18/03/26 13:03:33.55 eBdFoKSi0.net
白血病で自殺する人っている？
478:病弱名無しさん
18/03/26 15:22:29.58 SxJ2vEcm0.net
吹っ飛ばせ系のスレでは何人か見てきたよ。
479:病弱名無しさん
18/03/26 15:28:16.52 yVrqa3pn0.net
>>454
自殺したくても、体力が減退して、自殺出来るパワーない
って言ってた人がいた
480:病弱名無しさん
18/03/26 17:09:36.88 SrD8aKu50.net
数ヶ月前まで何不自由なく普通の生活してたと思うと死にたくならない？
マジで日本で安楽死制度認めてくれや…
481:病弱名無しさん
18/03/26 17:11:55.99 yVrqa3pn0.net
>>457
俺は死にたいと思った事は1度もない
寧ろ死にたくない
482:病弱名無しさん
18/03/26 19:11:49.76 9k9WBRVw0.net
>>457
痛みに苦しんだり寝たきりでダラダラ生き続けるのは辛いけど、自ら命は立ちたくない
死ぬその時が来るまで自分の足で立っていたい
483:病弱名無しさん
18/03/27 06:25:05.33 1UlZkdMO0.net
昨年、ネットで知り合った同じ病気の友達が2人も亡くなった。
2人とも俺の事も心配してくれてたし、お互いに励まし合ってたから、
ショックで悲しかった。
484:病弱名無しさん
18/03/27 09:04:37.97 zP9d8WBt0.net
白血球が50万超えても生活できている人いる？
485:病弱名無しさん
18/03/27 10:03:52.11 s0lotGLb0.net
マジか？スゲーな
俺は最高白血球数16000血小板数1080000
だったwww
そこまでいっても生きていられるのか？
486:病弱名無しさん
18/03/27 10:07:33.67 zP9d8WBt0.net
>>462
白血球って健康な人でも1万超えると多いって言われるけど、今現在で20万あるんだよね
今はもっとあるかもしれない
487:病弱名無しさん
18/03/27 14:43:21.87 zFBA5fVf0.net
>>463
達者でな
488:病弱名無しさん
18/03/27 17:36:44.54 zP9d8WBt0.net
やっぱり患者から見ても現実的じゃないんだ
何があってもおかしくないとは言われてるんだけど
489:病弱名無しさん
18/03/27 22:32:08.47 zp5FCqgV0.net
ネタだか釣りだか知らんけど、、マジなら急性転化か重篤化へのカウントダウン中�
490:ｾろさ
491:病弱名無しさん
18/03/28 07:55:08.47 j1AMK2Ct0.net
>>466
書き方が悪かったかもしれんが本当に白血球数20万超えてる
>マジなら急性転化か重篤化へのカウントダウン中だろさ
その通りでもう見込みがないと診断されてるんだけど、ここの住人の人はどうなのかなと思って
人それぞれなんだろうけど、デッドラインってどこなのなかぁ
492:病弱名無しさん
18/03/28 10:59:42.60 jW9zViSh0.net
せめて53万にしろよな
493:病弱名無しさん
18/03/28 18:16:10.69 y5GoZNJW0.net
何回やっても完解にならずにQOLを選択した人で余命宣告された方居ますか？
494:病弱名無しさん
18/03/28 18:34:57.85 j1AMK2Ct0.net
>>469
はい、私です
495:病弱名無しさん
18/03/28 23:42:03.51 LPHgb0zf0.net
即入院、絶対安静コースでないのかい・・
496:病弱名無しさん
18/03/29 06:49:38.24 5bPh99pc0.net
悪質な釣り
497:病弱名無しさん
18/03/29 11:15:09.85 2XEb4PX90.net
>>469
反射的にレスしてしまいましたが、私の場合は移植ではなくて化学療法と薬が効かなくなってQOLになりました
余命宣告と言うか「いつ何が起きてもおかしくない状況なので覚悟と準備してください」って言われてます
>>471
もう、できる治療は入院を通してやり切ってしまい緩和ケアには登録していますが、自宅で過ごしています
498:病弱名無しさん
18/03/29 18:16:01.23 9VUlznYC0.net
一週間前くらいから急に右耳だけ難聴というか詰まった感じになったんだが、移植後でこういう症状になった人いる？
499:病弱名無しさん
18/03/29 18:26:58.36 fbmAMbtc0.net
急性骨髄性白血病m1予後不良型
AYA世代の患者です。
初発時の白血球数は40万、
染色体は分からないです
1回目に寛解導入療法を受けましたが
寛解にならずに現在2回目の抗がん剤治療中で経過を待っている所なのですがこの時点で移植って勧められるものなのでしょうか？
500:病弱名無しさん
18/03/29 18:49:47.24 fbmAMbtc0.net
>>475です
すみません愚痴っぽくなりますが吐かせてください…
まず医者も看護師も態度が悪い。
あと知識と経験少ないのが素人でもわかるレベル。こんなもん生き長らえる病気だったとしてもしぬわ。
ただでさえ患者は不安なのにそこでまた対応が悪いとかかなり精神的に来て夜は眠れないし朝起きれないし寝不足で散々なんだが。
某有名病院なんだけどね…
潰した方がいいレベル( ˭̴̵̶᷄൧̑ ˭̴̵̶᷅ )
お目汚し失礼しました。
501:病弱名無しさん
18/03/29 18:51:10.02 SFQLV1680.net
>>475
502:病弱名無しさん
18/03/29 18:53:07.46 fbmAMbtc0.net
ネームバリューで病院を選んではいけないということが今回の件で学びました。
こんな病院に本当に移植治療を任せても宜しいのでしょうか？
病院変えた方がいいのかな…。
503:病弱名無しさん
18/03/29 19:05:25.87 SFQLV1680.net
>>477
間違えた ごめんなさい 医師に勧められたんですよね 私もそのあたりで移植を勧められました。色々時間がかかるから移植となるとはやめにスケジュール組みたいようですよ、医師は。なんか追いかけられるように色々な事が決められていきます 激流川下りみたいな気分になります
504:病弱名無しさん
18/03/29 19:09:16.45 fbmAMbtc0.net
>>476
訂正します
もちろんめっちゃ良い看護師さんも何人かいます。程度の差はありますが対応悪い人は2～3人の所ですかね。
505:病弱名無しさん
18/03/29 19:16:09.58 fbmAMbtc0.net
>>479
やっぱり早めに行った方が良いんですかね
少し納得しました。
＞なんか追いかけられるように色々な事が決められていきます 激流川下りみたいな気分になります
凄く分かります笑
焦りますよね！
移植はハイリスクハイリターンなので
どっちが正解とかないすよね
506:病弱名無しさん
18/03/29 19:21:36.89 SFQLV1680.net
>>478
命がかかっていることなので貴方がこんな所イヤだと思うならはやめにセカンド
507:オピニオンをした方が良いと思います 体力あるうちに転院した方がいいのではないでしょうか 辛い治療なわけですから不信感を持ちながらは出来るだけ避けたいですよね
508:病弱名無しさん
18/03/29 20:54:57.34 BgUIocfR0.net
ネームバリューっていうのが
知名度なのか
血液内科が優秀といわれてるのか
白血病の治療実績をたくさんもってるのか
で、かなり変わってくるというか・・
509:病弱名無しさん
18/03/29 21:17:26.84 FMwdD21x0.net
俺はM3だったので治療法が確立していたからコメントしづらいのだけれど、
主治医との信頼関係が大切じゃないかな。
抗がん剤治療で辛い事ばかりで精神的にやられてしまう事も多々あると思うので、この人＝主治医という信頼関係がないと辛いと思うよ。
510:病弱名無しさん
18/03/30 08:02:36.88 83apK8od0.net
そこそこ大きい病院ならまず院内にいるソーシャルワーカーさんやあればがん支援センターで不満を一通り伝えてみるといいよ
その不満の中で転院を考えていると話せばいいと思う
転院先もセカンドオピニオンもそこで紹介してくれる
今は一番つらい時だから自信も冷静になれていないかもしれない
看護師も人間だから全員が全員愛想がいいわけでもないし、看護師の仕事以上の何かを求めるのもどうだろう？
入院も長くなると「こんな人だったんだ」って思える事もあるし
医師の説明も言える事が現時点ではあまり多くないかもしれないし、あまり多くを語らない方針かもしれないし
意外と病院変わっても同一県内なら治療方針変わらない事もあるよ
そもそもこの手の病気の治療はほぼ決まっててそれに則ってる
何が何でも移植したいって言っても簡単にできるものじゃないし、特別「うちは積極的に移植やってます」って病院（あるのかどうかは分からないけど）でない限り無理だよ
最後は患者自身の判断だろうけど
511:病弱名無しさん
18/03/30 11:34:16.84 haarlwJY0.net
>>473
そろそろやね
512:病弱名無しさん
18/03/30 19:49:06.53 2hJ37TDo0.net
ストレスが溜まると再発しやすいって本当ですか？
513:病弱名無しさん
18/03/31 17:48:05.74 ZuyX9p4b0.net
看護師って本当に性格悪い奴多いのな
めっちゃ居心地悪い
おまいらの病院はどうなの？
514:病弱名無しさん
18/03/31 17:55:16.54 cL6LFgVP0.net
>>488
俺ん所の病院のナースさん達は、感じのいい人ばかり。
515:病弱名無しさん
18/03/31 18:09:17.02 uHtL5kS60.net
性格とか態度とかについては医者やナースは鏡です
516:病弱名無しさん
18/03/31 19:01:59.42 mkI0QYsB0.net
>>488
悲しいが
どこの病院も性格悪い看護師は居るぞ
517:病弱名無しさん
18/03/31 19:35:59.54 CwPNCQO/0.net
人見て態度変える看護師の人なら居たなぁ
518:病弱名無しさん
18/04/01 00:35:14.66 DxB3Bpmn0.net
入院してた時、同室に悪態付くばかりのろくでもないジジイがいたけど
看護師の皆さんは天使のように優しく相手してあげていた。
しかしある日廊下で、看護師さん達がそのジジイにあだ名付けて貶しながら爆笑してるとこを見てしまった
まあそんなもんだよなと逆にほっとした
519:病弱名無しさん
18/04/01 13:23:21.80 vcCc9Zzb0.net
ナースステーションで悪口言われてないか不安になる
520:病弱名無しさん
18/04/01 16:45:11.54 xvV9VTlw0.net
化学療法で入院中に副作用で吐いた時にナースコールで洗面器の交換頼んだのにナースステーションで笑い声が聞こえるのに30分しても来なくて、やっと来たら「おぇ、きたねぇ」と言われ他挙句に替えを頼んだのに持ってきてくれなかった
521:病弱名無しさん
18/04/01 18:26:48.23 0NE1awxw0.net
骨髄移植の前処置の副作用が少なくて本当に効いて�
522:驍ﾌか不安
523:病弱名無しさん
18/04/01 18:59:44.45 Ff0WAfGc0.net
急性骨髄性白血病だけど輸血療法の説明書渡された
軽く目通したけど療法の適応ってとこに「患者さんご自身で十分な血液を造れず生命に危険が生ずる場合」って書いてあるんだけどこれって相当ヤバい状態なの？
せっかくドナー見つかって移植できるチャンスだと思ったのにこれだよ。
524:病弱名無しさん
18/04/01 19:00:52.93 Ff0WAfGc0.net
白血病 輸血療法でggったけど全然出てこなくて怖い
どういうことなの
525:病弱名無しさん
18/04/01 19:04:48.33 Ff0WAfGc0.net
何かの間違いであって欲しいと願う。
今日てエイプリルフールだよね？
526:病弱名無しさん
18/04/01 19:54:08.75 ecX5HFpD0.net
堅苦しくなく「輸血」でｇｇｒばいいんじゃないの
527:病弱名無しさん
18/04/01 20:51:22.04 TpPfsNRG0.net
輸血はいっぱいしましたよ 凄くした時は二週間、週三回したかな 赤血球はハ万以下になったら血小板は忘れた ごめん
医師に聞いてみれば？
528:病弱名無しさん
18/04/01 20:56:49.33 TpPfsNRG0.net
献血それから骨髄提供してくれた方々、感謝しています 貴方方のお陰で生きています 本当にありがとうございます
529:病弱名無しさん
18/04/01 20:56:53.07 LeiKP2re0.net
俺は入院してた時、31回も輸血を受けた。
骨髄移植するとなると、ドナーが見つかるまで3ヶ月もかかり、
俺の病状はそこまで待てる状態じゃなかったから、
待つ期間が1ヶ月位の臍帯血移植した。
無事生着して、白血病細胞全滅した。
530:病弱名無しさん
18/04/01 22:41:18.44 YuCl2fdo0.net
>>503
その後記憶喪失になってそう
531:病弱名無しさん
18/04/02 07:58:56.99 LY7+venz0.net
汚い話だけど
最近寝汗が半端なく分泌されてる
眠りが浅くて2、3時間に1回は目覚めてて、2、3時間寝れても起きたらシーツまでしめるくらい寝汗が酷すぎて病気かと思うわ
なんだろ急に
一人暮らしのストレスですか？
532:病弱名無しさん
18/04/02 07:59:02.80 LEdzegC70.net
輸血療法なんて赤血球や血小板の数値が体に影響が出るほど正常値を外れたらするって思って入ればいいよ。多分治療で骨髄抑制してる状態だろうから「数値が上がってこないと輸血するよ」って事じゃない？
533:病弱名無しさん
18/04/02 16:36:42.21 xRf/m9VV0.net
移植こわひ
534:病弱名無しさん
18/04/02 19:40:13.16 LyiWYza/0.net
