16/09/15 21:49:58.16 FVRImeX50.net
主治医の先生が良い先生すぎて幸せ
222:病弱名無しさん
16/09/15 22:37:56.81 OHqJ6zeeO.net
自分も運良く主治医はいい感じだ
質問や個人票やセカンドオピニオンも如才なく対応してくれる
もっとも肝心の治療に関してはお手上げの模様
現状では仕方のないことだが
223:病弱名無しさん
16/09/16 15:17:42.52 D8uAAK+t0.net
受給者証届いた＠愛知
224:病弱名無しさん
16/09/16 21:52:05.60 mxFKqdfc0.net
>>206-207
船橋だけど14日に届いてます
225:病弱名無しさん
16/09/16 22:34:38.21 Rc1hcgIA0.net
お前ら、毎年毎年延々と受給者証の話しかしないのな
226:病弱名無しさん
16/09/16 22:58:04.83 HBFZ28Yn0.net
>>215
今はそういう時期だからしゃないべ
227:病弱名無しさん
16/09/17 01:54:11.40 CoYWBcah0.net
>>214
千葉県の某役所で聞いたら審査は8月に終わってて現在順次発行でき次第発送中だそう。
来週は休み多いし月末に引っかかるかなー。
228:病弱名無しさん
16/09/17 09:11:50.73 XUWqKKUB0.net
社会的弱者（障害者や主婦）の収入情報共有の掲示板
URLﾘﾝｸ(jbbs.shitaraba.net)
229:病弱名無しさん
16/09/17 13:11:01.78 13ljYVXM0.net
スレチですみません
難病指定受けた家族のスレはありませんか？
強直性脊椎炎の母の辛そうな姿をみてもなにもできない自分が歯痒くて
周りに理解しあえる仲間もいません
友の会はあるのですが、身近でないので
せめて悩みや相談を吐き出せるようなところがあればと思い書き込みました
230:病弱名無しさん
16/09/17 14:52:05.23 T2kAAtj+0.net
この板になければ難病板に家族スレを建ててみるのもいいかも。
231:病弱名無しさん
16/09/17 15:17:35.64 MN7mzJVk0.net
>>219
身近じゃないぶん言えると思うけどなあ
友の会でも少なくとも同じ患者の家族がいるのは共通している
２ちゃんってのも身近じゃないでしょ
232:病弱名無しさん
16/09/17 19:51:02.81 2KRaItjg0.net
受給者証まだこないから、今日病院行っといた。
ちょうど悪化してた・・セーフ。
233:病弱名無しさん
16/09/18 12:55:28.17 BvdO/Qyi0.net
受給者証、更新分が先月と今月と、何故か２回届いた。
それぞれ微妙に記載内容（有効期間と認定日）が違う。
いったい何が起きているのやら…。
234:病弱名無しさん
16/09/18 21:25:16.66 QjvkSKCp0.net
なんで難病患者って自己本位な上に、やってもらって当たり前、優遇されて当然みたいな上から目線なの？
235:病弱名無しさん
16/09/18 22:41:38.11 cpf6UETz0.net
>>219
強直性脊椎炎だよ、首から腰まで完全に強直してます・・・
仕事もできないし年金も貰えないのでお金の必要な友の会には入ってないよ
専スレない難病については、ここでもいいじゃないかな？
更新の話題が多いけど指定難病者の生活スレだしね
236:病弱名無しさん
16/09/18 23:06:52.03 EpSdZARx0.net
>>224
難病患者がそうなのではなく、役所に来る人がそういう傾向
なのでは？
237:病弱名無しさん
16/09/18 23:29:24.06 QjvkSKCp0.net
>>226
いや、受給者証の件だけではなくて全般的に。
病院にしても周りもみんなしんどくて来てるのに、平気な顔して難病患者なのに待たせるなんて！とか言える神経が分からんわ
238:病弱名無しさん
16/09/19 00:23:21.56 wr9//XNa0.net
>>227
指定難病以外の人は待たせていいのかと思う。
待ち時間の改善が必要なのであり、難病患者だから待たせるのは
おかしいという問題ではないと思う。
あと証明書の手数料については、難病患者から金をとるのかと
言うけれど、それは条例で決まっているのだから関係のない
保健所に言っても仕方がない。
239:病弱名無しさん
16/09/19 00:29:53.87 9UIu0m620.net
>>227
病歴6年ですが、私は「難病患者なのに待たせるなんて」って言ったことないですね。
待合室で誰かが言っているのも聞いたことがないです。
240:病弱名無しさん
16/09/19 00:32:31.97 9UIu0m620.net
まあでも、特定疾患時代の患者の中には2015年度からの新制度に文句タラタラだったりする人もいますよね。
自分たちの負担が今までより重くなるので、「世紀の大改悪だ」と言ってる人もいたり。
そういうのを見ると、いくらなんでもそれは…と思うことはありますよ、正直。
241:病弱名無しさん
16/09/19 01:17:49.65 pB83eICo0.net
てか、そういう話はこのスレですること？
242:病弱名無しさん
16/09/19 02:02:01.34 A8XfjZvN0.net
>>231
自分がそうだから、そういう話をされると都合が悪いの？
243:病弱名無しさん
16/09/19 10:02:14.46 pB83eICo0.net
>>232
一度も言ったことないし
特定疾患の患者全員のこと知ってる風に語るあなたも
ウザイと思われてるって気が付けば？
そういうこと言わない人が多いのに、
定期的に来て、何度も同じ話をこのスレでされるのがウザイだけ
244:病弱名無しさん
16/09/19 10:12:18.59 2Xuf6l8l0.net
というか寛解で医療費安いからあなたはもう除外ねってなるのはしんどい
病状が安定しているだけであって体調は波がある
245:病弱名無しさん
16/09/19 10:14:31.41 UQuQd3qi0.net
>>231
そんな目くじら立てなさんなよ。ギスギスするよー
246:病弱名無しさん
16/09/19 10:33:09.29 cqUnha0B0.net
>>220>>221
レスをありがとうございました
スレ立ては、初心者なもので勝手が分からず……
友の会以外を探そうと思ってるのは母の意向で
弟が先天性の障害を持っているのですが、幼少時に一時入っていた会で嫌な目に遇ったらしく、
母の中ではそういった友の会＝金、傷の舐め合い、同じ障害持ちなのに優劣つけたがる人の集まり
等といったイメージがついてしまってるようなのです
患っているのは私ではないので、私が入るわけにもいかないし
ただ、痛みに耐えかねて母から死にたいと告げられる家族の、気持ちの拠り所はないかと思い訊ねました
一番辛いのは母だから、私が拠り所を探すのは何だか間違いかもしれませんが……
またスレチになってしまうので、とりあえずこの板で探してみたいと思います
ありがとうございました
247:病弱名無しさん
16/09/19 10:49:20.87 A8XfjZvN0.net
>>233
>>224と一緒にされてるみたいだけど別の方ですよ？
あなたこそ決めつけご苦労様w
248: 生涯自分は可哀想って思って生きれば
249:病弱名無しさん
16/09/19 10:57:16.70 cqUnha0B0.net
>>225
更新し忘れてました！
同じ病の人に出会えたの初めてで嬉しいです……
母は50代で発症し、踵がつけない・胸部や背中の筋肉などあちこちに筋肉痛のような痛みがある症状から始まり
現在両膝を痛めてしまったためにあまり動けなくなりました
この病気は関節全般に広がると読んで、膝もそうなのではないかと診断されてます
動かなければどんどん固まってしまうのは分かっていても、痛いし歩けないし、投薬のヒュミラもまったく効果がなく……
友の会、やはり躊躇いますよね
仲間作りや情報交換はしたいけど、医療費だけで一杯なのでもっぱらネットで調べるだけの毎日です
無知で申し上げるのは失礼ですが、障害者年金のように援助してもらえるシステムは他にないのでしょうか
優しい言葉をありがとうございます
レスをいただけただけでもとても励みになりました
250:病弱名無しさん
16/09/19 11:58:41.50 wr9//XNa0.net
>>224
難病患者だから文句を言うのではなく
文句を言う人が難病になっただけなのではないだろか。
公務員が嫌いな人が難病になったら、公務員攻撃のネタが
難病になるのだろう。
251:病弱名無しさん
16/09/19 12:34:02.62 r35cTEaR0.net
消化器官と中枢神経系の炎症がつながってる！っていう説、最近テレビやネットに出てきたよね
じっさい潰瘍性大腸炎なんかの患者は、ヒス気味か抑うつ気味の両極端なかんじ
内蔵やられると感情障害みたいになるのは仕方なさそう
252:病弱名無しさん
16/09/19 12:51:17.38 9UIu0m620.net
テレビやネットに出てくる新説にすぐに飛びつくのはやめましょう
そういったものは話題性や面白さはあるかもしれませんが、エビデンスや実証性に欠けていることが多いものです
情報を吟味できるだけの素養を身につけましょう
253:病弱名無しさん
16/09/19 21:22:23.72 IQgqfbEC0.net
ストレス影響あるしな
254:病弱名無しさん
16/09/19 23:58:45.23 LZC4q4mY0.net
>>236
＞家族の、気持ちの拠り所はないかと
236さんの思う主旨とは違うかもだけど、癌・腫瘍板に、看病疲れの愚痴をこぼすスレというのがあります
ただ、板が板だけに末期がんの介護をされている方がほとんどですが。
255:病弱名無しさん
16/09/20 00:48:35.09 I/mqsi8L0.net
>>237
最後の一行って、健常者だから言えるの？
同じ難病患者でも言うの？
ここでよく書けるなと
256:病弱名無しさん
16/09/20 11:28:22.75 CUUhYCAW0.net
183です。
埼玉、新規申請19日に受給者証が届きました。
257:病弱名無しさん
16/09/20 17:19:14.57 nQMeV/a40.net
先週届いたよ@札幌
258:病弱名無しさん
16/09/20 17:41:16.16 5Z0K5FCb0.net
>>223
なにか変更申請してなかった？
259:病弱名無しさん
16/09/20 17:57:25.37 5Z0K5FCb0.net
>>236
>>243の言う腫瘍板の各家族スレ参照してみた
こんな感じでよければ立ててくるよ
スレタイ↓
【患者は】家族が難病になった【立入禁止】
本文↓
※※患者さん本人は立ち入り禁止です※※
患者さんに見せたくない気持ちもあるのです
家族の方がなんらかの難病（指定の有無問わず）になった方
情報交換は勿論、不安や悩み、わからないことなど
気軽に書き込んだり話し合いなどをするスレです
時には、不安や悩みや怒り、憤りなど
本人の前では出せない気持ちもここに書き込んでスッキリしましょう
スレの皆さんも、あまり厳しくあたらず、
おおらかな心で見てあげましょう
ウィンドウ閉じるときは皆さん笑顔でありますように
260:病弱名無しさん
16/09/20 19:13:09.60 LTcofUGi0.net
難病の友達居るんだけど「周りが全然理解してくれない」ってうるさい
ｽﾚﾘﾝｸ(nanbyou板)
261:病弱名無しさん
16/09/21 04:53:05.10 MemRsGc10.net
なんかさ同階層の人で軽症高額にならないと軽症高額の人よりも負担額が多くなるのはなんか解せぬ
せめて同額にしてほしいわ
262:病弱名無しさん
16/09/21 08:52:08.56 ZVT8otve0.net
>>250
「軽症かつ高額」の自己負担上限額は一般と同じだと思います。
もしかして「高額かつ長期」と混同されているのでは？
263:病弱名無しさん
16/09/21 12:17:27.40 ZimHEj+90.net
>>251
そうではなくて、単なる軽症だと助成がなくなるから負担額が同じ軽症より重いってことだと思う
264:病弱名無しさん
16/09/21 13:00:52.07 TPyu6Gbg0.net
軽症高額(医療費総額が33330円を超える月が年に3回以上ある)より負担が重くなる軽症者ってそんなにいないと思うけど……
265:病弱名無しさん
16/09/21 13:29:02.37 CoNpfsCm0.net
軽症の部類に入るけど半年の医療費が10割で150万越えてた
266:病弱名無しさん
16/09/21 13:32:49.58 TPyu6Gbg0.net
>>254
150万円のうち自己負担額はいくらでしたか？
267:病弱名無しさん
16/09/21 14:03:30.19 ZimHEj+90.net
>>253
超えないギリギリで毎月かかるとか、正直あるよ
年間いくら以上で助成とかなら公平感はあったと思う
268:病弱名無しさん
16/09/21 14:20:29.63 pXP5blPm0.net
>>256
「超えないギリギリで毎月」が本当なら、通院間隔を2ヶ月に1度にしてもらうか、薬を2ヶ月分もらうとかで基準は超える。
269:病弱名無しさん
16/09/21 16:05:02.17 ZimHEj+90.net
それができない人もいるわけで
自分は通うのが面倒で隔月にして欲しいと言ったけど、状態が悪くなっていたのと血液検査の結果を毎月見なきゃいけないと言われて却下されたよ
270:病弱名無しさん
16/09/21 17:48:24.62 B+ptLMYc0.net
>>258
「それなのに軽症なんですか？」
「今から新規で申請したら医療券通りませんか？」
って主治医に聞いてみたら？
271:223
16/09/21 19:02:52.83 p1/oQOQm0.net
>>247
今回の更新から「高額かつ長期」の扱いに変更になったけど、
先に来た受給証も、後に来た受給証も「高額かつ長期」にチェック入ってるし、
上限は10,000円だし、違うのは、>>223に書いた通り、
