16/08/12 10:49:50.75 h3GDI3310.net
>>385
私は週１エンブレルが４週分で４万弱かな。
この金で毎月プレステ４が買えるのに、とか思うと泣けてくるｗ
ほんと底辺にはキツい薬だわ・・・。
404:病弱名無しさん
16/08/12 11:22:36.49 M83UgB1d0.net
毎月お給料貰えるだけいいじゃないですか
405:病弱名無しさん
16/08/12 12:07:13.94 1OCHZuZs0.net
>>386
生活保護ってそんな簡単に認められないぞ
406:病弱名無しさん
16/08/12 12:19:30.98 oRgZz1p60.net
そっか。
そんなたいしたことない病ならしかたないね
407:病弱名無しさん
16/08/12 17:08:10.72 mK6POmdu0.net
生活保護の申請は、、
親兄弟親戚に、この人の面倒を見れないんですか？って役所から調査される。
で、それら全ての人からちゃんと 拒否の書類をもらう。
後、持ってる資産は全部処分しないといけない。車やバイクなど。
勿論貯金も調べられる。損害保険や生命保険も�
408:ｵないといけない。 借金がある場合は、整理する必要がある。債務返済しないといけない、場合によっては自己破産が必要と言われるケースもあるらしい。借金あるままは生活保護は受けれない。 クレジットカードは作れない。 生活保護受ければって簡単に言うけど、大変だぞ。
409:病弱名無しさん
16/08/12 18:45:26.99 22OFxWCC0.net
あの重度障害者を19人殺害した容疑者って親名義(？)の一軒家に住んで車も乗ってて生活保護貰ってたらしいね
借金もあったらしいのに美容整形なんかしてるし
どうなってんのやら
410:病弱名無しさん
16/08/12 18:50:50.42 M83UgB1d0.net
生物製剤だけでなくMTX
痛み止め、胃薬、抗生物質、靴の買い替え
もかかるよね
ただでさえ精神的に参ってるのに
411:病弱名無しさん
16/08/12 19:45:19.67 uOT0o9DS0.net
>>378
私は逆
リウマトで手の痺れがでたからメトレートに
痺れはなくなたけど風邪ひきやすきなったり治ったはずの歯が痛みだしたりで休薬中
412:病弱名無しさん
16/08/12 19:49:25.94 TdbaBBb80.net
>>393
在日
413:病弱名無しさん
16/08/12 19:53:00.42 mQx91ISH0.net
リウマチって金持ち以外はなっちゃいけない病気だよね
なりたかないけど
ただでさえリウマチ認定で人生のハードル上がってるのにその上一生薬付けで金もかかるとは何の罰ゲームなんだろうかw
414:病弱名無しさん
16/08/12 20:38:22.32 M83UgB1d0.net
>>395
歯が痛むとき、歯医者行ってる？
この前関節と歯が同時に痛んで、痛み止めを飲んで収まったけど
こんなこと初めてで薬が効くまですごく辛かった
歯も痛くなるのリウマチのせい？知りませんでした
415:病弱名無しさん
16/08/12 20:57:37.55 53EI3Yjz0.net
>>398
MTXや生物は免疫全体を押さえちゃってるからいい免疫も殺しちゃう
歯へのばい菌に対してもいつま働いてる免疫がお休みしちゃうから侵入しやすい
数日で治ることもあるけどね
416:病弱名無しさん
16/08/12 22:31:05.19 z2HK5fKt0.net
世の中健康の為に免疫力をいかにして上げるかって話なのに、
リウマチは免疫力下げなきゃならないんだからねえ
417:病弱名無しさん
16/08/12 22:32:11.38 e4IdbVT00.net
歯周病なんかも進むよね
418:病弱名無しさん
16/08/12 22:37:31.74 1OCHZuZs0.net
悪性関節リウマチだけじゃなくて、普通のリウマチも難病認定さえされたら、どんなにいいか
そしたら補助金出るし
国はリウマチの罹患人数が多いから金出したくないのは分かるけど
普通のリウマチだって十分大変過ぎる病だよ
