17/01/16 16:07:30.84 deQYSRST0.net
>>345
杖は重症だな
障害年金１級いけるかもしれん
353:病弱名無しさん
17/01/16 16:08:28.39 deQYSRST0.net
>>339
サプリなんかオマジナイみたいなレベルだぞ
354:病弱名無しさん
17/01/17 09:35:12.39 fbD8eb/A0.net
治す気がないプロ患者だな
355:病弱名無しさん
17/01/17 09:37:19.56 cbba/FjE0.net
>>345
一時的でも回復できたら、対策する余裕も生まれるのにね…。
自分はサプリと漢方位かな…
356:病弱名無しさん
17/01/17 10:44:26.42 Gtrq00rz0.net
>>352
障害年金や生活保護、そんなのが欲しくてこの病気になったんじゃないから
この病気の症状の辛さや、周囲の理解のなさ、感じたことないでしょ？
治りたいって書き込んでるじゃない
357:病弱名無しさん
17/01/17 11:39:56.22 B9SeFdqs0.net
>>353 何らかの改善の機会を渇望している。試して価値を見出そうとしている。
358:病弱名無しさん
17/01/17 11:58:22.58 jdjr6Tia0.net
>>356
まあ好きに生きろや
359:病弱名無しさん
17/01/17 14:01:04.64 7Ue74qk20.net
>>356
本当に悔しいですよね。発症からもうすぐ二年になりますが人生を狂わされました。
360:病弱名無しさん
17/01/17 14:40:52.14 7Ue74qk20.net
最近気休めとは思いつつも紫蘇茶やDHAを取り始めました。
発症した年にルテオリンが脳の炎症に効くとテレビでやっていたので夏の間だけ紫蘇茶を飲んでいました。すると完治したと思うくらい良くなったのですが冬に再発しました。
治ったのはたまたまだと思っていましたがもしかしたら紫蘇茶のおかげかもしれないので続けてみようと思います。
361:病弱名無しさん
17/01/17 15:07:04.57 9O+Q1+CV0.net
一時的に良くなるというのはよくあるからなんともいえない
慣れてくるとまた悪くなるの繰り返し
362:病弱名無しさん
17/01/17 17:49:27.17 mJXOjP/R0.net
>>360
紫蘇茶は飲んだことがありませんでした
試してみます
情報をありがとう
363:病弱名無しさん
17/01/17 18:17:11.95 mjQgMblO0.net
>>359
好きな仕事してたりバリバリ働いてる人たちにとっては
なおさら悔しいでしょうね
364:病弱名無しさん
17/01/18 14:35:15.71 m6r14AKX0.net
治らないンｺﾞ・・・ なんなんやこれ・・・・・
365:病弱名無しさん
17/01/18 17:35:30.71 PifVeKZh0.net
>>358
勤務時間内でも毎日のように２ちゃんねるに書き込みできる会社ないかなぁ
366:病弱名無しさん
17/01/18 18:48:29.30 pD7Ej9wj0.net
頭痛ってどんな頭痛？自分は眉間の奥につきあげてくるような、眉間の奥がグニャグニャするような
痛みです。ちなみにみんな発症何年？こちらは１９年ですよ。もう完全に世間から隔離状態
367:病弱名無しさん
17/01/18 20:01:12.10 yZc/gCbr0.net
>>366
19年も寝てるの？
368:病弱名無しさん
17/01/18 23:27:23.74 pD7Ej9wj0.net
いいえ。最初の１０年間はやたらと風邪症状がでるな？くらいの虚弱ながらも
普通に生活してました。でも、スポーツすると劇悪化。
温泉療法をするようにしたら、よけい体調悪化して、温泉から帰ってきて、動けなくなった。
それから転げるように悪化して、ボロボロ。でも、いろいろやってまた普通に生活できるようになって
段階的運動療法を強く医者からすすめられ、やったところ、劇悪化。
動けるようになって、無理しては悪化を繰り返し、今にいたる。いまは車の運転が片道１５分位なら
できる程度。遠出するときは家族の運転です。あとは、基本家で休んでます。
369:病弱名無しさん
17/01/18 23:54:14.18 YaELocXf0.net
353に一度CFSになって治ってもらいたいね
370:病弱名無しさん
17/01/19 00:08:41.46 5Unvg3P50.net
>>368
いろいろやってもとの生活戻れるようになってって
いろいろとはどんなことされたんでしょうか
371:病弱名無しさん
17/01/19 01:13:00.94 w5aRvryb0.net
>>368
自分はそこまで長くないけど状況はそっくりです。
発症してからスピードにもついていけなくなり（頭がクラクラになる、乗り物酔いとは違う）電車に乗れず近場はタクシーです。
まだこの病気のメカニズムを解ってなかった頃、治そうと思って頑張ってヨガに行き、酷く悪化して懲りました。
体のコリをほぐそうとマッサージに通ったことも良くなかったです。
段階的運動療法を考えていましたがこれもコワイんですね。
今は半日動くと２日くらい寝て過ごさなければならないという情けない状況です。
体調の波に合わせて生活するしかないですかね。
372:病弱名無しさん
17/01/19 03:38:38.89 JEnRIeUt0.net
CFSになってからインフルエンザになったり手術した人っていますか。
この2年程集中して努力して（甲田先生の本を参考にしました）、
最近少し立ったり座ったりできるようになりつつあったのですが
2週間前に胃腸炎で久々に微熱以上の発熱があってからまた寝たきり戻り
加えて痛みなどのしんどさも増加したままです。これがまた何年も続くのかな。
373:病弱名無しさん
17/01/19 09:46:26.03 CbKfDfnW0.net
>体調の波に合わせて生活するしかないですかね
雅子さまかよｗ
>動ける日は杖をついて歩き
これが駄目
動ける日に10分間歩き、他の日は寝ているのでなく
動ける日も動けない日も３分歩けるようにしろ
体調にコントロールされるのでなく、体調をコントロールするようにならないと
いつまでたっても治らない
安倍さんは体調が悪い時もオムツをして国会に出てたんだから
おまいらも杖、コルセット、防寒具、オムツ、お守りetc装備して
何でもいいから動け
374:病弱名無しさん
17/01/19 11:52:48.20 C2g/r7Dh0.net
安倍さん紙おむつマジ？
ネットの噂？
安倍さん紙おむつのソースくれ
375:病弱名無しさん
17/01/19 11:56:32.43 w5aRvryb0.net
>>373
あなたは自分の健康を確認して優越感に浸りたいためにこのスレにくるのでしょうね。
ここの患者は見透かしてると思います。
弱い者相手にしか強く出れず、そういうことでしか自分を認めれない人。
育つ過程で心が曲がるほどの悲しい思いをしたのではないですか？
376:病弱名無しさん
17/01/19 12:51:12.13 90gXG6kUm
違う病気を引き合いに出されてもなぁ。
この病気は、動けない時に無理に動いたら悪化するよ。
377:病弱名無しさん
17/01/19 12:48:31.24 i1DOUnyE0.net
薬は飲みたくなかったからサプリで色々探したけど6-sixは良かった
378:病弱名無しさん
17/01/20 00:49:30.56 YV0sLMmf0.net
27 名前:病弱名無しさん :2016/12/05(月) 16:15:30.15 ID:dWYymxhM0
>>26
内海聡医師は最高の医師だよね
利権構造や牛乳ワクチン薬などの危険を暴露したからゴミ医者とその患者に絡まれてて大変
まあ絡んでるのグーミンだから馬鹿だししょうがないけど
これ書いてるの本人じゃないですか？
行ったけどろくな病院じゃなかったけど？！散々ぱら内海の嫌味聞いて、内海の本買わされて、変なおばさんがサウナに入れとか宗教みたいな本とか置いてあってきみわるかったけど！？
379:病弱名無しさん
17/01/20 01:55:33.21 uXC756570.net
CFS は慢性的に風邪こじらせてしまっている状態。風邪こじらせてしまってるのに運動なんぞしたら余計悪化して当たり前。感染症後疲労症候群は、運動なぞしてはいけない。日常生活そのものが運動みたいなものだから。cfsは。普通に生活すれば運動なぞ必要ない
380:病弱名無しさん
17/01/20 06:08:34.33 yOlQybKQ0.net
この時期は暖房に当たりすぎただけでもすごく疲れるのが厄介だなー
元気な日は少しでも外に出ると、少なくとも気分はリフレッシュできるからそうしてる
381:病弱名無しさん
17/01/20 06:32:21.00 v1fcErU90.net
716 ：病弱名無しさん：2007/07/27(金) 10:26:05 ID:GrsB/BVf0
朗報。厚生労働省に要望書を提出、賛同者募集中。
URLﾘﾝｸ(doyama.jp)
343 ：優しい名無しさん：2007/07/27(金) 10:30:50 ID:Kw6d63u8
朗報。厚生労働省に要望書を提出、賛同者募集中。
URLﾘﾝｸ(doyama.jp)
国内海外のＣＦＳ＆ＦＭＳニュース まとめブログ
URLﾘﾝｸ(dodowild.cocolog-nifty.com)
dodowild
doyama.jp
doyama
382:病弱名無しさん
17/01/20 08:31:19.26 h1UbaJbe0.net
改行もできないプロ患者が暴れてるｗ
＞CFS は慢性的に風邪こじらせてしまっている状態。風邪こじらせてしまってるのに運動なんぞしたら余計悪化して当たり前。感染症後疲労症候群は、運動なぞしてはいけない。日常生活そのものが運動みたいなものだから。cfsは。普通に生活すれば運動なぞ必要ない
383:病弱名無しさん
17/01/20 08:47:11.16 sgKLkzvo0.net
要望書を提出しました！とか
クリックで慢性疲労症候群に支援を！とか
患者会の代表してます！など
慢性疲労症候群の活動家は
案の定、左翼系の思想を持つ人間多いな
純粋に治療の情報を知りたいだけなんどな～～
384:病弱名無しさん
17/01/20 16:36:03.40 DipfIUwM0.net
>>383
ああ、左翼なのかあのリンク先
見ない
385:病弱名無しさん
17/01/21 13:41:35.99 HXIcAY8A0.net
>>381
被害者の人。
ここを見てください。
URLﾘﾝｸ(www.keishicho.metro.tokyo.jp)
386:病弱名無しさん
17/01/21 14:03:54.22 2cndcNH50.net
？
387:病弱名無しさん
17/01/21 14:48:53.45 onXdeQma0.net
>>385
ついでにこの書き込みも
875 : 病弱名無しさん2016/10/23(日) 12:15:46.21 ID:9SMAI/gt0
>>859
なにこれ?
