【難病】慢性疲労症候群を語るパート30【CFS】at BODY
【難病】慢性疲労症候群を語るパート30【CFS】 - 暇つぶし2ch781:病弱名無しさん
17/04/20 05:33:15.88 kTSAdCKo0.net
いつも自演して時にはねかまもする一人の人が書き込んでるだけと思ってたけど?

782:病弱名無しさん
17/04/20 20:50:12.75 zV5jxH5o0.net
>>781
>>731は君か。

783:病弱名無しさん
17/04/20 22:47:54.80 kTSAdCKo0.net
違うけど

784:病弱名無しさん
17/04/21 16:18:21.73 nHrU0z/t0.net
冬のズボンから夏のズボンに履き替えたら腹が出てるんで減量期に入ろうと思う
L-カルニチン飲んだら疲労感が全然違う
おまえら治療してたらなんでこれが良いとか書き込まないの?

癇に障るとか虫唾が走るだとか そんなのいらん

785:病弱名無しさん
17/04/21 22:08:03.61 erDhzAaa0.net
>>784
もはやスレ違い

786:病弱名無しさん
17/04/21 22:44:10.73 brl1ugfq0.net
お前がいらないんだよ

787:病弱名無しさん
17/04/21 22:44:56.82 brl1ugfq0.net
>>784
お前

788:病弱名無しさん
17/04/21 22:58:06.71 ApjiToMX0.net
腹へっこめてもお前に女の子も寄ってこないだろ
せいぜい蝿くらい

789:病弱名無しさん
17/04/22 07:53:13.05 8usHq80A0.net
スレリンク(tubo板:298番)

298 名前:最低人類0号[sage] 投稿日:2017/04/12(水) 20:10:53.75 ID:E848DJyC0
奴の気違い様の論調は、叩きを揶揄している意図と
素の奴の論理を馬鹿にされるのが嫌で、自己隠しの意図があると思う。
基礎学力や常識的な教養が著しく欠如しているために
学術的な文章を読んでも、行間に込められたものを読み取ることが出来ない。
他の文章に対しても一緒で、文脈や常識から行間を読むのが普通だけどそれが出来ない。
書く方も同様。一般的な行間を込めることが出来ないが、
完全コピペでは即ばれる。アレンジすると支離滅裂になる。
何故なら行間を理解できないから。
プライドだけは一人前。自身の能力は社会が認めないだけと本気で思っている。
しかし、社会的ステータスには異常な羨望を抱いてしまう。

790:病弱名無しさん
17/04/22 08:10:05.41 KVl4pI7Q0.net
和温療法
URLリンク(biz-journal.jp)

791:病弱名無しさん
17/04/23 12:51:24.82 sk5R5z900.net
>>784
カラリバヤットは調子いいかい?

792:病弱名無しさん
17/04/24 20:21:35.75 j6Pb3aMi0.net
なんとか食事はとってるのに、
体重落ちてくなー

793:病弱名無しさん
17/04/24 21:01:18.29 sw0S0NE10.net
インスタントオーツ飲めよ、アンダーカロリーだから
痩せていくんだよ
グルテンフリーなら仕方ないが

794:病弱名無しさん
17/04/25 00:11:38.85 xRpTNbg90.net
>>793
アンダーどころか、過剰にとってる
4000Kcal超えてる

795:病弱名無しさん
17/04/25 13:42:03.87 41UaKtau0.net
CFSの診断基準で聞きたい所があります
〔前提I〕
病歴、身体診察、臨床検査を精確に行い、慢性疲労をきたす疾患を除外する。

とありますが、「臨床検査」といっても、海外の検査機関でしかできないような検査項目もあると思うので、何十万円もすると思うんですが
みなさんそのような検査をされてから、診断が下っているんですか? 

