17/01/29 18:24:30.90 N3Pc2N5s0.net
うちの母親もステロイドは悪だ、お前が難病になったのは天罰だって言ってたなー、私の入院中に
で、ステロイドの副作用で鬱になって抗うつ薬飲んでたら、薬は毒！だってｗ
ほかには、ほんとうは難病だというのはウソで、医者が診断を適当にしたんだろとか、
ステロイドがきっかけで双極性障害になったら、
お前は病気じゃない、そう思い込んでるだけだとか
まあキチガイですわ
951:病弱名無しさん
17/01/29 18:39:07.07 ol39lTEM0.net
オカンは基地外ママって本書けばいいやん
952:病弱名無しさん
17/01/29 22:15:11.41 fEeVbNs60.net
気がつけばもう27年越えたMPA、以前のPN
さあさあ恐ろしいインフルエンザ大襲来
予防接種は何度やってもアレルギーショックが出るからやらなくなった
主治医にはタミフル渡されてる
明日は会社だから眠剤飲んで早めに寝よう
あの列車に乗って機械の身体をもらいに行くんだ
953:病弱名無しさん
17/01/29 23:24:49.28 5wqFz/qW0.net
>>889の話から始まったと思うけど、889は別にこの世の終わりって感じほどの重い愚痴でもないし、妻が難病で入院するとそれぞれにどんな負担がかかるかとかいう情報も含まれてる。
雑談がある程度問題ないならこの程度のレスだって別に問題なしの範疇にしか見えないけどな。
915が過剰反応してるように見える。897がキツイ言い方とは思わなかったけどね
954:病弱名無しさん
17/01/29 23:41:50.47 7ZTPr9WT0.net
うちでは、難病は気合と根性が足りないからって、言われたよ…＿|￣|○
955:病弱名無しさん
17/01/30 16:54:22.57 xrxrE4N/0.net
家族の理解がないってあり得ないようで意外と多いんだよね。
私もかなりもめたことあるし、今でも「やっぱ、病気は家族でも医師でもなく自分しか分からないことなんだ」って思うことが多々ある。
956:病弱名無しさん
17/01/30 19:12:47.60 Tiwwb0bj0.net
理解求める方からあれだわな結局最後は自分だけ
957:病弱名無しさん
17/01/30 19:19:30.86 pV7bGqCp0.net
自分の親も、当人にとって都合の悪い話とか心配の種になる話には
耳を塞ぐタイプでお医者任せ。
そして
958:医師の説明は聞きたくないけれども、やはり我が子は心配・可哀想。 中途半端な知識と思い込みで、ご先祖様様が建てたお寺さんで祈祷をお願いしたり 百貨店で水晶のネックレスを買って来たり。 親の愛情と無知っぷりに泣けてくる
959:病弱名無しさん
17/01/30 19:38:44.08 jW0JZdby0.net
主治医の次に病気に詳しいのが自分なので病気の事は何も言われない
親戚のところ行く方がすごい気まずいかな
働いてないわ結婚してないわ答えるのがもうねｗ
960:病弱名無しさん
17/01/30 20:42:06.89 kdU/J6BF0.net
遺伝病とまでは行かなくても遺伝要因のある病気だったりすると、
親戚とかにどう思われてるんだろうって気になっちゃう
961:病弱名無しさん
17/01/30 22:02:48.13 CmcmSMMm0.net
そうだよね。こんな難病のあるあるも参考の一部となればスレの趣旨にも沿うかと思うよ。
少しでも助力になったり癒されたら何よりだと思う。
962:病弱名無しさん
17/01/30 22:10:46.37 CmcmSMMm0.net
うちの場合は父方は母方の所為にする。
母は自分のことを責めて謝り続ける。
義理の姉が医療関係者だけど幾ら説明しても無理。
963:病弱名無しさん
17/01/30 22:30:00.93 CmcmSMMm0.net
投薬の副作用で紹介された医師のドクハラ発言と態度よりはマシだと思うようにしてる。
964:病弱名無しさん
17/01/30 22:33:55.99 nQiJqhlp0.net
親の理解がなかったって、わりと難病あるあるだったりして。
母親は年取って自分も難病になったみたいだけど、思い知ったかと言いたいくらいだし、もうずっと会ってない。
965:病弱名無しさん
17/01/30 22:37:56.93 27GEJc+r0.net