白血病系ユーチューバー現れるURLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
535:病弱名無しさん
18/04/02 20:02:16.03 jfZlp3M/0.net
>>507
俺も移植したけど、生着するまで、めっちゃ辛かった
536:病弱名無しさん
18/04/02 21:00:19.49 JAddkzcU0.net
>>505
仕事とかで過度のプレッシャーがあればそれかと
なければ腫瘍熱の可能性もあるから検査受けてみた方が良いですね
537:病弱名無しさん
18/04/03 02:01:01.87 KA375T3k0.net
細かいことを気にしたり、いい人って言われる人ほど白血病になりやすいとどこかで見たね
食生活を除外すればゴーイングマイウェイな人ほどなりにくい的な
538:病弱名無しさん
18/04/03 13:43:36.61 +/RAYJVa0.net
白血病って絶対ストレスが関係してるよね
539:病弱名無しさん
18/04/03 15:16:11.48 PZkzn8ZS0.net
絶対ではないけど関係はありそう
540:病弱名無しさん
18/04/03 17:40:48.01 UlM6tPXq0.net
移植の前処置って想像を絶する程辛いんですか？
個人差とか人それぞれなのですか？
541:病弱名無しさん
18/04/03 17:50:10.26 /++URjL70.net
>>514
サイモグロブリンを注射した時に高熱が出た時に辛かったくらいで放射線治療はそれほど
542:病弱名無しさん
18/04/03 21:48:34.20 PZkzn8ZS0.net
全く副作用のないお爺ちゃんいましたね
看護師曰く若い男性が割と副作用で苦しみがちとのことです
私は想像を超することはなかったですが、通常の化学療法よりはキツくてその期間は長かったですが、事前に説明を受けてたので、ゲームなど負担のないものをしてやり過ごせました
543:病弱名無しさん
18/04/03 22:09:33.72 O83SCzLR0.net
キロサイド大量投与で発熱しました 色々説明されて怖じ気づくよね でも移植するって言っちゃったからやるしかないよねって思ってやりました でGVHDのほうが大変でした
544:病弱名無しさん
18/04/04 04:29:12.67 YFelcDXE0.net
移植NGだったので移植できて成功した人がそれだけで羨ましい
545:病弱名無しさん
18/04/04 08:34:10.09 dS2FgEi40.net
脱水症状で入院した時、熱などもあって意識が朦朧とする中で、看護師さんに氷枕を交換して欲しいとお願いしたら「ここに入っているから自分でやってね」と言われてしまった。
朦朧としつつ腕に点滴つけた状態でそのポンプのコンセントを外し、ガラガラと冷蔵庫まで歩き、交換した
546:病弱名無しさん
18/04/05 10:28:14.81 VCzXDAGB0.net
マルクってどうしたら慣れるのかな
547:病弱名無しさん
18/04/05 11:18:49.05 j+0x9xnp0.net
知らなかったならそれなりに痛いしwww
知ってたら次にくるのがわかってて痛いしwww
痛いのは慣れないんじゃねwww
548:病弱名無しさん
18/04/05 15:28:57.30 Dki5XPFh0.net
転院して、大部屋のクリーンルームになったけど最悪すぎる泣
個室に変更したいけど1日1万円とかぼったくり価格。どうしようも出来なくて辛い。
549:病弱名無しさん
18/04/05 18:43:26.31 TU16KaCQ0.net
今日の病院食
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
550:病弱名無しさん
18/04/05 22:36:27.40 6UVtr6Nz0.net
自分の時よりメニュー的に良さそうだな・・
味が無くてまずくて食べられなかったから醤油とかマヨネーズをこっそり買ってきてもらって
やっと食べてた思い出
551:病弱名無しさん
18/04/05 22:38:19.70 1xYkN8JI0.net
マルクはうまい先生ならまぁまぁ痛くないですよ
ウチは個室10マソ近かったので1万は安いと思う
大部屋でも窓際だと1日数千円かかったし
552:病弱名無しさん
18/04/06 15:39:40.11 NXVcygps0.net
いつもはズゥーン・・と鈍い痛みがくるんだけど、この前はキューン！とめっちゃ吸われたような痛みで思わず声を上げた
絶対一気に抜いただろ・・・と思ったわ
553:病弱名無しさん
18/04/06 17:37:44.29 9Lys+mlm0.net
男だけどマルクの度泣いてる。
554:病弱名無しさん
18/04/06 18:44:17.34 SwsRz6Jv0.net
もともと痛みに強かったせいかもしれんけど吸われる時だけ違和感感じる程度だったなぁ
555:病弱名無しさん
18/04/07 01:54:19.36 z/HO+Lv20.net
どんなに心の準備してても声出る
終わったあと看護師さんに「背中凄く汗かいてますよ～ｗ」とか笑われて返事に困ったわ
556:病弱名無しさん
18/04/07 15:23:39.18 WeQ0Bcu/0.net
移植確定した
こわいよ
557:病弱名無しさん
18/04/07 15:25:23.34 nRnvEhbA0.net
CML・慢性骨髄性白血病スレ新設しようか？
558:病弱名無しさん
18/04/07 16:46:18.64 SJhpQ2e00.net
>>530
無事に生着すればいいね。
俺も移植めっちゃビビったよ。
559:病弱名無しさん
18/04/07 18:05:37.03 ZCXD8cGh0.net
>>531
話が混ざってわかりにくくなるからあった方が良さそうだ�
560:謔ﾋ
561:病弱名無しさん
18/04/07 18:38:15.80 VzA6FwMy0.net
>>532
若い人でも2割方亡くなるって説明聞いて怖じ気づいてる
562:病弱名無しさん
18/04/07 20:15:37.91 nRnvEhbA0.net
立ててみた
【慢性骨髄性・慢性リンパ性】白血病を語ろう Part 1
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
563:病弱名無しさん
18/04/07 20:23:41.08 nRnvEhbA0.net
>>534
不安になるけど、やらないともっと予後が悪くなるって思えばするしかないよ
564:病弱名無しさん
18/04/07 20:35:15.70 Ce9XOAsE0.net
少し上の方に書いてあったけど、ストレスって関係あるんですか？
怖いです、せっかく治ったのに…
565:病弱名無しさん
18/04/08 00:57:58.27 VZDcpbQl0.net
ストレスで免疫力が下がるので、白血病細胞を殺しきれない可能性があります
ただし発症してる時点で自分の免疫細胞では白血病細胞を認識できない状態かもしれないので、ストレスで免疫力が弱っていても関係ないかもしれません
ほかの病気のことも考えると、ストレス溜めないに越したことはないですが
566:病弱名無しさん
18/04/08 09:13:57.74 18MjYVzX0.net
>>538
なるほど、丁寧にありがとうございます。
567:病弱名無しさん
18/04/08 09:55:58.04 xuoiLZjs0.net
退院した後もマルクってするんですか？
568:病弱名無しさん
18/04/08 10:52:38.53 FclVbZGz0.net
そりゃ勿論
主治医の方針と患者の状態によってやる間隔は人により違うけどね
保険効いても1回数万かかるし痛いし怖いし、もう絶対治ったから必要ないですって拒否してもいいと思うけどそんな人いないからねぇ
自分は退院後2年のマルクを最後にしてもらった
569:病弱名無しさん
18/04/08 11:14:02.11 7NAHnkFW0.net
>>540
俺も退院してから2年経ったけど、再発・再入院した事ないし、
退院後は全然マルクやった事ない。
570:病弱名無しさん
18/04/08 20:46:00.17 VZDcpbQl0.net
自分もマルクはしてない
ただ血液検査で調べてもらってる
3ヶ月に1回で自己負担は1万円ぐらい
571:病弱名無しさん
18/04/10 15:58:39.80 CEOmejQO0.net
人間が経験し得る痛みランキング
殿堂入り 歯にフッ酸（痛みだけで絶命）
SS 自殺頭痛(別名：群発頭痛 痛みから逃れるため自ら死を選ぶほど) 睾丸破裂(男なら想像はしたくない)
S 尿道結石（セガールが大号泣しながら救急車呼ぶレベル） 心筋梗塞
～～～～～～～ショック死の壁～～～～～～～
A パラポネラ 椎間板ヘルニア中にくしゃみ
B 陣痛 尿路結石 睾丸強打(瞬間) すい臓癌（末期）
C 肺炎
D 痛風 骨髄注射 大スズメバチ
～～～～～～越えられない壁～～～～～～
E 各種骨折 爪はぎ こむら返り（太腿）
F こむら返り（脹脛）
G 箪笥の角に小指
H 生理痛＝金玉を強めに握る
572:病弱名無しさん
18/04/10 16:17:45.30 imrIpAY70.net
>>544
コピペに言ってもだけどこむら返りは太ももでも足の小指には勝てない気がする
573:病弱名無しさん
18/04/10 18:23:06.69 UUXubI/j0.net
マルクって、そんな痛いか？
574:病弱名無しさん
18/04/10 19:57:52.08 WVbUA+js0.net
俺は白血病になる前、胆石の手術したが、その時に肺炎併発してた。
胆石の手術してから1年8ヶ月後に白血病になった。
575:病弱名無しさん
18/04/10 21:41:49.53 2lSv6xgIO.net
マルク、腰から10回はやってるがそこまで痛くない
いつも体の力を抜いて休養モードだね
なんなら腕からの一般的な採血の方が痛い時がある（下手な看護師の場合）
採血で鈍痛があると後で広めの�
576:熄o血、チクッとする程度なら何も出ない
577:病弱名無しさん
18/04/10 22:17:54.83 m+vIj+n+0.net
>>548
わかる
578:病弱名無しさん
18/04/11 00:04:47.50 bx8xKcVM0.net
>>544
Bあたりに骨盤腹内炎いれてもよさそう
579:病弱名無しさん
18/04/11 09:29:07.74 xsa4iSl80.net
マルクって力抜くと痛くない？
580:病弱名無しさん
18/04/11 10:51:31.15 oageUlqC0.net
穿刺はする人の腕次第。上手い人に刺されると痛くない。あるのは吸われる感覚。あれが不愉快なだけ。それでも気になるなら「麻酔多めに打ってください」とでも言えばいい
581:病弱名無しさん
18/04/11 12:17:31.42 uFT+536d0.net
下手な奴に当たると殺意湧く
582:病弱名無しさん
18/04/11 12:22:16.23 5Pt8+gG80.net
【放射能コワイ、コワイ】 『いきなりこう机を叩いて』『俺はこんなに健康だ』『すべてを風評被害に』
ｽﾚﾘﾝｸ(liveplus板)
583:病弱名無しさん
18/04/11 14:28:06.85 Iz+N2lOT0.net
医者を成長させるのは患者だから＾＾
584:病弱名無しさん
18/04/12 19:08:59.58 9zDd3oEn0.net
血小板下がってる時に激辛のカップ麺食べたら脳内出血起こしました
皆気をつけて
585:病弱名無しさん
18/04/12 20:11:26.41 blSD5a4a0.net
余命1年と言われたオレより
家族が動揺してどうすんのｗｗｗ
586:病弱名無しさん
18/04/12 20:12:02.79 5WI4ESr70.net
>>556
お大事に
587:病弱名無しさん
18/04/12 20:12:08.25 blSD5a4a0.net
死ぬのおれなのに！！
588:病弱名無しさん
18/04/12 20:36:44.26 UQqLAYau0.net
>>559
そんなもんだって
589:病弱名無しさん
18/04/12 21:46:57.85 IgM1Prd50.net
蒙古タンメンとか食べてたけど、俺は平気だった
しかしそんなところにもリスクありなんだな
590:病弱名無しさん
18/04/12 23:02:10.15 9zDd3oEn0.net
ま、嘘なんだけどな
591:病弱名無しさん
18/04/12 23:27:24.02 ffYVUJtc0.net
行き過ぎた香辛料は口腔内や胃の粘膜を痛めるよね
炎症や潰瘍になったりして
592:病弱名無しさん
18/04/13 04:24:22.01 2qhcM4aH0.net
骨髄注射より急性前立腺炎の方が遥かに痛い
痛み止め効かないから一週間本当に一睡もできんよあれは
593:病弱名無しさん
18/04/13 13:43:43.97 ZZxTmQPT0.net
マルクいつも麻酔してもらってたから、そんなに痛くなかった。でも、圧迫感？みたいなのはあった。
594:病弱名無しさん
18/04/13 17:04:45.05 sRKIoQAS0.net
麻酔多めにしたら痛くないって本当？
595:病弱名無しさん
18/04/13 18:00:08.73 HLMevSUg0.net
局麻どんなに限界近くまで増やしてもらっても痛かったな
596:病弱名無しさん
18/04/14 00:51:08.53 3t883BFU0.net
麻酔は皮膚と肉だけでしょ効くの
骨は効かないって聞いたけど
597:病弱名無しさん
18/04/14 09:38:16.11 k5/CQdCV0.net
>>544
骨髄注射割と高くて笑った
せいぜいEかFぐらいでしょ。
598:病弱名無しさん
18/04/14 10:02:58.15 eiEz0X2r0.net
骨は効かないから抜く時は痛い
体感では骨の表面ぐらいまでは麻酔効いてる気がするけど
599:病弱名無しさん
18/04/14 20:39:58.85 k5/CQdCV0.net
白血病になるとホンマ人生つまらんわ
遠出も辛いし運動もほぼ出来なくなるし
600:病弱名無しさん
18/04/15 06:54:01.93 65Am3SGE0.net
