17/01/20 00:18:12.15 /5+g247Y0.net
>>810
無意味ではない
ただ、扱い方を間違えるとマスクしてないのと変わらなくなる
844:病弱名無しさん
17/01/20 01:33:49.43 hzUKmJckO.net
俺はマスクに抗菌作用があるって言われてるアロマオイルで香りつけてなんちゃって抗菌マスクにして使ってる
気休めだと思うけど毎回香りがなくなると風邪をもらうのでやめられない
あと開けたばっかりのマスクの匂いが苦手だから匂い消しも兼ねてる
今日明日と寒いみたいだから通院予定の人は暖かくしてけよー
845:病弱名無しさん
17/01/20 06:22:51.89 cAQ7pZsG0.net
紫外線対策としてもマスクと帽子は結構一年中だわ
でもメガネが曇るから無意識にマスクずらしちゃって意味ない…
846:病弱名無しさん
17/01/20 08:10:54.35 a7ohsvUs0.net
24疾患、指定難病追加されたけど、すげ～狭き門なんだろうな。
847:病弱名無しさん
17/01/20 08:33:24.68 /5+g247Y0.net
追加はむしろ構わないくらいなんだが現状のハードルや継続の基準が上がるのは避けてもらいたい
848:病弱名無しさん
17/01/20 08:44:07.23 3GsiCxlC0.net
それは当分変わらないでしょう（と、大した根拠なく言ってみる）。
各疾患ごとの認定の基準は厚生労働省側が明確に示してるから、条件さえクリアすれば通るよ
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
849:病弱名無しさん
17/01/20 08:46:14.18 ZCHjZL6j0.net
>>810
マスクには別の効能もあって、適度に息苦しい
構造により肺の機能向上でカゼが引きにくい
体質なっていく
850:病弱名無しさん
17/01/20 11:42:36.21 UBJhfdhD0.net
やむを得ない用事で
プレドニゾロン30ミリで外出してたら
マスクしてたけど喉痛い…
851:病弱名無しさん
17/01/20 11:51:05.99 mvUbA1Tp0.net
重症認定の嫁が入院した
疾患持ち俺も昨年から急激に痩せて仕事がキツイ
預金も底つきそうだし
面会に行くと嫁ももうそろそろ迎えが来てくれないかなって話ばっかり
俺も全て終わりにしたいわ
852:病弱名無しさん
17/01/20 12:05:05.90 UBJhfdhD0.net
本人もキツいし、入院するレベルだと家族もキツい
>>822さんはその両方なんだから察する以上のものがあると思う
なんて言えばいいか言葉が見つからないけど
ご一緒にいられる時間を大事にして
思い出話でもいい、もう少し楽しい話題を振ってあげて
重症だと殆ど公費負担、では無いんですか？
853:病弱名無しさん
17/01/20 12:47:54.36 iCgE+jZd0.net
以前入院した時は確かベッド代と食事は別だったと思う
前の2回は疾患からきたものとされたけど、今回はまだ確実とは言えない
他の症状で違うと判断されたときもあったから、万が一今回違うとか言われたらと思うと眠れないよ
こんな事になるとは思ってなかったから、昨年住宅ローンの一部を繰り上げ返済しちゃたから残金も少ないし
854:病弱名無しさん
17/01/20 12:57:20.76 iCgE+jZd0.net
すみません
あたたかいお言葉をいただいたのに
ありがとうございます
855:病弱名無しさん
17/01/20 13:09:48.85 5xNYsK5J0.net
�
856:｢やそれは普通にテンパるやろ。 何とか奥さんの病状が安定するのを祈ってる。
857:病弱名無しさん
17/01/20 19:34:52.70 iCgE+jZd0.net
ありがとうございます
一進一退、今日は長く話せる状態じゃなかったけど、担当医は何が言いたいかはわかってくれたらしい
ただ、返答は曖昧だったみたいだ
入院前に頼んでおいた趣味の物が届いてたので、それを見せたら喜んでた
退院してからの話になったからちょっと救われたよ
858:病弱名無しさん
17/01/20 23:24:24.15 A3R1G2CM0.net
>>819
ヘ～ありがと。
自分も含めて、いろんなわけわからん疾患あるなぁ(o_o)
更に指定されてない希少疾患もいろいろあるんだろうな。。
859:病弱名無しさん
17/01/21 13:53:11.05 rxHVSltN0.net
この手の病気って健康な時には何の興味もないし
かかる以前じゃスルー
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
入院中は病気ですかーで気にしなかったが
退院後ググったらぐへっと嫌な溜息出たっけ
道理で医者らも急にやばい顔したり、結果調査に
数日かかったなど、医療関係者に異常な空気
あったのが後で分かったぜ
860:病弱名無しさん
17/01/21 19:09:50.51 7tzBJrWr0.net
いつも行く病院で、同じ病名（症状）の人間を多数見るから、
１万人位でも居るのかな？って思っていたら、
>>819 で自分の病気の罹患者数を見てみたら、
たったの２千人しか居なかった…
これじゃ？調査研究に熱が入らないだろうから？
生きてる内は発症原因とか分からないだろうな…
今マデは冗談で１万人に１人しか居ない貴重な実験材料だよ！と言ってましたが、
実際は５（６）万人に１人だった。
861:病弱名無しさん
17/01/21 19:23:32.12 cOCkZeo60.net
指定難病の医療費助成って、研究対象の謝礼みたいな感じなのかな
862:病弱名無しさん
17/01/21 19:36:41.18 WWsZIvAT0.net
それもあるし、長期の療養を強いられやすい難病患者の経済的な負担軽減の意味合いもある。
＞「難病の患者に対する医療等に関する法律」
＞ 治療方法の確立等に資するため、難病患者データの収集を効率的に行い治療研究を推進することに加え、
＞ 効果的な治療方法が確立されるまでの間、
＞ 長期の療養による医療費の経済的な負担が大きい患者を支援する制度です。
863:病弱名無しさん
17/01/21 20:01:44.00 Q4kHDjv90.net
