18/06/07 15:48:02.76 +BI7Tafi0.net
>>805
個人差があって1人1人違うから、一概にはわからない。
俺は発症してからもうすぐ3年になる。
俺より2ヶ月後に発症した人で、発症後2年で亡くなった人もいる。
842:病弱名無しさん
18/06/07 17:53:46.75 zeur4XER0.net
>>803
俺もこないだ白血病告知されたぞ
珍しいタイプみたいで検索したらブログの死亡報告ばかりで草
843:病弱名無しさん
18/06/07 19:20:50.61 hm+uWTQv0.net
atl?
844:病弱名無しさん
18/06/07 20:53:33.48 MxAXz3O50.net
移植して4ヶ月で再発だなんて
845:病弱名無しさん
18/06/07 21:23:09.80 5MRTnckg0.net
移植ってむしろしない方がいいんじゃね？と思う今日この頃
846:病弱名無しさん
18/06/07 21:31:21.08 16VHUpOp0.net
急性骨髄性白血病の寛解率が80%で５年生存率が20%みたいだけどこれってどういうことなの？
寛解してもみんな再発してんの？
847:病弱名無しさん
18/06/10 06:40:46.84 /6cSP1ke0.net
何度も再発するし再発するほど薬が効かなくなり寛解しにくくなる
848:病弱名無しさん
18/06/10 07:12:26.18 /6cSP1ke0.net
例えば 水道の蛇口を閉めるのが寛解 2％以下？
何度も閉めると水がポタポタ漏れ出す 寛解率低下
蛇口が緩まないように固定するのが 化学療法とか移植
蛇口が閉まらないと何もできなくなる
849:病弱名無しさん
18/06/10 19:34:49.62 OUabMm/40.net
移植して急性GVHDで亡くなったり、５年経過しても再発することもある
しかし再発せず完治に近い状態になる可能性もある
選択は難しいね
850:病弱名無しさん
18/06/10 20:53:12.41 i9qcc4nu0.net
酒好きの人は我慢してるの？
851:病弱名無しさん
18/06/11 06:01:53.88 9GuNj1od0.net
>>815
我慢してる訳じゃないけど、退院後飲みたいって思わなくなった。
退院直後は主治医の先
852:生からドクターストップかかってて、 暫くしたら「たしなむ程度なら」って事でお酒解禁されたけど、 それでも何となく飲む気になれない。
853:病弱名無しさん
18/06/11 16:42:40.07 EZKTyn320.net
飲む気がしなくなるは判るな
セーブしすぎになるから気にせず飲んでた頃のような飲み方がまず出来ない
854:病弱名無しさん
18/06/11 16:47:40.20 EZKTyn320.net
もう少し書いとくと
嗜むくらいなら、飲まなくてもかまわなくて
飲んだ～って感覚にひたれもできず、気を使って飲む方がストレスになるから
そもそも飲まなくてイイやって感じ
855:病弱名無しさん
18/06/12 01:44:30.84 bN2noLmt0.net
そういう考え方で、食べ物も色々食う気無くしたり
出かける気無くしたり等して、生活習慣全体に蔓延するね
856:病弱名無しさん
18/06/12 01:55:52.82 rE5okThq0.net
やりたいことを我慢してつまんない日々を重ねるくらいなら
好きなことやった方がマシかなって気がしなくもなく
857:病弱名無しさん
18/06/12 05:44:45.73 G3IaRF0r0.net
発症前は楽しんでた事なのに、興味なくなった事が多い。
興味なくなった事は、興味あるフリして無理して続けても、
昔のように楽しむ事が出来ず、却ってストレス・負担になるから、
興味なくなった事は思い切って卒業して、
不幸中の幸い興味・関心が残った事だけを楽しむようになった。
それでも充分で、寧ろ身の丈に合ってて、不足・不満は感じない。
858:病弱名無しさん
18/06/12 09:05:54.64 NfMSn2gv0.net
これしたら再発しやすいとかある？
859:病弱名無しさん
18/06/12 11:20:34.20 Y7+hghry0.net
こればかりはわからない
860:病弱名無しさん
18/06/16 00:33:11.03 NrY2YB3d0.net
>>816
僕もです。しばらく飲まないで先日ビールを一口飲んだらすごい不味く感じた。
ジンジャーエールやコーラで満足。
861:病弱名無しさん
18/06/16 16:27:06.21 rC7buaZd0.net
俺が白血病なって一旦治った
白血病の発症は10万人に6人
再発の可能性20%（俺の場合）
再発したら致死率50%
再再発したら致死率50%
再再再発で死亡確定
頑張れ俺ｗ
862:病弱名無しさん
18/06/16 17:43:32.26 o7eRB/aC0.net
俺は入院してた時、寛解導入療法やってた最中に再発した。
ハイドレアで血球コントロールして、臍帯血移植した。
生着して、退院してからは順調に回復してて、再々発してない。
863:病弱名無しさん
18/06/16 23:43:28.50 PJCIx5m00.net
>>825
もう運が悪い自慢だなｗ
死んだら優勝ｗ
864:病弱名無しさん
18/06/18 09:55:43.18 zY1e6fTm0.net
末期癌の奴のブログ見てると基本はどいつもこいつも同じノリだよな
負けない！！
頑張れ私！！
薬の副作用辛い
でも負けないぞ！！
旅行に行けました！！
来年も行けるように頑張ろう！！
身体が痛い
ご飯が食べられない
怖い死にたくない
親「○○は天国へと旅立ちました～以下略
殆どこの流れ
865:病弱名無しさん
18/06/18 09:56:31.00 zY1e6fTm0.net
最初は病気に負けない、完治させるんだ的なノリから
どんどん来年まで生きるんだになって
旅行やら家に帰る事が目標になって
次は明日も目を覚ます事が目標になる
皆同じ
866:病弱名無しさん
18/06/18 09:57:39.54 zY1e6fTm0.net
最初は完治目指してるのにな
新薬に期待して副作用にのたうち回って
