【ジストニア】全身、眼瞼痙攣、痙性斜頸、書痙 5at BODY
【ジストニア】全身、眼瞼痙攣、痙性斜頸、書痙 5 - 暇つぶし2ch876:病弱名無しさん
17/09/29 16:11:19.82 vA2OwMYE0.net
>>846
うん、鍼は毎日やってカイロは週2だったけどねw
あとその1ヶ月は早寝早起きで野菜中心の食事にして規則正しい生活を徹底した
俺の場合は勝手に首が左に向くタイプだったんだけど治療初めて2週間ぐらいで首の凝りと肩の凝りがほぼなくなって首が楽になってるのを実感できるようになった。
それでこれはいけるぞと思って続けてたら1ヶ月後ぐらいに朝起きたらジストニアなる前の元の首に戻ってた。
こんな感じだ、質問あれば答えるよ

877:病弱名無しさん
17/09/29 16:53:55.52 DmgJQVL10.net
>>845
鍼とカイロどちらが効果ありましたか?

878:病弱名無しさん
17/09/29 21:04:55.88 2sLJqZxo0.net
>>849
毎日の鍼と週2って費用が、かなりかかりそうだね。
鍼と灸に一度行ったら週1回来てと言われたけど…
1回4000円で、どうしようか迷ってる…
カイロも検討しているけど…

879:病弱名無しさん
17/09/30 14:25:35.19 6gEI0vFv0.net
宣伝しつけぇーぞ
宗教でもやってろや!

880:病弱名無しさん
17/09/30 21:21:17.70 cTCnc1TL0.net
>>850
両方やってたからどっちが効果あるのか断言はできないけどカイロやってからなるべく時間空けずに鍼行った時は首のこわばりが少なかった
>>851
鍼とカイロ週1回ずつでも効果はあると思うよ。ただしカイロいったらそのひのうちに鍼打った方がいいと思う。
あとカイロは頸椎矯正に実績があるとこ選ぶこと。頸椎が歪んでると鍼の効果が激減するらしいから。

881:病弱名無しさん
17/09/30 21:30:57.04 1DV+KlrS0.net
どこをどう刺激したらいいのか書かない無能

882:病弱名無しさん
17/09/30 22:06:26.13 TYt4kQwg0.net
>>853
ちょっと検討してみようかな。

883:病弱名無しさん
17/09/30 23:03:13.75 tSXqQbTO0.net
脳の深部の病がスピリチュアルで治るというのならどういう効果で治るのかを教えてほしい
神の手とかは無しでお願いします

884:病弱名無しさん
17/09/30 23:28:25.61 t4PPWKYu0.net
>>853
回答ありがとうございます。
自分も左に向く症状ですが852さん書き込みで自分の思ってたイメージで治されてるので希望が持てました。鍼は全身ですか?それとも頭や首等部分的にでしょうか?発症してからどの位ですか?質問ばかりですみません。

885:病弱名無しさん
17/09/30 23:57:57.12 tSXqQbTO0.net
キモっ

886:病弱名無しさん
17/10/01 03:37:06.49 wptUhHXl0.net
カイロの事は分からない
鍼は大阪の偉い先生に 「 鍼では治らない!」 とはっきり言われた

887:病弱名無しさん
17/10/01 08:21:15.30 bMO7FwH/0.net
>>856どういう効果で治るのかを教えてほしい
そのメカニズムがわからないからスピリチュアルでありオカルトなんだよ

888:病弱名無しさん
17/10/01 08:22:35.02 bMO7FwH/0.net
こんなことを言ったら悪いけど最近の人って日本語がヘタになった
思った以上に外国の人が増えているのかな

それから、すぐに切れたり下品な書き込みする人がふえて、2chがますます
柄が悪くなってる

889:病弱名無しさん
17/10/01 08:43:37.54 Mtxr1Twp0.net
>>857
鍼は全身で肩と首には多めに打ってもらってた。
治療開始したのは発症した次の日からでそこから約1ヶ月で完治したよ。
自分がそうだったから思うんだけど>>857さんも姿勢悪いんじゃないかな。おれは発症の少し前から下向いて作業する業務にあたって首に負担かかってる感覚があった。

890:病弱名無しさん
17/10/01 10:37:35.72 DifEyoMH0.net
>>862 まさにです、仕事の姿勢が影響しており医者から職業病ですねと言われました。アドバイス通り姿勢に気をつけて鍼とカイロに通ってみますありがとうございました。

891:病弱名無しさん
17/10/01 19:42:20.97 6mQwaAx20.net
一人芝居

892:病弱名無しさん
17/10/02 01:55:18.99 xu3nhcE+0.net
ある程度 信用できるなあ
姿勢を正すプログラムの異常が原因だと思われる疾患 だからね
あと なんといっても早い処置が良かったね
カイロ? 調べてみようか…
だけど、なんか信用できない
一時的なブーム?があって?看板が目に入ってたけど
ことごとく潰れていったからなあ
保険効かないしなあ
てゆうよりジッとしてるんなら動こか

