17/12/05 15:35:36.75 MhZx6LBS0.net
自分の通ってる病院はグリベックもスプリセルも2ヶ月処方までって言われた
121:病弱名無しさん
17/12/05 18:06:05.81 0dPJLF1i0.net
横たわってないと疲れるわ
面倒だなあ
122:病弱名無しさん
17/12/05 18:36:31.60 +WRAeOrQ0.net
>>115
そうなんですか うちの担当医はスプリセル3ヶ月分処方してくれました
担当医や病院によって方針が違うのかな？
123:病弱名無しさん
17/12/05 21:37:46.97 ScNi3TSu0.net
北朝鮮なのでは？
124:病弱名無しさん
17/12/05 22:44:35.74 NqMKJeSB0.net
マヂレスありがとうwww
125:病弱名無しさん
17/12/06 08:54:21.95 Oyb2Cj3j0.net
ワイCMLでグリベック投薬ちうなんだけど、おもいっきり風邪ひいてもーた。これほっとけばいいやつ？
126:病弱名無しさん
17/12/06 10:25:19.94 64ynVFei0.net
都道府県で処方方法が違うみたいよ
うちは3か月分
127:病弱名無しさん
17/12/07 10:22:08.04 SEiBby9h0.net
>>120
ご自身の病種や症状や現状で変わるから医者に診てもらった方がいいと思うよ、熱がある様なら要注意
我慢してもそもそも免疫力が低下して自然治癒力が極端に低下してるから我慢してもならないと思った方がいいよ
“自分は”数値的に安定してる（寛解はしていない）患者で先日感冒出たンだけ
熱が出なかったから診察日まで待って担当医に風邪ひきましたって告げたよ
そこで解熱鎮痛薬と咳止め痰切りの薬を出して貰った
元々もしもの為に解熱鎮痛剤や抗生物質を前以って出して貰って使い方聞いてるから自宅で対処する準備はしてるけどね
って程度の患者もいるから一概に言えない
128:病弱名無しさん
17/12/08 00:05:09.51 q6Muzusw0.net
>>112
大企業勤めの人だと負担少なくていいね、ちとうらやましい
44000*4と平日通院で20万以上の負担ですわ
>>121
三か月以上はどうやっても無理とききましたね
129:病弱名無しさん
17/12/08 08:23:40.27 SO83LQ5V0.net
>>122
120だけど丁寧にありがとう
来週水曜が定期だからそれまで待とうと思ってたんだけど、なんか肺炎っぽい症状になってきた。
一度肺炎やってるからなんとなくわかる。それに目も結膜炎みたいになってきてるしこんなの初めてだ。免疫力がめっちゃ下がってるんだろうか・・・
130:病弱名無しさん
17/12/08 08:25:39.87 4Ll+r2VX0.net
>>123
症状が安定したら3か月処方の可能な病院に転院するのも手だよ
寛解して薬を飲む�
131:ｾけに近い人だし、リスクがないわけでもないけど 遠くから専門科のある病院に治療へ来て症状が安定したから近くの病院へ転院して3か月処方してもらう人は結構いるみたい もちろん血液検査が出来て病気に理解のある、いざと言う時の為に拠点病院と連携している所でないとダメだけど
132:病弱名無しさん
17/12/10 12:12:59.07 GT66liVj0.net
CMLです。今数値は0.02位です。昨年脳梗塞をおこし後遺症はほとんどないのですが、私は勝手にタシグナの副作用だと思っていたら、もやもや病という難病でした。徳永英明さんと同じ病気です。
徳永さんと同じ手術を２回しました。CMLで脳の手術なんて怖いと思いましたが、結構平気でした。
どちらの病気も昔なら命を落としたと思うのに
現代医学は凄いと思います。
133:病弱名無しさん
17/12/11 15:59:19.59 2L97DzE80.net
２年前にＣＭＬ発症したけど、今はグリベック２日に一錠飲むだけで済んでいる。
ありがたい。
134:病弱名無しさん
17/12/12 04:32:28.27 H83uBXWJ0.net
こんな掲示板があったたんだ
19でALLになって移植して3年たったんだけど薬は未だに飲んでるし見た目の変化から大学に戻る気になれない、なんなら今すぐ死んでしまいたいと思ってるんだけどなにか助言とかありますか？
135:病弱名無しさん
17/12/12 09:21:17.57 zAQEXySy0.net
うちはCMLだから違うけど生きてた方が良いよまじで
136:病弱名無しさん
17/12/12 09:30:57.56 JQRto5Yi0.net
>>128
見た目の変化って？
137:病弱名無しさん
17/12/12 21:44:18.49 l06sq7TD0.net
CMLでも薬飲まなくてすむ状態まで回復する人なんてレアケースだと思うけどな
138:病弱名無しさん
17/12/13 02:31:30.33 E6o+hdbR0.net
>>130
髪の毛と皮膚の色素沈着です
139:病弱名無しさん
17/12/13 03:25:19.24 E6o+hdbR0.net
>>129
生きてよかったと思えた出来事ってなんですか？
140:病弱名無しさん
17/12/13 06:01:53.32 C8n4tv2I0.net
確かに一生抗ガン剤の副作用でダルさが続くと思うと挫けそうになるな
それでも自分が生きてる事で、それだけの事で喜んでくれる人がいるから生きる方を選択してしまうな
141:病弱名無しさん
17/12/13 18:15:46.86 zj773/Rf0.net
もう働きたくないわｗ
142:病弱名無しさん
17/12/14 00:40:44.81 o8H31uSr0.net
>>133
辛いね
薬漬けの生活が続くと心身共に弱っていくのは同じだわ
私も自分が死んで悲しむ人がいるから必死にしがみついてる感じ
親恋人友達がいて、もし逆の立場だったらって考えた時にどんな姿でも生きていて欲しい人がいる間は生きていたい
恋人はこの病気に無理解で距離おいたけどw
ある意味、本当に自分の事を思ってくれている人達が残ってくれていると確信できるよ
見た目は確かに気にはなる
周りの子はお洒落したりで輝いて見えるよね
本当なら自分もその中にいたはずなのにって人生狂わされた感半端ないw
でも、ハゲ散らかした頭でもボロボロの肌でもゲロゲロ吐いていても支えてくれている人はいる
無理に頑張るのは疲れるから、休み休み生きようよ
143:病弱名無しさん
17/12/14 00:41:56.03 o8H31uSr0.net
ごめんw
長文の割にたいした事いえてないね
ただ生きて欲しかったw
144:病弱名無しさん
17/12/14 02:34:58.00 gJPmBEdt0.net
>>137
あなたの年齢も性別もわからないけどおそらくいきなりはじまったこんな辛いことに耐えてきたのに（多分進行形）こんな知らんやつのはなしにつきあってくれてありがとうね、
自分も退院してすぐは減薬していい感じかと思ってたけどここ最近 減→増のくりかえしで未来が見えない。
145:まじでおかしくなりそう、 親は金のことなんも言わないから余計に、、 そのせいかしらんけど夫婦ケンカ多いし、自分のせいかと思うと消えたくなる。
146:病弱名無しさん
17/12/14 03:26:31.42 gJPmBEdt0.net
普段言えないこと漠然と書いてるだけなんでスルーしといてください
147:病弱名無しさん
17/12/14 07:32:11.35 irYGVY7x0.net
>>138
がんばれ！がんばれがんばれっ！
148:病弱名無しさん
17/12/14 08:32:44.89 gJPmBEdt0.net
>>140
ありがとう、
でももうなにを頑張ったらいいのかすらわからない
149:病弱名無しさん
17/12/14 12:29:48.24 UF3IVjaU0.net
>>141
親御さんに取って1番幸せなのはあなたがいるという事実だからそれは忘れないで
お金の面などで負担になっているかもしれないが、体調子良くなって親孝行すればいいよ
今のつらい経験も調子が戻れば笑い話になる日がくるさ
150:病弱名無しさん
17/12/15 22:47:22.98 KLErFZAM0.net
今日も採血したあと診察まで2時間待ちだった
待ってるだけで疲れる
休みを取って行ってるのに休みなんてないようなもの
151:病弱名無しさん
17/12/16 08:53:40.96 t1HPyitI0.net
自分とこの場合だと時間よりも早めにいって血液検査や血圧を早めにすませておくと
診察までが早い感じ。逆に遅めに行ったら2時間待ちで終わったのが閉院ギリギリだったり
症状が安定してるなら他のところやがんセンターなどに移るのもありかなぁ
どこも病院は超混んでるっぽいけど
152:病弱名無しさん
17/12/16 10:20:53.44 lLUEYUsL0.net
ストレス溜め込んじゃいけないよ
採血直後に呼ばれた場合「ちゃんと確認してもらっているな」
採血後放置・飛ばされる「後回しにされるくらい安心か」
考え方ひとつ
153:病弱名無しさん
17/12/19 03:09:58.69 OyVzNLaJ0.net
健康も大事だけど、友達がネットで稼げている情報など。参考までに。
⇒ URLﾘﾝｸ(hutaeh.sblo.jp)
3HTNA24E26
154:病弱名無しさん
17/12/19 14:26:43.53 oeU+jmkP0.net
ねーねー、グリベック服用しながら亜鉛、マカ、アルギニン、シトルリンなどの精力剤って飲んでも良いと思う？
栄養ドリンクは問題無いって言われたけど、精力剤は聞き辛いんだよね
155:病弱名無しさん
17/12/19 16:17:56.72 p/QLR0WD0.net
サプリは大丈夫って言われたけどね。
156:病弱名無しさん
17/12/19 17:22:53.07 pHZsxf780.net
人によって違うから勇気を出して聞きましょう
157:病弱名無しさん
17/12/19 21:14:33.67 RnHpp2350.net
50過ぎても立つから安心しろ！
精力減退の副作用はないとの事。
158:病弱名無しさん
17/12/19 23:24:40.57 508dEeWR0.net
>>147
亜鉛とマカは飲んでますが 自分の場合は 特に何も問題ないですね
主治医の先生にも相談しましたがいいともダメとも言われなかったし自己判断ですけども
159:病弱名無しさん
17/12/20 09:27:58.27 i5DzXCj30.net
>>147だけどありがとう
なんか大丈夫そうだね。試してみる
俺が行ってるとこいつも若い看護婦が２～３人いるから聞き辛いんよ
160:病弱名無しさん
17/12/24 11:05:48.74 qJkGVsqU0.net
CMLだけど予後が悪く「何があってもおかしくないから私生活の制限はしませんから思い残す事の無い様にしてください」って言われた
もう白血病細胞が抑えきれないらしい
161:病弱名無しさん
17/12/24 20:22:31.72 aAhuEVJh0.net
予後が悪い根拠はなんでしょうか？
医者の主観ですか？
162:病弱名無しさん
17/12/25 01:29:40.53 eRO+KtPk0.net
急性転化とかじゃないのかと思ったけどなんかな
163:病弱名無しさん
17/12/25 01:45:33.64 6KXgnAph0.net
>>153
�
164:氈Xと使用薬物が抵抗性になったのか？ グリベック、タシグナ、スプリセル等々効かなくなったら骨髄移植すると主治医から説明は受けたけど
165:病弱名無しさん
17/12/25 06:01:51.18 m78VLjhk0.net
>>156
耐性ついた状態で移植しても失敗する可能性が高いうえに寿命を縮める可能性があるからQOLへ促されているんだと思う
166:病弱名無しさん
17/12/27 10:48:14.57 BCHbC21E0.net
飲んでる薬が突然に効かなくなるんだったら怖いところだなぁ
自分も急性転化直前まで行ったんで
167:病弱名無しさん
17/12/27 11:56:25.42 egZ8uCIu0.net
極端な話、急性転化になったら望みは薄いし慢性期なら延命も可能なんだろうけど、移行期ってどちらに転ぶか分からない感じが怖いよね
移行期までしか飲めないタシグナが効かなくなったらなんて考えたくないけどね
168:病弱名無しさん
17/12/27 14:08:47.19 X1SYT9io0.net
自分も移行期だったからあまり薬が効いてないわ
いずれ>>153と同じになると覚悟はしてるけど実際にレス読んだらクラクラしてきた
169:病弱名無しさん
17/12/28 01:59:43.91 2AcOt0Fi0.net
>>153
一応だけど、他の診療機関でも診てもらうとか、治療方法を再検討ってのも選択肢だとは思うよ
急性骨髄性白血病の人に言われたことなんだけども
170:病弱名無しさん
17/12/28 02:42:24.02 jouHcCD90.net
国立の医科大学病院だとかなり安心出来ると思ってる
171:病弱名無しさん
17/12/29 15:34:47.25 Pn0kSq3L0.net
うちの大学病院は検索するとボロクソ書かれた評価が出て来るわ
172:病弱名無しさん
17/12/29 22:11:50.25 vagiybdw0.net
大学病院の役割をきちんと調べた方がいいですよ
病院や医師を信じるのは治療を行う上で大事なことですが、盲信するのとは違うのでは
ご自分の症状、型に合った病院が良いかと
173:病弱名無しさん
17/12/30 10:45:27.33 h/LE3OEx0.net
確かに白血病のエビデンスやレジメンが出来上がっていてどの病院のどの医師もの取ってるのが基本みたいだから
治療法が気に入る気に入らないよりも先生の相性の方が重要なのかもって考えてる？
移植の有無とかの重要な判断が求められる時に「セカンドオピニオンが必要かなぁ」と
自身は移植を行える拠点病院で地域外から患者が来る所だから症例や経験が蓄積されてると思ってるんでここで診断や治療法を提示されたら「そうなんだろうな」と納得してしまっている
大学病院だって診断ミスや医療過誤でニュースになるし
174:病弱名無しさん
17/12/30 14:58:55.13 QHrZ1FUI0.net
セカンドオピニオンはなかなか費用的にきついものあるね
ユリナール試してみたいけどノコギリソウが入ってるんだろうな
175:病弱名無しさん
17/12/30 20:01:44.56 KmOoAZ2Q0.net
白血病って確定される直前から蕁麻疹出て、その薬も処方されてるんだけど、
「この薬、なんで処方したんでしたっけ？」って3回目の通院ぐらいまで確認されて、この担当医に命預けていいのか、ちょっと不安
176:病弱名無しさん
17/12/30 21:26:38.99 vIvgTkHJ0.net
何人も診察してるんだし、
カルテになかったんでしょう？
血液内科に何年もお世話になると、
主治医にいろいろ他の薬がもらえて便利。
ジェネリックありありのやつなんて、
診察なしにもらえたりする。
薬局で買うより安いし効きそう。
177:病弱名無しさん
17/12/31 17:43:36.19 7YHZ/fXI0.net
今年もなんとか年を越せそう
この病気になるとつい思ってしまう
178:病弱名無しさん
18/01/02 21:19:34.95 sgqzis5S0.net
年末あたりからちょっと腰が痛い
白血球が上がる時の痛みとは違うし、場所もちょっと違う、って言い聞かせて�
179:驍ｯど不安で不安で… 早く診察行って安心したいな 再発2回移植2回、今度こそ次はないかもしれないから
180:病弱名無しさん
18/01/02 21:29:59.72 qL4EY5ju0.net