生活を圧迫するほどの治療費を一生払い続け、それでも病気は少しづつ進行していくし
419:病弱名無しさん
16/08/12 23:27:28.80 7ZJAPYQ40.net
リウマチ病院の待合室、心なしかみんな死んだ目をしているよ
老人の方が元気
お洒落しててもお互いの足元見るとみんなスニーカーかぺったんこ靴履いてる
受付の事務の子達は我関せずめんどくさそうに働いてるけどリウマチじゃないから普通に生活してて健康そう、代わりたい
420:病弱名無しさん
16/08/12 23:59:30.16 pq52P2rh0.net
みんな頑張ってて、不快に思ったらごめん。
一生服薬（しかも生活を脅かすほどの高額）して
それでも激痛、骨は容赦なく変形。
私はだったら進行して死ぬ癌のほうが私はいい。
リウマチは進行するだけ進行しても痛みは消えない。だけど死なない。
この先ずっと体中の関節が変形して
どんどん生きづらいだけなら、安楽死認めてもらいたい。
ろくに働けず税金もまともに収められないし
医療費だけはかかるんだから
日本国としても、リウマチ患者が死ぬことは
少なからず利益に思える。
421:病弱名無しさん
16/08/13 01:29:17.40 aagV2YA
422:h0.net
423:病弱名無しさん
16/08/13 02:11:59.69 3qdYmLYY0.net
自分も同じリウマチ患者だけど、上の書き込み見てあまりにも可哀想で涙が出てくる
もし側に居たら抱きしめて背中さすってあげたいよ
こんなにリウマチって苦しいんだよってこと、どこが担当なのか分からないけど国の人に読んでもらいたい
病気の治療は医者とか学者さんにお任せするしかないけど、せめて、経済的な問題だけは
もう少しだけでいいから何とかして下さい
リウマチの人たちが、お金の心配が無く治療を受けられるようにして下さい
424:病弱名無しさん
16/08/13 06:51:50.58 l3KJSkeq0.net
私も死にたいのが本音かもしれない
この病気のせいで仕事も人生も駄目になった気がする
どうやって生活立て直すか考えなきゃいけないけど、そんなに体調も良くないし何もかも投げ出したい
>>404>>405の気持ちはすごく良くわかる
なぜこんなに酷な病気でお金が必要なのか
厚生省に手紙書いたら何か変わるのかな？
425:病弱名無しさん
16/08/13 09:01:43.77 9ZO7LL0z0.net
死にたいぐらいなら、生活保護受けなって
426:病弱名無しさん
16/08/13 09:20:12.73 OvDOseLM0.net
リウマチより繊維…のが自殺率高そう
427:病弱名無しさん
16/08/13 10:08:40.53 2su+wG2F0.net
友人にリウマチになっちゃってさ、って話したら、
「へー、ジジババの病気じゃないの？温泉でも行ってみたら」
って言われた時は表現は悪いが軽く殺意が湧いたな。
友人に悪気はないんだろうし、リウマチの辛さも絶望感も何も知らないからだと思うけど。
結構長い付き合いの友人だけど、ちょっとこいつとは付き合い方を考えた方がいいかな、とか思っちゃったよ。
リウマチにならなければ、こんな思いもしないで済んだのにな・・・。
428:病弱名無しさん
16/08/13 10:50:22.53 fSSYagC30.net
>>408
死にたくたって生活保護は受けられない
努力して足りない分を補填だから 基本的には
在日ならすぐ簡単に受給出きるけどね
429:病弱名無しさん
16/08/13 16:20:03.44 9ZO7LL0z0.net
つらい病気なんだけどね。
430:病弱名無しさん
16/08/13 18:01:20.07 l3KJSkeq0.net
>>410
私も「旦那さん何やってるの？稼いで貰いなよ」って言われた
世の中急に稼げと言われても稼げない人がいるんだけど…腹立つわ
公務員なんて副業禁止だし
431:病弱名無しさん
16/08/13 20:07:05.66 cTj9RLj30.net
アクテムラ６ヶ月使ってるけど若干痛みが残る…
ヒュミラやオレンシアに変えてもらった方がいいのかな？
もう６ヶ月使ってみてから判断した方がいい？