893:病弱名無しさん
17/10/02 04:39:10.91 rz7gL+2t0.net
そのうちYouTubeのURL 貼り出すでこれ

894:病弱名無しさん
17/10/02 20:44:43.59 jkwmmsF30.net
もみほぐしてはり挿せば治るってそんな簡単ならもっと広まってるわいな

895:病弱名無しさん
17/10/03 03:14:41.47 zGcBE5wQ0.net
発作で不随意運動と麻痺出ていて、長年のてんかんの疑いからジストニアの疑いに変わって、常に症状出てる訳ではないので調べたら発作性運動誘発性ジスキネジアって出てきた
症状としてはかなり当てはまるけど、結局ジストニアでもジスキネジアでも直ぐには治らないんだよな
ジストニアみたいに常に症状に悩まされる人の大変さに比べたら苦しむ時間は短いけどやっぱり精神的に追い詰められる
テグレトールが有効って書いてあったけど、昔てんかんの疑いがある時に飲んで副作用で聴覚障害出たから飲めないし詰んだ…
悲観しても仕方ないので自分自身ジストニアとジスキネジアへの理解がまだ足りないから勉強してみるか

896:病弱名無しさん
17/10/03 19:58:34.33 FkdieAPK0.net
>>868
医者に相談せず自分でネットで勉強とか無理を通り越してアホ

897:病弱名無しさん
17/10/04 17:04:41.59 pgQGb2wA0.net
今日診察日だったから病院へ行って待ってたらドタキャンされた…
次の診察まで二週間待たなきゃいけない…
トホホとしか言いようがない(´;ω;`)

898:病弱名無しさん
17/10/04 17:20:09.70 YgNDKGiI0.net
田舎だとジストニア診察できる神経内科なかなかないしな
へたしたら様子みといてでおしまいとかありそ

899:病弱名無しさん
17/10/04 17:53:58.74 eJKboERA0.net
医者に相談したけどドライアイって言われて目薬を大量に処方されて当然症状は改善せず最終的に自分でネットで調べて眼瞼痙攣の存在を知ってそれを訴えてやっとで専門医に診てもらえたんだけど
地域によっては未だそんな状況

900:病弱名無しさん
17/10/04 19:47:25.20 GWQi5xb40.net
>>871
うちがまさに様子見状態だわ
県内でも大きい病院の神経内科の先生だけど、ジストニアなどについて専門的な知識は無い感じでパーキンソン病とてんかん薬を色々試して様子見状態…
とりあえず虱潰しで小平の国立病院で検査入院しててんかんではなくてジストニアかなって所で止まってる感じだよ
専門医に診て貰いたいけど都内だととりあえず東京女子医科大かなって担当医に言われ、友の会でもトップページに女子医科大ってあるけどあんまり良い印象が無い
あとは福島県立医大かなと言われたけど体力的に厳しいし遠すぎて通えない
今は月末までに関東圏内で他に良いところ無いか調べて貰ってるところ

901:病弱名無しさん
17/10/04 20:03:04.18 KVWAumUs0.net
>>872
名古屋で通院しているが、この分野を専門にやる医者が元からかなり少ないらしい。
医者がどの分野でやってるかって聞いても答えてもらえるんかね。

902:病弱名無しさん
17/10/04 21:20:44.96 zYxkc7uK0.net
専門医にあたったとこで治らないよね?
去年脳外科に入院したときにたまたまジストニアとかパーキンソンを専門としてる先生いたのだが医者が転勤になったからと追いかけてきた患者いたな
医者の力量違うとかダメみたい

903:病弱名無しさん
17/10/04 21:43:16.70 KVWAumUs0.net
>>875
結局ボトックスの注射の腕で医者決めてるけどね。。。
それが現実だよね。

904:病弱名無しさん
17/10/07 10:26:13.37 0f7+vgmU0.net
大きな病院に電話して診療科を聞いたら、心療内科では診てないと言われた
結局整形外科の受け持ちらしい まだ行ってないけど

905:病弱名無しさん
17/10/07 10:27:07.14 0f7+vgmU0.net
間違えた↑
心療内科じゃなくて神経内科ね

906:病弱名無しさん
17/10/07 18:50:45.27 HLv8QVMz0.net
普通は神経内科だけどな
整形にいっても様子みてで終わるぞ

907:病弱名無しさん
17/10/07 19:13:23.90 gPtfdLL90.net
眼瞼痙攣は注射、手術以外やること無いから形成眼科行こうが様子見なんです。

908:病弱名無しさん
17/10/10 19:18:24.28 yH/u+Di70.net
ボトックス注射してからなんか目やにがやたら貯まるんだがゴシゴシやっていいものなん?

909:病弱名無しさん
17/10/10 23:29:59.07 4U1SCsc10.net
>>881
そつなんですか?
もう少しで、初めてボトックスだから不安…

910:病弱名無しさん
17/10/11 05:52:13.48 B/cZhRkK0.net
>>881
注射した当日は目こすらないようにと注意されなかった?

911:病弱名無しさん
17/10/11 11:35:32.37 M2xub+K90.net
>>883
当日以降の話。

912:病弱名無しさん
17/10/16 09:08:03.14 Qn/+Ppjb0.net
この病気になってから3㎏痩せたけど、そんなもんなの?
元々10㎏太って脂肪肝だからいいかな。

913:病弱名無しさん
17/10/18 08:06:02.92 EXFbzOSz0.net
前にも書いた斜頚の者だけど
治療諦めて病気の事気にするの辞めたらほぼ完治したぞ
症状は頬に手を添えないと右向きっぱなしのレベル
ボトックスは2年程続けたが効かなかった

914:アク制
17/10/23 22:45:25.30 wn+tns590.net
>>886
羨ましいです死ぬほど@痙性斜頸歴9年目

915:病弱名無しさん
17/10/23 22:45:43.44 +arJ8BIR0.net
ここに情報なし

916:病弱名無しさん
17/10/24 00:13:34.47 JJMfv0lR0.net
>>886
完治するなんて凄いですね!

