【難病】慢性疲労症候群を語るパート30【CFS】at BODY
【難病】慢性疲労症候群を語るパート30【CFS】 - 暇つぶし2ch587:病弱名無しさん
17/02/21 11:18:27.49 oXE1Htge0.net
ん? 51歳
カズが走れるんだからいけるんちゃうw

588:病弱名無しさん
17/02/21 13:06:56.84 cqwUfAPo0.net
>>584
疲労感は減るみたいですが実際に体が元気になったってわけでもなさそうなので、
無理されぬよう・・必ず反動がくるので、限界の4~6割くらいを目安にするといいかも

589:病弱名無しさん
17/02/21 13:46:17.59 r2fVZwzH0.net
>>587
51歳て初老なんだ
ちょっとショックかも
自分も50が近いよ
この病気の回復度と、老化とどっちが早いかみたいな感じになるのか…辛い
今でも走ることなんか無理なのにもう一生走れないということか
二度と旅行も行けない
二度とライブも行けない
二度と仕事復帰できない
40半ばで発症して治ることを信じて頑張ってきたけど自分の人生なんだったんだろう
夢も希望もない

590:病弱名無しさん
17/02/21 14:18:49.89 oXE1Htge0.net
>>588
どうもありがとうございます
自重筋トレとウォーキング始めて二ヶ月ぐらい
アミノ酸系が加わると少し効果があがるかなと期待
>>589
ええ、芸能人も余り言わないですが僕も老眼です

ここは情報が欲しい、特効薬や治療法が知りたいみたいですが無理
あえて言えば関節サポートのグルコサミン&コンドロイチンは下痢になりにくくなる
二ヶ月間一回も下痢してません
リハビリみたいな感覚しかないと思いますよ

591:病弱名無しさん
17/02/21 17:11:04.14 itzIb/Ac0.net
連投厨キモイ

592:病弱名無しさん
17/02/21 18:48:12.55 L19/8Z5r0.net
糖質制限の話は既出?

593:病弱名無しさん
17/02/22 17:07:13.69 tH1a44sy0.net
これは自分にはあった、合わなかった、等有意義な話ができればいいですね。
>>589
自分はもう少し若いですが、私も旅行とか遠出はきつくて普段は20分圏内しか動けません。
今後年をとれば別の重めの病気にかかったら次はもうないな、という怖さがあります。
手術に耐えれる体とは思えません。
出産した人もいるみたいだし悲観はしたくないところではあります。
なんとか調子の良い日を増やすしかないですね。

594:病弱名無しさん
17/02/22 23:53:42.74 3QfyDyYA0.net
>>579
これだな。
内科専門研修カリキュラム(新しい内科専門医制度)
URLリンク(www.naika.or.jp)
膠原病および類縁疾患
URLリンク(www.naika.or.jp)
見たところ、血管炎症候群に統合された様だな。
症状ベースで見たところ。

595:病弱名無しさん
17/02/23 09:18:13.06 TJUTaibs0.net
内科の研修用のカリキュラムだよ?
血管炎症候群に統合された様だって膠原病および類縁疾患のどこにも記載されてないじゃないか

596:病弱名無しさん
17/02/23 09:19:10.17 TJUTaibs0.net
A :十分に理解しておくことが望ましい
B:概略理解しておくことが望ましい
C:知っておくことが望ましい
知識として

597:病弱名無しさん
17/02/23 09:25:48.71 TJUTaibs0.net
慢性疲労症候群がこの研修カリキュラムで記載されてるのは
P14
Ⅵ 主要症候
研修のポイント

598:病弱名無しさん
17/02/23 09:40:22.38 TJUTaibs0.net
研修カリキュラム
14ページ>Ⅵ 主要症候 >1. 全身倦怠感→代謝の項も参照 >到達目標
ってところ

599:病弱名無しさん
17/02/23 09:41:02.43 oFxwAJk10.net
結局何科に行けばいいの?

600:病弱名無しさん
17/02/23 09:43:11.92 xBLvRIcE0.net
>>589
老人保健法(だったかな?)では40歳からが初老扱いだよ。

601:病弱名無しさん
17/02/23 09:44:59.15 TJUTaibs0.net
患者本人の気になる症状からじゃないですか?

602:病弱名無しさん
17/02/23 10:47:07.54 /30kriqn0.net
>>595
P390「膠原病および類縁疾患」→Ⅴ.疾患 2.全身症状・多臓器症状を主とする膠原病・類縁疾患 7)血管炎症候群
後は「血管炎症候群 症状」でggrks

603:病弱名無しさん
17/02/23 14:04:20.20 Xf25dCPl0.net
慢性疲労症候群を診断するキットが発売!
と騒いでるバカがいるね。
ああいうのにすぐ騙されるなよ。
診断基準ガーーとか言ってる奴ほどああいうのにすぐ騙されて持ち上げる。

604:病弱名無しさん
17/02/23 17:06:31.69 yd1hYGSK0.net
ほんとだ騙しだ。
自宅でできる慢性疲労症候群郵送検査キット『My Fatigue』
分泌型免疫グロブリンA(SlgA)とストレスに反応するホルモンであるコルチゾールの分泌量、
口腔内のカンジダウイルス量を調べて、あなたの疲労度を測定 
>>コルチゾールレベルが高過ぎると免疫力は低下してしまいます ←コルチ高いのはうつ
ストレスでコルチが上がって免疫が下がるのはまだうつで、
CFSの場合、コルチの上昇が長く続いて、今度は体が危機を察知してコルチが出なくなる
って先生言ってた

605:病弱名無しさん
17/02/24 20:09:30.38 AyHw42FF0.net
この病気で太ってる人おる?

606:病弱名無しさん
17/02/25 08:22:08.54 ft7pJdp00.net
>>604
この慢性疲労症候群診断キット、
売ってるの大阪の起業なのねw
大阪ってそういうビジネス盛んなのかな?
たしか慢性疲労症候群て診断基準さえ確定できてないよね?
診断基準ないのに診断できるとか変じゃない?
まあ、中身は栄養療法(オーソモレキュラー)のありふれたやつなんだけど。

607:病弱名無しさん
17/02/25 08:25:43.25 SC8r0LHB0.net
食べる量を減らして、多少の筋トレを継続したら回復するかな?

608:病弱名無しさん
17/02/25 08:54:18.90 pAHuXoip0.net
砂糖取るとだるくなるな

609:病弱名無しさん
17/02/25 09:15:24.89 udot5gHz0.net
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610:病弱名無しさん
17/02/25 18:03:53.85 J9I6O94f0.net
>>608
同じです。
砂糖でだるくなる=疲労
ではないですよね。

611:病弱名無しさん
17/02/25 22:27:10.76 SC8r0LHB0.net
>>608
確かに。塩気が少なすぎてもだるくなる気がする
濃すぎないまでも適度な濃さの味噌汁を飲むと体調がよくなる気がする
あとは午後の休憩にミルク入りのコーヒーを飲むと疲れが取れる気がする。
夜勤やってるときは眠気解消に砂糖入りコーヒー飲んでたが結構効いたなぁ

612:病弱名無しさん
17/02/26 13:42:50.43 aaK9gRO50.net
カリウム不足してるのでは

613:病弱名無しさん
17/02/27 23:48:32.94 UvzHg4+F0.net
疲れやすい原因と改善方法【だるい・慢性疲労症候群を体質から治す治療方法】
URLリンク(commufreelife.com)

uy67utyt6ur5yty

614:病弱名無しさん
17/02/28 23:10:30.48 xDaKD8oP0.net
関節が痛いので繊維筋痛症の併発を疑ってリウマチ科に行きました。
慢性疲労症候群という名称を出した途端、医者に罵倒されました。
「慢性疲労症候群も繊維筋痛症も病気として認められていない、精神科でも言ってせいぜい精神安定剤でも飲んでろ」
本当にいきなりこう言われました。
ろくな診察もされず、それでも診察代を支払って、帰り道、悔しくて悲しくて涙が出ました。
医者との会話を録音しておけばよかったと思います。
こんなこと、本当にあるんだ…
茫然自失ですが、あまりの辛さに書き込みしました。

615:病弱名無しさん
17/03/01 00:38:55.33 8zB/j9CX0.net
自分も同じような経験ありますよ。
勉強しないツケが回ったのか、その病院はもう潰れました。
患者がいるからやっていけるのに見下すんですよね。
お辛かったかと思いますが、悲しみや怒りは心身に毒です。
こういう記事もあるので元気出して。
「現代医学は悪しき宗教」と40年前に述べた異端医師の懺悔
URLリンク(indeep.jp)

616:病弱名無しさん
17/03/01 01:02:09.49 CdEcaN9i0.net
>>615
優しい人、有り難うございます。
リンク先、読みました。
励みになります。
あの医者を呪いたくなりましたが忘れることにします。
それよりあなた様に良い事がありますように。

617:病弱名無しさん
17/03/01 10:15:06.18 vrcj69Ch0.net
本気で治療する気はなく、本心で(メンヘラ市ね)と思ってても生暖かい対応で
膨大な検査の挙句はっきりした診断は下さず、漢方薬とビタミン剤を出すだけで
様子を見ましょうと定期的に通院させて飼い殺し状態の医者より良心的なんでは

618:病弱名無しさん
17/03/01 11:13:57.66 baFCzs1k0.net
昼からメンタルクリニックへ行くんだけど掛かり始めてから10年弱になるな
そのくらい顔なじみになると漢方薬やビタミン剤ぐらい出してもらってたぞ
もちろん慢性疲労症候群の名称ぐらい話に出る、けど血液検査ぐらいしてもそんなに異常値は出ない
内科へ行ってもいきなり風邪ですよねとか切り出す方がおかしい
君らは確定診断ありきでいるけど何ら解決策も提示しない
君らはBSテレビのドラマは見ないのかい
年寄り向けの健康食品のCMしてるだろ
グルコサミン+筋肉成分のここら辺りは君らに大いに解決策へと導くだろう

619:病弱名無しさん
17/03/02 14:51:08.57 5121Apsi0.net
自殺したくなるような罵声を何人もの医者、身内から言われた。難病で苦しいのに。。呪いたくなる。寝たきりになって、痛みがひどくて苦痛のあまり髪がしらがになって、やっと難病と理解された。

620:病弱名無しさん
17/03/03 07:47:38.01 Xp5G3WQM0.net
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621:病弱名無しさん
17/03/03 16:33:58.23 P9a0/xqu0.net
難病というか未だ名前の付いてない病もあるんだろうな
どれぐらいコンセンサス得れば公的な病気として認められるんだろうか

622:病弱名無しさん
17/03/04 19:51:15.74 8pk0zJwQ0.net
はっきり見てわかる異常が微熱くらいしかないもんな。
それも微熱が続くくらい誰でもあるよ、みたいに思われる。
ほんと無理解に悩む
それらしいリンクを10個くらい見出しと要約でまとめたものを、
いつでも人に渡せるようにコピーしとくことをすすめる
そういうの見て認められてないとかいうバカはどうしようもないけど

623:病弱名無しさん
17/03/07 07:14:55.70 8TcA4ee80.net
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624:病弱名無しさん
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625:病弱名無しさん
17/03/07 14:15:42.96 6xoPv9z80.net
みんな病歴何年?