>>571
俺も遠出するのが体力的にしんどい。
交通費がかからない地元や近場にしか行かなくなって、行動範囲狭くなったし、
短時間でも連日外出すると疲れる。
身体のためにも夜は外出しないで、早く寝るようにしてる。
半年間の入院で体力かなり落ちて、未だに充分回復してない。
体力増強ための運動は、朝起きたらラジオ体操、日中はウォーキングしてる程度。
601:病弱名無しさん
18/04/15 10:38:49.75 CSDXTKdg0.net
すまんけどどうやって見ればいいの？これ
白血病細胞が90％前後ってことでいいのかな
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
602:病弱名無しさん
18/04/15 11:35:27.36 83zZlDQZ0.net
ヤフーの西日本新聞に良い記事があった
603:病弱名無しさん
18/04/15 12:21:58.78 5Qic7XB00.net
入退院繰り返す感じだけど仕事とかできないよね…
604:病弱名無しさん
18/04/15 14:38:52.33 bYpE/zBX0.net
白血病になってから全身に汗かくようになったけど同じ症状の方いますか？
605:病弱名無しさん
18/04/15 15:52:56.91 tntks1Lq0.net
汗かきにはなったね
運動して体力つけないとなぁ
606:病弱名無しさん
18/04/15 17:49:28.23 65Am3SGE0.net
俺は汗かかなくなった。
肌が弱くなったから、夏でも薄手の長袖来て外出するようになったけど、
それでも汗かかない。
607:病弱名無しさん
18/04/15 21:59:43.37 tKnHrqmh0.net
月1のマルクやだなあ
608:病弱名無しさん
18/04/15 22:37:33.43 mKzSaHPt0.net
マルクやり終わるまでは
どーしてもいやだいやだ
ってなるんだけど、いざ
やり終わるとへっちゃら
引っこ抜かれるときは少し痛いけど、陣痛と比べたら痛くない( ´･ω･｀ )
609:病弱名無しさん
18/04/16 16:55:25.56 RlytiJIY0.net
移植前処置で死ぬことってやっぱりあるんだろうか…
大量の抗がん剤投与と放射線照射…
ってかまず寛解してるかどうかの問題なんだけど…
610:病弱名無しさん
18/04/16 17:19:55.86 Va+vCcmo0.net
俺は寛解導入療法やってた最中に再発して、
白血病細胞が増えて来て、めっちゃしんどかった。
611:病弱名無しさん
18/04/16 18:47:02.20 e24l3HCx0.net
抗がん剤点滴がとりあえず８日間で終わったけどピンピンしてる
効いてないのかな…
612:病弱名無しさん
18/04/16 19:05:11.86 JqM2Ho8P0.net
>>583
吐気を乗り越えられたなら大したもんだね
骨髄抑制のピークは10日から2週間後だから、その時に血液の内容がどうなってるかだね
613:病弱名無しさん
18/04/16 19:45:02.16 SmXd4vq/0.net
副作用が出れば効いてるってもんでもないでしょ
骨髄抑制は薬の効果でもあるから、そこはしょうがないけど
614:病弱名無しさん
18/04/17 11:08:07.43 GwWcselL0.net
化学療法の再発時期っていつ頃が一番多いのかな？
地固め療法から一年半経ったけど、 あと三年半もビビりながらクラスの辛い。。。
615:病弱名無しさん
18/04/17 12:31:44.85 BiIltqL20.net
2年経てばほぼ再発しないって聞いたゾ
616:病弱名無しさん
18/04/17 14:02:38.80 QHf6nmpz0.net
>>587
俺は退院してから2年経ったけど、再発してない。
だけど、体力充分に回復してないし、体感的にはまだしんどい。
617:病弱名無しさん
18/04/17 17:50:06.65 aJpL6eBc0.net
先生から両親と共に明後日から始まる移植の説明を受ける。リスクは山ほどあるし5年生存率は50%（寝たきり、入院含む）一旦始まれば後戻りは出来ない。生きるか死ぬかの闘い。
618:病弱名無しさん
18/04/17 21:37:00.61 fzPEWLiM0.net
でも何もしないで死ぬなら移植するしかないっしょ
619:病弱名無しさん
18/04/17 21:52:37.98 z/AIO20c0.net
>>589
応援してます。苦しく辛いかもしれませんが乗り越えてください 泣いたり愚痴って構わないからね
620:病弱名無しさん
18/04/17 21:58:05.90 j0C/TJPD0.net
医者の言う50%ってほぼ大丈夫って意味じゃなかったっけ
621:病弱名無しさん
18/04/18 09:01:43.20 Qz+sXvmR0.net
マジかいな
622:病弱名無しさん
18/04/18 09:24:18.74 ZlwKiXW/0.net
医者が説明してくれなかったから別資料で探したら5年後生存率35％以下だった
フル移植後5年半経過して何もできなくなりましたが気分転換にロードバイク乗るくらいはできてます
不都合考えてもしょうがないので前見ましょ＾＾
623:病弱名無しさん
18/04/18 12:47:17
624:.87 ID:G2e5d7dp0.net
625:病弱名無しさん
18/04/18 12:50:48.05 vqbA61mz0.net
移植して失敗だった奴の話が聞きたい。
626:病弱名無しさん
18/04/18 13:12:51.83 iOD3tokP0.net
移植って少しは拒絶反応出てた方が良いらしいね？
フルマッチのほうが再発高そうじゃん？ 複雑すぎるわ
627:病弱名無しさん
18/04/18 14:20:54.85 O6XX461m0.net
>>594
俺もロードやってたけど、肺活量も筋肉も落ちて40㎞どころか30㎞も出せなくなって愕然としたな
落車で怪我して出血するのも怖いし
628:病弱名無しさん
18/04/18 16:50:25.85 G2e5d7dp0.net
駅の階段登るだけで息切れ激しい
629:病弱名無しさん
18/04/18 16:52:07.99 dI2DuYTq0.net
ケモのみで5年再発なかったので通院から解放されましたが、5年以降はなんの検査もしないのが普通なのでしょうか？
たまに体調悪いと病気の事を考えてしまって不安になっちゃう。
630:病弱名無しさん
18/04/18 18:30:19.24 ZlwKiXW/0.net
LSDあるのみ>>598
631:病弱名無しさん
18/04/18 19:53:17.89 /awaJsbi0.net
>>599
駅の階段は確かにしんどい。
俺は入院する前の前兆もそれだった。
仕事中に倒れて、救急車で搬送されて、緊急入院するまで、
まさか白血病だとは思わなかった。
632:病弱名無しさん
18/04/18 21:23:57.26 I+Xe+1hu0.net
急性骨髄性白血病って化学療法だけじゃ完治難しい？
633:病弱名無しさん
18/04/18 23:09:38.45 lj8lwAJ50.net
>>602
僕も前兆は全く同じでした。
再生不良性貧血と診断されてから1年後急性白血病になりました。
現在移植してから2年半経過です。
634:病弱名無しさん
18/04/19 07:57:53.21 mXzPIMz00.net
>>596
失敗した方は、
生着がすごく遅れて、結局生着せず再移植
肺炎でお亡くなりに
皮膚が水泡などですごいことになってて、内臓もダメージ受けてた模様、後にお亡くなりに
自分が入院中に失敗された方はそんな感じでした
割合ではやはり10-20%かなと思います
年齢は全然関係ない感じでした
635:病弱名無しさん
18/04/19 11:09:37.52 187jXjcE0.net
>>603
型による
俺は今の所再発なしだよ
636:病弱名無しさん
18/04/19 17:21:24.67 TUEoNduq0.net
同じ病気の人達の話を聞くと、かなり個人差があって、1人1人違ってる。
俺と闘病期間が同じ位だった人でも、悲しい事に亡くなった人がいた。
637:病弱名無しさん
18/04/19 19:50:48.80 wMJPgIZU0.net
稀に脾臓が痛くなるときあるけど俺だけ？
638:病弱名無しさん
18/04/20 17:31:44.76 /dR5UsoV0.net
神は乗り越えられない試練は与えないって言うけど命に関わる難病の人に同じこと言えるの？
639:病弱名無しさん
18/04/21 08:39:50.60 HS0Yh2Fe0.net
何でもかんでも立ち向かえとかが美談になってるけど、人間なんだから逃げたっていいんだよ。
640:病弱名無しさん
18/04/21 23:11:30.47 VMgdtuMA0.net
脾臓腫れてきてるんだけど大丈夫かな。
641:病弱名無しさん
18/04/22 00:50:45.54 /O4BuUCb0.net
止まるんじゃねぇぞ💃
642:病弱名無しさん
18/04/22 10:15:30.09 65cwUfmG0.net
お前・・・消えるのか？
643:病弱名無しさん
18/04/22 20:06:30.97 0Y6Toj4w0.net
>>609
闘病中の本人にとっては綺麗事に聞こえるね。
644:病弱名無しさん
18/04/23 21:59:56.30 A4zV5hjY0.net
みんなに教えといてあげるよ
内服ステロイド剤はどうしようもなくなった時以外使うなよ。
感情の起伏激しくなるし髪は抜けるし免疫力無くなるし異常脂肪沈着で痩せられないし浮腫むし食欲は馬鹿みたいに増えるし骨粗鬆症なるし胃
645:は荒れるし糖尿病とか高血圧なりやすいし薬飲み忘れると体痛いし
646:病弱名無しさん
18/04/24 02:34:42.80 eH9ytw9g0.net
>>600
通院もしない検査もしない完治の境遇なのですか
おめでとうございます
647:病弱名無しさん
18/04/24 02:52:28.26 JiQnfQMF0.net
おめです
生き死にの瀬戸際にいる現役の患者さんに対する治療時間を与えてあげることは大変良いことです
自身の不安に関しては血液検査のできる内科のかかりつけの病院を自宅近くに作ることをお勧めします
648:病弱名無しさん
18/04/24 03:40:30.89 LWUONVrU0.net
ありがとうございます！
発病時は訳が分からないうちに治療が始まり、1日1日を乗り越えるのが精一杯で、退院してからはwt1に怯えながらも無事5年経ちました。
亡くなった方もいるので厳しい病気なのは間違いないですが、ケモだけで治癒に至った私みたいな者もいます。
諦めないでほしい。
649:病弱名無しさん
18/04/24 04:20:33.32 9OBJlpTH0.net
急性なのか慢性なのか
650:病弱名無しさん
18/04/24 09:53:12.53 GkJsfopH0.net
慢性の方が治りやすいんだっけ
651:病弱名無しさん
18/04/24 14:45:47.53 LWUONVrU0.net
急性m2遺伝子染色体異常なし
寛解導入からは抗がん剤の量を80％に減らして治療ペースは2ヶ月毎に(血球が立ち上がらなかった為)
652:病弱名無しさん
18/04/24 18:18:50.97 9OBJlpTH0.net
うらやましい
運が良かったんだね
653:病弱名無しさん
18/04/25 08:51:51.37 CxTBc6q60.net
再再発した場合ってどうしたいいの？
しにたくない
654:病弱名無しさん
18/04/25 13:13:39.38 sqpqYTC10.net
都市伝説レベルだが、コンビニ経営者が廃棄弁当やパンばかり食ってて、体調悪くなって病院へ行ってたら白血病だと・・・
655:病弱名無しさん
18/04/25 17:42:02.63 ONSivBic0.net
今日、一時退院。
２日後、入院。
もう…嫌だ。
656:病弱名無しさん
18/04/26 15:09:11.66 08ZbKlJv0.net
がん細胞に選択的に働き、正常な組織を傷つけない抗がん薬って出ないの？
657:病弱名無しさん
18/04/26 15:14:18.09 08ZbKlJv0.net
多くの人が抗ガン剤服用後一年ぐらいで死んでるような気がする
抗ガン剤拒否した人の生存率のデータを発表するべき！
因みに俺は術後拒否して5年目だ！
658:病弱名無しさん
18/04/26 15:30:48.45 1s2gzXe30.net
>>627
グリベックから12年ほど生きられてるが
分子標的薬じゃないものを言ってるのか？
659:病弱名無しさん
18/04/26 18:05:33.42 sx7JOcnt0.net
抗ガン剤拒否して死んだ人は多数いるが、生きのびた白血病患者は知らない
「ガンもどき」医師でさえ肯定する血液ガンでの抗ガン剤を否定してかかる ID:08ZbKlJv0 はそもそも白血病患者でさえない愉快犯
免疫強化業者と同様軽蔑してやってください
660:病弱名無しさん
18/04/26 20:14:43.32 u67c1t170.net
服用とか術後とか、使ってる言葉からして分かってないから無視でいいでしょう
661:病弱名無しさん
18/04/26 22:14:27.52 dolOp74M0.net
骨髄移植して1年半くらい経ってGVHDで突然顔が黒くなったんだけど治るのかな？
医者は半年すれば元に戻ると言ってるが
662:病弱名無しさん
18/04/26 22:32:43.91 gfOWZtHN0.net
>>631
うわーなにそれ怖い
663:病弱名無しさん
18/04/27 09:17:43.89 R1GvYJYA0.net
ホラーかな？
664:病弱名無しさん
18/04/27 10:36:04.05 uWtNRFnM0.net
俺は逆で、移植してから肌が白くなった。
全身じゃなくて、部分的に肌が生まれ変わった部分だけ白くなった。
白くなってない部分もあって、ムラがある。
665:病弱名無しさん
18/04/27 10:43:02.28 h+IcpEpr0.net
人それぞれの部分が大きいから
禿げた人も癖毛になって増毛した人もいる
666:病弱名無しさん
18/04/27 10:52:01.