データ無料で持ってっていいから、早く治療方法や原因を見つけてほしいわ。個人情報なんて、元気に生きられること以上の価値はないと思う。
864:病弱名無しさん
17/01/21 20:20:35.04 7tzBJrWr0.net
自分をモルモットにしてた主治医…
試しにその名前をエゴサーチみたいに検索してみたら、
本を３冊出版してて、その方面の権威みたいに成ってた。
865:病弱名無しさん
17/01/21 21:00:33.59 j6+xbI6W0.net
１人のデータで本は出せねーよ
866:病弱名無しさん
17/01/21 21:09:52.57 WWsZIvAT0.net
1人だけのデータはエビデンスとしてほぼ価値ないからね
ある程度の集団でないとまともな研究にはならない
867:病弱名無しさん
17/01/22 07:23:15.11 u1KI6nxO0.net
糞みたいな病気が根絶するなら出ようが
気にせん。それで医療が進化するなら進んで
カルテ情報差し出すぜ
868:病弱名無しさん
17/01/22 10:55:59.24 8IMEW/gY0.net
特定医療費支給認定申請書の「診断書の利用についての同意」に、
“ 本申請書の内容及び本申請書に添付した診断書に記載された検査結果等を
治療研究その他難病患者支援のための基礎資料として厚生労働省及び
○○（都道府県）並びに区市町村に提供することに同意する
はい／いいえ”
って項目があるけど、これ「いいえ」にチェックする人もいるのかな
869:病弱名無しさん
17/01/22 12:47:29.69 ebVLJAXU0.net
>>838
いいえにしたら申請通らなそう…
情報提供する時は本人にも連絡くるのかな
870:病弱名無しさん
17/01/22 17:02:07.77 4dusUyJu0.net
>>839
あほかよ通るわ
871:病弱名無しさん
17/01/25 01:26:23.57 9uZNh2o10.net
百万人に数人のレア難病だけど
特定疾患と研究チームの認可は早かったな
患者会が熱心で患者や家族にインテリが多いと国の対応も変わるよ
872:病弱名無しさん
17/01/25 05:54:39.59 IFfncOpn0.net
特定疾患？
指定難病じゃなくて？
873:病弱名無しさん
17/01/25 06:09:09.30 ik6bLUw+0.net
めんどくさい道産子だな
874:病弱名無しさん
17/01/25 08:04:04.26 5JwkduV00.net
特定疾患の時代だったらそうだろ。
875:病弱名無しさん
17/01/25 12:26:48.71 fRq2BHWN0.net
特定疾患って全部で56疾患しかなかったんだよね
URLﾘﾝｸ(kousyou.cc)
URLﾘﾝｸ(www.city.date.hokkaido.jp)
日本の人口を1億2千万人とすると、100万人に数人（2～4人と仮定）ということは患者数240～480人くらいか
平成に入ってから特定疾患に追加された難病でその条件に当てはまりそうなのは、この3つ
・プリオン病
・バット・キアリ症候群
・リンパ脈管筋腫症（LAM）
この中に、「患者会が熱心で」「患者や家族にインテリが多い」のが理由で特定疾患に加わった難病があるの？
コネがあったとか、ロビー活動（政治家への献金含む）に熱心だったとかじゃなくて？
876:病弱名無しさん
17/01/25 13:21:09.22 LJUZSL640.net
懐かしいな
877:病弱名無しさん
17/01/25 13:51:03.79 s3ncZZ2B0.net
＞842
以前は特疾患だったけど、300だっけ?になってから指定難病に名称も変わったよ。
878:病弱名無しさん
17/01/25 14:53:50.78 RkpENvPj0.net
>>847
ですよね。
2015年1月から制度が変わって、医療費助成対象となる難病について、
それまでの特定疾患から指定難病へと変わったんです。
なので >>841さんが言ってるのは、特定疾患のことなのか指定難病のことなのか、どちらなんだろうと思いまして。
特定疾患は狭き門でしたが、指定難病は対象の疾患が大幅に増えましたから。
879:病弱名無しさん
17/01/25 15:04:30.71 s3ncZZ2B0.net
私の病気は100万に1人と言われた特疾患の最後の番号のほうですが、患者会が頑張って特疾患の認定を受けました。
880:病弱名無しさん
17/01/25 15:18:34.47 RkpENvPj0.net
現在も指定難病に認定されてない難病の患者会の方々は頑張っておられるのでしょうね。
たまにそういったニュースを見かけます。
特定疾患と違い、指定難病は認定の基準が明確化されたので、
以前よりは認定されやすくなっていそうです。
881:病弱名無しさん
17/01/26 16:36:00.70 jCyljc7Z0.net
横浜ブルクが、障害者割引でいけるってウワサ本当だった。得した気分。
882:病弱名無しさん
17/01/26 19:06:56.57 49chKz480.net
>>851
こう言うのって、
国立博物館系もそうだけど、
障害者割引！としか
883:書いて無くて、 難病医療証が対象か聞かないと分からないから困る…
884:病弱名無しさん
17/01/26 20:07:59.57 49chKz480.net
やっぱり…
東京都の２９年度予算案が発表されたけど
>>677 に有る感じの障害者を新規に雇った場合や、
１ヶ月以上長期病欠した人間に復帰後就労に配慮した企業…とかって有る
どうせなら企業では無くて患者本人に年間４０万円給付して欲しいものだ…
URLﾘﾝｸ(www.zaimu.metro.tokyo.jp)
885:病弱名無しさん
17/01/26 20:10:54.19 H7kOtas60.net
>>852
指定難病で国立博物館も割引になる？
886:病弱名無しさん
17/01/26 20:21:07.62 H7kOtas60.net
>>854ですが、解決、mixi見てきた
知らないの割とあったよ…
887:病弱名無しさん
17/01/26 20:22:13.97 xTQSb9aS0.net
社会保障関係費の自然増が年間約300～400億円あるのに、
難病患者と癌患者に限定して金を年間40万円バラまく理由がないよね
