18/07/18 20:30:50.30 Eo0ulCd80.net
94だけど鍼灸とかいろいろ試したけど
精神科の薬をやめろ、そんな薬飲んでるから
脳がおかしくなったんだとかどこでも言われた
「無理矢理口こじ開けられて飲まされたわけじゃないだろう
自分の意思で飲んできたんだろ」との言葉が一番ショックだった。
そうだよその通りだけど…
医者も会社も家族でさえもこの辛さは分からない
101:病弱名無しさん
18/07/18 22:46:55.46 zGBjq9kB0.net
だからジキスはジストニアじゃねーから去れよ!
精神病んでんだよお前らは
102:病弱名無しさん
18/07/19 06:49:31.70 h26Wp90d0.net
そもそもジストニアの発症原因が何年経っても解明されないからなあ
激痛が伴うとか、死に至るとかじゃないから
後回しになってるのか？？
この中途半端な 拷問 のような病気
が
めちゃくちゃ辛いんじゃ～！！！涙
103:病弱名無しさん
18/07/20 23:13:26.35 Ke6KA8EP0.net
(6 lゝ､●.ﾉ ヽ､●_ノ |!/
| ,.' i､ |}
', ,`ｰ'ﾞ､_ l
＼ ､'､v三ﾂ /
|＼ ´ ｀ , イﾄ､
／ﾊ ` ｀二 二´ ´ / |:::ヽ
／::::/ ', : . . : / |:::::::ﾊヽ
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０９０５８６４４３８４
104:病弱名無しさん
18/07/22 10:54:08.57 3isq4s1F0.net
眼瞼痙攣 4年目で ほぼ治った。
105:病弱名無しさん
18/07/23 21:11:45.33 wEg8rkcN0.net
どうやって？
106:病弱名無しさん
18/07/23 21:27:05.02 xdWYSW/u0.net
治ることを期待するより、楽な仕事で付き合うほうが圧倒的に楽
107:病弱名無しさん
18/07/25 11:24:26.41 NWGXVfH4o
アーテンで治った？眼瞼痙攣しなくなって力が入らなかった手も握力が入るように
しかし副作用がきつい、日常レベルの運動神経すらない感じ
薬飲み続けてるけど飲まなくなったら戻るのかもわからん
108:病弱名無しさん
18/07/31 01:24:17.13 6LDjvrbQ0.net
パーキンソン病とジストニアって共通点があるとか書いてた
とゆう事はIPSの治験のニュースは朗報？か？
109:病弱名無しさん
18/08/02 05:03:58.32 NUYPHdJe0.net
ピーピーピーピー泣き事言いやがって斜頚どんだけ恥ずかしいと思ってんだよ!ジストニアの手と目なんて病気のうちに入らねーよ
110:病弱名無しさん
18/08/02 07:44:11.85 8yc9Jqnd0.net
スルー推奨。
111:病弱名無しさん
18/08/04 21:26:18.38 LL5TXUf30.net
URLﾘﾝｸ(coya78.isasecret.com)
112:病弱名無しさん
18/08/05 20:25:02.01 NAtydiy40.net
>>109
俺も斜頚 … 同感 (号泣)
113:病弱名無しさん
18/08/06 00:26:22.46 lfvT4P680.net
俺なんか還軸関節回旋位固定からの斜頚、からの書痙。きついのがテニス肘。痙攣はなんともないし、首は曲がってるだけだけど、物持つ度に痛いから。
114:病弱名無しさん
18/08/06 11:36:56.17 5RrW+IHd0.net
顔や首に手やれないから散髪苦痛だろ？
115:病弱名無しさん
18/08/07 18:53:43.40 gfYwgQ0I0.net
散髪は１５年位、自分でやってる
幸い時代が 坊主頭 を何とも思って無いからラッキー
自分で 坊主頭 にしてるって言うと、上手いやん！ って … 褒められたってこれっぽっちも嬉しくないが、１５年もやってたら そりゃ上手くなるわ！(号泣)
116:病弱名無しさん
18/08/07 22:33:17.88 82VEMog40.net
俺も自分で散髪しょうと思ってバリカン買ってはみたんだが後頭部を自分で刈る勇気なくてな
嫌だけど1000円カット行ってるわ
117:病弱名無しさん
18/08/18 11:56:25.56 EXRTRuE50.net
>>116
何回もしてたらメチャクチャ上手くなってしまった (涙 & 笑)
118:病弱名無しさん
18/08/18 18:52:17.11 UTl3XECM0.net
>>109 根性がまがってるからだろ
119:病弱名無しさん
18/08/18 19:39:44.49 wghYkUPd0.net
ていうか懇意にしてる美容師なり理容師に抑えてもらいながらやればええやろ。
恥ずかしいってなんや
120:病弱名無しさん
18/08/19 20:52:44.97 /x4shcs40.net
今日、腕の角度を試行錯誤してみて９割震えない角度を見つけた。いつもの４倍早く書けた。
121:病弱名無しさん
18/08/20 12:54:40.16 ANjO1/2z0.net
>>119
こういうやつは本当にバカだよなぁ
ジスでコミュ障じゃない奴いるのか？そんな社交性あるやつはジストニアなんかならねーんだよ
どうせお前も懇意にしてる美容師なんかいないヒッキーなんだろがw
122:病弱名無しさん
18/08/20 22:34:36.55 Ld1PqQiF0.net
>>121 要するに 心の問題を直せばこの病気は治ると
いつまでも直らん奴はただの怠慢にすぎない
123:病弱名無しさん
18/08/20 23:02:56.19 ANjO1/2z0.net
>>122
ほんとにこの病気の事理解してないんだな
心の病気治せばジスも治る？そんな事一言も言ってない
緊張すると症状が増幅する病気!それがジストニア
人前での緊張が苦痛だから人とコミュニケーションも取りたくないコミュ障が多い
誰が首曲がって手で抑えながら他人とコミュニケーション取りたい奴なんかいるかよ
124:病弱名無しさん
18/08/21 07:12:58.91 JC7zsBA20.net
ネット弁慶で実生活ではコミュ障なのか。
大変だね
125:病弱名無しさん
18/08/21 18:47:48.22 DzjIF8lo0.net
117病弱名無しさん2018/08/20(月) 12:54:40.16ID:ANjO1/2z0>>122
>>119
こういうやつは本当にバカだよなぁ
ジスでコミュ障じゃない奴いるのか？そんな社交性あるやつはジストニアなんかならねーんだよ
どうせお前も懇意にしてる美容師なんかいないヒッキーなんだろがw
要するに 心の問題を直せばこの病気は治ると
いつまでも直らん奴はただの怠慢にすぎない
126:病弱名無しさん
18/08/21 19:34:37.99 JC7zsBA20.net
まぁ時代が時代なら甘えで済ませられていたかもな。
127:病弱名無しさん
18/08/21 20:20:20.19 ezwoTEgS0.net
揉めてばっかでやっぱ皆んな心からネジ曲ってるなw
ヒステリーの身体表現なんて書いてるサイトもあるし当たってるわ
128:病弱名無しさん
18/08/22 02:36:04.57 Ho857eP00.net
思うようにいかない
ストレスがたまる
家族でさえ、いや、自分自身が理解出来ない病気
そりゃ、ストレスもたまるよな
ここは同じようなストレスを抱えたヤツらが見てる
仕方ないっちゃあ仕方ない
たまに荒れるやんここは …
で仕切り直しや
129:病弱名無しさん
18/08/23 06:54:57.08 ayDuIKl6O.net
統合失調症で7年は薬治療法してるけど去年ぐらいから下顎が左右に小刻みに揺れてるって指摘された
意識しても止めようにも止められず
勝手に顎は動いてる
医者に相談すると薬の影響かもしれないと言われただけで対策は無し
自分で調べたらジストニアとあった
原因のもとである精神薬を減らしたりすれば顎のふるえは収まるかもしれないが
統合失調症の症状は悪くなると思います
病気の名前がわかっただけで
どうしたら良いかは分からない
130:病弱名無しさん
18/08/23 12:59:41.75 V/P4wczB0.net
エピリファイはそういう症状出ると聞いたことある
131:病弱名無しさん
18/08/23 14:37:29.24 LfKvaEu40.net
それは、主治医に相談して、薬を変えてもらうか減薬してもらう、というのは？
132:病弱名無しさん
18/08/23 19:01:19.79 lrV62tGr0.net
>>129
薬剤性眼瞼だけど減薬・処方変更で試行錯誤しでたら症状悪化で今社会からドロップアウト中ぞ
マジで慎重にやれ
133:病弱名無しさん
18/08/23 19:10:31.69 ayDuIKl6O.net
皆さん助言ありがとうございます
125です
今より薬減らしたり替えたりが怖いので慎重に考えたいと思います
今２時間ですが週5で比較的軽い作業の夜間清掃パートに出られてはいるのですが
今の薬で統合失調症自体はだいぶ抑えされてるので悩みますね
今後今より顎のふるえが悪化したら確実に薬替えたり減らしたりを主治医に申し出ようと思います
134:病弱名無しさん
18/08/25 06:49:29.36 q37CqZk90.net
>>132
オレも薬剤性眼瞼痙攣だけど
処方変更の内容kwsk
135:病弱名無しさん
18/08/25 07:59:49.23 b2fye3R20.net
眼瞼痙攣だけど目が開かなくてこの時期の日差しはあかんよ。
遮光カーテンは欠かせないアイテム
136:病弱名無しさん
18/08/25 11:41:14.37 oIhaSZ8F0.net
薬剤性眼瞼痙攣と診断されてから
三ヶ月20%減量でやってほぼ半分になった
多少眩しさに耐えられて眼の疲れが楽になった気がする
減量はじめ一週間ぐらいはきついけど
若倉先生には早いといわれたので
もうちょっとゆっくりやるべきなのかもしれない
137:病弱名無しさん
18/08/25 11:43:23.34 oIhaSZ8F0.net
減量の時に最初は錠剤砕いて処方してもらったけど
飲んでいるものに細粒があるなら
早めに薬局に交渉してあるなら仕入れてもらったほうがいいぞ
138:病弱名無しさん
18/08/25 18:21:11.84 RIr9UOiq0.net
眼瞼けいれんでも快適に働ける職種ってあるか？
目を開けるのがキツすぎる
139:病弱名無しさん
18/08/25 18:27:55.58 b2fye3R20.net
快適に働くのは諦めろ。
強いて言うなら事務か。でも目を酷使してしんどいけど。
140:病弱名無しさん
18/08/25 21:07:36.49 3sUznKQv0.net
清澤先生のブログにも
一気に断薬すると救急車を呼ぶような事になるから
少しずつげんやくするようにって書いてあった
確か1年で3割減らせればいいほうだとか
141:病弱名無しさん
18/08/26 06:30:17.67 bHHdTLIv0.net
>>136
何をどれくらいの期間飲んでて発症した？
142:病弱名無しさん
18/08/26 11:19:25.67 zbNeTMSD0.net
メレックス1mgとグランダキシン50mgをほぼ十年に非ベンゾ系睡眠薬2-3年
症状自体は数年前にモニター眩しいと気がついてからだと思われる
途中で欝発症(これも眼瞼痙攣の諸症状ともいわれた)
今年に裸眼で外に出ることすら眩しくて危険になった
グランダキシンと睡眠薬はやめて
メレックス1mgを減らしてる最中
143:病弱名無しさん
18/08/26 23:33:08.59 aW7K83QS0.net
ベンゾの集団訴訟がついに始まりました
URLﾘﾝｸ(enjin-classaction.com)
この換算で行くと１０年くらいベンゾ使ってる人は１億超える額を請求できることになるな
144:病弱名無しさん
18/08/27 02:37:48.15 ocwnwqf90.net
>>143
その計算はおかしい。
１人１００万と書いてあるし
訴訟費用が１人いくらかかるかわからん
勝てるかどうかも？？だろう。
145:病弱名無しさん
18/08/27 18:55:37.60 i2j3O19b0.net
症状がひどい時に原因薬剤飲むと楽になるから
副作用というより離脱症状なのかね
146:病弱名無しさん
18/08/29 18:17:34.63 9ERu+y7s0.net
>>145
離脱症状 とゆう 副作用 ？？？
147:病弱名無しさん
18/09/07 07:01:17.08 I1VhNvHv0.net
眼瞼痙攣の専門医から正式に診断されて３年になるけど、いろいろやったけど、