それともこんなもんなのかな
432:病弱名無しさん
16/08/13 20:42:31.16 HAWJQYZt0.net
>>414
これはマジである
433:病弱名無しさん
16/08/14 01:07:57.37 FIdMlG1c0.net
>>409
リウマチと線維筋痛症を両方持っていて、更に交通事故の後遺症まであって痛い所だらけ
これで認知症の親を独りで介護している人生って一体何の罰ゲームなのか
434:病弱名無しさん
16/08/14 01:22:12.07 FIdMlG1c0.net
エディット・ピアフはリウマチと交通事故の後遺症に苦しんで薬物依存になっても
「もし生まれ変わったら、やっぱり同じ人生が良い」と答えたんだってね
そんな風に言える位に充実した人生なら良いけど、痛みに耐えながら介護しているか
あとは横になっているしかない生活は辛い、身体だけじゃなく精神的にもキツい
でもこのまま死んだら悔し過ぎる、まだ死んでた�
435:ﾜるか
436:病弱名無しさん
16/08/14 07:24:10.79 fxepoEEA0.net
嫁と子供に託せ
437:病弱名無しさん
16/08/14 07:31:39.67 zvA/dASr0.net
>>416
前世で何かやらかした！？
>>417
その意気だ！がんがれ！
438:病弱名無しさん
16/08/14 08:23:40.20 ysn6BO6B0.net
>>415
アクテムラで寛解に至らなかったら
次の選択肢としてMTXとTNFa阻害薬だとある病院のブログで読んだよ
ほどほど効いてるが痛みが残ってる場合
慎重に様子見るべきなのか、スパッと切り替えるべきなのか…
この変更を経験した人に聞いてみたい
439:病弱名無しさん
16/08/14 09:31:46.79 Hc7dMyzF0.net
生物製剤別種2本打ち使用してる人はいないのかね？
440:病弱名無しさん
16/08/14 21:16:15.49 ysn6BO6B0.net
>>417
ありがとう
少し元気貰ったよ
441:病弱名無しさん
16/08/15 00:44:52.46 YsZfTOtS0.net
長期休暇もらったら痛みがほとんどでなくなって
リウマトレックスもステロイドも飲むのめんどくさくなった
あさってから仕事だけどまた痛みが出るんだろうな
ibsといいやりたくないことあると症状が出るなんて
新型うつみたい
442:病弱名無しさん
16/08/15 06:39:12.10 50AIykCL0.net
だらしないだけ
443:病弱名無しさん
16/08/15 06:51:35.81 8cQhhjHg0.net
100%やりたいことやってると痛みなくなると思うんだ
444:病弱名無しさん
16/08/15 08:21:54.98 Q84yqXhs0.net
体育の時間になったらなぜかお腹痛くなる子供と同じような感じかね
445:病弱名無しさん
16/08/15 16:11:33.88 UnJrTAl30.net
>>423
ステロイドに手出してるんなら薬止めるのはかなりハードル高いかも
MTXのみなら暫くお薬休んでもそうそう突然悪くはならない
まーこんな身体に良くない薬とか飲みたかないけどね
今の時点での特効薬がMTXと生物だから我ながら先が思いやられる
446:病弱名無しさん
16/08/15 18:38:22.65 PKd5qWHQ0.net
比べちゃいけないのは重々承知で。
9割が、暴飲暴食、不摂生、喫煙、飲酒、運動しない等の不摂生が原因でなる透析患者。
透析にかかる年間500～600万全額無料。に加え、風邪でも歯医者でも花粉症も癌も亡くなるまでの医療費全額無料。
送迎付きの病院に通う、通わないに関わらずひと月50枚ほどのタクシーチケット配布。
足りなかったら申請、余ったらひとまずひと月ごとに返還。また翌月50枚ほどもらえる。
このタクシー、病院に行こうが、買い物に使おうが、レジャーも温泉もどこにでも使える。
高速代は半額、飛行機も新幹線も、スマホも割安。
働いていても働かなくても無条件で障害者年金がもらえて。
リウマチと比べられないほどの時間の制約、食事の制約はあるけど