なのに大した効果も無い
で希望とか精神力ガンガン削られるんだろうな
867:病弱名無しさん
18/06/20 16:17:26.63 tDhS1ESi0.net
楽に死ぬ方法は無いの？
868:病弱名無しさん
18/06/20 22:41:16.51 DaraslkY0.net
骨髄からリンパに転移することってあるんですか？
腫れてるから不安・・・
869:病弱名無しさん
18/06/21 01:20:27.40 7X3VkZsx0.net
死にたくないけど生きるのが辛い
でも自分より辛い人なんてたくさん居るんだろうなと思うと愚痴が言えなくなる
870:病弱名無しさん
18/06/21 06:25:20.35 tV5sq3Rx0.net
>>833
確かにそれはある。
俺もまだまだ辛い思いしてるけど、同じ病気の人には俺以上にもっと辛い思いしてる人もいる。
871:病弱名無しさん
18/06/21 21:00:23.53 U9AqKdln0.net
夜更かしや、不摂生、ストレス等は悪化に繋がりますか？
872:病弱名無しさん
18/06/21 22:20:14.89 RniBC2pe0.net
そりゃなるっしょ
873:病弱名無しさん
18/06/22 15:51:32.53 ubTHPyJ00.net
再発したら完治は難しいですか？
874:病弱名無しさん
18/06/22 17:44:50.28 1pXNbm0/0.net
マジレスするとガンは自分の細胞だから本人の身体を酷使すれば疲れる
昔余命宣告された後睡眠減らして練習しまくったら治ったってフットサル選手がいたな
875:病弱名無しさん
18/06/22 21:08:22.68 n3M5xah+0.net
寛解しやすかったら関係ないが
再再発はきびしいかも
876:病弱名無しさん
18/06/23 14:01:09.17 iobFI1sY0.net
６０の兄貴が何故か白血病
白血球が減少するほうのやつ
進行は遅い見たいだけど老人だからもって１０年かなあ
877:病弱名無しさん
18/06/23 16:25:42.65 fFOxNpFC0.net
>>840
60で闘病とはキツいよねぇ。
俺は45の時に発症した。
878:病弱名無しさん
18/06/23 17:23:52.15 xQmcFXAg0.net
>>841
ネットで調べたんだけど今は医療が発達して不治の病でも無いらしいんだけど
年齢が逝ってるとキツイらしいね
ある意味歳も逝ってるから延命できれば御の字なんだろうけど
879:病弱名無しさん
18/06/23 17:51:36.75 fFOxNpFC0.net
>>842
意外とそうでもなさそう。
俺は同じ病気の他の人より順調に回復してる方。
俺より若いのに、俺以上にもっと辛い思いしてる人もいる。
悲しい事に、ネットで知り合った同じ病気の人で、俺より若いのに亡くなった人が2人もいる。
880:病弱名無しさん
18/06/23 18:27:02.84 xQmcFXAg0.net
>>843
あくまで確率論的な話ね
例外は沢山あると思う
今では完治も可能みたいだから
881:病弱名無しさん
18/06/23 21:52:47.51 tKj/0VLl0.net
楽な自殺方法教えて
882:病弱名無しさん
18/06/23 22:37:44.68 iuLKVIPJ0.net
>>845
核ミサイルの爆心地に居る
コンマ数ミリ秒で蒸発できる
883:病弱名無しさん
18/06/24 03:14:14.36 ZFRcG57o0.net
>>843
食が細いとか気が弱いとか小さいこともネチネチ気にするとか
そういうネガティブ要素が負の方向に働く気がしなくもなく
原因は東日本にあるあれだろうけど、いろいろやばくて言語化できないわ
884:病弱名無しさん
18/06/24 08:38:04.90 riYLnjOh0.net
このスレで聞いていいのかわからなかったのですが、自分は精神的な疾患を持っていて、リボトリールという薬を１年数ヵ月飲んでます。
前日血液検査の結果が返ってきたのですが、
白血病像のLが14.3で低くて、Nが79.6で高かったのですが、数値的には良くないのでしょうか。調べてもいまいち解らなかったもので。
なんか唐突でごめんなさい。
885:病弱名無しさん
18/06/24 11:16:07.25 YKRW7s/x0.net
>>848
数値的な事を聞かれましても。
お医者さんに聞いた方が確実だと思いますよ。
886:病弱名無しさん
18/06/24 11:52:06.71 riYLnjOh0.net
>>849
ちゃんとこたえてくださりまずは感謝しますm(__)mなんか心配だったので書いてしまいました。次回の診察でちゃんと数値の心配な部分聞いてみたいと思います。優しくこたえてくれた
ことに感謝しますm(__)m
887:病弱名無しさん
18/06/24 13:28:52.84 EM2bvhyL0.net
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
こういう闘病アピールマジでキモいしはよ死ねって思うわ
1人で日記帳に書けばええのに心配されたくて仕方ないんやろうな
888:病弱名無しさん
889:sage
読みたくないならミュートすればいいだけの話だが
890:病弱名無しさん
18/06/24 15:53:38.72 /kNqzryg0.net
もう死んでるやんけ
891:病弱名無しさん
18/06/24 16:48:23.93 97e5dQE+0.net
>>851
古すぎ
892:病弱名無しさん
18/06/24 18:58:21.95 DOMx/PQ2a
>>848
心配なら早く病院で検査するのが良い。
俺や大抵の患者は簡単な病気ぐらいと思って検査したら、予想外の告知だったので 結構ショックを受ける。
事前に心構えがあれば、ショックも少ないし、診断結果が良ければ心配もなくなってすっきりすると思うよ。
893:病弱名無しさん
18/06/24 18:49:22.03 +LlxMn4a0.net
オマエが代わりに氏ねばよかったのに>>851
894:病弱名無しさん
18/06/24 21:51:27.83 dHO2Mx4f0.net
>>851
