51:病弱名無しさん
16/08/13 07:32:56.37 Efdi8Akx0.net
ほんこれ
52:病弱名無しさん
16/08/13 08:22:17.10 Cw2u39J20.net
あの親が障害負ったら、誰かが代わりに救われたって思えるか？思わねーよな。障害者や難病患者はお涙頂戴ネタの為に生きてるんじやわねーよ。24時間テレビの日は、喧嘩売ってきたバラバラ観るぜ
53:病弱名無しさん
16/08/13 10:05:38.83 Cw2u39J20.net
あの記事があれだけシェアされてるのは、健常者で良かったwって意味のイイね！
54:病弱名無しさん
16/08/13 10:25:44.84 lcUj1ecO0.net
> 病気や障害ってあんまり情緒的感傷的哲学的に捉えても無駄だと思うわ。
私も自分の難病についてはほとんど同じ捉え方をしてる。
病気になりたての頃こそは、ちょっと感傷的になっていたけどね。
55:病弱名無しさん
16/08/13 11:18:35.16 QCSfsm0f0.net
>>50
どこかの障害者、難病患者ありがとうってことかなw
56:病弱名無しさん
16/08/13 12:26:07.54 JDRhM9AU0.net
キリスト教で言うイエスみたいなものなのか
人間の罪を背負ってとか
誰かの身代わりとかなるかアホくさ
57:病弱名無しさん
16/08/13 13:47:06.42 Efdi8Akx0.net
イエスだとしたら大杉ｗｗｗ
58:病弱名無しさん
16/08/13 19:59:50.50 R6N01rj70.net
キリストの教えにそんなのがあったと思う。
私 頻繁に入退院を繰り返していた時に「こんなふがいない嫁ですみません」的な事を
夫の親戚に言っら「そんなこと言っちゃダメよ。（↑の内容が続く）」で、とても気持ちが
軽くなったけどなぁ。
59:病弱名無しさん
16/08/14 00:23:33.82 JsVSZLgE0.net
親戚から手紙が届いた
私のことを心配してくれて励ましてくれてる内容で、とても気持ちが伝わってきた
ただ自分はこの病気を不幸だとも災難だとも思ってない
確かに生活に不自由をきたしているけど、楽観的に捉えてる
だって痛くなくなる方法(人工骨頭)が有るから
それだけでも勝ちしかない病気に思えた
壊死に繋がった元々の持病は治ったり、症状を和らげることも出来るのか不明で、どっちかって言うとそっちの方のせいで精神的に追い詰められるときがある
以上、長文失礼しました
60:病弱名無しさん
16/08/14 00:49:18.96 x4XeOwU/0.net
正直なところ精神的な励ましより金銭的な補助のほうが何十倍も前向きに生きていける
61:病弱名無しさん
16/08/14 08:42:32.73 l2rHh59n0.net
健常者の身代わりしてやってるからお金ちょーだいw
62:病弱名無しさん
16/08/14 13:52:08.93 1/Lsu8mP0.net
難病指定にならない病気
63:病弱名無しさん
16/08/14 15:02:18.31 ThGr0WW+0.net
>55のふがいない嫁ですけれども、確かに現金もその親戚から結構な額を頂いちゃってます。
毎回お断りするですけれども、、なんか、すみません。
64:病弱名無しさん
16/08/14 16:53:36.25 dpJ96ung0.net
>>56
勝ち負けとか名古屋人？
65:病弱名無しさん
16/08/14 18:47:42.78 fbIbkbFp0.net
>>60
貰いっぱなしはもちろんダメだけど、ちゃんと別のかたちでお返ししてれば問題ないよ
相手側が病に倒れたときは同じように金銭面で助けるとかね
66:病弱名無しさん
16/08/14 22:43:05.20 n9pmP8aj0.net
感�
67:ﾓしなきゃね
68:病弱名無しさん
16/08/19 21:17:03.25 oNi4iyam0.net
ホシュ
69:病弱名無しさん
16/08/21 00:43:16.28 8cuQk4ZM0.net
微妙に過疎ってんね
8月からの受給者証が「再送」されてきた
なぜかというと本来は記載されているはずの区分アイウエオが未記載だったから
7月末に送ったばかりの受給者証は不良品なので悪いが捨ててくれ、とのお手紙付き
70:病弱名無しさん
16/08/21 04:47:05.99 pscy4YoL0.net
4月に申請したが、まだ送られてこない、＠神奈川
71:病弱名無しさん
16/08/21 09:08:55.45 /YasVhSh0.net
時々、勝手にスレッド名が変動？するから、>>64 の保守!が出るまで
過疎ってると思いませんでした。
>>66 は、新規か更新か分かりませんが、東京で新規でも３ヶ月で来ましたし、
更新も５月末？申請して（８月末期限）８月に入って早々（７５日程度？）に到着しましたよ。
郵便事故も有るから、４ヶ月は問い合わせ時では？
72:病弱名無しさん
16/08/21 09:33:57.59 723ixBmP0.net
>>66
早急に電話問い合わせしたほうがいいと思います
73:病弱名無しさん
16/08/21 11:44:32.29 HbLs3lxj0.net
神奈川来ないー。難病法変わってからものすごく時間掛かるようになったね…
74:病弱名無しさん
16/08/21 11:45:54.37 o7aMkSzg0.net
埼玉まだ来ないけどいつも月末だったから様子見中
75:病弱名無しさん
16/08/21 12:31:04.01 VaHU1Uu80.net
昨日来た＠岡山
76:病弱名無しさん
16/08/21 13:42:40.49 JkIz8X370.net
>>66
神奈川ですが6月30日に新規申請して8月の初めには届きましたよ。申請時に4ヵ月位かかるかもと言われていたので早くてびっくりしました。問い合わせしたほうが良いですよ。
77:病弱名無しさん
16/08/21 14:37:11.34 M/e8DbSB0.net
きょうも頑張って午前中３リットルお水飲みました。午後も３リットル頑張って飲みます(´・ω・｀)
うちもまだ送られて来ない。
78:病弱名無しさん
16/08/21 16:52:05.36 FItOvUFW0.net
更新なら期限10日前でも届かないなら問い合わせ
更新期限直後に診察があるならもう少し早めでもいい
79:＠神奈川
16/08/22 03:39:58.62 rrN/OLvd0.net
レスして頂いた方、ありがとうございます
新規で4月中旬申請して、7月に更新用の用紙が来てそれも提出して
待っている状態です。
ちなみに4月の申請時点で6カ月云々と言われたけど
早い人も居るみたいですね、病気によって違うのかな
80:病弱名無しさん
16/08/22 14:31:17.43 TiWCBtKQ0.net
神奈川だけど、去年7月に新たに加わった疾患の時は、
7月に申請して半年後の今年1月下旬に来たけど。
81:病弱名無しさん
16/08/22 22:40:07.86 X0g7M8QU0.net
更新の時期になると毎年同じような内容の抗議をする人は
どこの保健所にも出没するものなのでしょうか？
手続きが面倒なのは保健所の怠慢なんだそうです。
内容にもよると思いますが・・・。
82:病弱名無しさん
16/08/23 00:14:42.58 yrsaFMEF0.net
>>77
保健所に抗議はよくわからんが、
更新にはかなり体力つかうよ。病人なのに
必要な書類集めるのも大変だし、
申請説明書を読んでも理解しかねる点が結構ある
関係部署にその都度問い合わせしないと作れないレベル
高齢者とかでネット使えない世代だと訳わかんないんじゃない？
せっかく申請書類持って行って不備があったら区役所とかに逆戻り・・・
それじゃってことで翌年から白紙で持ってく人がいても不思議とは思わない
以前は申請書と個人票と診断書と保険証を保健所に持ってOKだった気がする
個人的には保健所の怠慢ではないと思うが、窓口が叩かれるのは常だね
どっちにしてもお金もらうのと同じことだから、
だんだんと厳しく、手続き自体も面倒になるのは予想できる
83:病弱名無しさん
16/08/23 00:26:21.92 i63sY3Y00.net
>>78
書類の文字も小さいし、わけわかってないご老人に個人票を説明してたけど、何回説明しても「お医者さんにもらう書類があって～」「診断書ですのね。それを頼んだの」なんだよな。もう頭から医者に書いてもらうの
は「診断書」。
ほんとご老人には大変だと思うわ。
84:病弱名無しさん
16/08/23 00:31:48.79 4AYIZUX40.net
窓口に法律を変えろと言って、できませんとなれば
役所の怠慢ってなって・・・。
課税証明書は市役所で発行していると言ったら
保健所は調べることすらないのかとかもありますね。
調べないのは発行手数料を取るためとかいう発想もあります。
85:病弱名無しさん
16/08/23 00:41:34.94 jOwuAi6n0.net
なんで急に保健所の窓口に対するクレームの話になったの？
86:病弱名無しさん
16/08/23 01:09:32.60 yrsaFMEF0.net
>>81
定期的に出る話題だよ
更新書類の提出に行ったら前でつまって
無駄に待たされたって話じゃないの？
区役所の国保や年金窓口でも同じような光景が見られるよ
87:病弱名無しさん
16/08/23 05:08:45.35 L3Nyov6Y0.net
>>77
どうして手続きが面倒なのは保健所の怠慢だってわかるの？
怠慢なんだそうです。とか不確かな事を軽く言っちゃダメだよ
88:病弱名無しさん
16/08/23 07:06:11.24 cAnPDJwS0.net
そんなに混んでないけどな、更新時。部屋借りて、窓口3人ぐらいで受け付けしてたな
89:病弱名無しさん
16/08/23 07:27:16.73 6a5JeNvR0.net
>>84
更新書類の受付ではなくその先の調査作業とかでしょ・・・
受付で全て完了してたら数日で発行できるよ
90:病弱名無しさん
16/08/23 08:25:12.70 FBDbgS8+0.net
>>84
こちらは4人窓口がいて、
そのうち２人は一時間くらいご老人の対応してた
ご老人はもちろん書類は書いてない
必要書類も用意してない
聞こえてくるのは「知らない」「聞いてない」「言われなかった」
その２人がいなくなったらスイスイ進んだけどさ
田舎だからか毎年ある光景ではあるね
91:病弱名無しさん
16/08/23 08:29:54.52 jOwuAi6n0.net
>>82
いや、なんか「保健所にクレームつけるやつはなんなの？」的な話の流れだったので。
92:病弱名無しさん
16/08/23 08:32:59.84 c0grf26O0.net
>>83
いわゆる枕詞的な。
役所の怠慢というワードを出せば、相手を悪者にできる
という考えではなかろうか。
93:病弱名無しさん
16/08/23 08:33:40.66 EYN9v4I60.net
「私たちはキチンとできてるけど、馬鹿な老害と一部のクレーマーが～」みたいな話しても生産性がないような気がする
どっちにしろ誰かの悪口だし
そんな一部の人たちはどこにでもいるんだし、わざわざこちらが腹をたてるまでもなくスルーでいいじゃん……と思ってしまうなぁ
94:病弱名無しさん
16/08/23 10:02:38.23 g+vMkc310.net
去年更新の申請に行ったとき、担当の人に
「あら、この人書類全部揃ってるわ！ありがたいわー」
みたいなこと言われたので結構不備があって色々時間がかかるのかも
毎年のことだから毎回コピー取ったり変更点やわかりにくかったとこを
メモってファイルにしてあるからちゃんと出せたけど
保健所から来る書類わかりにくいしここんとこ毎年書式も微妙に違うし
仕方
95:ない部分はあるよね
96:病弱名無しさん
16/08/23 16:14:00.53 qbSziBIv0.net
わかりやすく書こうとして逆にわかりにくいからな
お年寄りとか体の状態厳しい人とかは特に大変な人も多いだろうね
97:病弱名無しさん
16/08/23 18:37:28.90 FBDbgS8+0.net
>>90
そうそう、私もコピーしてそれを見ながら書いてる
去年から申請書が三枚つづりで控えくれるから、
少しは良くなるかも
でも、今年は控えくれたけど、
去年は初めてだったので控えをくれなかったんだよね
（一枚は控えじゃないのか聞いたけど全部もってかれた）
保健所の人でもそんなもんさ。
98:病弱名無しさん
16/08/23 23:13:45.14 nkkfGl1m0.net
さっさと受付が終われば、無駄な経費も削減できると思う。
だらだら残業されても税金の無駄だし、残業代を事態しろとも言えないし。
人員削減もできれば浮いた税金を難病助成に充てれるんじゃないか？
99:病弱名無しさん
16/08/24 12:35:17.20 KERIhMmt0.net
子どもの心臓の細胞で再生医療 岡山大などが治験始める
URLﾘﾝｸ(www3.nhk.or.jp)
100:病弱名無しさん
16/08/24 13:24:17.54 FPowVil50.net
0泊4日って阿部さん元気すぎ！私は同じ病気じゃないけど、お腹大丈夫なのかな⁉
101:病弱名無しさん
16/08/25 16:50:26.76 p05pjAxU0.net
氷バケツ運動で「難病研究に大成果」は誤報 科学報道の課題浮き彫りに
URLﾘﾝｸ(forbesjapan.com)
102:病弱名無しさん
16/08/27 17:00:32.29 4qB76cgL0.net
外来のときの薬、前みたいに院内処方にしてくれないかな
地味に大変
103:病弱名無しさん
16/08/28 00:35:53.77 v/inOnngO.net
採血：20分待ち
受付：20分待ち
診察：120分待ち
会計：30分待ち
院外薬局：30分待ち
計3時間40分待ち
今の大学病院は大体このぐらい
朝8：15に病院着、昼12時前後に薬局を出て帰宅するペース
104:病弱名無しさん
16/08/28 00:40:07.85 cTxQjM8V0.net
早いじゃん
105:病弱名無しさん
16/08/28 00:56:37.89 GsrsAb0h0.net
>>98
自分もほぼ同じ待ち時間とタイムテーブル。