ネビヲ教授の研究の二番煎じじゃねえか
おまけに糞恒もいっちょ噛みしてるし、烏合の衆であんま期待できないな
国家プロジェクト級の予算をぶんどってきたら許してやるが
388:病弱名無しさん
17/01/21 16:41:06.23 MdrQCdgK0.net
相変わらず粘着ストーカーやってるんだね。
389:病弱名無しさん
17/01/22 09:56:29.06 4IUwilCo0.net
>>385
土日はかけられないから、いまは110番しかないね。
390:病弱名無しさん
17/01/22 10:20:14.05 Oe0KH/Q+0.net
お前知恵遅れだろｗ
391:病弱名無しさん
17/01/22 17:25:04.02 CbB65YF30.net
>>390
それは差別の言葉だよ。
差別よくない
392:病弱名無しさん
17/01/22 18:14:46.72 KdS325sa0.net
ヤバい人いるなw
393:病弱名無しさん
17/01/22 18:17:31.74 lf1YYE020.net
>>391
お前知恵遅れてるだろw
394:病弱名無しさん
17/01/22 19:07:11.53 CbB65YF30.net
>>393
差別反対
395:病弱名無しさん
17/01/23 05:17:28.49 GGjX1y0q0.net
このスレ機能してないなぁ。
慢性疲労症候群は名前からして誤解されやすい。
早くアメリカやイギリスのように筋痛性脳脊髄炎と名称を変更してほしい。
こんな名前は日本だけだ。
慢性疲労と間違えられるのも無理はない。
396:病弱名無しさん
17/01/23 07:35:25.80 F1zNHoBs0.net
スレ名も変えたら？
397:病弱名無しさん
17/01/23 13:41:11.38 Aa8l7o9u0.net
>>395
変えられるわけがない、とビンセントさんが言ってたよ
398:病弱名無しさん
17/01/23 13:44:40.03 NC4yEl+u0.net
>>397
それはなぜですか？
399:病弱名無しさん
17/01/23 13:47:05.65 NC4yEl+u0.net
>>397
よく病名が変わったって例で
精神分裂病が統合失調症になったって前例ありますよね。
だけど英語名は変わってないんですよね？ 精神疾患と呼ばれるものですが
そういう前例はありますけど？
400:病弱名無しさん
17/01/23 13:56:02.62 9YOWMYvD0.net
慢性疲労症候群と多発性硬化症が同病なんじゃないかと言う話、どう思われますか？
自分は多発性硬化症です。
401:病弱名無しさん
17/01/23 14:07:03.03 NC4yEl+u0.net
>>400
通院してる多発性硬化症の主治医は何とおっしゃってるのですか？
402:病弱名無しさん
17/01/23 14:16:46.59 9YOWMYvD0.net
他の先生の視点で、その先生自体は多発性から慢性疲労の研究に移られたということで、多発性硬化症のスレではたまに騒動になってました。
お医者さんは、特に専門が強くて権力がある方だと、他の専門医の話はあまり好まないのですよね。
主治医は～～まあ、どちらも疲労が問題の病気ですからねー、別ではなくなることもあるかもしれませんね～～というような
否定も肯定もしなかったです。
403:病弱名無しさん
17/01/23 14:17:33.81 FTKwcFNY0.net
>>395
これか
URLﾘﾝｸ(mecfsj.wordpress.com)
404:病弱名無しさん
17/01/23 14:19:25.61 NC4yEl+u0.net
>>402
病院名は？
405:病弱名無しさん
17/01/23 22:50:28.03 Aa8l7o9u0.net
化学物質過敏症にもなっている人はいる？
併発したら重症といえるのかな…？
406:病弱名無しさん
17/01/23 23:46:56.81 GGjX1y0q0.net
>>405
います
アレルギーは全くなかったのに今は初めて飲む薬という薬が副作用の方で出る、
漢方薬もしかり。
医者に脳が過敏になってると言われてます
併発というより慢性疲労症候群（筋痛性脳脊髄炎症）の中に脳過敏症もあると思っています
407:病弱名無しさん
17/01/24 00:00:44.74 qqxtWhUv0.net
ここの人副腎疲労とかは疑ってないの？
408:病弱名無しさん
17/01/24 01:02:53.02 Hnr8yBuW0.net
>>407
脳の炎症が起きている部位によって内分泌異常が起きるよ
副腎機能が低下する人は多いと思う
409:病弱名無しさん
17/01/24 11:35:19.01 gOcm+j+p0.net
>>408
プレグネノロンが少し効いたから、
自分は副腎機能低下してたんだな、と思う
410:病弱名無しさん
17/01/24 12:05:13.59 KhXatBGA0.net
>>408
脳の炎症が原因だと本当に信じているわけ？
じゃあ脳に炎症を起こさせている根本的な原因ってなんなの？
411:病弱名無しさん
17/01/24 12:20:51.42 KhXatBGA0.net
脳の炎症、腸の炎症って断定されてるの？
明確ではない情報に振り回されてる患者が勝手な想像ふくらませてありもしない主張をしてるような気もする今日このごろ。
化学物質過敏症もそうじゃない？
慢性疲労症候群という状態自体が二次的疾患を呼び起こしているというのは考えられると思う。
脳疲労だとかいう主張よく見るけど。。疲労？
あんなに慢性疲労症候群の名前がダメだとか言ってるのに
脳疲労という言葉を使うのはなんでだろう？
412:病弱名無しさん
17/01/24 13:06:46.52 l2om2QSU0.net
>>404
京都の病院です。
テレビにもよく出る多発性硬化症の名医です。
413:病弱名無しさん
17/01/24 14:40:13.87 OGexoqlE0.net
ステロイドパルスとかどうでしょうかね
414:病弱名無しさん
17/01/24 15:40:54.79 VacXSVr50.net
>>413
パルスはステロイド作用から一時的に元気になります。
415:病弱名無しさん
17/01/24 17:50:09.00 /w7LG2zh0.net
>>400
慢性疲労症候群はTGF-βという疲労原因物質が過剰に発生しています。
一方、TGF-βは、全身のあらゆる組織に硬い膠質(コラーゲン)を沈着させ、様々な臓器障害を惹起します。
私は双方の疾患は関連性あり、と睨んでいます。
416:病弱名無しさん
17/01/24 18:44:50.43 OGexoqlE0.net
>>414
実際に治療を受けた方ですか？
417:病弱名無しさん
17/01/24 21:58:28.22 RspXNF2g0.net
>>415
アポトーシスやね
418:病弱名無しさん
17/01/24 22:09:27.10 AvPgtbIs0.net
>>417 細胞の自己破壊は関係があるかもしれませんね。
419:病弱名無しさん
17/01/24 22:13:00.47 ccr5tvNr0.net
多発性硬化症、膠原病、CFSに関連性ありなのでは？
URLﾘﾝｸ(cocurej.web.fc2.com)
日本内科学会 ”研修カリキュラム2011”－「内容・項目別」－（"膠原病および類縁疾患"） を参照されたし
最近ヨーロッパで「Rituximab（リツキシマブ)」の治験が行われているが、日本では１９９３年の時点で、故・内田恩士教授（京大・腫瘍学）ら
により、慢性疲労症候群を「免疫の病気」として抗がん剤（ｼｿﾞﾌｨﾗﾝ）を用いた治療が試みられ、好成績を残していた。
その後、日本では「脳のメカニズム」ばかりがクローズアップされ（「炎症反応が上昇しないのは脳の病気だから」など）、今や治療面でも
欧米に遅れようとしている。欧米に比べ、遙かに慢性疲労症候群を理解しやすい背景を持ちながら、大変もったいない話である。
420:病弱名無しさん
17/01/25 07:53:33.86 2NOOpIdW0.net
主因なのか随伴症状かはしらんが脳の病気なのはスレを見てれば丸わかりだがな
421:病弱名無しさん
17/01/25 09:02:19.39 4Ggi0MLb0.net
↑スレじゃなくてレスな
レスポンスの略
422:病弱名無しさん
17/01/25 09:04:33.93 4Ggi0MLb0.net
インターネットで調べてしまう罠にはまってない？w
大阪市立大学通院してる人いないの？
専門医に診察の時にでも質問すればよくない？
423:病弱名無しさん
17/01/25 14:07:50.80 VwbPYig70.net
>>419
少し大きめのMRI装備してる病院で精密検査してもらっては？
自分で膠原病と多発性硬化症疑ってると医師に相談すれば検査してもらえるんじゃない？
そこで膠原病や多発性硬化症の疑いがなくなればそこまで膠原病や多発性硬化症に
こだわる必要も無くなるし
424:病弱名無しさん
17/01/25 14:10:05.14 VwbPYig70.net
多発性硬化症はMRIの画像で確定診断できるから気になるなら検査した方がいい思う
425:病弱名無しさん
17/01/25 14:24:01.35 6iC9/nKu0.net
>>416
多発性硬化症歴10余年、パルス治療20回以上経験あります。
疲労については多発性硬化症では病巣としては曖昧で、たまたま多発性硬化症の東北地方の権威ある先生が、この度こちらの慢性疲労の研究に移られた経緯を知り、関連性について慢性疲労症候群の方はどう感じられるか、聞いてみたかったのです。
よくわからない書き込みで他の病気の者が書き込み申し訳ありません。
多発性硬化症でも重症分類になって、障害厚生年金も受けています。
疲労については、身体に不自由があるからなのか、病気で間違った信号を送っているのか、明確な答えがないまま、気のせいだなと言う感じになっています。
この先、こちらの病気との関連性も含め、研究が進んでくれることを強く期待しています。
426:病弱名無しさん
17/01/25 15:40:25.06 vvq86+po0.net
>>419
倉恒の野郎が捻じ曲げたのか。
ビタミンC大量摂取とか。
最近は倉恒印の水素水か？w
427:病弱名無しさん
17/01/25 20:40:51.14 kRK0Uhg20.net
>>426
＞倉垣の野郎
ずいぶんな言い方ですね
倉垣さんに何かされましたか？
どんな考え方でもこの病気の解明に取り組む日本の研究者が多くなれば有り難い話です。
428:病弱名無しさん
17/01/25 20:55:57.18 HJMzY5Z20.net
皆シャワー浴びてる？
シャワーのお湯は塩素発生させやすいから危険らしいよ
俺はお風呂のかけ湯でシャンプーも体も流してるよ
429:病弱名無しさん
17/01/26 16:05:59.44 lu8Tq7qZ0.net
『倉垣』
こんな名前の文字り方する人って、一人しかいなくね？
430:病弱名無しさん
17/01/26 20:02:06.83 /WEGtRng0.net
K先生は日本のCFS研究の大御所だが、すでに役目を終えられた人だ
大先生が消えると学界の風通しがよくなって研究が進展するのはよくあること
なのでぼちぼち銅像になって欲しいね
431:病弱名無しさん
17/01/26 22:07:45.26 GcCBcyBu0.net
それよりナカトミとかいう弁も立って頭もいい子分をみつけて理論武装+後継者化してるおそれ。
そいつも水素水配ってるらしいしw
432:病弱名無しさん
17/01/27 00:54:41.67 /5HPIaL90.net
へえー。 ナカトミって医者知ってるんだ。
なら大阪市立大学病院の患者じゃん。
大変ですねー 書き込み。
433:病弱名無しさん
17/01/27 00:56:36.17 /5HPIaL90.net
IDも変えて、書き方も変えてるんですか。
大変ですねー
434:病弱名無しさん
17/01/27 13:50:30.05 WcDRNuvl0.net
6年間悩んだ慢性疲労が僅か1日で治った
これガチでマジｗｗｗ
グルタミン効きすぎてワロタｗｗｗ
435:病弱名無しさん
17/01/27 14:05:01.11 XkcBlHIf0.net
ナカトミってナカトミファティーグケアクリニック？
最近マスコミによく出てるね～。
436:病弱名無しさん
17/01/28 09:37:43.76 p3560c9Y0.net
グルテンフリーが効くね
好きなもん食えなくなるけどw
437:病弱名無しさん
17/01/28 14:00:30.93 SpB4fluc0.net
>>436
なるほどなぁ…。
パン、ラーメン、パスタを控えるの？
438:病弱名無しさん
17/01/28 15:13:46.87 Oj+kATI40.net
セリアック病の人は専用スレへ行って
439:病弱名無しさん
17/01/29 18:15:27.46 uxPj+Frb0.net
ステロイドパルスにすべてを賭ける！！！！
440:病弱名無しさん
17/01/30 11:52:42.55 RMHuQvcf0.net
ステロイド…
なぜ？辛いぞとても
441:病弱名無しさん
17/01/30 12:20:26.88 FzT4ZFhd0.net
>>430
治った治ったって２ちゃんねるで書き込みしてる大阪市大の患者か
診察の時に直接言えよ。
442:病弱名無しさん
17/01/30 14:15:23.33 u2S2udap0.net
>>440
これ以外に治療法無い気がして。。実際に受けました？
443:病弱名無しさん
17/01/30 16:18:11.97 RMHuQvcf0.net
>>442
ステロイドは治療法ではないでしょ、
あくまで対症療法。
かなり辛いらしい、自分はやったことないです。
444:病弱名無しさん
17/01/30 16:21:09.14 RMHuQvcf0.net
今日、朝の番組のあさイチに倉恒先生出てたよ。
疲労度測ってた。
最近いろんなマスコミに出てるね。
理研と水素水の話を家族にしたらびっくりしてたけどw
445:病弱名無しさん
17/01/30 17:11:44.26 n3QM5N0i0.net
なんか金儲けを企んでやがんな
446:病弱名無しさん
17/01/30 17:55:35.98 NLiD2R9F0.net
みんな無茶する性格じゃない?酷いす
447:病弱名無しさん
17/01/30 17:57:48.22 NLiD2R9F0.net
酷い風邪引いてても休まなかったりとか、
448:病弱名無しさん
17/02/01 02:17:57.43 DTgLrkAb0.net
一番残酷な病気。多分。
449:病弱名無しさん
17/02/02 20:15:11.26 6u0kj/BW0.net
これって何回もかかるもんなのかな。
450:病弱名無しさん
17/02/02 23:05:20.32 GtQNAXLx0.net
>>449
それ以前に完治がない
451:病弱名無しさん
17/02/04 20:22:10.67 FOmido6j0.net
再発した人、また治りますかね？
452:病弱名無しさん
17/02/04 20:58:47.06 Rf7qdB7G0.net
完治はないし、治るって概念はおかしいって。
治る人ってこの病気じゃなかったんじゃないの
453:病弱名無しさん
17/02/04 21:48:49.06 E8jUAXyg0.net
>>452
これだろww。
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
533 : 病弱名無しさん2016/06/30(木) 15:47:32.85 ID:EGzJBnYv0
もしかしたら、効くかもしれない、という薬を試したくない、という気持ちは、