死亡フラグビンビンで草
まんま>>828だな。
895:病弱名無しさん
18/06/24 21:59:43.08 yH6Tct6I0.net
どうせ死ぬならクジラックスして死にたい
896:病弱名無しさん
18/06/25 10:28:30.13 YCM1NcOG0.net
どん底状態で追い打ちのように病気を患ったけど、それでもなかなか死のうとは思えないんだな
世間に嫉妬して呪いながら生きてるけどね
897:病弱名無しさん
18/06/25 19:22:58.22 KsQydeBV0.net
俺が生きてるうちに特効薬開発されねぇかな
898:病弱名無しさん
18/06/26 01:55:36.74 nhnb2W4m0.net
突然 うっ！・・・バタッ。って死ぬのがベストだよなあと常日頃考えてる
899:病弱名無しさん
18/06/26 04:20:26.48 cPqblxMw0.net
寝ている間に突然死ってパターンが最良な気がする
900:病弱名無しさん
18/06/26 07:19:00.60 I96wvOVd0.net
昔「セカチュー」見てたけど、まさか俺自身が白血病になるとは思ってもいなかったし、
今となっては「セカチュー」はとても辛くて見れない。
吉井怜も白血病だったけど、社会復帰出来た。
仕事に復帰した後、映画「火火」で無菌室に入院したがん患者の世話をする役を演じた時は
辛かったそうだ。
吉井怜の闘病記「神様、何するの…」がドラマ化された時、
吉井怜自身が本人役を演じないかってオファーがあったそうだが、断ったそうだ。
仕事に復帰してもトラウマになってるんだろうな。
俺も一生トラウマになりそう。
901:病弱名無しさん
18/06/26 08:47:04.77 5s6TjPQG0.net
>>863さんの書き込みを読んでデジャビュを感じたけど、
742さんの書き込みでしたか。
902:病弱名無しさん
18/06/26 16:32:50.51 5RfwevsJ0.net
白血病って治療してなんとかなるような病気じゃなくね？
寛解するには運も必要
903:病弱名無しさん
18/06/26 20:13:41.48 dP/b5ojl0.net
入院の度に図太い注射で骨髄グリグリ吸われるのが辛いね
２回目くらいまでは大丈夫だったけど３回目くらいからは麻酔注射打たれる前から恐怖心で冷や汗がダラダラ出てくるようになったw
904:病弱名無しさん
18/06/27 12:20:52.96 G00iMety0.net
骨髄移植よりマシだろ
905:病弱名無しさん
18/06/27 19:05:48.64 rXkrLMVi0.net
入院4日目、大部屋希望で4人部屋で過ごしてきたけど根をあげる。多少の音は気にならず寝れるし、特に気にならないんだけど食事の時のあまり心地良くない音、4人部屋で2人が部屋外のトイレに行けないのでポータブルトイレ使用。この中で食事はきつい。
906:病弱名無しさん
18/06/27 19:54:15.71 J8PdDrk10.net
俺は入院してた時、夜中に他の患者さんのうめき声が聞こえた事があった。
907:病弱名無しさん
18/06/27 20:56:24.13 ymgg/K5E0.net
がんばれ！みんな生きろ！
908:病弱名無しさん
18/06/28 13:41:44.48 fc+4Muls0.net
>>868
相談してみたら？理由はこの先抵抗力が落ちていくのに、こんな衛生状態で大丈夫なのでしようか？とか心配なんですって言うと移動出来たりするよ。
909:病弱名無しさん
18/06/28 16:04:26.77 Rbg529920.net
だいたい�
910:ﾈごとに部屋が決まってるから無理だと思うよ 6人部屋中3人しかいなくて快適かと思ったら爺さんが部屋で排泄するから臭いが充満して地獄だったわ
911:病弱名無しさん
18/06/28 19:37:39.32 d2uOy3WX0.net
治療終了したけど5年間も再発に怯えなきゃいけないのか
毎日辛い…
912:病弱名無しさん
18/06/28 23:59:26.55 ClynSo3S0.net
>>868
一般病室にいるのならデイルームで食事させてもらえるよう聞いてみたら？
913:病弱名無しさん
18/06/29 02:56:04.50 Oi2i+xLz0.net
かれこれ5年以上、ずっと白血球15000～18000辺りをウロウロしている。
検査しても原因不明といわれるのみ。
微熱はずっとあり、たまにあがることもある。
遺伝子検査みたいなのは受けたけど、骨髄穿刺はしていません。
先日医師からは、ゆっくり進んでいく病気だから、といわれたけれど、なんの病気なのか聞かされず、不安ばかり募ります。
どうしたらいいんだろうな。
914:病弱名無しさん
18/06/29 18:46:01.84 mEmrE6Ed0.net
白血病って一部の種類を除いて原因が定かでないそうですけど、
やはり過労等による免疫力低下は遠因としては作用しますよね？
癌がそうであるように。
みなさんご自愛ください。
915:病弱名無しさん
18/06/29 19:33:00.59 RFIyc3mr0.net
>>875
なんの病気か聞いた方がいいよ
薬処方されてないならMDSかな
916:病弱名無しさん
18/06/29 22:12:33.54 gwdUVgOz0.net
白血病だとむしろ白血球は極端に減りやすい
917:病弱名無しさん
18/06/29 22:56:09.46 tCeW+hdy0.net
>>878
うちの兄貴はそれ
増えるのが普通って聞いたけど…
918:病弱名無しさん
18/06/30 17:16:29.03 Qv6Mmkv80.net
再発を防ぐ方法ってない？
919:病弱名無しさん
18/07/01 00:15:55.95 2kMOze560.net
ストレス溜めないことかなぁ
一回発症してるってことは、自分の免疫が白血病細胞を見つけられないってことでもあるから、ストレスがどれだけ影響するかわからんけど
920:病弱名無しさん
18/07/01 00:17:03.17 x0nEIAAi0.net
胃がんのあとに白血病(慢性骨髄性)
挙げ句の果てにアル中。
もうどうやって面倒見たら良いのかわからない。