796:病弱名無しさん
17/04/25 14:32:38.33 5dfbAldH0.net
>>795
私は最初に連日38℃を超える原因不明の発熱が2ヶ月以上続き、大学病院で精査を受けた結果最初は、
ある膠原病の診断名が付いた。

ところが、その診断名では説明の付かない発熱が続き、非ステロイド系の消炎鎮痛剤を
それこそ胃潰瘍になりかねない位の量を処方されても解熱しなかったため、初めてステロイド
を処方され、解熱した。

しかし、そのステロイドの量はその膠原病の疾患の治療としては「異様に多い量」なのでその後、
その大学病院ではステロイド減量の指示があり、その大学病院に対して不信感を抱きセカンドオピニオンで
別の大学病院に事情を全部説明した上で検査入院ひと月。

その結果、慢性疲労症候群の方が疑わしいと膠原病科の医師(当時准教授)から言われた。

慢性疲労症候群の「臨床試験」は国内でも出来る、ただし、国が補助する期間が限られている。
国内の「臨床試験」の計画なので、適切な医療機関で、適切な時期に正規の手順を踏んで、
妥当性のある臨床像の患者は誰でも受けることが出来る。

大学病院の検査入院とは異なり「臨床試験」には基本的に通常の保険診療程度の費用しか発生しない。
むしろ、私の場合は大学病院で精査したときの費用の方が二桁高かった。

臨床試験の結果としては限りなくCFSに近い(治療方法が変わらないという意味で)ICFの状態、といわれた。

まぁ、あくまでも私の場合で、他の人の場合は知らんがね。

797:病弱名無しさん
17/04/25 18:15:29.05 47NjNBwv0.net
若干ソースが古いがアンプリジェンとリツキシマブの薬理作用について。
URLリンク(go.shr.lc)
「さらに、2015年7月1日付けのイギリスの週刊の科学雑誌“New Scientist”に、「抗体を一掃することで慢性疲労症候群の症状の緩和が認められた」
URLリンク(mecfsj.files.wordpress.com)
原文
URLリンク(www.newscientist.com)
グーグル翻訳
URLリンク(translate.googleusercontent.com)

798:病弱名無しさん
17/04/25 19:48:22.83 MTuRp5HD0.net
2ヶ月以上38度を超える発熱を何もしなかったってこと?

799:病弱名無しさん
17/04/25 20:28:52.26 eGbePjNv0.net
>>798
そう、PET-CTまで切った。

結果が出るまで薬が出せない、という理由だった。

その最中は「ブレインフォッグ」がひどかった。
ブレインフォッグはググって。

ちなみに、セレコックスを服用したら、一時期37℃台前半まですとんと落ちたが、
直後から全身に筋肉痛が発現した。

800:病弱名無しさん
17/04/25 20:43:22.22 41UaKtau0.net
>>796
詳しくありがとうございます

大学病院での検査入院や、臨床試験でCFSの診断が一応つく、って感じなんですね

801:病弱名無しさん
17/04/25 20:55:32.17 bPTv8Q8+0.net
>799
ブレインフォッグってさ、日本の研究グループなり医者なりは
そんな表現方法してないですよね?

802:病弱名無しさん
17/04/25 20:58:12.90 eGbePjNv0.net
>>800
今、日本で本当の意味で慢性疲労症候群を診断できる医者は両手で数えるほどしかいないと思う。

それがこれ↓なんだと思う。
URLリンク(www.fuksi-kagk-u.ac.jp)

ガンや結核(最初の大学病院で血液培養までやった)まで「除外」出来ている状態だったから、
二つ目の検査入院した大学病院の膠原病科の准教授の先生が慢性疲労症候群「であろう」と
専門医療機関を紹介したんだと思う。(つまり、その先生でも正確な診断が下せなかった)

もっとも、最初に紹介された関東の専門医療機関は外れのヤブだったけどね。(苦笑)

803:病弱名無しさん
17/04/25 21:00:03.69 eGbePjNv0.net
>>801
ブレインフォッグは後から「自己診断」したしたものだがね。(苦笑)

ブレインフォッグとしか説明できなかったし、当時は慢性疲労症候群とは診断されていなかったから。

804:病弱名無しさん
17/04/25 21:26:13.43 bPTv8Q8+0.net
こいつフカシっぽいな、
適当なこと書いて構ってほしいだけじゃね?

805:病弱名無しさん
17/04/25 21:35:41.03 eGbePjNv0.net
フカシじゃねぇよ。(苦笑)

慢性疲労症候群より膠原病の診断名の方がよっぽど良かった。

検査入院からそのまま「ステロイドパルス」を受けたかったんだが、
慢性疲労症候群の疑いと言われて予定が狂ったんだから。(苦笑)

誰が好き好んで、治療方法も確立されてない病気になりたがるんだよ。

806:病弱名無しさん
17/04/25 21:44:38.83 eGbePjNv0.net
まぁ、フカシだと思っている人には話すことはないから。

じゃあの。

807:病弱名無しさん
17/04/25 21:46:46.88 bPTv8Q8+0.net
じゃあ、ブレインフォッグって何?