626:病弱名無しさん
17/03/08 14:35:50.88 l5yc8x4v0.net
俺は病歴30年!ありとあらゆることをしたけど、治らなかった!しかし昨日の夕方テレ東のL4you
で慢性疲労症候群の特集してたけど、血液の癌の薬で慢性疲労症候群が完治すりことが分かったっていっていたよ!
どっちみち貧乏人には手が届かないくらい高価になるんだろうけどね!

627:病弱名無しさん
17/03/08 16:26:55.03 Za0sCzrV0.net
膠原病型と感染症型は原因が違うからねえ

628:病弱名無しさん
17/03/08 22:20:50.92 s3gGp0V20.net
病歴30年でリツキシマブの名前を知らないなんて、何周周回遅れなんだよ、この情報弱者が。
周回遅れで先頭になったつもりなんじゃないの?

629:病弱名無しさん
17/03/08 22:44:37.54 Za0sCzrV0.net
病名もネットもなかった時代にさぞ辛かったでしょう

630:病弱名無しさん
17/03/08 23:12:49.92 bzDdh6+F0.net
イギリスで治験もやってるみたいだしな。cfsは近い将来治療できる病気になるよ。
それに比べてFMはあまり進展がない。

631:病弱名無しさん
17/03/09 08:30:40.19 wLaDRLAQ0.net
マイプロテインの紹介制度
紹介制度を介してお友達を紹介してください。
初めて注文する友人には割引が、お客様には報酬金が与えられます。
共有コード
EKGH-R1

632:病弱名無しさん
17/03/09 13:55:23.47 TLxkRLeH0.net
cfsの治療薬ができたとしてもcfsを長年患って器質的にできた障害は元には戻らない

633:病弱名無しさん
17/03/09 14:55:35.66 EBg00va+0.net
アルゼンチンではアンプリジェンが昨年認可されたそうだ。感染型には効きそう。

634:病弱名無しさん
17/03/09 15:40:50.62 lM4JNqyk0.net
一方日本では水素水が推奨された

635:病弱名無しさん
17/03/09 23:16:06.56 o9ow0DOz0.net
飲酒で病状が軽減されることはありますか?

636:病弱名無しさん
17/03/10 00:40:27.93 INzOyJYL0.net
むしろ逆かもね

637:病弱名無しさん
17/03/10 02:58:31.45 EtwcS7VU0.net
滅多に飲まないけど酔ってる間は楽ではあるかな、さめたあたりから次の日寝るまでは倍になって襲ってくるけど

638:病弱名無しさん
17/03/10 11:10:52.06 Egs9CQA60.net
>>635
CFSになってから化学物質や添加物に過敏になるのと同じく、アルコールにも過敏に反応します。

639:病弱名無しさん
17/03/10 12:01:23.45 qf1js1v10.net
>>635
お酒を飲んだあとの疲労度がハンパなく飲めなくなりました。

640:病弱名無しさん
17/03/10 22:22:44.72 sRFAxEgu0.net
多発性硬化症のスレが消えたね

641:病弱名無しさん
17/03/13 16:13:14.12 V/Aef88u0.net
患者の細胞からレトロウィルスの二連鎖RNAが検出多くされるそうだ。専門誌よりr。

642:病弱名無しさん
17/03/15 07:57:13.36 K5cfAeGa0.net
助言をいただきたく書き込みます
今年の初夏で診断から一年経つ者です
現在PS8、自宅療養中なのですが、そろそろ心身の限界を感じ始めております
身内の理解の浅さも相まって、身体が特に怠い時はどうしてもメンタルまで引っ張られてしまいます
それで身体も余計に疲労してしまうこの環境を、変えたいのです
現在は身内に対してそういった事情を文面にしてメールで送り、改めて踏まえてもらって
一つ屋根の下で別居のような状態をとってもらっています
ですが、何せ自分一人では入浴や洗髪も満足にできない身でして
内科病棟への入院についても検討しているのですが、CFSの場合は金銭面諸々でリスクを伴うと思うと難しいです
ここ数日色々考えてみたのですが、正直お手上げ状態です。頭も回りませんしw
このスレの住人の皆さんの中に似たような環境で過ごしている/過ごしていた方はいらっしゃいますか?

643:病弱名無しさん
17/03/15 11:02:13.36 0G2wabgS0.net
メンタルクリニックへ行ってスルピリドを処方してもらう
食欲出てきたらマイプロテインでBCAAと分離ホエイプロテインを購入
BCAAを適量飲んで疲労感を取る、分離ホエイプロテインはお腹に優しいので適量飲む
筋トレはいりません、自重で日常動作をする事

644:病弱名無しさん
17/03/15 21:15:29.04 eLgxROL60.net
ps8はのたうちまわるほど苦しい。筋トレは無理。経験者より

645:病弱名無しさん
17/03/16 17:27:00.43 9G1V7E0L0.net
URLリンク(www.ted.com)

646:病弱名無しさん
17/03/16 19:45:45.40 bDH6Ccnf0.net
>>642
ヘルパーに頼って何とかされている方の記事です
URLリンク(zasshi.news.yahoo.co.jp)

647:病弱名無しさん
17/03/17 07:18:02.36 TK83Gp0R0.net
のどの扁桃腺が問題だと指摘する先生が確かいらしたなあ
以前ちらっと目を通しただけだったけど扁桃腺って免疫を司るとこじゃん?
なくはないのかも

648:640
17/03/17 18:30:56.21 JFKifoH40.net
640です
レスありがとうございます
筋トレは正直考えにすらない状態です
筋力の低下について、ベッドでもできるストレッチを主治医から教わりましたが、それすらできないのが現実なので
記事も読みました
環境の違いはあれど、とても他人事とは思えなかった
自分の場合、一日の中で偶に元気な(様にに見える)時がまだあるんですけど、それが身内の誤解を招いてる部分もあります
さっきまで元気だったことが、その3分後も元気であることの保証にはならないっていうのが上手く伝わらない
そういうことをどうにか伝えようとしているうちに、身内を前にすると軽いパニックに陥って喋れなくなってしまって
それが結構自分の中でもダメージとして大きかったんですよね
障がい者年金については初診日から計算してまだあと半年以上待たないと申請できないので、経済的にも完全にその身内頼りっていうのがもう情けないやら何やら
ひとまずヘルパーさんを、自分の地域でちょっと探してみます
今の生活もそう長くはもたないので
情報ありがとうございました!

649:病弱名無しさん
17/03/17 18:34:37.36 Y17iT/t20.net
>>648
傷病手当は?書いてたらごめん

650:病弱名無しさん
17/03/17 22:24:36.55 fjbe05gu0.net
私も発症初期と3年間のうち2ヶ月くらいPS8レベルの時期経験してるけど
完全寝たきりだとあらゆる機能が落ちていくので、
調子の良い日にストレッチくらいはしとくといいです
一定以上悪化すると負のスパイラルから抜け出せなくなるのはよく分かる
定説等は色々あるけど、食事等を改善して下さい。
この二つは自分がみた中でも一番役に立った
URLリンク(spinozafj.web.fc2.com)
URLリンク(mecfsjapanese.wordpress.com)

651:640
17/03/17 23:18:44.65 bs4Jl+pH0.net
>>649
書いてないです
けど、ちょっと特殊な雇用形態なので、貰えないと思います
>>650
体重がコンスタントに落ちてるので、食事改善は重々留意するようにします
ストレッチもできそう日は心がけてやってみますね
リンクまで助かります、また文章読めそうな時に熟読させていただきます
皆さんレス本当にありがとうございます
アレルギーの悪化がシャレにならなかったんですけど、そこが真冬よりマシになってきたのが唯一の救いです
長いことPS7~8の状態だと、出かけたり気分転換したくても中々出来ないっていうのが相当こたえますね
気持ちだけでもしっかりしていたいものです

652:病弱名無しさん
17/03/20 21:08:41.57 nR56X9Ty0.net
URLリンク(www.jst.go.jp)
URLリンク(catalog.lib.kyushu-u.ac.jp)
URLリンク(www.neurology-jp.org)

653:病弱名無しさん
17/03/20 21:47:24.96 nR56X9Ty0.net
ギャップ結合阻害薬試薬
URLリンク(www.wako-chem.co.jp)
グルタミナーゼ阻害薬試薬
URLリンク(www.ini-corp.co.jp)

654:病弱名無しさん
17/03/20 23:35:30.92 nR56X9Ty0.net
線維筋痛症 第Ⅲ相治験中 ミノガバリン
URLリンク(www.daiichisankyo.co.jp)

655:病弱名無しさん
17/03/21 22:32:33.23 SKU5HxKz0.net
ギャップ結合阻害薬試薬って、凄い効果を発揮しているようですね。実験用マウスだけど完全に治せてるんじゃないか?

