16/11/18 19:14:14.65 a1Io9NjV0.net
ブログで、ベ病だベ病だと悲劇のヒロインしてたのに、次は潰瘍性大腸炎らしいクローンらしいと、勝手に調べて医者に言われた訳でもないのに騒いでるヒロイン
ベ病って服薬コンプライアンス悪くても問題ないんだなと思わせる人だったけど、こいつのせいで潰瘍性大腸炎やらクローンまでそう思われるようになるんだろうな
551:病弱名無しさん
16/11/18 19:58:05.81 1VQPO/1h0.net
べ病ってなんか使いたくなる響きあるな
552:病弱名無しさん
16/11/18 20:11:27.83 vyAU78Ns0.net
指定難病から外れるということはありがたいことだよ。
治療法も治療薬すらない疾患患者からしたらうらやまし限り。
553:病弱名無しさん
16/11/18 20:43:51.20 f05WVenT0.net
そんな疾患、指定難病の中にあったっけ
554:病弱名無しさん
16/11/18 20:51:14.73 6ExJ3GU80.net
>>534
完治しない人間にとっては指定難病外されるのは死活問題
うらやましいとか簡単に言うもんじゃない
555:病弱名無しさん
16/11/18 20:53:35.83 6ExJ3GU80.net
>>535
あれでしょとりあえずの対症療法はあるけど病気の
556:発症原因や直接な治療法、治療薬がないって言いたいんでしょ
557:病弱名無しさん
16/11/18 21:35:33.94 6WEkFyKi0.net
経過措置適用者の皆様への重要なお知らせ
～来年（平成29年度）の更新申請手続に向けて～
URLﾘﾝｸ(agmc.hyogo.jp)
これ兵庫県の資料だけど、内容がとても分かりやすかった
558:病弱名無しさん
16/11/19 07:51:37.79 SinPK+MK0.net
URLﾘﾝｸ(s.ameblo.jp)
559:病弱名無しさん
16/11/19 17:30:21.97 I1D9Dasi0.net
ソフトバンクのパケットし放題って3G通信していないならいいけど
ちょっとでも通信したらあっという間にフラットの金額超えちゃうのね
10Mくらい通信しちゃうとフラットの金額超えちゃうし明細見たら目ん玉飛び出たよｗ
今までほとんど通信ゼロ運用だったから焦った焦ったｗ
560:病弱名無しさん
16/11/21 19:05:00.45 0QxrWl4j0.net
アプリのモバイル通信全部オンにしてない？
そんな風にならないよ
561:病弱名無しさん
16/11/22 15:14:19.11 1wOnFuNP0.net
人口の0.14%超えたら指定難病からはずされるんだっけ
562:病弱名無しさん
16/11/22 15:28:24.45 8kn4bLnv0.net
0.1%程度に当たるなんてつくづく自分はレアなんだと思うわ
563:病弱名無しさん
16/11/22 15:43:44.64 LBbYj/IC0.net
そんなレアなはずの病気なのに意外に知り合いにひとりは
同じ病気の人がいるらしくちょっと驚く
従兄弟の息子のお嫁さんとかめっちゃ遠いけどw
564:病弱名無しさん
16/11/23 00:58:09.08 PjUTeVvP0.net
レアな筈なのに二つも持ってるとか、宝くじ1等当たるのか、ツキをそこで使い切ったのか。
従姉妹にもレア過ぎてやっと指定難病に入ったお嬢さんがいる。
他の疾患でさ、原因も治療法も分からないから200万人もいるけど、指定難病になんとかして入れさせてやるー！って意気込んでる患者会ある。0.1%の区切りがずるい！んだそうな。なんか微妙な気持ちになる。
565:病弱名無しさん
16/11/23 07:15:13.84 qsFp2QA40.net
膠原病とかはオーバーラップするから2つ3つ持ちの人はけっこういるかも
患者数が200万人……線維筋痛症のことかしら？
代表的な膠原病の関節リウマチも患者数が70-100万人なので指定難病にはなれないのよね
使ってる薬は他の膠原病の人と変わらないくらい高価なものもあるのに
ゼルヤンツっていう抗リウマチ薬の薬価、この前知って驚いたわ
566:病弱名無しさん
16/11/23 07:52:17.53 t0aTP3/G0.net
楽観的なのか二十歳で病気になってもはーんそうかーくらいだったんだけど
ネット見てるとかなり悲観的な人が多いのでびびったりもする
今考えると病気のせいで出来なかったことも多いんだけど
「神様が私に向いてないっていってるのかもね」くらいで考えてた気がする
>>546
子供の頃に見たリウマチの患者さんはとてもつらそうで
人数も多かったような気がするけど（近所や親戚にいた）
最近はそんなに酷い症状の人も見なくなったような気がする
患者数が多いからいい薬が開発されて随分楽になったのならいいことだよね
567:病弱名無しさん
16/11/23 09:23:35.63 eb631Skp0.net
患者数が多いことによるメリットってそこだよね
希少疾患の場合、市場規模が小さすぎて、医薬品を開発するコストとそこから得られる利益のバランスが取れないから、なかなか研究開発が進ま�
568:ﾈい
569:病弱名無しさん
16/11/24 19:27:34.42 WqS5pSWa0.net
病名は伏せるけど私の病気は100万人にに1～1.5人って難病で、治療法も治療薬も何もない。
唯一助かる方法は臓器移植。
だから今の私があるんですが・・
普通の生活ができるだけど有りがたいと思うよ。
570:病弱名無しさん
16/11/24 22:01:35.07 FEH6f3/X0.net
>>549
恵まれてる事に感謝しなきゃね
571:病弱名無しさん
16/11/24 22:35:07.43 UWfWmLpq0.net
>>549
で、臓器移植して完治したの？
572:病弱名無しさん
16/11/24 23:12:19.79 sBz9bdKE0.net
類稀なる病に見舞われた悲劇のヒロイン気取りに見えてしまうわたくしは、根性がひん曲がっているのでしょうね
573:病弱名無しさん
16/11/24 23:19:39.23 +ugeIfdS0.net
すぐマウントしてくる人いるね
574:病弱名無しさん
16/11/24 23:41:41.86 iThZrfXD0.net
100万人に1～1.5人でぐぐったら「腹膜偽粘液腫」って出てきた
575:病弱名無しさん
16/11/25 00:44:27.96 4gIXJetw0.net
†◇いったい！どこへ行けば。何を成し遂げれば､､。。認めてもらえるのか。勉強、仕事、才能、夢。。
自分の価値、誰かに認められたくて、焦り、追い立てられるように生きる。
すべてのそういった焦りや葛藤からすっきりさっぱりと、解放されます。
敷居無し 気難しさ無し｡Q-CHAN牧師の伝道部屋生放送in ニコ生毎朝７時＆毎晩8時より 9年間、日～金曜放送中
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com) （本当の幸せを教えましょう!）
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com) （あなたは居場所がありますか？）
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com) (うつからの脱出！2015/12/26)
権威･組織や拝金主義、ﾌﾟﾚｯｼｬｰ等、なんにもありません。 ※偽HP注意を
いやしの奇跡の様子など†→ URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
アジア・小アジア,(中)南米,アフリカ,中国,中東などで起きている、イエスキリストによる救いと奇跡のみわざ。
医学で解明できない奇跡の数々､ろう､盲､マヒ,ガン、難病,精神病、後遺症、色々な病気からの解放、救い。
日本の教会では少ないですが１０軒に約一軒、癒しの為に熱心に祈る教会もあります。新興宗教と違います
576:病弱名無しさん
16/11/25 16:27:39.67 sUBFtjIf0.net
難病指定の疾患で完治するわけないじゃん。
完治すれば難病指定枠には入らないやろ。
無知も多いなあ。
577:病弱名無しさん
16/11/25 16:29:08.67 ElcO9Zaq0.net
完治はないが寛解はある
578:病弱名無しさん
16/11/26 23:07:40.56 P3J5Llt70.net
担当医に社会復帰を迫られていて辛い。
毎日出勤できる体力、気力、体調が欲しい…
579:病弱名無しさん
16/11/27 00:47:32.29 HDh/h4tu0.net
>>558
病院行けるだけでも感謝しよー
580:病弱名無しさん
16/11/27 01:13:59.56 oQ1UUqfl0.net
国立大学病院の担当医が定年退官
どんな先生に引き継ぐんだろう不安だ
581:病弱名無しさん
16/11/27 02:36:02.36 7bU+wD7hO.net
>>558
無理するともっと復帰が遅くなるだけなんだけどそれを理解してくれない人や
理解できるけど環境がそれを許さない場合もある
どっちパターンかは知らないけど無理だと思ったら何を言われても復帰を遅らせたほうがいい
582:病弱名無しさん
16/11/27 08:11:47.66 r9hZqz1O0.net
>>560
自分もこの病歴４５年で、１度医師が定年で交代が有ったり…
今度は国立同士だけど、転院に成って、
一応紹介状は貰ったけど、病院によって制度？が全然違うから、
その上？総合病院だから、１０時予約には成ってるけど何時間待たされるのか…
転院しましょうって言われてから２ヶ月間心配で…
７月には医療証の書き換えだから、チャンと個人票を書いてくれるのかとかとか…
583:病弱名無しさん
16/11/27 08:23:10.45 Trd3q5Fh0.net
>>562
自分なんて総合病院だから主治医は4人ぐらい代わってるよ 移動したり退官したりでね 愛称合わないと最悪だけどね
584:病弱名無しさん
16/11/27 08:53:29.55 +/JISqWy0.net
>>558
なんの病気？
585:病弱名無しさん
16/11/27 11:16:50.63 c83uUxAY0.net
>>564
クッシング病という下垂体疾患。
前々回の検査で、手術後下がっていた
ACTHという病気確定に使う項目の数値が
健常者の数値を上回ってしまった…。
自分はフリーで仕事をしているので、
再発が疑われる状態では仕事受けれないし。
今の体力で、仕事を完遂できる自信皆無。
586:病弱名無しさん
16/11/27 18:11:40.28 3YUf85Hy0.net
素朴な疑問なんですけど、難病・特定疾患って全国に何人以上になると外されるなんて事ってあるんですか？
あるとしたら、何人以上で外されるんでしょうか？
587:病弱名無しさん
16/11/27 19:04:24.37 mT88JLzO0.net
>>566
発症原因と治療法が不明で、且つ患者数が人口のおおよそ0.1％出ないと難病指定されない
どれかの条件がそれから外れたら難病から外される
また、何人ではなく何％が基準
588:病弱名無しさん
16/11/27 19:55:36.52 r9hZqz1O0.net
>>566
ここに詳しく出てる
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
第４章を見ると、人数的には０・１％１２万人以下
当面の間は０・１５％１８万人以下？（０・１４２％）
実際に自分の病気の人口を調べたくても、最新のデータで、２６年分…
（前スレにその統計ページの事が書かれてたけど）
２６年以降に認定された難病だから、自分の病気が何人居るのか分からない…
589:病弱名無しさん
16/11/27 20:03:32.12 jw4CX4oC0.net
>>566
患者数が18万人(本邦の人口を約1.27億人とし、その0.15%未満）を超えると指定難病の要件から外れてしまいます。
詳しくは以下の資料のP.8をご覧ください。
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
590:病弱名無しさん
16/11/27 20:10:33.09 jw4CX4oC0.net
次に外れるとしたら潰瘍性大腸炎、その次がパーキンソン病でしょうね。
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
潰瘍性大腸炎の患者数は平成26年度末で170,781人（医療受給者証および登録者証交付件数の合計）
パーキンソン病の患者数は平成26年度末で136,559人（医療受給者証および登録者証交付件数の合計）
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
591:病弱名無しさん
16/11/27 20:59:39.46 ugauZM1j0.net
そしてその次はSLEか
>>478
名古屋市外民だけどありがとう
これを機に他の施設も問い合わせしてみるわ
592:病弱名無しさん
16/11/27 21:19:37.24 5wAtaD4i0.net
>>571
問い合わせる前に自分でホームページ見るなりしといた方がいいよ
聞くという行動は手っ取り早いけど情報公開してるのにそれを利用しないのはいい事ではないからね
593:病弱名無しさん
16/11/27 21:53:04.84 ugauZM1j0.net
もちろん見たあとで問い合わせたよ
現時点では適用ないけど検討すると回答くれたとこもあったわ
594:病弱名無しさん
16/11/27 23:00:58.60 iIH+j7w20.net
名古屋市といえば重症者の自己負担ゼロの独自制度
さすがに要件は狭いが、これで経済的に救われる患者も少なくないだろう
URLﾘﾝｸ(www.city.nagoya.jp)
595:病弱名無しさん
16/11/27 23:37:47.75 nmlyh2No0.net
>>571
SLEは患者数が今の3倍くらいまでは大丈夫よ
596:病弱名無しさん
16/11/28 00:06:19.40 DRKgJ5SA0.net
SLE患者です
もう病歴約三十年だけど、こんなに増えていてびっくり
診断当時まだ少なくて一万人ぐらいだったんだ
昔は病院も薬局も、SLEの病気に関連してれば全額公費でした(所得関係なし)
院外処方は言わないと出なかった
検査結果は先生に口頭で簡単に聞けるだけで、書いたものは貰えなかったし、