本人はいびきをかいて寝てる。
921:病弱名無しさん
18/07/01 12:22:10.16 k2D1bHmg0.net
癌なんて少食だったらそもそもならないし、もしなっても断食したらすぐ治る
抗がん剤やら放射線やらで健康な細胞まで傷つけて免疫落ちてみんな死んでるんだから
癌は怖くない、怖いのは癌治療だよ
922:病弱名無しさん
18/07/01 15:12:31.25 8UpW/mHM0.net
>>883
それが本当ならノーベル賞取れるね
923:病弱名無しさん
18/07/01 18:27:48.14 ezwL0LR/0.net
1X0
924:病弱名無しさん
18/07/01 21:09:20.72 C40gcHK/0.net
>>883
癌なら適切な手段とらないとすぐ死ぬだろう
某ドクターだってそこまで言わない
あの主張だって「癌でない癌もどきに癌治療したら死ぬよ」くらいのものだし
病気に苦しんでいる人を騙して死なせるなよカス
925:病弱名無しさん
18/07/01 22:48:41.12 M/qk+wE50.net
おまいら筋トレやろうぜ。捗る。
926:病弱名無しさん
18/07/02 05:49:31.35 M2YP/20a0.net
>>887
入院してた半年間で体力かなり落ちたから、退院後ずっと体力増強のために筋トレやってる
927:病弱名無しさん
18/07/02 21:59:31.96 6nifRhcP0.net
免疫力を上
928:げる方法として 爪もみ療法はいいね
929:病弱名無しさん
18/07/02 23:33:28.70 WQeC0GWj0.net
業者氏ね>>887-889
930:病弱名無しさん
18/07/03 08:49:59.37 fNniUT/y0.net
自分は急性骨髄性だけど慢性と何が違うのか謎だ
いまのとこピンピンしてるけど
931:病弱名無しさん
18/07/03 11:32:24.93 iKEMUy4V0.net
>>890
あガガイのガイｗ
932:病弱名無しさん
18/07/03 23:20:30.72 FZ98DKV/0.net
そいつはもう頭がおかしくなってんだろう
許してやれ
933:病弱名無しさん
18/07/05 15:23:48.57 xC15vfGx0.net
地固め化学療法終わって、1年半経つんだけど、再発しやすい時期って5年間ずっとなのかな
934:病弱名無しさん
18/07/05 19:36:08.77 WLkB+HbR0.net
安田大丈夫か
935:病弱名無しさん
18/07/07 22:30:15.62 a4tRvEFU0.net
安眠とはほぼ遠い日々が続く
936:病弱名無しさん
18/07/07 22:40:15.93 fGqwsyec0.net
ビールとタバコ禁止されてる奴いる？
937:病弱名無しさん
18/07/08 04:03:31.77 luu/q6Cz0.net
その二つを呑むのは非常識らしいけどな
酒は飲んでるけど
938:病弱名無しさん
18/07/08 05:52:12.10 YHhirgdi0.net
>>897
退院したばかりの頃は、お酒NGだったけど、
暫く経ったら「たしなむ程度なら」って事で解禁された。
だけど、何となく飲む気になれなくて、殆ど飲んでない。
タバコは元々最初から吸ってない。
939:病弱名無しさん
18/07/08 06:48:42.15 MxEVkVng0.net
両方やってるよ
お酒は回りやすくなってるだろうから少しだけならいいって言われたよ
940:病弱名無しさん
18/07/08 09:13:04.74 DXQ3/Qv00.net
肺炎問題あるのにタバコ？
本当に病人・家族か？
野次馬なら引っ込んでろよカス
941:病弱名無しさん
18/07/08 16:06:29.86 6eGLZSYc0.net
だるいは微熱と下痢続きだわ
ちょっとしたことで大汗かくわ
面倒くさいwww
942:病弱名無しさん
18/07/08 17:14:35.35 NFIply5q0.net
再発しない方法ってないのかなぁ
943:病弱名無しさん
18/07/09 20:42:08.23 93yXQoUO0.net
僕が知る限り無いね
944:病弱名無しさん
18/07/11 00:16:56.38 cy0Biu730.net
同部屋にタバコ吸って肺炎になって入院してた人いたわ。
945:病弱名無しさん
18/07/13 17:14:19.93 8BwpN2LN0.net
移植って普通の抗がん剤よりどのくらいきついの？
946:病弱名無しさん
18/07/13 21:14:25.14 DqGq6Ynf0.net
お小遣い貯めて太いロープ買った
いざとなったら
それまでは遊んで暮らすぜ
947:病弱名無しさん
18/07/14 01:39:29.04 uowsuEw50.net
再発の時の寛解導入で入れた抗がん剤よりまぁまぁ辛かったな
今も痺れ残ってるし、移植時の意識はほとんどなかったよ
でも爺ちゃんで何も起こらずピンピンしてる人もいたから、人によるんだと思うわ
948:病弱名無しさん
18/07/14 05:30:07.46 CONrdgJk0.net
ネットで同じ病気の人と知り合って、話聞いてみると、
同じ病気でも個人差あって、1人1人違ってるのがわかる
949:病弱名無しさん
18/07/14 20:16:38.96 0JyQQVzR0.net
どうせ自殺するならデカイものブチかまして死にたいわ
950:病弱名無しさん
18/07/16 19:00:09.02 GY0iWUmb0.net
前立腺開発とかで、体質改善で治らんものかね
951:病弱名無しさん
18/07/17 12:31:08.18 PA3FTb8g0.net
癌細胞って自然に消えることある？
952:病弱名無しさん
18/07/19 05:40:33.76 XQR0nxYX0.net
白血病になってから、夏の暑さに弱くなった。
発症前は夏は毎年海水浴に行って日焼けしてたけど、
それが嘘みたいに暑さに弱くなったし、
肌も弱くなって、日焼けNGになった。
今年の夏は例年以上に暑いから、めっちゃしんどい。
953:病弱名無しさん
18/07/19 08:10:52.62 fSVDmVqJ0.net
