16/11/11 22:14:51.64 S7xQce/Q0.net
>>198
MRIのある神経内科だな
投薬からポトックスだめなら手術
211:病弱名無しさん
16/11/12 08:06:26.02 rFFRSd9s0.net
リボトリール飲んでるけど、全然効いてない・・・
ちなみに口腔ジストニア。。全然治らない。
212:病弱名無しさん
16/11/12 18:27:16.88 RGnmH1mH0.net
>>202
なってから長い？
自分もリボトリール飲んでるけど、なんか意味無さそう
いっそリボトリール辞めようかな
ベンゾ辞めるの大変そうだけど
213:病弱名無しさん
16/11/13 09:24:00.49 x7aoxpwN0.net
>>203
202だけど、なってからは5年くらいかな。リボトリールはまだ飲んで1年
くらいだけど、効果は全くない。
ボトックスも効かなかったし、辛いなあ。
214:病弱名無しさん
16/11/13 21:40:37.60 XwbXJ9zt0.net
>>204
やっぱりリボトリール効いてないよね
同じく辛い
何か治療法あればいいのに
215:病弱名無しさん
16/11/15 17:25:06.27 jhS76I2J0.net
ボトックス打たずに過ごせるようになった人はどのくらいの期間打たずに過ごせてるの？
寛解ってのはどの程度なのか、未だによく分からない
中には子供を産める人もいるみたいだが、年単位で投薬無しなんて、夢みたいに思える
216:病弱名無しさん
16/11/22 10:51:44.46 vXVvGp2L0.net
最近、人いないね
脳の障害だとしても、ヨガとかで、バレリーナ並みに身体の対称性や柔軟性を鏡で訓練したら、バイオフィードバック効果で、痛みや歪みが減ったりしないかな？
ヨガは良いって言うし
自律訓練法とか
とにかく無意識を意識で克服出来ないだろうか？
なんとか良くしたい
217:病弱名無しさん
16/11/26 15:00:43.42 ipxYY+HY0.net
一応ヨガとか柔軟体操とかやってるよ～
呼吸法とかも結構いいみたいだし。
それにしても治った人の体験談とか聞きたいよね。いないのかな・・・
218:病弱名無しさん
16/11/27 11:10:38.34 s64hP/z10.net
>>208
自分もやってるよー
自分はやらないと辛いけど、やっても改善はされない感じ
208さんはどう？
同じく、良くなった人の話聞きたいけど、良くなったらこういう所を見ないのか、それともいないのか…
219:病弱名無しさん
16/11/27 14:26:37.62 1LIq+9Si0.net
>>209
一応やってるけど、改善はされていない。。
何かいい方法はないものかね？
220:病弱名無しさん
16/11/27 15:19:36.94 DZzIZa060.net
>>208
>>209
>>210
治った人の体験談があります。浦田紘司 著「気の極意」に体験談が載っています。
221:病弱名無しさん
16/11/28 08:35:21.66 bjXpHLz10.net
>>211
ありがとうございます！！早速探してみます。
222:病弱名無しさん
16/11/29 11:56:14.27 NIPngXAT0.net
>>211
さんは受講してみたのでしょうか、どうでしたか？？
読んでからの変化など、差し支えなければ教えてください。
223:病弱名無しさん
16/12/01 01:08:29.41 4E1u09Qg0.net
眼瞼痙攣です。総合病院の神経内科でボトックス定期的にやってます。
クリニックでいろいろ内服薬を貰って試しているんだが、トラマールとロトリガ、ビタミンB系を続けてたら前より調子が良い気がする。
224:病弱名無しさん
16/12/01 10:22:42.66 r6KdoJx80.net
>>214
ほんと！？
トラマールとかだし、痛みとか減った感じ？
225:病弱名無しさん
16/12/02 00:52:41.59 Pw1tCJgR0.net
>>215
トラマール、最初は腰痛で出してもらったのだけど、自分的にはアガる感じが効いてるのかな？長い目で見て安定してる。ちなみにマイスリーでもアガる体質なので、寝る前やたら調子が良い。
神経内科の先生もトラマールは効果あるかもと言ってた。コンサータでボトックスの間を繋いでる患者さんもいるって話をうかがったけど、ちょっと出しにくい薬だって…
226:病弱名無しさん
16/12/02 13:13:19.58 GSFEaMXG0.net
>>216
あ、自分もマイスリー飲んで寝るまでが1番調子良いから、一緒だわ
トラマール、自分もジスの疼痛用に試すか今年迷ってたんだけど、試してみるかな
コンサータ、調べたらADHDの治療薬なんだね、そういうのが効く人もいるんだね
ほんと何が効くか分からない病気だよね。
227:病弱名無しさん
16/12/03 07:19:35.69 IPZrxkLo0.net
薬剤性急性ジストニア、プリンペラン点滴副作用が原因で、書痙になりました。
事務職なのに字が書けないのは辛いです。
私の場合はデパスが効果的で震えが少しマシになります。
228:病弱名無しさん
16/12/03 13:26:28.33 A6yL5wbN0.net
>>218
急性って治るんじゃないの？
229:病弱名無しさん
16/12/04 00:53:14.97 Mj/7tOGc0.net
>>219治るんですか？
230:病弱名無しさん
16/12/04 01:04:58.63 Mj/7tOGc0.net
眼瞼痙攣と、足の震え、ふらつきもあります。
231:病弱名無しさん
16/12/04 09:42:10.43 VGbBkn+B0.net
急性の場合は治る可能性大でしょ。
まず、原因を取り除くこと
232:病弱名無しさん
16/12/04 10:59:33.29 Mj/7tOGc0.net
>>222
点滴は救急で運ばれた時の1度だけで今はやってません。3か月くらいデパス飲んでますが、薬切れると震え、吃りで見た目におかしくなり焦ります…薬は切らさない方がいいですよね？治ると信じたいです(*_*)
233:病弱名無しさん
16/12/04 13:31:23.67 ycQKR0kA0.net
>>223
手だけじゃなくてプリンペランのあとから吃りも症状にあるの？
234:病弱名無しさん
16/12/04 17:34:01.70 Mj/7tOGc0.net
>>224あります。左足もキューっと指が曲がる時があり、転びそうになります
235:病弱名無しさん
16/12/05 22:27:46.22 Uj8iYB640.net
でも急性って診断なんでしょ？
神経内科の診断？
236:病弱名無しさん
16/12/06 22:50:01.86 5nd1iVyP0.net
神経内科、精神科、脳神経外科を渡り歩きましたが結局全く治療をしてくれないので、自分から救急外来の時にやった点滴が原因では？と指摘。
大学病院で検査ばかりしてる場合じゃなく、このまま休職してると職を失うので民間の医者に紹介状を書いて欲しいことを訴えると、訴え通り、プリンペラン副作用が原因の薬剤性の症状である、と書いてくれました。
237:病弱名無しさん
16/12/10 21:06:48.28 VqS501mH0.net
>>227
自分もこの病気になってから、制吐剤は、手術だろうが、救急だろうが、使用拒むけど、
普通に、外科系の手術ではプリンペラン使われるし、麻酔科が使う薬まで把握しきれないし、まして救急なら、把握するだけの意識があるかも怪しいし、
自分がなるまでこんな病気知らないし、
じゃあ、どうしたら良かったわけ？ってなるよね…
238:病弱名無しさん
16/12/11 21:39:45.38 p4zMtl3L0.net
>>228ですね。もう2度と使われないようにしたいのだけど、倒れて自分が意識無い場合はどうしたらいいのか。考え出すと怖くて眠れない時があります(*_*)
239:病弱名無しさん
16/12/11 23:09:51.23 ggdKDkDy0.net
>>229
分かるよ
自分も今は周りに言ってあるけど、一回なら大丈夫じゃない？とか言われて、いやいや…って思うよ
言っても貧血で倒れたら制吐剤出されたこともある
怖いよね
まだ症状続いてる？
ほんとどうしたら良かったのさって思うよ
240:病弱名無しさん
16/12/11 23:31:49.04 p4zMtl3L0.net
>>230続いてますよ(*_*)230さんはどんな症状なんでしょう？
私の場合書痙に薬の効果があまり出ないような…ガクガクするし、力が指に入らないので酷い字です…
241:病弱名無しさん
16/12/11 23:56:01.19 ggdKDkDy0.net
>>231
自分は首に症状出て、首がガクガクします
おかげで首回りも死ぬほど痛いです
これから全身に広がったりするのかな、と思うと絶望します
自分も薬は効かないです
怖いですよね
自分の体なのに、勝手に動くとか、訳わからなすぎます…
242:病弱名無しさん
16/12/12 05:41:45.90 C1jNp8qq0.net
>>232
痛みが伴うんですね…ホントに嫌な副作用…
ある日突然壊された自分の平和な体調。返して欲しいです(*_*)
でも、話出来る人居て嬉しいです。返信ありがとうございます
243:病弱名無しさん
16/12/12 19:13:18.41 +yHv4OJN0.net
>>233
こちらこそ
上のレスも見ましたが、ベンゾ系飲んでるんですね
自分も飲んでます
いっそ飲まない方が良くなるのかな、とか思いますが、悪化も恐くて…
何が正解か分からなくなりますね
本当に戻れるなら元の体に戻りたいですね
244:病弱名無しさん
16/12/12 21:06:24.34 C1jNp8qq0.net
>>234飲まないとブルブルが出始めて、一番困るのは眩しくて目がパチパチしてパソコン見れなくなるのと、吃りが酷くなるのと、右手が勝手に動くんで字が踊ってるみたいになるのと…デパス1mgを欠かすことが出来ない(*_*)
薬の副作用を薬で封じるって。頭で考えると怖いですね、、確かに出来れば飲みたくないです。
245:病弱名無しさん
16/12/13 14:59:07.08 u3v3uvkI0.net
眼瞼痙攣って片側顔面痙攣と同じ感じですよね？
手術したら治らないのかな？
医者は選ばれないといけませんが
246:病弱名無しさん
16/12/13 23:33:50.69 BWdVZgL+0.net
>>236
開頭手術する勇気が私には無いです(*_*)頭部MRIも怖くて撮れなかったくらいなので…
247:病弱名無しさん
16/12/14 19:55:15.94 uGVZs3530.net
>>237
僕もはじめはそう思いましたが眼の痙攣で四年引っ張りましたが限界を感じましたわ
ポトックス射ってもきいた感じがしなくなって
今はすっきり治りましたから
手術はなにもわからなかったけどそのあとのICUがきつかったけど
248:病弱名無しさん
16/12/14 20:25:24.26 9j/xFFI80.net
>>238確かに眼もキツいんですよね…一番我慢出来ないのは手足の痙攣ですが…手術はどこでされましたか？
249:名無しさん＠引く手あまた
16/12/14 23:15:10.88 smi5HrZf0.net
>>239
埼玉医大の脳外科です
神経内科からの紹介状がそこだったので
250:病弱名無しさん
16/12/15 18:58:25.45 lqPjftBo0.net
>>240そうでしたか。私は関西なのですが、このまま治らず手術となったら他府県も検討したいと思ってます。
成功例が多い病院で(*_*)
251:病弱名無しさん
16/12/16 12:31:24.26 G/+MH0G30.net
>>241
今かかってるのは神経内科・脳外科・眼科どの科なのかな？
僕も地元では治せる医者はいないといわれ他県にいきましたから
252:病弱名無しさん
16/12/16 13:57:09.15 Kl7NZnSv0.net
みんなは初めからジストニアと診断されてた？
今までてんかんの疑いで通院していたんだけど、検査の結果てんかんの確率は低くジストニアではないかと言われました
253:病弱名無しさん
16/12/16 15:40:15.22 eBG9Mchu0.net
>>242
精神科ですよ。治します、と自信タップりだったので。実際は…字はほぼ書けないまま(*_*)
254:病弱名無しさん
16/12/16 15:57:51.74 eBG9Mchu0.net
>>243
最初は精神的な問題では？と言われました。脳神経外科で。
255:病弱名無しさん
16/12/16 1
256:6:01:32.07 ID:2hQPAxj60.net
257:病弱名無しさん
16/12/16 18:26:54.20 Tb1CY3f60.net
>>246
神経内科、精神科、脳神経外科に行きました↑
258:病弱名無しさん
16/12/16 19:09:31.61 iIw2MXwH0.net
>>240
手術の術式は何でしたか？
259:病弱名無しさん
16/12/22 09:54:27.79 1XnDEjN40.net
>>243
どんな症状あるの？
何年間くらい、てんかんって言われてたの？
260:病弱名無しさん
16/12/22 13:14:39.21 sqje0Ngm0.net
>>249
症状は右半身の不随意運動と脱力で、月に4.5回発作が起きます
4年前に発作が出始めた時期に右内頸動脈の欠損も見つかりました(診療方針として発作を出ないように服薬するのが第一になっているので、血管系は時々MRIとかspectやるくらいで治療とかはしてない)
夏頃にてんかんセンターで検査入院した結果、てんかんの可能性は低いと言われて今はカルテに非てんかん性ジストニアと書かれています
最初の方はてんかん以外にもやもや病とかも疑われていましたね
今飲んでいる薬はリボトリールで昨日まで１日0.5mgだったのが今日から1.5mgに増えました
261:病弱名無しさん
16/12/23 14:04:09.27 YfUk7CeY0.net
皆さん、薬は何か飲んでいますか？
効き目はどうですか？
人がいませんね。。
なんだかんだ皆さん元気に過ごせてるのでしょうか…
262:病弱名無しさん
16/12/23 17:53:05.86 Pj2Fz6nn0.net
>>251デパス飲んでます。効き目ある6時間は何とか今は動けてます。字書く以外は。
263:病弱名無しさん
16/12/23 22:54:34.42 YfUk7CeY0.net
>>252
レスありがとうございます。
6時間は、時間できっちりわかるほど落ち着くんですね。
書痙が酷いのですね。