腰は俺も痛いな
前は違和感程度だったけど今は刺すような痛さある
次の診察まで待つのが焦れったい
病院行ったからってなんともならないんだが
181:病弱名無しさん
18/01/03 00:02:38.84 5P/QKA590.net
足腰が痛い すぐ眠くなる 目が疲れる
こんなもんかな
182:病弱名無しさん
18/01/03 22:32:27.77 aK+7y9o20.net
短期間ならロキソニンとかバファリンでなんとかできそうな気がするけど
いちおう薬剤師に確認してもらった方がいいんかな
183:病弱名無しさん
18/01/04 05:53:02.47 BwQDJmoB0.net
>>173
俺はカロナール（アセトアミノフェン）を処方してもらってる
病状や飲んでる他の薬にも関係するだろうけどロキソニンを飲んでも問題ないんじゃない？
担当医に頭痛関節痛腰痛なんて単語出せばくれるよ
後は先生がどちらを出すか
184:病弱名無しさん
18/01/04 13:21:46.27 //u/vJ/n0.net
170です
今日診察だったけど、とりあえずの結果は異常なしでしたよかった…
この後詳細結果出るから、病院から電話来ないようにまだしばらくは怯えて過ごさなきゃなんだけどね
入院中よりか遥かにマシだけど、病気なんて気にせずに心穏やかに過ごせたらなあ
185:病弱名無しさん
18/01/04 13:57:38.91 BwQDJmoB0.net
>>175
一安心ですね
後は芽球となんかでしょうか？
白血球とか血小板の数値が良くても白血病細胞が増えてたらいけないし
自分も血液検査は毎回ハラハラしてます
186:病弱名無しさん
18/01/04 16:22:42.98 DOlpbUcr0.net
寒いのも関係あるのかな
12月になったら一気に仕事がきつくなった
187:病弱名無しさん
18/01/08 09:06:19.76 VWG+Mb5X0.net
ロキソニンは血小板の値を下げるからおススメしないって言われたけど
188:病弱名無しさん
18/01/08 11:03:55.64 P9sE1lrT0.net
>>178
ロキソニン普通に飲んでたわ
先生にも同じ解熱鎮痛剤でもカロナールと効き方が違うから使い分けて飲んでいいよって言われてた
確かに能書きには血小板減少の事について書いてあるね
189:病弱名無しさん
18/01/09 14:12:20.80 8go1bwpJ0.net
>>177
暑がりになったり、寒がりになったり
疲れやすくなったってのはブログ等でもわりとよく見るかも
痛み止めはセレコックスっての貰った時、飲み合わせを確認してもらったな
190:病弱名無しさん
18/01/09 16:36:43.71 0hm5M5j90.net
私も暑がりと寒がりというのか
現状寒さが末端からきてる
自律神経が狂ってしまってなってる感じがあるかな
191:病弱名無しさん
18/01/09 23:16:23.91 MugzisNu0.net
オラの方が先に死ぬかと思っていたが
オヤジの方が先に死にそうなうwww
192:病弱名無しさん
18/01/10 20:40:28.32 S4xn3FJr0.net
>>182
自分の場合は父が先に逝ったよ
固形癌の再発だったけど
初めは自分のが先だと覚悟した時あったけど
でも自分も時間の問題かな
193:病弱名無しさん
18/01/11 23:48:54.95 itov/dnZ0.net
風邪ひいちゃったんだけど咳で呼吸が出来なくなるほど苦しくなる時がある…こんな辛いとは
194:病弱名無しさん
18/01/15 11:18:44.61 y9H4tfeS0.net
CMLだけど、１２月からもう３回も風邪引いてるんだけど・・・
こんなもんなのか？毎日マスク手洗いうがいしてるのに
195:病弱名無しさん
18/01/15 18:09:40.83 PPI5ZZ9y0.net
>>185
新人さん？
血液検査の数値によると思う
血液検査の結果を持ってるだろうから調べてみるといいよ
196:病弱名無しさん
18/01/16 09:22:37.51 KCoy6FF80.net
>>186
夏にCMLデビューしますた
数値がいくつかははっきり覚えてないけど
薬が効いてるのか白血球も血小板も常にマイナス気味
197:病弱名無しさん
18/01/16 09:56:22.94 RcIFB0x00.net
なにより人混み避けるとか、感染症対策とメンタルの強化に努めましょう
菜園とか釣りとかの趣味に逃げちゃう人多いんですよ＞＜
198:病弱名無しさん
18/01/16 10:23:00.59 KCoy6FF80.net
>>188
目に見えない菌の対策って難しいですよね・・・
ただこの病気になって続けてたジョギングができなくなり、サッカーも休み休みになってしまったので体力の衰えをもの凄く感じてます
薬飲むごとに細胞がぶっ壊れてる気がして筋力も半年で極端に落ちました(´；ω；｀)
皆さん体力作りされてますか？
199:病弱名無しさん
18/01/16 17:05:30.61 atKQ7YpS0.net
サッカーできるとか凄くないか
200:病弱名無しさん
18/01/18 06:20:03.63 mmC0nU//0.net
肺やられるから有酸素運動はきついよね
俺は発症して半年、ロードバイクに1回しか乗れてない
しかも以前より身体能力がかなり落ちてて愕然とした
201:病弱名無しさん
18/01/18 06:30:54.19 M+DzUkvE0.net
病気の影響よりも薬や治療と安静な毎日で体力が落ちるんだろうね
202:病弱名無しさん
18/01/18 11:55:52.82 4rL7J/pL0.net
鼻かむたびにレバー状の血が出て来るんだけど病院行った方いいかな
203:病弱名無しさん
18/01/18 13:30:38.06 z+ygBjJV0.net
>>190
>>189です。週２回今でも全力でサッカーやっております
>>191
俺も半年っす
そうなんすよ、身体能力が落ちまくりで泣きそうです
>>192
薬の影響が強いかなと自分では思ってます
何もしてないのに体がつるし、筋肉に異常があるなって感じるんですよね
204:病弱名無しさん
18/01/18 23:01:44.85 01w3gapa0.net
趣味がどんどんインドア化しててまずいな
しじみ食べてビタミンC摂ってるせいか風邪とは無縁ですが
205:病弱名無しさん
18/01/19 18:11:11.15 owA++OYV0.net
手先や足先が冷たくなる
暖房効かせても使い捨てカイロ必須になってる
206:病弱名無しさん
18/01/22 02:18:44.81 THTkWHuN0.net
体動かして筋力つけて基礎代謝を向上させたり体力付けたりは必須ですけども
寒いこの時期には中々酷なことですよねぇ・・
207:病弱名無しさん
18/01/22 18:19:11.17 rqjhYF6k0.net
靴下はいてるけど指先が冷たすぎて靴下が濡れたかと錯覚する
208:病弱名無しさん
18/01/22 19:15:55.16 CKegZLU/0.net
乾燥しないのか
裏山
209:病弱名無しさん
18/01/23 21:15:24.98 DuEvS1Fu0.net
腰痛がするたびにいよいよかと思ってしまう
210:病弱名無しさん
18/01/24 15:59:35.94 iHKvmN4F0.net
>>200から連投
白血病で死んだ人の腰骨（骨髄）はガサガサになってるって言うけど、自分のそうなってっるのかな
白血病になると腰に違和感が出るっていうけど、みんなどう？
自分は重いとかゴワつくかではなくチクッっとした痛みが出るんだけど
211:病弱名無しさん
18/01/24 16:54:58.25 MNOBQ0Me0.net
白血病だけど元気にしてるわいを見習え
@ hahabokuni_to
212:病弱名無しさん
18/01/24 17:13:06.05 k+7fK/Aj0.net
白血病患者が白血病で死ぬことなんかめったにないんだよ
重病願望者はこれだから迷惑だ
213:病弱名無しさん
18/01/24 18:40:53.55 Q8k5++NV0.net
>>203
どういうこと？
214:病弱名無しさん
18/01/25 00:25:20.61 nFziTRl60.net
タシグナが効果なく、
アイクルシグ での治療が始まって1週間。
副作用がキツイですね。
元々うつ病も治療してるので、何の悪�
215:ｳかがよくわからない状態です。
216:病弱名無しさん
18/01/25 01:00:16.00 zYgJaqwH0.net
>>204
合併症などでの死亡が多いということでしょう。
恐らく下記が主に死に至るケースなのでは
・発見の遅れ(急性など)
・抗がん剤などによる骨髄抑制中の感染
・移植治療後のGVHD、もしくは移植治療による後遺症(多臓器不全とか)、免疫抑制剤使用時の感染によるもの
白血病そのものによる死は、薬を入れても白血病細胞が日に日に増えて、最終的に生命活動に影響がでるレベルまで増えるもので、こういったケースは稀な気がします。
腰痛はマルクの古傷が痛むとかじゃないかと。
腕のビミョーな医師のマルク跡はたまに痛みます、人それぞれですが神経質になりすぎないことも治療の一環だと思います。
217:病弱名無しさん
18/01/25 04:46:08.10 Y1a51SMB0.net
>>206
同意なんだけど、ほんとに稀なケースなのか
実はよくあるケースなのかがほんとに知りたいことだったりするわけですけどね
主治医と話してても皆目見当が付かないくらい、今の病院は混雑してたり
218:病弱名無しさん
18/01/25 07:18:33.14 cI9F7lS00.net
何故か薬が効かないって人はいるみたいだけど、それなら医師が焦るし言うやろ
でも去年、かなり良い薬が出来たみたいだけどね
219:病弱名無しさん
18/01/25 10:51:04.23 kQWkFI+Q0.net
>>205
アイクルシグの効きどう？
自分も第二世代が効かなくて飲みだしてる
効いてるみたいだけど白血病細胞が増えたり減ったり繰り返して寛解しない状態
やっぱり耐性が出た人はアイクルシグでも耐性が付く可能性が高くて安心できない
体調面では怠いというか元気の出ない感じずるよ
220:病弱名無しさん
18/01/25 12:36:43.22 TkVIH6Zr0.net
副作用が効きすぎる、薬の効果が薄いって
血液検査で遺伝子を調べたらどこか壊れてそうって言われて今度マルクすることになった
そもそも白血病（癌）自体が遺伝子壊れてるんでないのかね？
221:病弱名無しさん
18/01/25 13:20:43.96 48lDcWFO0.net
>>201
AMLなんだけど、発覚する1ヵ月くらい前に腰痛来たなあ
ぐさぐさ刺されるような痛みで、起き上がるのにもキツイやつ
移植後、生着期に同じ痛みが来て｢あの時のはこれだったのか！｣ってなったよ
今は多少違和感があるくらい、怖いから考えすぎないように頑張ってる
222:病弱名無しさん
18/01/25 21:36:24.27 gLTfxpfC0.net
6月に白血病発症したんですけど、今年は花粉症がまだ出ない
もしかして免疫落ちたから治ってしまった？
223:病弱名無しさん
18/01/25 23:02:21.06 l6xV4nE/0.net
>>207
医療従事者向けの統計があるはずなので、医者がきちんと答えてくれればわかると思います。
ただ年齢、遺伝子変異、予後の因子など人それぞれなので、不用意に教えてくれない可能性が高いですが。
224:病弱名無しさん
18/01/26 00:45:39.33 I4/An5U80.net
>>209
飲み出して1週間なので、血液検査の結果は特に大きな変化はないですね。
ただウルソという肝臓の薬がプラスされました。
なんだか全身がだるい、力が出ないそんな感じがしてます。
225:病弱名無しさん
18/01/28 19:51:14.24 loG4dj630.net
サイトメガロウイルス野郎がむかつく！
226:病弱名無しさん
18/01/29 19:47:57.59 OjqmN0QY0.net
目がすぐ疲れるんだけどこれは一般的な副作用？
言えば目薬ももらえるかな
227:病弱名無しさん
18/01/30 09:45:30.68 zdJfPqkC0.net
>>216
目が疲れるはどうか分からないけど、化学療法した時は治療の一環で一日6回目薬射してたよ
�
228:ｴ染症の予防目的だと思ったけど どんな薬を飲んでどんな治療をしているか分からないけど、診察で医師に尋ねてみるといいよ 個人的には疲れ目と言う意味合いより感染症を気にしてる
229:病弱名無しさん
18/01/30 11:05:46.44 zne4PEFB0.net
>>212
自分も以前花粉症でしたけど、体質の変化で治ることがあるかも
数年なやんでたけど、筋トレしてダイエットしたら翌年から出なくなった的な
230:病弱名無しさん
18/01/30 15:46:08.77 UoYqnTof0.net
>>217
目が疲れるのは自分だけなのかな・・・夜になるとしょぼしょぼしてきて何を見るにもつらくなるわ
今度先生に聞いてみる
231:病弱名無しさん
18/01/31 20:12:13.97 bh5k1Mcf0.net
>>218
結局、花粉症出ましたw
せめて症状が軽かったらいいな
232:病弱名無しさん
18/02/04 13:27:07.37 g+0V/WJf0.net
>>220
花粉症になった事ないけど、1月中から症状出るもんなの？
233:病弱名無しさん
18/02/05 06:26:53.53 ZSIPAXtb0.net
>>221
薬のCM始まってるから早い人間は症状出る
234:病弱名無しさん
18/02/07 04:32:35.93 VNH1LEVV0.net
先月末からCMLデビューしました。 みなさんの薬の副作用とか、気を付けた方が良いことなど教えて欲しいです。
235:病弱名無しさん
18/02/07 08:11:45.83 P3UFi1zZ0.net
>>223
いらっしゃい
236:病弱名無しさん
18/02/07 23:29:46.91 9KYOx3T20.net
先月からアイクルシグを服用し始めました。
三週間経った、今日は通院日で血液検査を行いましたが、血小板の値が下がりすぎて休薬。
体の状態は倦怠感、全身筋肉痛、動悸息切れ、発熱、日常生活が辛い時もあります。
他に服用されている方はどのような感じでしょうか？
237:病弱名無しさん
18/02/08 20:33:58.57 uCP66iIV0.net
CMLで花粉症軽くなったけど体質が変わったのか
マスクしっぱなしだからかはわかんないや
238:病弱名無しさん
18/02/09 11:26:27.12 Z1Yv+e0p0.net
>>225
俺はアイクルシグほぼ一年
初めは3錠で初めて血小板減少で1錠で過ごして今はまた3錠
乾燥肌と体毛が(脛や腿)が抜けたかな？あと便秘気味で血圧も高め
頭痛や息苦しさもあるけど、体調次第で常に悩まされる感じはない
グリベックよりキツイかも？って言われてたけど意外と大丈夫だった
アイクルシグ手帳貰って毎日体重血圧体温は漏らさずに測ってるよ
239:病弱名無しさん
18/02/10 16:23:49.62 L7UpUsBZ0.net
マルクって何回もするものなん？
240:病弱名無しさん
18/02/10 17:12:32.58 GfQpfYnu0.net
>>228
自分の時は確か3ヶ月毎って言われてやってた
それ以外の決まり事（エビデンス？）みたいのはあると思うから患者の状態によると思う
241:病弱名無しさん
18/02/10 18:14:02.61 Q0QLR2jY0.net
>>229
マルクってそんなに頻繁にやらないといけないの!?