656:病弱名無しさん
17/03/21 23:00:13.68 ULNCzwzE0.net
>>655
ギャップ結合阻害薬の眼目は、脳内の「自然免疫細胞」たる「ミクログリア細胞」の
活動を抑制する分子標的薬である、という事。
今、私は「自然免疫細胞」の「遊走」を抑制する別の薬を試してみているが、弱いながらも効果を認めている。
慢性疲労症候群では保険適用のきかない薬だが、「不明熱」の治療として処方してもらっている。(医師からの提案だった)
となると、慢性疲労症候群の病巣責任細胞は自然免疫細胞の異常という事になる。
自然免疫細胞の異常で起こる疾患は「膠原病及び類縁疾患」の一つの「自己炎症性疾患」という事になる。
後は医学の進歩に期待するしか無いが。

657:病弱名無しさん
17/03/23 20:01:41.20 d6ucFQ3n0.net
無理やりな三段論法だね
効いたのはプラセボ効果かもね
医者は何と言ってるの
それでも軽快したのはご同慶の至り

658:病弱名無しさん
17/03/23 21:05:09.90 auNFRxeN0.net
慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎って
東京大学特任教授・倉恒派と
国立精神神経医療研究センター・山村派で
患者会も巻き込んで、敵対してるの?
研究もお互い交わらずに平行線?

659:病弱名無しさん
17/03/24 19:24:28.39 gqp7HXRE0.net
それよか慢性疲労症候群が自己免疫疾患じゃ都合が悪い連中をなんとかしてくれ。

660:病弱名無しさん
17/03/25 08:24:36.05 YwBz8/WE0.net
慢性疲労中にさらに慢性疲労になるようなこと(仕事、勉強などの脳にストレスがかかること)
をやるとさらに慢性疲労が追加されるような気がするんですが、
かと言って仕事や受験勉強などの場合、休む訳にもいかず、最期には寝たきりになってしまうん
でしょうか。

661:病弱名無しさん
17/03/25 10:24:14.71 rzeXpbwy0.net
人によるんじゃない

662:病弱名無しさん
17/03/26 10:03:41.61 PH1q35Zf0.net
とりあえずアドレスを貼るのみで、当スレからは立ち去りますが、
もし興味ある方は読まれて下さい。
『救済的真理の伝達・証明』
URLリンク(message21.web.fc2.com)

663:病弱名無しさん
17/03/26 12:16:26.31 FbIg4MYH0.net
Line する体力あ
る?

664:病弱名無しさん
17/03/26 12:50:30.49 Q1pXsX5u0.net
>>659
慢性疲労症候群を筋痛性脳脊髄炎とするのではなく
筋痛性脳脊髄炎と慢性疲労症候群を全く別の病気として分けて考えるのが正しいような気がする
自己免疫がある病態のみを希少難病の筋痛性脳脊髄炎として扱って
ない病態を、うつ起因の慢性疲労も含めて、患者数の多い慢性疲労症候群として扱う
そして前者を山村派、後者を倉恒派が進めれば
そういった動きはないのかね

665:病弱名無しさん
17/03/26 14:49:15.06 FbIg4MYH0.net
オゾン療法はどう思う?

666:病弱名無しさん
17/03/26 15:52:27.29 G4gbPVSE0.net
>>664
諸悪の根源は「日本疲労学会」による慢性疲労症候群の「診断基準」の「除外すべき疾患」で
膠原病類縁疾患を含めている時点でお察し。
URLリンク(go.shr.lc)
「日本内科学会」では、2014年の時点で慢性疲労症候群を「膠原病類縁疾患」と位置づけた物と
その時点で矛盾する。
URLリンク(www.naika.or.jp)
これらは学会間の派閥争いに診断基準が巻き込まれていることを意味する。
さらに、全医師の慢性疲労症候群の認知度が1割未満というのもお察し。
医師の不勉強が多くの患者を今なお苦しませている。
最後に何度も言う様だが「慢性疲労」と「慢性疲労症候群」ははっきりと別物。
議論するならまずはそこからだ。

667:病弱名無しさん
17/03/26 16:17:29.10 F6he8liC0.net
>>666
日本疲労学会の見解を正として
日本内科学会の見解を誤として見れば
良いのでは
そして日本疲労学会は、慢性疲労として「慢性疲労症候群」を研究
(慢性疲労症候群=慢性疲労)
そして免疫関連学会が、疲労とは区別して、筋痛性脳脊髄炎を研究
患者会も、慢性疲労症候群と筋痛性脳脊髄炎の併記を止めて
自己免疫が見つかったのなら、筋痛性脳脊髄炎としてのみ表示すればいい

668:病弱名無しさん
17/03/26 17:16:33.01 G4gbPVSE0.net
>>666
アメリカでは別の呼称にして両者を統合しようとしている。(CFSの呼称を付けた医師はその呼称を使ったことを後悔しているそうな)
Chronic Fatigue and Immune Dysfunction Syndrome(慢性疲労免疫不全症候群、CFIDS)
URLリンク(go.shr.lc)
そもそもが、「精神科由来の『慢性疲労』状態が続いている疾患」≠慢性疲労症候群
疲労学会の言わんとする「慢性疲労症候群」の状態はミトコンドリアのエネルギー産生障害。

669:病弱名無しさん
17/03/26 17:39:53.07 F6he8liC0.net
統合することが間違ってると思う
自己免疫が関与するしないで2つに分けて
病名と研究も別々に進めれば
視点を変えることが必要かもね
慢性疲労症候群は慢性疲労ではないという拘りと主張をいっそ止めて
(慢性疲労症候群は慢性疲労の究極型で、ミトコンドリア含めて日本疲労学会が受け持つ)
自己免疫疾患である筋痛性脳脊髄炎は、慢性疲労症候群ではない別の疾患という視点に立てば
新しい道が開けるかも知れない

670:病弱名無しさん
17/03/26 18:00:09.28 G4gbPVSE0.net
>>669
あんたバカじゃね?
こだわりをやめたら病気が治るのか?
そもそもCFIDSを提唱しているのが米国医学研究所だぞ?
URLリンク(mecfsinfo.net)
ICDとかの疾病コードに新しく疾患が追加される、というレベルの話をしてるだ。
URLリンク(go.shr.lc)
つまらん言葉遊びにはこれ以上付き合わん。

671:病弱名無しさん
17/03/26 18:24:55.15 xlcyFoHJ0.net
ここいつから研究職のスレになったの?
マイプロテインで体鍛えようぜ

672:病弱名無しさん
17/03/26 19:02:13.46 EbuoNtw80.net
>>670
視点を変えれば新しい切り口が生まれるかも?
という意味なんだけど
つまらん言葉遊びと捉えられるなら、それまでなので
失礼しました、では退散

673:病弱名無しさん
17/03/26 21:20:57.28 G4gbPVSE0.net
もう一度、これを字幕付きで見てくれ、後はもう何も言わない。
URLリンク(www.ted.com)

674:病弱名無しさん
17/03/26 22:49:58.78 EbuoNtw80.net
>>673
わざわざありがと
ってか、ごめん、自分が言ってること、理解されてないと思う
自分の書き方も悪いんだろうけど
まぁもういいです
忘れてくれ

675:病弱名無しさん
17/03/27 07:56:33.21 XQIl893C0.net
>自己免疫が見つかったのなら、筋痛性脳脊髄炎としてのみ表示すればいい
何という自己免疫の抗体が見つかったのか教えて

676:病弱名無しさん
17/03/27 13:16:08.09 fyEpMtp40.net
まだ自己免疫疾患だろうという憶測の段階であって、特異な抗体は見つかっていないんでは?
そういう段階なのに、リツキシマブの治験を!というのも到底無理な話なんじゃないかね(海外は知らんが)
自己免疫ならステロイドが効くハズなのに、なぜ山村先生はステロイドを試さないのか
ステロイドを試さずにいきなりリツキシマブに飛ぼうとするのが不思議
他の膠原病は、ステロイドは副作用が嫌とか言ってる場合ではなく、毎日何十ミリを飲んでいるんだし

677:病弱名無しさん
17/03/27 17:57:23.68 uGArGgR60.net
>>649
医学部関係者?
だったら話す話を変えるが?
まだ専門医療機関を紹介される前、膠原病外来でPSL40mg/日まで服用していたことがある。
ちなみに結果は「治療応答性が『あった』」。
過去形で書くのは、最初に掛かった大学病院の膠原病外来でも、セカンドオピニオンで検査入院した
大学病院の膠原病外来でも「それ以上」のステロイド治療は医者が首を縦に振らなかったからだ。
ホントは検査入院からそのまま「それ以上」のステロイド治療を受けたかったんだが。
その検査入院の結果、「慢性疲労症候群」の専門医療機関を紹介されて愕然としたのを今でも覚えている。
ステロイド治療をしていた時期は発病してからここ数年で一番体調が良かったからしっかり覚えているし、
毎日Excelで付けている体調管理表でも振り返れる。
『慢性疲労症候群』の「主訴」は「発熱と痛み」。
その結果としての「疲労感倦怠感」はあるが、そちらが主では無い。
だから何度も言う様だが「慢性疲労」と「慢性疲労症候群」は全く別の病態。

678:病弱名無しさん
17/03/27 18:35:20.28 uGArGgR60.net
追記。
URLリンク(cocurej.web.fc2.com)

679:病弱名無しさん
17/03/27 21:13:52.01 dZISuZsr0.net
アンカ

680:病弱名無しさん
17/03/27 21:24:36.22 uGArGgR60.net
すまん、ミスった>>676宛。

681:病弱名無しさん
17/03/27 22:03:40.35 VofaW08Z0.net
ずっと同じ人が書き込みしていて
自作自演のような感じがする

682:病弱名無しさん
17/03/27 22:05:37.23 XQIl893C0.net
病気で精神的にも辛いのはわかるけど、
素人が病因解明とか、のめり込みすぎな気がする
あまり主観的情緒的な主張は良くないよ
お大事にね

683:病弱名無しさん
17/03/27 22:53:39.54 uGArGgR60.net
>>682
膠原病類縁疾患の「自己炎症性疾患」には『自己抗体』は検出されない。
だから、2014年の日本内科学会研修カリキュラムの膠原病類縁疾患の中の「慢性疲労症候群」
が、2017年版日本内科学会研修カリキュラムでは「自己炎症性疾患」の『血管炎症候群』に変わったのでは、と書いたんだ。
現に、私は血管炎の治療に使われる免疫抑制剤を医師の提案から処方され、一定の効果を上げている。
ちなみに、元医療関係者の端くれ。

