指定難病(特定疾患)者の生活 part11at BODY
指定難病(特定疾患)者の生活 part11 - 暇つぶし2ch1000:病弱名無しさん
17/02/03 14:57:23.49 WEXk1nCr0.net
国民として認められた権利の行使なので
誰かに感謝というのはお門違い

1001:病弱名無しさん
17/02/03 15:52:39.21 VZF5eHj60.net
>>956
この資料初めて見た。
こんな案が出てるんだ~。
難病対策法は日進月歩なんだなぁと実感した。

1002:病弱名無しさん
17/02/03 15:54:07.09 wEFvRfu/0.net
>>965
感謝を強制されるのもアレだけど、自分はこういう考え方も好きじゃないなあ

1003:病弱名無しさん
17/02/03 15:56:46.78 VZF5eHj60.net
>>957
まあ、障害者手帳と同等のサービスが受けられるものだとしたら、こういった条件がつくのは妥当かと。

1004:病弱名無しさん
17/02/03 16:05:38.66 VZF5eHj60.net
先月開催された第46回難病対策委員会の資料を見てたら、
最新の医療受給者証所持者数についてのものがあった。
URLリンク(www.mhlw.go.jp)

平成27年度末現在の医療受給者証の所持者数は、
延べ94万3千人あまり。
疾患別の所持者数を見ると、1人しかいない難病もけっこうあるのね。

1005:病弱名無しさん
17/02/03 16:51:22.13 8719i4ti0.net
>>968
そんなことになると障害者手帳もっている人は同等では不満が出る

1006:病弱名無しさん
17/02/03 17:51:11.50 wEFvRfu/0.net
え、そうなの? なぜ?
障害者手帳も日常生活の支障具合によって取得可否や等級が決まったりするけど、
等級に限らず手帳を持っていれば(=日常生活にある程度以上の支障が生じていると認定されれば)、
公共交通機関の割引は受けられるよ

1007:病弱名無しさん
17/02/03 20:25:51.78 HVGH3yEA0.net
>>969
あの数字は正しく?無い…
ただ単に医療受給者証所持者数!で有って、
患者数では無い。
自分も前スレで書いたけれど、主治医でも自分から聞かないと、
受給者証の存在を教えてくれ無かった。
実際、自分の病名もたの資料では国内には5・6千人は居ると言われてるけど、
表には5百人→初め見た時に、単位百人とかってどこかに書いて有るのか?と探した位。
だって、病名は有るのに患者数無し!って変じゃ無い?

1008:病弱名無しさん
17/02/03 21:34:21.82 D92k9NES0.net
>>966
この難病カード案、3年前の話なんだよね。実際障害者手帳と同等となると、果てしない道のりに感じる。障害者団体も苦労していろんな権利を勝ち取ってきてるし。このスレの頭にあるようにコツコツと公的機関に働きかけるしかないね。

1009:病弱名無しさん
17/02/03 22:22:39.49 a2D9BnRQ0.net
あくまで想像だけど、患者数が数十人~数百人レベルの希少疾患は、
専門医も数えるほどのニッチな分野で業界がめっちゃ狭いと思うんだよね。
だからこそ患者の声も委員会にダイレクトに届き易く拾い上げられ易い気がする。
約3年前の56疾患から現在は300疾患以上に増えたわけだけど、小さな患者団体や個人のアクションが成果を上げた例も少なくないのでは。

1010:病弱名無しさん
17/02/03 22:38:02.40 hey7djDzO.net
認定基準が厳しいとか?

>>969
認定証を持ってるのが一人ってやつは審査めっちゃ早そうに見えるな

1011:病弱名無しさん
17/02/05 08:05:50.95 QzAssvUG0.net
次スレ part12 立てました

スレリンク(body板)l50

1012:病弱名無しさん
17/02/05 20:53:01.83 y9ysA/FqO.net
>>976
ありがとう!乙です

1013:病弱名無しさん
17/02/05 21:46:27.58 T+aVCIz90.net
感謝しなきゃね

1014:病弱名無しさん
17/02/06 12:18:19.30 GXBwg/kb0.net
感謝しようw

1015:病弱名無しさん
17/02/06 13:05:52.07 GSnnHeRA0.net
ありがたおじさん
感謝なんてしないわ

1016:病弱名無しさん
17/02/06 23:07:04.08 RD5jjZv+0.net
公務員てカスだよな。
高額な退職金もらってさらに座ってるだけでお金入ってくる天下り先を保守するのに必死。
国だけじゃなくて地方も天下りなんて当たり前なのになんで今更問題にしてるんだろ。
治療費捻出カツカツの難病患者の就労支援は全然進んでないのに。
何だかなあ。