888:病弱名無しさん
17/01/26 21:00:03.96 PIy1YHwk0.net
>>853
p.34に「がん・難病対策の推進」があるね。
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
【がん・難病対策の推進】16億円（15億円）
がん検診の受診率向上やがん患者の治療と就労の両立に向けた普及活動を行うとともに、
質の高いがん医療の提供体制を確保するなど、がん対策の充実を図ります。
また、難病患者が地域で安心して生活できるよう、難病患者の就労や
在宅療養の継続に向けた支援を行うなど、総合的な難病対策を推進します。
・がん患者就労等普及啓発事業
・がん診療連携拠点病院事業等
・難病相談・支援センター事業 ……多摩地域における相談場所の設置 など
・難病患者対策……【新】難病対策地域協議会の運営 など
・【新】難病・がん患者就業支援事業
［がん・難病対策の推進］
（課題）
増加する難病患者・がん患者の動向を踏まえ、就労に係る相談ニーズにきめ細かく対応するとともに、
仕事と治療の両立ができる環境整備が必要
↓
（平成29年度の主な取組）
①患者への支援
・難病相談・支援センター事業（0.4億円）
渋谷区広尾で事業展開している難病相談支援センターに加え、
多摩地域において相談場所を新たに設置
＜設置場所＞ 都立神経病院内（府中市）
＜実施内容＞ 療養相談、就労相談
②企業への支援
・難病・がん患者就業支援事業（2億円）
難病・がん患者の雇い入れや就業継続を支援するため、
疾患管理や治療と仕事の両立に配慮のある企業の取組を支援
（採用奨励金）
＜要件＞ 難病・がん患者に必要な配慮について計画を策定した上で採用、6か月以上継続雇用した事業主
＜支給額＞ 週労働時間10～20時間：40万円／人、20時間以上：60万円／人
（雇用継続助成金）
＜要件①＞ 発症により1か月以上休職した労働者に支援プランを策定し、復職を支援、
6か月以上継続雇用した事業主（支給額30万円／人）
＜要件②＞ ①を満たした上で、病気休暇、通院休暇などの制度設計を行った事業主
（支給額 1制度当たり10万円／社 （上限30万円／社）を加算）
→難病患者やがん患者がそれぞれの希望や能力に応じて活躍できる社会を実現
889:病弱名無しさん
17/01/26 21:36:19.84 CHs3vnFs0.net
病人は働かない方が良いよ
890:病弱名無しさん
17/01/26 21:42:01.85 w8hJJJ5/0.net
働かなくていいなら働かないよ
891:病弱名無しさん
17/01/26 22:42:11.80 jCyljc7Z0.net
>>855
そうそう。横浜ブルクは普通の民間の映画館だから、なんだか嬉しかった。
私は身体が動くうちは働いてたいなぁ。社会と繋がってたいよ。
892:病弱名無しさん
17/01/26 23:21:52.10 vBHz2iXZ0.net
>>722
亀レスですが、お互い就労が出来ている現状は何よりです。
理由はどうあれ一度ブランクを作ってしまうと収入も職種も希望通りにはいかない現実も多々あるので。
輸血依存だったとのこと。自分同様に免疫抑制不応タイプとお見受けします。
この病気はギリギリ低空飛行で長年頑張ってる人もいますが、改善は難しい・・・とつくづく身に詰まされますね。
893:病弱名無しさん
17/01/26 23:33:38.18 CHs3vnFs0.net
働けてるなら感謝しなきゃね
894:病弱名無しさん
17/01/27 00:10:30.16 yeCXRN0v0.net
【スランプ】感謝ｸﾝ、このところやや感謝不足か
63 : 病弱名無しさん 2016/08/14(日) 22:43:05.20 ID:n9pmP8aj0
感謝しなきゃね
550 : 病弱名無しさん 2016/11/24(木) 22:01:35.07 ID:FEH6f3/X0
>>549
恵まれてる事に感謝しなきゃね
559 : 病弱名無しさん 2016/11/27(日) 00:47:32.29 ID:HDh/h4tu0
>>558
病院行けるだけでも感謝しよー
663 : 病弱名無しさん 2017/01/02(月) 00:08:59.82 ID:lBItWiKZ0
>>662
感謝しないとね
895:病弱名無しさん
17/01/27 01:51:42.24 4ux1lf+70.net
結構ムラがあるなw
最近は病人は働かない方ガーにシフトしてる模様
健気ですよ、なんだかんだでこのスレを離れないっつうね^m^
896:病弱名無しさん
17/01/27 03:59:02.47 /KzZfEIg0.net
だからこそベーシックインカムが必要なんです
897:病弱名無しさん
17/01/27 08:08:45.32 4ja8ao5u0.net
雇われは将来不安だったから自営に切り替えたよ。
この世からPCがなくならない限りは暫く稼げるし、自分が現場出れなくなっても回る仕組みになってるから、食いっぱぐれは無いかな。
898:病弱名無しさん
17/01/27 12:52:48.70 6KOP6Vv70.net
ベーシックインカムって弱者殺しだよね
ベーシックインカム以外の社会保障が一切なくなるんだよ
まず病人や障害者から死ぬ制度
そしてすでに資産を持っている者がますます富む
899:病弱名無しさん
17/01/27 13:00:17.57 /KzZfEIg0.net
一切なくなるわけではないよ
ベーシックインカムで代替できるものは一本化されて他を補助的に導入する
簡素化されることで無駄な人件費も削れるし不正が激減する
900:病弱名無しさん
17/01/27 13:43:37.24 6KOP6Vv70.net
この前スイスで国民投票やってたときに見たニュースでは、
ベーシックインカム以外のすべての社会保障を停止するって報道してたがなあ
901:病弱名無しさん
17/01/27 13:46:19.43 hwcAfSmL0.net
BIを導入すると、病気や障害のない弱者が救われる反面、
病気や障害者は死ぬってイメージだわ
難病医療費補助やら難病手当やら真っ先になくなりそう
902:病弱名無しさん
17/01/27 14:38:18.88 dCKZHGRG0.net
日本に導入されるかはまだ未定なんでしょ?