1回やっただけで嫌になったよ。
242:病弱名無しさん
18/02/10 22:35:00.17 eNOvi7KV0.net
急性転化すれば地固めの抗がん剤治療後の効果測定で毎月やるよ
243:病弱名無しさん
18/02/10 23:45:14.98 uIaxCPgk0.net
急性白血病からのスレチからの移動です。
うちの父が急性ではなく慢性の白血病だと去年の秋くらいに診断されました。
グリベックを飲んでいたらしいんだけど「薬が合わなかったみたいだから１回血を入れ替えよう」みたいな理由で、一昨日人工透析したって本人は言ってました。
そんなことってあるんですか？
単に副作用やら既往してた糖尿やらからきたのかな…って思ってしまっているんですが、聞いたことある方いますか？
病院に呼ばれるのは母だけな私は詳しいことは正直なにもわかりません。
ほぼマルチ�
244:|ストみたいなことになってすみませんが、詳しいことわからないのでこのまま質問させてください。
245:病弱名無しさん
18/02/11 15:16:55.23 dcdYf2MS0.net
>>232
もし心配ならセカンドオピニオンかな？面倒だけど
”あくまでも自分の経験と憶測”
「透析で血を綺麗にしても骨髄から白血病細胞があふれ出してくるからやっても無駄」って言われたことはある
効果があるなら化学療法する必要なくなるしね
それに透析したからと言って薬の効きがよくなるなんてニワカ信じがたいし、効きが良くなら自分もしたい
ただ、高齢になると治療法が若い人と変わってくるみたいだから素人では何とも言えないかな
念押すけどCMLで治療中の個人的な見解ね
246:病弱名無しさん
18/02/11 15:46:52.51 P868VMtJ0.net
>>233
若い人と違うならいろいろ違うのも参考になります。
セカンドオピニオンは経済的に難しいと思うのですが、進言してみます。
ありがとうございました。
247:病弱名無しさん
18/02/11 16:48:18.79 wj3UIJdA0.net
がん相談支援センターみたいなところで相談してみるのもありかも
保険適用ならまあそんなに変なことは無いと思うけど
248:病弱名無しさん
18/02/13 00:06:54.18 zZ0dFD3U0.net
口内炎で困らない？
１ｃｍくらいのでかいのが、二か月に一回はできて地獄なんだけど・・・
249:病弱名無しさん
18/02/13 00:40:01.96 U55kAzoY0.net
>>227
返信ありがとうございます。
やっぱり人それぞれ副作用は違うようですね。
休薬になって副作用が弱くなり身体が楽になった気がします。
アイクルシグ手帳は今度聞いてみます。
250:病弱名無しさん
18/02/13 09:33:26.86 QBaXvDjj0.net
>>236
でかいのが舌先にできるのと
咀嚼する側のどこかしらにでかいのが出来てもつらいね
数値安定したらほとんどできなくなったよ
251:病弱名無しさん
18/02/13 10:49:03.36 mDZm3/a50.net
>>237
正確には“アイクルシグ錠 服薬手帳”と言ってアイクルシグを出している大塚製薬が発行してるやつで、薬剤師から初めて処方された時に薬と一緒に出されて、書き終わると（院内の）薬局で「書き終わったんで新しいの下さい」と言って貰ってる
>>236
化学療法中に骨髄抑制中にいくなった
血小板減少してCRP数値が高いと入院中でも口内炎おこる
それぐらい口の中は雑菌だらけ
自分も食べられなかったよ
麻酔薬入り消毒うがい薬を食べる前に口に含んでから何とか流し込んでた
それでもダメな時はクッキーやビスケットをミルクでふやかしてオートミールにして食べてた
252:病弱名無しさん
18/02/13 22:15:18.75 zZ0dFD3U0.net
うーん、定期的に出きちゃうのは自分だけなのかな・・・確かに数値は安定してないわ
ほんと地獄すぎる
253:病弱名無しさん
18/02/16 16:55:12.73 UYDdqkJ20.net
また腹が出てきた気がしてうつぶせに寝ると苦しい、咳をするとき苦しい等
色々を気のせいと思い続けてきたが、やはりお腹が出てるわ
認めたとたん急に辛い気になってきた
早く先生に相談したいわ
ちゃんと言わなきゃいかんね
254:病弱名無しさん
18/02/17 01:27:41.41 pleAYSWf0.net
マルクして1ヶ月以上経ったのに傷が消えないし痛みます。
病院行ったほうがいいのでしょうか。
255:病弱名無しさん
18/02/17 10:05:59.65 VtcE08IW0.net
マルクはどんな感じでしたか？
時間をかけてじっくりやられると、結構痛み残ったりします。上手い先生だと無駄
256:なくわ10分ぐらいで終わるので、痛みはすぐ無くなります また気温や湿度の変化で古傷が痛むこともあるそうです ないといいですが、病気の細胞が増えすぎて痛むこともあるので、あまりに酷ければ病院に行かれた方が良いかと思います。
257:病弱名無しさん
18/02/17 14:24:04.54 YLhnEqo+0.net
マルクの傷は2年経ったけどまだ残ってるよ
痛いのは多分癒着してるからだ思う
258:病弱名無しさん
18/02/19 14:30:00.85 x/PBUCZ80.net
抗がん剤治療しないでそのまま死のうとすると抗がん剤使うよりやっぱ苦しいの？
259:病弱名無しさん
18/02/19 16:41:43.15 IybGyZfx0.net
入院させてもベッドが使えなくなるから「自宅でご自由に」となるのではなかろうか
260:病弱名無しさん
18/02/19 17:57:12.98 ukpyJFyB0.net
>>245
って言う事は終末医療になるのかなぁ？
緩和ケア病棟で入退院を繰り返しながら痛みを取り、普段は介護保険使って在宅医療で訪問看護（介護）で生活して
最後は自宅のベットか病院のベットか最後は選んで最期を迎える事になると思う
個人的には化学療法（抗がん剤治療）は出来ない理由がない限り受けた方がいい気がするね
副作用の辛さは人それぞれだけど、辛いのは治療中だけだから
261:病弱名無しさん
18/02/19 20:02:44.30 I4N6Bzpl0.net
白血病治療中はお菓子やジュースなどの甘い物は避けたほうがいいのでしょうか。
ネットで調べると癌に栄養を与えると聞いたので…
262:病弱名無しさん
18/02/19 20:14:06.09 ukpyJFyB0.net
>>248
自分「甘いモノの糖ってがん細胞の栄養になるってよく聞くんですけど控えた方がいいですか？」
担当医「それ、医学的根拠はないから」
自分「食事抜いてでも駄菓子食べるほど甘いモノ好きなんですけど」
担当医「そうですか」
ってな感じで一蹴された
263:病弱名無しさん
18/02/20 00:15:45.21 dWqZbGJ/0.net
苦しんで死ぬの嫌やわ
264:病弱名無しさん
18/02/20 12:06:45.98 qZ2XlRpD0.net
なんで自分が(T0T)
265:病弱名無しさん
18/02/20 14:42:22.74 kxEgONsp0.net
>>250
感染症に掛かって高熱出して痛み止めや抗生剤解熱剤で意識朦朧としてるまに亡くなるんじゃないかな？
266:病弱名無しさん
18/02/20 14:47:33.16 +pCDHedp0.net
>>249
患者を殺しに来てるんじゃないのか？
267:病弱名無しさん
18/02/20 15:36:57.07 fLC5Iov10.net
甘い物過剰摂取は肝臓にダメージでかいから薬飲み続ける場合はあまり好ましくないと思う
268:病弱名無しさん
18/02/20 15:52:25.60 ohpTvQ7h0.net
CMLだけどサプリは何が入ってるかわからんからやめたほうがいい
タバコは投薬初めて半年間はやめろ
酒は薬飲むから肝臓を壊さない程度に
しか言われてない
特に気をつけることは薬を欠かさずのめだけだったよ
CML関係以外の数値が普通に良かったからかもしれないけどね
269:病弱名無しさん
18/02/20 17:15:34.65 t3Zxs5Qr0.net
>>249
通常の日本語に翻訳すると「バカなことを考えてからかいに来るんじゃないよ、俺は忙しいんだ」ということを露骨でない表現で返したものですねｗ
270:病弱名無しさん
18/02/20 17:43:35.99 y2m7A3lz0.net
>>249
適当すぎてワロタｗｗｗｗｗ
271:病弱名無しさん
18/02/20 19:38:58.41 agyzahTs0.net
甘いものを我慢し過ぎてストレス溜めるより、ほどほどに食べてストレス解消したほうがいいんじゃない？
ただでさえ日常生活を普通に送るだけでもストレスになるのに
272:病弱名無しさん
18/02/21 04:18:19.42 jCogYYWG0.net
最初に甘いもの厳禁と言い渡されているだろうにｗ
273:病弱名無しさん
18/02/21 05:22:59.28 yJnckGr40.net
甘いもの厳禁なんて事ない
化学療法中は食事がうまく取れない分、甘いものが楽しみだった
274:病弱名無しさん
18/02/21 08:10:25.0
275:3 ID:0FA5jn/J0.net
276:病弱名無しさん
18/02/21 16:53:58.08 H5c2p+sd0.net
菓子やら好きなもん食ってたら再発したんだが？
277:病弱名無しさん
18/02/21 19:19:26.98 4B4lsf2D0.net
甘い物食べてるし、お酒も嗜むし、肝臓のためにサプリも飲んでるけど
経過はだんだんよくなってるけどなあ
278:病弱名無しさん
18/02/21 19:48:11.59 0FA5jn/J0.net
ググると確かに糖質がガン細胞の餌になるって出てくるね
体質にもよるって話もあるし、ガン細胞が甘いものを取らせようとするって話もある
今度、担当医に聞いてみよう
279:病弱名無しさん
18/02/21 22:09:24.48 dg7r7Q5B0.net
CMLだけど食べ物の制限特にないって言われたな
グレープフルーツだけは薬の効き目に影響あるから注意してと言われたけど
280:病弱名無しさん
18/02/21 22:35:31.71 EGht4sNY0.net
飯抜いてまで甘い物食うのと多少食べる程度じゃ話変わってくるような
281:病弱名無しさん
18/02/21 22:40:12.51 kBgu7kIy0.net
結局どっちなん
282:病弱名無しさん
18/02/22 05:41:08.00 nEUDJMuH0.net
因果関係は証明されてない
医者は忙しいんだからくだらん質問で困らすな
今生きるか死ぬかの患者のために時間を費やさせてくれ
283:病弱名無しさん
18/02/22 06:58:02.45 MP7JEfGP0.net
>>265
CMLは病状の範囲が広くて治療の必要さえない患者もいます
ある意味患者同士の情報交換は有害でもあるので、免疫抑制剤使用中の患者が聞いても被害が減るように「グレープフルーツだけ」と説明されたのでしょう
禁止果物としてはスィーティーなんてのもあります（このあいだ初めて見かけました。本当に存在してたんだｗ）
とにかく多くの場合医者の説明はその患者個人のためのものです
他の人には有益で無いことの方が多いようです
なんせ重篤な患者は意思表示できないことの方が多いですし；；
ここで情報を求めるよりもナース経由で確認するのが良策です
骨髄移植の可能性があるならこの機会にダイエットしておきましょう
284:病弱名無しさん
18/02/22 21:27:48.19 MOTzFOE40.net
268氏と269氏で真逆のこと言ってる剣について
285:病弱名無しさん
18/02/22 22:31:20.96 oyGf0XBc0.net
フラノクマリンのCYP3A4阻害については
情報を求めるべき相手は薬剤師でないの？
286:病弱名無しさん
18/02/23 02:46:07.64 SM5vtE7a0.net
以前CMLで薬か効かなくなって諦める様に言われた患者だけど、血液も数値的に悪化して行ってるし体調の変化も目に見えてわかる様になってきた。命を落とすその時よりも来たるＸデーを真綿で首を絞められる様にひたすら待つ方がが辛い。
しかたが無いってこう言う時に使うだなと実感。「悔いのない思い出作りして下さい」言われてもできるこなんて以外と少ないし。
それよりも街を行き交う人の雰囲気が依然と変わって見える様になった。なんかもう社会と自分が切り離された感覚陥ってる。
透析患者のたった一人の家族の母を置いて逝くのが親不孝。その母にも心配かけるだけだからと病気以外は説明してない。
身辺整理をやっておかないとなゆっくり眠れない。
287:病弱名無しさん
18/02/23 08:06:17.42 d83U1R4e0.net
笑うと免疫力上がるって本当？
メシウマみたいな人の不幸をあざ笑う笑いでもいいのか？
288:病弱名無しさん
18/02/23 10:22:06.90 hltehz080.net
>>272
言われてからどれくらい余命あるの？
既に薬が効きづらく私もそうなりそうです
289:病弱名無しさん
18/02/23 11:18:24.34 Q4daRSff0.net
ここにいる全ての人が治ります
290:病弱名無しさん
18/02/23 19:09:34.12 7EBE+rOU0.net
移植って手段はないの？
291:病弱名無しさん
18/02/23 23:03:41.80 UA40myeX0.net
薬が効かなくなったら移植という説明はされましたね
292:病弱名無しさん
18/02/24 00:01:16.92 IeX1RJo/0.net
移植が万能なら亡くなる人はいないからね
293:病弱名無しさん
18/02/24 02:40:49.82 CVrBB/Q40.net
ならまだ希望あるよ
移植だって再発したら、再移植もできる人もいる
再々移植も、4度目の移植だって体力あればできる
勝手に絶望すんのはいいけど、それってせっかく生きてんのに勿体無いよ
294:病弱名無しさん
18/02/26 01:48:44.39 orWpa8sc0.net
移植になりそうだわ
怖いンゴ・・・
295:病弱名無しさん