病院では透析患者は、食事の制限はまず守らいのは有名。守る人は糖尿病にならないし
例え糖尿病になっても、透析を受けないようにがんばるから。
遺伝や、癌など不可抗力で透析を受ける患者さんはどんどん税金使っていいと思う。
だけど、原因がわからず何の不摂生もしていないリウマチ患者と透析患者の待遇の差って何だろう。
リウマチ患者が冷遇されているのが、人口が多いから？
それなら透析患者がここまで優遇されている理由を知っている方、誰か教えてください。
447:病弱名無しさん
16/08/15 19:32:25.26 TMN36OoU0.net
>>417
まあ成功した人なら辛い病気でもまた同じ人生をっなんて思うかもねえ
一般人でリウマチなら来世はno thank youだよ
448:病弱名無しさん
16/08/15 20:06:05.61 4o/23BXs0.net
>>428
とにか�
449:ｭこの病気は世間的にも病気の苦しい実情が知られなさすぎ 特効薬と騒がれたMTXの認可からすでに10年以上経過してるし MTXが効かなきゃ生物と、とどこの病院も難病とはあまり深くかかわりたくないから手探り状態 生きてるうちに副作用の少ない特効薬の開発は、無理だろうなあ
450:病弱名無しさん
16/08/15 21:16:29.64 0qYBd11x0.net
薬飲み続けたツケがいつくるのか怖いよ
451:病弱名無しさん
16/08/15 21:16:36.16 RLrtuA930.net
透析でもなんでも、病気にかからないに越したことはないよ
リウマチと線維筋痛症で、
免疫抑制、ステロイド、医療用麻薬で
体は痛いし懐ろも痛いし、破産直前
死なせて
452:病弱名無しさん
16/08/15 21:53:43.13 Oj2IalJv0.net
>>430
この20年で生物が完成され寛解に
これから10年でもっと進化するって病院のコラムに書いてあったよ
453:病弱名無しさん
16/08/15 23:34:58.83 50yZvlB60.net
あのエイズでさえ、最初は死の病とされてたのに、割と早くに「飲んでいれば症状を抑えて長く生きられる」っていう薬ができたし
医学の発達は思ってるより早いのではと思う
だから希望は捨ててない
リウマチだって、今よりもっといい薬が、そのうち出てくるかもしれない
ただ、現時点で、生物使ってるリウマチ患者が払わなきゃならない医療費はどう考えても高過ぎる
年間50万とか、一般庶民には負担が重すぎるよ
それが死ぬまで一生だし
透析患者みたいに全額無料とまでいかなくても半額とか3分の1くらいにしてもらえないものか
あの繰り返し襲って来る耐えられない激痛で、肉体的にも精神的にももうヘトヘトだ
454:病弱名無しさん
16/08/15 23:53:14.98 Oj2IalJv0.net
アレルギー持ちは因子があるので注意、親族の病歴も注意
運動、抜歯、重い荷物の運搬
過度のダイエット、骨折、手術、出産
喫煙、飲酒、不規則な生活
これらはリウマチのトリガー
他に人間関係のトラブルや引越しのようなライフイベントも良くない
上記を禁止した場合、生活やコミュニケーションに支障、何も出来なくなってしまうので
十分に気をつけてとしか言われないが
病気が悪化する可能性がある
>>430のイライラした気持ちはよく分かる
キーワードで書いたので、意味が分からないなら調べてみて
先生に任せきりは駄目
455:病弱名無しさん
16/08/16 16:03:46.76 NtYA1o9m0.net
ほんと治療費、薬代高すぎる
434のいうように減額措置してほしい
同じリウマチでもごく軽い人もいるから数値がいくつ以上とかできないことがいくつ以上とかガイドライン作ってもらって担当医に申請してもらうとかね
456:病弱名無しさん
16/08/16 16:31:07.47 LdHCLvO+0.net
高額医療費免除があるじゃないか
457:病弱名無しさん
16/08/16 18:54:58.37 n872WqoA0.net
高額医療費って自己負担限度額以上の支払い分を払ってくれるだけじゃない？
458:病弱名無しさん
16/08/16 19:24:16.65 LdHCLvO+0.net