808:病弱名無しさん
17/04/25 21:56:42.45 eGbePjNv0.net
>>807フカシくん
当時はついさっきメモした内容とすべきことが思い出せなかった。

仕事柄、メモしたことは最小限で、後はエピソード記憶で補う自信があったが、
それが出来なくなっていて愕然とした。

今でも認知能力の低下は自覚している。

あと、この手の知的労作の後は発熱するから、話を聞く気が無いならホントにほっといてくれ。

809:病弱名無しさん
17/04/25 22:01:37.64 bPTv8Q8+0.net
アスペか、
答えになってない(

810:病弱名無しさん
17/04/25 22:03:24.34 zXhKGpbi0.net
上手いこと考えられなくなるやつ
URLリンク(halokun.hateblo.jp)

811:病弱名無しさん
17/04/25 22:10:13.71 bPTv8Q8+0.net
アスペ、
インターネットに診断してもらってるのか?

812:病弱名無しさん
17/04/25 22:56:39.74 eGbePjNv0.net
アホか?

一応精神科のコメディカルの資格を持っているから、自分の精神状態位把握しとるわ。(苦笑)

まぁ、アスペだったら医療相談なんて仕事できないだろうからね。

813:病弱名無しさん
17/04/25 22:59:13.59 eGbePjNv0.net
>>880
むしろ慢性疲労症候群の場合はこっち↓
URLリンク(susumu-akashi.com)

勝手にラベリングして貶すのが目的なら、これ以上もう話すことはない。

以上。

814:病弱名無しさん
17/04/25 23:04:43.55 ob4cv5SD0.net
おいアスペ、
資格持ってるから何?お前ガチアスペだろ

815:病弱名無しさん
17/04/25 23:07:53.28 eYYoybeD0.net
>>814
いい加減しつこいんじゃない?
これだけ真面目に答えている相手に失礼。

816:病弱名無しさん
17/04/25 23:12:42.98 jS2zk6o+0.net
アスペがアスペ呼ばわりしてるよ。

817:病弱名無しさん
17/04/25 23:14:57.26 ob4cv5SD0.net
真面目に答えてる? 
フカシアスペが

818:病弱名無しさん
17/04/25 23:19:34.68 eGbePjNv0.net
スレリンク(tubo板:298番)

298 名前:最低人類0号[sage] 投稿日:2017/04/12(水) 20:10:53.75 ID:E848DJyC0
奴の気違い様の論調は、叩きを揶揄している意図と
素の奴の論理を馬鹿にされるのが嫌で、自己隠しの意図があると思う。
基礎学力や常識的な教養が著しく欠如しているために
学術的な文章を読んでも、行間に込められたものを読み取ることが出来ない。
他の文章に対しても一緒で、文脈や常識から行間を読むのが普通だけどそれが出来ない。
書く方も同様。一般的な行間を込めることが出来ないが、
完全コピペでは即ばれる。アレンジすると支離滅裂になる。
何故なら行間を理解できないから。
プライドだけは一人前。自身の能力は社会が認めないだけと本気で思っている。
しかし、社会的ステータスには異常な羨望を抱いてしまう。

819:病弱名無しさん
17/04/25 23:22:08.49 kfuoAZbj0.net
ハゲペルガー達の集会

820:病弱名無しさん
17/04/25 23:25:43.00 54l9qkYx0.net
要は慢性疲労症候群が膠原病類縁疾患では都合が悪いから、アスペ呼ばわりしてるんですね。
わかります。

821:病弱名無しさん
17/04/25 23:28:34.65 eGbePjNv0.net
>>817

>>796 >>799の答えが真面目に答えていない様に読めるなら、貴方の方がアスペでしょ?