18/02/26 10:43:34.30 fC4Riz+00.net
俺は「急性骨髄性白血病」で、臍帯血移植したよ。
生着して白血病細胞全滅して、退院後は外来通院しながら自宅療養中。
今の所、順調に回復してて、再発の兆しないよ。
296:病弱名無しさん
18/02/26 11:58:40.51 5KqXigLP0.net
うちの担当医はCMLには移植に消極的で薬の効きにくい人は移植しても失敗する可能性が高く、移植してもその後に体調が急変して死に至る場合があるから薬を飲みながらQOLを満たした方がいいって言われた
移植の話をすると「環境整ってるの？」「気軽にするもんじゃない、命関わるよ」ってしない方向に誘導しようとされる
一理あるんだけど、可能性があるならできる事はやれるだけしたいと思ってる
病院変えた方がいいのかなぁ
297:病弱名無しさん
18/02/26 12:09:57.35 66OC2Aa10.net
それは病院がビビってる可能性あるね
ただCMLの移植の失敗(再発率のこと?)はよくわかんないや、スマソ
今は確かにQOL重視だけど、薬効かなくなって死ぬなら早めに移植に賭けた方が全然マシ
298:病弱名無しさん
18/02/26 19:15:22.84 yiZIIvW50.net
>>282
やるなら体力あるうちだろうね
薬変えなきゃならんような状況だと
予後が心配ってのはわかならくない
薬変えてきてる方だから移植はクリティカルになる気がしてる
ネガティヴはいかんがQOL維持派
299:病弱名無しさん
18/02/26 19:19:57.66 nKBq8Qbx0.net
面白い記事見っけた
『９０％以上のガンは数週間のうちに完治』ガンを治すのに、手術も 放射線治療も 化学療法も 必要ない
URLﾘﾝｸ(blog.goo.ne.jp)
300:病弱名無しさん
18/02/26 21:11:03.73 +rPVcn5F0.net
>>282
セカンドオピニオンとかもあるだろうけど、がんセンターに相談したり
近隣に白血病の治療事例を多く持ってる病院がないかとか調べてみるのもありではないかと思うな
近隣の病院はあまりいい話が無かったので、あえて少し遠くの病院まで通ってたりするよ
301:病弱名無しさん
18/02/26 21:13:18.35 oNrnhWeY0.net
ブドウ糖の点滴されたけど殺されるのかな
302:病弱名無しさん
18/02/26 21:24:37.52 ZAh3/AI80.net
今日移植のために抜いてきたよ。
ここの人たちの誰かに上手く適合してくれるといいな。
303:病弱名無しさん
18/02/26 21:27:25.08 oNrnhWeY0.net
抗がん剤で癌を殺してるつもりで人間を先に弱らせ、ブドウ糖点滴で癌に餌をやる。アホよね医者って。
304:病弱名無しさん
18/02/26 21:32:12.33 oNrnhWeY0.net
癌 栄養素で検索したらブドウ糖と出てくる。医者なら誰でも知ってる話。癌で入院するとブドウ糖点滴を12時間される。血液に直接ブドウ糖を入れて癌細胞を元気にする。看護婦さんに言ってもそんな細かい事気にしなくて良いですよと言われる。
マジでどうすんだこれ
305:病弱名無しさん
18/02/26 2
306:3:30:44.33 ID:mcf3XFGA0.net
307:病弱名無しさん
18/02/27 03:35:59.42 MDPCezPT0.net
ID:oNrnhWeY0
デマ垂れ流すくらいなら黙って逝けよ
真面目に闘病している人間だっているんだ
308:病弱名無しさん
18/02/27 06:29:07.00 vRqmmhdX0.net
俺は臍帯血移植したよ。
骨髄移植するとなると、ドナーが見つかるまで3ヶ月もかかり、
俺はそこまで待てる病状じゃなかったから、待つ期間が1ヶ月位の臍帯血移植したよ。
生着して白血病細胞全滅したけど、生着した後に記憶喪失になったよ。
主治医の先生の名前もわからなくなって、字も書けなくなったよ。
309:病弱名無しさん
18/02/27 10:34:52.19 MDPCezPT0.net
>>288
ありがとうございます（ｍ＿ｍ）
310:病弱名無しさん
18/02/27 12:48:28.34 XzczYDZo0.net
>>292
デマじゃないんだなこれが
311:病弱名無しさん
18/02/27 13:57:10.65 wr8THdgK0.net
デマじゃなければ最初からソースを明示しているものだし、説明とか説明能力がないあんたは知能が低すぎるし、生き死にの話なのだから人道レベルで下劣と言うしかないｗ
312:病弱名無しさん
18/02/27 18:30:12.47 Mo4K4TEp0.net
>>296
ggrks
313:病弱名無しさん
18/02/27 19:47:07.03 wr8THdgK0.net
インチキ商法ググる必要さらさら無し
逝ってこいKS
314:病弱名無しさん
18/02/27 19:51:25.93 TF66/laC0.net
>>290
糖質をとると、がんの原因に？ 話題を呼んだ研究の「本当の中身」
URLﾘﾝｸ(wired.jp)
315:病弱名無しさん
18/02/27 20:30:39.33 n3O6Q4XV0.net
移植は白血病の最後の防波堤って感じだけど、レスを見るとQOLで人らしく死を迎える？方がいいと言う考えも多いんですね
316:病弱名無しさん
18/02/27 22:22:58.34 6IrCrcVv0.net
望みを捨てずに可能性を模索するまでは皆一緒だろうが、
その局面まで来て複数の専門医が首を横に振ったら・・・・・特攻しないだろうな、自分なら
個々の人生観も関わってくるかな
317:病弱名無しさん
18/02/28 07:54:51.21 uY0soblI0.net
俺は移植して正解だった。
318:病弱名無しさん
18/02/28 13:58:34.57 IiLaCKt/0.net
俺も移植せざるを得なかったけど、やって正解だった
GVHDの悩みは尽きないけどね～ 大したことじゃないわ
319:病弱名無しさん
18/02/28 14:15:26.98 TVoAtiH30.net
移植が可能な状態の人で尚且つ移植に成功したからだよ
移植に失敗して「どうせ死ぬなら余生を家族で過ごしたかった」って悔やむ遺族だっているし
そもそも、移植にGOサインの出ない状態の患者もいるんだって
それでも移植してくれる病院を探すか、現実を受け止めて短い人生を生き抜くか悩んでるんだと思う
移植“して”良かったというより移植“できて”良かったって事
もちろん成功して一命を取り留めた人にはオメデトウなんだけど
320:病弱名無しさん
18/02/28 14:52:31.31 uY0soblI0.net
>>304
確かにそれはあると思う。
俺が入院してた時、病院で会った同じ病気の人で、
移植したけど生着しなくて、再移植した人がいた。
321:病弱名無しさん
18/02/28 20:39:49.58 1c4Yn1xg0.net
移植を躊躇して薬での治療を
322:選んだけど結局進行しちゃって、後日になってみれば、 あの時移植してれば・・っていうような人もいたように記憶してるな どちらがいいかなんて、なんともいいようが無いけど
323:病弱名無しさん
18/03/01 09:49:30.77 nzloeBgF0.net
結局移植の結論は出たの？
324:病弱名無しさん
18/03/01 10:19:56.83 LQ22nKvK0.net
同じ病気でも個人差があって、1人1人違ってるから、
一律に移植が正解か否かって結論は出せないと思う。
ざっくり言うと、その人によって違うって事になると思う。
325:病弱名無しさん
18/03/01 12:54:42.10 julq+NNr0.net
移植しなかった人で長生きできた人居ますか？
326:病弱名無しさん
18/03/01 12:59:31.03 V6vwsM0O0.net
移植失敗したらめっちゃ苦しむわけ？
サクっと死ぬならまだましなんだが
327:病弱名無しさん
18/03/01 13:39:42.32 sp3pdjQ00.net
白血病地獄すぎんだろｗｗｗ
328:病弱名無しさん
18/03/01 14:04:32.50 zdbqRCQp0.net
急性骨髄性白血病になったけど骨髄移植無しで寛解できてもう5年経ったよ
329:病弱名無しさん
18/03/01 15:49:21.54 LQ22nKvK0.net
>>312
それは羨ましい。
俺も同じ急性骨髄性白血病だけど、臍帯血移植した。
退院してから2年経ったけど、再発してない。
330:病弱名無しさん
18/03/01 16:20:55.95 qSrFGxDT0.net
>>309
分子標的薬が使われた初めてまだ長生き語れるほどのデータないと思うよ
高齢者の場合と若者だとそもそもの状況違うしね
後薬もどんどん開発されてはいる
331:病弱名無しさん
18/03/01 19:43:28.60 CU7eWcsJ0.net
>>314
つまり殆どの方は亡くなってると？
332:病弱名無しさん
18/03/01 19:57:51.57 Dpp5UiOs0.net
笑うと白血球上がるって本当？
メシウマみたいな人の不幸をあざ笑う笑いでもいいのか？
333:病弱名無しさん
18/03/01 21:06:39.20 w2M2+ymL0.net
>>315
どうぞ
URLﾘﾝｸ(gansupport.jp)
334:病弱名無しさん
18/03/02 00:14:01.57 gfoC/RnU0.net
分子標的薬が無かったら、世界の中心で叫ぶ映画がリバイバルされてた訳だし
それだけでもかなり大きいと思うんだけどな
335:病弱名無しさん
18/03/02 00:59:53.33 AtQhDBa30.net
CML患者の移植選択も大幅に少なくなって良かったものの、その影響で移植件数が減り日本骨髄バンクは赤字になるという皮肉
あとは薬価とか、薬が効かなくなった時に体力残ってるかってのも問題
336:病弱名無しさん
18/03/02 08:16:09.79 OSIUex+d0.net
抗がん剤辛い。まさに生き地獄。
337:病弱名無しさん
18/03/02 17:43:44.46 ryDYunJs0.net
>>320
俺も抗がん剤めっちゃ辛かった。
食事出来なくなって、
現物がその場になくても、思い出しただけで、気分悪くなった。
338:病弱名無しさん
18/03/03 14:45:08.69 3NH1bqwZ0.net
退院後は再発してないけど、入院してた時「寛解導入療法」やってた最中に再発して、
白血病細胞が増えて来た事があった。
339:病弱名無しさん
18/03/03 16:40:03.68 kuLXJkug0.net
再発防止に食事に気を付けたりしてますか？
340:病弱名無しさん
18/03/03 17:11:39.41 3NH1bqwZ0.net
>>323
再発防止の食事はよくわからないな。
だけど、入院してた頃から少食になって、
今でも昔のようにたくさん食べられないし、
GVHDの影響で口内炎が痛むから、すっぱい物・しみる物は食べられないよ。
みかん等の柑橘系はしみるから無理だよ。
341:病弱名無しさん
18/03/03 20:12:45.67 btlBm2aA0.net
京大のCMLに対する発表は将来的に有望なんだろうか？
1つでも治療方法が増えて欲しいのだが
342:病弱名無しさん
18/03/03 23:24:33.43 Ar6N6IbP0.net
URLﾘﾝｸ(redf2007.seesaa.net)
糖尿病のタレント、糖尿病の有名人、糖尿病の歴史上の人物、
糖尿病の著名人 、糖尿病の芸能人、
URLﾘﾝｸ(redf2007.seesaa.net)
343:20351585.html?1520060128 水虫が治った http://redf2007.seesaa.net/article/418556842.html?1520060193 がんの芸能人、がんの有名人、ガンのタレント、がんの著名人 http://redf2007.seesaa.net/article/418489646.html?1520060242 脳梗塞の有名人、脳出血の有名人、くも膜下出血の芸能人、脳卒中の有名人 http://redf2007.seesaa.net/article/418405543.html?1520060298 塞の有名人、心不全の有名人 http://redf2007.seesaa.net/article/369019382.html?1520060508 突然死したスポーツ選手、アスリートの突然死。 http://redf2007.seesaa.net/article/399142809.html?1520060350 白血病の有名人、白血病のタレント、白血病の俳優、白血病の著名人 http://redf2007.seesaa.net/article/397654153.html?1520060419 覚醒剤や大麻や危険ドラッグで逮捕されたタレント・芸能人・有名人 （不起訴、書類送検含む）、薬物がらみの事件
344:病弱名無しさん
18/03/04 21:47:12.63 HiGGfQw90.net
今のところはマウスが対象だからわからないけど、可能性はあるでしょう。
ただこれからもっと検証していかないと、確実に効くかはわからないんじゃないかな
345:病弱名無しさん
18/03/05 09:57:28.35 vwjgFCnK0.net
CMLで薬が効かなくなって病気が進行するって事は急性転化になるのは目に見えてるから、徐々に弱ってくと言うよりAMLの末期のように数か月で命落とすんかな？
346:病弱名無しさん
18/03/05 15:07:23.74 9GXvCJbp0.net
確定申告で医療費控除の申請してみたけど戻りは無いって感じだった
知識が無いと無駄な時間を費やしちゃうなあ
347:病弱名無しさん
18/03/05 15:11:57.84 +JbHPxC90.net
俺ん所は5万円くらい還って来たよ
348:病弱名無しさん
18/03/05 15:19:05.88 9uro1IuF0.net
俺は昨年は以前の勤務先で加入してた健康保険組合に任意継続してて、
「傷病手当金」支給されてたけど、非課税だから確定申告する必要なかった。