最近は辛さがかなり緩和された。 何が効いたかというと、
ミツカンの「黒酢ざくろｽﾄﾚｰﾄ」を外に出かける前に コップ１杯（100ml）飲んでいくと
驚くほど効く感じ。 つまり瞼が楽に開くという意味。
黒酢は体にとてもいいので、是非、気軽に試飲してみてください。
欠点は長期間の効果はなく、２～３時間程度で効き目が落ちてくる。
しかし短時間でも確実に効くので、状況によっては100mlなので
容器に入れて携帯することもあります。 胃酸過多症でなければ
お勧めと思います。
148:病弱名無しさん
18/09/07 22:44:42.39 /yBUeKu50.net
暫く止めて再開したら効果が復活するか
必要な日だけ飲むようにすれば効果が続くか
黒酢を飲んだ日は夕方くらいまで効果があるのか
が気になりました
149:病弱名無しさん
18/09/08 01:38:16.29 BmwM8y7R0.net
143です。私が言ってるのは飲んだら直ぐ効果があり、３hも経過すれば
効果が薄れる。 半日以上経つとまた瞼が開き難くなります。
必要な状況に追加でまた飲めば、スイッチが入ったように効果が復活します。
というやり方です。（即効性があるのが使いやすくとても有り難いですね）
多い日は１日に４杯、少ない時は朝昼の２杯です。(現在３ヶ月弱 継続中です)
（スーパーで１ｌ Ｌ320円で買えます） ミツカンのこの黒酢シリーズにはざくろ以外に
色々出てますが、私（60歳主婦）の場合は なぜかざくろ以外は効果が一段と
弱かったです。
飲んでみた人は結果をここで教えてくださいね！
150:病弱名無しさん
18/09/08 05:55:05.24 Debc7f0c0.net
酢飲んで効果ｗｗｗ
151:病弱名無しさん
18/09/08 07:20:10.81 fI5mUK6l0.net
脳に作用する薬よりよっぽど安全だね
仮に目に効かなくても体に良さそう
こういう実体験に基づいた情報ありがたいわー
152:病弱名無しさん
18/09/08 12:40:00.09 H+zZrUKD0.net
ザクロエキスは最近様々な効能が発見されている
特に女性には良いと思います
153:病弱名無しさん
18/09/08 17:05:00.94 JJSdTl1W0.net
2,3週間と読み間違えていました
母(60代後半)が眼瞼痙攣なので勧めてみます
調子が悪い日はやはり心が沈むみたいで。
ありがとうございます！
60歳でインターネットで情報交換して、心が若いですね！
154:病弱名無しさん
18/09/09 00:39:12.04 c4/eIus60.net
ざくろジュースは、抗炎症効果および高レベルの抗オキシダント（酸化体）を持つことが知られており、フリーラジカル（遊離基）によるダメージから体を防御すると考えられている。
ざくろジュースはまた、緑茶に含まれる天然の抗酸化体成分であるポリフェノール、通常大豆に含まれるイソフラボンや、癌細胞死に関連すると考えられているエラグ酸を含んでいる。
155:病弱名無しさん
18/09/17 16:00:11.05 2x9Y8yIm0.net
ピアノ弾きですが、2ヶ月前からフォーカルジストニアと思われる症状が出ました。
近場の鍼や神経外科でジストニアに関しての言及は一切無く、しばらく弾くなと一蹴されたのですが、都内でジストニアを受けてくれる医院を教えてくれないでしょうか…
156:病弱名無しさん
18/09/17 16:18:28.82 bvfUixIY0.net
>>155
鍼はジストニアでガチガチになった筋肉をほぐして緩める効果は有るけどジストニアを治すのは難しいかも。
脳からの命令が手に正しく伝わらないのが原因だから神経伝達物質を補完するサプリを摂ると改善するかも、チロシンやコリン等。
157:病弱名無しさん
18/09/17 19:02:03.38 yPrvL6qM0.net
>>155
病名は一応あるけどやれることは実際ないから様子を見ろと医者も言う
158:病弱名無しさん
18/09/17 22:23:34.45 5rossmZ70.net
積極的に治療に取り組んでくださる神経内科に当たるまで病院回るしかないでしょうか…
159:病弱名無しさん
18/09/19 08:47:40.77 WEPWN6E40.net
>>158
ジストニア友の会の医療機関情報見るとか、大樹の会で聞くとかで、ジストニアの専門医探したほうがいいよ。
行き当たりばったりは時間の無駄だし、長引くと悪化するかも。
160:病弱名無しさん
18/09/19 17:30:38.57 Qht2kFLs0.net
>>159
会の存在を初めて知りました、ありがとう御座います。
161:病弱名無しさん
18/09/19 18:48:08.96 WrkXzSS+0.net
会員が減らない、活動が消えない。
それは解決できないからです・・・
162:病弱名無しさん
18/09/19 19:29:27.57 WEPWN6E40.net
新たな発病者がいる… とは思わないの？
163:病弱名無しさん
18/09/20 17:25:19.35 XAInwKGg0.net
医者の頼りなさ、勉強不足が大きいと思うね❗️
164:病弱名無しさん
18/09/20 19:25:09.84 m4IxuqPO0.net
効果的な治療、対策が仮にあったとしても、
なんちゃらの会がなくならないのは患者が減ってない。そういうことやろ。
165:病弱名無しさん
18/09/20 19:34:23.28 /Os/l8zU0.net
眼瞼・顔面けいれん友の会の会員交流会が
来月ある
同病の人リアルで知り合いいないから楽しみ
166:病弱名無しさん
18/09/21 16:57:22.97 fp993Zse0.net
この病気でよく出掛ける気になるなw
167:病弱名無しさん
18/09/22 06:42:44.79 7Dorp2lV0.net
ウチは一人暮らしだからね。
人目を気にしてたら、買い物も行けない、行政手続きも行けない。
患者同士の交流会は、異様なほどの連帯感あるから楽しいぞ。
168:病弱名無しさん
18/09/22 14:28:28.24 sj6Fi1380.net
医者を含む会合はボトックス注射に終始するのが進歩なくて嫌いだね。
169:病弱名無しさん
18/09/23 07:48:24.73 lWTcCt/q0.net
ボトックス注射初回の一週間だけ聞いてる感じがしたのに今全然効果を感じない
でも打たないともっと辛いだろうから中止もできない
薬剤性だから精神の自立支援でカバーできたらいいのに
170:病弱名無しさん
18/09/23 09:00:51.94 6YrV5ViS0.net
オレも薬剤性。ボトックスは効くからまだいい方だけど、お金の負担がなぁ…
精神の方の主治医が薬剤性と認めてないから、自立支援にねじ込むこともできない。
自立支援でボトックスしてる人がいるらしく、うらやましくてたまらなかった。
いや…愚痴ってすまない。
171:病弱名無しさん
18/09/23 10:42:43.66 lWTcCt/q0.net
同じ悩みの人がいるだけで安心した
周りに説明してもなかなか分かってもらえない
172:病弱名無しさん
18/09/23 10:51:00.30 6YrV5ViS0.net
ありがとう。
家計簿付けると、医療費の分ちょうど赤字なんだよね…
173:病弱名無しさん
18/09/23 11:01:08.53 lWTcCt/q0.net
精神プラス身体コンボで出てるから障害年金ひねり出してもらいたいくらいだよ
神経内科は薬に原因がないか調べてもらって
精神科は今の薬に原因となるものは調べたけどなかったよって何調べとんじゃって言うから何を調べたんだよって思う
一応同一の総合病院なのにさ
174:病弱名無しさん
18/09/23 11:02:18.12 lWTcCt/q0.net
いらいらで変な文章になったわ
精神の医師と薬剤部は何調べたんだよって言いたい
175:病弱名無しさん
18/09/23 15:55:12.46 WjTjhnXB0.net
自分はむしろボトックスは打ってもらえない
薬物投与で充分と見なされてるらしい
いやいやいや薬効いてないんですけど！
診察で薬効かない症状ひどくなってるって
言ってもあんま真剣に取り合ってもらえないんだよね…。
お薬出しときますね様子見てみましょうって
様子みたら何かなにか変わるんかい！って毎回思う(←そしてなんも変わらん)
あの様子見るってなんやの？
思わず愚痴暴走した
失礼しました
176:病弱名無しさん
18/09/26 17:19:11.07 +jhZ/q+a0.net
143です。
著名な兵庫医大の専門医から、回りが明るいと瞼が開かない眼瞼痙攣と
正式に診断されました。 その際にボトックス注射の前に、「めがねクラッチ」
を先生から薦められました。 ボトックス注射はどうしても嫌だったので、
①先生の指示通りメガネ屋で遮光レンズとクラッチを取り付けところ
嘘みたいに瞼が楽に開くようになりました。 しかしながら、その効果は１年経過で
ほぼなくなりました。
その後多くの皆さんと同じと思いますがネット中心に色々調べたところ、
②頚椎、背骨神経系周辺症によく効く、「仙骨」治療のMRT（マート）治療も試してみましたが、
即効性がありました。 人によってはよく効く人も少なからずあると思います。 しかしこれも
段々効きが弱くなり今年は一度も通ってません。
③スパイン製薬の「アイアクト」なる「塗り薬」を見付け早速試しましたが、
全く効かなかったです。
そうした中で、眼や高齢化に効きそうなサプリ等を色々試す中で 143 で
書きましたように ミツカンの「黒酢ざくろｽﾄﾚｰﾄ」が即効的に効くことが
自覚でき、現在まで半年近くになりました。 効果は有り難い事に 半年続いています。
未だ試してないのは神経系に作用する薬剤は全く試していません。
以上、皆さんの参考情報になれば幸いです。
177:病弱名無しさん
18/09/26 17:53:59.13 /J+Ksq3o0.net
そんなに効果あるなら論文で提出してくれよ
178:病弱名無しさん
18/09/26 18:43:37.06 mAemZ7cz0.net
書痙でボトックス注射ってしてもらえる？
179:病弱名無しさん
18/09/26 19:45:31.15 zO56UsyC0.net
横浜の周気堂に通ってる人いますか？
独特の治療法らしいのですが効果のほどを知りたいです
180:病弱名無しさん
18/09/26 19:49:19.11 /J+Ksq3o0.net
何かを得たいならとりあえず金を出せ。
藩士はそれからだ
181:病弱名無しさん
18/09/27 07:50:44.38 1tOUsfcl0.net
>>176
民間療法で良くなるなら病院いらんやん
自分は好きで酢は飲んでるけど何も変わらないし
182:病弱名無しさん
18/09/27 19:51:06.33 NKNf+1aO0.net
私の場合は眼科やけど、家の近くの複数の病院に行ったけど、ドライアイや白内障と誤診診された。後日、お礼参りに行ったら、眼瞼痙攣という病気すら知らなかったよ！医者選びは何より大切！
183:病弱名無しさん
18/09/28 19:07:07.18 Sod1dhC40.net
いま爆報フライデーでやってる高樹澪の症状てジストニアじゃないの？
184:病弱名無しさん
18/09/28 23:51:48.31 se325gJz0.net
片面顔面麻痺じゃない？
185:病弱名無しさん
18/09/28 23:59:03.24 se325gJz0.net
片側顔面痙攣だった
186:病弱名無しさん
18/09/30 14:54:20.05 b1yCFqvw0.net
>>166
うるさい！
気にしないで出掛けた方がまし
家でゴロゴロしても治らない！
人の目気にしても治らない！
自分が行きたい場所に出掛けるだけ
187:病弱名無しさん
18/09/30 22:56:52.33 2OdPAXaQ0.net
車も原付も自転車も怖い
歩くのも段差でコケる
横になってるとわりと目が開くのに
188:病弱名無しさん
18/10/01 20:13:35.73 CfiBXKrv0.net
>>187
横になってる時間が長いと筋肉が落ちるよ。
189:病弱名無しさん
18/10/01 22:52:02.97 ZqjJMxAF0.net
眼瞼痙攣でツムラのno.54(ヨクカクサン)飲んで調子良くなった人いますか？
190:病弱名無しさん
18/10/02 23:59:15.14 LUPjToqB0.net
薬剤性眼瞼痙攣って診断されたわ。
ロヒプノール4mg→0.5mg
2ヶ月で減らした。
眼瞼痙攣までした心療内科医の指導なんか聴いてたら薬漬けにされるから自己判断で減薬。
不眠だったけど寝る前にテアニンを取ると寝られる。
ボトックスは1回打って効果なかった。