特効薬でもあればいいのに、なかなか難しいですね。
264:病弱名無しさん
16/12/24 00:53:18.47 rI6CtmQz0.net
>>214
トラマールとロドリカとビタミンB系飲んでるこの方、
まだこのレスにいますか？？
自分もマイスリーで安定するから、トラマール試したいんですが、1日の服薬量とか期間とか、効果を感じたのはいつか、とか、精神科とペインのどちらで出してもらったか、など…
出来たらお聞かせ願いたいです。
見てたら、ぜひ御指南下さい。
宜しくお願いします。
265:病弱名無しさん
16/12/24 04:07:28.97 0Y1y7Eak0.net
>>254
現在トラマール(50を2錠)とビタミンB、眠剤等を街のメンタルクリニックで貰ってます。過去に服用して調子良かったと言ったら気軽に処方してくれました。
最初にトラマールを知るきっかけは内科外科何でも相談できるかかりつけの先生です。しつこい痛みから解放されちゃんと眠ったら、不定愁訴の負のスパイラルからも脱出。
266:病弱名無しさん
16/12/24 12:50:58.90 rI6CtmQz0.net
>>255
早速のレスありがとうございます。
内容を読んで、とても心強く思いました。
しつこい痛みから解放されてちゃんと眠れるほどになったのですね、
羨ましいです。
痛みはやはり辛いですもんね。
丁寧なレスありがとうございます、
自分も過度な期待はしないようにしつつ、でも255さんに続いて痛みから解放されたいので、自分もかかりつけ医にトラマールの相談してみようと思います。
ちなみにジストニアの方の調子も違いますか？
267:病弱名無しさん
16/12/28 13:08:09.58 0952urdi0.net
ジストニアのピアニストの話がＮＨＫでやってました。3本が使えない状態で明るく演奏をしてる姿に心打たれました。
字が書けない事務職で3k職場の私ですが、周りの人が気遣ってくれ、痙攣が酷い時は冗談で紛らわせてくれる。皆過重労働で辛いのに、と思うともっと頑張れるかも、と思えました。
良ければ
268:皆さんも是非見てみて下さいね。
269:病弱名無しさん
16/12/29 01:21:15.45 8oIxikJH0.net
>>256
もちろん調子良いです。人から「目が痛いの？」って言われたりする事は無くなりました。
ボトックスで眉間の超深いシワも消えましたが、なんだかんだ顔面辛いです。
>>257
良い考えかたを持たれてますね。
身体だけではなく、精神面や社会的に元気でいるためには？の参考になります。
270:病弱名無しさん
16/12/29 15:37:39.84 CMQ+DNxS0.net
>>258
目は酷くないけど、顔面は辛いということ？
それともボトックスだけだと、顔面が辛かったけど、薬も加えたら楽になったということ？
271:病弱名無しさん
16/12/30 03:14:25.30 ClS3jUpg0.net
>>259
ゴメン分かりにくい文章で。
ほぼその両方です。
ボトックスで眼輪筋を緩めることで、目を閉じたくなる症状に対して、目を開けていやすくなる。
羞明感とか顔面の違和感が続いてるので、その症状が薬で緩和される感じ。
272:病弱名無しさん
16/12/30 12:46:05.60 U9kY771f0.net
>>260
丁寧なレスありがとうございます。
なるほど、ボトックスと薬の両方で緩和されてるんですね。
目が開かない、という症状自体にはボトックスが効いても、違和感や羞明は本人にしか分からないので、薬で緩和出来るのは大きいですよね。
丁寧なレスありがとうございました。
自分も色々相談して、トラマールも試みてみようかと思います。
ありがとうございました。
良いお年を。
273:病弱名無しさん
17/01/12 16:41:02.62 uRz0pc2s0.net
関西の方にお聞きします。
痙性斜頸 なんですが 何処の病院がオススメでしょうか？
近大の堺病院 は 専門医がいらっしゃるとゆう事で そこにしようかと考え中なんですが …
274:病弱名無しさん
17/01/12 16:47:29.59 kthZpgjm0.net
首が無意識のうちに左に回旋して目は左上をみるような
形になってしまうんですが、この場合は首のどちら側の筋肉
が萎縮しちゃってるのでしょうか
275:病弱名無しさん
17/01/14 18:36:31.09 kUMgh9EU0.net
痙性斜頚なんですが病院の何科に行けばいいんですかね？
形成外科？内科？
276:病弱名無しさん
17/01/15 10:10:28.56 96anjDer0.net
神経内科
痙性斜頸ってわかってて何科に行けばいいのかわからんてちょっと不思議だけどｗ
少しでも症状良くなるといいね
277:病弱名無しさん
17/01/15 11:01:04.51 7dKaBoBF0.net
なんか一言多い人多いよね2chって
278:病弱名無しさん
17/01/17 08:40:10.04 5U4WFhIz0.net
むずかしい病気だから専門にしてる神経内科じゃないと様子みてでかたずけられるかな
紹介状書いて専門医紹介してくれたらいいが
279:病弱名無しさん
17/01/17 10:06:37.12 vmhve4tU0.net
日によって首の傾き方が違うのはなんでかな
今日は少し楽なんだけどその理由が知りたい
天候に影響されたりするんだろうか
280:病弱名無しさん
17/01/19 23:25:43.17 NDptp+sn0.net
ボトックスも副作用があるんですよね
首に注射したらやっぱり呼吸筋や嚥下するときの筋肉に
影響が出る可能性があるんだろうか
281:病弱名無しさん
17/01/20 18:19:39.22 +qNiWffa0.net
先日、痙性斜頸と思われる発作に三時間ほどおそわれました。
顎、首、背中に勝手に力が入り、首が右に曲がって呼吸するのも苦しい。
今の所、その一度しか症状は出ていないのですが
病院に行くべきでしょうか？
二度目以降の発作が出ることに恐怖を感じています。
282:病弱名無しさん
17/01/21 00:56:48.97 HopiBaak0.net
ここの連中医者じゃねぇーし
283:病弱名無しさん
17/01/21 02:43:26.08 5F8jOHMi0.net
270です。
色々調べてみていたら
自分は遅発性ジスキネジアの疑いが強そうでした。
ニューレプチルというメジャートランキライザーを
飲み始めてから発作が起こったからです。
284:薬の解説ページにも副作用に遅発性ジスキネジアと書いてありました。 メンタル板にそのスレッドがあったのでそちらで相談してみます。 スレ汚ししてすみませんでした。
285:病弱名無しさん
17/01/27 01:59:52.60 vxdeC6Qa0.net
ジストニアの人が利用出来る支援制度って何かありますか？
以前までてんかんだと診断されていたのが、改めて検査をやり直したらてんかんの可能性は低くジストニアの可能性を疑われ始めたので
286:病弱名無しさん
17/01/28 10:38:24.70 oIr6uOB/0.net
>>273
不安のは分かるけど、診断が確定してからでいいんでないかな？
神経内科は行った？
287:病弱名無しさん
17/01/30 19:10:00.87 pz62oyjZ0.net
首が勝手に回転しちゃうくらいで痛くもかゆくもないから
ほっといたらちょっと症状が進んだみたいだ
病院に言ってこようかな首がすごく疲れる
288:病弱名無しさん
17/01/30 19:36:23.26 ui2VqDTC0.net
>>275
早く行ったほうがいいよ。オレ、医者を探してボトックスする直前に悪化して、
激痛に困ったよ。首がほぼ真っ直ぐになった今でも、肩・首が結構痛い。
289:病弱名無しさん
17/01/30 23:36:49.93 pz62oyjZ0.net
>>276
アドバイス有難う。
どなたか東京でこの病気の臨床経験の豊富な病院を
ご存知内ですか？
願わくば三鷹調布新宿あたりがいいんですが。
290:病弱名無しさん
17/01/31 02:25:13.10 h4wD7aRt0.net
>>277
友の会のページ。
URLﾘﾝｸ(www.geocities.jp)
あと、大樹の会の会長が病院は詳しいよ。サイトの問い合わせから質問してみたら？
URLﾘﾝｸ(jisutonia-taijyunokai.com)
291:病弱名無しさん
17/02/03 19:35:16.42 QBpPZnus0.net
今日可愛い子に話しかけられてすげー緊張とともに瞼が痙攣しだして未だに痙攣してる何これ(´；ω；`)
292:病弱名無しさん
17/02/05 09:23:24.92 KBQD9kUm0.net
いよいよIPS細胞用いた治療が現実的になりつつあるみたいだけどジストニアにも期待していいよね
殆ど同じなんでしょ?ジストニアとパーキンソン病
293:病弱名無しさん
17/02/20 09:02:54.43 scxNlwhi0.net
>>280
だよね …
治験に参加したい …
294:病弱名無しさん
17/02/22 21:30:48.76 uSNzq0Dy0.net
太ももの硬直が最近酷い。脚が太くなった気にするwww
295:病弱名無しさん
17/03/01 15:18:06.75 tMgt82eH0.net
>>281
治験はどこの医師がやっているのですか？
URL探す途中で、色々な情報を見てしまうのが怖くて調べられません…
296:病弱名無しさん
17/03/02 12:53:25.00 wZiybNuX0.net
>>283
281です。返信ありがとうございます。
治験の件、想像でたいへん申し訳ないですが優先順位からは知名度の高いパーキンソン病だと思います。
軽い考えでの書き込みを陳謝します。
だけどパーキンソン病に効果のある結果 (クスリ等)が出来れば、ジストニア患者には朗報かと …
今、私が、頸部ジストニア患者として、真剣に行動するなら、京都大学の IPS研究所、再生医療研究所 に訪問、メール、手紙、等でコンタクトを取る … 厚生労働省にコンタクトを取る …
でしょう …
が、しかし、あらゆる研究者は 極秘に近い形で研究しています … 隣の方が何を研究してるのか知らない場合が多いみたいです …
けど、動けば必ず疑問点は解消します。
まずは 今、専門医に診察を受けてるなら
その先生に相談されたらどうでしょう？ …
すみません … ジストニア … 辛いですよね … 本当に 辛いですよね！！
早く、朗報をつかみたいですよね！！
明日、起きたら 完治していて欲しいですよね！！！
297:病弱名無しさん
17/03/04 08:09:27.80 cf5Irh4q0.net
パーキンソン病は脳内のドーパミンが減少して起こる病気でしょ
痙性斜頚などはからだの一部の筋緊張が常態化して起きる
病気なのでドーパミンの増減とは関係ない気もするけど
298:病弱名無しさん
17/03/04 10:43:37.76 FTGAzCc40.net
ジストニアとジスキネジアという用語は2つとも主にパーキンソン病に関連する症状でパーキンソン病治療薬に起因することもあるそうだ。
(ジストニアで調べてたら記載されていました)
よって、やはり、原因が近いかと 思われます …
299:病弱名無しさん
17/03/13 21:47:35.03 gYJINF7p0.net
人目気にしながらビクビク生きるの辛いな…
300:病弱名無しさん
17/03/16 19:18:06.16 Yu0KLELOx
歩く走る自転車を漕ぐなどの動作や寝転がっているときは何ともないのですが
二足でその場に立っているときだけ右足の膝上の筋肉がキュっと力の入った状態になってしまいます
意識すれば力を抜くことは出来ますが無意識だと上記の筋肉だけ力の入った状態になります
例えば朝起きてトイレに歩くまでは違和感は一切ないのですがトイレで用を足すときに立っているとたちまち上記の筋肉に力が入ってしまいます
この場合ジストニアの可能性があると思われますか？
神経内科には掛かるつもりですが行けるのは4月以降になりそうなので患われている方から見てその可能性はあるかお教え頂きたいです
301:病弱名無しさん
17/03/18 18:31:34.03 S5f8ERoU0.net
2ヶ月前に目が開けにくくなり近所の眼科へ。
ドライアイだと言われ目薬（ジクアス3％）をもらうが改善どころかひどくなり、
風が強い日に外に出ると片目を閉じたしかめっ面に、更に酷くなると風のない車の運転で危ないと思うようになる。
目を閉じていたい、家でもとにかく目が苦痛
これはドライアイじゃないと調べたら眼瞼痙攣に行き着いた。
そのサイトのセルフチェックに9つ丸がついたのでちょっと遠いがボトックス注射をやってる専門医へ。
そこで言われたのは初期の眼瞼痙攣だから様子見という話でした。
精神で手帳を所持していて医療負担はゼロなのでボトックス注射を予約しました。
SSRIを毎日服薬しているのでそれが原因かもしれませんが眼科の先生はそのことには触れませんでした
就労支援を受けていて5月から働くことになってるのでどうにか治したいです。
302:病弱名無しさん
17/03/20 14:49:02.71 Xr+kofz80.net
>>289
僕と同じですねはじめに眼科にいってしまって目薬さしといてでおわりで
さらに悪化したので別の眼科いったら神経内科の紹介状渡されて脳腫瘍の可能性とか脅されてMRI で顔面痙攣の診断
ポトックス３回うちましたがあまり効果なく手術して今は完治と
303:病弱名無しさん
17/03/21 06:15:00.83 1IvJBLsD0.net
手術て、低脳位手術ですか？
304:病弱名無しさん
17/03/21 08:50:00.24 Im0yZWW50.net
微小血管神経減圧術
顔面痙攣の診断なら医者は選ぶ必要ありますが
305:病弱名無しさん
17/03/29 23:03:42.04 ORD4h69o0.net
>>289
おまおれか。
ドライアイと診断され半年
名医っぽい眼科に行ったら
眼瞼けいれんと言われました。
ジストニアとも言うのね。
自分もMRIの紹介状書かれた。
抗精神薬はMAXで飲んでる。
飲まないと動けないし困ったな…
306:病弱名無しさん
17/03/30 15:27:53.15 ygoImwk50.net
微小血管神経減圧術 で顔面痙攣は完治したのですか？
眼瞼痙攣は 微小血管神経減圧術で治るのでしょうか？
307:病弱名無しさん
17/03/30 15:47:07.22 NC8/j/UA0.net
>>294
治るよ顔面痙攣はしかし専門にしてる医者にあたらないと痛い目みるかもしれません
どこに住んでるのかな？
ジストニアの診断ならむずかしいかも
308:病弱名無しさん
