16/09/12 16:17:57.92 LEWeUDL40.net
>>47
お前何で喧嘩調子で絡んで来るの？
俺はニートだと言い切って無いだろ。文盲かよ。
病気の原因や対策考えよう自分の体験と疑問をレスしただけ。
マイナス思考で受け止めてお前のストレスぶつけるなよ。
仕事して病気になったら、そう書けば良くね？
原因が分かるかも知れないだろ。
51:病弱名無しさん
16/09/12 16:24:18.31 LEWeUDL40.net
>>47
書いてて思ったんだがお前今仕事してないんだよな？
それって俺の言う通りじゃん。
俺の指摘は満更でも無いかも知れんな。
お前、仕事探して来いよ。多分治るかも知れん。
仕事してて首が楽になったり真っ直ぐなる人いませんか？
52:病弱名無しさん
16/09/12 17:50:33.90 VxyrgPtp0.net
LEWeUDL40 なんだか頭悪そうだね、
53:病弱名無しさん
16/09/12 18:10:09.42 Tkn1kZ9i0.net
だね
脱字も多くて、LEWeUDL40の方が文章もやばい
54:病弱名無しさん
16/09/12 19:05:54.95 7G3A0f0x0.net
カタワスレwww
55:病弱名無しさん
16/09/12 20:48:40.94 82wjaDxa0.net
LEWeUDL40
頭悪そうなレスなのに自分では気づいてない所がすごく頭悪そうで可哀想、
痛々しいね。
差別は慣れてるけど、一緒にされたくは無いなぁ。
自分は真面目に働いてきたし、上の人が怒るのも分かるわ。
56:病弱名無しさん
16/09/13 02:11:41.12 ZsDgRXEs0.net
んん？LEWeUDL40はまず自分が働いてみたらいいんじゃないのか…それで治ったら良かったじゃんって話だよ
57:病弱名無しさん
16/09/13 20:39:31.06 ZsDgRXEs0.net
普通に働いてた頃が懐かしいよ
当たり前のことが出来なくなるって辛い
58:病弱名無しさん
16/09/16 01:21:34.94 ou9CKjKr0.net
>>48で言い切ってないって書いてるけど、体言止めも知らんのかよ。
「～ニート。」ってのは言い切りだと理解していたが。
59:病弱名無しさん
16/09/16 23:09:17.27 4KY0VTUx0.net
>>56
ていうか、正直、日本語不自由レベルの人なのかな、って感じてしまうほど、文章の論理性とか破綻してるよね。
60:病弱名無しさん
16/09/16 23:10:51.88 SKkyVWyy0.net
うん、
なんかイミフだよね
61:病弱名無しさん
16/09/17 00:25:55.42 vVokD/Dz0.net
お前らただでさえ過疎なのに余り乞食に釣られんなよｗｗ
ちょっと伸びてたけど見に来て損したわ
62:病弱名無しさん
16/09/19 01:12:25.36 cgx5QAxG0.net
紅白帯のキチガイまだいたんだなw
63:病弱名無しさん
16/09/22 03:38:55.03 94jyT7m20.net
43さんの術前とほぼ同じな症状・状況な自分です。最近は手術にも関心が出てきました。
「手術しても治るのは八割」とか「治っても再発の可能性あり」と聞いてたのでこれまでは治療の候補として考えてませんでした。
突然ジストニアになったのだから突然治る事だって無いとは言えない！と自分を励まして痛みや傾きに堪えてきたけど、
これ以上辛くなったら死ねばいい。と思ってきたけど、手術もいいかもしれない。
仕事も辞めて日常生活もままならず痛み止めや睡眠薬飲んで寝てるだけの暇さ・人生の意味の無さだし。
手術して、社会復帰出来たら嬉しいな。
64:病弱名無しさん
16/09/23 22:14
65::58.70 ID:yr5nuu2o0.net
66:病弱名無しさん
16/09/24 19:00:34.00 H9CbTL4g0.net
>>61
自分も全く同じ。
でも痛み止めって効く？
自分は全く効かない。
正直、症状より痛みの方が悩み。
手術も色々あるけど、どれがいいとか、自分で選んでから女子医大に行ったのかな？
43さんまだ覗いてくれたらいいんだけど。
67:病弱名無しさん
16/09/24 22:43:19.23 WMCQsH7mO.net
誰か助けて下さい。
３週間前より右瞼がピクピク痙攣し眼瞼痙攣と診断されました。点眼薬処方だけで様子をみてって言われたんですが治りそうにありません。辛いです。
68:病弱名無しさん
16/09/25 03:07:17.82 9VHei29X0.net
釣りカスうるせーぞ
69:病弱名無しさん
16/09/25 06:59:18.79 CrE4pr/10.net
>>62
一応書痙かな
昔頭の(左側の脳)手術して右手は大分字を書くの楽になったけど、今は左側の首から左手の症状キツくなって来て2年半位通院してるよ
70:62
16/09/25 19:18:53.44 hVMUkbIP0.net
>>66
やはり薬では気休め程度しか効かないですよね
手術が一番なんでしょうけどちょっと怖くて私にはなかなか
左側は右手の手術の後に出た症状なのでしょうか？
71:病弱名無しさん
16/09/25 22:12:40.55 CrE4pr/10.net
>>67
昔は左側より右手側の方が症状出ていたと思いますね。
やはり字を書く事も時間がかかり下手クソな字でしたので、高校入試前にと親も思ったのでしょう中学3年の冬に手術を受けました。
それからは暫く普通に近い生活をおくれていたと思います。
左側の症状が強くなって来たのは、30歳過ぎたあたりからだと思います。
72:62
16/09/25 23:34:55.70 hVMUkbIP0.net
>>68
そうでしたか
私は２０代前半に症状が出始めて４５歳ですがここ数年で進行が始まり
まだ右手だけですが自由が利かなくなってきました。
左をよく使うようになったので左手に症状が出ないか心配しています
73:病弱名無しさん
16/09/26 00:32:09.25 C5wQMZpy0.net
>>69
子供の頃から症状出始めて、箸や鉛筆以外左手ばかり使ってた頃は左手の方が利き手じゃないかと思う位スムーズでしたね。コップ持ったりとか、今では左手では水浸しにしてしまいますがｗｗ
僕は何のきっかけで左手や左側の首の動きが強くなったかは原因は分かりませんが、普通に社会人として働いてたから考えられる可能性なんてキリがないですし
通院しだして障害者手帳も取得したので、今は使える制度は有難く使って行こうと考えてます。
74:病弱名無しさん
16/09/27 14:42:33.74 AxKzYYEr0.net
斜頸で首肩、背中が痛くてガチガチの人は、どうしてますか？
体の柔軟性高めても追いつかないけど、ストレッチしたり温めたりしないと、とてもじゃないけど、痛すぎて。
それでも痛いけど…
ジストニアになる前は肩コリも無かったのに…
75:病弱名無しさん
16/09/27 17:05:35.50 7rxv39FD0.net
近場で行けそうなら針灸とかは？
76:病弱名無しさん
16/09/27 19:25:32.73 AxKzYYEr0.net
>>72
行っていますが、結局すぐガチガチになりますね
鍼灸師も人によって全然違うので、色々な鍼灸院に行って、今は絞って通ってますが、結局痛みが取れきれたことはないです
有痛性のジストニアの方は、皆さんどうしているんですか？
湿布やストレッチ？
77:病弱名無しさん
16/09/27 20:05:30.31 Fzcf8r750.net
書痙になってもうすぐ２年。
もたつきながらも字は書けるので軽症だとは思うのですが、悪化がこわい・・・
飲み薬はどれも効かず、先日初めてボトックス少量を打ってもらいました。
おかげで指数本は力が入らないため、何をするにもイライラしてしまい辛いです。
書痙でボトックスを打たれた方、仕事や日常生活に支障は出ましたか？
こんな不便な状態になるのならボトックスなんてもう打ちたくない！って気持ちでいっぱいです。
私よりもっと重い症状の方はたくさんいるのに、自分の弱さも嫌になります。
78:病弱名無しさん
16/09/27 20:32:22.09 KGakGgZq0.net
>>74
私も書痙ですが人前で書くときなんか汚過ぎて恥ずかしくなってドキドキバクバク赤面で書けない字がさらに書けなくなってしまいます
私も弱い人間なのでその気持ちわかります
毎日不安な気持ちでいっぱいですよ
どの薬飲んでも全く効かなかったですか？
私は2種類の見ましたが飲んだときは少しは症状が緩和されました
ボトックスは打ったことないのですがボトックス打って他の指が力が入らなくなるとかあるんですね
79:病弱名無しさん
16/09/27 20:47:53.41 Fzcf8r750.net
>>75
レスありがとうございます^ ^
不安な気持ち、わかってもらえてうれしいです。
人前で書くと、じっと見られてる気がして緊張しますよね。
薬は6.7種類は飲んだのですが全然ダメでした。
>>75さんは症状が緩和されたのですね、今も
飲んでいるのですか？
ボトックス効果はお医者さんの腕や個人差もあるでしょうし、狙った指以外に影響が出る可能性もありますよね・・・
こればっかりは打ってみないとなんとも。
80:病弱名無しさん
16/09/27 21:36:43.80 7rxv39FD0.net
出来れば薬の種類やボックス打った箇所とか教えてくれたら助かるんですが
自分は約一年間二ヶ月に一回首筋にボックス注射していたけど効果が余り得られて無い様で辞めた。これは主治医も同意見でした
今はリボトリールとアーテン処方されてて、まぁまぁ効き目はある感じです
81:病弱名無しさん
16/09/27 21:41:00.10 KGakGgZq0.net
>>76
今飲んでるのは精神的な不安にも効く薬なので不安な気持ちになったり症状が酷いときにだけ飲んでます
緩和されたというか飲んだ時だけ一日くらいはちょっと楽になります
あまり飲むと精神的にも依存したり飲まなくなった時にもっと悪化するような気がしてなるべく飲まないようにしています
82:病弱名無しさん
16/09/27 22:17:31.25 iJnhka+q0.net
>>78
そうなんですね、少しでも楽になるなら羨ましいな・・・とはいえしょっちゅう飲むのは怖いですもんね。
私はとりあえず、ボトックス効果が早く切れることを願う日々です。
83:病弱名無しさん
16/09/28 03:30:24.68 AhuQkRif0.net
>>47
ざまぁw
84:病弱名無しさん
16/09/28 20:06:38.38 0hBs2N880.net
>>77
同じくリボトリール飲んでます
ボトックスは首が主です
なんとか真っ直ぐに保つことは出来るようになりましたが、違和感と痛みが消えたことはないですね
本当に治らない病気なんだな、と絶望してしまいます
85:病弱名無しさん
16/09/29 00:16:29.39 rgjNcVBO0.net
もう誰でもいいから、はっきりとしたメカニズムと根本的に治る治療法を発見して欲しい
研究の結果でも偶然の産物でも何でもいいから
もうそれだけ
限界だよ
86:病弱名無しさん
16/09/29 02:07:11.31 QXHXkXDp0.net
せめて難病指定とかなれば助かるんだけどね
87:病弱名無しさん
16/09/29 02:19:42.94 QXHXkXDp0.net
まあ、連投ですまないが
>>4>>21>>66>>68>>77
自分レスなんで聞きたい事教えられる範囲で答えようと思います。
88:病弱名無しさん
16/09/29 06:57:04.78 2VxNxibK0.net
>>56
自分の事はニート。って言い切ってるだけじゃね？読解力なさ過ぎだろお前
89:病弱名無しさん
16/09/29 07:04:06.97 2VxNxibK0.net
自演酷いわここw
90:病弱名無しさん
16/09/29 11:18:05.44 t/ygwj+T0.net
首曲がり紅白帯
91:病弱名無しさん
16/09/29 13:57:45.60 DbPtYhGD0.net
もう限界とかいってる人は手術適用外なの？
92:病弱名無しさん
16/09/30 13:56:08.44 xNPT6Q9d0.net
61です、>>63さんへ
以前医師に、痛み止めが効かない、といって薬を変えてもらったら多少マシになりました。
でもそれでも効かない事の方が多いです。飲むタイミングもあるのかな？と、外せない用事のある時などは事前に服用したりしてます。
シップは結構効く方なのですが、貼りすぎてかぶれてしまいました。
今も痛み止め飲んでるのに痛くて辛いです。打ってて思い付いたのですが、シップが駄目ならアイシングしてみようかな！
ちょっとこれから冷やしてきます。
93:病弱名無しさん
16/09/30 15:28:03.18 kIzdouda0.net
>>89
レスありがとうございます、
痛み止めはやはり効きにくいですよね
湿布がある程度緩和になるのと、かぶれるのも一緒です、どうにかしたいですよね
アイシングですか！
保冷剤とかスプレーですかね？
効果があれば自分もマネしたいですね
94:病弱名無しさん
16/10/01 13:44:37.50 8sHMm28Z0.net
>>83
遺伝性ジストニア は去年に難病指定されたよ！！ けど月１万円以上の医療費の補助だけって！！ 涙
市役所の職員が 生活保護の件 で家に来たが … 小さな家と少ない貯金 が全く無くなって 助けれる親族がいない事にならなければ 生活保護は無理ですって …
難病 ＝ 基本 働けない ＝ 貯金は無くなり、不動産も無くなる …
その前に手を打とうとしてるのに …
しかも月５万円程でいいのに … 市の担当者が泣きそうになるまで訴えたが … 暖簾に腕押し状態 …
この際、首を曲げた市会議員になって世の中を変えようか … と、だが３０万円の供託金が無い！！！
ボケ～～！！！
95:病弱名無しさん
16/10/01 18:21:42.66 vzpu4MXX0.net
>>91
持ち家(集合住宅)だけど保護は通ったよ独り身で貯金無かったからだとは思うがｗｗ
96:病弱名無しさん
16/10/03 20:56:56.12 LIeJ1wAg0.net
ボトックスして、なんとか生きてる人に聞きたいんですけど、みなさん、今の先生がお辞めになったらどうするんでしょうか？
自分は何人かの先生に打たれましたが、今の先生以外だと、最悪でした
でも、割と活躍されてる先生は割とみなさんお年が…
皆さんはその辺はどう考えているんですか？
97:病弱名無しさん
16/10/04 11:34:53.95 kNOfYyDm0.net
僕なら、その先生に 訳を言って 推薦できる 次の先生の名前を聞いとく かなあ
98:病弱名無しさん
16/10/05 11:40:58.12 rR4rjDZJ0.net
生活保護の審査基準って曖昧だよね？
99:病弱名無しさん
16/10/05 20:51:29.93 DCe6+9jC0.net
>>94
その方法もとってみたんだけど、イマイチだったんだ
みんなどうするつもりなんだろう？
100:病弱名無しさん
16/10/05 21:54:03.76 rsbadSIE0.net
