16/11/28 00:06:19.40 DRKgJ5SA0.net
SLE患者です
もう病歴約三十年だけど、こんなに増えていてびっくり
診断当時まだ少なくて一万人ぐらいだったんだ
昔は病院も薬局も、SLEの病気に関連してれば全額公費でした(所得関係なし)
院外処方は言わないと出なかった
検査結果は先生に口頭で簡単に聞けるだけで、書いたものは貰えなかったし、
質問すると嫌な顔されることも多かった。
患者の権利はあまり無かった時代
都内の有名大学病院でしたが
指定難病外れるなら、原因が解明されて
完治出来る薬が出来てからにしてほしいですね