917:病弱名無しさん
17/10/24 11:10:49.49 I0vb/5tY0.net
スピリチュアルを信じるな
無駄に金がかかるし、まともな治療を受けない事で症状を悪化させちゃうぞ

918:病弱名無しさん
17/10/25 19:13:57.47 CGeCfAF00.net
まともな治療とはどのような治療でしょうか?よかったら教えてください。辛くて辛くて色々試しましたがどれも効果を感じられず手術しかないのかなと思ってます。

919:病弱名無しさん
17/10/25 19:24:11.60 Tl5GQ6Hb0.net
ジストニアは未だ原因不明のためこれと言った決定的な治療法は確立されていません
現状では手術で症状軽減がせいぜいです

920:病弱名無しさん
17/10/26 00:53:46.36 7zZ1eYg70.net
開頭して神経焼いても、ちょびっとしか軽減しないの?
大幅に軽減するなら、喜ぶ人もいるんじゃない。

921:病弱名無しさん
17/10/26 01:01:41.43 pOqlG9oJ0.net
顔面痙攣の場合は開頭手術で治るけど、眼瞼痙攣は治らないって医者から言われた

922:病弱名無しさん
17/10/26 20:34:06.11 /QJl9RCv0.net
ちなみに眼瞼痙攣はいくら手術して筋肉弱くしても、
最後の調整はボトックスを使わなければならない。
手術すればボトックスから開放されるかと思って聞いたらだめで泣いた

923:病弱名無しさん
17/10/27 02:24:09.77 InUvqxHZ0.net
他の掲示板でも被害報告見たけど、鍼灸やらスピリチュアルでなんかあったの?

924:koi
17/10/30 09:36:23.10 Ou7rVk7Qh
URLリンク(tokhmd.000webhostapp.com)

925:病弱名無しさん
17/10/30 23:33:06.08 tWZLt7LG0.net
薬剤性で眼瞼痙攣になった人は減薬or変薬しましたか?
現在飲んでる薬なかなか減らせず困ってる

926:病弱名無しさん
17/11/01 02:50:57.41 C3+QyjL60.net
>>898
減らしたら動けない働けない何もできない
ボトックスもあんまり効果なくて…
普通は打ったあと、開眼という目が閉じれなくなる症状があるらしいが、量を増やしてもそれがないので
眼科医に、よっぽどか重い眼瞼けいれん
と言われた。
ちなみに何飲んでる?
自分はエビリファイ、アモキサン、ジェイゾロフト、眼瞼けいれんの原因だと思われる。
ほかにも飲んでるが、抗不安剤は眼瞼けいれんの症状が和らぐ気がする

927:病弱名無しさん
17/11/01 12:23:02.27 wXYpMFSk0.net
目の痙攣の不安を緩和してるんだから当たり前です

928:病弱名無しさん
17/11/01 13:09:10.33 RfxxNvLh0.net
10回手術してる十度のがんけんけいれんだけど、ストラテラ飲み出したらすっかり症状なくなった。
ストラテラにかぎらず抗コリン性の薬ががいいようだ

929:病弱名無しさん
17/11/01 16:26:42.13 JZ2zMsSd0.net
>>899
レスありがとう
自分は10年ほどデパス飲んでて、多分それが原因だと言われた
でもストレスも相当あったから、本態性か薬剤性かは不明
ボトックスも効き目あったのは初回だけで今はやめてます
薬剤性だとしたら断薬目指さなければいけないのに
デパス飲むと症状が和らぐので、働くためにはどうしても飲んでしまう
飲んで良くなるってことは眼瞼痙攣自体が常用離脱なのでは?とも思ったり。

930:病弱名無しさん
17/11/01 19:51:11.97 Pp/+tDsl0.net
>>899
眼瞼けいれんの原因薬剤はベンゾ系抗不安薬だよ。
これらの薬は中枢系の抑制システムを下方制御して眼瞼けいれんを引き起こすんだけど
厄介なことに、末梢作用としては筋弛緩効果があるから眼瞼けいれんを軽減する。
つまり発症の原因になるけど症状を抑えてしまう為、
潜伏してるのと同じ状態になってしまい、発見が遅れることになる。
薬剤性眼瞼けいれんの研究してる若倉達はSSRIでの発症可能性は極めて低いって報告出してる。

931:病弱名無しさん
17/11/01 20:06:30.71 wXYpMFSk0.net
>>903
調べたらセニラン2ミリしか今飲んでないわ

932:病弱名無しさん
17/11/01 22:59:57.82 JZ2zMsSd0.net
若倉先生や清澤先生ら神経眼科医は
ベンゾで眼瞼痙攣発症した患者をたくさん診ているよね
でも自分の主治医(精神科)は
メジャーで起きることはあってもベンゾではあり得ないと言ってる
901の通り、原因薬なのに症状を緩和するというジレンマ
マイスリーも多少効果を感じるけど続けるのは・・・

933:病弱名無しさん
17/11/03 18:16:28.86 QZ329Vcd0.net
URLリンク(www.sangiin.go.jp)