>>96
最悪でしたの意味が分からんしな？下手で痛かったって事？
ボトックス何処に打っているか知らないが、その先生に長生きして貰うしか無いんじゃ無いか
101:病弱名無しさん
16/10/05 23:16:16.99 8GFL5tW30.net
>>97
いえ、普通に首の症状が悪化した、という意味です
今までにない後屈が出たり、という意味でしたが、最悪、では分かりづらかったですね、すみません
そうですね、長く現役でいて欲しいですけど…
102:病弱名無しさん
16/10/05 23:35:06.25 rsbadSIE0.net
>>98
悪化とかキツいね本来なら医療ミスとして然るべきだけど、ボトックス打つ前って何か書類にサインとかした様な…俺読んで無かったけど
何とか後任の人見つかれば良いなって言うか今のうちに少しでも症状良くなれば良いですね
103:病弱名無しさん
16/10/05 23:43:10.61 8GFL5tW30.net
>>99
早速のレスありがとうございます
そうなんですよね、後任が見つかるか、そもそも今のうちに少しでも良くなったら有り難いですね
ありがとうございます
99さんもサインしたということはボトックスしてるんですね、お互い少しでも良くなると良いですよね
104:病弱名無しさん
16/10/06 01:37:53.26 55abyO7P0.net
>>100
99だけどボトックスは自分にはいまいち効果得られ無くて、治療辞めましたね。
C型肝炎の薬とかHIVの薬とか医療は進歩しているみたいなので、ジスもその内にらくになる薬開発される事を願っています。
105:病弱名無しさん
16/10/06 08:15:58.94 mk+mexUM0.net
そうだね！ たぶん車に例えるとネジが緩んでるだけかも？ … IPS細胞は パーキンソン病 の研究が進んでるらしいから パーキンソン病は ジストニア と根本が似てる様なので …
が、しかし、後１０年 … も待てない！
今年中に 何とか … 神様、お願いします！！！
106:病弱名無しさん
16/10/06 12:11:11.00 v0S8xPfH0.net
>>102
でも、どこかで、ジストニアの治療に、パーキンソン病の研究は関係ないし、応用出来ない、みたいなの見たような気もするけど、ソースは忘れたし、確かじゃない。
間違ってたらごめん。
あと10年でも、確実なら待てるけど…
そうだね、出来たら今年には楽になりたいね…あと3ヶ月かぁ…
ほんと、神様お願いします、治して、良くして！って毎日思う。
107:病弱名無しさん
16/10/06 23:10:43.00 siYgzMNT0.net
運動神経にかかわることで、無関係じゃないでしょ
108:病弱名無しさん
16/10/07 02:52:34.61 65FntqFo0.net
自分、103だけど、申し訳ない。
103は自分の勘違いだ。
すまない。
自分の勘違いで、今年から始まったパーキンソン病のものでも無く、iPSでもなく、数年前のES細胞の時の話とごっちゃになった。
その時、DBSも元はパーキンソン病の治療法だったし、両者は似てるのにES細胞で何とか応用できないのか、ジストニアはダメなのか、と思ったのとごっちゃになった。
不確かなまま曖昧なレスする結果になって申し訳ない
103は無視してくれ
不確かで曖昧でなんのソースも無い自分の勘違いだ。
不愉快に思った人には本当に申し訳ない
ジストニアの治療法が確立されるよう自分も願ってはいるんだ
すまなかった
103は、無視でよろしくお願いします
109:病弱名無しさん
16/10/07 02:58:44.84 E5XlAPFA0.net
ここ5人位しか書き込んでないのかな(・ω・｀)
110:病弱名無しさん
16/10/07 03:09:53.54 6gYfklMQ0.net
>>29です
久々に見に来ました
1ヶ月前に虫垂炎再発で入院で首の痛みとかそれどころではなく、全く気にならなかったのに少し痛みがでてきたかな。今薬も飲んでないです
ムカつきや喉がつまった感じがとれなかったので胃カメラしたのだけれど、首が動くのではないかと思い眠らせてとお願いしたけど点滴があまり効かずにそのまま検査になったけどなんとか大丈夫だった
111:病弱名無しさん
16/10/07 09:40:05.95 m9n1LchD0.net
>>105
102です
103さんの誠実な文に 103さんに親近感を感じました♪♪
俺は全く気にしてないよ …
お互い 早く 楽になりたいね …
ところで103さんは 頸部ジストニア？ (痙性斜頸 ) ですか？
僕は 頸部ジストニア です …
色々あって 今は何もしてません …
薬を飲めば 人に分からないので、無理はしてません …
無理したら … マシ？になる？のが 遅くなるからです …
けど、金銭的に 余裕がある訳では無いので 早く 社会復帰したいです …
112:病弱名無しさん
16/10/07 17:35:23.42 VYIMSJfb0.net
104 ですけど、
言葉が短くてきつくなってたかもしれないけど、
非難するような意図はありませんですので、103さん、全然気にしないでください。
神経系の病気の研究ってまだあまり進んでいないようですね。
早く何かいいニースが入ってくるといいですね。
113:病弱名無しさん
16/10/07 21:08:47.84 65FntqFo0.net
>>108
レスありがとうございます。
103です。
あのような早とちりのレスにも関わらず、温かい言葉を頂き、恐縮です。
フォローありがとうございますね。
自分も頸部ジストニアです。
108さんは薬を飲めば分からないくらいなんですね、
自分は薬はあまり効いていないのでボトックスをしています。
同じく今は何も出来ない状態です、
無理すると悪化もするので、お気持ちとても分かります、
同じように、金銭的にもなかなか辛いですし、早く社会復帰したいですが、悪化も恐いので…
色々ともどかしいですよね。
本当に早く楽になるような治療法が見つかって欲しいと思います。
お互い少しでも良くなるといいですよね。
114:病弱名無しさん
16/10/07 21:16:01.88 65FntqFo0.net
>>109
レスありがとうございます。
上の投稿でも書いた通り、温かい言葉を頂き、ありがたいです。
104さんこそお気になさらず…
むしろフォローありがとうございますね。
そうですね、脳や神経系の病気の研究はまだまだ分からないことだらけなんでしょうね。
本当に、画期的な治療法が開発確立されるなどの、明るいニュースを聞きたいものですよね。
本当に、ジストニアが治療可能な病気になる日を願ってやみません。
115:病弱名無しさん
16/10/10 15:42:44.49 XaCDP6Cg0.net
分かったから寝ろ!
イチャイチャすんな
116:病弱名無しさん
16/10/11 10:29:01.22 FG00TCFQ0.net
>>112
なんやワレ！！同じ病気で悩んでるんやったら 素直になれや！！！
邪魔くさいやっちゃのう！！！
117:病弱名無しさん
16/10/11 17:27:13.96 AY3IHeEC0.net
度量の狭い、幼稚なやつは
いくつになっても幼稚だからな。
病気とはそういう幼稚さを克服するチャンスなんだけど、
全く克服できず、幼稚なまんまだな
118:病弱名無しさん
16/10/12 02:20:11.70 bMp24Jya0.net
首とどうじに顎関節症があるんだ
歯の治療がうけにくい
あと上半身に激しい不随意運動がたまに
ある
もうないと信じたいが
歯医者さんどうしてる？
119:病弱名無しさん
16/10/12 12:35:38.87 ZYBgffGL0.net
>>115
私の市には一般社団法人の歯科医師会が障害者の治療をしてくれる所がある
どちらに住んで居られるのか分かりませんが参考までに調べてみてはどうですか？
120:病弱名無しさん
16/10/12 12:58:14.64 ZYBgffGL0.net
貼れてるかな？
URLﾘﾝｸ(www.kokuhoken.or.jp)
121:病弱名無しさん
16/10/12 13:02:44.35 vaNtyaqC0.net
>>117
ありがとう
122:病弱名無しさん
16/10/12 13:28:14.11 h2RRwaRf0.net
歯医者の件 … 素晴らしい質問 & 回答 … このスレは こうゆう使い方が良いよなあ
散髪は、首が曲がるから 自分で 坊主頭 にしてる …
坊主頭が おかしく無い 今の世間で良かった …
もう、６年 … お陰様で 横 & 後頭部は ３mm、上部は９mm がベストだと …
坊主頭のセルフカットが ここまで上手くなるとは … 涙 & 笑
123:病弱名無しさん
16/10/12 14:27:31.84 u40F3Pv10.net
歯科のレスは素晴らしいね。
男性は坊主に出来ていいよね、
女性でも坊主には出来るけどさ…
昔は何とも思わなかったけど、美容院も、頭洗うのも、今は苦手。
日々の洗顔や爪切りでさえ嫌だ、足の爪切りとか…
ちなみにここに出産や子育て世代の女性はいるのでしょうか？
壮年期あたりの方が多い印象で、病院でも2.30歳くらいの人に会わないから…残りの人生の方が多いと思うと、辛くて、今後の人生どう考える
124:のか、聞いてみたいんだけどな…
125:病弱名無しさん
16/10/12 14:45:56.53 vaNtyaqC0.net
>>120
顎関節症併発のものだけど
発症して10年顎関節症と平行して症状が重くて
全身に症状が出て入院までしてしまった
痛みと不随意運動と全身に力が入らなくて
でもはっきり謂うと最終的に気持ちと心の問題と言われてしまい
困ってる
田舎だからもういく病院が無いとか思い詰めてしまったり
入院先でも看護士さんたちにかなり色々言われた
結局激しい痛みや痺れ気分の悪さなどは気持ちのせいなのか
いや違うだろう
これからどうしたらいいか迷い中です
126:病弱名無しさん
16/10/12 15:05:09.84 u40F3Pv10.net
>>121
正直、自分かと思いました、
自分も顎関節症も併発してますよ、
ていうか、ジスキネジア併発なのかなぁ、とか考えるけど、もうどっちにしてもしんどいです。
全身性のジストニアって診断されたのですか？
10年って顎関節症とジストニアの両方とも？
心の問題とか言い切られたんですか…
確かに心因性とかもあるらしいけど…
失礼ですけど、そこ、神経内科なんですか？？
127:病弱名無しさん
16/10/12 15:05:37.32 ZYBgffGL0.net
気持ちと心の問題とかｗｗ「はぁ？」ってなるね酷い説明する医師もいるんだな～
そりゃあ個人差はあって緊張すると症状強くなったりとかはあるかもしれ無いが
今の主治医に気持ちの問題もあるか聞いた時は逆に苦笑いされたわ
128:病弱名無しさん
16/10/12 22:58:32.40 bQYlyFjg0.net
ここスレ見ていつも思うけど
病院の先生と上手くいってない奴多くね?何で
自分の性格なんじゃねぇーの?特にジスキネジアの奴てほんと性格捻じれてると思うわ
129:病弱名無しさん
16/10/12 23:13:06.63 toKoV2Wf0.net
>>122
いや全身性の疾患の原因は不明
症状は元々首だけだった
それが歯医者に行って顎関節症重症化してから顎の痛みだけでなく
内臓や筋肉全身の痛みと激しい不随意運動が続いてね
先生は血液検査とレントゲンに異常無いから
精神的なものといったんだろうね
入院中は電気流されてるくらいの足のしびれ
後頭部と顎の耐えがたい痛みがあったが
先生には言えなかった
何回かは言ったが治ってる筈のことばでね
長くなるからこの辺で
130:病弱名無しさん
16/10/12 23:17:40.33 toKoV2Wf0.net
発作は2時間位続く
本人は冷静ただ激痛が走るから恐ろしい声が出る
激痛の合間に死ぬなと思う
付き添った母は耐えられずすぐ病室を出たわ
131:病弱名無しさん
16/10/12 23:20:26.74 toKoV2Wf0.net
ちょっとだけさわりを書きました
それからは3時間6時間とか色んな発作に悩まされる
とにかくベッドから動けなかった
132:病弱名無しさん
16/10/12 23:58:57.26 u40F3Pv10.net
>>127
そうなんだ、読んでても辛さは伝わったよ…
じゃあ、全身性の疾患には病名がついてないってことなんだね
ものすごく私見だから、責任は持てないけど、なんだか普通のジストニアの症状とは少し違うよね。
内臓も痛いとか、数時間の発作的とか…
いや、だから原因不明なんだろうけど。
なんだかな…
真摯に話を聞いてくれる医師はいないの？
自分もそんなに余裕なくていっぱいいっぱいなんだけど、なんか…うーん…
133:病弱名無しさん
16/10/13 00:59:46.39 cgKHPWPM0.net
>>127
いや、そこまで酷いのは痙性斜頸や顎関節症だけじゃ無さそうだけどね
もうちょいCTやらMRIや大学病院とかで見て貰ったら？
そんな状態で退院させる医者も医者なんだけどね
134:病弱名無しさん
16/10/13 08:01:58.68 WRCYiG/+0.net
>>129
ありがとう
とにかくやっと発作が落ち着いた所で退院しました
MRIもCTも３ヶ月前にとって異常なしだったのよ
しかし生まれて初めて救急基幹病院に運ばれたけど酷いね
色々トラウ
135:マになったわ それからは地元の夜間対応病院に２回程お世話になった 身内や親戚に迷惑かけたわ 後は自宅で必死に耐えた もうこんなの経験したくないわ 因みにボトックス打つ先生は恩人と言う位感謝しています 長くなりごめん
136:病弱名無しさん
16/10/13 13:07:33.53 s4uV28wz0.net
>>130
身内も迷惑とか思ってないだろうから、大丈夫だよ、付き添いしてくれたり、良いお母様で良かったね。
今は発作は落ち着いてるんだ、一応良かったね。
一晩考えてたけど、MRIとかCTにも異常ないなら、線維筋痛症とかそういう可能性は？？
それなら症状も少し当てはまりそうな気もした。
診てくれる所に電話だけでもしたら安心出来たりしないかな、
線維筋痛症も友の会だったかな、
ネットに診てくれる医師一覧の連絡先が載ってるよ。
検索するとたぶん出てくるよ。違うことを祈ってるけど…
一度ググってみる価値はあるのかな…
全くの素人の私見だから、責任は持てないから、自己責任でお願いします、としか言えないけど…
ジストニアだけでも辛いから…発作はもう起きないといいよね。
137:病弱名無しさん
16/10/13 13:42:15.04 WRCYiG/+0.net
>>131
ほんとうにありがとう
そんなに考えてくれて感謝だわ
そっちも考えてみる
あなたの幸福を祈るわ
ここはあたたかくていいね
138:病弱名無しさん
16/10/13 14:11:09.42 s4uV28wz0.net
>>132
辛いのに自分の幸福まで祈ってくれてありがとう。
こちらこそあんまり有益な情報無くて申し訳ないけど…
うん、なんにせよ良くなるといいよね。
お互い少しでも良くなることを祈ってるよ。
139:病弱名無しさん
16/10/13 14:56:52.05 D38QDnMr0.net
家族の理解てなかなか得れなく無い？
自分でも分からない、原因不明の病気 … 世界の研究者、医者が ” 根本治療 ” ができないんだからね …
この病気を知って結婚したはずの嫁とは たぶん離婚になると思う …
今は、母が天国に行ったので、仏壇守りの為、実家でひとりで 闘病中 …
子供達も最近は寄り付かない …
友達、家族も 体調の悪い時は 来て欲しく無いのが事実 …
まだ、色々、書きたいが、今はやめ時ます …
妹いわく「 何も悪い事して無い、どっちか言うたら ええ人 やのに、なんでこんな試練が … 」 んじゃ、ね～♪♪
140:病弱名無しさん
16/10/13 23:26:42.49 L2VZScLO0.net
そういう歯医者があるって聞いたことあったけど貼ってくれてありがとう
前に歯医者で助手に頬に爪を食い込まされて化膿して、傷ができたって書いたことがある
一年半くらい経つけどまだ傷あとは残ってる
半年ぶりに美容院でカットしてきたよ
小規模なお店の同じ美容師さんで一応事情は話してある
ちょっと動くかなっていうときに顎に手をあてたりして大丈夫だった。軽くなってよかった
前髪は自分でカットしてた
141:病弱名無しさん
16/10/14 01:25:03.54 ut1G/whT0.net
>>135
それって顔押さえられて治療して傷付いたって事なのかな？
だったら本当に悲しくなるなぁ
>>119の人も書いてるけど僕も坊主と軽いロン毛のローテーションに最近なりつつあるｗｗ
昔から髪切って貰ってた美容師のお店行ってたけど、しんどくなって来て余り顔出さなくなった
女性の方は尚更大変だよな～
142:病弱名無しさん
16/10/14 14:34:17.97 1//Vt2HX0.net
だよね … 以前２５才位の女性をジストニア患者の多い大学病院の待合室で見かけた事があるんだけど、ストレートのロングの髪が ” 頸部ジストニア ” の為に揺れていた …
俺も同じだが、青春を謳歌する時期に …
と勝手に思った …
側だったら、少し、お話ししたかったが 距離があったので …
３度 お見掛けしたが やはり距離があったし、常に下を向いていたので 話し掛ける事が出来なかった …
話し掛けて どうなる！ とゆう気持ちがあったのも事実です …
143:病弱名無しさん
16/10/14 16:22:41.80 hcap8sYH0.net
>>137
自分、同世代だわ。
昔は髪の毛もちゃんと手入れしてたけど、今は邪魔だなってしか思わない。
私、自分の親くらいの年齢の方に2回くらい話しかけられたことあるわ
お嬢さん、ジストニアなの？って
お嬢さんって歳でもないけど…
初診で不安でいっぱいの方とかだったみたいだから、笑顔で返したけど、自分も本当は死にたいような気持ちだったから、笑顔の自分が偽善者っぽくて、なんだか家に帰っても、あれで良かったのかな、って落ち込んだわ
144:病弱名無しさん
16/10/14 16:45:21.12 1//Vt2HX0.net
>>138
137です…
声かけなくて正解だったのかな … 笑
女性で よく似た症状なら 声かけて欲しいでしょうね、同世代なら余計に …
ところで 今は書き込みが ” 普通 ” なので見てますが 以前 見た時は 超ネガティヴな書き込みばかりで 全く見なくなって …
どうか、このまま ” 普通 ” が続きますように … 笑
145:病弱名無しさん
16/10/14 16:55:33.37 cJgv2hHx0.net
>>139
どうでしょうね…笑
でも、話しかけたくなる気持ちも分かります 笑
そうですね、見て悲しくなったりする時ありますよね、たまにネットとか自分の病気について、こういうのあんまり見ない方がいいかなって時もありますよね、それも分かります
劇的に良くなった人はあまり書き込まないんだろうな、とは思うので…
良くなった人が書き込んでくれたら嬉しいんですけどね。
146:病弱名無しさん
16/10/14 17:10:45.37 cJgv2hHx0.net
すみません、ID変わっちゃって分かりにくくなってしまいました。
138は私です。
ネットにしても、話しかけられるにしても、この病気、その時の症状とか気分で、使い方とか距離感とかが難しいですよね…
147:病弱名無しさん
16/10/14 23:41:48.38 LqhrPebF0.net
ジスキは去れ！キモ過ぎる
148:病弱名無しさん
16/10/14 23:54:07.32 1//Vt2HX0.net
>>142
コラ！！ワレ！！
ここはお前みたいな邪魔くさいヤツが
来るとことちゃうんじゃ！！
お前の事、徹底的に調べる！！！
お前の家に行ったもんに ” 誠意 ”
みせよ！！！
俺？？俺は全国に動いてくれるヤツらを束ねてる
大阪の大国町の ヤス や！！！
よう覚えとけ！！！ボケ！！！
149:病弱名無しさん
16/10/15 02:44:47.90 lPIWgz7z0.net
>>136
そうです
あちらとしては、動くと危ないからだと思うけど無言で意地でもって感じで
動かないでくださいねとか話しかけてくれたりしてくれるとよかったけれど
その夜に痛くて鏡見てやるせない気持ちで泣いてしまった
男性は短髪にできていいですね
坊主いいと思いますよ
今、薬も飲んでなくてボトックスもしばらくしていないけれどなんとか大丈夫かな
首のこりや痛みは多少あるけれど、マックスの時に比べると大分よくなったかな
首を押さえてゴリゴリ音をさせながら痛みを我慢して歩いていた時もあった
150:病弱名無しさん
16/10/15 17:39:48.74 d0uZVU/Z0.net
>>144
薬やボトックスをやめてどのくらい経つんですか？？
151:病弱名無しさん
16/10/17 05:40:23.53 tUSDuaTN0.net
>>142
ワレ！！ お前の居所 とっくに分かってるで！！
今、ストップしてもうてる
お前らしきヤツが書き込んだら
すぐに 家に行ってもらう！！
てか、もう経費かかってるんやけど …
そばに公園あるやろ … 笑
152:病弱名無しさん
16/10/17 05:50:41.36 tUSDuaTN0.net
ヤスや
兄弟がケイセイシャケイでのう
ここに来る蝿はツブサなアカンねや
兄弟がかわいそうで�
153:ﾌう 蝿が何匹おるか？や 出てけえへんかったら それでええんや … ほな
154:病弱名無しさん
16/10/17 15:51:47.20 Rkor8BIV0.net
>>145
薬の方は、一年たつかたたないくらいです。
テルネリンだけ最後まで飲みきってます
医師による断薬ではなくて紹介状を書いてもらい近場こ病院へ移るときに行きそびれた感じです(医師の判断で減薬はしていました)
ボトックスは9ヶ月前に打ったのが最後です
こちらも行きそびれてボトが切れる時にわかったけれど、それを過ぎたら大丈夫になりました
日によっても状態も違うし、それぞれの人の合う合わないもありますから緩和される薬は続けられてもいいと思います。
私は首や肩もですが別な原因で背中や腰も痛みやコリがあるのでこちらの方がなんとかならないかと
なるべく普通に生活するようにしていたらまっすぐ立つことには慣れてきました
155:病弱名無しさん
16/10/17 17:15:33.85 +EoLHYt+0.net
>>148
レス、ありがとうございます。
そんなに薬やボトックスから離れられて羨ましいです。
自分はジストニアには効いているのか分かりませんが、とりあえず眠れないので、薬も飲んでるし、ボトックスも定期的に打っているので。。
首や肩の痛みは辛いですよね。
他の原因もあるのですか？
上で虫垂炎になった方ですよね？
そちらの影響でしょうか…
虫垂炎も大変ですよね。
お身体、まだ無理なさらずにお過ごしくださいね。
そして、大変下世話な質問ですが、お金については、どうしているのでしょう？
そんなにボトックスなどをしなくても、日常生活も辛くはないのですか？
質問ばかりですみません。
季節の変わり目なので、お互い、他の病気にも気をつけて過ごしましょうね。
無理せず、ご自愛くださいね。
156:病弱名無しさん
16/10/18 00:11:39.33 XAsIJPFZ0.net
ポトックスうって薬もらったら治療費３割なら笑えないですよね
医療費免除にしてもらいたいですよね
157:病弱名無しさん
16/10/18 02:28:15.22 tfpJyK/x0.net
>>149
そうです。虫垂炎は取りきれていなくてつい最近再手術しました(泣
胃カメラと美容院も私です。
他の原因とは整形外科系のものです
仕事を辞めた時期に結婚をしたので生活費から出しています
数ヶ月おきとはいえボトックスに約3万はきついですよね、他に代わりになる薬が出るか、もう少し安くならないかな
買い物や外出が辛かった時もありました。首を患うと鬱状態になりやすいと聞いたことがあります。無理のない程度になるべく外に出るようにしました。近所でもいいのでとにかく歩いて買い物して帰るなど
私もいまだに不眠です。
お気遣いありがとうございます。同じ状態なんてないと思っています。お互いこの症状と上手くつきあっていきましょう。
158:病弱名無しさん
16/10/18 12:02:58.44 JvaOftw00.net
>>150
まさに3割負担なので、笑えません
薬と湿布もらってボトックス打っても、高額医療費の免除にもならない、絶妙な金額ですし。
他の皆さんは、なんらかの公的金銭の利用などをしているのでしょうか？？
すごく不思議です。
皆さん
159:病弱名無しさん
16/10/18 12:17:49.17 JvaOftw00.net
すみません。
上の最後の、皆さん、は、打ち間違いです。
連投失礼します。
>>151
レスありがとうございます。
そうなのですね、虫垂炎も取りきれないと大変ですよね、
整形外科系ですか、
首がおかしいと、他にも疾患が出てもおかしくないですし、無理せずご自愛くださいね。
金銭のお話もプライベートなお話なのに、お聞かせ下さって、ありがとうございます。
私は今、まさに外に出るのが億劫なので、見習いたいです。。
そうですね、
少しでも良くなるように、うまく付き合っていけたらいいです。
美容院のお顔の傷は消えましたか？
そういうことがあると本当に嫌になりますが…うまく付き合っていけたらいいですよね。
色々参考になりました、
丁寧なレス、ありがとうございました。
160:病弱名無しさん
16/10/18 12:21:43.17 JvaOftw00.net
>>151
ごめんなさい、
美容院でなく、歯科でしたね！
すみません！
161:病弱名無しさん
16/10/18 12:31:38.47 wq893h8U0.net
ポトックスってうつ箇所で値段とかかわるの？
以前に顔面痙攣でうったときは17000円くらいだったが３割負担で
しかも病院まで片道車一時間
162:病弱名無しさん
16/10/18 16:32:54.27 AQMd2qqG0.net
>>154
歯医者も私です、すごいですね読解力や勘も鋭い！
役所に相談してみるのもいいかもしれません
弟も首のジストニアですが、神経内科に行かず心療内科に先に行っていたのでそこで医療費負担が少なくなるような書類を書いてもらったようです
弟は働いていますが、収入もそんなにないので
審査が通ったのだと思います。弟はボトックスは打ったことがないです。薬代、診療代が安くなったようです
結婚もストレスになりましたよ、一見楽に見えるかもてすがいやいや一人の時の方が…いつでも一人になれるようにシミュレーション、行動していると気持ちが楽になりました
そういえば、最初の頃に鍼もしばらくやっていました
何年か前のスレで書いてたかな、またレポします
みなさん、これから寒くなるのでお互い体に気をつけていきましょう
163:病弱名無しさん
16/10/18 16:57:57.58 JR9r0VEH0.net
ジストニアは難病指定ないのかな？
指定があれば医療費免状とかなかったっけ？
164:病弱名無しさん
16/10/18 19:52:12.98 JvaOftw00.net
>>156
弟さんもジストニアなのですね、
やはり公的なものに頼らざるを得なくなりますよね、
でも弟さんが、ボトックス打ったことないというのは驚きでした、
そういう方もいらっしゃるのですね
結婚のストレスも分かる気がします、
健康な者同士でも、それまで違う生活をしていた人との生活ですもんね、
まして自分のペースが割と楽なこの病気、症状だと、辛いこともありますよね。
はい、また何かあったらレポお願いします。
親切で丁寧なレス、ありがとうございました。
そうですね、寒くなるので、気をつけて過ごしましょう。
色々とお話聞かせて頂き、ありがとうございました。
165:病弱名無しさん
16/10/18 19:52:14.34 llePRAQc0.net
>>157
遺伝性にはあったんじゃなかったかな？
医療費免除があったとしても、昔みたいに全額みたいな大盤振る舞いは
無いとか聞いたが。
166:病弱名無しさん
16/10/19 10:35:13.14 hJRzll/30.net
去年の７月？に ” 遺伝性ジストニア ” は 難病指定 されたよ …
ちなみに妹が旦那のリストラのショックから？か、４０才オーバーで ” てんかん ” に … ” てんかん ” はジストニアと類似点があるらしい …
けど、俺の場合 ” 月１万円以上の医療費に対する免除 ” のみって …
ボトックスは１年に２回位のペースの俺 … 申請するに越した事は無いが、説明を聞いたら色々な手続きがあるとの事で 保留状態 …
で、生活保護の相談したが、天涯孤独 状態で、一文無しにならなければ …
って … 貯金は減る一方、家族の理解は皆無に近い … 病歴が長いので、身体にクセが付かない様にしている為に … 家に居る時は ” 普通に見える ” らしい …
息子いわく ” 何か出来るやろ ” …
( 痙性斜頸、病歴３０年、最初は無理したので身体が歪んだ、再発 & ２年程で社会復帰 ３回 … 病気とは上手く付き合う方法が分かってるはずが、今回は ６年目、苦戦中 … ５８才とゆう年齢のセイ？)
本物の漢方医のお陰で１年は ” 完治 ” を経験 & ２５年前に ボトックスの認知の為、京都大学、梶先生 (今は徳島大学) の元で ” 治験 ” に参加 …
長文 & 乱文、失礼しました！
167:病弱名無しさん
16/10/19 14:21:57.75 p7aT1hhX0.net
今話題の通り魔女、瓜生被告てお前らに�
168:ｾ動似てね？ 医者の文句と死にたい死にたい詐欺でさ ハッキリ言ってこの病気 死にやしねぇし気にしなければ大した事ない部類の病気だからな!医者の腕がどうこうとか、制度がどうとか世の中舐めんなよ 分かった？
169:病弱名無しさん
16/10/19 14:24:36.76 p7aT1hhX0.net
あとジスキネジアはてめぇーで招いた病気だからな
正規のジストニア患者と一緒にすんなな
170:病弱名無しさん
16/10/19 15:39:49.93 L0nmhUZP0.net
>>161, 162 幼稚
171:病弱名無しさん
16/10/19 16:19:02.55 p7aT1hhX0.net
>>160
嘘つくなよまともに生保相談行ってないだろ?
天涯孤独じゃなきゃ通らない何て事決してないからな
どうせ持ち家ありで貯金マイカー持ちで泣きついたんだろ?
チョンみてぇなくだらねぇ嘘つくんじゃねぇーよ
172:病弱名無しさん
16/10/19 17:57:32.47 Ubg78Zie0.net
生活保護の審査基準ってそこの役所のマイルールなのか弱い者は追い返せの暗黙のルールなのかあいまいだよな
近所のばあさんは一軒家と高給取りの娘ありでも通ってるのに
173:病弱名無しさん
16/10/20 00:30:04.11 ne2C5Bou0.net
コラ！！蝿！！何匹おるんじゃ！！
ここはオマエらみたいな蝿が来るとことちゃうんじゃ！！
２度と現れるな！！
今度現れやがったら一匹ずつ潰しにかかるから！！
真面目に悩んで書き込んでる人の邪魔なんじゃ！！ ボケナス共が～～！！！
174:病弱名無しさん
16/10/20 00:36:16.39 ne2C5Bou0.net
ID:p7a～ だけか … 笑笑笑
気ぃ付けて過ごしや！！笑笑笑
175:病弱名無しさん
16/10/20 00:40:34.05 ne2C5Bou0.net
あと、ワシは在日、オマエの言う チョン や！！
この前の◯◯県の公園の側のヤツやな！！
こんばんは！ 大国町のヤスや！
笑笑笑笑
176:病弱名無しさん
16/10/20 16:11:44.19 bfzlEegb0.net
このスレで障害者手帳ゲットだぜーたとか言ってた人いたよね
難病指定になったことは初めてききました
遺伝性だけというのは、生れつき症状が出てる人のこと？
この辺りが曖昧な線引きをされていてよくわからない
177:病弱名無しさん
16/10/20 18:39:02.29 p4IWejKy0.net
>>169
その人上に居ますよ
身障なんだw
178:病弱名無しさん
16/10/20 19:19:53.83 zqOkEKxX0.net
>>166-168 病気が悪化して人格崩壊しちゃったのか
179:病弱名無しさん
16/10/20 21:29:54.48 ne2C5Bou0.net
>>171
崩壊してるのはワレだけ！！
皆さん真面目に病気の事が知りたいだけなんじゃ！！
◯◯さん、家に行かします！！
” 誠意 ” 見せたってな！！
おとなしくしとったら良かったのに … 笑笑笑笑笑笑
180:病弱名無しさん
16/10/20 21:38:31.39 ne2C5Bou0.net
１７０もオマエらしいなあ … 身体障害者の事を … 腹立ってしゃあない！
ID変えて、笑笑笑笑、
ヨワコは おとなしくしとったら
良かったのに、笑笑笑笑笑笑
もう、オマエさえ、ここに出てけえへんかったら、ええんじゃ！ 笑笑笑笑
かわいそうに、笑笑笑笑笑笑
ご臨終様！ 笑笑笑笑笑笑
181:病弱名無しさん
16/10/20 23:32:53.99 dcDJrpqb0.net
まだ湧いてんのなｗｗ糖質か何かか？id変わる前に暴れんなカス
>>169上肢の3級なら今年取ったよ
遺伝では無いけど子供の頃から症状はあるよ
182:病弱名無しさん
16/10/22 11:59:21.83 ry6WmBet0.net
この病気は治んねぇーから
相談するだけ無駄!諦めろ
183:病弱名無しさん
16/10/22 14:56:00.57 P72LX3lJ0.net
>>175 お前が無駄そのもの
184:病弱名無しさん
16/10/22 18:50:08.52 04gfJNMy0.net
>>175
あのさ、皆んな 真面目に このやっかいな病魔と闘ってて「 何か良い情報が無いか？ 」と思ってココを見に来るんだと思う
そこにオマエの様なネガティヴで乱暴な書き込みがあったら、もう誰も見に来ない
オマエもこの病気の情報を探して入って
185:来るんだろう？ ジストニアなんだろう？ だから「 病気は治らない、相談するだけ無駄 」なんて書き込みするなよ 本当にそう思っているのなら入って来るなよ 皆さんの大迷惑なんだよ 大阪のヤスさんのやり方は荒っぽいけど ご兄弟の為に入って来て オマエの書き込みを見たら 少なくとも俺はヤスさんと同じ気持ちになる だからもう変な書き込みは止めてくれ それはオマエの為でもあるんだよ なんか悲しいわ
186:病弱名無しさん
16/10/23 01:12:43.07 Lr7lusQ80.net
今日旦那が「ねぇねぇねぇ！今日あんた(妻の私)と同じような人いたの！ずーっと下向いてあるいてんの！周りが良く見えてないみたいでおぼつかなくてフラフラして壁の傍までいって壁に寄って歩いてんの！
それってあんたと同じ「けいせいしゃー？」じゃね！？
と。
ああ多分同じジストニアの人だよ。下向いてないと私も真っ直ぐ歩けないしふらつくしね。
気の毒だね。かわいそうだね。
てか！
痙性斜頸だよ。病名位覚えとけよ！
と言いたいとこだけど自分でも頭で漢字確認しながら発音するしね(笑)
そのじいさんも、自分も、ここのスレ人も、みんな治りますように。
187:病弱名無しさん
16/10/23 03:35:38.88 541rNBBm0.net
>>177
なにがヤスと同じ気持ちなれるだよw
てめぇがヤスだろがバレバレの自演すんなカス
前スレでネガティブ発言して散々荒らしてた帳本人がよく言うわ
188:病弱名無しさん
16/10/23 06:29:28.90 jWoKr8210.net
東ちずるさんのご主人が痙性斜頸ってネットで見たけど
有名人がこの病気の辛さをメディアで広めてくれたら
研究も前に進むと思うんだけどなあ
ギタリストやピアニストのジストニアはメディアでたまに見るが
コブクロの小渕さんの発声時頸部ジストニアも最近テレビで見てもジストニア特有の症状なんて全く感じ無いから
医者に聞いたらジストニアでも痙性斜頸とは違うとゆう返答だった
日進月歩の医学界に期待するよ
それしかない
あっ自律神経訓練法は効果があると思う
189:病弱名無しさん
16/10/28 01:09:51.31 E1NxLyqo0.net
まだボトックスが無い時に大阪大学の心療内科では 自律神経訓練法 をしていた
薬も出さなかったし それしか無かったんだろう
その時はピンと来なかったがYouTubeでも色々あるのでやってみようかな
190:病弱名無しさん
16/10/29 09:50:40.03 dD8Z9VAk0.net
ボトックスっていつから始まったんでしょう
次はもっとブレークスルーを
起こして、早急に
191:病弱名無しさん
16/10/30 01:08:50.59 ccsd1dC30.net
おまえら今ならハロウィンだから普通に街歩けるぞw
192:病弱名無しさん
16/10/30 03:34:40.04 FF13DnO40.net
>>182
ボトックスは約２０年前に認可されたと思う
193:病弱名無しさん
16/11/02 15:51:49.51 PvThIBoO0.net
淡蒼球凝固術を望んでいるのだけど、日本女子医大が移転とかふわふわしてるいし、
他にその手術してるとこあるかな？東京か神奈川で。
194:病弱名無しさん
16/11/03 18:17:36.48 v0qzGN+O0.net
>>185
僕は首のジストニアだから初めて聞く単語なんだけど、眼のジストニアの人が情報くれたらいいのにね～
久しぶりに見たけど入りづらい書き込みがあるから本当に悩んでる人の情報交換の場であ
195:りますように心からお願いします！
196:病弱名無しさん
16/11/04 09:13:29.80 uSc7uYxX0.net
今まさに死のうとしていて、
エンディングノートとか何もつけてないし、ビニール紐にタオル巻きつけただけで大丈夫かな。
WD観てないし、今日大事な記念日なんだ。
早く死にたい。
他には何もいらんよ。
後は勇気だけかいｗ
197:病弱名無しさん
16/11/04 09:33:22.36 uSc7uYxX0.net
カーテンレールにビニール紐を輪にしてタオルかけて何回か下がってみても
死ねないね。根性の問題かね。
妹がいて、首つり自殺した。私もそんな度胸があればいいのに。
198:病弱名無しさん
16/11/04 10:42:41.91 NJBERD2e0.net
>>187～188さんへ
真面目な情報交換の場にしようや
見てたらアナタだけですよね
ドアホな書き込みしてるのは
俺？？
お騒がせしましたヤスの兄貴分です
アイツには入らない様に申しました
が、ヤスの言ってた事がわかりました
ワレ！２度と真面目な情報交換の場に
邪魔臭い書き込みするな！
皆さんの大迷惑になるからね
毎日見てるんやろ
オマエだけになってくるで！
頼むわな …
199:病弱名無しさん
16/11/04 10:56:23.30 NJBERD2e0.net
あと、死にたいんやったら
黙って死ね
何やったら チャカ貸すで
皆さんの大迷惑になるんや
分かるよな …
200:病弱名無しさん
16/11/04 11:45:35.07 bQFL3KRV0.net
>>188
俺も死にたいという気持ちで精神が囚われた事があるので忠告すると、今すぐに精神科に行って診察を受けてください。薬を処方されるので、それで大分落ち着けますよ。できるだけ早い方がいい。ご家族にも相談してください。
201:病弱名無しさん
16/11/04 11:52:45.71 bQFL3KRV0.net
それとジストニアの薬を服用しているなら、それが影響している場合があるので、ジストニアの担当医にも一応電話なりお伝えしてた方がいいかも。精神科に抵抗があるなら神経内科でもいいです。俺は精神科に直行しましたが。
202:187、188
16/11/04 19:07:32.32 uSc7uYxX0.net
お騒がせしてすみません。結局死んではいないです。
心配してくださった方、申し訳ない。ありがとうございました。
ヤスの兄貴？とかいう人は嫌いなキャラなのでいつもスルーですが、真面目な意見交換場にしよう
という意見には賛成です。私の死にたくなったのはジストニアだけが原因ではないと思うので、
ここを荒らしてしまってごめんなさい。名無しに戻って有益な情報があったら書き込ませてください。
（ヤスの兄貴？さん、あなた誰と私を混同してるのですか？なんか仮想敵がいるように思えます）
安易な自殺予告などして本当に申し訳なかったです。
スレ汚し、すみませんでした。
203:病弱名無しさん
16/11/06 02:13:56.68 JLoI+BbT0.net
久々に覗いたらつまんねー事でごちゃごちゃやってんのなお前ら
死んで解決するなら死ね自己責任だしな
大なり小なりここの住人は死にたいくらいに辛いはずで、幾らかの症状は緩和出来ないかとレスしてんだろう
俺は未成年のうちに家族を亡くして、関係無い首吊りの仏様を2回発見した事があるけど前向きに行動してるよ
本当に死ぬ気になればある程度は何でも出来るよ
204:病弱名無しさん
16/11/06 02:18:41.05 JLoI+BbT0.net
後、どこから出張してここに居るのかは分からんが変な関西弁でヤスがどうたらレスしてるアホ
お前毎回アボーンとか面倒だから消えろ
205:病弱名無しさん
16/11/06 14:49:49.03 nnKRi+9M0.net
おまえらのハロウィン終わっちまったなw
206:病弱名無しさん
16/11/06 22:19:25.64 oJAkg1jA0.net
ア～ァ またしょうも無い毒虫共が荒らしだした
もう入ら無い！！ 見ない！！
悲しい！！悲しすぎる！！
207:病弱名無しさん
16/11/07 19:08:37.35 fjAhg0jX0.net
ここでいいのか分かりませんが、質問させてください。
ここ1週間ぐらい左目のまぶた下側だけの痙攣が止まりません。
ストレスが原因かと思いますが、どこの診療科に行けばいいのでしょうか？
208:病弱名無しさん
16/11/08 01:19:58.17 yBG9aYtp0.net
神経内科
209:病弱名無しさん
16/11/09 19:05:11.31 OlStXcNV0.net
皆さんの中にリボトリール飲んでる方います？
最近、効いてるのか効果がよく分からない
210:病弱名無しさん
16/11/11 22:14:51.64 S7xQce/Q0.net
>>198
MRIのある神経内科だな
投薬からポトックスだめなら手術
211:病弱名無しさん
16/11/12 08:06:26.02 rFFRSd9s0.net
リボトリール飲んでるけど、全然効いてない・・・
ちなみに口腔ジストニア。。全然治らない。
212:病弱名無しさん
16/11/12 18:27:16.88 RGnmH1mH0.net
>>202
なってから長い？
自分もリボトリール飲んでるけど、なんか意味無さそう
いっそリボトリール辞めようかな
ベンゾ辞めるの大変そうだけど
213:病弱名無しさん
16/11/13 09:24:00.49 x7aoxpwN0.net
>>203
202だけど、なってからは5年くらいかな。リボトリールはまだ飲んで1年
くらいだけど、効果は全くない。
ボトックスも効かなかったし、辛いなあ。
214:病弱名無しさん
16/11/13 21:40:37.60 XwbXJ9zt0.net
>>204
やっぱりリボトリール効いてないよね
同じく辛い
何か治療法あればいいのに
215:病弱名無しさん
16/11/15 17:25:06.27 jhS76I2J0.net
ボトックス打たずに過ごせるようになった人はどのくらいの期間打たずに過ごせてるの？
寛解ってのはどの程度なのか、未だによく分からない
中には子供を産める人もいるみたいだが、年単位で投薬無しなんて、夢みたいに思える
216:病弱名無しさん
16/11/22 10:51:44.46 vXVvGp2L0.net
最近、人いないね
脳の障害だとしても、ヨガとかで、バレリーナ並みに身体の対称性や柔軟性を鏡で訓練したら、バイオフィードバック効果で、痛みや歪みが減ったりしないかな？
ヨガは良いって言うし
自律訓練法とか
とにかく無意識を意識で克服出来ないだろうか？
なんとか良くしたい
217:病弱名無しさん
16/11/26 15:00:43.42 ipxYY+HY0.net
一応ヨガとか柔軟体操とかやってるよ～
呼吸法とかも結構いいみたいだし。
それにしても治った人の体験談とか聞きたいよね。いないのかな・・・
218:病弱名無しさん
16/11/27 11:10:38.34 s64hP/z10.net
>>208
自分もやってるよー
自分はやらないと辛いけど、やっても改善はされない感じ
208さんはどう？
同じく、良くなった人の話聞きたいけど、良くなったらこういう所を見ないのか、それともいないのか…
219:病弱名無しさん
16/11/27 14:26:37.62 1LIq+9Si0.net
>>209
一応やってるけど、改善はされていない。。
何かいい方法はないものかね？
220:病弱名無しさん
16/11/27 15:19:36.94 DZzIZa060.net
>>208
>>209
>>210
治った人の体験談があります。浦田紘司 著「気の極意」に体験談が載っています。
221:病弱名無しさん
16/11/28 08:35:21.66 bjXpHLz10.net
>>211
ありがとうございます！！早速探してみます。
222:病弱名無しさん
16/11/29 11:56:14.27 NIPngXAT0.net
>>211
さんは受講してみたのでしょうか、どうでしたか？？
読んでからの変化など、差し支えなければ教えてください。
223:病弱名無しさん
16/12/01 01:08:29.41 4E1u09Qg0.net
眼瞼痙攣です。総合病院の神経内科でボトックス定期的にやってます。
クリニックでいろいろ内服薬を貰って試しているんだが、トラマールとロトリガ、ビタミンB系を続けてたら前より調子が良い気がする。
224:病弱名無しさん
16/12/01 10:22:42.66 r6KdoJx80.net
>>214
ほんと！？
トラマールとかだし、痛みとか減った感じ？
225:病弱名無しさん
16/12/02 00:52:41.59 Pw1tCJgR0.net
>>215
トラマール、最初は腰痛で出してもらったのだけど、自分的にはアガる感じが効いてるのかな？長い目で見て安定してる。ちなみにマイスリーでもアガる体質なので、寝る前やたら調子が良い。
神経内科の先生もトラマールは効果あるかもと言ってた。コンサータでボトックスの間を繋いでる患者さんもいるって話をうかがったけど、ちょっと出しにくい薬だって…
226:病弱名無しさん
16/12/02 13:13:19.58 GSFEaMXG0.net
>>216
あ、自分もマイスリー飲んで寝るまでが1番調子良いから、一緒だわ
トラマール、自分もジスの疼痛用に試すか今年迷ってたんだけど、試してみるかな
コンサータ、調べたらADHDの治療薬なんだね、そういうのが効く人もいるんだね
ほんと何が効くか分からない病気だよね。
227:病弱名無しさん
16/12/03 07:19:35.69 IPZrxkLo0.net
薬剤性急性ジストニア、プリンペラン点滴副作用が原因で、書痙になりました。
事務職なのに字が書けないのは辛いです。
私の場合はデパスが効果的で震えが少しマシになります。
228:病弱名無しさん
16/12/03 13:26:28.33 A6yL5wbN0.net
>>218
急性って治るんじゃないの？
229:病弱名無しさん
16/12/04 00:53:14.97 Mj/7tOGc0.net
>>219治るんですか？
230:病弱名無しさん
16/12/04 01:04:58.63 Mj/7tOGc0.net
眼瞼痙攣と、足の震え、ふらつきもあります。
231:病弱名無しさん
16/12/04 09:42:10.43 VGbBkn+B0.net
急性の場合は治る可能性大でしょ。
まず、原因を取り除くこと
232:病弱名無しさん
16/12/04 10:59:33.29 Mj/7tOGc0.net
>>222
点滴は救急で運ばれた時の1度だけで今はやってません。3か月くらいデパス飲んでますが、薬切れると震え、吃りで見た目におかしくなり焦ります…薬は切らさない方がいいですよね？治ると信じたいです(*_*)
233:病弱名無しさん
16/12/04 13:31:23.67 ycQKR0kA0.net
>>223
手だけじゃなくてプリンペランのあとから吃りも症状にあるの？
234:病弱名無しさん
16/12/04 17:34:01.70 Mj/7tOGc0.net
>>224あります。左足もキューっと指が曲がる時があり、転びそうになります
235:病弱名無しさん
16/12/05 22:27:46.22 Uj8iYB640.net
でも急性って診断なんでしょ？
神経内科の診断？
236:病弱名無しさん
16/12/06 22:50:01.86 5nd1iVyP0.net
神経内科、精神科、脳神経外科を渡り歩きましたが結局全く治療をしてくれないので、自分から救急外来の時にやった点滴が原因では？と指摘。
大学病院で検査ばかりしてる場合じゃなく、このまま休職してると職を失うので民間の医者に紹介状を書いて欲しいことを訴えると、訴え通り、プリンペラン副作用が原因の薬剤性の症状である、と書いてくれました。
237:病弱名無しさん
16/12/10 21:06:48.28 VqS501mH0.net
>>227
自分もこの病気になってから、制吐剤は、手術だろうが、救急だろうが、使用拒むけど、
普通に、外科系の手術ではプリンペラン使われるし、麻酔科が使う薬まで把握しきれないし、まして救急なら、把握するだけの意識があるかも怪しいし、
自分がなるまでこんな病気知らないし、
じゃあ、どうしたら良かったわけ？ってなるよね…
238:病弱名無しさん
16/12/11 21:39:45.38 p4zMtl3L0.net
>>228ですね。もう2度と使われないようにしたいのだけど、倒れて自分が意識無い場合はどうしたらいいのか。考え出すと怖くて眠れない時があります(*_*)
239:病弱名無しさん
16/12/11 23:09:51.23 ggdKDkDy0.net
>>229
分かるよ
自分も今は周りに言ってあるけど、一回なら大丈夫じゃない？とか言われて、いやいや…って思うよ
言っても貧血で倒れたら制吐剤出されたこともある
怖いよね
まだ症状続いてる？
ほんとどうしたら良かったのさって思うよ
240:病弱名無しさん
16/12/11 23:31:49.04 p4zMtl3L0.net
>>230続いてますよ(*_*)230さんはどんな症状なんでしょう？
私の場合書痙に薬の効果があまり出ないような…ガクガクするし、力が指に入らないので酷い字です…
241:病弱名無しさん
16/12/11 23:56:01.19 ggdKDkDy0.net
>>231
自分は首に症状出て、首がガクガクします
おかげで首回りも死ぬほど痛いです
これから全身に広がったりするのかな、と思うと絶望します
自分も薬は効かないです
怖いですよね
自分の体なのに、勝手に動くとか、訳わからなすぎます…
242:病弱名無しさん
16/12/12 05:41:45.90 C1jNp8qq0.net
>>232
痛みが伴うんですね…ホントに嫌な副作用…
ある日突然壊された自分の平和な体調。返して欲しいです(*_*)
でも、話出来る人居て嬉しいです。返信ありがとうございます
243:病弱名無しさん
16/12/12 19:13:18.41 +yHv4OJN0.net
>>233
こちらこそ
上のレスも見ましたが、ベンゾ系飲んでるんですね
自分も飲んでます
いっそ飲まない方が良くなるのかな、とか思いますが、悪化も恐くて…
何が正解か分からなくなりますね
本当に戻れるなら元の体に戻りたいですね
244:病弱名無しさん
16/12/12 21:06:24.34 C1jNp8qq0.net
>>234飲まないとブルブルが出始めて、一番困るのは眩しくて目がパチパチしてパソコン見れなくなるのと、吃りが酷くなるのと、右手が勝手に動くんで字が踊ってるみたいになるのと…デパス1mgを欠かすことが出来ない(*_*)
薬の副作用を薬で封じるって。頭で考えると怖いですね、、確かに出来れば飲みたくないです。
245:病弱名無しさん
16/12/13 14:59:07.08 u3v3uvkI0.net
眼瞼痙攣って片側顔面痙攣と同じ感じですよね？
手術したら治らないのかな？
医者は選ばれないといけませんが
246:病弱名無しさん
16/12/13 23:33:50.69 BWdVZgL+0.net
>>236
開頭手術する勇気が私には無いです(*_*)頭部MRIも怖くて撮れなかったくらいなので…
247:病弱名無しさん
16/12/14 19:55:15.94 uGVZs3530.net
>>237
僕もはじめはそう思いましたが眼の痙攣で四年引っ張りましたが限界を感じましたわ
ポトックス射ってもきいた感じがしなくなって
今はすっきり治りましたから
手術はなにもわからなかったけどそのあとのICUがきつかったけど
248:病弱名無しさん
16/12/14 20:25:24.26 9j/xFFI80.net
>>238確かに眼もキツいんですよね…一番我慢出来ないのは手足の痙攣ですが…手術はどこでされましたか？
249:名無しさん＠引く手あまた
16/12/14 23:15:10.88 smi5HrZf0.net
>>239
埼玉医大の脳外科です
神経内科からの紹介状がそこだったので
250:病弱名無しさん
16/12/15 18:58:25.45 lqPjftBo0.net
>>240そうでしたか。私は関西なのですが、このまま治らず手術となったら他府県も検討したいと思ってます。
成功例が多い病院で(*_*)
251:病弱名無しさん
16/12/16 12:31:24.26 G/+MH0G30.net
>>241
今かかってるのは神経内科・脳外科・眼科どの科なのかな？
僕も地元では治せる医者はいないといわれ他県にいきましたから
252:病弱名無しさん
16/12/16 13:57:09.15 Kl7NZnSv0.net
みんなは初めからジストニアと診断されてた？
今までてんかんの疑いで通院していたんだけど、検査の結果てんかんの確率は低くジストニアではないかと言われました
253:病弱名無しさん
16/12/16 15:40:15.22 eBG9Mchu0.net
>>242
精神科ですよ。治します、と自信タップりだったので。実際は…字はほぼ書けないまま(*_*)
254:病弱名無しさん
16/12/16 15:57:51.74 eBG9Mchu0.net
>>243
最初は精神的な問題では？と言われました。脳神経外科で。
255:病弱名無しさん
16/12/16 1
256:6:01:32.07 ID:2hQPAxj60.net
257:病弱名無しさん
16/12/16 18:26:54.20 Tb1CY3f60.net
>>246
神経内科、精神科、脳神経外科に行きました↑
258:病弱名無しさん
16/12/16 19:09:31.61 iIw2MXwH0.net
>>240
手術の術式は何でしたか？
259:病弱名無しさん
16/12/22 09:54:27.79 1XnDEjN40.net
>>243
どんな症状あるの？
何年間くらい、てんかんって言われてたの？
260:病弱名無しさん
16/12/22 13:14:39.21 sqje0Ngm0.net
>>249
症状は右半身の不随意運動と脱力で、月に4.5回発作が起きます
4年前に発作が出始めた時期に右内頸動脈の欠損も見つかりました(診療方針として発作を出ないように服薬するのが第一になっているので、血管系は時々MRIとかspectやるくらいで治療とかはしてない)
夏頃にてんかんセンターで検査入院した結果、てんかんの可能性は低いと言われて今はカルテに非てんかん性ジストニアと書かれています
最初の方はてんかん以外にもやもや病とかも疑われていましたね
今飲んでいる薬はリボトリールで昨日まで１日0.5mgだったのが今日から1.5mgに増えました
261:病弱名無しさん
16/12/23 14:04:09.27 YfUk7CeY0.net
皆さん、薬は何か飲んでいますか？
効き目はどうですか？
人がいませんね。。
なんだかんだ皆さん元気に過ごせてるのでしょうか…
262:病弱名無しさん
16/12/23 17:53:05.86 Pj2Fz6nn0.net
>>251デパス飲んでます。効き目ある6時間は何とか今は動けてます。字書く以外は。
263:病弱名無しさん
16/12/23 22:54:34.42 YfUk7CeY0.net
>>252
レスありがとうございます。
6時間は、時間できっちりわかるほど落ち着くんですね。
書痙が酷いのですね。
特効薬でもあればいいのに、なかなか難しいですね。
264:病弱名無しさん
16/12/24 00:53:18.47 rI6CtmQz0.net
>>214
トラマールとロドリカとビタミンB系飲んでるこの方、
まだこのレスにいますか？？
自分もマイスリーで安定するから、トラマール試したいんですが、1日の服薬量とか期間とか、効果を感じたのはいつか、とか、精神科とペインのどちらで出してもらったか、など…
出来たらお聞かせ願いたいです。
見てたら、ぜひ御指南下さい。
宜しくお願いします。
265:病弱名無しさん
16/12/24 04:07:28.97 0Y1y7Eak0.net
>>254
現在トラマール(50を2錠)とビタミンB、眠剤等を街のメンタルクリニックで貰ってます。過去に服用して調子良かったと言ったら気軽に処方してくれました。
最初にトラマールを知るきっかけは内科外科何でも相談できるかかりつけの先生です。しつこい痛みから解放されちゃんと眠ったら、不定愁訴の負のスパイラルからも脱出。
266:病弱名無しさん
16/12/24 12:50:58.90 rI6CtmQz0.net
>>255
早速のレスありがとうございます。
内容を読んで、とても心強く思いました。
しつこい痛みから解放されてちゃんと眠れるほどになったのですね、
羨ましいです。
痛みはやはり辛いですもんね。
丁寧なレスありがとうございます、
自分も過度な期待はしないようにしつつ、でも255さんに続いて痛みから解放されたいので、自分もかかりつけ医にトラマールの相談してみようと思います。
ちなみにジストニアの方の調子も違いますか？
267:病弱名無しさん
16/12/28 13:08:09.58 0952urdi0.net
ジストニアのピアニストの話がＮＨＫでやってました。3本が使えない状態で明るく演奏をしてる姿に心打たれました。
字が書けない事務職で3k職場の私ですが、周りの人が気遣ってくれ、痙攣が酷い時は冗談で紛らわせてくれる。皆過重労働で辛いのに、と思うともっと頑張れるかも、と思えました。
良ければ
268:皆さんも是非見てみて下さいね。
269:病弱名無しさん
16/12/29 01:21:15.45 8oIxikJH0.net
>>256
もちろん調子良いです。人から「目が痛いの？」って言われたりする事は無くなりました。
ボトックスで眉間の超深いシワも消えましたが、なんだかんだ顔面辛いです。
>>257
良い考えかたを持たれてますね。
身体だけではなく、精神面や社会的に元気でいるためには？の参考になります。
270:病弱名無しさん
16/12/29 15:37:39.84 CMQ+DNxS0.net
>>258
目は酷くないけど、顔面は辛いということ？
それともボトックスだけだと、顔面が辛かったけど、薬も加えたら楽になったということ？
271:病弱名無しさん
16/12/30 03:14:25.30 ClS3jUpg0.net
>>259
ゴメン分かりにくい文章で。
ほぼその両方です。
ボトックスで眼輪筋を緩めることで、目を閉じたくなる症状に対して、目を開けていやすくなる。
羞明感とか顔面の違和感が続いてるので、その症状が薬で緩和される感じ。
272:病弱名無しさん
16/12/30 12:46:05.60 U9kY771f0.net
>>260
丁寧なレスありがとうございます。
なるほど、ボトックスと薬の両方で緩和されてるんですね。
目が開かない、という症状自体にはボトックスが効いても、違和感や羞明は本人にしか分からないので、薬で緩和出来るのは大きいですよね。
丁寧なレスありがとうございました。
自分も色々相談して、トラマールも試みてみようかと思います。
ありがとうございました。
良いお年を。
273:病弱名無しさん
17/01/12 16:41:02.62 uRz0pc2s0.net
関西の方にお聞きします。
痙性斜頸 なんですが 何処の病院がオススメでしょうか？
近大の堺病院 は 専門医がいらっしゃるとゆう事で そこにしようかと考え中なんですが …
274:病弱名無しさん
17/01/12 16:47:29.59 kthZpgjm0.net
首が無意識のうちに左に回旋して目は左上をみるような
形になってしまうんですが、この場合は首のどちら側の筋肉
が萎縮しちゃってるのでしょうか
275:病弱名無しさん
17/01/14 18:36:31.09 kUMgh9EU0.net
痙性斜頚なんですが病院の何科に行けばいいんですかね？
形成外科？内科？
276:病弱名無しさん
17/01/15 10:10:28.56 96anjDer0.net
神経内科
痙性斜頸ってわかってて何科に行けばいいのかわからんてちょっと不思議だけどｗ
少しでも症状良くなるといいね
277:病弱名無しさん
17/01/15 11:01:04.51 7dKaBoBF0.net
なんか一言多い人多いよね2chって
278:病弱名無しさん
17/01/17 08:40:10.04 5U4WFhIz0.net
むずかしい病気だから専門にしてる神経内科じゃないと様子みてでかたずけられるかな
紹介状書いて専門医紹介してくれたらいいが
279:病弱名無しさん
17/01/17 10:06:37.12 vmhve4tU0.net
日によって首の傾き方が違うのはなんでかな
今日は少し楽なんだけどその理由が知りたい
天候に影響されたりするんだろうか
280:病弱名無しさん
17/01/19 23:25:43.17 NDptp+sn0.net
ボトックスも副作用があるんですよね
首に注射したらやっぱり呼吸筋や嚥下するときの筋肉に
影響が出る可能性があるんだろうか
281:病弱名無しさん
17/01/20 18:19:39.22 +qNiWffa0.net
先日、痙性斜頸と思われる発作に三時間ほどおそわれました。
顎、首、背中に勝手に力が入り、首が右に曲がって呼吸するのも苦しい。
今の所、その一度しか症状は出ていないのですが
病院に行くべきでしょうか？
二度目以降の発作が出ることに恐怖を感じています。
282:病弱名無しさん
17/01/21 00:56:48.97 HopiBaak0.net
ここの連中医者じゃねぇーし
283:病弱名無しさん
17/01/21 02:43:26.08 5F8jOHMi0.net
270です。
色々調べてみていたら
自分は遅発性ジスキネジアの疑いが強そうでした。
ニューレプチルというメジャートランキライザーを
飲み始めてから発作が起こったからです。
284:薬の解説ページにも副作用に遅発性ジスキネジアと書いてありました。 メンタル板にそのスレッドがあったのでそちらで相談してみます。 スレ汚ししてすみませんでした。
285:病弱名無しさん
17/01/27 01:59:52.60 vxdeC6Qa0.net
ジストニアの人が利用出来る支援制度って何かありますか？
以前までてんかんだと診断されていたのが、改めて検査をやり直したらてんかんの可能性は低くジストニアの可能性を疑われ始めたので
286:病弱名無しさん
17/01/28 10:38:24.70 oIr6uOB/0.net
>>273
不安のは分かるけど、診断が確定してからでいいんでないかな？
神経内科は行った？
287:病弱名無しさん
17/01/30 19:10:00.87 pz62oyjZ0.net
首が勝手に回転しちゃうくらいで痛くもかゆくもないから
ほっといたらちょっと症状が進んだみたいだ
病院に言ってこようかな首がすごく疲れる
288:病弱名無しさん
17/01/30 19:36:23.26 ui2VqDTC0.net
>>275
早く行ったほうがいいよ。オレ、医者を探してボトックスする直前に悪化して、
激痛に困ったよ。首がほぼ真っ直ぐになった今でも、肩・首が結構痛い。
289:病弱名無しさん
17/01/30 23:36:49.93 pz62oyjZ0.net
>>276
アドバイス有難う。
どなたか東京でこの病気の臨床経験の豊富な病院を
ご存知内ですか？
願わくば三鷹調布新宿あたりがいいんですが。
290:病弱名無しさん
17/01/31 02:25:13.10 h4wD7aRt0.net
>>277
友の会のページ。
URLﾘﾝｸ(www.geocities.jp)
あと、大樹の会の会長が病院は詳しいよ。サイトの問い合わせから質問してみたら？
URLﾘﾝｸ(jisutonia-taijyunokai.com)
291:病弱名無しさん
17/02/03 19:35:16.42 QBpPZnus0.net
今日可愛い子に話しかけられてすげー緊張とともに瞼が痙攣しだして未だに痙攣してる何これ(´；ω；`)
292:病弱名無しさん
17/02/05 09:23:24.92 KBQD9kUm0.net
いよいよIPS細胞用いた治療が現実的になりつつあるみたいだけどジストニアにも期待していいよね
殆ど同じなんでしょ?ジストニアとパーキンソン病
293:病弱名無しさん
17/02/20 09:02:54.43 scxNlwhi0.net
>>280
だよね …
治験に参加したい …
294:病弱名無しさん
17/02/22 21:30:48.76 uSNzq0Dy0.net
太ももの硬直が最近酷い。脚が太くなった気にするwww
295:病弱名無しさん
17/03/01 15:18:06.75 tMgt82eH0.net
>>281
治験はどこの医師がやっているのですか？
URL探す途中で、色々な情報を見てしまうのが怖くて調べられません…
296:病弱名無しさん
17/03/02 12:53:25.00 wZiybNuX0.net
>>283
281です。返信ありがとうございます。
治験の件、想像でたいへん申し訳ないですが優先順位からは知名度の高いパーキンソン病だと思います。
軽い考えでの書き込みを陳謝します。
だけどパーキンソン病に効果のある結果 (クスリ等)が出来れば、ジストニア患者には朗報かと …
今、私が、頸部ジストニア患者として、真剣に行動するなら、京都大学の IPS研究所、再生医療研究所 に訪問、メール、手紙、等でコンタクトを取る … 厚生労働省にコンタクトを取る …
でしょう …
が、しかし、あらゆる研究者は 極秘に近い形で研究しています … 隣の方が何を研究してるのか知らない場合が多いみたいです …
けど、動けば必ず疑問点は解消します。
まずは 今、専門医に診察を受けてるなら
その先生に相談されたらどうでしょう？ …
すみません … ジストニア … 辛いですよね … 本当に 辛いですよね！！
早く、朗報をつかみたいですよね！！
明日、起きたら 完治していて欲しいですよね！！！
297:病弱名無しさん
17/03/04 08:09:27.80 cf5Irh4q0.net
パーキンソン病は脳内のドーパミンが減少して起こる病気でしょ
痙性斜頚などはからだの一部の筋緊張が常態化して起きる
病気なのでドーパミンの増減とは関係ない気もするけど
298:病弱名無しさん
17/03/04 10:43:37.76 FTGAzCc40.net
ジストニアとジスキネジアという用語は2つとも主にパーキンソン病に関連する症状でパーキンソン病治療薬に起因することもあるそうだ。
(ジストニアで調べてたら記載されていました)
よって、やはり、原因が近いかと 思われます …
299:病弱名無しさん
17/03/13 21:47:35.03 gYJINF7p0.net
人目気にしながらビクビク生きるの辛いな…
300:病弱名無しさん
17/03/16 19:18:06.16 Yu0KLELOx
歩く走る自転車を漕ぐなどの動作や寝転がっているときは何ともないのですが
二足でその場に立っているときだけ右足の膝上の筋肉がキュっと力の入った状態になってしまいます
意識すれば力を抜くことは出来ますが無意識だと上記の筋肉だけ力の入った状態になります
例えば朝起きてトイレに歩くまでは違和感は一切ないのですがトイレで用を足すときに立っているとたちまち上記の筋肉に力が入ってしまいます
この場合ジストニアの可能性があると思われますか？
神経内科には掛かるつもりですが行けるのは4月以降になりそうなので患われている方から見てその可能性はあるかお教え頂きたいです
301:病弱名無しさん
17/03/18 18:31:34.03 S5f8ERoU0.net
2ヶ月前に目が開けにくくなり近所の眼科へ。
ドライアイだと言われ目薬（ジクアス3％）をもらうが改善どころかひどくなり、
風が強い日に外に出ると片目を閉じたしかめっ面に、更に酷くなると風のない車の運転で危ないと思うようになる。
目を閉じていたい、家でもとにかく目が苦痛
これはドライアイじゃないと調べたら眼瞼痙攣に行き着いた。
そのサイトのセルフチェックに9つ丸がついたのでちょっと遠いがボトックス注射をやってる専門医へ。
そこで言われたのは初期の眼瞼痙攣だから様子見という話でした。
精神で手帳を所持していて医療負担はゼロなのでボトックス注射を予約しました。
SSRIを毎日服薬しているのでそれが原因かもしれませんが眼科の先生はそのことには触れませんでした
就労支援を受けていて5月から働くことになってるのでどうにか治したいです。
302:病弱名無しさん
17/03/20 14:49:02.71 Xr+kofz80.net
>>289
僕と同じですねはじめに眼科にいってしまって目薬さしといてでおわりで
さらに悪化したので別の眼科いったら神経内科の紹介状渡されて脳腫瘍の可能性とか脅されてMRI で顔面痙攣の診断
ポトックス３回うちましたがあまり効果なく手術して今は完治と
303:病弱名無しさん
17/03/21 06:15:00.83 1IvJBLsD0.net
手術て、低脳位手術ですか？
304:病弱名無しさん
17/03/21 08:50:00.24 Im0yZWW50.net
微小血管神経減圧術
顔面痙攣の診断なら医者は選ぶ必要ありますが
305:病弱名無しさん
17/03/29 23:03:42.04 ORD4h69o0.net
>>289
おまおれか。
ドライアイと診断され半年
名医っぽい眼科に行ったら
眼瞼けいれんと言われました。
ジストニアとも言うのね。
自分もMRIの紹介状書かれた。
抗精神薬はMAXで飲んでる。
飲まないと動けないし困ったな…
306:病弱名無しさん
17/03/30 15:27:53.15 ygoImwk50.net
微小血管神経減圧術 で顔面痙攣は完治したのですか？
眼瞼痙攣は 微小血管神経減圧術で治るのでしょうか？
307:病弱名無しさん
17/03/30 15:47:07.22 NC8/j/UA0.net
>>294
治るよ顔面痙攣はしかし専門にしてる医者にあたらないと痛い目みるかもしれません
どこに住んでるのかな？
ジストニアの診断ならむずかしいかも
308:病弱名無しさん
17/03/30 16:46:42.80 ygoImwk50.net
>>295 有難うございます。
私は神奈川県に住んでます。
309:病弱名無しさん
17/03/30 17:43:46.75 S86EpUaf0.net
>>296
都内ならいい先生いるでしょうから
今かかってる神経内科？
の先生に手術希望で相談してみては？
紹介状ないとあとMRIの画像
310:病弱名無しさん
17/03/30 18:15:46.36 SJ0WZzgi0.net
>>297
横から失礼します
顔面痙攣は、目以外に症状はどんな感じでしたか？
目以外は特に異常は無かったのでしょうか？
MRIは他の脳腫瘍などの可能性を消去する意味以外に何か異常はありましたか？
不快なときはスルーしてください、
質問ばかりですみません
311:病弱名無しさん
17/03/30 19:31:46.16 qvHa/xgX0.net
ボトックス注射効果あったという書き込みないけど
効果あった方いらっしゃいますか
眼瞼けいれん
312:病弱名無しさん
17/03/30 20:57:36.18 wXyc/Lup0.net
>>299
>>289です。火曜に注射をして（初めてなので少なめとのこと）
日曜に車の運転ができる状態まで回復しました。
今後もう一度医者に行き量が足りないのか合ってるのか診断を受けに行きます。
独特の目のまぶたの重さがありますね。
常にちょっと夜更かしで睡眠が足りないような感覚を目に受けます。
昼など日差しが強いと相変わらず目が開かなくなるのでサングラスは必要ですね。
少なくとも私は救われました。
この先費用負担になりますが続けていきたいです。
313:病弱名無しさん
17/03/30 21:04:15.48 NC8/j/UA0.net
>>298
目は痙攣が手術の前数ヵ月はきつめの痙攣
ほっぺたと口はよこに引っ張られるような感じ
顔はぐちゃぐちゃ
MRIの画像は脳腫瘍の除外以外に専門の先生がみたらここが病変でこうでと一発でした地元の医者はわからないという診断
同じ画像なんですけどね
314:病弱名無しさん
17/03/30 23:14:36.07 S86EpUaf0.net
>>299
顔面痙攣でポトックスうちましたが20000円近く払うわらに値段相応の効き目は感じられなかった
３ヶ月効き目があるという話だが僕の場合初めは２ヶ月くらい
３回目うったときには１ヶ月くらいだった
315:病弱名無しさん
17/03/31 00:11:02.31 sN/BMQTu0.net
ボトックス治療の効果は担当の医師の経験と力量でも効果が違うと思います。
316:病弱名無しさん
17/03/31 00:39:29.20 VcWWwJmw0.net
>>300
>>302
レスありがとう。
wikiにはボトックスは打ちすぎると抗体ができて効果がなくなるとか。
あと精神薬やめると治るとか書いてあった。
精神薬やめると動けなくなるし困ったもんだ。
しかし薬1種類減らしましたよ
317:病弱名無しさん
17/03/31 02:22:19.95 X6HLxVNC0.net
止めて治らんからジキスは困ってんだろw
つか薬剤性はメンヘラーカテにスレあるからそっちでな
318:病弱名無しさん
17/03/31 17:27:28.89 PcSaXWtL0.net
顔面痙攣と 眼瞼痙攣は 別の病気ですね
319:病弱名無しさん
17/04/03 21:42:56.36 oY3RAK3x0.net
眼瞼痙攣は二重瞼の美容整形の後遺症でしょう。
320:病弱名無しさん
17/04/05 19:11:46.40 lm5QTC4D0.net
首と肩と背中の筋肉の緊張と痛みが酷く、首の関節の可動域もせまいです。起きた姿勢が30分くらいしか耐えられず、痛みとこわばりで寝た状態が多いです。もう何年も続いていており、筋肉の緊張でめまいや吐き気もよくします。これってジストニアの可能性がありますか？
321:病弱名無しさん
17/04/05 19:59:15.71 vhJM0NwU0.net
全然症状違うだろwジストニアて自分の意思に関係なく勝手に筋肉が動く病気の事なんだけど？
322:病弱名無しさん
17/04/05 20:03:37.53 lm5QTC4D0.net
初期症状と考えられないですか？
323:病弱名無しさん
17/04/05 20:04:26.38 4okAhZcw0.net
>>310
医者行ってくれ
324:病弱名無しさん
17/04/05 20:06:27.62 lm5QTC4D0.net
首の筋肉が異常に筋肉して、なにをやっても伸びず、痛みもあります。
325:病弱名無しさん
17/04/05 20:07:44.20 lm5QTC4D0.net
みなさんの初期症状を聞かせていただけないですか？
326:病弱名無しさん
17/04/05 22:09:00.55 qcq7c+4J0.net
確かに初期症状にこわばりとか震えはあったけど、気付いたらいきなりグイグイ右に引っ張られ自分の意思ではどうにもならなくなった感じ
ストレスになるもん全部取っ払って自然放置でほぼ改善したけど10年ぐらいかかったな
327:病弱名無しさん
17/04/05 22:41:00.40 /88leCp90.net
斜頚って首のどちら側かの筋肉が収縮したままになって傾くんだよね
307さんもそうなんじゃないの？
自分もそうです。首がちゃんとまっすぐに肩の上に乗っていて重さが分散されている
ときには何も感じなかったけど、首が終始傾いた状態になると首って重いんだなあ
と気づいた。
こういう症状こそボトックスが効きそう。自分は怖くてまだ受診していないけど。
328:病弱名無しさん
17/04/05 23:44:43.59 IfGVN5sZ0.net
ジストニアの知識がある神経内科受診してみましょうよ
329:病弱名無しさん
17/04/06 05:55:06.84 i0voR2p70.net
>>314
放置で10年でほぼ改善したんですか？
自分も突然グイーンとなって早数年…
もう死ぬしかない、と思ってる状態なので、良かったらどんな風に改善したか教えてください
ほぼ改善する人いるんですね、驚いてます
330:病弱名無しさん
17/04/06 07:01:59.71 z+d8JjP80.net
痛みの有る人は麻酔科でトリガーポイントブロックをやって貰うように。
星状神経節ブロックじゃ無理。ぼられるだけ。
331:病弱名無しさん
17/04/06 14:15:04.33 i/DTyout0.net
みなさんはどんな薬を飲んでいますか？
また、効果はどうですか？
332:病弱名無しさん
17/04/06 19:10:40.85 p71kFy1v0.net
とりあえずアドレスを貼るのみで、当スレからは立ち去りますが、
たとえ暇つぶしででも、
もし興味ある方は読まれて下さい。
『救済的真理の伝達･証明』
《神・転生の存在の科学的証明》
URLﾘﾝｸ(message21.web.fc2.com)
333:病弱名無しさん
17/04/06 20:33:55.38 W2R3ntDW0.net
>>319
それ、自分も気になってる
支障が無ければ、それぞれの薬と効果を教えてくれたら助かります
334:病弱名無しさん
17/04/06 20:38:35.19 6DAvC70s0.net
>>321
初期の眼瞼痙攣だがジクアス点眼で様子を見るかボトックス注射やってみるかしか無かった。
特に薬はネットで調べても出てこないし無いんじゃないの？
335:病弱名無しさん
17/04/06 20:40:00.37 elB85GSR0.net
書痙でランドセンとインデラルでしたが
徐脈になりインデラルは禁忌に、震えを止める薬には出会っていません＞＜
336:病弱名無しさん
17/04/06 21:42:56.09 CHjChSsE0.net
眼瞼痙攣飲み薬いるなら出しますけどだった
医者の見解では効き目は期待できないけどだった
337:313
17/04/07 00:11:13.61 xC99SR2I0.net
ジストニア放置10年で改善したと書いた>>314ですが
釣りじゃなくたった今、完全に治ったと思う
先程首のあたりの血管の中をグリグリと血が通う(ボトックス注射した時の感じ)瞬間があってその後急に固まっていた筋肉が解け「あっ今治った」とハッキリわかりました。
ほんとうに釣りじゃなく今治りました。ちゃんと大学病院で痙性斜頸と診断もされています。
338:病弱名無しさん
17/04/07 02:14:58.77 ZDJI+ky/0.net
>>325
釣りだなんて全然思わないですよ！
普通に信用して読んでます
わーおめでとうございます！
この辛い状況から抜け出せるなんて、明日からすごく幸せに過ごせますよね！
一体何が起きて、そんな血が通う感じとかを引き起こすことが出来たんですか？
良かったら教えてくださいm(__)m
あやかりたいです
339:病弱名無しさん
17/04/08 02:15:20.24 4KLiNXOD0.net
>>326
特になにもしてないです、暇さえあれば椅子に座り下向いて3分ぐらい首をだらーんと脱力したりするぐらいですかね。
あと最初の頃はちゃんと精神科の薬飲んだりボトックス治療も2年ぐらいしてました効果ありませんでしたが
自分のジストニアは心因性だったと思います、病気の事や就職諦めてから劇的に良くなりましたから
340:病弱名無しさん
17/04/08 03:17:34.90 1wDWsKcL0.net
>>327
レスありがとうございます
治らないとか色々言われていますけど、治るんですね
ストレスを感じずリラックスするのが1番だと分かって実行しても、なかなか治癒にまでは到達しない人が多いでしょうから、おめでとうございます
羨ましいです
なんで今日なんでしょうね、
治癒の日は突然来るんですかねぇ…
自分にも明日来て欲しいです
なにはともあれおめでとうございます
341:病弱名無しさん
17/04/08 03:43:00.71 1wDWsKcL0.net
>>327
ちなみに自分も右にグイグイで、どうにもならなくなって、生き地獄を体験して、今に至りますが、やはり326さんも相当酷かったですか？
自分も数年経って、そこそこ落ち着いたので、正直、猛烈にあやかりたいです
酷くて時間が経つと治らないと言われるけど、絶頂期がかなり酷くても、時間が経ってても、治ると信じたいです
342:病弱名無しさん
17/04/08 06:12:31.06 rJlHKs660.net
>>328>>329
ありがとうm(_ _)m
超時間真っ直ぐ向けるまで長かったですね。4、5年掛かりました
あとですね感覚トリックてあるでしょ？あれ確かに患部触るとグイグイ治まるんだけど、人前でしょっちゅう首触ってるのが凄い嫌で
誤魔化すのに色々考えて外歩く時マスクしてマスクの位置を直したりする仕草に変えたんです
これが不自然さが取れて気分的に楽になりました。ご参考までに
343:328
17/04/08 11:07:21.37 zE5HgllG0.net
>>330
アドバイスありがとうございます
自分も感覚トリックを試行錯誤して、やっぱり同じくマスク必需品です 苦笑
まっすぐになるのに4.5年かかったんですね、その間痛みは耐えられたんですか？それでも治って羨ましいです
ボトックスや薬は効果無かったとのことですが、その他にはストレスを排除しただけですか？
鍼とかマッサージとかストレッチとか、今思えばアレが良かったのかもなぁ、と思うことがあれば教えてください
質問ばかりで申し訳ありません
結構限界で…なんでもするから良くなってくれ、と思う日々です
344:病弱名無しさん