>913 化学療法のみ？移植無し？
954:病弱名無しさん
18/07/19 10:49:53.09 XQR0nxYX0.net
>>914
臍帯血移植した。
移植後のGVHDで肌が弱くなった。
955:病弱名無しさん
18/07/19 12:58:31.70 Ex
956:cHUvVy0.net
957:病弱名無しさん
18/07/19 15:39:19.06 XQR0nxYX0.net
>>916
骨髄移植するとなれば、ドナーが見つかるまで3ヶ月もかかり、
そこまで待てない病状だったから、待つ期間が1ヶ月位の臍帯血移植した。
無事生着して、順調に回復してて、退院後は再発・再入院してない。
もし移植してなかったら、今頃死んでたかもしれなかったから、
移植するしかなかった、
958:病弱名無しさん
18/07/19 15:45:23.45 ExcHUvVy0.net
＞916 生きろ～！夏の日差しの強いバカンスと冬山スキーは諦めよう。
959:病弱名無しさん
18/07/19 16:37:43.97 lhioJP2C0.net
はたらく細胞が白血病を取り上げない理由って何？
960:病弱名無しさん
18/07/19 20:26:57.54 XQR0nxYX0.net
>>918
夏の海にはもう行かない事にした。
体力的にも海に行く事自体がしんどくなった。
スキーは元々最初から興味ない。
昔のように遠出しなくなって、地元でつつましく過ごすようになったけど、
身の丈に合ってて、それで充分で、不満は感じてない。
961:病弱名無しさん
18/07/19 20:54:28.06 ExcHUvVy0.net
長い入院生活、闘病生活から、ようやく退院し、晴れて社会復帰が出来、そして行きたいところへ行ける体力まで回復し、好きなものが食べれれば、充分しあわせだと思う。
962:病弱名無しさん
18/07/19 21:39:56.26 2gNrXRv/0.net
>>919
暴走した白血球が血小板ちゃんを虐殺するのを見たいか？
963:病弱名無しさん
18/07/20 07:06:31.73 YKrZthmH0.net
スキーってダメなの？ 今年こそはと思ってたんだけど
964:病弱名無しさん
18/07/20 08:17:46.71 BJ8psoVm0.net
肌が弱くなく、夏の日差しにも大丈夫なら、冬山の雪の照り返し日光にも耐えれるかも。
965:病弱名無しさん
18/07/20 11:46:39.81 N9ikCeZn0.net
>>924
それだけじゃなくて、体力的に持つかどうかも心配かも。
俺は白血病になって、体力かなり減退して、未だに充分回復してないから、
スポーツするのは体力的にとても無理。
966:病弱名無しさん
18/07/20 14:37:50.49 NbeyeQqu0.net
まずは家の近所を日が沈んでから散歩しよう。スマホに心拍数計がついているだろうから、120までで連続して歩こう。
967:病弱名無しさん
18/07/20 15:28:43.69 OIISoRDW0.net
治療後にどのような食生活を送れば再発を予防できるか？
968:病弱名無しさん
18/07/20 20:21:08.16 S65P/AH60.net
>>922
暴走を止めるために自国内に核を落とす所までワンセットで見たいな
969:病弱名無しさん
18/07/21 07:44:11.35 u3XYCbe+0.net
抗ガン剤か…
生き残った奴が突然変異して繁殖するのか
970:病弱名無しさん
18/07/23 00:11:37.14 G6nnjp1e0.net
駅徒歩10分のところに引っ越して、電車で都心まで20分で行けるのに
一度も駅に近づかないまま1年経ったわ
971:病弱名無しさん
18/07/23 14:06:52.46 s3qgdKgH0.net
腰痛ってどうにかならんのけ
972:病弱名無しさん
18/07/23 15:32:25.49 KZUgzGqB0.net
抗がん剤治療４ヶ月、骨髄移植３ヶ月の長期入院を乗り切る、良いサンダルを紹介して下さい。第一候補はビルケンシュトックです。
973:病弱名無しさん
18/07/23 16:51:42.37 Bsex5Gs50.net
ビルケンシュトックがいいと思います
974:病弱名無しさん
18/07/23 17:04:48.45 KZUgzGqB0.net
ありがとうございます。今、Amazonでボストンハバナビルコフローをポチりました～。
975:病弱名無しさん
18/07/23 21:16:52.46 s3qgdKgH0.net
>>931の続き
かれこれ2週間くらい腰が痛い
976:の続いてる ほっといたら治ると思ったらならない もしかして再発してる？病院行った方がいいかな
977:病弱名無しさん
18/07/24 08:45:50.76 guGhE7PW0.net
腰痛関係あるの？
978:病弱名無しさん
18/07/24 10:06:17.01 eLyiL2Q40.net
URLﾘﾝｸ(www.nhk.or.jp)
これか？
979:病弱名無しさん
18/07/25 23:59:27.10 aguQrp9c0.net
現代の医学では白血病は寛解はあっても完治はない
哀しいがそれが現実だ
もっともここ数年で新薬が出てきているから
粘っていれば根治薬も開発されるかもしれん
どれだけ粘れるか、だな
980:病弱名無しさん
18/07/26 08:49:48.43 XsaU4PFl0.net
少し歩くと汗がやばいな
クーラー効いた部屋に入っても一人汗ダラダラ。完全に異常者だわ
981:病弱名無しさん
18/07/26 13:16:53.04 kooOeHkQ0.net
おまえら死ぬなよ
982:病弱名無しさん
18/07/26 19:59:44.01 x4OXJ2gv0.net
吹っ飛ばせよ！
983:病弱名無しさん
18/07/26 23:52:03.82 YOlEX+b20.net
急性だけどとりあえず半年生きてるよ
984:病弱名無しさん
18/07/27 01:01:42.43 CflDWU2s0.net
>>939
おれ生まれた時からそうだけど？
湿気に弱いみたいｗ