17/03/30 16:46:42.80 ygoImwk50.net
>>295 有難うございます。
私は神奈川県に住んでます。
309:病弱名無しさん
17/03/30 17:43:46.75 S86EpUaf0.net
>>296
都内ならいい先生いるでしょうから
今かかってる神経内科？
の先生に手術希望で相談してみては？
紹介状ないとあとMRIの画像
310:病弱名無しさん
17/03/30 18:15:46.36 SJ0WZzgi0.net
>>297
横から失礼します
顔面痙攣は、目以外に症状はどんな感じでしたか？
目以外は特に異常は無かったのでしょうか？
MRIは他の脳腫瘍などの可能性を消去する意味以外に何か異常はありましたか？
不快なときはスルーしてください、
質問ばかりですみません
311:病弱名無しさん
17/03/30 19:31:46.16 qvHa/xgX0.net
ボトックス注射効果あったという書き込みないけど
効果あった方いらっしゃいますか
眼瞼けいれん
312:病弱名無しさん
17/03/30 20:57:36.18 wXyc/Lup0.net
>>299
>>289です。火曜に注射をして（初めてなので少なめとのこと）
日曜に車の運転ができる状態まで回復しました。
今後もう一度医者に行き量が足りないのか合ってるのか診断を受けに行きます。
独特の目のまぶたの重さがありますね。
常にちょっと夜更かしで睡眠が足りないような感覚を目に受けます。
昼など日差しが強いと相変わらず目が開かなくなるのでサングラスは必要ですね。
少なくとも私は救われました。
この先費用負担になりますが続けていきたいです。
313:病弱名無しさん
17/03/30 21:04:15.48 NC8/j/UA0.net
>>298
目は痙攣が手術の前数ヵ月はきつめの痙攣
ほっぺたと口はよこに引っ張られるような感じ
顔はぐちゃぐちゃ
MRIの画像は脳腫瘍の除外以外に専門の先生がみたらここが病変でこうでと一発でした地元の医者はわからないという診断
同じ画像なんですけどね
314:病弱名無しさん
17/03/30 23:14:36.07 S86EpUaf0.net
>>299
顔面痙攣でポトックスうちましたが20000円近く払うわらに値段相応の効き目は感じられなかった
３ヶ月効き目があるという話だが僕の場合初めは２ヶ月くらい
３回目うったときには１ヶ月くらいだった
315:病弱名無しさん
17/03/31 00:11:02.31 sN/BMQTu0.net
ボトックス治療の効果は担当の医師の経験と力量でも効果が違うと思います。
316:病弱名無しさん
17/03/31 00:39:29.20 VcWWwJmw0.net
>>300
>>302
レスありがとう。
wikiにはボトックスは打ちすぎると抗体ができて効果がなくなるとか。
あと精神薬やめると治るとか書いてあった。
精神薬やめると動けなくなるし困ったもんだ。
しかし薬1種類減らしましたよ
317:病弱名無しさん
17/03/31 02:22:19.95 X6HLxVNC0.net
止めて治らんからジキスは困ってんだろw
つか薬剤性はメンヘラーカテにスレあるからそっちでな
318:病弱名無しさん
17/03/31 17:27:28.89 PcSaXWtL0.net
顔面痙攣と 眼瞼痙攣は 別の病気ですね
319:病弱名無しさん
17/04/03 21:42:56.36 oY3RAK3x0.net
眼瞼痙攣は二重瞼の美容整形の後遺症でしょう。
320:病弱名無しさん
17/04/05 19:11:46.40 lm5QTC4D0.net
首と肩と背中の筋肉の緊張と痛みが酷く、首の関節の可動域もせまいです。起きた姿勢が30分くらいしか耐えられず、痛みとこわばりで寝た状態が多いです。もう何年も続いていており、筋肉の緊張でめまいや吐き気もよくします。これってジストニアの可能性がありますか？
321:病弱名無しさん
17/04/05 19:59:15.71 vhJM0NwU0.net
全然症状違うだろwジストニアて自分の意思に関係なく勝手に筋肉が動く病気の事なんだけど？
322:病弱名無しさん
17/04/05 20:03:37.53 lm5QTC4D0.net
初期症状と考えられないですか？
323:病弱名無しさん
17/04/05 20:04:26.38 4okAhZcw0.net
>>310
医者行ってくれ
324:病弱名無しさん
17/04/05 20:06:27.62 lm5QTC4D0.net
首の筋肉が異常に筋肉して、なにをやっても伸びず、痛みもあります。
325:病弱名無しさん
17/04/05 20:07:44.20 lm5QTC4D0.net
みなさんの初期症状を聞かせていただけないですか？
326:病弱名無しさん
17/04/05 22:09:00.55 qcq7c+4J0.net
確かに初期症状にこわばりとか震えはあったけど、気付いたらいきなりグイグイ右に引っ張られ自分の意思ではどうにもならなくなった感じ
ストレスになるもん全部取っ払って自然放置でほぼ改善したけど10年ぐらいかかったな
327:病弱名無しさん
17/04/05 22:41:00.40 /88leCp90.net
斜頚って首のどちら側かの筋肉が収縮したままになって傾くんだよね
307さんもそうなんじゃないの？
自分もそうです。首がちゃんとまっすぐに肩の上に乗っていて重さが分散されている
ときには何も感じなかったけど、首が終始傾いた状態になると首って重いんだなあ
と気づいた。
こういう症状こそボトックスが効きそう。自分は怖くてまだ受診していないけど。
328:病弱名無しさん
17/04/05 23:44:43.59 IfGVN5sZ0.net
ジストニアの知識がある神経内科受診してみましょうよ
329:病弱名無しさん
17/04/06 05:55:06.84 i0voR2p70.net
>>314
放置で10年でほぼ改善したんですか？
自分も突然グイーンとなって早数年…
もう死ぬしかない、と思ってる状態なので、良かったらどんな風に改善したか教えてください
ほぼ改善する人いるんですね、驚いてます
330:病弱名無しさん
17/04/06 07:01:59.71 z+d8JjP80.net
痛みの有る人は麻酔科でトリガーポイントブロックをやって貰うように。
星状神経節ブロックじゃ無理。ぼられるだけ。
331:病弱名無しさん
17/04/06 14:15:04.33 i/DTyout0.net
みなさんはどんな薬を飲んでいますか？
また、効果はどうですか？
332:病弱名無しさん
17/04/06 19:10:40.85 p71kFy1v0.net
とりあえずアドレスを貼るのみで、当スレからは立ち去りますが、
たとえ暇つぶしででも、
もし興味ある方は読まれて下さい。
『救済的真理の伝達･証明』
《神・転生の存在の科学的証明》
URLﾘﾝｸ(message21.web.fc2.com)
333:病弱名無しさん
17/04/06 20:33:55.38 W2R3ntDW0.net
>>319
それ、自分も気になってる
支障が無ければ、それぞれの薬と効果を教えてくれたら助かります
334:病弱名無しさん
17/04/06 20:38:35.19 6DAvC70s0.net
>>321
初期の眼瞼痙攣だがジクアス点眼で様子を見るかボトックス注射やってみるかしか無かった。
特に薬はネットで調べても出てこないし無いんじゃないの？
335:病弱名無しさん
17/04/06 20:40:00.37 elB85GSR0.net
書痙でランドセンとインデラルでしたが
徐脈になりインデラルは禁忌に、震えを止める薬には出会っていません＞＜
336:病弱名無しさん
17/04/06 21:42:56.09 CHjChSsE0.net
眼瞼痙攣飲み薬いるなら出しますけどだった
医者の見解では効き目は期待できないけどだった
337:313
17/04/07 00:11:13.61 xC99SR2I0.net
ジストニア放置10年で改善したと書いた>>314ですが
釣りじゃなくたった今、完全に治ったと思う
先程首のあたりの血管の中をグリグリと血が通う(ボトックス注射した時の感じ)瞬間があってその後急に固まっていた筋肉が解け「あっ今治った」とハッキリわかりました。
ほんとうに釣りじゃなく今治りました。ちゃんと大学病院で痙性斜頸と診断もされています。
338:病弱名無しさん
17/04/07 02:14:58.77 ZDJI+ky/0.net
>>325
釣りだなんて全然思わないですよ！
普通に信用して読んでます
わーおめでとうございます！
この辛い状況から抜け出せるなんて、明日からすごく幸せに過ごせますよね！
一体何が起きて、そんな血が通う感じとかを引き起こすことが出来たんですか？
良かったら教えてくださいm(__)m
あやかりたいです
339:病弱名無しさん
17/04/08 02:15:20.24 4KLiNXOD0.net
>>326
特になにもしてないです、暇さえあれば椅子に座り下向いて3分ぐらい首をだらーんと脱力したりするぐらいですかね。
あと最初の頃はちゃんと精神科の薬飲んだりボトックス治療も2年ぐらいしてました効果ありませんでしたが
自分のジストニアは心因性だったと思います、病気の事や就職諦めてから劇的に良くなりましたから
340:病弱名無しさん
17/04/08 03:17:34.90 1wDWsKcL0.net
>>327
レスありがとうございます
治らないとか色々言われていますけど、治るんですね
ストレスを感じずリラックスするのが1番だと分かって実行しても、なかなか治癒にまでは到達しない人が多いでしょうから、おめでとうございます
羨ましいです
なんで今日なんでしょうね、
治癒の日は突然来るんですかねぇ…
自分にも明日来て欲しいです
なにはともあれおめでとうございます
341:病弱名無しさん
17/04/08 03:43:00.71 1wDWsKcL0.net
>>327
ちなみに自分も右にグイグイで、どうにもならなくなって、生き地獄を体験して、今に至りますが、やはり326さんも相当酷かったですか？
自分も数年経って、そこそこ落ち着いたので、正直、猛烈にあやかりたいです
酷くて時間が経つと治らないと言われるけど、絶頂期がかなり酷くても、時間が経ってても、治ると信じたいです
342:病弱名無しさん
17/04/08 06:12:31.06 rJlHKs660.net
>>328>>329
ありがとうm(_ _)m
超時間真っ直ぐ向けるまで長かったですね。4、5年掛かりました
あとですね感覚トリックてあるでしょ？あれ確かに患部触るとグイグイ治まるんだけど、人前でしょっちゅう首触ってるのが凄い嫌で
誤魔化すのに色々考えて外歩く時マスクしてマスクの位置を直したりする仕草に変えたんです
これが不自然さが取れて気分的に楽になりました。ご参考までに
343:328
17/04/08 11:07:21.37 zE5HgllG0.net
>>330
アドバイスありがとうございます
自分も感覚トリックを試行錯誤して、やっぱり同じくマスク必需品です 苦笑
まっすぐになるのに4.5年かかったんですね、その間痛みは耐えられたんですか？それでも治って羨ましいです
ボトックスや薬は効果無かったとのことですが、その他にはストレスを排除しただけですか？
鍼とかマッサージとかストレッチとか、今思えばアレが良かったのかもなぁ、と思うことがあれば教えてください
質問ばかりで申し訳ありません
結構限界で…なんでもするから良くなってくれ、と思う日々です
344:病弱名無しさん
17/04/08 12:56:32.71 vOClFZSV0.net
>>331
灸とかマッサージも主治医に勧められましたよ。でもその頃には病院に通院する事自体に嫌気がさして行こうと思わなかったです
多分一番気持ちが解れたのは就労へのプレッシャーから解放された事です
もともと社会生活での人間関係が苦痛で苦痛で自分には無理だなと考えてから病気も楽になりました。
正直引き篭もる事を全く苦痛に思ってなくてね、今の状態は自分にとっては天国なのですw
345:病弱名無しさん
17/04/08 13:01:00.54 vOClFZSV0.net
書き忘れ、ジストニアでの痛みは全然無かったよ。寝違いの痛みぐらい
346:病弱名無しさん
17/04/08 13:28:39.07 Tz7gKhmC0.net
これの原因ってやっぱりストレスなんですかね
あることで常時精神的ストレスがある生活なんですが
首が傾くようになったのそのせいかな
347:病弱名無しさん
17/04/08 13:44:57.47 zE5HgllG0.net
>>333
確かに通院自体苦痛ですよね…
痛みは無かったんですね
引きこもりが苦痛でないと開き直れるのはすごいですね
そういう風に開き直れた方が良くなりそうですよね、
参考にします
色々書き込んで下さってありがとうございますね
348:病弱名無しさん
17/04/08 21:16:13.58 QT7rY8mm0.net
>>334
原因は様々だけどストレスがトリガーになってるとは思う
349:病弱名無しさん
17/04/09 19:12:05.71 nRXJ7vf70.net
ここにいる方、何かしらジスのために薬を出されたことありますか？
効果ありましたか？
辞めたあとはどうなりましたか？
もう朝起きたら治ってて、全部が悪夢であって欲しいです、疲れます
350:病弱名無しさん
17/04/10 05:03:28.90 6xGm6+VA0.net
>>337
アーテン、リボトリール、と胃薬
体感だとアーテンは効き目が薄くリボトリールは量によっては立つ時に力が入らず偶に足がもつれたり、ふらつき感がある
ただ、飲んでた方が安心感はあるけど、飲み方次第で薬の効いている時間が変わるから依存し過ぎないか、ちょっと不安
ボトックスは一年位試したけど私には効き目が感じられなくて辞めました
私は上肢3級で左上半身以外は症状が少ないので(下半身とか)薬の効き目は正常な部位には効いている感じです
351:病弱名無しさん
17/04/10 07:35:03.40 WdK3Dhve0.net
みなさん初めまして。 私も1番症状が重い時に、ジストニア(眼瞼痙攣・重度盲目症状)と診断されました。今 対処法を探している所です。
352:病弱名無しさん
17/04/10 18:03:54.97 +2WvB6YW0.net
ボトックス注射したらまぶたが締まり悪くて顔洗うと目が痛くて真っ赤になります(´・ω・`)
これは対策っていうか触れないようにするしか無いですよね？
あと、近くのピントが多少合いにくくてちょっと困ってます
353:病弱名無しさん
17/04/10 20:03:18.95 Ko6NuNLJ0.net