ベンゾ系、心療内科の薬を全部断薬して回復するのを期待したい。
一生続くとかキツすぎる
191:病弱名無しさん
18/10/03 00:09:25.79 RZHmv+sm0.net
ボトックスの一回目は大抵効かないよ。
副作用の様子見で少量しか打たないから。
192:病弱名無しさん
18/10/03 03:13:32.24 1kAFiaPi0.net
>>191
初回ボトックスは0.9ccの量で打たれましたね。
様子見で再度受診。
効果がないから、量は増やせないのか？と質問したら目の周辺は50単位と言う基準で打たれてて、量は変わらないって言われましたね。
都内の有名な眼科です。
193:病弱名無しさん
18/10/03 04:17:05.94 RZHmv+sm0.net
痙性斜頚（首）と打てる量が違うんだ。なんか怪しいような…
ジストニアに精通した医者じゃないと、高価なボトックスの無駄になりかねない。
名の知れた神経内科以外の、その辺の医者ではね。
…って思うんだけど。
194:病弱名無しさん
18/10/04 16:32:28.49 J+u4J5k40.net
眼瞼痙攣でツムラのヨクカンサン飲んでいる人いたら効果の程教えてくれ
195:病弱名無しさん
18/10/04 19:53:08.90 wpM6k2WD0.net
西洋医学には奇跡を感じない。漢方には未知の魅力があるらしい。
詐欺師の常套手段だよね。
脂肪を燃焼する漢方ｗｗｗ
196:病弱名無しさん
18/10/04 21:47:40.18 TNnQllnD0.net
抑肝散だよね
入ってる生薬の薬効から調べてみたら
197:病弱名無しさん
18/10/05 08:15:26.47 aHE1VnyL0.net
胃腸が弱いなら抑肝散加陳皮半夏の方がいいかも
合うかどうかは試して見ないと分からん
本当は見立ての良い漢方専門薬局でオーダーメイド処方
してもらうのがおススメだけど高いわな
198:病弱名無しさん
18/10/05 12:24:42.25 ZVmh1Fcl0.net
絶滅危惧種の漢方医も忘れないでください
西洋医学と混合ならいいけどそうじゃないなら宗教みたいな所
199:病弱名無しさん
18/10/06 02:12:03.36 eK5IBF0z0.net
多少困っている体質を改善したい位なら効果あるかもしれんが
病気と言えるほどの症状を漢方で治すのはなかなか難しいだろうよ
200:病弱名無しさん
18/10/06 23:02:08.28 TShHxW6m0.net
漢方高くね？
201:病弱名無しさん
18/10/06 23:12:46.37 j7sT9YfS0.net
割に合わないのは確か
202:病弱名無しさん
18/10/07 00:59:58.09 TbqVqp4L0.net
俺は絶滅危惧種の漢方医に完治とはならずとも、かなりマシにしてもらったゼッ
風邪に葛根湯とか間違ったCMをするから、漢方が廃れてゆく
アーユルヴェーダでも宗教と言われたってもいいから完治させてくれ
203:病弱名無しさん
18/10/07 10:23:05.89 nSyDZMmf0.net
>>202
漢方医様が何をしたかぜひ知りたいね
204:病弱名無しさん
18/10/07 13:17:15.02 6olElx4b0.net
東京女子医科大学で定位脳手術受けられている人はどこで紹介状貰えているんだろう
205:病弱名無しさん
18/10/07 17:18:24.83 nSyDZMmf0.net
>>204
調べたけど怖い
ここしかやってないところがもっと怖い
206:病弱名無しさん
18/10/08 01:28:38.03 pUuzYQEv0.net
眼瞼痙攣もちは
逆流性食道炎や機能性ディスペプシアを併発すると疑ってる
207:病弱名無しさん
18/10/09 08:01:18.06 VDRm0o6t0.net
なんで？
思い当たるフシあるから気になる
208:病弱名無しさん
18/10/09 18:51:16.32 hVYxhrAK0.net
デブなだけじゃね？
209:病弱名無しさん
18/10/10 19:42:36.71 NtjXMIGt0.net
スマイルメディカルAっていう目薬
効くと思う？
210:病弱名無しさん
18/10/10 20:04:43.01 UmXY+sRL0.net
>>209
ジクアスってめちゃくちゃ高いよなあ
１本３千円？保険なしだと
211:病弱名無しさん
18/10/10 21:06:29.84 TxgHU/LA0.net
アイアクトなるクリームも無効だった
212:病弱名無しさん
18/10/10 22:02:42.51 NtjXMIGt0.net
>>211
あれは胡散臭いメーカーが発売してるじゃん。
この目薬は角膜修復と涙をとどめるという世界初の作用があるから、すこしでも眼瞼痙攣が緩和されればと考えてる。
213:病弱名無しさん
18/10/10 23:22:14.73 OH/Owjzq0.net
>>204
そこで受診したいって言えば書いて貰えるよ。
214:病弱名無しさん
18/10/11 02:27:32.45 31UpaWkd0.net
>>211
アイアクトは最初の一瓶はフラシーボ効果か？ 効いた感じが僅かにしたが、直ぐに全く効かないと解った。塗るボトックスのフレーズに騙された。
215:病弱名無しさん
18/10/11 08:06:16.29 FbgCdGjM0.net
朝、目が覚めても中々目が開かず頭もぼんやりして苦しい
起きて動き始めると楽になる
ジストニアは朝が一番軽いって書いてあるサイト見たが
自分は布団から出るまでが最悪
眼瞼の人どうですか？
216:病弱名無しさん
18/10/11 12:25:21.37 z2/G9Q8l0.net
>>215
朝がらく
217:病弱名無しさん
18/10/11 20:15:35.76 B36S9twM0.net
俺は会社の廊下もう薄目だからな。小なさそうなときは閉じちまうわ
218:病弱名無しさん
18/10/12 01:10:14.31 Z7ayJdwY0.net
眼瞼痙攣の人の多くは起きる時より、疲れはてた寝る時の方が瞼が開かないと思うよ。
219:病弱名無しさん
18/10/13 19:56:19.23 hUCRKanw0.net
エビリファイの遅発副作用と思われるジストニアで困っております。
左足の指先がグニュっと曲がっちゃってまともに歩けない･･･。
神奈川にある某K大学の神経外科行ったら心因性とか言われて何も検査なし。
1年かかって心因性のもとになってそうなことを色々やったけど治らず。
で、神奈川の某S大学病院の脳神経外科で見てもらったらようやく治療と検査開始。
今セドリーナの2mgを毎朝飲んでます。
エビリファイ止めたいんだけど今やめるとちょっとよろしくないとの主治医の判断なので
引き算できないなら足し算するしかないよねってセドリーナ飲んでるけど改善せず･･･。
まともに歩けないのでそこら中負担が出てきてツライっす･･･。
220:病弱名無しさん
18/10/13 22:23:51.40 DU/yc45V0.net
薬剤性ジストニアの治療法はよ
心身ともに壊れる
221:病弱名無しさん
18/10/14 23:19:05.43 hGYvUYPc0.net
同じく薬剤性
薬が減らせなくて困ってる
一気断薬もそれはそれで悪化固定化のリスクが怖い
222:病弱名無しさん
18/10/15 00:43:54.32 kdlOKWt40.net
自殺者は居ますか？
223:病弱名無しさん
18/10/15 05:41:52.05 upfgCQq80.net
>>221
一気断薬は入院しながらがいい
224:病弱名無しさん
18/10/16 18:19:50.79 pVrHiJ7C0.net
>>221
参考にならんけど俺は心療内科の主治医の言うことなんて聞かない。
所詮、金儲けだから。
ロヒプノール2ヶ月で4mg→0.5mg
辛かったらもどせばいいだけ。
ベンゾ系で一生薬漬けにされるのイヤだからどんどん切っていってる。
225:病弱名無しさん
18/10/16 19:08:27.26 zG9H73za0.net
>>224
217だけど君の減薬っぷりすごいな
離脱症状辛く無い？仕事してるの？
20日の友の会に参加する人このスレにいないんだろうか
226:病弱名無しさん
18/10/16 19:26:02.10 yFc9j1xa0.net
参加してみたいけど自分は片側顔面けいれんなので気後れしてます
眼瞼痙攣の方がほとんどじゃないかと思って…
参加された方、患者の割合がどれくらいだったか教えていただけると助かります
227:病弱名無しさん
18/10/16 19:33:09.51 pVrHiJ7C0.net
>>225
今は仕事してない。
薬に支配されるのもうイヤだから3種類の処方薬断薬が目標。
1年後、2年後にでも完全回復して社会復帰したい。
不安、不眠はテアニンを取ることで改善した。
228:病弱名無しさん
18/10/16 21:12:20.00 zG9H73za0.net
>>226
自分も人と接してるときはお目目ぱっちりなので
重症の人前にしたらいたたまれないかも
気後れするのも分かる
患者の割合、把握できるようだったら報告します
>>227
そうだったんですね
テアニンは1日に何ミリ摂ってますか？
229:病弱名無しさん
18/10/16 21:39:11.69 pVrHiJ7C0.net
>>228
寝る前に
お～いお茶 濃い茶 ペットボトル525mlを半分くらい飲んでます。
100ml中 カテキン80mgですので240mgは摂ってますかね。
230:病弱名無しさん
18/10/16 21:42:02.47 pVrHiJ7C0.net
失礼、100ml中 テアニン80mgです
231:病弱名無しさん
18/10/16 22:42:12.85 zG9H73za0.net
まさかペットボトルのお茶とはびっくりw
サプリ以上の含有量じゃ無いですかー
濃い茶だとカフェインも多そうだけど
それを上回るテアニンが相殺してるってことなのかな
飲み物だし試してみようかな
232:病弱名無しさん
18/10/16 23:13:44.89 pVrHiJ7C0.net
>>231
トクホのお茶はカフェインが大量に入ってるのでおすすめできません。
水出しの緑茶はカフェインほとんど入ってません。
233:病弱名無しさん
18/10/17 08:49:37.29 8qykaDBc0.net
本当に毎日辛い、口腔ジストニアです。食べ物は呑み込めないし、口の不随意運動
酷いし、でもボトックス注射だと多少きくかな。でも副作用半端ない。
薬のアーテンが原因かもしれないけど、ふらつき、口の渇き、物忘れ、どれも酷くて
仕事辞める羽目になった。最近目もけいれんしまくり、視力低下で目があまり見えない。
234:病弱名無しさん
18/10/17 09:38:35.03 gdb6RIzm0.net
アーテンは副作用きついらしい。
235:病弱名無しさん
18/10/17 10:26:04.87 5H84qY/Z0.net
>>234
アーテンは口喉カラッカラになるね
236:病弱名無しさん
18/10/17 10:43:19.76 TZa4m9rd0.net
のどは精神の薬のんでたら常時乾いたままなので違いすらわからん・・・
237:病弱名無しさん
18/10/17 13:50:21.77 gdb6RIzm0.net
あと、アーテンの厄介なところは、副作用が少なくて症状に効く人がたまにいること。
全くだめではないところが不思議。
238:病弱名無しさん
18/10/17 21:55:30.44 qgfAqnPX0.net
高校の時から字が徐々に書けなくなりました。
書痙等の腕のジストニアの方に質問なのですが、これって片腕だけでなく両腕に出るものなのでしょうか？
医者に聞いても、必ず両腕に出るはずと言う人もいれば、片腕に出ることもあると言う人も居て、どっちやねんってなったので。
239:病弱名無しさん
18/10/18 07:41:49.49 0j//sXz20.net
俺の場合はメイン左調子が悪いと両方
担当医は片側だけもいるって初めから言ってる
240:病弱名無しさん
18/10/18 08:25:59.78 u+ZqIXiK0.net
>>239
レスありがとうございます。
書痙の診断は受けて無いので、精神科の病院を初診の記入欄に「書痙かも」って書いたら書痙なら両腕に出るはずと一刀両断されて、イラッとしたので。
モヤモヤが取れてスッキリしました。
241:病弱名無しさん
18/10/18 18:35:23.82 9KV73B0V0.net
書痙歴1年。
銀行勤めの外回りだから領収書を書かない日は無い。
でも字を書く時手が強張ってペン先があらぬ方向に動く。
ゆっくり書いてなんとか読める字になる感じ。
なんでこうなっちまったかなぁ...