985:病弱名無しさん
18/07/27 03:35:22.17 tjyQTxvm0.net
急性だけど、化学療法で半年入院してます。秋に移植する予定です。
986:病弱名無しさん
18/07/27 05:49:58.10 BgfVxUPS0.net
俺は発症してから3年。
もうそんなに経つとは早いもの。
987:病弱名無しさん
18/07/27 06:47:41.40 tjyQTxvm0.net
移植までの維持療法として抗がん剤治療を３月治療後の４月寛解後、５月、６月、７月と三回実施。
最近は好虫球が５００まで回復するまで１ヶ月以上かかるようになった。
順調にいけば、秋から移植で年内に退院出来るかどうかってところ。
移植直後の大変さと、正着後のGVHDが心配やけど。
988:病弱名無しさん
18/07/27 09:04:47.41 dpo8hU000.net
>>946
寛解まだだけど自分も移植しないといけないって言われてる
寛解後も抗ガン剤やらないといけないのか・・・
989:病弱名無しさん
18/07/27 09:51:59.02 tjyQTxvm0.net
寛解後、ドナー後確定するまで、維持療法を実施するはず。
非寛解でも移植するケースは増えています。
ドナーが確定するまで平均５ヶ月間かかるので、それまで待てない患者さんは、さい帯血か、血縁者ハプロ移植をします。
990:病弱名無しさん
18/07/27 09:56:00.66 tjyQTxvm0.net
移植後の流れと生存率
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
991:病弱名無しさん
18/07/27 10:54:35.18 dpo8hU000.net
生存率低すぎワロエナイ・・
992:病弱名無しさん
18/07/27 11:44:39.75 tjyQTxvm0.net
移植後、最低一年間は生禁(生もの食事制限)になる。
どうせ先は長くないから、今のうちに半焼き焼肉、刺身、寿司、乳製品、特にスイーツ好きなら生クリーム菓子食っとけ～。
993:病弱名無しさん
18/07/27 12:29:58.15 MyTTsEPG0.net
移植無しの生存率は?
994:病弱名無しさん
18/07/27 12:48:57.63 tjyQTxvm0.net
化学療法のみの生存率はネットではみつからないわ。
化学療法のみの患者さんって、基本的に染色体異常でも予後良好か、年齢的体力的に移植が出来ない人ってことになるからなぁ。
995:病弱名無しさん
18/07/27 17:15:10.69 AigLFFOf0.net
>>946
移植前処置というのもあります 自分の骨髄を空っぽにします 説明聞けば聞くほどよくこんな事考えついたなと思います
996:病弱名無しさん
18/07/27 17:40:09.43 tjyQTxvm0.net
はい、抗がん剤と放射線治療を組み合わせて、一度に骨髄抑制をしてしまう治療。
今現在、最後になるであろう抗がん剤を点滴開始しています。そして私の骨髄も最後のお役目を、４０～５０日かけて、血液を作ります。
一定基準まで血液が戻れば、一度、仮退院して、いよいよ移植の為に再入院。そして移植前処置ですね。
997:病弱名無しさん
18/07/27 19:52:03.46 AigLFFOf0.net
>>955
上手くいきますように応援しております
998:病弱名無しさん
18/07/28 10:36:42.64 KKy8UjTL0.net
血液元に戻ってすごいぜハズキルーペ！って俺も言いたい
999:病弱名無しさん
18/07/28 15:41:22.08 UNDsLFJE0.net
急性骨髄性白血病は、一般的な癌のステージ４と同等であると医師に確認したら、少しテンション下がってしまいました。
わかってはいても、いつまで生きれることやら。問題は社会復帰出来るかどうか。
２年間くらいで社会復帰しないと傷病手当金と雇用保険の期間が終了してしまいます。
障害年金の対象になることには期待はせず、社会復帰を目指す。障害年金だけでは食べていけないしね。
1000:病弱名無しさん
18/07/28 15:42:48.40 iN8nL9TC0.net
白血病にステージという概念はない
1001:病弱名無しさん
18/07/28 16:00:03.58 UNDsLFJE0.net
わかってるよ。医学的にはね。寛解でも化学的根拠と遺伝子学的根拠があるように。
あくまでも例えて言えばの話です。
生存率が物語っているからね。特に移植後一年間の生存率が悪すぎます。
1002:病弱名無しさん
18/07/28 17:24:20.95 /WQk+I6v0.net
>>960
俺は移植してから2年半経ったけど、再発してない。
どの程度回復するのか、かなり個人差がある。
1003:病弱名無しさん
18/07/28 22:24:22.09 Tl96XK3d0.net
>>949
これの生存率は1990年代からの統計だから、例えば5年生存率だと2010年以降の移植患者をサンプルにしたらもっと良くなるはず
もちろん病気の種類とか人にもよるんだけど
1004:病弱名無しさん
18/07/28 22:31:01.73 thRn85AA0.net
2000年代よりかなりよくなってるとは聞くね
1005:病弱名無しさん
18/07/28 22:32:30.05 P0EBOgbi0.net
闘病ブログとかTwitter見てると割と死んでるんだよなぁ
1006:病弱名無しさん
18/07/28 22:42:37.63 vk/3OqHa0.net
最後ってどんな死に方するの？
普通に高熱出て下がらずに死ぬ感じなのかな
1007:病弱名無しさん
18/07/28 23:52:43.66 h4QIvzbE0.net
>>949
薬が効いてないから移植した方がいいって言われてるんだけど、
今のままでも生存率10年あるって言われたんだよなー
これ見たら移植しない方が長生きできそうやん
1008:病弱名無しさん
18/07/29 00:13:29.33 0Uxzjohz0.net
>>964
再発繰り返してる人のが多いイメージしかない
1009:病弱名無しさん
18/07/29 03:37:01.89 LC4CQXLl0.net