684:病弱名無しさん
17/03/28 11:05:19.29 YD1Cfiqf0.net
患者一人があれを飲んでこう効いたと言っても、それだけで理論が導けるほどの根拠になるわけじゃなし、
特異体質のアウトライヤーかもしれない
だいたい「一定の効果をあげた」程度の療法なら他にも色々あるしね
この板には医者は基本降臨しないので、専門家相手に自説展開したいなら病院板へ行くべし
相手にされるかどうかはわからないけど
数年前まで膠原病医のスレがあったが無くなったみたい

685:病弱名無しさん
17/03/28 12:14:24.34 exYS5aEw0.net
>>684
残念ながら「医療関係者の端くれ」と書いたが私は医者では無い。
しかし、疾患名等に詳しく仕事で詳しく触れる機会が多かった人間。
それから、>>678のリンク先も私が書いたものでは無い。
独自で自分の知識と経験を元に調べていったら同じ結論にたどり着いた物だ。
だから、このスレには居座る。
脳筋レスには容赦しない。
以上。
覚悟しとけ。

686:病弱名無しさん
17/03/28 12:24:48.41 YD1Cfiqf0.net
勘弁してくれよ
こういうキチガイがいるからCFSへの偏見がなくならないんだよ

687:病弱名無しさん
17/03/28 12:38:49.80 exYS5aEw0.net
ほう、CFSへの偏見と騙ったな?
慢性疲労症候群は慢性疲労の悪化した物だ、という偏見か。(皮肉)

688:病弱名無しさん
17/03/28 13:25:38.00 CpAudmLi0.net
実験台になるつもりはない

689:病弱名無しさん
17/03/28 16:47:37.95 bqnGUxML0.net
私だったらなおる為なら実験台になってもいい

690:病弱名無しさん
17/03/28 20:51:37.51 qRIo8LAH0.net
もうこのスレだめだね
役に立たないね

691:病弱名無しさん
17/03/28 21:07:15.93 3oGXEEpb0.net
wikiにもアミノ酸って書いてるだろ
BCAA飲んで筋トレするんじゃ

692:病弱名無しさん
17/03/28 21:54:09.42 exYS5aEw0.net
URLリンク(www.ncf-net.org)

693:病弱名無しさん
17/03/29 20:21:23.15 VkUHxp700.net
>>691
プッシュアンドクラッシュとペーシングについて。
URLリンク(spinozafj.web.fc2.com)

694:病弱名無しさん
17/03/29 20:22:22.57 VkUHxp700.net
ペーシングの戦略
URLリンク(spinozafj.web.fc2.com)

695:病弱名無しさん
17/03/29 21:09:36.59 VkUHxp700.net
医師を見付けて、ともに取り組む
URLリンク(spinozafj.web.fc2.com)

696:病弱名無しさん
17/04/01 10:01:33.20 qtZ/Q3Ai0.net
みんな咽頭痛ってどのくらいの頻度である?

697:病弱名無しさん
17/04/01 15:03:20.60 CM/W5sYX0.net
うがい、鼻うがい、寝る時マスク、鼻呼吸、アロマオイルetcを心がけてるが
ほとんどいつも痛いよ
熱はあんまり出ない

698:病弱名無しさん
17/04/01 17:46:01.88 0ipgMFdQ0.net
横になってばかりいる(腰から頭を倒している)と逆流性食道炎になる
そして逆流性食道炎になると、喉も炎症を起こす

699:病弱名無しさん
17/04/01 20:44:50.07 qtZ/Q3Ai0.net
耳鼻科ではなんといわれた?

700:病弱名無しさん
17/04/01 21:09:52.38 Sd/avsD50.net
17.3.31ME/CFSはWHOで神経系疾患と分類
URLリンク(go.shr.lc)
URLリンク(go.shr.lc)

701:病弱名無しさん
17/04/01 21:43:15.16 Sd/avsD50.net
URLリンク(www.youtube.com)

702:病弱名無しさん
17/04/02 09:24:12.66 scmEBM1R0.net
そういや扁桃腺の摘出で治ったって言ってた人がいたなぁ

703:病弱名無しさん
17/04/02 09:59:24.94 VshRqBRS0.net
UPしてくれてるひと有り難う。
新しい情報だけ淡々と書き込みしてくれる人は助かる

704:病弱名無しさん
17/04/03 21:29:15.57 9LW6YVvz0.net
>>701
前半分とクロージングのみ見たけど
コマロフ医師vs高橋医師&山村医師の質疑応答部分に
疑問があるな
果たして三人の意見が統一した論文は出来るんだろうか?

705:病弱名無しさん
17/04/04 15:05:45.50 ZEoFCbgA0.net
>>704
貴方は専門の研究者なの?
専門の研究者では無いなら、論文の成否などには首を突っ込む理由が無いんでは?
少なくとも脳内のミクログリア細胞の関与について疑問の余地は無いんだから。

706:病弱名無しさん
17/04/04 17:55:27.31 jy5a/lC90.net
論文の正否というか、
コマロフ医師と、高橋医師&山村医師で意見が異なっているから
意見を統一して論文を書けるのか?と思っただけ
コマロフ医師は、T2強調画像で白質に微小な白い点=ME/CFS患者としているが
山村医師は、MS患者でもそういう所見があると言っている
どっちが正のかは知らん
でももし山村医師の方が正だとするなら
コマロフ医師がME/CFSと診断した患者は実はMS患者(予備軍)だった可能性が出てきて
彼の今までの研究報告も、実はMS患者の調査だったのでは?
という疑問が生まれてくる
ま、今後どうなるか、楽しみではある

707:病弱名無しさん
17/04/04 18:26:34.01 ZEoFCbgA0.net
>>706
「アメリカン・ファミリー・フィジシャン in 2002によると、いくつかの病気とかなりの
オーバーラップがみられる。多発性硬化症(MS),甲状腺病,貧血,糖尿病などとは、
その病気にふさわしい症状があれば、CFSから除外されるとある」
URLリンク(go.shr.lc)

708:病弱名無しさん
17/04/04 18:35:14.12 ZEoFCbgA0.net
追記。
2014年4月4日独立行政法人理化学研究所発表プレスリリース
慢性疲労症候群と脳内炎症の関連を解明
-脳内の神経炎症は慢性疲労の症状と相関する-
URLリンク(www.riken.jp)
マイクログリア=ミクログリア細胞

709:病弱名無しさん
17/04/04 18:38:55.58 jy5a/lC90.net
>>707
うん、そうだね
ただその鑑別はかなり難しい
コマロフ医師は、もしかしなくても
MSの可能性のある患者をME/CFSと診断し
更にME/CFSの所見として研究報告もしている可能性があるな
ってこと

710:病弱名無しさん
17/04/04 18:58:10.06 ZEoFCbgA0.net
いずれにしても研究者と研究費が世界的に足りていない。
URLリンク(www.ted.com)
だからジェン・ブレアの様に自ら「科学者となり医者と」ならざるを得ない。

711:病弱名無しさん
17/04/04 19:18:32.89 ZEoFCbgA0.net
追記。
「多発性硬化症 ミクログリア細胞」でググった結果。
URLリンク(www.neurology-jp.org)
ひょっとしたら、同じ原因の病気を症状の出た部位と重症度で別の疾患として
認識しているのかもしれない。

712:病弱名無しさん
17/04/05 21:15:16.50 xumGwXWP0.net
2017年4月4日慢性疲労症候群の否定形型が見つかったようです。
URLリンク(go.shr.lc)

英語サイト原文
URLリンク(microbediscovery.org)

713:病弱名無しさん
17/04/06 11:29:10.05 +aB2Nj/p0.net
>>712
正規学術翻訳版。
URLリンク(translate.googleusercontent.com)URLリンク(www.nature.com)

714:病弱名無しさん
17/04/06 14:50:42.52 RRurWNfQ0.net
色々貼ってくれる人ありがとう
だがこれをしっかり読む力がない
数日前100メートルくらい歩いた疲れが今出てて下半身が筋肉痛のようにだるい
昨日から外出できずに寝たきり
これが現実
元気な時は友達とレストランくらいは行ける
その時は「元気になったねー」と言われる
それは一日で終わる

715:病弱名無しさん
17/04/06 16:33:34.03 GSXuIQqT0.net
論文貼り付ける人間ありがたがってるようじゃあんたの寿命が尽きちゃうよ
BCAA飲んで疲労感取りプロテイン飲んでトレーニングする
毎日の積み重ねがリハビリじゃないのかね

716:病弱名無しさん
17/04/06 17:20:39.27 RRurWNfQ0.net
長白仙参というアミノ酸サプリを半年飲んでるけどダメかな
BCAAと成分が似てる
歩くのも人の手を借りていて杖がないと立ってられないからトレーニングはできない
早くトレーニングできるようになりたいな、で、2年
>>715さんはどのような状態ですか?
どれくらいでトレーニングできるようになったの?