242:222
18/10/18 21:09:43.77 liE8MINk0.net
>>228
>>226です、ありがとうございます。友の会は明後日ですね。収穫がありますように
あと、顔面痙攣の話でこのスレ汚すのも良くないと思い専用スレ立ててみました
もし同病の方が見てたらそちらへもどうぞ(宣伝みたいですみません)
243:病弱名無しさん
18/10/20 00:44:57.27 1+5x8stu0.net
>>241
インデラレルが効くよ
デパスみたいにボーっとしないからオススメ
244:病弱名無しさん
18/10/20 00:48:27.50 BXjI0I+l0.net
昨日3回目の診察で病院に行って、セドリーナ錠が半錠(1mg)から丸々1錠(2mg)を
処方されました。1mgでは全く効果が無かったのでどうなることやら･･･。
あと漢方で芍薬葛根湯を処方されました。
>>219が自分の書いたものなんですが間違えてました･･･。失礼しました。
それと脳神経外科じゃなく脳神経内科です。あーもう馬鹿だな自分。
エビリファイを断薬できたらそれが一番の治療法なんだけどダメなんだよなぁ･･･。
勝手に断薬するのも怖いです。ちょっと今年1年で色々ありまして精神的に参ってる
状態でエビリファイ抜いたらどうなることやら･･･。
早く治してウォーキングとかしたいです。
外に出て転倒して他の方に迷惑かけるのが嫌なので家の中で階段昇り降りして疑似
ウォーキングしてたら余計に症状がひどくなりましたorz
安静にしてなきゃダメなんですね･･･。
245:病弱名無しさん
18/10/20 00:52:51.42 3ZkWWa2d0.net
>>244
自分はおそらくリスパダールで発症したっぽいんだが、主治医と相談して薬を変えてもらって、かつそれも1/4に減薬したよ。
参考までに。
246:病弱名無しさん
18/10/20 01:00:50.87 BXjI0I+l0.net
>>245
有益な情報ありがとうございます！
でも主治医とも相談しているんですが、やっぱり私の症状だとエビリファイは抜くことはできないそうです。
エビリファイじゃないんですが、減薬どころか調子が滅茶苦茶悪いので増薬しました。
その薬の副作用も酷くて現在ピンクの小粒が手放せない状態に（ｗ
ほんと、難しいですね薬って･･･。
247:病弱名無しさん
18/10/20 11:15:24.75 3ZkWWa2d0.net
どこかで読んだのだが、減らすのはまあまあ出来なくもないけど、断薬というのは大変難しいらしい。
実は自分は今、そのエビリファイを飲んでいる。主治医に変えて欲しいと何度も話し合ったのだが、他に合う薬がなく投与中止は無理という意見で、結局減薬で折り合った。
248:病弱名無しさん
18/10/20 19:48:43.26 bwORiSzF0.net
明日グランキューブ大阪であるジストニア市民セミナーに皆さん行かれます？
249:病弱名無しさん
18/10/20 19:55:04.80 ttCeX9E70.net
そういうセミナーは多少精神関係にも理解のある眼科医さんが居そうだから見つかってないなら言ったほうがええと思うよ
250:病弱名無しさん
18/10/21 18:45:54.19 Q+EP72if0.net
>>248
そのカキコ見て行ってきたよ。
予定全部繰り上げ繰り下げで大変だった。
251:病弱名無しさん
18/10/21 21:28:53.73 8Ug19MfR0.net
>>226
友の会交流会行ってきました
顔面痙攣の方は3分の1ぐらいだったようです。
一見すると病気だとは分からない方も結構いましたね。
症例ごとにテーブルが分かれていたのでそれぞれ
自由闊達に情報交換などで盛り上がりました。
眼科医の先生方もテーブルを回られてアドバイス下さいました。
治療法や症状軽減の工夫など十人十色、
参加して本当に良かったと思いました。
252:名無しさん＠そうだ選挙に行こう！ Go to vote!
18/10/22 08:16:21.35 6a92H4Cm0.net
友の会は分裂したんだね。
253:病弱名無しさん
18/10/22 22:32:59.53 1kETBFte0.net
分裂って何が？
254:病弱名無しさん
18/10/23 00:47:58.30 qM8nHiSp0.net
新しい患者の会を元幹部が作った。
255:222
18/10/23 05:25:16.46 8XEj1+Bw0.net
>>251
222です、ありがとうございます！
三分の一とは、思ったより多いのですね。
交流会全体の様子も参考になります。自分も入会してみようかなと思えました。
256:病弱名無しさん
18/10/23 17:08:58.31 mk+LL4630.net
CM見たけどあずきのチカラ使ってみよう
257:病弱名無しさん
18/10/25 01:14:06.08 RME8Ixox0.net
眼瞼けいれんです。
効果出るのに2週間、効果切れるまでに6週間、つまり2ヶ月でだめになるんだが、
みなさんボトックス注射の頻度はどれくらい？
わたしは3ヶ月に一回！と眼科医に喝入れられました。
わたしも精神科のクスリ飲んでます。飲まないと動かなくなるし困ったもんだ。
258:病弱名無しさん
18/10/25 06:46:18.28 yXjuwQYk0.net
>>257
俺は効果が切れるまでだいたい１０～１１週だな。
保険の関係であまり早いと医者が注意を受けるらしい。
ただ、最低でも間隔開けなきゃいけないのは２ヶ月だからいいと思うが
259:病弱名無しさん
18/10/25 07:18:10.82 zK9SYLrH0.net
うちも3ヶ月
もう全然開かないって言ってるのダメって言われて日常生活本当に辛い
260:病弱名無しさん
18/10/25 09:18:50.62 FQvxKrM+0.net
じゃなくて。
三カ月くらい間隔を開けないと、抗体が出来て効かなくなるからだよ。
261:病弱名無しさん
18/10/25 09:24:20.80 zK9SYLrH0.net
>>260
添付文書読んでみたら
262:病弱名無しさん
18/10/25 12:37:25.46 FQvxKrM+0.net
うん？ 間違ってました？
グラクソスミスクラインの添付文書読んだけど、部位や投与量で二～四カ月間隔ってあるところかな？
263:病弱名無しさん
18/10/25 16:36:53.17 zK9SYLrH0.net
>>262
そこじゃない
てか知識ないのにイキってどうする
264:病弱名無しさん
18/10/25 16:50:39.31 5xRu14TJ0.net
>>257
初めからぜんぜん効かないから
5回目でもう打つのやめた
眼科に金と時間だけ毟り取られた
根本的にベンゾ系やめないと話にならない
265:病弱名無しさん
18/10/25 18:53:12.76 gPpKyX950.net
3か月ごとに二年間続けたけど、止めた
だいぶ改善してきてるし止めても 問題ないみたい
266:病弱名無しさん
18/10/25 19:38:14.22 yXjuwQYk0.net
抗体ができたら分量増やせばええんですよ。
でもそっちの意味でも注意を受けますよ。保険の団体から
267:病弱名無しさん
18/10/25 20:16:13.89 5xRu14TJ0.net
>>266
えっ？
ボトックスって0.9cc 50単位から増やせないって眼瞼痙攣の名医が言ってたけど
268:病弱名無しさん
18/10/25 22:25:34.54 I6PUjHm30.net
>>267
医師の名前は？
50単位超えられないから！(保険切られるの絶対避けられる単位な)とかだったりして
重症の場合は目だけじゃなくなるし
269:病弱名無しさん
18/10/25 22:48:24.41 5xRu14TJ0.net
>>268
眼瞼痙攣の場合は50単位
顔全体は100単位って言ってたぞ名医が
都内のいちばん有名な眼科だよ
270:病弱名無しさん
18/10/25 22:54:54.54 xwaEo4ix0.net
>>269
医師の名前は？
根拠は？参考文献は？
271:病弱名無しさん
18/10/25 23:21:10.89 5xRu14TJ0.net
>>270
あなたの根拠、理論から聞かせてくださいよ
272:病弱名無しさん
18/10/26 05:07:54.62 P1qMFg+e0.net
>>271
お金取るよ
273:病弱名無しさん
18/10/26 06:30:54.22 FLTs603J0.net
>>267
おれは目だが実際100単位打ってますが
274:病弱名無しさん
18/10/27 07:45:02.36 mcPl6ocm0.net
100単位って....
それで効かなくなったら次の手あるん？
275:病弱名無しさん
18/10/27 09:10:38.51 2HNsQbXD0.net
ボツリヌスに対する抗体なんていつできるか個人差ありまくりなんだが
ボツリヌス使ってるなら全員心の準備が必要
276:病弱名無しさん
18/10/27 21:58:56.81 /eyGxwpc0.net
>>273
お気の毒に
ご愁傷さまです
277:病弱名無しさん
18/10/28 11:01:38.80 0p4d4j3c0.net
アイアクトが効いたって人いる？
自宅で使えそうで、もし良いなら良さそう。
URLﾘﾝｸ(designasign.biz)
278:病弱名無しさん
18/10/28 13:06:42.43 hUll1eL70.net
こんなのが効くんならもうボトックス注射なんてしませんよね。
279:病弱名無しさん
18/10/28 13:30:28.27 XkdSkTa+0.net
結局眼瞼痙攣って障害手帳年金ってどの分野でアタックしてるんだ？
視神経は関係ないし
280:病弱名無しさん
18/10/29 23:43:30.60 E7QAyx1h0.net
>>277
アイアクトは使ってみたけど、最初の1週間くらいはフラシーボ効果と塗るときのマッサージ効果か？僅に効いた感じがしましたが、２本目が届く前に全く効かないことが分かり直ぐにキャンセルしました。
281:病弱名無しさん
18/11/01 19:20:17.67 hGiCI/Ff0.net
医療用大麻がパーキンソンや難治性小児てんかんに効果があるらしい
日本では解禁はまだまだ無理なんだろうけど
今の時期は日差しが低くて一層眩しさが辛い
どうにもならない無力感でいっぱいになる
282:病弱名無しさん
18/11/01 21:09:11.58 LQ5YeFsT0.net
>>281
276です。
私はミツカン黒酢ざくろ を外出直前に
飲めば、2～3h程度なら目を楽に開け
られるようになりました。
283:病弱名無しさん
18/11/01 21:49:04.69 gMjtlRIp0.net
>>282
ステマうざ
一日の終わりの目を閉じる瞬間解放される
もう最近テレビの字幕もまともに見られない
284:病弱名無しさん
18/11/02 02:00:23.61 J+pBmEca0.net
>>281
大麻は絶対にジストニアには有効と思います
285:病弱名無しさん
18/11/02 06:36:46.60 DHP2pNLd0.net
CDBオイル試してみたい
でもどの製品選んだら良いか迷うなー
286:病弱名無しさん
18/11/02 23:06:45.80 OcSDReuH0.net
300円の商品をこんな限定的なスレでステマとか単にステマ言いたいだけやろ
287:病弱名無しさん
18/11/03 13:38:24.82 MWWj8gWh0.net
お酢効きますとか馬鹿じゃねーのとは思ってる
昔大麻使ってる画像を見たけど脱力しすぎててやべーって印象
量の問題かもしれないから分からんけど
それより根治させる為の研究してんのかな
288:病弱名無しさん
18/11/03 14:13:33.21 3TpRw6MO0.net
酢やクリームは感覚トリックの一種なんじゃないの？
わからんけど
289:病弱名無しさん
18/11/03 14:25:33.38 MWWj8gWh0.net
>>288
知覚トリックは特定の物で開眼を容易にするんじゃなくて主に首から上の部分を動かす事じゃないの
それが人によって部位が違うんだと認識してたけど
290:病弱名無しさん
18/11/03 18:50:35.15 DR55VmPF0.net
痙性斜頚での知覚トリックは、手を当てたり物を押し当てたりコップを唇に当てると、症状が軽減されるというものだったと思う。
291:病弱名無しさん
18/11/03 18:51:34.23 DR55VmPF0.net
ゴメン。知覚トリックじゃなくて感覚トリック。
292:病弱名無しさん
18/11/07 10:39:29.20 z6QBADve0.net
本日の関西ローカルニュース番組「VOICE」18:15～でジストニアらしき方の紹介があるようです。
「左手だけのピアノコンクール病と闘う女子高生」