そうだよ
高くなることは無いので
459:病弱名無しさん
16/08/16 20:23:15.67 SQmcpcuJ0.net
>>437
高額医療費免除じゃ、医療費と生活費には全然足りないよ
体は痛いし、破産するし、死ぬしかないのか
460:病弱名無しさん
16/08/16 20:33:08.27 NLgD556t0.net
寛解と生活保護の間がないのがキツイよな
1万でもいいから補助してほしいわ
461:病弱名無しさん
16/08/16 20:38:02.82 sxwcGJg70.net
>>433
20年w
ほぼ寛解してる時はあんまリウマチのことも考えず薬飲み続けたけど最近またあちこち痛みだした
リマチルのみだから、次はMTXとか生物かなあ
嫌だ
462:病弱名無しさん
16/08/16 20:42:18.02 sxwcGJg70.net
>>435
ごめん自分はどれ�
463:烽てはまらんw
464:病弱名無しさん
16/08/16 22:46:43.04 i2FT+iPB0.net
>>440
破産して仕事が少ししか出来ないなら残りは生活保護で出るだろ
も少しまともなら自立支援金
465:病弱名無しさん
16/08/16 23:37:00.26 XMjzPfQg0.net
>>437
高額療養費って、月の支払い分が8万とか10万以上にならないと当てはまらないじゃん
それ以下だったら、まるまる自分で払わないと
466:病弱名無しさん
16/08/17 00:17:33.01 xP6XZ/u10.net
ラインのグループに、リウマチ痛いって呟いたら
みんなが次々と「痛いの痛いのｷﾑﾀｸのところに飛んでゆけ～」って返ってきてﾌｲﾀw
別にｽﾏｵﾀでも何でもない高校の時の友達。
ｷﾑﾀｸ痛くなったらごめんね！！！w
467:病弱名無しさん
16/08/17 03:03:47.02 ZUGqJg9Q0.net
まだ若いんだね
468:病弱名無しさん
16/08/17 06:54:20.33 gSwab2MH0.net
>>445
はあ？
何処の保険？
収入どれだけあるの？
469:病弱名無しさん
16/08/17 08:15:01.35 RZ0a+Tzx0.net
わたしも上限8万で、今年は医療費薬剤費で40～50万になるな
調べたら今年は八方塞がり
キツイなあ
470:病弱名無しさん
16/08/17 08:53:04.08 cvnptJ+B0.net
貧乏だから上限15000円だわ
どれだけ稼いでるんだよ
471:病弱名無しさん
16/08/17 09:06:45.48 P+2ZRwBh0.net
無知だからよく分からんが高額医療費で上限15000円って70歳以上の方？
472:病弱名無しさん
16/08/17 09:32:05.30 7BB8venz0.net
>>448
自分も自己負担8万だよ
これが一般的なのかと思ってた
473:病弱名無しさん
16/08/17 10:22:59.63 CC9uc5jW0.net
>>448
厚生労働省の高額療養費制度
年収約370～約770万円 の人の場合は、ひと月あたり80100円以上かかった場合、自己負担44400円になる
生物学的製剤を使用してる人が、2か月分まとめて処方してもらってなんとか8万ちょっとの治療費までいった時に
ひと月の自己負担が4万ちょっとになる
ということは、年間にするとやはり50万円近くの治療費は払わないとならない
一般的な収入の家庭だと、この枠の人たちが一番多いだろうね
474:病弱名無しさん
16/08/17 10:46:16.60 gSwab2MH0.net
一人前に給料貰ってる癖に文句言うな
475:病弱名無しさん
16/08/17 10:48:47.12 AagpDV6m0.net
>>453
二ヶ月で44なら、毎月22平均か
昼飯程度じゃないか
476:病弱名無しさん
16/08/17 10:50:48.33 CC9uc5jW0.net
>>455
違う違う
ひと月に4万円ちょっと支払わないといけないってことだよ
477:病弱名無しさん
16/08/17 11:02:33.39 CC9uc5jW0.net