822:病弱名無しさん
17/04/25 23:37:15.77 41UaKtau0.net
そろそろ、明日の為にも寝ようぜ

823:病弱名無しさん
17/04/25 23:40:45.69 41UaKtau0.net
>>802
リンク、ゆっくり読ませてもらいます。ゆっくり読まないと、私も熱上がるのでw
色々とありがとうございます

824:病弱名無しさん
17/04/25 23:46:29.77 eGbePjNv0.net
>>823
お互い、ペーシングに気をつけましょうか。(^^;

お休みなさい。

825:病弱名無しさん
17/04/26 00:10:33.55 bAtmUhgp0.net
>>818
それは、コメディカルだの資格だの堂々と嘘をつく奴に向けて
書いたものなんだけど。気に入ってくれたようで何より。
あれっ、このスレにも同じ大嘘つきがいるぞ!

826:病弱名無しさん
17/04/26 00:31:32.43 xE7XzBED0.net
煽りには反応はあかんよ。

微熱が頻発する時期って、ブレインフォグ多いよね。
あのがーーっと頭の中がなんだったかわからなくなって、思考がまとまらなくなる感じ。

去年、インフル発症した瞬間も、
似たような悪寒というか落ち着きがなくなって何考えてるかわからない瞬間があった
風邪をぶりかえした時にも程度は小さいけど似た感じがある。
ブレインフォグのあと、疲労感が増す事が多くないですか?

あの感じがサイトカイン異常起きて再発するサインのような気が。
胃腸にものがない時が症状が軽い気がする。

827:病弱名無しさん
17/04/26 00:34:23.72 xE7XzBED0.net
玄米多めで胃腸が軽い時
高気圧安定して体が冷えてない時
縛られる用事が少なく自由な時
温泉とバブルマッサージの後の半日
うつぶせか、車の座席を少し倒したくらいの耐性で過ごしている時
珍しく風邪や消化器系の症状がない時

いいと思える時はこんな感じ。

828:病弱名無しさん
17/04/26 00:44:15.79 bAtmUhgp0.net
中途半端な関西弁ww

829:病弱名無しさん
17/04/26 01:18:53.63 2s0k6+xt0.net
スレリンク(tubo板:328番)

328 名前:最低人類0号[sage] 投稿日:2017/04/26(水) 00:15:51.72 ID:YAqOMERk0
ID:eGbePjNv0
>>298の文章を気に入ってもらえたようだw
何がコメディカルだよ、バーカ


スレリンク(tubo板:329番)

329 名前:最低人類0号[sage] 投稿日:2017/04/26(水) 00:32:35.05 ID:YAqOMERk0
「レッテル」使い辛くなって「ラベリング」ww

スレリンク(tubo板:330番)

830:病弱名無しさん
17/04/26 01:21:37.78 2s0k6+xt0.net
スレリンク(tubo板:328番)

328 名前:最低人類0号[sage] 投稿日:2017/04/26(水) 00:15:51.72 ID:YAqOMERk0
ID:eGbePjNv0
>>298の文章を気に入ってもらえたようだw
何がコメディカルだよ、バーカ

329 名前:最低人類0号[sage] 投稿日:2017/04/26(水) 00:32:35.05 ID:YAqOMERk0 [2/3]
「レッテル」使い辛くなって「ラベリング」ww

330 名前:最低人類0号[sage] 投稿日:2017/04/26(水) 01:00:59.84 ID:YAqOMERk0 [3/3]
スレリンク(body板:827番)
ついつい出ちゃう「耐性」wwwwww

831:病弱名無しさん
17/04/26 19:51:04.98 Ty8URFLU0.net
これが、疲労研究班のグループの行っていた臨床試験のデータ(自分)の一部。
URLリンク(iup.2ch-library.com)

個人を特定できる部分はぼかしを入れた。

ちなみに今年3/7テレビ東京で放送された私が使ったのと同じ疲労度センサーのキャプチャ
URLリンク(iup.2ch-library.com)

テレ東の自称慢性疲労の番組スタッフの結果キャプチャ
URLリンク(iup.2ch-library.com)

これでもまだ嘘つき呼ばわりですかねぇ。>フカシくん

832:病弱名無しさん
17/04/26 20:36:52.75 7n8rUt3H0.net
ということはアスペで原因不明の体調不良で疲労を訴えても
その他の病気で疲労を訴えても

このセンサーには反応しないということ?

833:病弱名無しさん
17/04/26 20:39:47.46 nCrJvHLr0.net
>>832
日本語でOK?