採血後は9時までに出社。診察は11時半に固定してもらって再来院→昼休み。
病院と会社が近いとこうなる。
106:病弱名無しさん
16/08/28 01:01:38.70 M+vLF2nk0.net
今の大学病院は、て
自分の通院してるとこは、と言えよ
107:病弱名無しさん
16/08/28 01:06:29.75 98Mm/VWr0.net
>>98
自分は都内の大学病院だけど、その日によって待ち時間がだいぶ違う
採尿&採血：10～30分待ち
受付：待ち時間なし（診察カード出すだけ）
診察：30～120分待ち
会計：30分待ち
院外薬局：15～30分待ち
計1時間25分～3時間30分待ち
早いときは本当に早いけど、待つときはひたすら待つ感じ
108:病弱名無しさん
16/08/28 01:09:15.57 98Mm/VWr0.net
採血は結果が出るまで約1時間かかるから、必ず診察予約時間の1時間前までに病院に到着するようにしてるけど、
診察予約時間通りに呼ばれることは滅多にないｗ
109:病弱名無しさん
16/08/28 01:22:46.17 St3rplkq0.net
待つのがいやなら他に行けばいい
110:病弱名無しさん
16/08/28 01:25:19.69 LUUdLgo40.net
>>104
他って、たとえばどこ？
専門医がいて検査設備も整っていて入院施設もあって待たないところってあるの？
111:病弱名無しさん
16/08/28 01:29:41.99 v/inOnngO.net
>>100
外来日は午後出勤か有給消化に充てているわ
>>102 同じく都内だけど病院が変わってから手順が多くなっちゃった 採血と診察が別受付になったし上限額管理票の記入も会計と別受付 前の病院はそれぞれ一緒だったんだけどね
113:病弱名無しさん
16/08/28 01:33:47.35 M+vLF2nk0.net
>>105
都会なら多少の選択肢はある 田舎は知らない
まあいろんな病状の人が来るわけだし時間通りに行かないのは仕方ないわな
診察で呼ばれても来ない人案外いるしな
114:病弱名無しさん
16/08/28 01:37:48.44 LUUdLgo40.net
>>107
順○堂とか人気の大学病院だと4時間以上かかるのは当たり前だと聞くけど
待たないで済む選択肢って、具体的にどういうの？
115:病弱名無しさん
16/08/28 01:43:43.15 M+vLF2nk0.net
そういう意味じゃなくて
＞専門医がいて検査設備も整っていて入院施設もあって
の選択肢がある程度あるんだから今通院してるところが不満なら変えればいいだろうという意味
うざい女だな
116:病弱名無しさん
16/08/28 01:49:47.29 LUUdLgo40.net
>>109
だから、待たないで済む都内の病院ってどこ？
今までに2つの都内大学病院にかかったことがあるけど、
待ち時間に大差はないよ
自分の姉も長年別の大学病院に通ってるけどそこも大差ない
東京都にある、難病を診れる専門医がいる医療機関の現実を知らないから、
待つのが嫌なら他に行けばって言葉が出てくるんでしょうに
あなたのいう「都会なら多少の選択肢がある」なんて大嘘もいいところ
ただでさえ身体が異常に疲れやすいのに、長時間待つのが好きな人なんていないっての
都会の事情なんて知らない田舎者が無駄な絡みレスすんなよ
117:病弱名無しさん
16/08/28 01:50:30.20 M+vLF2nk0.net
>>103
自分が採血したときは待ち時間少なくても休み明けとかで朝早くから患者が殺到してる日なんかは
結果出るのがすごく遅いときがあるな
118:病弱名無しさん
16/08/28 01:54:11.90 M+vLF2nk0.net
>>110
ヒステリーも難病指定されたんですか？
都会って東京だけの話かな？
２つの病院で大差なければそれ以外も同じという結論付けも難病の症状なのかな？
自分と自分の姉が世界なのかな？
あなたは
＞東京都にある、難病を診れる専門医がいる医療機関の現実を知 っているなら
その現実に喚きたててても待ち時間変わらないんじゃないかな
お大事にね
119:病弱名無しさん
16/08/28 01:59:03.51 LUUdLgo40.net
>>112
あのな、日本では医師の偏在が問題化してるけど、東京都以上に大病院や医師が密集してる地域は他にないんだよ
「都会は東京都だけか」というなら他に医療資源に恵まれた都会とやらの地域名を具体的に挙げてみろ
3つの大学病院の待ち時間に大差がなく、
東京都在住で同じ病気の人たちの話を聞いていても、
どこの大学病院でも待ち時間に大差はないってこっちは分かりきってるの
田舎者が事情も知らずイキってんじゃねえよ虚言野郎が
120:病弱名無しさん
16/08/28 02:02:14.94 M+vLF2nk0.net
卑しい人だなあ
毎回救急車で駆けつけたらどうですか？
121:病弱名無しさん
16/08/28 02:03:59.30 LUUdLgo40.net
はい、具体的な反論を行えないので論点をズラし始めたよ～
卑怯者はどっちでしょうね～
122:病弱名無しさん
16/08/28 02:08:27.20 M+vLF2nk0.net
卑しいと卑怯の違いもわからない難病か
最初から待ち時間ゼロの都内の大学病院を教えろと聞けばいいのにあるわけないし
123:病弱名無しさん
16/08/28 02:14:41.08 LUUdLgo40.net
はあ、馬鹿とコミュケーションするのって時間の無駄だし疲れるな～
「あるわけないし」って、それが分かってるなら
＞ 待つのがいやなら他に行けばいい
＞ 通院してるところが不満なら変えればいいだろう
なんて最初からほざくなよ
そもそも「待ち時間ゼロ」なんて誰も書いてないだろ
お前の書き方に倣うなら
「見えないものが見えるのも難病の症状なのかな？
お大事にね」
ってところだな
124:病弱名無しさん
16/08/28 02:16:17.28 Aey2brb/0.net
まあ、ID:M+vLF2nk0は難癖いちゃもんの人だね>>101,>>109とか見るに
待ち時間長いのは嫌だけどしょうがないって前提っしょ皆さん
うちはこのぐらいかかってるよ、って話をしてただけで
125:病弱名無しさん
16/08/28 02:20:50.06 M+vLF2nk0.net
なんか自己紹介してる？
他人を田舎者と断定することで心の何かを保っている都会在住の私、
都内の病院事情を知り尽くしているのに意味ないこと喚いてヒスりました、って
＞最初からほざくなよ
はこっちのセリフなんだが…
＞待ち時間ゼロ」なんて誰も書いてないだろ
典型バカ女のレス
126:病弱名無しさん
16/08/28 02:22:21.45 M+vLF2nk0.net
>>118
他のレスはそうだね
難癖はどう見ても ID:LUUdLgo40 でしょうが・・・
127:病弱名無しさん
16/08/28 02:25:18.93 LUUdLgo40.net
お前も他人を女だと断定してるだろｗ
もう馬鹿馬鹿しくてこれ以上付き合ってられないよ
中途覚醒しちゃって2ch見てたら無駄な絡みレスしてる奴がいたから思わず相手しちゃったけど、
時間と体力の無駄なのでもう寝るわ
まあなんつーか色んな意味で「お大事にね」
128:病弱名無しさん
16/08/28 02:26:59.91 M+vLF2nk0.net
>>121
だって丸出しすぎて失笑もんだからだよ
その逃げ方も典型
次の待ち時間も長いといいですね
129:病弱名無しさん
16/08/28 02:30:08.48 DG7Knu170.net
さすが日曜深夜まで起きてるニートのおっさんは性格がねじ曲がってるわ
130:病弱名無しさん
16/08/28 02:31:52.80 M+vLF2nk0.net
わかりきってることをわめきたてて当たり前の反応来たら火噴き出すて馬鹿以外の何物でもないのだが
131:病弱名無しさん
16/08/28 06:35:14.39 edDDB0Os0.net
ところで、高畑敦子の記者会見見たけど、
会見中にしきりに眼を気にしてるところ、
最後退場する時の足元のおぼつかなさ、
あれって重症筋無力症なのかな？
132:病弱名無しさん
16/08/28 08:19:02.60 zvawd0DS0.net
自分も朝イチ採血とかあるし、引っ越しはなるべく病院のそばにするようにしたよ。本当に通院大変だよね。みんなお疲れ様です。
133:病弱名無しさん
16/08/28 08:21:48.53 fyWLaSa00.net
>>125
会見でも言ってた様に、毎日泣きはらしてて、目が腫れてて気に成った…
６１歳のオバハンがヒールで１時間も立ちっ放しだったらよろけもするでしょう…
ましてや、芸能人なんて健康に気を使ってる人間以外歩かないだろうし…
自分も、バイクでドアｔｏドア生活だからチョッと歩くと足が痛く成る。
134:病弱名無しさん
16/08/28 09:34:12.15 dUIfqvJA0.net
>>98
採血：90分待ち
受付：待ち時間なし（予約票を出しとくだけ）
診察：120分待ち
会計：30分待ち
薬局15分待ち
血液検査の結果を見ないと診察できないため採血のために7時台に病院着
診察の待ち時間は検査結果待ちとほぼ一致
午後出勤したところで疲れるだけなので有休使って1日休みにして午後は平日じゃないとできない事消化してる
135:病弱名無しさん
16/08/28 12:05:50.02 2BjD674V0.net
東京から見たら田舎でしかない政令都市で大学病院じゃなくて公立病院に通ってるけど
採血：最大で30分待ち 11時ころ行くから大抵は5分くらい
受付：待ち時間なし（予約票を出しとくだけ）
診察：午後の最初の方に予約するから最大で30分くらい待ち またはほとんどなし
会計：時間によるけど10～30分程度
薬局：処方箋もらったらすぐ（会計の前に）FAXしておく
病院最寄り駅の地下鉄構内にあるので帰りに受け取る
ほぼ待たなくてよい
ただし病院内での移動距離が長くて疲れる
136:病弱名無しさん
16/08/28 12:29:27.65 tC3YGCfR0.net
都内の大学病院だけど8時着で採血が30分～
診察が1時間～2時間
会計は10分くらい
薬局が1時間～1時間半
椅子がもうちょっと寝やすい椅子だったら待ち時間あっても全く構わない
埼玉から電車だから帰りの大量の薬
137:が重くて大変
138:病弱名無しさん
16/08/28 12:50:00.96 2BjD674V0.net
院内処方ですか？
139:病弱名無しさん
16/08/28 14:11:34.67 f9hmdDfE0.net
>>130
俺は毎回宅配便で送料無料で送ってもらってる
140:病弱名無しさん
16/08/28 21:28:43.44 8LOoCXkL0.net
明日は朝イチで採尿・採血だ
その後３科受診でレミケードの点滴、会計終わって５時前くらい
それから薬局行って１時間くらいかな
141:病弱名無しさん
16/08/28 21:38:58.72 73Zy6+pZ0.net
>>132
送料無料なんだ、いいなぁ
各種薬の他にエレンタールが一箱出るからそれだけで嵩張る
142:病弱名無しさん
16/08/29 07:25:09.16 NYI/cL/t0.net
薬局の裏事情は分からないケド、
自分も、知り合いの薬局経営の人に、処方箋をファックスすれば、
宅急便で発送するよって言われた。
処方箋薬局の激増を見ても、儲かるから増えてるとは思うケド…
宅急便の大口割引が有るにしても、１処方５百円以上は収入が有るのかな？
人件費を考えても千円近く？
143:病弱名無しさん
16/08/29 09:21:07.54 wG6Jn1MxO.net
処方せんFAX→お薬配達は確か法律があったな
寝たきりとか歩行困難とか重いから無理等の理由付きならOKってやつ
これは在宅薬剤管理指導料の算定になるはず
薬局側の裁量で理由はどうにでもなりそうだからガバガバのユルユルと思われ
144:病弱名無しさん
16/08/29 09:23:04.15 dI73IrO50.net
配達まではしてもらわないけど皆さんはFAXしておかないの？
自分は電車で３０分くらいの病院行ってるけど
薬は家の近くで受け取ってるよ
145:病弱名無しさん
16/08/29 09:34:31.41 5F9/eJA80.net
>>137
少し前までは病院内にFAXしてもらうコーナーがあったけどなくなったよ
現在はスマホで処方箋を撮影してアプリを使って送信してる。それから処方箋を薬局に持参して受け取る形。薬の用意が出来るとメールしてくれる
出来る薬局と出来ない薬局がある
146:病弱名無しさん
16/08/30 01:02:12.83 +sePFd+G0.net
>>137
昔防衛医大にはそのシステムあったな
今はなくなってたかも
147:病弱名無しさん
16/08/30 06:42:01.81 egpNhqr40.net
24時間テレビが炎上しててせいせいいたわ
148:病弱名無しさん
16/08/30 07:30:15.36 YLyj2oL+0.net
指定難病.８疾患を追加
会員しか見られ無いか分からないけど
URLﾘﾝｸ(mainichi.jp)
進行性ミオクローヌスてんかん
先天性三尖（さんせん）弁狭窄（きょうさく）症」
「先天性僧帽弁狭窄症」
「先天性肺静脈狭窄症」
「左肺動脈右肺動脈起始症」
「カルニチン回路異常症」
「前眼部形成異常」
「無虹彩症」。
「先天性両側性傍シルビウス裂症候群」
「ヘルマンスキーパドラック症候群合併肺線維症」
「シュバッハマン・ダイアモンド症候群」
「先天性角化不全症」。
149:病弱名無しさん
16/08/30 10:28:01.51 9WVNz6RF0.net
来年春から助成開始か
名前すら知らない病気はまだまだ沢山あるね
特定疾患になってないと費用も大変だろうに
150:病弱名無しさん
16/08/30 13:20:21.53 KouTm7OV0.net
毎月１０割負担だと５０万くらいの薬代です。定額で受けられる医療は本当に助かります。
151:病弱名無しさん
16/08/30 14:22:03.29 fMUCeEiW0.net
>>143
それだと毎月上限額まで行きますね……
152:病弱名無しさん
16/08/30 18:57:25.05 Qk55s5h4
153:0.net
154:病弱名無しさん