私は逆に絶対理解できんがな。他の患者で、役に立つ人も大勢いるはずだし。
＞あまり知られていないが、慢性疲労症候群て、再発する病気なんだよね。
完治したことがある人がほとんどいないから、ほとんど知られていないと思うがね、
わたしは、完治したことがあるので知っているが、ほっとくと再発する。
454:病弱名無しさん
17/02/04 23:10:29.76 FOmido6j0.net
完治とは、以前のようにランニングしたり、プールで思いきり泳いだり、何時間もスキーやスノボしても、体調が悪化しない状態。まあ、一生むりかな。その体に戻るのは。寛解ならあるみたいだよ。
455:病弱名無しさん
17/02/04 23:13:24.71 E8jUAXyg0.net
これ書き込んだ人かww
456:病弱名無しさん
17/02/04 23:14:52.87 E8jUAXyg0.net
>ほっとくと再発する。 ← これ何？ww
457:病弱名無しさん
17/02/05 04:31:08.62 NSRvpdea0.net
発症して２年の者です。
寝たきりから少し動けるようにはなったけど…まだまだ横になっている時間が多いです。
補中益気湯飲んでる方いらっしゃいますか？
効きます？
良くなることを信じて飲み始め２週間。
体調はなにも変わらず太っただけ。
もともとベスト体重だっただけに動くのが余計重くなった…
それでも飲み続けた方がいいのだろうか…
医者は何も指導してくれないので自分の感覚に頼るだけなんですが。
もう思い切り走れる日は来ないんだろうな…眠れなくてこんな時間に泣けてきました。
といってもドライアイすぎて涙が出ないんだけどね。
458:病弱名無しさん
17/02/05 05:28:23.17 fNpHgKta0.net
健康と食物
ｽﾚﾘﾝｸ(utu板)l50
X肉 乳 脂肪
459:病弱名無しさん
17/02/05 08:50:29.65 AhWp7+Cz0.net
>>457
のんでるよ
食事の30分前に必ずのむ
食欲なくても同じ時間にのむ
飲み忘れないように日付かく（三つ繋がりだから）
きちんと飲めるようになって１ヶ月くらいで楽になった
横になってる時の疲れ方が違う感じ
460:病弱名無しさん
17/02/05 12:19:47.38 NSRvpdea0.net
>>459
レスありがとう。
そうか…まだ２週間じゃわからないよね、
飲み続けてみます。
体験を教えてくれて感謝です。
461:病弱名無しさん
17/02/08 00:23:53.26 bBe9dIaJ0.net
発症から3年だけど大体みんな同じような経緯だね。
補中とかは抗ストレス効果で悲観的にならなかったりするけどたまにイラる。
ともかく他人に説明するのが面倒すぎるから病名を変えてもらう事。
客観的に診断できるようにすること
最後に、数年以内にリウマチ薬みたいに免疫抑制剤で薬がでればいいなと思ってる。
調子が良い寛解状態もあるけど、以前のようにスポーツするのは無理なので、
ベース部分もやっぱり劇的に落ちてて、ただ症状を抑えているだけとは違うよね。
発症後の活動量は、
一番調子が良い日でも元気な時の半分以下くらい、絶不調時には1/10くらい
462:病弱名無しさん
17/02/08 00:28:17.71 bBe9dIaJ0.net
添加物や飽和脂肪酸、小麦、乳系を半年ほぼ断って、
無添加の玄米と野菜とプロテインだけ、あとはサプリ
調子に応じて軽めのヨガ～絶好調なら軽い筋トレを
これで調子が良い日がかなり増えてた。
かといって完治するわけじゃないし、
普通の食事に戻したらあっという間に絶不調の日もくる。
その後は食事さえ普通にしたら、平均的なレベルは上がった気はする。
多分この食生活を10年続けたらベースも良くなるような気はしてる。
ただ、治すっていう意気込みはストレスになるから辞めた方が良い。
うまく付き合う、とかこれが当たり前、って思うのが大事だと思う。
463:病弱名無しさん
17/02/08 00:31:11.14 bBe9dIaJ0.net
半年間は食事、運動、ストレス貯めない、過労、義務感禁止で過ごした。
これでPS値が4～5 が 3.5～4に変わったくらいかなぁ。
楽観的に改善するものだったと仮にしても、3～3.5にまでいくには１，２年はかかりそうだ。
この生活で奇跡的にPS2とか3になれるとしても5年とか10年かかりそう。
多分そんな病気なんだろうな。
464:病弱名無しさん
17/02/08 00:38:22.44 bBe9dIaJ0.net
病名 ブログとかで検索するとわかるけど、
寝たきりになる日が多いとか障害年金貰って絶望だとか言ってる人は、
食事に無頓着でグルメであったり徹底的な食事をしていない、
努力とかではなく、○○を飲めば治る、などの単純な思い込みが強い等共通点がわかる。
反対に、少し良くなった、という人はストレスの避け方、病気とのつきあい方を見直し摂生している人が多い。
食事がこの病気にリウマチとかと同様自己免疫疾患であることはほぼほぼ確定しつつあるので、
普通は気にしないといけないと気がつきそうなもんなのにな。
465:病弱名無しさん
17/02/08 14:26:37.04 X1nwcbnJ0.net
同意。
466:病弱名無しさん
17/02/08 14:31:05.84 X1nwcbnJ0.net
CFS発症１０年以上だけど、近年内膜症と脳の動脈瘤を指摘され
どっちも慢性炎症とか血液の炎症が原因らしいので免疫力UPを心がけてる。
467:病弱名無しさん
17/02/08 19:08:05.63 YBRWlJdb0.net
>食事がこの病気にリウマチとかと同様自己免疫疾患であることはほぼほぼ確定しつつあるので
自己免疫疾患なら自己抗体が発見されるはずなのだよ
いい加減膠原病に憧れるのはやめたまえ
精神の病であると自覚して、内外の専門医がこぞって推奨している段階的運動療法に励みなさい
468:病弱名無しさん
17/02/08 20:03:28.70 bBe9dIaJ0.net
今年は予算二倍になるらしいし、NIHの研究結果やシンポジウムの内容が待ち遠しい。
過去20年くらい大した進歩もなかったっぽいけどそれは意味不明な症状、病態だから仕方ない。
色々な情報集めた限りでは、予算さえ組めばリウマチ並には治療の成果がでる疾患だと、思える。
多分色々な体の機能に副次的に障害が生まれてるだろうから、
それまでに出来るだけダメージを少なくしたい。
運動がそもそもできないし心疾患とか癌とかなりやすそうだもんな。
469:病弱名無しさん
17/02/08 20:04:21.68 bBe9dIaJ0.net
URLﾘﾝｸ(mecfsj.files.wordpress.com)
470:病弱名無しさん
17/02/08 20:25:30.34 YBRWlJdb0.net
軽度の運動も不可能だと医師が認めて診断書を出したということですか
寝たきりの患者も医師の指導に従って１時間に１度寝返りを打つことから始めて
徐々に強度を上げて社会復帰している例も少なくないというのに
それもできないと言い張るのですか
自分では努力もせずに魔法の薬が開発されるのを待っていても一生そのままだよ
471:病弱名無しさん
17/02/08 21:50:59.73 XyPTpkxH0.net
>>467
>>470
は精神の病だね
472:病弱名無しさん
17/02/08 23:02:25.46 shnzqb770.net
段階的運動療法なんかしたら、悪化するばかりだ。
ちな膠原病合併CFS。
473:病弱名無しさん
17/02/09 08:33:27.89 iRnftnaw0.net
それはやり方が間違っているからだ
ちゃんと医師の指導を受けて行ったのかね
ニセ患者は段階的運動療法の話が出ると火病をおこすから分かりやすいね
いつまでも福祉を飯の種にしていけると思うなよ
474:病弱名無しさん
17/02/09 08:50:46.20 VPWEKp3w0.net
食事療法でましになって動ける範囲が増えたけど、月３回のお風呂が月６回になったとか
徒歩１０分の距離の店に全く行けなかったのが月２回行けるようになったが
その後１０日程度ほとんど動けなくなるとか、治るには程遠い。
全く動かないと悪化するし、悪化しない程度に体を動かした方がいいというのは本当だけど
475:病弱名無しさん
17/02/09 08:51:27.35 VPWEKp3w0.net
でも人によって原因も症状も状態も違う
476:病弱名無しさん
17/02/09 08:53:53.64 VPWEKp3w0.net
そんな指導できる医師ってどこにいるんですか。
専門医ですら治療方法は全員違う
477:病弱名無しさん
17/02/09 08:55:54.54 IdBgs2Yu0.net
>>473
医者を教えて
478:病弱名無しさん
17/02/09 08:56:44.14 5GXp5PeK0.net
こいつ嘘くせえなw
479:病弱名無しさん
17/02/09 09:13:43.97 g2/TLhxj0.net
上の長文のものですが >>475 >>474
これが全てですね
人によって「これがいい」が異なる
運動しなければ二次的な病気になりやすい（代謝異常や精神異常、運動不足で体悪くする）
かといって運動すれば再発、悪化しやすい。
自分は比較的軽度なので調子良ければ１，２キロ歩けるけど、
ダメな日は一歩もでれない。これがずっと寝たきりの人もいるし、稀に歩けない日があるだけ、って人もいる。
病気と性格でどう関係あるのかはわからないけど、
お前はこれをやれ、という押しつけ気質
このサプリが良い、これが病気に良い、絶対にこれが原因、とか単純化して決めつける気質
になりやすいのも災いしてる。
もっと複合的な視点が必要なんだけど、必死になるとそうなっちゃうよね。よく言えば集中力、粘着気質な人が多い。
480:病弱名無しさん
17/02/09 10:05:22.38 iRnftnaw0.net
ニセ患者が大発狂ｗ
リアルで暴れて自傷他害の恐れありと診断されて入院→一生生活保護になればいいね
介護士に●されるかもしらんが
481:病弱名無しさん
17/02/09 11:52:11.01 EhbtZlu80.net
>>480
そういう貴方は医者もどき。
病気のことすら何も知らない。
482:病弱名無しさん
17/02/09 12:22:39.20 v4K3g/430.net
>>475>>476
その通りですね。
自分の経験上、医者はまったく役立たず。
たまたま運良く一緒に症状を考えてくれる医者に出会った方はいるかもしれないけど（その人は超幸運）自分の場合は最低最悪。
「この先生はわかってくれるかもしれない」と病院を訪ねまわった頃の事を今考えると腹がたつくらい。
もちろん自分であーだこーだと努力しながら医者を探していたわけですが。
今は自分流です。
自分しか頼れない。
医学書や研究論文も読み、調べに調べてこの薬が効くのでは？と思ったらその症状だけを上手に話し（全体の症状は話しません）薬をゲット、自分で飲んで試します。
ただ効くものはないですね。。
人のブログは役に立ちます。
このスレで得た物もあります。
自分は精神的うつはなく階段を登れば２～３日寝込むタイプですが、それでも登れなかった頃からすれば少しずつ回復してると思っています。
483:病弱名無しさん
17/02/09 13:07:17.57 g2/TLhxj0.net
>>482
気持ちよく分かります。この人は聞いてくれるかな、と信用しようとしても結局最後にはさじ投げられる。
医者はプライドが高いので、何も治療できなければ嫌がるのです。
薬をだしたり手術する事がいい治療で、
生活改善して下さい、だけ言うことが医者としてレベルが低い事とか、プライドが低いと勘違いしているから。
そもそも儲からないしね。
ブログは役に立ちますが、
一番気になるのは毎日更新してるような人が急に途絶えている事・・
ブログならそんなのは普通だと思うけど、色々考えてしまう（笑
484:病弱名無しさん
17/02/09 13:09:06.84 g2/TLhxj0.net
URLﾘﾝｸ(spinozafj.web.fc2.com)
URLﾘﾝｸ(mecfsjapanese.wordpress.com)
この二つはとても役に立ちましたので困ってる人に支援
485:病弱名無しさん
17/02/09 20:56:36.64 v4K3g/430.net
>>484
本当に役に立ちます。
ありがとう。
でも正直まだ受け入れが弱くて元の身体に戻りたいと思ってしまう（頑張ろうとしてしまう）…笑。
気持ちは前向きでもすぐ寝込むから結局体調に合わせて生活するしかないんですけどね。
486:病弱名無しさん
17/02/11 01:31:07.25 49qVE9JO0.net
慢性疲労症候群の疑いのある人は病院へ
治療は医者との連携で
↑検索すると必ずこんな事が書いてある
なんという無責任な言葉だろう
大病院の神経内科は３件行った
「慢性疲労症候群ねぇ、そうかもしれないけどまぁゆっくり生活して下さい」
「どこも悪くないですよ、精神科紹介しましょうか」
「全国に専門医は数人しかいないからここではわかりませんね」
当時車イスの私に返ってきた言葉
夜中に思い出して腹が立つ位には回復した
487:病弱名無しさん
17/02/11 19:01:59.04 5zE7LHKy0.net
慢性疲労症候群は日本では「自己免疫疾患」として分類されている。
URLﾘﾝｸ(cocurej.web.fc2.com)
488:病弱名無しさん
17/02/11 20:02:13.30 Y+dYvzpn0.net
日本では慢性疲労症候群に水素水が効能ありとされている。
489:病弱名無しさん
17/02/11 22:55:06.37 5zE7LHKy0.net
>>488
日本では、というからには日本語の論文ソースや研究者の名前くらい明かせ無いのか？
ちなみに、2016年3月8日に下記の新聞記事がヒットしたのだが？
「マルチ取引大手に一部業務停止命令へ 消費者庁が方針」
URLﾘﾝｸ(www.asahi.com)
490:病弱名無しさん
17/02/11 23:00:28.31 5zE7LHKy0.net
ちなみに2003年にカナダ保険省がまとめたME/CFSの臨床定義とガイドラインによると、一部の
膠原病は「併存疾患（合併症）」として規定している。
URLﾘﾝｸ(sites.google.com)
URLﾘﾝｸ(sacfs.asn.au)
491:病弱名無しさん
17/02/12 15:11:39.65 GkXIa2Vy0.net
膠原病外来では相手にされないだろ
492:病弱名無しさん
17/02/12 23:03:24.45 KdPzaOiS0.net
疾患を認識している医者がほぼないのが現状なのに適当な事言うよね。
NIHの研究を機に全国的に医者にちゃんと周知して欲しい。
初期治療は早いほどいいしたらい回しで今も何人も犠牲になっていると思うと本当に損失
493:病弱名無しさん
17/02/13 00:06:08.88 WzMkZs/k0.net
私の場合は、膠原病科の医師より慢性疲労症候群では無いか？と言われて専門医療機関を紹介されたのだが？
494:病弱名無しさん
17/02/13 10:33:06.00 3+hS3npt0.net
URLﾘﾝｸ(www.myprotein.jp)
筋トレしてみろ
グルコサミン、コンドロイチンの関節サポートもあるから
リーマンショックの時に市況ニュース貼ってた俺だよ
495:病弱名無しさん
17/02/13 17:43:09.42 q+a21Cfe0.net
>>493
専門医療機関でどのような治療を受けているか教えてください
496:病弱名無しさん
17/02/13 18:57:05.11 WzMkZs/k0.net
>>495
漢方と睡眠の質を上げるメラトニン。
膠原病科では消炎鎮痛剤数種。
497:病弱名無しさん
17/02/13 19:06:34.20 q+a21Cfe0.net
回答ありがとうございます!