934:病弱名無しさん
17/11/04 15:54:16.17 54TY0lc10.net
>>906
良さげな事だが …
自分は 痙性斜傾 だけど
国会議員になって 患者が発言しないと…
結果 何も変わらない んだろうか?
まあ こうゆう事を議論されるのは
小さな一歩を踏み出してくれた
ちゅうこっちゃな …

935:病弱名無しさん
17/11/04 16:47:01.86 54TY0lc10.net
>>907
ただし2008年の話し …
だが、遺伝性ジストニア が 難病指定されたのは これがキッカケだろう
教えてくれて ありがとうございます

936:病弱名無しさん
17/11/05 17:23:10.27 2JQewl4z0.net
字書いてるとみられてなくても手汗がひどいし異様に指が疲れる
と言うより痛みが出てくる。
履歴書かくにも一苦労だ

937:病弱名無しさん
17/11/05 17:29:22.97 QKAq5sar0.net
それタダのパニックちゃうか?

938:病弱名無しさん
17/11/15 19:31:01.82 BLd8G8mX0.net
歩いてるとき首が上に傾くから戻すの繰り返し
痛いのに傾くからどうしようもない
歩くだけでツライので買い物にも行けず、非常用に備蓄したレトルト食品食べて過ごしてる
髪が伸びてきたからそろそろ美容院行かなきゃいけない 鬱

939:病弱名無しさん
17/11/17 20:05:05.23 mFlm4CML0.net
>>911
わかるよ
わかるよ
俺は男だからセルフカットで坊主頭

940:病弱名無しさん
17/11/18 07:02:57.50 BPZwyz+v0.net
>>911
続き
買い物の件も全く一緒 …
店員から 大丈夫ですか? って …
良く言われる …
ツライね …
だけど、何にもしない のは 俺には合った 療法 …
無理したら、変に 癖 がついて
余計、辛くなる …
ひとりじゃ無いよ
ここを覗く人は 多少の違いはあれど
皆んな一緒 …
マイナスを背負った分
プラスが 必ず有る!!

941:病弱名無しさん
17/11/20 13:44:20.90 CEK1geZ60.net
>>913
本当に皆そうですよね。
寒くなると余計に筋肉が硬くなって痛みが出ますね。
少しでも楽になるといいですが…
それでも、なるべく外出するようにしています。
大事にし過ぎても筋力が落ちるのが怖いので

942:病弱名無しさん
17/11/21 08:00:37.66 MAzRywuL0.net
抗不安剤は原因になりやすいと言われてますが、セレネースは原因に当たりますかね?
眼瞼痙攣で医師から処方されて飲んでるんですが、症状和らぐ気配が全く無いので原因の可能性もあるならやめてみるのも手かと思っていたり

943:病弱名無しさん
17/11/23 12:00:22.46 5L1ABxki0.net
昔精神病院のブログで全身性ジストニアの阿弥陀如来ってマジキチのブログ、めっちゃ癇癪起こしてて面白かったわ
スマホに変えてもう見れんけどまた見たいなぁw

944:病弱名無しさん
17/11/23 12:03:37.74 5L1ABxki0.net
タイトルは心も身体も歪んでますがとかいう担当看護婦さんがアップしたブログな
阿弥陀如来って奴がキチガイ過ぎて閉鎖されたけどWWW

945:病弱名無しさん
17/11/23 16:05:50.63 bOX4wJci0.net
>>916
ジストニアって精神病なんですか?ってことは俺の眼瞼痙攣も精神病?

946:病弱名無しさん
17/11/23 22:01:46.36 DC1TX5Il0.net
精神病だよ
罹ってる本人は頑なに否定するけど間違いなく精神病、ヒステリーの部類

947:病弱名無しさん
17/11/23 23:48:43.67 1Ykdsnty0.net
本物の精神病の人が騒いでて草

948:病弱名無しさん
17/11/24 00:57:40.95 C5qTgDw90.net
精神が病む原因ってなんだろう…。全く思いつかない。仕事もそこそこで子供も生まれて順風満帆だったのに…。この病気なって今で半年ほどだけど寧ろこの病気が原因で鬱で死にたいって思うようになったけど

949:病弱名無しさん
17/11/24 01:40:05.70 Bd9I8CR50.net
私もそうです、大人としての責任は増えたけど仕事や子供、家や車も手に入れ世間一般羨ましいとされる生活から一転この病気で全てがおかしくなりました。
だから原因不明だと言われるのでしょうね。

950:病弱名無しさん
17/11/27 11:25:33.64 gAMES5/K0.net
>>922
私もそう、やっと子供達が自立して自由になってきたから
これから旅行に趣味に楽しむはずだったのに…
治療費で旅行どころでなく悲しいです。

951:病弱名無しさん
17/11/27 12:56:56.67 06x3nRKU0.net
最近職業性ジストニアになった知り合いがいる
ジストニアって発症者の1番大事なものを奪っていくんだなって感じた
その人の何か役に立てばと思い、このスレ上から下まで読んだけど、女子大の先生に診て貰ってるらしいし、俺にできる事は少なそうだなぁ…
この病気の発症率は1万人に2-3人なら0.02~0.03%なら、国も特定疾患認定すりゃいいのになぁ。お前ら気の毒だけどいい治療法見つかればいいな
影ながら応援しとるわ

952:病弱名無しさん
17/11/28 09:00:57.02 9SDQEP+30.net
>>922
自分は 頸部ジストニア
ハッキリ言えば、悪魔の病気だ
100持っていた物が、90、80、70、と無くなってゆく …

953:病弱名無しさん
17/11/30 15:04:32.47 9i8ziHTk0.net
すいませんが共収縮がないジストニアってありますか?