667:55 ID:R1GvYJYA0.net
668:病弱名無しさん
18/04/27 13:35:41.16 eDlRWp4L0.net
スプリセルもタシグナも効かず他の薬に変えるって言われたんだけど
この2つ以外の薬なら効くとかいう可能性あるの？一か八かみたいなもんかね
669:病弱名無しさん
18/04/27 14:02:20.98 Hn7xp3sw0.net
一番新しいのが今までのが効かなくなった人対応してるみたいだけどどうだろ
名前忘れたけど6文字の薬
670:病弱名無しさん
18/04/27 14:59:38.27 /U2rghGY0.net
アイクルシグかな
671:病弱名無しさん
18/04/27 15:37:24.99 xaTvl6ms0.net
ミノキシジルかな？
672:病弱名無しさん
18/04/27 17:34:10.26 uWtNRFnM0.net
抗がん剤の副作用なのかどうか、よくわからないけど、
性欲が完全になくなった。
エロい事に興味なくなった。
673:病弱名無しさん
18/04/27 20:37:19.76 xhgNNLRe0.net
マジレスして欲しいんだが完全な治療薬が出来たらそれが闇に葬られるって事は実際ありそうなん？そんな事は絶対ない？
674:病弱名無しさん
18/04/27 21:47:30.53 DzUiDmqL0.net
治せるけどそうしたら医者が儲からなくなるから
治せないふりしてるのはあまりにも有名
675:病弱名無しさん
18/04/28 08:46:27.61 OURXHAV00.net
抗がん剤治療中にオナニーしたら死ぬ？
676:病弱名無しさん
18/04/28 09:47:46.26 7CtoDTVt0.net
死ぬわけねーよwww
677:病弱名無しさん
18/04/28 13:17:11.57 qCwVsiqO0.net
むしろ免疫力上がるからどんどんやれ
678:病弱名無しさん
18/04/28 14:21:46.02 UYlibi2K0.net
俺は退院後、1度もオナってない。
そんな気持ち自体がなくなってしまった。
679:病弱名無しさん
18/04/28 14:48:19.98 OURXHAV00.net
精子死んだんじゃね
680:病弱名無しさん
18/04/28 14:49:04.88 VQM1yWx10.net
>>642
ガンの画期的な治療薬とかあったし、それはないんじゃない？
250万とかとんでもない価格だったけど
681:病弱名無しさん
18/04/28 16:06:17.84 odpvCgxX0.net
出来てたら一般に認知されてるはずだよ
最初は保険適用外だろうから、かなり高額になりそうだけど
製薬業界の力ハンパないで
682:病弱名無しさん
18/04/28 17:04:17.76 UYlibi2K0.net
>>648
そうかもしれない
683:病弱名無しさん
18/04/28 18:20:22.14 sxNWHX+40.net
地獄の夏がやってきたな
684:病弱名無しさん
18/04/28 19:52:56.15 C+PljvH40.net
全然大丈夫だと思ってたら髪の毛ほんと一気に抜けるねこれ
685:病弱名無しさん
18/04/28 20:50:35.16 UYlibi2K0.net
>>652
ホント、俺も夏の暑さに弱くなった
686:病弱名無しさん
18/04/28 21:00:12.06 LyKFUnB40.net
骨髄移植後、全然汗が出なくなって夏になると体に熱が籠もる感じになって大変だわ
687:病弱名無しさん
18/04/28 23:22:10.96 oAGxDcTP0.net
あさのあつき
688:病弱名無しさん
18/04/29 00:00:50.33 I0XOiPJq0.net
免疫抑制剤って一生飲み続けなきゃいけないんですか？
689:病弱名無しさん
18/04/29 07:39:24.24 16XX5QRz0.net
>>657
俺は退院したばかりの頃は飲んでたけど、
しばらく経ったら、処方が終了して、今ではもう飲んでない。
690:病弱名無しさん
18/04/29 09:11:15.49 lCnZFY4V0.net
>>658
しばらくってどのくらいですか？
691:病弱名無しさん
18/04/29 12:41:39.22 bsArh+O30.net
>>654
寒さも暑さもどっちもキツイやな、、
692:病弱名無しさん
18/04/29 13:06:00.50 16XX5QRz0.net
>>659
退院後1ヶ月位だよ。
苦い飲み薬で、毎晩寝る前に飲んでたよ。
693:病弱名無しさん
18/04/29 14:08:57.88 DALSpFEx0.net
俺なんか5年経った今でも飲み続けてるぞｗ
694:病弱名無しさん
18/04/29 15:54:07.13 16XX5QRz0.net
同じ病気でも個人差あって、1人1人違ってる
695:病弱名無しさん
18/04/29 20:04:54.18
696:lCnZFY4V0.net
697:病弱名無しさん
18/04/29 20:39:10.25 RYas/Mvt0.net
エネーボとかは？
698:病弱名無しさん
18/04/29 20:42:48.35 K7e6xBcD0.net
再発しやすい人の特徴ってある？
699:病弱名無しさん
18/04/30 10:01:14.35 tvPBq2s20.net
個人差
700:病弱名無しさん
18/04/30 11:52:37.06 Xf6xuwEQ0.net
>>665
ドクターに聞いてみるよう言ってみます
701:病弱名無しさん
18/04/30 14:04:42.74 eeeBwAjs0.net
若い人の方が再発しやすいんじゃ？？
702:病弱名無しさん
18/04/30 15:36:56.58 pCVyLoeE0.net
50歳以下で予後良好の方に入りますね
703:病弱名無しさん
18/04/30 20:13:44.97 WM0NXGO20.net
◆血液がんを引き起こすたんぱく質が見つかる
ボストン大学の研究チームが、Ｔ細胞白血病の発症を引き起こすたんぱく質を発見した。
「EurekAlert」が報じた。
チームはＴ細胞白血病を患う患者の細胞サンプルを研究し、ＵＦＤ１たんぱく質の水準が高いことが判明した。
ＵＦＤ１合成を司る遺伝子の活発度を人工的に下げると、たんぱく質の水準が下がるだけでなく、主要の進行も止まった。健康な細胞への影響は一切なかった。
チームの１人であるフエイ・フェン氏が説明するところ、現在知られている白血病の治療法は全て非常に毒性が強く、患者の負担が大きい。
ＵＦＤ１の水準と主要の進行の関係を発見したことは、健康な細胞を害さない治療薬の開発へ希望を与える。
スプートニク日本 2018年04月30日 08:50
URLﾘﾝｸ(jp.sputniknews.com)
704:病弱名無しさん
18/05/01 12:49:42.96 TV4vPUDB0.net
初発と再発どっちが精神的に辛い？
705:病弱名無しさん
18/05/01 17:47:50.42 FupQay+l0.net
シネカス>>672
706:病弱名無しさん
18/05/01 20:09:16.35 YTyHRBKY0.net
>>673
お前がな
707:病弱名無しさん
18/05/01 21:53:49.72 9BR7l0wt0.net
正直な話お見舞いの千羽鶴とかったかなりのありがた迷惑だよね…
長期入院だとホコリの発生源にしかならないし
場所を取るアレルゲンとカビの温床でしかない
そのまま燃えるゴミって訳にはいかないから始末が面倒くさいし
退院してからも場所取るし増えるし本当千羽鶴は要らねえわ
708:病弱名無しさん
18/05/02 12:25:37.25 zF9GYa6r0.net
移植したら以前の体に戻れないんですか？
709:病弱名無しさん
18/05/02 15:00:55.36 Cd+G7KCh0.net
>>676
俺は移植して、生着して、退院してから2年経って、
再発はしてないけど、半年間の入院で体力がかなり落ちてしまい、
未だに充分回復してない。
生着した後、記憶喪失になった影響からか、記憶力も減退してる。
俺は現時点でも以前の身体にまだ戻れてない。
710:病弱名無しさん
18/05/02 20:05:27.48 irVpSYMX0.net
骨髄移植無しで完治できる人ウラヤマヒイ
711:病弱名無しさん
18/05/03 15:32:03.30 i2OO5R700.net
俺は退院後は再発してないけど、入院してた頃に再発した事があった。
寛解導入療法やってた時に再発して、白血病細胞増えて来た。
ハイドレアで血球コントロールしながら移植の準備した。
めっちゃ辛い思いした。
712:病弱名無しさん
18/05/03 18:01:08.05 E6OkAiV30.net
>>679
どんな風に辛かったの？
713:病弱名無しさん
18/05/03 20:12:30.22 i2OO5R700.net
>>680
高熱が出たし、身体がだるくてしんどかったし、
食事�
714:ﾉ拒否反応が出て、食事出来なくなった。 現物がその場になくても、思い出しただけで気分悪くなった。 その時期はポカリスウェットでしのいでいた。
715:病弱名無しさん
18/05/03 20:39:23.33 83joupFk0.net
みんな大変そうだな・・
自分は抗がん剤の副作用は今の所は抜け毛以外出てない
口の中も荒れてないし吐き気もなくて食欲も旺盛
赤血球と白血球と血小板が減ってる影響で少し動いただけでかなり息切れするのと熱が出やすいくらい
まだ２周目の抗がん剤始まったばかりだから今後どうなるかはわからないけど
716:病弱名無しさん
18/05/03 22:31:37.10 Gp/KfzoP0.net
再発予防に筋トレはいいね
AML(ph+)だけどケモのみで2年間一度も再発してない。
717:病弱名無しさん
18/05/03 22:53:32.43 QWRb+wra0.net
AMLでフィラデルフィアプラス？
筋トレ、というか適度な運動は心身ともに良い影響あるだろうね
俺は移植の影響で運動あんまり出来ないけど…
718:病弱名無しさん
18/05/04 07:18:59.18 JJDkalLH0.net
退院したばかりの頃は、身体がヨロヨロしてて、
家族の付き添いなしでは1人で外出できなかったし、
夜寝てた時、近所中に聞こえるんじゃないかって位、大きな声で咳が出た。
今では家族の付き添いなしで1人で外出できるようになったし、
咳は前ほど大きな声では出なくなった。
719:病弱名無しさん
18/05/04 08:56:44.37 5cYK45/n0.net
筋トレにnk細胞があるの知らなかった
720:病弱名無しさん
18/05/04 22:53:15.18 Ox7A2ET70.net
退院直後からしばらくは菌に対して神経質になってたからエレベーター乗ったりドアノブを掴むのは嫌だった。今でも軽く潔癖症
721:病弱名無しさん
18/05/04 23:56:55.51 ycUBF77J0.net
>>682
自分はケモのみだけど、若さゆえか口内炎はできなかったよ
ただ、高熱は毎回出たな
感染症だけは気をつけて下さい
722:病弱名無しさん
18/05/05 05:57:40.44 8t6Bx5gZ0.net
>>687
俺もそうかな。
外出する時は常時手袋着用してるよ。
肌が弱くなって、日焼けNGにもなったよ。
723:病弱名無しさん
18/05/05 06:50:35.50 pEdaPI360.net
驚愕の事実拡散
創価の魔(仏罰、現証、非科学的な原始的発想)の正体は、米国が仕掛けてるAI
パトカーの付きまとい、咳払い、くしゃみ、芝刈機音、ドアバン、ヘリの飛行音、子供の奇声、ドアバンも全て、米国が仕掛けてるAIが、人を操ってやってる。救急車のノイズキャンペーンに至っては、サイレンで嫌がらせにする為だけに、重篤な病人を作り出す冷徹さ
集スト(ギャングストーカー、ガスライティング、コインテルプロ、自殺強要ストーキング)以外にも、痛み、病気、かゆみ、湿疹かぶれ、臭い、自殺、殺人、事故、火災、台風、地震等、この世の災い全て、クソダニ米国の腐れAIが、波動(周波数)を悪用して作り出したもの
真実は下に
URLﾘﾝｸ(bbs1.aimix-z.com)
URLﾘﾝｸ(shinkamigo.wordpress.com)
724:病弱名無しさん
18/05/05 20:33:43.32 FHvpXSbz0.net
予後不良組で移植なしで完治した方居ますか？
725:病弱名無しさん
18/05/05 23:53:01.12 dylNJnwT0.net
>>689
近くで咳されるとだけで敏感になってしまう。
接客業なだけにどうにもできないし、マスクもできないからストレスです。
726:病弱名無しさん
18/05/06 12:36:38.87 VZAGENWh0.net
風俗とかでも感染症リスク高い？やめたほういいかな
727:病弱名無しさん
18/05/06 12:37:21.56 9T2RiY3h0.net
【マイトＬーヤのTV出演】 『何の情報もないのか』 ＂セイブ・ジ・アース″ 『むしろ人類は危ない』
ｽﾚﾘﾝｸ(liveplus板)
728:病弱名無しさん
18/05/06 12:49:58.56 32TX+Uj30.net
え～と
シネカス>>693
729:病弱名無しさん
18/05/06 14:02:11.23 +bvilI4t0.net
健康な体に戻りたい。
10代後半で極端に健康のことを気にしているのは自分ぐらいだろうね。
悔しいし、悲しいし、羨ましい。
せめて50代ぐらいなら諦めがついただろうけど・・・。
730:病弱名無しさん
18/05/06 14:07:06.09 +bvilI4t0.net
後何年間この病気と共に生きねばならないのか・・・。
考えたら地獄だった。医者も分からんとさor適当な診断される。
まさか自分が難病になるとは思わなかったよ
白血病って年齢関係ないから恐ろしい
731:病弱名無しさん
18/05/06 14:49:53.18 mF1qcEbH0.net
>>693
風俗は感染症のリスク高いから、やめた方がいい。
732:病弱名無しさん
18/05/06 14:52:17.59 mF1qcEbH0.net
>>697
確かに年齢関係ないよね。
悲しい事に、同じ病気の知人で、俺より若いのに亡くなった人が2人もいる。
733:病弱名無しさん
18/05/06 14:55:34.09 VZAGENWh0.net
>>695
いやいや 普通の話題だろ
>>698
やっぱりそうなの
行くの怖くなるな
734:病弱名無しさん
18/05/06 15:11:56.75 mF1qcEbH0.net
>>700
行かない方が無難。
風俗どころか、人が多い繁華街自体、感染症のリスクがあるから、行くのを避けてるし、
身体のためにも夜は外出しない事にしてるから、夜のお店にも行かないし、
性欲がなくなって、風俗にも全く興味なくなった。
735:病弱名無しさん
18/05/06 17:25:01.02 VZAGENWh0.net
>>701
ほんとにね ずっと外食とか行く気なくて食欲が減退したせいと思ってたけど
体が人込みを避けてたんだなあって後で気づいたわ
一度、持ち帰りを買うため店に入ったら、店内にいる間ずっと神経がピリピリした
736:病弱名無しさん
18/05/06 20:04:14.70 1Nxm8QvF0.net
急性骨髄性白血病になりました
M1で移植なしでも大丈夫と担当医から言われましたがここを見る限り移植なしは難しいのでしょうね…
737:病弱名無しさん
18/05/06 20:14:18.04 mF1qcEbH0.net
>>703
個人差があるから、他の人がそうだからと言って、自分にも当てはまるとは限らない。
738:病弱名無しさん
18/05/06 20:18:00.57 mF1qcEbH0.net
>>702
俺も全然外食してない。
外食する気になれないし、食事するのがしんどい。
口内炎が痛むし、食後の歯みがきも咳・痰が出てしんどい。
739:病弱名無しさん
18/05/07 01:06:24.35 h8JYn1xL0.net
もし白血病患者でフロスしてない人がいたら、必ず始めるように。
歯磨きだけでは取れない食べかすが、口内炎、歯周病、口臭の原因になる。
最初は面倒に感じるかもしれないが、フロスで取れる食べかすを見ると、毎日やらずにはいられなくなるよ
740:病弱名無しさん
18/05/07 01:12:41.44 qITnfc570.net
少なくても4分割される点に留意が必要な気がしなくもなく
741:病弱名無しさん
18/05/07 13:12:46.00 0vTxPBME0.net
抗がん剤治療中なのに髪の毛が生えてくるなんてことはあることなんでしょうか....？？調べても出てこない....
