17/04/19 11:24:04.48 6sXW0VL70.net
>>375
情報ありがとう♪♪
東ちづる さんの旦那さんが 頸部ジストニア だろ …
本人も東さんも辛いだろうけど … もう少しマスメディアで ジストニア の事を語ってくれたら 治療法もスピードアップするかも？ …
かわいそうか … な …
390:病弱名無しさん
17/04/19 11:27:05.57 6sXW0VL70.net
>>375
アッ、なんか ボトックス らしきものを打って顔が異常に腫れたの … かな …
391:病弱名無しさん
17/04/19 16:40:14.19 3AIkMVz60.net
>>377
それ今回やったやつ
やるの来週でジストニアでもないけど身体が勝手に動く病気みたいですよ
392:病弱名無しさん
17/04/19 23:38:20.76 e9rVMOYc0.net
来週のは、たぶん抗ＮＭＤＡ受容体脳炎っていう、脳炎で起きる不随意運動の話だと思うよ。
免疫反応で起きちゃうんだよね、不随意が。
卵巣を摘出して治ったはず。
最近、実名でもニュースに出てる人の話だと思う、
今年何度かニュースに上がってたから特集するんじゃないかな。
違ったらごめん。
393:虹の架け橋
17/04/20 05:48:58.52 nTvTTatA0.net
私は 1番最初は口が開いたまま・舌が出たまま引っ込まず 唾液が出まくり 口の中は 乾燥しまくり本当に苦しかったです
アキネトンの筋肉注射で症状は落ち着きましたが 1日に1回しか筋肉注射が出来ない為 お薬を飲む度 再発していました
394:病弱名無しさん
17/04/20 11:23:49.41 DW9rHtTa0.net
>>380
過去形なの？
薬剤性？
今は治ったってこと？
治ったのなら何をしたら治ったのか教えて下さい
395:虹の架け橋
17/04/21 10:35:19.20 eWSKHjul0.net
薬害です
この症状は 出なくなったのですが 今度は 体の中を 内臓が動き回ったり 虫が沢山這い回る感じがして 気が狂いそうでした
その症状も おさまると 今度は首が上を向いたまま 下を向く事が 全く出来ない日が 約2年強続き 首ヘルニアになりかけました
396:虹の架け橋
17/04/21 10:46:19.31 eWSKHjul0.net
連投すみません
この症状も落ち着いたかな?と思ったら 今度は 約1年弱 殆ど 目が開かない状態になりました
この症状も落ち着きはじめたと思ったら 今度は 手が勝手に動き お料理をしている事に 足を包丁で刺してしまいました
現在は 眼瞼痙攣(重度盲目症状)と診断されていますが 瞼が勝手に閉じたり 首が真上を向いたり 手が勝手に動いたりの症状が 続いています
397:病弱名無しさん
17/04/21 10:48:57.36 wEcDGBHC0.net
>>382
レスありがとう
今は治ったの？
首は治らないと思ってたんだけど
薬を辞めたら同時に治ったとかの、
398:純粋な副作用？ それとも薬辞めても上記のような後遺症で苦しんだの？ どこで薬辞めてるのか、今は普通なのか教えてもらえたらありがたい それと、2年で首がおさまった理由も 本当にこの症状、死にたくなる 質問ばかりで申し訳ない 自分も気が狂いそうで必死なんだ、質問ばかりでごめんね
399:病弱名無しさん
17/04/21 12:55:48.40 wEcDGBHC0.net
>>383
自分がレスしてる間に連投して下さってたみたいですみません
やはり治ってはいないのですね
辛いですよね、どうにかしたいです
400:虹の架け橋
17/04/21 12:57:26.65 eWSKHjul0.net
本当に辛くて苦しいですよね
今現在も3つの症状は続いていますよ
いつ 瞼が閉じるのか・いつ 首が真上を向いてしまうのか・いつ 手が勝手に動き出すのか 予想出来ないので 凄く困っています
ただ それらの症状は同時に出ないので それだけが 唯一の救いとなっています
401:虹の架け橋
17/04/21 13:07:45.90 eWSKHjul0.net
連投すみません
市役所・区役所・保健所に言っても たらい廻し状態でしたので 県庁に相談したところ「政令指定都市に住んでいる方々は 管轄外!」と言われてしまいました
あまりにも酷すぎる対応に 脳みそが大噴火中です
402:病弱名無しさん
17/04/21 18:05:35.84 wEcDGBHC0.net
>>386
辛いですよね
どこも対応してくれませんよね、
見た目よりかなり辛いんですが、近しい人ですら分かってくれないので、他人はなおさらなんでしょうね、
絶望します
403:虹の架け橋
17/04/21 23:51:44.61 Xt0M6aJN0.net
本当に その通りです
悔しくて 県庁の方に 少し厳しく 今の心境をお話ししましたら 東京の厚生労働省の電話番号を 泣きながら教えてくれました
今 厚生労働省の方とやり取りをしている所なのですが 果たして何処まで分かってくださるのか？
正直 不安です
404:病弱名無しさん
17/04/22 11:04:40.47 U55AuRTw0.net
>>389
なにかの補助の申請とかの相談をしてるのですか？
たらいまわしとか酷いですよね
405:病弱名無しさん
17/04/22 15:39:21.08 MiEMmG6E0.net
でも他人には伝わらないんだよね
自分は痛みもすごいし、でも痛みは副産物であって、この不随意運動自体が辛いんだけど、家族にさえ伝わらないよ
止めればいい、とか、構って欲しいからだ、とか、そんなに痛くないのに気にするからだ、とか
本気でそんなレベルじゃないんだけど
自分の意思で止められるならこんなに苦労しないよ
406:病弱名無しさん
17/04/23 14:33:28.90 +TA7GpN10.net
前にここに書かれてたけどジストニアって血液検査で分かるんでしょ?自分はそんな検査なかったけど
407:病弱名無しさん
17/04/23 18:12:22.24 UUy2uQqr0.net
片手の指が二本しか使えない
ジスト二アの ピアニストが
テレビに出てた
408:虹の架け橋
17/04/24 22:00:25.86 XdE6X/qD0.net
はい!!薬害性ジストニアの原因薬は はっきり分かっているにも関わらず 今回の自立支援の法改正でも 何も対処しないのに 原因薬以外のお薬を規制されてしまい 飲めるお薬が全く無くなってしまったので 本当に困っています
何を基準に 5年毎の法改正をしているのかも 分からないですし 生活も 本当に苦しいですし 道路を歩いていても いつ目が閉じるのかも分からない状態なので・・・
この状態を 何とかしたくて・・・
409:病弱名無しさん
17/04/25 00:46:58.15 0mHYOmfj0.net
薬剤性の眼瞼けいれんで、昨日初めてボトックス注射受けてきましたよ。
思ったより痛くなかったけど、今のところ変わりない。
410:病弱名無しさん
17/04/25 04:44:03.58 DIbHzV6V0.net
初回は量が決められてて試し打ちみたいなもんだし
411:病弱名無しさん
17/04/25 18:45:40.06 Il5+ROlm0.net
>>395
俺は効くまで5日かかった。諦めかけた時に効いたよ
412:病弱名無しさん
17/04/25 21:29:36.45 r273Gjf00.net
医者の説明で2～3日ですよね
僕も１週間くらい�
413:ｩかってきいてきて 一ヶ月くらいで切れかかると
414:病弱名無しさん
17/04/26 01:42:50.46 VQbcs/CP0.net
>>395です。
みなさんレスありがとう。まだ3日目、効くと信じがんばります。
副作用？なのか眠気が酷いです。そんな副作用に悩んでる方いらっしゃいますか？
415:病弱名無しさん
17/04/26 15:01:15.86 90nWYwCv0.net
ボトックスは続けていくことで効果が出てくる。ただ、閉じる力が弱まる反面、開く力も弱まるのでテーピングで補助すると普通に日常生活が送れます。
416:病弱名無しさん
17/04/27 12:58:48.26 gsTdDXOE0.net
おぉテーピングいいかも知れませんね
感覚トリックの代わりになるかも
417:病弱名無しさん
17/04/27 15:31:37.50 ic/oqsOO0.net
>>399
その後、ボトックス効いてきましたか？
418:病弱名無しさん
17/04/27 19:19:20.84 uF9egQTx0.net
>>399
眠気と言うか、効き始めてから毎日まぶたが夜更かししてるような重さがある。
419:病弱名無しさん
17/04/27 21:44:53.44 s+FzP32Z0.net
>>325
釣りでは無くて、治ったと書き込んで下さった方、その後、調子はどうですか？
レス見てたら、就職とか色々諦めたら良くなった、ありましたが、色々諦めたのが10年ほど経過した今年で、それから良くなったのでしょうか？
もし見てたらレス宜しくお願いします。
420:病弱名無しさん
17/04/29 00:47:15.58 VcQr10JA0.net
>>402
まだ効いてません。
しょぼしょぼです。
421:病弱名無しさん
17/04/29 15:44:55.65 bC8PFCDe0.net
>>405
自分も今回効きが悪いわ
まだ効いてないのか、もう効かないのか、自分の身体なのに恐すぎる
ホントこんな奇病嫌だわ
422:病弱名無しさん
17/04/29 23:34:35.73 Guykun0s0.net
一発16000円くらいですか？
３割負担で
423:病弱名無しさん
17/04/30 16:09:02.22 +thIJrE70.net
>>405
明日くらいで1週間？
効いてきた？
眠気とショボショボの調子はどう？
早く効くといいよね。
424:病弱名無しさん
17/04/30 21:33:01.55 oiBGGUMa0.net
初回は量少ないから効果感じられないと思うよ、本番は2回目からでしょ普通
425:病弱名無しさん
17/05/01 10:53:41.18 aNuVh5MO0.net
治った人は、やっぱり見ないのかな？
治った情報欲しいわ
426:病弱名無しさん
17/05/01 11:06:23.12 zskcRqZO0.net
ボトックスも薬も何も効かなかったけど、最終的に良くなった人いたら教えて下さい
何も効かない
何この地獄
427:病弱名無しさん
17/05/01 12:31:21.70 Mj95QUU40.net
ROMったら治ったっていっぱい書いてるしょ
428:病弱名無しさん
17/05/01 12:54:11.17 C0DdlX9g0.net
治ったらジャンじゃん書くわね
orz
429:病弱名無しさん
17/05/01 13:27:48.44 OvE/jcQL0.net
>>408
1週間です(~_~;)
なんか…効いてないです。
430:病弱名無しさん
17/05/01 19:36:01.51 ELPhckSD0.net
>>410
>>411
治ったというか注射で２ヶ月なんとかなってる。
薬剤性の問題ならかなり減らしたからこれで治ってることを祈るだけ・・・
431:書痙
17/05/02 03:38:44.02 /FYVsC2a0.net
人前だと発症しないので、深刻さが伝わらない…
432:病弱名無しさん
17/05/02 23:07:32.40 F0LbI/7A0.net
世界仰天ニュース見た
あんなに酷い人が治るのになんでこっちは治らないのかと
もっと研究してくれよ…
433:病弱名無しさん
17/05/02 23:31:45.84 h/z6VCFV0.net
死なない病気は基本後回しにされる
最近になって、治せない死ねない病気の方が実はきついんじゃないかってことにやっと気づいてきた段階
434:病弱名無しさん
17/05/02 23:49:02.44 dlLD2pjH0.net
>>417
激しく同意！！！
435:病弱名無しさん
17/05/02 23:58:18.06 dlLD2pjH0.net
中途半端な奇病だから
家族の理解が得られない …
あのテレビの病気だったら
助けたい と思うだろう
俺は息子に ” 朝から首ピクピクされたら１日なにもやる気がしない ” と …
まあ、彼も思春期だったが …
あと ” 何か出来るやろ ”
それを聞いてて何も言えない嫁 …
人から見たら ” 中途半端な病気 ”
自殺も考えたが いざとなったら … 無理 …
436:病弱名無しさん
17/05/03 00:00:03.60 6LWsrasG0.net
事件の裏に 病気あり
437:病弱名無しさん
17/05/03 07:00:32.24 fzQfrEpe0.net
女子医大の診察受けたいけど遠い…
少しでも軽くなるなら手術受けたい
438:病弱名無しさん
17/05/03 18:24:47.92 uwunZYxD0.net
>>422
なに県に住んでますか？
439:病弱名無しさん
17/05/03 22:43:11.51 VoRVJgGC0.net
眼瞼けいれんでボトックス注射（初回）