うーん、しかし、、、現状では治療法はそれしかないのでしょうか
けれど、専門医なら最新の検査に基づいた診断を出して貰えると思うので
それは羨ましいです
498:病弱名無しさん
17/02/13 19:06:56.75 5xA+DTl90.net
>>493
私も教えてほしいです。
専門医などいない地域に住んでます。
かかってるお医者さんは「ゆっくり休んで、そのうちにきっと良くなるから」しか言いません。
優しいけれど毎月同じ言葉を聞いて１年経ちます。
専門医のいる病院に行きたいけど新幹線や電車に乗れない状態です。
早く社会復帰したいです。
自分なりに色々努力はしているのですが最近リウマチのような症状も出てきました。
専門機関がどのような治療法を施しているのか、お願いです、教えて下さい。
499:病弱名無しさん
17/02/13 19:09:06.81 5xA+DTl90.net
>>496
有り難うございます。
なんか書き込みにタイムラグが生じてしまいました。
回答のあとに質問の形になって申し訳ありません。
500:病弱名無しさん
17/02/13 19:11:05.25 XOGyN3420.net
>>493
何県ですか？
501:病弱名無しさん
17/02/13 19:13:52.91 5xA+DTl90.net
>>496
漢方薬は補中益気湯でしょうか？
やはり診断される上で脳のシンチ検査もされたのでしょうか？
私は放射能を入れる検査が怖くて…
502:病弱名無しさん
17/02/13 20:22:22.97 WzMkZs/k0.net
なんか、質問が束になってるからマトコメご容赦。
関東住み、膠原病科は関東、専門医療機関は関西。
専門医療機関は「臨床試験」の受けられる場所とだけ言っておく。
漢方は補中益気湯も使っていたが、発熱が押さえられないので消炎効果のある漢方に切り替えて
まだ効果の確認中。
膠原病関連と合併症の疑われる部位のシンチは関東でやったが脳のfMRIは受けてない。
以上。
503:病弱名無しさん
17/02/13 20:24:40.83 iVkdITPx0.net
専門病院というのは大阪市立大学付属病院もしくはその系列病院？
504:病弱名無しさん
17/02/13 22:51:23.42 /QR0BVCa0.net
ここんとこ仕事行けないくらい辛くて、この病気に行き当たった
早く心療内科受診したいのに、激混みなのな！！
１０日だって
死にそうだよオイ助けてくれ
505:病弱名無しさん
17/02/14 01:18:27.70 /onom8uL0.net
良かったね、神経内科じゃなくて心療内科で治る病気で。
死にそうなら抗うつ薬でも出してもらえば良いんじゃ無い？
506:病弱名無しさん
17/02/14 04:22:23.35 15XD0qyB0.net
市販で売ってないの、抗うつ剤？
１０日後まで待てない、キツイ
507:病弱名無しさん
17/02/14 04:43:32.42 321lh6gQ0.net
>>506
10日で効く抗うつ剤がない
508:病弱名無しさん
17/02/14 10:46:40.99 ayqHh/3e0.net
慢性疲労症候群で死ぬほど重症な人は、仕事になんか行ける状態ではないから他の病気でしょ？
そもそも、専門外来は1~2ヵ月待ちは当たり前にある。
来たスレ間違ってない？
509:病弱名無しさん
17/02/14 11:51:30.29 d9BNmzip0.net
>>504
＞ここんとこ仕事行けないくらい辛くて、この病気に行き当たった
なんの根拠で？
慢性疲労症候群という名前で？
筋痛性脳脊髄炎という名前だったら行き当たらなかった？
>>508さんが書いてるようにこの病気で死にそうは寝たきり、トイレに行くのも這うくらい
医者に原因不明と見捨てられその時は死にたいほど辛かったですが
510:病弱名無しさん
17/02/14 13:07:10.51 Lzj0+idW0.net
スルピリド飲めばいいじゃん
精神科の薬は飲みたがらないんだな
身体にこだわるからじゃないの
511:病弱名無しさん
17/02/14 13:20:15.73 Lzj0+idW0.net
元々、俺が国立の国立精神なんちゃらで病名聞いたのは91、2年ぐらいに医師から直接
その後テレビで報道してたんだよ
だからねっ研究者みたいな阪大に乗っかっちゃってる時点で駄目
俺だよ市況Nの
512:病弱名無しさん
17/02/14 13:22:16.45 Lzj0+idW0.net
ああ、そうそう国立ではなく小平でした
513:病弱名無しさん
17/02/14 13:29:24.65 QWCyeWlf0.net
会員の方ですね。
おそらく、S県のS.Tさんですよね。
514:病弱名無しさん
17/02/14 13:51:17.36 Lzj0+idW0.net
スルピリドが何故いいか分かる?
抗ストレス薬だから
今の時代町医者でも出せる薬だろ、阪大に参ってどうすんだ
リーマスもいい
双極性障害だよ、あんたらは!!
515:病弱名無しさん
17/02/14 14:20:37.18 oldfr1Kw0.net
>>514
薬中患者？
516:病弱名無しさん
17/02/14 14:28:14.98 d9BNmzip0.net
>>511
91、2年の情報では古いと思う
517:病弱名無しさん
17/02/14 16:39:18.89 /onom8uL0.net
本当に死にそうな慢性疲労症候群の人はこんな感じだよ。
URLﾘﾝｸ(zasshi.news.yahoo.co.jp)
518:病弱名無しさん
17/02/14 18:19:06.51 aODlVgkd0.net
体が死にそうって訳ではなく、どうやっても生きることが難しすぎて死にそうで死んだ方がましな毎日
519:病弱名無しさん
17/02/14 18:32:28.90 pkwxw4aZ0.net
>>517
どうみても精神病をこじらせて体を悪くしたとしか思えないが
あくまでも体の病気にこだわるんだね
つか、元職場をパワハラで訴えるとか、元夫を養育費不払いで訴えるとか
子連れで実家に転がり込むとかいくらでも方法はあったと思うな
頭悪くね？
520:病弱名無しさん
17/02/14 18:39:22.88 ayqHh/3e0.net
そう、もう降参して生きるの止めたい、という意味での「死にそう」はあっても、身体がしんどくて「死にそう」にはならない。
むしろ、これだけしんどい思いから早く治りたい、これまで我慢してきた色んなことをしてみたい、
が、生きてるだけでコストがかかりすぎるというのが正しいかな？
521:病弱名無しさん
17/02/14 18:45:41.06 2pMdCyWL0.net
>>519
症候群は原因はそれぞれの場合が多いから一概に言えないんだよ
522:病弱名無しさん
17/02/14 18:48:44.36 aODlVgkd0.net
>>519
あなたみたいな人が精神病になるんじゃないの
523:病弱名無しさん
17/02/14 18:55:23.89 pkwxw4aZ0.net
生きるのが辛いとピーピー不平を言うくせに、他人を攻撃するのはいっちょまえなんだなｗ
ドツボにはまっていくのは当然だ
524:病弱名無しさん
17/02/14 19:09:58.97 d9BNmzip0.net
>>519
幼稚な発想だね。
ストレス細胞の話がしたいなら勉強して出直して。
パワハラで訴えるとか養育費不払いで訴えるとか、書き込む内容が俗っぽすぎて笑えてくるわ。
あなたみたいな精神病愛好家はこの病気にはならないと思うから安心して。
525:病弱名無しさん
17/02/14 19:18:15.65 d9BNmzip0.net
>>523
そもそもこのスレに関係ないあなたがやって来て的外れな攻撃を仕掛けているのよね。
私がＮＫ細胞なら真っ先に捕食するわねｗ
526:病弱名無しさん
17/02/14 19:25:40.78 2pMdCyWL0.net
>>523
自己紹介乙
527:病弱名無しさん
17/02/14 19:45:34.04 pkwxw4aZ0.net
ネガティブ細胞が襲来してきた～ｗｗｗ
やはり>>517にも共通する独特な負け犬根性が感じられるな
自分の生き方も病気になった原因の一つであり、それを取り除こうとは考えないんだから
治りたいとは口で言うが、本当は治りたくないんだろ
まともな医者が相手にしたがらないわけだは
528:病弱名無しさん
17/02/14 19:52:07.96 /onom8uL0.net
考え方や生き方一つで治る物ならとっくに治っとるし元気になっとるわ。
こんなめんどくさい病気。
自分が「楽しい」と思う趣味ですら、体調を「悪化」させる様なめんどくさい病気になったことの無い
健康体だけが人間だと思うなよ。
529:病弱名無しさん
17/02/15 00:50:13.95 ckBymUjD0.net
＊＊要注意人物＊＊
身体・健康板を中心に長期間多数のスレッドを荒らし続けるキチ、通称「さぶ」
線維筋痛症・慢性疲労症候群・【トラムセット】トラマドール【トラマール】・強直性脊椎炎
亀頭包皮炎・・・・ect・・・様々な身体・健康板のスレッドに出没
連投厨・粘着・煽り・自演・等、安易で偏った自論の情報の書き込みを繰り返す！！ !
（自称医療関係者ですが書き込みの内容は荒唐無稽ですので参考にしないでください。
また、薬を飲み続けると廃人になるなどの過激な言葉で患者を不安にさせますが
根拠はないので安心してスルーしてください。）
書き込み例
亀頭包皮炎の人32 [無断転載禁止]©2ch.net
380 ：病弱名無しさん[]：2017/01/14(土) 23:26:51.74 ID:bFnC9foC0
ちんぽきれば解決するのに。
俺はこの疾患に悩まされたあげく、ちんぽきった。
亀頭包皮炎の人32 [無断転載禁止]©2ch.net
382 ：病弱名無しさん[]：2017/01/15(日) 00:23:04.70 ID:79H+ZWDU0
3週間くらいヒリヒリ痛かったけど、その後はよくなり快適ですわ。
やっと気持ちよく眠られる。
【難病】慢性疲労症候群を語るパート30【CFS】 [無断転載禁止]©2ch.net
340 ：病弱名無しさん[]：2017/01/15(日) 21:28:26.45 ID:79H+ZWDU0
詐病だろ、ただの怠け者。
【難病】慢性疲労症候群を語るパート30【CFS】 [無断転載禁止]©2ch.net
344 ：病弱名無しさん[]：2017/01/15(日) 22:29:42.06 ID:79H+ZWDU0
あまえるな！
疲れくらいでグダグダ言うな。
そんな甘えてる奴は生涯、社会資源を受けられない。
ただの甘えだからな。
～さぶ関連スレ～
さぶ注意喚起スレ
ｽﾚﾘﾝｸ(net板)l50
通称さぶ
ｽﾚﾘﾝｸ(tubo板)
↑さぶ関連の話題はこちらで↑
注意喚起のためのスレなのでさぶが居座りそうなスレに貼り付けよう
～～俺はこの疾患に悩まされたあげく、ちんぽきった～～
530:病弱名無しさん
17/02/15 09:23:00.11 wax8rpp50.net
515とか、いつまでもそうやって悲劇の主人公やってればいいと思うよ
531:病弱名無しさん
17/02/15 12:10:41.77 fyctEaBO0.net
体が不自由でも >>530 のような人であるよりはぜんぜん幸せだよね
532:病弱名無しさん
17/02/15 12:27:07.49 Y+IOg5JY0.net
うんうん
辛い時こそ本性が出るね
自分は辛い時に周りに当たり散らすような人間じゃなくて良かった
>>531
気持ちだけでも幸せって大事
533:病弱名無しさん
17/02/15 18:49:32.37 zSEbl1EX0.net
症候群なんてどの病気にしたって掛かりうる状態なのに大義名分が無い
難病指定もない、障害者でもないにしてもこの病名に診断された事に安堵する
滑稽をとおり越して哀れだからアトバイスしてんのにね
ゼロからじゃなくマイナスから這い上がる気概が・・・無い
534:病弱名無しさん
17/02/15 19:32:13.43 Fnovoy/F0.net
よくこの病気かかっても生きようって思えるんだな。本当に尊敬する。
ところでこれって何が原因でかかるもんなの？
535:病弱名無しさん
17/02/15 20:33:54.15 EMi1uIB40.net
>>534
原因が分かったとしても
公表すると患者会に握りつぶされるよ
536:病弱名無しさん
17/02/15 20:49:09.19 6KEboIRH0.net
>>534
体質だと思う。まずは遺伝子、そして数十年の食生活、環境、過労の積み重ねで免疫力が低下して
インフルとか何かしらの病気をきっかけに発症する。
花粉症なら鼻炎、CFSの場合は脳の炎症、だから身体中に影響が出ていろいろな症状が出る、みたいな。
537:病弱名無しさん
17/02/15 22:00:32.60 oUwgyUnm0.net
>>536
>>533-535みたいな奴らまともに相手にする必要ないよ。
患者会が病気の原因を握りつぶすような力を持っているなら、とっくに自分に対して使ってる。
本当にCFSの患者ならそのエネルギーを自分が快癒する事に使うだろうし、
這い上がる気概なんかの生やさしいモノで治る物ならとっくに治してる。
そのくらい残酷な病気。
そんな下らんヤツの相手をするだけ生きるエネルギーのムダ。
538:病弱名無しさん
17/02/15 22:15:18.84 6KEboIRH0.net
>>537
あ、はい。534のレスをまともって言っていただけて安心できました。
この程度のことが自分でわかるまでに膨大な時間がかかったし、９割超の医者に相手にされませんでしたので
同じ原因の誰かの参考になれば
539:病弱名無しさん
17/02/15 23:34:38.30 QQrl7k8e0.net
免疫が弱いのに、自分は丈夫でどんなに無茶をしても大丈夫と思い込んでいる人がなりやすい。インフルエンザなどにかかってもなおりきってないのに、仕事にいったり。この病気、外科医に多いって主治医が言ってました。無茶をせざるを得ない仕事なので
540:病弱名無しさん
17/02/16 00:14:22.59 1Ya28ATE0.net
慢性疲労症候群でここにいる人って大変だなぁ、
こいつ線維筋痛症のスレでは厄介者でみんなにバカにされてたよ、
ID変えて自演もバレバレでおまけにちんぽきったって、
そんな奴の書き込みと情報読まないといけないからな。
541:病弱名無しさん
17/02/16 08:13:54.13 l4iBH0y20.net
体の病気であるとともに精神の病気でもあるんだが、
心の病であることを頑なに認めようとせず、殻に閉じこもって辛い辛いというばかり。
それ自体が精神病の症状なんだが、本当に病識がないようだ。
９割超の医者に相手にされないから自分で理論を考えましたって、
それ統合失調の患者が電波を受信するのと同じだろｗ
542:病弱名無しさん
17/02/16 09:04:18.22 sqYvueLu0.net
御意
別の方ですから
脳みそから下の障害は高潔みたいな概念って寂しい
昔の身体障碍者の人みたいな意見だ
薬物中毒呼ばわりもひどいね
543:病弱名無しさん
17/02/16 10:41:30.48 2Jy9/AAv0.net
殻に閉じこもってないし、難解で困難という事実があっても辛い辛いとは言ったことねーわ
544:病弱名無しさん
17/02/16 10:45:03.92 2Jy9/AAv0.net
体調が悪くなった初期に精神病状態を併発する時期があったからこそわかるけど
CFSであるからといって精神病状態ではないことを理解できるまともな医者もいる
545:病弱名無しさん
17/02/16 10:50:09.58 2Jy9/AAv0.net
>>541
９割超の医者に相手にされないから自分で理論を考えましたって、
それ統合失調の患者が電波を受信するのと同じだろｗ
これまでの自分の検査や経過の事実と、CFSの何冊かの本と、２人の専門医と他２０人くらいの医師の話と、
他の患者さんの情報をまとめた結果だよ
546:病弱名無しさん
17/02/16 11:10:37.00 2Jy9/AAv0.net
あと、CFSは心身症。
心身症という言葉を知らない人はいませんが、あまり正しく理解されていないようです。
しばしば神経症（いわゆるノイローゼ）と混同され、「心の病である」と思われています。
時には精神病と混同されている場合さえあります。「『心身症は身体の病気』だが、その発症や経過に『心理・社会的因子』が大きく影響しているもの」となります。
547:病弱名無しさん
17/02/16 11:12:13.99 2Jy9/AAv0.net
心身症が精神病ならアトピーも精神病ってことになるわ。
心身症が最近になって増加してきたのは、環境因子が大きく関与しています。
例えばアレルギー反応によると一般に考えられている気管支喘息やアトピー性皮膚炎の増加は、
本来「細菌やウイルスに抵抗する免疫反応（生体の防御機能）が、予防接種や抗菌剤の発達で、
役割が軽くなった時代が大きく影響しています。つまり免疫反応が過剰に反応する結果がアレルギー反応なのです。
548:病弱名無しさん
17/02/16 11:16:34.25 2Jy9/AAv0.net
>>541
この人CFSを知らないと思う。CFSの診断を受けるまでに医者に相手にされないのはCFSの患者が皆経験すること。
原因は医者がCFSを知らないことと、専門医がいないこと
549:病弱名無しさん
17/02/16 11:25:48.62 O+hFtqHM0.net
実際、検査とかでハッキリ判明する訳じゃないし
550:病弱名無しさん
17/02/16 11:39:27.58 2Jy9/AAv0.net
かたっぱしから検査すれば色んなことがわかるよ。CFSに共通の特徴
551:病弱名無しさん
17/02/16 11:42:21.29 2Jy9/AAv0.net
医者がCFSを知らないので「結果は異常だけど原因不明なので治療はできない」となる
552:病弱名無しさん
17/02/16 12:34:15.63 O+hFtqHM0.net
どんな検査？
553:病弱名無しさん
17/02/16 12:47:46.96 sqYvueLu0.net
スペインかどっか移籍したサッカーの柴崎と同じなんじゃないの
554:病弱名無しさん
17/02/16 13:35:46.15 RYUUD0lG0.net
無関係な人が結構紛れてるね。やはり偏見はなかなかぬぐえないけど相手しないを徹底したいね。
引き続き基本病気を患っている人に情報提供します。
この二つはテンプレ入れて良いと思うよ。
URLﾘﾝｸ(spinozafj.web.fc2.com)
URLﾘﾝｸ(mecfsjapanese.wordpress.com)
代謝異常が起きる、筋力低下はエネルギー不足時の筋肉分解が起きやすくなっている、ということで、
最近はBCAA EAA グルタミン クレアチン Hmbを試しています。
BCAAはトリプトファン経路との選択の為少し不安感が増しますが、
意識が明瞭になり疲労感は明らかに軽減されます。
グルタミンは胃腸の修復や免疫強化、筋トレ界では運動後疲労時の免疫改善に有効なんだけど、
が思ったより効果があるかもしれない。オススメできます。
555:病弱名無しさん
17/02/16 13:39:51.91 sqYvueLu0.net
>>554
だからマイプロテインの公式ホームページ紹介したじゃん
この間アミノ酸の特売があった
俺、買ったよ、まだ通関にあって到着してないけど
556:病弱名無しさん
17/02/16 13:43:57.17 RYUUD0lG0.net
原因についてはまだ不明だけど、Ｂ細胞枯渇されたら寛解保つっていうエビデンスはあるんだから免疫系→神経系の疾患なのは確定なんだけど、
一般的には謎の症状だけが続く、みたいにしか報じられずその辺が強調されてないんだよね。
この病気は疲労で運動がままならない、免疫が仕事していない状態になるんだけど、
寝たままで筋力が落ちる事で、更にウィルスなどへの抵抗力もおちる。自律神経系がどんどん衰えるのがやばい
悪循環の固まりみたいな病気。
557:病弱名無しさん
17/02/16 13:44:03.51 RYUUD0lG0.net
人間の体は色々な場所を刺激すると色々な神経系が刺激されて、健康的な体となるように出来ている。
歩くとセロトニンが出る、ヒラメ筋を刺激すると血液脳関門が強化される、カカトや骨に不可がかかると骨ホルモンがでる、
スクワットで鍛える筋肉刺激するとホルモン分泌増えて性欲上がる、とかはほんの一例で、恐らくこういう体からの神経反応が無数にある。
病気にかかったひとは、まずは激しい運動や負荷を出来る限りやめて、
体に軽い刺激を与えることから初めてみたらいいとおもう。
翌日に疲労感が少しだけ残る程度にとどめるのが吉。
体調が悪い日はやらない、漢方や食事を見直して、比較的調子の良い日を増やす。
そうやって増やした調子の良い日にだけ、上のような事をコツコツする。
自分は重度が２ヶ月、その後半年中程度、１年後からはずっと軽度圏だけど、
これで悪化せず年単位で最悪でも現状維持はできるという体感はあります。
558:病弱名無しさん
17/02/16 13:48:10.13 RYUUD0lG0.net
>>555
筋肉はどうやっても普通の生活してると落ちていって、努力してなんとか現状維持だね
現在はダルビッシュ選手や他のアスリートのツイートを参考にしています。
玄米＋野菜＋アミノ酸→軽いストレッチか運動→プロテインかアミノ酸
一日３食こんな感じで、プラスアルファたまに副菜や体に悪くないもの食べます。
運良く今より筋肉が２キロくらい増やせたら、ベースも上がるのではないかと期待中
559:病弱名無しさん
17/02/16 14:35:23.21 sqYvueLu0.net
外歩く時はカナル型のヘッドホンで大きな音は遮断してるし遠近両用メガネには
紫外線に反応する調光サングラスにしてる
割引をご希望の場合は、以下のリンクをクリックしてください。
URLﾘﾝｸ(www.myprotein.jp)
BCAAとかHmbとか俺も飲んだことないけどプロテインは飲み始めてる
ウォーキングは週2、3 自重筋トレは週6で毎日5分ぐらい
マッチョじゃないから標準
じゃあな、しばらく黙ってるわ
560:病弱名無しさん
17/02/18 09:33:55.56 g0d+z4Zp0.net
グルテンやめるだけでかなり違うけどね
561:病弱名無しさん
17/02/18 10:16:45.17 DUNAV2t10.net
グルテン辞めて２年で鼻炎と気管支炎が軽減した。１日の90%横になっているのは変わらない
562:病弱名無しさん
17/02/18 18:55:17.00 K32XyP760.net
アトピーやCFSまで無理やり心身症にするなら、ほとんどすべての病気が心身症ってことになるわ
健康な人も毎日数千個のガン細胞が発生しているが、免疫細胞がやっつけている
『心理的・社会的因子』で免疫が低下すればガン発生率が上がるから心身症だね
水虫も風邪もヘルペスも心身症ｗ
563:病弱名無しさん
17/02/18 19:14:02.97 d5VvEuWa0.net
ｸﾚｱﾁﾝ&BCAA&ｸﾞﾙﾀﾐﾝ&ｶｰﾎﾞ その69 [無断転載禁止]©2ch.net
ｽﾚﾘﾝｸ(muscle板)
ここでもロムればええんちゃう
ヒョロガリ精神病の俺より保健体育の先生やで
564:病弱名無しさん
17/02/19 16:10:57.27 RQXpwRcS0.net
あーいいわーw
BCAAとHMB、タウリン、ビタミン剤到着した
タウリンとビタミン剤でリポビタンD w 飲んでみたけど疲れが取れるぅ
こんなの常用してないから最初の感想が後々生きるんだよね
段々、慣れてくるから
565:病弱名無しさん
17/02/19 16:28:38.28 ++O7KZok0.net
副腎疲労が原因とか言ってた人いる？
逆立ちすると副腎に血液が流れるらしいんだけど
逆立ちする元気ないwww
566:病弱名無しさん
17/02/19 22:21:28.77 2wciXWtk0.net
リツキシマブって日本での研究はなされてないの?感染後疲労症候群の方にも効くのかな？膠原病型cfs だけ?
567:病弱名無しさん
17/02/20 01:32:46.48 IeJ0Pq+B0.net
障害の手帳と年金受けてる人いる？
568:病弱名無しさん
17/02/20 02:10:31.10 3bWujaMJ0.net
長文野郎だけど恐らく日本では予算が足りないんじゃないかな
薬価がかなりのものだし。ＮＩＨは既にやってそう。
筋トレ系サプリはやっぱいい気がする。
あと毎回悪化する時は、ブレインフォグ→微熱っぽい→数日～2週間くらいだるくなる
のコンボだったけど、最近この流れｇが減ったりスパンが短くなってるみたい。ゼロにはならないけど。
んで、悪化時にアスタキサンチン多めにとってみたら回復が早い気がする。
脳内通る抗炎症ってことだったけどこれはかなり効果るかもしれん。
もうちょい続けてみます。
569:病弱名無しさん
17/02/20 02:16:39.41 3bWujaMJ0.net
炎症を誘発するような生活はダメ。
ストレス、無理をする、暴飲暴食。特に脂質、小麦、乳、卵
逆に適度な休息と気持ちいい程度のストレッチ、野菜、睡眠たっぷりはやはりいい。
筋トレがらみでいうとトンカットアリは自分には何度試しても吐き気と焦燥感でてダメだった。
自分の場合はイソフラボンとかとると逆に安定するんで、ホルモンバランス崩すのかもしれん。
病気自覚までに一年、合う合わないを見つけていく作業だけで2年。
調子良い日だからと昔みたいに限界までパワーつかって筋肉痛なるくらいなトレーニングやると、
翌日以降リアルに死の危険感じたので皆さんも注意・・
570:病弱名無しさん
17/02/20 03:55:58.22 x1l4hxc00.net
>>569
今まさにそれ…
調子が良い日が続いたので調子に乗った。
実は前にも死の危険を経験している、にも関わらずやってしまった。
本来の仕事である家業の店で２日働いた。
この病気の人ならわかると思うけど「あれ？治った？」という日がたまにある。
その日だった。
店が好きなので働きたかった。
馬鹿だった。２日連続は無理だった。
今はじぃ～と横になるのみ。
体がバラバラになりそうだがスマホが見れるだけ今回はマシかも…
が、明日以降が恐い。
瞑想して細胞に話しかけて早い回復を祈ろう。
571:病弱名無しさん
17/02/20 07:34:18.55 xgYd+vuh0.net
>>569
炎症って何？
572:病弱名無しさん
17/02/20 08:22:56.17 9r/601IA0.net
本日終了 | Eメール配信のお客様限定30%オフ！！！ 割引コードEMAIL30
ただいま25%オフ実施中ですが、Eメール配信のお客様限定で
573:病弱名無しさん
17/02/20 16:04:14.34 9r/601IA0.net
グルタミンがいいんじゃないか
う〇イト板の連中、筋トレで風邪ひきやすくなる時に飲んだら良くなったとか
たった5分の自重筋トレだけどBCAAとHMB飲んだら何か変だ
暫くはWPIのプロテインだけ買うけど次は
グルタミン、BCAA、クレアチンかな
変と言うのは・・・ああっガキの頃走り回ってたあの感覚が蘇る
574:病弱名無しさん
17/02/20 20:19:10.81 caN5tTWn0.net
>>567
誰かいない？俺も話し聞きたい。
何級？
575:病弱名無しさん
17/02/20 21:38:31.66 9UXRr09P0.net
>>568
ノルウェーって国でCFSを研究している
グループのうちの一つの説だからではないでしょうか？
576:病弱名無しさん
17/02/20 22:05:30.56 9UXRr09P0.net
それに膠原病とかなんだっけ日本はCFSは免疫系にカテゴライズされてる
みたいなこ情報発信してるけどあの内科学会の研修カリキュラムってやつで
CFSが記載されてるのは2012年版
2014年版のカリキュラムからは外れてますけど勝手に情報捜査して良いもの？
577:病弱名無しさん
17/02/20 22:12:57.01 9UXRr09P0.net
内科研修カリキュラム2011版かCFSが記載されてるのは
578:病弱名無しさん
17/02/20 22:17:53.33 9UXRr09P0.net
2017年のやつも膠原病および類縁疾患から外れてるけど
579:病弱名無しさん
17/02/20 22:28:59.47 9UXRr09P0.net
>>419と>>487
最新の内科学会「研修」カリキュラムではCFSは膠原病および類縁疾患
に記載されてない
580:病弱名無しさん
17/02/20 22:31:43.39 9UXRr09P0.net
どのような意図でこういう情報発信して情報操作してるか知りたい
581:病弱名無しさん
17/02/21 00:00:51.47 cqwUfAPo0.net
>>573
グルタミンやっぱいいかもしれないです。
EAA BCAAも以前から飲んでるけど効果かなり高いね
でも疲労感無くすだけで無理して空回りが怖いんだよね。
飲むけど普通には動かない、を徹底した方がいいかも。
>>570
やるよね。なんか治ったみたいに楽って日がある。
以前と比べて4割くらい動ける日
んで好きだったスポーツとかやってみると、やっぱキツイけどいつもよりは動けるんでやってしまう。
で帰って風呂も入れないくらい疲れでて死亡 一週間くらいダメージ残る。
ほんとこのままエネルギー無くなって死ぬんじゃないか、っていうくらいきつい瞬間がある。
あれが発症というか再発だと思ってて、その翌日から疲労感がしばらく続く。
582:病弱名無しさん
17/02/21 00:02:46.47 cqwUfAPo0.net
発症初期は2ヶ月くらいその状態だったけど、今は出にくくなったかもしれない。
今でも食事普通にして不摂生すると一発で出る。
ただ、発症しても前は１～2週間続いてたのが、数日～1日くらいに短縮されてる気がします。
食欲や胃腸の状態と連動しているのも確か。
583:病弱名無しさん
17/02/21 01:18:28.33 1pAhHniA0.net
>>579
ソースプリーズ。
学会の分科会テーマ位ｐｄｆでネットで出てるだろ？
話はまずそれからだ。
584:病弱名無しさん
17/02/21 10:59:52.44 oXE1Htge0.net
BCAA飲んでウォーキング30分行ったら疲労感少なかったような
今日はマイプロテインのグルコサン＆コンドロイチンなどが到着する
初老なんでひざが痛い
585:病弱名無しさん
17/02/21 11:00:54.92 oXE1Htge0.net
〇グルコサミン
586:病弱名無しさん
17/02/21 11:11:31.98 RK7hLhM30.net
初老って何歳？
587:病弱名無しさん
17/02/21 11:18:27.49 oXE1Htge0.net
ん? 51歳
カズが走れるんだからいけるんちゃうw
588:病弱名無しさん
17/02/21 13:06:56.84 cqwUfAPo0.net
>>584
疲労感は減るみたいですが実際に体が元気になったってわけでもなさそうなので、
無理されぬよう・・必ず反動がくるので、限界の4～6割くらいを目安にするといいかも
589:病弱名無しさん
17/02/21 13:46:17.59 r2fVZwzH0.net
>>587
５１歳て初老なんだ
ちょっとショックかも
自分も５０が近いよ
この病気の回復度と、老化とどっちが早いかみたいな感じになるのか…辛い
今でも走ることなんか無理なのにもう一生走れないということか
二度と旅行も行けない
二度とライブも行けない
二度と仕事復帰できない
４０半ばで発症して治ることを信じて頑張ってきたけど自分の人生なんだったんだろう
夢も希望もない
590:病弱名無しさん
17/02/21 14:18:49.89 oXE1Htge0.net
>>588
どうもありがとうございます
自重筋トレとウォーキング始めて二ヶ月ぐらい
アミノ酸系が加わると少し効果があがるかなと期待
>>589
ええ、芸能人も余り言わないですが僕も老眼です
ここは情報が欲しい、特効薬や治療法が知りたいみたいですが無理
あえて言えば関節サポートのグルコサミン＆コンドロイチンは下痢になりにくくなる
二ヶ月間一回も下痢してません
リハビリみたいな感覚しかないと思いますよ
591:病弱名無しさん
17/02/21 17:11:04.14 itzIb/Ac0.net
連投厨キモイ
592:病弱名無しさん
17/02/21 18:48:12.55 L19/8Z5r0.net
糖質制限の話は既出？
593:病弱名無しさん
17/02/22 17:07:13.69 tH1a44sy0.net
これは自分にはあった、合わなかった、等有意義な話ができればいいですね。
>>589
自分はもう少し若いですが、私も旅行とか遠出はきつくて普段は20分圏内しか動けません。
今後年をとれば別の重めの病気にかかったら次はもうないな、という怖さがあります。
手術に耐えれる体とは思えません。
出産した人もいるみたいだし悲観はしたくないところではあります。
なんとか調子の良い日を増やすしかないですね。
594:病弱名無しさん
17/02/22 23:53:42.74 3QfyDyYA0.net
>>579
これだな。
内科専門研修カリキュラム（新しい内科専門医制度）
URLﾘﾝｸ(www.naika.or.jp)
膠原病および類縁疾患
URLﾘﾝｸ(www.naika.or.jp)
見たところ、血管炎症候群に統合された様だな。
症状ベースで見たところ。
595:病弱名無しさん
17/02/23 09:18:13.06 TJUTaibs0.net
内科の研修用のカリキュラムだよ？
血管炎症候群に統合された様だって膠原病および類縁疾患のどこにも記載されてないじゃないか
596:病弱名無しさん
17/02/23 09:19:10.17 TJUTaibs0.net
A :十分に理解しておくことが望ましい
B:概略理解しておくことが望ましい
C:知っておくことが望ましい
知識として
597:病弱名無しさん
17/02/23 09:25:48.71 TJUTaibs0.net
慢性疲労症候群がこの研修カリキュラムで記載されてるのは
P14
Ⅵ 主要症候
研修のポイント
598:病弱名無しさん
17/02/23 09:40:22.38 TJUTaibs0.net
研修カリキュラム
14ページ＞Ⅵ 主要症候 ＞1. 全身倦怠感→代謝の項も参照 ＞到達目標
ってところ
599:病弱名無しさん
17/02/23 09:41:02.43 oFxwAJk10.net
結局何科に行けばいいの？
600:病弱名無しさん
17/02/23 09:43:11.92 xBLvRIcE0.net
>>589
老人保健法(だったかな？)では40歳からが初老扱いだよ。
601:病弱名無しさん
17/02/23 09:44:59.15 TJUTaibs0.net
患者本人の気になる症状からじゃないですか？
602:病弱名無しさん
17/02/23 10:47:07.54 /30kriqn0.net
>>595
P390「膠原病および類縁疾患」→Ⅴ．疾患 2．全身症状・多臓器症状を主とする膠原病・類縁疾患 ７）血管炎症候群
後は「血管炎症候群 症状」でggrks
603:病弱名無しさん
17/02/23 14:04:20.20 Xf25dCPl0.net
慢性疲労症候群を診断するキットが発売！
と騒いでるバカがいるね。
ああいうのにすぐ騙されるなよ。
診断基準ガーーとか言ってる奴ほどああいうのにすぐ騙されて持ち上げる。
604:病弱名無しさん
17/02/23 17:06:31.69 yd1hYGSK0.net
ほんとだ騙しだ。
自宅でできる慢性疲労症候群郵送検査キット『Mｙ Fatigue』
分泌型免疫グロブリンA（SlgA）とストレスに反応するホルモンであるコルチゾールの分泌量、
口腔内のカンジダウイルス量を調べて、あなたの疲労度を測定
>>コルチゾールレベルが高過ぎると免疫力は低下してしまいます ←コルチ高いのはうつ
ストレスでコルチが上がって免疫が下がるのはまだうつで、
CFSの場合、コルチの上昇が長く続いて、今度は体が危機を察知してコルチが出なくなる
って先生言ってた
605:病弱名無しさん
17/02/24 20:09:30.38 AyHw42FF0.net
この病気で太ってる人おる？
606:病弱名無しさん
17/02/25 08:22:08.54 ft7pJdp00.net
>>604
この慢性疲労症候群診断キット、
売ってるの大阪の起業なのねw
大阪ってそういうビジネス盛んなのかな？
たしか慢性疲労症候群て診断基準さえ確定できてないよね？
診断基準ないのに診断できるとか変じゃない？
まあ、中身は栄養療法（オーソモレキュラー）のありふれたやつなんだけど。
607:病弱名無しさん
17/02/25 08:25:43.25 SC8r0LHB0.net
食べる量を減らして、多少の筋トレを継続したら回復するかな?
608:病弱名無しさん
17/02/25 08:54:18.90 pAHuXoip0.net
砂糖取るとだるくなるな
609:病弱名無しさん
17/02/25 09:15:24.89 udot5gHz0.net
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610:病弱名無しさん
17/02/25 18:03:53.85 J9I6O94f0.net
>>608
同じです。
砂糖でだるくなる＝疲労
ではないですよね。
611:病弱名無しさん
17/02/25 22:27:10.76 SC8r0LHB0.net
>>608
確かに。塩気が少なすぎてもだるくなる気がする
濃すぎないまでも適度な濃さの味噌汁を飲むと体調がよくなる気がする
あとは午後の休憩にミルク入りのコーヒーを飲むと疲れが取れる気がする。
夜勤やってるときは眠気解消に砂糖入りコーヒー飲んでたが結構効いたなぁ
612:病弱名無しさん
17/02/26 13:42:50.43 aaK9gRO50.net
カリウム不足してるのでは
613:病弱名無しさん
17/02/27 23:48:32.94 UvzHg4+F0.net
疲れやすい原因と改善方法【だるい・慢性疲労症候群を体質から治す治療方法】
URLﾘﾝｸ(commufreelife.com)
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614:病弱名無しさん
17/02/28 23:10:30.48 xDaKD8oP0.net
関節が痛いので繊維筋痛症の併発を疑ってリウマチ科に行きました。
慢性疲労症候群という名称を出した途端、医者に罵倒されました。
「慢性疲労症候群も繊維筋痛症も病気として認められていない、精神科でも言ってせいぜい精神安定剤でも飲んでろ」
本当にいきなりこう言われました。
ろくな診察もされず、それでも診察代を支払って、帰り道、悔しくて悲しくて涙が出ました。
医者との会話を録音しておけばよかったと思います。
こんなこと、本当にあるんだ…
茫然自失ですが、あまりの辛さに書き込みしました。
615:病弱名無しさん
17/03/01 00:38:55.33 8zB/j9CX0.net
自分も同じような経験ありますよ。
勉強しないツケが回ったのか、その病院はもう潰れました。
患者がいるからやっていけるのに見下すんですよね。
お辛かったかと思いますが、悲しみや怒りは心身に毒です。
こういう記事もあるので元気出して。
「現代医学は悪しき宗教」と40年前に述べた異端医師の懺悔
URLﾘﾝｸ(indeep.jp)
616:病弱名無しさん
17/03/01 01:02:09.49 CdEcaN9i0.net
>>615
優しい人、有り難うございます。
リンク先、読みました。
励みになります。
あの医者を呪いたくなりましたが忘れることにします。
それよりあなた様に良い事がありますように。
617:病弱名無しさん
17/03/01 10:15:06.18 vrcj69Ch0.net
本気で治療する気はなく、本心で（メンヘラ市ね）と思ってても生暖かい対応で
膨大な検査の挙句はっきりした診断は下さず、漢方薬とビタミン剤を出すだけで
様子を見ましょうと定期的に通院させて飼い殺し状態の医者より良心的なんでは
618:病弱名無しさん
17/03/01 11:13:57.66 baFCzs1k0.net
昼からメンタルクリニックへ行くんだけど掛かり始めてから10年弱になるな
そのくらい顔なじみになると漢方薬やビタミン剤ぐらい出してもらってたぞ
もちろん慢性疲労症候群の名称ぐらい話に出る、けど血液検査ぐらいしてもそんなに異常値は出ない
内科へ行ってもいきなり風邪ですよねとか切り出す方がおかしい
君らは確定診断ありきでいるけど何ら解決策も提示しない
君らはBSテレビのドラマは見ないのかい
年寄り向けの健康食品のCMしてるだろ
グルコサミン＋筋肉成分のここら辺りは君らに大いに解決策へと導くだろう
619:病弱名無しさん
17/03/02 14:51:08.57 5121Apsi0.net
自殺したくなるような罵声を何人もの医者、身内から言われた。難病で苦しいのに。。呪いたくなる。寝たきりになって、痛みがひどくて苦痛のあまり髪がしらがになって、やっと難病と理解された。
620:病弱名無しさん
17/03/03 07:47:38.01 Xp5G3WQM0.net
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621:病弱名無しさん
17/03/03 16:33:58.23 P9a0/xqu0.net
難病というか未だ名前の付いてない病もあるんだろうな
どれぐらいコンセンサス得れば公的な病気として認められるんだろうか
622:病弱名無しさん
17/03/04 19:51:15.74 8pk0zJwQ0.net
はっきり見てわかる異常が微熱くらいしかないもんな。
それも微熱が続くくらい誰でもあるよ、みたいに思われる。
ほんと無理解に悩む
それらしいリンクを10個くらい見出しと要約でまとめたものを、
いつでも人に渡せるようにコピーしとくことをすすめる
そういうの見て認められてないとかいうバカはどうしようもないけど
623:病弱名無しさん
17/03/07 07:14:55.70 8TcA4ee80.net
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624:病弱名無しさん
17/03/07 08:03:03.03 8TcA4ee80.net
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625:病弱名無しさん
17/03/07 14:15:42.96 6xoPv9z80.net
みんな病歴何年?