薬がちゃんと効いてるのか不安になる。
742:病弱名無しさん
18/05/07 14:34:27.97 abgupYDE0.net
STAP細胞で大逆転ないんか？
743:病弱名無しさん
18/05/07 16:59:27.65 V09oOuk80.net
>>709
白血病には「CAR-T細胞」の方が効果あるが、
かなりの高額で、実用化はまだ遠いみたい。
744:病弱名無しさん
18/05/07 18:48:47.70 nM05h/bj0.net
>>708
髪が抜けない抗がん剤もあるけど
745:病弱名無しさん
18/05/08 02:47:53.28 LT/ie6Aa0.net
>>708
生えてくるかはわからないですが、僕の場合はまばらで全部抜けはしなかったです。
746:病弱名無しさん
18/05/08 16:59:10.26 zqLvm6Fj0.net
>>708
俺は抗がん剤で髪が抜けた時は、スキンヘッドにはならなくて、
髪が短くなった程度で、却ってさっぱりした。
その後、新たな髪が生えて来たけど、以前とは髪質が変わって、柔らかくなった。
747:病弱名無しさん
18/05/08 18:41:33.41 6GzrP47M0.net
ほんっとこの病室やだーでも他の病室もやだー
一応挨拶、愛想笑いしたり、話し掛けられたら笑顔で話すけど、干渉しないでほしいっていうか、関わらなくていい。
放っといて。
部屋のドアの前での井戸端会議に、同じ病室の年配の方3人がカーテン越しによくお喋りしてて落ち着かん
748:病弱名無しさん
18/05/09 02:37:03.66 DDs8c6Nt0.net
>>713
僕も同じで髪質が細く柔らかくなってセットがしづらくなりました。
749:病弱名無しさん
18/05/09 09:19:46.51 bSNu5ng60.net
再発したら移植必須なの？
750:病弱名無しさん
18/05/09 12:31:01.88 rSpbTIeA0.net
>>714
俺と全く同じ状況だそれw
歳取っててある程度元気な人だと声がでかいし病室の人同士で話してたりするからたまらんよねw
751:病弱名無しさん
18/05/09 13:02:22.34 KeVtHI+Y0.net
>>716
ggrks
752:病弱名無しさん
18/05/09 13:07:28.10 sc7tUPxz0.net
実は本人は若いつもりでいる同室の二人>>714,717
753:病弱名無しさん
18/05/09 14:01:12.16 x5yuTIip0.net
>>718
ググってもわからねーから
聞いてんだろうがカス
754:病弱名無しさん
18/05/09 14:19:18.74 KeVtHI+Y0.net
あー、じゃあよっぽどなことがない限り、予後良好群であっても移植必須だね
だって再発したってことは薬効かないんでしょ？
違う抗がん剤も試すことにはなると思うけど、再々発の可能性考えてこのタイミングで移植検討するのが基本
755:病弱名無しさん
18/05/09 16:15:09.62 lYA20BOb0.net
白血病ってまだ全然治せる病気じゃないよね。
756:病弱名無しさん
18/05/09 16:19:59.27 QHR61RNK0.net
>>722
こんなに長期間闘病したのは初めて。
757:病弱名無しさん
18/05/09 22:24:34.29 KQIsmrFh0.net
それは違うよ
悲劇的な病人になりたいなら不治の病ですって言ってあげるけど
758:病弱名無しさん
18/05/11 00:53:00.40 y8PaA/xE0.net
町田に買い物にでも行こうと思ってたら、はしか感染のニュースが…オソロシス
759:病弱名無しさん
18/05/11 09:04:47.98 +GyvSUzw0.net
東京でついに「はしか」の発症が確認されたけどトンキン死ぬの？ｗ
760:病弱名無しさん
18/05/11 12:27:02.40 ukJUeVlx0.net
>>726
感染症が心配。
761:病弱名無しさん
18/05/12 01:00:56.25 U8/UZQmb0.net
白血病って再々発したら薬効かなくなってゲーム終了ってマジ？
762:病弱名無しさん
18/05/12 02:03:02.89 RhjnXF8u0.net
患者でもないのに茶々入れてくるなよKS>>728
763:病弱名無しさん
18/05/12 08:50:02.17 yFR4sPPI0.net
結核は治る病気なったのに白血病と癌はほんまに治らんのやな
特効薬ないんか
764:病弱名無しさん
18/05/12 15:06:55.80 Ck9GkEsU0.net
なるべく暑苦しい格好をして
帽子もかぶらずに昼間は出歩き
水分はできるだけ取らないで
食べるのやめて、まあ暑いからよく眠れないし
熱中症で死ねるといいのに。首吊りとどっちが簡単なんだろう。
自分で死ぬのって、もっと簡単かと思ったのに！
765:病弱名無しさん
18/05/12 15:15:41.87 IX97VbRc0.net
毎日が辛い。楽しく生きていけない事がもう分かった。一生つきまとってくるんだね。そんなんじゃ幸せなんて訪れません。
だからもうこんな人生いらない。
毎日不安定で死ぬ事考えて死ぬために何かして…
そんな自分が生きてたらまわりに迷惑がかかる。
今までたくさん迷惑かけてごめんなさい。
766:病弱名無しさん
18/05/12 15:22:45.95 E2ChzPJ60.net
治療に税金かけまくって、医者や看護師の時間を大量に奪ってよくそんな自分勝手なこと考えられるね
人生お疲れさまでした
767:病弱名無しさん
18/05/12 15:31:17.54 fHII0vgJ0.net
色んな病気に使えそうなテンプレやね
768:病弱名無しさん
18/05/12 15:33:22.79 RPRitzRk0.net
病気で辛いなら自殺を選ぶのも一つの手ですわ
苦痛に耐えることを目的とした人生なんてどんだけ質が低いんだか
769:病弱名無しさん
18/05/12 17:48:52.98 kuEVBHSq0.net
コンビニは大丈夫だったけどちょっと大きな店に買い物に行って商品見回してると途中で何度か座らないと無理だとわかった
めっちゃきつくなるね
770:病弱名無しさん
18/05/12 22:19:56.89 pvjmOMay0.net
>>736
移植後のはなし？
771:病弱名無しさん
18/05/13 01:32:55.17 +V3bjwiK0.net
ハンタとベルセルクの完結見れたら死んでもいい
772:病弱名無しさん
18/05/13 03:37:12.20 /4IK+Gif0.net
すごくおもしろい簡単確実稼げる秘密の方法
興味がある人はどうぞ
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6JWQD
773:病弱名無しさん
18/05/13 09:26:04.68 3vCJ1WNA0.net
どれだけ長生きするつもりなんだよｗｗｗ
774:病弱名無しさん
18/05/13 12:57:40.14 jxAjW/4E0.net
>>732
俺は退院してから2年経って、再発・再入院してないけど、
それでも辛くなかった日は1日もないよ。
昔は楽しんでた事でも、興味なくなった事が多い。
興味なくなった事は、興味あるふりして無理して続けても、
昔のように楽しむ事が出来ず、却ってストレスになるから、
思い切って卒業して、不幸中の幸い興味・関心が残った事だけ、
身体に無理ない程度に楽しむようになったけど、
それでも不足・不満は感じてなくて、身の丈に合ってて、これで充分って思ってる。
長距離・長時間の外出もしんどくなったから、遠出しなくなって、
交通費かからない地元で過ごすようになって、行動範囲も狭くなった。
775:病弱名無しさん
18/05/13 17:54:34.59 jxAjW/4E0.net
昔「セカチュー」見てたけど、まさか俺自身が白血病になるとは思わなかった。
今は「セカチュー」見るのが辛くて、とても見れないな。
長澤まさみ（映画版）、綾瀬はるか（ドラマ版）は白血病の役を演じて（疑似体験してみて）、
演技と実体験は全然違うけど、演じてみて白血病の辛さを理解してくれてたら有難いな。
776:病弱名無しさん
18/05/13 20:34:58.82 Y+c4TLk/0.net
病気が進行して死ねなくなるから
動ける内にしんどいたほうが良い
777:病弱名無しさん
18/05/15 17:32:49.41 sr1mu3zw0.net
笑うと癌細胞消えるらしいが白血病って免疫高める行為したら治るの？
778:病弱名無しさん
18/05/15 20:17:52.83 cmnhbtUe0.net
笑うのは問題ないと思いますが免疫高める行為の多くは危険です
免疫を刺激しないようにしましょう
779:病弱名無しさん
18/05/15 20:30:14.81 lZwcJziZ0.net
微熱と寝汗とだるさそして抗ガン剤副作用の下痢
地味にキツイのぉ
780:病弱名無しさん
18/05/16 01:38:17.32 J8HfFrGi0.net
吐き気に比べたらマシだろ
吐きそうな時ほど辛いもんはないわ
781:病弱名無しさん
18/05/16 09:23:27.79 Ah9+Mj+m0.net
うんち出ない腹痛からくる吐き気は
782:最悪
783:病弱名無しさん
18/05/16 21:39:56.89 zoGlJTZZ0.net
>>745
筋トレもだめなんですか？
784:病弱名無しさん
18/05/16 22:10:38.75 q+B7hF2s0.net
>>749
体調に合わせてほどほどにやればいいんじゃない
骨髄移植やって退院した後は筋力戻るまで苦労した
785:病弱名無しさん
18/05/17 13:54:25.98 8ySllZaj0.net
食事中に唇の裏を噛んでしまい口内炎が出来たが幸い2ミリくらいのですんだ
と思ったら1週間後には無事1センチサイズまで成長して死亡
786:病弱名無しさん
18/05/17 18:54:58.30 9I29QBok0.net
成仏しろ
787:病弱名無しさん
18/05/18 12:02:16.56 XCOax3TW0.net
白血病は自己責任
不健康な食事や生活をしてそのしっぺ返しが来ただけ
788:病弱名無しさん
18/05/18 14:41:14.44 E1Cq/PC/0.net
白血病は自己責任か
酷い言われようだな
789:病弱名無しさん
18/05/18 15:30:35.11 YNgrrJBq0.net
>>753
それだけ言い切るなら発症のメカニズムを解明してみせてよ
790:病弱名無しさん
18/05/18 16:23:12.53 EbH7bexo0.net
確かに酷い言い方、冷酷で思いやりがない。
闘病中の人達の身になって、気持ちを考えて欲しい。
791:病弱名無しさん
18/05/18 17:21:28.83 r7PSljMJ0.net
やっぱ夏はきついなー
体がもたんわ
792:病弱名無しさん
18/05/18 19:04:13.37 yTHPuyAt0.net
骨髄異形成症候群になったんですが
ここのスレでいいですか？
793:病弱名無しさん
18/05/18 20:13:17.21 lMfoGuRP0.net
ここでもOKですしMDSのスレもあります
ｽﾚﾘﾝｸ(cancer板)
794:病弱名無しさん
18/05/18 20:24:50.13 EbH7bexo0.net
>>757
俺も夏の暑さが苦手になった
795:病弱名無しさん
18/05/18 21:04:06.07 TimKIA960.net
アボカドが白血病の再発予防に効果ありっていうデータが出て、臨床試験がもうされてるってNEWS。本当かな？本当なら嬉しいな。
796:病弱名無しさん
18/05/18 21:56:23.55 lMfoGuRP0.net
臨床試験結果前なら「業者乙」と言うしかないｗ
797:病弱名無しさん
18/05/18 22:26:31.63 8rMPb2SX0.net
移植後汗が出にくくなって暑いときは放熱しなくて熱が体に籠もって参るわ
798:病弱名無しさん
18/05/18 23:04:58.46 sBO1ICL+0.net
熱中症にならないように気をつけましょう
あと紫外線にも注意です
799:病弱名無しさん
18/05/19 00:05:22.32 VRvxkJjL0.net
渡辺謙は白血病をヤクルトで治したらしいなｗ
800:病弱名無しさん
18/05/19 11:11:33.98 0eNzlPB10.net
梅干し食ったら癌細胞消えるってほんと？
801:病弱名無しさん
18/05/19 13:54:06.95 PLzfSZ2j0.net
免疫療法で完治したした人を見たことがない。
802:病弱名無しさん
18/05/19 17:49:11.09 v+mSHkKk0.net
白血病は免疫異常の病気なのに刺激したら危険だよ
業者は代わりに死ね
803:病弱名無しさん
18/05/19 20:31:04.49 iJpPt7+c0.net
再発は完全に運なの？
804:病弱名無しさん
18/05/19 21:17:41.66 5QuxqiC30.net
なにがほんとでなにがうそ
805:病弱名無しさん
18/05/21 00:19:33.19 VM80BNFY0.net
お菓子食べると舌がザラザラしてしまうな
806:病弱名無しさん
18/05/22 21:26:15.31 zoOy5PQm0.net
日光に当たってビタミンDを作らないと免疫機能が低下するって記事を見た
引きこもりはアカンか
807:病弱名無しさん
18/05/23 01:40:23.15 yJJc8T2h0.net
業者は出てけよ>>772
808:病弱名無しさん
18/05/23 12:47:41.82 3oOWn3Qt0.net
>>772
半年間の入院で体力かなり落ちたから、
体力増強のため、なるべく外出するようにしてるけど、
肌が弱くなって日焼けNGになったし、
身体が暑さに弱くなったから、暑い日の外出がしんどい。
809:病弱名無しさん
18/05/23 14:22:34.82 UKWRffJj0.net
日光に当たるのは手だけ1日5分くらいでも十分らしいよ
810:病弱名無しさん
18/05/24 00:18:49.41 CYmxzeAb0.net
>>775
ほー 便利にできてるね人体は
811:病弱名無しさん
18/05/26 23:29:06.62 9ARlYLJD0.net
俺様の安眠を妨害しやがる老害共はとっとと死滅するべき。
812:病弱名無しさん
18/05/28 21:45:52.80 nYqUQGgF0.net
人間が感じる痛みの強さランキング
１：歯にフッ酸
２：偏頭痛
３：骨髄注射
４：尿管結石
５：スズメバチ
813:病弱名無しさん
18/05/28 22:13:09.62 rWG431hl0.net
>>778
筋電図検査
814:病弱名無しさん