書き方が分かりづらかったかな
何で2か月分で書いたかっていうと、生物学的製剤使って、ひと月で治療費が5万円かかったとしても
5万円じゃ高額療養費の対象に当てはまらない
なので、2か月分をいっぺんに処方してもらえば8万円以上になるから、高額療養費が使える
ただし、病院や医師、患者本人の病状よっては「2か月分いっぺんに処方はできません」って言われる場合もあるかもしれない
そしたら、ひと月に5万円という多額な治療費を払ったとしても高額療養費が使えないから悲惨
478:病弱名無しさん
16/08/17 13:30:51.86 JmZ3iX7W0.net
>>428
うちの母は膠原病から腎臓やられて透析になった。
老齢年金貰ってるから障害年金は貰えなかったし透析以外の医療費が無料なんてなかったけどな？
タクシーは介護タクシー使ってた。
タクシーチケットなんてもらった事無いな。
まあ透析が国の医療費に多大な負担をかけてる事は事実だけど。
479:病弱名無しさん
16/08/17 13:55:42.03 RZ0a+Tzx0.net
国が医療費を安くするのは
労働者の病気として多いからじゃないの
480:病弱名無しさん
16/08/17 15:03:38.19 7OMUAn3Y0.net
>>450
あなたは年収どのぐらいなの
親と同居とか兄弟も同居だとか
年金ぐらしとか
世帯の収入だといろいろだけど
10万なんだと思ってた
481:病弱名無しさん
16/08/17 16:11:53.29 CC9uc5jW0.net
482:>>454 年収約370～約770万円 の人だって、一人暮らしで自分だけの生活費だったらまだしも 家族がいたらこの年収の中で家族皆が生活していってるんだよ それで自分の治療費の分だけで年間50万円はかなりの負担になると思わないか？ 「一人前に給料もらってるくせに文句言うな」ってのは、ちょっと違うと思うよ
483:病弱名無しさん
16/08/17 17:08:23.23 RZ0a+Tzx0.net
糖尿病やガンは労働者の病気として増大し医療費がかかるので
国が予防に動いてるはず
禁煙の推進、大気汚染の規制
危険な仕事には予防の設備投資、健康診断と生活の指導があると思う
リウマチは高齢女性という納税額少ない層が多いからな…
実際働いてる人はいるんだから
自己免疫疾患、膠原病のくくりで難病指定とか
安部さんも自己免疫疾患だよね？推進進めて欲しいな
484:病弱名無しさん
16/08/17 22:40:00.26 6XVXySaR0.net
大した変形もないから周りは仮病カスとでも思ってそう
毛穴から血が吹き出ればいいのに
風邪ひいて仕事休みたいけど頑張りすぎないから引けない
485:病弱名無しさん
16/08/17 23:58:27.25 CEEuExT40.net
アクテムラ mtx16mg やってるけど、アクテムラの前日に痛む。生物製剤が足りてない感じ。生物製剤を変えるべき？それとも他の方法がある？
486:病弱名無しさん
16/08/18 00:07:59.47 IgzoXOsw0.net
>>458
お母さん本当に透析患者？
ﾅﾏﾎﾟもそうだけど、透析患者ももれなく全員、
透析以外も医療費全額無料だよ。
何十年も前だったら違うかもしれないけど。
487:病弱名無しさん
16/08/18 00:14:27.43 IgzoXOsw0.net
タクシーチケットは、最近の話かも。
一月くらい前に透析になったという知り合いから
直接聞いた。
自慢というわけではなく
送迎つきの病院にかかっているからタクシーチケットなんか不要なのに
こんなにもらって、透析患者ってどれだけ税金使ってるのかしらねって
本人もびっくりしてて。
神奈川県の某市。国じゃなくて、県とか市からの
配布なのかもしれない。
488:病弱名無しさん
16/08/18 03:21:40.08 ad7Td2Qa0.net
>>465
10年前に他界した。
透析したのは5年間くらいだった。
膠原病が特定疾患だったからそれ由来の透析や疾患は無料になったけどその他の病気はちがってた。
その後制度が緩くなったのかな？
489:病弱名無しさん