717:病弱名無しさん
17/04/06 18:26:50.98 GSXuIQqT0.net
>>716
BSテレビでもCMしてるから知ってるけど費用対効果が悪すぎる、効果があるならいい
飯食ってる? 生命維持するぐらいのカロリー摂ってる前提で言えばプロテイン飲んでる方がいい
BCAAで検索すると大抵ボディビルダーのヤツが出てくる

マイプロテイン で検索しなさい
俺も偉そうに言ってクリスティアーノ・ロナウドみたいなパフォーマンス無いから
ウエイト板もロムってね、あちらはプロだから

718:病弱名無しさん
17/04/06 19:21:13.77 zMD7ppvY0.net
ここはいつからアスリート板になったんだ?
脳筋野郎め。

719:病弱名無しさん
17/04/06 19:59:54.08 ChmzJ72a0.net
筋トレしろっていうのは多分誤解してしまう人がでるから丁寧に書き込んだ方が良い。
PS2くらい、買い物くらいなら割と行けるくらいの軽度以上に良いなら、
30-50%くらいの負荷の運動ももしかしたら可能なのかもしれないけど。
自分はPS3くらいだけど、負荷10-30%が限界。
30分くらいあるくくともうその後から次の日までだるくて1,2日かかる。
筋トレ、ときいて80%くらいの負荷かけようものなら、
爽快な疲労とは全く異なる死にそうな、異様な疲労感と、体調不良、翌日にはまず風邪とか悪化。
ほとんどの人は、普通の人の考える「筋トレ」は悪化の原因にしかならんとおもう。

720:病弱名無しさん
17/04/06 20:00:54.12 ChmzJ72a0.net
まずはストレッチ程度で。
慣れて悪化とかがないようなら、かるーーく自重でMAXの10%くらいの負荷。
この病気の人なら、どんなに慣れて回復して軽度で完全に調子に良い日に負荷かけれるとしても、
部屋の掃除や料理程度なら15~30分  歩くだけの買い物に1時間未満
自転車で5分~10分、プールで1~3分歩くくらいだと思う。
やろうと思えば、調子の良い日ならなにかしたスポーツ10分とか20分とかもできるけど、
その都度確実に悪化してかなり長い月日に引きずる事になるので要注意

721:病弱名無しさん
17/04/06 20:10:19.10 Z6bTsw7m0.net
URLリンク(spinozafj.web.fc2.com)

722:病弱名無しさん
17/04/06 20:13:50.06 GSXuIQqT0.net
ウエイトトレ板はプロだからな 初心者はBIG3からとか俺もロムって知ったよ
自重筋トレなら5分間で負荷コントロールできるでしょ 回数とか、インターバルとか
俺も気持ち悪くなるよ 疲れたんでまたなw

723:病弱名無しさん
17/04/06 20:13:53.01 zMD7ppvY0.net
ちなPS6
自転車は若い頃50km以上一日に走っていたが、去年20分約5kmで悪化したから
自転車に乗るのは止めた。

724:病弱名無しさん
17/04/07 01:08:46.92 uQVnDSCE0.net
>30分くらいあるくくともうその後から次の日までだるくて1,2日かかる。

それちょっと軽度とは言えないだろう。PS5に相当するんじゃないか?

725:病弱名無しさん
17/04/07 08:36:04.58 0gBpKaFC0.net
なら10分にしてみようという発想はないのか

726:病弱名無しさん
17/04/07 10:13:10.81 /y9PEI0E0.net
URLリンク(spinozafj.web.fc2.com)

727:病弱名無しさん
17/04/07 12:48:17.36 z/AkFW670.net
取り敢えずやってるルーティン
起床、BCAA5gとタウリン1g摂取 朝食とビタミン剤カフェイン剤とグルコサミン&コンドロイチン、プロテイン
インスタントオーツ100g弱
昼食とプロテイン
トレ前にBCAA5gとHMB1g クレアチン5g トレ後にプロテインと菓子、マルチビタミンミネラル
晩飯とプロテインにグルタミン5gとタウリン1g
就寝

三回精神科の薬と眠剤服用、30分週2回ぐらいのウォーキング
168㎝、63㎏ 増量期
トレは自重筋トレ5分から10分ぐらい、週一で休みストレッチ

728:病弱名無しさん
17/04/07 13:31:18.28 abXsE+y60.net
>>727
それだけ「動ける」のは慢性疲労症候群ではない。
精神科的な病気の何かだ。

729:病弱名無しさん
17/04/07 13:48:44.73 z/AkFW670.net
>>728
いずれにしろ加齢による筋力の低下はあるんだよ
精神病で一蹴か、てえしたもんだね

730:病弱名無しさん
17/04/07 14:25:37.27 abXsE+y60.net
>>729
こちとらヤブ医者に精神科薬盛られて一個も効かなかった経験があるからねぇ。(苦笑)
精神科薬よりPL顆粒の方が解熱効果があるってのは、あんたが精神科の病気か、私が精神科の病気ではない
そのどちらかしかないだろ?

731:病弱名無しさん
17/04/07 14:52:14.58 z/AkFW670.net
>>730
慢性疲労症候群に対する治療法の開発とガイドラン作成
倉恒弘彦
URLリンク(www.fuksi-kagk-u.ac.jp)

↑ こんなのあるんだから頭冷やした方がいいんじゃない ヒステリックな彼女w

732:病弱名無しさん
17/04/07 15:21:35.45 z/AkFW670.net
L-カルニチン持ってるんだよなー減量期のために
6月から減量して体脂肪落とすか
マイプロテインもダイエットコードで安いはずだが

733:病弱名無しさん
17/04/07 16:42:14.81 abXsE+y60.net
>>732
BACAのひとつ覚え。

734:病弱名無しさん
17/04/07 17:33:47.31 z/AkFW670.net
>>733
これは一本取られたな ハハハ
身体障碍者が精神病者を小馬鹿にしとおる

735:病弱名無しさん
17/04/07 18:19:17.60 z/AkFW670.net
>>733
おまえ知らないの?
慢性疲労症候群のスレはメンタルヘルスにあったのを
身体障碍者のこういうところが嫌いだね

736:病弱名無しさん
17/04/07 18:24:09.44 m/E8Cuy80.net
>>735
科学は日々進歩する。

取り残されたあんたはまさに馬鹿の一つ覚え。
URLリンク(go.shr.lc)

737:病弱名無しさん
17/04/07 18:26:46.57 z/AkFW670.net
>>736
いや50年待って特効薬は開発されないねw

738:病弱名無しさん
17/04/07 18:31:16.60 m/E8Cuy80.net
>>731

これ、ゆっくり読んでみたら、もう既に終わった研究の情報じゃん。
どんだけ情弱なんだよ。(笑)

お宅が紹介した資料の結果↓
URLリンク(www.fuksi-kagk-u.ac.jp)

739:病弱名無しさん
17/04/07 18:32:41.13 z/AkFW670.net
>>738
でっ何だよ
おまえら寝たきりの割に威勢がいいな
喧嘩売ってんのか?

740:病弱名無しさん
17/04/07 18:34:30.36 z/AkFW670.net
>>738
おいっ人様にアドレス踏ませるのにその態度はなんだ?
あん、なめとんのかワレ

741:病弱名無しさん
17/04/07 18:38:35.17 abXsE+y60.net
>>740
やっぱり脳筋ヒキニートってコワイわ。

742:病弱名無しさん
17/04/07 18:39:55.03 z/AkFW670.net
>>741
その言葉はおまえに返すは
俺は何もひきこもってませんが
幼稚なばか

743:病弱名無しさん
17/04/07 18:41:46.60 z/AkFW670.net
学会だか研究者だか論文貼り付けてバカじゃねえの
特効薬開発して出直して来いや

744:病弱名無しさん
17/04/07 18:44:50.09 z/AkFW670.net
身体障碍者がひきこもざるを得ないのはあんたらじゃねえのか
メンタルヘルスから身体に移って
難病気取ってんじゃねえよ 

745:病弱名無しさん
17/04/07 18:50:36.11 z/AkFW670.net
大学の学者だか研究者に食いモンされてるのはワレやろ
サプリメントの会社の方がまだマシだぜ
権威に縛られて気持ち悪い

746:病弱名無しさん
17/04/07 18:54:16.39 z/AkFW670.net
温厚の俺でも大概ブチきれるわ
きさん、何様のつもりよ
何十年と特効薬を待てばいいだろうよ バカが

747:病弱名無しさん
17/04/07 18:58:16.57 z/AkFW670.net
女々しくて反吐が出るわ カーッ(゚Д゚≡゚д゚)、ペッ

748:病弱名無しさん
17/04/07 19:11:59.77 0Wus7WBN0.net
あん?舐めとんのか
リーマンショック前に市況スレ貼ったのは俺だよ
10年弱経って何か変わったか

おいコラ、身体障碍者何か言ってみろよ

749:病弱名無しさん
17/04/07 19:29:23.33 Yj02l+SD0.net
また10年間放置してやろうか
特効薬開発されてバンザイ

ならねえよ、バカ
バカを人様に言わなきゃ気が済まない身体障碍者

750:病弱名無しさん
17/04/07 19:59:17.86 0gBpKaFC0.net
おじいちゃん、お薬を飲んでもう寝なさいよ

751:病弱名無しさん
17/04/07 20:25:33.10 m/E8Cuy80.net
さんきゅ>>750

ついでに>>725の返答。

私はオーダーした「ロードレーサー」を持っている。

ロードレーサーで「20分5km」の運動強度はどの位か解るかな?

全盛期の私だったら10分かからん。

もちろん「20分5Km」の他にも条件を変えて試してみた。
愛する自転車のために。

でも、ダメだ、乗った後に「クラッシュ」してしまうリスクの方が高すぎる。

だから、安易にCFSの患者に運動で「プッシュ」する事を勧めるヤツに対しては殺意を抱く。
URLリンク(spinozafj.web.fc2.com)

752:病弱名無しさん
17/04/08 00:02:05.92 IpBNyH9D0.net
筋トレや運動否定してるやつは
治す努力してねーんだよバカ
薬できねーかばっかいってねーで
テメーで治す努力しろクズ
他力本願だから治らねーんだよ

753:病弱名無しさん
17/04/08 01:09:47.78 0Qdzw5lR0.net
>>752
筋トレや運動で治るもんならとっくにやっとるわ
そんな程度の努力で治るもんなら誰も苦労せんわ!
チープな発想しかできないあほんだら

754:病弱名無しさん
17/04/08 02:26:55.70 swA/kUKl0.net
ササクッテロ=ケツ=ケツアゴ=さぶ
スレリンク(tubo板:268番)

755:病弱名無しさん
17/04/08 06:35:51.65 8qIU5OdM0.net
ササクッテロ=ケツ=ケツアゴ=さぶ=すててこビッチ
スレリンク(tubo板:269番)

756:病弱名無しさん
17/04/08 13:33:15.09 g09wUBw90.net
>>753
夜中に2chしてるくせにそんな程度の努力とかいってる時点でお前はクズ
自己管理もできないの?
本気で運動療法したことあるわけないよな
お前根性なさそうだし
本当に治す気あるの?
治っても働き口ないから障害者でいたいが本音だろ?