16/08/30 18:59:57.24 mm3qTo1d0.net
受付の事務の人に「○月ごろ来ますよ～」って言われなかったの？
155:病弱名無しさん
16/08/30 19:03:01.36 Qk55s5h40.net
>>146
ゴメンね、更新手続きが終わった事に酷く満足しちゃって思い出せなくて…orz
156:病弱名無しさん
16/08/30 19:09:27.09 HYEtylK5O.net
>>145
更新のときに何も言われてないなら心配ないそのうち届く
通院日にもよるけど今使ってる受給者証の期限が切れても新しいのが来ない場合はすぐに問い合わせしたほうがいい
157:病弱名無しさん
16/08/30 19:46:17.05 NJKKh9R40.net
>>143
なんで10割負担で表現するの？
158:病弱名無しさん
16/08/30 19:49:54.86 NJKKh9R40.net
>>145
更新期限2週間切ったくらいにまだ来ないかなーって言えばいいくらい
159:病弱名無しさん
16/08/30 20:38:12.14 McxAYiS80.net
>>149
上限額管理表には医療費総額(10割分)で記入するからじゃない？
160:病弱名無しさん
16/08/30 20:43:29.40 NJKKh9R40.net
>>151
上限管理表にそういう表記あったの知らなかったわ
そういうことね
161:病弱名無しさん
16/08/30 21:25:56.78 Qk55s5h40.net
レスありがとう！
>>148
腎臓内科が毎月１回、膠原病科が２ヶ月に１回ペースで通院しなきゃなんないんで、切れる前に聞かなきゃね。
前に１回全額負担で請求されてどエライ目にあったんで…。
>>150
今の受給者証が9/30迄だから、９月半ばまで来なかったら即保健所に連絡だね！
162:病弱名無しさん
16/08/30 22:32:38.85 FwWcpvn20.net
>>153
どこ住みか知らんけど埼玉だったらいつも9/25以降に来てる
ギリギリだけど間に合う感じ
163:77
16/08/31 01:03:04.70 fVuZZjAO0.net
>>154
おおっ！なんと心強い、私も埼玉住みだよー。
その日辺りまで待ってみるね。
164:病弱名無しさん
16/08/31 05:08:12.95 U0DGxuXx0.net
>>140
炎上してたんだ？
自分ではないけど、障害や難病患者を見せ物にされてる気分になるから見ないや
165:病弱名無しさん
16/08/31 10:58:08.05 gB4rVatR0.net
当事者からすると24hはコレジャナイ感満載だから見ない
昔は手塚アニメとかがあってそれなりに楽しめたのだが
166:病弱名無しさん
16/08/31 12:56:25.77 FHN9mUKj0.net
バリバラでグレースさんがやった24時間のパロディ「難病なんかに負けない！」がウケたw難病だからって感動ストーリーないわw
明日の深夜再放送やるよ
167:病弱名無しさん
16/08/31 13:25:34.43 oZ0X33xZ0.net
どちらも見る価値はないと思うが24時間テレビはなんだかんだ募金を形に変えているのでそういうのは続けてほしい
もちろん批判だらけだろうけど募金をする気持ちとそれがどこかで活かされているならやっていくべきである
口だけ人間より何かしら結果を出す偽善者の方が数十倍マシ
168:病弱名無しさん
16/08/31 15:49:11.70 Ku7ql18y0.net
【セレーナ・ゴメス／モデルプレス＝8月31日】米歌手のセレーナ・ゴメス（24）が、全身性エリテマトーデス（通称：ループス）の治療のため、活動を休止することを発表した
169:病弱名無しさん
16/09/05 19:36:00.22 HLShmnT/0.net
あれ?更新結果来ないな。
170:病弱名無しさん
16/09/05 19:46:57.62 +kPiFmyu0.net
�
171:竭閧ﾈければ期限ギリギリには受給者証が届く そんだけ
172:病弱名無しさん
16/09/05 20:06:41.03 rsDZWbn10.net
2つの難病持ちですけど、去年は一つだけ審査が通った受給者証が先に届いた
もう一つはどうなってるか電話で問い合わせたら審査が通ってるけど結果的に受給者証発行は放ったらかしになってた
期限なんか気にしないでガンガン問い合わせないと、返ってめんどくさくなるよ
173:病弱名無しさん
16/09/05 20:25:13.64 +kPiFmyu0.net
確認したところで全体の発送が行われていないなら届くのは変わらない
174:病弱名無しさん
16/09/05 20:31:39.82 rsDZWbn10.net
全体の発送が行われていない話はしてないんだけどね かなりの馬鹿なのかね？
175:病弱名無しさん
16/09/05 20:53:56.75 +kPiFmyu0.net
難病複数抱え込むと相手するの面倒なんだなー
はーめんどｗ
176:病弱名無しさん
16/09/06 01:30:39.16 XG/egEXk0.net
必要書類と無関係な書類を出して、受付では
これでそろっていると言われたけど、後で違っていましたと
いうことはよくありますか？
住民票が必要なのに戸籍を出したという話は聞いたことがあります。
177:病弱名無しさん
16/09/06 19:55:04.92 BjmEcbov0.net
静岡 今日更新の結果が郵送されてきた。
重症度基準からはずれいるから傳々
あ、軽症者特例に当てはまるから
明日申請してこようっと。
申請しないと不承認になると書いてあった。
178:病弱名無しさん
16/09/06 20:00:16.06 rZNN7RvM0.net
>>168
静岡来たか 浜松ももうじきだな 重症から軽症になったの？
179:病弱名無しさん
16/09/06 20:19:35.99 BjmEcbov0.net
>>169
去年新規で申請で重症？認定
今回重症度が基準に達してないから保留だとさ
軽症者特例の医療費基準に合致するので
特例申請するのよ。
180:病弱名無しさん
16/09/06 20:37:13.93 E8b9i+rL0.net
>>170
重症認定が外れて特定疾患一般の範囲内じゃなくていきなり軽症者扱いって理解でいいのかな
潰瘍性大腸炎はより厳しくなってると聞くけどそうではないのかな
181:病弱名無しさん
16/09/06 21:01:01.41 uxe+I1Z20.net
正直言って特定疾患の枠に入ってるってだけでも入院ギリギリのラインだと思うんだけどどうなんだろうか
病気によって元気な重症者とか人いるのかな
あと高額軽症以外の通常の特定疾患枠の人でも病気によっては普通に働いてる人もいるんだろうか・・・
182:病弱名無しさん
16/09/06 21:08:44.52 8bbri/yz0.net
3年間特例有りの侭
183:病弱名無しさん
16/09/06 21:11:37.39 8bbri/yz0.net
途中で書き込んでもうた
3年間の特例処置有りの継続組には
軽症者特例自体が今のところないみたい
184:病弱名無しさん
16/09/06 21:30:00.20 BjmEcbov0.net
>>171
新対象疾患なので
基準に満たなければ、軽症者特例の道もあるから
申請しなさい。
→認定保留状態（保留期間は9月30日まで）
軽症者特例の基準（医療費総額33330円/回X3ヶ月分以上）
にも満たない、且つ期日までに申請（医療費分かる書類:上限管理票等等）しなければ未承認になる。
185:病弱名無しさん
16/09/06 23:12:33.76 wwQxU9AwO.net
>>172
膠原病複数と肺炎合併してるからそこそこ元気でも重症認定もらってる
体力無いしすぐ息切れするけど普通に生活してるよ
186:病弱名無しさん
16/09/06 23:30:16.13 uxe+I1Z20.net
>>176
膠原病複数ってそれぞれ基準を満たさないと認定されないんだよね？
187:病弱名無しさん
16/09/07 13:22:46.42 q1BPpAoI0.net
軽症者特例申請してきた。
県の疾病対策窓口は特に書類はいらないと言っていたが
窓口で更新時と同じような書類書かされたので
既認定書と印鑑は最低でも必要だった。
窓口も???な所も多く、何回も確認してもらわないと
俺みたいに、何回も窓口に行く事になる。
午前中手続きに行って、昼書類に不備があった�
188:ﾌで～ と2回行った。
189:病弱名無しさん
16/09/07 23:14:13.30 ZlqngGEkO.net
>>177
そりゃそうだ
最低限の基準は満たしてないと簡単には通らないだろ
190:病弱名無しさん
16/09/09 09:35:49.55 Uu7IEDg/0.net
福岡の方で継続の受給者証届いた方いらっしゃいますか？
191:病弱名無しさん
16/09/09 17:59:27.80 4e+8le8d0.net
>>180
まだです。いつもギリギリ。
中に入ってる紙の日付がいつも25日だから、
そのあたりで届くんじゃないかな。
192:病弱名無しさん
16/09/09 20:51:38.72 eDfu34290.net
いつも最後の週ぐらいにギリギリ届くな
193:病弱名無しさん
16/09/09 22:11:15.46 ctOFiR150.net
埼玉ですが、7月上旬に新規で申請してきた。
受付書面には9月16日以降郵送と書いてありました。
194:病弱名無しさん
16/09/10 21:15:44.80 NfCqsxyZ0.net
ギリギリのとこ多いんだね
岡山は届いたよ
195:病弱名無しさん
16/09/12 22:41:30.45 9UWynhVu0.net
>>181さん
教えて頂き有難うございます
来月すぐに受診なので心配になってました
196:病弱名無しさん
16/09/13 18:47:03.04 VYlBanF90.net
神奈川県@川崎市、10月からの受給者証本日到着です
197:病弱名無しさん
16/09/14 06:05:36.49 ojYpKCg70.net
千葉県市川市無事に到着しました。
198:病弱名無しさん
16/09/14 16:33:31.44 oDUP7zW30.net
神奈川県座間市
今日受給者証届いた
199:病弱名無しさん
16/09/14 16:56:44.65 XNi2eirR0.net
大阪府だけど、8月12日に更新の申請手続きして、病気の人が少ない自分の難病の受給者証は二週間くらいで届いてめちゃめちゃ早かったけど、
病気の人数の多い母の受給者証は今日届いた。
200:病弱名無しさん
16/09/14 23:49:36.80 V5hJl6BK0.net
>>189
最速に近いということでしょうか？
変更届といっしょにすると時間はかかるのでしょうか？
201:病弱名無しさん
16/09/15 00:09:42.58 GsDhv4Rb0.net
>>190
わかんない。最速というか、私の分は今まで一番早かった。母との違いは難病の病人の多さくらい。変更届の意味がわからないです。なんの変更？
202:病弱名無しさん
16/09/15 00:33:58.18 N7+NSYs70.net
受給者証をいただけるのもあと数年になるだろうから携帯割引は大事に継続していこう・・・
203:病弱名無しさん
16/09/15 05:35:02.63 pwW+9VZA0.net
>>192
何言ってんの？永遠だよ
204:病弱名無しさん
16/09/15 08:38:23.12 DW0AiufH0.net
>>192
2か月前に機種変したけど、そのまま引き継げた
難病の医療証見せなくて良かったよ
205:病弱名無しさん
16/09/15 08:52:04.45 51B8xo3C0.net
>>188
きたきた
以前42号線のエネオスでガソリン券使おうとしたら、これを使う人にはお見送りはしませんと言われた。嫌がらせかよ。
206:病弱名無しさん
16/09/15 08:57:25.79 E8AxnqxG0.net
未だにキャリア使ってるとか金持ってるな�、自分金ないから格安CIMだわキャリアは高すぎる
207:病弱名無しさん
16/09/15 09:12:46.34 en4FmBim0.net
え、電話専用のガラケーはキャリアでネットは格安CIMじゃないの？
分けるのが一番安く済む
208:病弱名無しさん
16/09/15 09:43:35.30 N7+NSYs70.net
>>197
これな
209:病弱名無しさん
16/09/15 09:44:33.06 N7+NSYs70.net
>>195
エネオスに電話
210:病弱名無しさん
16/09/15 10:01:17.50 pwW+9VZA0.net
エネオスのガソリン券て何？市とかで配布？
211:病弱名無しさん
16/09/15 10:22:27.50 /EHcNtqh0.net
医療証以外の
助成や受けられるサービスは自治体で違うから
212:病弱名無しさん
16/09/15 10:33:47.99 51B8xo3C0.net
ガソリン券て神奈川独自のシステム？あと医療証のことを黄色い手帳と呼んだりする。通ってる病院だけかも知れんが
213:病弱名無しさん
16/09/15 10:42:10.54 pwW+9VZA0.net
>>202
自分とこはタクシー券やバス券、なかにはマッサージ券など
214:病弱名無しさん
16/09/15 17:33:32.54 D0PWEDz50.net
受給者証まだ来やがらねえ＠北海道
215:病弱名無しさん
16/09/15 17:43:13.96 pwW+9VZA0.net
それが普通 9月の最終週にくる
216:病弱名無しさん
16/09/15 18:06:03.81 Q5gZpm4R0.net
千葉県だけどまだこない。
7月中旬には更新申請したのになぁ。
217:病弱名無しさん
16/09/15 18:19:54.51 EKe3rPwu0.net
>>187
俺も市川だかがまだだ
明日あたり来るのかな
218:病弱名無しさん
16/09/15 18:25:20.59 /EHcNtqh0.net
到着はいつも20日過ぎだよ@横浜
219:病弱名無しさん
16/09/15 18:44:07.39 I2I8ju5x0.net
>>208