尚「傷病手当金」の支給期間は1年半で終了で、健康保険組合も任意継続期間は2年で、
どっちも終わっちゃったよ。
健康保険は国民健康保険に切り替えたから医療費の負担額が3倍になったし、
「傷病手当金」の支給が終わってからは無収入状態。
ネットでアンケートモニター始めたけど、収入は微々たる程度で不充分だから、就活中。
普段の生活費、高額な医療費で、やり繰りしんどい。
「障害年金」申請したけど、ダメだった。
349:病弱名無しさん
18/03/05 19:21:25.81 vwjgFCnK0.net
>>331
家族に収入のある人いたら医療控除も可能だと思うけど、居ないのかな？
障害年金は次に頼む時は障害年金は専門でやってる社会保険労務士に頼むといいよ
350:病弱名無しさん
18/03/05 19:50:14.09 NGDs95yo0.net
障害年金はお医者様も不得意な分野みたいで情報交換の希望をもっています
351:病弱名無しさん
18/03/05 21:09:48.46 qZpzHB3m0.net
明日骨髄穿刺だーやだー絶望を抱いて寝る
352:病弱名無しさん
18/03/05 23:09:48.66 lIFIxHLi0.net
マルクって十分耐えられるレベルの痛みだけど、精神的に怖いわ
353:病弱名無しさん
18/03/05 23:48:36.39 95JEOLPt0.net
福島県において
若年者の甲状腺ガンの発生率が
通常の４５０倍になっているのも、
ガン患者の割合並びに
心筋梗塞の割合が男女ともに
日本一になっているのも
単なる気のせいです。
風評被害です。
354:病弱名無しさん
18/03/06 12:20:31.31 yXet2vTS0.net
>>334
>>335
上手な医師は差さ射されても痛みないからね
どちらかと言うと吸われている感覚の気持ち悪さだよね
355:病弱名無しさん
18/03/06 18:16:13.57 uy9tpA1z0.net
>>337
体の中心から大事な何かを吸いとられる感じが嫌
返せー！って
356:病弱名無しさん
18/03/07 14:41:48.02 m3941E2
357:M0.net
358:病弱名無しさん
18/03/07 17:06:02.35 zVTxITdY0.net
下半身が動かないとか、部分そのものがないとか、
有無を言わせないくらいの症状を抱えてないと通らないらしいけど
精神系以外は
359:病弱名無しさん
18/03/07 17:18:03.17 zJEm8P3a0.net
>>339
障害年金申請したけどダメだった理由は、俺の場合は
「請求のあった傷病（造血器疾患）の障害認定日現在の障害の状態は、
傷害年金1級、2級又は3級の対象となる障害に該当しません。
なお、今後65歳に到達する日の前日までに障害の程度が増進した場合には、
あらためて申請することができます。」
って事だったよ。
360:病弱名無しさん
18/03/07 17:42:20.99 DDmOA2iz0.net
調べればわかるけど、兎にも角にも入り口になる血液の数値で条件クリアしないとそれより先の作文部分や医師の診断書だのをどんなに書き込んでも門前払いだよ
「寝たきりで仕事はおろか付き添いが居ないと生活できません」とか書いても無理
障害認定の申請を否決されても一定期間を取れば再申請できる
お役所仕事だから申請者の状態は見た目や環境でなくて疑いのない数値で証明しないと
その一段目のハードルを越えてからが本番
361:病弱名無しさん
18/03/08 09:00:43.96 s8h2yWUc0.net
初診日から1年6ヶ月で障害年金申請が可能になるんだけど、その時に骨髄抑制中だったり移植直後だったりすれば血液数値が尋常でないからタイミングがいいかもしれんが、CMLとかで白血病細胞が増えているだけでその他の日常生活で一部制限があるくらいでは厳しいかもしれん
血液疾患に限らずに障害者年金は申請から可否決に期間が要るから血液数値が可決ラインまで様子を見て申請しても決定振り込みを待ってられない状態の人も結構いる
正直な所、障害年金申請にはテクニックが要ると言ってもいい
もちろん自分で作成できるし、ありのままで書いて支払われればなにも問題ない。ただ、税務署行ったり診断書を依頼するのも自分でする事になり労力と金が要る
障害年金を当てにしたければ結果的にノウハウを持った社会保険労務士に頼むのがいいと思う
必ず貰える訳ではないが、もらえるタイミングを探ってくれて一番条件の良い作文もしてくれる
料金は社会保険労務士によってマチマチだし親身にやってくれる専門だったり得意な人を見つけないといけないが（ここが一番難しいかも）
依頼料金は「え～！」っと思う金額なんだけど、それを高いとみるか安いとみるかの判断になるけどね
斡旋してるわけじゃないから自信のある人は自分ですればいいよ。まずはがん支援センターで相談がおススメ
362:病弱名無しさん
18/03/08 15:39:07.35 /Ro+xdcN0.net
＞◎薬剤使用中
＞ステロイド、免疫抑制剤、抗凝固剤・抗血小板剤など（血液をサラサラにする薬）
↑
タシグナ飲んでたらこれに引っかかる？
363:病弱名無しさん
18/03/09 01:35:10.57 2AAJGqnd0.net
何にひっかかるんだ？ 質問の意図が全くわからん
364:病弱名無しさん
18/03/09 09:28:54.13 s1fai5Tc0.net
URLﾘﾝｸ(redf2007.seesaa.net)
糖尿病のタレント、糖尿病の有名人、糖尿病の歴史上の人物、糖尿病の著名人 、糖尿病の芸能人、
URLﾘﾝｸ(redf2007.seesaa.net)
水虫が治った
URLﾘﾝｸ(redf2007.seesaa.net)
がんの芸能人、がんの有名人、ガンのタレント、がんの著名人
URLﾘﾝｸ(redf2007.seesaa.net)
脳梗塞の有名人、脳出血の有名人、くも膜下出血の芸能人、脳卒中の有名人
URLﾘﾝｸ(redf2007.seesaa.net)
心臓病の有名人、心臓病のタレント、心筋梗塞のタレント、心筋梗塞の有名人、心不全の有名人
URLﾘﾝｸ(redf2007.seesaa.net)
突然死したスポーツ選手、アスリートの突然死。
URLﾘﾝｸ(redf2007.seesaa.net)
白血病の有名人、白血病のタレント、白血病の俳優、白血病の著名人
URLﾘﾝｸ(redf2007.seesaa.net)
覚醒剤や大麻や危険ドラッグで逮捕されたタレント・芸能人・有名人（不起訴、書類送検含む）、薬物がらみの事件
365:病弱名無しさん
18/03/09 11:12:19.74 wM/kXmGU0.net
>>344
これがしたいんじゃないの？
URLﾘﾝｸ(mbcl.co.jp)
366:%EF%BC%91%EF%BC%93%E6%97%A5%E3%81%AE%E8%A8%BA%E7%99%82%E3%81%AB%E3%81%A4%E3%81%84%E3%81%A6/ マジレスすると、そういった事は医師に尋ねるなり書類の関係なら提出先等の専門家に聞かないとダメだよ ましてや5chのレスをあてにするなんて絶対しちゃダメ
367:病弱名無しさん
18/03/09 11:15:53.18 wM/kXmGU0.net
>>347
リンク先が違ってた
ホームに戻ると
＞◎薬剤使用中
＞ステロイド、免疫抑制剤、抗凝固剤・抗血小板剤など（血液をサラサラにする薬）
↑これと同じこと書いてあるわ
プラセンタやレーザー脱毛したいのかもね
368:病弱名無しさん
18/03/10 08:42:56.92 CcFLEFGz0.net
>>342
> 「寝たきりで仕事はおろか付き添いが居ないと生活できません」とか書いても無理
てかこの状態で申請通らないのか。。
傷病手当金の支給がそろそろ終わるから貰えるものはもらいたい精神で申請しようと思ってたけどなえるね。
俺は白血病じゃないけど中枢神経に潤浸しちゃってて悲しい状態なのにさ。。
369:病弱名無しさん
18/03/10 09:33:12.25 kHCsdym00.net
>>349
要介護で寝たきり状態でも“○○以上〇〇以下”っていう血液数値なんだよね
年金のwebサイト URLﾘﾝｸ(www.nenkin.go.jp) で調べてみると細かく載ってるけど
だから体の状態が明日をも知れぬ状態の人が要件にアンマッチしてるから申請したくてもできない事になってる......って聞いてる
認定基準に照らし合わせてマッチorアンマッチでジャッジするし情状を酌量して認定なんて絶対してくれない
認定されないと期間を開けないといけないからその時間が持ったいないから出すタイミングガ難しい
上手くいった人は2級を貰いながら悠々とできてる人もいるみたいだけどね、それ以上は何とも言えない
370:病弱名無しさん
18/03/10 09:57:44.62 9NDGtM5g0.net
笑うと免疫力上がるって本当？
メシウマみたいな人の不幸をあざ笑う笑いでもいいのか？
371:病弱名無しさん
18/03/10 11:10:35.20 CcFLEFGz0.net
>>350
ありがとう！
B表みてみた。
ヘモグロビンは該当するけど血小板が該当しない。
これだけでだめなのか。。
372:病弱名無しさん
18/03/10 17:50:55.37 9NDGtM5g0.net
私の白血球は53万です
373:病弱名無しさん
18/03/10 18:34:42.04 k0+0uyM00.net
脾臓が腫れて出血してしまった
みんなとこれでお別れかもしれん
374:病弱名無しさん
18/03/10 18:56:28.80 D6mutz940.net
悲しい事言うなよ
375:病弱名無しさん
18/03/11 12:29:48.08 +HVIc5/B0.net
脾臓が詰まり出血して肝臓LDHが2000超える。他臓器刺激して疝痛が酷い。手のつけようがないから弱オピオイド系トラムセットって言う痛み止めで命を繋いでる
続く
376:病弱名無しさん
18/03/11 12:31:00.27 +HVIc5/B0.net
続き
痛み止めが抜けた時のぶり返しが酷く、見込みが無いならいっそのことって気分にさせる。白血病の最期ってどうなるかイメージが全く付かなかったけど、自分の場合は苦しみそう
BB2Cで長文無理だった
377:病弱名無しさん
18/03/11 15:24:01.22 e8nlaXIy0.net
味覚障害って時間経てば治る？🤔
378:病弱名無しさん
18/03/11 15:50:00.20 D2Awuj4D0.net
>>357
大丈夫ですか、どうぞお大事にして下さい。
俺は退院してから2年経ちまして、再発してませんが、
入院していた時、移植した臍帯血が生着して、白血病細胞全滅した後、記憶喪失になりまして、
体力も充分回復してませんし、GVHD未だにしんどいです。
379:病弱名無しさん
18/03/12 16:00:53.98 kNV0mCMp0.net
もう取り返しがつかない薬が効かない状態になって痛み止め以外処方されなくなりました。
もう体が弱っていくだけです。延命も断ってきました。苦しむのはやだなぁ
380:病弱名無しさん
18/03/13 00:55:22.36 HzRx4/LI0.net
どんな流れでそこまでなられたのですか？
381:病弱名無しさん
18/03/13 06:40:35.33 SBmmm
382:KRz0.net
383:病弱名無しさん
18/03/13 08:19:38.70 I/Hs11KF0.net
>>362
私もやりましたよ副作用で吐き気が酷かったです
2週間目ぐらいから熱が出たり口内炎ができたりしたかな
抗がん剤との戦いの後には抗生剤を使った発熱との戦いになります
辛いのはその時だけです、良い結果が得られるといいですね
384:病弱名無しさん
18/03/13 17:48:27.36 IXAx3q1L0.net
ノバントロン懐かしい
まず濃紺のあの色にビビるよね
AMLで何種類か抗がん剤使ったけど移植なし5年経過で今では綺麗さっぱり完治したよ
抗がん剤はほんと感受性にかかってるからねー
385:病弱名無しさん
18/03/13 22:48:36.08 R7WAKBwq0.net
グリベックからタシグナに変えることになった
薬剤師さんが「そういう人多いんですよ～」ってやたら優しく言ってくるから不安になったわ
386:病弱名無しさん
18/03/14 00:27:01.35 HUdDpUTN0.net
世代が新しい薬だし、より効果が見込めるんじゃないかなぁ
387:病弱名無しさん
18/03/14 01:54:36.82 RocQYd830.net
あの青さは着色したのではなくて、素材(たしか植物)から出ている色と薬剤師に教えてもらったような…
副作用キツくても、感染対策だけは気をつけて！
無事終わるといいですね！
388:病弱名無しさん
18/03/14 08:53:08.34 d0JVKhAX0.net
>>367
オシッコが真っ青になるよね
「洋式を使う時は薬剤がおりるので汚さないように男性も座って用を足してください」
なんて言われた記憶がある
にしても吐き気止めが全く効かなかったなぁ
389:病弱名無しさん
18/03/15 02:59:56.83 C3g4kln30.net
アグリリン、バイアスピリンを服用中
最初は5年生存率50%と言われたが
5年無事にたったwww
しかし今年からさらに調子が良くないwww
副作用で秘蔵も腫れてきてるし
下痢もヒドイし微熱のせいで寝汗がすごいwww
体はダルいし仕事がダルい
しかしもともとサボり気味だったのでwww
体がダルいからなのかやる気がないのか
わからないwww
390:病弱名無しさん
18/03/15 08:52:24.63 v3ZAK9dB0.net
年末に親父が骨髄異型性症候群からの急性骨髄白血病と診断され
治療を行ったがほぼ効果なく余命１ヶ月と・・・涙が止まらん
今は昔と違っていい薬もあるし治療も進化したと聞いていたが
現実は厳しいな
391:病弱名無しさん
18/03/15 11:03:33.72 5/4f4rx00.net
>>370
いい薬と言っても“それなりの状態なら”って感じだからなぁ
急性でも治しやすいタイプがあるって聞くし
392:病弱名無しさん
18/03/15 18:27:32.79 SgDYHnPg0.net
吐き気がある時皆さん何を食べてましたか?