ポトックスでドライアイを発症することあると説明うけたが俺はなったな
354:病弱名無しさん
17/04/10 20:42:25.82 f8G8qBoF0.net
>>340
目薬でしのぎましょう。
355:病弱名無しさん
17/04/10 20:46:13.72 g9FghUy30.net
背中、肩、首の筋肉が異常に緊張して毎日ずっと痛いです。これはジストニアとは違いますか？単なるコリとはレベルが違います。
356:病弱名無しさん
17/04/10 20:50:34.33 rNP09rAh0.net
私はごく最近眼瞼痙攣になりましたが、昔肩が痛いと整形外科に駆け込みました。
今思えば何かしらの痙攣が関係していたのだなぁと納得できたかもしれません。
当時はロキソニンが出て終わりで、すぐ治りましたが目の方は治るか怪しいです
357:病弱名無しさん
17/04/10 20:52:54.37 f8G8qBoF0.net
>>343
左右どちらかに傾いていたり
痙攣はありますか？
358:病弱名無しさん
17/04/10 21:35:06.27 g9FghUy30.net
>>345 首の傾きはありませんが、傾けようとするととても痛いです。痙攣はありませんが、筋肉のつったような感じはあります。
359:病弱名無しさん
17/04/10 23:38:48.85 Ko6NuNLJ0.net
とりあえずジストニアの知識のある医者に診てもらったら？
普通に整形いっても様子みてで終わりかな
360:病弱名無しさん
17/04/11 08:40:04.95 BiH+3kHk0.net
みなさんの初期症状をお聞きしたいです。たとえば、ある日突然症状がでたのか、それとも何年もかけて徐々に酷くなってきたのかなどを教えていただきたいです。特に首に関する情報をいただきたいです。
361:病弱名無しさん
17/04/11 10:14:36.62 TAnM5uPh0.net
気がついたら首が左にねじれるようになっていて、あれ？と
思ったけど、意識すれば直るし、痛くもかゆくもないので
ほったらかして２年くらい
最近ではだんだん首が重く感じてきて不快
寝るときも首に力が入っちゃって熟睡できないかんじ
この症状がでてから一度だけ自然に治ったことがある
このときも、あれ？首が治ってる！と思ったけど次の日
には元に戻った
もし、物理的に首の筋肉が収縮したままなら元に戻る
ことなんてあるだろうか？
362:病弱名無しさん
17/04/11 12:07:04.88 BiH+3kHk0.net
>>349
頭痛�
363:ﾈどの筋肉以外の症状はありましたか？
364:病弱名無しさん
17/04/11 13:43:15.21 TAnM5uPh0.net
自転車のタイヤに空気を入れようとしゃがんだときに
頭の左側がキーンと締め付けられるように痛くなったことが何度かあります
あー斜頚のせいだなと思った
365:病弱名無しさん
17/04/11 13:59:03.03 TAnM5uPh0.net
自分の部屋は、ベッドの右真横にテレビがあって、部屋でテレビを
見るときにはいつも首を９０度右に向けてみていた
それを長いこと続けたせいで斜頚なんかになったんだと思ってたけど
違うのかな
366:病弱名無しさん
17/04/11 23:44:53.25 BiH+3kHk0.net
痛みはありますか？
367:病弱名無しさん
17/04/11 23:45:24.24 BiH+3kHk0.net
慢性的な痛みはありますか？
368:病弱名無しさん
17/04/12 06:04:05.56 9Z81d/Nz0.net
ないです。
369:病弱名無しさん
17/04/12 23:00:15.72 zt/x502G0.net
痙攣と筋肉のつるというのはイコールですか？
370:病弱名無しさん
17/04/13 02:29:01.99 CXzFXtTl0.net
この一問一答、効率悪くない？？
それに個人差があるよ、専門医に診て貰うのが1番早いよ、セカンド含めて診てもらいなよ。
このスレは無くならないから、行き詰まったら、またここに書き込めばいいよ
371:病弱名無しさん
17/04/13 02:33:57.72 CXzFXtTl0.net
>>349
一度自然に戻ったきっかけとかはあるんでしょうか？
シナプスの結合が弱まることができたってことですよね
その日にした些細な行動でも、何かヒントがないからお教え頂けたら幸いです！
372:病弱名無しさん
17/04/13 09:48:32.58 WK9VdO1g0.net
>>358
これ言うと絶対馬鹿にされそうだけどｗ、その日吉祥寺に出て
ふと古本屋に立ち寄り、某新興宗教の教祖が書いた本を3冊購入
あれ？首がなんともない！と思ったときにすぐこのことと結びついた
けど、その人を宗教家としてあんまり信用していなかったので、
（本自体はエンタメとして楽しもうと思った）半信半疑のまま、
数ヵ月後、ゴミに出してしまいました
373:病弱名無しさん
17/04/13 10:07:42.54 CXzFXtTl0.net
>>359
それは意外
馬鹿にはしませんよ、
藁にもすがりたい心境ですし
その宗教とか教祖の名前、伏字混ぜて書けませんか？
全く見当つきません
374:病弱名無しさん
17/04/13 10:18:19.60 WK9VdO1g0.net
色々降りてくる人です
375:病弱名無しさん
17/04/13 17:06:24.91 zyK5zZlG0.net
ジストニアを専門にしてる先生というのが田舎だとむずかしい
376:病弱名無しさん
17/04/13 17:44:33.89 btgQywfn0.net
>>362
ジストニアに理解が深い医者は通うのが遠い人多いかも。
377:病弱名無しさん
17/04/13 19:17:00.56 zo59lgci0.net
地元の神経内科から紹介状もらったとこ車で一時間で電車は不可の僻地だし
378:病弱名無しさん
17/04/14 08:12:10.70 18f/GUkz0.net
リリカってジストニアにも効きますか？
379:病弱名無しさん
17/04/14 15:56:58.77 2zks4i4n0.net
自分も質問に便乗させてもらいますが、ベンゾ系出されてる方も多いのでしょうか？
380:病弱名無しさん
17/04/15 09:19:50.63 J5NoUiLf0.net
何もしないで放っておいたら改善した方は、その間、耐えられないほど辛くはなかったのでしょうか？
自分は最近は寝ようとしても不随意運動で死にそうです
381:病弱名無しさん
17/04/15 22:05:58.08 J5NoUiLf0.net
>>338
手術を考えたりすることはないのでしょうか？
382:病弱名無しさん
17/04/18 10:25:16.62 sXw5khUm0.net
辛いよなあ～
こんな２４時間 拷問の様な奇病になるんだったら
一瞬であの世に行ける病気になりたかった
色々な物が ドンドン無くなってゆく …
383:病弱名無しさん
17/04/18 10:35:10.50 HR6SHmEY0.net
>>369
全く同じ気持ち
命に関わらない、とか言われるけど、むしろ関わって欲しいよ、
死ねる病気が良かった
生き地獄だよ
384:病弱名無しさん
17/04/18 19:10:36.58 uAbYZeoW0.net
ボトックス打った次の日から首の痛みが増していき１週間、まだ痛みが引かない。
打つ前より生活に支障が出てるんだが、今後落ち着いてくるのかな？
過去２回打った時はこんな事にならなかったから不安で仕方ない。
385:病弱名無しさん
17/04/18 19:22:26.88 Oh6oRnFz0.net
>>371
何かあったら医者行けよ・・・まさか放置してないよな
386:病弱名無しさん
17/04/18 20:16:24.11 STqDfxX50.net
>>372
昨日の朝病院に電話したんだけど、そのままで大丈夫って言われたよ。
それでも家事してたりすると首の痛み増して吐くしでしんどい…
同じようになったけど治った人いるかな？
387:病弱名無しさん
17/04/18 21:31:31.76 lH8O7AqR0.net
>>352
それ俺だわ。五年くらい寝ながら左下斜めにあるテレビ見続けてたら左回旋型のジストニアになった。関係あるのかな
388:病弱名無しさん
17/04/18 21:53:52.04 vUbGpnfl0.net
世界仰天ニュースで来週ジストニアっぽいのやるみたい
389:病弱名無しさん
17/04/19 11:24:04.48 6sXW0VL70.net
>>375
情報ありがとう♪♪
東ちづる さんの旦那さんが 頸部ジストニア だろ …
本人も東さんも辛いだろうけど … もう少しマスメディアで ジストニア の事を語ってくれたら 治療法もスピードアップするかも？ …
かわいそうか … な …
390:病弱名無しさん
17/04/19 11:27:05.57 6sXW0VL70.net
>>375
アッ、なんか ボトックス らしきものを打って顔が異常に腫れたの … かな …
391:病弱名無しさん
17/04/19 16:40:14.19 3AIkMVz60.net
>>377
それ今回やったやつ
やるの来週でジストニアでもないけど身体が勝手に動く病気みたいですよ
392:病弱名無しさん
17/04/19 23:38:20.76 e9rVMOYc0.net
来週のは、たぶん抗ＮＭＤＡ受容体脳炎っていう、脳炎で起きる不随意運動の話だと思うよ。
免疫反応で起きちゃうんだよね、不随意が。
卵巣を摘出して治ったはず。
最近、実名でもニュースに出てる人の話だと思う、
今年何度かニュースに上がってたから特集するんじゃないかな。
違ったらごめん。
393:虹の架け橋
17/04/20 05:48:58.52 nTvTTatA0.net
私は 1番最初は口が開いたまま・舌が出たまま引っ込まず 唾液が出まくり 口の中は 乾燥しまくり本当に苦しかったです
アキネトンの筋肉注射で症状は落ち着きましたが 1日に1回しか筋肉注射が出来ない為 お薬を飲む度 再発していました
394:病弱名無しさん
17/04/20 11:23:49.41 DW9rHtTa0.net
>>380
過去形なの？
薬剤性？
今は治ったってこと？
治ったのなら何をしたら治ったのか教えて下さい
395:虹の架け橋
17/04/21 10:35:19.20 eWSKHjul0.net
薬害です
この症状は 出なくなったのですが 今度は 体の中を 内臓が動き回ったり 虫が沢山這い回る感じがして 気が狂いそうでした
その症状も おさまると 今度は首が上を向いたまま 下を向く事が 全く出来ない日が 約2年強続き 首ヘルニアになりかけました
396:虹の架け橋
17/04/21 10:46:19.31 eWSKHjul0.net
連投すみません
この症状も落ち着いたかな?と思ったら 今度は 約1年弱 殆ど 目が開かない状態になりました
この症状も落ち着きはじめたと思ったら 今度は 手が勝手に動き お料理をしている事に 足を包丁で刺してしまいました
現在は 眼瞼痙攣(重度盲目症状)と診断されていますが 瞼が勝手に閉じたり 首が真上を向いたり 手が勝手に動いたりの症状が 続いています
397:病弱名無しさん
17/04/21 10:48:57.36 wEcDGBHC0.net
>>382
レスありがとう
今は治ったの？
首は治らないと思ってたんだけど
薬を辞めたら同時に治ったとかの、
398:純粋な副作用？ それとも薬辞めても上記のような後遺症で苦しんだの？ どこで薬辞めてるのか、今は普通なのか教えてもらえたらありがたい それと、2年で首がおさまった理由も 本当にこの症状、死にたくなる 質問ばかりで申し訳ない 自分も気が狂いそうで必死なんだ、質問ばかりでごめんね
399:病弱名無しさん
17/04/21 12:55:48.40 wEcDGBHC0.net
>>383
自分がレスしてる間に連投して下さってたみたいですみません
やはり治ってはいないのですね
辛いですよね、どうにかしたいです
400:虹の架け橋
17/04/21 12:57:26.65 eWSKHjul0.net
本当に辛くて苦しいですよね
今現在も3つの症状は続いていますよ
いつ 瞼が閉じるのか・いつ 首が真上を向いてしまうのか・いつ 手が勝手に動き出すのか 予想出来ないので 凄く困っています
ただ それらの症状は同時に出ないので それだけが 唯一の救いとなっています
401:虹の架け橋
17/04/21 13:07:45.90 eWSKHjul0.net
連投すみません
市役所・区役所・保健所に言っても たらい廻し状態でしたので 県庁に相談したところ「政令指定都市に住んでいる方々は 管轄外!」と言われてしまいました
あまりにも酷すぎる対応に 脳みそが大噴火中です
402:病弱名無しさん
17/04/21 18:05:35.84 wEcDGBHC0.net
>>386
辛いですよね
どこも対応してくれませんよね、
見た目よりかなり辛いんですが、近しい人ですら分かってくれないので、他人はなおさらなんでしょうね、
絶望します
403:虹の架け橋
17/04/21 23:51:44.61 Xt0M6aJN0.net
本当に その通りです
悔しくて 県庁の方に 少し厳しく 今の心境をお話ししましたら 東京の厚生労働省の電話番号を 泣きながら教えてくれました
今 厚生労働省の方とやり取りをしている所なのですが 果たして何処まで分かってくださるのか？
正直 不安です
404:病弱名無しさん
17/04/22 11:04:40.47 U55AuRTw0.net
>>389
なにかの補助の申請とかの相談をしてるのですか？
たらいまわしとか酷いですよね
405:病弱名無しさん
17/04/22 15:39:21.08 MiEMmG6E0.net
でも他人には伝わらないんだよね
自分は痛みもすごいし、でも痛みは副産物であって、この不随意運動自体が辛いんだけど、家族にさえ伝わらないよ
止めればいい、とか、構って欲しいからだ、とか、そんなに痛くないのに気にするからだ、とか
本気でそんなレベルじゃないんだけど
自分の意思で止められるならこんなに苦労しないよ
406:病弱名無しさん
17/04/23 14:33:28.90 +TA7GpN10.net
前にここに書かれてたけどジストニアって血液検査で分かるんでしょ?自分はそんな検査なかったけど
407:病弱名無しさん
17/04/23 18:12:22.24 UUy2uQqr0.net
片手の指が二本しか使えない
ジスト二アの ピアニストが
テレビに出てた
408:虹の架け橋
17/04/24 22:00:25.86 XdE6X/qD0.net