横浜だけど昨日きたよ
同じ市内でも差があるのか
220:病弱名無しさん
16/09/15 21:02:14.63 WAAgn4TG0.net
>>208
今、ポスト見たけどまだ入ってなかったなぁ。
221:病弱名無しさん
16/09/15 21:49:58.16 FVRImeX50.net
主治医の先生が良い先生すぎて幸せ
222:病弱名無しさん
16/09/15 22:37:56.81 OHqJ6zeeO.net
自分も運良く主治医はいい感じだ
質問や個人票やセカンドオピニオンも如才なく対応してくれる
もっとも肝心の治療に関してはお手上げの模様
現状では仕方のないことだが
223:病弱名無しさん
16/09/16 15:17:42.52 D8uAAK+t0.net
受給者証届いた＠愛知
224:病弱名無しさん
16/09/16 21:52:05.60 mxFKqdfc0.net
>>206-207
船橋だけど14日に届いてます
225:病弱名無しさん
16/09/16 22:34:38.21 Rc1hcgIA0.net
お前ら、毎年毎年延々と受給者証の話しかしないのな
226:病弱名無しさん
16/09/16 22:58:04.83 HBFZ28Yn0.net
>>215
今はそういう時期だからしゃないべ
227:病弱名無しさん
16/09/17 01:54:11.40 CoYWBcah0.net
>>214
千葉県の某役所で聞いたら審査は8月に終わってて現在順次発行でき次第発送中だそう。
来週は休み多いし月末に引っかかるかなー。
228:病弱名無しさん
16/09/17 09:11:50.73 XUWqKKUB0.net
社会的弱者（障害者や主婦）の収入情報共有の掲示板
URLﾘﾝｸ(jbbs.shitaraba.net)
229:病弱名無しさん
16/09/17 13:11:01.78 13ljYVXM0.net
スレチですみません
難病指定受けた家族のスレはありませんか？
強直性脊椎炎の母の辛そうな姿をみてもなにもできない自分が歯痒くて
周りに理解しあえる仲間もいません
友の会はあるのですが、身近でないので
せめて悩みや相談を吐き出せるようなところがあればと思い書き込みました
230:病弱名無しさん
16/09/17 14:52:05.23 T2kAAtj+0.net
この板になければ難病板に家族スレを建ててみるのもいいかも。
231:病弱名無しさん
16/09/17 15:17:35.64 MN7mzJVk0.net
>>219
身近じゃないぶん言えると思うけどなあ
友の会でも少なくとも同じ患者の家族がいるのは共通している
２ちゃんってのも身近じゃないでしょ
232:病弱名無しさん
16/09/17 19:51:02.81 2KRaItjg0.net
受給者証まだこないから、今日病院行っといた。
ちょうど悪化してた・・セーフ。
233:病弱名無しさん
16/09/18 12:55:28.17 BvdO/Qyi0.net
受給者証、更新分が先月と今月と、何故か２回届いた。
それぞれ微妙に記載内容（有効期間と認定日）が違う。
いったい何が起きているのやら…。
234:病弱名無しさん
16/09/18 21:25:16.66 QjvkSKCp0.net
なんで難病患者って自己本位な上に、やってもらって当たり前、優遇されて当然みたいな上から目線なの？
235:病弱名無しさん
16/09/18 22:41:38.11 cpf6UETz0.net
>>219
強直性脊椎炎だよ、首から腰まで完全に強直してます・・・
仕事もできないし年金も貰えないのでお金の必要な友の会には入ってないよ
専スレない難病については、ここでもいいじゃないかな？
更新の話題が多いけど指定難病者の生活スレだしね
236:病弱名無しさん
16/09/18 23:06:52.03 EpSdZARx0.net
>>224
難病患者がそうなのではなく、役所に来る人がそういう傾向
なのでは？
237:病弱名無しさん
16/09/18 23:29:24.06 QjvkSKCp0.net
>>226
いや、受給者証の件だけではなくて全般的に。
病院にしても周りもみんなしんどくて来てるのに、平気な顔して難病患者なのに待たせるなんて！とか言える神経が分からんわ
238:病弱名無しさん
16/09/19 00:23:21.56 wr9//XNa0.net
>>227
指定難病以外の人は待たせていいのかと思う。
待ち時間の改善が必要なのであり、難病患者だから待たせるのは
おかしいという問題ではないと思う。
あと証明書の手数料については、難病患者から金をとるのかと
言うけれど、それは条例で決まっているのだから関係のない
保健所に言っても仕方がない。
239:病弱名無しさん
16/09/19 00:29:53.87 9UIu0m620.net
>>227
病歴6年ですが、私は「難病患者なのに待たせるなんて」って言ったことないですね。
待合室で誰かが言っているのも聞いたことがないです。
240:病弱名無しさん
16/09/19 00:32:31.97 9UIu0m620.net
まあでも、特定疾患時代の患者の中には2015年度からの新制度に文句タラタラだったりする人もいますよね。
自分たちの負担が今までより重くなるので、「世紀の大改悪だ」と言ってる人もいたり。
そういうのを見ると、いくらなんでもそれは…と思うことはありますよ、正直。
241:病弱名無しさん
16/09/19 01:17:49.65 pB83eICo0.net
てか、そういう話はこのスレですること？
242:病弱名無しさん
16/09/19 02:02:01.34 A8XfjZvN0.net
>>231
自分がそうだから、そういう話をされると都合が悪いの？
243:病弱名無しさん
16/09/19 10:02:14.46 pB83eICo0.net
>>232
一度も言ったことないし
特定疾患の患者全員のこと知ってる風に語るあなたも
ウザイと思われてるって気が付けば？
そういうこと言わない人が多いのに、
定期的に来て、何度も同じ話をこのスレでされるのがウザイだけ
244:病弱名無しさん
16/09/19 10:12:18.59 2Xuf6l8l0.net
というか寛解で医療費安いからあなたはもう除外ねってなるのはしんどい
病状が安定しているだけであって体調は波がある
245:病弱名無しさん
16/09/19 10:14:31.41 UQuQd3qi0.net
>>231
そんな目くじら立てなさんなよ。ギスギスするよー
246:病弱名無しさん
16/09/19 10:33:09.29 cqUnha0B0.net
>>220>>221
レスをありがとうございました
スレ立ては、初心者なもので勝手が分からず……
友の会以外を探そうと思ってるのは母の意向で
弟が先天性の障害を持っているのですが、幼少時に一時入っていた会で嫌な目に遇ったらしく、
母の中ではそういった友の会＝金、傷の舐め合い、同じ障害持ちなのに優劣つけたがる人の集まり
等といったイメージがついてしまってるようなのです
患っているのは私ではないので、私が入るわけにもいかないし
ただ、痛みに耐えかねて母から死にたいと告げられる家族の、気持ちの拠り所はないかと思い訊ねました
一番辛いのは母だから、私が拠り所を探すのは何だか間違いかもしれませんが……
またスレチになってしまうので、とりあえずこの板で探してみたいと思います
ありがとうございました
247:病弱名無しさん
16/09/19 10:49:20.87 A8XfjZvN0.net
>>233
>>224と一緒にされてるみたいだけど別の方ですよ？
あなたこそ決めつけご苦労様w
248: 生涯自分は可哀想って思って生きれば
249:病弱名無しさん
16/09/19 10:57:16.70 cqUnha0B0.net
>>225
更新し忘れてました！
同じ病の人に出会えたの初めてで嬉しいです……
母は50代で発症し、踵がつけない・胸部や背中の筋肉などあちこちに筋肉痛のような痛みがある症状から始まり
現在両膝を痛めてしまったためにあまり動けなくなりました
この病気は関節全般に広がると読んで、膝もそうなのではないかと診断されてます
動かなければどんどん固まってしまうのは分かっていても、痛いし歩けないし、投薬のヒュミラもまったく効果がなく……
友の会、やはり躊躇いますよね
仲間作りや情報交換はしたいけど、医療費だけで一杯なのでもっぱらネットで調べるだけの毎日です
無知で申し上げるのは失礼ですが、障害者年金のように援助してもらえるシステムは他にないのでしょうか
優しい言葉をありがとうございます
レスをいただけただけでもとても励みになりました
250:病弱名無しさん
16/09/19 11:58:41.50 wr9//XNa0.net
>>224
難病患者だから文句を言うのではなく
文句を言う人が難病になっただけなのではないだろか。
公務員が嫌いな人が難病になったら、公務員攻撃のネタが
難病になるのだろう。
251:病弱名無しさん
16/09/19 12:34:02.62 r35cTEaR0.net
消化器官と中枢神経系の炎症がつながってる！っていう説、最近テレビやネットに出てきたよね
じっさい潰瘍性大腸炎なんかの患者は、ヒス気味か抑うつ気味の両極端なかんじ
内蔵やられると感情障害みたいになるのは仕方なさそう
252:病弱名無しさん
16/09/19 12:51:17.38 9UIu0m620.net
テレビやネットに出てくる新説にすぐに飛びつくのはやめましょう
そういったものは話題性や面白さはあるかもしれませんが、エビデンスや実証性に欠けていることが多いものです
情報を吟味できるだけの素養を身につけましょう
253:病弱名無しさん
16/09/19 21:22:23.72 IQgqfbEC0.net
ストレス影響あるしな
254:病弱名無しさん
16/09/19 23:58:45.23 LZC4q4mY0.net
>>236
＞家族の、気持ちの拠り所はないかと
236さんの思う主旨とは違うかもだけど、癌・腫瘍板に、看病疲れの愚痴をこぼすスレというのがあります
ただ、板が板だけに末期がんの介護をされている方がほとんどですが。
255:病弱名無しさん
16/09/20 00:48:35.09 I/mqsi8L0.net
>>237
最後の一行って、健常者だから言えるの？
同じ難病患者でも言うの？
ここでよく書けるなと
256:病弱名無しさん
16/09/20 11:28:22.75 CUUhYCAW0.net
183です。
埼玉、新規申請19日に受給者証が届きました。
257:病弱名無しさん
16/09/20 17:19:14.57 nQMeV/a40.net
先週届いたよ@札幌
258:病弱名無しさん
16/09/20 17:41:16.16 5Z0K5FCb0.net
>>223
なにか変更申請してなかった？
259:病弱名無しさん
16/09/20 17:57:25.37 5Z0K5FCb0.net
>>236
>>243の言う腫瘍板の各家族スレ参照してみた
こんな感じでよければ立ててくるよ
スレタイ↓
【患者は】家族が難病になった【立入禁止】
本文↓
※※患者さん本人は立ち入り禁止です※※
患者さんに見せたくない気持ちもあるのです
家族の方がなんらかの難病（指定の有無問わず）になった方
情報交換は勿論、不安や悩み、わからないことなど
気軽に書き込んだり話し合いなどをするスレです
時には、不安や悩みや怒り、憤りなど
本人の前では出せない気持ちもここに書き込んでスッキリしましょう
スレの皆さんも、あまり厳しくあたらず、
おおらかな心で見てあげましょう
ウィンドウ閉じるときは皆さん笑顔でありますように
260:病弱名無しさん
16/09/20 19:13:09.60 LTcofUGi0.net
難病の友達居るんだけど「周りが全然理解してくれない」ってうるさい
ｽﾚﾘﾝｸ(nanbyou板)
261:病弱名無しさん
16/09/21 04:53:05.10 MemRsGc10.net
なんかさ同階層の人で軽症高額にならないと軽症高額の人よりも負担額が多くなるのはなんか解せぬ
せめて同額にしてほしいわ
262:病弱名無しさん
16/09/21 08:52:08.56 ZVT8otve0.net
>>250
「軽症かつ高額」の自己負担上限額は一般と同じだと思います。
もしかして「高額かつ長期」と混同されているのでは？
263:病弱名無しさん
16/09/21 12:17:27.40 ZimHEj+90.net
>>251
そうではなくて、単なる軽症だと助成がなくなるから負担額が同じ軽症より重いってことだと思う
264:病弱名無しさん
16/09/21 13:00:52.07 TPyu6Gbg0.net
軽症高額(医療費総額が33330円を超える月が年に3回以上ある)より負担が重くなる軽症者ってそんなにいないと思うけど……
265:病弱名無しさん
16/09/21 13:29:02.37 CoNpfsCm0.net
軽症の部類に入るけど半年の医療費が10割で150万越えてた
266:病弱名無しさん
16/09/21 13:32:49.58 TPyu6Gbg0.net
>>254
150万円のうち自己負担額はいくらでしたか？
267:病弱名無しさん
16/09/21 14:03:30.19 ZimHEj+90.net
>>253
超えないギリギリで毎月かかるとか、正直あるよ
年間いくら以上で助成とかなら公平感はあったと思う
268:病弱名無しさん
16/09/21 14:20:29.63 pXP5blPm0.net
>>256
「超えないギリギリで毎月」が本当なら、通院間隔を2ヶ月に1度にしてもらうか、薬を2ヶ月分もらうとかで基準は超える。
269:病弱名無しさん
16/09/21 16:05:02.17 ZimHEj+90.net
それができない人もいるわけで
自分は通うのが面倒で隔月にして欲しいと言ったけど、状態が悪くなっていたのと血液検査の結果を毎月見なきゃいけないと言われて却下されたよ
270:病弱名無しさん
16/09/21 17:48:24.62 B+ptLMYc0.net
>>258
「それなのに軽症なんですか？」
「今から新規で申請したら医療券通りませんか？」
って主治医に聞いてみたら？
271:223
16/09/21 19:02:52.83 p1/oQOQm0.net
>>247