質問すると嫌な顔されることも多かった。
患者の権利はあまり無かった時代
都内の有名大学病院でしたが
指定難病外れるなら、原因が解明されて
完治出来る薬が出来てからにしてほしいですね
597:病弱名無しさん
16/11/28 00:08:52.51 EXcpqZ+N0.net
>>574
重症者というか、日常生活に著しい制限をうけていることが要件みたいだから、
おおよそ障害者手帳1～2級（障害年金1～2級）相当の人が対象なんだろうね
598:病弱名無しさん
16/11/28 00:12:24.35 ppo+cMrJ0.net
SLEはたしか去年プラケニルが承認されたんですよね
治療の選択肢が広がって良かったと思います
599:病弱名無しさん
16/11/28 01:06:07.66 DRKgJ5SA0.net
そうですね、ようやくいい薬が出たなと思いました。
でも、プラケニルは新薬じゃなくて
世界で日本だけ使われてなかったということでした(クロロキン大量長期投与の薬害裁判)
外国では、長い間の治療のエビデンスがある薬ということで
特に皮膚に関しての纏まった科学的データは無かったらしいです
日本の治験のデータは、注目を集めたように聞きました
600:病弱名無しさん
16/11/28 09:55:37.16 xkJJZRDU0.net
>>565
復帰してストレスで再発したりするんじゃね
601:病弱名無しさん
16/11/28 12:05:42.98 dN3BjNLo0.net
難病は働かなくていいよ効率悪いしコスパも悪い
602:病弱名無しさん
16/11/28 19:21:33.57 G0nSFCz50.net
>>581
そしたらナマポしかないからな。
座り仕事でもフルタイムでサビ残月50あるから
結構体に来る。でも肉体労働は完全に無理だし
辞めたら医療費払えないし今の仕事やめられん…。
603:病弱名無しさん
16/11/28 19:27:34.53 QhwtI5mV0.net
>>582
障害者手帳ある？
604:病弱名無しさん
16/11/28 19:32:42.90 rFO+Nt4e0.net
>>583
難病だから障碍者手帳持ってるって人そんなに多くないよ
色々問題はあっても薬で抑え込んでる
605:病弱名無しさん
16/11/28 19:47:22.98 G0nSFCz50.net
>>583
そんなん持ってないよ。
SLEくらいじゃ認定下りないでしょ…。
606:病弱名無しさん
16/11/28 19:54:15.01 dN3BjNLo0.net
>>582
そうだよ諦めが肝心だよ
607:病弱名無しさん
16/11/28 20:43:32.51 6IE2qv+10.net
難病治療が地域のかかりつけ医でも受けられるようになっていくみたい。毎週毎週遠い大学病院まで行ってたから楽になるかな。
608:病弱名無しさん
16/11/28 21:04:03.57 rFO+Nt4e0.net
>>587
指定医がいるからこそ研究目的の公費負担があるわけで
公費負担なくなるなら近所のかかりつけでも最低限の受診はできるんじゃね？
609:病弱名無しさん
16/11/28 22:15:39.04 rNAxiyRM0.net
>>587
近い総合病院でいいよ わざわざ遠くに行かなくても
610:病弱名無しさん
16/11/29 20:18:13.11 82YFDB2D0.net
検査と診察がある日と、処置だけの日があるから、処置だけでも近くの病院でやってもらえたらいいなぁ。なんせ毎週なんだもんよ
611:病弱名無しさん
16/11/29 21:21:58.43 1sUcxem90.net
疥癬もらっちゃたよーかゆいー
612:病弱名無しさん
16/11/30 02:15:47.63 UJ7aFOhF0.net
いきなり増悪して緊急入院があるような疾患の人も、かかりつけ医におろされるのかな。
自分から下りようとしたら、止められて下りれなかったんだよね。
613:病弱名無しさん
16/11/30 05:32:01.62 XD+kPPA00.net
> いきなり増悪して緊急入院があるような疾患の人も、かかりつけ医におろされるのかな。
寛解期など、状態が落ち着いているときはかかりつけ医に診てもらい、
憎悪したら大学病院などで診てもらうってことでは。
> 自分から下りようとしたら、止められて下りれなかったんだよね。
おろす/おろさない、という発想はどうなんだろう。
高度医療機関が軽症患者であふれかえってしまったら、その病院本来の機能が果たせなくなってしまう。
それを防ぐために、厚生労働省は外来医療の機能分化を推進している。
かかりつけ医と高度医療機関、それぞれに主治医がいるというイメージ。
614:病弱名無しさん
16/11/30 08:20:21.54 7FLE1VZG0.net
>>478
情報ありがとう
東山動植物園サイトより
特定医療費受給者証等を所持する難病患者（平成２８年１０月１日より適用）
減免対象者：本人と介護者２名まで
届出方法：当日、改札でお持ちの受給者証（コピー不可）を提示して下さい。
対象となる受給者証： 特定医療費受給者証又は、障害種別が難病患者に該当する下記受給者証
（障害福祉サービス受給者証、地域相談支援受給者証、移動支援・地域活動支援受給者証）
自分も名古屋市外愛知県民なんだが、愛知県に同様な処置をお願いしてみようかな
しかし、自分自身が軽症者扱いで来年から認定でないかもしれないけど
615:病弱名無しさん
16/11/30 08:25:34.61 7FLE1VZG0.net
今、調べただけでも名古屋市科学館、名古屋市美術館が減免で入場無料になってたわ(障害者手帳と同じ扱い)
ありがたい
まとめサイトに報告しなくちゃ
616:病弱名無しさん
16/11/30 08:57:33.15 7FLE1VZG0.net
新しく特定医療費受給者証で利用料金が減免になった施設(サイトで確認できた範囲)
名古屋城
名古屋市科学館
名古屋市動植物園
名古屋市美術館
白鳥庭園
おんたけ休暇村
サイトは更新されてないけど、多分名古屋市博物館も減免になってると思う
行く人は問い合わせてみて
詳しくは各サイトで
URLﾘﾝｸ(www.city.nagoya.jp)
特定疾患
難病
減免
割引
617:病弱名無しさん
16/11/30 13:58:31.64 UgyuL7Tt0.net
新宿御苑と浜離宮庭園は問い合わせたけどダメだったなー
障害者手帳は使えるけど指定難病医療券は使えません、とはっきりメールで返答が来た
618:病弱名無しさん
16/11/30 15:50:02.94 4T6IG5DW0.net
必死だな
619:病弱名無しさん
16/11/30 16:10:13.45 6zHaqLSp0.net
まあな
でもこの前障害者手帳取得したから、もういちいち問い合わせる必要もなくなったわ
620:病弱名無しさん
16/11/30 19:54:18.23 LfxD39QN0.net
名古屋障害者ヘイブン。うらやま
621:病弱名無しさん
16/11/30 20:35:59.00 QeE78/8U0.net
>>600
特定疾患は障碍者ではない
622:病弱名無しさん
16/11/30 22:02:08.63 BSOpHSVi0.net
障害者割引も自治体で違うけど、特定医療費受給者証で割引受けれるって凄いね。
私はどちらも持っているけど割引や免除で使ったことはまだ一度もない。
と言っても、使う機会がないだけなんだけどね。
623:病弱名無しさん
16/11/30 22:02:55.19 EXLitNWA0.net
>>478さん、よろしければ名古屋市から届いた減免の内容をアップしていただけないでしょうか?
624:病弱名無しさん
16/11/30 22:06:37.73 EXLitNWA0.net
>>602
そういう減免の情報をまとめてくださってるページがあるよ
URLﾘﾝｸ(page.mixi.jp)
mixiのユーザじゃなくても見られます
625:病弱名無しさん
16/12/01 07:51:13.81 jtfJIARn0.net
>>599
その地道な努力がいつか身を結ぶのかも知れない。「見えない障害」も昔に比べれば知られるようになってきた
626:病弱名無しさん
16/12/01 12:09:29.90 X/OqREPI0.net
>>603
家帰ったら探してみますが、捨ててしまったかもしれません。
名古屋は観光は力不足ですが住んでいる人が出ていきたがらない、と市長が言っていました。
そこにお金を使っているからと。
627:病弱名無しさん
16/12/01 14:21:53.12 D7esYh+H0.net
宮城は何年もヒサイシャガー言い続けてるので完全放置だよ
復興住宅地周辺の開発に力入れっぱなし
うらやましい限りです
628:病弱名無しさん
16/12/01 18:14:06.41 FLbg+y+b0.net
>>606ですが紙は捨ててしまったようです。すみません。
629:病弱名無しさん
16/12/01 18:37:53.23 DXC0xzQ20.net
＞604
残念ながら私の住んでる県はありませんでしたが、こういうサイトが増えるといいですね。障害者割引は結構有るんですけどね。
630:病弱名無しさん
16/12/01 19:01:20.67 jtfJIARn0.net
≫601
名古屋は障害者福祉が進んでいることで知られてる。噛みつくとこ？
631:病弱名無しさん
16/12/01 19:33:01.36 D7esYh+H0.net
>>610
噛みついてるのではないのでは？
特定疾患を障害者と考えれば>>600の事は正しいと思うけどさ
>>601も>>610も自分も含めて絡むところじゃないでしょ
632:病弱名無しさん
16/12/01 21:30:34.58 bwV5Txkv0.net
>>608
わざわざ探していただいてありがとうございました。
633:病弱名無しさん
16/12/01 22:54:14.93 zppW9x1t0.net
>>596
毎年、休暇村巡りしてるんだけどこれは初めて知ったなー
全国の休暇村で難病患者の減免があるのは現状ここだけだと思うよ
634:病弱名無しさん
16/12/02 07:37:42.26 Wnb5uxSa0.net
>>613
おんたけ休暇村はいわゆる休暇村グループ(伊良湖や近江八幡)とは違って、名古屋市が運営している保養施設だからね
635:病弱名無しさん
16/12/02 17:14:30.96 9wc23sK70.net
＞613、614
名古屋市って難病者支援に対する予算が有るってことなんだろうか。
素晴らしいですね。
全国にも広がるといいんだけど、おそらく他県は検討対象の予算にも入ってないんでしょう。
636:病弱名無しさん
16/12/02 19:30:23.75 YN42S0ze0.net
自分の住んでる地域の公共施設に無料のところもあるでしょ？
美術館や城や動物園など
よく調べてないだけでは
637:病弱名無しさん
16/12/02 20:28:39.89 XlgY4KCl0.net
>>616
まあそうギスギスしなさんな
638:病弱名無しさん
16/12/02 20:29:32.45 kIoai4630.net
相模原市、宿泊旅行に行くと少し補助金貰えるよ。相模原事件で叩かれまくったけど障害者福祉は充実してるから、難病患者も乗っかれる
639:病弱名無しさん
16/12/02 21:16:27.09 XJRQtesm0.net
うちのとこは基本どこで聞いても特定疾患？って感じできょとんとされて障害者手帳がないと・・・ってなる
640:病弱名無しさん
16/12/02 21:33:18.61 KHfRrvcb0.net
今は自分は特定疾患での割引は携帯電話だけかな
4年前はSBMしかそういうのはなかったのでホワイトプラン無料でガラケー月基本983円でそのまま
スマホスレ見ると詳しい人ならもっと減らせるんだろうけど、よく分からないや スレチだね
641:病弱名無しさん
16/12/03 09:13:46.69 OkDBDmV+0.net
>>617
いや別にギスギスはしてないよ
642:病弱名無しさん
16/12/03 11:23:47.82 sXgxn+I80.net
＞617
調べていなきゃ言わないでしょうよ。
障害者対象の割引は無料は沢山あるが、難病指定対象はないって言ってるんだけどね。
実際、そういう自治体のほうが多い。
643:病弱名無しさん
16/12/03 11:36:38.08 wiwfa+Cf0.net
なんでキレてんだ。
そもそも美術館とか動物園ってそんな需要あるの？
障害者手帳とは違うんだから、医療費上限だけでも
儲けもんだと思うぞ。
644:病弱名無しさん
16/12/03 21:18:58.25 dwxa+dD20.net
>>623
減免されて嬉しくないわけないし
動物園や博物館は通うよ
名古屋市科学館の日本最大のプラネタリウムがただで見られるのはうらやましい
プログラムも2、3ヶ月で変わるしね、通えるところに住んでたら通うわ
645:病弱名無しさん
16/12/03 21:21:57.35 jkUizOut0.net
キレてるようには見えないけど
646:病弱名無しさん
16/12/03 21:24:13.97 dwxa+dD20.net
減免しろ！と無理言うのは違うと思うけど施設が減免してくれるのなら、ありがたいと思う
ニーズがあるかはその人次第
博物館や美術館は好きな人は何度も行くけど興味がない人は全く行かないよね
647:病弱名無しさん
16/12/03 23:22:00.06 wKlSqPacO.net
行きたいけど体力もたねー
648:病弱名無しさん
16/12/04 12:20:50.48 mqy7gHWA0.net
名古屋市科学館の今やってる特別展、半額だった
649:病弱名無しさん
16/12/04 23:32:09.06 V0uy2zu50.net
毎年１２月３日から１２月９日までの１週間は障害者週間です。
といったところで難病患者には関係ありませんが。
URLﾘﾝｸ(www8.cao.go.jp)
650:病弱名無しさん
16/12/05 17:06:41.47 nfE92Z+r0.net
1週間に何の意味があるのかなとも思うけど・・
651:病弱名無しさん
16/12/05 23:40:21.56 z9tby9rpO.net
季節の変わり目だから体調を崩さないように気をつけようぜ☆
って呼び掛けでは
652:病弱名無しさん
16/12/06 11:04:44.44 N3JEEDHz0.net
>>629