834:病弱名無しさん
17/04/26 22:00:09.54 nCrJvHLr0.net
この検査機器って、この会社が運用してるのか。
URLリンク(www.fmcc.co.jp)

835:病弱名無しさん
17/04/26 22:38:52.89 IGr/vLgD0.net
>>831
「疲労研究班のグループの行っていた臨床試験のデータ(自分)の一部。」 に診察してもらってた?

836:病弱名無しさん
17/04/26 22:51:00.67 IGr/vLgD0.net
or「疲労研究班のグループの行っていた臨床試験のデータ(自分)の一部。」 に診察してもらってる?
だよね w

837:病弱名無しさん
17/04/26 22:59:49.62 Ty8URFLU0.net
>>835
これは、関西の「専門医療機関」で受けた物。
場所はご想像にお任せ。

今も通院してる。

838:病弱名無しさん
17/04/26 23:07:41.31 IGr/vLgD0.net
とてもいい人が現れました!!

839:病弱名無しさん
17/04/26 23:09:43.10 IGr/vLgD0.net
それなら聞こうよ質問しよう
>>666
諸悪の根源は「日本疲労学会」による慢性疲労症候群の「診断基準」の「除外すべき疾患」で
膠原病類縁疾患を含めている時点でお察し。
>>796
初めてステロイド を処方され、解熱した。
>>797
リツキシマブの薬理作用について。

・「なぜ除外すべき疾患に膠原病類縁疾患が含まれる??」
・なぜ慢性疲労症候群は自己免疫疾患と呼ぶことができなかった?将来的に何かわかれば(エビデンスなど)
 自己免疫疾患と呼ばれる可能性はあるか?
・「外国ノルウェーで抗がん剤「リキツシマブ」が数名のCFS患者に効果あり」それについてはどう思われますか?
・自分にステロイドが効果あると思われるんですがステロイドについてはどう思いますか?
 効果があったと思われる私の場合も含めて

840:病弱名無しさん
17/04/26 23:10:47.02 IGr/vLgD0.net
次回診察はいつ?その時にでも質問してくれ

841:病弱名無しさん
17/04/26 23:24:59.19 Ty8URFLU0.net
>>839

残念ながら、もう聞いてるよ。(笑)

まず、>>666の件はもろに「学術的な見解の相違」だそうな。(苦笑)
それから、最新の診断基準では膠原病類縁疾患からくる慢性炎症をきたす疾患は
「除外すべき疾患」から「鑑別すべき疾患」に表現が変わっている。(つまり、合併症を否定していない)
URLリンク(cfs-sprt-net.jimdo.com)
上記より
「別表1-2. 鑑別すべき主な疾患・病態

(1) 臓器不全:(例;肺気腫、肝硬変、心不全、慢性腎不全など)
(2) 慢性感染症:(例;AIDS、B型肝炎、C型肝炎など)
(3) 膠原病・リウマチ性、および慢性炎症性疾患:
(例;SLE、RA、Sjogren症候群、炎症性腸疾患、慢性膵炎など)
(4) 神経系疾患:
(例;多発性硬化症、神経筋疾患、てんかん、あるいは疲労感を惹き起こすような薬剤を持続的に服用する疾患、後遺症をもつ 頭部外傷など)
(5) 系統的治療を必要とする疾患:(例;臓器・骨髄移植、がん化学療法、 脳・胸部・腹部・骨盤への放射線治療など)
(6) 内分泌・代謝疾患:(例;糖尿病、甲状腺疾患、下垂体機能低下症、副腎不全、など)
(7) 原発性睡眠障害:(例;睡眠時無呼吸症候群、ナルコレプシーなど)
(8) 精神疾患:(例;双極性障害、統合失調症、精神病性うつ病、薬物乱用・依存症など)」

リツキシマブについても聞いたが、半年単位で服用しないと効果はでないので、保険承認されていない
治験前の薬としては財政的なデメリットが高すぎる、とのこと。(もちろん現時点ではギャンブルに近いのもある)

正直に言って使いたいけどね。(笑)

余談だが、関東の膠原病科の医師からは、私の膠原病での診断名が膠原病類縁疾患の中の
自己炎症性疾患としての血管炎のカテゴリの中に含まれているので、半年前から血管炎の
治療に使われる薬を医師からの提案で処方されて効果の検証中。

一頃に比べたら高熱は出なくなった。
昨晩は38.2℃まで発熱したけどね。(笑)