今回の更新から「高額かつ長期」の扱いに変更になったけど、
先に来た受給証も、後に来た受給証も「高額かつ長期」にチェック入ってるし、
上限は10,000円だし、違うのは、>>223に書いた通り、
有効期間と認定日だけなの。
有効期限は先に来た受給証の方が２ヶ月早く始まって、期限は両方同じ。
認定日は先に来た受給証が後に来た受給証の２日後の認定日になってるの。
でも、後から来た受給証には訂正・交換の旨の連絡になるものが入ってないし、
とりあえず、此方に都合の良い方を医療機関に出してる。
272:病弱名無しさん
16/09/21 19:48:35.25 1dYKV9y20.net
>>257
自分が難病とは別疾患で通院している独法国立病院の出入口に
「医療制度の改正により４月（今年の）より一ヵ月処方となります」と大きなボードに書いてあったよ。
まだまだ全体に浸透してない感じだけど、徐々に厳しくなってくるんじゃないかな。
273:病弱名無しさん
16/09/21 20:03:34.41 VK28itCi0.net
>>261
もしかして2016年度診療報酬改定がらみかな？
URLﾘﾝｸ(yakuza-14.blogspot.jp)
274: 30日以上処方するためには、「病状が安定していること」など諸条件ができたんだよね 患者ごとではなく、病院ごと30日以上処方しない方針のところもでてきてるみたいだけど、 事務が煩雑になるせいだろうか？ うちの大学病院ではまだ普通に56日分処方してくれてるけど、そのうち変わるのかな
275:病弱名無しさん
16/09/21 20:24:52.98 DYTr82QT0.net
30日って厳しいね。先生の曜日決まっているし、都合が悪かったら前倒しで3週間になっちゃう。
医療費がかかり過ぎっていうなら、受診料だけでも減らせるように考えて欲しいわ。
276:病弱名無しさん
16/09/21 21:27:17.38 bp3i6NU30.net
自分は難病で独法国立病院通いだけど、
安定してるのも有って、１００日処方箋…
主治医からは、通院が大変だろうから、４ヶ月に１度の（１２０日）処方箋にしようか？と言われた。
以前、診察中に先生沖縄や、台湾から電話です！と取次ぎの連絡が有ったりの…専門外来…
今年も４月から２回通ってるけど看板も、ナニも見た事も、聞いた事も無い。
277:病弱名無しさん
16/09/21 23:12:04.54 cXQ2rRpR0.net
俺は３ヵ月に１回の処方やね。重症認定を受けているけど病状は一定してるので。
ただ経過措置期間も終わるし、今後「高額かつ長期」を利用するため隔月通院にしようと考えてるわ。
旧・重症認定と同じで自己負担上限が半分になるから急な検査や入院の時の財布防衛策になる。
高額かつ長期：申請日の属する月以前の12ヵ月の間に指定難病の月ごとの医療費総額が5万円を超える月が6回以上
278:病弱名無しさん
16/09/22 01:48:35.30 fo07WRdP0.net
>>265
つまり『一般』で年4回の通院より、高額かつ長期で年6回の通院の方が年額の自己負担は軽くなる算段か
さらに通院予定がない月に高額な処置検査などが入っても自己負担は一般の半分で済む、と
279:病弱名無しさん
16/09/22 02:11:49.81 GrZ/nhvO0.net
よく見る隔月ってそういうことかなるほど、
280:病弱名無しさん
16/09/22 11:07:04.69 CNbnKf+j0.net
「高額かつ長期」と「軽症かつ高額」の 違いがようわからん
頭の良い人わかりやすく説明して欲しいよ
281:病弱名無しさん
16/09/22 11:48:01.11 uL2+Ulod0.net
>>268
東京都のホームページ
軽症かつ高額について
URLﾘﾝｸ(www.fukushihoken.metro.tokyo.jp)
【照会対象の方】
臨床調査個人票を審査した結果、申請した疾病の診断基準は満たすが重症度基準は満たさなかった方
【認定基準】
申請した月以前の12か月間（発症1年未満の場合には発症月から申請月の間）において、
申請した疾病にかかった医療費総額（10割分）が33,330円を超える月が3か月以上ある（高額）
高額かつ長期について
URLﾘﾝｸ(www.fukushihoken.metro.tokyo.jp)
１認定基準
「高額かつ長期」の認定申請を行った日の属する月以前の１２か月※の間において、
支給認定を受けた指定難病の１か月当たりの医療費総額が５０，０００円を超えた月が６か月以上あるときは、
階層区分に応じて負担上限月額が軽減されます
282:病弱名無しさん
16/09/22 12:00:45.63 MCo3NBrx0.net
「軽症かつ高額」は軽症の人のための救済措置で、
「高額かつ長期」は医療費が高額の人のための救済措置（自己負担上限額が一般より軽減される）
283:病弱名無しさん
16/09/22 12:05:27.91 uL2+Ulod0.net
噛み砕くと？
難病には成ってるけど、臨床調査個人票の重症度の欄には該当しなかったり…
で！年３回以上（最低で４ヶ月に１度通院）総額３３３３０円払っている人には、
救済で難病に認定しましょうって感じ
高額長期は、総額５万円が６回以上有る人（最低２ヶ月毎に通院）
には毎月の自己負担額を減額しましょうって感じ
って感じに解釈しましたが、異論の有る方は、書き込んで下さい。
284:病弱名無しさん
16/09/22 12:20:23.66 vR7WTVx30.net
>>271
おっしゃる通りかと。
285:病弱名無しさん
16/09/22 16:23:26.10 yq70OpuK0.net
どんどん締めつけてくるな
入院も通院もタダだった頃が懐かしいよ
先のこと考えると気が重い
お金払えないから治療できませんも遠い話じゃないね
286:病弱名無しさん
16/09/22 16:46:37.02 lCZMt1e60.net
>>273
悪化して認定基準クリアしてねって感じかな
287:病弱名無しさん
16/09/22 22:27:24.63 cfqZitPG0.net
>>243>>248
ご親切に、本当にありがとうございます！
なかなか書き込みに来れませんで遅れてしまいました
難病の家族を抱える方が他にもいたら、このスレによってとても救われると思います
友の会やネット検索以外での、情報交換や相談の場になったらいいなと思います
いつでもかまいません、お手数をかけてしまいますが、お願いできますでしょうか？
当事者でないにも関わらず、何度も気にかけてくださってありがとうございました
母を含め、みなさまの暮らしが少しでも幸せであるように願っています
288:病弱名無しさん
16/09/23 00:56:31.52 obWzZigP0.net
>>275
ほい
【患者は】家族が難病になった【立入禁止】©2ch.net
ｽﾚﾘﾝｸ(nanbyou板)
289:病弱名無しさん
16/09/23 08:21:34.50 FBSXCcOO0.net
>>269 >>270 >>271
ありがとう
290:病弱名無しさん
16/09/23 13:41:39.00 yqP/IuNL0.net
特定疾患になって初めての更新
書類が未着のため保健所に聞いたら「あなたは軽度に当てはまるかそれとも今回は該当にならないという結果になるかまだ審査中のため9月には間に合わない」といわれた
6月に更新手続きしたけどまだ審査中とかありえるんだろうか…
291:病弱名無しさん
16/09/23 14:39:57.54 Sza83Gd20.net
遺伝病でここ二年ほどの治療費三割負担で70万くらいかかってる
難病指定検討200に入ってる疾患の持ち主だけど
これ難病指定になったらマジで無料なの？
292:病弱名無しさん
16/09/23 15:00:11.59 FsXSkYd50.net
>>279
無料って、あんたナマポ？
知りたいなら公式ホムペ見てこい。
293:病弱名無しさん
16/09/23 15:11:24.10 nggIYKPb0.net
>>279
指定難病に認定されると、3割負担からなんと2割負担になりま～す。
さらに所得区分ごとに自己負担上限額が設けられており、
毎月の自己負担上限額を超えた分の医療費はタダになります♪
自己負担上限額は、低所得 2500円/月～上位所得 30000円/月までの開きがあるよ！
ちなみに申請にかかる診断書(臨床調査個人票)代やその他雑費は自分持ちだから気を付けてね。
詳しくはこちらを読んでね♪
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
294:病弱名無しさん
16/09/23 15:13:37.44 owctIS2U0.net
>>280
ナマポだったらすべて医療費無料だから
難病指定とか気にしないだろうからナマポじゃないんだろうよ
295:病弱名無しさん
16/09/23 15:19:11.79 Sza83Gd20.net
三割から二割か
全然たいしたことないな、申し込みとかの労力考えると。
まあこれからも半年に一度内視鏡やるから三割負担で年十万はかかるけど
296:病弱名無しさん
16/09/23 15:36:52.22 oBIwbjxj0.net
なにげに先生に書いてもらう書類が高い
一通7000円…
夫の所得がギリギリ高いので負担額も最高額
お金ばっかり使って病弱で申し訳ない…
297:病弱名無しさん
16/09/23 15:49:40.49 Sza83Gd20.net
そういう費用がかかって難病のレッテル貼られてその程度の恩恵か
こりゃ難病指定になんなくても変わらないかも
298:病弱名無しさん
16/09/23 16:08:38.01 sbgoQ69P0.net
ずっと月一万円負担だったのが今回下がって五千円負担になった。区分が変わったみたいだけど、収入には変化ないんだけどな。
299:病弱名無しさん
16/09/23 16:27:15.66 wuUPtNi+0.net
わかる方教えてください。
２０１４年の１０月ごろ難病指定になった病気なのですが、何せ症例が少なく、今いっている病院じゃ
認定してくれる医者がいない。
医療費は訪問介護費や点滴薬など合わせて毎月１０万ほどかかります。
認定されれば今よりは安くなりますか？
300:病弱名無しさん
16/09/23 16:46:38.58 C+fK41qa0.net
>>287
>>281
301:病弱名無しさん
16/09/23 17:18:30.46 FBSXCcOO0.net
埼玉@ 医療受給者証、本日届きました。
縦長で大きかった黄色い手帳が小さくなった
302:病弱名無しさん
16/09/23 17:33:54.14 SKwgjJm70.net
>>283
なんかたったそれだけかって制度を見下しているようだけど
キミの収入に応じて自己負担額の上限が発生するんだけど？
ちゃんと>>281のpdf見たの？
303:病弱名無しさん
16/09/23 17:45:51.22 zmBZzvcM0.net
>>289
同じく帰宅したら届いてました＠埼玉
受給者証とほぼ同じサイズになったね
ちょっと縦にはみ出るぐらいw
304:病弱名無しさん
16/09/23 17:48:42.41 SKwgjJm70.net
受給者証が届かないけど来週１週間で大半は届くんだよな
てかさ、更新できなくなった場合って早い段階で結果来てたよね？
大型改正で封筒開けるまで分からんのかな
305:病弱名無しさん
16/09/23 18:18:19.38 zmBZzvcM0.net
>>292
自分の場合去年度は7月1日に新規申請
8月中旬に審査の結果保留の通知がきました
不服申し立てなんちゃらって一緒に書いてあったけど
保留理由は診断基準となる検査所見の数値に主治医が不明とチェックした部分があったからで、新制度になって追加された疾患なので発症当時ので
かまいませんと追記してあったので
書き直してもらいました
不承認でもおそらく早く通知されると思いますよ
早く届きますように
306:病弱名無しさん
16/09/23 18:47:31.70 BZR7ZN+70.net
なんだ、ただの古事記か
307:病弱名無しさん
16/09/23 18:48:54.20 BZR7ZN+70.net
>>283に対してのレスね。
308:病弱名無しさん
16/09/23 19:07:38.28 Sza83Gd20.net
頭おかしいの多いんだなここ
309:121
16/09/23 20:20:11.58 oiujT+I00.net
ウワァ～、スレが凍りついた！
１番触れちゃいけない奴だった。
310:病弱名無しさん
16/09/23 21:14:00.28 t0uAobpK0.net
>>289
うちもきた@所沢
311:病弱名無しさん
16/09/24 11:08:35.67 T3PVAkdx0.net
俺様は難病なんだぞ！って
なんでこうなたんだろうか・・・
312:病弱名無しさん
16/09/24 11:40:13.17 qxBKlZ4i0.net
あなたの周りの難病患者がそうなだけちゃう
類は友を呼ぶて言うやん
313:病弱名無しさん
16/09/24 12:56:30.76 YT+TGn8p0.net
>>276
ありがとうございます！
314:病弱名無しさん
16/09/24 14:06:51.38 ecn/BtCM0.net
>>269指定難病の１か月当たりの医療費総額が５０，０００円を超えた月が６か月以上
ってあるけど。
隔月診察にして ８万だと「ひと月あたり」に治すと４万になる。
これでも基準に引っかかるの？
315:病弱名無しさん
16/09/24 14:18:47.78 +sBJ4mpd0.net
>>302
計算の仕方が間違ってる
はい、やり直し！
316:病弱名無しさん
16/09/24 14:27:55.83 gY/byRfx0.net
>>302
”１か月当たりの医療費総額が５０，０００円を超えた月が６か月以上あるとき”
どうしてそこで二ヵ月で考えるんだろうか
ちなみにその考え方で六ヵ月で考えてもおかしいからねｗ
317:２６９
16/09/24 14:39:56.25 brlxMjzy0.net
>>302
隔月通院だと、年間６回（月単位計算だから）その年は６ヶ月通った！って事に成るでしょ。
３ヶ月に１度通院しなさい！って指示されてたら、年間４ヶ月！しか越えて無いって事に成る。