1週間以上経ったけど効果なし
相変わらず目が開かないし
人にも物にもぶつかる。
440:病弱名無しさん
17/05/03 22:52:37.09 e1zYgNlU0.net
>>423
北の方です
441:虹の架け橋
17/05/04 02:32:00.00 XGmouuxv0.net
ボトックス注射は 勧められてはいるのですが 症状が眼瞼痙攣だけで無く 手が勝手に動いたり 首が上を向いたりするので ・・・
どの治療を優先的にしたら良いのか この症状以外にも また 違う副作用が出てしまったら・・・ そう考えると たぶん私 完全に壊れてしまうと思うので 何も出来ないでいます
442:病弱名無しさん
17/05/04 07:12:40.02 QvK/pcLo0.net
>>426
多分そこまでならここで相談しても意味が無いと思う
443:病弱名無しさん
17/05/04 13:08:08.61 Yl+Ic8s30.net
お酒を飲める方でお酒を飲むと症状は緩和されますか？
また、コーヒーを飲むと悪化される方はいますか？
私は上記症状で首は震え利き手は何かしようとすると震えます。
444:病弱名無しさん
17/05/04 15:18:47.70 Yl+Ic8s30.net
sage
α2アドレナリン受容体作動薬（チザニジン，クロニジン）
脊髄レベルで交感神経からのカテコルアミン放出の抑制，
カルシウムチャネル作用，興奮性アミノ酸放出抑制など複数の機序で抗侵害作用を表します．
チザニジンは痙縮を含む疼痛，筋筋膜痛，急性腰痛，緊張性頭痛に有効です
445:病弱名無しさん
17/05/04 16:59:38.67 e0n7QuNU0.net
>>426
脳深部刺激療法の専門の医者に相談してみたらどうでしょう？
446:病弱名無しさん
17/05/04 17:39:01.00 jWZntP860.net
>>417
>>418
>>420
同意
治らない死なない病気が1番辛いよ
救いも期限も無いから
しかも、不随意運動って、体の一部が辛いだけなのに大袈裟、やれることやればいい、とか思われるし、深刻さが伝わらないけど、
一部でも不随意運動起きると、全身が制約される、
何かすると辛いんじゃなくて、何もしなくても辛いんだよね
何とか自分で止めるような努力とかも諭されるけど、それなら、あなたは不随意運動の代表たる心臓の心筋を自分で止められるのか？って思う
全く理解もされないし、体自体は元気なのに、残酷な病気だよ
447:病弱名無しさん
17/05/04 18:13:32.07 jWZntP860.net
それに、努力ももうやり尽くした
古今東西の療法、西洋医学も東洋医学もアーユルヴェーダも、食事療法も運動療法も、海外の論文も、有効とされるサプリも論文読んで試した、
もう昔だけど、自分には関係なくても職業性のジストニアの海外の例も調べた
海外で有効ならそこまで行くくらいの勢いで
でも、論文も、結局、査読のために有益な結果が出た例を載せてるだけなんだな、と諦めモード
世間はGWで心底羨ましい
448:病弱名無しさん
17/05/04 22:38:29.98 3TjlBi3G0.net
甘味は内因性鎮痛物質の分泌を誘発することが知られており、日本でも近�
449:Nショ糖溶液が利用可能となっている
450:病弱名無しさん
17/05/04 22:49:20.21 3TjlBi3G0.net
ストレスには脳の松果体でトリプトファンというアミノ酸から合成されるセロトニンが関係するといわれている。トリプトファンは体内で合成されない必須アミノ酸であるため、必ず食物として摂取しなければならない。
インスリン分泌を刺激するデンプンや糖を摂取するとバリン、ロイシン、イソロイシンなどの分岐鎖アミノ酸が筋肉に取り込まれ選択的に血漿中濃度が低下する。このことにより、脳内でトリプトファンから5－ヒドロキシトリプタミン生合成の誘導が起こるため、
高炭水化物を摂取した後には、眠気や気分の変化が生じると説明されている。
糖類の摂取でインスリン分泌が高まると、トリプトファンは脳内に取り込まれやすくなる。
疲労やストレスがたまった時、一口チョコレートを食べることや、砂糖入りの紅茶、コーヒーなどをコップ一杯飲むことで糖質を摂取し、脳内セロトニンのレベルをあげることで、ストレス解消に有効であると考えられる。
特に砂糖は消化吸収が早く、インスリン分泌も高いので、短時間での疲労回復やストレス解消が期待できる食品である。
451:病弱名無しさん
17/05/05 22:44:08.99 bVzvPgJZ0.net
過労死がニュースになる事があるが
ジストニアにはタイムカードなんてない
２４時間 闘病だよな
とりあえずマイナスが有る分
デッカいプラスが来るってさ …
ア～ア 絶対 大麻がジストニアには
効きそうw
452:病弱名無しさん
17/05/05 23:56:25.32 1aHcgSub0.net
マリファナ（大麻）を摂取すると，時間感覚・空間感覚の混乱，多幸感，記憶の障害，痛覚の低下，幻覚など多彩な精神神経反応がみられることはよく知られている．
453:病弱名無しさん
17/05/06 00:59:23.84 Nv9SF2Ud0.net
>>435
ほんと
過労どころじゃないよ
24時間、365日、身体に休みなんて無い
自分からもうやーめたって選択を出来ないし
逃げ道が無い
失礼だとしても、客観的に見れば逃げ道とか選択肢がある悩みが羨ましい
454:病弱名無しさん
17/05/06 02:27:48.31 NPIEiDi30.net
>>437
434だけど、だよね！
なんか同じ悩みを吐き出せる場所が
有るって大事な事だよね
前にチョコっと見た時は
変な書き込みばかりでウンザリしたから
しばらくの間 見て無かったんだ
こうゆう健全？な場所、大事にしようぜw
455:病弱名無しさん
17/05/06 10:30:26.21 UsWff7ck0.net
URLﾘﾝｸ(mainichi.jp)
うつ病で視力低下も 目と心の密接な関係
2017年5月6日西川敦子 / フリーライター
＞なかなか治らない目の疾患の陰に、じつは脳の問題が隠れていた－－。
＞こんな意外な事実を、井上眼科病院（東京都）の若倉雅登名誉院長が教えてくれた。
＞「加齢のせいかも」などと見過ごしがちな目の不調と心の関係に
456:ついて聞いた。 記事閲覧は自己責任でお願いします
457:病弱名無しさん
17/05/06 12:55:20.97 YAZFTiUP0.net
>>439
若倉医師は、レーシック難民の方がよく心療眼科としてお名前を出しているのでお名前などは存じています
けど、ここにベンゾ辞めたら治ったってありますね
眼以外の斜頸などでもベンゾって筋弛緩剤として出されますけど、出されても飲むの辞めたらひょっこり治った人とかいないんですかね
心因性は治らない、とか、でもネット見ると心因性だと数年放っておいたら治った、とか、もはやどうしたら良くなるのか
薬で良くなる人も悪化する人もいるし、ほんと人それぞれですね
自分はリボトリール出されてますが、これが改善or悪化のどちらのベクトルで作用してるのか判断が難しいです
どなたか、同じように薬を服薬してる方は、調子はどうなのか教えて頂きたいです
458:病弱名無しさん
17/05/06 13:27:56.51 p2OgBjoM0.net
心因性のものは医療による治療不能だけど、
時間の経過や問題の解決、環境の変化などで治療なしで自然に治ることはあるってことでは
459:病弱名無しさん
17/05/06 16:41:57.33 NPIEiDi30.net
医者の言うままベンゾ処方されて
自己免疫力が無くなってしまった
460:病弱名無しさん
17/05/06 19:34:28.47 B/dECyJD0.net
>>440
俺もリボ飲んでたけどさジストニアに効いてない薬なんで飲み続けるの?
医者にその事説明して止めればいいのでは?
俺は薬だから半年ぐらい飲み続け効いてないんでその手の薬剤は医者に言って止めたけど(医者からも言われたし)
まぁ別な病気抱えてるなら話しは変わるが
何回も言うが薬剤性ジスは全然別物だからね
因みに俺は自然治癒したと書いた者です
461:病弱名無しさん
17/05/08 22:45:12.39 I8TpH/fz0.net
ボトックス2週間
眼瞼けいれんです。
目が開かないのに目のけいれんには効いているといわれた。
どうすれば…
462:病弱名無しさん
17/05/08 22:51:46.69 sd3zMCFK0.net
>>444
良くも悪くも3ヶ月でリセット
463:病弱名無しさん
17/05/09 22:40:48.44 gm1pucqb0.net
ノルアドレナリンに対する刺激閾値が低いと
リボトリールも効きません。
（リボトリールはベンゾ系でも別物だそうですが、、ベンゾ依存が少ない？）
ノルアドレナリンの閾値が低いタイプなら
カタプレス（クロニジン）が効くのでは？
でなければ、マグネシウム不足も考えられます。
ノルアドレナリンの、遊離を抑止します。
464:病弱名無しさん
17/05/09 22:45:29.55 gm1pucqb0.net
>>443
ハイパーセンシティブパーソン（HSP)だから
ストレスが無い生活すれば治るのでしょつ。
だから、ストレスから来るノルアドレナリン過剰（又は過敏）だと思います。
465:病弱名無しさん
17/05/11 22:46:26.14 zCrMtlhn0.net
>>144
散髪中頭が震えだして20年近く
以降、散髪屋さんのお世話にならず
URLﾘﾝｸ(www.saiyasune.com)
にて、違和感無く散髪してます。
466:病弱名無しさん
17/05/12 01:02:16.54 x/TlXPVz0.net
>>448
辛いよなあ …
俺は痙性斜頸だけど自分でクスリを飲んでから坊主にしてるよ
もう慣れてしまったよ …
女性は男より辛いと思うなあ 、変な話だけど、同じ ジストニア に悩んでる女性と暮らしたら、お互い マシになると思う時がある …
知り合いの人は 大恋愛をして ガンが消えた … 病気って なんか そんな事があると思う
変な話みたいだけど …
467:病弱名無しさん
17/05/12 02:01:53.52 oi8VPEPG0.net
>>449
私は、これになる前は雑誌に載ってる美容師さんにずっと切って貰ってたけど、今は自分でザクザク切ってる。
同期はネイルやら美容やら忙しそうに女子力磨いてるし、仕事もバリバリしてるし、子供も産んで幸せそうだよ
割と本気で辛いよ
あぁ、ジストニアはなった人じゃないと家族にも理解されないもんね
気の持ちようだ！とか、あれが出来るならコレができるはず、とか、前は出来たのに！とか言われて、ほんと何度泣いたか
何にも出来なくなって、本人が1番惨めだし、悲しいんだけどね、伝わったこと無いわ
468:病弱名無しさん
17/05/12 02:09:15.76 oi8VPEPG0.net
最近は、ご飯も何もかも作業って感じ。
苦痛過ぎて、生きるためにすること全部、ただの作業だわ。
正直さっさと天に召されたい。
469:病弱名無しさん
17/05/12 20:47:43.81 trE4CCxJ0.net
私はジストニアの人と結婚しましたよ
本人が情報集めに消極的なので代わりにここ見てます
皆さんにも良い出会いがありますように
470:sage
17/05/13 06:28:54.52 xyLxQnqU0.net
空間認識能力は目を開けている状態よりも閉じている状態の方が活発に稼働する為、
目の前に置いてある物を取るなどの日常の中で何気なく行なっている作業を、
両目を閉じて直観を働かせて行なうだけで、空間認識能力は鍛えられる。
⇒脳のドーパミンD1受容体機能の向上
471:病弱名無しさん
17/05/13 06:50:02.79 xyLxQnqU0.net
>>451
通常の抗うつ薬でうつ症状が治らない（やる気が出ない等）なら
URLﾘﾝｸ(seseragi-mentalclinic.com)
ドーパミン不足かもしれません。
市販薬（日本では扱いなし）では
非ニコチン性禁煙補助薬のサイバン（有効成分：ブプロピオン）があります。
ただし、ノルアドレナリンも放出するので、アカシジア、ジスキネシス症状等が
人により発現する事もあります。
472:病弱名無しさん
17/05/13 07:54:08.12 bobfN7ZA.net
ここで医者みたいにアドバイスするやつを信じないほうがいい。
473:病弱名無しさん
17/05/14 15:13:39.50 BY2n09oe0.net
>>450
447 です
全く同じ … 辛すぎですね …
けど どうしようもない …
お互い頑張りましょう … ってゆう
書きたくも無い事しか書けない
ここはDM送りたくても送れ無い … 笑
474:病弱名無しさん
17/05/14 15:15:22.03 BY2n09oe0.net
間違いました
448 です … 笑～☆
475:病弱名無しさん
17/05/14 17:30:21.78 ndQc0mHw0.net
>>456
ありがとうございます
ほんともう死ぬほど頑張ってこの状態なので、頑張りましょう、っていう書きたくもないこと書く以外にないですよね