参考にしたいのでお願いします。
393:病弱名無しさん
18/03/15 19:21:12.72 cviuv0d50.net
ゼリー、ウイダーin、フルーツの缶詰、アイスなど
好みや症状に合わせて食べられるものを食べたら良いと思います
ウイダーinのマルチビタミンはグレープフルーツ果汁が入っているのでご注意下さい
394:病弱名無しさん
18/03/15 19:22:21.28 OL81hduq0.net
カップ麺は捗る
395:病弱名無しさん
18/03/15 19:35:47.00 il2iUzHF0.net
極力食べなかった。食べられる時はビスケットを牛乳でふやかして啜ってた。それ以外は炭酸(コーラも含む)飲んでゲップを出すと楽になった。胃腸も動くから気持ち悪さも取れるし。
化学療法中はまともに食べる事を考えるのは意味ないって気付かされたよ
396:病弱名無しさん
18/03/15 21:23:23.56 XEqFYq6r0.net
タシグナの抜け毛がやばいわ
長く飲んでる人は大丈夫？
397:病弱名無しさん
18/03/15 21:38:43.75 VngDaZnU0.net
>>372
俺は入院してた時、食事出来なかった時期があったよ。
現物がその場になくても、思い出しただけで気分悪くなったよ。
ポカリスウェットでしのいでたよ。
398:病弱名無しさん
18/03/15 23:11:31.68 cZ2pFV9Z0.net
>>376
タシグナ飲み始めて2ヶ月くらいだけど抜け毛は増えてないな。
これから増えて来るのかな？
不安だ・・・
399:病弱名無しさん
18/03/16 00:02:28.73 d1/iV/H40.net
>>378
自分はすぐ抜け毛が増えだしたから、2か月異常無いなら大丈夫なのかもね
飲んでるときだけ明らかに増えるよ
400:病弱名無しさん
18/03/16 14:39:14.02 xt7WeZgP0.net
タシグナ飲んでる人って他剤が効かなくなったからかな?って思うよね。タシグナ効かなくなったらいよいよだろうけど
401:病弱名無しさん
18/03/16 21:38:55.65 /8yPf6GL0.net
苦しい。吐き気が納まらないけど、吐くわけでもない。
栄養とらなきゃいけないらしいから、ゼリー飲料でも飲もうか…
402:病弱名無しさん
18/03/16 22:09:44.84 2I9xt0T00.net
>>376
飲む前に比べると薄くはなったけど
体が薬に慣れてきたのか
飲み始めほどは抜けなくなってると思う
副作用の症状が強く出るのは
それだけ薬がよく効いてくれてると
前向きに考えるしかないかな
>>380
どんだけ昔の話？何年も前から
初発慢性期の第1選択で普通に使われてるし
むしろ未だにグリベック飲んでるのかとか思う
403:病弱名無しさん
18/03/16 22:58:35.00 pejx4bYA0.net
>>380
気管支が弱かったりすりゃスプリセルはダメ
わざわざ古くて副作用が強烈なグリベックを選ぶ理由がいみふ
404:病弱名無しさん
18/03/17 12:01:14.27 9b6Lsjyk0.net
GVHDって多く出たほうが再発率も少ないってまじ？
405:病弱名無しさん
18/03/17 13:15:15.24 NHArli6I0.net
>>384
薬剤の効果が同程度ならGVHDによる攻撃がプラスされると言うことなのかな？
406:病弱名無しさん
18/03/17 13:42:15.12 kHT6bTWG0.net
GVHDって移植した細胞が移植された側の体を異物と認識して攻撃するって事じゃなかったかか？
GVHDが出るという事は白血病細胞にも攻撃を仕掛けて駆逐する方向に出れば残っていた白血病細胞が消滅して移植した細胞が定着したら再発無くなるって言われると思った
だから出ないよ言出た方がいいと言われてるけどGVHD自体が生きるか死ぬかの戦いになるから移植は賭けだよね
407:病弱名無しさん
18/03/17 15:19:06.13 fzQEXZHK0.net
>>386
臍帯血移植して、生着して、白血病細胞全滅して、
退院してから2年経って、再発の兆しないけど、俺はGVHD未だにしんどい。
408:病弱名無しさん
18/03/17 16:41:50.79 bWEMQRiF0.net
焼肉お好み焼きラーメンマック
食いたい食いたい食いたい。
退院したら毎日外食してやる。
409:病弱名無しさん
18/03/17 17:48:40.29 bWEMQRiF0.net
好きなもの食えないの辛い
皆さんどう乗り越えましたか
410:病弱名無しさん
18/03/17 17:51:04.37 fzQEXZHK0.net
>>388
外食出来るといいですね。
俺は退院してから2年経ったけど、退院後全然外食してない。
食事するのが未だにしんどくて、外食する気になれない。
411:病弱名無しさん
18/03/17 21:21:18.57 6AI96Syg0.net
CML、２年目だけど今0.02％ぐらい。
１年目からずーっと横ばいだよ。良くもならないけど、悪くもならない。
長期的にいけばMR4.5達成できるのかな？似たような経緯の人いませんか。
412:病弱名無しさん
18/03/17 22:15:37.63 5Sw+dcJS0.net
好きなもの好きに食えないってこんなに辛いことなのかと最近痛感する
413:病弱名無しさん
18/03/18 07:16:20.34 hgoBgCcX0.net
>>392
俺もそうだよ。
めっちゃ辛い思い�
414:ｵてるよ。
415:病弱名無しさん
18/03/18 12:42:27.55 TkwV6gIx0.net
移植までして再発したときの絶望感すごそう
416:病弱名無しさん
18/03/18 21:07:33.64 qlMP5pck0.net
最近サムチレール(絵具)が辛い
でも、ベナンバックス吸入は１回で副作用が強すぎてＮＧだし、バクトラミンは血球減少を起こすし、絵具を止めたらニューモシスチス肺炎に対する予防法がなくなる(ノ_-;)ハア…
417:病弱名無しさん
18/03/18 22:14:02.90 esQ+ImUH0.net
>>394
一回は成功してるからそうでもないよ
初回の方が精神的にキツい
418:病弱名無しさん
18/03/19 11:19:22.89 JZ7HoOFx0.net
>>394
何度やっても上手くいかずに絶望して移植を拒否して苦しみながら死を選択する人もいるし、再発が無くても慢性GVHDに苦しみながら生活する人もいる
今は簡単に移植をせずに慎重に行う方向。分子標的薬で抑えられている人もだし、薬を効かなくなって寛解が見込めない人もQOLに移行して移植は積極的に行われない
419:病弱名無しさん
18/03/19 15:50:36.49 Y+CE1xUX0.net
>>392
>>393
食欲無くなるのが普通だと思うんだけど、かなりの肥満体質？
420:病弱名無しさん
18/03/19 17:25:13.17 LirEaogX0.net
>>398
そういう風に副作用が出るひともいるんじゃないかな？
すぐに肥満認定はちょっと失礼かもよ。
421:病弱名無しさん
18/03/19 17:40:41.26 FRDDg2fG0.net
>>398
食欲減退してるよ。
肥満体質どころか、寧ろ真逆で、発症前よりだいぶ体重落ちたよ。
422:病弱名無しさん
18/03/19 20:35:05.45 ZAPydCKT0.net
>>397
完治するには移植するしかないけど移植中でも３割は亡くなるって言ってたな
本当に体力あって適合して何度も山を乗り越えないと厳しいと
確かに薬は飛躍的に良くなってきてるけど原因がわからず発病するんだから
正解なんてないんだと
423:病弱名無しさん
18/03/20 08:12:23.00 GDTf1JWs0.net
現実は非情である
424:病弱名無しさん
18/03/20 09:13:40.44 dyHleubI0.net
3割は増してる印象
移植に伴う死亡率は実際は1-2割じゃないかな
自分と同じ頃の人もそれぐらいだった
425:病弱名無しさん
18/03/20 11:43:59.39 UGb/IvSe0.net
19％って聞いたけどなあ
てか移植中に死ぬケースが多いの？移植後だよね
麻酔中に死んだら悲惨すぎる
426:病弱名無しさん
18/03/20 11:53:08.76 kZenStZ+0.net
GVHDで苦しんでいるさなかに再発するのが一番辛いんじゃない？
じゃあ、もう一度ってやってまた再発とか
正確な数値は大切だけど「何割だから」って言うモンでもないんじゃないかな？
427:病弱名無しさん
18/03/20 12:00:20.26 wBfA4O5D0.net
白血病は寛解しても再発するのが恐ろしい
428:病弱名無しさん
18/03/20 14:05:04.06 tTsXJy9x0.net
俺は入院してた時、寛解導入療法やってた最中に再発して、白血病細胞増えて来た。
臍帯血移植して、生着して、白血病細胞全滅した。
その後は再発してないけど、未だにGVHDしんどい。
429:病弱名無しさん
18/03/20 18:48:42.06 GDTf1JWs0.net
何回目ですかそのレス
430:病弱名無しさん
18/03/20 20:59:10.41 2xJPMLYY0.net
死ぬの怖い
431:病弱名無しさん
18/03/21 00:21:17.36 fghGPjl30.net
>>405
＞GVHDで苦しんでいるさなかに再発するのが一番辛いんじゃない？
何が聞きたいんだお前は
432:病弱名無しさん
18/03/21 10:49:42.81 F8kDM9Pc0.net
再発する頃には新しい治療法が確立されてるといいなぁ
433:病弱名無しさん
18/03/21 11:29:21.34 KKv55HxF0.net
GVHDが怖くて移植躊躇ってるけどフルマッチならした方がいいのかな？
434:病弱名無しさん
18/03/21 11:35:24.21 KKv55HxF0.net
ちなみに化学療法のみだと5年生存率が17%、移植だと44%に上がるだけで完治するとは限りません
移植しても再発するって話聞くしどうすればいいか分かりません。
皆様からのご意見
435:、アドバイスがあれば聞きたいです。m(_ _)m
436:病弱名無しさん
18/03/21 11:58:16.95 NgsYcTQY0.net
>>411
明日のテレ朝系のモーニングショーで
アメリカの血液がんの最新治療をとりあげるとか
437:病弱名無しさん
18/03/21 14:08:08.87 L4QjNz7R0.net
>>412
俺も同じような状況で7月にフルマッチ移植したけど、GVHDも全くなく、今月職場復帰したよ
438:病弱名無しさん
18/03/21 14:26:22.28 ww1r1C4E0.net
>>413
自分は移植にビビり倒していたのとバンクにフルマッチなかったこと、それとどうしても再発という事実がないまま先に移植に踏み切るのがためらわれて結局やらなかったらケモだけで完治した(急性の方ね)
医療関係者はどうしても確率が高い方を勧めるし自分が逆でもそうするけど、ビビりまくって消極的決断で棚ボタ完治な例もあるよ
でも17パーセントはちょっと冒険しづらい数字ではあるね…
439:病弱名無しさん
18/03/21 14:44:23.27 fRhoabGe0.net
当初化学療法で非完解だったが「一番強い化学療法をやって非完解だった場合は移植も失敗する可能性が高いのでできない」ってそのままQOL行き
もう薬飲んでない
440:病弱名無しさん
18/03/21 20:34:39.96 3SRZcuHS0.net
>>413
すごく世話になったお兄さんは、急性の白血病で亡くなった。
やっぱり余命半年宣言されて、だいたい半年……。
笑っていると免疫上がって長生き出来るっていうし
パーッと好きなように旅行とか行けたら…良いのかもね。
お兄さんも、モルヒネ打ち始めて、笑いが消えてからの進行が早かったよ。
441:病弱名無しさん
18/03/21 22:02:43.55 eJGkQzZN0.net
>>413
病気の型とか遺伝子の変異は何かわかりますか？
恐らく化学療法で予後不良とされる種類で、初期治療で移植を選択するべきものかもしれませんが、そんなにはっきり確率が出てる根拠も知りたいです
442:病弱名無しさん
18/03/22 09:39:20.46 4oqA2khW0.net
>>414
今「羽鳥慎一モーニングショー」見てるけど、
「CAR-T療法」って云う白血病治療法が紹介されたよ。
詳細は↓
URLﾘﾝｸ(www.tv-asahi.co.jp)
443:病弱名無しさん
18/03/22 11:05:02.08 RIPyS/mm0.net
赤い点状の出血斑 が 何個かできてるんだけど、再発してないか不安です。。。
あと2日ぐらい 空咳がたまに出る
病院で検査しようかな
444:病弱名無しさん
18/03/22 11:43:22.22 ouh7DjUx0.net
>>421
骨髄抑制中なら血小板数値低くなるから紫斑が出るよ
血小板数値が上がれば消えると思うけど、こんな5chに書き込んでも心配は取れないから病院に行った方がいい
445:病弱名無しさん
18/03/22 16:03:03.89 dQqyTPGq0.net
白血病って治るの？
泥沼ですやん
再再発したらもう緩和ケアいきたい
446:病弱名無しさん
18/03/22 17:48:32.39 r/Oe2PWp0.net
白血病に完治という概念がないって知ってた？
どれだけ治療をしても、寛解。
どれだけ治療をしても、再発の可能性がある。
どれだけ年数が経っても、再発の可能性がある。
白血病になりましたー
骨髄移植しましたー
手術成功しましたー
で？どうなるか
447:病弱名無しさん
18/03/22 17:48:54.02 r/Oe2PWp0.net
まずは骨髄移植の前処置で白血球を死滅させるので免疫がありません。
そこに加えて急性GVHDが起きます。