４ヶ月に１度なら、年間３回で、３３３３０円の軽症高額の基準にしか成らないし…
決して（毎月の）均等割りには成らない
318:病弱名無しさん
16/09/25 12:05:54.57 ErdJBUOR0.net
>>278
あり得るよ
検討会自体が月イチにしかなく、時間がかかると聞いたことがある
319:病弱名無しさん
16/09/25 12:09:29.43 ErdJBUOR0.net
>>289
逆にうちは大きくなったよ＠赤味噌
折って折って受給者証サイズ（紙の保険証サイズ）だったのが
製本されて縦長になった
なんなんお…
320:病弱名無しさん
16/09/26 10:33:32.11 KYk7uFrZ0.net
>>307
笑えるね
321:神奈川
16/09/26 11:35:56.33 cYFX2PIw0.net
7月下旬に申請してまだ届かない
10月に間に合わないよー
322:病弱名無しさん
16/09/26 11:41:57.08 C/MBFifx0.net
>>309
来週になったら書いて
てか10月初めに診察入れたならちょっと・・・
323:病弱名無しさん
16/09/26 13:07:28.39 KYk7uFrZ0.net
軽症かつ高額用申請書兼療養証明書とか
書類書いてもらうのにお金取られるのかな？
病院と薬局とどっちでもいいんですかね。
来年のことだから今から悩んでもしゃないか。
324:病弱名無しさん
16/09/26 17:17:55.01 v9qoc2YO0.net
原発性免疫不全なんだがバイトの面接で採用に響くんかなあ
325:病弱名無しさん
16/09/26 17:28:14.89 C/MBFifx0.net
>>312
病気についてきちんと説明ができれば大丈夫だとは思うよ
あとはバイトのシフトの入れ方次第
そこは求人に勤務形態あるよね
326:病弱名無しさん
16/09/26 18:50:11.66 rluag9fe0.net
>>312
日常生活に何か支障ある？
休みの希望が出せるなら問題無いと思うけど。
俺も同じ疾患だけど、月1～2の通院しながら、バイトもやってたし、普通に就職もしてる。
人症状がそれぞれ違うだろうからなぁ。
327:病弱名無しさん
16/09/26 21:07:18.53 v9qoc2YO0.net
ここ最近は日常的に何も症状は出ていないです
何年か一回に大きいのがくるけど
バイトしたいところはコンビニなんだけど、菌に弱いとか感染症にかかりやすいってマイナスになると思うから少し不安
バイト初めてだからそのことを隠していいものかもわからない
328:病弱名無しさん
16/09/26 21:32:48.68 wRDrOHzM0.net
埼玉南部、8月の郵送締め切りちょっと前に出して今日届きました。
有効期間は10月～来年いっぱいまで。
経過措置についてのお知らせも同封してあった。
329:病弱名無しさん
16/09/26 21:39:49.15 wRDrOHzM0.net
>>315
大きいのって長期の休みとか入院レベル？
頻繁に休みが必要なら相談した方が良いけど、普通の生活出来てるなら特別言う必要無いと思うけどなぁ。
俺はスーパーの青果で長年やってたけど、普通のインフルエンザ位しか大きな病気は無かった。
定期的に免疫製剤入れてる？
330:病弱名無しさん
16/09/26 21:45:59.56 7H9IprPM0.net
>>315
バイト先に病名を言う必要はない
一応主治医に「コンビニバイトしたいんですけど、菌に弱いとか感染症にかかりやすいとかありますかね」と確認
たぶん「何も問題ないよ、あなたはいま健康な人となんら変わりないし就労に問題とか一切ないよ」
って言われて拍子抜けするパティーンかと
331:病弱名無しさん
16/09/26 22:42:35.92 v9qoc2YO0.net
>>317
入院したときもあったし、入院とはいかないまでも一ヶ月くらい身動きとれない時もあった
でも何年かに一回程度だから面接のときは「持病があって月一で通院してる」とだけ言おうかなとさっき決めた
万が一でもバイト中に症状出たら嫌だし通院してることは多分言っておいたほうがいいのかと思って
採用されるかわかんないけど
あと免疫製剤とやらは使ってない
細菌感染症を抑える薬飲んでるだけ
>>318
主治医には確認済みで微�
332:ｶ物とかいっぱいいるところでもない限りOKだそう
333:病弱名無しさん
16/09/26 22:45:00.58 RA415Hh5O.net
>>315
長期入院や増悪時に救急車が必要になるレベルならある程度詳しく
たまに寝込むなら持病があって～ってボカして大丈夫
心配なら感染症にかかりやすいって一言添えてマスク着用して仕事してもいいか聞くのもアリ
その前に仕事しても大丈夫か担当医に相談するのが先だよ
仕事うまく決まるといいな
>>318
落ち着いてるからいいだろーと医師に相談したら
「就職？短時間の軽作業ならいいよ。フルタイム？やってもいいけど寿命縮むよ」（意訳）
ってパティーンもあるんやで…
334:病弱名無しさん
16/09/26 23:55:15.74 v9qoc2YO0.net
レスくれた方々ありがとうございます
明日の面接頑張る
たまーに弱気になっちゃうんだよね
何で病気持ってんだろなーって
335:病弱名無しさん
16/09/27 00:30:47.06 6IKufGgi0.net
>>309
今朝電話したよ。
今週中旬までに発送して九月中に間に合わせますって言ってた。普通郵便で出しますのでとひたすら言ってたから、最悪土曜日着もあるかも。
ちなみに政令指定都市外。
336:病弱名無しさん
16/09/27 00:42:22.11 ABODFhvA0.net
木曜に届かなかったら電話くらいでいいんだけどね
そういう時ほど翌日ぐらいに届くんだから
まあ提出に関して慌てさせるくせにお前らなんなん？って感じにはなるけどね
337:病弱名無しさん
16/09/27 15:47:00.03 b/GWq5hi0.net
さっき、保健予防課に電話で問い合わせたところ明日の発送との事でした。
難病になって、初の更新だったのでいつ届くのかヒヤヒヤでした。
いつも、こんなギリギリに届くのかなぁ？
@横浜
338:病弱名無しさん
16/09/27 15:52:45.58 cQ51262F0.net
例年、かなりギリギリに届くよ。
339:病弱名無しさん
16/09/27 17:59:43.23 lCG6g/ajO.net
受給者証持ち100万人もいれば月末はどこの自治体もその手の問い合わせだらけだべ
新規はともかくとして、更新なら「認定の場合は期限月の最終週までに順次発送します」
とか更新書類に一言添えておくだけでもずいぶん違うはず
目途がぼんやりしてるから気を揉む人が出てくるのも無理もない
340:病弱名無しさん
16/09/27 18:19:37.60 b/GWq5hi0.net
>>325
そっかぁ～例年なんだね。
まぁ、それを知ってればどおって事はないね。
でも、もし受給期間が過ぎて届く間に受診した場合ってどうなるの？
病院や薬局で支払った金額を請求書に書いて保健課に送るのかな？
341:病弱名無しさん
16/09/27 18:56:50.14 rOTmjVBY0.net
受給者証が届いた方、教えてほしいのですが、
今回分(10月から使える分)から経過措置が無くなるんですか？
経過措置って、平成29年末までじゃないの？
342:病弱名無しさん
16/09/27 19:11:50.62 2D55E0Kf0.net
福岡届きました～
343:病弱名無しさん
16/09/27 19:17:16.97 ABODFhvA0.net
>>327
簡単に言うとそんなとこ
他県は知らないけど宮城県の場合は領収書はもちろんだけど
別に医療機関に療養費証明書というものを書いてもらわなければならない
ちなみに
『医療機関等から療養費証明書の発行手数料等を請求されることがありますが，その発行手数料等は申請者の負担
となります。』
というね
まあお互いに面倒なのである程度の病院だと支払いを保留してくれたりするけどね
実際遅れてきたことがないから使ったことない書類だけど
344:病弱名無しさん
16/09/27 19:43:48.99 YSyQFeA90.net
自分も福岡だけど届いた～
有効期限が来年の12月末に変わってるけど、次回の更新時期もかわるのかな？
345:病弱名無しさん
16/09/27 20:50:46
346:.82 ID:eDxYojTP0.net
347:病弱名無しさん
16/09/27 21:13:04.37 jb6PCKai0.net
落ちる人けっこう出てくるんだろうなぁ
主観的症状や薬を飲んでいるというだけじゃダメで、ちゃんと数値や所見に表れてないといけないから
348:病弱名無しさん
16/09/27 22:07:18.84 FOkwcDc30.net
青森だけどまだこない…
いつも間に合うから油断してたわ
診察を来週じゃなくて再来週にすれば良かった
349:病弱名無しさん
16/09/27 23:47:34.87 2D55E0Kf0.net
てか、福岡の受給者証は宛名の部分は切り取って使ってたのに、
今回は封筒サイズそのままで大きくなってるやん
350:309
16/09/28 07:10:56.36 DzcYNU8v0.net
昨日問い合わせしました。
12日に発送済みとのことで未着のようです
しきりに「探してください、もう一度確認してください」って言われたｗ
再発行になったけど未着の物はいったいどこに
悪用されることはないだろうけど、誤送とかなら嫌だなぁ
健康保険証なら最悪だった
351:病弱名無しさん
16/09/28 08:09:07.37 CL2DgHag0.net
>>336
悪用は難しいだろうけど個人情報だだ漏れで嫌だな
352:病弱名無しさん
16/09/28 09:37:40.65 hfjWOYPx0.net
>>336
配達物の誤配は紛失はかなりあるよ
しかも普通郵便は配達記録無いから問い合わせても〇○時位に配達で通過しています程度の情報だし
353:病弱名無しさん
16/09/28 09:46:03.85 NgnZkLtn0.net
配達員が、面倒だから捨てました！って言うニュースを昔に見たね。
354:病弱名無しさん
16/09/28 09:52:49.48 nV2Q8rHo0.net
>>336
おたく、神奈川？どの辺よ。
うちもまだ来ないから
12日に発送済みって気になる。
355:病弱名無しさん
16/09/28 21:31:27.81 G9LcHEcj0.net
横浜だけど、まだ来てないよ
>>209さんは二週間前に届いてるんだね
356:病弱名無しさん
16/09/28 23:05:30.11 NgnZkLtn0.net
自分も横浜だけど、昨日保健予防課に電話したら明日(28日)発送って言ってたよ。
上にも横浜さんが居るけど、届くのに2週間も開きが出来ちゃうんだな。
357:病弱名無しさん
16/09/29 00:22:19.23 q7GPGAeg0.net
川崎市民ですが主治医から
「○○さんが通らなかったら、通る人なんていませんよ」
って言われたんだけど、まだ届かなくて不安。
358:309
16/09/29 07:00:30.98 kRBfDsDa0.net
>>340
川崎市です
同じ川崎市の難病友達2人に聞いてみたところ
2人とも14日前後に届いたということだったので
早めに問い合わせしてみました
359:病弱名無しさん
16/09/29 09:25:03.21 8xQdvITg0.net
お役所仕事で現場の人も色々大変なのだろうけど
ストレスが病気の悪化の要因で主治医からも「難しいだろうけどストレスはなるべく減らして下さい」とストレスにならない程度に言われているのに
毎年受給者証届くまでがストレスとなw
360:病弱名無しさん
16/09/29 15:12:25.19 roZ+SyTE0.net
受給者証出してきた。久々の役所で、まじ印鑑持ってって良かったと思ったｗ
361:病弱名無しさん
16/09/29 15:22:02.34 mntXWowt0.net
はぁ？
362:341
16/09/29 16:07:36.30 /TDC/utu0.net
今日、届いてました
ホッとした
363:病弱名無しさん
16/09/29 16:37:03.29 mSrVfz5E0.net
>>344
郵便物って、受取人受領までは発送主に所有権があるから、
郵便事故が考えられるなら、一応保健予防課から
局に一言入れてもらう必要があるんだがな。
昔、全くの別件で紛失があった時、
発送主からクレーム付けてもらったら、局員が謝罪に来たくらいだから。
364:病弱名無しさん
16/09/29 17:36:13.35 YYGlapJv0.net
さっき届いた
分かってたけど夫婦共に倍増
あらためて確認して溜息
365:病弱名無しさん
16/09/29 17:50:25.90 /MGq0k1v0.net
来年度はマイナンバー登録をしっかり
しとかなきゃならないのかな？
あ～あ、めんどいな。
366:病弱名無しさん
16/09/29 19:11:06.61 mntXWowt0.net
>>351
番号書けばいいだけじゃん
367:病弱名無しさん
16/09/29 20:56:40.31 TbIDhKvu0.net
既に今年も必要だったよ
368:病弱名無しさん
16/09/29 21:05:22.15 ivRUF7kX0.net
自分も今年から必要で記入したよ
369:病弱名無しさん
16/09/29 21:34:04.72 KARrrLU40.net
自分は家族のも必要だったから面倒だった
370:343
16/09/29 22:48:29.61 q7GPGAeg0.net
私も今日届いてました。
別件だけど、先日郵便物開けられてて怖かった。
たぶん誤配されてたんだと思うけど
住所も名前（表札出してる）も合ってるのに
何故開けた。しかも不採用通知…。
371:病弱名無しさん
16/09/29 23:36:38.64 xHDtcp8f0.net
たまに封筒同士がくっついて誤配されてる時があるよ
思わず開封しそうになるときあった
372:病弱名無しさん
16/09/30 00:05:07.66 +SsXjYKP0.net
川崎市だけど、まだ届かんｗ
今日こなかったら、いい加減問い合わせるか