頑張らずに自由に思い通りに動ける人、やりたくないこともやりたいことも全部やれる体が羨ましい
この辛さ、ほんと伝わらない
476:病弱名無しさん
17/05/14 20:13:40.56 ktWV3lYf0.net
>>443
自然治癒した方、その後そのまま快適な首を保てていますか？
477:病弱名無しさん
17/05/14 21:35:58.82 Oj6765/20.net
>>459
いやぁなんか車運転するとグイッと症状出るわw難しいなこの病気は
478:病弱名無しさん
17/05/15 15:46:40.69 IQM1+Q7x0.net
>>460
えーそうなんですか
悔しいですね
やっぱり難しいんですかね…
479:病弱名無しさん
17/05/15 17:44:17.33 IQM1+Q7x0.net
なんだか自分のことのように悔しいです…
480:病弱名無しさん
17/05/16 22:25:05.41 4isZL2ir0.net
>>460
結局ストレス要因の影響が有るって事ですか？
ADHDとか、知的障害は無いがコミュニケーション等のストレスを脳の機能障害として認識されています。
パーキンソン病、本態性振戦、チック症、てんかん気質など
全て何も
481:苦労無く暮らす人より 脳の反応が過敏で疲弊し過ぎてます。 例えば本態性振戦はお酒でほろ酔い位なら 震えが無くなります。 てんかん患者やパーキンソン病患者は 大方症状に疲弊し、精神疾患を併発します。 精神疾患が強くなれば、神経疾患の治療は 二の次になります。 本当は精神疾患を持たないてんかん患者さんは 薬で改善される脳の電気発動過敏です。 これも、有る意味個性であり、 各人合った薬や認知や生活習慣で押さえられる筈ですから。 自分の体を労って下さい。
482:病弱名無しさん
17/05/17 02:23:17.24 Oq1XdlVl0.net
>>428
酒とトラムセットとデパスでなんとか痛みは我慢できる程度にまで軽減。
カフェインは筋肉に作用して、よくなるところと悪くなるところがある。
麻酔科でのトリガーポイントの治療で痛みを緩和してQOLの改善を目指すべきです
483:病弱名無しさん
17/05/18 11:37:39.19 ZxQX7hyM0.net
>>460
僕は 赤信号 で 首が曲がった
赤信号になったら普通にブレーキを
踏むでしょ
赤信号も ストレス なんだ と …
今は そんな事は無いが
どうしようもない 奇病だ …
484:病弱名無しさん
17/05/18 11:44:22.94 ZxQX7hyM0.net
>>458
病院で 同じ 頸部ジストニアの
女の人 を見たら 声を掛けてみよう
イヤがられる可能性が大 だよね笑
485:病弱名無しさん
17/05/24 12:47:58.04 QrCimeuI0.net
>>300から今までなんとも無かったが最近またまばたきが増えてきた。
医者曰く抗体ができる可能性があるから注射の間隔は基本３ヶ月待ちたいらしい。
でもあとひと月、仕事に支障が出るぞ・・・
486:病弱名無しさん
17/05/28 20:26:09.43 bxY3C08J0.net
眼瞼痙攣で働いてる人ってどういう仕事やってるの？
つらすぎて週末部屋真っ暗にして引きこもって終わったんだが
487:病弱名無しさん
17/05/30 19:17:52.89 SToqqKsw0.net
>>452
何その上から目線
こっちは病気と闘うのに精一杯なんだ
そのうちパートナーさんの症状も変わって、結婚生活が嫌になるよ
もう来るな
488:病弱名無しさん
17/05/31 07:21:00.77 J2pcw+FR0.net
>>469
お大事に…
489:病弱名無しさん
17/05/31 08:19:23.44 URrQcor80.net
うつ病の人と結婚する人とかもそうだけど、すごい勇気だと思う
今まで何回かそういうことになりそうになったけど、相手に苦労させるのが容易に想像できるから逃走した
490:病弱名無しさん
17/05/31 17:40:36.40 eChCWYBs0.net
>>470
お前もな。
491:病弱名無しさん
17/05/31 17:55:47.43 aOOY4ilY0.net
勇気というかなんというか・・・。
子供まで精神の弱い子になったらと考えると無理だわ。俺はね
492:病弱名無しさん
17/06/01 00:08:38.64 aYV2duD50.net
ジストニアと診断されていた知り合いの眼科痙攣が手術をしたら一発で治った話
知り合いの話で、急に瞼が勝手に下がってくるようになり医者にMRIなどで診てもらったところ原因は不明
ストレスからくるジストニアではないかと診断され、薬を処方してもらい仕事も休み実家療養コースとなった
本人曰く薬を飲むと少し症状は和らぐのだが、時間が経つと引きつり顔に元戻り
たまに会うと顔半分の引きつりが日に日に酷くなっていて見ていて可哀想だった(強烈なウインクをずっとしているみたいな感じ)
半年以上が経過しても一向に改善されないため、ボトックスを打つかどうかの話になる
それならと医者を変えてMRIで再検査
すると頭にある三叉神経が他の神経と変なくっ付き方をしていて、それが悪さをしているのかもしれないという話になる
手術に伴うリスクがあり、原因も断定とまではいかず治るか治らないかは分からないが、本人が強く希望したため開頭手術決行
術後に会ったら完全に目が開いており、後遺症もなく普通の生活に戻れましたとさ
それぞれの症状に合った治療法があると思うので全く改善の傾向がみられないのであれば、場合によってはセカンドオピニオンという手も必要なのかもしれませんね
493:さくら
17/06/01 23:24:04.59 QF18mgXF0.net
>>15
初めまして、私は四年前に発症して、１年間投薬治療、中国鍼、新橋にある中国鍼に通っていましたが、一向に良くならず、なのに1日置きに来いと言われ、しかも、1日で２日分治療しろと言われ、1日、12000円も取られていました。
2年前から、ボトックスを打つようになり、大分改善しましたが、もう手術しようと今日決めました。新潟にいい病院がある様なので、明日早速電話予約しようと思ってます。
私も何度も自殺しようと思いましたが、一人娘の為に今まで頑張って来ました。
人の目怖いですよね、でもなるべく外出する様にしてます。
私ごとでごめんなさい、手術に踏み込む為、
初めて投稿させて頂きました。
494:さくら
17/06/01 23:54:32.16 QF18mgXF0.net
皆さんに質問していいですか？
お酒とタバコは、やっぱり止めた方がいいですか？
495:病弱名無しさん
17/06/02 00:02:41.90 I/Ai7XuL0.net
>>474
片側顔面痙攣じゃないですか？
治せる医者に当たれば治りますよ
僕も同じ症状で治りましたから
496:病弱名無しさん
17/06/02 02:52:04.26 EQFKSRyQ0.net
>>475
手術頑張って下さい!もし良かったら術後の経過や内容なんかもここで報告して欲しいです
497:病弱名無しさん
17/06/02 17:13:44.76 6W3txoif0.net
ありがとうございます。
必ず手術の結果、御報告させていただきます。
498:病弱名無しさん
17/06/03 16:21:37.36 05aGJaMR0.net
>>475
うわ、
その鍼のとこ、自分も行ってた所かも
新橋の中国鍼って、たぶん…
自分も行くの辞めた所と一緒かな、と勝手に思いましたのでレスさせて頂きました
手術は、どれをするのですか？
症状もどこに出ているのでしょうか？
新潟で行うのですね
他の方のレス見てると、ジスじゃなくて顔面痙攣なんですかね？
自分も数年前にそこの鍼に行ってたので興味あります
良くなるといいですね
どんな手術なのか、時間がある時にレス頂けたら幸いです
499:病弱名無しさん
17/06/04 13:35:40.59 KFmv9DOr0.net
>>475
電話もうしたの？
どうなった？
500:さくら
17/06/07 00:33:20.42 jueEUtm40.net
>>480
先ずは筋電図で悪さをしてる所を探し、そこの神経を切断する手術みたいです、でも、何箇所もある場合は何本も神経切る訳にはいかないので開頭手術になるらしいです。
電極を埋めるのですが、電池が切れたら、また
開頭手術して、電池を変えるそうです。
その手術だと2回にわたり行うので、私は千葉なので入院させて貰おうと思ってます。
知ってるんですか？新橋の中国鍼、あそこは本当に酷いです、患者さんと先生がしょっちゅう、揉めてました。
501:さくら
17/06/07 00:37:56.86 jueEUtm40.net
私の場合は首が定まらず真っ直ぐ向いて歩けません、顎の下を抑えながら、やっとで歩ける状態です。
502:病弱名無しさん
17/06/08 21:26:29.35 meZs4rPM0.net
無責任になんとなく言うけど女子医大でも見てもらったら？
自分そこで手術したけど首の後開いて神経遮断して終わり
時間にして2～3時間だったと思うけど同じ手術なのかな
503:病弱名無しさん
17/06/09 01:43:03.22 dxx0xp2w0.net
出来るだけ身体にメスを入れるな！
て言われた事があります。
特に 脳の中に電極を入れる手術
日進月歩の医学
結論は自己責任の領域だけど …
俺も 斜傾 でツライ日々だけど
完璧に信頼出来る迄は 踏み切らない
504:病弱名無しさん
17/06/10 12:22:31.83 8lTEuyNn0.net
>>482
さくらさん
レスありがとう
読む限りは末梢神経遮断かDBSってところかな？
うん、中国鍼、たぶん同じところだと思いますね
自分もそこ通ってましたね
お金の無駄で済んだだけ良かったと思うことにしてます
自分も首なので分かります、感覚トリック使わないとトイレも大変なんですよね、、何も考えずに真っ直ぐ歩ける身体を心底羨ましく思います
お子さんがいるとのこと、まだ小さいお子さんだとしたら本当に大変ですよね、心中お察しします
千葉なら病院までの移動も少し大変そうですよね、、
505:病弱名無しさん
17/06/10 13:05:15.37 8lTEuyNn0.net
ちなみにボトックスは効果無いのですか？
506:病弱名無しさん
17/06/10 22:03:52.90 ucF079iV0.net
ケースバイケースとかしか言いようがないよね
ポトックス高い金とって効かないとか厳しいよね
507:病弱名無しさん
17/06/11 11:23:08.26 Kl4nZgPH0.net
>>484
横から？失礼します
手術して、今は調子はどうなのでしょうか？
508:病弱名無しさん
17/06/12 06:37:04.40 LFHXxqfJ0.net
この病気で末梢神経遮断の手術て選択する人いるの?ていうかこの手術自体いまはやられてないって聞いたけど
509:病弱名無しさん
17/06/12 11:14:57.24 zwZs+Glq0.net
治療法が確立されてない中で症状が改善、軽減する可能性のある唯一の道なのに？
510:病弱名無しさん
17/06/12 12:02:23.60 WtjhBzmK0.net
>>484
無責任に何となくならいうな！
みんな失敗のないように治るのに必死なんだよ
511:病弱名無しさん
17/06/12 12:05:59.35 KL+rA1Yt0.net
斜頚になって2年くらい経ちますが、時々めまいのようなものや
くらくらして貧血症状というか脳虚血状態みたいに目の前が
暗くなるときがあります
先行き脳血管性の病気が心配です
512:病弱名無しさん
17/06/12 12:15:01.88 FCtidgtR0.net
>>492
２ちゃんねるにそこまで求めるのはおかしい。
>>493
そういう説明を医者に言ってどうなったかをここで書いたら？後学の為に
513:病弱名無しさん
17/06/12 12:25:00.61 zwZs+Glq0.net
>>492
匿名掲示板に一体何を求めてるんだ
責任取れるコメントを書けるやつはなんていないだろ
514:病弱名無しさん
17/06/12 12:29:25.14 YO3C0TMQ0.net
>>492
お前はこんなとこ見ないで医者の言うことだけ聞いとけ
515:病弱名無しさん
17/06/12 14:03:34.23 I5cIdEXK0.net
次回診察のときに知り合いから聞いたんですけどのくだりで質問するくらいならいいんじゃね？
516:病弱名無しさん
17/06/13 07:40:40.87 q2Joixj/0.net
>>496
じゃあお前は、医者の言うこと以外、ここに書いてることも試してるの？
それこそ匿名掲示板の奴隷w
一生治らないよ
517:病弱名無しさん
17/06/13 10:39:28.95 xfb1vNLp0.net
この人何しにここに来てるんだ？
ただの荒らし？
518:病弱名無しさん
17/06/13 14:09:36.60 GaOqLSAe0.net
パーキンソン病に画期的効果ある薬が認証されそうだと今ミヤネで言ってたけど何て名前の薬か情報ある方いませんか?