はい!!薬害性ジストニアの原因薬は はっきり分かっているにも関わらず 今回の自立支援の法改正でも 何も対処しないのに 原因薬以外のお薬を規制されてしまい 飲めるお薬が全く無くなってしまったので 本当に困っています
何を基準に 5年毎の法改正をしているのかも 分からないですし 生活も 本当に苦しいですし 道路を歩いていても いつ目が閉じるのかも分からない状態なので・・・
この状態を 何とかしたくて・・・
409:病弱名無しさん
17/04/25 00:46:58.15 0mHYOmfj0.net
薬剤性の眼瞼けいれんで、昨日初めてボトックス注射受けてきましたよ。
思ったより痛くなかったけど、今のところ変わりない。
410:病弱名無しさん
17/04/25 04:44:03.58 DIbHzV6V0.net
初回は量が決められてて試し打ちみたいなもんだし
411:病弱名無しさん
17/04/25 18:45:40.06 Il5+ROlm0.net
>>395
俺は効くまで5日かかった。諦めかけた時に効いたよ
412:病弱名無しさん
17/04/25 21:29:36.45 r273Gjf00.net
医者の説明で2～3日ですよね
僕も１週間くらい�
413:ｩかってきいてきて 一ヶ月くらいで切れかかると
414:病弱名無しさん
17/04/26 01:42:50.46 VQbcs/CP0.net
>>395です。
みなさんレスありがとう。まだ3日目、効くと信じがんばります。
副作用？なのか眠気が酷いです。そんな副作用に悩んでる方いらっしゃいますか？
415:病弱名無しさん
17/04/26 15:01:15.86 90nWYwCv0.net
ボトックスは続けていくことで効果が出てくる。ただ、閉じる力が弱まる反面、開く力も弱まるのでテーピングで補助すると普通に日常生活が送れます。
416:病弱名無しさん
17/04/27 12:58:48.26 gsTdDXOE0.net
おぉテーピングいいかも知れませんね
感覚トリックの代わりになるかも
417:病弱名無しさん
17/04/27 15:31:37.50 ic/oqsOO0.net
>>399
その後、ボトックス効いてきましたか？
418:病弱名無しさん
17/04/27 19:19:20.84 uF9egQTx0.net
>>399
眠気と言うか、効き始めてから毎日まぶたが夜更かししてるような重さがある。
419:病弱名無しさん
17/04/27 21:44:53.44 s+FzP32Z0.net
>>325
釣りでは無くて、治ったと書き込んで下さった方、その後、調子はどうですか？
レス見てたら、就職とか色々諦めたら良くなった、ありましたが、色々諦めたのが10年ほど経過した今年で、それから良くなったのでしょうか？
もし見てたらレス宜しくお願いします。
420:病弱名無しさん
17/04/29 00:47:15.58 VcQr10JA0.net
>>402
まだ効いてません。
しょぼしょぼです。
421:病弱名無しさん
17/04/29 15:44:55.65 bC8PFCDe0.net
>>405
自分も今回効きが悪いわ
まだ効いてないのか、もう効かないのか、自分の身体なのに恐すぎる
ホントこんな奇病嫌だわ
422:病弱名無しさん
17/04/29 23:34:35.73 Guykun0s0.net
一発16000円くらいですか？
３割負担で
423:病弱名無しさん
17/04/30 16:09:02.22 +thIJrE70.net
>>405
明日くらいで1週間？
効いてきた？
眠気とショボショボの調子はどう？
早く効くといいよね。
424:病弱名無しさん
17/04/30 21:33:01.55 oiBGGUMa0.net
初回は量少ないから効果感じられないと思うよ、本番は2回目からでしょ普通
425:病弱名無しさん
17/05/01 10:53:41.18 aNuVh5MO0.net
治った人は、やっぱり見ないのかな？
治った情報欲しいわ
426:病弱名無しさん
17/05/01 11:06:23.12 zskcRqZO0.net
ボトックスも薬も何も効かなかったけど、最終的に良くなった人いたら教えて下さい
何も効かない
何この地獄
427:病弱名無しさん
17/05/01 12:31:21.70 Mj95QUU40.net
ROMったら治ったっていっぱい書いてるしょ
428:病弱名無しさん
17/05/01 12:54:11.17 C0DdlX9g0.net
治ったらジャンじゃん書くわね
orz
429:病弱名無しさん
17/05/01 13:27:48.44 OvE/jcQL0.net
>>408
1週間です(~_~;)
なんか…効いてないです。
430:病弱名無しさん
17/05/01 19:36:01.51 ELPhckSD0.net
>>410
>>411
治ったというか注射で２ヶ月なんとかなってる。
薬剤性の問題ならかなり減らしたからこれで治ってることを祈るだけ・・・
431:書痙
17/05/02 03:38:44.02 /FYVsC2a0.net
人前だと発症しないので、深刻さが伝わらない…
432:病弱名無しさん
17/05/02 23:07:32.40 F0LbI/7A0.net
世界仰天ニュース見た
あんなに酷い人が治るのになんでこっちは治らないのかと
もっと研究してくれよ…
433:病弱名無しさん
17/05/02 23:31:45.84 h/z6VCFV0.net
死なない病気は基本後回しにされる
最近になって、治せない死ねない病気の方が実はきついんじゃないかってことにやっと気づいてきた段階
434:病弱名無しさん
17/05/02 23:49:02.44 dlLD2pjH0.net
>>417
激しく同意！！！
435:病弱名無しさん
17/05/02 23:58:18.06 dlLD2pjH0.net
中途半端な奇病だから
家族の理解が得られない …
あのテレビの病気だったら
助けたい と思うだろう
俺は息子に ” 朝から首ピクピクされたら１日なにもやる気がしない ” と …
まあ、彼も思春期だったが …
あと ” 何か出来るやろ ”
それを聞いてて何も言えない嫁 …
人から見たら ” 中途半端な病気 ”
自殺も考えたが いざとなったら … 無理 …
436:病弱名無しさん
17/05/03 00:00:03.60 6LWsrasG0.net
事件の裏に 病気あり
437:病弱名無しさん
17/05/03 07:00:32.24 fzQfrEpe0.net
女子医大の診察受けたいけど遠い…
少しでも軽くなるなら手術受けたい
438:病弱名無しさん
17/05/03 18:24:47.92 uwunZYxD0.net
>>422
なに県に住んでますか？
439:病弱名無しさん
17/05/03 22:43:11.51 VoRVJgGC0.net
眼瞼けいれんでボトックス注射（初回）
1週間以上経ったけど効果なし
相変わらず目が開かないし
人にも物にもぶつかる。
440:病弱名無しさん
17/05/03 22:52:37.09 e1zYgNlU0.net
>>423
北の方です
441:虹の架け橋
17/05/04 02:32:00.00 XGmouuxv0.net
ボトックス注射は 勧められてはいるのですが 症状が眼瞼痙攣だけで無く 手が勝手に動いたり 首が上を向いたりするので ・・・
どの治療を優先的にしたら良いのか この症状以外にも また 違う副作用が出てしまったら・・・ そう考えると たぶん私 完全に壊れてしまうと思うので 何も出来ないでいます
442:病弱名無しさん
17/05/04 07:12:40.02 QvK/pcLo0.net
>>426
多分そこまでならここで相談しても意味が無いと思う
443:病弱名無しさん
17/05/04 13:08:08.61 Yl+Ic8s30.net
お酒を飲める方でお酒を飲むと症状は緩和されますか？
また、コーヒーを飲むと悪化される方はいますか？
私は上記症状で首は震え利き手は何かしようとすると震えます。
444:病弱名無しさん
17/05/04 15:18:47.70 Yl+Ic8s30.net
sage
α2アドレナリン受容体作動薬（チザニジン，クロニジン）
脊髄レベルで交感神経からのカテコルアミン放出の抑制，
カルシウムチャネル作用，興奮性アミノ酸放出抑制など複数の機序で抗侵害作用を表します．
チザニジンは痙縮を含む疼痛，筋筋膜痛，急性腰痛，緊張性頭痛に有効です
445:病弱名無しさん
17/05/04 16:59:38.67 e0n7QuNU0.net
>>426
脳深部刺激療法の専門の医者に相談してみたらどうでしょう？
446:病弱名無しさん
17/05/04 17:39:01.00 jWZntP860.net
>>417
>>418
>>420
同意
治らない死なない病気が1番辛いよ
救いも期限も無いから
しかも、不随意運動って、体の一部が辛いだけなのに大袈裟、やれることやればいい、とか思われるし、深刻さが伝わらないけど、
一部でも不随意運動起きると、全身が制約される、
何かすると辛いんじゃなくて、何もしなくても辛いんだよね
何とか自分で止めるような努力とかも諭されるけど、それなら、あなたは不随意運動の代表たる心臓の心筋を自分で止められるのか？って思う
全く理解もされないし、体自体は元気なのに、残酷な病気だよ
447:病弱名無しさん
17/05/04 18:13:32.07 jWZntP860.net
それに、努力ももうやり尽くした
古今東西の療法、西洋医学も東洋医学もアーユルヴェーダも、食事療法も運動療法も、海外の論文も、有効とされるサプリも論文読んで試した、
もう昔だけど、自分には関係なくても職業性のジストニアの海外の例も調べた
海外で有効ならそこまで行くくらいの勢いで
でも、論文も、結局、査読のために有益な結果が出た例を載せてるだけなんだな、と諦めモード
世間はGWで心底羨ましい
448:病弱名無しさん
17/05/04 22:38:29.98 3TjlBi3G0.net
甘味は内因性鎮痛物質の分泌を誘発することが知られており、日本でも近�
449:Nショ糖溶液が利用可能となっている
450:病弱名無しさん
17/05/04 22:49:20.21 3TjlBi3G0.net
ストレスには脳の松果体でトリプトファンというアミノ酸から合成されるセロトニンが関係するといわれている。トリプトファンは体内で合成されない必須アミノ酸であるため、必ず食物として摂取しなければならない。
インスリン分泌を刺激するデンプンや糖を摂取するとバリン、ロイシン、イソロイシンなどの分岐鎖アミノ酸が筋肉に取り込まれ選択的に血漿中濃度が低下する。このことにより、脳内でトリプトファンから5－ヒドロキシトリプタミン生合成の誘導が起こるため、
高炭水化物を摂取した後には、眠気や気分の変化が生じると説明されている。
糖類の摂取でインスリン分泌が高まると、トリプトファンは脳内に取り込まれやすくなる。
疲労やストレスがたまった時、一口チョコレートを食べることや、砂糖入りの紅茶、コーヒーなどをコップ一杯飲むことで糖質を摂取し、脳内セロトニンのレベルをあげることで、ストレス解消に有効であると考えられる。
特に砂糖は消化吸収が早く、インスリン分泌も高いので、短時間での疲労回復やストレス解消が期待できる食品である。
451:病弱名無しさん
17/05/05 22:44:08.99 bVzvPgJZ0.net
過労死がニュースになる事があるが
ジストニアにはタイムカードなんてない
２４時間 闘病だよな
とりあえずマイナスが有る分
デッカいプラスが来るってさ …
ア～ア 絶対 大麻がジストニアには
効きそうw
452:病弱名無しさん
17/05/05 23:56:25.32 1aHcgSub0.net
マリファナ（大麻）を摂取すると，時間感覚・空間感覚の混乱，多幸感，記憶の障害，痛覚の低下，幻覚など多彩な精神神経反応がみられることはよく知られている．
453:病弱名無しさん
17/05/06 00:59:23.84 Nv9SF2Ud0.net
>>435
ほんと
過労どころじゃないよ
24時間、365日、身体に休みなんて無い
自分からもうやーめたって選択を出来ないし
逃げ道が無い
失礼だとしても、客観的に見れば逃げ道とか選択肢がある悩みが羨ましい
454:病弱名無しさん
17/05/06 02:27:48.31 NPIEiDi30.net
>>437
434だけど、だよね！
なんか同じ悩みを吐き出せる場所が
有るって大事な事だよね
前にチョコっと見た時は
変な書き込みばかりでウンザリしたから
しばらくの間 見て無かったんだ
こうゆう健全？な場所、大事にしようぜw
455:病弱名無しさん
17/05/06 10:30:26.21 UsWff7ck0.net
URLﾘﾝｸ(mainichi.jp)
うつ病で視力低下も 目と心の密接な関係
2017年5月6日西川敦子 / フリーライター
＞なかなか治らない目の疾患の陰に、じつは脳の問題が隠れていた－－。
＞こんな意外な事実を、井上眼科病院（東京都）の若倉雅登名誉院長が教えてくれた。
＞「加齢のせいかも」などと見過ごしがちな目の不調と心の関係に
456:ついて聞いた。 記事閲覧は自己責任でお願いします
457:病弱名無しさん
17/05/06 12:55:20.97 YAZFTiUP0.net
>>439
若倉医師は、レーシック難民の方がよく心療眼科としてお名前を出しているのでお名前などは存じています
けど、ここにベンゾ辞めたら治ったってありますね
眼以外の斜頸などでもベンゾって筋弛緩剤として出されますけど、出されても飲むの辞めたらひょっこり治った人とかいないんですかね
心因性は治らない、とか、でもネット見ると心因性だと数年放っておいたら治った、とか、もはやどうしたら良くなるのか
薬で良くなる人も悪化する人もいるし、ほんと人それぞれですね
自分はリボトリール出されてますが、これが改善or悪化のどちらのベクトルで作用してるのか判断が難しいです
どなたか、同じように薬を服薬してる方は、調子はどうなのか教えて頂きたいです
458:病弱名無しさん
17/05/06 13:27:56.51 p2OgBjoM0.net
心因性のものは医療による治療不能だけど、
時間の経過や問題の解決、環境の変化などで治療なしで自然に治ることはあるってことでは
459:病弱名無しさん
17/05/06 16:41:57.33 NPIEiDi30.net
医者の言うままベンゾ処方されて
自己免疫力が無くなってしまった
460:病弱名無しさん
17/05/06 19:34:28.47 B/dECyJD0.net
>>440
俺もリボ飲んでたけどさジストニアに効いてない薬なんで飲み続けるの?