有効期間と認定日だけなの。
有効期限は先に来た受給証の方が２ヶ月早く始まって、期限は両方同じ。
認定日は先に来た受給証が後に来た受給証の２日後の認定日になってるの。
でも、後から来た受給証には訂正・交換の旨の連絡になるものが入ってないし、
とりあえず、此方に都合の良い方を医療機関に出してる。
272:病弱名無しさん
16/09/21 19:48:35.25 1dYKV9y20.net
>>257
自分が難病とは別疾患で通院している独法国立病院の出入口に
「医療制度の改正により４月（今年の）より一ヵ月処方となります」と大きなボードに書いてあったよ。
まだまだ全体に浸透してない感じだけど、徐々に厳しくなってくるんじゃないかな。
273:病弱名無しさん
16/09/21 20:03:34.41 VK28itCi0.net
>>261
もしかして2016年度診療報酬改定がらみかな？
URLﾘﾝｸ(yakuza-14.blogspot.jp)
274: 30日以上処方するためには、「病状が安定していること」など諸条件ができたんだよね 患者ごとではなく、病院ごと30日以上処方しない方針のところもでてきてるみたいだけど、 事務が煩雑になるせいだろうか？ うちの大学病院ではまだ普通に56日分処方してくれてるけど、そのうち変わるのかな
275:病弱名無しさん
16/09/21 20:24:52.98 DYTr82QT0.net
30日って厳しいね。先生の曜日決まっているし、都合が悪かったら前倒しで3週間になっちゃう。
医療費がかかり過ぎっていうなら、受診料だけでも減らせるように考えて欲しいわ。
276:病弱名無しさん
16/09/21 21:27:17.38 bp3i6NU30.net
自分は難病で独法国立病院通いだけど、
安定してるのも有って、１００日処方箋…
主治医からは、通院が大変だろうから、４ヶ月に１度の（１２０日）処方箋にしようか？と言われた。
以前、診察中に先生沖縄や、台湾から電話です！と取次ぎの連絡が有ったりの…専門外来…
今年も４月から２回通ってるけど看板も、ナニも見た事も、聞いた事も無い。
277:病弱名無しさん
16/09/21 23:12:04.54 cXQ2rRpR0.net
俺は３ヵ月に１回の処方やね。重症認定を受けているけど病状は一定してるので。
ただ経過措置期間も終わるし、今後「高額かつ長期」を利用するため隔月通院にしようと考えてるわ。
旧・重症認定と同じで自己負担上限が半分になるから急な検査や入院の時の財布防衛策になる。
高額かつ長期：申請日の属する月以前の12ヵ月の間に指定難病の月ごとの医療費総額が5万円を超える月が6回以上
278:病弱名無しさん
16/09/22 01:48:35.30 fo07WRdP0.net
>>265
つまり『一般』で年4回の通院より、高額かつ長期で年6回の通院の方が年額の自己負担は軽くなる算段か
さらに通院予定がない月に高額な処置検査などが入っても自己負担は一般の半分で済む、と
279:病弱名無しさん
16/09/22 02:11:49.81 GrZ/nhvO0.net
よく見る隔月ってそういうことかなるほど、
280:病弱名無しさん
16/09/22 11:07:04.69 CNbnKf+j0.net
「高額かつ長期」と「軽症かつ高額」の 違いがようわからん
頭の良い人わかりやすく説明して欲しいよ
281:病弱名無しさん
16/09/22 11:48:01.11 uL2+Ulod0.net
>>268
東京都のホームページ
軽症かつ高額について
URLﾘﾝｸ(www.fukushihoken.metro.tokyo.jp)
【照会対象の方】
臨床調査個人票を審査した結果、申請した疾病の診断基準は満たすが重症度基準は満たさなかった方
【認定基準】
申請した月以前の12か月間（発症1年未満の場合には発症月から申請月の間）において、
申請した疾病にかかった医療費総額（10割分）が33,330円を超える月が3か月以上ある（高額）
高額かつ長期について
URLﾘﾝｸ(www.fukushihoken.metro.tokyo.jp)
１認定基準
「高額かつ長期」の認定申請を行った日の属する月以前の１２か月※の間において、
支給認定を受けた指定難病の１か月当たりの医療費総額が５０，０００円を超えた月が６か月以上あるときは、
階層区分に応じて負担上限月額が軽減されます
282:病弱名無しさん
16/09/22 12:00:45.63 MCo3NBrx0.net
「軽症かつ高額」は軽症の人のための救済措置で、
「高額かつ長期」は医療費が高額の人のための救済措置（自己負担上限額が一般より軽減される）
283:病弱名無しさん
16/09/22 12:05:27.91 uL2+Ulod0.net
噛み砕くと？
難病には成ってるけど、臨床調査個人票の重症度の欄には該当しなかったり…
で！年３回以上（最低で４ヶ月に１度通院）総額３３３３０円払っている人には、
救済で難病に認定しましょうって感じ
高額長期は、総額５万円が６回以上有る人（最低２ヶ月毎に通院）
には毎月の自己負担額を減額しましょうって感じ
って感じに解釈しましたが、異論の有る方は、書き込んで下さい。
284:病弱名無しさん
16/09/22 12:20:23.66 vR7WTVx30.net
>>271
おっしゃる通りかと。
285:病弱名無しさん
16/09/22 16:23:26.10 yq70OpuK0.net
どんどん締めつけてくるな
入院も通院もタダだった頃が懐かしいよ
先のこと考えると気が重い
お金払えないから治療できませんも遠い話じゃないね
286:病弱名無しさん
16/09/22 16:46:37.02 lCZMt1e60.net
>>273
悪化して認定基準クリアしてねって感じかな
287:病弱名無しさん
16/09/22 22:27:24.63 cfqZitPG0.net
>>243>>248
ご親切に、本当にありがとうございます！
なかなか書き込みに来れませんで遅れてしまいました
難病の家族を抱える方が他にもいたら、このスレによってとても救われると思います
友の会やネット検索以外での、情報交換や相談の場になったらいいなと思います
いつでもかまいません、お手数をかけてしまいますが、お願いできますでしょうか？
当事者でないにも関わらず、何度も気にかけてくださってありがとうございました
母を含め、みなさまの暮らしが少しでも幸せであるように願っています
288:病弱名無しさん
16/09/23 00:56:31.52 obWzZigP0.net
>>275
ほい
【患者は】家族が難病になった【立入禁止】©2ch.net
ｽﾚﾘﾝｸ(nanbyou板)
289:病弱名無しさん
16/09/23 08:21:34.50 FBSXCcOO0.net
>>269 >>270 >>271
ありがとう
290:病弱名無しさん
16/09/23 13:41:39.00 yqP/IuNL0.net
特定疾患になって初めての更新
書類が未着のため保健所に聞いたら「あなたは軽度に当てはまるかそれとも今回は該当にならないという結果になるかまだ審査中のため9月には間に合わない」といわれた
6月に更新手続きしたけどまだ審査中とかありえるんだろうか…
291:病弱名無しさん
16/09/23 14:39:57.54 Sza83Gd20.net
遺伝病でここ二年ほどの治療費三割負担で70万くらいかかってる
難病指定検討200に入ってる疾患の持ち主だけど
これ難病指定になったらマジで無料なの？
292:病弱名無しさん
16/09/23 15:00:11.59 FsXSkYd50.net
>>279
無料って、あんたナマポ？
知りたいなら公式ホムペ見てこい。
293:病弱名無しさん
16/09/23 15:11:24.10 nggIYKPb0.net
>>279
指定難病に認定されると、3割負担からなんと2割負担になりま～す。
さらに所得区分ごとに自己負担上限額が設けられており、
毎月の自己負担上限額を超えた分の医療費はタダになります♪
自己負担上限額は、低所得 2500円/月～上位所得 30000円/月までの開きがあるよ！
ちなみに申請にかかる診断書(臨床調査個人票)代やその他雑費は自分持ちだから気を付けてね。
詳しくはこちらを読んでね♪
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
294:病弱名無しさん
16/09/23 15:13:37.44 owctIS2U0.net
>>280
ナマポだったらすべて医療費無料だから
難病指定とか気にしないだろうからナマポじゃないんだろうよ
295:病弱名無しさん
16/09/23 15:19:11.79 Sza83Gd20.net
三割から二割か
全然たいしたことないな、申し込みとかの労力考えると。
まあこれからも半年に一度内視鏡やるから三割負担で年十万はかかるけど
296:病弱名無しさん
16/09/23 15:36:52.22 oBIwbjxj0.net
なにげに先生に書いてもらう書類が高い
一通7000円…
夫の所得がギリギリ高いので負担額も最高額
お金ばっかり使って病弱で申し訳ない…
297:病弱名無しさん
16/09/23 15:49:40.49 Sza83Gd20.net
そういう費用がかかって難病のレッテル貼られてその程度の恩恵か
こりゃ難病指定になんなくても変わらないかも
298:病弱名無しさん
16/09/23 16:08:38.01 sbgoQ69P0.net
ずっと月一万円負担だったのが今回下がって五千円負担になった。区分が変わったみたいだけど、収入には変化ないんだけどな。
299:病弱名無しさん
16/09/23 16:27:15.66 wuUPtNi+0.net
わかる方教えてください。
２０１４年の１０月ごろ難病指定になった病気なのですが、何せ症例が少なく、今いっている病院じゃ
認定してくれる医者がいない。
医療費は訪問介護費や点滴薬など合わせて毎月１０万ほどかかります。
認定されれば今よりは安くなりますか？
300:病弱名無しさん
16/09/23 16:46:38.58 C+fK41qa0.net
>>287
>>281
301:病弱名無しさん
16/09/23 17:18:30.46 FBSXCcOO0.net
埼玉@ 医療受給者証、本日届きました。
縦長で大きかった黄色い手帳が小さくなった
302:病弱名無しさん
16/09/23 17:33:54.14 SKwgjJm70.net
>>283
なんかたったそれだけかって制度を見下しているようだけど
キミの収入に応じて自己負担額の上限が発生するんだけど？
ちゃんと>>281のpdf見たの？
303:病弱名無しさん
16/09/23 17:45:51.22 zmBZzvcM0.net
>>289
同じく帰宅したら届いてました＠埼玉
受給者証とほぼ同じサイズになったね
ちょっと縦にはみ出るぐらいw
304:病弱名無しさん
16/09/23 17:48:42.41 SKwgjJm70.net
受給者証が届かないけど来週１週間で大半は届くんだよな
てかさ、更新できなくなった場合って早い段階で結果来てたよね？
大型改正で封筒開けるまで分からんのかな
305:病弱名無しさん
16/09/23 18:18:19.38 zmBZzvcM0.net
>>292
自分の場合去年度は7月1日に新規申請
8月中旬に審査の結果保留の通知がきました
不服申し立てなんちゃらって一緒に書いてあったけど
保留理由は診断基準となる検査所見の数値に主治医が不明とチェックした部分があったからで、新制度になって追加された疾患なので発症当時ので
かまいませんと追記してあったので
書き直してもらいました
不承認でもおそらく早く通知されると思いますよ
早く届きますように
306:病弱名無しさん
16/09/23 18:47:31.70 BZR7ZN+70.net
なんだ、ただの古事記か
307:病弱名無しさん
16/09/23 18:48:54.20 BZR7ZN+70.net
>>283に対してのレスね。
308:病弱名無しさん
16/09/23 19:07:38.28 Sza83Gd20.net
頭おかしいの多いんだなここ
309:121
16/09/23 20:20:11.58 oiujT+I00.net
ウワァ～、スレが凍りついた！
１番触れちゃいけない奴だった。
310:病弱名無しさん
16/09/23 21:14:00.28 t0uAobpK0.net
>>289
うちもきた@所沢
311:病弱名無しさん
16/09/24 11:08:35.67 T3PVAkdx0.net
俺様は難病なんだぞ！って
なんでこうなたんだろうか・・・
312:病弱名無しさん
16/09/24 11:40:13.17 qxBKlZ4i0.net
あなたの周りの難病患者がそうなだけちゃう
類は友を呼ぶて言うやん
313:病弱名無しさん
16/09/24 12:56:30.76 YT+TGn8p0.net
>>276
ありがとうございます！
314:病弱名無しさん
16/09/24 14:06:51.38 ecn/BtCM0.net
>>269指定難病の１か月当たりの医療費総額が５０，０００円を超えた月が６か月以上
ってあるけど。
隔月診察にして ８万だと「ひと月あたり」に治すと４万になる。
これでも基準に引っかかるの？
315:病弱名無しさん
16/09/24 14:18:47.78 +sBJ4mpd0.net
>>302
計算の仕方が間違ってる
はい、やり直し！
316:病弱名無しさん
16/09/24 14:27:55.83 gY/byRfx0.net
>>302
”１か月当たりの医療費総額が５０，０００円を超えた月が６か月以上あるとき”
どうしてそこで二ヵ月で考えるんだろうか
ちなみにその考え方で六ヵ月で考えてもおかしいからねｗ
317:２６９
16/09/24 14:39:56.25 brlxMjzy0.net
>>302
隔月通院だと、年間６回（月単位計算だから）その年は６ヶ月通った！って事に成るでしょ。
３ヶ月に１度通院しなさい！って指示されてたら、年間４ヶ月！しか越えて無いって事に成る。
４ヶ月に１度なら、年間３回で、３３３３０円の軽症高額の基準にしか成らないし…
決して（毎月の）均等割りには成らない