ご興味あって試聴環境がある方はご覧ください。
URLﾘﾝｸ(www.mbs.jp)
293:病弱名無しさん
18/11/07 12:04:06.62 2EOVs22L0.net
左手だけのってエクゾディアかと思った
294:病弱名無しさん
18/11/08 15:59:05.61 5YVE8R1u0.net
>>287
私は酢が効きますとは言ってないよ。酢は効いたと感じたことは一度もないよ。効いたのは ミツカン黒酢ざくろ です。こんなことで、自分が得しようとか考えた事は一度もない。眼瞼痙攣でボックスしたくない人の為になればと思ってここに書いているだけです。
そして、私はミツカンの関係者でもないです。
295:病弱名無しさん
18/11/08 21:04:32.56 /XULQqr80.net
>>294
試してみましたがわたしには全く効果ありませんでした
自分に合った方法を探してみます
296:病弱名無しさん
18/11/08 21:09:55.26 q8wi8r6P0.net
気にしないでいいよ
297:病弱名無しさん
18/11/08 22:19:10.69 TRgKGdJX0.net
>>294
酸っぱいだけで普通にむせました。
それ以外の感想はないです。
カラス便は捨てるのに面倒なので困りました
298:病弱名無しさん
18/11/08 22:38:15.76 96jK5Ct70.net
>>294
自分も帰り買って飲んでみた
まずいしなんの効果もなかった
他に使い道もないし困る
299:病弱名無しさん
18/11/08 23:24:59.58 Z8enxKax0.net
みんな試してるのね(笑)
10人に一人でも効果があれば良いのにね
300:病弱名無しさん
18/11/09 00:43:43.42 Q4MZpLCm0.net
気が病むと書いて、病気
全く効果の無いクスリをあえて飲ませる療法もあるらしい
黒酢は健康には良いだろう
俺もジストニアに良いと聞いたものを食べ続けてる
最低でも３ヶ月は続けてから考えようと思っている
301:病弱名無しさん
18/11/09 04:54:20.57 P4m9YW4/0.net
>>294
私は2回ほど効いたよ
今は効かなくなっちゃったけどorz
もしかしたらザクロジュース単体だとイケるか？とただいま思案中
302:病弱名無しさん
18/11/09 06:18:07.04 s888EFxB0.net
民間療法だからお金ドブに捨てるの前提
303:病弱名無しさん
18/11/09 08:23:53.76 88KL9X8X0.net
こんなのあるのね
日本眼科学会：眼瞼けいれん診療ガイドライン
URLﾘﾝｸ(www.nichigan.or.jp)
304:病弱名無しさん
18/11/09 19:54:44.86 J/NZe7130.net
wniの鈴木里奈の脇くっさ
(6 lゝ､●.ﾉ ヽ､●_ノ |!/
| ,.' i､ |}
', ,`ｰ'ﾞ､_ l
＼ ､'､v三ﾂ /
|＼ ´ ｀ , イﾄ､
／ﾊ ` ｀二 二´ ´ / |:::ヽ
／::::/ ', : . . : / |:::::::ﾊヽ
URLﾘﾝｸ(twitter.com)
０９０５８６４４３８４
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305:病弱名無しさん
18/11/09 22:29:14.64 s888EFxB0.net
>>303
今更それが出てくると思わなかった
今まで何読んでたんだ
306:病弱名無しさん
18/11/10 09:17:45.43 GYZVoInS0.net
>303だけど最近発病して調べたら見つけただけでこのスレも最近来たばかりで今更とか知らないわ
誰もが過去を遡れば初めてその情報にたどり着いた時があった筈だが>305は何を言っているのか
307:病弱名無しさん
18/11/10 09:35:02.27 S1M/UeD20.net
>>306
1レスで真っ赤が伝わるとかすごいな
資料見つかってよかったね
でもそれ相当前のだから調べれば大体の人は見つけられると思うよ
308:病弱名無しさん
18/11/11 00:43:03.85 ZeVvmjyP0.net
最近、発病して
今日、初めて見る方がいる訳ですわ
そこを考えて良かれと思う情報を
ギブ&テイクしましょうよ
良く似た悩みを持つ奇病ジストニア仲間の大切な交流の場なんだから
309:病弱名無しさん
18/11/11 09:46:13.25 lLj/1Xc+0.net
難病じゃないけど、珍しくない。だけど知られていない。
奇病の類というのは悩みの種でしょうね。皆さんともども。
辛いのが分かってもらえないのが、たまらなく嫌。
310:病弱名無しさん
18/11/11 13:32:18.47 KYDiPU+r0.net
ここ5ch
ジジババが多いのは仕方ない疾患だけど弁えろよ
311:病弱名無しさん
18/11/12 08:39:50.73 n7mhYwYf0.net
第一人者のK医師は、難病指定されたのは遺伝性ジストニアだが、全てのジストニアが難病指定されるべきとゆう主旨の意見を述べている
先日、ニュースゼロでピアニストの西川氏が紹介されたが、ジストニアの説明は無いに等しかった
コブクロの小渕さんも、発生時の頸部ジストニアだが、完治したかのように活動されているが、ジストニアとつけば完治は？だ
影響力のある方が、ジストニアを語ってくれたら、研究のスピードも１日早くなると思うのですが
312:病弱名無しさん
18/11/12 19:52:50.43 kPK0vTBe0.net
>>311
主治医が言ってたけど、
眼科医の専攻する分野で眼瞼痙攣の分野は古臭いから選ばれにくいらしい。
そういった関係で理解のある医者が見つかりにくいって問題もあるってさ。
だとすると研究者も少ないだろうね。
313:病弱名無しさん
18/11/13 12:00:22.83 ouSX4UVy0.net
ベンゾ系の長期服用はだめだみたいな
意見がネットでもやたらあるが、
ボトックスが全然効かなくて、
リボトリールとマイスリーしか効かない俺は
ずっと飲み続けるしかない。
リボトリール減らしたら激痛なので、
もう手術ぐらいしかないのかな。
314:病弱名無しさん
18/11/13 15:09:24.03 hB2NiLSw0.net
ボトックスの添付文書読んでたら、男性も避妊することってありますね。意外だ。
>>263
もう一回読んだけど、正直分かりませんでした。
自分の思ってたことはここかなって。でも三か月おきにすべしとは書いてないし…
よかったらヒント下さい。お願いします。
URLﾘﾝｸ(database.japic.or.jp)
（3）
本剤投与後、抗体が産生されることにより、耐性が生じる可
能性がある。効果の減弱がみられる場合には、
抗体検査を実施する。抗体産生がみられない場合は、
追加投与することができる。抗体が産生された場合には、投与を中止すること。
315:病弱名無しさん
18/11/14 01:09:38.31 IAY+q5B+0.net
添付文書読んでみたけど最初の病院は1回目の注射効果なかったのに追加してくれなくて辛かったわ
転院先は2ヶ月少し過ぎたらしてくれてるから医師によって解釈とかやり方が違いそう
316:病弱名無しさん
18/11/14 20:44:50.20 JPSlwMqj0.net
>>313
リボトリールは常用？それとも頓用？
あと眠気はどうですか？
自分もマイスリーは効く
導入剤として処方されてるから昼間飲んでることは内緒
317:309
18/11/14 23:59:22.61 PaYSTDAL0.net
>>316
リボトリールは0.5mgを朝、昼、夜の3錠（常用）
マイスリーは夕方の4時ぐらいに飲んでます。
体感ではマイスリーが一番効いてるような気がします。
マイスリーの効果がいい感じで効いてる時は
夜のリボトリールは飲まない時もあります。
リボトリールの量は少ない方なので、
離脱症状とかは今のところ心配ないでしょうと
主治医からは言われています。
でもやっぱり今後死ぬまで飲み続けるのは心配。
眠気はやっぱりありますよ。案外リボトリールの方が眠気がすごい。
デスクワークなんですが、仕事中に寝てしまってた事が何度かあります。
まあ、そこは薬の副作用なんで会社からはある程度許容されています。
でも、口のジストニアで痛みがあるタイプで、
なかなか仕事と治療を両立するのも難しく今日、
退職願を出してしまいましたけど。（汗）
リボトリールとかマイスリーとか飲んでると、
確実に発病前より睡眠時間のトータルが増えた気がする。
318:病弱名無しさん
18/11/15 07:46:43.64 W65g5Wn60.net
この病気で生活保護通りますか？
治らない難病だし
319:病弱名無しさん
18/11/15 10:10:50.71 feAN/nkP0.net
難病指定はされてないよ（遺伝性等除いて）。
病気だったら生活保護は通りやすくなると思うが、それだけじゃないよ。
・働けない（例外あり）
・財産が（基本的に）ない
・親族の助けがない
・収入があっても基準以下
受給の条件はこうだったと思う。あなたは？
320:病弱名無しさん
18/11/15 16:32:51.64 lxphSq1d0.net
>>317
312だけど詳しい体感ありがとう
リボトリールはやっぱり眠気強いんだね
抗痙攣薬に分類されてるけど最強ベンゾらしいから
勧められても処方してもらうべきか悩んでる（依存も）
自分は眼瞼だけど、家計的には薬飲みながら仕事するしか無い
痛みもある口のジストニア、どんな辛さか想像できないけど
療養して少しでも楽になれたらいいね
321:病弱名無しさん
18/11/15 21:41:23.87 eYLK50BK0.net
財産 ない
家族 独身+高齢の親あり
働く場所ない
322:病弱名無しさん
18/11/16 02:03:58.30 kYQHWqBO0.net
リボトリールとか平気で飲めるとかすげーなジスキはほんと去ってくれ
お前ら統合失調症から発症してんだからさジストニアとは別もんなんだわ
323:病弱名無しさん
18/11/16 07:11:49.70 lJO5rELS0.net
>>322
厨二病ですので現実見てくださいね
324:313
18/11/16 08:15:28.69 tVLp6BHe0.net
>>322
部位が口とは言っても、
ジスキネジアじゃなく、
自分の症状はジストニアですよ。
左側顔面全体の
筋肉に硬直が広がってる感じだけど。
あと、うつ病の薬なんて一度も飲んだことないですし。
自分の場合は電話がやたら多い
職場だったので職業性ジストニアだと思う。
325:病弱名無しさん
18/11/16 13:32:26.38 sPzIjgdl0.net
>>324
そうかなら覚えといてくれ
リボトリールは統合失調症の薬な！何故かこの病気を診察する精神科医は統合失調症の薬を飲ますから
326:病弱名無しさん
18/11/16 15:46:34.44 tVLp6BHe0.net
>>325
では、あなたはどのような治療が
ベストだと考えておられるのでしょうか?
327:病弱名無しさん
18/11/16 16:16:23.59 lJO5rELS0.net
なにこの茶番
リボトリールとマイスリーで効くならいいよなあ
328:病弱名無しさん
18/11/16 23:27:09.56 xZxgpxkv0.net
>>320
自分ならとりあえず試してみるけどね。
もしかしたらすごく効果があるかもしれないので。
その可能性は少ないかもしれないけど。
効かなかったら、悩む必要もある意味なくなる訳だし。
もし効いたら、飲み続ける事のデメリットも考えて
どうするか判断したらいい。
ただ一度効く薬を飲んじゃうと、なかなか辞めるのは難しいんですよね。
329:病弱名無しさん
18/11/17 02:35:34.98 NxkPAWgQ0.net
>>325
俺はリボトリールを最初に服用した時、１５分位の短時間だったけど、ジストニアの症状が完璧に消えたよ
あれはいったい何だったんだろう？
俺は頸部ジストニア (痙性斜頸)
ジストニアには良く処方されるクスリだと思うけど …
330:病弱名無しさん
18/11/17 09:39:20.11 6705y36i0.net
>>329
ジストニアだとアーテンとリボトリールの処方が多いかと。
精神科じゃなくて神経内科でも普通に処方されるよ。
331:病弱名無しさん
18/11/18 08:54:54.73 /kR/1fye0.net
こだわってる人がいるみたいだけど、なんの薬かが大切ではなく、効く薬かが大事なんじゃないの？
効く治療がいい治療だよね。
332:病弱名無しさん
18/11/18 12:32:45.10 ZAC+G6mA0.net
でも実際は効いてないんでしょ？効いてないからこのスレ見てるんだろ
自分でもわかるがとてもじゃないが薬なんかで治る病気じゃない!