18/05/29 11:20:26.97 io4RLJ920.net
「過度に清潔な環境が子どもの白血病のほとんど（99%）を作り出している」ことが判明
Ｉｎ Ｄｅｅｐさんのサイトより
URLﾘﾝｸ(indeep.jp)
＜転載開始＞
「過度に清潔な環境が子どもの白血病のほとんど（99%）を作り出している」ことが判明 ： 私たちはそろそろこの「過剰殺菌社会は異常」だと気づかないと、子どもたちが誰も助からなくなる 👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:1341adc37120578f18dba9451e6c8c3b)
815:病弱名無しさん
18/05/30 10:08:00.73 4v4gsxE+0.net
１０年以上ゴミだらけの部屋にいてはっけつになったからそれガセやろ
816:病弱名無しさん
18/05/30 17:38:52.58 qvyaanh40.net
はーもう坊主にしたい 抜け毛が酷い
817:病弱名無しさん
18/05/30 18:05:40.39 OL3WY9B70.net
フィリップスのバリカン買って丸めました
健康な頃ロードバイク乗って髪の毛邪魔だと思っていたので思い切ることにしました
この病気食らってポジティブなのってそれだけかなｗ
818:病弱名無しさん
18/05/31 06:39:06.71 vKsGBxrh0.net
俺は髪抜けてもスキンヘッドにはならなくて、
髪が短くなった程度で却ってさっぱりした。
どの程度髪が抜けるのか、個人差あるみたい。
819:病弱名無しさん
18/05/31 20:44:57.02 72gblk6P0.net
薬が効いてなくて、白血病細胞が減らない状態なんだけど
どれくらい持つのかな？
820:病弱名無しさん
18/05/31 21:27:16.30 K9cUmfoB0.net
ここには大変お世話になりました
821:病弱名無しさん
18/05/31 23:36:16.23 KF3ustPW0.net
>>786
どゆいみ！？
822:病弱名無しさん
18/06/01 08:25:03.07 vgvClmoQ0.net
>>785
同じく
急性だから手遅れなんかね
823:病弱名無しさん
18/06/01 17:01:41.04 nT9ssQ+c0.net
>>788
うちは移行期だけど移植した方がいいと言われたわ
薬の副作用すら大きく出るのに大丈夫なんだろうか
824:病弱名無しさん
18/06/01 17:24:31.24 200M+PdY0.net
>>789
俺は移植して正解だった。
白血病細胞全滅して、その後再発してない。
GVHDは未だにしんどいけど、徐々に回復して来てる。
825:病弱名無しさん
18/06/03 21:22:26.81 kom+otHl0.net
熱が引かん
826:病弱名無しさん
18/06/04 12:42:25.23 RKG7my1G0.net
健康＞時間＞金
働けなくなるの辛い
827:病弱名無しさん
18/06/04 15:51:08.35 k1Qnk8Ro0.net
>>792
退院後再発してないけど、体力が充分回復してないから、
フルタイム勤務するのはまだしんどい。
高額な医療費、普段の生活費かかるから、無収入だと困ってしまう。
発症前の勤務先は体制が大幅に変わって、人員削減したため、戻れる余地なくなってしまった。
以前の勤務先に戻るのは残念ながら諦めなければならなくなって、
新たな勤務先を求めて就活中
828:だけど、全然上手く行かない。
829:病弱名無しさん
18/06/04 20:15:45.22 YWnU5cwO0.net
>>793
仕事なくなっても生きてるから良しとしましょう。
830:病弱名無しさん
18/06/04 20:16:50.78 YWnU5cwO0.net
体中に水いぼが出来ている方いませんか？
831:病弱名無しさん
18/06/04 21:40:11.60 fssDrVoT0.net
生き地獄というものがあってだな
832:病弱名無しさん
18/06/05 16:24:53.54 /cfIdiiQ0.net
>>794
以前面接に行ったある会社で
「白血病とは思えない位、元気そうに見える」って言われた事ある。
表面的にはそう見えるかもしれないけど、
体力まだ充分回復してないし、体感的にしんどい。
833:病弱名無しさん
18/06/05 18:35:55.95 sTRYwVGg0.net
東京五輪まで生きてるだろうか
834:病弱名無しさん
18/06/05 18:37:13.05 c23KDfDA0.net
生きてるよ！希望を捨てるな！
835:病弱名無しさん
18/06/05 20:06:36.09 6kjiCOyu0.net
>>797
それよく言われるよねw
836:病弱名無しさん
18/06/06 05:55:12.49 7V3GymFB0.net
>>800
白血病って表面的にはわかりにくい病気だもんね
837:病弱名無しさん
18/06/06 06:47:34.05 7V3GymFB0.net
吉井怜も白血病だったけど、仕事にも復帰出来て、結婚も出来て、羨ましい。
映画「火火」で無菌室に入院したがん患者の世話をする役を演じたけど、辛かったみたい。
社会復帰出来ても、白血病はトラウマになってるんだな。
俺もトラウマになりそう。
骨髄移植して血液型変わったし、記憶喪失にもなったみたい。
吉井怜の闘病記のタイトルは「神様、何するの…」だけど、俺も同じ気持ち。
838:病弱名無しさん
18/06/06 16:15:11.11 z9nMu9Rm0.net
10万分の1引いちまったわクソが
安楽死お願い
839:病弱名無しさん
18/06/06 16:20:47.37 v4vugBm10.net
>>801
表面的に判る頃はかなりのガリになってたりする
840:病弱名無しさん
18/06/07 13:43:04.26 Gqf5L6r90.net
友達が急性白血病になりました
どのくらい生きられるんですか？
841:病弱名無しさん
18/06/07 15:48:02.76 +BI7Tafi0.net
>>805
個人差があって1人1人違うから、一概にはわからない。
俺は発症してからもうすぐ3年になる。
俺より2ヶ月後に発症した人で、発症後2年で亡くなった人もいる。
842:病弱名無しさん
18/06/07 17:53:46.75 zeur4XER0.net
>>803
俺もこないだ白血病告知されたぞ
珍しいタイプみたいで検索したらブログの死亡報告ばかりで草
843:病弱名無しさん
18/06/07 19:20:50.61 hm+uWTQv0.net
atl?
844:病弱名無しさん
18/06/07 20:53:33.48 MxAXz3O50.net
移植して4ヶ月で再発だなんて
845:病弱名無しさん
18/06/07 21:23:09.80 5MRTnckg0.net
移植ってむしろしない方がいいんじゃね？と思う今日この頃
846:病弱名無しさん
18/06/07 21:31:21.08 16VHUpOp0.net
急性骨髄性白血病の寛解率が80%で５年生存率が20%みたいだけどこれってどういうことなの？
寛解してもみんな再発してんの？
847:病弱名無しさん
18/06/10 06:40:46.84 /6cSP1ke0.net
何度も再発するし再発するほど薬が効かなくなり寛解しにくくなる
848:病弱名無しさん
18/06/10 07:12:26.18 /6cSP1ke0.net
例えば 水道の蛇口を閉めるのが寛解 2％以下？
何度も閉めると水がポタポタ漏れ出す 寛解率低下
蛇口が緩まないように固定するのが 化学療法とか移植
蛇口が閉まらないと何もできなくなる
849:病弱名無しさん
18/06/10 19:34:49.62 OUabMm/40.net
移植して急性GVHDで亡くなったり、５年経過しても再発することもある
しかし再発せず完治に近い状態になる可能性もある
選択は難しいね
850:病弱名無しさん
18/06/10 20:53:12.41 i9qcc4nu0.net
酒好きの人は我慢してるの？
851:病弱名無しさん
18/06/11 06:01:53.88 9GuNj1od0.net
>>815
我慢してる訳じゃないけど、退院後飲みたいって思わなくなった。
退院直後は主治医の先
852:生からドクターストップかかってて、 暫くしたら「たしなむ程度なら」って事でお酒解禁されたけど、 それでも何となく飲む気になれない。
853:病弱名無しさん
18/06/11 16:42:40.07 EZKTyn320.net
飲む気がしなくなるは判るな
セーブしすぎになるから気にせず飲んでた頃のような飲み方がまず出来ない
854:病弱名無しさん
18/06/11 16:47:40.20 EZKTyn320.net
もう少し書いとくと
嗜むくらいなら、飲まなくてもかまわなくて
飲んだ～って感覚にひたれもできず、気を使って飲む方がストレスになるから
そもそも飲まなくてイイやって感じ
855:病弱名無しさん
18/06/12 01:44:30.84 bN2noLmt0.net
そういう考え方で、食べ物も色々食う気無くしたり
出かける気無くしたり等して、生活習慣全体に蔓延するね
856:病弱名無しさん
18/06/12 01:55:52.82 rE5okThq0.net
やりたいことを我慢してつまんない日々を重ねるくらいなら
好きなことやった方がマシかなって気がしなくもなく
857:病弱名無しさん
18/06/12 05:44:45.73 G3IaRF0r0.net
発症前は楽しんでた事なのに、興味なくなった事が多い。
興味なくなった事は、興味あるフリして無理して続けても、
昔のように楽しむ事が出来ず、却ってストレス・負担になるから、
興味なくなった事は思い切って卒業して、
不幸中の幸い興味・関心が残った事だけを楽しむようになった。
それでも充分で、寧ろ身の丈に合ってて、不足・不満は感じない。
858:病弱名無しさん
18/06/12 09:05:54.64 NfMSn2gv0.net
これしたら再発しやすいとかある？
859:病弱名無しさん
18/06/12 11:20:34.20 Y7+hghry0.net
こればかりはわからない
860:病弱名無しさん
18/06/16 00:33:11.03 NrY2YB3d0.net
>>816
僕もです。しばらく飲まないで先日ビールを一口飲んだらすごい不味く感じた。
ジンジャーエールやコーラで満足。
861:病弱名無しさん
18/06/16 16:27:06.21 rC7buaZd0.net
俺が白血病なって一旦治った
白血病の発症は10万人に6人
再発の可能性20%（俺の場合）
再発したら致死率50%
再再発したら致死率50%
再再再発で死亡確定
頑張れ俺ｗ
862:病弱名無しさん
18/06/16 17:43:32.26 o7eRB/aC0.net
俺は入院してた時、寛解導入療法やってた最中に再発した。
ハイドレアで血球コントロールして、臍帯血移植した。
生着して、退院してからは順調に回復してて、再々発してない。
863:病弱名無しさん
18/06/16 23:43:28.50 PJCIx5m00.net
>>825
もう運が悪い自慢だなｗ
死んだら優勝ｗ
864:病弱名無しさん
18/06/18 09:55:43.18 zY1e6fTm0.net
末期癌の奴のブログ見てると基本はどいつもこいつも同じノリだよな
負けない！！
頑張れ私！！
薬の副作用辛い
でも負けないぞ！！
旅行に行けました！！
来年も行けるように頑張ろう！！
身体が痛い
ご飯が食べられない
怖い死にたくない
親「○○は天国へと旅立ちました～以下略
殆どこの流れ
865:病弱名無しさん
18/06/18 09:56:31.00 zY1e6fTm0.net
最初は病気に負けない、完治させるんだ的なノリから
どんどん来年まで生きるんだになって
旅行やら家に帰る事が目標になって
次は明日も目を覚ます事が目標になる
皆同じ
866:病弱名無しさん
18/06/18 09:57:39.54 zY1e6fTm0.net
最初は完治目指してるのにな
新薬に期待して副作用にのたうち回って
なのに大した効果も無い
で希望とか精神力ガンガン削られるんだろうな
867:病弱名無しさん
18/06/20 16:17:26.63 tDhS1ESi0.net
楽に死ぬ方法は無いの？
868:病弱名無しさん
18/06/20 22:41:16.51 DaraslkY0.net
骨髄からリンパに転移することってあるんですか？
腫れてるから不安・・・
869:病弱名無しさん
18/06/21 01:20:27.40 7X3VkZsx0.net
死にたくないけど生きるのが辛い
でも自分より辛い人なんてたくさん居るんだろうなと思うと愚痴が言えなくなる
870:病弱名無しさん
18/06/21 06:25:20.35 tV5sq3Rx0.net
>>833
確かにそれはある。
俺もまだまだ辛い思いしてるけど、同じ病気の人には俺以上にもっと辛い思いしてる人もいる。
871:病弱名無しさん
18/06/21 21:00:23.53 U9AqKdln0.net
夜更かしや、不摂生、ストレス等は悪化に繋がりますか？
872:病弱名無しさん
18/06/21 22:20:14.89 RniBC2pe0.net
そりゃなるっしょ
873:病弱名無しさん
18/06/22 15:51:32.53 ubTHPyJ00.net
再発したら完治は難しいですか？
874:病弱名無しさん
18/06/22 17:44:50.28 1pXNbm0/0.net
マジレスするとガンは自分の細胞だから本人の身体を酷使すれば疲れる
昔余命宣告された後睡眠減らして練習しまくったら治ったってフットサル選手がいたな
875:病弱名無しさん
18/06/22 21:08:22.68 n3M5xah+0.net
寛解しやすかったら関係ないが
再再発はきびしいかも
876:病弱名無しさん
18/06/23 14:01:09.17 iobFI1sY0.net
６０の兄貴が何故か白血病
白血球が減少するほうのやつ
進行は遅い見たいだけど老人だからもって１０年かなあ
877:病弱名無しさん
18/06/23 16:25:42.65 fFOxNpFC0.net
>>840
60で闘病とはキツいよねぇ。
俺は45の時に発症した。
878:病弱名無しさん
18/06/23 17:23:52.15 xQmcFXAg0.net
>>841
ネットで調べたんだけど今は医療が発達して不治の病でも無いらしいんだけど
年齢が逝ってるとキツイらしいね
ある意味歳も逝ってるから延命できれば御の字なんだろうけど
879:病弱名無しさん
18/06/23 17:51:36.75 fFOxNpFC0.net
>>842
意外とそうでもなさそう。
俺は同じ病気の他の人より順調に回復してる方。
俺より若いのに、俺以上にもっと辛い思いしてる人もいる。