どっこい障害者にすら関係ないんだよね。
目的は健常者に障害者福祉の啓発を行うことなんだから。
653:病弱名無しさん
16/12/06 16:04:02.36 4h7gaeS70.net
明日は月1の通院だわ。
朝が苦手…
とにかくみなさん今年も寒い冬を乗り切りましょう！
654:病弱名無しさん
16/12/06 16:19:31.46 fQA8dFzI0.net
来月からとうとう無職になります
目指すは半年後の再就職
がんばろう
655:病弱名無しさん
16/12/06 21:06:55.62 ka2JG6NQ0.net
難病患者週間はないね
障害者全体に比べて人数は少ないけど、
知ってもらいたい、理解してもらいたいという事はある
656:病弱名無しさん
16/12/06 21:30:19.86 IfmLPYcA0.net
>>634
難病は働かなくていいぞナマポ貰っとけ
657:病弱名無しさん
16/12/06 21:48:56.57 SXlHDgkW0.net
難病くらいでナマポ下りるわけないだろ…
658:病弱名無しさん
16/12/06 22:10:11.60 3DntOXxF0.net
>>636
>>637
半年間はナマポ頂く予定です
働きたいですけどね、本当は
再就職まで計画通りすすめばいいなぁ
659:病弱名無しさん
16/12/06 22:26:03.05 7KmXMfxv0.net
雇用保険は掛けてなかったんか？
掛けているなら自己都合退職でも約100日後に支給されるし即ナマポは難しそうだけどな
日雇いや短時間勤務で無保険・無貯蓄の状態ならいけるかもだが
半ドンとかで働きながらでもナマポ一
660:部支給みたいな形もあるみたいだから再就職がんばれ
661:病弱名無しさん
16/12/06 22:52:23.51 3DntOXxF0.net
>>639
638です
失業保険、傷病手当金、生活保護色々考えた結果、どれを選んでももらえる金額は同じなんですが、
毎月にかかる健康保険代などが失業保険や傷病手当金の場合負担になるので生活保護を選びました
再就職については3月に一ヶ月の入院するので難しいかなぁとおもいまして、まだ何も動いてないです
資格の勉強でもしようかなぁ
662:病弱名無しさん
16/12/07 13:53:38.76 CL8HyAeC0.net
>>640
当たり前の権利みたいにナマポは簡単にもらえるもんじゃないよ？
傷病手当は退職前にもらっていればどうにかなるけど退職後は難しいような・・・？
もちろんもらえるケースもあるけど
失業保険は求職活動していればおｋだけど資格の勉強じゃNG
でも体調不良で働ける環境でないなら猶予してもらうくらいしかできないはず
663:病弱名無しさん
16/12/07 18:10:20.34 MOB2a9vm0.net
勘違いしてたけど既認定者の月額上限が新規認定者と同じになるのは再来年からなんだな
664:病弱名無しさん
16/12/14 00:13:27.73 hxAs1rbu0.net
原口一博議員の難病告白から難病患者へのサポートが広がるかどうか
665:病弱名無しさん
16/12/14 12:59:43.86 6g+deeaR0.net
HIVの川田龍平議員なんてなんの仕事しとらんだろ
芸能人のデブタレ枠みたいな感じで、議員の難病枠みたいなもんだよな
所属の党も日和見しすぎて何の影響力もないし。
ちなみに当時、HIVになって医療行政改革で立候補したかと思ってたけど
調べてみたら二世議員だったんだな
666:病弱名無しさん
16/12/16 00:18:06.62 d8QCtdSx0.net
健康な人から見たら自分達はマイナーな存在で対等に話す価値も無いんかな
〇〇のときどうしてる？という不特定多数への問いに自分はこうだよと答えたら
病気の人には聞いてないと言われてしまった
不要と言われたことがショックだ
そもそも普通の人がどうしているかを聞いているんだから空気を読めとまで言われて、これまでの自分は相当ダメだったのかもしれない
今日は辛い
667:病弱名無しさん
16/12/16 12:40:44.99 rqTeB0cM0.net
最悪なやつだね
668:病弱名無しさん
16/12/16 20:27:25.84 H0tuWpQa0.net
>>645
病人扱いってショックだね。病人である前に人間。
安部首相、途上国女性に3450億円支援っていったい。。
難病対策関費の3倍くらい多い
669:病弱名無しさん
16/12/16 22:08:29.32 KIolyJii0.net
>>645
自分の嫌いな数人に気を使うくらいなら、
その他の70億人の中から気の合う相手を探して
つるむ方がずっと幸せだって厚切りジェイソンが言ってたぞ。
そんなクソと喋る価値ないじゃん。
ずっと無反応の能面モード貫いとけ。
670:病弱名無しさん
16/12/17 13:58:22.00 BzuxgKc80.net
>>645
日頃からの対応で判るだろ？
判らないあんたがアホなんだと思うぞ
671:病弱名無しさん
16/12/17 19:52:07.66 KTvo4VYS0.net
>>649
後出しですまん、対面じゃないし知っている人ではないんだ
672:病弱名無しさん
16/12/24 04:14:17.53 EzZjlTm20.net
ﾃｽﾃｽ
673:病弱名無しさん
16/12/24 18:15:27.87 xcW392U50.net
難病認定されてから6年、初めて調査研究に協力したわ。
少しでも医療費助成の恩返しになったらいいな。
674:病弱名無しさん
16/12/24 18:25:45.93 DcvU4kWD0.net
治験か？
月1で受ける度に一万円の謝礼貰ってたわ。
675:病弱名無しさん
16/12/24 18:28:44.92
676: ID:xcW392U50.net
677:病弱名無しさん
16/12/24 19:20:20.69 HoT1B1eY0.net
調査研究色々参加してるなあ
こんな身体で役に立つならとやっている
謝礼はあっちゃいけないんだと思うんだけど違うかな？
病気のこと、病気と妊娠、出産した子について
いろんなサンプルになって役に立てるなら嬉しい
678:病弱名無しさん
16/12/24 22:30:54.04 zkLNofAy0.net
いいじゃん他人の子供なんか自分が良ければ
679:病弱名無しさん
16/12/25 03:13:59.89 /9JET/V70.net
は？
680:病弱名無しさん
16/12/25 22:58:04.46 kz44NicL0.net
調査研究はただでしょ。
治験はお金もらえること多いよ。一回の来院で10000円くらい。
681:病弱名無しさん
16/12/26 02:59:22.62 f8c8aSE90.net
協力金とかね
副作用コワス
682:病弱名無しさん
16/12/26 06:54:06.52 oW7Zs89G0.net
既に海外では承認済みで何年も使われてる事が多いから、そこまで心配はしてない。
683:病弱名無しさん
16/12/26 07:27:36.50 sUtROcfs0.net
二重盲検ランダム化比較試験だったらプラセボに当たっている可能性もあるしね
684:病弱名無しさん
17/01/01 23:11:05.21 ZfdhKoCB0.net
10月に特定医療費受給者証の更新を一度不承認になり異議申し立てにより更新が認められホッとした
この2ヶ月不安だったけどなんとか新しい年を迎える事が出来たよ
685:病弱名無しさん
17/01/02 00:08:59.82 lBItWiKZ0.net
>>662
感謝しないとね
686:病弱名無しさん
17/01/02 01:31:36.65 GvkB6lhK0.net
保健所に提出する資料を揃えてくれたりや再申請の不明点を役所に電話確認してくれた病院の相談窓口の職員さんにはとても感謝してる
687:病弱名無しさん
17/01/07 16:25:53.03 NfxGF+E30.net
オリックス育成５位中道が難病により入寮取りやめ
URLﾘﾝｸ(www.nikkansports.com)
オリックスに育成ドラフト５位指名された明大・中道勝士捕手（２２）が、厚生労働省指定の難病である潰瘍性大腸炎によって、７日予定だった選手寮への入寮を取りやめた。
中道は昨年１２月中旬に「ちょっと調子が良くない」と周囲に体調不良を訴えた。同２１日に兵庫・西宮市内の病院で検査し、２６日に再び診察を受けて同病が発覚した。
潰瘍性大腸炎はオリックス安達が昨年１月に発症。約２週間入院してキャンプを全休した。４月中旬に１軍昇格も、体調を崩しながらプレーを続けた。安倍晋三首相も患い、０７年に当時辞任の原因となった。
688:病弱名無しさん
17/01/07 19:13:39.23 uEoDSXna0.net
うちは10月に再申請してから何の音沙汰もない・・早く来てくれ
689:病弱名無しさん
17/01/09 08:16:48.03 fEuPqaQ40.net
【社会】東京都、難病・がん患者雇用助成に2億円計上へ [無断転載禁止]?2ch.net
http:// daily.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1483821214/
690:病弱名無しさん
17/01/09 08:25:35.37 DOsqOeyO0.net
東京は金あるからなあ
691:病弱名無しさん
17/01/09 09:16:03.15 8hm9GFFT0.net
東京都、難病・がん患者雇用助成に２億円計上へ
URLﾘﾝｸ(news.tbs.co.jp)
東京都の小池知事が来年度の予算で、全国で初めて難病・がん患者を雇用した企業への助成に２億円を盛り込むことを明らかにしました。
「難病、がん患者の雇い入れ、就業継続を支援するために２億円の事業費を計上します。
692:企業対象とした支援は都道府県初めての取り組み」（小池百合子 都知事） 小池都知事が全国の都道府県で初めて難病・がん患者の活躍を後押しする企業に助成金を支給するため、 来年度の予算に２億円を計上することを明らかにしました。 難病・がん患者を採用した企業や病気を発症した社員の雇用を継続した企業に対して、 助成金が支給されることとなります。
693:病弱名無しさん
17/01/09 09:18:45.73 8hm9GFFT0.net
なぜ「難病・がん患者」という括り方なんだろう。
この2つを一緒にしてしまったら、数的に
がん患者＞難病患者
なのだから、ほぼがん患者のための雇用助成になってしまうのではないかしらん。
694:病弱名無しさん
17/01/09 09:43:26.25 DOsqOeyO0.net
どうせ一時金なんだからそれでもいいんだよ
695:病弱名無しさん
17/01/09 09:58:09.87 zi/Ok4pj0.net
どうでもいいよ建前だけなんやから、難病は働かない方が効率良いしな仕事するな
696:病弱名無しさん
17/01/09 12:10:50.96 wPtel6BD0.net
雇用を継続した企業もっていうのがいいね。
雇用開発助成金は新規だけだから使いにくかった。
697:病弱名無しさん
17/01/09 14:06:37.48 DOsqOeyO0.net
会社に黙っている人はこのタイミングで告白するのだろうか
まあ東京に限る話だからほとんど該当しないだろうけど
698:病弱名無しさん
17/01/09 14:20:02.52 TVne5QCPO.net
後に続く自治体が増えればカミングアウトしやすくはなるかと
699:病弱名無しさん
17/01/09 15:22:11.21 auo5KAqg0.net
えっ、これマジ？
詳細出たら会社に言おうかな…。
700:病弱名無しさん
17/01/09 21:48:36.15 ZkgbXRDC0.net
こう言うのって…
１、難病で難病患者の雇用促進で、新規に雇う場合と、
２、ガンが発覚した社員を解雇せずに雇い続けた場合に思う…
特に２はその様に書いて有るし…
現在隠して、雇われてる人間は会社に告白しても、
都！の側も払わないと思う…
701:病弱名無しさん
17/01/10 00:25:17.23 IjxR/tae0.net
仕事しない方が良いよ誰も得しないよ
702:病弱名無しさん
17/01/11 22:59:44.27 ag1COfMe0.net
今更だけどなんで、身体・健康板なんだろ。難病じゃなくて。。
703:病弱名無しさん
17/01/11 23:06:52.67 o0lsU8fl0.net
難病板はFOX★氏が難病発症したのがきっかけで建てられた、比較的新しい板なんだよね
難病板ができるよりもずっと前からこのスレは身体・健康板にあるから……
難病板ってら立てられてから1～2年くらいはものすごい過疎板で廃墟だったけど、最近はけっこう人がいるの？
704:病弱名無しさん
17/01/11 23:12:02.41 XiwKL3Oa0.net
安倍さんがやってるのって自分が働けてるからみんなも働けよってことだよね？
705:病弱名無しさん
17/01/11 23:13:51.06 XiwKL3Oa0.net
>>680
FOXって誰？
706:病弱名無しさん
17/01/11 23:29:54.58 o0lsU8fl0.net
>>682
「FOX 中尾」でググってみれば分かる
707:病弱名無しさん
17/01/11 23:41:54.87 Rci5vVXO0.net
彼ももう還暦近いんだからそろそろ人生のまとめ時じゃないすかね
70や80で難病になった、癌になったと嘆いてる老人もいるけど、
「いや、もうあんたいいでしょ。寿命だよそれ」と言いたくなる
708:病弱名無しさん
17/01/12 00:01:28.11 Mqs7By7V0.net
初代スレは2004年7月か・・・
そのあいだに難病患者を取り巻く制度もずいぶん変わった
自分の病気は対症療法が大きく発達し、生命予後と寛解率が90年代とは比較にならないほど向上した
そこに至るまでは多額の研究費用と医療経済活動があったということだ
709:病弱名無しさん
17/01/12 19:38:49.62 b/CtwAVo0.net
そうなんだ！ここは長いんだね。
ほんと対処療法だけど、QOLは10年であがった。重度なのに。
にしても高次の病院なのに、年寄りだらけで、あんたら
710:はもういいだろうよってよく思うよ
711:病弱名無しさん
17/01/12 20:08:01.97 K9YjMOE+0.net
長いって事は難病枠から排除されて消えて行った人の歴史があるんだろうよ
712:病弱名無しさん