954:808
17/12/10 09:16:00.48 +MIK4TOG0.net
おかげさまで術後の手の痺れは完全にとれました。定期検診検査で術後の出血がない事はわかっていたのですが、数ヶ月してはっきり手術成功なのがわかりました。
ただジストニア自体はまだ悩まされてます。
手術して良かった事は、よく眠れるようになった事です。眠ると回復出来るからとってもうれしい。

955:病弱名無しさん
17/12/11 19:47:00.61 O20ePc560.net
>>919 医学の知識も一般常識もない奴だなこいつは間違いなく

956:病弱名無しさん
17/12/12 08:42:29.19 oeuEiBZu0.net
目の痙攣でボトックス注射受けてるけど、
眩しいのが耐えられずバイクの運転が辛い。
特に朝は東南に職場がありどんだけスモークシールドを付けてもきつい。
ヘルメットに日差しみたいなのがあればいいんだけど、探したけど無いです。
何かいい方法ありませんか?

957:病弱名無しさん
17/12/12 18:05:16.03 /IlfLndH0.net
917さんの言う通りならどんなに楽か。
医者も患者も。
メカニズム的に精神病、て言いたいのだろうけどその考え自体が脳科学的に浅いしまるきり間違ってる。
なんでここにきてるの?

958:病弱名無しさん
17/12/12 19:17:23.38 nsmQyA+T0.net
ほらな



959:アんな感じで一切ひとの意見受け入れないだろ?心の歪みや癇癪がヒス起こして身体表現に現れてる精神病



960:病弱名無しさん
17/12/12 19:24:26.89 nsmQyA+T0.net
精神病じゃないと思ってる奴に聞くがなんで人前で症状増幅したりするんだ?この病気なら人前で増幅あるよな
他人に挙動不審なとこ見られて恥ずかしさやイライラしてストレス溜まるからだろ!だから人前で症状増幅したりするんだろ
完全に精神病じゃねぇーかよ

961:病弱名無しさん
17/12/12 19:25:17.16 CVEP9axT0.net
ていうかジストニアにもなってない外野がうるさいです。

962:病弱名無しさん
17/12/13 08:19:43.46 vxmNfnPI0.net
だから、
なんで
精神病認定
なのさ?
聞く耳がないとか都合よく逃げて、精神病精神病と言うのはなんでさ?
こんな少数派煽る意味わからんよ。
なんで逃げるかな。

963:病弱名無しさん
17/12/13 08:31:13.95 vxmNfnPI0.net
こっちから見ると917の方がよっぽど聞く耳ないし学術的根拠がない主観を言ってるのよ。
煽って遊んでるのかもしれないけれど、例えば脳のどの部分のエラーかとか一言でも言える?
ウィキで調べてきていいからさ、もう少し調べてきてよ。
てか知らないなら煽るなよ。

964:病弱名無しさん
17/12/13 17:43:46.65 C7VFrJow0.net
は?目見えないの
人前で症状増幅するから精神病て書いてるだろ
脳の病気なら人前とか関係ねぇーんだよ
つまり気持ちが大きく左右する病気だから精神病な!わかった?

965:病弱名無しさん
17/12/13 20:21:07.53 YZmw2OGW0.net
>>929
自分は色の濃いサングラスしてる
大して効果は感じないけど外すと耐えられない
掛けてると安心みたいな心理的な作用もあるのかも
バイクもだけど車の運転中も酷くなって本当に辛い
流れる景色に脳が追いついて行かないのかな…
毎日無事に帰宅するのに精一杯
ボトックスは効いてる?ぎゅうぎゅうの収縮は抑えられてて
眩しさだけが残ってる感じなのかな?

966:病弱名無しさん
17/12/13 20:25:25.21 qQ+H1o300.net
>>937
ボトックスは今75単位。
経験上注射して効くまで1周間ちょっとかかる。
ダメになると一気に目が開かなくなるね。
今は痙攣というより、目が勝手に閉じて勝手に休み始めるのが問題かな。
バイクは風がね。目が反応してしまう

967:病弱名無しさん
17/12/13 20:38:41.11 YZmw2OGW0.net
眼瞼痙攣だけで75単位?
差し支えなければ初回の単位量と75に至る経緯教えて下さい
35で効かないと諦めてしまったので参考にしたい

968:病弱名無しさん
17/12/13 20:46:32.44 qQ+H1o300.net
>>939
最初は30で打つ
余ったボトックスは捨てなければならないと聞いて医師承諾のもと50打ってみる。
段々効力がなくなり大学病院で75打つ
そんな感じ。このまま膨れたくないのは事実だが、増やさなきゃしんどいからしょうがない

969:病弱名無しさん
17/12/13 21:20:05.37 YZmw2OGW0.net
>>940
教えてくれてありがとう。
多くの人がブログで書いているように
徐々に増量せざるを得ないのか
自分の場合は初回の35単位で劇的に効いたものの
2回、3回目は殆ど変わらず今は鍼灸に行ってる
効果はうーーん、一進一退ってとこです
特に今の季節は太陽の高度が低いのと風が辛い(泣