>>966
若いうちの方が移植後の生存率はいいような気がしたけども
そこらへんは気負わずじっくり考えるしか
体調整えて体力のある状態の方が事後はよくなる可能性高いと思うけども
1010:病弱名無しさん
18/07/29 05:46:32.44 SsRTs0sp0.net
年齢は関係ない気がする。
主治医の先生から、俺は同じ病気の他の患者さんより順調に回復してる
って言われた事ある。
ネットで知り合った同じ病気の人で、悲しい事に亡くなった人は、俺より若かった。
1011:病弱名無しさん
18/07/29 08:44:54.19 ThKDtS4c0.net
急性骨髄性だけど食欲あるし体温下がってる時は普通に動けるから全然死ぬ気がしない
息切れとか立ちくらみとかはあるけど
1012:病弱名無しさん
18/07/29 09:09:08.26 K+Q7tEIM0.net
>>970
その調子で頑張って！
1013:病弱名無しさん
18/07/29 09:10:17.10 QOsVeywb0.net
息切れや立ちくらみは、赤血球、ヘモグロビンが減少してないかな？ヘモグロビンが７．０を切ったら、チカチカフラフラしてくるよね。
要は白血球、特に好虫球ご減少して細菌やウイルスへの抵抗力がなくなった時、感染症を発生させて、最悪、死に至ります。
1014:病弱名無しさん
18/07/29 09:20:55.40 QOsVeywb0.net
>>970 急性骨髄性の何型？私はM４で予後不良の為、３～４回の維持治療(地固め)を実施後、秋には骨髄移植予定です。
今、３回目の維持治療で抗がん剤を一週間、明日で終了。
抗がん剤の副作用予防の点滴の効き目も良好。
来週以降、白血病が100以下に減少したときの症状がどうなるかやね。
1015:病弱名無しさん
18/07/29 09:31:36.43 QOsVeywb0.net
抗がん剤の副作用
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
1016:病弱名無しさん
18/07/29 10:58:32.64 RSbX5lw70.net
最初の２４時間×７日間抗ガン剤点滴の時めっちゃトイレが近くなるよね
1017:病弱名無しさん
18/07/29 11:23:28.81 ThKDtS4c0.net
>>973
何型かまでは書類見る限り書いてないですね
１番最初に説明があった気もするけど全然覚えてないw
ショック受けたりするのも嫌なんで知りたくはないかな…
最初の抗ガン剤治療で寛解導入不能だったから再寛解導入の抗ガン剤治療受けたところです
骨髄移植もしないといけないと言われてます
おそらく同じような感じだと思う
移植うまく行くといいですね！
1018:病弱名無しさん
18/07/29 11:53:58.97 nKfuCID60.net
地固め治療の時に毎日4リットルの生理食塩水点滴されて同時にラシックス投与されてた時はトイレが辛かった
1019:病弱名無しさん
18/07/29 21:25:00.24 kEnDWh1D0.net
死んだ細胞と薬を早めに体から出さないといけないからね
薬で体調悪い時や、貧血の時は無理しないで尿器とか使いましょう
1020:病弱名無しさん
18/07/29 21:45:58.99 CJBnIW5M0.net
しょんべんする時に脱水に気をつけろよ
1021:病弱名無しさん
18/07/30 00:14:13.98 mk/NO/Pn0.net
白血球下がってる時に頻繁にトイレ行ってるとちんこの先がヒリヒリする
1022:病弱名無しさん
18/07/30 10:14:29.56 ugY7lg4c0.net
性病乙
1023:病弱名無しさん
18/07/30 10:31:16.08 9S1xmaKm0.net
抗がん剤(地固め三回目)点滴終了。８月いっぱいは４人部屋のクリーンルーム入りっぱなしだな。
窓際がいいなぁ。
1024:病弱名無しさん
18/07/30 10:59:04.58 iyf7aQDJ0.net
窓は部屋に日差しを入れるものなのに自分が熱い眩しいからってカーテンしちゃう人がいて閉口したのを思い出す
1025:病弱名無しさん
18/07/30 11:17:10.65 mk/NO/Pn0.net
窓際になるとわかると思うけどほんと眩しくてテレビ見れないし夏は暑いんだよ
1026:病弱名無しさん
18/07/30 11:25:05.61 9S1xmaKm0.net
クリーンルームのエアコンは空気総量が多く、少し寒いくらい。
窓から景色を見ない視力が悪くなりそう。夏の濃い緑の樹木が目にいいよね。
1027:病弱名無しさん
18/07/30 15:25:57.27 iCOQ1SD10.net
抗がん剤治療４日目で下痢になり、お漏らし。看護士に大迷惑、ごめんね。今度から紙オムツにします。
1028:病弱名無しさん
18/07/30 15:32:56.09 dKwEbI8S0.net
寛解状態で１年経過
だが現状は過酷で家族が冷たくなった
最初はお年寄りより体力が無くてひたすらウォーキング
乗り物で座るのが辛くて乗りまくって慣れた
貧血に襲われるも徐々に改善
こんなんでしんどくなるのか？ってレベルで何やってもしんどいけど慣れればしんどくなくなっていく
入院で筋肉が衰えたのも原因らしい
今は熱中症がきついが体力つけて慣れてきたし職業訓練中
1029:病弱名無しさん
18/07/30 15:34:56.02 dKwEbI8S0.net
ついでに白血病が運良く寛解して調子乗ってる人がいたけど
勘違いして間違った価値観を広めないでほしい
1030:病弱名無しさん
18/07/30 15:45:34.39 dKwEbI8S0.net
退院後他の病院に行ったら先生が顔真っ青になって何してるんだ外へ出てはいけないって言われた
でも元の病院に確認するとその価値観は古いと言われたな
風邪引いた時も血液検査で数値出て診察拒否食らったけど元の病院にいったら問題ないと言われた
医者でもこういう事があるらしい
かといって人それぞれ症状違うから必ずしも
1031:正解とは限らないけど 移植なしで大丈夫か？と思ったら大丈夫なように進歩してきてるらしい ネットにそういう情報はほとんどないから分からないというか 貧血も入院時は無かったっぽいけど退院後3.5とかになってた