17/01/12 22:29:31.60 Js4X6cnS0.net
>>686
病院ほんと年寄りばっかりだよね
自分何やってんだろってつらくなる
713:病弱名無しさん
17/01/12 23:35:12.32 jPuoRT3p0.net
40になったのに看護師さんや受付の人からはちゃん付けで
呼ばれてるわよw
714:病弱名無しさん
17/01/13 00:44:27.10 89kqtm9z0.net
>>689が男だったら・・・
715:病弱名無しさん
17/01/13 05:44:07.63 n48BqOj+0.net
>>689
それってすごい失礼じゃない？
高齢者にタメ口きく看護師や介護士に通じるものを感じる
716:病弱名無しさん
17/01/13 06:01:57.79 89kqtm9z0.net
それがアットホームな病棟ってやつじゃね？
717:病弱名無しさん
17/01/13 10:55:49.93 oyUJgj310.net
年寄りだらけ。高齢者に高度治療して、どのくらい延命できてるのか知らないけど、こっちにも税金回して欲しい。。
718:病弱名無しさん
17/01/13 11:28:44.46 89kqtm9z0.net
>>693
それを言ったら難病なんて少数の病気に金かけんなって話になる
719:病弱名無しさん
17/01/13 12:18:23.46 YNSdKEMw0.net
難病でも若くて優秀なら言えるけど、社会に大して貢献してないなら高齢者云々は言えんな。お互い様。
720:病弱名無しさん
17/01/13 13:00:25.27 n48BqOj+0.net
>>693
健康な人たちも難病患者に対して同じこと思ってたら悲しくないですか？
721:病弱名無しさん
17/01/13 13:36:14.76 kKjTs6U+0.net
健康な時は病気がどれだけ大変か分からないし自分が病気になるわけないと思ってるからね
自分もまさかの発症で、特に難病は予想もしなかった
722:病弱名無しさん
17/01/13 14:40:07.22 ehapqyf70.net
俺は医者に俺の難病を診察させてやってるんだから感謝しろって思ってるよ、だってそうやん俺の難病のお陰で権威を手に入れられるんだからよ
723:病弱名無しさん
17/01/13 17:54:56.50 RJPdr3A60.net
>>698
難病を診ると権威があがるの？
724:病弱名無しさん
17/01/13 19:51:27.14 zWutkR150.net
月一回の定期通院と投薬があるだけで有り難いことに仕事は普通にしているし、それなりに重要なことも任されてはいる
けど転職しようとしても特定疾患を開示すると弾かれちゃう
社会的には病気を持っていること自体がハンディキャップになってしまうよな
何か上手くいく手立てがあればなぁと悶々と考え込んでしまうよ
725:病弱名無しさん
17/01/13 21:19:41.39 aRxrR4Ic0.net
>>695
すまん、大した納税しとらん(´・ω・｀)1割負担だからつい。。
726:病弱名無しさん
17/01/13 23:43:17.38 Q+DvvVH80.net
>>700
ちゃんと働けるだけ立派だよ
727:病弱名無しさん
17/01/14 00:26:03.30 bSOLbdS+0.net
難病だけど生活に全然支障がないような人や病気ってあるのかな
自分は今あんまり歩けないから生活に支障があるといえばあるんだけど、ふと思った
728:病弱名無しさん
17/01/14 01:00:40.34 BwUgdEb60.net
>>700
病気隠して入ったけど、入社半年でバレかかってて
精神的にリーチなワイ…。
729:病弱名無しさん
17/01/14 10:23:26.58 sykPCGqQ0.net
>>703
私の病気は症状が緩解しているときは普通に生活できるしハードに仕事できる
730:病弱名無しさん
17/01/14 10:24:02.86 sykPCGqQ0.net
難病のプロ野球選手だっているぐらいだしね
731:病弱名無しさん
17/01/14 10:49:40.29 zUa2keNY0.net
薬は飲んでるし1～2ヶ月に1度の通院も欠かさず行なってるけど、寛解してるから日常生活になんの支障もないよ
とは言っても、ストレスためないようにしたり、紫外線には当たらないようにしたり、
再燃の�
732:ｫっかけになりそうなことは避けるようにしてる 病状が活発だったときにできた皮疹の痕が顔にシミになって残ってしまってるので鬱ではあるが……
733:病弱名無しさん
17/01/14 12:47:08.34 73WRzRCU0.net
>>705-707
普通に生活出来ているなら何よりです
野球に詳しくないので難病の選手がいることを知らなかったです
すごいなぁ
734:病弱名無しさん
17/01/14 21:26:11.34 kuNJIO6m0.net
ストレスたまると途端に何かしら症状出るね
今口内炎と皮膚の炎症が一気に出てきた
735:病弱名無しさん
17/01/14 22:09:35.40 1d6MTtsL0.net
ストレスもだけど疲労がだめだ
普通以下の活動量なのに昼間もしばらく横になってないと体力もたない
普通に働けるってすごいことなんだよ
736:病弱名無しさん
17/01/14 22:35:50.64 2klRqFZv0.net
土曜日は電池切れで午後まで横になってるわ。自分は血液が上手く造れない後天性の疾患。
ヘモグロビン5～7の慢性貧血、白血球1000の易感染な状態が10年ぐらい続いているけど、デスクワークなので勤めが続いている。
病気前と変わらず月平均220時間は稼働してるから、病気はとっくに治ったと周囲には見えている。
そうやって働けているのも献血と医療技術のおかげなんだけどね。
737:病弱名無しさん
17/01/14 22:54:47.99 LqIgr4ag0.net
>>710
自覚が無くてもちょっと無理するとだめだよね
なんとなくだけど夫の1/10程度の体力しかない気がする
738:病弱名無しさん
17/01/15 00:19:00.41 UieXleOd0.net
>>698
そういう大柄な態度で診察したことは一度もない
ちゅーか医者に喧嘩売っても得あるのか
739:病弱名無しさん
17/01/15 02:24:32.84 QQxvyhrl0.net
普通にしているぶんには健常者に見えてると思う
でも内蔵は難病とオペ跡と薬の副作用でボロボロ
キャリアもないし年だし体調も安定しないから身障枠も無理
なんのためにいきてるんだろって思う
740:病弱名無しさん
17/01/15 07:01:34.36 QCAUD7v30.net
>>691
亀だけど二十歳に発症して20代前半からずっと通ってるからなー
私も老けたけど看護師さんもみな老けたw
741:病弱名無しさん
17/01/15 07:10:16.38 GRkKAYZn0.net
>>711
もしかしてAAでしょうか？
742:病弱名無しさん
17/01/15 09:51:52.46 s3sYlTCz0.net
>>714
その通り難病は仕事すんなアキラメロン
743:病弱名無しさん
17/01/15 19:19:58.22 sAoWINcJ0.net
>>710
同じだ。
活動量を減らして、その分休息だらけにならないように心がけても、やっぱりまとめて休む時間が必要になる。
体力の無さがつらい。
疲れたなら休めばいいじゃんて、周りは簡単に言うけど、そうしてたら人生の大半が休息になっちゃうんだよ。
744:病弱名無しさん
17/01/15 20:47:28.97 yDRaHFkZ0.net
>>716
そう。AAです。
745:病弱名無しさん
17/01/15 22:09:52.55 mKIKcVbC0.net
というか働かずに生活できるならしたいわ。
障害者年金も適用きならないんだから
働かなきゃ病院にも行けないのに。
746:病弱名無しさん
17/01/15 22:48:15.51 UO10Vgux0.net
>>720
そこなんだよね
貯金も底をつきるしはたらかなき
747:716
17/01/15 22:59:59.70 3dmSJ4aQ0.net
>>719
ああ、やっぱり。私もAAです。
発症後は立ち仕事のサービス業がしんどくて病院事務に転職しました。
輸血依存が長くて勤務先のアドバイスで障害厚生年金3級を受給したりしながらも勤続しています。
同病の方は２ちゃんで初めて(・∀・)
748:病弱名無しさん
17/01/15 23:55:19.47 2zUankQq0.net
私も難病オープンで働いてます。もしもの時に助けてもらえないし、見た目でなんかおかしいってバレるってのもあるし（笑）
749:病弱名無しさん
17/01/15 23:57:26.34 N6ZxeiC40.net
難病で、がん患者だけど障害年金でなかった
750:病弱名無しさん
17/01/16 00:01:37.32 ndK7GXEi0.net
ヘルプマークが全国区になるようで嬉しいな。席を譲って貰いたいわけじゃなく、もしもの時に支援をお願いしたい。
751:病弱名無しさん
17/01/16 00:19:35.71 5eWucE0B0.net
元気な老害に席を譲る俺
なんか変な感じ
752:病弱名無しさん
17/01/16 00:40:14.76 of9gTsk9O.net
空いてたら普通席に座るけど最近はもう開き直って優先席にも座るようになったわ
寒くなってきたら手指の拘縮が酷くてつり革がつかめない
753:病弱名無しさん
17/01/16 01:00:35.53 8jEo/V6M0.net
いつも山の手線や地下鉄メトロ利用してるんだけど、
BBA団体の高速椅子取りゲーム＆連携プレイは匠の域
荷物を飛び道具として使う、声で他客を制す、などの技がある
754:病弱名無しさん
17/01/16 11:02:12.58 Nqkbjm4y0.net
自分がダッシュで着席しながら、何々さんそこ空いてるから座りな！って指示する年配女性w
俺はそんなの構わずに座っちゃうけどね。
スレチでした。
755:病弱名無しさん
17/01/16 11:11:21.34 xzS8GluM0.net
東京の私鉄では朝夜のラッシュ時はリーマン・OL・学生がほとんどで、そういうおばさん団体見ないけどねえ…
756:病弱名無しさん
17/01/16 11:13:14.02 9jQxdC4b0.net
このスレ、やたら高齢者を敵視してる人いるよね
757:病弱名無しさん
17/01/16 11:40:04.26 WD0ats4C0.net
アラフィフ。杖をついて歩いていますが、それでも危なっかしく見える様で
電車ではいつも誰かが席を譲ってくれます。感謝。
758:病弱名無しさん
17/01/16 11:52:51.28 hL2gBcrm0.net
>>732
自分も杖ついてるんだけど、バスで小学生が席譲ってくれたこと思い出した
譲ってくれた子は恥ずかしかったのか何も言わずに席を立ったんだけど、すごく嬉しかった
759:病弱名無しさん
17/01/16 18:55:00.63 ndK7GXEi0.net
ヘルプマークも、障害者マークも、福祉センター的な所できちんと配布して欲しいよ。
760:病弱名無しさん
17/01/16 20:06:05.01 hFF5rDqj0.net
やべえ、手足の攣り具合が半端ない。
仕事中に書類何回か落とした。
痛いし治らんし、まだ会社だしどうすりゃいいんだ…。
761:病弱名無しさん
17/01/16 20:29:03.46 waoPFgaS0.net
>>734
自分はちゃんと？難病受給者証？持ってるけど、（外見は普通？準肉体労働してる）
先日都バスの営業所にヘルプマークを貰いに行ったら、
呆気無く簡単に貰えてビックリ…（書類確認せず申し出のみで…）
あんなんじゃ悪どい図太いオバハン辺りがクレ！って貰いに行って、
車の車椅子マークを悪用して、駐禁をまのがれようとするのと同じ感覚で？
電車等の車内で優先席の悪用が可能なのでは？
家の母親が意味も知らずかばんに着けるストラップ的な物と思って、私のも貰って来て！って言ってた。
自分は、養護学校のわめきながら歩く子を見てしまって、
なんか着ける気力が無く成った…
762:病弱名無しさん
17/01/16 22:00:33.85 iwVd4fds0.net
言いたいことはわかるけど、？ばっかりだな
763:病弱名無しさん
17/01/16 22:05:41.33 Ps/YtH/l0.net
マタニティマークと一緒だわな助けて！
764:病弱名無しさん
17/01/17 11:33:21.60 Mj/eOJxt0.net
>>736
言いたいことは分かるけど、�
765:烽ﾁと自信持って生きても大丈夫だ
766:病弱名無しさん
17/01/17 12:47:09.51 aL2HcM6I0.net
>>736
障害者の駐禁マークのやつはちゃんと行政に申し出ないともらえないから気にするな
767:病弱名無しさん
17/01/17 13:05:09.30 yIev7PDB0.net
去年の夏くらいに初めてヘルプマーク付けてる人を見たけど、
それがでっぷり太ったおばさんで、一般人の2人分くらい横幅がありそうな人だったのであまりいいイメージないなｗ
見た目はもちろん健康そうでドスドスッと歩いてた
本当に内部疾患持ちで具合が悪いんだろうか、とちょっと疑ってしまったよ
（もし本当に内部疾患持ちだとしても、まずあれだけ太ってる時点で真面目な患者ではあるまい）
768:病弱名無しさん
17/01/17 13:59:30.98 u911fm8/0.net
一般人の2人分くらい横幅がありそうな人の時点で不健康だろ
769:病弱名無しさん
17/01/17 14:00:51.84 YrS7L8AA0.net
薬の副作用とか代謝できない病気かもしれないよ
770:病弱名無しさん
17/01/17 14:31:10.24 RDbR9dOe0.net
プレドニンとかのステロイド飲んでる時点で太りやすくなるからなぁ
771:病弱名無しさん
17/01/17 14:58:50.69 FEsOqvCz0.net
太る病の人に失礼だよね。
無知は怖いなぁw
772:病弱名無しさん
17/01/17 15:08:14.87 RDbR9dOe0.net
ちなみに自分も夫からお供えと言われる程度のご飯しか食べてないのに
太ってる 健康そうな小太りよ(顔色は悪いけど)
１日1600kcalでジリジリ太る1400kcalでなんとか維持
副作用も多いしステロイド系は辛いよ
かといって飲まないと死ぬしなぁ