519:病弱名無しさん
17/06/13 16:39:58.62 tqNqXl1L0.net
寛解じゃなくて事実上完治した人いないのかな
もし前スレとかに情報あったらごめんだけど、もうPCとかスマホ見るのも辛い
520:病弱名無しさん
17/06/13 19:27:27.50 nBhc0qoO0.net
眼瞼痙攣の方にちょっと聞きたいです
75センチ前くらいの
521:文字が見辛いとかありますか？ 自分は35なんですが、ボトックス注射を打ってから老眼気味で困ってます。 これは副作用だから付き合うしか無いのか 医者に行けばなにか対処法があるのか聞きたいです。
522:病弱名無しさん
17/06/13 20:07:33.67 qlCmDrnR0.net
>>501
コブクロがいるだろ
523:病弱名無しさん
17/06/13 20:55:11.48 I5JyFFyO0.net
原因すら解明されていないのに完治は無理だよ
524:病弱名無しさん
17/06/14 21:07:45.92 LQ3UA60y0.net
普通の人、ジストニアで無い人が羨ましくて苦しい
ジストニアなんて、名前も知らなかった頃の体に戻りたい
525:病弱名無しさん
17/06/17 11:51:07.82 9eDUsD4Z0.net
ジストニアって痛みがある人が多いんでしょうかね
自分は首が自然に傾いちゃうだけで痛みはないけど
しゃがんだ拍子に左側頭部がキーンと痛くなることはあります
でも立ち上がって姿勢を正すとすぐに治まりますが
盲目のピアニストの男の子いますよね、ショパンコンクールかなにかで優勝した
あの人首が_しょっちゅう動いていますが 自分も他人から見るとあんなかんじ
じゃないかと思うことがあります
ああいう風にしょっちゅう動いているわけじゃないんですが首の傾き方とかが
似てる気がします
526:病弱名無しさん
17/06/17 19:51:19.75 lZt1AUfS0.net
>>506
目の違和感からくる気持ち悪さやめまい、疲れなら山程
527:病弱名無しさん
17/06/20 12:19:01.16 icOqh+6/0.net
皆んな引きこもりがちだと思うけど室内でできる運動はしなよ
太るとどんどん駄目になるぞ
528:病弱名無しさん
17/06/20 13:06:51.49 MeC7KBMB0.net
後天性
１眼性斜頚：斜頚の中で一番多い病気で、目を動かす筋肉に異常が起こり、首が傾いていく
２炎症性斜頚：中耳炎や扁桃炎などの炎症が起こった後に、首の根元の骨（環椎、軸椎）の並び方に異常が生じる
３痙性斜頚（頚部ジストニア）：精神的要員、神経の障害などで、筋肉が異常に縮んでしまう状態
眼性か痙性かどっちかだと思うんですが眼性って初期症状はどんなかんじですか？
ときどき右目の周りがしょぼしょぼする感じがあるんだけどこれかな
それとも3の痙性かなあ
529:病弱名無しさん
17/06/20 13:29:16.20 AisNBlU30.net
薬剤ジストニアで治ったもので症状がなくなってから数ヶ月たつけど何事もなくてほっとしてる
多分精神薬の副作用が完全に抜けきったんだろう
530:病弱名無しさん
17/06/20 17:37:05.30 EQn8W31B0.net
>>510
症状はどのくらい続いてたんですか？
良かったら教えて下さい
531:病弱名無しさん
17/06/20 21:14:49.64 0px9nsmQ0.net
>>510
もしかしてジスキネジアのスレで、いつも単剤処方で、一気断薬して数ヶ月、とか書いてた人？
目とか首とかが5ヶ月くらいでおさまってきたって書いてあった人かな？
間違ってたら申し訳ない
532:病弱名無しさん
17/06/21 01:28:25.69 987/6lJX0.net
>>511
8ヶ月くらい。向精神薬を飲むのやめるとジストニアの症状が出始めたけど6ヶ月くらいから不随意運動が少なくなってきて
8ヶ月くらいには人前でも普通に歩けるくらいに回復しました
>>512
昨日このスレ見つけたばっかでちょっと書き込んだだけだから違うよ
533:病弱名無しさん
17/06/21 14:43:22.44 9rz5OdPo0.net
俺は 漢方の名医 (大塚敬節 先生の弟子、高齢の為 今は診察されていない) に処方された煎じ薬で １０ヶ月位で完治 …
が、しかし、薬を止めたのが原因か？１０ヶ月位で再発 …
同じ薬を飲んだが、完治には至らず …
完治した感覚としては、脳の中の 緩んでい
534:たネジが締まった感じ … 再発した感覚は、痙性斜傾の悪魔が ” なんだビックリして暫く隠れていたが この程度か ” でニョキニョキと顔を出してきた感じ … そこからは、以前のように酷くならない様に デパス、ボトックス等の 西洋の治療を … それだけ ややこしい病気 … 処方された漢方薬は 人によって違うので 書かない方がいいと … 日本の漢方薬が 排除された現状 … 中国なら ” 本物 ” が居られると思うが …
535:病弱名無しさん
17/06/21 16:21:29.09 2RIJ21zM0.net
>>513
レスありがとうございます
そうなんですか、
羨ましいです
症状は首などに出たのでしょうか？
不快で無ければお聞かせください
飲んでた薬はベンゾとかメジャーとかでしょうか？
536:病弱名無しさん
17/06/23 23:21:38.98 MKcfHmWe0.net
>>510
薬剤性でも、治ることあるんだ
すごくラッキーだね
薬辞めて症状出るとか、遅発性そのものだと思ったけど、そのままおさまるとか、マジで運いいね
おめでとう
羨ましいっす
537:病弱名無しさん
17/06/26 13:56:53.77 fQQtajtk0.net
悩み過ぎてハゲ進行してきた…
538:病弱名無しさん
17/06/28 16:02:36.48 rJ7A9gy10.net
眼瞼けいれんで2回目のボトックス注射～
前は初期量だったけど今回は量普通でやった。
けいれん自体は良くなってると言われたが目が開かない時があるんですよな。
539:病弱名無しさん
17/06/30 23:44:30.30 gadeXY2k0.net
低気圧が ジストニア ( 俺は 首 ) 酷くするようだ …
ツラい … と弱音を吐いてみた …
540:病弱名無しさん
17/07/01 21:43:47.89 VoWwVjfJ0.net
体が資本、とはよく言ったものだよね
ほんとこの体、何も出来ない
命に関わらないから、と軽視されるけど、命に関わってくれた方が良かったと思うほど、ただただ辛い
541:病弱名無しさん
17/07/01 21:52:22.91 S9ktPoeh0.net
>>520
眼瞼痙攣だが、屋内勤務が助かってる。
注射で多少ましになった程度。
むしろ通勤の太陽の光がきつくて運転が危ないと感じる。
542:病弱名無しさん
17/07/01 22:26:39.88 fIBuQwVs0.net
>>521
眩しさに関しては、遮光レンズとか使ってる人知ってるけど、どうなんだろうね
完治、根治したらどれだけいいか
一体何の罰ゲームなんだと毎日思う
どうにかして欲しい
543:病弱名無しさん
17/07/06 00:14:37.98 ZNk9dYWv0.net
結局>>475の人、手術の結果報告ないやんw
どうなってんだよここの住人
544:病弱名無しさん
17/07/08 08:36:02.34 fLbuv6CE0.net
そりゃほとんどが死ぬからな
仕方がない
545:病弱名無しさん
17/07/08 22:23:25.59 eCDZeFlM0.net
>>524
やっぱりみんな自殺してるの？
546:病弱名無しさん
17/07/09 16:28:46.76 w91aFG0O0.net
ジストニアで勤労が意欲ない場合生活保護の対象になりますか?
仮に生活保護通ったとしても就職活動はしないと打ち切られますか?
547:病弱名無しさん
17/07/09 19:34:49.93 FPPgUSny0.net
ほんと安楽死させて欲しいわ
548:病弱名無しさん
17/07/11 13:18:14.77 w5g/wHmR0.net
>>526
僕は 頸部ジストニアで ” 難病支援センター ” に 就職の相談に行ったところ「無理して働くんでしょ？」と生活保護の部署に相談して頂き、現在、生活保護を受給しています …
” 難病支援センター ” の方 いわく「特に当センターは外郭団体なので 力がある訳ではないですよ」でした …
全国の各市町村に 似た部署があるはずですから、そちらからのアプローチで生活保護の相談、申請された方が良いかと …
549:病弱名無しさん
17/07/11 13:23:57.74 qoN+621o0.net
こういう場合、生活保護ではなく障害者
550:年金のような気がするんだけど生活保護なんだ
551:病弱名無しさん
17/07/11 13:37:54.21 w5g/wHmR0.net
>>525
527です
自殺 … 当然、考えましたが、実行しようとしても、実行できなかった …
家族も理解しないから、寄り付きませんし、大事な事が ドンドン無くなって行くのは ものすごく辛いですよね …
だから、自殺する方が多いのは事実 …
ですが、生活保護で 経済的に 安心して ” 療養できる環境 ” を得た事は ” 自殺 ” とゆう選択肢が遠くなりました …
要は 生きる為に ” 行動 ” はすべきだと思います …
ツラいツラい日々は変わらないですが … ね …
552:病弱名無しさん
17/07/11 13:42:33.58 w5g/wHmR0.net
>>529
僕は 障害者とは認められ無かったので … 障害者年金の事は分かりません
障害者、と認められた方なら、当然、障害者年金の受給も選択肢に入るでしょう
553:病弱名無しさん
17/07/11 15:09:53.03 SgfVbIYz0.net
>>531
痙性斜頸で生保までいけるって珍しいパターンだと思うけど年齢はいくつ？
554:病弱名無しさん
17/07/11 15:23:04.30 w5g/wHmR0.net
>>532
年齢は関係無いかと思います
痙性斜頸で生活保護を受給してる方はこの書き込みでもいらっしゃるのは存じております
当然、離婚、援助する者がいない
のが大前提みたいですが
働け無い (症状による) ので、受給は充分可能でしょう
555:病弱名無しさん
17/07/11 15:39:12.58 SgfVbIYz0.net
いや個人差はあれど辛さはわかるから生保を批判するつもりは一切ないけど
何才でその結論に辿り着いたのか興味がある
言いたくなきゃ別にいいけど
556:病弱名無しさん
17/07/11 15:58:50.60 w5g/wHmR0.net
>>534
年齢を書くのは簡単な事
ただ、見られている方々が◯◯才だから生活保護は無理かも？と思われる事もあるかと …
年齢は関係無いです！
557:病弱名無しさん
17/07/11 22:33:32.13 Vpikd0j+0.net
すべて悪い夢で、起きたら治ってたらいいのに
もう健康な体がどんなだったか忘れた
健康でバリバリ動けたのが嘘みたいだ
寝起きに、治らないなんて嘘だろって毎日思う
558:病弱名無しさん
17/07/12 01:31:04.00 dR1WADt+0.net
>>536
わかるよ
俺も同じ
悪いことの次には必ず良い事が有るってよ
て言われたよ
笑わなしゃあないｗｗｗ
559:病弱名無しさん
17/07/12 20:36:50.51 Ol53OGUW0.net
ちょうど五年前に右半身の不随意運動と麻痺が起きて近くの病院の神経内科でMRIなどの検査をした
ここでは設備も足りないし原因不明で手に負えないので紹介状を貰い都心の大病院で一通り検査もした
最初はてんかんやもやもや病(先天性血管形成障害が最初の病院で見つかったため)など疑われとりあえずの処置でてんかん薬などを十種類ぐらい試したけど改善なし
去年国立のてんかんセンターがある病院で検査入院したけど、てんかんの可能性は低いと言われてそこで初めてジストニアという言葉を聞いた
今もてんかん薬などを試してるけどカルテでは「非てんかん性ジストニア」と扱われている
自分は普通の時は普通の見た目だけど、寝起きや入浴前後、身体を動かす時に何らかの原因で発作が起きるようで、発作が起きると呼吸が浅くなり五分くらい右半身の不随意運動と麻痺が起きる
560:病弱名無しさん
17/07/12 20:45:33.76 Ol53OGUW0.net
発作は五分くらいで治まるけど一ヶ月で五回から十回ぐらい起きる
病気になりたての頃は毎日寝起きに必ず起きてたし、色々と失敗して病気と付き合っていく上で最低限のコントロールは身につけた
それでも薬の副作用は辛いし発作が酷い時は完全に半身不随になるから外出する事も減ったし、他人との関わりも絶つようになってしまった
貯
561:金も無くなってきたのでそろそろアルバイトを始めてみようと思うけど病気がバレるのが怖い 仮に説明するにしても主治医も自分も解らないことを説明するのは、相手が誰であろうとかなりストレスがかかる
562:病弱名無しさん
17/07/12 21:06:52.19 gMybSw950.net
一時的にでも半身不随になるような人を雇うとこあるのかな
医師か誰かに障害年金とか言われなかった？
563:病弱名無しさん
17/07/13 00:50:56.30 DbVL1Zbl0.net
発作性のジストニアって初めて聞いた
自分も含め、他の患者さんも、常時辛い、常時苦痛、って感じだから
珍しいね
564:病弱名無しさん
17/07/13 03:14:13.21 I1vLJozu0.net
障害年金とか手帳の話は聞いてなかったな
発作は軽度の時は他人に気取られないように出来る、重度の時は右半身が不随意運動の後に麻痺してただの肉の塊みたいになる感じ、でも五分後には普通になる
他の人が常時つらいのも苦しいと思うけど、自分の場合は身体のスイッチが半分強制終了の再起動みたいな感じだから反動で疲れるかな
あとは血管形成障害持ちだから首が常時絞まってると感じるくらい
正直かなりのレアケースだから新しい病気なのかもしれない
まぁカルテにどんな病名書かれても直る見込みはないし試す薬も変わらないからいいんだけどね
自分ではてんかんとジストニアともやもや病を足して÷３したみたいに捉えてる
565:病弱名無しさん
17/07/14 00:17:37.37 4FE0jD5n0.net
>>542
そういうケースだと、どんな薬を試すの？
566:病弱名無しさん
17/07/14 05:44:53.63 4hofVW8T0.net
こちらにジストニアと闘う友へという掲示板使った事ある人いますか?
投稿の仕方がいまいち分からないので居たら教えて下さい
スマホからも投稿できますか？投稿する為のかな?パスワードは何処に書いてますか?