1032:病弱名無しさん
18/07/30 16:00:04.22 iCOQ1SD10.net
>>987 988
経済的にはどうしてますか？
傷病手当金申請？
雇用保険？
障害年金？
1033:病弱名無しさん
18/07/30 16:31:33.48 dKwEbI8S0.net
>>990
社会復帰中の仕事中に突然発症そのまま退職を余儀なくされる
延長申請が１ヶ月だったんだ
だから退院した時は失業保険貰えないのかと思ってたら
運良く去年制度変わりハローワークに延長が後から申請できるか聞いたらできますが後３ヶ月しか貰えないと言われた
貯金自体は元々節約などで貯めてたけどショックで厚生労働省にメール送った
自分は別に気にしないので他の方のために制度改善お願いしますと
就労許可が出てハロワ行ったら満額出る事が分かり金銭的にはしばらく大丈夫になった
金がしんどかったら支援者とかつけて役所に相談するのもいいかも
1034:病弱名無しさん
18/07/30 16:32:01.34 dKwEbI8S0.net
一応障害年金と失業保険のダブルね
白血病以前に酷い人生だった
1035:病弱名無しさん
18/07/30 17:21:14.74 iCOQ1SD10.net
>>991 991
ありがとうございます。私は今はけんぽ協会の傷病手当金をもらってますが、一年半が過ぎた後、障害年金を申請するつもりですが、白血病の場合、３級申請のことが多く、月間の病院費用程度の支給にも満たないと聞いています。
ハローワークからの雇用保険も４か月分しか頂けないので、なんとしても元気になって、それなりの仕事に着きたいと願望しております。
1036:病弱名無しさん
18/07/30 17:28:02.00 dKwEbI8S0.net
>>993
障害者として生きてきた事もあるけど3級でも貰える人と貰えない人に分かれる
貰える人は貰うための理由を支援者つけて説明すると通る事もある
貰えない人は対応がまずかったりする事も
障害自体は精神だったけど生活立て直せれば自分から貰うのやめるつもり
退院後落ち込んでたらハリエット・トンプソンって女性のアメリカ人が白血病の募金のために
フルマラソン走ってるのを知って自分もまだやれる事があると思って精神的には充実している
1037:病弱名無しさん
18/07/30 17:32:38.23 dKwEbI8S0.net
年金以外にはハロワで保険の免除制度があったり地区によっては医療費助成制度もあるかな
お金が余裕ない時に無理しても持たないから焦らずリハビリした方がいいと思う
自分は半年は働くのは無理で安静にしろって言われて今はちょっと無理してでも体力つけた方がいいと言われたのが１０ヵ月後
1038:病弱名無しさん
18/07/30 17:37:33.73 iCOQ1SD10.net
>>994 傷病手当金が終了したときに、どのくらいの症状で体力的にどのくらい元気であるかが、これからの人生を決めると思います。
ちなみに、私はドナーが決まり次第、骨髄移植の予定です。今後の人生は、GVHDの症状次第でもあります。
ほんとに元気になって、生きていくだけの収入でいいので仕事に就きたい。
1039:病弱名無しさん
18/07/30 17:43:07.24 dKwEbI8S0.net
>>996
とりあえず働きたいって気持ちは分かる
自分もずっとそうだったから
でも詰んでしまったら終わりなのでそうならないように予防線を張っておくといいと思う
やる気ないのにお金を貰うから心理的に苦しいだけでやる気あるなら気にする必要もないかと
退院後の診察料は高額申請つきで
１ヶ月に一回が骨髄前後以外は２ヶ月になった ３０００～１万ぐらいで内容同じはずがばらつく
骨髄が４万円ぐらいかな
病院にもよると思うけど
1040:病弱名無しさん
18/07/30 17:45:42.71 dKwEbI8S0.net
自分の場合は気力充実しても無理
1041:すると退院直後は活動したら丸二日動けなくなるとかあるからかなりきついので 強靭な精神力が無い限りは参ってしまう まあ退院後どうなるかはその人次第だろうけど
1042:病弱名無しさん
18/07/30 17:52:10.10 XJ8zSbe90.net
俺は傷病手当金支給されてたけど、1年半経って支給終了した。
障害年金申請したけど、ダメだった。
以前の勤務先に戻りたくても、体制が大幅に変わって、人員削減して、
俺が戻れる余地なくなった。
以前の勤務先に戻るのは諦めて就活中だけど、不採用の連続で全然上手く行かない。
体力がまだ充分回復してないから、フルタイム勤務はしんどい。
週3日で半日程度の体力的な負担が軽い仕事探してるけど、なかなか見つからない。
今はネットでアンケートモニターやって、微々たる程度の収入稼いでる。
月数千円程度だから大したことないけど、全く無収入よりはマシ。
1043:病弱名無しさん
18/07/30 17:58:09.31 iCOQ1SD10.net
>>999 ありがとうございます。そのようなことを危惧してます。最悪、生活保護を受けるしか無いのだろうか。
次のスレをお願いします。
1044:病弱名無しさん
18/07/30 17:58:16.61 dKwEbI8S0.net
障害者で就職活動したけど週３日の仕事なんて障害者枠でもないんだ
なぜなら助成金の関係で５日２０時間働かないと下りない
それを知らないでいくとお年寄りしか採用してませんで一蹴される事も
障害年金も不服申請とかあるし一人だとどうしても納得させにくい場合もあるからその辺も検討してみたら良いと思う
白血病を吹っ飛ばせ15
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
次スレたてといた
1045:1001
Over 1000 Thread.net
このスレッドは１０００を超えました。
新しいスレッドを立ててください。
life time: 281日 7時間 8分 7秒
1046:過去ログ ★
[過去ログ]
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています