16/10/19 10:35:13.14 hJRzll/30.net
去年の７月？に ” 遺伝性ジストニア ” は 難病指定 されたよ …
ちなみに妹が旦那のリストラのショックから？か、４０才オーバーで ” てんかん ” に … ” てんかん ” はジストニアと類似点があるらしい …
けど、俺の場合 ” 月１万円以上の医療費に対する免除 ” のみって …
ボトックスは１年に２回位のペースの俺 … 申請するに越した事は無いが、説明を聞いたら色々な手続きがあるとの事で 保留状態 …
で、生活保護の相談したが、天涯孤独 状態で、一文無しにならなければ …
って … 貯金は減る一方、家族の理解は皆無に近い … 病歴が長いので、身体にクセが付かない様にしている為に … 家に居る時は ” 普通に見える ” らしい …
息子いわく ” 何か出来るやろ ” …
( 痙性斜頸、病歴３０年、最初は無理したので身体が歪んだ、再発 & ２年程で社会復帰 ３回 … 病気とは上手く付き合う方法が分かってるはずが、今回は ６年目、苦戦中 … ５８才とゆう年齢のセイ？)
本物の漢方医のお陰で１年は ” 完治 ” を経験 & ２５年前に ボトックスの認知の為、京都大学、梶先生 (今は徳島大学) の元で ” 治験 ” に参加 …
長文 & 乱文、失礼しました！