毒親だったよ
大人になり、年取るほどに酷さがわかったけどね
難病伝えると母親は「親戚にそんな人居ませんっ」
母は養女だし父方も親戚づきあい切られて
わかるはず無いのにさ
966:病弱名無しさん
17/01/30 22:53:40.38 z+0odhqD0.net
論理的科学的に物事を捉えることが出来ないと感情や思い込みだけで終了しちゃうからな
謎の神頼みとか無茶な八つ当たりとか始めちゃうわけよ
967:病弱名無しさん
17/01/30 23:09:12.68 CmcmSMMm0.net
伝えたい事は誰の責任でも無いし誰も責めもいないし、ましてや恨んでもいないけど、こういう症状だから理解してねって至極簡単な話し何だけと。
やっぱりメジャーな症例でないと無理なのかなとは思う。
968:病弱名無しさん
17/01/31 01:04:03.98 DaTix9cb0.net
3年前に潰瘍性大腸炎発症して、親に健康に生んであげられなくてごめんと言われたのが悲しかったなぁ
969:病弱名無しさん
17/01/31 01:05:15.03 DaTix9cb0.net
就職決まったばかりのときで、内定取り消しとか、そもそも働けるのかとか、心配事多かった
970:病弱名無しさん
17/01/31 06:17:57.15 wdUHQhgT0.net
>>934
母親がシェーグレンで自分がベーチェット
俺も同じことを言われたな…
971:病弱名無しさん
17/01/31 06:44:08.23 w1UPSmV/O.net
>>934
あるある
それを言うだけならまだマシなんだけど
言うときはたいてい夜から朝方までずっと騒いでるからうるさくて眠れない
この前耐えきれなくてプチ発狂したけど親は酒をやめてくれない
次の仕事がうまく決まったら家出ようと計画してる
じゃないと悪化するか突発的に自殺しそう
972:病弱名無しさん
17/01/31 12:48:26.23 dAQiSi0u0.net
家出で思い出したけど、難病患者も公営住宅の優先入居ができるようになってた。お金に困ってるわけじゃないけど、難病の手帳でも出来ることが増えていくのは嬉しい。
973:病弱名無しさん
17/01/31 13:45:38.41 0vQEM44X0.net
�
974:結椏sだと手帳じゃなくて、ただの紙っぺらだわ
975:病弱名無しさん
17/01/31 14:00:10.34 SAVlpuxL0.net
指定難病の医療証が手帳になってるタイプの都道府県ってあるの？
976:病弱名無しさん
17/01/31 15:38:21.48 kkkhDSr20.net
自分の子供が難病になったら俺ならたまらんよ
977:病弱名無しさん
17/01/31 18:37:39.81 Vor3N/5i0.net
じゃあ作るなｗ
難病によってはソニータイマーごとく
突然開始するふざけたタイプもある
まあ遺伝子チェックも可能だが日本じゃ
まともな医者じゃやらんだろうな
978:病弱名無しさん
17/01/31 19:18:36.98 K8LxZYVp0.net
>>940
パタパタ畳んだら手帳みたいになって、限度額の管理も書き込んだりする。病院では黄色い手帳って呼ばれてるよ＠神奈川
979:病弱名無しさん
17/01/31 19:20:26.74 kkkhDSr20.net
作るなって言われても可愛くて仕方ないから難病になったらたまらんと言ってる、男ならまだしも女なら尚更ね
980:病弱名無しさん
17/01/31 21:58:49.28 NYY/jckP0.net
障害にしろ難病にしろ一定数出るだろうからな
健康な両親から生まれる子供が健康とは限らない
子供欲しいけど相手もいないから関係ないか…
981:病弱名無しさん
17/01/31 22:01:28.83 RysOQ08H0.net
おいらは物心ついた時は小児がんで院内学級で過ごしたんだけど(よくドラマであるような)、
やっぱり退院できないまま亡くなった子も何人かいたなー。もう記憶に強く刻まれてる。
俯瞰すればそれは今日も明日も世界中で毎日あることで、「なんでうちの子が・・・」という親の感情も分かるが、
何も自分の子だけが特別じゃない。人間は有機物のナマモノですからね。
982:病弱名無しさん
17/01/31 23:59:18.93 Itx520vz0.net
>>946
悟りと受容の境地ですな。
983:病弱名無しさん
17/02/01 00:10:45.74 9sNuYXyB0.net
>>946
心に染みた
984:病弱名無しさん
17/02/01 01:34:19.78 2b7Xz+sQ0.net
>>943
神奈川だけど、オレンジ色じゃね？
985:病弱名無しさん
17/02/01 06:03:21.63 jCxHbSKc0.net
オレンジていうかオレンジぽいクリーム色のような
あれ薬局や会計窓口でみんな畳むのに苦労して、最初と違う畳み方で戻ってくるときがあるよね(´･ω･`)
986:病弱名無しさん
17/02/01 07:12:10.80 oGv0dbS50.net
>>950
限度額管理表は1ヵ月ごとに切り離しできるから少し大きいソフトケースに入れてそのまま渡してる
987:病弱名無しさん
17/02/01 08:41:37.10 lmIyf9bJ0.net
神奈川県民だけど、あれ切り離していいの？
確かにクリーム色だけど
色は年収帯別かと思ってた
制度改正前だけど、年収ゼロの時はピンクだった
一番上がグリーンだった
988:病弱名無しさん
17/02/01 08:51:03.31 mvpf3xaD0.net
今回からヒュミラの内容量が半分になった
自己注射楽になるかな
989:病弱名無しさん
17/02/01 12:14:56.78 bOuN6nsT0.net
「オレンジの」って呼ぶ人もいたかも。
受給者証も医療証も、噛みそうなネーミングだから、名前パタパタでいいよ。
990:病弱名無しさん
17/02/02 02:19:39.39 xV5nxJat0.net
受付の人は『オレンジの持ってます？』って聞いてくるよ。うちは＠相模原の病院。
991:病弱名無しさん
17/02/02 07:46:27.19 kW1Wyuc10.net
難病カードになったら、もっとできることが増えるかもね。公共交通機関の割引とかも案としてはあるみたい。
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
992:病弱名無しさん
17/02/02 09:16:50.48 TAi3mNm30.net
>>956
>重症度が一定以上等であり、日常生活又は社会生活に支障があることの証明
今まで受給者証で使えていたところが使えなくなる可能性があるな
993:病弱名無しさん
17/02/02 22:13:51.58 50gTpN+Q0.net
医療費は助かってるけど、あとはタクシーの割引くらいしか使うとこがない
994:病弱名無しさん
17/02/02 22:26:35.93 50gTpN+Q0.net
今度内部障害3級申請する事になったけど、何らかのデバイスや人工物を埋め込んだら一級認定され易くて、難病による機能の低下だけだとハードルが高いってのが何だかなーって感じ
他の合併症が加味されないてのも
まぁもう少し生きてればいずれはデバイス埋め込むことになりそうだが
995:病弱名無しさん
17/02/02 22:59:54.82 tCRKZ5YN0.net
難病すら通過し一気に障害一級になったので
なんとも思わん
996:病弱名無しさん
17/02/02 23:39:37.67 wqi2qDIU0.net
障害者に認められた事に感謝しよう
997:病弱名無しさん
17/02/03 01:38:05.86 +5AeyvNl0.net
>>961はいつでもどこでも事件事故に巻き込まれても感謝するんだろうなー
998:病弱名無しさん
17/02/03 08:25:56.38 5cpcCUCf0.net
ありがたおじさんにも感謝しなきゃね
999:病弱名無しさん
17/02/03 13:25:38.26 +5AeyvNl0.net
しねーよ
1000:病弱名無しさん
17/02/03 14:57:23.49 WEXk1nCr0.net
国民として認められた権利の行使なので
誰かに感謝というのはお門違い
1001:病弱名無しさん
17/02/03 15:52:39.21 VZF5eHj60.net
>>956
この資料初めて見た。
こんな案が出てるんだ～。
難病対策法は日進月歩なんだなぁと実感した。
1002:病弱名無しさん
17/02/03 15:54:07.09 wEFvRfu/0.net
>>965
感謝を強制されるのもアレだけど、自分はこういう考え方も好きじゃないなあ
1003:病弱名無しさん
17/02/03 15:56:46.78 VZF5eHj60.net
>>957
まあ、障害者手帳と同等のサービスが受けられるものだとしたら、こういった条件がつくのは妥当かと。
1004:病弱名無しさん
17/02/03 16:05:38.66 VZF5eHj60.net
先月開催された第46回難病対策委員会の資料を見てたら、
最新の医療受給者証所持者数についてのものがあった。
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
平成27年度末現在の医療受給者証の所持者数は、
延べ94万3千人あまり。
疾患別の所持者数を見ると、1人しかいない難病もけっこうあるのね。
1005:病弱名無しさん
17/02/03 16:51:22.13 8719i4ti0.net
>>968
そんなことになると障害者手帳もっている人は同等では不満が出る
1006:病弱名無しさん
17/02/03 17:51:11.50 wEFvRfu/0.net
え、そうなの？ なぜ？
障害者手帳も日常生活の支障具合によって取得可否や等級が決まったりするけど、
等級に限らず手帳を持っていれば（=日常生活にある程度以上の支障が生じていると認定されれば）、
公共交通機関の割引は受けられるよ
1007:病弱名無しさん
17/02/03 20:25:51.78 HVGH3yEA0.net
>>969
あの数字は正しく？無い…
ただ単に医療受給者証所持者数！で有って、
患者数では無い。
自分も前スレで書いたけれど、主治医でも自分から聞かないと、
受給者証の存在を教えてくれ無かった。
実際、自分の病名もたの資料では国内には５・６千人は居ると言われてるけど、
表には５百人→初め見た時に、単位百人とかってどこかに書いて有るのか？と探した位。
だって、病名は有るのに患者数無し！って変じゃ無い？
1008:病弱名無しさん
17/02/03 21:34:21.82 D92k9NES0.net
>>966
この難病カード案、3年前の話なんだよね。実際障害者手帳と同等となると、果てしない道のりに感じる。障害者団体も苦労していろんな権利を勝ち取ってきてるし。このスレの頭にあるようにコツコツと公的機関に働きかけるしかないね。
1009:病弱名無しさん
17/02/03 22:22:39.49 a2D9BnRQ0.net
あくまで想像だけど、患者数が数十人～数百人レベルの希少疾患は、
専門医も数えるほどのニッチな分野で業界がめっちゃ狭いと思うんだよね。
だからこそ患者の声も委員会にダイレクトに届き易く拾い上げられ易い気がする。
約3年前の56疾患から現在は300疾患以上に増えたわけだけど、小さな患者団体や個人のアクションが成果を上げた例も少なくないのでは。
1010:病弱名無しさん
17/02/03 22:38:02.40 hey7djDzO.net
認定基準が厳しいとか？
>>969
認定証を持ってるのが一人ってやつは審査めっちゃ早そうに見えるな
1011:病弱名無しさん
17/02/05 08:05:50.95 QzAssvUG0.net
次スレ part12 立てました
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)l50
1012:病弱名無しさん
17/02/05 20:53:01.83 y9ysA/FqO.net
>>976
ありがとう！乙です
1013:病弱名無しさん
17/02/05 21:46:27.58 T+aVCIz90.net
感謝しなきゃね
1014:病弱名無しさん
17/02/06 12:18:19.30 GXBwg/kb0.net
感謝しようw
1015:病弱名無しさん
17/02/06 13:05:52.07 GSnnHeRA0.net
ありがたおじさん
感謝なんてしないわ
1016:病弱名無しさん
17/02/06 23:07:04.08 RD5jjZv+0.net
公務員てカスだよな。
高額な退職金もらってさらに座ってるだけでお金入ってくる天下り先を保守するのに必死。
国だけじゃなくて地方も天下りなんて当たり前なのになんで今更問題にしてるんだろ。
治療費捻出カツカツの難病患者の就労支援は全然進んでないのに。
何だかなあ。
1017:病弱名無しさん