757:病弱名無しさん
17/04/08 13:38:34.68 TIYsf8mS0.net
>>727
経験上お前は治る見込みある
726みたいに腐らずがんばれ

758:病弱名無しさん
17/04/08 14:57:52.15 sDpwdUgd0.net
原因も症状も人それぞれなのに
あれが効くこれが効くってマルチ商法や宗教みたいで虫酸が走る
自分の経験談書くまでにとどめときなよ
人に強制しだす奴は頭おかしいし気色悪い

759:病弱名無しさん
17/04/08 18:18:28.23 MDqM6ZTn0.net
>>757
喧嘩両成敗ですがお言葉いただいて素直に感謝しています
ありがとうございます

立つ鳥跡を濁さず、大きな病気をせずトレーニングに励みたいと思います
10年後にはマッチョになり汚名返上を誓います
では失礼します

760:病弱名無しさん
17/04/09 16:01:35.33 k4vDSNf50.net
体がだるい

761:病弱名無しさん
17/04/09 18:34:06.62 44yGb6Cr0.net
マッチョになるのが目的ではなく、できるだけ普通の社会生活をおくれるようになるのが目標のはずだろ
患者はやっぱりどこか頭がおかしい人が多いと思う
認知療法を受けてみたらどうか

762:病弱名無しさん
17/04/09 19:43:52.94 Da8400gd0.net
患者だが、別にマッチョになりたいとは全然思わん。
彼だけが異常なんだろう。

763:病弱名無しさん
17/04/09 23:40:54.71 Da8400gd0.net
URLリンク(style.nikkei.com)
URLリンク(go.shr.lc)

764:病弱名無しさん
17/04/10 22:55:37.99 Z2oYFGOB0.net
ぶり返してまたよくなったひと、いますか

765:病弱名無しさん
17/04/13 22:48:43.02 p3e6VlX80.net
>>758
お前に誰が何を強制したの?
被害妄想激しくない?
別の病気では?

766:病弱名無しさん
17/04/13 22:52:01.40 CpSzBKoC0.net
ぶり返すと回復するのすごく時間かかる

767:病弱名無しさん
17/04/14 22:09:13.87 4ONyogE60.net
>>765
何でもかんでも精神科の病気にしようとする神経に虫酸が走る。

768:病弱名無しさん
17/04/14 23:36:46.70 3kqszZ/C0.net
>>727
恐らくCFS様の症状が何年も続いているなら、軽度の方なんだろうね。
確かに自分も調子の一番良い日がもし続いたらこれくらいになるかもしれない。

質問ですが筋トレさんは、気圧の変化で悪化しますか?
日毎の変動、波はどれくらいある?

769:病弱名無しさん
17/04/14 23:46:14.94 3kqszZ/C0.net
あんまぐだぐだいい合わず、
URLリンク(spinozafj.web.fc2.com)
慢性疲労症候群 & 線維筋痛症とうまくつきあう方法
第8章 エネルギーエンベロープを見付ける
第9章 ペーシングの戦略
この辺に数十年間の知見があるのだから有効に使えばいい。

770:病弱名無しさん
17/04/14 23:46:54.79 3kqszZ/C0.net
自分は3年目で少し症状が変化してきました。
初期は微熱みたいに続いて一回でると当分動けなかった。
でも、動ける日は15分くらいならスポーツができた。
今は平均的には安定して動ける日が多いんだけど、調子が良い日のレベルが下がってる。
初期の情緒不安定な浮き沈みも、あまりなくなった。

良くも悪くも安定してる  ってことはこのまま何年もこのままなのかもね・・
3年目以内と以降でサイトカインに変化がなくなるだかなんだからしいし・・

771:病弱名無しさん
17/04/15 08:11:30.78 fUxN02QX0.net
>>768
クエチアピン飲んでるから台風が来ても別に変化なし、以前はまあ確かに体調が悪化したけど
体調の変動ねえ・・・別段無いけど 一日の中では夜寝る前がエネルギー切れたようになる
敵愾心持ってる人がいるからこんな程度で

772:病弱名無しさん
17/04/15 14:35:34.01 QouDDC8Y0.net
せめてPS5になりたい。ラクだから

773:病弱名無しさん
17/04/15 22:21:34.79 6/1UDiaI0.net
筋トレは人によって効果が真逆にさえ成り得ると思う。スレを分けた方が良いかと

774:病弱名無しさん
17/04/16 05:23:53.85 kT8G7+Ex0.net
タウリン3000飲めば元気100倍アンパンマンだよ

775:病弱名無しさん
17/04/16 17:24:58.47 g8RsOWju0.net
>>771
一番悪化してた時はどんなかんじでどんな症状あったの?
CFSじゃない可能性も結構ありそうだけど。

776:病弱名無しさん
17/04/16 17:26:40.04 g8RsOWju0.net
抗精神病薬のセロクエル飲んでるほど重くて、
なおかつ30分週二回もウォーキングできるって時点でちょっとおかしいと思う。
通常は統合失調症等重い疾患にしかだされない薬。

誤診されてる可能性大。

777:病弱名無しさん
17/04/17 07:55:43.85 vaPTEvG/0.net
>>775
CFSで診断されない方が普通でしょ
クエチアピンは気分安定薬で使われる、双極性障害
座ってるだけでしんどいんで横になってるのが多かった

778:病弱名無しさん
17/04/17 14:41:57.09 CuAN9L740.net
スピリチュアル系の人から私なら必ず良くできるから施術にきませんか?というメールを受け取った方はいませんか?

779:病弱名無しさん
17/04/17 22:02:52.20 D6ht4eHY0.net
>>776-777
そもそも慢性疲労症候群自体が「除外診断」で得られる診断名「だった」。

自己申告で慢性疲労症候群で治療を受けてる人は、診断されるまで相当な苦労をしているハズ。

旧厚生省診断基準。(~H25 年まで)
URLリンク(www.fuksi-kagk-u.ac.jp)

780:病弱名無しさん
17/04/19 21:56:23.94 acjPDFQT0.net
なんだよ、「除外診断」で診断されるって書いたら静かになったな。(苦笑)

781:病弱名無しさん
17/04/20 05:33:15.88 kTSAdCKo0.net
いつも自演して時にはねかまもする一人の人が書き込んでるだけと思ってたけど?

782:病弱名無しさん
17/04/20 20:50:12.75 zV5jxH5o0.net
>>781
>>731は君か。

783:病弱名無しさん
17/04/20 22:47:54.80 kTSAdCKo0.net
違うけど

784:病弱名無しさん
17/04/21 16:18:21.73 nHrU0z/t0.net
冬のズボンから夏のズボンに履き替えたら腹が出てるんで減量期に入ろうと思う
L-カルニチン飲んだら疲労感が全然違う
おまえら治療してたらなんでこれが良いとか書き込まないの?

癇に障るとか虫唾が走るだとか そんなのいらん

785:病弱名無しさん
17/04/21 22:08:03.61 erDhzAaa0.net
>>784
もはやスレ違い

786:病弱名無しさん
17/04/21 22:44:10.73 brl1ugfq0.net
お前がいらないんだよ

787:病弱名無しさん
17/04/21 22:44:56.82 brl1ugfq0.net
>>784
お前

788:病弱名無しさん
17/04/21 22:58:06.71 ApjiToMX0.net
腹へっこめてもお前に女の子も寄ってこないだろ
せいぜい蝿くらい

789:病弱名無しさん
17/04/22 07:53:13.05 8usHq80A0.net
スレリンク(tubo板:298番)

298 名前:最低人類0号[sage] 投稿日:2017/04/12(水) 20:10:53.75 ID:E848DJyC0
奴の気違い様の論調は、叩きを揶揄している意図と
素の奴の論理を馬鹿にされるのが嫌で、自己隠しの意図があると思う。
基礎学力や常識的な教養が著しく欠如しているために
学術的な文章を読んでも、行間に込められたものを読み取ることが出来ない。
他の文章に対しても一緒で、文脈や常識から行間を読むのが普通だけどそれが出来ない。
書く方も同様。一般的な行間を込めることが出来ないが、
完全コピペでは即ばれる。アレンジすると支離滅裂になる。
何故なら行間を理解できないから。
プライドだけは一人前。自身の能力は社会が認めないだけと本気で思っている。
しかし、社会的ステータスには異常な羨望を抱いてしまう。

790:病弱名無しさん
17/04/22 08:10:05.41 KVl4pI7Q0.net
和温療法
URLリンク(biz-journal.jp)

791:病弱名無しさん
17/04/23 12:51:24.82 sk5R5z900.net
>>784
カラリバヤットは調子いいかい?

792:病弱名無しさん
17/04/24 20:21:35.75 j6Pb3aMi0.net
なんとか食事はとってるのに、
体重落ちてくなー

793:病弱名無しさん
17/04/24 21:01:18.29 sw0S0NE10.net
インスタントオーツ飲めよ、アンダーカロリーだから
痩せていくんだよ
グルテンフリーなら仕方ないが

794:病弱名無しさん
17/04/25 00:11:38.85 xRpTNbg90.net
>>793
アンダーどころか、過剰にとってる
4000Kcal超えてる

795:病弱名無しさん
17/04/25 13:42:03.87 41UaKtau0.net
CFSの診断基準で聞きたい所があります
〔前提I〕
病歴、身体診察、臨床検査を精確に行い、慢性疲労をきたす疾患を除外する。

とありますが、「臨床検査」といっても、海外の検査機関でしかできないような検査項目もあると思うので、何十万円もすると思うんですが
みなさんそのような検査をされてから、診断が下っているんですか? 

796:病弱名無しさん
17/04/25 14:32:38.33 5dfbAldH0.net
>>795
私は最初に連日38℃を超える原因不明の発熱が2ヶ月以上続き、大学病院で精査を受けた結果最初は、
ある膠原病の診断名が付いた。

ところが、その診断名では説明の付かない発熱が続き、非ステロイド系の消炎鎮痛剤を
それこそ胃潰瘍になりかねない位の量を処方されても解熱しなかったため、初めてステロイド
を処方され、解熱した。

しかし、そのステロイドの量はその膠原病の疾患の治療としては「異様に多い量」なのでその後、
その大学病院ではステロイド減量の指示があり、その大学病院に対して不信感を抱きセカンドオピニオンで
別の大学病院に事情を全部説明した上で検査入院ひと月。

その結果、慢性疲労症候群の方が疑わしいと膠原病科の医師(当時准教授)から言われた。

慢性疲労症候群の「臨床試験」は国内でも出来る、ただし、国が補助する期間が限られている。
国内の「臨床試験」の計画なので、適切な医療機関で、適切な時期に正規の手順を踏んで、
妥当性のある臨床像の患者は誰でも受けることが出来る。

大学病院の検査入院とは異なり「臨床試験」には基本的に通常の保険診療程度の費用しか発生しない。
むしろ、私の場合は大学病院で精査したときの費用の方が二桁高かった。

臨床試験の結果としては限りなくCFSに近い(治療方法が変わらないという意味で)ICFの状態、といわれた。

まぁ、あくまでも私の場合で、他の人の場合は知らんがね。

797:病弱名無しさん
17/04/25 18:15:29.05 47NjNBwv0.net
若干ソースが古いがアンプリジェンとリツキシマブの薬理作用について。
URLリンク(go.shr.lc)
「さらに、2015年7月1日付けのイギリスの週刊の科学雑誌“New Scientist”に、「抗体を一掃することで慢性疲労症候群の症状の緩和が認められた」
URLリンク(mecfsj.files.wordpress.com)
原文
URLリンク(www.newscientist.com)
グーグル翻訳
URLリンク(translate.googleusercontent.com)

798:病弱名無しさん
17/04/25 19:48:22.83 MTuRp5HD0.net
2ヶ月以上38度を超える発熱を何もしなかったってこと?