318:病弱名無しさん
16/09/25 12:05:54.57 ErdJBUOR0.net
>>278
あり得るよ
検討会自体が月イチにしかなく、時間がかかると聞いたことがある
319:病弱名無しさん
16/09/25 12:09:29.43 ErdJBUOR0.net
>>289
逆にうちは大きくなったよ＠赤味噌
折って折って受給者証サイズ（紙の保険証サイズ）だったのが
製本されて縦長になった
なんなんお…
320:病弱名無しさん
16/09/26 10:33:32.11 KYk7uFrZ0.net
>>307
笑えるね
321:神奈川
16/09/26 11:35:56.33 cYFX2PIw0.net
7月下旬に申請してまだ届かない
10月に間に合わないよー
322:病弱名無しさん
16/09/26 11:41:57.08 C/MBFifx0.net
>>309
来週になったら書いて
てか10月初めに診察入れたならちょっと・・・
323:病弱名無しさん
16/09/26 13:07:28.39 KYk7uFrZ0.net
軽症かつ高額用申請書兼療養証明書とか
書類書いてもらうのにお金取られるのかな？
病院と薬局とどっちでもいいんですかね。
来年のことだから今から悩んでもしゃないか。
324:病弱名無しさん
16/09/26 17:17:55.01 v9qoc2YO0.net
原発性免疫不全なんだがバイトの面接で採用に響くんかなあ
325:病弱名無しさん
16/09/26 17:28:14.89 C/MBFifx0.net
>>312
病気についてきちんと説明ができれば大丈夫だとは思うよ
あとはバイトのシフトの入れ方次第
そこは求人に勤務形態あるよね
326:病弱名無しさん
16/09/26 18:50:11.66 rluag9fe0.net
>>312
日常生活に何か支障ある？
休みの希望が出せるなら問題無いと思うけど。
俺も同じ疾患だけど、月1～2の通院しながら、バイトもやってたし、普通に就職もしてる。
人症状がそれぞれ違うだろうからなぁ。
327:病弱名無しさん
16/09/26 21:07:18.53 v9qoc2YO0.net
ここ最近は日常的に何も症状は出ていないです
何年か一回に大きいのがくるけど
バイトしたいところはコンビニなんだけど、菌に弱いとか感染症にかかりやすいってマイナスになると思うから少し不安
バイト初めてだからそのことを隠していいものかもわからない
328:病弱名無しさん
16/09/26 21:32:48.68 wRDrOHzM0.net
埼玉南部、8月の郵送締め切りちょっと前に出して今日届きました。
有効期間は10月～来年いっぱいまで。
経過措置についてのお知らせも同封してあった。
329:病弱名無しさん
16/09/26 21:39:49.15 wRDrOHzM0.net
>>315
大きいのって長期の休みとか入院レベル？
頻繁に休みが必要なら相談した方が良いけど、普通の生活出来てるなら特別言う必要無いと思うけどなぁ。
俺はスーパーの青果で長年やってたけど、普通のインフルエンザ位しか大きな病気は無かった。
定期的に免疫製剤入れてる？
330:病弱名無しさん
16/09/26 21:45:59.56 7H9IprPM0.net
>>315
バイト先に病名を言う必要はない
一応主治医に「コンビニバイトしたいんですけど、菌に弱いとか感染症にかかりやすいとかありますかね」と確認
たぶん「何も問題ないよ、あなたはいま健康な人となんら変わりないし就労に問題とか一切ないよ」
って言われて拍子抜けするパティーンかと
331:病弱名無しさん
16/09/26 22:42:35.92 v9qoc2YO0.net
>>317
入院したときもあったし、入院とはいかないまでも一ヶ月くらい身動きとれない時もあった
でも何年かに一回程度だから面接のときは「持病があって月一で通院してる」とだけ言おうかなとさっき決めた
万が一でもバイト中に症状出たら嫌だし通院してることは多分言っておいたほうがいいのかと思って
採用されるかわかんないけど
あと免疫製剤とやらは使ってない
細菌感染症を抑える薬飲んでるだけ
>>318
主治医には確認済みで微�
332:ｶ物とかいっぱいいるところでもない限りOKだそう
333:病弱名無しさん
16/09/26 22:45:00.58 RA415Hh5O.net
>>315
長期入院や増悪時に救急車が必要になるレベルならある程度詳しく
たまに寝込むなら持病があって～ってボカして大丈夫
心配なら感染症にかかりやすいって一言添えてマスク着用して仕事してもいいか聞くのもアリ
その前に仕事しても大丈夫か担当医に相談するのが先だよ
仕事うまく決まるといいな
>>318
落ち着いてるからいいだろーと医師に相談したら
「就職？短時間の軽作業ならいいよ。フルタイム？やってもいいけど寿命縮むよ」（意訳）
ってパティーンもあるんやで…
334:病弱名無しさん
16/09/26 23:55:15.74 v9qoc2YO0.net
レスくれた方々ありがとうございます
明日の面接頑張る
たまーに弱気になっちゃうんだよね
何で病気持ってんだろなーって
335:病弱名無しさん
16/09/27 00:30:47.06 6IKufGgi0.net
>>309
今朝電話したよ。
今週中旬までに発送して九月中に間に合わせますって言ってた。普通郵便で出しますのでとひたすら言ってたから、最悪土曜日着もあるかも。
ちなみに政令指定都市外。
336:病弱名無しさん
16/09/27 00:42:22.11 ABODFhvA0.net
木曜に届かなかったら電話くらいでいいんだけどね
そういう時ほど翌日ぐらいに届くんだから
まあ提出に関して慌てさせるくせにお前らなんなん？って感じにはなるけどね
337:病弱名無しさん
16/09/27 15:47:00.03 b/GWq5hi0.net
さっき、保健予防課に電話で問い合わせたところ明日の発送との事でした。
難病になって、初の更新だったのでいつ届くのかヒヤヒヤでした。
いつも、こんなギリギリに届くのかなぁ？
@横浜
338:病弱名無しさん
16/09/27 15:52:45.58 cQ51262F0.net
例年、かなりギリギリに届くよ。
339:病弱名無しさん
16/09/27 17:59:43.23 lCG6g/ajO.net
受給者証持ち100万人もいれば月末はどこの自治体もその手の問い合わせだらけだべ
新規はともかくとして、更新なら「認定の場合は期限月の最終週までに順次発送します」
とか更新書類に一言添えておくだけでもずいぶん違うはず
目途がぼんやりしてるから気を揉む人が出てくるのも無理もない
340:病弱名無しさん
16/09/27 18:19:37.60 b/GWq5hi0.net
>>325
そっかぁ～例年なんだね。
まぁ、それを知ってればどおって事はないね。
でも、もし受給期間が過ぎて届く間に受診した場合ってどうなるの？
病院や薬局で支払った金額を請求書に書いて保健課に送るのかな？
341:病弱名無しさん
16/09/27 18:56:50.14 rOTmjVBY0.net
受給者証が届いた方、教えてほしいのですが、
今回分(10月から使える分)から経過措置が無くなるんですか？
経過措置って、平成29年末までじゃないの？
342:病弱名無しさん
16/09/27 19:11:50.62 2D55E0Kf0.net
福岡届きました～
343:病弱名無しさん
16/09/27 19:17:16.97 ABODFhvA0.net
>>327
簡単に言うとそんなとこ
他県は知らないけど宮城県の場合は領収書はもちろんだけど
別に医療機関に療養費証明書というものを書いてもらわなければならない
ちなみに
『医療機関等から療養費証明書の発行手数料等を請求されることがありますが，その発行手数料等は申請者の負担
となります。』
というね
まあお互いに面倒なのである程度の病院だと支払いを保留してくれたりするけどね
実際遅れてきたことがないから使ったことない書類だけど
344:病弱名無しさん
16/09/27 19:43:48.99 YSyQFeA90.net
自分も福岡だけど届いた～
有効期限が来年の12月末に変わってるけど、次回の更新時期もかわるのかな？
345:病弱名無しさん
16/09/27 20:50:46
346:.82 ID:eDxYojTP0.net
347:病弱名無しさん
16/09/27 21:13:04.37 jb6PCKai0.net
落ちる人けっこう出てくるんだろうなぁ
主観的症状や薬を飲んでいるというだけじゃダメで、ちゃんと数値や所見に表れてないといけないから
348:病弱名無しさん
16/09/27 22:07:18.84 FOkwcDc30.net
青森だけどまだこない…
いつも間に合うから油断してたわ
診察を来週じゃなくて再来週にすれば良かった
349:病弱名無しさん
16/09/27 23:47:34.87 2D55E0Kf0.net
てか、福岡の受給者証は宛名の部分は切り取って使ってたのに、
今回は封筒サイズそのままで大きくなってるやん
350:309
16/09/28 07:10:56.36 DzcYNU8v0.net
昨日問い合わせしました。
12日に発送済みとのことで未着のようです
しきりに「探してください、もう一度確認してください」って言われたｗ
再発行になったけど未着の物はいったいどこに
悪用されることはないだろうけど、誤送とかなら嫌だなぁ
健康保険証なら最悪だった
351:病弱名無しさん
16/09/28 08:09:07.37 CL2DgHag0.net
>>336
悪用は難しいだろうけど個人情報だだ漏れで嫌だな
352:病弱名無しさん
16/09/28 09:37:40.65 hfjWOYPx0.net
>>336
配達物の誤配は紛失はかなりあるよ
しかも普通郵便は配達記録無いから問い合わせても〇○時位に配達で通過しています程度の情報だし
353:病弱名無しさん
16/09/28 09:46:03.85 NgnZkLtn0.net
配達員が、面倒だから捨てました！って言うニュースを昔に見たね。
354:病弱名無しさん
16/09/28 09:52:49.48 nV2Q8rHo0.net
>>336
おたく、神奈川？どの辺よ。
うちもまだ来ないから
12日に発送済みって気になる。
355:病弱名無しさん
16/09/28 21:31:27.81 G9LcHEcj0.net
横浜だけど、まだ来てないよ
>>209さんは二週間前に届いてるんだね
356:病弱名無しさん
16/09/28 23:05:30.11 NgnZkLtn0.net
自分も横浜だけど、昨日保健予防課に電話したら明日(28日)発送って言ってたよ。
上にも横浜さんが居るけど、届くのに2週間も開きが出来ちゃうんだな。
357:病弱名無しさん
16/09/29 00:22:19.23 q7GPGAeg0.net
川崎市民ですが主治医から
「○○さんが通らなかったら、通る人なんていませんよ」
って言われたんだけど、まだ届かなくて不安。
358:309
16/09/29 07:00:30.98 kRBfDsDa0.net
>>340
川崎市です
同じ川崎市の難病友達2人に聞いてみたところ
2人とも14日前後に届いたということだったので
早めに問い合わせしてみました
359:病弱名無しさん
16/09/29 09:25:03.21 8xQdvITg0.net
お役所仕事で現場の人も色々大変なのだろうけど
ストレスが病気の悪化の要因で主治医からも「難しいだろうけどストレスはなるべく減らして下さい」とストレスにならない程度に言われているのに
毎年受給者証届くまでがストレスとなw
360:病弱名無しさん
16/09/29 15:12:25.19 roZ+SyTE0.net
受給者証出してきた。久々の役所で、まじ印鑑持ってって良かったと思ったｗ
361:病弱名無しさん
16/09/29 15:22:02.34 mntXWowt0.net
はぁ？
362:341
16/09/29 16:07:36.30 /TDC/utu0.net
今日、届いてました
ホッとした
363:病弱名無しさん
16/09/29 16:37:03.29 mSrVfz5E0.net
>>344
郵便物って、受取人受領までは発送主に所有権があるから、
郵便事故が考えられるなら、一応保健予防課から
局に一言入れてもらう必要があるんだがな。
昔、全くの別件で紛失があった時、
発送主からクレーム付けてもらったら、局員が謝罪に来たくらいだから。
364:病弱名無しさん
16/09/29 17:36:13.35 YYGlapJv0.net
さっき届いた
分かってたけど夫婦共に倍増
あらためて確認して溜息
365:病弱名無しさん
16/09/29 17:50:25.90 /MGq0k1v0.net
来年度はマイナンバー登録をしっかり
しとかなきゃならないのかな？
あ～あ、めんどいな。
366:病弱名無しさん
16/09/29 19:11:06.61 mntXWowt0.net
>>351
番号書けばいいだけじゃん
367:病弱名無しさん
16/09/29 20:56:40.31 TbIDhKvu0.net
既に今年も必要だったよ
368:病弱名無しさん
16/09/29 21:05:22.15 ivRUF7kX0.net
自分も今年から必要で記入したよ
369:病弱名無しさん
16/09/29 21:34:04.72 KARrrLU40.net
自分は家族のも必要だったから面倒だった
370:343
16/09/29 22:48:29.61 q7GPGAeg0.net
私も今日届いてました。
別件だけど、先日郵便物開けられてて怖かった。
たぶん誤配されてたんだと思うけど
住所も名前（表札出してる）も合ってるのに
何故開けた。しかも不採用通知…。
371:病弱名無しさん
16/09/29 23:36:38.64 xHDtcp8f0.net
たまに封筒同士がくっついて誤配されてる時があるよ
思わず開封しそうになるときあった
372:病弱名無しさん
16/09/30 00:05:07.66 +SsXjYKP0.net
川崎市だけど、まだ届かんｗ
今日こなかったら、いい加減問い合わせるか
却下でも通知はされるんだよね
373:343