567:病弱名無しさん
17/07/14 08:09:02.80 83UZQ4Cx0.net
>>543
てんかんとパーキンソン病の薬だよ
今はリボトリールを朝0.5mgを２錠と夜に2mgと0.5mg合わせて2.5mg使ってる
血管形成障害については血流量検査して脳への血流量は賄えてるらしいから薬飲んでないね
今までで出た副作用は聴力障害(テグレトール)とか思考が働かなくなる(言葉が出てこない、覚えらづらい)、排尿障害ぐらいかな
568:病弱名無しさん
17/07/14 08:12:36.08 83UZQ4Cx0.net
でも今まで薬を試して発作に効いてる気は一度も無かったし発作の回数も減らなかったかな
副作用が出やすい体質だとは言われたかな
569:病弱名無しさん
17/07/14 14:50:51.73 qwZdaUOU0.net
すみません。ここに来ている方は首が旋回したりしてしまう方が多いようですが、私は常時、左右のどちらかに(日によって違う)揺れているんです。これも痙性斜頸でしょうか？眼瞼痙攣もあります。
570:病弱名無しさん
17/07/14 15:35:33.28 8rvGIZ420.net
生活保護もらえないの？
571:病弱名無しさん
17/07/14 20:07:35.28 RVZHkZpH0.net
>>548
障害年金と生活保護の話は他所でやってくれ。
そうならんための情報スレだ
572:病弱名無しさん
17/07/14 23:02:13.30 ORd2y5Z80.net
>>549
障害年金 と 生活保護 は他で …
分かる様な分からん様な …
そらそうはなりたく無いのは分かるが
基本、難治性な病気 …
最悪？な事の情報も欲しいのでは？
無いだろうか？
俺も生活保護は出来たら受けたくないが
情報は欲しい …
聞きたくない気持ちも分かるが …
ネガティヴな情報だからね
そうならん為の情報スレ と決め付けるのは どうかなあ
皆さんの意見も聞きたいぜよ
573:病弱名無しさん
17/07/14 23:11:40.20 ORd2y5Z80.net
>>547
痙性斜頸 (頸部ジストニア) の症状も 色々らしい てゆうか ジストニア自体 人によって様々な様に思います
御質問されてる貴方の症状は 痙性斜頸 だと思うけど、診察を受けてる医師に聞くべきかなと思います
574:病弱名無しさん
17/07/14 23:
575:50:52.57 ID:PVHE8hLL0.net
576:病弱名無しさん
17/07/15 00:01:54.05 kfRvv++00.net
>>550
人間は楽な方に流れる。
生活保護や厚生年金が受けられるかは主治医に相談すればわかることだと思うが、
ここであーだこーだ聞く必要はない。
症状も人によってまちまち。情報は宛にならない
577:病弱名無しさん
17/07/15 11:22:51.23 q/8C7WPB0.net
医師は頼まれれば診断書を書くだけで受給の可否を決めるのは別のとこ
相談するとすれば、社会保険労務士とか自治体とかじゃないの
五体満足で生保とか障害年金とか受給できるのでは？と頭に浮かぶくらい頭が回るようならかなり厳しいと思うけど、聞くだけ聞いてみるといいのでは
578:病弱名無しさん
17/07/15 11:37:36.62 EhNacgcm0.net
働かなくなれば、症状は改善するのか？
生きがいがなければ同じ壊れた操り人形。
俺は壊れた操り人形だが働いて生きがいを給料の中にでも見出したいね。
579:病弱名無しさん
17/07/15 15:38:28.90 XDqlErCv0.net
ボトックス注射受けて目は開くようになったんだけど副作用で目のピントが合わなくてショボショボ
結局盲目の人だ（眼瞼けいれん）
580:病弱名無しさん
17/07/15 15:40:17.45 j8hQZML+0.net
みなさん、元々の身体はどんな感じだったんでしょうか？
自分の知る限りでは身体が硬かったり、肩こりしやすかったり、という人が多くて、身体のバランスが元々悪かったりする人が多いっぽいのですが
脳神経の障害だとしても、そちら側の身体のバランスとか高めたら、脳や神経回路も元の体を思い出したり、上書き、学習したりはしないですかね？
581:病弱名無しさん
17/07/15 17:48:17.53 2MYHGega0.net
>>557 医学的に解明されていない病気だからわからないと思います。
また治ったという情報は非常に少ない。
でも ぐずぐずうじうじ してたって絶対に治らない。
自分は多少のリスクがあっても、自分の体で、自分の治癒力で直すための
全てをやろうと思います。
582:病弱名無しさん
17/07/15 18:14:37.55 PlJEAs/20.net
症状も色々な方々が書き込んでるし
部位も様々
軽い方は 生活保護 等の 自治体の支援は
今は 選択肢に無いだろうし
働く事も出来る方も当然 居られるだろう
が 症状の酷い方は 自殺も考え、生活保護も考えるのが このジストニアとゆう奇病
俺は 頸部ジストニア だが 必死で 水泳したって良くならないばかりか 悪化した …
また そう 書いてある
自律神経訓練法が良いと聞いて、今、毎日してるが …
あまり期待しても、効果が無い場合もある訳だし …
いろんな症状の方々が書き込みしたら良いし、いろんな経験を書いて、分かる方が存在する唯一の心の吐き捨て & 変に安心感も頂けるスレ …
唯一 … だ …
嫌なら 見なきゃいい と思う
583:病弱名無しさん
17/07/15 18:26:28.61 PlJEAs/20.net
>>557
肩コリの酷い方は沢山いらっしゃるけど
全員がジストニアにはならない
歯並び とか 姿勢の悪さも 充分 関係有るだろうが、同じように 全員がジストニアにはならない
俺は 死んだ親父の 物心がついた頃からのモラハラが この病気になった根本原因だと思うが …
もっと酷い虐待を受けた人が、全員、ジストニアにはならない と思うから、今は違うと思ってる …
584:病弱名無しさん
17/07/15 21:03:56.68 q/8C7WPB0.net
自分の場合は歯の噛み合わせと姿勢が悪く、常にストレスを抱えていたが30歳くらいまでは不随意運動の症状はなかった
32歳の時に祖母が他界したのをきっかけに歯の異常な食いしばりが始まって、あれよと言う間に顎から首脊椎周辺の筋肉が制御不能になった
40代に入って症状が落ち着いてきて、歯科で噛み合わせの治療を受けて大分落ち着いてきたけど治ったと言える状態ではない
585:病弱名無しさん
17/07/15 21:08:50.24 Uwd0muvk0.net
病気になった理由なんて探せばキリがないけど、自分は子供の時からいつ死んでもおかしくない寝たきりの祖父の看病や毒親からのネグレクトなどあったな
だから基本的に自分は我慢強いと思っていたけど、逆にすぐに自分を殺して物事が悪い方向に行かないようにするという思考の短気だと気付いた
今振り返っても当時はあの選択肢しかなかったと思うけど、過度な緊張状態が長期間続いて脳や身体にダメージは蓄積されてたと思ってる
病は気からとは本当なんだと思った。
586:病弱名無しさん
17/07/15 21:47:05.50 j8hQZML+0.net
みなさん、レスありがとうございました
個人的には、ヨガや漢方や自律訓練法や催眠療法、色んな呼吸法、癌などの方がしている自然療法など、マニアックな健康法なども、健康雑誌などを目を通して実践して、なおかつボトックスも含め、やれることはかなりやり尽くしたのですが、元々の身体にはほど遠く、
もちろん症状も違えば、同じことをしても病気になる人もならない人もいるのも、良くなる人も悪化する人もいるのも、大前提の上で、それでも、みなさんの過去と現状、その他の情報を知りたかったので、レスありがとうございました
なかなか良くはなりませんが、自分を含めここにいる方が少しでも良くなりますように
ありがとうございました
587:病弱名無しさん
17/07/15 21:47:58.84 EhNacgcm0.net
自分は眼瞼痙攣だが、
過去に突然の肩のこりで２～３度整形外科に駆け込んだことがある。
コリというか今思えば筋肉が痙攣でも寝てる間に起こしていたのかもしれんな。
医者では精神の手帳を持っておられる方はたまにありますので。。。と流されたこともある。
ここで変な知識つけて余計にこじらす程ひどいならこんな所見てないで医者を渡り歩いたほうがいいのではないか？
眼瞼痙攣でも、過去に２年ほど注射でごまかしたら治ったって人もいるらしいし。
なんだかんだで悲観はしていない。
今でも治らず注射なんかめんどくさい。もう慣れたって方も正直いらっしゃるけどね。
こんなもんが慣れるとは結構にすごい人だ
588:病弱名無しさん
17/07/15 22:02:03.38 j8hQZML+0.net
レスありがとうございました
そうですね、医師に任せる部分と自分で出来る何かを仕分けした上で、良くなる方法を模索したいですね、
お互い良くなりますように
ありがとうございました
589:病弱名無しさん
17/07/15 23:53:58.37 L1oiHYvQ0.net
基本財産も収入なければ誰でもナマポ審査通る
但し就労する為にハローワークに通い面接受けること
これすりゃやらないと切られる可能性は有るっちゃあるが基本的人権から切られ可能性は低い
590:病弱名無しさん
17/07/17 02:27:22.52 lODBEH6Y0.net
ジストニアとゆう難治性の病気の為に働けないのだから、ハロワークには行かなくてもいいと思うけど
591:病弱名無しさん
17/07/17 02:35:47.30 AwsLOaPl0.net
>>567
働く意思はある、でも働き口がない、辛いでないと説得力がない。
それが役所の理論
592:病弱名無しさん
17/07/17 05:34:51.17 lODBEH6Y0.net
>>568
貴方はここを見ているので ジストニア なんでしょうが、働く とゆう選択肢もある症状なのですね
僕は 痙性斜頸 ですが、とてもじゃないが 働けないんです
ジストニアは人それぞれらしいですが、働くとゆう選択肢がある貴方が羨ましい
593:病弱名無しさん
17/07/17 05:59:16.33 AwsLOaPl0.net
>>569
自分は無理と思ってるだけで、軽作業なら出来るでしょってのが役所の理屈なんだよ。
働けないというのは簡単、働いても食える分稼げないのが現実だから、それでは生活できないだけ。
594:病弱名無しさん
17/07/17 09:26:00.19 Ts4nQ24C0.net
>>570 それよく聞くような感じだな で自殺しようもんならもっと早くご相談いただければとかぬかすんだよな 役所が追い返したとかは言わないで
596:病弱名無しさん
17/07/17 10:39:48.86 2y6W3yP50.net
日頃は体調が悪くて寝てるしかなくて
たまに体の調子が良くて出歩くとさぼってるとか言われる
あれはひどいと思う
597:病弱名無しさん
17/07/17 11:12:51.81 9Q6nkNlR0.net
パソコンでやる仕事も無理なのかな、
斜頸の場合と眼瞼の場合で相当違うのかもしれない。
多分両方とも頭痛とかふらつきも伴ってるでしょうからその点でも
根を詰める仕事はしんどいかもしれない。
自分は眼瞼痙攣でしょぼしょぼしながらパソコン仕事をしているけど。
598:学術
17/07/17 11:14:35.32 c91QBw7H0.net
多発性硬化症からあがれるかも。
599:病弱名無しさん
17/07/17 12:46:20.71 lODBEH6Y0.net
>>572
だよね
俺は近所のおしゃべりオバちゃん？w
に 今はクスリ飲んでるから 分かりにくいと思うけど ” 首が曲がる難病やねん ”
とカミングアウトしたよ
それからは平日の昼間に出やすくなったw
600:病弱名無しさん
17/07/18 12:42:36.40 eM/icrNJ0.net
眼瞼けいれん
ボトックス2回目で量増やしたけど、開眼の症状は全くないと言ったらよっぽどか強い眼瞼けいれんと言われた。
目がショボショボ
601:病弱名無しさん
17/07/19 08:12:38.04 wblqUEG70.net
>>569
働けない程のジストニアなら障害年金貰ってんの?
602:病弱名無しさん
17/07/19 18:04:16.58 EJ0UBsUU0.net
>>575
馬鹿だなぁ陰で精神病呼ばわりされんのに
603:病弱名無しさん
17/07/19 23:30:03.08 AS0hm2Y50.net
>>578
変に気を使って貰わなくても、大丈夫です …
てか、貴方は精神がイカれてるのん？
604:病弱名無しさん
17/07/19 23:46:56.72 F9aQJdgK0.net
>>579
免許更新とか床屋とかなら俺も病気の事伝えたりするが
近所のばばあになんか絶対言わないよ
言って気が楽になるのは分かるが
605:病弱名無しさん
17/07/20 07:11:37.96 UKxrmQYS0.net
免許更新の時首曲がってたりしたら通るの？
606:病弱名無しさん
17/07/20 10:06:06.38 c2yTuvb60.net
頚椎カラーつけて写ったよ
607:病弱名無しさん
17/07/21 17:07:52.35 hjhoBwZ40.net
>>544
ジストニア大樹の会のサイトの掲示板？
まずそこをはっきりさせて。
>>581
自分の場合は左右後方の安全確認が、ちゃんと振り返って出来るか？を
確認されて通ったよ。あ、あと両手両足がちゃんと動くかも確認された。
608:病弱名無しさん
17/07/21 17:24:56.03 hjhoBwZ40.net
ちょいと追記。
免許更新の時視力検査していたら、曲がった首を手で支えているのを
不審に思われて別室に連れて行かれてなぁ。薬やってるとでも思われたかな？
ジストニアですと言って分かって貰えなかったので、痙性斜頸ですと
言い直すと納得してくれて、それに続くやり取りが>>583。
609:病弱名無しさん
17/07/21 20:00:14.07 4IBn2Wst0.net
ギター弾きながら脳手術…インド人男性、ジストニア治癒
URLﾘﾝｸ(www.afpbb.com)
610:病弱名無しさん
17/07/22 01:20:13.05 P5J/kf1M0.net
俺も更新の時は毎回視野検査されるし病気の報告もしてる
これしないと事故った時保険下りないと聞いたから
611:病弱名無しさん
17/07/24 23:13:47.48 wCWLw4260.net
インドのギタリストがギター弾きながらDBSの手術請けて成功したのニュー速にでてるな
怖くて出来ないけどやっぱこの病気にはDBS一番効果的なんだろうかね
612:病弱名無しさん
17/07/26 03:16:27.96 Qnv6jTxP0.net
>>587
これはDBSじゃなくて熱凝固ですよ。焼きと認識されてますが。ここの住民さんはオペはしない方がほとんどなのですね。普通に保険適用されるようなりましたが、部位が部位だけに怖いですよね。私も迷っている段階です...