悲しい事に、ネットで知り合った同じ病気の人で、俺より若いのに亡くなった人が2人もいる。
880:病弱名無しさん
18/06/23 18:27:02.84 xQmcFXAg0.net
>>843
あくまで確率論的な話ね
例外は沢山あると思う
今では完治も可能みたいだから
881:病弱名無しさん
18/06/23 21:52:47.51 tKj/0VLl0.net
楽な自殺方法教えて
882:病弱名無しさん
18/06/23 22:37:44.68 iuLKVIPJ0.net
>>845
核ミサイルの爆心地に居る
コンマ数ミリ秒で蒸発できる
883:病弱名無しさん
18/06/24 03:14:14.36 ZFRcG57o0.net
>>843
食が細いとか気が弱いとか小さいこともネチネチ気にするとか
そういうネガティブ要素が負の方向に働く気がしなくもなく
原因は東日本にあるあれだろうけど、いろいろやばくて言語化できないわ
884:病弱名無しさん
18/06/24 08:38:04.90 riYLnjOh0.net
このスレで聞いていいのかわからなかったのですが、自分は精神的な疾患を持っていて、リボトリールという薬を１年数ヵ月飲んでます。
前日血液検査の結果が返ってきたのですが、
白血病像のLが14.3で低くて、Nが79.6で高かったのですが、数値的には良くないのでしょうか。調べてもいまいち解らなかったもので。
なんか唐突でごめんなさい。
885:病弱名無しさん
18/06/24 11:16:07.25 YKRW7s/x0.net
>>848
数値的な事を聞かれましても。
お医者さんに聞いた方が確実だと思いますよ。
886:病弱名無しさん
18/06/24 11:52:06.71 riYLnjOh0.net
>>849
ちゃんとこたえてくださりまずは感謝しますm(__)mなんか心配だったので書いてしまいました。次回の診察でちゃんと数値の心配な部分聞いてみたいと思います。優しくこたえてくれた
ことに感謝しますm(__)m
887:病弱名無しさん
18/06/24 13:28:52.84 EM2bvhyL0.net
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
こういう闘病アピールマジでキモいしはよ死ねって思うわ
1人で日記帳に書けばええのに心配されたくて仕方ないんやろうな
888:病弱名無しさん
889:sage
読みたくないならミュートすればいいだけの話だが
890:病弱名無しさん
18/06/24 15:53:38.72 /kNqzryg0.net
もう死んでるやんけ
891:病弱名無しさん
18/06/24 16:48:23.93 97e5dQE+0.net
>>851
古すぎ
892:病弱名無しさん
18/06/24 18:58:21.95 DOMx/PQ2a
>>848
心配なら早く病院で検査するのが良い。
俺や大抵の患者は簡単な病気ぐらいと思って検査したら、予想外の告知だったので 結構ショックを受ける。
事前に心構えがあれば、ショックも少ないし、診断結果が良ければ心配もなくなってすっきりすると思うよ。
893:病弱名無しさん
18/06/24 18:49:22.03 +LlxMn4a0.net
オマエが代わりに氏ねばよかったのに>>851
894:病弱名無しさん
18/06/24 21:51:27.83 dHO2Mx4f0.net
>>851
死亡フラグビンビンで草
まんま>>828だな。
895:病弱名無しさん
18/06/24 21:59:43.08 yH6Tct6I0.net
どうせ死ぬならクジラックスして死にたい
896:病弱名無しさん
18/06/25 10:28:30.13 YCM1NcOG0.net
どん底状態で追い打ちのように病気を患ったけど、それでもなかなか死のうとは思えないんだな
世間に嫉妬して呪いながら生きてるけどね
897:病弱名無しさん
18/06/25 19:22:58.22 KsQydeBV0.net
俺が生きてるうちに特効薬開発されねぇかな
898:病弱名無しさん
18/06/26 01:55:36.74 nhnb2W4m0.net
突然 うっ！・・・バタッ。って死ぬのがベストだよなあと常日頃考えてる
899:病弱名無しさん
18/06/26 04:20:26.48 cPqblxMw0.net
寝ている間に突然死ってパターンが最良な気がする
900:病弱名無しさん
18/06/26 07:19:00.60 I96wvOVd0.net
昔「セカチュー」見てたけど、まさか俺自身が白血病になるとは思ってもいなかったし、
今となっては「セカチュー」はとても辛くて見れない。
吉井怜も白血病だったけど、社会復帰出来た。
仕事に復帰した後、映画「火火」で無菌室に入院したがん患者の世話をする役を演じた時は
辛かったそうだ。
吉井怜の闘病記「神様、何するの…」がドラマ化された時、
吉井怜自身が本人役を演じないかってオファーがあったそうだが、断ったそうだ。
仕事に復帰してもトラウマになってるんだろうな。
俺も一生トラウマになりそう。
901:病弱名無しさん
18/06/26 08:47:04.77 5s6TjPQG0.net
>>863さんの書き込みを読んでデジャビュを感じたけど、
742さんの書き込みでしたか。
902:病弱名無しさん
18/06/26 16:32:50.51 5RfwevsJ0.net
白血病って治療してなんとかなるような病気じゃなくね？
寛解するには運も必要
903:病弱名無しさん
18/06/26 20:13:41.48 dP/b5ojl0.net
入院の度に図太い注射で骨髄グリグリ吸われるのが辛いね
２回目くらいまでは大丈夫だったけど３回目くらいからは麻酔注射打たれる前から恐怖心で冷や汗がダラダラ出てくるようになったw
904:病弱名無しさん
18/06/27 12:20:52.96 G00iMety0.net
骨髄移植よりマシだろ
905:病弱名無しさん
18/06/27 19:05:48.64 rXkrLMVi0.net
入院4日目、大部屋希望で4人部屋で過ごしてきたけど根をあげる。多少の音は気にならず寝れるし、特に気にならないんだけど食事の時のあまり心地良くない音、4人部屋で2人が部屋外のトイレに行けないのでポータブルトイレ使用。この中で食事はきつい。
906:病弱名無しさん
18/06/27 19:54:15.71 J8PdDrk10.net
俺は入院してた時、夜中に他の患者さんのうめき声が聞こえた事があった。
907:病弱名無しさん
18/06/27 20:56:24.13 ymgg/K5E0.net
がんばれ！みんな生きろ！
908:病弱名無しさん
18/06/28 13:41:44.48 fc+4Muls0.net
>>868
相談してみたら？理由はこの先抵抗力が落ちていくのに、こんな衛生状態で大丈夫なのでしようか？とか心配なんですって言うと移動出来たりするよ。
909:病弱名無しさん
18/06/28 16:04:26.77 Rbg529920.net
だいたい�
910:ﾈごとに部屋が決まってるから無理だと思うよ 6人部屋中3人しかいなくて快適かと思ったら爺さんが部屋で排泄するから臭いが充満して地獄だったわ
911:病弱名無しさん
18/06/28 19:37:39.32 d2uOy3WX0.net
治療終了したけど5年間も再発に怯えなきゃいけないのか
毎日辛い…
912:病弱名無しさん
18/06/28 23:59:26.55 ClynSo3S0.net
>>868
一般病室にいるのならデイルームで食事させてもらえるよう聞いてみたら？
913:病弱名無しさん
18/06/29 02:56:04.50 Oi2i+xLz0.net
かれこれ5年以上、ずっと白血球15000～18000辺りをウロウロしている。
検査しても原因不明といわれるのみ。
微熱はずっとあり、たまにあがることもある。
遺伝子検査みたいなのは受けたけど、骨髄穿刺はしていません。
先日医師からは、ゆっくり進んでいく病気だから、といわれたけれど、なんの病気なのか聞かされず、不安ばかり募ります。
どうしたらいいんだろうな。
914:病弱名無しさん
18/06/29 18:46:01.84 mEmrE6Ed0.net
白血病って一部の種類を除いて原因が定かでないそうですけど、
やはり過労等による免疫力低下は遠因としては作用しますよね？
癌がそうであるように。
みなさんご自愛ください。
915:病弱名無しさん
18/06/29 19:33:00.59 RFIyc3mr0.net
>>875
なんの病気か聞いた方がいいよ
薬処方されてないならMDSかな
916:病弱名無しさん
18/06/29 22:12:33.54 gwdUVgOz0.net
白血病だとむしろ白血球は極端に減りやすい
917:病弱名無しさん
18/06/29 22:56:09.46 tCeW+hdy0.net
>>878
うちの兄貴はそれ
増えるのが普通って聞いたけど…
918:病弱名無しさん
18/06/30 17:16:29.03 Qv6Mmkv80.net
再発を防ぐ方法ってない？
919:病弱名無しさん
18/07/01 00:15:55.95 2kMOze560.net
ストレス溜めないことかなぁ
一回発症してるってことは、自分の免疫が白血病細胞を見つけられないってことでもあるから、ストレスがどれだけ影響するかわからんけど
920:病弱名無しさん
18/07/01 00:17:03.17 x0nEIAAi0.net
胃がんのあとに白血病(慢性骨髄性)
挙げ句の果てにアル中。
もうどうやって面倒見たら良いのかわからない。
本人はいびきをかいて寝てる。
921:病弱名無しさん
18/07/01 12:22:10.16 k2D1bHmg0.net
癌なんて少食だったらそもそもならないし、もしなっても断食したらすぐ治る
抗がん剤やら放射線やらで健康な細胞まで傷つけて免疫落ちてみんな死んでるんだから
癌は怖くない、怖いのは癌治療だよ
922:病弱名無しさん
18/07/01 15:12:31.25 8UpW/mHM0.net
>>883
それが本当ならノーベル賞取れるね
923:病弱名無しさん
18/07/01 18:27:48.14 ezwL0LR/0.net
1X0
924:病弱名無しさん
18/07/01 21:09:20.72 C40gcHK/0.net
>>883
癌なら適切な手段とらないとすぐ死ぬだろう
某ドクターだってそこまで言わない
あの主張だって「癌でない癌もどきに癌治療したら死ぬよ」くらいのものだし
病気に苦しんでいる人を騙して死なせるなよカス
925:病弱名無しさん
18/07/01 22:48:41.12 M/qk+wE50.net
おまいら筋トレやろうぜ。捗る。
926:病弱名無しさん
18/07/02 05:49:31.35 M2YP/20a0.net
>>887
入院してた半年間で体力かなり落ちたから、退院後ずっと体力増強のために筋トレやってる
927:病弱名無しさん
18/07/02 21:59:31.96 6nifRhcP0.net
免疫力を上
928:げる方法として 爪もみ療法はいいね
929:病弱名無しさん
18/07/02 23:33:28.70 WQeC0GWj0.net
業者氏ね>>887-889
930:病弱名無しさん
18/07/03 08:49:59.37 fNniUT/y0.net
自分は急性骨髄性だけど慢性と何が違うのか謎だ
いまのとこピンピンしてるけど
931:病弱名無しさん
18/07/03 11:32:24.93 iKEMUy4V0.net
>>890
あガガイのガイｗ
932:病弱名無しさん
18/07/03 23:20:30.72 FZ98DKV/0.net
そいつはもう頭がおかしくなってんだろう
許してやれ
933:病弱名無しさん
18/07/05 15:23:48.57 xC15vfGx0.net
地固め化学療法終わって、1年半経つんだけど、再発しやすい時期って5年間ずっとなのかな
934:病弱名無しさん
18/07/05 19:36:08.77 WLkB+HbR0.net
安田大丈夫か
935:病弱名無しさん
18/07/07 22:30:15.62 a4tRvEFU0.net
安眠とはほぼ遠い日々が続く
936:病弱名無しさん
18/07/07 22:40:15.93 fGqwsyec0.net
ビールとタバコ禁止されてる奴いる？
937:病弱名無しさん
18/07/08 04:03:31.77 luu/q6Cz0.net
その二つを呑むのは非常識らしいけどな
酒は飲んでるけど
938:病弱名無しさん
18/07/08 05:52:12.10 YHhirgdi0.net
>>897
退院したばかりの頃は、お酒NGだったけど、
暫く経ったら「たしなむ程度なら」って事で解禁された。
だけど、何となく飲む気になれなくて、殆ど飲んでない。
タバコは元々最初から吸ってない。
939:病弱名無しさん
18/07/08 06:48:42.15 MxEVkVng0.net
両方やってるよ
お酒は回りやすくなってるだろうから少しだけならいいって言われたよ
940:病弱名無しさん
18/07/08 09:13:04.74 DXQ3/Qv00.net
肺炎問題あるのにタバコ？
本当に病人・家族か？
野次馬なら引っ込んでろよカス
941:病弱名無しさん
18/07/08 16:06:29.86 6eGLZSYc0.net
だるいは微熱と下痢続きだわ
ちょっとしたことで大汗かくわ
面倒くさいwww
942:病弱名無しさん
18/07/08 17:14:35.35 NFIply5q0.net
再発しない方法ってないのかなぁ
943:病弱名無しさん
18/07/09 20:42:08.23 93yXQoUO0.net
僕が知る限り無いね
944:病弱名無しさん
18/07/11 00:16:56.38 cy0Biu730.net
同部屋にタバコ吸って肺炎になって入院してた人いたわ。
945:病弱名無しさん
18/07/13 17:14:19.93 8BwpN2LN0.net
移植って普通の抗がん剤よりどのくらいきついの？
946:病弱名無しさん
18/07/13 21:14:25.14 DqGq6Ynf0.net
お小遣い貯めて太いロープ買った
いざとなったら
それまでは遊んで暮らすぜ
947:病弱名無しさん
18/07/14 01:39:29.04 uowsuEw50.net
再発の時の寛解導入で入れた抗がん剤よりまぁまぁ辛かったな
今も痺れ残ってるし、移植時の意識はほとんどなかったよ
でも爺ちゃんで何も起こらずピンピンしてる人もいたから、人によるんだと思うわ
948:病弱名無しさん
18/07/14 05:30:07.46 CONrdgJk0.net
ネットで同じ病気の人と知り合って、話聞いてみると、
同じ病気でも個人差あって、1人1人違ってるのがわかる
949:病弱名無しさん
18/07/14 20:16:38.96 0JyQQVzR0.net