医者にその事説明して止めればいいのでは?
俺は薬だから半年ぐらい飲み続け効いてないんでその手の薬剤は医者に言って止めたけど(医者からも言われたし)
まぁ別な病気抱えてるなら話しは変わるが
何回も言うが薬剤性ジスは全然別物だからね
因みに俺は自然治癒したと書いた者です
461:病弱名無しさん
17/05/08 22:45:12.39 I8TpH/fz0.net
ボトックス2週間
眼瞼けいれんです。
目が開かないのに目のけいれんには効いているといわれた。
どうすれば…
462:病弱名無しさん
17/05/08 22:51:46.69 sd3zMCFK0.net
>>444
良くも悪くも3ヶ月でリセット
463:病弱名無しさん
17/05/09 22:40:48.44 gm1pucqb0.net
ノルアドレナリンに対する刺激閾値が低いと
リボトリールも効きません。
（リボトリールはベンゾ系でも別物だそうですが、、ベンゾ依存が少ない？）
ノルアドレナリンの閾値が低いタイプなら
カタプレス（クロニジン）が効くのでは？
でなければ、マグネシウム不足も考えられます。
ノルアドレナリンの、遊離を抑止します。
464:病弱名無しさん
17/05/09 22:45:29.55 gm1pucqb0.net
>>443
ハイパーセンシティブパーソン（HSP)だから
ストレスが無い生活すれば治るのでしょつ。
だから、ストレスから来るノルアドレナリン過剰（又は過敏）だと思います。
465:病弱名無しさん
17/05/11 22:46:26.14 zCrMtlhn0.net
>>144
散髪中頭が震えだして20年近く
以降、散髪屋さんのお世話にならず
URLﾘﾝｸ(www.saiyasune.com)
にて、違和感無く散髪してます。
466:病弱名無しさん
17/05/12 01:02:16.54 x/TlXPVz0.net
>>448
辛いよなあ …
俺は痙性斜頸だけど自分でクスリを飲んでから坊主にしてるよ
もう慣れてしまったよ …
女性は男より辛いと思うなあ 、変な話だけど、同じ ジストニア に悩んでる女性と暮らしたら、お互い マシになると思う時がある …
知り合いの人は 大恋愛をして ガンが消えた … 病気って なんか そんな事があると思う
変な話みたいだけど …
467:病弱名無しさん
17/05/12 02:01:53.52 oi8VPEPG0.net
>>449
私は、これになる前は雑誌に載ってる美容師さんにずっと切って貰ってたけど、今は自分でザクザク切ってる。
同期はネイルやら美容やら忙しそうに女子力磨いてるし、仕事もバリバリしてるし、子供も産んで幸せそうだよ
割と本気で辛いよ
あぁ、ジストニアはなった人じゃないと家族にも理解されないもんね
気の持ちようだ！とか、あれが出来るならコレができるはず、とか、前は出来たのに！とか言われて、ほんと何度泣いたか
何にも出来なくなって、本人が1番惨めだし、悲しいんだけどね、伝わったこと無いわ
468:病弱名無しさん
17/05/12 02:09:15.76 oi8VPEPG0.net
最近は、ご飯も何もかも作業って感じ。
苦痛過ぎて、生きるためにすること全部、ただの作業だわ。
正直さっさと天に召されたい。
469:病弱名無しさん
17/05/12 20:47:43.81 trE4CCxJ0.net
私はジストニアの人と結婚しましたよ
本人が情報集めに消極的なので代わりにここ見てます
皆さんにも良い出会いがありますように
470:sage
17/05/13 06:28:54.52 xyLxQnqU0.net
空間認識能力は目を開けている状態よりも閉じている状態の方が活発に稼働する為、
目の前に置いてある物を取るなどの日常の中で何気なく行なっている作業を、
両目を閉じて直観を働かせて行なうだけで、空間認識能力は鍛えられる。
⇒脳のドーパミンD1受容体機能の向上
471:病弱名無しさん
17/05/13 06:50:02.79 xyLxQnqU0.net
>>451
通常の抗うつ薬でうつ症状が治らない（やる気が出ない等）なら
URLﾘﾝｸ(seseragi-mentalclinic.com)
ドーパミン不足かもしれません。
市販薬（日本では扱いなし）では
非ニコチン性禁煙補助薬のサイバン（有効成分：ブプロピオン）があります。
ただし、ノルアドレナリンも放出するので、アカシジア、ジスキネシス症状等が
人により発現する事もあります。
472:病弱名無しさん
17/05/13 07:54:08.12 bobfN7ZA.net
ここで医者みたいにアドバイスするやつを信じないほうがいい。
473:病弱名無しさん
17/05/14 15:13:39.50 BY2n09oe0.net
>>450
447 です
全く同じ … 辛すぎですね …
けど どうしようもない …
お互い頑張りましょう … ってゆう
書きたくも無い事しか書けない
ここはDM送りたくても送れ無い … 笑
474:病弱名無しさん
17/05/14 15:15:22.03 BY2n09oe0.net
間違いました
448 です … 笑～☆
475:病弱名無しさん
17/05/14 17:30:21.78 ndQc0mHw0.net
>>456
ありがとうございます
ほんともう死ぬほど頑張ってこの状態なので、頑張りましょう、っていう書きたくもないこと書く以外にないですよね
頑張らずに自由に思い通りに動ける人、やりたくないこともやりたいことも全部やれる体が羨ましい
この辛さ、ほんと伝わらない
476:病弱名無しさん
17/05/14 20:13:40.56 ktWV3lYf0.net
>>443
自然治癒した方、その後そのまま快適な首を保てていますか？
477:病弱名無しさん
17/05/14 21:35:58.82 Oj6765/20.net
>>459
いやぁなんか車運転するとグイッと症状出るわw難しいなこの病気は
478:病弱名無しさん
17/05/15 15:46:40.69 IQM1+Q7x0.net
>>460
えーそうなんですか
悔しいですね
やっぱり難しいんですかね…
479:病弱名無しさん
17/05/15 17:44:17.33 IQM1+Q7x0.net
なんだか自分のことのように悔しいです…
480:病弱名無しさん
17/05/16 22:25:05.41 4isZL2ir0.net
>>460
結局ストレス要因の影響が有るって事ですか？
ADHDとか、知的障害は無いがコミュニケーション等のストレスを脳の機能障害として認識されています。
パーキンソン病、本態性振戦、チック症、てんかん気質など
全て何も
481:苦労無く暮らす人より 脳の反応が過敏で疲弊し過ぎてます。 例えば本態性振戦はお酒でほろ酔い位なら 震えが無くなります。 てんかん患者やパーキンソン病患者は 大方症状に疲弊し、精神疾患を併発します。 精神疾患が強くなれば、神経疾患の治療は 二の次になります。 本当は精神疾患を持たないてんかん患者さんは 薬で改善される脳の電気発動過敏です。 これも、有る意味個性であり、 各人合った薬や認知や生活習慣で押さえられる筈ですから。 自分の体を労って下さい。
482:病弱名無しさん
17/05/17 02:23:17.24 Oq1XdlVl0.net
>>428
酒とトラムセットとデパスでなんとか痛みは我慢できる程度にまで軽減。
カフェインは筋肉に作用して、よくなるところと悪くなるところがある。
麻酔科でのトリガーポイントの治療で痛みを緩和してQOLの改善を目指すべきです
483:病弱名無しさん
17/05/18 11:37:39.19 ZxQX7hyM0.net
>>460
僕は 赤信号 で 首が曲がった
赤信号になったら普通にブレーキを
踏むでしょ
赤信号も ストレス なんだ と …
今は そんな事は無いが
どうしようもない 奇病だ …
484:病弱名無しさん
17/05/18 11:44:22.94 ZxQX7hyM0.net
>>458
病院で 同じ 頸部ジストニアの
女の人 を見たら 声を掛けてみよう
イヤがられる可能性が大 だよね笑
485:病弱名無しさん
17/05/24 12:47:58.04 QrCimeuI0.net
>>300から今までなんとも無かったが最近またまばたきが増えてきた。
医者曰く抗体ができる可能性があるから注射の間隔は基本３ヶ月待ちたいらしい。
でもあとひと月、仕事に支障が出るぞ・・・
486:病弱名無しさん
17/05/28 20:26:09.43 bxY3C08J0.net
眼瞼痙攣で働いてる人ってどういう仕事やってるの？
つらすぎて週末部屋真っ暗にして引きこもって終わったんだが
487:病弱名無しさん
17/05/30 19:17:52.89 SToqqKsw0.net
>>452
何その上から目線
こっちは病気と闘うのに精一杯なんだ
そのうちパートナーさんの症状も変わって、結婚生活が嫌になるよ
もう来るな
488:病弱名無しさん
17/05/31 07:21:00.77 J2pcw+FR0.net
>>469
お大事に…
489:病弱名無しさん
17/05/31 08:19:23.44 URrQcor80.net
うつ病の人と結婚する人とかもそうだけど、すごい勇気だと思う
今まで何回かそういうことになりそうになったけど、相手に苦労させるのが容易に想像できるから逃走した
490:病弱名無しさん
17/05/31 17:40:36.40 eChCWYBs0.net
>>470
お前もな。
491:病弱名無しさん
17/05/31 17:55:47.43 aOOY4ilY0.net
勇気というかなんというか・・・。
子供まで精神の弱い子になったらと考えると無理だわ。俺はね
492:病弱名無しさん
17/06/01 00:08:38.64 aYV2duD50.net
ジストニアと診断されていた知り合いの眼科痙攣が手術をしたら一発で治った話
知り合いの話で、急に瞼が勝手に下がってくるようになり医者にMRIなどで診てもらったところ原因は不明
ストレスからくるジストニアではないかと診断され、薬を処方してもらい仕事も休み実家療養コースとなった
本人曰く薬を飲むと少し症状は和らぐのだが、時間が経つと引きつり顔に元戻り
たまに会うと顔半分の引きつりが日に日に酷くなっていて見ていて可哀想だった(強烈なウインクをずっとしているみたいな感じ)
半年以上が経過しても一向に改善されないため、ボトックスを打つかどうかの話になる
それならと医者を変えてMRIで再検査
すると頭にある三叉神経が他の神経と変なくっ付き方をしていて、それが悪さをしているのかもしれないという話になる
手術に伴うリスクがあり、原因も断定とまではいかず治るか治らないかは分からないが、本人が強く希望したため開頭手術決行
術後に会ったら完全に目が開いており、後遺症もなく普通の生活に戻れましたとさ
それぞれの症状に合った治療法があると思うので全く改善の傾向がみられないのであれば、場合によってはセカンドオピニオンという手も必要なのかもしれませんね
493:さくら
17/06/01 23:24:04.59 QF18mgXF0.net
>>15
初めまして、私は四年前に発症して、１年間投薬治療、中国鍼、新橋にある中国鍼に通っていましたが、一向に良くならず、なのに1日置きに来いと言われ、しかも、1日で２日分治療しろと言われ、1日、12000円も取られていました。
2年前から、ボトックスを打つようになり、大分改善しましたが、もう手術しようと今日決めました。新潟にいい病院がある様なので、明日早速電話予約しようと思ってます。
私も何度も自殺しようと思いましたが、一人娘の為に今まで頑張って来ました。
人の目怖いですよね、でもなるべく外出する様にしてます。
私ごとでごめんなさい、手術に踏み込む為、
初めて投稿させて頂きました。
494:さくら
17/06/01 23:54:32.16 QF18mgXF0.net
皆さんに質問していいですか？
お酒とタバコは、やっぱり止めた方がいいですか？
495:病弱名無しさん
17/06/02 00:02:41.90 I/Ai7XuL0.net
>>474
片側顔面痙攣じゃないですか？
治せる医者に当たれば治りますよ
僕も同じ症状で治りましたから
496:病弱名無しさん
17/06/02 02:52:04.26 EQFKSRyQ0.net
>>475
手術頑張って下さい!もし良かったら術後の経過や内容なんかもここで報告して欲しいです
497:病弱名無しさん
17/06/02 17:13:44.76 6W3txoif0.net
ありがとうございます。
必ず手術の結果、御報告させていただきます。
498:病弱名無しさん
17/06/03 16:21:37.36 05aGJaMR0.net
>>475
うわ、
その鍼のとこ、自分も行ってた所かも
新橋の中国鍼って、たぶん…
自分も行くの辞めた所と一緒かな、と勝手に思いましたのでレスさせて頂きました
手術は、どれをするのですか？
症状もどこに出ているのでしょうか？
新潟で行うのですね
他の方のレス見てると、ジスじゃなくて顔面痙攣なんですかね？
自分も数年前にそこの鍼に行ってたので興味あります
良くなるといいですね