970:病弱名無しさん
17/12/14 19:35:29.86 qSMHNmzH0.net
>>936 お前が精神病そのものだな

971:病弱名無しさん
17/12/16 15:17:59.30 C6Uzghoe0.net
>>932
簡単じゃん、精神じゃなくて、神経が関係しているんだから多少は緊張で悪化するでしょ。
まああと、精神科だと神経内科と違って進歩が遅すぎるから。
仕事の仕方が、
精神科→文系
その他の科→理系
って感じ。

972:病弱名無しさん
17/12/16 18:54:39.22 01Wn07zX0.net
930の理屈だと人前で緊張して汗をかいても精神病になっちゃうね
930のようなサイコパスは自分がサイコパスだって認識できないだけに手に負えない

973:病弱名無しさん
17/12/19 03:29:21.69 OyVzNLaJ0.net
健康も大事だけど、友達がネットで稼げている情報など。参考までに。
⇒ URLリンク(hutaeh.sblo.jp)
BJ11QONV9Y

974:病弱名無しさん
17/12/25 05:36:53.14 UUcSTY820.net
>>945
しょうもない情報!
ジストニアには全く関係無い!

975:病弱名無しさん
17/12/25 22:58:38.74 RDLcmS260.net
ボトックスは抗体出来たら全く効かなくなる?
効かなくなったらそこでお手上げなの?

976:病弱名無しさん
17/12/25 23:11:14.79 vV2s6iap0.net
だんだん効き目が薄れるのは当たり前

977:病弱名無しさん
17/12/26 00:01:45.13 uUwoXb2B0.net
そうなったら次の手はどうすれば

978:病弱名無しさん
17/12/26 00:26:53.01 JqSEyKvh0.net
根本的な治療でなくただ麻痺させて誤魔化してるだけだからなぁ
どうすればいいんだろ

979:病弱名無しさん
17/12/29 15:16:41.50 uwjmtxYk0.net
頸性斜頸のひと運転どうしてる?
バックの時首にチカラ入れて曲げるから意識失いそうにならない?危ないから運転辞めようかな…

980:病弱名無しさん
17/12/29 16:07:08.75 6M1+Mo/y0.net
>>951
そうだね、できたら辞めたいけど
首曲げて歩くのはシンドイ
ちなみに、古い車だから いいけど
俺の愛車は 左側は " 傷だらけの天使 " 笑

981:病弱名無しさん
17/12/29 17:43:34.15 qH1w6/QH0.net
>>951
わしクルマ買い替えたわセンサー、バックカメラ、ミラーが下がる等今のクルマは本当に障害者にも優しいとおもうで。前の車は何もなくてキツすぎた。結局ある程度道具なり使えるものを使い倒して生きていくしか救いはないと悟った。

982:病弱名無しさん
17/12/29 21:19:00.40 6M1+Mo/y0.net
>>953
個人的には 頸部ジストニア の方は
経済的には余裕がない方が多いかと …

983:病弱名無しさん
17/12/29 22:27:53.25 qH1w6/QH0.net
>>954
そこは人それぞれかなとは思うけど…今は特に格差が広がってるからな。
上の方のレスにもそこそこ恵まれててもなった人もいるようにワシも何故自分がなる?てなくらい幸せに生きとったのが一転地獄に突き落とされ収入は下がるわ医療費は嵩むわええ事ないけどな負けたら終わりや。

984:病弱名無しさん
17/12/30 12:17:10.27 luwp4+US0.net
>>955
まあ、それぞれの環境に応じて
この厄介な病気と闘うしか無いな
いや闘うより、賢く病気と付き合って行くしかないぜっ
マイナスを抱えた分 プラスがあるってよ
難しいけど
出来るだけポジティブにやな

985:病弱名無しさん
17/12/30 12:27:19.84 luwp4+US0.net
経験上、無理は禁物だと思う
俺は " 何にもしない療法 '' を心掛けてる
経済的にはシンドイのは事実
家族も理解できない病気
生活保護もハジとは思わない
賢く生きることだぜっ
マイナス思考になる事は良く分かるけど
出来るだけポジティブに考えなきゃ仕方ない

986:病弱名無しさん
17/12/31 11:02:46.41 F/dOm4uz0.net
>>957
生活保護の事もう少し詳しく
貯蓄なし借家、車なし収入なしこれだけで審査通る感じ?就労支援とかしつこくされる?ハローワークは毎日行かされるの?保護費いくらです?

987:病弱名無しさん
18/01/02 00:02:55.64 8TrhkWzi0.net
>>958
955です
冷たい様な事を書きますが、
生活保護は市町村によって違うと思いますので、私の経験を参考にして動かれるのはどうかと思います。
よってポイントだけ書かせて頂きます。
私は頸部ジストニアです。まず働けません事をアピールしました。
貯蓄は正直少しはありましたが、早い段階で現金にして 通帳は来月暮らせ無いレベルにして相談した方が良いと思います。
とりあえず働けない、来月暮らせるお金しか無い
で、相談に行かれたら良いと思います。
書かれてる状況なら大丈夫だと思います。
その他の書かれている心配事は無いと思います。
とりあえず経験して下さい。

988:病弱名無しさん
18/01/02 00:11:33.14 8TrhkWzi0.net
仮に1回断られたら、難病支援センター みたいな部署に相談されたら良いと思います。
アナタなら1回でOKだと思います!
とりあえず行きましょう!