773:病弱名無しさん
17/01/17 15:17:42.08 M61/cZMb0.net
いやいや代謝が低下する病気はあるかもしれないけど太る病気なんてないよ
代謝低下してたり運動量が落ちてたりするのに今までと同じ量を食べてるから太るだけでしょ
プレドニンも代謝低下、筋力低下、食欲亢進の作用はあるけど、
それで太ってしまうのであれば食事療法(食事指導)や運動療法がある
そこまで大デブになるまで太れる時点で食事療法や運動療法をまじめにやってないとしか思わないな
（自己管理能力、自助努力が足りてない）
大デブがヘルプマーク付けてると、
「優先席はお前がゆったり座るためのマークちゃうぞ！」
って無意識のうちに思ってしまう
病期や薬を言い訳にせず、まずは痩せよう
どっちにしろ太ってるのは身体にも良くないよ～
774:病弱名無しさん
17/01/17 15:20:26.95 FGk7y9dh0.net
太ったのは病気でも薬でもなくただの自己責任(キリッ
775:病弱名無しさん
17/01/17 15:45:51.85 3f48U4et0.net
消化器疾患だと太れないのかな？
太るより痩せる方が早い
吸収できずに排泄しているのだろうか
776:病弱名無しさん
17/01/17 16:31:54.43 QwAV7DUa0.net
プレドニンなめたらいかんよ
代謝異常、脂質異常、糖質異常など何が副作用でくるかわからないし、食事療法やマッサージで完璧に防げない。頑張って維持くらい
777:病弱名無しさん
17/01/17 16:35:33.35 lbkI/Cgg0.net
見た目で判断されてつらいってのは病人である自身が一番よくわかってるはずなのに
元気な老人だとか健康そうなデブだとか平気で決め付けるんだね
778:病弱名無しさん
17/01/17 17:31:53.83 oau4PiDX0.net
プレドニンの副作用に対してマッサージって意味ある？
たとえばムーンフェイスは浮腫みではなく脂肪の沈着で起こってるからマッサージなんかじゃ防げないよ
食事療法で防げない人は運動療法も併用したらいいと思う
プレドニンは副作用で筋力低下するから運動はリハビリとしても有効よ
779:病弱名無しさん
17/01/17 17:51:50.26 6EH/XcPU0.net
プレドニン1年近く飲んでるけど5㎎/日と弱いから
筋力低下の心配はないのかな
780:病弱名無しさん
17/01/17 17:54:48.01 i0XaCJlI0.net
781:日に３mgまで減ったけどまだ体重増えやすいよ カロリー管理して、さらにジム行って現状維持
782:病弱名無しさん
17/01/17 18:13:01.72 T6QPRXq40.net
ヒュミラメインでプレ1mg～2mg
体力筋力低下が著しい
783:病弱名無しさん
17/01/17 18:22:16.32 mhxW5KqO0.net
海外の女性で原因不明の太る病気、前にテレビでやってたな。
難病みたいな感じで余りにも稀少な病気らしくて、名前忘れたわ。
784:病弱名無しさん
17/01/17 18:24:05.25 mhxW5KqO0.net
そんな自分はステロイドでムーンフェイスはマシになったものの、野牛肩と中心性肥満は治らんわ(泣)
785:病弱名無しさん
17/01/17 18:26:10.69 mhxW5KqO0.net
腎臓病だけど医者に安静にしろ、と言われてるしな。
ステロイド飲んでない奴は言いたい放題だな。
786:病弱名無しさん
17/01/17 18:31:20.39 FEsOqvCz0.net
プレでどうしても太ってしまう人の気持ちなんてわからんのだろうな。
そんなお前はなんの病気だ？
787:病弱名無しさん
17/01/17 18:43:54.31 hM/47pod0.net
>>756 >>747
自分もその番組見ました。
クッシング病（副腎系です）
自分も副腎系で食べる量が少なくても太るから、よく覚えています。
価格ドットコムの番組紹介ページ
URLﾘﾝｸ(kakaku.com)
788:病弱名無しさん
17/01/17 19:05:21.95 OzYpuFzS0.net
難病って括りが同じだけで、全く違う病気なんだから分かり合えないよ。
789:病弱名無しさん
17/01/17 19:15:10.78 mhxW5KqO0.net
>>760
ご丁寧にありがとう！
お体、ご自愛下さい。
>>761
分かり合えなくても結構だが、ろくに調べもしないで上からの物言いはどうかと思ったのよ。
790:病弱名無しさん
17/01/17 19:34:51.32 eiuYA2vc0.net
プレで激太りしてステロイド性糖尿病になったけど、いろいろ危険値に達して結構きついダイエットして痩せたよ。
プレはまだ飲んでるけど、体格は標準。モデルみたいな細さは無理だけど、ちゃんと痩せたよ。
プレ飲んでても、太ってたら健康に悪いだろ。薬の効きも悪くなるし。
791:病弱名無しさん
17/01/17 20:46:39.74 QwAV7DUa0.net
>>763
皆があなたみたいに運動できるわけじゃないからねぇ
歩けないしストレッチもできないから、やれるダイエットとしたら絶食かな
792:病弱名無しさん
17/01/17 20:56:35.57 +0/6EKBl0.net
「食事療法くらいしかダイエットの手段がない→絶食」
って発想が極端だよ。
太ってたりリバウンドを繰り返す人ってこういう極端な人が多い。
絶食なんかしたら食欲に耐えきれなくなって過食に走るのが目に見えてるのに。
793:病弱名無しさん
17/01/17 21:06:33.35 vqWOt9JQ0.net
運動禁止されてんのに運動しろってどんだね嫌味だよって話。
794:病弱名無しさん
17/01/17 21:15:37.66 QwAV7DUa0.net
>>766
嫌味が通じなかったみたい
795:病弱名無しさん
17/01/17 21:20:04.35 +0/6EKBl0.net
痩せる努力をせず言い訳ばかりして嫌味まで言ってたら顔が醜く歪んじゃうよ
796:病弱名無しさん
17/01/17 21:25:19.15 QwAV7DUa0.net
>>768
後出しでごめんね、自分は太ってないんだ
でも動けないからなるべく食べないようにしてるけど
でもマッサージもストレッチも運動もできないから、これ以上痩せようとおもったら断食しかないけどね
あと顔は大丈夫。歪んでないよー
顔だけはいくらでも動かせるからちゃんとケアしてるし、心も落ち着いてる
心配ありがとう
797:病弱名無しさん
17/01/17 21:30:56.08 +0/6EKBl0.net
>>769
そっか～
私もプレたくさん飲んでるときは運動もできず食欲も物凄かったけど、
野菜たくさん食べて空腹感ごまかしたり、運動量減ったぶん摂取カロリーも減らしたり、かなり気を
798:付けてたから太らなかったよ 太ると糖尿病とか脂質異常症とか、余計な副作用が出てきて薬も増えちゃうからね やっぱり体重には気をつけるに越したことはない
799:病弱名無しさん
17/01/17 23:15:12.66 bvHJiObw0.net
あわわ、なんとタイムリーな
自分は今日がプチ断食最終日の3日目です
最初は腸の中をきれいにしたくて始めますた。
3年くらいいつもお腹がグルグルしていたのがひどくストレスで
ググると、内臓を休めることはとても良い事という考え方があり
身体をリセットするとかなんとか
でも骨量は減るらしいのでお勧めはしない
800:病弱名無しさん
17/01/17 23:29:53.51 bvHJiObw0.net
↑の方にあったレスだけど、
プレの副作用には水分貯留があるからムクミもありますよ
それと、クッシング症候群もあります
当然のことながら個人差がありますが、プレ様はやっかいなお薬ですね
801:病弱名無しさん
17/01/18 04:53:47.03 lvPadBqU0.net
>>764
運動出来てないよ。
歩けないもん。
食事のコントロールだけで痩せました。
無茶な食事内容してたけど、1日900-1000キロカロリー続けて痩せたよ？
802:病弱名無しさん
17/01/18 05:23:13.70 PFgMfQPA0.net
単に水分で浮腫んでる状態を太ったとは言わないような…
803:病弱名無しさん
17/01/18 06:45:58.67 VN5BsZZG0.net
>>740
パーキングパーミットに参加してる自治体は、自治体が障害者等にマークを発行してるけど、関東あたりではまだやってなく、未だに誰でも買えてしまう。
804:病弱名無しさん
17/01/18 09:32:46.02 SulFoxTG0.net
>>775
全国じゃないんだね 関東なら都市圏だから必要性を感じるけど、行政側も対策しなければいけないね
必要としてる人が使えないのは困るからね
805:病弱名無しさん
17/01/18 09:37:50.52 tWBnMa1Y0.net
運動出来ないし歩けない可哀想な僕を助けて！
806:病弱名無しさん
17/01/18 10:03:12.34 DA7928Qp0.net
たんぱく質１日40gの食事制限を受けてるから、ダイエットしたら自分の肉体をたんぱくとして取り込んじゃうんで下手なダイエットもできないんだよ…orz
調べたらわかる事だけど、分かりづらい説明でごめん！
807:病弱名無しさん
17/01/18 10:06:03.30 DA7928Qp0.net
顔歪んでるとか、病気の性質上、下手に痩せられない人もいるって事を理解して欲しいもんだね。
808:病弱名無しさん
17/01/18 10:13:43.27 79qycWxd0.net
甘えるなよ
普通の体力になるまで１年はかかったが
ようやく歩けるようになった
車いすならともかく、普通の手足なら必死で
運動しやがれ
809:病弱名無しさん
17/01/18 10:18:06.34 YdBFZI2y0.net
>>776
以前ヘルプマークを発行している東京都福祉保健局に問い合わせしたけど、スペースに余裕のない都内の現状ではパーキングパーミットの必要性は感じない、対応は各施設や店舗に委ねているとの回答だった。
ただ、都民の一つの意見として取り上げるとは言っていたので、声が多く届けば対応も変わるかもね。
810:病弱名無しさん
17/01/18 10:48:49.59 McRC08op0.net
>>780
まず運動ができない病気があることを分かってほしい
811:病弱名無しさん
17/01/18 11:30:47.07 hGg6/dXF0.net
>>782
もちろんそういう病気もあるんだろうけど、難病全体で見たら多くはないよね
(このスレにはたくさんいるみたいだけど）
運動できない、下手に痩せられないというのは理解できるけど
そういう人は下手に痩せられないのと同様、下手に太れないのではないかな？
ダイエットが必要になるくらい太ることを許してしまった時点で何を言っても言い訳に聞こえてしまうんだよね
812:病弱名無しさん
17/01/18 12:17:50.06 DsFnriUK0.net
>>781
>>781
神奈川です。数年前からパーミット制が議題にあ�
813:ｪっているにもかかわらず、未だに不参加。つい数日前も県の福祉局だかにパブコメしましたよ。まだか～って
814:病弱名無しさん
17/01/18 12:52:10.49 IdX/Nn230.net
>>780
自分を基準にするのはどうなのかなあ
815:病弱名無しさん
17/01/18 17:47:54.17 LdmA3ThC0.net
>>783
ステロイドを大量に飲んでる時は常にダイエットをするような感覚でなんとか増量を抑えられるかなという状態
体質でもだいぶ変わるけどガリで太りにくい私ですら毎日顔を合わせる家族が変化に気づくくらいには丸くなる
薬によって太ることに医者はもっと寛容だったよ
薬の効果がちゃんと出てますねってさ
816:病弱名無しさん
17/01/18 19:28:30.74 PFgMfQPA0.net
>>786
マジか……
私の主治医は超不寛容で厳しかったｗ
そのおかげでプレの副作用にありがちな肥満、高血糖、脂質異常症、高血圧etc. は起こらなかった
当時は鬼かと思ったけど今は主治医に感謝してるわ
817:病弱名無しさん
17/01/18 20:12:18.97 rKp5ubIw0.net
難治性疾患実用化研究事業免疫アレルギー疾患等実用化研究事業（免疫アレルギー疾患実用化研究分野）2016年度合同成果報告会
平成29年2月10日（金曜日）
URLﾘﾝｸ(www.amed.go.jp)
818:病弱名無しさん
17/01/18 20:31:47.40 FKmjOpHa0.net
すぐ一括りにする無知って怖いわー
819:病弱名無しさん
17/01/18 20:32:36.98 FKmjOpHa0.net
>>780
あなたの病気も甘えだね
820:病弱名無しさん
17/01/18 20:37:45.91 hGg6/dXF0.net
>>783
あんたの病気も甘えが原因。
821:病弱名無しさん
17/01/18 20:57:27.66 LeLPd5Dr0.net
パルス療法で一時的に浮腫で太ることはあるけど、私の場合は4mg/隔日を5年以上だけど痩せてます。
というか太るのが難しい。
太る・太らないは病気そのものや体質、併用薬でも違うと思うよ。
プレは最強の薬で最強の副作用がある。
個人差もあるけど、自分は一気に顔にシミがでて、最初の2年ぐらいはムーンフェース、1年目からは抜け毛が増えてかなり悩まされたよ。
822:病弱名無しさん
17/01/18 21:05:22.46 xpkiLDwX0.net
>>792
そりゃその程度の量じゃ太るまではいかないよ…
823:病弱名無しさん
17/01/18 21:09:43.43 LdmA3ThC0.net
>>787
確かに血糖値と血圧は注意するようにとは言われてた
私の場合数値で見る分には許容範囲内だったからそれほど厳しくなかったのかもしれない
体重や見た目はショックを受けるほどみるみる変わってったけど…
体質によって変化の仕方も対応もさまざまってことだね
824:病弱名無しさん
17/01/18 21:18:46.20 5mDialYn0.net
>>792
その量だと体重増加する方がが難しいね
流石に摂取量と期間は関係あると思うよ
825:病弱名無しさん
17/01/18 21:37:28.46 PFgMfQPA0.net
>>794
私はまず「間食は一切しちゃダメ、太るから！」
ってそこから指導が入ったよ。入院中にｗ