16/09/30 00:05:16.31 J/VUMxX/0.net
>>357
そうですね、そういう事もあるよね！
ああなんか気持ちが楽になった。
ありがとうございます。
374:病弱名無しさん
16/09/30 00:20:13.63 9DdGTi/70.net
昨日電話したら順次送っておりますのでもう少しお待ちいただけたらって言われたなあ
更新中って言えば料金は大丈夫って言われたけど
何か歯切れが悪い話し方の人だったな
375:病弱名無しさん
16/09/30 00:38:43.61 syOUOoNh0.net
問い合わせで仕事の手間が増えるんだから、
もう少し早く送ればいいのにと思う
毎年不思議でしょうがない
376:病弱名無しさん
16/09/30 01:18:59.30 otHIrpg+0.net
（ご新規さん以外は）原則月末までに届きます、とか書類に明記しときゃいいんだよ
その辺がブラインドされてるから
「普通は月半ば頃に届くのかな」「却下されたのかな」「郵送事故かな」「次月初に診察が」
等々の9割方は無用な心配をする人々も出てくる
377:病弱名無しさん
16/09/30 03:44:59.31 ZfPG9to90.net
>>362
>「普通は月半ば頃に届くのかな」「却下されたのかな」「郵送事故かな」「次月初に診察が」
このスレ見てれば分かるけど知っているはずの継続でも不安がってるんだけどね
ぶっちゃけ何書いててもギリギリに届く仕組みになっている以上不安を抱くよ
378:病弱名無しさん
16/09/30 04:32:19.05 1TNBW3RO0.net
自分みたいにぜんぜん心配してない層もあると思うけど
379:病弱名無しさん
16/09/30 04:38:06.69 trOE7up70.net
そんなに心配してないけどな、気にはかけるけど
仮に何かの手違いで手元に届くのが遅れても少々面倒なだけさ
中には切羽詰まってる事情がある患者もいるだろうし、
利用者に到着する目安ぐらい示すのは民間サービスの感覚ではごく普通のことだな
380:病弱名無しさん
16/09/30 05:54:04.76 6tVKTY7+O.net
その目安を一言添えておくだけで、「ﾏﾀﾞｰ」の問い合わせは減るっしょ
自治体によっては書いてあるかもしれないけど
ギリギリ到着の自治体があるのは、対象の疾患と人数が増えて現状仕方ない気もする
まあ対象が少ない頃から毎年ギリギリだった気もするが（小声）
381:病弱名無しさん
16/09/30 13:16:31.10 QYDfw4Dy0.net
誤配が怖い
送料患者負担で簡易書留、などの選択肢も欲しい
382:病弱名無しさん
16/09/30 13:29:17.69 J/VUMxX/0.net
新規の時、なかなか届かなくてすごい大変だったよ。
会計時、保留にしたりミスでしなかったり
病院側にちゃんと調べてって何回もいったのに
高額医療費にして役所に払わせようとしたり
払い戻しに何度、区役所と病院を
383:往復したか。
384:病弱名無しさん
16/09/30 20:55:58.93 J0EYcHBE0.net
申請から交付までの所要日数は統計を取って
平均何日ですとすればいいと思う。
385:病弱名無しさん
16/09/30 21:28:44.37 6bNL8Ag30.net
軽症者特例申請したが
まだ認可降りてない模様。静岡県
386:病弱名無しさん
16/10/01 07:55:56.84 h7k4nGYN0.net
>>369
自分は東京
以前、来ない・来ないを連呼してた人も（その人も東京）アドバイスしましたが、
自分の時も新規申請で３ヶ月→郵便局と打ち合わせしたの？と思う程、
きっちり９０日目に来ました。
発送が一括なのか？印字された？認定された？日から１０日位経ってから到着しました。
例、印刷には１８日で２８日辺りに来た感じ…
387:病弱名無しさん
16/10/01 13:40:18.95 GGkn84nz0.net
九州ですが、今年は去年より交付がかなり遅れた感じがする。
来年から公費負担番号関係なしに同じ基準で審査されるとのことで、来年の申請ではさらに時間が掛かるようです。
388:病弱名無しさん
16/10/02 17:08:30.41 GdXND86M0.net
不認定通知来たけど、12か月以内に月医療費の総額(１０割分)が33330円超えが
３月以上あって軽症高額に該当するから、また医者に診断書もらって
住民票、所得証明を取ってくる一連の流れをやれば認定してもらえるっぽい
凄くめんどくさいです・・・
389:病弱名無しさん
16/10/02 21:41:08.04 ZhC1n/4E0.net
>>373
来年はこの流れになりそうな予感
390:病弱名無しさん
16/10/02 23:00:51.13 emYPtDsd0.net
>>373
有効期限内なら住民票や課税証明書はコピーとか申し立てで
省略できる自治体もあるそうだ。
391:病弱名無しさん
16/10/03 00:32:08.92 mxvWwnkC0.net
>>373
つまり、予め軽症高額狙いで申請すれば手続きを簡略化できましたよ、ってことか
臨床調査個人票を提出する際に軽症高額の書類一式も添付すれば一回で済んだ、と
でも一連の手続きをまた踏むってかなり変だな
東京都の場合は軽症高額の書類のみを追って提出すればOKのようだ
URLﾘﾝｸ(www.fukushihoken.metro.tokyo.jp)
392:病弱名無しさん
16/10/03 09:18:29.81 TbWMSSy+0.net
>>373
診断書再取得ってどこの自治体よ
頭悪すぎだな
393:病弱名無しさん
16/10/03 09:59:12.30 zL/+oLnr0.net
>>376
保健所に電話したら領収書と受給者証だけで良いそうで
勝手に一からやり直しだと思い込んでたので助かりました
394:病弱名無しさん
16/10/03 19:42:09.21 2egauuAg0.net
新規＠東京
申請から認定まで51日、後到着まで8日でした。
ここの書き込み読んでビビってたけど、スムーズすぎて拍子抜けしました。
よろしく。
で、受給者証と管理票共にA5サイズなんですけど、
皆さん折り曲げずに持ち歩いてます？
395:病弱名無しさん
16/10/03 19:46:22.54 tWCjeiGA0.net
>>379
うん
折り曲げずにファイル入れに入れて持ち歩いてるよ
396:病弱名無しさん
16/10/03 19:56:26.82 8lY68mj+0.net
うちは手のひらサイズ
397:病弱名無しさん
16/10/03 20:44:26.27 6jrY1GE50.net
保険の変更届は、新しい受給者証が出るのに
やたらと時間がかかると聞きます。
どこの自治体でもそうなんでしょうか？
398:病弱名無しさん
16/10/03 20:54:54.89 pZVA61ct0.net
>>373
静岡は医療費証明書と申請書だけでOK
医者の診断書は申請時提出してるから不要。
399:病弱名無しさん
16/10/03 21:40:13.42 x/Joxu4KO.net
>>382
保険証の変更？
俺のときは新しい保険証のコピーと受給者証を持って行ったら
コピーを渡して手書きで直して訂正印ついて終わりだった
健保（会社）→健保（任意継続）だ�
400:ｩら早かったのかもしれないけど
401:病弱名無しさん
16/10/03 21:44:39.98 ay3IBnJE0.net
>>382
難病受給者証の更新時期に健康保険証の切り替えも重なったが、
例年通り申請から60日ぐらいできたよ＠東京
でも実は保険変更届が正確に受理されてなくて(間に合わなくてかも)、
難病受給者証内の健康保険の記号・番号が旧いままだった
それでも病院・薬局で新しい健康保険証を出しとけば問題なかったけどね
まあ、保健所は間違ったことに気付かないままだった、ということw
402:病弱名無しさん
16/10/03 23:51:38.53 heVUwBdc0.net
県の問い合わせ先に「まだー？」してみたけど、
現在審査中だって言われた
重症か何かで引っかかっているらしい
毎年問題なく通ってるんだけど、
今年はきびしくなってるのかな？
不安だ・・・
403:病弱名無しさん
16/10/04 00:24:04.43 M9Afr17O0.net
医学的審査があるわけでもないのに
保険変更に時間がかかるのは、保険者照会に時間がかかっている
のだと思う。
待っている人からすればなんでこんなに時間がかかる？だろう。
404:病弱名無しさん
16/10/04 09:20:09.50 KWfuUy9K0.net
不認定の人や審査待ち（判定に引っかかった？）の人って、なんでダメorダメかもなんだろ？
病状が良くなってるって事なのか？
それとも、役所の方で勝手に判定を出してるのかな？
臨床票に改善点が見られるって書かれちゃったとか？
治るならいいけど、不認定にさせられたらたまったもんじゃないな。
405:病弱名無しさん
16/10/04 09:56:12.07 kOncNADNO.net
>>388
審査は臨床調査個人票による認定基準等の医学的所見からだろ
都道府県ごとに出向バイトの各専門医たちが月イチで審査会やってるって話だ
役所は単なる手続き周りの事務作業
旧制度時代でさえ不認定は毎年10～15％は出ると保健所の職員が言ってたし、
実数ならざっくり毎年10万件前後の不認定ということになる
難病って類縁疾患と鑑別が付きにくいものもあったりして色々とグレーゾーン
医者の個人票の書き方が曖昧だと「はい。やり直し」とか普通にある
406:病弱名無しさん
16/10/04 17:19:54.74 CUbVtZFH0.net
今日診察だったけど、まだ届いてないって伝えたら支払い保留になった
早く来いや
407:病弱名無しさん
16/10/04 17:30:36.33 dyWtd0ln0.net
>>390
お互い面倒だから大半はその対応になるんだよね
ま、次回は10月初旬は避けよう
408:病弱名無しさん
16/10/04 18:23:58.70 nxHA8kdk0.net
今日診察だった。
医療証間に合っててよかった……。
なんか空いてたんだけど、届いて無くて予約延期した人いるのかな。
普段はこんなに空いてないのに。
409:病弱名無しさん
16/10/04 19:23:47.16 DRleGdBb0.net
>>392
て言うか、10月の上旬に診察日入れるなんて常人には考えられんわ
410:病弱名無しさん
16/10/04 19:30:45.78 RAt1lS610.net
ここにいる人はみんな常人じゃないよ
411:病弱名無しさん
16/10/04 20:10:26.32 VveVRhpZ0.net
不認定になったら「保健所が悪い」とかそういうクレームはありますか？
412:病弱名無しさん
16/10/05 10:20:25.52 Q0IJ9NaC0.net
保健所関係なくない？
っていうか制度変えた奴恨む
国会中に寝てる議員報酬をこっちにまわして欲しいわ
413:病弱名無しさん
16/10/05 10:24:59.33 p2JY2m3X0.net
>>395
保健所は申請書類がちゃんと揃ってるか確認だけ。それから県へ送るんだから
414:病弱名無しさん
16/10/05 10:46:29.19 mPUovTXa0.net
>>396
後半はもっともな意見だ
415:病弱名無しさん
16/10/05 14:40:49.12 7MRvKVDD0.net
>>393
仕方なくそうなる人もいる
416:病弱名無しさん
16/10/05 15:02:00.13 tlyd9qP+0.net
マイナンバーって、役所にきちんと届け出しないと番号は有効じゃなかった・・
っけか？そこましなくても、自宅に届いた番号だけで使えたっけ？
417:病弱名無しさん
16/10/05 16:05:47.56 p2JY2m3X0.net
>>400
届いた番号でOKだよ マイナンバーカードを作成したい場合は手続きをしなければならない任意だけど
418:病弱名無しさん
16/10/05 16:12:26.28 wB80t/hZ0.net
>>400
初耳だw
419:病弱名無しさん
16/10/05 22:01:05.75 MFZI5fyN0.net
>>396
まさか、国会で可決して法律ができたという認識がない
人がクレームをつけるのだろうか。
極論、役所の証明書が有料なのは、保健所（都道府県）の怠慢
とか言う人もいるようだ。
それは市町村議会の仕事ではないのか？
420:病弱名無しさん
16/10/07 06:35:45.71 xt07H/UO0.net
受給者証（更新）届きました 大阪
421:病弱名無しさん
16/10/07 19:28:40.80 cxUvr2U50.net
静岡
軽症者認定版
本日到着しました。
422:病弱名無しさん
16/10/08 02:07:11.44 nPdUEbOm0.net
自分の受給者証(更新)の有効期限が今年8月頭～来年7月末までの1年間＠東京
んで、来年いっぱいで現行制度が完全終了するわけだけど、
これは来年もう一回8月頭～12月末までの5ヶ月間のために更新手続きが必要ってことなのだろうか
千葉の知り合いは有効期限が今年9月頭～来年12月末までの設定で、経過措置中の更新はもう必要ないそうだが
423:病弱名無しさん
16/10/09 07:07:56.25 TuTwCzy20.net
>>406
来年の更新後は再来年末までの有効期限の受給者証が
送られてくると思うのが普通だけど
424:病弱名無しさん
16/10/09 07:26:05.38 g6Qv/iXLO.net
でも既認定者だと平成30年1月から上限額が変わってくるし切り替えは必要だな
更新しなくても来年12月中に新・受給証が自動的に発行されるならいいけど
425:病弱名無しさん
16/10/11 09:04:20.41 xEssRg2F0.net
>>406
経過措置組ですが、自分のも有効期間が今年9月頭～来年12月末までに
なってますね＠北海道
426:病弱名無しさん
16/10/17 01:33:09.58 oelMIgoq0.net
ﾎｼｭ
427:病弱名無しさん
16/10/17 06:10:26.49 /jNxYhHO0.net
まだ届かない....