333:病弱名無しさん
18/11/18 12:47:24.30 /Q2b8AOH0.net
筋肉切断しても再発するでしょ？
意味なさすぎワロエナイ
仕事でも使い物にならない扱いだし障害手帳取れないし死ねってこと？
334:病弱名無しさん
18/11/18 14:10:03.77 /kR/1fye0.net
>>332
飲み薬は出てないけど、ボトックスは効いたよ。
335:病弱名無しさん
18/11/18 19:47:35.98 M8unAeyP0.net
パーキンソン病のIPS細胞の治験が
上手くいくと、ジストニアには朗報が
有るかもね
336:病弱名無しさん
18/11/20 01:25:53.34 WNbTW3r70.net
斜頚のひとへ
首にタオル巻いて顎のとこ団子結びにすれば安定して楽
337:病弱名無しさん
18/11/20 02:17:23.34 MrkFn3Cj0.net
頸部ジストニア (痙性斜頸) でも人によって、また、時期によって症状が違うからなあ、、変な病気！w
338:病弱名無しさん
18/11/20 07:29:52.87 WZjg2zjh0.net
ちょうど京大系の病院で診察受けてるから成功したら恩恵ありそうだな
339:病弱名無しさん
18/11/20 09:35:13.35 9olZHadp0.net
>>336
ありがとう
さっそくやってみたら本当に楽だわ
340:病弱名無しさん
18/11/21 08:55:41.08 RqL71CzY0.net
今日ボトックス打つ日
やっぱ痛い、アザができることもよくあるし
痛みだけでもなんとかならんかな
341:病弱名無しさん
18/11/21 17:42:24.39 DGSGgmuD0.net
>>340
普通に痛いけど社会活動できないほうが痛いんです
342:病弱名無しさん
18/11/21 18:22:29.22 RqL71CzY0.net
>>341
分かっててもいてーっつってんの
343:病弱名無しさん
18/11/22 16:40:04.74 SdQMJ1RO0.net
ボトックス注射
皮下出血するし
かなり痛いよな
目元麻酔ねーのかよ
痛すぎ
344:病弱名無しさん
18/11/22 19:08:16.17 R0xmDFHq0.net
>>343
あんなところに麻酔かけるほうが怖いわ
345:病弱名無しさん
18/11/22 19:23:15.36 4krPEfXP0.net
針が侵入してくるとんごぉぉあぁぁぁ！って心の中で叫んじゃうわ
ホモになる時こんな感じなのかな
346:病弱名無しさん
18/11/24 17:20:52.54 kySITKmM0.net
若山玄蔵さんも眼瞼痙攣だったとどこかで見たけど
治ったのだろうか？
347:病弱名無しさん
18/11/24 17:27:00.84 kySITKmM0.net
いやー驚いた
2009年の友の会例会に若山さんの体験談って載ってるわ！
ご本人による発表だったのだろうか
348:病弱名無しさん
18/11/24 19:45:41.07 bD2Ni27Q0.net
ボトックス駐車が痛いって
349:病弱名無しさん
18/11/30 23:27:26.35 W4OHW1o+0.net
URLﾘﾝｸ(bzd-phytotoxicity.org)
ベンゾ断薬スレに貼られてたブログ
350:病弱名無しさん
18/12/02 08:29:25.48 dVU+Y86v0.net
>>349
自己流で自滅しそう
351:病弱名無しさん
18/12/02 10:03:34.49 yfkfC/AG0.net
痙攣が酷くて痛いけど、ボトックスすると痙攣がおさまるから痛みはなくなるの？
352:病弱名無しさん
18/12/02 14:06:57.38 U/S1l64r0.net
神経毒で筋肉の神経に対しての作用して
脳からの異常に緊張しろという命令を遮断して緊張がやわらいで楽になる
ほとんど最低量から始めるから一発で効くのは少ないかも
353:病弱名無しさん
18/12/02 15:06:22.46 4/Dd5pcT0.net
二次性だからってまともに診てもらえない
もう苦しすぎる
354:病弱名無しさん
18/12/02 21:47:40.65 jGXWnQle0.net
URLﾘﾝｸ(ameblo.jp)
メージュがエビリファイで改善
355:病弱名無しさん
18/12/03 12:27:36.36 H4Eah0f+0.net
むしろエビリファイの時に神経内科デビューした
356:病弱名無しさん
18/12/05 02:42:29.57 jqkTYj540.net
URLﾘﾝｸ(youtu.be)
この動画を、たまたま見つました
信じて良いの？ 韓国？
357:病弱名無しさん
18/12/05 03:04:41.85 0DfSvC0Z0.net
>>356
どんな治療すんのかこの動画だけじゃさっぱりわかんないからなんとも言えないよね
問い合わせるだけならタダだし聞いてみてもいいのかも
韓国だけど(´･ω･｀)
358:病弱名無しさん
18/12/05 19:47:46.49 ADURFpNZ0.net
小学生3年生の息子がいます。その息子のふくらはぎが6月より徐々に悪化して痛がって泣いています。体操が好きで今思うと跳び箱などでふくらはぎを酷使していたのかなって思う所もあります。
しかしゲームや睡眠中はピタっと痙攣が治ります。
はじめは筋ジストロフィーを疑っていましたが血液検査、筋電図の結果違うらしいとの事です。てんかんの薬を処方してもらい部分痙攣を止めようしましたが全く効き目がありません。
睡眠で検索するとジストニアが浮上してきました。
サイトを見れば見るほどジストニアなのではと思えてきます。
似たような症状の方はいますか？またどの様な薬を飲んで治療に当たってますか？
359:病弱名無しさん
18/12/05 19:52:25.46 qUZez0Zp0.net
素人がネットの知識かじって決めつけてないでその意見医者に言えば？
360:病弱名無しさん
18/12/05 21:28:09.66 utfDamYd0.net
診察は整形外科ですか？
神経内科ですか？
ジストニアを専門にしてるような医者探して診察受けるしかないですよね
361:病弱名無しさん
18/12/05 21:42:33.39 N+DCSL8y0.net
>>359
次回診療で言ってみます。
>>360
神経内科です。
町の整形外科では成長痛と診断され、小児科で診断を受けて
紹介状を持って現在の神経内科です。
親族に誰も似たような症状の人がいないので
遺伝性ではないと思いますが、
なにはともあれ1日でも早く的確な対処をしてあげたい。
362:病弱名無しさん
18/12/05 22:37:09.48 nKQFROiQ0.net
遺伝性かどうかの判断は医者でも難しいよ。
363:病弱名無しさん
18/12/06 00:51:37.89 FLEVkZUd0.net
>>361
ご心配、お察ししますが、
やはり、ここより、ジストニアの専門医に直行ですね
ただの、ジストニア患者ですが、私は、ふくらはぎ の ジストニア は 聞いた事が無いですね
364:病弱名無しさん
18/12/06 07:07:09.55 36bWYn3c0.net
ジストニアの専門医ってなかなかいないですよね特に田舎だと
365:病弱名無しさん
18/12/06 12:35:51.72 d6roVR6/0.net
韓国の見てたら関連動画で
アメリカmomo?て子のを見てしまった
途中号泣するんだけど不随意運動の辛さがわかるだけに
見てる自分も泣きたくなった
366:病弱名無しさん
18/12/06 20:14:40.99 D9HAYAxI0.net
ベンゾ系使用で薬剤性眼瞼痙攣って診断されロヒプノール4mgから0.25mgまで減薬したけどホント回復するの？
どんどん悪くなる
脳のCT見てもらおうかな
367:病弱名無しさん
18/12/06 20:35:28.96 36bWYn3c0.net
ジストニアも専門にしてる医者に診察してもらったら顔面痙攣と診断されたな俺は手術したら完治しますというので
専門の脳外科医紹介してもらった
368:病弱名無しさん
18/12/07 10:03:16.68 fMHGYycR0.net
>>365
アッ！ 全く同じ！
若いのに、、まだ、発症してあまり時間が経ってない！
俺も可哀想だけど、本人はもちろん親御さんの気持ちを考えると …
神さま！
369:病弱名無しさん
18/12/07 18:24:12.59 OX3iXM5W0.net
>>368
本当にね、この世に神様なんていないんじゃないかと
自分は症状がひどい時、亡くなった父や犬に
助けて！って声に出してしまう
良くなるわけじゃないけど何かにすがりたい
なにもかも嫌になって死にたいとすら思う
370:病弱名無しさん
18/12/09 02:46:39.20 oiw9sY9q0.net
>>369
女性の動画みたよ、おれも泣いてしまった。
なんとかしてあげたい気持ちになった。 この病気に世界の医学会、研究者の耳に届いて欲しいと切に願っている。
371:病弱名無しさん
18/12/09 09:46:30.37 2elBdF350.net
自分は顔面痙攣で診察受けてた神経内科でジストニアも専門にしてる先生なので前の患者が首まがった人だった若くて夫婦で来てた
診察室から出てきて治らないといわれたどうしようだった
がくっとしたような感じで帰っていった
372:い
18/12/09 10:55:19.12 2X5dwNsw0.net
私みたいな症状の人がいないせいか神経内科で相手にされない。１日中筋肉で押し潰されて息苦しい。口の中突っ張ってる。
373:病弱名無しさん
18/12/09 23:59:00.46 akLJQSWo0.net
抑肝散や抑肝散加陳皮半夏飲んで効果あった方いますか？
374:病弱名無しさん
18/12/10 00:36:46.85 nas79V/50.net
これ以上生きても楽しめる気がしない。
平成に生まれたなら平成で終わるのも区切りが良くて良い。
いつか治療法が出来ていると良いね
375:病弱名無しさん
18/12/10 01:13:17.07 U4B1QlvW0.net
どうやってしねばいいの
376:病弱名無しさん
18/12/10 23:34:48.76 wQCJLExC0.net
>>373
飲んでみたけど、眼瞼痙攣には全く効かなかった。私の旦那は皮膚科で口角炎の治療薬として、処方された。その先生によると、 精神を落ち着かせ、よく眠れるようにするためらしかった。旦那の口角炎には効いてたようだけどね！
377:病弱名無しさん
18/12/11 00:43:58.88 dhhpkyTg0.net
>>373
体質によるので効く人と効かない人に分かれます。
ちゃんとした漢方医に診察していただいて下さい。
詳しくは、日本東洋医学会をググッて問い合わせして下さい。
378:病弱名無しさん
18/12/11 20:38:42.19 Zi0yveq80.net
ギャバのサプリ飲むと良いらしいんですけど試した方いますか？
379:病弱名無しさん
18/12/12 00:41:14.65 gDuD6Q3d0.net
2週ぐらい試したけど症状が軽くなったって感触はなかった
清澤先生のブログにも効果はないと書かれてる
それの検証のために飲んだようなもん
ベンゾの減薬は明らかに効果あった
発症時の5割まで行った時に症状が軽くなって現在4割まで減らした
いつかベンゾを止めれた時に完全に直るとはおもってないが多少はましになるとは確信してる
380:病弱名無しさん
18/12/12 16:56:57.40 2YNYdflW0.net
>>379
ロヒプノール4mg→0.25mgまで減薬できましたが
眼瞼痙攣の症状は変わらない平行線です
ボトックスがまったく効かないので少しでも良くならないかと色々治療法を模索してます。
381:病弱名無しさん
18/12/12 23:45:55.60 BPe3Dld+0.net
YouTube見たら、やたらと
カイロプラクティックの動画があるんやけど
効果かあるんかなあ？
382:病弱名無しさん
18/12/13 01:00:38.78 7+HW69uS0.net
ボトックス注射が効かない と訴える人が結構いるのは驚いたな。
383:病弱名無しさん
18/12/13 07:43:00.03 IM522zxz0.net
ボトックスはさぁ、打っても打っても効かない～っ！
費用も高額だからもうやめる！ って人も多いよ。
384:病弱名無しさん
18/12/13 11:26:11.27 m5FX4+W90.net
顔面痙攣でうってたがあんまり効果ないのでやめたな金無駄にしてるだけだし
385:病弱名無しさん
18/12/13 12:32:18.13 IM522zxz0.net
そうですね。自分は最初よく効いたけど、その後一進一退です。一縷の望みをもって打ち続けています。
386:病弱名無しさん
18/12/13 20:04:17.56 pUoorW8D0.net
顔面痙攣は治せる医者に当たれば完治できるからね
387:病弱名無しさん
18/12/14 14:11:24.08 bxLH9BHO0.net
ジストニアだと思うんだけど、わかる医者が近所にない。苦しくて遠出できない。精神科で良いの?すぐ精神科や心療内科まわされるけど治らない。
388:病弱名無しさん
18/12/14 19:25:13.43 adimbfWL0.net
久しぶりに書き込み覗き込み。
眼瞼痙攣で、ボトックス受けてるが1ヶ月半しか効果ないと眼科医に嘆いて交渉したら、打ちすぎると副作用出るからと却下されて悲しみにくれてるところ。