989:病弱名無しさん
18/01/14 17:18:56.69 +AvpBRgy0.net
生活保護は共産党の議員と行くとすんなりよ。
それより医者はなんで障害者手帳の申請を渋るんだろうか…紙書くだけなのにしかも有料で。メリットほぼ無いよとか言われて調べたら税控除や交通機関半額その他諸々無茶苦茶助かるじゃん医者不信になるわ。

990:病弱名無しさん
18/01/16 08:04:45.13 3HflqbvR0.net
>>958
てか親切に疑問に答えているのだから
何か返答をするのが礼義だと思うなあ
俺は返答者じゃないけど

991:病弱名無しさん
18/01/16 18:29:44.98 v2XymIAP0.net
生活ほど受ける前に障害年金を受けろと誘導されるかも。そして落ちると

992:病弱名無しさん
18/01/17 00:06:59.35 vz7FMPXa0.net
ジストニアの事を話さずに就職して、もし業務に差し障りが出るくらいに悪化したらやめさせられますか?

993:病弱名無しさん
18/01/17 20:48:26.12 Bsg3mS7j0.net
>>962
肝心な事全然答えてねぇーだろ
ハローワーク毎日行かされるとか
月いくら貰えるか

994:病弱名無しさん
18/01/17 21:01:05.52 FSu95YYb0.net
>>965
金額少ないからやめときますって選べる人間が生活保護とか片腹痛い

995:病弱名無しさん
18/01/18 01:59:11.49 o2KJecTP0.net
>>965
書いている心配は無用と書いている
月いくらかは人によって違うやろが

996:病弱名無しさん
18/01/18 07:26:16.68 A2xM9/Ee0.net
人により違っても金額は参考になるべ
ハローワークや就労支援はしつこく行かされるかも重要
行かないと保護打ち切られると聞くし車もないからな
この病気で外出するの苦痛だろ?保護自体は規定クリアしてれば通るのは誰でも分かる

997:病弱名無しさん
18/01/21 18:06:53.38 4oMMp7e20.net
嘘だから返事なしなんだなw

998:病弱名無しさん
18/01/21 18:31:37.21 DrVKqscJ0.net
ていうかここには生活保護を実際受けてる人が居ないんだと思うが。

999:病弱名無しさん
18/01/23 10:24:28.11 ORDbTP7C0.net
>>969
まず
生活保護 最低支給額
をググって下さい
僕は上記の書き込みをされた方の意見は大正解だと思う
分からない事は、調べる
つまり 行動して下さい とゆう事だと思います
書き込みを理解されてないのはアナタだけかもしれないね
このスレに甘えてると思うのは僕だけかなあ?

1000:病弱名無しさん
18/01/23 15:22:06.33 /qmMPPPM0.net
>>971
そんな意地悪せんと書いてあげたらいいやん!そんな性格だからこの病気になったんでないの?

1001:病弱名無しさん
18/01/23 21:28:27.88 ORDbTP7C0.net
>>972
皆さん スミマセン 言うべき事は 言うタイプなので …

>>972
こらワレ!!
それそのまんまワレに返したるわ!!
俺は上に 書き込みした方の通りやと思うだけじゃ!!
オマエは甘え過ぎなんじゃ!!

皆さん、スミマセン
もう ここには来ませんので …

1002:病弱名無しさん
18/01/23 21:58:00.17 C0De27MG0.net
きちがいバイバーイw

1003:病弱名無しさん
18/01/23 22:22:11.71 fCjlnl1t0.net
社会に出れば時間と労力の大切さがわかる。
調べてコピペして貼るだけでも大変な作業だよ。
仕事もして、病気とも戦って。
情報はお金で買う時代だよ。

1004:病弱名無しさん
18/01/23 23:36:20.79 iLCik8++0.net
コピペってバカか?てめぇで毎月貰ってる乞食情報書くだけだろ

1005:病弱名無しさん
18/01/23 23:45:46.56 fCjlnl1t0.net
>>976
25万だよ

1006:病弱名無しさん
18/01/24 01:02:56.11 haNacX7H0.net
私は悲しいです。
普通の言葉でやりとりしましょうよ
皆さん仲間じゃないですか
ジストニアとゆう病気の仲間の普通の交流の場に戻して下さいね。
心からお願いします。

1007:病弱名無しさん
18/01/24 01:27:10.59 haNacX7H0.net
生活保護の支給額を知りたい方へ
市町村で違いがある様ですが、
東京の場合約月85000円プラス住居費
らしいです。
ハローワークに行く様に言われる方は
働けると役所が判断した方らしいです。
上に書き込みされた方の通りパソコンで調べてみました。
だからもう変な言葉でやりとりしないで下さいね。お願い致します。
ちなみに私は頸部ジストニアです。

1008:病弱名無しさん
18/01/24 01:55:37.30 2FqP4vCr0.net
>>979さんへ
>>973>>47←このような書き込みをする
キチガイ紅白帯さんが常駐してる間は無理かと思われますです

1009:病弱名無しさん
18/01/24 10:51:13.46 haNacX7H0.net
>>980
その様な過去の記事を貼る行為をされたら、貼られた方々はどう思われるでしょう?
私は余計に普通にはならないと思います。



1010:貴方が気分を害されたなら、謝罪致します。 もう、私も見ない事を考え始めております。



1011:病弱名無しさん
18/01/26 03:21:26.14 UovcsxDr0.net
スミマセン
どなたか、次のスレ6
作って下さ~い
気分新たに行きましょうよ!笑