626:病弱名無しさん
17/03/08 14:35:50.88 l5yc8x4v0.net
俺は病歴30年！ありとあらゆることをしたけど、治らなかった！しかし昨日の夕方テレ東のL４you
で慢性疲労症候群の特集してたけど、血液の癌の薬で慢性疲労症候群が完治すりことが分かったっていっていたよ！
どっちみち貧乏人には手が届かないくらい高価になるんだろうけどね！
627:病弱名無しさん
17/03/08 16:26:55.03 Za0sCzrV0.net
膠原病型と感染症型は原因が違うからねえ
628:病弱名無しさん
17/03/08 22:20:50.92 s3gGp0V20.net
病歴30年でリツキシマブの名前を知らないなんて、何周周回遅れなんだよ、この情報弱者が。
周回遅れで先頭になったつもりなんじゃないの？
629:病弱名無しさん
17/03/08 22:44:37.54 Za0sCzrV0.net
病名もネットもなかった時代にさぞ辛かったでしょう
630:病弱名無しさん
17/03/08 23:12:49.92 bzDdh6+F0.net
イギリスで治験もやってるみたいだしな。cfsは近い将来治療できる病気になるよ。
それに比べてFMはあまり進展がない。
631:病弱名無しさん
17/03/09 08:30:40.19 wLaDRLAQ0.net
マイプロテインの紹介制度
紹介制度を介してお友達を紹介してください。
初めて注文する友人には割引が、お客様には報酬金が与えられます。
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632:病弱名無しさん
17/03/09 13:55:23.47 TLxkRLeH0.net
cfsの治療薬ができたとしてもcfsを長年患って器質的にできた障害は元には戻らない
633:病弱名無しさん
17/03/09 14:55:35.66 EBg00va+0.net
アルゼンチンではアンプリジェンが昨年認可されたそうだ。感染型には効きそう。
634:病弱名無しさん
17/03/09 15:40:50.62 lM4JNqyk0.net
一方日本では水素水が推奨された
635:病弱名無しさん
17/03/09 23:16:06.56 o9ow0DOz0.net
飲酒で病状が軽減されることはありますか？
636:病弱名無しさん
17/03/10 00:40:27.93 INzOyJYL0.net
むしろ逆かもね
637:病弱名無しさん
17/03/10 02:58:31.45 EtwcS7VU0.net
滅多に飲まないけど酔ってる間は楽ではあるかな、さめたあたりから次の日寝るまでは倍になって襲ってくるけど
638:病弱名無しさん
17/03/10 11:10:52.06 Egs9CQA60.net
>>635
CFSになってから化学物質や添加物に過敏になるのと同じく、アルコールにも過敏に反応します。
639:病弱名無しさん
17/03/10 12:01:23.45 qf1js1v10.net
>>635
お酒を飲んだあとの疲労度がハンパなく飲めなくなりました。
640:病弱名無しさん
17/03/10 22:22:44.72 sRFAxEgu0.net
多発性硬化症のスレが消えたね
641:病弱名無しさん
17/03/13 16:13:14.12 V/Aef88u0.net
患者の細胞からレトロウィルスの二連鎖RNAが検出多くされるそうだ。専門誌よりr。
642:病弱名無しさん
17/03/15 07:57:13.36 K5cfAeGa0.net
助言をいただきたく書き込みます
今年の初夏で診断から一年経つ者です
現在PS8、自宅療養中なのですが、そろそろ心身の限界を感じ始めております
身内の理解の浅さも相まって、身体が特に怠い時はどうしてもメンタルまで引っ張られてしまいます
それで身体も余計に疲労してしまうこの環境を、変えたいのです
現在は身内に対してそういった事情を文面にしてメールで送り、改めて踏まえてもらって
一つ屋根の下で別居のような状態をとってもらっています
ですが、何せ自分一人では入浴や洗髪も満足にできない身でして
内科病棟への入院についても検討しているのですが、CFSの場合は金銭面諸々でリスクを伴うと思うと難しいです
ここ数日色々考えてみたのですが、正直お手上げ状態です。頭も回りませんしｗ
このスレの住人の皆さんの中に似たような環境で過ごしている/過ごしていた方はいらっしゃいますか？
643:病弱名無しさん
17/03/15 11:02:13.36 0G2wabgS0.net
メンタルクリニックへ行ってスルピリドを処方してもらう
食欲出てきたらマイプロテインでBCAAと分離ホエイプロテインを購入
BCAAを適量飲んで疲労感を取る、分離ホエイプロテインはお腹に優しいので適量飲む
筋トレはいりません、自重で日常動作をする事
644:病弱名無しさん
17/03/15 21:15:29.04 eLgxROL60.net
ps8はのたうちまわるほど苦しい。筋トレは無理。経験者より
645:病弱名無しさん
17/03/16 17:27:00.43 9G1V7E0L0.net
URLﾘﾝｸ(www.ted.com)
646:病弱名無しさん
17/03/16 19:45:45.40 bDH6Ccnf0.net
>>642
ヘルパーに頼って何とかされている方の記事です
URLﾘﾝｸ(zasshi.news.yahoo.co.jp)
647:病弱名無しさん
17/03/17 07:18:02.36 TK83Gp0R0.net
のどの扁桃腺が問題だと指摘する先生が確かいらしたなあ
以前ちらっと目を通しただけだったけど扁桃腺って免疫を司るとこじゃん？
なくはないのかも
648:640
17/03/17 18:30:56.21 JFKifoH40.net
640です
レスありがとうございます
筋トレは正直考えにすらない状態です
筋力の低下について、ベッドでもできるストレッチを主治医から教わりましたが、それすらできないのが現実なので
記事も読みました
環境の違いはあれど、とても他人事とは思えなかった
自分の場合、一日の中で偶に元気な(様にに見える)時がまだあるんですけど、それが身内の誤解を招いてる部分もあります
さっきまで元気だったことが、その3分後も元気であることの保証にはならないっていうのが上手く伝わらない
そういうことをどうにか伝えようとしているうちに、身内を前にすると軽いパニックに陥って喋れなくなってしまって
それが結構自分の中でもダメージとして大きかったんですよね
障がい者年金については初診日から計算してまだあと半年以上待たないと申請できないので、経済的にも完全にその身内頼りっていうのがもう情けないやら何やら
ひとまずヘルパーさんを、自分の地域でちょっと探してみます
今の生活もそう長くはもたないので
情報ありがとうございました！
649:病弱名無しさん
17/03/17 18:34:37.36 Y17iT/t20.net
>>648
傷病手当は？書いてたらごめん
650:病弱名無しさん
17/03/17 22:24:36.55 fjbe05gu0.net
私も発症初期と3年間のうち2ヶ月くらいPS8レベルの時期経験してるけど
完全寝たきりだとあらゆる機能が落ちていくので、
調子の良い日にストレッチくらいはしとくといいです
一定以上悪化すると負のスパイラルから抜け出せなくなるのはよく分かる
定説等は色々あるけど、食事等を改善して下さい。
この二つは自分がみた中でも一番役に立った
URLﾘﾝｸ(spinozafj.web.fc2.com)
URLﾘﾝｸ(mecfsjapanese.wordpress.com)
651:640
17/03/17 23:18:44.65 bs4Jl+pH0.net
>>649
書いてないです
けど、ちょっと特殊な雇用形態なので、貰えないと思います
>>650
体重がコンスタントに落ちてるので、食事改善は重々留意するようにします
ストレッチもできそう日は心がけてやってみますね
リンクまで助かります、また文章読めそうな時に熟読させていただきます
皆さんレス本当にありがとうございます
アレルギーの悪化がシャレにならなかったんですけど、そこが真冬よりマシになってきたのが唯一の救いです
長いことPS7～8の状態だと、出かけたり気分転換したくても中々出来ないっていうのが相当こたえますね
気持ちだけでもしっかりしていたいものです
652:病弱名無しさん
17/03/20 21:08:41.57 nR56X9Ty0.net
URLﾘﾝｸ(www.jst.go.jp)
URLﾘﾝｸ(catalog.lib.kyushu-u.ac.jp)
URLﾘﾝｸ(www.neurology-jp.org)
653:病弱名無しさん
17/03/20 21:47:24.96 nR56X9Ty0.net
ギャップ結合阻害薬試薬
URLﾘﾝｸ(www.wako-chem.co.jp)
グルタミナーゼ阻害薬試薬
URLﾘﾝｸ(www.ini-corp.co.jp)
654:病弱名無しさん
17/03/20 23:35:30.92 nR56X9Ty0.net
線維筋痛症 第Ⅲ相治験中 ミノガバリン
URLﾘﾝｸ(www.daiichisankyo.co.jp)
655:病弱名無しさん
17/03/21 22:32:33.23 SKU5HxKz0.net
ギャップ結合阻害薬試薬って、凄い効果を発揮しているようですね。実験用マウスだけど完全に治せてるんじゃないか？
656:病弱名無しさん
17/03/21 23:00:13.68 ULNCzwzE0.net
>>655
ギャップ結合阻害薬の眼目は、脳内の「自然免疫細胞」たる「ミクログリア細胞」の
活動を抑制する分子標的薬である、という事。
今、私は「自然免疫細胞」の「遊走」を抑制する別の薬を試してみているが、弱いながらも効果を認めている。
慢性疲労症候群では保険適用のきかない薬だが、「不明熱」の治療として処方してもらっている。（医師からの提案だった）
となると、慢性疲労症候群の病巣責任細胞は自然免疫細胞の異常という事になる。
自然免疫細胞の異常で起こる疾患は「膠原病及び類縁疾患」の一つの「自己炎症性疾患」という事になる。
後は医学の進歩に期待するしか無いが。
657:病弱名無しさん
17/03/23 20:01:41.20 d6ucFQ3n0.net
無理やりな三段論法だね
効いたのはプラセボ効果かもね
医者は何と言ってるの
それでも軽快したのはご同慶の至り
658:病弱名無しさん
17/03/23 21:05:09.90 auNFRxeN0.net
慢性疲労症候群／筋痛性脳脊髄炎って
東京大学特任教授・倉恒派と
国立精神神経医療研究センター・山村派で
患者会も巻き込んで、敵対してるの？
研究もお互い交わらずに平行線？
659:病弱名無しさん
17/03/24 19:24:28.39 gqp7HXRE0.net
それよか慢性疲労症候群が自己免疫疾患じゃ都合が悪い連中をなんとかしてくれ。
660:病弱名無しさん
17/03/25 08:24:36.05 YwBz8/WE0.net
慢性疲労中にさらに慢性疲労になるようなこと（仕事、勉強などの脳にストレスがかかること）
をやるとさらに慢性疲労が追加されるような気がするんですが、
かと言って仕事や受験勉強などの場合、休む訳にもいかず、最期には寝たきりになってしまうん
でしょうか。
661:病弱名無しさん
17/03/25 10:24:14.71 rzeXpbwy0.net
人によるんじゃない
662:病弱名無しさん
17/03/26 10:03:41.61 PH1q35Zf0.net
とりあえずアドレスを貼るのみで、当スレからは立ち去りますが、
もし興味ある方は読まれて下さい。
『救済的真理の伝達･証明』
URLﾘﾝｸ(message21.web.fc2.com)
663:病弱名無しさん
17/03/26 12:16:26.31 FbIg4MYH0.net
Line する体力あ
る?
664:病弱名無しさん
17/03/26 12:50:30.49 Q1pXsX5u0.net
>>659
慢性疲労症候群を筋痛性脳脊髄炎とするのではなく
筋痛性脳脊髄炎と慢性疲労症候群を全く別の病気として分けて考えるのが正しいような気がする
自己免疫がある病態のみを希少難病の筋痛性脳脊髄炎として扱って
ない病態を、うつ起因の慢性疲労も含めて、患者数の多い慢性疲労症候群として扱う
そして前者を山村派、後者を倉恒派が進めれば
そういった動きはないのかね
665:病弱名無しさん
17/03/26 14:49:15.06 FbIg4MYH0.net
オゾン療法はどう思う?