428:病弱名無しさん
16/10/17 08:50:33.34 0d1mqH+K0.net
問い合わせしないの？
429:病弱名無しさん
16/10/17 12:44:32.31 pdiWAmGj0.net
>>411
申請用紙を郵送で送った場合、郵送事故で受理されていないとか
逆に受給者証が郵送事故で届いていないとか
早く電話で確認することですね
430:病弱名無しさん
16/10/17 12:55:40.32 0ecvv0D30.net
10月過ぎてから届かないのは事前に言われていない限り何かトラブってるから早急に問い合わせ
431:病弱名無しさん
16/10/17 13:12:12.15 nhf12zNZ0.net
>>386だけど県の問い合わせ先に「まだー？」してみたら、
先週の土曜日に届いてたよ。
10/3に審査中って言われて、10/15に既定者重症患者で来た。
保健所に書類提出したのは8/8。
提出期限7/8だったから１ヶ月遅れでの提出。
432:病弱名無しさん
16/10/17 14:17:35.56 KHUQTlqb0.net
>>388
遅レスだけど
自分はザックリと、「その疾患ごとの基準の重症度を満たしてないと不認定になる」ってことだと理解してるよ
433:病弱名無しさん
16/10/17 14:21:53.38 Q+olNe7q0.net
>>395
この決定に不服がある場合には、都道府県知事に対して云々～って書類に書いてない？
434:病弱名無しさん
16/10/17 23:38:37.45 gBw09t0u0.net
>>417
不服申し立てということでしょうか。
ただ、そんなの読まずに保健所に言う人もいそうだ。
435:病弱名無しさん
16/10/21 14:01:00.53 loRyggdp0.net
赴任したてだったのか、役所の担当者がえらい態度悪い若造だったけど、
最近すごい腰が低くてすっきりするｗ
436:病弱名無しさん
16/10/21 23:22:15.79 lwC+Wvrg0.net
態度がでかくても仕事を公平公正にしてくれればいい。
親身とか言ってルール違反は困る。
437:病弱名無しさん
16/10/22 18:33:20.20 Jb2pOXV/0.net
受給者証に記載を希望した医療期間以外の
指定薬局に行くのはダメ？
近所に見つけたので変更したいんだけど、無理かな。
438:病弱名無しさん
16/10/22 18:53:25.86 40EVUigWO.net
>>421
保健所で薬局の追加登録してから利用すれば大丈夫だと思うけど？
439:病弱名無しさん
16/10/22 19:00:16.22 Jb2pOXV/0.net
>>422
追加登録可能なんですか、ありがとうございます。
保健所に電話して聞いてみます。
440:病弱名無しさん
16/10/22 20:20:21.23 JGR6YL7Z0.net
薬局の住所が変更になったので保健所いったが
別に書き換えなくてもいいです
といわれよ
あんまり厳格な運用ではないのかも
441:病弱名無しさん
16/10/22 20:31:16.35 Xtm/eQqD0.net
ふぎいいい上限額上がった…
一万円は痛いよ…
442:病弱名無しさん
16/10/22 21:47:35.74 G3VJGrkb0.net
医者に行かなきゃタダだよ
443:病弱名無しさん
16/10/23 04:37:58.16 HLpgmFoZ0.net
>>421
追加登録すればおｋ
ただ、自分のとこは複数にすると更新時に領収書の確認が増える
自治体自体がかかりつけ医と同時にかかりつけ薬局を持てって考えだからね
>>424
請求主がガラッと変わるようなことがなきゃあんま問題にならない
444:病弱名無しさん
16/10/23 11:38:49.48 7+jr+RjX0.net
埼玉は受給者証に記載されてる以外でも指定登録されている医療機関や薬局ならどこでも大丈夫だよ
445:病弱名無しさん
16/10/23 11:41:00.23 FExCEnu20.net
神奈川も同じく。受給者証にそう書いてある。
446:病弱名無しさん
16/10/23 22:52:47.06 GjxrGFmL0.net
東京都は、受給者証に「東京都の指定する医療機関」と印字されてるのみ。
患者がどこそこの病院・薬局にかかっているという情報は伏せられている。必要ないからね。
制度開始当初は、申請書に個々人でかかっている病院・薬局の住所・TELまで書かされて
「？？？」と訝しがったものだが、運用段階になって合理化。
患者個人がその都度わざわざ医療機関を登録する形ではないということ。
447:病弱名無しさん
16/10/23 23:17:45.44 isjt6w/X0.net
病院・薬局の住所・TELまで書いてる茨城・・・
448:病弱名無しさん
16/10/23 23:28:30.10 aZCIBnNd0.net
>>431
同じく静岡県
449:病弱名無しさん
16/10/24 08:46:48.38 5G7bTvHu0.net
>>431
栃木県も
450:病弱名無しさん
16/10/24 08:50:12.29 renOqXZU0.net
更新申請時には書き込むよ@神奈川
ただし受け取った医療証は
「指定医療機関」とだけあるw
451:病弱名無しさん
16/10/24 09:50:58.35 XswuJEOmO.net
東京みたいに指定医療機関どこでも受給者証が使えるなら自分用のかかりつけ登録とか不要だよな
自分用に登録した医療機関じゃないと受給者証が使えない自治体もあるんかいね？
その辺に差異があるとしたら不便な話だな
452:病弱名無しさん
16/10/24 16:02:44.27 9pfr9Qzj0.net
東京だけど、印字されているよ？
申請の時、4箇所書いたけど3箇所しか印字されなくて、
4箇所目の薬局がわざわざ電話して適用されるか確認していたわ
薬剤師が言うには4箇所目が印字された2枚目の医療券を持っている人もいるらしい
453:病弱名無しさん
16/10/24 20:07:05.76 7FPmkOZU0.net
＠神奈川県
『指定医療機関』と書いてあるけど、どうも自分で指定した医療機関ではなくて、指定を持ってる医療機関みたい。
医師が定年で医療機関移った時に、保健センターに追加について問い合せたら、そういう答えだった。
したら登録しなくてもいいじゃんね。
454:434
16/10/25 01:38:12.48 DGHZlKcs0.net
神奈川県の者です。
もう一度良く見たら「指定医療機関」の欄に
↓のような記載がありました。
「難病法に基づき都道府県から
指定された指定医療機関」
●医療機関等の所在地の都道府県から
指定を受けている指定医療機関であれば、
この受給者証をお使いいただけます。
455:病弱名無しさん
16/10/25 04:23:50.26 kjVxNs550.net
>>438
お使いいただけるのは届け出したうえでね
456:病弱名無しさん
16/10/25 06:24:49.68 itA6aJP20.net
そう書いてあるのでは
>>434=>>438
457:病弱名無しさん
16/10/25 08:18:21.04 02iNk94Z0.net
埼玉は印字されてないところでもいける
458:病弱名無しさん
16/10/25 13:18:30.20 /v2K8QnG0.net
埼玉住みだけど東京女子医大掛かってる
一応記載はしてるけど
459:病弱名無しさん
16/10/25 16:07:38.60 woajP/3H0.net
>>442
膠原病リウマチ通風センター？
460:病弱名無しさん
16/10/27 23:51:34.03 pqkKqMD60.net
原発性免疫不全の方いますか？
461:病弱名無しさん
16/10/28 01:28:11.97 ai1NJqzd0.net
>>444
膠原病も関係ある？
462:病弱名無しさん
16/10/28 01:48:04.05 8Xhb87Ow0.net
>>444
いまーす
463:病弱名無しさん
16/10/28 07:38:37.79 c33c/PyG0.net
【医学】自己免疫疾患全身性エリテマトーデス(SLE)の発症抑制メカニズムの解明/東京医科歯科大 ?2ch.net
ｽﾚﾘﾝｸ(scienceplus板)
464:病弱名無しさん
16/10/28 16:37:41.55 AIly7HLT0.net
>>446
医師から日常生活で気を付けるように言われてることってなにかありますか？
差し支えなければ教えてください
465:病弱名無しさん
16/10/28 19:37:13.04 BUmq/QQ+0.net
>>448
強いて上げれば、感染に弱いので体調悪くなったら無理せず受診するようにって言われている位です。
治療受けているのでごく普通の生活をしています。
仕事もしてますし、海外にも行きますよ。
466:病弱名無しさん
16/10/28 20:34:38.17 ZAeg+ywd0.net
お盆くらいに更新申請したけど、まだ受給者証来ない…
467:病弱名無しさん
16/10/28 21:30:38.05 WBAg/VEl0.net
>>443
最初はそこに通ってた
今は東京女子医大病院
468:病弱名無しさん
16/10/29 00:03:59.79 CUq90Jx40.net
>>451
よく分からんが本館に通ってるってことかな？
東京女子医大と東京女子医大附属膠原病リウマチ通風センターって、
あれだけ近い位置にあるのに電カルも共有してないし完全に別の病院扱いなんだよね
469:病弱名無しさん
16/10/29 00:14:52.66 6zPWDFj00.net
>>452
そうそう
膠原病リウマチ痛風センターは先生にもよるかもしれないけどあまり詳しくは見てくれなかった
問診から薬だして終わり
女子医大の消化器の先生にかかることにしたときは紹介状書いてもらったよ
470:病弱名無しさん
16/10/29 10:16:48.19 p8Ghrxta0.net
受給者票に記載した病院薬局以外は
ダメとかって自治体によってあるんだね
大変だな
471:病弱名無しさん
16/10/29 13:28:44.52 BKLK00Re0.net
へーそうなんだ
旅行先とか緊急で病院にかかっても対応できますとあったからわりとゆるいと思ってた@東京都
472:病弱名無しさん
16/10/29 14:04:23.60 O1QCQdRG0.net
やむを得ない理由がない限り申請したところだけだな
やむを得ない理由っていう場合でも結構めんどくさい事になるけど
結果として申請した病院、薬局で処理しなさいって事になる
473:病弱名無しさん
16/10/29 16:52:47.61 p8Ghrxta0.net
>>456
ちなみに差し支えなければどこの自治体ですか？
埼玉は病院薬局自体が難病指定医療機関申請してればどこでも平気なんだよねぇ
474:病弱名無しさん
16/10/29 20:49:10.96 A4vjjnnZ0.net
>>457
同じく埼玉だけど、「受給者証に記載を希望した医療機関」に記載がある場合でもその他の指定医療機関が対象になるの？
475:病弱名無しさん
16/10/29 21:50:51.51 MX7Xpbt60.net
>>458
なるよ。
476:病弱名無しさん
16/10/30 00:26:11.23 C0U3RXks0.net
>>459
教えてくれてありがとう！
477:病弱名無しさん
16/10/30 09:09:23.19 6gqMt8720.net
付随する関連疾患で受給者証には記載されてない病院かかったけど
大丈夫だったよ@
478:埼玉 保健所にも病院にも問い合わせしてから行ったけど受給者証はあくまで希望だからどこでもOKと言われた
479:病弱名無しさん
16/10/31 01:32:53.34 zJqwHZ4y0.net
>>461
関連疾患から外れさえしなければいいんだね。
ありがとうございます。
480:病弱名無しさん
16/10/31 02:06:55.54 F2kogRfY0.net
結構グレーというか医師の裁量次第だと思うけど、
原疾患の難病とは無関係そうな細かい薬や検査も難病枠に突っ込んでくれるので財布は助かってる。
単なる風邪やこむら返りの漢方、ピロリ菌除去の胃カメラから抗生物質まで。
同じ病院でカルテを共有してるから出来るのかな。
481:病弱名無しさん
16/10/31 08:42:45.98 LzoYuD/N0.net
いいな。
同病院で膠原病科が依頼した皮膚生検でも、対象外だったわ。
482:病弱名無しさん
16/10/31 08:51:26.18 nyFIE+9v0.net
>>463
いいなあ
どこの病院なの？
483:病弱名無しさん
16/10/31 09:39:06.64 lypQmyvI0.net
>>463
そうだね
自分は461だけど別病院の医師は
｢難病主治医がOKなら難病枠で診ますよ｣と言ってくれたから
特に医師間で直のやり取りなくて
自分の口頭やプリントアウトした検査結果見せてだけでのやり取り
484:病弱名無しさん
16/10/31 10:00:48.74 HRQd1ees0.net
うちも花粉時期に鼻炎の薬やデパスまで出してもらってる
冬はユベラとか
ストレスが良くないって意味では改善のための薬といえるのかもしれないけど
485:病弱名無しさん
16/10/31 10:49:22.98 NKZnt3qU0.net
ストレスが良くないって意味で言ってたら風邪も含まれるし筋肉痛の類も含まれちゃうね
さすがにそこまでやらないだろうけど
486:病弱名無しさん
16/10/31 10:53:33.93 HRQd1ees0.net
薬ではそこまでやらないだろうけど疲れないようにとか風邪やインフルエンザに注意するようには言われてるね
日を跨ぐ前に就寝するようにとも言われてる
487:病弱名無しさん
16/10/31 17:10:32.42 3xgdVpUX0.net
>>468
外科にかかってるけど以前に目薬も出してもらってたよ
488:病弱名無しさん
16/10/31 17:24:45.10 SsyXIxGd0.net
ステロイド性の糖尿病なので眼科も申請してあるけど
特に何か言われたこと無いなー
半年に一回くらい検診に行く
489:病弱名無しさん
16/10/31 18:50:20.53 gD2uxKRe0.net
主治医が処方してくれたものは大体通るよ。
逆に他の科で処方されたものは
きちんと関連性が認められないと対象外。
490:病弱名無しさん
16/10/31 19:14:29.05 uODnXlmJ0.net
いいなあ
うちの主治医は極力薬を使いたくないから最低限の薬だけ
ま、それでいいと思っている自分もいるけど関係ない薬が普通に出されているって話聞くとなんかちょっとね
491:病弱名無しさん
16/10/31 22:34:04.71 q63M404u0.net
特に高齢の難病患者はあちこち慢性疾患抱えてるから色々例は多そう
高脂血症とかリウマチとか石とか
492:病弱名無しさん
16/11/01 10:16:15.60 pnZFSJfx0.net
さすがにリウマチで使われる生物学的製剤が難病枠になるってことはないと思うけどね
493:病弱名無しさん
16/11/01 21:01:45.20 0w4Ih8/I0.net
風邪は内部疾患ならそれによって悪化する可能性もあるから、同じ難病枠で処方して貰える場合がほとんどじゃ?