注射は痛くない、どちらかというとインフルの検査の鼻レイプのが個人的に嫌いだわ。
眼科医は
眼瞼痙攣＝ボトックスで目が開く
と考えてるから神経内科の受診したい。
ちなみに統失感情障害で、薬わちゃわちゃに飲んでます。
389:病弱名無しさん
18/12/14 20:32:03.53 JCtvzj830.net
注射痛くないと思ってたわ
転院したら痛すぎた
痛みで目が開いたんじゃねってくらい
効果が全然違う、やっぱり腕ってあるのかね
390:病弱名無しさん
18/12/14 20:44:07.31 zkeiTG6e0.net
>>389
先生によるんだよね。
量が増えてくると先生によっては結構強く押すんだよ
注射よりもあれが痛いのなんの
391:病弱名無しさん
18/12/14 21:50:34.27 +peTnxsf0.net
俺も3回ボトックスうったけど痛くなかったけどな顔に何ヵ所もうたれたけど
権威といわれてる先生だったが
392:病弱名無しさん
18/12/14 23:22:17.36 2UdGpwzo0.net
医者によって打つ場所が違うなら効き目にも差が出るだろうね
効かないと思ったら医者を変えるってのもありだよ
393:病弱名無しさん
18/12/15 14:10:52.72 qrpXy7yy0.net
ボトックスは皮下出血するからね
かなり痛いよ
都内の有名な先生に打ってもらったがさっぱりだったわ
394:病弱名無しさん
18/12/15 19:19:19.37 YIfHS7xq0.net
薬剤性ジストニアで頭痛というか
頭に違和感がある方
どのような症状か
もしよければ書いてください。
私は張りというか
ぎゅ～っと力が入ってる状態というか
23年途切れることなく
辛い感じです。
395:病弱名無しさん
18/12/16 20:49:41.93 E5eNSPdy0.net
脳がぎゅーっとしぼられる感覚、膨張感の時もあり
めまいとは違う平衡感覚の狂いによる頭のふらつき
左後頭部のピンポイントの痛み
動体視力が劣ってる感じ
396:病弱名無しさん
18/12/20 18:41:15.69 kIHvVJLO0.net
眼瞼痙攣でリボトリール処方されてる人効いてる？
397:病弱名無しさん
18/12/23 19:52:43.06 OPWem6kQ0.net
きいてません
398:病弱名無しさん
18/12/23 20:14:25.67 NiOrd8Yv0.net
自己負担の金がもったいないからなぁ。
399:病弱名無しさん
18/12/23 21:48:30.04 OPWem6kQ0.net
リボトリールは安いだろ
3ヶ月分とかもらっても診察込みで1000円ちょいとかじゃない？
400:病弱名無しさん
18/12/23 21:50:28.88 NiOrd8Yv0.net
服用すれば目の筋肉「だけ」を弛緩するとかそんな薬があるなんて信じる？
401:病弱名無しさん
18/12/24 00:07:39.12 akZPnxyG0.net
>>400
リボトリール飲んでる人と話したことあるけど効かないから駐車するか迷ってた
402:病弱名無しさん
18/12/24 00:08:09.20 akZPnxyG0.net
注射だった
403:病弱名無しさん
18/12/27 11:49:02.24 mPjun3YY0.net
原因が不明なんだから、このクスリが効くってゆうのは無い！
全世界の研究者が何年も調べたって未だにわからないんだから。
今、処方される薬は副作用にがあり、本来の自己治癒力が発揮されてないように思う。
やはりIPS細胞の発展を待つしか無いのか。。
404:病弱名無しさん
18/12/27 20:33:03.86 GOJKoiW00.net
>>403
この症状を劇的に良くするって無理だよ。何が原因しているのかもはっきりしない。
405:病弱名無しさん
18/12/29 21:43:27.80 7H/ijQmK0.net
おまえら生きてるか?来年もよろしくな(^^)
406:病弱名無しさん
18/12/30 08:49:06.72 6CiDje530.net
オー生きるゼッ！
マイナスを背負った分だけプラスが必ず来る！ってさ w
407:病弱名無しさん
19/01/04 07:05:38.95 QE2BiCc10.net
あけましておめでとうございます
408:病弱名無しさん
19/01/04 23:11:39.94 ZH36l+/c0.net
ボトックス注射どの間隔で打ってる？
片目だけ出てるだけならやめた方がいいのかな
でも目だから見づらい
409:病弱名無しさん
19/01/05 09:27:43.49 NsTVS9vi0.net
三ヶ月おき。
410:病弱名無しさん
19/01/06 08:24:35.14 mrB2Gv3M0.net
新年明けましておめでとう御座います(^^)
411:病弱名無しさん
19/01/12 11:05:57.12 zrTKxSFv0.net
保守
412:病弱名無しさん
19/01/13 04:04:47.39 WTmfL/2N0.net
リリカかなりきいたけど激太りした…眼瞼痙攣
413:病弱名無しさん
19/01/14 23:55:13.75 yyHg5ltg0.net
首のジストニア
ツライ
ツラ過ぎる 。。
414:病弱名無しさん
19/01/15 01:01:47.38 /qMpoq/f0.net
今年は治したい！
と意気込んでみるけど、この病気？は完治ないんだっけ？
415:病弱名無しさん
19/01/15 08:24:19.05 5Xd8PkvC0.net
良くて寛解。
416:病弱名無しさん
19/01/15 22:20:07.66 eP0xHvyG0.net
なんで信大で手術しないの？
417:病弱名無しさん
19/01/16 14:33:46.37 T3t/tLPf0.net
内科の医者に精神科の医者ならわかるって言われたけど、わかるものなんですか？
418:病弱名無しさん
19/01/16 17:04:02.41 FAibprXt0.net
精神科に行った
" 首を首と思うより、風船が浮かんでる "
と思いなさい
で精神科は無理！と思った
419:病弱名無しさん
19/01/18 17:59:58.61 wnM+PHJQ0.net
>>418
忘れよう。。とゆう意味？なのかなあ
おっしゃるように、その医者はダメだね
420:病弱名無しさん
19/01/18 19:46:33.10 mQsl0rAQ0.net
首吊りしたいとかじゃないんだが、首を牽引する器具がほしい
421:病弱名無しさん
19/01/18 20:45:20.62 SP3izjic0.net
YOSHIKI
422:病弱名無しさん
19/01/19 06:43:03.19 ptXs1EUd0.net
>>418
神経が無意識に反応して動くのに
精神力で治せってか?その医者アホかよ
423:病弱名無しさん
19/01/24 07:58:35.33 3pn7TjV70.net
abema TVで眼球使用困難症について放送したようだ
今もビデオ？で見られるぞ
眼球使用困難症でググると
424:病弱名無しさん
19/01/30 00:45:02.70 LwMkMpaC0.net
皆さん、生きてる？
425:病弱名無しさん
19/01/30 15:15:17.89 akUpSiRc0.net
辛すぎる。まぶたを縫い付けて開かなくなるならその方がいい、いや閉じてても辛いから意味ないか、目が見えないのはいいとにかく閉じてても辛いとか死ぬしかない
426:病弱名無しさん
19/01/30 18:43:32.01 tzXaLQuz0.net
まったくどんな罰ゲームだよ
治療諸々にどんだけ散財してもなおらないって
427:病弱名無しさん
19/01/30 19:24:08.29 pgXnIoqm0.net
精神と結構紐ついてて、調子が悪くなる時は大概目もヒクツいてんですよ。
これは表現できない不快感。
428:病弱名無しさん
19/01/30 23:09:08.84 rLtNzbl50.net
実際眉がちょっとヒクヒクしてるのが見えるんだけど普通は感覚だけなのかな
429:病弱名無しさん
19/01/31 16:30:47.10 KBU61t0B0.net
URLﾘﾝｸ(abematimes.com)
Abema で放送されたもの
430:病弱名無しさん
19/01/31 21:59:01.10 KBU61t0B0.net
誰かCBDオイルの人柱になってくれ
431:病弱名無しさん
19/02/02 00:53:14.13 1XOMHdeo0.net
>>429
こうやってメディアにもっと多く取り上げられて、辛さを世間に認めてもらえれば、原因究明が早くなると思います。
影響力のあるコブクロさんもジストニア、、何もないかの様に歌われているが、何かしらの御苦労はされているかと思う、、何かジストニアの原因究明の為にひと肌脱いで欲しいと思う。
432:病弱名無しさん
19/02/02 08:02:04.56 DCj1QwgJ0.net
病気が広まるのは良いけど精神疾患を匂わせる言動を控えることも大事ですね
正直言って胡散臭い人多い。
433:病弱名無しさん
19/02/02 21:22:21.85 qHCwkvZn0.net
遅発性ジスキネジアの治験募集してるね
434:病弱名無しさん
19/02/02 22:01:05.47 QYA2sIIy0.net
みんな少しも寛解しない感じ？俺斜頚歴10年ぐらいになるけど最初の頃よりは全然マシになってはいる、真っ直ぐ向けるし
まだ座ってたり一部の姿勢で顔に手を充てないと傾げたり震えとかはあるけど
因みに治療はとっくにやめてる
435:病弱名無しさん
19/02/02 22:26:33.20 6VtNuuUP0.net
注射も何度もやればなれてくるというか劇的な改善はどんどんなくなる。
眼科医は注射のボトックス分量の配分を聞くくらいしかしてくれない。
結果辛さばかり常態化していく。表現も出来ない苦しみってのは国も助けてくれねぇ。
436:病弱名無しさん
19/02/03 21:57:45.81 cSBOZpOa0.net
痙性斜頸スレあるんですね。
先天的に患ってたけど手術してマシになったよ。
脳神経外科でやってもらえるよ。
437:病弱名無しさん
19/02/03 21:59:51.27 cSBOZpOa0.net
ちなみに首で目立つので何十年も悩んでたけど手術したら完治ではないがかなりマシになって今はほぼ悩んでないよ。
ボトックスは脳神経内科で売ってたけど高いのに効かなかったから辞めて
脳神経外科に回されたって流れです。
438:病弱名無しさん
19/02/05 14:19:28.89 8V+YrFZH0.net
点眼薬ジクアス、ヒアレインと2種類使ってたけどジクアスだけにしたら眼瞼痙攣少し良くなったわ
ヒアレインとかやっても意味ないんちゃうw
439:病弱名無しさん
19/02/07 19:22:43.44 h22c+iEB0.net
夢の中で怪しいヒーラーがじっと自分の目を覗き込んで
「なんて気持ち悪い目なんだ…」と言っていた
治療受けたくて並んでる人は次々に良くなってくのに。
夢という無意識の領域にまで眼の事が染み付いてるんだね
人生の後半にこんな困難が待ち受けていようとは
440:病弱名無しさん
19/02/07 21:45:53.35 vyNCQ+3F0.net
10代で発症して死にたい
441:病弱名無しさん
19/02/07 21:57:13.54 iguGx2sw0.net
20代の自分で余生の事を考えるとツラいのに10代はもっとツラいんだろうな
442:病弱名無しさん
19/02/07 23:46:42.51 vyNCQ+3F0.net
大した貢献もできてないのに人様の納めたお金使わせてもらって保険であれこれやってなんの一時的凌ぎにもならない
ごみどころの騒ぎじゃねえわ
443:病弱名無しさん
19/02/08 00:21:54.80 iJ1oop6S0.net
ジストニアは難病指定が遺伝性のみだが、全てのジストニアは難病指定されるべき疾患だと、第一人者の徳島大学の教授はおっしゃっている。
原因も分からないのだから、私は、健康に働ける方々から助けてもらう事に何の遠慮もせずに良いと思う。
逆の立場になったら助ける。
何だかんだ言っても日本は良い国なんだから甘えようゼッ。
444:病弱名無しさん
19/02/08 17:13:37.86 PgVnnNyg0.net
>>437
その手術てDPS（定位脳手術）の事？
445:病弱名無しさん
19/02/08 17:37:42.58 rnWDmpcr0.net
>>444
違うよ。
手術名はわからないけど首を突っぱらせている余分な筋肉を切除しました。
何十年も悩んでたのが嘘みたいだから悩んでる人は是非やってほしい。ボトックスより手術の方が絶対にいいと思う。あれは高い割に効果なしでした。
今は曲がってた首がほぼまっすぐです。
それでも人よりは肩や首が張りやすいので、運動は必須の人生ですが。
446:病弱名無しさん
19/02/08 19:52:23.59 FVSMLYjm0.net
手術で取り返しの付かないことになった人もいるんですよ。
自分が成功したからあんたもやったほうが良いってのは素人かんがえ
447:病弱名無しさん
19/02/08 21:32:47.10 Ybi8k6Ln0.net
>>446
こういうレスうっざ
448:病弱名無しさん
19/02/09 10:19:02.03 xs9vxtki0.net
>>446