903:病弱名無しさん
17/01/27 18:41:17.86 Nxg3ajYq0.net
畜生以下といわれる保険制度のアメリカですら
障がい者保証あるし、かりに廃止したらガンジーですら
武器を持って戦うレベルだろ
904:病弱名無しさん
17/01/27 18:43:37.69 v5iXJBjH0.net
ああ働きたーい!働けてる人が羨ましい
905:病弱名無しさん
17/01/27 19:46:33.04 /KzZfEIg0.net
いざ働くと休みてえって言うのに
906:病弱名無しさん
17/01/27 20:33:26.94 xc889CbF0.net
>>873 働く気もないくせに、よく言うわ
908:病弱名無しさん
17/01/27 22:11:23.59 tqxOglJm0.net
まぁまぁ(´・ω・)
909:病弱名無しさん
17/01/27 22:34:50.70 5AtWMBvd0.net
就労支援をしっかりやってくれよ
910:病弱名無しさん
17/01/27 23:28:41.67 dCKZHGRG0.net
このトピに来る人は働きたくても働けない人も多い。
私も外での就業は難しいので在宅でたまに仕事するぐらい。
911:病弱名無しさん
17/01/27 23:36:54.30 GXz6gqvX0.net
働きたいけど、いつ休むか分からないし、自営の手伝いだな
912:病弱名無しさん
17/01/27 23:37:45.33 jVJDKAsU0.net
>>878
>>875
913:病弱名無しさん
17/01/28 00:19:25.55 bgC/zgu+0.net
事前にカミングアウトしたら正社員での雇用は
ほぼ無理ゲーだし、黙って入ったら体調悪くても
我慢して働かなきゃならない。
俺は後者で無理しすぎて寛解直前から半年で入院寸前だよ。
だいたい働かなきゃ普通は医療費も払えないけどな。
914:病弱名無しさん
17/01/28 09:54:17.76 eqnO7z+s0.net
入院出来る事を有り難いと思わなきゃね
915:病弱名無しさん
17/01/28 11:09:03.35 ZzICbxFf0.net
自分1人なら働かなくても生活保護なりなんなり手立てがあるけど家族がいたら家族に重い負担がかかるからなあ
働けるだ働くわ
916:病弱名無しさん
17/01/28 11:24:17.29 TDLIMTkF0.net
二件目の特定疾患ゲット
何でやねん(´；ω；｀)
917:病弱名無しさん
17/01/28 11:28:59.98 U+OKrEHq0.net
>>884
ちなみになにとなに？
918:病弱名無しさん
17/01/28 11:42:05.61 GMLyStJJ0.net
昨日第４６回難病対策委員会あったんだっけ
919:病弱名無しさん
17/01/28 11:50:58.31 U+OKrEHq0.net
つURLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
920:病弱名無しさん
17/01/28 12:01:34.42 TDLIMTkF0.net
>>885
クロウ・深瀬症候群とさっきサルコイドーシスってやつじゃないかってさ
921:病弱名無しさん
17/01/28 13:01:44.52 2bUZVsQH0.net
重症認定の嫁が入院した疾患持ちです
まだ波はあるけど落ち着いた
何処まで回復するか入院期間の見通しは以前わからない
今回の本件は特手疾患扱いになったけど、同時に出てる別症状で他の外科にも診てもらってるからそっちは適用になるか不明
とりあえず限度額の申請は済ませた
922:病弱名無しさん
17/01/28 13:19:06.36 2bUZVsQH0.net
有休もいざという時のために残しておかないと不安だから出社したけど、仕事中の記憶が半分くらい飛んでる。
今日は最小限の洗濯とリビング掃除機かけただけであとはやる気が出ない。
食欲も無くてお茶ばかり飲んでる。
ダラダラしてるのも不安でアレコレ考えるけと身体が動かない。見舞いに行きたいけどちょっと無理かも。
923:病弱名無しさん
17/01/28 13:31:40.53 2bUZVsQH0.net
医師も専門外の事になると全く分からないから、一から説明しないといけないのが一番面倒でそれだけで疲れと嫁がこぼしてた。
紹介して貰ってるから詳細も引継がれてると思うんだけどそうでもないんだね
こんなに何も出来なくなってきてるのに障害者認定も難しいってどういうことなんだよ
924:病弱名無しさん
17/01/28 13:53:08.74 /cX60fHy0.net
>>882
ありがたおじさんこんにちわ
925:病弱名無しさん
17/01/28 15:48:36.92 4KFsaQUj0.net
>>888
確定診断じゃないの？
926:病弱名無しさん
17/01/28 18:07:56.00 Y7MMbvIuO.net
>>891
身体や内臓が機能しない状態じゃないと障害と認定されないのでは
体力低下、筋力低下、めまい、頭痛等の症状があるだけならたぶん無理だと思う
十
927:年以上前から親が障害者認定されてたけど ほとんど動けないのに亡くなる数年前まで毎年等級が軽くなってた 短期バイトを繰り返してたら認定証の保険番号を書き換える場所がなくなた 次はどうするのかと思ってたらバイトが終わる前に新しいのが来たわ県の人マジ優秀
928:病弱名無しさん
17/01/28 18:18:28.79 RAqSuqdL0.net
いいってことよ
929:病弱名無しさん
17/01/28 18:33:39.20 1XBPxpUE0.net
>>893
先週患部切って生理検査受けての報告
930:病弱名無しさん
17/01/28 19:11:45.99 GMLyStJJ0.net
>>891
考えが甘すぎです
難病状態では死に直結せず普段の生活が可能な
いわゆる健常者と同じ
現在の生活で食事・行動の制限など社会的制限など
重大な症状があると思えません
ようはきついいい方だがちょっとした風邪と変わらん。本人はきついが
周りからみりゃどうでもいい病気。これで障碍者認定するほど
行政も間抜けじゃない
931:病弱名無しさん
17/01/28 20:27:07.55 ChmSPmkG0.net
確かに甘いと思うけど、言い方はきついよ
(；ω；)
UCみたいに直接死に直結しない疾患もあれば、
進行性で予後不良をたどるとか、突然死の可能性があるとか、難病もいろいろだと思うよ。
932:病弱名無しさん
17/01/28 20:41:54.43 U+OKrEHq0.net