ただ、副作用関係はドクターにもよるけど線引きが難しいみたい。
間違いなく服用中の薬が副作用に関係しているなら別だけど、難病とは関係ないとドクターが診断したらそれまでだもんね。
だから患者も添付文書見て副作用把握しとかないと損する場合があるよ。
薬の副作用関連は薬剤師の管轄でもあるし。
494:病弱名無しさん
16/11/01 21:36:33.72 5ynEMajJ0.net
今日皮膚科にかかったけど難病枠に入れてくれた ありがとう、皮膚科の先生
495:病弱名無しさん
16/11/02 08:03:09.45 E4JOqAYe0.net
全然届いた紙を見ていなかったけど、名古屋市は動物園や図書館などの市がやっている施設の入場料などが無料になっていた
うれしい
496:病弱名無しさん
16/11/02 08:44:06.49 BpTYxJQK0.net
>>478
普通どこでも一緒
図書館なんか誰でも入場料取りません
497:病弱名無しさん
16/11/02 08:52:42.64 J/AIggms0.net
図書館に入場料とってんの？
名古屋ヤバくね？
498:病弱名無しさん
16/11/02 09:10:28.88 l9dz/Trq0.net
わろた
499:病弱名無しさん
16/11/02 11:35:37.19 fqviL7BF0.net
図書館は駐車料金
動物園なんかは今まで無料じゃなかったよ
500:病弱名無しさん
16/11/02 14:04:09.90 BpTYxJQK0.net
>>482
図書館の駐車場なんて昔っから無料ですよ。どこ住みなの？
501:病弱名無しさん
16/11/02 17:17:38.37 E4JOqAYe0.net
>>483
名古屋の人だよ
利用すれば30分無料だけどよく時間超える
科学館やプラネタリウムも無料になって嬉しい
502:病弱名無しさん
16/11/02 17:37:29.17 J/AIggms0.net
名古屋市って独自にネフローゼ症候群・突発性難聴の公費負担もしてるんだね
仙台市なんか何もないや
ま、震災関係の医療費免除で首回らなかったからしょうがないんだけどさ
受給者証くれるだけありがたいんだけどね・・・
503:病弱名無しさん
16/11/02 18:46:30.31 BpTYxJQK0.net
>>484
他の部分で公費負担色々ありそうだからな
504:病弱名無しさん
16/11/06 18:33:06.78 5Dsbx2zC0.net
【社会】 難病のＡＬＳ「アイスバケツ」寄付で治療法の研究進む[11/06] [無断転載禁止]?2ch.net
ｽﾚﾘﾝｸ(scienceplus板)
505:病弱名無しさん
16/11/10 16:44:09.40 iuJ4LZ1E0.net
何で東京都の受給者証はあんなにでかくしたんだろうか
ペラペラの紙なのに紛失防止なのか
506:病弱名無しさん
16/11/10 18:58:32.52 hqyrjD2X0.net
紛失防止に成るだろうか？
自分の場合、保険証はカードサイズだから常時携帯してるけど、
医者に行く時に逆に持って行くのを忘れてしまう…
507:病弱名無しさん
16/11/10 19:24:21.22 P4DIbgKj0.net
>>489
常に携帯しとけよ。俺は常時持ってるぜ
508:病弱名無しさん
16/11/10 19:29:59.52 WnxR8+wZ0.net
常に携帯することはないが通院時は大きい保険証ケースをバッグに入れて持ってってる
509:病弱名無しさん
16/11/10 19:42:41.58 kCJO/zxO0.net
うちのほうの受給者証はA4サイズを3つ折りにしたコピー用紙だから、自分でケースは作った。
持参するにはデカすぎるけどしょうがない。
大きさは自治体で違うからね。
510:病弱名無しさん
16/11/10 19:48:56.76 hqyrjD2X0.net
あと…院内で会計の際に上限管理票は？と聞かれて、
あ！出さないと…とかばんを探す…
自分の場合は３割負担時に１万５千円近くで、
自分の場合必要無いから有り得ないけど、
レントゲンやらＣＴとかをヤラ無ければ１万円を越える事も無いし…
511:病弱名無しさん
16/11/10 20:33:40.67 mp3y2n/P0.net
お薬手帳とほぼ同じ大きさじゃないの？
512:病弱名無しさん
16/11/10 20:52:35.78 WnxR8+wZ0.net
長形4号？一般的な封筒サイズくらいの大きさ
無駄に長い
513:病弱名無しさん
16/11/10 20:58:07.21 WnxR8+wZ0.net
禿電組明日31何食うよ？
514:病弱名無しさん
16/11/10 21:09:21.06 P4DIbgKj0.net
>>494
お薬手帳と同じサイズぐらいだね
保険証のケースに他の診察券やら重傷認定証と一緒に入れています
A4サイズの認定証なんてあるの？
515:病弱名無しさん
16/11/10 21:42:31.88 BD0aGBbt0.net
管理票、埼玉は今年から薬手帳サイズになった。
受給者証は一度長くなったけど、去年から元の手帳サイズに戻ったよ。
小さいカバンにも入る手帳サイズの方が持ち運びしやすいね。
516:病弱名無しさん
16/11/10 22:22:50.13 tWKHnKPi0.net
障害者手帳みたいにさ、丁度いいサイズのケースもくれないかなぁ。
517:病弱名無しさん
16/11/10 22:53:47.84 Igm8aUqz0.net
東京は大きくなったままだなあ
管理表もお薬手帳の倍の大きさだから折りたたんで持ち歩く
518:病弱名無しさん
16/11/11 10:10:14.61 8++0Wiuy0.net
>>500
柔らかいソフトケースに入れてるよ
519:病弱名無しさん
16/11/11 10:15:23.17 Nv0vj2I60.net
茨城は受給者証も管理手帳もお薬手帳と同サイズ♪
520:病弱名無しさん
16/11/11 16:36:20.39 VlYKwlzO0.net
492です。
こちらの特疾患受給者証はA4サイズの三つ折りだから、ちっこいバックには当然入らない。
障害者手帳と保険証は財布に入るサイズだからいつも入れっぱなしだけどね。
521:病弱名無しさん
16/11/12 03:25:25.19 TO9cuFgH0.net
禿電セールでタブレット追加したらデータ料金がハートフレンド外れてしまってたわ・・・
先月分の金額は機種変にタブレット追加で事務手数料加わるから高くなるのは分かってたけど
今月分がほとんど同じ金額で確定前料金と契約内容見てたら気付いた
ハートフレンド切り離すならせめてどのプランがいいか聞いてくれよなぁ・・・
522:病弱名無しさん
16/11/12 21:29:23.86 xUfCcErI0.net
「市町村民税課税証明書」という名称は一般的ではないのだろうか。
市役所ではそんな名前の書類は取り扱っていないので
提出は不要と思う人もいるようだ。
また非課税だったら、課税証明書は出す必要はないというのも
一般的なんだろうか？
523:病弱名無しさん
16/11/12 22:10:43.47 T4/Bb6Yc0.net
>>505
非課税でも提出するんだよ
524:病弱名無しさん
16/11/13 08:50:44.40 o+PpZnox0.net
意味がわからん
申請時、課税(非課税)証明書って必要だし、なきゃ区分分けできないじゃん
525:病弱名無しさん
16/11/13 09:08:32.92 7+mJB9zp0.net
>>505はどこに住んでいるんだ
526:病弱名無しさん
16/11/13 10:48:42.60 lAxsd4WL0.net
>>504
ハートフレンド(基本料無料)は
携帯かタブレットのどちらかだけだと思うよ
527:病弱名無しさん
16/11/13 15:24:07.35 n1EMDxlN0.net
課税していない、税金0の課税証明書
528:病弱名無しさん
16/11/13 16:28:07.55 9O6jeUuB0.net
1600円だわ携帯代。MVNOでいいやんキャリアに6000円払うとか正気の沙汰ではないわ
529:病弱名無しさん
16/11/13 16:33:21.46 yGOwvLfO0.net
<<507
どうやら市町村により名称が異なるようだ。
課税証明書という書類は発行していないから出さなくていいと
なって提出を求められたら、そんなことは書いていないということであろう。
530:病弱名無しさん
16/11/13 17:11:36.65 8iBKi3eA0.net
au-iPhoneだけど毎月2000円前後
本体代金は購入時一括で支払い済み+ハートフレンド割引+スマートバリュー適用+通話は無料のLINEでしかしない
531:病弱名無しさん
16/11/13 17:25:41.00 6sT/gNtv0.net
>>513
俺もauのiPhoneで本体支払済だけど、
LTEフラット入ってるから6000円はかかる…。
532:病弱名無しさん
16/11/13 17:44:07.97 EaQ/KD5/0.net
MVNOにして正解だったわ
嫁が1600円で自分が2280円
シェアで毎月繰り越して余るから俺も来月から1600円のプランにする
533:513
16/11/13 17:55:54.30 bVspuQtW0.net
>>514
自分もLTEフラットに入ってますよ
534:病弱名無しさん
16/11/13 19:32:32.73 7+mJB9zp0.net
>>513と>>514は加入時期で差が出てるのかな
535:病弱名無しさん
16/11/13 19:58:05.12 +Deo44i30.net
>>505
特別徴収税額決定通知書
じゃないのかな？
頭に（市町村民税）ってつくかも
536:。 これで正解のはず。
537:病弱名無しさん
16/11/13 20:02:01.25 3tYwAEy20.net
>>518
ソースくらい貼れば？
538:病弱名無しさん
16/11/13 20:22:58.33 fM73HlsD0.net
横からだけど
会社勤めだと5月くらいに発行されるのが特別徴収税額決定通知書
539:513
16/11/13 20:25:03.05 bVspuQtW0.net
>>517
10月分の内訳はこんな感じです。
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
ソフトバンクからのMNPなので毎月割(-3015円/月)が24ヶ月間適用されるのと、
家の光回線がauひかりなのでスマートバリューが適用されている(-1410円/月)のが、
>>514さんとの月額利用料金の違いになっているんだと思います。
540:504
16/11/14 12:43:32.06 RypbbGN/0.net
禿電セールのは主回線のハートフレンドが外れたというよりフラットプランになったせいで
今まで通信料がほぼ０円だったのに税込6,156円降りかかってきてた
店員はそこ完全スルーして売りつけるし酷いわ
こんなん普通に買った方が安いってのｗ
>>509
1台のみ適用だよ
サブ機は主回線とデータシェアする形で契約するんだけど
そのデータシェアができるのがパケットし放題フラットかデータ定額プランなのね
それで金額がはねあがってた
541:病弱名無しさん
16/11/14 13:44:44.72 TnmO7f2k0.net
>>522
次回フラット外せば
542:病弱名無しさん
16/11/16 21:42:39.59 hW39zk2E0.net
潰瘍性大腸炎が2年後外されるらしいな
患者数が多すぎな事とある程度治療法も確立してきたから仕方ないよな
あとは高額療養費制度を使えば良いだけ
543:病弱名無しさん
16/11/16 21:49:31.58 zLhyH9qb0.net
マジか
腸管型ベーチェットはどうなっちゃうの
544:病弱名無しさん
16/11/16 22:11:58.30 TCuWXu9f0.net
どっから仕入れたネタかソース
545:病弱名無しさん
16/11/16 22:43:38.33 f4CIDjKN0.net
根本的治療が確率されたのなら良いことなのでは、と思ってしまう
546:病弱名無しさん
16/11/16 22:54:53.97 oQUROlSF0.net
ほんと
治る見込みがあるなんて羨ましいよ
547:病弱名無しさん
16/11/16 23:06:26.06 qr0bKi/i0.net
潰瘍性大腸炎の次はパーキンソン病だな
548:病弱名無しさん
16/11/16 23:20:54.23 ZVfdKva10.net
うんこ移植である程度結果出るんだろ？
移植の費用がネックなくらいか
549:病弱名無しさん
16/11/17 07:15:41.07 NNwkMnhH0.net
>>530
出ない。おまえテレビ見すぎ
550:病弱名無しさん
16/11/18 19:14:14.65 a1Io9NjV0.net
ブログで、ベ病だベ病だと悲劇のヒロインしてたのに、次は潰瘍性大腸炎らしいクローンらしいと、勝手に調べて医者に言われた訳でもないのに騒いでるヒロイン
ベ病って服薬コンプライアンス悪くても問題ないんだなと思わせる人だったけど、こいつのせいで潰瘍性大腸炎やらクローンまでそう思われるようになるんだろうな
551:病弱名無しさん
16/11/18 19:58:05.81 1VQPO/1h0.net
べ病ってなんか使いたくなる響きあるな
552:病弱名無しさん
16/11/18 20:11:27.83 vyAU78Ns0.net
指定難病から外れるということはありがたいことだよ。