666:病弱名無しさん
17/03/26 15:52:27.29 G4gbPVSE0.net
>>664
諸悪の根源は「日本疲労学会」による慢性疲労症候群の「診断基準」の「除外すべき疾患」で
膠原病類縁疾患を含めている時点でお察し。
URLﾘﾝｸ(go.shr.lc)
「日本内科学会」では、2014年の時点で慢性疲労症候群を「膠原病類縁疾患」と位置づけた物と
その時点で矛盾する。
URLﾘﾝｸ(www.naika.or.jp)
これらは学会間の派閥争いに診断基準が巻き込まれていることを意味する。
さらに、全医師の慢性疲労症候群の認知度が1割未満というのもお察し。
医師の不勉強が多くの患者を今なお苦しませている。
最後に何度も言う様だが「慢性疲労」と「慢性疲労症候群」ははっきりと別物。
議論するならまずはそこからだ。
667:病弱名無しさん
17/03/26 16:17:29.10 F6he8liC0.net
>>666
日本疲労学会の見解を正として
日本内科学会の見解を誤として見れば
良いのでは
そして日本疲労学会は、慢性疲労として「慢性疲労症候群」を研究
（慢性疲労症候群＝慢性疲労）
そして免疫関連学会が、疲労とは区別して、筋痛性脳脊髄炎を研究
患者会も、慢性疲労症候群と筋痛性脳脊髄炎の併記を止めて
自己免疫が見つかったのなら、筋痛性脳脊髄炎としてのみ表示すればいい
668:病弱名無しさん
17/03/26 17:16:33.01 G4gbPVSE0.net
>>666
アメリカでは別の呼称にして両者を統合しようとしている。（CFSの呼称を付けた医師はその呼称を使ったことを後悔しているそうな）
Chronic Fatigue and Immune Dysfunction Syndrome（慢性疲労免疫不全症候群、CFIDS）
URLﾘﾝｸ(go.shr.lc)
そもそもが、「精神科由来の『慢性疲労』状態が続いている疾患」≠慢性疲労症候群
疲労学会の言わんとする「慢性疲労症候群」の状態はミトコンドリアのエネルギー産生障害。
669:病弱名無しさん
17/03/26 17:39:53.07 F6he8liC0.net
統合することが間違ってると思う
自己免疫が関与するしないで2つに分けて
病名と研究も別々に進めれば
視点を変えることが必要かもね
慢性疲労症候群は慢性疲労ではないという拘りと主張をいっそ止めて
（慢性疲労症候群は慢性疲労の究極型で、ミトコンドリア含めて日本疲労学会が受け持つ）
自己免疫疾患である筋痛性脳脊髄炎は、慢性疲労症候群ではない別の疾患という視点に立てば
新しい道が開けるかも知れない
670:病弱名無しさん
17/03/26 18:00:09.28 G4gbPVSE0.net
>>669
あんたバカじゃね？
こだわりをやめたら病気が治るのか？
そもそもCFIDSを提唱しているのが米国医学研究所だぞ？
URLﾘﾝｸ(mecfsinfo.net)
ICDとかの疾病コードに新しく疾患が追加される、というレベルの話をしてるだ。
URLﾘﾝｸ(go.shr.lc)
つまらん言葉遊びにはこれ以上付き合わん。
671:病弱名無しさん
17/03/26 18:24:55.15 xlcyFoHJ0.net
ここいつから研究職のスレになったの?
マイプロテインで体鍛えようぜ
672:病弱名無しさん
17/03/26 19:02:13.46 EbuoNtw80.net
>>670
視点を変えれば新しい切り口が生まれるかも？
という意味なんだけど
つまらん言葉遊びと捉えられるなら、それまでなので
失礼しました、では退散
673:病弱名無しさん
17/03/26 21:20:57.28 G4gbPVSE0.net
もう一度、これを字幕付きで見てくれ、後はもう何も言わない。
URLﾘﾝｸ(www.ted.com)
674:病弱名無しさん
17/03/26 22:49:58.78 EbuoNtw80.net
>>673
わざわざありがと
ってか、ごめん、自分が言ってること、理解されてないと思う
自分の書き方も悪いんだろうけど
まぁもういいです
忘れてくれ
675:病弱名無しさん
17/03/27 07:56:33.21 XQIl893C0.net
>自己免疫が見つかったのなら、筋痛性脳脊髄炎としてのみ表示すればいい
何という自己免疫の抗体が見つかったのか教えて
676:病弱名無しさん
17/03/27 13:16:08.09 fyEpMtp40.net
まだ自己免疫疾患だろうという憶測の段階であって、特異な抗体は見つかっていないんでは？
そういう段階なのに、リツキシマブの治験を！というのも到底無理な話なんじゃないかね（海外は知らんが）
自己免疫ならステロイドが効くハズなのに、なぜ山村先生はステロイドを試さないのか
ステロイドを試さずにいきなりリツキシマブに飛ぼうとするのが不思議
他の膠原病は、ステロイドは副作用が嫌とか言ってる場合ではなく、毎日何十ミリを飲んでいるんだし
677:病弱名無しさん
17/03/27 17:57:23.68 uGArGgR60.net
>>649
医学部関係者？
だったら話す話を変えるが？
まだ専門医療機関を紹介される前、膠原病外来でPSL40mg/日まで服用していたことがある。
ちなみに結果は「治療応答性が『あった』」。
過去形で書くのは、最初に掛かった大学病院の膠原病外来でも、セカンドオピニオンで検査入院した
大学病院の膠原病外来でも「それ以上」のステロイド治療は医者が首を縦に振らなかったからだ。
ホントは検査入院からそのまま「それ以上」のステロイド治療を受けたかったんだが。
その検査入院の結果、「慢性疲労症候群」の専門医療機関を紹介されて愕然としたのを今でも覚えている。
ステロイド治療をしていた時期は発病してからここ数年で一番体調が良かったからしっかり覚えているし、
毎日Excelで付けている体調管理表でも振り返れる。
『慢性疲労症候群』の「主訴」は「発熱と痛み」。
その結果としての「疲労感倦怠感」はあるが、そちらが主では無い。
だから何度も言う様だが「慢性疲労」と「慢性疲労症候群」は全く別の病態。
678:病弱名無しさん
17/03/27 18:35:20.28 uGArGgR60.net
追記。
URLﾘﾝｸ(cocurej.web.fc2.com)
679:病弱名無しさん
17/03/27 21:13:52.01 dZISuZsr0.net
アンカ
680:病弱名無しさん
17/03/27 21:24:36.22 uGArGgR60.net
すまん、ミスった>>676宛。
681:病弱名無しさん
17/03/27 22:03:40.35 VofaW08Z0.net
ずっと同じ人が書き込みしていて
自作自演のような感じがする
682:病弱名無しさん
17/03/27 22:05:37.23 XQIl893C0.net
病気で精神的にも辛いのはわかるけど、
素人が病因解明とか、のめり込みすぎな気がする
あまり主観的情緒的な主張は良くないよ
お大事にね
683:病弱名無しさん
17/03/27 22:53:39.54 uGArGgR60.net
>>682
膠原病類縁疾患の「自己炎症性疾患」には『自己抗体』は検出されない。
だから、2014年の日本内科学会研修カリキュラムの膠原病類縁疾患の中の「慢性疲労症候群」
が、2017年版日本内科学会研修カリキュラムでは「自己炎症性疾患」の『血管炎症候群』に変わったのでは、と書いたんだ。
現に、私は血管炎の治療に使われる免疫抑制剤を医師の提案から処方され、一定の効果を上げている。
ちなみに、元医療関係者の端くれ。
684:病弱名無しさん
17/03/28 11:05:19.29 YD1Cfiqf0.net
患者一人があれを飲んでこう効いたと言っても、それだけで理論が導けるほどの根拠になるわけじゃなし、
特異体質のアウトライヤーかもしれない
だいたい「一定の効果をあげた」程度の療法なら他にも色々あるしね
この板には医者は基本降臨しないので、専門家相手に自説展開したいなら病院板へ行くべし
相手にされるかどうかはわからないけど
数年前まで膠原病医のスレがあったが無くなったみたい
685:病弱名無しさん
17/03/28 12:14:24.34 exYS5aEw0.net
>>684
残念ながら「医療関係者の端くれ」と書いたが私は医者では無い。
しかし、疾患名等に詳しく仕事で詳しく触れる機会が多かった人間。
それから、>>678のリンク先も私が書いたものでは無い。
独自で自分の知識と経験を元に調べていったら同じ結論にたどり着いた物だ。
だから、このスレには居座る。
脳筋レスには容赦しない。
以上。
覚悟しとけ。
686:病弱名無しさん
17/03/28 12:24:48.41 YD1Cfiqf0.net
勘弁してくれよ
こういうキチガイがいるからCFSへの偏見がなくならないんだよ
687:病弱名無しさん
17/03/28 12:38:49.80 exYS5aEw0.net
ほう、CFSへの偏見と騙ったな？
慢性疲労症候群は慢性疲労の悪化した物だ、という偏見か。（皮肉）
688:病弱名無しさん
17/03/28 13:25:38.00 CpAudmLi0.net
実験台になるつもりはない
689:病弱名無しさん
17/03/28 16:47:37.95 bqnGUxML0.net
私だったらなおる為なら実験台になってもいい
690:病弱名無しさん
17/03/28 20:51:37.51 qRIo8LAH0.net
もうこのスレだめだね
役に立たないね
691:病弱名無しさん
17/03/28 21:07:15.93 3oGXEEpb0.net
wikiにもアミノ酸って書いてるだろ
BCAA飲んで筋トレするんじゃ
692:病弱名無しさん
17/03/28 21:54:09.42 exYS5aEw0.net
URLﾘﾝｸ(www.ncf-net.org)
693:病弱名無しさん
17/03/29 20:21:23.15 VkUHxp700.net
>>691
プッシュアンドクラッシュとペーシングについて。
URLﾘﾝｸ(spinozafj.web.fc2.com)
694:病弱名無しさん
17/03/29 20:22:22.57 VkUHxp700.net
ペーシングの戦略
URLﾘﾝｸ(spinozafj.web.fc2.com)
695:病弱名無しさん
17/03/29 21:09:36.59 VkUHxp700.net
医師を見付けて、ともに取り組む
URLﾘﾝｸ(spinozafj.web.fc2.com)
696:病弱名無しさん
17/04/01 10:01:33.20 qtZ/Q3Ai0.net
みんな咽頭痛ってどのくらいの頻度である？
697:病弱名無しさん
17/04/01 15:03:20.60 CM/W5sYX0.net
うがい、鼻うがい、寝る時マスク、鼻呼吸、アロマオイルetcを心がけてるが
ほとんどいつも痛いよ
熱はあんまり出ない
698:病弱名無しさん
17/04/01 17:46:01.88 0ipgMFdQ0.net
横になってばかりいる（腰から頭を倒している）と逆流性食道炎になる
そして逆流性食道炎になると、喉も炎症を起こす
699:病弱名無しさん
17/04/01 20:44:50.07 qtZ/Q3Ai0.net
耳鼻科ではなんといわれた？
700:病弱名無しさん
17/04/01 21:09:52.38 Sd/avsD50.net
17.3.31ME/CFSはWHOで神経系疾患と分類
URLﾘﾝｸ(go.shr.lc)
URLﾘﾝｸ(go.shr.lc)
701:病弱名無しさん
17/04/01 21:43:15.16 Sd/avsD50.net
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
702:病弱名無しさん
17/04/02 09:24:12.66 scmEBM1R0.net
そういや扁桃腺の摘出で治ったって言ってた人がいたなぁ
703:病弱名無しさん
17/04/02 09:59:24.94 VshRqBRS0.net
UPしてくれてるひと有り難う。
新しい情報だけ淡々と書き込みしてくれる人は助かる
704:病弱名無しさん
17/04/03 21:29:15.57 9LW6YVvz0.net
>>701
前半分とクロージングのみ見たけど
コマロフ医師vs高橋医師＆山村医師の質疑応答部分に
疑問があるな
果たして三人の意見が統一した論文は出来るんだろうか？
705:病弱名無しさん
17/04/04 15:05:45.50 ZEoFCbgA0.net
>>704
貴方は専門の研究者なの？
専門の研究者では無いなら、論文の成否などには首を突っ込む理由が無いんでは？
少なくとも脳内のミクログリア細胞の関与について疑問の余地は無いんだから。
706:病弱名無しさん
17/04/04 17:55:27.31 jy5a/lC90.net
論文の正否というか、
コマロフ医師と、高橋医師＆山村医師で意見が異なっているから
意見を統一して論文を書けるのか？と思っただけ
コマロフ医師は、T2強調画像で白質に微小な白い点＝ME/CFS患者としているが
山村医師は、MS患者でもそういう所見があると言っている
どっちが正のかは知らん
でももし山村医師の方が正だとするなら
コマロフ医師がME/CFSと診断した患者は実はMS患者（予備軍）だった可能性が出てきて
彼の今までの研究報告も、実はMS患者の調査だったのでは？
という疑問が生まれてくる
ま、今後どうなるか、楽しみではある
707:病弱名無しさん
17/04/04 18:26:34.01 ZEoFCbgA0.net
>>706
「アメリカン・ファミリー・フィジシャン in 2002によると、いくつかの病気とかなりの
オーバーラップがみられる。多発性硬化症(MS),甲状腺病,貧血,糖尿病などとは、
その病気にふさわしい症状があれば、CFSから除外されるとある」
URLﾘﾝｸ(go.shr.lc)
708:病弱名無しさん
17/04/04 18:35:14.12 ZEoFCbgA0.net
追記。
2014年4月4日独立行政法人理化学研究所発表プレスリリース
慢性疲労症候群と脳内炎症の関連を解明
－脳内の神経炎症は慢性疲労の症状と相関する－
URLﾘﾝｸ(www.riken.jp)
マイクログリア＝ミクログリア細胞
709:病弱名無しさん
17/04/04 18:38:55.58 jy5a/lC90.net
>>707
うん、そうだね
ただその鑑別はかなり難しい
コマロフ医師は、もしかしなくても
MSの可能性のある患者をME/CFSと診断し
更にME/CFSの所見として研究報告もしている可能性があるな
ってこと