突然死は誰にでも起こりうる事ではないかな
933:病弱名無しさん
17/01/28 21:52:19.53 bgC/zgu+0.net
ナマポの不正受給のニュースとか見ると、その金こっちに寄越すか
不正受給してる奴らに自分の病気肩代わりさせたくなるのは確か。
934:病弱名無しさん
17/01/28 22:10:38.33 eqnO7z+s0.net
どっちもどっちで一緒
935:病弱名無しさん
17/01/29 07:44:20.42 QDamKxgF0.net
>>899
私の病気は突然死のリスクが高いよ～
936:病弱名無しさん
17/01/29 08:29:19.90 CpHf0Yus0.net
>>902
高いからなんだって話でね
リスクが高いって発症してから何年か知らないけど生きてんじゃん
937:病弱名無しさん
17/01/29 10:30:47.37 N3Pc2N5s0.net
人間の死亡率は100%
938:病弱名無しさん
17/01/29 12:44:35.39 hCX0u/fL0.net
考え方が甘過ぎだの否定的なコメする人間ってなんなん？
難病者じゃなきゃ、その人たちの気持ち以前でそういう病状を経験したこともない人間が知ったかぶって偉そうなこと言うじゃないよ。
939:病弱名無しさん
17/01/29 13:15:44.66 QDamKxgF0.net
周りにろくな扱いされてないんだろ
940:病弱名無しさん
17/01/29 13:51:18.75 PoQax4dy0.net
自分が気持ち的にも肉体的にもギリギリだから
他者を攻撃しないと心の安定が図れないんだろ。
「自分のが悲惨なのに何言ってんだこいつ」
っていうところから出てくる見当違いの怒り。
941:病弱名無しさん
17/01/29 14:59:03.89 CpHf0Yus0.net
傷の舐め合いか病気自慢になる展開にうんざりなんですよね
自分の方が重いんだよみたいに言われても困惑するだけ
942:病弱名無しさん
17/01/29 15:00:31.16 ELRIoW9A0.net
>>897は別にキツイとか思わないけどなー
思い違いを正してあげるのも大事じゃない？
943:病弱名無しさん
17/01/29 15:04:56.25 9dp7zq1f0.net
一見すると正論みたいことを振りかざして
匿名で説教する奴の方がよっぽどうんざりだけどな。
944:病弱名無しさん
17/01/29 15:19:27.66 v38jc0p30.net
病気自慢って言っちゃえばそれまでだよなぁ
同じ病名でも症状は人それぞれ違うわけで、知っておくのは自分のために大事な事じゃない。
文句あるのになぜ見るの
945:病弱名無しさん
17/01/29 15:34:42.49 v38jc0p30.net
なんで自分の得にもならない事をわざわざ匿名性を良いことに書かなきゃいけないのかなって考えてみたけど、自分が難病なりたての十代の頃自分にも他人にも攻撃的でとくに病人同士の話が嫌いだったこと思い出した
946:病弱名無しさん
17/01/29 16:30:50.02 fEeVbNs60.net
他に言える場所が少ないんだよ
外見では判らない疾患が多いし
うっかり話すと変な誤解受けたり、民間療法の話しされたり、アレ食べれば治る、これ食べときゃ治るとかさ
同じ疾患でも状態の出方が違ったり合併症もあるからあまり参考にならない時もある
今結構話せるのはリンパ癌患ってる知人
947:病弱名無しさん
17/01/29 17:09:42.84 5wqFz/qW0.net
頑張って人並みに振舞ってるから、愚痴とか傷の舐め合い見るとそれは甘えだねって感じでイライラするのかなって思う。
自分がそういう時期があったからわかった気になってるけど、違ってたらごめんね。
同じ病気の人と話すのは今でも嫌だわ。自分が本当に病人になっちゃったんだって飲み込めなくて。
948:病弱名無しさん
17/01/29 17:32:28.03 CpHf0Yus0.net
>>1-3を見る限り情報交換の場であって愚痴る場ではないんだよね
雑談はある程度は問題ないけどこの世の終わりだって感じの人はそういうスレで愚痴ればいい
ってこういう事いうのも何度も繰り返されてきてる事だけどさ
949:病弱名無しさん
17/01/29 18:07:56.97 wR42AwNw0.net
>>913
うちなんて実の母親が調べもしないでステロイドは悪だ
今飲んでる薬止めろだからねー
止めたらまぁ死ぬだろうね
そりゃ副作用多くて嫌になるけどさ
950:病弱名無しさん
17/01/29 18:24:30.90 N3Pc2N5s0.net
うちの母親もステロイドは悪だ、お前が難病になったのは天罰だって言ってたなー、私の入院中に
で、ステロイドの副作用で鬱になって抗うつ薬飲んでたら、薬は毒！だってｗ
ほかには、ほんとうは難病だというのはウソで、医者が診断を適当にしたんだろとか、
ステロイドがきっかけで双極性障害になったら、
お前は病気じゃない、そう思い込んでるだけだとか
まあキチガイですわ
951:病弱名無しさん
17/01/29 18:39:07.07 ol39lTEM0.net
オカンは基地外ママって本書けばいいやん
952:病弱名無しさん
17/01/29 22:15:11.41 fEeVbNs60.net
気がつけばもう27年越えたMPA、以前のPN
さあさあ恐ろしいインフルエンザ大襲来
予防接種は何度やってもアレルギーショックが出るからやらなくなった
主治医にはタミフル渡されてる
明日は会社だから眠剤飲んで早めに寝よう
あの列車に乗って機械の身体をもらいに行くんだ
953:病弱名無しさん
17/01/29 23:24:49.28 5wqFz/qW0.net
>>889の話から始まったと思うけど、889は別にこの世の終わりって感じほどの重い愚痴でもないし、妻が難病で入院するとそれぞれにどんな負担がかかるかとかいう情報も含まれてる。
雑談がある程度問題ないならこの程度のレスだって別に問題なしの範疇にしか見えないけどな。
915が過剰反応してるように見える。897がキツイ言い方とは思わなかったけどね
954:病弱名無しさん
17/01/29 23:41:50.47 7ZTPr9WT0.net
うちでは、難病は気合と根性が足りないからって、言われたよ…＿|￣|○
955:病弱名無しさん
17/01/30 16:54:22.57 xrxrE4N/0.net
家族の理解がないってあり得ないようで意外と多いんだよね。
私もかなりもめたことあるし、今でも「やっぱ、病気は家族でも医師でもなく自分しか分からないことなんだ」って思うことが多々ある。