治療法も治療薬すらない疾患患者からしたらうらやまし限り。
553:病弱名無しさん
16/11/18 20:43:51.20 f05WVenT0.net
そんな疾患、指定難病の中にあったっけ
554:病弱名無しさん
16/11/18 20:51:14.73 6ExJ3GU80.net
>>534
完治しない人間にとっては指定難病外されるのは死活問題
うらやましいとか簡単に言うもんじゃない
555:病弱名無しさん
16/11/18 20:53:35.83 6ExJ3GU80.net
>>535
あれでしょとりあえずの対症療法はあるけど病気の
556:発症原因や直接な治療法、治療薬がないって言いたいんでしょ
557:病弱名無しさん
16/11/18 21:35:33.94 6WEkFyKi0.net
経過措置適用者の皆様への重要なお知らせ
～来年（平成29年度）の更新申請手続に向けて～
URLﾘﾝｸ(agmc.hyogo.jp)
これ兵庫県の資料だけど、内容がとても分かりやすかった
558:病弱名無しさん
16/11/19 07:51:37.79 SinPK+MK0.net
URLﾘﾝｸ(s.ameblo.jp)
559:病弱名無しさん
16/11/19 17:30:21.97 I1D9Dasi0.net
ソフトバンクのパケットし放題って3G通信していないならいいけど
ちょっとでも通信したらあっという間にフラットの金額超えちゃうのね
10Mくらい通信しちゃうとフラットの金額超えちゃうし明細見たら目ん玉飛び出たよｗ
今までほとんど通信ゼロ運用だったから焦った焦ったｗ
560:病弱名無しさん
16/11/21 19:05:00.45 0QxrWl4j0.net
アプリのモバイル通信全部オンにしてない？
そんな風にならないよ
561:病弱名無しさん
16/11/22 15:14:19.11 1wOnFuNP0.net
人口の0.14%超えたら指定難病からはずされるんだっけ
562:病弱名無しさん
16/11/22 15:28:24.45 8kn4bLnv0.net
0.1%程度に当たるなんてつくづく自分はレアなんだと思うわ
563:病弱名無しさん
16/11/22 15:43:44.64 LBbYj/IC0.net
そんなレアなはずの病気なのに意外に知り合いにひとりは
同じ病気の人がいるらしくちょっと驚く
従兄弟の息子のお嫁さんとかめっちゃ遠いけどw
564:病弱名無しさん
16/11/23 00:58:09.08 PjUTeVvP0.net
レアな筈なのに二つも持ってるとか、宝くじ1等当たるのか、ツキをそこで使い切ったのか。
従姉妹にもレア過ぎてやっと指定難病に入ったお嬢さんがいる。
他の疾患でさ、原因も治療法も分からないから200万人もいるけど、指定難病になんとかして入れさせてやるー！って意気込んでる患者会ある。0.1%の区切りがずるい！んだそうな。なんか微妙な気持ちになる。
565:病弱名無しさん
16/11/23 07:15:13.84 qsFp2QA40.net
膠原病とかはオーバーラップするから2つ3つ持ちの人はけっこういるかも
患者数が200万人……線維筋痛症のことかしら？
代表的な膠原病の関節リウマチも患者数が70-100万人なので指定難病にはなれないのよね
使ってる薬は他の膠原病の人と変わらないくらい高価なものもあるのに
ゼルヤンツっていう抗リウマチ薬の薬価、この前知って驚いたわ
566:病弱名無しさん
16/11/23 07:52:17.53 t0aTP3/G0.net
楽観的なのか二十歳で病気になってもはーんそうかーくらいだったんだけど
ネット見てるとかなり悲観的な人が多いのでびびったりもする
今考えると病気のせいで出来なかったことも多いんだけど
「神様が私に向いてないっていってるのかもね」くらいで考えてた気がする
>>546
子供の頃に見たリウマチの患者さんはとてもつらそうで
人数も多かったような気がするけど（近所や親戚にいた）
最近はそんなに酷い症状の人も見なくなったような気がする
患者数が多いからいい薬が開発されて随分楽になったのならいいことだよね
567:病弱名無しさん
16/11/23 09:23:35.63 eb631Skp0.net
患者数が多いことによるメリットってそこだよね
希少疾患の場合、市場規模が小さすぎて、医薬品を開発するコストとそこから得られる利益のバランスが取れないから、なかなか研究開発が進ま�
568:ﾈい
569:病弱名無しさん
16/11/24 19:27:34.42 WqS5pSWa0.net
病名は伏せるけど私の病気は100万人にに1～1.5人って難病で、治療法も治療薬も何もない。
唯一助かる方法は臓器移植。
だから今の私があるんですが・・
普通の生活ができるだけど有りがたいと思うよ。
570:病弱名無しさん
16/11/24 22:01:35.07 FEH6f3/X0.net
>>549
恵まれてる事に感謝しなきゃね
571:病弱名無しさん
16/11/24 22:35:07.43 UWfWmLpq0.net
>>549
で、臓器移植して完治したの？
572:病弱名無しさん
16/11/24 23:12:19.79 sBz9bdKE0.net
類稀なる病に見舞われた悲劇のヒロイン気取りに見えてしまうわたくしは、根性がひん曲がっているのでしょうね
573:病弱名無しさん
16/11/24 23:19:39.23 +ugeIfdS0.net
すぐマウントしてくる人いるね
574:病弱名無しさん
16/11/24 23:41:41.86 iThZrfXD0.net
100万人に1～1.5人でぐぐったら「腹膜偽粘液腫」って出てきた
575:病弱名無しさん
16/11/25 00:44:27.96 4gIXJetw0.net
†◇いったい！どこへ行けば。何を成し遂げれば､､。。認めてもらえるのか。勉強、仕事、才能、夢。。
自分の価値、誰かに認められたくて、焦り、追い立てられるように生きる。
すべてのそういった焦りや葛藤からすっきりさっぱりと、解放されます。
敷居無し 気難しさ無し｡Q-CHAN牧師の伝道部屋生放送in ニコ生毎朝７時＆毎晩8時より 9年間、日～金曜放送中
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com) （本当の幸せを教えましょう!）
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com) （あなたは居場所がありますか？）
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com) (うつからの脱出！2015/12/26)
権威･組織や拝金主義、ﾌﾟﾚｯｼｬｰ等、なんにもありません。 ※偽HP注意を
いやしの奇跡の様子など†→ URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
アジア・小アジア,(中)南米,アフリカ,中国,中東などで起きている、イエスキリストによる救いと奇跡のみわざ。
医学で解明できない奇跡の数々､ろう､盲､マヒ,ガン、難病,精神病、後遺症、色々な病気からの解放、救い。
日本の教会では少ないですが１０軒に約一軒、癒しの為に熱心に祈る教会もあります。新興宗教と違います
576:病弱名無しさん
16/11/25 16:27:39.67 sUBFtjIf0.net
難病指定の疾患で完治するわけないじゃん。
完治すれば難病指定枠には入らないやろ。
無知も多いなあ。
577:病弱名無しさん
16/11/25 16:29:08.67 ElcO9Zaq0.net
完治はないが寛解はある
578:病弱名無しさん
16/11/26 23:07:40.56 P3J5Llt70.net
担当医に社会復帰を迫られていて辛い。
毎日出勤できる体力、気力、体調が欲しい…
579:病弱名無しさん
16/11/27 00:47:32.29 HDh/h4tu0.net
>>558
病院行けるだけでも感謝しよー
580:病弱名無しさん
16/11/27 01:13:59.56 oQ1UUqfl0.net
国立大学病院の担当医が定年退官
どんな先生に引き継ぐんだろう不安だ
581:病弱名無しさん
16/11/27 02:36:02.36 7bU+wD7hO.net
>>558
無理するともっと復帰が遅くなるだけなんだけどそれを理解してくれない人や
理解できるけど環境がそれを許さない場合もある
どっちパターンかは知らないけど無理だと思ったら何を言われても復帰を遅らせたほうがいい
582:病弱名無しさん
16/11/27 08:11:47.66 r9hZqz1O0.net
>>560
自分もこの病歴４５年で、１度医師が定年で交代が有ったり…
今度は国立同士だけど、転院に成って、
一応紹介状は貰ったけど、病院によって制度？が全然違うから、
その上？総合病院だから、１０時予約には成ってるけど何時間待たされるのか…
転院しましょうって言われてから２ヶ月間心配で…
７月には医療証の書き換えだから、チャンと個人票を書いてくれるのかとかとか…
583:病弱名無しさん
16/11/27 08:23:10.45 Trd3q5Fh0.net
>>562
自分なんて総合病院だから主治医は4人ぐらい代わってるよ 移動したり退官したりでね 愛称合わないと最悪だけどね
584:病弱名無しさん
16/11/27 08:53:29.55 +/JISqWy0.net
>>558
なんの病気？
585:病弱名無しさん
16/11/27 11:16:50.63 c83uUxAY0.net
>>564
クッシング病という下垂体疾患。
前々回の検査で、手術後下がっていた
ACTHという病気確定に使う項目の数値が
健常者の数値を上回ってしまった…。
自分はフリーで仕事をしているので、
再発が疑われる状態では仕事受けれないし。
今の体力で、仕事を完遂できる自信皆無。
586:病弱名無しさん
16/11/27 18:11:40.28 3YUf85Hy0.net
素朴な疑問なんですけど、難病・特定疾患って全国に何人以上になると外されるなんて事ってあるんですか？
あるとしたら、何人以上で外されるんでしょうか？
587:病弱名無しさん
16/11/27 19:04:24.37 mT88JLzO0.net
>>566
発症原因と治療法が不明で、且つ患者数が人口のおおよそ0.1％出ないと難病指定されない
どれかの条件がそれから外れたら難病から外される
また、何人ではなく何％が基準
588:病弱名無しさん
16/11/27 19:55:36.52 r9hZqz1O0.net
>>566
ここに詳しく出てる
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
第４章を見ると、人数的には０・１％１２万人以下
当面の間は０・１５％１８万人以下？（０・１４２％）
実際に自分の病気の人口を調べたくても、最新のデータで、２６年分…
（前スレにその統計ページの事が書かれてたけど）
２６年以降に認定された難病だから、自分の病気が何人居るのか分からない…
589:病弱名無しさん
16/11/27 20:03:32.12 jw4CX4oC0.net
>>566
患者数が18万人(本邦の人口を約1.27億人とし、その0.15%未満）を超えると指定難病の要件から外れてしまいます。
詳しくは以下の資料のP.8をご覧ください。
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
590:病弱名無しさん
16/11/27 20:10:33.09 jw4CX4oC0.net
次に外れるとしたら潰瘍性大腸炎、その次がパーキンソン病でしょうね。
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
潰瘍性大腸炎の患者数は平成26年度末で170,781人（医療受給者証および登録者証交付件数の合計）
パーキンソン病の患者数は平成26年度末で136,559人（医療受給者証および登録者証交付件数の合計）
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
591:病弱名無しさん
16/11/27 20:59:39.46 ugauZM1j0.net
そしてその次はSLEか
>>478
名古屋市外民だけどありがとう
これを機に他の施設も問い合わせしてみるわ
592:病弱名無しさん
16/11/27 21:19:37.24 5wAtaD4i0.net
>>571
問い合わせる前に自分でホームページ見るなりしといた方がいいよ
聞くという行動は手っ取り早いけど情報公開してるのにそれを利用しないのはいい事ではないからね
593:病弱名無しさん
16/11/27 21:53:04.84 ugauZM1j0.net
もちろん見たあとで問い合わせたよ
現時点では適用ないけど検討すると回答くれたとこもあったわ
594:病弱名無しさん
16/11/27 23:00:58.60 iIH+j7w20.net
名古屋市といえば重症者の自己負担ゼロの独自制度
さすがに要件は狭いが、これで経済的に救われる患者も少なくないだろう
URLﾘﾝｸ(www.city.nagoya.jp)
595:病弱名無しさん
16/11/27 23:37:47.75 nmlyh2No0.net
>>571
SLEは患者数が今の3倍くらいまでは大丈夫よ
596:病弱名無しさん
16/11/28 00:06:19.40 DRKgJ5SA0.net
SLE患者です
もう病歴約三十年だけど、こんなに増えていてびっくり
診断当時まだ少なくて一万人ぐらいだったんだ