もう腹が減って腹が減って気が狂いそうだったから、烏龍茶をひたすらがぶ飲みして空腹を紛らわせていた。
入院中は血糖値測定は毎日、体重計は自主的に毎日乗ってた。
もとまと痩せ型だけど、油断したらすぐ太る体質だからそりゃもう気を付けて体重維持してたわ
むしろ気を付けすぎて体重は逆に減りました
でも手足がガリガリなのにムーンフェイスと下腹はしっかり出たよー
826:病弱名無しさん
17/01/18 21:43:04.25 qUY1pZzj0.net
>>790-791
難病は甘え！難病は天罰！難病は前世の行いが悪いせい！ってか
肥満のメカニズムはハッキリしている（摂取カロリーが消費カロリーを上回ると太る）けど、
いままで不明とされてきた難病のメカニズムも判明して良かったね。
このスレの人間は全員甘えだ！
827:病弱名無しさん
17/01/18 22:14:51.02 tWBnMa1Y0.net
今日は難病と池沼の合併症発生中～
828:病弱名無しさん
17/01/18 22:42:16.71 jJ/921DN0.net
ここは体重増加で苦労している人が多いのね。
私は甲状腺疾患もあるから、プレ25mgでも体重がどんどん下がって維持するのが大変だった。
食べ過ぎると、塩分やたんぱく質で腎臓に負担がかかるし。筋肉付けたくても、運動制限があるし。
829:病弱名無しさん
17/01/18 23:02:26.60 F+YMw0+J0.net
タンパク同化ホルモンを毎日飲み始めてから1年で7～8kg増えたな。
一般的にはボディビルダーたちが使うライトなドーピング剤なので筋力が付きやすくなる効能もあるが。
白米と機会飲酒を減らしたら元に戻った。
830:病弱名無しさん
17/01/19 02:11:50.24 VBAzRflu0.net
>>798
ここはあなたが自己紹介するスレじゃないのよ。
831:病弱名無しさん
17/01/19 17:38:00.48 +CWBVIrg0.net
冷えるので熱燗で一杯やってるわ
アメ横で中トロのマグロとタコ買って来たわ千円で安かったが適度に脂が乗ってて旨い
832:病弱名無しさん
17/01/19 17:46:34.28 ViCwBkKh0.net
酒飲めるのは羨ましいな
833:病弱名無しさん
17/01/19 18:20:15.64 4vFjDt8X0.net
>>803
なんで飲めないの？
834:病弱名無しさん
17/01/19 18:50:32.39 dlsw4eEn0.net
酒もダメ水もダメ、食い物もダメと来た日には
さすがに厳しいぜ
835:病弱名無しさん
17/01/19 19:11:36.88 2H2qb42B0.net
>>804
腸管ベーチェットの為飲酒禁止されてる
地方に出掛けたときに地ビール探して飲むのがささやかな楽しみだったよ
836:病弱名無しさん
17/01/19 19:24:49.13 nNNeIdqE0.net
>>805
水も食い物もダメって入院中でござるか
837:病弱名無しさん
17/01/19 20:49:34.67 Eag09tX+0.net
わたしはまたいつか、マスクも杖も手袋もなしで気軽に外出できるようになりたいな
838:病弱名無しさん
17/01/19 22:09:02.27 VBAzRflu0.net
3～4年くらいマスクなしで外歩けない期間があったの思い出した
あのときは本当に辛かったな
マスクせずに外出できる日が来るとは思えず常に鬱々としていた
いまだにそのとき買い溜めたサージカルマスクが家に大量にある
子供サイズだと小さすぎ、普通サイズだと大きすぎるので女性サイズのマスクがぴったりだったわ
あと、やや割高だけど個包装タイプのサージカルマスクが一番使い勝手が良かったな
839:病弱名無しさん
17/01/19 23:10:51.99 wTXRXhOT0.net
>>809
マスク効果ある？
840:病弱名無しさん
17/01/19 23:16:36.87 yJLhrv8h0.net
マスクなんてうっとおしいなー勘弁してよーと思ったのは最初だけだった。
マスクに隠れる部分のメイクはしなくて済む事がすぐにわかり、口元の保湿が完璧になって、隠れる頬の部分までしっとり肌理がよくなってきた。
マスク様万歳。
個包装のやつの方が装着感いいんだけど、消耗品だと思うと高いのが難点。
841:病弱名無しさん
17/01/19 23:34:21.11 spDtnC3R0.net
受給者証の金額を間違えて記入されてる・・・・
また月曜日に別の病院に行くのに
遠いし仕事で休めないのに、どうしてくれんるだよ～
842:病弱名無しさん
17/01/19 23:56:30.17 VBAzRflu0.net
>>810
私の場合は感染症対策というよりも、顔にできたひどい紅斑や皮疹、
それが治ったあとに残ったステロイド皮膚症を隠すためにマスクしてたから
真夏でもマスクを外せなくて変な目で見られるのが辛かったわ
ほとんど跡も分からないレベルに皮膚がすっかり綺麗になるまで、結局ぜんぶで5年くらいかかったんだったかな…
今はもうマスクなしで出歩けるし、メイクも自由にできる
外食も恐怖じゃなくなったよ～
843:病弱名無しさん
17/01/20 00:18:12.15 /5+g247Y0.net
>>810
無意味ではない
ただ、扱い方を間違えるとマスクしてないのと変わらなくなる
844:病弱名無しさん
17/01/20 01:33:49.43 hzUKmJckO.net
俺はマスクに抗菌作用があるって言われてるアロマオイルで香りつけてなんちゃって抗菌マスクにして使ってる
気休めだと思うけど毎回香りがなくなると風邪をもらうのでやめられない
あと開けたばっかりのマスクの匂いが苦手だから匂い消しも兼ねてる
今日明日と寒いみたいだから通院予定の人は暖かくしてけよー
845:病弱名無しさん
17/01/20 06:22:51.89 cAQ7pZsG0.net
紫外線対策としてもマスクと帽子は結構一年中だわ
でもメガネが曇るから無意識にマスクずらしちゃって意味ない…
846:病弱名無しさん
17/01/20 08:10:54.35 a7ohsvUs0.net
24疾患、指定難病追加されたけど、すげ～狭き門なんだろうな。
847:病弱名無しさん
17/01/20 08:33:24.68 /5+g247Y0.net
追加はむしろ構わないくらいなんだが現状のハードルや継続の基準が上がるのは避けてもらいたい
848:病弱名無しさん
17/01/20 08:44:07.23 3GsiCxlC0.net
それは当分変わらないでしょう（と、大した根拠なく言ってみる）。
各疾患ごとの認定の基準は厚生労働省側が明確に示してるから、条件さえクリアすれば通るよ
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
849:病弱名無しさん
17/01/20 08:46:14.18 ZCHjZL6j0.net
>>810
マスクには別の効能もあって、適度に息苦しい
構造により肺の機能向上でカゼが引きにくい
体質なっていく
850:病弱名無しさん
17/01/20 11:42:36.21 UBJhfdhD0.net
やむを得ない用事で
プレドニゾロン30ミリで外出してたら
マスクしてたけど喉痛い…
851:病弱名無しさん
17/01/20 11:51:05.99 mvUbA1Tp0.net
重症認定の嫁が入院した
疾患持ち俺も昨年から急激に痩せて仕事がキツイ
預金も底つきそうだし
面会に行くと嫁ももうそろそろ迎えが来てくれないかなって話ばっかり
俺も全て終わりにしたいわ
852:病弱名無しさん
17/01/20 12:05:05.90 UBJhfdhD0.net
本人もキツいし、入院するレベルだと家族もキツい
>>822さんはその両方なんだから察する以上のものがあると思う
なんて言えばいいか言葉が見つからないけど
ご一緒にいられる時間を大事にして
思い出話でもいい、もう少し楽しい話題を振ってあげて
重症だと殆ど公費負担、では無いんですか？
853:病弱名無しさん
17/01/20 12:47:54.36 iCgE+jZd0.net
以前入院した時は確かベッド代と食事は別だったと思う
前の2回は疾患からきたものとされたけど、今回はまだ確実とは言えない
他の症状で違うと判断されたときもあったから、万が一今回違うとか言われたらと思うと眠れないよ
こんな事になるとは思ってなかったから、昨年住宅ローンの一部を繰り上げ返済しちゃたから残金も少ないし
854:病弱名無しさん
17/01/20 12:57:20.76 iCgE+jZd0.net
すみません
あたたかいお言葉をいただいたのに
ありがとうございます
855:病弱名無しさん
17/01/20 13:09:48.85 5xNYsK5J0.net
�
856:｢やそれは普通にテンパるやろ。 何とか奥さんの病状が安定するのを祈ってる。
857:病弱名無しさん
17/01/20 19:34:52.70 iCgE+jZd0.net
ありがとうございます
一進一退、今日は長く話せる状態じゃなかったけど、担当医は何が言いたいかはわかってくれたらしい
ただ、返答は曖昧だったみたいだ
入院前に頼んでおいた趣味の物が届いてたので、それを見せたら喜んでた
退院してからの話になったからちょっと救われたよ
858:病弱名無しさん
17/01/20 23:24:24.15 A3R1G2CM0.net
>>819
ヘ～ありがと。
自分も含めて、いろんなわけわからん疾患あるなぁ(o_o)
更に指定されてない希少疾患もいろいろあるんだろうな。。
859:病弱名無しさん
17/01/21 13:53:11.05 rxHVSltN0.net
この手の病気って健康な時には何の興味もないし
かかる以前じゃスルー
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
入院中は病気ですかーで気にしなかったが
退院後ググったらぐへっと嫌な溜息出たっけ
道理で医者らも急にやばい顔したり、結果調査に
数日かかったなど、医療関係者に異常な空気
あったのが後で分かったぜ
860:病弱名無しさん
17/01/21 19:09:50.51 7tzBJrWr0.net
いつも行く病院で、同じ病名（症状）の人間を多数見るから、
１万人位でも居るのかな？って思っていたら、
>>819 で自分の病気の罹患者数を見てみたら、
たったの２千人しか居なかった…
これじゃ？調査研究に熱が入らないだろうから？
生きてる内は発症原因とか分からないだろうな…
今マデは冗談で１万人に１人しか居ない貴重な実験材料だよ！と言ってましたが、
実際は５（６）万人に１人だった。
861:病弱名無しさん
17/01/21 19:23:32.12 cOCkZeo60.net
指定難病の医療費助成って、研究対象の謝礼みたいな感じなのかな
862:病弱名無しさん
17/01/21 19:36:41.18 WWsZIvAT0.net
それもあるし、長期の療養を強いられやすい難病患者の経済的な負担軽減の意味合いもある。
＞「難病の患者に対する医療等に関する法律」
＞ 治療方法の確立等に資するため、難病患者データの収集を効率的に行い治療研究を推進することに加え、
＞ 効果的な治療方法が確立されるまでの間、
＞ 長期の療養による医療費の経済的な負担が大きい患者を支援する制度です。
863:病弱名無しさん
17/01/21 20:01:44.00 Q4kHDjv90.net
データ無料で持ってっていいから、早く治療方法や原因を見つけてほしいわ。個人情報なんて、元気に生きられること以上の価値はないと思う。
864:病弱名無しさん
17/01/21 20:20:35.04 7tzBJrWr0.net
自分をモルモットにしてた主治医…
試しにその名前をエゴサーチみたいに検索してみたら、
本を３冊出版してて、その方面の権威みたいに成ってた。
865:病弱名無しさん
17/01/21 21:00:33.59 j6+xbI6W0.net
１人のデータで本は出せねーよ
866:病弱名無しさん
17/01/21 21:09:52.57 WWsZIvAT0.net
1人だけのデータはエビデンスとしてほぼ価値ないからね
ある程度の集団でないとまともな研究にはならない
867:病弱名無しさん
17/01/22 07:23:15.11 u1KI6nxO0.net
糞みたいな病気が根絶するなら出ようが
気にせん。それで医療が進化するなら進んで
カルテ情報差し出すぜ
868:病弱名無しさん
17/01/22 10:55:59.24 8IMEW/gY0.net
特定医療費支給認定申請書の「診断書の利用についての同意」に、
“ 本申請書の内容及び本申請書に添付した診断書に記載された検査結果等を
治療研究その他難病患者支援のための基礎資料として厚生労働省及び
○○（都道府県）並びに区市町村に提供することに同意する
はい／いいえ”
って項目があるけど、これ「いいえ」にチェックする人もいるのかな
869:病弱名無しさん
17/01/22 12:47:29.69 ebVLJAXU0.net
>>838
いいえにしたら申請通らなそう…
情報提供する時は本人にも連絡くるのかな
870:病弱名無しさん
17/01/22 17:02:07.77 4dusUyJu0.net
>>839
あほかよ通るわ
871:病弱名無しさん
17/01/25 01:26:23.57 9uZNh2o10.net
百万人に数人のレア難病だけど
特定疾患と研究チームの認可は早かったな
患者会が熱心で患者や家族にインテリが多いと国の対応も変わるよ
872:病弱名無しさん
17/01/25 05:54:39.59 IFfncOpn0.net
特定疾患？
指定難病じゃなくて？
873:病弱名無しさん
17/01/25 06:09:09.30 ik6bLUw+0.net
めんどくさい道産子だな
874:病弱名無しさん
17/01/25 08:04:04.26 5JwkduV00.net
特定疾患の時代だったらそうだろ。
875:病弱名無しさん
17/01/25 12:26:48.71 fRq2BHWN0.net
特定疾患って全部で56疾患しかなかったんだよね
URLﾘﾝｸ(kousyou.cc)
URLﾘﾝｸ(www.city.date.hokkaido.jp)
日本の人口を1億2千万人とすると、100万人に数人（2～4人と仮定）ということは患者数240～480人くらいか
平成に入ってから特定疾患に追加された難病でその条件に当てはまりそうなのは、この3つ
・プリオン病
・バット・キアリ症候群
・リンパ脈管筋腫症（LAM）