どんな手術なのか、時間がある時にレス頂けたら幸いです
499:病弱名無しさん
17/06/04 13:35:40.59 KFmv9DOr0.net
>>475
電話もうしたの？
どうなった？
500:さくら
17/06/07 00:33:20.42 jueEUtm40.net
>>480
先ずは筋電図で悪さをしてる所を探し、そこの神経を切断する手術みたいです、でも、何箇所もある場合は何本も神経切る訳にはいかないので開頭手術になるらしいです。
電極を埋めるのですが、電池が切れたら、また
開頭手術して、電池を変えるそうです。
その手術だと2回にわたり行うので、私は千葉なので入院させて貰おうと思ってます。
知ってるんですか？新橋の中国鍼、あそこは本当に酷いです、患者さんと先生がしょっちゅう、揉めてました。
501:さくら
17/06/07 00:37:56.86 jueEUtm40.net
私の場合は首が定まらず真っ直ぐ向いて歩けません、顎の下を抑えながら、やっとで歩ける状態です。
502:病弱名無しさん
17/06/08 21:26:29.35 meZs4rPM0.net
無責任になんとなく言うけど女子医大でも見てもらったら？
自分そこで手術したけど首の後開いて神経遮断して終わり
時間にして2～3時間だったと思うけど同じ手術なのかな
503:病弱名無しさん
17/06/09 01:43:03.22 dxx0xp2w0.net
出来るだけ身体にメスを入れるな！
て言われた事があります。
特に 脳の中に電極を入れる手術
日進月歩の医学
結論は自己責任の領域だけど …
俺も 斜傾 でツライ日々だけど
完璧に信頼出来る迄は 踏み切らない
504:病弱名無しさん
17/06/10 12:22:31.83 8lTEuyNn0.net
>>482
さくらさん
レスありがとう
読む限りは末梢神経遮断かDBSってところかな？
うん、中国鍼、たぶん同じところだと思いますね
自分もそこ通ってましたね
お金の無駄で済んだだけ良かったと思うことにしてます
自分も首なので分かります、感覚トリック使わないとトイレも大変なんですよね、、何も考えずに真っ直ぐ歩ける身体を心底羨ましく思います
お子さんがいるとのこと、まだ小さいお子さんだとしたら本当に大変ですよね、心中お察しします
千葉なら病院までの移動も少し大変そうですよね、、
505:病弱名無しさん
17/06/10 13:05:15.37 8lTEuyNn0.net
ちなみにボトックスは効果無いのですか？
506:病弱名無しさん
17/06/10 22:03:52.90 ucF079iV0.net
ケースバイケースとかしか言いようがないよね
ポトックス高い金とって効かないとか厳しいよね
507:病弱名無しさん
17/06/11 11:23:08.26 Kl4nZgPH0.net
>>484
横から？失礼します
手術して、今は調子はどうなのでしょうか？
508:病弱名無しさん
17/06/12 06:37:04.40 LFHXxqfJ0.net
この病気で末梢神経遮断の手術て選択する人いるの?ていうかこの手術自体いまはやられてないって聞いたけど
509:病弱名無しさん
17/06/12 11:14:57.24 zwZs+Glq0.net
治療法が確立されてない中で症状が改善、軽減する可能性のある唯一の道なのに？
510:病弱名無しさん
17/06/12 12:02:23.60 WtjhBzmK0.net
>>484
無責任に何となくならいうな！
みんな失敗のないように治るのに必死なんだよ
511:病弱名無しさん
17/06/12 12:05:59.35 KL+rA1Yt0.net
斜頚になって2年くらい経ちますが、時々めまいのようなものや
くらくらして貧血症状というか脳虚血状態みたいに目の前が
暗くなるときがあります
先行き脳血管性の病気が心配です
512:病弱名無しさん
17/06/12 12:15:01.88 FCtidgtR0.net
>>492
２ちゃんねるにそこまで求めるのはおかしい。
>>493
そういう説明を医者に言ってどうなったかをここで書いたら？後学の為に
513:病弱名無しさん
17/06/12 12:25:00.61 zwZs+Glq0.net
>>492
匿名掲示板に一体何を求めてるんだ
責任取れるコメントを書けるやつはなんていないだろ
514:病弱名無しさん
17/06/12 12:29:25.14 YO3C0TMQ0.net
>>492
お前はこんなとこ見ないで医者の言うことだけ聞いとけ
515:病弱名無しさん
17/06/12 14:03:34.23 I5cIdEXK0.net
次回診察のときに知り合いから聞いたんですけどのくだりで質問するくらいならいいんじゃね？
516:病弱名無しさん
17/06/13 07:40:40.87 q2Joixj/0.net
>>496
じゃあお前は、医者の言うこと以外、ここに書いてることも試してるの？
それこそ匿名掲示板の奴隷w
一生治らないよ
517:病弱名無しさん
17/06/13 10:39:28.95 xfb1vNLp0.net
この人何しにここに来てるんだ？
ただの荒らし？
518:病弱名無しさん
17/06/13 14:09:36.60 GaOqLSAe0.net
パーキンソン病に画期的効果ある薬が認証されそうだと今ミヤネで言ってたけど何て名前の薬か情報ある方いませんか?
519:病弱名無しさん
17/06/13 16:39:58.62 tqNqXl1L0.net
寛解じゃなくて事実上完治した人いないのかな
もし前スレとかに情報あったらごめんだけど、もうPCとかスマホ見るのも辛い
520:病弱名無しさん
17/06/13 19:27:27.50 nBhc0qoO0.net
眼瞼痙攣の方にちょっと聞きたいです
75センチ前くらいの
521:文字が見辛いとかありますか？ 自分は35なんですが、ボトックス注射を打ってから老眼気味で困ってます。 これは副作用だから付き合うしか無いのか 医者に行けばなにか対処法があるのか聞きたいです。
522:病弱名無しさん
17/06/13 20:07:33.67 qlCmDrnR0.net
>>501
コブクロがいるだろ
523:病弱名無しさん
17/06/13 20:55:11.48 I5JyFFyO0.net
原因すら解明されていないのに完治は無理だよ
524:病弱名無しさん
17/06/14 21:07:45.92 LQ3UA60y0.net
普通の人、ジストニアで無い人が羨ましくて苦しい
ジストニアなんて、名前も知らなかった頃の体に戻りたい
525:病弱名無しさん
17/06/17 11:51:07.82 9eDUsD4Z0.net
ジストニアって痛みがある人が多いんでしょうかね
自分は首が自然に傾いちゃうだけで痛みはないけど
しゃがんだ拍子に左側頭部がキーンと痛くなることはあります
でも立ち上がって姿勢を正すとすぐに治まりますが
盲目のピアニストの男の子いますよね、ショパンコンクールかなにかで優勝した
あの人首が_しょっちゅう動いていますが 自分も他人から見るとあんなかんじ
じゃないかと思うことがあります
ああいう風にしょっちゅう動いているわけじゃないんですが首の傾き方とかが
似てる気がします
526:病弱名無しさん
17/06/17 19:51:19.75 lZt1AUfS0.net
>>506
目の違和感からくる気持ち悪さやめまい、疲れなら山程
527:病弱名無しさん
17/06/20 12:19:01.16 icOqh+6/0.net
皆んな引きこもりがちだと思うけど室内でできる運動はしなよ
太るとどんどん駄目になるぞ
528:病弱名無しさん
17/06/20 13:06:51.49 MeC7KBMB0.net
後天性
１眼性斜頚：斜頚の中で一番多い病気で、目を動かす筋肉に異常が起こり、首が傾いていく
２炎症性斜頚：中耳炎や扁桃炎などの炎症が起こった後に、首の根元の骨（環椎、軸椎）の並び方に異常が生じる
３痙性斜頚（頚部ジストニア）：精神的要員、神経の障害などで、筋肉が異常に縮んでしまう状態
眼性か痙性かどっちかだと思うんですが眼性って初期症状はどんなかんじですか？
ときどき右目の周りがしょぼしょぼする感じがあるんだけどこれかな
それとも3の痙性かなあ
529:病弱名無しさん
17/06/20 13:29:16.20 AisNBlU30.net
薬剤ジストニアで治ったもので症状がなくなってから数ヶ月たつけど何事もなくてほっとしてる
多分精神薬の副作用が完全に抜けきったんだろう
530:病弱名無しさん
17/06/20 17:37:05.30 EQn8W31B0.net
>>510
症状はどのくらい続いてたんですか？
良かったら教えて下さい
531:病弱名無しさん
17/06/20 21:14:49.64 0px9nsmQ0.net
>>510
もしかしてジスキネジアのスレで、いつも単剤処方で、一気断薬して数ヶ月、とか書いてた人？
目とか首とかが5ヶ月くらいでおさまってきたって書いてあった人かな？
間違ってたら申し訳ない
532:病弱名無しさん
17/06/21 01:28:25.69 987/6lJX0.net
>>511
8ヶ月くらい。向精神薬を飲むのやめるとジストニアの症状が出始めたけど6ヶ月くらいから不随意運動が少なくなってきて
8ヶ月くらいには人前でも普通に歩けるくらいに回復しました
>>512
昨日このスレ見つけたばっかでちょっと書き込んだだけだから違うよ
533:病弱名無しさん
17/06/21 14:43:22.44 9rz5OdPo0.net
俺は 漢方の名医 (大塚敬節 先生の弟子、高齢の為 今は診察されていない) に処方された煎じ薬で １０ヶ月位で完治 …
が、しかし、薬を止めたのが原因か？１０ヶ月位で再発 …
同じ薬を飲んだが、完治には至らず …
完治した感覚としては、脳の中の 緩んでい
534:たネジが締まった感じ … 再発した感覚は、痙性斜傾の悪魔が ” なんだビックリして暫く隠れていたが この程度か ” でニョキニョキと顔を出してきた感じ … そこからは、以前のように酷くならない様に デパス、ボトックス等の 西洋の治療を … それだけ ややこしい病気 … 処方された漢方薬は 人によって違うので 書かない方がいいと … 日本の漢方薬が 排除された現状 … 中国なら ” 本物 ” が居られると思うが …
535:病弱名無しさん
17/06/21 16:21:29.09 2RIJ21zM0.net
>>513
レスありがとうございます
そうなんですか、
羨ましいです
症状は首などに出たのでしょうか？
不快で無ければお聞かせください
飲んでた薬はベンゾとかメジャーとかでしょうか？
536:病弱名無しさん
17/06/23 23:21:38.98 MKcfHmWe0.net
>>510
薬剤性でも、治ることあるんだ
すごくラッキーだね
薬辞めて症状出るとか、遅発性そのものだと思ったけど、そのままおさまるとか、マジで運いいね
おめでとう
羨ましいっす
537:病弱名無しさん
17/06/26 13:56:53.77 fQQtajtk0.net
悩み過ぎてハゲ進行してきた…
538:病弱名無しさん
17/06/28 16:02:36.48 rJ7A9gy10.net
眼瞼けいれんで2回目のボトックス注射～
前は初期量だったけど今回は量普通でやった。
けいれん自体は良くなってると言われたが目が開かない時があるんですよな。
539:病弱名無しさん
17/06/30 23:44:30.30 gadeXY2k0.net
低気圧が ジストニア ( 俺は 首 ) 酷くするようだ …
ツラい … と弱音を吐いてみた …
540:病弱名無しさん
17/07/01 21:43:47.89 VoWwVjfJ0.net
体が資本、とはよく言ったものだよね
ほんとこの体、何も出来ない
命に関わらないから、と軽視されるけど、命に関わってくれた方が良かったと思うほど、ただただ辛い
541:病弱名無しさん
17/07/01 21:52:22.91 S9ktPoeh0.net
>>520
眼瞼痙攣だが、屋内勤務が助かってる。
注射で多少ましになった程度。
むしろ通勤の太陽の光がきつくて運転が危ないと感じる。
542:病弱名無しさん
17/07/01 22:26:39.88 fIBuQwVs0.net
>>521
眩しさに関しては、遮光レンズとか使ってる人知ってるけど、どうなんだろうね
完治、根治したらどれだけいいか
一体何の罰ゲームなんだと毎日思う
どうにかして欲しい
543:病弱名無しさん
17/07/06 00:14:37.98 ZNk9dYWv0.net
結局>>475の人、手術の結果報告ないやんw
どうなってんだよここの住人
544:病弱名無しさん
17/07/08 08:36:02.34 fLbuv6CE0.net
そりゃほとんどが死ぬからな
仕方がない
545:病弱名無しさん
17/07/08 22:23:25.59 eCDZeFlM0.net
>>524
やっぱりみんな自殺してるの？
546:病弱名無しさん
17/07/09 16:28:46.76 w91aFG0O0.net
ジストニアで勤労が意欲ない場合生活保護の対象になりますか?