却下でも通知はされるんだよね
373:343
16/09/30 00:05:16.31 J/VUMxX/0.net
>>357
そうですね、そういう事もあるよね！
ああなんか気持ちが楽になった。
ありがとうございます。
374:病弱名無しさん
16/09/30 00:20:13.63 9DdGTi/70.net
昨日電話したら順次送っておりますのでもう少しお待ちいただけたらって言われたなあ
更新中って言えば料金は大丈夫って言われたけど
何か歯切れが悪い話し方の人だったな
375:病弱名無しさん
16/09/30 00:38:43.61 syOUOoNh0.net
問い合わせで仕事の手間が増えるんだから、
もう少し早く送ればいいのにと思う
毎年不思議でしょうがない
376:病弱名無しさん
16/09/30 01:18:59.30 otHIrpg+0.net
（ご新規さん以外は）原則月末までに届きます、とか書類に明記しときゃいいんだよ
その辺がブラインドされてるから
「普通は月半ば頃に届くのかな」「却下されたのかな」「郵送事故かな」「次月初に診察が」
等々の9割方は無用な心配をする人々も出てくる
377:病弱名無しさん
16/09/30 03:44:59.31 ZfPG9to90.net
>>362
>「普通は月半ば頃に届くのかな」「却下されたのかな」「郵送事故かな」「次月初に診察が」
このスレ見てれば分かるけど知っているはずの継続でも不安がってるんだけどね
ぶっちゃけ何書いててもギリギリに届く仕組みになっている以上不安を抱くよ
378:病弱名無しさん
16/09/30 04:32:19.05 1TNBW3RO0.net
自分みたいにぜんぜん心配してない層もあると思うけど
379:病弱名無しさん
16/09/30 04:38:06.69 trOE7up70.net
そんなに心配してないけどな、気にはかけるけど
仮に何かの手違いで手元に届くのが遅れても少々面倒なだけさ
中には切羽詰まってる事情がある患者もいるだろうし、
利用者に到着する目安ぐらい示すのは民間サービスの感覚ではごく普通のことだな
380:病弱名無しさん
16/09/30 05:54:04.76 6tVKTY7+O.net
その目安を一言添えておくだけで、「ﾏﾀﾞｰ」の問い合わせは減るっしょ
自治体によっては書いてあるかもしれないけど
ギリギリ到着の自治体があるのは、対象の疾患と人数が増えて現状仕方ない気もする
まあ対象が少ない頃から毎年ギリギリだった気もするが（小声）
381:病弱名無しさん
16/09/30 13:16:31.10 QYDfw4Dy0.net
誤配が怖い
送料患者負担で簡易書留、などの選択肢も欲しい
382:病弱名無しさん
16/09/30 13:29:17.69 J/VUMxX/0.net
新規の時、なかなか届かなくてすごい大変だったよ。
会計時、保留にしたりミスでしなかったり
病院側にちゃんと調べてって何回もいったのに
高額医療費にして役所に払わせようとしたり
払い戻しに何度、区役所と病院を
383:往復したか。
384:病弱名無しさん
16/09/30 20:55:58.93 J0EYcHBE0.net
申請から交付までの所要日数は統計を取って
平均何日ですとすればいいと思う。
385:病弱名無しさん
16/09/30 21:28:44.37 6bNL8Ag30.net
軽症者特例申請したが
まだ認可降りてない模様。静岡県
386:病弱名無しさん
16/10/01 07:55:56.84 h7k4nGYN0.net
>>369
自分は東京
以前、来ない・来ないを連呼してた人も（その人も東京）アドバイスしましたが、
自分の時も新規申請で３ヶ月→郵便局と打ち合わせしたの？と思う程、
きっちり９０日目に来ました。
発送が一括なのか？印字された？認定された？日から１０日位経ってから到着しました。
例、印刷には１８日で２８日辺りに来た感じ…
387:病弱名無しさん
16/10/01 13:40:18.95 GGkn84nz0.net
九州ですが、今年は去年より交付がかなり遅れた感じがする。
来年から公費負担番号関係なしに同じ基準で審査されるとのことで、来年の申請ではさらに時間が掛かるようです。
388:病弱名無しさん
16/10/02 17:08:30.41 GdXND86M0.net
不認定通知来たけど、12か月以内に月医療費の総額(１０割分)が33330円超えが
３月以上あって軽症高額に該当するから、また医者に診断書もらって
住民票、所得証明を取ってくる一連の流れをやれば認定してもらえるっぽい
凄くめんどくさいです・・・
389:病弱名無しさん
16/10/02 21:41:08.04 ZhC1n/4E0.net
>>373
来年はこの流れになりそうな予感
390:病弱名無しさん
16/10/02 23:00:51.13 emYPtDsd0.net
>>373
有効期限内なら住民票や課税証明書はコピーとか申し立てで
省略できる自治体もあるそうだ。
391:病弱名無しさん
16/10/03 00:32:08.92 mxvWwnkC0.net
>>373
つまり、予め軽症高額狙いで申請すれば手続きを簡略化できましたよ、ってことか
臨床調査個人票を提出する際に軽症高額の書類一式も添付すれば一回で済んだ、と
でも一連の手続きをまた踏むってかなり変だな
東京都の場合は軽症高額の書類のみを追って提出すればOKのようだ
URLﾘﾝｸ(www.fukushihoken.metro.tokyo.jp)
392:病弱名無しさん
16/10/03 09:18:29.81 TbWMSSy+0.net
>>373
診断書再取得ってどこの自治体よ
頭悪すぎだな
393:病弱名無しさん
16/10/03 09:59:12.30 zL/+oLnr0.net
>>376
保健所に電話したら領収書と受給者証だけで良いそうで
勝手に一からやり直しだと思い込んでたので助かりました
394:病弱名無しさん
16/10/03 19:42:09.21 2egauuAg0.net
新規＠東京
申請から認定まで51日、後到着まで8日でした。
ここの書き込み読んでビビってたけど、スムーズすぎて拍子抜けしました。
よろしく。
で、受給者証と管理票共にA5サイズなんですけど、
皆さん折り曲げずに持ち歩いてます？
395:病弱名無しさん
16/10/03 19:46:22.54 tWCjeiGA0.net
>>379
うん
折り曲げずにファイル入れに入れて持ち歩いてるよ
396:病弱名無しさん
16/10/03 19:56:26.82 8lY68mj+0.net
うちは手のひらサイズ
397:病弱名無しさん
16/10/03 20:44:26.27 6jrY1GE50.net
保険の変更届は、新しい受給者証が出るのに
やたらと時間がかかると聞きます。
どこの自治体でもそうなんでしょうか？
398:病弱名無しさん
16/10/03 20:54:54.89 pZVA61ct0.net
>>373
静岡は医療費証明書と申請書だけでOK
医者の診断書は申請時提出してるから不要。
399:病弱名無しさん
16/10/03 21:40:13.42 x/Joxu4KO.net
>>382
保険証の変更？
俺のときは新しい保険証のコピーと受給者証を持って行ったら
コピーを渡して手書きで直して訂正印ついて終わりだった
健保（会社）→健保（任意継続）だ�
400:ｩら早かったのかもしれないけど
401:病弱名無しさん
16/10/03 21:44:39.98 ay3IBnJE0.net
>>382
難病受給者証の更新時期に健康保険証の切り替えも重なったが、
例年通り申請から60日ぐらいできたよ＠東京
でも実は保険変更届が正確に受理されてなくて(間に合わなくてかも)、
難病受給者証内の健康保険の記号・番号が旧いままだった
それでも病院・薬局で新しい健康保険証を出しとけば問題なかったけどね
まあ、保健所は間違ったことに気付かないままだった、ということw
402:病弱名無しさん
16/10/03 23:51:38.53 heVUwBdc0.net
県の問い合わせ先に「まだー？」してみたけど、
現在審査中だって言われた
重症か何かで引っかかっているらしい
毎年問題なく通ってるんだけど、
今年はきびしくなってるのかな？
不安だ・・・
403:病弱名無しさん
16/10/04 00:24:04.43 M9Afr17O0.net
医学的審査があるわけでもないのに
保険変更に時間がかかるのは、保険者照会に時間がかかっている
のだと思う。
待っている人からすればなんでこんなに時間がかかる？だろう。
404:病弱名無しさん
16/10/04 09:20:09.50 KWfuUy9K0.net
不認定の人や審査待ち（判定に引っかかった？）の人って、なんでダメorダメかもなんだろ？
病状が良くなってるって事なのか？
それとも、役所の方で勝手に判定を出してるのかな？
臨床票に改善点が見られるって書かれちゃったとか？
治るならいいけど、不認定にさせられたらたまったもんじゃないな。
405:病弱名無しさん
16/10/04 09:56:12.07 kOncNADNO.net
>>388
審査は臨床調査個人票による認定基準等の医学的所見からだろ
都道府県ごとに出向バイトの各専門医たちが月イチで審査会やってるって話だ
役所は単なる手続き周りの事務作業
旧制度時代でさえ不認定は毎年10～15％は出ると保健所の職員が言ってたし、
実数ならざっくり毎年10万件前後の不認定ということになる
難病って類縁疾患と鑑別が付きにくいものもあったりして色々とグレーゾーン
医者の個人票の書き方が曖昧だと「はい。やり直し」とか普通にある
406:病弱名無しさん
16/10/04 17:19:54.74 CUbVtZFH0.net
今日診察だったけど、まだ届いてないって伝えたら支払い保留になった
早く来いや
407:病弱名無しさん
16/10/04 17:30:36.33 dyWtd0ln0.net
>>390
お互い面倒だから大半はその対応になるんだよね
ま、次回は10月初旬は避けよう
408:病弱名無しさん
16/10/04 18:23:58.70 nxHA8kdk0.net
今日診察だった。
医療証間に合っててよかった……。
なんか空いてたんだけど、届いて無くて予約延期した人いるのかな。
普段はこんなに空いてないのに。
409:病弱名無しさん
16/10/04 19:23:47.16 DRleGdBb0.net
>>392
て言うか、10月の上旬に診察日入れるなんて常人には考えられんわ
410:病弱名無しさん
16/10/04 19:30:45.78 RAt1lS610.net
ここにいる人はみんな常人じゃないよ
411:病弱名無しさん
16/10/04 20:10:26.32 VveVRhpZ0.net
不認定になったら「保健所が悪い」とかそういうクレームはありますか？
412:病弱名無しさん
16/10/05 10:20:25.52 Q0IJ9NaC0.net
保健所関係なくない？
っていうか制度変えた奴恨む
国会中に寝てる議員報酬をこっちにまわして欲しいわ
413:病弱名無しさん
16/10/05 10:24:59.33 p2JY2m3X0.net
>>395
保健所は申請書類がちゃんと揃ってるか確認だけ。それから県へ送るんだから
414:病弱名無しさん
16/10/05 10:46:29.19 mPUovTXa0.net
>>396
後半はもっともな意見だ
415:病弱名無しさん
16/10/05 14:40:49.12 7MRvKVDD0.net
>>393
仕方なくそうなる人もいる
416:病弱名無しさん
16/10/05 15:02:00.13 tlyd9qP+0.net
マイナンバーって、役所にきちんと届け出しないと番号は有効じゃなかった・・
っけか？そこましなくても、自宅に届いた番号だけで使えたっけ？
417:病弱名無しさん
16/10/05 16:05:47.56 p2JY2m3X0.net
>>400
届いた番号でOKだよ マイナンバーカードを作成したい場合は手続きをしなければならない任意だけど
418:病弱名無しさん
16/10/05 16:12:26.28 wB80t/hZ0.net
>>400
初耳だw
419:病弱名無しさん
16/10/05 22:01:05.75 MFZI5fyN0.net
>>396
まさか、国会で可決して法律ができたという認識がない
人がクレームをつけるのだろうか。
極論、役所の証明書が有料なのは、保健所（都道府県）の怠慢
とか言う人もいるようだ。
それは市町村議会の仕事ではないのか？
420:病弱名無しさん
16/10/07 06:35:45.71 xt07H/UO0.net
受給者証（更新）届きました 大阪
421:病弱名無しさん
16/10/07 19:28:40.80 cxUvr2U50.net
静岡
軽症者認定版
本日到着しました。
422:病弱名無しさん
16/10/08 02:07:11.44 nPdUEbOm0.net
自分の受給者証(更新)の有効期限が今年8月頭～来年7月末までの1年間＠東京
んで、来年いっぱいで現行制度が完全終了するわけだけど、
これは来年もう一回8月頭～12月末までの5ヶ月間のために更新手続きが必要ってことなのだろうか
千葉の知り合いは有効期限が今年9月頭～来年12月末までの設定で、経過措置中の更新はもう必要ないそうだが
423:病弱名無しさん
16/10/09 07:07:56.25 TuTwCzy20.net
>>406
来年の更新後は再来年末までの有効期限の受給者証が
送られてくると思うのが普通だけど
424:病弱名無しさん
16/10/09 07:26:05.38 g6Qv/iXLO.net
でも既認定者だと平成30年1月から上限額が変わってくるし切り替えは必要だな
更新しなくても来年12月中に新・受給証が自動的に発行されるならいいけど
425:病弱名無しさん
16/10/11 09:04:20.41 xEssRg2F0.net
>>406
経過措置組ですが、自分のも有効期間が今年9月頭～来年12月末までに
なってますね＠北海道
426:病弱名無しさん
16/10/17 01:33:09.58 oelMIgoq0.net
ﾎｼｭ
427:病弱名無しさん
16/10/17 06:10:26.49 /jNxYhHO0.net
まだ届かない....