昨年末に認可されたばかりですが、本態振戦治療向けに、こんな方法もあるみたいです。メスを使わないってのは画期的。現時点で実績がどうなのか知りませんが、、選択肢が増えるのは素直にありがたいです。
URLﾘﾝｸ(www.insightec.com)
613:病弱名無しさん
17/07/26 04:24:06.49 UvfFfOoP0.net
ボトックス2回目、最初はピントが合わなかったがなんか1ヶ月したら目が開くようになってきた。
開眼症状もないからよっぽどか眼瞼けいれんが強いと言われたけど。
効き目ってこんなもん？
614:病弱名無しさん
17/07/26 06:33:41.75 EFsD8Sdk0.net
ポトックスきいてくるの遅いけど切れるの早め俺もそんな感じだった
目の痙攣だが
615:病弱名無しさん
17/07/26 06:52:02.76 SZtISUgR0.net
URLﾘﾝｸ(ameblo.jp)
メージュにエビリファイが効く？
ボトックスは段々効き目落ちてくるし
抗体ができたらお手上げ
薬剤性で眼瞼痙攣になった場合、断薬を目指すしか無いんか
616:病弱名無しさん
17/07/26 08:02:38.12 AxTsnvmb0.net
>>591
抗体ができても量を増やせば良い。
抗体ができてもそれは問題視してないって医者が言ってた。
自分も注射から１ヶ月がちょうどよくなって３ヶ月持たない場合が多いかな。
薬剤性の眼瞼痙攣は弾薬すればってのは嘘って言うか無理。
だって精神荒れるから薬飲んでるわけで。現実的な解決策じゃないよね。
617:病弱名無しさん
17/07/26 15:51:16.46 1AJxBlQ70.net
>>592
え？ でも、ボトックスの量に上限あるでしょ？ 240単位だっけ。
大丈夫なの？ って言うか、そんなに増やした事あるの？
618:病弱名無しさん
17/07/26 16:17:10.43 AxTsnvmb0.net
>>593
まだ3回目で入荷する最小単位。
余ったらどのみち捨ててしまうからいいと医者が言ってたよ。
ていうか医者に相談してね
619:病弱名無しさん
17/07/27 08:37:45.98 uo2O5vOH0.net
>>594
そんな技が…
レスありがとうございます。
620:病弱名無しさん
17/07/27 14:57:23.60 6uI1bo380.net
ポトックス高いよね
621:病弱名無しさん
17/07/28 00:04:30.71 7+AHSqw90.net
いくらかかるの？
622:病弱名無しさん
17/07/28 06:30:01.14 5XdmbLly0.net
３割負担で２万から３万位
623:病弱名無しさん
17/07/28 07:56:05.00 sJiAOM540.net
俺は三割負担で五万強だわ。
当然高額療養費使ってる。
624:病弱名無しさん
17/07/28 08:12:41.34 YQMAy3v60.net
３割で一回17000円くらいだが違いはなに？
625:病弱名無しさん
17/07/28 08:33:42.43 A2OoH3fv0.net
はじめまして、１ヶ月前から緊張すると体が固くなり
気がついたら右に顔が向いて困っていたて
ネットで調べたらこれだ！と思い神経内科受診して痙性斜頸と言われました。
正直ショックです～
色々な情報期待してますので宜しくお願いします。
626:病弱名無しさん
17/07/28 13:37:30.07 ae5V5n9w0.net
>>600
経験上、大病院だと３、４人の方に注射を … よって高く
クリニックレベルだと、半額位に …
当然、首は打つ量が多いので３～６万
眼の場合は打つ量が少ないので当然安くなるだろう
627:病弱名無しさん
17/07/28 13:42:59.73 ae5V5n9w0.net
>>601
ここを見るより、ここは医師の書き込みが無いから、全部 正解とは思わない方が良い
すぐに、専門の大病院で、診察を受けた方が良いと思います！
628:病弱名無しさん
17/07/28 13:58:04.64 YQMAy3v60.net
俺目だったからかな何ヵ所もうつから
目のまわりとほっぺたのあたりも
病院は個人病院の神経内科
629:病弱名無しさん
17/07/29 16:07:46.04 E71z49480.net
>>603
専門医は、川崎の病院ですか？
630:病弱名無しさん
17/07/30 02:02:53.75 BGA4pQVG0.net
>>605
当然、貴方の 通院可能な、かつ、ジストニアの専門医のいらっしゃる病院です
ネットを活用して調べてみて下さいね
631:病弱名無しさん
17/07/30 02:11:35.92 BGA4pQVG0.net
>>605
今は ジストニアを診察できる病院はかなり多いです 、その辺りは ご心配無く …
まだ、発症して間もないとの事 …
急いだ方が良いかと …
一般的には 風邪の様な、簡単な疾患ではないので …
632:病弱名無しさん
17/07/30 02:17:09.16 BGA4pQVG0.net
>>605
てか、診察を受けた病院は？
普通、アドバイスか紹介とかがあるはずですが …
633:病弱名無しさん
17/07/31 00:45:26.51 LAf7C2PF0.net
>>605です
近くの神経内科を受診して痙性斜頸と診断されました。
内服薬はリボトリール0.5を１日２回ですが、
眠くなるようなら量は自分で少なめに調整するように言われました。
とりあえず２週間は内服薬で様子を診るようです。
ボトックスの予約は１０月に入れましたがキャンセルも可能です。
もう少し専門医を調べた方が良さそうですね。
明日は鍼に行ってきます。
首のコルセットも買って仕事してますが、けっこう辛いですね～
634:病弱名無しさん
17/07/31 05:59:35.32 CjBw6tdY0.net
>>609
あのさ、急いだ方がいいんだから、すぐ専門医とコンタクト取って
診察に行きなよ。その辺の神経内科でボトックスは反対だな。
そりゃ打つだけなら医者なんだから出来るけど、時間と金の無駄だよ。
ちょっと悠長過ぎてこっちがビックリするわ。今なら治る可能性が上がる。
コレは友の会の古いリンクだけど、これ見て探すか、あるいは
大樹の会で聞いてみな。
URLﾘﾝｸ(www.geocities.jp)
635:病弱名無しさん
17/07/31 08:44:36.07 LAf7C2PF0.net
>>610
ありがとうございました。
専門医探してみます。
636:病弱名無しさん
17/07/31 15:06:18.18 L6CbrgPq0.net
>>611
仕事も鍼も後回しで専門医行くくらいでいいくらいだよ。
症状が進んで失業してからでは遅いんだよ…
その事を忘れないでね。
637:病弱名無しさん
17/07/31 17:27:48.88 LAf7C2PF0.net
>>612
そうなんですね。
鍼には、とりあえず行って来ましたが初めてなので、
こんな感じかなぁぐらいで効きめは分からないですね。
専門医は、どこが良いか迷ってます。
自分は東海地方ですが…お薦めの病院とかあったら教えて欲しいですが
638:病弱名無しさん
17/07/31 18:36:08.93 TFyvQI6E0.net
＞＞612
キンドルで読んだ『ジストニア国探検記』ってご存知ですか？
あれの病院が静岡でした。カイロプラクティックでしたよ。
私は都内在住で、距離があって、まだ行けずに居ます。
行こうかと思って居ます。
639:病弱名無しさん
17/07/31 20:13:56.96 JAzkQ83G0.net
わら主すがりたい気持ちはわかるが、鍼とかはっきり言って胡散臭い
640:病弱名無しさん
17/07/31 20:59:59.25 L6CbrgPq0.net
>>613
ごめん。東海地方の専門医は行った事ないから分からないわ。
>>614-615
カイロプラクティックか…確か無資格で始められるんじゃ
なかったっけ？ 鍼より胡散臭い気がする。
641:病弱名無しさん
17/07/31 21:26:12.13 L6CbrgPq0.net
ああ、ごめん。
ジストニア国探険記は著者の体験が書かれているんだな。
なら、けなしちゃ失礼か。
でも、今の>>613さんには専門医行くの優先にした方がいいと
思うけど。著者もボトックス打って効かないからカイロに
行ったみたいだし。どうしても病院を推薦して欲しいなら
大樹の会で聞きな。あんましURL書きたくないんだけどな。
URLﾘﾝｸ(jisutonia-taijyunokai.com)
642:病弱名無しさん
17/07/31 21:30:22.72 JAzkQ83G0.net
定形がないから難病指定してるんだよ。この病気は。
ボトックスでだめな人もいるよ。難病だもん。
カイロや鍼が効く人がいたのはいたかもしれんが、それは特殊な例じゃないのかね。
まぁ試すのは自由だが、お金を無駄にせん程度に
643:病弱名無しさん
17/07/31 21:36:52.31 L6CbrgPq0.net
>>618
あれ？
遺伝性以外は難病指定されてないんじゃなかったっけ？
また変わっているの？
カイロ、鍼が効いた人はむしろ特殊な例ってのは同意。
644:病弱名無しさん
17/07/31 22:38:23.35 LAf7C2PF0.net
>>613です
色々と情報感謝します。
明日、順天堂病院に電話して確認してみようと思います。
大樹の会にも問い合わせてみたいと思います。
静岡のカイロも最後の手段ですかね。試してみたいですね！
ありがとうございました。
645:病弱名無しさん
17/07/31 23:47:39.32 CHcIptBO0.net
皆さんの仰る通りですね。
612さん、失礼いたしました。
東洋医学はお金かかるし、眉唾って思ったりもしますし…
私も催眠療法やら針やら色々試して居ます。
右を向くタイプの痙性斜頸ですが、
どうしても気分的に薬に手が伸びず東洋医学ばっかりやっています。
メンタルが原因って刷り込みが強いからかも。
治ったとか回復したとか聞くと、気になってしまいます。
静岡のカイロもその１つです。
右を向かず前を向きたいです。
この病気を知らずに前を向いて笑っている知人に、
死んでしまえ！なんて心で思っている自分も居ます。
何もかも、しんどいですね…
九月にはカウンセリングに行ってみます。
フォーカルジストニアで実績がある方の様です。
頑張りましょうね。
646:病弱名無しさん
17/08/01 00:10:56.27 oGlNqGLb0.net
>>621
ありがとうございます。
そんなに優しい言葉を頂くと涙が出ます。
久しぶりに、人の優しさに触れた気がします。
ここのスレの方は皆さん優しいですね。
ゆったり眠れそうです。
ありがとうございました。
647:病弱名無しさん
17/08/01 08:21:56.15 cLZnB8T40.net
>>622
優しいとかの問題じゃないよ
まだ発症して１ヶ月程度なら
急いで専門医の治療を受けるべき！
でないと、どんどんツラくなるよ！って
体験者が 行動の遅い？貴女に
必死でアドバイスしてるんだよ！
僕は早くボトックスを打つへきだと思う！
でないと、仕事どころか、人生の大事な物を無くす事になるよ！！
て事 …
648:病弱名無しさん
17/08/01 08:42:03.09 oGlNqGLb0.net
>>623
そうですね。ご心配お掛けしました。
今朝、大樹の会の方から返信がありました。
早速、紹介して頂いた病院を予約入れる事にしました。
ありがとうございました。
649:病弱名無しさん
17/08/01 09:17:58.78 aF/u5tMZ0.net
>>624
大樹の会はメールフォームからの問い合わせかな。
回答は管理人でしょうね。急いだ方がいいとかは言ってました？
差し支えなければ、どこを推奨されたかお教え願えませんか？
650:病弱名無しさん
17/08/01 18:27:26.98 VMraYo300.net
タップダンサーのりずむkさんのブログ、
膨大な眼瞼痙攣の治療記録がすごい
最近ちょっと変化が出てきたみたいで希望がもてるかも
651:病弱名無しさん
17/08/01 21:08:39.37 oGlNqGLb0.net
>>625
早めに病気に気がついた事は良かったようですが、
予約は、かなり先になりました。
大樹の会の管理人さんの紹介なので…申し訳ありませんが、
もしも迷惑になるといけないのでスミマセン、関
652:東です。 管理人さんは、とても親切な方です。 大樹の会を教えて頂き感謝します。
653:病弱名無しさん
17/08/01 23:25:20.77 mfJxlV7m0.net
>>627
分かりました。まあ東海地方の専門医ならどなたを推すのか
気になったもので。やはり関東の専門医を推したんですね。
でも、よかったですね。治療とお仕事、頑張って下さい。
654:病弱名無しさん
17/08/02 08:25:01.31 E/Sjy/ec0.net
>>628
ありがとうございます。
まだまだ、この病気が理解できていないと思います。
ちょくちょく、ここにお邪魔するのでヨロシクお願いします。
655:病弱名無しさん
17/08/02 08:41:02.97 o2AOVEt10.net
>>629
ここでもいいですが、大樹の会のサイトにも掲示板はあります
ので。まあ、書きやすいところでお願い致します。いつでも
見てられるかわかりませんが。
656:病弱名無しさん
17/08/02 18:40:57.83 E/Sjy/ec0.net
>>630
確かに！大樹の会の掲示板でもいいですね～
2chで今までもお世話になっているので…
気分的に楽なんです。
657:病弱名無しさん
17/08/03 17:38:12.24 CO+W1bDT0.net
人沢山いるみたいだから今一度聞きたいんだけど
この病気ていきなりなりました？それともじわりじわり症状でましたか
自分は前日までなんともなかったのに朝起きたら首曲がって正面向けなくなりました
皆さんはどうでした
658:病弱名無しさん
17/08/03 20:10:50.90 +ScR6m9o0.net
>>632
聞いたら治るのか？
何度も聞いて何を確認したいの？
さっぱり分からん。
ある日から目が外で明けるのが辛くなっただけ
659:病弱名無しさん
17/08/03 20:26:27.94 eYDWokj+0.net
この病気と言われてもなぁ。
原因も症状もいろいろとしか言えないんじゃない？
660:病弱名無しさん
17/08/03 20:42:31.17 CO+W1bDT0.net
>>633
なんだよ下手にでりゃその悲観的なコメントわ
んな性格だから捻れんだろ
一生目玉開けんなアホが
661:病弱名無しさん
17/08/03 21:03:57.20 +ScR6m9o0.net