どうせ自殺するならデカイものブチかまして死にたいわ
950:病弱名無しさん
18/07/16 19:00:09.02 GY0iWUmb0.net
前立腺開発とかで、体質改善で治らんものかね
951:病弱名無しさん
18/07/17 12:31:08.18 PA3FTb8g0.net
癌細胞って自然に消えることある？
952:病弱名無しさん
18/07/19 05:40:33.76 XQR0nxYX0.net
白血病になってから、夏の暑さに弱くなった。
発症前は夏は毎年海水浴に行って日焼けしてたけど、
それが嘘みたいに暑さに弱くなったし、
肌も弱くなって、日焼けNGになった。
今年の夏は例年以上に暑いから、めっちゃしんどい。
953:病弱名無しさん
18/07/19 08:10:52.62 fSVDmVqJ0.net
>913 化学療法のみ？移植無し？
954:病弱名無しさん
18/07/19 10:49:53.09 XQR0nxYX0.net
>>914
臍帯血移植した。
移植後のGVHDで肌が弱くなった。
955:病弱名無しさん
18/07/19 12:58:31.70 Ex
956:cHUvVy0.net
957:病弱名無しさん
18/07/19 15:39:19.06 XQR0nxYX0.net
>>916
骨髄移植するとなれば、ドナーが見つかるまで3ヶ月もかかり、
そこまで待てない病状だったから、待つ期間が1ヶ月位の臍帯血移植した。
無事生着して、順調に回復してて、退院後は再発・再入院してない。
もし移植してなかったら、今頃死んでたかもしれなかったから、
移植するしかなかった、
958:病弱名無しさん
18/07/19 15:45:23.45 ExcHUvVy0.net
＞916 生きろ～！夏の日差しの強いバカンスと冬山スキーは諦めよう。
959:病弱名無しさん
18/07/19 16:37:43.97 lhioJP2C0.net
はたらく細胞が白血病を取り上げない理由って何？
960:病弱名無しさん
18/07/19 20:26:57.54 XQR0nxYX0.net
>>918
夏の海にはもう行かない事にした。
体力的にも海に行く事自体がしんどくなった。
スキーは元々最初から興味ない。
昔のように遠出しなくなって、地元でつつましく過ごすようになったけど、
身の丈に合ってて、それで充分で、不満は感じてない。
961:病弱名無しさん
18/07/19 20:54:28.06 ExcHUvVy0.net
長い入院生活、闘病生活から、ようやく退院し、晴れて社会復帰が出来、そして行きたいところへ行ける体力まで回復し、好きなものが食べれれば、充分しあわせだと思う。
962:病弱名無しさん
18/07/19 21:39:56.26 2gNrXRv/0.net
>>919
暴走した白血球が血小板ちゃんを虐殺するのを見たいか？
963:病弱名無しさん
18/07/20 07:06:31.73 YKrZthmH0.net
スキーってダメなの？ 今年こそはと思ってたんだけど
964:病弱名無しさん
18/07/20 08:17:46.71 BJ8psoVm0.net
肌が弱くなく、夏の日差しにも大丈夫なら、冬山の雪の照り返し日光にも耐えれるかも。
965:病弱名無しさん
18/07/20 11:46:39.81 N9ikCeZn0.net
>>924
それだけじゃなくて、体力的に持つかどうかも心配かも。
俺は白血病になって、体力かなり減退して、未だに充分回復してないから、
スポーツするのは体力的にとても無理。
966:病弱名無しさん
18/07/20 14:37:50.49 NbeyeQqu0.net
まずは家の近所を日が沈んでから散歩しよう。スマホに心拍数計がついているだろうから、120までで連続して歩こう。
967:病弱名無しさん
18/07/20 15:28:43.69 OIISoRDW0.net
治療後にどのような食生活を送れば再発を予防できるか？
968:病弱名無しさん
18/07/20 20:21:08.16 S65P/AH60.net
>>922
暴走を止めるために自国内に核を落とす所までワンセットで見たいな
969:病弱名無しさん
18/07/21 07:44:11.35 u3XYCbe+0.net
抗ガン剤か…
生き残った奴が突然変異して繁殖するのか
970:病弱名無しさん
18/07/23 00:11:37.14 G6nnjp1e0.net
駅徒歩10分のところに引っ越して、電車で都心まで20分で行けるのに
一度も駅に近づかないまま1年経ったわ
971:病弱名無しさん
18/07/23 14:06:52.46 s3qgdKgH0.net
腰痛ってどうにかならんのけ
972:病弱名無しさん
18/07/23 15:32:25.49 KZUgzGqB0.net
抗がん剤治療４ヶ月、骨髄移植３ヶ月の長期入院を乗り切る、良いサンダルを紹介して下さい。第一候補はビルケンシュトックです。
973:病弱名無しさん
18/07/23 16:51:42.37 Bsex5Gs50.net
ビルケンシュトックがいいと思います
974:病弱名無しさん
18/07/23 17:04:48.45 KZUgzGqB0.net
ありがとうございます。今、Amazonでボストンハバナビルコフローをポチりました～。
975:病弱名無しさん
18/07/23 21:16:52.46 s3qgdKgH0.net
>>931の続き
かれこれ2週間くらい腰が痛い
976:の続いてる ほっといたら治ると思ったらならない もしかして再発してる？病院行った方がいいかな
977:病弱名無しさん
18/07/24 08:45:50.76 guGhE7PW0.net
腰痛関係あるの？
978:病弱名無しさん
18/07/24 10:06:17.01 eLyiL2Q40.net
URLﾘﾝｸ(www.nhk.or.jp)
これか？
979:病弱名無しさん
18/07/25 23:59:27.10 aguQrp9c0.net
現代の医学では白血病は寛解はあっても完治はない
哀しいがそれが現実だ
もっともここ数年で新薬が出てきているから
粘っていれば根治薬も開発されるかもしれん
どれだけ粘れるか、だな
980:病弱名無しさん
18/07/26 08:49:48.43 XsaU4PFl0.net
少し歩くと汗がやばいな
クーラー効いた部屋に入っても一人汗ダラダラ。完全に異常者だわ
981:病弱名無しさん
18/07/26 13:16:53.04 kooOeHkQ0.net
おまえら死ぬなよ
982:病弱名無しさん
18/07/26 19:59:44.01 x4OXJ2gv0.net
吹っ飛ばせよ！
983:病弱名無しさん
18/07/26 23:52:03.82 YOlEX+b20.net
急性だけどとりあえず半年生きてるよ
984:病弱名無しさん
18/07/27 01:01:42.43 CflDWU2s0.net
>>939
おれ生まれた時からそうだけど？
湿気に弱いみたいｗ
985:病弱名無しさん
18/07/27 03:35:22.17 tjyQTxvm0.net
急性だけど、化学療法で半年入院してます。秋に移植する予定です。
986:病弱名無しさん
18/07/27 05:49:58.10 BgfVxUPS0.net
俺は発症してから3年。
もうそんなに経つとは早いもの。
987:病弱名無しさん
18/07/27 06:47:41.40 tjyQTxvm0.net
移植までの維持療法として抗がん剤治療を３月治療後の４月寛解後、５月、６月、７月と三回実施。
最近は好虫球が５００まで回復するまで１ヶ月以上かかるようになった。
順調にいけば、秋から移植で年内に退院出来るかどうかってところ。
移植直後の大変さと、正着後のGVHDが心配やけど。
988:病弱名無しさん
18/07/27 09:04:47.41 dpo8hU000.net
>>946
寛解まだだけど自分も移植しないといけないって言われてる
寛解後も抗ガン剤やらないといけないのか・・・
989:病弱名無しさん
18/07/27 09:51:59.02 tjyQTxvm0.net
寛解後、ドナー後確定するまで、維持療法を実施するはず。
非寛解でも移植するケースは増えています。
ドナーが確定するまで平均５ヶ月間かかるので、それまで待てない患者さんは、さい帯血か、血縁者ハプロ移植をします。
990:病弱名無しさん
18/07/27 09:56:00.66 tjyQTxvm0.net
移植後の流れと生存率
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
991:病弱名無しさん
18/07/27 10:54:35.18 dpo8hU000.net
生存率低すぎワロエナイ・・
992:病弱名無しさん
18/07/27 11:44:39.75 tjyQTxvm0.net
移植後、最低一年間は生禁(生もの食事制限)になる。
どうせ先は長くないから、今のうちに半焼き焼肉、刺身、寿司、乳製品、特にスイーツ好きなら生クリーム菓子食っとけ～。
993:病弱名無しさん
18/07/27 12:29:58.15 MyTTsEPG0.net
移植無しの生存率は?
994:病弱名無しさん
18/07/27 12:48:57.63 tjyQTxvm0.net
化学療法のみの生存率はネットではみつからないわ。
化学療法のみの患者さんって、基本的に染色体異常でも予後良好か、年齢的体力的に移植が出来ない人ってことになるからなぁ。
995:病弱名無しさん
18/07/27 17:15:10.69 AigLFFOf0.net
>>946
移植前処置というのもあります 自分の骨髄を空っぽにします 説明聞けば聞くほどよくこんな事考えついたなと思います
996:病弱名無しさん
18/07/27 17:40:09.43 tjyQTxvm0.net
はい、抗がん剤と放射線治療を組み合わせて、一度に骨髄抑制をしてしまう治療。
今現在、最後になるであろう抗がん剤を点滴開始しています。そして私の骨髄も最後のお役目を、４０～５０日かけて、血液を作ります。
一定基準まで血液が戻れば、一度、仮退院して、いよいよ移植の為に再入院。そして移植前処置ですね。
997:病弱名無しさん
18/07/27 19:52:03.46 AigLFFOf0.net
>>955
上手くいきますように応援しております
998:病弱名無しさん
18/07/28 10:36:42.64 KKy8UjTL0.net
血液元に戻ってすごいぜハズキルーペ！って俺も言いたい
999:病弱名無しさん
18/07/28 15:41:22.08 UNDsLFJE0.net
急性骨髄性白血病は、一般的な癌のステージ４と同等であると医師に確認したら、少しテンション下がってしまいました。
わかってはいても、いつまで生きれることやら。問題は社会復帰出来るかどうか。
２年間くらいで社会復帰しないと傷病手当金と雇用保険の期間が終了してしまいます。
障害年金の対象になることには期待はせず、社会復帰を目指す。障害年金だけでは食べていけないしね。
1000:病弱名無しさん
18/07/28 15:42:48.40 iN8nL9TC0.net
白血病にステージという概念はない
1001:病弱名無しさん
18/07/28 16:00:03.58 UNDsLFJE0.net
わかってるよ。医学的にはね。寛解でも化学的根拠と遺伝子学的根拠があるように。
あくまでも例えて言えばの話です。
生存率が物語っているからね。特に移植後一年間の生存率が悪すぎます。
1002:病弱名無しさん
18/07/28 17:24:20.95 /WQk+I6v0.net
>>960
俺は移植してから2年半経ったけど、再発してない。
どの程度回復するのか、かなり個人差がある。
1003:病弱名無しさん
18/07/28 22:24:22.09 Tl96XK3d0.net
>>949
これの生存率は1990年代からの統計だから、例えば5年生存率だと2010年以降の移植患者をサンプルにしたらもっと良くなるはず
もちろん病気の種類とか人にもよるんだけど
1004:病弱名無しさん
18/07/28 22:31:01.73 thRn85AA0.net
2000年代よりかなりよくなってるとは聞くね
1005:病弱名無しさん
18/07/28 22:32:30.05 P0EBOgbi0.net
闘病ブログとかTwitter見てると割と死んでるんだよなぁ
1006:病弱名無しさん
18/07/28 22:42:37.63 vk/3OqHa0.net
最後ってどんな死に方するの？
普通に高熱出て下がらずに死ぬ感じなのかな
1007:病弱名無しさん
18/07/28 23:52:43.66 h4QIvzbE0.net
>>949
薬が効いてないから移植した方がいいって言われてるんだけど、
今のままでも生存率10年あるって言われたんだよなー
これ見たら移植しない方が長生きできそうやん
1008:病弱名無しさん
18/07/29 00:13:29.33 0Uxzjohz0.net
>>964
再発繰り返してる人のが多いイメージしかない
1009:病弱名無しさん
18/07/29 03:37:01.89 LC4CQXLl0.net
>>966
若いうちの方が移植後の生存率はいいような気がしたけども
そこらへんは気負わずじっくり考えるしか
体調整えて体力のある状態の方が事後はよくなる可能性高いと思うけども
1010:病弱名無しさん
18/07/29 05:46:32.44 SsRTs0sp0.net
年齢は関係ない気がする。
主治医の先生から、俺は同じ病気の他の患者さんより順調に回復してる
って言われた事ある。
ネットで知り合った同じ病気の人で、悲しい事に亡くなった人は、俺より若かった。
1011:病弱名無しさん
18/07/29 08:44:54.19 ThKDtS4c0.net
急性骨髄性だけど食欲あるし体温下がってる時は普通に動けるから全然死ぬ気がしない
息切れとか立ちくらみとかはあるけど
1012:病弱名無しさん
18/07/29 09:09:08.26 K+Q7tEIM0.net
>>970
その調子で頑張って！
1013:病弱名無しさん
18/07/29 09:10:17.10 QOsVeywb0.net
息切れや立ちくらみは、赤血球、ヘモグロビンが減少してないかな？ヘモグロビンが７．０を切ったら、チカチカフラフラしてくるよね。
要は白血球、特に好虫球ご減少して細菌やウイルスへの抵抗力がなくなった時、感染症を発生させて、最悪、死に至ります。
1014:病弱名無しさん
18/07/29 09:20:55.40 QOsVeywb0.net
>>970 急性骨髄性の何型？私はM４で予後不良の為、３～４回の維持治療(地固め)を実施後、秋には骨髄移植予定です。
今、３回目の維持治療で抗がん剤を一週間、明日で終了。
抗がん剤の副作用予防の点滴の効き目も良好。
来週以降、白血病が100以下に減少したときの症状がどうなるかやね。