17/02/07 04:12:38.66 IlAodXrw0.net
健康であまり病院にかからない被保険者からしたら、
コンスタントに高額な治療費がかかる難病患者は保険金をかすめ取るカスに見えてるかもしれないよ
1018:病弱名無しさん
17/02/07 07:22:21.56 Y+j9e6Ip0.net
URLﾘﾝｸ(seosearch.php.xdomain.jp)
1019:病弱名無しさん
17/02/07 17:29:18.26 K7VJKZl00.net
ほんと感謝だな
1020:病弱名無しさん
17/02/08 00:11:03.60 4IDH8XOD0.net
質問よろしいでしょうか？
最近指定難病が判明したものの早期発見できたため助成対象ではないです
ですが月1の検査と診察と4週間分の薬で毎月3万弱かかります
薬は主治医の好みで先発品指定のものと一般名処方のものが混ざっており
全て先発品にした場合を試算したところ4万弱まで跳ね上がり軽症高額該当になります
次の診察から全て先発品にしてもらい後日軽症高額を申請する…というのはOKでしょうか？
1021:病弱名無しさん
17/02/08 00:13:30.10 V2VJsl/E0.net
>>985
いい先生なら、隠さずそのまま説明しても理解してくれるね。
1022:病弱名無しさん
17/02/08 06:26:07.94 SF7EqqNd0.net
>>985
確認だけど、自己負担ではなく10割で3万弱かかっているんですよね？
1023:病弱名無しさん
17/02/08 07:05:25.83 4IDH8XOD0.net
>>986
話しやすい先生なので次の診察の時に話してみます
>>987
その通りです
今は10割で三万弱、自己負担が9千台です
自分の収入だと特例が適用されれば月額上限が1万になるので(田舎なので賃金低い…)
万が一悪化して薬が増えたり入院となっても1万＋食事代(必要なら差額ベッド代)で安心かなと
1024:病弱名無しさん
17/02/08 12:14:25.75 1jrVb1sz0.net
軽症高額の流れなので便乗して質問よろしいでしょうか？
同じく最近罹患して軽症高額に該当する者です
認定後は普通の？医療費助成対象の方と同じく
難病に関する医療費の負担割合は2割という認�
1025:ｯで問題ないでしょうか？
1026:病弱名無しさん
17/02/08 14:37:47.18 /D9OddoI0.net
そりゃそうでしょｗ
1027:病弱名無しさん
17/02/08 17:52:10.00 55GgQOWw0.net
特定疾患に該当するから、再来週の診察のときに詳細話します、と言われました。
3割負担でも月4、5万掛かりそうなので、早めに手続きしとこうと思いますが、
必要書類とかは保健所に行けば頂けるものですか？
1028:病弱名無しさん
17/02/08 18:22:18.74 ERY25P0k0.net
>>991
ホームページからダウンロードして印刷できませんか。
1029:病弱名無しさん
17/02/08 18:29:32.13 lboqRcdG0.net
調査個人表を依頼するのが再来週ならまだまだ先になりそう
1030:病弱名無しさん
17/02/08 18:32:05.37 55GgQOWw0.net
>>992
最寄りの保健所HPには受付事務と記載されてるだけなので…
明日にでも保健所に電話で聞いてみます
ありがとうございました
1031:病弱名無しさん
17/02/08 19:13:41.41 rfA0NegE0.net
書類は都道府県毎なんだから、あるとしたらホームページは都道府県だよ
>>992は初めての人に冷たいねぇ
1032:病弱名無しさん
17/02/08 19:14:30.99 rfA0NegE0.net
梅
1033:病弱名無しさん
17/02/08 19:15:02.80 rfA0NegE0.net
梅
1034:病弱名無しさん
17/02/08 19:15:33.01 rfA0NegE0.net
梅
1035:病弱名無しさん
17/02/08 19:16:02.55 rfA0NegE0.net
梅
1036:病弱名無しさん
17/02/08 19:16:34.29 rfA0NegE0.net
1000
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