これが２ちゃんですよ～
釣り師がいっぱい
662:病弱名無しさん
17/08/03 21:10:51.81 CO+W1bDT0.net
えっマジ！俺も釣り師なんだけどw
663:病弱名無しさん
17/08/04 06:59:33.92 iNssDMNq0.net
>>632
俺は 痙性斜頸
２週間 (生まれて初めての経験)
酷い 肩凝り が続き、
首がピクピクし始めたのが
この 悪魔の病気に取り憑かれた最初
会社の前の整形外科だったが
その時に ボトックスを打つべきだった
脳が ジストニアを認識する前に
しかし、もう、遅すぎる、後悔 …
664:病弱名無しさん
17/08/04 08:28:33.83 Ftz0NKjk0.net
>>632
今思うと、自分は歯科医に行って２、３日してからかなぁ
首と肩が緊張すると、自然に首が右に向いてました。
最初は寝違えた？とか思っていました。
665:病弱名無しさん
17/08/04 15:22:05.95 Em6FA0FP0.net
糖尿病からの神経障害て関係ないのかな、あとやっぱり小さな脳血栓とか
俺は朝起きたら激変してたから無呼吸で脳血栓でも起こしたかと疑ってる
医師は関係ないと言うが
666:病弱名無しさん
17/08/04 20:09:27.49 IQF+43ev0.net
自分語りは全部構ってちゃんの自演だと思ったほうがいいよ
667:病弱名無しさん
17/08/04 22:06:28.29 Em6FA0FP0.net
うるせーよ
てめぇだろずっと自演ぶっこいてんの
668:病弱名無しさん
17/08/04 22:09:09.04 Em6FA0FP0.net
>>641
お前まえからいるジスキネジアの痛え痛え死にたい死にたい言ってた女だべ
669:病弱名無しさん
17/08/04 23:40:06.79 5iL1IEWC0.net
629
なんでこいつは上から目線で仕切ってんだろ
670:病弱名無しさん
17/08/05 06:53:04.98 uT66Ihxb0.net
>>557
関係あるとも無いとも言えないんじゃないかな。
この病気じゃなくても、日本人は身体のバランス悪い人だらけだからなあ。腰痛なんて国民病でしょ。
671:病弱名無しさん
17/08/05 11:02:17.44 eWetlUBm0.net
こんなところでギスギスギスギスして
病気プラス人格破綻の二重苦か
頭悪くて三重苦？
672:病弱名無しさん
17/08/05 11:20:09.56 eWetlUBm0.net
金もなくて四重苦
誰にも愛されず五重苦
673:病弱名無しさん
17/08/05 19:15:06.41 v5XYrqBL0.net
もともと緊張すると、手とか頭が少し震えたから、
これも関係あったのかも
674:病弱名無しさん
17/08/06 03:41:09.12 pgfKllya0.net
なにを書いたら良いのか分からず六重苦
675:病弱名無しさん
17/08/06 07:21:34.45 Z4RDda+c0.net
＞＞631
右に向く痙性斜頸です。
五年になります。
最初は緩い違和感が首に。
症状も、緊張する時だけなるって限定的なものでした。
段々症状が出るTPOが増え、ここ２週間は強弱あれど、ずっと右を向きたがっています。
唯一、車を運転してて後頭部を椅子に押し付けている時、そして寝てる時だけ、大人しいです。
明日、初めてBTXです。
676:病弱名無しさん
17/08/06 10:16:18.77 pgfKllya0.net
>>650
ボトックスでかなり改善すると思いますよ
677:病弱名無しさん
17/08/06 18:38:04.51 uWjkT3gF0.net
>>643
2chってそんなに個人を特定しながら読むもんなの？
純粋な質問
2chのルールってよく知らないもんで
それと糖尿病からの神経性疼痛は何か薬があった気がするよ、役に立たなかったら悪いが
678:病弱名無しさん
17/08/06 18:46:25.39 b0u6CW210.net
ネタが尽きるの早すぎで7重苦
679:病弱名無しさん
17/08/06 19:20:18.58 waO/wD2m0.net
おいこらジストニア野郎、元気だせよ
たまにはこことでぐちぐち言った方がいいぞ、
680:病弱名無しさん
17/08/06 19:26:44.80 waO/wD2m0.net
ケチつける奴がいたって気にすることない。
瞼が下がってようが首が傾いてようが
どうせここでは見えない、あはは
681:病弱名無しさん
17/08/06 20:46:06.30 Z4RDda+c0.net
＞＞650さん
有難うございます。
多くは期待せず、ちょっとだけ期待してトライしてきます。
682:病弱名無しさん
17/08/07 12:16:35.26 rel8fWtq0.net
首が曲がってからは腹の底から大爆笑てゆうのが全く無く八重苦
683:病弱名無しさん
17/08/07 22:28:00.83 Qmv5zKdn0.net
首が曲がらないようにコルセットしてますが、皆さんもそうですか？
ずっとコルセットをしてても支えが、癖になるのも不安なので、何か作業をする時だけですが、
そんな感じで大丈夫ですか？
684:病弱名無しさん
17/08/09 09:53:12.42 4GZveWGn0.net
>>658
まだ軽症だからコルセットが出来ると思う
経験上、痙性斜頸の症状が進むと、コルセットなんて、何の役にも立たなくなると思う
685:病弱名無しさん
17/08/09 14:06:15.11 VIWdFRk70.net
リボトリールを年末ぐらいから服用していたが先月末に止めました
身体に効いていないのと副作用も無く、とりあえず0.5mg→2.5mg→3.5mgと増量しながら試していました
処方された分を先月末に使い切ってから4､5日経ってから離脱症状のようなものが出始めました
主に手足の痺れと痙攣、味覚障害(味が全くしない)、眠りが浅い中途覚醒、身体が熱い、手足の冷え、肝臓が重たいというか鈍い感じがするなど
今まで色々とてんかん薬など飲んできましたが、副作用以外に薬を飲まなくなって症状が出て来るのは初めてです
直ぐに次の診察予約をとりましたが担当医の外来日が月曜日なので来週まで様子を診ることになりました
686:病弱名無しさん
17/08/09 14:25:35.56 VIWdFRk70.net
断薬から少し日が経ってからの症状なので最初は熱中症気味なのかと思っていましたが調べると違うような感じがしてきました
今まで薬を辞めるときに担当医から特別な指導や血中濃度の検査もしていなかったので少し困惑してます
薬を飲まなくなってから数日後に離脱症状が起きるのってあるのでしょうか？
687:病弱名無しさん
17/08/09 14:33:31.40 VIWdFRk70.net
書き忘れましたが右耳の閉塞感と耳鳴りも起こりました(耳鳴りは昨日一昨日と起きました)
688:病弱名無しさん
17/08/09 14:46:47.24 X/D+LOCn0.net
>>659
コルセットも出来ない状態になったら仕事も運転も駄目ですね！
そんなことになったら生活出来ないです！
689:病弱名無しさん
17/08/11 00:49:05.11 W9CrlZ8i0.net
辛い…消えたい
690:病弱名無しさん
17/08/11 02:40:33.89 Xtc4jWyy0.net
ほらないつもの発作始まったべ
ここの常連こうなんだってwww
691:病弱名無しさん
17/08/11 19:00:13.55 W9CrlZ8i0.net
ゴメン愚痴っただけです
692:病弱名無しさん
17/08/11 21:51:09.85 q6pLXgyJ0.net
>>666
別に愚痴ぐらい書いていいと思いますよ
気持ち分かりますし、愚痴らないとやってられないくらい辛いというだけでしょうし、たかが掲示板なんですし
693:病弱名無しさん
17/08/12 00:29:49.94 F4ill4RI0.net
>>667
ありがとう！
仕事が終わった後は、体が痛すぎて辛い…
いつまで続くのか不安です
694:病弱名無しさん
17/08/12 03:38:53.98 Llqck8i60.net
>>216
亀だけど眼瞼痙攣にコンサータが効くなんて初めて聞いた！目から鱗ですありがとう。ちょうど私ADHDだし処方してもらおうかな
695:病弱名無しさん
17/08/12 14:20:43.89 6XU9k6Sk0.net
>>667
だよね！
激しく同意！ だって家族さえ理解出来ない病気 …
症状は違えど、皆んな同じ様な悩みのスレ …
普通に思ってる事を書いたら良い！
と思うゼッ☆
696:病弱名無しさん
17/08/12 16:44:46.93 y2TY9MwE0.net
ここで愚痴らないでどこで愚痴るのよ、
レスにケチつけたがる けち臭いやつはどこにでもいる。
気にすることない。
愚痴っても治らないことは承知の上、それでも
愚痴ることで少しは気が休まればそれでいい。
697:病弱名無しさん
17/08/12 19:32:56.22 JRWwrnU60.net
正直本音であーだこーだ言うのは自由だが、オカルトを救いの手だと言う輩だけは信用できない。
698:病弱名無しさん
17/08/13 04:41:47.89 RB0DUWdg0.net
ストラテラ飲み始めたら何年も苦しんでた眼瞼痙攣からあっという間に解放された…
七回の手術でも治らなかったのにあまりにも嬉しい誤算だったよ
調べたらドーパミン増やすと収まるそうだね(抗コリン作用？)
699:病弱名無しさん
17/08/13 07:40:05.65 ayc2UAib0.net
>>673
眼瞼ミオキミアでなく本当の眼瞼痙攣に効いたのですか？
ストラテラって眼瞼痙攣は適用外だと思うんですが
処方されたのは何科でした？
700:病弱名無しさん
17/08/13 15:06:34.95 eDeW0Jao0.net
>>674
眼瞼下垂手術の術後痙攣です。強直性でボトックスを気休めに打って漢方飲んでたものの、本当にずっと辛かった
ストラテラは精神科です、ADHDが発覚して飲み始めました。上にもコンサータがいいと書いてあるからやはりドーパミンが関係しているのでしょうね
701:病弱名無しさん
17/08/13 15:35:48.36 F8CyddtS0.net
治したのは医者
結局漢方なんて無駄な寄り道情報に流されたのも誰かの入れ知恵
702:病弱名無しさん
17/08/13 17:22:57.42 eDeW0Jao0.net
>>676
はい？処方したのは医者ですが？効果があったことは同じ悩みの人の参考に少しでも書くべきだと思ったので書いたのですが意味不明な煽りされると思わなかった
もう書き込みません
703:病弱名無しさん
17/08/13 17:33:16.40 ayc2UAib0.net
>>675
そういう訳だったのですか。立ち入った事訊いてごめんなさい
下垂手術から眼瞼痙攣に…ですか。
ストラテラが偶然に眼瞼痙攣にも効果があったんですね
もっと薬の研究が進んで保険適応になればいいのに！
私も漢方は専門薬局で色々試しましたが効きませんでした。
ガセと言われるマイスリーの服用ですが、
楽になるのを実感しました。
目のことを意識せず、自然に鼻歌が出るほど。
でもやっぱり効果は短時間ですね。
704:病弱名無しさん
17/08/13 17:55:14.14 F8CyddtS0.net
この病気の事もう少し考えたら？
いろんな症状で困ってる人間に漢方はだめでしたって当たり前。
705:病弱名無しさん
17/08/13 19:11:58.36 PrmHU7bp0.net
当たり前とか軽々しくいう人間はしんじないほうがよい
706:病弱名無しさん
17/08/13 19:29:12.66 F8CyddtS0.net
診断すら特定が難しい病気で、みんな場所も症状もバラバラだから医者困ってんじゃん。
そんな中のごくごく一部の誰か（名前も出ない被験体）が匿名掲示板で偶然ストステラ効いた～なんて書いて、それが信じられるかって話。
じゃぁ俺もストステラ処方してもらおうって医者に行ってここで聞いたからとか話言うの
笑えるんだけど
707:病弱名無しさん
17/08/13 20:27:37.03 YZPP4ZAd0.net
これからも愚痴りますよ～
あぶない集団には気をつけますw
708:病弱名無しさん
17/08/14 01:24:52.59 wI/lkM/z0.net
何度も言うが治んねーから諦めろ
ボトックス効かなきゃ終わり
寧ろ諦めてから俺みたく症状軽くなるから、わかった？
709:病弱名無しさん
17/08/14 03:20:06.93 SK7tXZE10.net
教養も品性もなさそう
710:病弱名無しさん
17/08/14 03:22:31.79 SK7tXZE10.net
こういうやつは 医者も政治家も
会社の管理職も無理 人を指導する仕事は
無理、
711:病弱名無しさん
17/08/14 07:56:41.00 yP3EvFoz0.net
たしかに担当の医者が転勤になったら追っかけてくるな
712:病弱名無しさん
17/08/14 11:13:48.30 WngcSlMa0.net
漢方薬をバカにしてはいけない
ただ本物の漢方医は 日本の医療から排除された … 西洋医学を広める為だ
本物は 問診、舌診、脈診、そして日本漢方の特徴である 腹診 、をして 体質に合った煎じ薬を処方する …
東洋医学専門科のある千葉大学でも 煎じ薬 は出せない
風邪に葛根湯は間違い！ 山田さんには◯◯◯ 石田さんには◯◯◯ その人の体質により同じ風邪でも処方が違う
町の漢方薬屋は 上記のような診察は出来ないから、当てずっぽ で適当な漢方薬を処方するから、金と時間の無駄！！！
ただ、まだ数少ないが、本物は存在する
日本漢方医学会 にコンタクトをとれば 教えてくれるかも？
ちなみに私は ジストニアで無理して、ひん曲がった身体が 本物の漢方医の処方薬で半年で元通りになった
悲しいかな普通になったのは１０ヶ月だけ … 悪魔は再び顔を出してきた
だが、無理したら酷くなる事は分かったので、今は、ボトックス、西洋薬、漢方薬を飲んで 人には分からないレベルを保っている …
だが、働くレベルまでにはいかない
よって福祉に助けて頂きながら、医療の進歩、を待っている …
713:病弱名無しさん
17/08/14 19:40:33.67 SK7tXZE10.net
信頼性が低い
714:病弱名無しさん
17/08/14 19:51:14.31 cjbhZFfA0.net
>>687
オリジナルの薬を半年分作ったらおいくらなの？額が知りたい。
保険適応外だろ？
715:病弱名無しさん
17/08/15 09:03:04.32 M2yPh8HP0.net
>>689
１日 ５００～７００ 円位