先天的な斜頚 … と書かれているから
一般的な 頚部ジストニア とは原因も治療も違うのかも？
個人的には色々な体験や意見は聞きたいですよ。
449:病弱名無しさん
19/02/09 14:23:34.31 KVvNc5yS0.net
2か月前に、突然、体が痺れて吐き気もあり寝込んでしまいました。
現在も手や足に痺れがあり、体を動かすと体中に振動のような感覚があり、
（外から見る限り震えてはいません）
筋肉が収縮して重たく感じます。
歩くと誰かを背負っているような感じです。
総合病院の神経内科で診てもらいましたが、神経には異常が無く、
精神的な問題では？と言われました。
そんなことてあるのでしょうか？
450:病弱名無しさん
19/02/09 16:08:35.57 IuOIJa1N0.net
別の医者あたってみたらいいぞ
医者と得体の知れない掲示板書き込みどっちを信じる
451:病弱名無しさん
19/02/10 18:57:45.54 FpUt/bZb0.net
神経内科を受診した時、ハンマーでたたいたり、
手、腕、足などに力が入るか、検査されました。
神経は問題なしと言われたのですが、
それだけで大抵のことがわかるのでしょうか？
452:病弱名無しさん
19/02/10 21:27:15.91 5fBNqh6Y0.net
自分が神経の検査した時は、筋電図かなにかだったわ。電気的に神経伝達を調べた。
453:病弱名無しさん
19/02/10 23:10:43.64 8X3ipcup0.net
明らかな末梢神経障害が起きてるなら腱反射で分かるんだろうけど
心配なら筋電図、伝導速度検査、CTとかあって
ちゃんと相談に乗ってくれそうな評判のいい医者を探したら？
454:病弱名無しさん
19/02/12 11:05:50.89 wD/UYHdC0.net
頚部ジストニアの方
ジャパネットタカダ等で、今、やってる
肩、首、要のマッサージ機
どう思いますか？ & すでに体験済みの方
いらっしゃいますか？
455:病弱名無しさん
19/02/12 19:11:02.88 pMCmbrZL0.net
>>454
経験者によると、ああいう機械は取り返しがつかなくなりそうだからやれない、踏み切れないそうだ。
カイロみたいなもん
456:病弱名無しさん
19/02/19 16:13:56.22 6Gky+Yox0.net
なんでも精神的な物にするんだよねぇ。
457:病弱名無しさん
19/02/20 03:45:53.17 MH6wghwd0.net
自分でいくら考えても解らないけど
子供が生まれてしばらくしたら
首のジストニアがかなりマシになり
クスリでごまかしながらも
普通に働けた
同じ事を書くけど、自分でいくら考えても解らないけど
やっぱり精神的な所に何かがあるかと
が、しかし、２年程で、段々と働けなくなっていった
やはり、かなり厄介な奇病、難病だ 👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:1341adc37120578f18dba9451e6c8c3b)
458:病弱名無しさん
19/02/21 00:28:36.94 wUjHjwwg0.net
>>241
このスレ初めて来たけど
237さんの書き込みは俺の症状そっくりだ
字を書くのがキツい
459:病弱名無しさん
19/02/21 08:55:01.34 I6ax7wjD0.net
ああ、やっとスレ見つけた
ベンゾジアゼピン眼症です
去年1秋あたりから症状が出始めました
十数年ベンゾ系服用してたけど断薬したけどいまいち
日中眩しいしつらい
鬱っぽいしなんにも楽しくないね…
460:病弱名無しさん
19/02/21 09:53:48.56 I6ax7wjD0.net
文章変だった…すみません
461:病弱名無しさん
19/02/21 10:17:09.65 rYNImAPE0.net
うん辛いよねーいつも目の不快感が付いて回る
まぶたを意識せず普通に目を使えてた頃を忘れそう
周りの人間生き生きとして羨ましい
462:病弱名無しさん
19/02/25 08:49:37.46 IphgSoGD0.net
経頭蓋大脳刺激法TMS
ジスにも効果あると言ってる病院あるけど
だれか試した人いませんか？
463:病弱名無しさん
19/02/25 19:22:55.61 0eQR0bvC0.net
人柱になってください
464:病弱名無しさん
19/02/26 00:34:33.57 wcHizszN0.net
1番だけが知っている（TBS）誰も見なかったのかな？
465:病弱名無しさん
19/02/26 00:37:04.78 yySQzpps0.net
>>464
見たよ！
今年か来年定位脳手術検討しているから参考になった反面、今よりも予約埋まって入りにくくなりそうで不安になった。
466:病弱名無しさん
19/03/02 14:48:11.56 U3NBQniD0.net
精神の限界です
女子医大への紹介状を懇願しても書いてもらえませんでした。
人生辞めます
467:病弱名無しさん
19/03/02 15:41:14.41 klJMUMsj0.net
>>466
ひどいね
書いてもらえなくても、
初診料 + 保険外併用療養費 8,640 円（消費税込み）
で初診受付してる
命より大事なものはないよ
468:病弱名無しさん
19/03/09 15:13:52.57 k3q3CnD/0.net
ずっと坐骨神経痛かヘルニアの軽いものだと言われていた臀部と仙骨の痛みをどうにかしたくて総合病院に行ったら脳神経内科に回されてジストニアの診断がつきました。
見た目には健康そうに見えるんですが痛みで座ることができず仕事もままなりません。
痛みのある部分だけでなく全体的に力が入ったままらしく、今度ボトックスをするんですがこれってみなさん初期の頃はこんな感じでだんだん悪化して見た目にも見えるような状態になられたんでしょうか...?
仕事できなくなるのかな、身寄りないのに...。
469:病弱名無しさん
19/03/09 15:50:20.29 k3q3CnD/0.net
ずっと坐骨神経痛かヘルニアの軽いものだと言われていた臀部と仙骨の痛みをどうにかしたくて総合病院に行ったら脳神経内科に回されてジストニアの診断がつきました。
見た目には健康そうに見えるんですが痛みで座ることができず仕事もままなりません。
痛みのある部分だけでなく全体的に力が入ったままらしく、今度ボトックスをするんですがこれってみなさん初期の頃はこんな感じでだんだん悪化して見た目にも見えるような状態になられたんでしょうか...?
仕事できなくなるのかな、身寄りないのに...。
470:病弱名無しさん
19/03/16 18:21:12.15 OcZzZml+0.net
ジストニアの方は勝手に筋肉に力が入るそうですが、
体は重たく感じますか？
私は体を動かすとブルブルブルと感じて、
勝手に筋肉に力が入り体が重たく感じます。
神経内科で診てもらったんだけど、
原因が良く分かりませんでした。
471:アク制
19/03/16 19:13:25.24 DD3f1j7E0.net
>445さん
はじめまして。
私も痙性斜頸で、10年以上悩んでいます。
その手術はどちらの病院ですか？
よろしければ教えて頂けませんでしょうか。
検索では新潟の病院がヒットしました。
472:病弱名無しさん
19/03/16 19:28:20.94 LWpJnNUv0.net
441じゃないけど有名どころは東京女子医大のT先生とか
自分もちょうど10年くらい前にそこで末梢神経遮断術という手術をして
手で首の支えなしに前を向くのが難しいレベルから支えなしで歩行、自転車、車の運転等は出来るようになった
ただ1度手術しても症状が再発し2回目3回目と同じ手術を繰り返す人もいるらしい
自分は再手術はしていないけど未だに首が意思に反してグリンと動く感覚と実際に極わずかの動作は起きる
発症して5年治療法を探しそこで手術して10分の1くらいに軽減した感じかな
ちなみに有名な先生だけあって予約は半年待ち1年待ちは当たり前かもね
473:病弱名無しさん
19/03/16 21:08:14.01 ogfLfpNf0.net
Twitterとかでジストニアの人検索してみると、↑のT先生は初診まで3～4ヶ月要する感じだろうか。
474:病弱名無しさん
19/03/16 23:46:16.83 cdnXsZUi0.net
先月から徐々に首が回りだして、痙性斜頸になってしまいました。
とりあえずダメモトで鍼に通い始めました。
病気続きで嫌になるけど、働かなきゃ食べていけないし…。困ったものだ。
475:病弱名無しさん
19/03/17 02:08:01.08 LaR92xIV0.net
先月から徐々に首が回りだして、痙性斜頸になってしまいました。
とりあえずダメモトで鍼に通い始めました。
病気続きで嫌になるけど、働かなきゃ食べていけないし…。困ったものだ。
476:病弱名無しさん
19/03/20 17:48:50.04 i1re8gNz0.net
脳手術適用の基準とかあるのでしょうか
書痙でも軽度なら手術以外の治療？
477:病弱名無しさん
19/03/21 01:53:40.03 c0x+azMv0.net
書痙はインデラルが効果てきめんだけど、個人輸入はもうできないんだっけ？
病院で処方はしてくれるのかな？
デパスも効くは効くけど、眠気がね。
478:病弱名無しさん
19/03/21 22:36:25.13 Gooe3gkB0.net
>>477
URLﾘﾝｸ(ikt-blog.net)
メインテートがあるよ
479:病弱名無しさん
19/03/24 18:47:04.80 GmwtTL0H0.net
風が強くてサングラス越しでも辛い
この先陽射しも強くなってくるし
眼瞼痙攣持ちには厳しい季節
480:病弱名無しさん
19/03/24 19:31:34.30 bOoWE5V60.net
市販のサングラスよりも医療用の遮光眼鏡を買ったほうがいいぞ
どのメーカーも度が入ってるとすさまじく高いから
度を入れなくてなおかつファッションを求めないならオーバーグラスがあって
レンズカラーの種類が一番多いの東海光学がいい
おすすめは一番遮光率が強いTRってカラー
これを使って少しずつ色を薄くしてった合わせていったほうがいい
遮光率が5%違うだけでも体感がぜんぜん違う
481:アク制
19/03/25 12:43:10.45 UDD4V9Dl0.net
>472
書き込みありがとうございます。人によって差はあるものと思いますが、1/10程度まで軽減されれば御の字ですね。
私もせめて半分くらいになればいいのにと毎日思います。パソコン、洗濯、食事等々、日常生活をほぼ片手でこなしていて、左手はいつも首を押さえて過ごしています。
ある程度は慣れましたがやはりキツく、不随意運動で動く首を制御出来ないため、痛みもそれなりにあります。
これまではボトックスや鍼、整体、マッサージなど、いいと聞けば全国どこにでも通い、その度に嘆息ものでした。
家族や自分のためと思い、東京女子医大の門を叩いてみます。
Dr.Tは先日テレビで名医として紹介されていましたね。
482:病弱名無しさん
19/03/25 15:22:47.13 RS3aHg5T0.net
>>480
475だけど詳しく教えてくれてありがとう。
その医療用遮光レンズはjinsとか眼鏡市場とかの
チェーン店でも取り寄せることはできるのかな？
483:病弱名無しさん
19/03/26 10:20:28.66 oDAeruKs0.net
何で私がジストニアに？涙
484:病弱名無しさん
19/03/26 19:46:56.63 oabLkQSe0.net
土曜日に開催された眼瞼痙攣、顔面痙攣友の会に
出席された方いますか？
都合で行けなかったので何か新しい情報ありましたら
書き込んでくださると嬉しいです
485:病弱名無しさん
19/03/26 21:02:02.46 7uhfE5bN0.net
>>483
凄く分かる
何も特別悪いことしてないのに何故書痙になるんだって思う
486:病弱名無しさん
19/03/29 23:10:20.22 RFMmUDqw0.net
おととし病気で入院した際に寝付けないために看護師さんに相談したところ
眠剤を打ってもらう。
その日は効かなかったため翌日も打ってもらった後に事態は起きた
目の視点が勝手に移動し、足や手が硬直と解放を繰り返す地獄絵図を二日間経験した。
この二日間で顎が３回外れるという絶望的な状態に至ったが病院から呼び出された母親が
懸命に背中をさすってくれた甲斐あってほどなくして症状が治まった。
文献によると睡眠導入剤などの副作用で数年後にジストニアを発症することもあるということなので
直ぐに発症した自分は不幸中の幸いなのかもしれないがこのおぞましい経験は二度と御免だ。
体のどこかがピクピクする神経痙攣はたまにあるけどこれは数年前からの自律神経失調症による
症状の一つだけどこれがジストニアを誘発した可能性もあるだろう、とにかく一日でも早く健康体にもどる
ことを目指すのみ。
487:病弱名無しさん
19/03/30 00:10:19.95 STQb+vr+0.net
>>482
URLﾘﾝｸ(www.tokaiopt.co.jp)
で取り扱ってる近くの店舗探すか
URLﾘﾝｸ(www.amazon.co.jp)
URLﾘﾝｸ(item.rakuten.co.jp)
通販で取り扱ってるところから買うか(探したらまだあるみたいあ)
とりあえず店舗がいけるとこにあるのならば
そこでレンズカラー試してみるといい
5種類買ったけどつかうのは3種ぐらい
TRは外と中で二本買った