1012:病弱名無しさん
18/01/26 16:32:20.02 QhgCPIWw0.net
おい紅白帯!お前次スレ建てとけ

1013:病弱名無しさん
18/01/27 15:05:03.29 OtErTRmP0.net
人として … 涙

1014:病弱名無しさん
18/01/31 16:06:04.06 0CFUXsAt0.net
次スレ立てたよ。スレタイの後ろについてた無断転載禁止というのはよく分からないので削っちゃいました。何か問題あったら立て直してみる。
【ジストニア】全身、眼瞼痙攣、痙性斜頸、書痙 6
スレリンク(body板)

1015:病弱名無しさん
18/01/31 20:38:32.59 7CkvdL0H0.net
>>985
無断転載禁止ってのは、アフィサイトが吸い出して勝手に転載・・・しねぇわなこんなスレ

1016:病弱名無しさん
18/02/01 13:05:09.12 YlmHQlNj0.net
>>985
おつかれ ♪ ♪

1017:病弱名無しさん
18/02/02 13:36:07.27 azpwvxgE0.net
質問です。
職業性ジストニアの疑いがある場合でも、脳神経外科に行ったほうが良いですか?

1018:病弱名無しさん
18/02/04 03:34:34.99 4AHSSzpL0.net
>>988
まずは神経内科受診が無難だと思いますよ。私には残念ながら効果がありませんでしたが、ボトックス治療や抗パーキンソン系の薬物療法になるかと。それで寛解する方もおられます。
担当医によりますが、脳外科はDBSや定位脳手術など、外科手術が中心になります。現段階の症状がどういったものかわかりませんが、まずは神経内科受診。
あくまで個人的意見ですが、それでも手に負えないレベルであれば、脳外科等へシフトするのが良いのではないかと思います。がんばってくださいね。

1019:病弱名無しさん
18/02/13 22:56:52.97 mgPNsN2R0.net
一年半ぐらいからひどい眼精疲労とまぶしさにやられてましたが
先週の土曜日に薬剤性眼瞼痙攣という名前が付きました
ベンゾジアゼピン眼症との呼び方も提唱されています
精神安定剤や睡眠導入剤に多いベンゾジアゼピン(非BZも含む)の服用が原因です
短期で起こる場合にはその薬を抜けば予後はいいみたいですが
私のように長期にわたって飲んでは予後はよくないようです

1020:病弱名無しさん
18/02/14 10:45:51.28 fRop71JM0.net
>>990
私の眼瞼痙攣もベンゾジアゼピンの長期服用が原因でした
断薬すれば治るかもと眼科医に言われたけれど
上に書いてた方がいるように、ベンゾが原因薬でありながら
その筋弛緩作用により症状が和らぐことや
減断薬による離脱症状が出るのでやめられそうにない
やめても治らない例もあると聞くとヤケになってしまうけど
少しずつ減薬しなければ、でも本当薬が恨めしい

1021:病弱名無しさん
18/02/16 05:10:21.54 lD+ZOKNA0.net
デパスは万能の薬と言われてたからなあ
処方した医者も悪くはないわなあ
それが向精神薬になろうとは

1022:病弱名無しさん
18/02/16 19:56:31.05 EIJeJkz/0.net
薬剤性眼瞼痙攣が断薬で良くなった人いませんか?

1023:病弱名無しさん
18/02/16 20:10:32.43 qji2XLaP0.net
>>993
ぶっちゃけた話断薬でよくなるのなら誰も苦労しない

1024:病弱名無しさん
18/02/17 05:06:53.89 IX6eqsmT0.net
目の人運転どうしてんの?返納

1025:病弱名無しさん
18/02/17 09:31:05.91 z5Fn9HOw0.net
車がないと出勤もできない田舎なので
ベンゾ飲んで運転してる。飲んだ方が楽だから
眼科医、鍼灸師は簡単にクスリやめろと言うけど
あんたらベンゾの減薬の苦しみなんて


1026:知らないくせに!って思う 自分の場合だけど 運転中は交感神経が優位になってる時になぜか調子が良い 同乗者と喧嘩になったり、時間に追われて焦ってる時とか。



1027:病弱名無しさん
18/02/18 07:50:22.08 OFz2vQTX0.net
2週間前から右目の瞼が痙攣してこのスレに辿り着きました
私もパニックでデパス一日2錠15年、ソラナックスを一日2錠5年です
もう長い事無職で少しでも稼ごうと数年前から株を始めたので
PC画面凝視で眼精疲労のせいかと思ってました

1028:病弱名無しさん
18/02/18 07:53:19.29 1CljfXQ+0.net
無職で稼ごうと(親の金で)株
・・・働けよ

1029:病弱名無しさん
18/02/18 14:31:53.11 lSwBBEZm0.net
自分の預金に決まってるだろ

1030:病弱名無しさん
18/02/18 14:44:15.97 1CljfXQ+0.net
>>999
だとしても遅かれ早かれねぇ。

1031:病弱名無しさん
18/02/18 17:52:45.77 lSwBBEZm0.net
今のところはそれなりに儲かってるので、どうかな

1032:病弱名無しさん
18/02/18 17:54:25.15 lSwBBEZm0.net
てかそんな話はスレチでどうでもいいのでは

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