それ以上は、偽物と断言します！
716:病弱名無しさん
17/08/15 09:09:36.10 M2yPh8HP0.net
>>688
どう思うと勝手だが
経験もしてない、対案も書かない
貴方のコメントには、信頼性はゼロであります …
717:病弱名無しさん
17/08/15 10:44:38.46 lRhFC7j90.net
漢方薬もボトックスも、どちらも高額ですね。
皆さん仕事も出来なくて、どうやって生活が成り立ってるのか不思議です。
例えば生活保護とかで治療も続けられますか？
自分は仕事をやめたら、どうなるのか不安で無理してやっていますが
718:病弱名無しさん
17/08/15 16:24:51.87 DshZ0G580.net
生活保護なら医療費免除なんで治療費には問題ないですよね
719:病弱名無しさん
17/08/15 16:48:03.41 at1AqUsZ0.net
生活保護の医療費免除って
保険の効かない自費診療って自分持ちなのかな？
720:病弱名無しさん
17/08/15 17:01:21.42 DshZ0G580.net
自費は自費ですよね
保険証出してた治療は免除でしょうけど
721:病弱名無しさん
17/08/15 17:16:29.03 M2yPh8HP0.net
そうですね、鍼灸、マッサージ、漢方薬、等は 自費ですね
てか、構わないけど「 生活保護、医療費 」でスマホ、PCで 調べたら 正しい答えが出てくるよ
役所に電話しても 普通は 担当者が 分かりやすく 教えてくれるよ
上記の、無理して働いてる方へ
無理して働いて どんどん酷くなる様なら、１年半は、給料の６割が 社会保険から支給される制度があるよ
症状が人それぞれだから、決めるのは自分だけど … 俺の身内なら １年半 治療に専念する事をすすめるなあ
１年半、好きな釣りに没頭して社会復帰した方もいらっしゃるみたいだし
722:病弱名無しさん
17/08/15 18:41:14.92 XvSM/ENV0.net
>>687 文章が支離滅裂です
723:病弱名無しさん
17/08/15 19:36:46.58 CiIzu0Ku0.net
>>690
ほー１ヶ月で15000-21000
西洋医学の注射受けてお釣り来ますね
724:病弱名無しさん
17/08/15 20:04:46.37 DQwz140y0.net
漢方もききめあればいいですよね
725:病弱名無しさん
17/08/15 20:21:10.28 CiIzu0Ku0.net
時限の効果アリらしいが、なんで効かなくなったのか専門医は分からなかったのかね？
追求もしようとせずに諦めたと。
元々効かないし捏造したか、自分でやって胡散臭いからやめたのどちらかだと思うが。正直なところ。
まぁ医療証貰った俺からすれば自費で給料の中から2万治療に出すとか正直無理だな
726:病弱名無しさん
17/08/16 07:59:36.69 GD2ypvb90.net
>>696
ありがとうございます。
でも仕事はフルタイムで働いてパート扱いなので、なにも保障がないと思います。
もう少し働く時間を短く出来るか相談してみます。
727:病弱名無しさん
17/08/16 10:48:39.74 uowNz0h20.net
埼玉在住なんだけど来年ぐらいにジストニアについて詳しく調べてもらうことになった
関東でジストニアの診察に定評のある病院でおすすめある？
728:病弱名無しさん
17/08/16 10:50:24.25 izyKwxp+0.net
>>664
引き寄せの法則とかべんきょうしてみたら？
ネットに沢山情報がある
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
729:病弱名無しさん
17/08/16 23:02:47.66 GD2ypvb90.net
なんのこと？
730:病弱名無しさん
17/08/17 08:25:17.04 ukds2lFR0.net
>>702
日本語で書きな。
誰が何をどうしたくて、関東のジストニアの病院を探しているの？
731:病弱名無しさん
17/08/17 15:04:56.25 uoSHIlys0.net
>>687
この書き込みは正しい
やはり漢方にも限界はある
日本の漢方薬に貢献した
大塚敬節、矢数道明、等の大先生は
難病と闘った
ジストニアに関しては 矢数道明 先生が
神経からくる斜傾には 抑肝散加陳皮半夏
が効いた と残している
書き込みに有るように 人それぞれだから
全員には当てはまら無いが
んで、もし、興味があるのなら
日本漢方医学会じゃなくて
日本東洋医学会が正解です
ただし会員になっているが全くの素人の
医者もいるので注意すべき
役員になられている方は 信用して良いと
思います
732:病弱名無しさん
17/08/17 16:41:23.00 X2NDP3w90.net
宣伝臭が臭い
733:病弱名無しさん
17/08/17 19:50:57.06 qIkclhqo0.net
難病と戦った、そして敗北したんだろ？
そこら辺は認めていこうや。
いつまで経っても保険適応されないのはテンコ盛りにしてボッタクってたからだとも認めよう
734:病弱名無しさん
17/08/17 20:47:11.91 uoSHIlys0.net
>>708
ワレ何？ 荒らし？
お前だけ！ 大迷惑！
アドレス変えてご苦労さん！
消え！ ボケ！
735:病弱名無しさん
17/08/17 21:01:14.54 qIkclhqo0.net
漢方が一部を除いて保険対象外なのは何故だか教えてくれよ。
何が誰にとってどう迷惑なのか。
ここは患者さんのためのスレッドなんだろ？宣伝するところじゃない
736:病弱名無しさん
17/08/17 22:01:57.36 uoSHIlys0.net
>>710
まず 宣伝？ 漢方薬の事を書いて俺に
何のメリットも無い！
ただ、ジストニアにとって漢方薬を
バカにしてはいけないとゆう
思いから書いただけ
それと、上に書いてる方の文章は正しいから
後、何が誰にどう迷惑？
ご自身で考えて下さい
漢方薬は、科学的根拠が無いとゆうことで 排除されたから 保険適用外だが、効能があるとゆう現実から、今は普通に 漢方薬を処方する医者がいる
これは煎じ薬じゃなくて顆粒や錠剤だが、津村順天堂 (ツムラ)は 大塚敬節 先生達と 日本の漢方薬の発展に 貢献した流れから だいたい ツムラ、クラシエ、の 漢方薬が処方されると思われる
顆粒、錠剤は やはりインスタントであるから、本物の漢方医の処方する 煎じ薬 の方が良いのだが
後は 漢方薬の質であるが、なかなか質の良い原料の 草根木皮が 少なくなってきているらしい
以上、これで私はもう書き込みません！
さよなら
737:病弱名無しさん
17/08/17 22:30:25.03 DT5FqED/0.net
あーキモかった
738:病弱名無しさん
17/08/18 07:23:49.81 KjpB/gYu0.net
>>710
中国産の医療だからだろ
日本人は中国なんかに金払わねぇーし頼らねぇーんだよ
739:病弱名無しさん
17/08/18 08:31:30.39 u5YhKbZE0.net
真面目にジストニア患者に対する情報を書かれている方を 全否定するのはどうかなあ～ 私は参考にはなったよ
こうゆう方を受け入れない書き込みをされる方は本当に去って欲しいです
悲しいです
740:病弱名無しさん
17/08/18 16:24:29.31 bYHJRN5B0.net
そう言うけどこの病気に飲み薬は効かんて
それにな漢方とか灸のコミュニティて怪しい宗教勧誘されんだわ、あんなもんに極力関わるな
741:病弱名無しさん
17/08/18 19:55:19.21 0Tvufuuv0.net
>>711
漢方薬が科学的根拠がないから保険適応外とかホント知らねぇんだな。
生薬ってのは相場が定まってねぇんだよ。それくらいは勉強してくれ。
お偉方の名前コピペする前に。
例えばキロ1,000円の牛肉とキロ250円の牛肉、ミンチにしてハンバーグにするなら高いほうがいいわな。
味が良い、高いほうが効くって意味
でもそんなハンバーグばっかり作ってりゃ主婦は財布持たねぇわな。
そういうことだよ
742:病弱名無しさん
17/08/18 21:06:18.32 u5YhKbZE0.net
ただ反論をするだけより
私は貴方のジストニアに関する
情報や意見を聞かせて欲しい
漢方薬の話はもういいじゃないですか
743:病弱名無しさん
17/08/18 21:13:59.29 0Tvufuuv0.net
>>717
ボトックス注射でなんとかやってるが
744:病弱名無しさん
17/08/18 21:18:24.52 Gx9uD1xI0.net
YouTubeで根拠もねぇーのジストニア治したとか原因はコレってやってるのは必ず鍼灸
745:病弱名無しさん
17/08/19 08:05:22.00 jfLbU9We0.net
なるほど！と思われる返答は
期待出来ない様ですね。
相変わらず他人の批判にガッカリです。
私もさよならします …
746:病弱名無しさん
17/08/19 08:31:42.29 yAESgCtr0.net
どんな小さな事でも、なんでもいいです。
この病気が少しでも楽になるなら…
色々情報が欲しいです。
暑くて、ムシムシすると、余計に苛立って首の動きが酷くなるようです。
747:病弱名無しさん
17/08/19 09:30:56.25 /Ix2omMB0.net
718 の下品そうなおっさんのせいでみんなこのスレから去っていきました
凶
748:病弱名無しさん
17/08/19 18:19:15.52 rtBQba0A0.net
なるほど！と思えるほど効く何かがあるとすればボトックスになる。
それがだめなら多分注射する部位が間違ってる。から医者をスライドしろとしか言えないわ。
間違っても漢方とか鍼とかカイロなんていけとは普通言わない。
だってそれが間違ってだよ？効いちゃったら一生無保険の治療をやんなきゃならないからだってことじゃん
749:病弱名無しさん
17/08/19 18:20:10.67 rtBQba0A0.net
働きながら一生無保険の治療やらなならんって何のために生きてるのか分からんくね？
750:病弱名無しさん
17/08/19 18:51:09.76 R3hIUv1u0.net
難病指定とかもらえるの？
定期的にポトックスとか金払えねえよ
ろくに働けないのに
751:病弱名無しさん
17/08/19 19:10:15.73 /Ix2omMB0.net
722 なんか教養なさそう
752:病弱名無しさん
17/08/19 19:15:51.20 rtBQba0A0.net
この病気のスレッドなのに叩けないから人格から叩く。
話題そらしとか古典的なカタコトクン
753:病弱名無しさん
17/08/19 20:32:53.01 /Ix2omMB0.net
信頼性の低い人間の言葉は まともに相手にされないという
太古の昔からの簡単な道理
754:病弱名無しさん
17/08/19 21:29:23.43 HaRok7mf0.net
さよならしたのにいつまで張り付いてんだよ
気持ち悪い
755:病弱名無しさん
17/08/19 21:58:53.02 rtBQba0A0.net
以上、これで私はもう書き込みません！
さよなら
ｗｗｗ
756:病弱名無しさん
17/08/20 00:47:16.68 i4H3xHCL0.net
なんだか歯科医に行くのが怖くなったけど、関係ないのかなぁ？
757:病弱名無しさん
17/08/20 02:10:40.65 Pyfbd8HJ0.net
自分の快不快の感情を書き込むのでなく、
人に聞いてほしい情報があり、
人の助けになるような情報があり、
人に分かってもらうための文章を書けるようになったらまた来てください
758:病弱名無しさん
17/08/20 12:44:17.46 twJBg5qs0.net
２ちゃんにルールを何故か求めるカタコトクン
759:病弱名無しさん
17/08/20 13:03:13.92 Kgf9hOSh0.net
現状、低リスクで効果がある治療はボトックス。効果が無い人は、担当医師の技量が低い可能性があるので、別の病院を探すことをおすすめします。
760:病弱名無しさん
17/08/20 13:09:05.94 Kgf9hOSh0.net
脳深部刺激療法（Deep Brain Stimulation: DBS）については、海外などで臨床試験が盛んに行われているようです。検索すると英語ですが臨床試験結果の論文などが見れます。かなりの割合で効果があるようですが、開頭手術が必要なのでリスクは高いです。
761:病弱名無しさん
17/08/20 13:13:19.03 Kgf9hOSh0.net
スピリチュアルなものを信じたい気持ちは理解できますが、無駄にお金を使うことになると思うので、おすすめしません。漢方も同じです。
762:病弱名無しさん
17/08/20 15:07:04.12 fhUaf0Sc0.net
漢方薬の話は終わりらしいですが
私のジストニアの主治医は西洋薬と
漢方薬を２種類 出してくれますよ
当然、保険適用なので安価です
前記の方の文章からお尋ねしました所
やはり、難病には 煎じ薬が本当は良い
との事でした
よって前記の漢方薬に関する意見は
間違いではないとおっしゃってました
皆さんも主治医に聞かれた方が良いかと
善かれと思って書き込みされた方を
全否定するのはどうかなあと思いますね
またジストニアに関する良き御意見を
自由に書き込んで欲しいですが
むやみに否定される方がいらっしゃる
限りは無理ですね
悲しい現実です
763:病弱名無しさん
17/08/20 15:17:20.87 twJBg5qs0.net
>>737
ちなみに漢方は何が出たの？
なんで小出しなの？だんだん嘘が広がってくるけどいい？
764:病弱名無しさん
17/08/20 15:17:58.98 fhUaf0Sc0.net
>>731
歯の噛み合わせは関係あるかも
との事を主治医に以前 聞きましたが
関係無いとの事
主治医いわく 歯の噛み合わせが悪い方
が全員ジストニアにはならないでしょ
がしかし、主治医は まだまだ調べるべき
事だと思います との事でした
良い医師に巡り合えた事に感謝して
おります
765:病弱名無しさん
17/08/20 15:31:38.66 fhUaf0Sc0.net
>>738
嘘が広がってくる？
それですよ！ 皆さんが去っていくのは！
普通の方なら分かりますよね！
人それぞれだから、あえて書きたく
なかっただけ！
抑肝散 と 柴胡桂枝湯 です！
私もこのスレは貴方の様な方が
いらっしゃるので もう見ない事を
考えております！
久しぶりにジストニアに悪い
激しいストレスを感じております！
皆さんの意見を聞かせて欲しいです！