ここを乗り越えなければまず死にます。
そこを乗り越えたらゲームクリアか？
慢性のGVHDが起きます。
薬の長期服用による副作用も起きて来ます。
448:病弱名無しさん
18/03/22 18:19:09.31 /qho+9lG0.net
>>413
怖いですよね。
わたしは寛解を繰り返し順調に治療を終えたのに再発のリスク高いからとそのまま1週間開けて移植になりました。
ドナーも見つかりありがたいのですが再発までの自由な時間を選べば良かったと毎日泣いています、移植しなければ良かったと後悔してる。
わたしの場合です、わたしがもっと突き詰め主治医ととことん話合わなかったのがいけないと思ってます。
449:病弱名無しさん
18/03/22 18:20:38.54 v3499++y0.net
>>424
文字通り一つ残らず白血病に係る染色体異常を持つ細胞を駆逐し切った身体の状態はじゃあ何て表現するの？
それは無理、絶対残ってるというなら全員再発率100%だよね？
渡辺謙はどうして30年近くも再発しないの？
450:病弱名無しさん
18/03/22 18:50:33.58 roEQ4Wf40.net
この病気って本当に吹っ飛ばせるのかな。
「白血病が不治の病だったのは昔の話」って本当かな。
どう考えてもまだまだ治りにくい病気だろうし、運が良い人しか助からない気がするんだけどなぁ。
451:病弱名無しさん
18/03/22 18:55:30.48 1vmUwg3q0.net
それでももうちょっと一緒に頑張ろうぜ
452:病弱名無しさん
18/03/22 21:42:20.44 sqx1nF1r0.net
そうそう、タイプにもよるけど治るものは着実に増えてるし
453:病弱名無しさん
18/03/22 23:25:47.63 8IfE7wzg0.net
読んでも意味がわからないのがあって困るな
454:病弱名無しさん
18/03/23 05:57:53.11 uNbBlhfq0.net
白血病は個人差があって、同じ病気でも1人1人症状が違うよね。
俺は再発してないけど、再発した人もいるからね。
455:病弱名無しさん
18/03/23 08:37:13.83 uVU6VWCd0.net
長岡日赤対応悪いんだけど。
すっごい嫌な気持ちなる
456:病弱名無しさん
18/03/23 08:38:46.21 uVU6VWCd0.net
病院変えた方がいいのかな
考えすぎかもしれんが、殺されそうで怖い。
457:病弱名無しさん
18/03/23 11:44:12.74 BNjq7YNP0.net
>>434
よければでいいんだけど
身元がバレない程度いいから
書けそうな事だけでも教えて
458:病弱名無しさん
18/03/23 12:38:04.08 8nZyt/ig0.net
昨日検査だったんだが
血小板大小細胞があるのと芽球が7.8%に上がってた
今月は体調は良かったのにね
体調と検査結果が一致することもないんだな
ま、本体異性血小板血症と言う病気で
アグリリン服用中なのだが
どのように病気が進行して症状が悪くなっていくのか
よくわからんなぁ
459:病弱名無しさん
18/03/23 17:54:36.07 hNkCDHA+0.net
大学病院なんだが先生が移動するとかで変わることになった
勘弁してよ…
460:病弱名無しさん
18/03/23 18:06:51.86 jVpv/3/F0.net
白血病の最期って皆>>356になるの？レス読んだら震え止まらんくなった
461:病弱名無しさん
18/03/23 21:22:22.10 2dkZLKK+0.net
急性骨髄性のm1だけど予後良いの？
462:病弱名無しさん
18/03/23 22:25:11.23 +bPQgRg/0.net
>>438
白血病の死に方や苦しみ方は人それぞれで、医者も十把一絡げにして〇〇ですなんて言えない。ただ白血病が進行するとLDHの数値が上がるし脾臓が腫れる(脾腫)。その人は脾腫が進行して苦しんでるみたいだけど、免疫力が低下して感染症や発熱に苦しむ場合もある
463:病弱名無しさん
18/03/23 22:26:40.90 +bPQgRg/0.net
>>440続き
治ればいいんだが移植に成功してもGVHDに悩まされる事もあるし寛解後五年過ぎるまでは常に再発に怯えないといけない。だからこれから起こるかもしれない事に気を揉まない方がいい。なるようにしかならない。
464:病弱名無しさん
18/03/24 17:08:55.51 pco7QnUl0.net
寛解に入らずに移植・・・
もう生きるか死ぬかしかないのか
465:病弱名無しさん
18/03/24 20:09:45.59 oL1tnQuB0.net
>>442
寛解せずに移植したんですね
自分は完解しないから移植できないって言われ�
466:ｽよ
467:病弱名無しさん
18/03/25 00:59:00.42 iL7pOjtm0.net
ダメだったとして、苦しい方はどっちなんだ
468:病弱名無しさん
18/03/25 08:47:40.02 rDRHR0tg0.net
敗血症になってしまった。
もう駄目だ。
みんなありがとう。そしてさようなら。
469:病弱名無しさん
18/03/25 09:59:48.28 jfpFW2qH0.net
自分はもうすぐ死にますが、いままでありがとうございました。
皆様の白血病が完治しますよう心から願っております。
470:病弱名無しさん
18/03/25 10:25:29.41 6LKOsYhS0.net
>>446
自分は完解を得られずに治療終了してその時を待つ身
数か月もしないでそちら側になる予定だから気にすんな
471:病弱名無しさん
18/03/25 11:09:53.21 xCCE1KBJ0.net
>>445
今生きている世界中の人間はたった一人の例外もなくいずれそちらに行く
先に行って待っててくれよな
472:病弱名無しさん
18/03/25 11:19:57.20 LDYOvoYZ0.net
>>445
私も抗がん剤後の白血球が無くなるたびに敗血症になりましたが、辛かったですが助かってます！
がんばって！
473:病弱名無しさん
18/03/25 11:43:57.45 NoaVT9XH0.net
俺の白血球14000と血小板950000を
分けてあげてぇ
474:病弱名無しさん
18/03/25 11:58:47.04 /zjmDlMe0.net
私もなりましたが無事敗血症はクリア乗り越えられました！
家族にさよならメール送ってましたが…
何とか回復されることを願っています。
475:病弱名無しさん
18/03/25 16:21:39.74 9shc3ORH0.net
>>450
献血して下さい。
献血の種類には血小板献血もあります。
どうぞ宜しくお願いします。
476:病弱名無しさん
18/03/25 20:04:34.14 /niPxejC0.net
>>452
父がCMLになってしまってから頻繁に行ってるよ。骨髄バンクも登録してる。
皆さん応援してます。
477:病弱名無しさん
18/03/26 13:03:33.55 eBdFoKSi0.net
白血病で自殺する人っている？
478:病弱名無しさん
18/03/26 15:22:29.58 SxJ2vEcm0.net
吹っ飛ばせ系のスレでは何人か見てきたよ。
479:病弱名無しさん
18/03/26 15:28:16.52 yVrqa3pn0.net
>>454
自殺したくても、体力が減退して、自殺出来るパワーない
って言ってた人がいた
480:病弱名無しさん
18/03/26 17:09:36.88 SrD8aKu50.net
数ヶ月前まで何不自由なく普通の生活してたと思うと死にたくならない？
マジで日本で安楽死制度認めてくれや…
481:病弱名無しさん
18/03/26 17:11:55.99 yVrqa3pn0.net
>>457
俺は死にたいと思った事は1度もない
寧ろ死にたくない
482:病弱名無しさん
18/03/26 19:11:49.76 9k9WBRVw0.net
>>457
痛みに苦しんだり寝たきりでダラダラ生き続けるのは辛いけど、自ら命は立ちたくない
死ぬその時が来るまで自分の足で立っていたい
483:病弱名無しさん
18/03/27 06:25:05.33 1UlZkdMO0.net
昨年、ネットで知り合った同じ病気の友達が2人も亡くなった。
2人とも俺の事も心配してくれてたし、お互いに励まし合ってたから、
ショックで悲しかった。
484:病弱名無しさん
18/03/27 09:04:37.97 zP9d8WBt0.net
白血球が50万超えても生活できている人いる？
485:病弱名無しさん
18/03/27 10:03:52.11 s0lotGLb0.net
マジか？スゲーな
俺は最高白血球数16000血小板数1080000
だったwww
そこまでいっても生きていられるのか？
486:病弱名無しさん
18/03/27 10:07:33.67 zP9d8WBt0.net
>>462
白血球って健康な人でも1万超えると多いって言われるけど、今現在で20万あるんだよね
今はもっとあるかもしれない
487:病弱名無しさん
18/03/27 14:43:21.87 zFBA5fVf0.net
>>463
達者でな
488:病弱名無しさん
18/03/27 17:36:44.54 zP9d8WBt0.net
やっぱり患者から見ても現実的じゃないんだ
何があってもおかしくないとは言われてるんだけど
489:病弱名無しさん
18/03/27 22:32:08.47 zp5FCqgV0.net
ネタだか釣りだか知らんけど、、マジなら急性転化か重篤化へのカウントダウン中�
490:ｾろさ
491:病弱名無しさん
18/03/28 07:55:08.47 j1AMK2Ct0.net
>>466
書き方が悪かったかもしれんが本当に白血球数20万超えてる
>マジなら急性転化か重篤化へのカウントダウン中だろさ
その通りでもう見込みがないと診断されてるんだけど、ここの住人の人はどうなのかなと思って
人それぞれなんだろうけど、デッドラインってどこなのなかぁ
492:病弱名無しさん
18/03/28 10:59:42.60 jW9zViSh0.net
せめて53万にしろよな
493:病弱名無しさん
18/03/28 18:16:10.69 y5GoZNJW0.net
何回やっても完解にならずにQOLを選択した人で余命宣告された方居ますか？
494:病弱名無しさん
18/03/28 18:34:57.85 j1AMK2Ct0.net
>>469
はい、私です
495:病弱名無しさん
18/03/28 23:42:03.51 LPHgb0zf0.net
即入院、絶対安静コースでないのかい・・
496:病弱名無しさん
18/03/29 06:49:38.24 5bPh99pc0.net
悪質な釣り
497:病弱名無しさん
18/03/29 11:15:09.85 2XEb4PX90.net
>>469
反射的にレスしてしまいましたが、私の場合は移植ではなくて化学療法と薬が効かなくなってQOLになりました
余命宣告と言うか「いつ何が起きてもおかしくない状況なので覚悟と準備してください」って言われてます
>>471
もう、できる治療は入院を通してやり切ってしまい緩和ケアには登録していますが、自宅で過ごしています
498:病弱名無しさん
18/03/29 18:16:01.23 9VUlznYC0.net
一週間前くらいから急に右耳だけ難聴というか詰まった感じになったんだが、移植後でこういう症状になった人いる？
499:病弱名無しさん
18/03/29 18:26:58.36 fbmAMbtc0.net
急性骨髄性白血病m1予後不良型
AYA世代の患者です。
初発時の白血球数は40万、
染色体は分からないです
1回目に寛解導入療法を受けましたが
寛解にならずに現在2回目の抗がん剤治療中で経過を待っている所なのですがこの時点で移植って勧められるものなのでしょうか？
500:病弱名無しさん
18/03/29 18:49:47.24 fbmAMbtc0.net
>>475です
すみません愚痴っぽくなりますが吐かせてください…
まず医者も看護師も態度が悪い。
あと知識と経験少ないのが素人でもわかるレベル。こんなもん生き長らえる病気だったとしてもしぬわ。
ただでさえ患者は不安なのにそこでまた対応が悪いとかかなり精神的に来て夜は眠れないし朝起きれないし寝不足で散々なんだが。
某有名病院なんだけどね…
潰した方がいいレベル( ˭̴̵̶᷄൧̑ ˭̴̵̶᷅ )
お目汚し失礼しました。
501:病弱名無しさん
18/03/29 18:51:10.02 SFQLV1680.net
>>475
502:病弱名無しさん
18/03/29 18:53:07.46 fbmAMbtc0.net
ネームバリューで病院を選んではいけないということが今回の件で学びました。
こんな病院に本当に移植治療を任せても宜しいのでしょうか？
病院変えた方がいいのかな…。
503:病弱名無しさん
18/03/29 19:05:25.87 SFQLV1680.net
>>477
間違えた ごめんなさい 医師に勧められたんですよね 私もそのあたりで移植を勧められました。色々時間がかかるから移植となるとはやめにスケジュール組みたいようですよ、医師は。なんか追いかけられるように色々な事が決められていきます 激流川下りみたいな気分になります
504:病弱名無しさん
18/03/29 19:09:16.45 fbmAMbtc0.net
>>476
訂正します
もちろんめっちゃ良い看護師さんも何人かいます。程度の差はありますが対応悪い人は2～3人の所ですかね。
505:病弱名無しさん
18/03/29 19:16:09.58 fbmAMbtc0.net
>>479
やっぱり早めに行った方が良いんですかね
少し納得しました。
＞なんか追いかけられるように色々な事が決められていきます 激流川下りみたいな気分になります
凄く分かります笑
焦りますよね！