17/04/08 12:56:32.71 vOClFZSV0.net
>>331
灸とかマッサージも主治医に勧められましたよ。でもその頃には病院に通院する事自体に嫌気がさして行こうと思わなかったです
多分一番気持ちが解れたのは就労へのプレッシャーから解放された事です
もともと社会生活での人間関係が苦痛で苦痛で自分には無理だなと考えてから病気も楽になりました。
正直引き篭もる事を全く苦痛に思ってなくてね、今の状態は自分にとっては天国なのですw
345:病弱名無しさん
17/04/08 13:01:00.54 vOClFZSV0.net
書き忘れ、ジストニアでの痛みは全然無かったよ。寝違いの痛みぐらい
346:病弱名無しさん
17/04/08 13:28:39.07 Tz7gKhmC0.net
これの原因ってやっぱりストレスなんですかね
あることで常時精神的ストレスがある生活なんですが
首が傾くようになったのそのせいかな
347:病弱名無しさん
17/04/08 13:44:57.47 zE5HgllG0.net
>>333
確かに通院自体苦痛ですよね…
痛みは無かったんですね
引きこもりが苦痛でないと開き直れるのはすごいですね
そういう風に開き直れた方が良くなりそうですよね、
参考にします
色々書き込んで下さってありがとうございますね
348:病弱名無しさん
17/04/08 21:16:13.58 QT7rY8mm0.net
>>334
原因は様々だけどストレスがトリガーになってるとは思う
349:病弱名無しさん
17/04/09 19:12:05.71 nRXJ7vf70.net
ここにいる方、何かしらジスのために薬を出されたことありますか？
効果ありましたか？
辞めたあとはどうなりましたか？
もう朝起きたら治ってて、全部が悪夢であって欲しいです、疲れます
350:病弱名無しさん
17/04/10 05:03:28.90 6xGm6+VA0.net
>>337
アーテン、リボトリール、と胃薬
体感だとアーテンは効き目が薄くリボトリールは量によっては立つ時に力が入らず偶に足がもつれたり、ふらつき感がある
ただ、飲んでた方が安心感はあるけど、飲み方次第で薬の効いている時間が変わるから依存し過ぎないか、ちょっと不安
ボトックスは一年位試したけど私には効き目が感じられなくて辞めました
私は上肢3級で左上半身以外は症状が少ないので(下半身とか)薬の効き目は正常な部位には効いている感じです
351:病弱名無しさん
17/04/10 07:35:03.40 WdK3Dhve0.net
みなさん初めまして。 私も1番症状が重い時に、ジストニア(眼瞼痙攣・重度盲目症状)と診断されました。今 対処法を探している所です。
352:病弱名無しさん
17/04/10 18:03:54.97 +2WvB6YW0.net
ボトックス注射したらまぶたが締まり悪くて顔洗うと目が痛くて真っ赤になります(´・ω・`)
これは対策っていうか触れないようにするしか無いですよね？
あと、近くのピントが多少合いにくくてちょっと困ってます
353:病弱名無しさん
17/04/10 20:03:18.95 Ko6NuNLJ0.net
ポトックスでドライアイを発症することあると説明うけたが俺はなったな
354:病弱名無しさん
17/04/10 20:42:25.82 f8G8qBoF0.net
>>340
目薬でしのぎましょう。
355:病弱名無しさん
17/04/10 20:46:13.72 g9FghUy30.net
背中、肩、首の筋肉が異常に緊張して毎日ずっと痛いです。これはジストニアとは違いますか？単なるコリとはレベルが違います。
356:病弱名無しさん
17/04/10 20:50:34.33 rNP09rAh0.net
私はごく最近眼瞼痙攣になりましたが、昔肩が痛いと整形外科に駆け込みました。
今思えば何かしらの痙攣が関係していたのだなぁと納得できたかもしれません。
当時はロキソニンが出て終わりで、すぐ治りましたが目の方は治るか怪しいです
357:病弱名無しさん
17/04/10 20:52:54.37 f8G8qBoF0.net
>>343
左右どちらかに傾いていたり
痙攣はありますか？
358:病弱名無しさん
17/04/10 21:35:06.27 g9FghUy30.net
>>345 首の傾きはありませんが、傾けようとするととても痛いです。痙攣はありませんが、筋肉のつったような感じはあります。
359:病弱名無しさん
17/04/10 23:38:48.85 Ko6NuNLJ0.net
とりあえずジストニアの知識のある医者に診てもらったら？
普通に整形いっても様子みてで終わりかな
360:病弱名無しさん
17/04/11 08:40:04.95 BiH+3kHk0.net
みなさんの初期症状をお聞きしたいです。たとえば、ある日突然症状がでたのか、それとも何年もかけて徐々に酷くなってきたのかなどを教えていただきたいです。特に首に関する情報をいただきたいです。
361:病弱名無しさん
17/04/11 10:14:36.62 TAnM5uPh0.net
気がついたら首が左にねじれるようになっていて、あれ？と
思ったけど、意識すれば直るし、痛くもかゆくもないので
ほったらかして２年くらい
最近ではだんだん首が重く感じてきて不快
寝るときも首に力が入っちゃって熟睡できないかんじ
この症状がでてから一度だけ自然に治ったことがある
このときも、あれ？首が治ってる！と思ったけど次の日
には元に戻った
もし、物理的に首の筋肉が収縮したままなら元に戻る
ことなんてあるだろうか？
362:病弱名無しさん
17/04/11 12:07:04.88 BiH+3kHk0.net
>>349
頭痛�
363:ﾈどの筋肉以外の症状はありましたか？
364:病弱名無しさん
17/04/11 13:43:15.21 TAnM5uPh0.net
自転車のタイヤに空気を入れようとしゃがんだときに
頭の左側がキーンと締め付けられるように痛くなったことが何度かあります
あー斜頚のせいだなと思った
365:病弱名無しさん
17/04/11 13:59:03.03 TAnM5uPh0.net
自分の部屋は、ベッドの右真横にテレビがあって、部屋でテレビを
見るときにはいつも首を９０度右に向けてみていた
それを長いこと続けたせいで斜頚なんかになったんだと思ってたけど
違うのかな
366:病弱名無しさん
17/04/11 23:44:53.25 BiH+3kHk0.net
痛みはありますか？
367:病弱名無しさん
17/04/11 23:45:24.24 BiH+3kHk0.net
慢性的な痛みはありますか？
368:病弱名無しさん
17/04/12 06:04:05.56 9Z81d/Nz0.net
ないです。
369:病弱名無しさん
17/04/12 23:00:15.72 zt/x502G0.net
痙攣と筋肉のつるというのはイコールですか？
370:病弱名無しさん
17/04/13 02:29:01.99 CXzFXtTl0.net
この一問一答、効率悪くない？？
それに個人差があるよ、専門医に診て貰うのが1番早いよ、セカンド含めて診てもらいなよ。
このスレは無くならないから、行き詰まったら、またここに書き込めばいいよ
371:病弱名無しさん
17/04/13 02:33:57.72 CXzFXtTl0.net
>>349
一度自然に戻ったきっかけとかはあるんでしょうか？
シナプスの結合が弱まることができたってことですよね
その日にした些細な行動でも、何かヒントがないからお教え頂けたら幸いです！
372:病弱名無しさん
17/04/13 09:48:32.58 WK9VdO1g0.net
>>358
これ言うと絶対馬鹿にされそうだけどｗ、その日吉祥寺に出て
ふと古本屋に立ち寄り、某新興宗教の教祖が書いた本を3冊購入
あれ？首がなんともない！と思ったときにすぐこのことと結びついた
けど、その人を宗教家としてあんまり信用していなかったので、
（本自体はエンタメとして楽しもうと思った）半信半疑のまま、
数ヵ月後、ゴミに出してしまいました
373:病弱名無しさん
17/04/13 10:07:42.54 CXzFXtTl0.net
>>359
それは意外
馬鹿にはしませんよ、
藁にもすがりたい心境ですし
その宗教とか教祖の名前、伏字混ぜて書けませんか？
全く見当つきません
374:病弱名無しさん
17/04/13 10:18:19.60 WK9VdO1g0.net
色々降りてくる人です
375:病弱名無しさん
17/04/13 17:06:24.91 zyK5zZlG0.net
ジストニアを専門にしてる先生というのが田舎だとむずかしい
376:病弱名無しさん
17/04/13 17:44:33.89 btgQywfn0.net
>>362
ジストニアに理解が深い医者は通うのが遠い人多いかも。
377:病弱名無しさん
17/04/13 19:17:00.56 zo59lgci0.net
地元の神経内科から紹介状もらったとこ車で一時間で電車は不可の僻地だし
378:病弱名無しさん
17/04/14 08:12:10.70 18f/GUkz0.net
リリカってジストニアにも効きますか？
379:病弱名無しさん
17/04/14 15:56:58.77 2zks4i4n0.net
自分も質問に便乗させてもらいますが、ベンゾ系出されてる方も多いのでしょうか？
380:病弱名無しさん
17/04/15 09:19:50.63 J5NoUiLf0.net
何もしないで放っておいたら改善した方は、その間、耐えられないほど辛くはなかったのでしょうか？
自分は最近は寝ようとしても不随意運動で死にそうです
381:病弱名無しさん
17/04/15 22:05:58.08 J5NoUiLf0.net
>>338
手術を考えたりすることはないのでしょうか？
382:病弱名無しさん
17/04/18 10:25:16.62 sXw5khUm0.net
辛いよなあ～
こんな２４時間 拷問の様な奇病になるんだったら
一瞬であの世に行ける病気になりたかった
色々な物が ドンドン無くなってゆく …
383:病弱名無しさん
17/04/18 10:35:10.50 HR6SHmEY0.net
>>369
全く同じ気持ち
命に関わらない、とか言われるけど、むしろ関わって欲しいよ、
死ねる病気が良かった
生き地獄だよ
384:病弱名無しさん
17/04/18 19:10:36.58 uAbYZeoW0.net
ボトックス打った次の日から首の痛みが増していき１週間、まだ痛みが引かない。
打つ前より生活に支障が出てるんだが、今後落ち着いてくるのかな？
過去２回打った時はこんな事にならなかったから不安で仕方ない。
385:病弱名無しさん
17/04/18 19:22:26.88 Oh6oRnFz0.net
>>371
何かあったら医者行けよ・・・まさか放置してないよな
386:病弱名無しさん
17/04/18 20:16:24.11 STqDfxX50.net
>>372
昨日の朝病院に電話したんだけど、そのままで大丈夫って言われたよ。
それでも家事してたりすると首の痛み増して吐くしでしんどい…
同じようになったけど治った人いるかな？
387:病弱名無しさん
17/04/18 21:31:31.76 lH8O7AqR0.net
>>352
それ俺だわ。五年くらい寝ながら左下斜めにあるテレビ見続けてたら左回旋型のジストニアになった。関係あるのかな
388:病弱名無しさん
17/04/18 21:53:52.04 vUbGpnfl0.net
世界仰天ニュースで来週ジストニアっぽいのやるみたい
389:病弱名無しさん
17/04/19 11:24:04.48 6sXW0VL70.net
>>375
情報ありがとう♪♪
東ちづる さんの旦那さんが 頸部ジストニア だろ …
本人も東さんも辛いだろうけど … もう少しマスメディアで ジストニア の事を語ってくれたら 治療法もスピードアップするかも？ …
かわいそうか … な …
390:病弱名無しさん
17/04/19 11:27:05.57 6sXW0VL70.net
>>375
アッ、なんか ボトックス らしきものを打って顔が異常に腫れたの … かな …
391:病弱名無しさん
17/04/19 16:40:14.19 3AIkMVz60.net
>>377
それ今回やったやつ
やるの来週でジストニアでもないけど身体が勝手に動く病気みたいですよ
392:病弱名無しさん
17/04/19 23:38:20.76 e9rVMOYc0.net
来週のは、たぶん抗ＮＭＤＡ受容体脳炎っていう、脳炎で起きる不随意運動の話だと思うよ。
免疫反応で起きちゃうんだよね、不随意が。
卵巣を摘出して治ったはず。
最近、実名でもニュースに出てる人の話だと思う、
今年何度かニュースに上がってたから特集するんじゃないかな。
違ったらごめん。
393:虹の架け橋
17/04/20 05:48:58.52 nTvTTatA0.net
私は 1番最初は口が開いたまま・舌が出たまま引っ込まず 唾液が出まくり 口の中は 乾燥しまくり本当に苦しかったです
アキネトンの筋肉注射で症状は落ち着きましたが 1日に1回しか筋肉注射が出来ない為 お薬を飲む度 再発していました