昔は病院も薬局も、SLEの病気に関連してれば全額公費でした(所得関係なし)
院外処方は言わないと出なかった
検査結果は先生に口頭で簡単に聞けるだけで、書いたものは貰えなかったし、
質問すると嫌な顔されることも多かった。
患者の権利はあまり無かった時代
都内の有名大学病院でしたが
指定難病外れるなら、原因が解明されて
完治出来る薬が出来てからにしてほしいですね
597:病弱名無しさん
16/11/28 00:08:52.51 EXcpqZ+N0.net
>>574
重症者というか、日常生活に著しい制限をうけていることが要件みたいだから、
おおよそ障害者手帳1～2級（障害年金1～2級）相当の人が対象なんだろうね
598:病弱名無しさん
16/11/28 00:12:24.35 ppo+cMrJ0.net
SLEはたしか去年プラケニルが承認されたんですよね
治療の選択肢が広がって良かったと思います
599:病弱名無しさん
16/11/28 01:06:07.66 DRKgJ5SA0.net
そうですね、ようやくいい薬が出たなと思いました。
でも、プラケニルは新薬じゃなくて
世界で日本だけ使われてなかったということでした(クロロキン大量長期投与の薬害裁判)
外国では、長い間の治療のエビデンスがある薬ということで
特に皮膚に関しての纏まった科学的データは無かったらしいです
日本の治験のデータは、注目を集めたように聞きました
600:病弱名無しさん
16/11/28 09:55:37.16 xkJJZRDU0.net
>>565
復帰してストレスで再発したりするんじゃね
601:病弱名無しさん
16/11/28 12:05:42.98 dN3BjNLo0.net
難病は働かなくていいよ効率悪いしコスパも悪い
602:病弱名無しさん
16/11/28 19:21:33.57 G0nSFCz50.net
>>581
そしたらナマポしかないからな。
座り仕事でもフルタイムでサビ残月50あるから
結構体に来る。でも肉体労働は完全に無理だし
辞めたら医療費払えないし今の仕事やめられん…。
603:病弱名無しさん
16/11/28 19:27:34.53 QhwtI5mV0.net
>>582
障害者手帳ある？
604:病弱名無しさん
16/11/28 19:32:42.90 rFO+Nt4e0.net
>>583
難病だから障碍者手帳持ってるって人そんなに多くないよ
色々問題はあっても薬で抑え込んでる
605:病弱名無しさん
16/11/28 19:47:22.98 G0nSFCz50.net
>>583
そんなん持ってないよ。
SLEくらいじゃ認定下りないでしょ…。
606:病弱名無しさん
16/11/28 19:54:15.01 dN3BjNLo0.net
>>582
そうだよ諦めが肝心だよ
607:病弱名無しさん
16/11/28 20:43:32.51 6IE2qv+10.net
難病治療が地域のかかりつけ医でも受けられるようになっていくみたい。毎週毎週遠い大学病院まで行ってたから楽になるかな。
608:病弱名無しさん
16/11/28 21:04:03.57 rFO+Nt4e0.net
>>587
指定医がいるからこそ研究目的の公費負担があるわけで
公費負担なくなるなら近所のかかりつけでも最低限の受診はできるんじゃね？
609:病弱名無しさん
16/11/28 22:15:39.04 rNAxiyRM0.net
>>587
近い総合病院でいいよ わざわざ遠くに行かなくても
610:病弱名無しさん
16/11/29 20:18:13.11 82YFDB2D0.net
検査と診察がある日と、処置だけの日があるから、処置だけでも近くの病院でやってもらえたらいいなぁ。なんせ毎週なんだもんよ
611:病弱名無しさん
16/11/29 21:21:58.43 1sUcxem90.net
疥癬もらっちゃたよーかゆいー
612:病弱名無しさん
16/11/30 02:15:47.63 UJ7aFOhF0.net
いきなり増悪して緊急入院があるような疾患の人も、かかりつけ医におろされるのかな。
自分から下りようとしたら、止められて下りれなかったんだよね。
613:病弱名無しさん
16/11/30 05:32:01.62 XD+kPPA00.net
> いきなり増悪して緊急入院があるような疾患の人も、かかりつけ医におろされるのかな。
寛解期など、状態が落ち着いているときはかかりつけ医に診てもらい、
憎悪したら大学病院などで診てもらうってことでは。
> 自分から下りようとしたら、止められて下りれなかったんだよね。
おろす/おろさない、という発想はどうなんだろう。
高度医療機関が軽症患者であふれかえってしまったら、その病院本来の機能が果たせなくなってしまう。
それを防ぐために、厚生労働省は外来医療の機能分化を推進している。
かかりつけ医と高度医療機関、それぞれに主治医がいるというイメージ。
614:病弱名無しさん
16/11/30 08:20:21.54 7FLE1VZG0.net
>>478
情報ありがとう
東山動植物園サイトより
特定医療費受給者証等を所持する難病患者（平成２８年１０月１日より適用）
減免対象者：本人と介護者２名まで
届出方法：当日、改札でお持ちの受給者証（コピー不可）を提示して下さい。
対象となる受給者証： 特定医療費受給者証又は、障害種別が難病患者に該当する下記受給者証
（障害福祉サービス受給者証、地域相談支援受給者証、移動支援・地域活動支援受給者証）
自分も名古屋市外愛知県民なんだが、愛知県に同様な処置をお願いしてみようかな
しかし、自分自身が軽症者扱いで来年から認定でないかもしれないけど
615:病弱名無しさん
16/11/30 08:25:34.61 7FLE1VZG0.net
今、調べただけでも名古屋市科学館、名古屋市美術館が減免で入場無料になってたわ(障害者手帳と同じ扱い)
ありがたい
まとめサイトに報告しなくちゃ
616:病弱名無しさん
16/11/30 08:57:33.15 7FLE1VZG0.net
新しく特定医療費受給者証で利用料金が減免になった施設(サイトで確認できた範囲)
名古屋城
名古屋市科学館
名古屋市動植物園
名古屋市美術館
白鳥庭園
おんたけ休暇村
サイトは更新されてないけど、多分名古屋市博物館も減免になってると思う
行く人は問い合わせてみて
詳しくは各サイトで
URLﾘﾝｸ(www.city.nagoya.jp)
特定疾患
難病
減免
割引
617:病弱名無しさん
16/11/30 13:58:31.64 UgyuL7Tt0.net
新宿御苑と浜離宮庭園は問い合わせたけどダメだったなー
障害者手帳は使えるけど指定難病医療券は使えません、とはっきりメールで返答が来た
618:病弱名無しさん
16/11/30 15:50:02.94 4T6IG5DW0.net
必死だな
619:病弱名無しさん
16/11/30 16:10:13.45 6zHaqLSp0.net
まあな
でもこの前障害者手帳取得したから、もういちいち問い合わせる必要もなくなったわ
620:病弱名無しさん
16/11/30 19:54:18.23 LfxD39QN0.net
名古屋障害者ヘイブン。うらやま
621:病弱名無しさん
16/11/30 20:35:59.00 QeE78/8U0.net
>>600
特定疾患は障碍者ではない
622:病弱名無しさん
16/11/30 22:02:08.63 BSOpHSVi0.net
障害者割引も自治体で違うけど、特定医療費受給者証で割引受けれるって凄いね。
私はどちらも持っているけど割引や免除で使ったことはまだ一度もない。
と言っても、使う機会がないだけなんだけどね。
623:病弱名無しさん
16/11/30 22:02:55.19 EXLitNWA0.net
>>478さん、よろしければ名古屋市から届いた減免の内容をアップしていただけないでしょうか?
624:病弱名無しさん
16/11/30 22:06:37.73 EXLitNWA0.net
>>602
そういう減免の情報をまとめてくださってるページがあるよ
URLﾘﾝｸ(page.mixi.jp)
mixiのユーザじゃなくても見られます
625:病弱名無しさん
16/12/01 07:51:13.81 jtfJIARn0.net
>>599
その地道な努力がいつか身を結ぶのかも知れない。「見えない障害」も昔に比べれば知られるようになってきた
626:病弱名無しさん
16/12/01 12:09:29.90 X/OqREPI0.net
>>603
家帰ったら探してみますが、捨ててしまったかもしれません。
名古屋は観光は力不足ですが住んでいる人が出ていきたがらない、と市長が言っていました。
そこにお金を使っているからと。
627:病弱名無しさん
16/12/01 14:21:53.12 D7esYh+H0.net
宮城は何年もヒサイシャガー言い続けてるので完全放置だよ
復興住宅地周辺の開発に力入れっぱなし
うらやましい限りです
628:病弱名無しさん
16/12/01 18:14:06.41 FLbg+y+b0.net
>>606ですが紙は捨ててしまったようです。すみません。
629:病弱名無しさん
16/12/01 18:37:53.23 DXC0xzQ20.net
＞604
残念ながら私の住んでる県はありませんでしたが、こういうサイトが増えるといいですね。障害者割引は結構有るんですけどね。
630:病弱名無しさん
16/12/01 19:01:20.67 jtfJIARn0.net
≫601
名古屋は障害者福祉が進んでいることで知られてる。噛みつくとこ？
631:病弱名無しさん
16/12/01 19:33:01.36 D7esYh+H0.net
>>610
噛みついてるのではないのでは？
特定疾患を障害者と考えれば>>600の事は正しいと思うけどさ
>>601も>>610も自分も含めて絡むところじゃないでしょ
632:病弱名無しさん
16/12/01 21:30:34.58 bwV5Txkv0.net
>>608
わざわざ探していただいてありがとうございました。
633:病弱名無しさん
16/12/01 22:54:14.93 zppW9x1t0.net
>>596
毎年、休暇村巡りしてるんだけどこれは初めて知ったなー
全国の休暇村で難病患者の減免があるのは現状ここだけだと思うよ
634:病弱名無しさん
16/12/02 07:37:42.26 Wnb5uxSa0.net
>>613
おんたけ休暇村はいわゆる休暇村グループ(伊良湖や近江八幡)とは違って、名古屋市が運営している保養施設だからね
635:病弱名無しさん
16/12/02 17:14:30.96 9wc23sK70.net
＞613、614
名古屋市って難病者支援に対する予算が有るってことなんだろうか。
素晴らしいですね。
全国にも広がるといいんだけど、おそらく他県は検討対象の予算にも入ってないんでしょう。
636:病弱名無しさん
16/12/02 19:30:23.75 YN42S0ze0.net
自分の住んでる地域の公共施設に無料のところもあるでしょ？
美術館や城や動物園など
よく調べてないだけでは
637:病弱名無しさん
16/12/02 20:28:39.89 XlgY4KCl0.net
>>616
まあそうギスギスしなさんな
638:病弱名無しさん
16/12/02 20:29:32.45 kIoai4630.net
相模原市、宿泊旅行に行くと少し補助金貰えるよ。相模原事件で叩かれまくったけど障害者福祉は充実してるから、難病患者も乗っかれる
639:病弱名無しさん
16/12/02 21:16:27.09 XJRQtesm0.net
うちのとこは基本どこで聞いても特定疾患？って感じできょとんとされて障害者手帳がないと・・・ってなる
640:病弱名無しさん
16/12/02 21:33:18.61 KHfRrvcb0.net
今は自分は特定疾患での割引は携帯電話だけかな
4年前はSBMしかそういうのはなかったのでホワイトプラン無料でガラケー月基本983円でそのまま
スマホスレ見ると詳しい人ならもっと減らせるんだろうけど、よく分からないや スレチだね
641:病弱名無しさん
16/12/03 09:13:46.69 OkDBDmV+0.net
>>617
いや別にギスギスはしてないよ
642:病弱名無しさん
16/12/03 11:23:47.82 sXgxn+I80.net
＞617
調べていなきゃ言わないでしょうよ。
障害者対象の割引は無料は沢山あるが、難病指定対象はないって言ってるんだけどね。
実際、そういう自治体のほうが多い。
643:病弱名無しさん
16/12/03 11:36:38.08 wiwfa+Cf0.net
なんでキレてんだ。
そもそも美術館とか動物園ってそんな需要あるの？
障害者手帳とは違うんだから、医療費上限だけでも
儲けもんだと思うぞ。
644:病弱名無しさん
16/12/03 21:18:58.25 dwxa+dD20.net
>>623
減免されて嬉しくないわけないし
動物園や博物館は通うよ
名古屋市科学館の日本最大のプラネタリウムがただで見られるのはうらやましい
プログラムも2、3ヶ月で変わるしね、通えるところに住んでたら通うわ
645:病弱名無しさん
16/12/03 21:21:57.35 jkUizOut0.net
キレてるようには見えないけど
646:病弱名無しさん
16/12/03 21:24:13.97 dwxa+dD20.net
減免しろ！と無理言うのは違うと思うけど施設が減免してくれるのなら、ありがたいと思う
ニーズがあるかはその人次第
博物館や美術館は好きな人は何度も行くけど興味がない人は全く行かないよね