移植はハイリスクハイリターンなので
どっちが正解とかないすよね
506:病弱名無しさん
18/03/29 19:21:36.89 SFQLV1680.net
>>478
命がかかっていることなので貴方がこんな所イヤだと思うならはやめにセカンド
507:オピニオンをした方が良いと思います 体力あるうちに転院した方がいいのではないでしょうか 辛い治療なわけですから不信感を持ちながらは出来るだけ避けたいですよね
508:病弱名無しさん
18/03/29 20:54:57.34 BgUIocfR0.net
ネームバリューっていうのが
知名度なのか
血液内科が優秀といわれてるのか
白血病の治療実績をたくさんもってるのか
で、かなり変わってくるというか・・
509:病弱名無しさん
18/03/29 21:17:26.84 FMwdD21x0.net
俺はM3だったので治療法が確立していたからコメントしづらいのだけれど、
主治医との信頼関係が大切じゃないかな。
抗がん剤治療で辛い事ばかりで精神的にやられてしまう事も多々あると思うので、この人＝主治医という信頼関係がないと辛いと思うよ。
510:病弱名無しさん
18/03/30 08:02:36.88 83apK8od0.net
そこそこ大きい病院ならまず院内にいるソーシャルワーカーさんやあればがん支援センターで不満を一通り伝えてみるといいよ
その不満の中で転院を考えていると話せばいいと思う
転院先もセカンドオピニオンもそこで紹介してくれる
今は一番つらい時だから自信も冷静になれていないかもしれない
看護師も人間だから全員が全員愛想がいいわけでもないし、看護師の仕事以上の何かを求めるのもどうだろう？
入院も長くなると「こんな人だったんだ」って思える事もあるし
医師の説明も言える事が現時点ではあまり多くないかもしれないし、あまり多くを語らない方針かもしれないし
意外と病院変わっても同一県内なら治療方針変わらない事もあるよ
そもそもこの手の病気の治療はほぼ決まっててそれに則ってる
何が何でも移植したいって言っても簡単にできるものじゃないし、特別「うちは積極的に移植やってます」って病院（あるのかどうかは分からないけど）でない限り無理だよ
最後は患者自身の判断だろうけど
511:病弱名無しさん
18/03/30 11:34:16.84 haarlwJY0.net
>>473
そろそろやね
512:病弱名無しさん
18/03/30 19:49:06.53 2hJ37TDo0.net
ストレスが溜まると再発しやすいって本当ですか？
513:病弱名無しさん
18/03/31 17:48:05.74 ZuyX9p4b0.net
看護師って本当に性格悪い奴多いのな
めっちゃ居心地悪い
おまいらの病院はどうなの？
514:病弱名無しさん
18/03/31 17:55:16.54 cL6LFgVP0.net
>>488
俺ん所の病院のナースさん達は、感じのいい人ばかり。
515:病弱名無しさん
18/03/31 18:09:17.02 uHtL5kS60.net
性格とか態度とかについては医者やナースは鏡です
516:病弱名無しさん
18/03/31 19:01:59.42 mkI0QYsB0.net
>>488
悲しいが
どこの病院も性格悪い看護師は居るぞ
517:病弱名無しさん
18/03/31 19:35:59.54 CwPNCQO/0.net
人見て態度変える看護師の人なら居たなぁ
518:病弱名無しさん
18/04/01 00:35:14.66 DxB3Bpmn0.net
入院してた時、同室に悪態付くばかりのろくでもないジジイがいたけど
看護師の皆さんは天使のように優しく相手してあげていた。
しかしある日廊下で、看護師さん達がそのジジイにあだ名付けて貶しながら爆笑してるとこを見てしまった
まあそんなもんだよなと逆にほっとした
519:病弱名無しさん
18/04/01 13:23:21.80 vcCc9Zzb0.net
ナースステーションで悪口言われてないか不安になる
520:病弱名無しさん
18/04/01 16:45:11.54 xvV9VTlw0.net
化学療法で入院中に副作用で吐いた時にナースコールで洗面器の交換頼んだのにナースステーションで笑い声が聞こえるのに30分しても来なくて、やっと来たら「おぇ、きたねぇ」と言われ他挙句に替えを頼んだのに持ってきてくれなかった
521:病弱名無しさん
18/04/01 18:26:48.23 0NE1awxw0.net
骨髄移植の前処置の副作用が少なくて本当に効いて�
522:驍ﾌか不安
523:病弱名無しさん
18/04/01 18:59:44.45 Ff0WAfGc0.net
急性骨髄性白血病だけど輸血療法の説明書渡された
軽く目通したけど療法の適応ってとこに「患者さんご自身で十分な血液を造れず生命に危険が生ずる場合」って書いてあるんだけどこれって相当ヤバい状態なの？
せっかくドナー見つかって移植できるチャンスだと思ったのにこれだよ。
524:病弱名無しさん
18/04/01 19:00:52.93 Ff0WAfGc0.net
白血病 輸血療法でggったけど全然出てこなくて怖い
どういうことなの
525:病弱名無しさん
18/04/01 19:04:48.33 Ff0WAfGc0.net
何かの間違いであって欲しいと願う。
今日てエイプリルフールだよね？
526:病弱名無しさん
18/04/01 19:54:08.75 ecX5HFpD0.net
堅苦しくなく「輸血」でｇｇｒばいいんじゃないの
527:病弱名無しさん
18/04/01 20:51:22.04 TpPfsNRG0.net
輸血はいっぱいしましたよ 凄くした時は二週間、週三回したかな 赤血球はハ万以下になったら血小板は忘れた ごめん
医師に聞いてみれば？
528:病弱名無しさん
18/04/01 20:56:49.33 TpPfsNRG0.net
献血それから骨髄提供してくれた方々、感謝しています 貴方方のお陰で生きています 本当にありがとうございます
529:病弱名無しさん
18/04/01 20:56:53.07 LeiKP2re0.net
俺は入院してた時、31回も輸血を受けた。
骨髄移植するとなると、ドナーが見つかるまで3ヶ月もかかり、
俺の病状はそこまで待てる状態じゃなかったから、
待つ期間が1ヶ月位の臍帯血移植した。
無事生着して、白血病細胞全滅した。
530:病弱名無しさん
18/04/01 22:41:18.44 YuCl2fdo0.net
>>503
その後記憶喪失になってそう
531:病弱名無しさん
18/04/02 07:58:56.99 LY7+venz0.net
汚い話だけど
最近寝汗が半端なく分泌されてる
眠りが浅くて2、3時間に1回は目覚めてて、2、3時間寝れても起きたらシーツまでしめるくらい寝汗が酷すぎて病気かと思うわ
なんだろ急に
一人暮らしのストレスですか？
532:病弱名無しさん
18/04/02 07:59:02.80 LEdzegC70.net
輸血療法なんて赤血球や血小板の数値が体に影響が出るほど正常値を外れたらするって思って入ればいいよ。多分治療で骨髄抑制してる状態だろうから「数値が上がってこないと輸血するよ」って事じゃない？
533:病弱名無しさん
18/04/02 16:36:42.21 xRf/m9VV0.net
移植こわひ
534:病弱名無しさん
18/04/02 19:40:13.16 LyiWYza/0.net
白血病系ユーチューバー現れるURLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
535:病弱名無しさん
18/04/02 20:02:16.03 jfZlp3M/0.net
>>507
俺も移植したけど、生着するまで、めっちゃ辛かった
536:病弱名無しさん
18/04/02 21:00:19.49 JAddkzcU0.net
>>505
仕事とかで過度のプレッシャーがあればそれかと
なければ腫瘍熱の可能性もあるから検査受けてみた方が良いですね
537:病弱名無しさん
18/04/03 02:01:01.87 KA375T3k0.net
細かいことを気にしたり、いい人って言われる人ほど白血病になりやすいとどこかで見たね
食生活を除外すればゴーイングマイウェイな人ほどなりにくい的な
538:病弱名無しさん
18/04/03 13:43:36.61 +/RAYJVa0.net
白血病って絶対ストレスが関係してるよね
539:病弱名無しさん
18/04/03 15:16:11.48 PZkzn8ZS0.net
絶対ではないけど関係はありそう
540:病弱名無しさん
18/04/03 17:40:48.01 UlM6tPXq0.net
移植の前処置って想像を絶する程辛いんですか？
個人差とか人それぞれなのですか？
541:病弱名無しさん
18/04/03 17:50:10.26 /++URjL70.net
>>514
サイモグロブリンを注射した時に高熱が出た時に辛かったくらいで放射線治療はそれほど
542:病弱名無しさん
18/04/03 21:48:34.20 PZkzn8ZS0.net
全く副作用のないお爺ちゃんいましたね
看護師曰く若い男性が割と副作用で苦しみがちとのことです
私は想像を超することはなかったですが、通常の化学療法よりはキツくてその期間は長かったですが、事前に説明を受けてたので、ゲームなど負担のないものをしてやり過ごせました
543:病弱名無しさん
18/04/03 22:09:33.72 O83SCzLR0.net
キロサイド大量投与で発熱しました 色々説明されて怖じ気づくよね でも移植するって言っちゃったからやるしかないよねって思ってやりました でGVHDのほうが大変でした
544:病弱名無しさん
18/04/04 04:29:12.67 YFelcDXE0.net
移植NGだったので移植できて成功した人がそれだけで羨ましい
545:病弱名無しさん
18/04/04 08:34:10.09 dS2FgEi40.net
脱水症状で入院した時、熱などもあって意識が朦朧とする中で、看護師さんに氷枕を交換して欲しいとお願いしたら「ここに入っているから自分でやってね」と言われてしまった。
朦朧としつつ腕に点滴つけた状態でそのポンプのコンセントを外し、ガラガラと冷蔵庫まで歩き、交換した
546:病弱名無しさん
18/04/05 10:28:14.81 VCzXDAGB0.net
マルクってどうしたら慣れるのかな
547:病弱名無しさん
18/04/05 11:18:49.05 j+0x9xnp0.net
知らなかったならそれなりに痛いしwww
知ってたら次にくるのがわかってて痛いしwww
痛いのは慣れないんじゃねwww
548:病弱名無しさん
18/04/05 15:28:57.30 Dki5XPFh0.net
転院して、大部屋のクリーンルームになったけど最悪すぎる泣
個室に変更したいけど1日1万円とかぼったくり価格。どうしようも出来なくて辛い。
549:病弱名無しさん
18/04/05 18:43:26.31 TU16KaCQ0.net
今日の病院食
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
550:病弱名無しさん
18/04/05 22:36:27.40 6UVtr6Nz0.net
自分の時よりメニュー的に良さそうだな・・
味が無くてまずくて食べられなかったから醤油とかマヨネーズをこっそり買ってきてもらって
やっと食べてた思い出
551:病弱名無しさん
18/04/05 22:38:19.70 1xYkN8JI0.net
マルクはうまい先生ならまぁまぁ痛くないですよ
ウチは個室10マソ近かったので1万は安いと思う
大部屋でも窓際だと1日数千円かかったし
552:病弱名無しさん
18/04/06 15:39:40.11 NXVcygps0.net
いつもはズゥーン・・と鈍い痛みがくるんだけど、この前はキューン！とめっちゃ吸われたような痛みで思わず声を上げた
絶対一気に抜いただろ・・・と思ったわ
553:病弱名無しさん
18/04/06 17:37:44.29 9Lys+mlm0.net
男だけどマルクの度泣いてる。
554:病弱名無しさん
18/04/06 18:44:17.34 SwsRz6Jv0.net
もともと痛みに強かったせいかもしれんけど吸われる時だけ違和感感じる程度だったなぁ
555:病弱名無しさん
18/04/07 01:54:19.36 z/HO+Lv20.net
どんなに心の準備してても声出る
終わったあと看護師さんに「背中凄く汗かいてますよ～ｗ」とか笑われて返事に困ったわ
556:病弱名無しさん
18/04/07 15:23:39.18 WeQ0Bcu/0.net
移植確定した
こわいよ
557:病弱名無しさん
18/04/07 15:25:23.34 nRnvEhbA0.net
CML・慢性骨髄性白血病スレ新設しようか？
558:病弱名無しさん
18/04/07 16:46:18.64 SJhpQ2e00.net
>>530
無事に生着すればいいね。
俺も移植めっちゃビビったよ。
559:病弱名無しさん
18/04/07 18:05:37.03 ZCXD8cGh0.net
>>531
話が混ざってわかりにくくなるからあった方が良さそうだ�
560:謔ﾋ
561:病弱名無しさん
18/04/07 18:38:15.80 VzA6FwMy0.net
>>532
若い人でも2割方亡くなるって説明聞いて怖じ気づいてる
562:病弱名無しさん
18/04/07 20:15:37.91 nRnvEhbA0.net
立ててみた
【慢性骨髄性・慢性リンパ性】白血病を語ろう Part 1
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
563:病弱名無しさん
18/04/07 20:23:41.08 nRnvEhbA0.net
>>534
不安になるけど、やらないともっと予後が悪くなるって思えばするしかないよ