1017:病弱名無しさん
17/02/07 04:12:38.66 IlAodXrw0.net
健康であまり病院にかからない被保険者からしたら、
コンスタントに高額な治療費がかかる難病患者は保険金をかすめ取るカスに見えてるかもしれないよ

1018:病弱名無しさん
17/02/07 07:22:21.56 Y+j9e6Ip0.net
URLリンク(seosearch.php.xdomain.jp)

1019:病弱名無しさん
17/02/07 17:29:18.26 K7VJKZl00.net
ほんと感謝だな

1020:病弱名無しさん
17/02/08 00:11:03.60 4IDH8XOD0.net
質問よろしいでしょうか?
最近指定難病が判明したものの早期発見できたため助成対象ではないです
ですが月1の検査と診察と4週間分の薬で毎月3万弱かかります
薬は主治医の好みで先発品指定のものと一般名処方のものが混ざっており
全て先発品にした場合を試算したところ4万弱まで跳ね上がり軽症高額該当になります
次の診察から全て先発品にしてもらい後日軽症高額を申請する…というのはOKでしょうか?

1021:病弱名無しさん
17/02/08 00:13:30.10 V2VJsl/E0.net
>>985
いい先生なら、隠さずそのまま説明しても理解してくれるね。

1022:病弱名無しさん
17/02/08 06:26:07.94 SF7EqqNd0.net
>>985
確認だけど、自己負担ではなく10割で3万弱かかっているんですよね?

1023:病弱名無しさん
17/02/08 07:05:25.83 4IDH8XOD0.net
>>986
話しやすい先生なので次の診察の時に話してみます

>>987
その通りです
今は10割で三万弱、自己負担が9千台です
自分の収入だと特例が適用されれば月額上限が1万になるので(田舎なので賃金低い…)
万が一悪化して薬が増えたり入院となっても1万+食事代(必要なら差額ベッド代)で安心かなと

1024:病弱名無しさん
17/02/08 12:14:25.75 1jrVb1sz0.net
軽症高額の流れなので便乗して質問よろしいでしょうか?
同じく最近罹患して軽症高額に該当する者です
認定後は普通の?医療費助成対象の方と同じく
難病に関する医療費の負担割合は2割という認�


1025:ッで問題ないでしょうか?



1026:病弱名無しさん
17/02/08 14:37:47.18 /D9OddoI0.net
そりゃそうでしょw

1027:病弱名無しさん
17/02/08 17:52:10.00 55GgQOWw0.net
特定疾患に該当するから、再来週の診察のときに詳細話します、と言われました。
3割負担でも月4、5万掛かりそうなので、早めに手続きしとこうと思いますが、
必要書類とかは保健所に行けば頂けるものですか?

1028:病弱名無しさん
17/02/08 18:22:18.74 ERY25P0k0.net
>>991
ホームページからダウンロードして印刷できませんか。

1029:病弱名無しさん
17/02/08 18:29:32.13 lboqRcdG0.net
調査個人表を依頼するのが再来週ならまだまだ先になりそう

1030:病弱名無しさん
17/02/08 18:32:05.37 55GgQOWw0.net
>>992
最寄りの保健所HPには受付事務と記載されてるだけなので…
明日にでも保健所に電話で聞いてみます
ありがとうございました

1031:病弱名無しさん
17/02/08 19:13:41.41 rfA0NegE0.net
書類は都道府県毎なんだから、あるとしたらホームページは都道府県だよ
>>992は初めての人に冷たいねぇ

1032:病弱名無しさん
17/02/08 19:14:30.99 rfA0NegE0.net


1033:病弱名無しさん
17/02/08 19:15:02.80 rfA0NegE0.net


1034:病弱名無しさん
17/02/08 19:15:33.01 rfA0NegE0.net


1035:病弱名無しさん
17/02/08 19:16:02.55 rfA0NegE0.net


1036:病弱名無しさん
17/02/08 19:16:34.29 rfA0NegE0.net
1000

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