842:病弱名無しさん
17/04/26 23:31:38.99 Ty8URFLU0.net
書き忘れ、ステロイドについては膠原病科の医師の判断を尊重する、という事でノータッチ。

こちらからあからさまに「ミクログリア細胞の活動を抑制する薬を飲めば症状が改善するのでは?」
とカマをかけたら、否定はしなかった。

検証中の薬は毒になるか薬になるか現時点ではまだわからないから、薬剤名は教えられない。

843:病弱名無しさん
17/04/26 23:39:13.62 IGr/vLgD0.net
鑑別ってそれらの疾患だったらCFSから除外するってことじゃないの?
リキツシマブは何にどのように効果があったのではないかと言っていた?
昨晩は38.2まで発熱してすごい元気だな?
それらを聞いてるのになぜ2ちゃんでこんなにまで執拗に何回も何回も書き続ける?

844:病弱名無しさん
17/04/26 23:47:15.55 Ty8URFLU0.net
>>843
発熱に関しては37.6℃くらいが平熱って感覚だから、38.2は普通の人の37℃台がでちゃった位の
感じかな?(今日も38.2℃まで出てる)

リツキシマブについてはごにょごにょって感じで、あまり積極的に使えないことを言っていた。

「除外すべき疾患」と「鑑別すべき疾患」の意味の差は、前者は全否定、後者は部分否定。

現にカナダの2003年に作られた慢性疲労症候群診断ガイドラインには「併存疾患(合併症)」として
膠原病類縁疾患も含まれている。
URLリンク(sites.google.com)

言いたかないが、日本内科学会の方が世界的な流れとしては最新の知見に基づいていて、
日本疲労学会の方が遅れている印象。

それが2016年3月にやっと世界基準に追いついた、という感じ。

私がここでこだわっているのは、脳内の自己炎症性疾患(膠原病類縁疾患)である、
という動かぬ事実を広めるため。

それだけのこと。

845:病弱名無しさん
17/04/26 23:48:23.48 IGr/vLgD0.net
「別表1-2. 鑑別すべき主な疾患・病態
それコピペして
「除外すべき疾患」から「鑑別すべき疾患」に表現が変わっている。(つまり、合併症を否定していない)
これあなたの意見書き込むってことは質問して聞いてないのでは?

846:病弱名無しさん
17/04/26 23:53:50.83 Ty8URFLU0.net
>>845
いやいや(笑)
現に私は一時期膠原病類縁疾患の「診断名」が付いたのに、何故私が>>831の検査を
受けられたの?(苦笑)

そこからフカシと疑われてたら、もういいよ。

寝る。

いい加減疲れた。

847:病弱名無しさん
17/04/26 23:58:48.31 IGr/vLgD0.net
むしろ日本は免疫系・代謝系・神経系 これらはお互い密接に関連してるって
これは2000年中盤あたりから言っててここ最近も言っててぶれてないけど?

848:病弱名無しさん
17/04/27 00:09:59.21 brAs5L/b0.net
>>847

それは「日本内科学会」の方。
膠原病リュウマチ内科で、慢性疲労症候群の疑い、といわれて、
「日本疲労学会」の疲労専門外来(関東のヤブ医者)で、あなたは
膠原病だから慢性疲労症候群ではない、といわれた本人だからね。

熱出して元気そうに見えても、結構辛酸なめてるのよ、私は。

つまらん揚げ足撮るヤツがいるならもう来ない。

849:病弱名無しさん
17/04/27 00:11:33.29 brAs5L/b0.net
書き忘れ、ちなみに私がCFSではなくICF(特発性慢性疲労)の診断になったのは、
膠原病の診断が付いたことがあるから。

CFSの診断待ちに近い状態。

以上。

850:病弱名無しさん
17/04/27 10:34:04.54 dsQf7ESQ0.net
こんな患者と一緒にされるのはいやだ

851:病弱名無しさん
17/04/27 11:10:42.29 Z5ytpfec0.net
>>850
治ろうとする頑張っている患者さんを否定するの?
それともただの通りすがりの冷やかし?なりすまし?

852:病弱名無しさん
17/04/27 11:52:01.43 1Gom8U6R0.net
そっとしておいてあげて。きのう日本語のまちがいを指摘されたフカシくんなんだから。


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