仮に生活保護通ったとしても就職活動はしないと打ち切られますか?
547:病弱名無しさん
17/07/09 19:34:49.93 FPPgUSny0.net
ほんと安楽死させて欲しいわ
548:病弱名無しさん
17/07/11 13:18:14.77 w5g/wHmR0.net
>>526
僕は 頸部ジストニアで ” 難病支援センター ” に 就職の相談に行ったところ「無理して働くんでしょ？」と生活保護の部署に相談して頂き、現在、生活保護を受給しています …
” 難病支援センター ” の方 いわく「特に当センターは外郭団体なので 力がある訳ではないですよ」でした …
全国の各市町村に 似た部署があるはずですから、そちらからのアプローチで生活保護の相談、申請された方が良いかと …
549:病弱名無しさん
17/07/11 13:23:57.74 qoN+621o0.net
こういう場合、生活保護ではなく障害者
550:年金のような気がするんだけど生活保護なんだ
551:病弱名無しさん
17/07/11 13:37:54.21 w5g/wHmR0.net
>>525
527です
自殺 … 当然、考えましたが、実行しようとしても、実行できなかった …
家族も理解しないから、寄り付きませんし、大事な事が ドンドン無くなって行くのは ものすごく辛いですよね …
だから、自殺する方が多いのは事実 …
ですが、生活保護で 経済的に 安心して ” 療養できる環境 ” を得た事は ” 自殺 ” とゆう選択肢が遠くなりました …
要は 生きる為に ” 行動 ” はすべきだと思います …
ツラいツラい日々は変わらないですが … ね …
552:病弱名無しさん
17/07/11 13:42:33.58 w5g/wHmR0.net
>>529
僕は 障害者とは認められ無かったので … 障害者年金の事は分かりません
障害者、と認められた方なら、当然、障害者年金の受給も選択肢に入るでしょう
553:病弱名無しさん
17/07/11 15:09:53.03 SgfVbIYz0.net
>>531
痙性斜頸で生保までいけるって珍しいパターンだと思うけど年齢はいくつ？
554:病弱名無しさん
17/07/11 15:23:04.30 w5g/wHmR0.net
>>532
年齢は関係無いかと思います
痙性斜頸で生活保護を受給してる方はこの書き込みでもいらっしゃるのは存じております
当然、離婚、援助する者がいない
のが大前提みたいですが
働け無い (症状による) ので、受給は充分可能でしょう
555:病弱名無しさん
17/07/11 15:39:12.58 SgfVbIYz0.net
いや個人差はあれど辛さはわかるから生保を批判するつもりは一切ないけど
何才でその結論に辿り着いたのか興味がある
言いたくなきゃ別にいいけど
556:病弱名無しさん
17/07/11 15:58:50.60 w5g/wHmR0.net
>>534
年齢を書くのは簡単な事
ただ、見られている方々が◯◯才だから生活保護は無理かも？と思われる事もあるかと …
年齢は関係無いです！
557:病弱名無しさん
17/07/11 22:33:32.13 Vpikd0j+0.net
すべて悪い夢で、起きたら治ってたらいいのに
もう健康な体がどんなだったか忘れた
健康でバリバリ動けたのが嘘みたいだ
寝起きに、治らないなんて嘘だろって毎日思う
558:病弱名無しさん
17/07/12 01:31:04.00 dR1WADt+0.net
>>536
わかるよ
俺も同じ
悪いことの次には必ず良い事が有るってよ
て言われたよ
笑わなしゃあないｗｗｗ
559:病弱名無しさん
17/07/12 20:36:50.51 Ol53OGUW0.net
ちょうど五年前に右半身の不随意運動と麻痺が起きて近くの病院の神経内科でMRIなどの検査をした
ここでは設備も足りないし原因不明で手に負えないので紹介状を貰い都心の大病院で一通り検査もした
最初はてんかんやもやもや病(先天性血管形成障害が最初の病院で見つかったため)など疑われとりあえずの処置でてんかん薬などを十種類ぐらい試したけど改善なし
去年国立のてんかんセンターがある病院で検査入院したけど、てんかんの可能性は低いと言われてそこで初めてジストニアという言葉を聞いた
今もてんかん薬などを試してるけどカルテでは「非てんかん性ジストニア」と扱われている
自分は普通の時は普通の見た目だけど、寝起きや入浴前後、身体を動かす時に何らかの原因で発作が起きるようで、発作が起きると呼吸が浅くなり五分くらい右半身の不随意運動と麻痺が起きる
560:病弱名無しさん
17/07/12 20:45:33.76 Ol53OGUW0.net
発作は五分くらいで治まるけど一ヶ月で五回から十回ぐらい起きる
病気になりたての頃は毎日寝起きに必ず起きてたし、色々と失敗して病気と付き合っていく上で最低限のコントロールは身につけた
それでも薬の副作用は辛いし発作が酷い時は完全に半身不随になるから外出する事も減ったし、他人との関わりも絶つようになってしまった
貯
561:金も無くなってきたのでそろそろアルバイトを始めてみようと思うけど病気がバレるのが怖い 仮に説明するにしても主治医も自分も解らないことを説明するのは、相手が誰であろうとかなりストレスがかかる
562:病弱名無しさん
17/07/12 21:06:52.19 gMybSw950.net
一時的にでも半身不随になるような人を雇うとこあるのかな
医師か誰かに障害年金とか言われなかった？
563:病弱名無しさん
17/07/13 00:50:56.30 DbVL1Zbl0.net
発作性のジストニアって初めて聞いた
自分も含め、他の患者さんも、常時辛い、常時苦痛、って感じだから
珍しいね
564:病弱名無しさん
17/07/13 03:14:13.21 I1vLJozu0.net
障害年金とか手帳の話は聞いてなかったな
発作は軽度の時は他人に気取られないように出来る、重度の時は右半身が不随意運動の後に麻痺してただの肉の塊みたいになる感じ、でも五分後には普通になる
他の人が常時つらいのも苦しいと思うけど、自分の場合は身体のスイッチが半分強制終了の再起動みたいな感じだから反動で疲れるかな
あとは血管形成障害持ちだから首が常時絞まってると感じるくらい
正直かなりのレアケースだから新しい病気なのかもしれない
まぁカルテにどんな病名書かれても直る見込みはないし試す薬も変わらないからいいんだけどね
自分ではてんかんとジストニアともやもや病を足して÷３したみたいに捉えてる
565:病弱名無しさん
17/07/14 00:17:37.37 4FE0jD5n0.net
>>542
そういうケースだと、どんな薬を試すの？
566:病弱名無しさん
17/07/14 05:44:53.63 4hofVW8T0.net
こちらにジストニアと闘う友へという掲示板使った事ある人いますか?
投稿の仕方がいまいち分からないので居たら教えて下さい
スマホからも投稿できますか？投稿する為のかな?パスワードは何処に書いてますか?
567:病弱名無しさん
17/07/14 08:09:02.80 83UZQ4Cx0.net
>>543
てんかんとパーキンソン病の薬だよ
今はリボトリールを朝0.5mgを２錠と夜に2mgと0.5mg合わせて2.5mg使ってる
血管形成障害については血流量検査して脳への血流量は賄えてるらしいから薬飲んでないね
今までで出た副作用は聴力障害(テグレトール)とか思考が働かなくなる(言葉が出てこない、覚えらづらい)、排尿障害ぐらいかな
568:病弱名無しさん
17/07/14 08:12:36.08 83UZQ4Cx0.net
でも今まで薬を試して発作に効いてる気は一度も無かったし発作の回数も減らなかったかな
副作用が出やすい体質だとは言われたかな
569:病弱名無しさん
17/07/14 14:50:51.73 qwZdaUOU0.net
すみません。ここに来ている方は首が旋回したりしてしまう方が多いようですが、私は常時、左右のどちらかに(日によって違う)揺れているんです。これも痙性斜頸でしょうか？眼瞼痙攣もあります。
570:病弱名無しさん
17/07/14 15:35:33.28 8rvGIZ420.net
生活保護もらえないの？
571:病弱名無しさん
17/07/14 20:07:35.28 RVZHkZpH0.net
>>548
障害年金と生活保護の話は他所でやってくれ。
そうならんための情報スレだ
572:病弱名無しさん
17/07/14 23:02:13.30 ORd2y5Z80.net
>>549
障害年金 と 生活保護 は他で …
分かる様な分からん様な …
そらそうはなりたく無いのは分かるが
基本、難治性な病気 …
最悪？な事の情報も欲しいのでは？
無いだろうか？
俺も生活保護は出来たら受けたくないが
情報は欲しい …
聞きたくない気持ちも分かるが …
ネガティヴな情報だからね
そうならん為の情報スレ と決め付けるのは どうかなあ
皆さんの意見も聞きたいぜよ
573:病弱名無しさん
17/07/14 23:11:40.20 ORd2y5Z80.net
>>547
痙性斜頸 (頸部ジストニア) の症状も 色々らしい てゆうか ジストニア自体 人によって様々な様に思います
御質問されてる貴方の症状は 痙性斜頸 だと思うけど、診察を受けてる医師に聞くべきかなと思います
574:病弱名無しさん
17/07/14 23:
575:50:52.57 ID:PVHE8hLL0.net
576:病弱名無しさん
17/07/15 00:01:54.05 kfRvv++00.net
>>550
人間は楽な方に流れる。
生活保護や厚生年金が受けられるかは主治医に相談すればわかることだと思うが、
ここであーだこーだ聞く必要はない。
症状も人によってまちまち。情報は宛にならない
577:病弱名無しさん
17/07/15 11:22:51.23 q/8C7WPB0.net
医師は頼まれれば診断書を書くだけで受給の可否を決めるのは別のとこ
相談するとすれば、社会保険労務士とか自治体とかじゃないの
五体満足で生保とか障害年金とか受給できるのでは？と頭に浮かぶくらい頭が回るようならかなり厳しいと思うけど、聞くだけ聞いてみるといいのでは
578:病弱名無しさん
17/07/15 11:37:36.62 EhNacgcm0.net
働かなくなれば、症状は改善するのか？
生きがいがなければ同じ壊れた操り人形。
俺は壊れた操り人形だが働いて生きがいを給料の中にでも見出したいね。
579:病弱名無しさん
17/07/15 15:38:28.90 XDqlErCv0.net
ボトックス注射受けて目は開くようになったんだけど副作用で目のピントが合わなくてショボショボ
結局盲目の人だ（眼瞼けいれん）
580:病弱名無しさん
17/07/15 15:40:17.45 j8hQZML+0.net
みなさん、元々の身体はどんな感じだったんでしょうか？
自分の知る限りでは身体が硬かったり、肩こりしやすかったり、という人が多くて、身体のバランスが元々悪かったりする人が多いっぽいのですが
脳神経の障害だとしても、そちら側の身体のバランスとか高めたら、脳や神経回路も元の体を思い出したり、上書き、学習したりはしないですかね？
581:病弱名無しさん
17/07/15 17:48:17.53 2MYHGega0.net
>>557 医学的に解明されていない病気だからわからないと思います。
また治ったという情報は非常に少ない。
でも ぐずぐずうじうじ してたって絶対に治らない。
自分は多少のリスクがあっても、自分の体で、自分の治癒力で直すための
全てをやろうと思います。
582:病弱名無しさん
17/07/15 18:14:37.55 PlJEAs/20.net
症状も色々な方々が書き込んでるし
部位も様々
軽い方は 生活保護 等の 自治体の支援は
今は 選択肢に無いだろうし
働く事も出来る方も当然 居られるだろう
が 症状の酷い方は 自殺も考え、生活保護も考えるのが このジストニアとゆう奇病
俺は 頸部ジストニア だが 必死で 水泳したって良くならないばかりか 悪化した …
また そう 書いてある
自律神経訓練法が良いと聞いて、今、毎日してるが …
あまり期待しても、効果が無い場合もある訳だし …
いろんな症状の方々が書き込みしたら良いし、いろんな経験を書いて、分かる方が存在する唯一の心の吐き捨て & 変に安心感も頂けるスレ …
唯一 … だ …
嫌なら 見なきゃいい と思う
583:病弱名無しさん
17/07/15 18:26:28.61 PlJEAs/20.net
>>557
肩コリの酷い方は沢山いらっしゃるけど
全員がジストニアにはならない
歯並び とか 姿勢の悪さも 充分 関係有るだろうが、同じように 全員がジストニアにはならない
俺は 死んだ親父の 物心がついた頃からのモラハラが この病気になった根本原因だと思うが …
もっと酷い虐待を受けた人が、全員、ジストニアにはならない と思うから、今は違うと思ってる …