428:病弱名無しさん
16/10/17 08:50:33.34 0d1mqH+K0.net
問い合わせしないの？
429:病弱名無しさん
16/10/17 12:44:32.31 pdiWAmGj0.net
>>411
申請用紙を郵送で送った場合、郵送事故で受理されていないとか
逆に受給者証が郵送事故で届いていないとか
早く電話で確認することですね
430:病弱名無しさん
16/10/17 12:55:40.32 0ecvv0D30.net
10月過ぎてから届かないのは事前に言われていない限り何かトラブってるから早急に問い合わせ
431:病弱名無しさん
16/10/17 13:12:12.15 nhf12zNZ0.net
>>386だけど県の問い合わせ先に「まだー？」してみたら、
先週の土曜日に届いてたよ。
10/3に審査中って言われて、10/15に既定者重症患者で来た。
保健所に書類提出したのは8/8。
提出期限7/8だったから１ヶ月遅れでの提出。
432:病弱名無しさん
16/10/17 14:17:35.56 KHUQTlqb0.net
>>388
遅レスだけど
自分はザックリと、「その疾患ごとの基準の重症度を満たしてないと不認定になる」ってことだと理解してるよ
433:病弱名無しさん
16/10/17 14:21:53.38 Q+olNe7q0.net
>>395
この決定に不服がある場合には、都道府県知事に対して云々～って書類に書いてない？
434:病弱名無しさん
16/10/17 23:38:37.45 gBw09t0u0.net
>>417
不服申し立てということでしょうか。
ただ、そんなの読まずに保健所に言う人もいそうだ。
435:病弱名無しさん
16/10/21 14:01:00.53 loRyggdp0.net
赴任したてだったのか、役所の担当者がえらい態度悪い若造だったけど、
最近すごい腰が低くてすっきりするｗ
436:病弱名無しさん
16/10/21 23:22:15.79 lwC+Wvrg0.net
態度がでかくても仕事を公平公正にしてくれればいい。
親身とか言ってルール違反は困る。
437:病弱名無しさん
16/10/22 18:33:20.20 Jb2pOXV/0.net
受給者証に記載を希望した医療期間以外の
指定薬局に行くのはダメ？
近所に見つけたので変更したいんだけど、無理かな。
438:病弱名無しさん
16/10/22 18:53:25.86 40EVUigWO.net
>>421
保健所で薬局の追加登録してから利用すれば大丈夫だと思うけど？
439:病弱名無しさん
16/10/22 19:00:16.22 Jb2pOXV/0.net
>>422
追加登録可能なんですか、ありがとうございます。
保健所に電話して聞いてみます。
440:病弱名無しさん
16/10/22 20:20:21.23 JGR6YL7Z0.net
薬局の住所が変更になったので保健所いったが
別に書き換えなくてもいいです
といわれよ
あんまり厳格な運用ではないのかも
441:病弱名無しさん
16/10/22 20:31:16.35 Xtm/eQqD0.net
ふぎいいい上限額上がった…
一万円は痛いよ…
442:病弱名無しさん
16/10/22 21:47:35.74 G3VJGrkb0.net
医者に行かなきゃタダだよ
443:病弱名無しさん
16/10/23 04:37:58.16 HLpgmFoZ0.net
>>421
追加登録すればおｋ
ただ、自分のとこは複数にすると更新時に領収書の確認が増える
自治体自体がかかりつけ医と同時にかかりつけ薬局を持てって考えだからね
>>424
請求主がガラッと変わるようなことがなきゃあんま問題にならない
444:病弱名無しさん
16/10/23 11:38:49.48 7+jr+RjX0.net
埼玉は受給者証に記載されてる以外でも指定登録されている医療機関や薬局ならどこでも大丈夫だよ
445:病弱名無しさん
16/10/23 11:41:00.23 FExCEnu20.net
神奈川も同じく。受給者証にそう書いてある。
446:病弱名無しさん
16/10/23 22:52:47.06 GjxrGFmL0.net
東京都は、受給者証に「東京都の指定する医療機関」と印字されてるのみ。
患者がどこそこの病院・薬局にかかっているという情報は伏せられている。必要ないからね。
制度開始当初は、申請書に個々人でかかっている病院・薬局の住所・TELまで書かされて
「？？？」と訝しがったものだが、運用段階になって合理化。
患者個人がその都度わざわざ医療機関を登録する形ではないということ。
447:病弱名無しさん
16/10/23 23:17:45.44 isjt6w/X0.net
病院・薬局の住所・TELまで書いてる茨城・・・
448:病弱名無しさん
16/10/23 23:28:30.10 aZCIBnNd0.net
>>431
同じく静岡県
449:病弱名無しさん
16/10/24 08:46:48.38 5G7bTvHu0.net
>>431
栃木県も
450:病弱名無しさん
16/10/24 08:50:12.29 renOqXZU0.net
更新申請時には書き込むよ@神奈川
ただし受け取った医療証は
「指定医療機関」とだけあるw
451:病弱名無しさん
16/10/24 09:50:58.35 XswuJEOmO.net
東京みたいに指定医療機関どこでも受給者証が使えるなら自分用のかかりつけ登録とか不要だよな
自分用に登録した医療機関じゃないと受給者証が使えない自治体もあるんかいね？
その辺に差異があるとしたら不便な話だな
452:病弱名無しさん
16/10/24 16:02:44.27 9pfr9Qzj0.net
東京だけど、印字されているよ？
申請の時、4箇所書いたけど3箇所しか印字されなくて、
4箇所目の薬局がわざわざ電話して適用されるか確認していたわ
薬剤師が言うには4箇所目が印字された2枚目の医療券を持っている人もいるらしい
453:病弱名無しさん
16/10/24 20:07:05.76 7FPmkOZU0.net
＠神奈川県
『指定医療機関』と書いてあるけど、どうも自分で指定した医療機関ではなくて、指定を持ってる医療機関みたい。
医師が定年で医療機関移った時に、保健センターに追加について問い合せたら、そういう答えだった。
したら登録しなくてもいいじゃんね。
454:434
16/10/25 01:38:12.48 DGHZlKcs0.net
神奈川県の者です。
もう一度良く見たら「指定医療機関」の欄に
↓のような記載がありました。
「難病法に基づき都道府県から
指定された指定医療機関」
●医療機関等の所在地の都道府県から
指定を受けている指定医療機関であれば、
この受給者証をお使いいただけます。
455:病弱名無しさん
16/10/25 04:23:50.26 kjVxNs550.net
>>438
お使いいただけるのは届け出したうえでね
456:病弱名無しさん
16/10/25 06:24:49.68 itA6aJP20.net
そう書いてあるのでは
>>434=>>438
457:病弱名無しさん
16/10/25 08:18:21.04 02iNk94Z0.net
埼玉は印字されてないところでもいける
458:病弱名無しさん
16/10/25 13:18:30.20 /v2K8QnG0.net
埼玉住みだけど東京女子医大掛かってる
一応記載はしてるけど
459:病弱名無しさん
16/10/25 16:07:38.60 woajP/3H0.net
>>442
膠原病リウマチ通風センター？
460:病弱名無しさん
16/10/27 23:51:34.03 pqkKqMD60.net
原発性免疫不全の方いますか？
461:病弱名無しさん
16/10/28 01:28:11.97 ai1NJqzd0.net
>>444
膠原病も関係ある？
462:病弱名無しさん
16/10/28 01:48:04.05 8Xhb87Ow0.net
>>444
いまーす
463:病弱名無しさん
16/10/28 07:38:37.79 c33c/PyG0.net
【医学】自己免疫疾患全身性エリテマトーデス(SLE)の発症抑制メカニズムの解明/東京医科歯科大 ?2ch.net
ｽﾚﾘﾝｸ(scienceplus板)
464:病弱名無しさん
16/10/28 16:37:41.55 AIly7HLT0.net
>>446
医師から日常生活で気を付けるように言われてることってなにかありますか？
差し支えなければ教えてください
465:病弱名無しさん
16/10/28 19:37:13.04 BUmq/QQ+0.net
>>448
強いて上げれば、感染に弱いので体調悪くなったら無理せず受診するようにって言われている位です。
治療受けているのでごく普通の生活をしています。
仕事もしてますし、海外にも行きますよ。
466:病弱名無しさん
16/10/28 20:34:38.17 ZAeg+ywd0.net
お盆くらいに更新申請したけど、まだ受給者証来ない…
467:病弱名無しさん
16/10/28 21:30:38.05 WBAg/VEl0.net
>>443
最初はそこに通ってた
今は東京女子医大病院
468:病弱名無しさん
16/10/29 00:03:59.79 CUq90Jx40.net
>>451
よく分からんが本館に通ってるってことかな？
東京女子医大と東京女子医大附属膠原病リウマチ通風センターって、
あれだけ近い位置にあるのに電カルも共有してないし完全に別の病院扱いなんだよね
469:病弱名無しさん
16/10/29 00:14:52.66 6zPWDFj00.net
>>452
そうそう
膠原病リウマチ痛風センターは先生にもよるかもしれないけどあまり詳しくは見てくれなかった
問診から薬だして終わり
女子医大の消化器の先生にかかることにしたときは紹介状書いてもらったよ
470:病弱名無しさん
16/10/29 10:16:48.19 p8Ghrxta0.net
受給者票に記載した病院薬局以外は
ダメとかって自治体によってあるんだね
大変だな
471:病弱名無しさん
16/10/29 13:28:44.52 BKLK00Re0.net
へーそうなんだ
旅行先とか緊急で病院にかかっても対応できますとあったからわりとゆるいと思ってた@東京都
472:病弱名無しさん
16/10/29 14:04:23.60 O1QCQdRG0.net
やむを得ない理由がない限り申請したところだけだな
やむを得ない理由っていう場合でも結構めんどくさい事になるけど
結果として申請した病院、薬局で処理しなさいって事になる
473:病弱名無しさん
16/10/29 16:52:47.61 p8Ghrxta0.net
>>456
ちなみに差し支えなければどこの自治体ですか？
埼玉は病院薬局自体が難病指定医療機関申請してればどこでも平気なんだよねぇ
474:病弱名無しさん
16/10/29 20:49:10.96 A4vjjnnZ0.net
>>457
同じく埼玉だけど、「受給者証に記載を希望した医療機関」に記載がある場合でもその他の指定医療機関が対象になるの？
475:病弱名無しさん
16/10/29 21:50:51.51 MX7Xpbt60.net
>>458
なるよ。
476:病弱名無しさん
16/10/30 00:26:11.23 C0U3RXks0.net
>>459
教えてくれてありがとう！
477:病弱名無しさん
16/10/30 09:09:23.19 6gqMt8720.net
付随する関連疾患で受給者証には記載されてない病院かかったけど
大丈夫だったよ@
478:埼玉 保健所にも病院にも問い合わせしてから行ったけど受給者証はあくまで希望だからどこでもOKと言われた
479:病弱名無しさん
16/10/31 01:32:53.34 zJqwHZ4y0.net
>>461
関連疾患から外れさえしなければいいんだね。
ありがとうございます。
480:病弱名無しさん
16/10/31 02:06:55.54 F2kogRfY0.net
結構グレーというか医師の裁量次第だと思うけど、
原疾患の難病とは無関係そうな細かい薬や検査も難病枠に突っ込んでくれるので財布は助かってる。
単なる風邪やこむら返りの漢方、ピロリ菌除去の胃カメラから抗生物質まで。
同じ病院でカルテを共有してるから出来るのかな。