956:病弱名無しさん
17/01/30 19:12:47.60 Tiwwb0bj0.net
理解求める方からあれだわな結局最後は自分だけ
957:病弱名無しさん
17/01/30 19:19:30.86 pV7bGqCp0.net
自分の親も、当人にとって都合の悪い話とか心配の種になる話には
耳を塞ぐタイプでお医者任せ。
そして
958:医師の説明は聞きたくないけれども、やはり我が子は心配・可哀想。 中途半端な知識と思い込みで、ご先祖様様が建てたお寺さんで祈祷をお願いしたり 百貨店で水晶のネックレスを買って来たり。 親の愛情と無知っぷりに泣けてくる
959:病弱名無しさん
17/01/30 19:38:44.08 jW0JZdby0.net
主治医の次に病気に詳しいのが自分なので病気の事は何も言われない
親戚のところ行く方がすごい気まずいかな
働いてないわ結婚してないわ答えるのがもうねｗ
960:病弱名無しさん
17/01/30 20:42:06.89 kdU/J6BF0.net
遺伝病とまでは行かなくても遺伝要因のある病気だったりすると、
親戚とかにどう思われてるんだろうって気になっちゃう
961:病弱名無しさん
17/01/30 22:02:48.13 CmcmSMMm0.net
そうだよね。こんな難病のあるあるも参考の一部となればスレの趣旨にも沿うかと思うよ。
少しでも助力になったり癒されたら何よりだと思う。
962:病弱名無しさん
17/01/30 22:10:46.37 CmcmSMMm0.net
うちの場合は父方は母方の所為にする。
母は自分のことを責めて謝り続ける。
義理の姉が医療関係者だけど幾ら説明しても無理。
963:病弱名無しさん
17/01/30 22:30:00.93 CmcmSMMm0.net
投薬の副作用で紹介された医師のドクハラ発言と態度よりはマシだと思うようにしてる。
964:病弱名無しさん
17/01/30 22:33:55.99 nQiJqhlp0.net
親の理解がなかったって、わりと難病あるあるだったりして。
母親は年取って自分も難病になったみたいだけど、思い知ったかと言いたいくらいだし、もうずっと会ってない。
965:病弱名無しさん
17/01/30 22:37:56.93 27GEJc+r0.net
毒親だったよ
大人になり、年取るほどに酷さがわかったけどね
難病伝えると母親は「親戚にそんな人居ませんっ」
母は養女だし父方も親戚づきあい切られて
わかるはず無いのにさ
966:病弱名無しさん
17/01/30 22:53:40.38 z+0odhqD0.net
論理的科学的に物事を捉えることが出来ないと感情や思い込みだけで終了しちゃうからな
謎の神頼みとか無茶な八つ当たりとか始めちゃうわけよ
967:病弱名無しさん
17/01/30 23:09:12.68 CmcmSMMm0.net
伝えたい事は誰の責任でも無いし誰も責めもいないし、ましてや恨んでもいないけど、こういう症状だから理解してねって至極簡単な話し何だけと。
やっぱりメジャーな症例でないと無理なのかなとは思う。
968:病弱名無しさん
17/01/31 01:04:03.98 DaTix9cb0.net
3年前に潰瘍性大腸炎発症して、親に健康に生んであげられなくてごめんと言われたのが悲しかったなぁ
969:病弱名無しさん
17/01/31 01:05:15.03 DaTix9cb0.net
就職決まったばかりのときで、内定取り消しとか、そもそも働けるのかとか、心配事多かった
970:病弱名無しさん
17/01/31 06:17:57.15 wdUHQhgT0.net
>>934
母親がシェーグレンで自分がベーチェット
俺も同じことを言われたな…
971:病弱名無しさん
17/01/31 06:44:08.23 w1UPSmV/O.net
>>934
あるある
それを言うだけならまだマシなんだけど
言うときはたいてい夜から朝方までずっと騒いでるからうるさくて眠れない
この前耐えきれなくてプチ発狂したけど親は酒をやめてくれない
次の仕事がうまく決まったら家出ようと計画してる
じゃないと悪化するか突発的に自殺しそう
972:病弱名無しさん
17/01/31 12:48:26.23 dAQiSi0u0.net
家出で思い出したけど、難病患者も公営住宅の優先入居ができるようになってた。お金に困ってるわけじゃないけど、難病の手帳でも出来ることが増えていくのは嬉しい。
973:病弱名無しさん
17/01/31 13:45:38.41 0vQEM44X0.net
�
974:結椏sだと手帳じゃなくて、ただの紙っぺらだわ
975:病弱名無しさん
17/01/31 14:00:10.34 SAVlpuxL0.net
指定難病の医療証が手帳になってるタイプの都道府県ってあるの？
976:病弱名無しさん
17/01/31 15:38:21.48 kkkhDSr20.net
自分の子供が難病になったら俺ならたまらんよ
977:病弱名無しさん
17/01/31 18:37:39.81 Vor3N/5i0.net
じゃあ作るなｗ
難病によってはソニータイマーごとく
突然開始するふざけたタイプもある
まあ遺伝子チェックも可能だが日本じゃ
まともな医者じゃやらんだろうな
978:病弱名無しさん
17/01/31 19:18:36.98 K8LxZYVp0.net
>>940
パタパタ畳んだら手帳みたいになって、限度額の管理も書き込んだりする。病院では黄色い手帳って呼ばれてるよ＠神奈川
979:病弱名無しさん
17/01/31 19:20:26.74 kkkhDSr20.net
作るなって言われても可愛くて仕方ないから難病になったらたまらんと言ってる、男ならまだしも女なら尚更ね
980:病弱名無しさん
17/01/31 21:58:49.28 NYY/jckP0.net
障害にしろ難病にしろ一定数出るだろうからな
健康な両親から生まれる子供が健康とは限らない
子供欲しいけど相手もいないから関係ないか…
981:病弱名無しさん
17/01/31 22:01:28.83 RysOQ08H0.net
おいらは物心ついた時は小児がんで院内学級で過ごしたんだけど(よくドラマであるような)、
やっぱり退院できないまま亡くなった子も何人かいたなー。もう記憶に強く刻まれてる。
俯瞰すればそれは今日も明日も世界中で毎日あることで、「なんでうちの子が・・・」という親の感情も分かるが、
何も自分の子だけが特別じゃない。人間は有機物のナマモノですからね。
982:病弱名無しさん
17/01/31 23:59:18.93 Itx520vz0.net
>>946
悟りと受容の境地ですな。
983:病弱名無しさん
17/02/01 00:10:45.74 9sNuYXyB0.net
>>946
心に染みた
984:病弱名無しさん
17/02/01 01:34:19.78 2b7Xz+sQ0.net
>>943
神奈川だけど、オレンジ色じゃね？
985:病弱名無しさん
17/02/01 06:03:21.63 jCxHbSKc0.net
オレンジていうかオレンジぽいクリーム色のような
あれ薬局や会計窓口でみんな畳むのに苦労して、最初と違う畳み方で戻ってくるときがあるよね(´･ω･`)
986:病弱名無しさん
17/02/01 07:12:10.80 oGv0dbS50.net
>>950
限度額管理表は1ヵ月ごとに切り離しできるから少し大きいソフトケースに入れてそのまま渡してる
987:病弱名無しさん
17/02/01 08:41:37.10 lmIyf9bJ0.net
神奈川県民だけど、あれ切り離していいの？
確かにクリーム色だけど
色は年収帯別かと思ってた
制度改正前だけど、年収ゼロの時はピンクだった
一番上がグリーンだった
988:病弱名無しさん
17/02/01 08:51:03.31 mvpf3xaD0.net
今回からヒュミラの内容量が半分になった
自己注射楽になるかな
989:病弱名無しさん
17/02/01 12:14:56.78 bOuN6nsT0.net
「オレンジの」って呼ぶ人もいたかも。
受給者証も医療証も、噛みそうなネーミングだから、名前パタパタでいいよ。
990:病弱名無しさん
17/02/02 02:19:39.39 xV5nxJat0.net
受付の人は『オレンジの持ってます？』って聞いてくるよ。うちは＠相模原の病院。
991:病弱名無しさん
17/02/02 07:46:27.19 kW1Wyuc10.net
難病カードになったら、もっとできることが増えるかもね。公共交通機関の割引とかも案としてはあるみたい。
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
992:病弱名無しさん
17/02/02 09:16:50.48 TAi3mNm30.net
>>956
>重症度が一定以上等であり、日常生活又は社会生活に支障があることの証明
今まで受給者証で使えていたところが使えなくなる可能性があるな
993:病弱名無しさん
17/02/02 22:13:51.58 50gTpN+Q0.net
医療費は助かってるけど、あとはタクシーの割引くらいしか使うとこがない
994:病弱名無しさん
17/02/02 22:26:35.93 50gTpN+Q0.net
今度内部障害3級申請する事になったけど、何らかのデバイスや人工物を埋め込んだら一級認定され易くて、難病による機能の低下だけだとハードルが高いってのが何だかなーって感じ
他の合併症が加味されないてのも
まぁもう少し生きてればいずれはデバイス埋め込むことになりそうだが
995:病弱名無しさん
17/02/02 22:59:54.82 tCRKZ5YN0.net
難病すら通過し一気に障害一級になったので
なんとも思わん
996:病弱名無しさん
17/02/02 23:39:37.67 wqi2qDIU0.net
障害者に認められた事に感謝しよう
997:病弱名無しさん
17/02/03 01:38:05.86 +5AeyvNl0.net
>>961はいつでもどこでも事件事故に巻き込まれても感謝するんだろうなー
998:病弱名無しさん
17/02/03 08:25:56.38 5cpcCUCf0.net
ありがたおじさんにも感謝しなきゃね
999:病弱名無しさん
17/02/03 13:25:38.26 +5AeyvNl0.net
しねーよ
1000:病弱名無しさん
17/02/03 14:57:23.49 WEXk1nCr0.net
国民として認められた権利の行使なので
誰かに感謝というのはお門違い
1001:病弱名無しさん
17/02/03 15:52:39.21 VZF5eHj60.net
>>956
この資料初めて見た。
こんな案が出てるんだ～。
難病対策法は日進月歩なんだなぁと実感した。
1002:病弱名無しさん
17/02/03 15:54:07.09 wEFvRfu/0.net
>>965
感謝を強制されるのもアレだけど、自分はこういう考え方も好きじゃないなあ
1003:病弱名無しさん
17/02/03 15:56:46.78 VZF5eHj60.net
>>957
まあ、障害者手帳と同等のサービスが受けられるものだとしたら、こういった条件がつくのは妥当かと。
1004:病弱名無しさん
17/02/03 16:05:38.66 VZF5eHj60.net
先月開催された第46回難病対策委員会の資料を見てたら、
最新の医療受給者証所持者数についてのものがあった。
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
平成27年度末現在の医療受給者証の所持者数は、
延べ94万3千人あまり。
疾患別の所持者数を見ると、1人しかいない難病もけっこうあるのね。
1005:病弱名無しさん
17/02/03 16:51:22.13 8719i4ti0.net
>>968
そんなことになると障害者手帳もっている人は同等では不満が出る
1006:病弱名無しさん
17/02/03 17:51:11.50 wEFvRfu/0.net
え、そうなの？ なぜ？
障害者手帳も日常生活の支障具合によって取得可否や等級が決まったりするけど、
等級に限らず手帳を持っていれば（=日常生活にある程度以上の支障が生じていると認定されれば）、
公共交通機関の割引は受けられるよ
1007:病弱名無しさん
17/02/03 20:25:51.78 HVGH3yEA0.net
>>969
あの数字は正しく？無い…
ただ単に医療受給者証所持者数！で有って、
患者数では無い。
自分も前スレで書いたけれど、主治医でも自分から聞かないと、
受給者証の存在を教えてくれ無かった。
実際、自分の病名もたの資料では国内には５・６千人は居ると言われてるけど、
表には５百人→初め見た時に、単位百人とかってどこかに書いて有るのか？と探した位。
だって、病名は有るのに患者数無し！って変じゃ無い？
1008:病弱名無しさん
17/02/03 21:34:21.82 D92k9NES0.net
>>966