799:病弱名無しさん
17/04/25 20:28:52.26 eGbePjNv0.net
>>798
そう、PET-CTまで切った。

結果が出るまで薬が出せない、という理由だった。

その最中は「ブレインフォッグ」がひどかった。
ブレインフォッグはググって。

ちなみに、セレコックスを服用したら、一時期37℃台前半まですとんと落ちたが、
直後から全身に筋肉痛が発現した。

800:病弱名無しさん
17/04/25 20:43:22.22 41UaKtau0.net
>>796
詳しくありがとうございます

大学病院での検査入院や、臨床試験でCFSの診断が一応つく、って感じなんですね

801:病弱名無しさん
17/04/25 20:55:32.17 bPTv8Q8+0.net
>799
ブレインフォッグってさ、日本の研究グループなり医者なりは
そんな表現方法してないですよね?

802:病弱名無しさん
17/04/25 20:58:12.90 eGbePjNv0.net
>>800
今、日本で本当の意味で慢性疲労症候群を診断できる医者は両手で数えるほどしかいないと思う。

それがこれ↓なんだと思う。
URLリンク(www.fuksi-kagk-u.ac.jp)

ガンや結核(最初の大学病院で血液培養までやった)まで「除外」出来ている状態だったから、
二つ目の検査入院した大学病院の膠原病科の准教授の先生が慢性疲労症候群「であろう」と
専門医療機関を紹介したんだと思う。(つまり、その先生でも正確な診断が下せなかった)

もっとも、最初に紹介された関東の専門医療機関は外れのヤブだったけどね。(苦笑)

803:病弱名無しさん
17/04/25 21:00:03.69 eGbePjNv0.net
>>801
ブレインフォッグは後から「自己診断」したしたものだがね。(苦笑)

ブレインフォッグとしか説明できなかったし、当時は慢性疲労症候群とは診断されていなかったから。

804:病弱名無しさん
17/04/25 21:26:13.43 bPTv8Q8+0.net
こいつフカシっぽいな、
適当なこと書いて構ってほしいだけじゃね?

805:病弱名無しさん
17/04/25 21:35:41.03 eGbePjNv0.net
フカシじゃねぇよ。(苦笑)

慢性疲労症候群より膠原病の診断名の方がよっぽど良かった。

検査入院からそのまま「ステロイドパルス」を受けたかったんだが、
慢性疲労症候群の疑いと言われて予定が狂ったんだから。(苦笑)

誰が好き好んで、治療方法も確立されてない病気になりたがるんだよ。

806:病弱名無しさん
17/04/25 21:44:38.83 eGbePjNv0.net
まぁ、フカシだと思っている人には話すことはないから。

じゃあの。

807:病弱名無しさん
17/04/25 21:46:46.88 bPTv8Q8+0.net
じゃあ、ブレインフォッグって何?

808:病弱名無しさん
17/04/25 21:56:42.45 eGbePjNv0.net
>>807フカシくん
当時はついさっきメモした内容とすべきことが思い出せなかった。

仕事柄、メモしたことは最小限で、後はエピソード記憶で補う自信があったが、
それが出来なくなっていて愕然とした。

今でも認知能力の低下は自覚している。

あと、この手の知的労作の後は発熱するから、話を聞く気が無いならホントにほっといてくれ。

809:病弱名無しさん
17/04/25 22:01:37.64 bPTv8Q8+0.net
アスペか、
答えになってない(

810:病弱名無しさん
17/04/25 22:03:24.34 zXhKGpbi0.net
上手いこと考えられなくなるやつ
URLリンク(halokun.hateblo.jp)

811:病弱名無しさん
17/04/25 22:10:13.71 bPTv8Q8+0.net
アスペ、
インターネットに診断してもらってるのか?

812:病弱名無しさん
17/04/25 22:56:39.74 eGbePjNv0.net
アホか?

一応精神科のコメディカルの資格を持っているから、自分の精神状態位把握しとるわ。(苦笑)

まぁ、アスペだったら医療相談なんて仕事できないだろうからね。

813:病弱名無しさん
17/04/25 22:59:13.59 eGbePjNv0.net
>>880
むしろ慢性疲労症候群の場合はこっち↓
URLリンク(susumu-akashi.com)

勝手にラベリングして貶すのが目的なら、これ以上もう話すことはない。

以上。

814:病弱名無しさん
17/04/25 23:04:43.55 ob4cv5SD0.net
おいアスペ、
資格持ってるから何?お前ガチアスペだろ

815:病弱名無しさん
17/04/25 23:07:53.28 eYYoybeD0.net
>>814
いい加減しつこいんじゃない?
これだけ真面目に答えている相手に失礼。

816:病弱名無しさん
17/04/25 23:12:42.98 jS2zk6o+0.net
アスペがアスペ呼ばわりしてるよ。

817:病弱名無しさん
17/04/25 23:14:57.26 ob4cv5SD0.net
真面目に答えてる? 
フカシアスペが

818:病弱名無しさん
17/04/25 23:19:34.68 eGbePjNv0.net
スレリンク(tubo板:298番)

298 名前:最低人類0号[sage] 投稿日:2017/04/12(水) 20:10:53.75 ID:E848DJyC0
奴の気違い様の論調は、叩きを揶揄している意図と
素の奴の論理を馬鹿にされるのが嫌で、自己隠しの意図があると思う。
基礎学力や常識的な教養が著しく欠如しているために
学術的な文章を読んでも、行間に込められたものを読み取ることが出来ない。
他の文章に対しても一緒で、文脈や常識から行間を読むのが普通だけどそれが出来ない。
書く方も同様。一般的な行間を込めることが出来ないが、
完全コピペでは即ばれる。アレンジすると支離滅裂になる。
何故なら行間を理解できないから。
プライドだけは一人前。自身の能力は社会が認めないだけと本気で思っている。
しかし、社会的ステータスには異常な羨望を抱いてしまう。

819:病弱名無しさん
17/04/25 23:22:08.49 kfuoAZbj0.net
ハゲペルガー達の集会

820:病弱名無しさん
17/04/25 23:25:43.00 54l9qkYx0.net
要は慢性疲労症候群が膠原病類縁疾患では都合が悪いから、アスペ呼ばわりしてるんですね。
わかります。

821:病弱名無しさん
17/04/25 23:28:34.65 eGbePjNv0.net
>>817

>>796 >>799の答えが真面目に答えていない様に読めるなら、貴方の方がアスペでしょ?

822:病弱名無しさん
17/04/25 23:37:15.77 41UaKtau0.net
そろそろ、明日の為にも寝ようぜ

823:病弱名無しさん
17/04/25 23:40:45.69 41UaKtau0.net
>>802
リンク、ゆっくり読ませてもらいます。ゆっくり読まないと、私も熱上がるのでw
色々とありがとうございます

824:病弱名無しさん
17/04/25 23:46:29.77 eGbePjNv0.net
>>823
お互い、ペーシングに気をつけましょうか。(^^;

お休みなさい。

825:病弱名無しさん
17/04/26 00:10:33.55 bAtmUhgp0.net
>>818
それは、コメディカルだの資格だの堂々と嘘をつく奴に向けて
書いたものなんだけど。気に入ってくれたようで何より。
あれっ、このスレにも同じ大嘘つきがいるぞ!

826:病弱名無しさん
17/04/26 00:31:32.43 xE7XzBED0.net
煽りには反応はあかんよ。

微熱が頻発する時期って、ブレインフォグ多いよね。
あのがーーっと頭の中がなんだったかわからなくなって、思考がまとまらなくなる感じ。

去年、インフル発症した瞬間も、
似たような悪寒というか落ち着きがなくなって何考えてるかわからない瞬間があった
風邪をぶりかえした時にも程度は小さいけど似た感じがある。
ブレインフォグのあと、疲労感が増す事が多くないですか?