この中に、「患者会が熱心で」「患者や家族にインテリが多い」のが理由で特定疾患に加わった難病があるの？
コネがあったとか、ロビー活動（政治家への献金含む）に熱心だったとかじゃなくて？
876:病弱名無しさん
17/01/25 13:21:09.22 LJUZSL640.net
懐かしいな
877:病弱名無しさん
17/01/25 13:51:03.79 s3ncZZ2B0.net
＞842
以前は特疾患だったけど、300だっけ?になってから指定難病に名称も変わったよ。
878:病弱名無しさん
17/01/25 14:53:50.78 RkpENvPj0.net
>>847
ですよね。
2015年1月から制度が変わって、医療費助成対象となる難病について、
それまでの特定疾患から指定難病へと変わったんです。
なので >>841さんが言ってるのは、特定疾患のことなのか指定難病のことなのか、どちらなんだろうと思いまして。
特定疾患は狭き門でしたが、指定難病は対象の疾患が大幅に増えましたから。
879:病弱名無しさん
17/01/25 15:04:30.71 s3ncZZ2B0.net
私の病気は100万に1人と言われた特疾患の最後の番号のほうですが、患者会が頑張って特疾患の認定を受けました。
880:病弱名無しさん
17/01/25 15:18:34.47 RkpENvPj0.net
現在も指定難病に認定されてない難病の患者会の方々は頑張っておられるのでしょうね。
たまにそういったニュースを見かけます。
特定疾患と違い、指定難病は認定の基準が明確化されたので、
以前よりは認定されやすくなっていそうです。
881:病弱名無しさん
17/01/26 16:36:00.70 jCyljc7Z0.net
横浜ブルクが、障害者割引でいけるってウワサ本当だった。得した気分。
882:病弱名無しさん
17/01/26 19:06:56.57 49chKz480.net
>>851
こう言うのって、
国立博物館系もそうだけど、
障害者割引！としか
883:書いて無くて、 難病医療証が対象か聞かないと分からないから困る…
884:病弱名無しさん
17/01/26 20:07:59.57 49chKz480.net
やっぱり…
東京都の２９年度予算案が発表されたけど
>>677 に有る感じの障害者を新規に雇った場合や、
１ヶ月以上長期病欠した人間に復帰後就労に配慮した企業…とかって有る
どうせなら企業では無くて患者本人に年間４０万円給付して欲しいものだ…
URLﾘﾝｸ(www.zaimu.metro.tokyo.jp)
885:病弱名無しさん
17/01/26 20:10:54.19 H7kOtas60.net
>>852
指定難病で国立博物館も割引になる？
886:病弱名無しさん
17/01/26 20:21:07.62 H7kOtas60.net
>>854ですが、解決、mixi見てきた
知らないの割とあったよ…
887:病弱名無しさん
17/01/26 20:22:13.97 xTQSb9aS0.net
社会保障関係費の自然増が年間約300～400億円あるのに、
難病患者と癌患者に限定して金を年間40万円バラまく理由がないよね
888:病弱名無しさん
17/01/26 21:00:03.96 PIy1YHwk0.net
>>853
p.34に「がん・難病対策の推進」があるね。
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
【がん・難病対策の推進】16億円（15億円）
がん検診の受診率向上やがん患者の治療と就労の両立に向けた普及活動を行うとともに、
質の高いがん医療の提供体制を確保するなど、がん対策の充実を図ります。
また、難病患者が地域で安心して生活できるよう、難病患者の就労や
在宅療養の継続に向けた支援を行うなど、総合的な難病対策を推進します。
・がん患者就労等普及啓発事業
・がん診療連携拠点病院事業等
・難病相談・支援センター事業 ……多摩地域における相談場所の設置 など
・難病患者対策……【新】難病対策地域協議会の運営 など
・【新】難病・がん患者就業支援事業
［がん・難病対策の推進］
（課題）
増加する難病患者・がん患者の動向を踏まえ、就労に係る相談ニーズにきめ細かく対応するとともに、
仕事と治療の両立ができる環境整備が必要
↓
（平成29年度の主な取組）
①患者への支援
・難病相談・支援センター事業（0.4億円）
渋谷区広尾で事業展開している難病相談支援センターに加え、
多摩地域において相談場所を新たに設置
＜設置場所＞ 都立神経病院内（府中市）
＜実施内容＞ 療養相談、就労相談
②企業への支援
・難病・がん患者就業支援事業（2億円）
難病・がん患者の雇い入れや就業継続を支援するため、
疾患管理や治療と仕事の両立に配慮のある企業の取組を支援
（採用奨励金）
＜要件＞ 難病・がん患者に必要な配慮について計画を策定した上で採用、6か月以上継続雇用した事業主
＜支給額＞ 週労働時間10～20時間：40万円／人、20時間以上：60万円／人
（雇用継続助成金）
＜要件①＞ 発症により1か月以上休職した労働者に支援プランを策定し、復職を支援、
6か月以上継続雇用した事業主（支給額30万円／人）
＜要件②＞ ①を満たした上で、病気休暇、通院休暇などの制度設計を行った事業主
（支給額 1制度当たり10万円／社 （上限30万円／社）を加算）
→難病患者やがん患者がそれぞれの希望や能力に応じて活躍できる社会を実現
889:病弱名無しさん
17/01/26 21:36:19.84 CHs3vnFs0.net
病人は働かない方が良いよ
890:病弱名無しさん
17/01/26 21:42:01.85 w8hJJJ5/0.net
働かなくていいなら働かないよ
891:病弱名無しさん
17/01/26 22:42:11.80 jCyljc7Z0.net
>>855
そうそう。横浜ブルクは普通の民間の映画館だから、なんだか嬉しかった。
私は身体が動くうちは働いてたいなぁ。社会と繋がってたいよ。
892:病弱名無しさん
17/01/26 23:21:52.10 vBHz2iXZ0.net
>>722
亀レスですが、お互い就労が出来ている現状は何よりです。
理由はどうあれ一度ブランクを作ってしまうと収入も職種も希望通りにはいかない現実も多々あるので。
輸血依存だったとのこと。自分同様に免疫抑制不応タイプとお見受けします。
この病気はギリギリ低空飛行で長年頑張ってる人もいますが、改善は難しい・・・とつくづく身に詰まされますね。
893:病弱名無しさん
17/01/26 23:33:38.18 CHs3vnFs0.net
働けてるなら感謝しなきゃね
894:病弱名無しさん
17/01/27 00:10:30.16 yeCXRN0v0.net
【スランプ】感謝ｸﾝ、このところやや感謝不足か
63 : 病弱名無しさん 2016/08/14(日) 22:43:05.20 ID:n9pmP8aj0
感謝しなきゃね
550 : 病弱名無しさん 2016/11/24(木) 22:01:35.07 ID:FEH6f3/X0
>>549
恵まれてる事に感謝しなきゃね
559 : 病弱名無しさん 2016/11/27(日) 00:47:32.29 ID:HDh/h4tu0
>>558
病院行けるだけでも感謝しよー
663 : 病弱名無しさん 2017/01/02(月) 00:08:59.82 ID:lBItWiKZ0
>>662
感謝しないとね
895:病弱名無しさん
17/01/27 01:51:42.24 4ux1lf+70.net
結構ムラがあるなw
最近は病人は働かない方ガーにシフトしてる模様
健気ですよ、なんだかんだでこのスレを離れないっつうね^m^
896:病弱名無しさん
17/01/27 03:59:02.47 /KzZfEIg0.net
だからこそベーシックインカムが必要なんです
897:病弱名無しさん
17/01/27 08:08:45.32 4ja8ao5u0.net
雇われは将来不安だったから自営に切り替えたよ。
この世からPCがなくならない限りは暫く稼げるし、自分が現場出れなくなっても回る仕組みになってるから、食いっぱぐれは無いかな。
898:病弱名無しさん
17/01/27 12:52:48.70 6KOP6Vv70.net
ベーシックインカムって弱者殺しだよね
ベーシックインカム以外の社会保障が一切なくなるんだよ
まず病人や障害者から死ぬ制度
そしてすでに資産を持っている者がますます富む
899:病弱名無しさん
17/01/27 13:00:17.57 /KzZfEIg0.net
一切なくなるわけではないよ
ベーシックインカムで代替できるものは一本化されて他を補助的に導入する
簡素化されることで無駄な人件費も削れるし不正が激減する
900:病弱名無しさん
17/01/27 13:43:37.24 6KOP6Vv70.net
この前スイスで国民投票やってたときに見たニュースでは、
ベーシックインカム以外のすべての社会保障を停止するって報道してたがなあ
901:病弱名無しさん
17/01/27 13:46:19.43 hwcAfSmL0.net
BIを導入すると、病気や障害のない弱者が救われる反面、
病気や障害者は死ぬってイメージだわ
難病医療費補助やら難病手当やら真っ先になくなりそう
902:病弱名無しさん
17/01/27 14:38:18.88 dCKZHGRG0.net
日本に導入されるかはまだ未定なんでしょ?
903:病弱名無しさん
17/01/27 18:41:17.86 Nxg3ajYq0.net
畜生以下といわれる保険制度のアメリカですら
障がい者保証あるし、かりに廃止したらガンジーですら
武器を持って戦うレベルだろ
904:病弱名無しさん
17/01/27 18:43:37.69 v5iXJBjH0.net
ああ働きたーい!働けてる人が羨ましい
905:病弱名無しさん
17/01/27 19:46:33.04 /KzZfEIg0.net
いざ働くと休みてえって言うのに
906:病弱名無しさん
17/01/27 20:33:26.94 xc889CbF0.net
>>873 働く気もないくせに、よく言うわ
908:病弱名無しさん
17/01/27 22:11:23.59 tqxOglJm0.net
まぁまぁ(´・ω・)
909:病弱名無しさん
17/01/27 22:34:50.70 5AtWMBvd0.net
就労支援をしっかりやってくれよ
910:病弱名無しさん
17/01/27 23:28:41.67 dCKZHGRG0.net
このトピに来る人は働きたくても働けない人も多い。
私も外での就業は難しいので在宅でたまに仕事するぐらい。
911:病弱名無しさん
17/01/27 23:36:54.30 GXz6gqvX0.net
働きたいけど、いつ休むか分からないし、自営の手伝いだな
912:病弱名無しさん
17/01/27 23:37:45.33 jVJDKAsU0.net
>>878
>>875
913:病弱名無しさん
17/01/28 00:19:25.55 bgC/zgu+0.net
事前にカミングアウトしたら正社員での雇用は
ほぼ無理ゲーだし、黙って入ったら体調悪くても
我慢して働かなきゃならない。
俺は後者で無理しすぎて寛解直前から半年で入院寸前だよ。
だいたい働かなきゃ普通は医療費も払えないけどな。
914:病弱名無しさん
17/01/28 09:54:17.76 eqnO7z+s0.net
入院出来る事を有り難いと思わなきゃね
915:病弱名無しさん
17/01/28 11:09:03.35 ZzICbxFf0.net
自分1人なら働かなくても生活保護なりなんなり手立てがあるけど家族がいたら家族に重い負担がかかるからなあ
働けるだ働くわ
916:病弱名無しさん
17/01/28 11:24:17.29 TDLIMTkF0.net
二件目の特定疾患ゲット
何でやねん(´；ω；｀)
917:病弱名無しさん
17/01/28 11:28:59.98 U+OKrEHq0.net
>>884
ちなみになにとなに？
918:病弱名無しさん
17/01/28 11:42:05.61 GMLyStJJ0.net
昨日第４６回難病対策委員会あったんだっけ
919:病弱名無しさん
17/01/28 11:50:58.31 U+OKrEHq0.net
つURLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
920:病弱名無しさん
17/01/28 12:01:34.42 TDLIMTkF0.net
>>885
クロウ・深瀬症候群とさっきサルコイドーシスってやつじゃないかってさ
921:病弱名無しさん
17/01/28 13:01:44.52 2bUZVsQH0.net
重症認定の嫁が入院した疾患持ちです
まだ波はあるけど落ち着いた
何処まで回復するか入院期間の見通しは以前わからない
今回の本件は特手疾患扱いになったけど、同時に出てる別症状で他の外科にも診てもらってるからそっちは適用になるか不明
とりあえず限度額の申請は済ませた
922:病弱名無しさん
17/01/28 13:19:06.36 2bUZVsQH0.net
有休もいざという時のために残しておかないと不安だから出社したけど、仕事中の記憶が半分くらい飛んでる。
今日は最小限の洗濯とリビング掃除機かけただけであとはやる気が出ない。
食欲も無くてお茶ばかり飲んでる。
ダラダラしてるのも不安でアレコレ考えるけと身体が動かない。見舞いに行きたいけどちょっと無理かも。
923:病弱名無しさん
17/01/28 13:31:40.53 2bUZVsQH0.net
医師も専門外の事になると全く分からないから、一から説明しないといけないのが一番面倒でそれだけで疲れと嫁がこぼしてた。
紹介して貰ってるから詳細も引継がれてると思うんだけどそうでもないんだね
こんなに何も出来なくなってきてるのに障害者認定も難しいってどういうことなんだよ
924:病弱名無しさん
17/01/28 13:53:08.74 /cX60fHy0.net
>>882
ありがたおじさんこんにちわ
925:病弱名無しさん
17/01/28 15:48:36.92 4KFsaQUj0.net
>>888
確定診断じゃないの？
926:病弱名無しさん
17/01/28 18:07:56.00 Y7MMbvIuO.net
>>891
身体や内臓が機能しない状態じゃないと障害と認定されないのでは
体力低下、筋力低下、めまい、頭痛等の症状があるだけならたぶん無理だと思う
十