この難病カード案、3年前の話なんだよね。実際障害者手帳と同等となると、果てしない道のりに感じる。障害者団体も苦労していろんな権利を勝ち取ってきてるし。このスレの頭にあるようにコツコツと公的機関に働きかけるしかないね。
1009:病弱名無しさん
17/02/03 22:22:39.49 a2D9BnRQ0.net
あくまで想像だけど、患者数が数十人～数百人レベルの希少疾患は、
専門医も数えるほどのニッチな分野で業界がめっちゃ狭いと思うんだよね。
だからこそ患者の声も委員会にダイレクトに届き易く拾い上げられ易い気がする。
約3年前の56疾患から現在は300疾患以上に増えたわけだけど、小さな患者団体や個人のアクションが成果を上げた例も少なくないのでは。
1010:病弱名無しさん
17/02/03 22:38:02.40 hey7djDzO.net
認定基準が厳しいとか？
>>969
認定証を持ってるのが一人ってやつは審査めっちゃ早そうに見えるな
1011:病弱名無しさん
17/02/05 08:05:50.95 QzAssvUG0.net
次スレ part12 立てました
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)l50
1012:病弱名無しさん
17/02/05 20:53:01.83 y9ysA/FqO.net
>>976
ありがとう！乙です
1013:病弱名無しさん
17/02/05 21:46:27.58 T+aVCIz90.net
感謝しなきゃね
1014:病弱名無しさん
17/02/06 12:18:19.30 GXBwg/kb0.net
感謝しようw
1015:病弱名無しさん
17/02/06 13:05:52.07 GSnnHeRA0.net
ありがたおじさん
感謝なんてしないわ
1016:病弱名無しさん
17/02/06 23:07:04.08 RD5jjZv+0.net
公務員てカスだよな。
高額な退職金もらってさらに座ってるだけでお金入ってくる天下り先を保守するのに必死。
国だけじゃなくて地方も天下りなんて当たり前なのになんで今更問題にしてるんだろ。
治療費捻出カツカツの難病患者の就労支援は全然進んでないのに。
何だかなあ。
1017:病弱名無しさん
17/02/07 04:12:38.66 IlAodXrw0.net
健康であまり病院にかからない被保険者からしたら、
コンスタントに高額な治療費がかかる難病患者は保険金をかすめ取るカスに見えてるかもしれないよ
1018:病弱名無しさん
17/02/07 07:22:21.56 Y+j9e6Ip0.net
URLﾘﾝｸ(seosearch.php.xdomain.jp)
1019:病弱名無しさん
17/02/07 17:29:18.26 K7VJKZl00.net
ほんと感謝だな
1020:病弱名無しさん
17/02/08 00:11:03.60 4IDH8XOD0.net
質問よろしいでしょうか？
最近指定難病が判明したものの早期発見できたため助成対象ではないです
ですが月1の検査と診察と4週間分の薬で毎月3万弱かかります
薬は主治医の好みで先発品指定のものと一般名処方のものが混ざっており
全て先発品にした場合を試算したところ4万弱まで跳ね上がり軽症高額該当になります
次の診察から全て先発品にしてもらい後日軽症高額を申請する…というのはOKでしょうか？
1021:病弱名無しさん
17/02/08 00:13:30.10 V2VJsl/E0.net
>>985
いい先生なら、隠さずそのまま説明しても理解してくれるね。
1022:病弱名無しさん
17/02/08 06:26:07.94 SF7EqqNd0.net
>>985
確認だけど、自己負担ではなく10割で3万弱かかっているんですよね？
1023:病弱名無しさん
17/02/08 07:05:25.83 4IDH8XOD0.net
>>986
話しやすい先生なので次の診察の時に話してみます
>>987
その通りです
今は10割で三万弱、自己負担が9千台です
自分の収入だと特例が適用されれば月額上限が1万になるので(田舎なので賃金低い…)
万が一悪化して薬が増えたり入院となっても1万＋食事代(必要なら差額ベッド代)で安心かなと
1024:病弱名無しさん
17/02/08 12:14:25.75 1jrVb1sz0.net
軽症高額の流れなので便乗して質問よろしいでしょうか？
同じく最近罹患して軽症高額に該当する者です
認定後は普通の？医療費助成対象の方と同じく
難病に関する医療費の負担割合は2割という認�
1025:ｯで問題ないでしょうか？
1026:病弱名無しさん
17/02/08 14:37:47.18 /D9OddoI0.net
そりゃそうでしょｗ
1027:病弱名無しさん
17/02/08 17:52:10.00 55GgQOWw0.net
特定疾患に該当するから、再来週の診察のときに詳細話します、と言われました。
3割負担でも月4、5万掛かりそうなので、早めに手続きしとこうと思いますが、
必要書類とかは保健所に行けば頂けるものですか？
1028:病弱名無しさん
17/02/08 18:22:18.74 ERY25P0k0.net
>>991
ホームページからダウンロードして印刷できませんか。
1029:病弱名無しさん
17/02/08 18:29:32.13 lboqRcdG0.net
調査個人表を依頼するのが再来週ならまだまだ先になりそう
1030:病弱名無しさん
17/02/08 18:32:05.37 55GgQOWw0.net
>>992
最寄りの保健所HPには受付事務と記載されてるだけなので…
明日にでも保健所に電話で聞いてみます
ありがとうございました
1031:病弱名無しさん
17/02/08 19:13:41.41 rfA0NegE0.net
書類は都道府県毎なんだから、あるとしたらホームページは都道府県だよ
>>992は初めての人に冷たいねぇ
1032:病弱名無しさん
17/02/08 19:14:30.99 rfA0NegE0.net
梅
1033:病弱名無しさん
17/02/08 19:15:02.80 rfA0NegE0.net
梅
1034:病弱名無しさん
17/02/08 19:15:33.01 rfA0NegE0.net
梅
1035:病弱名無しさん
17/02/08 19:16:02.55 rfA0NegE0.net
梅
1036:病弱名無しさん
17/02/08 19:16:34.29 rfA0NegE0.net
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