あの感じがサイトカイン異常起きて再発するサインのような気が。
胃腸にものがない時が症状が軽い気がする。

827:病弱名無しさん
17/04/26 00:34:23.72 xE7XzBED0.net
玄米多めで胃腸が軽い時
高気圧安定して体が冷えてない時
縛られる用事が少なく自由な時
温泉とバブルマッサージの後の半日
うつぶせか、車の座席を少し倒したくらいの耐性で過ごしている時
珍しく風邪や消化器系の症状がない時

いいと思える時はこんな感じ。

828:病弱名無しさん
17/04/26 00:44:15.79 bAtmUhgp0.net
中途半端な関西弁ww

829:病弱名無しさん
17/04/26 01:18:53.63 2s0k6+xt0.net
スレリンク(tubo板:328番)

328 名前:最低人類0号[sage] 投稿日:2017/04/26(水) 00:15:51.72 ID:YAqOMERk0
ID:eGbePjNv0
>>298の文章を気に入ってもらえたようだw
何がコメディカルだよ、バーカ


スレリンク(tubo板:329番)

329 名前:最低人類0号[sage] 投稿日:2017/04/26(水) 00:32:35.05 ID:YAqOMERk0
「レッテル」使い辛くなって「ラベリング」ww

スレリンク(tubo板:330番)

830:病弱名無しさん
17/04/26 01:21:37.78 2s0k6+xt0.net
スレリンク(tubo板:328番)

328 名前:最低人類0号[sage] 投稿日:2017/04/26(水) 00:15:51.72 ID:YAqOMERk0
ID:eGbePjNv0
>>298の文章を気に入ってもらえたようだw
何がコメディカルだよ、バーカ

329 名前:最低人類0号[sage] 投稿日:2017/04/26(水) 00:32:35.05 ID:YAqOMERk0 [2/3]
「レッテル」使い辛くなって「ラベリング」ww

330 名前:最低人類0号[sage] 投稿日:2017/04/26(水) 01:00:59.84 ID:YAqOMERk0 [3/3]
スレリンク(body板:827番)
ついつい出ちゃう「耐性」wwwwww

831:病弱名無しさん
17/04/26 19:51:04.98 Ty8URFLU0.net
これが、疲労研究班のグループの行っていた臨床試験のデータ(自分)の一部。
URLリンク(iup.2ch-library.com)

個人を特定できる部分はぼかしを入れた。

ちなみに今年3/7テレビ東京で放送された私が使ったのと同じ疲労度センサーのキャプチャ
URLリンク(iup.2ch-library.com)

テレ東の自称慢性疲労の番組スタッフの結果キャプチャ
URLリンク(iup.2ch-library.com)

これでもまだ嘘つき呼ばわりですかねぇ。>フカシくん

832:病弱名無しさん
17/04/26 20:36:52.75 7n8rUt3H0.net
ということはアスペで原因不明の体調不良で疲労を訴えても
その他の病気で疲労を訴えても

このセンサーには反応しないということ?

833:病弱名無しさん
17/04/26 20:39:47.46 nCrJvHLr0.net
>>832
日本語でOK?

834:病弱名無しさん
17/04/26 22:00:09.54 nCrJvHLr0.net
この検査機器って、この会社が運用してるのか。
URLリンク(www.fmcc.co.jp)

835:病弱名無しさん
17/04/26 22:38:52.89 IGr/vLgD0.net
>>831
「疲労研究班のグループの行っていた臨床試験のデータ(自分)の一部。」 に診察してもらってた?

836:病弱名無しさん
17/04/26 22:51:00.67 IGr/vLgD0.net
or「疲労研究班のグループの行っていた臨床試験のデータ(自分)の一部。」 に診察してもらってる?
だよね w

837:病弱名無しさん
17/04/26 22:59:49.62 Ty8URFLU0.net
>>835
これは、関西の「専門医療機関」で受けた物。
場所はご想像にお任せ。

今も通院してる。

838:病弱名無しさん
17/04/26 23:07:41.31 IGr/vLgD0.net
とてもいい人が現れました!!

839:病弱名無しさん
17/04/26 23:09:43.10 IGr/vLgD0.net
それなら聞こうよ質問しよう
>>666
諸悪の根源は「日本疲労学会」による慢性疲労症候群の「診断基準」の「除外すべき疾患」で
膠原病類縁疾患を含めている時点でお察し。
>>796
初めてステロイド を処方され、解熱した。
>>797
リツキシマブの薬理作用について。

・「なぜ除外すべき疾患に膠原病類縁疾患が含まれる??」
・なぜ慢性疲労症候群は自己免疫疾患と呼ぶことができなかった?将来的に何かわかれば(エビデンスなど)
 自己免疫疾患と呼ばれる可能性はあるか?
・「外国ノルウェーで抗がん剤「リキツシマブ」が数名のCFS患者に効果あり」それについてはどう思われますか?
・自分にステロイドが効果あると思われるんですがステロイドについてはどう思いますか?
 効果があったと思われる私の場合も含めて

840:病弱名無しさん
17/04/26 23:10:47.02 IGr/vLgD0.net
次回診察はいつ?その時にでも質問してくれ

841:病弱名無しさん
17/04/26 23:24:59.19 Ty8URFLU0.net
>>839

残念ながら、もう聞いてるよ。(笑)

まず、>>666の件はもろに「学術的な見解の相違」だそうな。(苦笑)
それから、最新の診断基準では膠原病類縁疾患からくる慢性炎症をきたす疾患は
「除外すべき疾患」から「鑑別すべき疾患」に表現が変わっている。(つまり、合併症を否定していない)
URLリンク(cfs-sprt-net.jimdo.com)
上記より
「別表1-2. 鑑別すべき主な疾患・病態

(1) 臓器不全:(例;肺気腫、肝硬変、心不全、慢性腎不全など)
(2) 慢性感染症:(例;AIDS、B型肝炎、C型肝炎など)
(3) 膠原病・リウマチ性、および慢性炎症性疾患:
(例;SLE、RA、Sjogren症候群、炎症性腸疾患、慢性膵炎など)
(4) 神経系疾患:
(例;多発性硬化症、神経筋疾患、てんかん、あるいは疲労感を惹き起こすような薬剤を持続的に服用する疾患、後遺症をもつ 頭部外傷など)
(5) 系統的治療を必要とする疾患:(例;臓器・骨髄移植、がん化学療法、 脳・胸部・腹部・骨盤への放射線治療など)
(6) 内分泌・代謝疾患:(例;糖尿病、甲状腺疾患、下垂体機能低下症、副腎不全、など)
(7) 原発性睡眠障害:(例;睡眠時無呼吸症候群、ナルコレプシーなど)
(8) 精神疾患:(例;双極性障害、統合失調症、精神病性うつ病、薬物乱用・依存症など)」

リツキシマブについても聞いたが、半年単位で服用しないと効果はでないので、保険承認されていない
治験前の薬としては財政的なデメリットが高すぎる、とのこと。(もちろん現時点ではギャンブルに近いのもある)

正直に言って使いたいけどね。(笑)

余談だが、関東の膠原病科の医師からは、私の膠原病での診断名が膠原病類縁疾患の中の
自己炎症性疾患としての血管炎のカテゴリの中に含まれているので、半年前から血管炎の
治療に使われる薬を医師からの提案で処方されて効果の検証中。

一頃に比べたら高熱は出なくなった。
昨晩は38.2℃まで発熱したけどね。(笑)

842:病弱名無しさん
17/04/26 23:31:38.99 Ty8URFLU0.net
書き忘れ、ステロイドについては膠原病科の医師の判断を尊重する、という事でノータッチ。

こちらからあからさまに「ミクログリア細胞の活動を抑制する薬を飲めば症状が改善するのでは?」
とカマをかけたら、否定はしなかった。

検証中の薬は毒になるか薬になるか現時点ではまだわからないから、薬剤名は教えられない。

843:病弱名無しさん
17/04/26 23:39:13.62 IGr/vLgD0.net
鑑別ってそれらの疾患だったらCFSから除外するってことじゃないの?
リキツシマブは何にどのように効果があったのではないかと言っていた?
昨晩は38.2まで発熱してすごい元気だな?
それらを聞いてるのになぜ2ちゃんでこんなにまで執拗に何回も何回も書き続ける?

844:病弱名無しさん
17/04/26 23:47:15.55 Ty8URFLU0.net
>>843
発熱に関しては37.6℃くらいが平熱って感覚だから、38.2は普通の人の37℃台がでちゃった位の
感じかな?(今日も38.2℃まで出てる)

リツキシマブについてはごにょごにょって感じで、あまり積極的に使えないことを言っていた。

「除外すべき疾患」と「鑑別すべき疾患」の意味の差は、前者は全否定、後者は部分否定。

現にカナダの2003年に作られた慢性疲労症候群診断ガイドラインには「併存疾患(合併症)」として
膠原病類縁疾患も含まれている。
URLリンク(sites.google.com)

言いたかないが、日本内科学会の方が世界的な流れとしては最新の知見に基づいていて、
日本疲労学会の方が遅れている印象。

それが2016年3月にやっと世界基準に追いついた、という感じ。

私がここでこだわっているのは、脳内の自己炎症性疾患(膠原病類縁疾患)である、
という動かぬ事実を広めるため。

それだけのこと。

845:病弱名無しさん
17/04/26 23:48:23.48 IGr/vLgD0.net
「別表1-2. 鑑別すべき主な疾患・病態
それコピペして
「除外すべき疾患」から「鑑別すべき疾患」に表現が変わっている。(つまり、合併症を否定していない)
これあなたの意見書き込むってことは質問して聞いてないのでは?

846:病弱名無しさん
17/04/26 23:53:50.83 Ty8URFLU0.net
>>845
いやいや(笑)
現に私は一時期膠原病類縁疾患の「診断名」が付いたのに、何故私が>>831の検査を
受けられたの?(苦笑)

そこからフカシと疑われてたら、もういいよ。

寝る。

いい加減疲れた。

847:病弱名無しさん
17/04/26 23:58:48.31 IGr/vLgD0.net
むしろ日本は免疫系・代謝系・神経系 これらはお互い密接に関連してるって
これは2000年中盤あたりから言っててここ最近も言っててぶれてないけど?

848:病弱名無しさん
17/04/27 00:09:59.21 brAs5L/b0.net
>>847

それは「日本内科学会」の方。
膠原病リュウマチ内科で、慢性疲労症候群の疑い、といわれて、
「日本疲労学会」の疲労専門外来(関東のヤブ医者)で、あなたは
膠原病だから慢性疲労症候群ではない、といわれた本人だからね。

熱出して元気そうに見えても、結構辛酸なめてるのよ、私は。

つまらん揚げ足撮るヤツがいるならもう来ない。

849:病弱名無しさん
17/04/27 00:11:33.29 brAs5L/b0.net
書き忘れ、ちなみに私がCFSではなくICF(特発性慢性疲労)の診断になったのは、
膠原病の診断が付いたことがあるから。

CFSの診断待ちに近い状態。

以上。

850:病弱名無しさん
17/04/27 10:34:04.54 dsQf7ESQ0.net
こんな患者と一緒にされるのはいやだ

851:病弱名無しさん
17/04/27 11:10:42.29 Z5ytpfec0.net
>>850
治ろうとする頑張っている患者さんを否定するの?
それともただの通りすがりの冷やかし?なりすまし?

852:病弱名無しさん
17/04/27 11:52:01.43 1Gom8U6R0.net
そっとしておいてあげて。きのう日本語のまちがいを指摘されたフカシくんなんだから。


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