927:年以上前から親が障害者認定されてたけど ほとんど動けないのに亡くなる数年前まで毎年等級が軽くなってた 短期バイトを繰り返してたら認定証の保険番号を書き換える場所がなくなた 次はどうするのかと思ってたらバイトが終わる前に新しいのが来たわ県の人マジ優秀
928:病弱名無しさん
17/01/28 18:18:28.79 RAqSuqdL0.net
いいってことよ
929:病弱名無しさん
17/01/28 18:33:39.20 1XBPxpUE0.net
>>893
先週患部切って生理検査受けての報告
930:病弱名無しさん
17/01/28 19:11:45.99 GMLyStJJ0.net
>>891
考えが甘すぎです
難病状態では死に直結せず普段の生活が可能な
いわゆる健常者と同じ
現在の生活で食事・行動の制限など社会的制限など
重大な症状があると思えません
ようはきついいい方だがちょっとした風邪と変わらん。本人はきついが
周りからみりゃどうでもいい病気。これで障碍者認定するほど
行政も間抜けじゃない
931:病弱名無しさん
17/01/28 20:27:07.55 ChmSPmkG0.net
確かに甘いと思うけど、言い方はきついよ
(；ω；)
UCみたいに直接死に直結しない疾患もあれば、
進行性で予後不良をたどるとか、突然死の可能性があるとか、難病もいろいろだと思うよ。
932:病弱名無しさん
17/01/28 20:41:54.43 U+OKrEHq0.net
突然死は誰にでも起こりうる事ではないかな
933:病弱名無しさん
17/01/28 21:52:19.53 bgC/zgu+0.net
ナマポの不正受給のニュースとか見ると、その金こっちに寄越すか
不正受給してる奴らに自分の病気肩代わりさせたくなるのは確か。
934:病弱名無しさん
17/01/28 22:10:38.33 eqnO7z+s0.net
どっちもどっちで一緒
935:病弱名無しさん
17/01/29 07:44:20.42 QDamKxgF0.net
>>899
私の病気は突然死のリスクが高いよ～
936:病弱名無しさん
17/01/29 08:29:19.90 CpHf0Yus0.net
>>902
高いからなんだって話でね
リスクが高いって発症してから何年か知らないけど生きてんじゃん
937:病弱名無しさん
17/01/29 10:30:47.37 N3Pc2N5s0.net
人間の死亡率は100%
938:病弱名無しさん
17/01/29 12:44:35.39 hCX0u/fL0.net
考え方が甘過ぎだの否定的なコメする人間ってなんなん？
難病者じゃなきゃ、その人たちの気持ち以前でそういう病状を経験したこともない人間が知ったかぶって偉そうなこと言うじゃないよ。
939:病弱名無しさん
17/01/29 13:15:44.66 QDamKxgF0.net
周りにろくな扱いされてないんだろ
940:病弱名無しさん
17/01/29 13:51:18.75 PoQax4dy0.net
自分が気持ち的にも肉体的にもギリギリだから
他者を攻撃しないと心の安定が図れないんだろ。
「自分のが悲惨なのに何言ってんだこいつ」
っていうところから出てくる見当違いの怒り。
941:病弱名無しさん
17/01/29 14:59:03.89 CpHf0Yus0.net
傷の舐め合いか病気自慢になる展開にうんざりなんですよね
自分の方が重いんだよみたいに言われても困惑するだけ
942:病弱名無しさん
17/01/29 15:00:31.16 ELRIoW9A0.net
>>897は別にキツイとか思わないけどなー
思い違いを正してあげるのも大事じゃない？
943:病弱名無しさん
17/01/29 15:04:56.25 9dp7zq1f0.net
一見すると正論みたいことを振りかざして
匿名で説教する奴の方がよっぽどうんざりだけどな。
944:病弱名無しさん
17/01/29 15:19:27.66 v38jc0p30.net
病気自慢って言っちゃえばそれまでだよなぁ
同じ病名でも症状は人それぞれ違うわけで、知っておくのは自分のために大事な事じゃない。
文句あるのになぜ見るの
945:病弱名無しさん
17/01/29 15:34:42.49 v38jc0p30.net
なんで自分の得にもならない事をわざわざ匿名性を良いことに書かなきゃいけないのかなって考えてみたけど、自分が難病なりたての十代の頃自分にも他人にも攻撃的でとくに病人同士の話が嫌いだったこと思い出した
946:病弱名無しさん
17/01/29 16:30:50.02 fEeVbNs60.net
他に言える場所が少ないんだよ
外見では判らない疾患が多いし
うっかり話すと変な誤解受けたり、民間療法の話しされたり、アレ食べれば治る、これ食べときゃ治るとかさ
同じ疾患でも状態の出方が違ったり合併症もあるからあまり参考にならない時もある
今結構話せるのはリンパ癌患ってる知人
947:病弱名無しさん
17/01/29 17:09:42.84 5wqFz/qW0.net
頑張って人並みに振舞ってるから、愚痴とか傷の舐め合い見るとそれは甘えだねって感じでイライラするのかなって思う。
自分がそういう時期があったからわかった気になってるけど、違ってたらごめんね。
同じ病気の人と話すのは今でも嫌だわ。自分が本当に病人になっちゃったんだって飲み込めなくて。
948:病弱名無しさん
17/01/29 17:32:28.03 CpHf0Yus0.net
>>1-3を見る限り情報交換の場であって愚痴る場ではないんだよね
雑談はある程度は問題ないけどこの世の終わりだって感じの人はそういうスレで愚痴ればいい
ってこういう事いうのも何度も繰り返されてきてる事だけどさ
949:病弱名無しさん
17/01/29 18:07:56.97 wR42AwNw0.net
>>913
うちなんて実の母親が調べもしないでステロイドは悪だ
今飲んでる薬止めろだからねー
止めたらまぁ死ぬだろうね
そりゃ副作用多くて嫌になるけどさ
950:病弱名無しさん
17/01/29 18:24:30.90 N3Pc2N5s0.net
うちの母親もステロイドは悪だ、お前が難病になったのは天罰だって言ってたなー、私の入院中に
で、ステロイドの副作用で鬱になって抗うつ薬飲んでたら、薬は毒！だってｗ
ほかには、ほんとうは難病だというのはウソで、医者が診断を適当にしたんだろとか、
ステロイドがきっかけで双極性障害になったら、
お前は病気じゃない、そう思い込んでるだけだとか
まあキチガイですわ
951:病弱名無しさん
17/01/29 18:39:07.07 ol39lTEM0.net
オカンは基地外ママって本書けばいいやん
952:病弱名無しさん
17/01/29 22:15:11.41 fEeVbNs60.net
気がつけばもう27年越えたMPA、以前のPN
さあさあ恐ろしいインフルエンザ大襲来
予防接種は何度やってもアレルギーショックが出るからやらなくなった
主治医にはタミフル渡されてる
明日は会社だから眠剤飲んで早めに寝よう
あの列車に乗って機械の身体をもらいに行くんだ
953:病弱名無しさん
17/01/29 23:24:49.28 5wqFz/qW0.net
>>889の話から始まったと思うけど、889は別にこの世の終わりって感じほどの重い愚痴でもないし、妻が難病で入院するとそれぞれにどんな負担がかかるかとかいう情報も含まれてる。
雑談がある程度問題ないならこの程度のレスだって別に問題なしの範疇にしか見えないけどな。
915が過剰反応してるように見える。897がキツイ言い方とは思わなかったけどね
954:病弱名無しさん
17/01/29 23:41:50.47 7ZTPr9WT0.net
うちでは、難病は気合と根性が足りないからって、言われたよ…＿|￣|○
955:病弱名無しさん
17/01/30 16:54:22.57 xrxrE4N/0.net
家族の理解がないってあり得ないようで意外と多いんだよね。
私もかなりもめたことあるし、今でも「やっぱ、病気は家族でも医師でもなく自分しか分からないことなんだ」って思うことが多々ある。
956:病弱名無しさん
17/01/30 19:12:47.60 Tiwwb0bj0.net
理解求める方からあれだわな結局最後は自分だけ
957:病弱名無しさん
17/01/30 19:19:30.86 pV7bGqCp0.net
自分の親も、当人にとって都合の悪い話とか心配の種になる話には
耳を塞ぐタイプでお医者任せ。
そして
958:医師の説明は聞きたくないけれども、やはり我が子は心配・可哀想。 中途半端な知識と思い込みで、ご先祖様様が建てたお寺さんで祈祷をお願いしたり 百貨店で水晶のネックレスを買って来たり。 親の愛情と無知っぷりに泣けてくる
959:病弱名無しさん
17/01/30 19:38:44.08 jW0JZdby0.net
主治医の次に病気に詳しいのが自分なので病気の事は何も言われない
親戚のところ行く方がすごい気まずいかな
働いてないわ結婚してないわ答えるのがもうねｗ
960:病弱名無しさん
17/01/30 20:42:06.89 kdU/J6BF0.net
遺伝病とまでは行かなくても遺伝要因のある病気だったりすると、
親戚とかにどう思われてるんだろうって気になっちゃう
961:病弱名無しさん
17/01/30 22:02:48.13 CmcmSMMm0.net
そうだよね。こんな難病のあるあるも参考の一部となればスレの趣旨にも沿うかと思うよ。
少しでも助力になったり癒されたら何よりだと思う。
962:病弱名無しさん
17/01/30 22:10:46.37 CmcmSMMm0.net
うちの場合は父方は母方の所為にする。
母は自分のことを責めて謝り続ける。
義理の姉が医療関係者だけど幾ら説明しても無理。
963:病弱名無しさん
17/01/30 22:30:00.93 CmcmSMMm0.net
投薬の副作用で紹介された医師のドクハラ発言と態度よりはマシだと思うようにしてる。
964:病弱名無しさん
17/01/30 22:33:55.99 nQiJqhlp0.net
親の理解がなかったって、わりと難病あるあるだったりして。
母親は年取って自分も難病になったみたいだけど、思い知ったかと言いたいくらいだし、もうずっと会ってない。
965:病弱名無しさん
17/01/30 22:37:56.93 27GEJc+r0.net
毒親だったよ
大人になり、年取るほどに酷さがわかったけどね
難病伝えると母親は「親戚にそんな人居ませんっ」
母は養女だし父方も親戚づきあい切られて
わかるはず無いのにさ
966:病弱名無しさん
17/01/30 22:53:40.38 z+0odhqD0.net
論理的科学的に物事を捉えることが出来ないと感情や思い込みだけで終了しちゃうからな
謎の神頼みとか無茶な八つ当たりとか始めちゃうわけよ
967:病弱名無しさん
17/01/30 23:09:12.68 CmcmSMMm0.net
伝えたい事は誰の責任でも無いし誰も責めもいないし、ましてや恨んでもいないけど、こういう症状だから理解してねって至極簡単な話し何だけと。
やっぱりメジャーな症例でないと無理なのかなとは思う。
968:病弱名無しさん
17/01/31 01:04:03.98 DaTix9cb0.net
3年前に潰瘍性大腸炎発症して、親に健康に生んであげられなくてごめんと言われたのが悲しかったなぁ
969:病弱名無しさん
17/01/31 01:05:15.03 DaTix9cb0.net
就職決まったばかりのときで、内定取り消しとか、そもそも働けるのかとか、心配事多かった
970:病弱名無しさん
17/01/31 06:17:57.15 wdUHQhgT0.net
>>934
母親がシェーグレンで自分がベーチェット
俺も同じことを言われたな…
971:病弱名無しさん
17/01/31 06:44:08.23 w1UPSmV/O.net
>>934
あるある
それを言うだけならまだマシなんだけど
言うときはたいてい夜から朝方までずっと騒いでるからうるさくて眠れない
この前耐えきれなくてプチ発狂したけど親は酒をやめてくれない
次の仕事がうまく決まったら家出ようと計画してる
じゃないと悪化するか突発的に自殺しそう
972:病弱名無しさん
17/01/31 12:48:26.23 dAQiSi0u0.net
家出で思い出したけど、難病患者も公営住宅の優先入居ができるようになってた。お金に困ってるわけじゃないけど、難病の手帳でも出来ることが増えていくのは嬉しい。
973:病弱名無しさん
17/01/31 13:45:38.41 0vQEM44X0.net
�
974:結椏sだと手帳じゃなくて、ただの紙っぺらだわ
975:病弱名無しさん
17/01/31 14:00:10.34 SAVlpuxL0.net
指定難病の医療証が手帳になってるタイプの都道府県ってあるの？
976:病弱名無しさん
17/01/31 15:38:21.48 kkkhDSr20.net
自分の子供が難病になったら俺ならたまらんよ
977:病弱名無しさん
17/01/31 18:37:39.81 Vor3N/5i0.net
じゃあ作るなｗ
難病によってはソニータイマーごとく
突然開始するふざけたタイプもある
まあ遺伝子チェックも可能だが日本じゃ
まともな医者じゃやらんだろうな
978:病弱名無しさん
17/01/31 19:18:36.98 K8LxZYVp0.net
>>940
パタパタ畳んだら手帳みたいになって、限度額の管理も書き込んだりする。病院では黄色い手帳って呼ばれてるよ＠神奈川
979:病弱名無しさん
17/01/31 19:20:26.74 kkkhDSr20.net
作るなって言われても可愛くて仕方ないから難病になったらたまらんと言ってる、男ならまだしも女なら尚更ね
980:病弱名無しさん
17/01/31 21:58:49.28 NYY/jckP0.net
障害にしろ難病にしろ一定数出るだろうからな
健康な両親から生まれる子供が健康とは限らない
子供欲しいけど相手もいないから関係ないか…
981:病弱名無しさん
17/01/31 22:01:28.83 RysOQ08H0.net
おいらは物心ついた時は小児がんで院内学級で過ごしたんだけど(よくドラマであるような)、
やっぱり退院できないまま亡くなった子も何人かいたなー。もう記憶に強く刻まれてる。
俯瞰すればそれは今日も明日も世界中で毎日あることで、「なんでうちの子が・・・」という親の感情も分かるが、
何も自分の子だけが特別じゃない。人間は有機物のナマモノですからね。