16/08/18 03:27:01.16 ad7Td2Qa0.net
>>466
自治体によって違うんだろうね。
うちは九州。
まともにタクシーに乗ったら往復1800円位の病院だったけど介護タクシーで1回1000円で済んでた。
490:病弱名無しさん
16/08/18 06:06:53.49 iUFrfcaB0.net
>>464
わたしもアクテムラ足りてないかもしれない？と悩み中
期間４ヶ月過ぎたけど痛みは残る、1年間続けるべきなのかな
今162mg×週2回＝324mgだけど、400mgにすると通院点滴になる
薬価も上がる
それか別の生物か…本当に悩ましいです
まだ決断できないから決まったら報告するよ
491:病弱名無しさん
16/08/18 20:22:59.61 vgfNuD200.net
>>469
先生に点滴のが効くか聞いたら、別に変わんないって言ってた
492:病弱名無しさん
16/08/18 21:52:19.00 iUFrfcaB0.net
>>470
そうなのアクテムラが駄目だったら
何にすりゃいいの？
493:病弱名無しさん
16/08/20 11:48:57.14 AxTOMSnH0.net
バイオマーカーってどうなんだろう？
ちょうど次回から生物かもだから、
先生に聞いてみようと思います。
494:病弱名無しさん
16/08/21 02:46:12.47 B5/ICbPi0.net
やっぱりアクテムラが切れてきた感じがする
手首腫れて痛い
注射は火曜日なのに、痛み止めだけで過ごせるか
どうしたもんか
495:病弱名無しさん
16/08/21 21:32:16.84 EMKEUISS0.net
台風のせいかな。
手も足もすごく痛くて、とても辛い(泣)
496:病弱名無しさん
16/08/21 21:37:43.54 ViLC/cA00.net
自分のせいでしょ
497:病弱名無しさん
16/08/21 22:40:39.51 ZAZesw3C0.net
雨降ると痛いよね
台風関係ない地域だけど私も痛い
498:病弱名無しさん
16/08/22 11:07:01.95 Vt0qlSuo0.net
>>473
アクテムラの注射は明日
やっぱり痛い
こんなものなんだろうか
499:病弱名無しさん
16/08/22 12:27:39.72 xCmr1GPb0.net
>>474
気圧低くなると痛むよね
ほぼ寛解状態って診断されてるけど、こういう時に痛むと寛解はまだなんだなーと思う
500:病弱名無しさん
16/08/22 12:52:59.55 Bm5Orbq50.net
何年も寛解状態で
6週ごとの病院通い以外はリウマチの事を忘れてる程だったけど
膝や足首に腫れと痛みが出始め
薬の量が少量だが増えてしまった
改めて厄介な病気だなぁと再確認
501:病弱名無しさん
16/08/22 19:50:47.12 7M2j3Y9d0.net
>>479
悪化した原因はわかってる？
502:病弱名無しさん
16/08/22 21:01:45.00 Bm5Orbq50.net
>>480
医者に最近歩きすぎたかと聞かれたけど
特に思い当たる事もなく原因はよくわからない
でも本当に病気の事を忘れて体を気遣う事なく過ごしてたから
知らないうちに無理がたたったのかもしれないなー
503:病弱名無しさん
16/08/22 21:11:58.31 7M2j3Y9d0.net
>>481
寛解にほど近いと気にしないよね
よく考えて何がきっかけか覚えておいた方がいいよ
運動か、重いモノ運搬か、ストレスか
分かってないとまたやるから
504:病弱名無しさん
16/08/23 13:24:17.53 RnOpXuFy0.net
>>482
ありがとう
自分の体の事にもっと注意深くならなきゃダメだね
何度も繰り返すのは嫌だから
これからはもっと気を付けるようにする
505:病弱名無しさん
16/08/23 18:56:03.08 e8WjkLVM0.net
歯医者にリウマチって言ってんのに
(歯が2ヶ所ないから)ブリッジかインプラント入れませんかと言われた
リウマチ担当医と歯科で連携してくれないのかな…
忙しそうだから線引きしちゃって、段々腹立たしいよ(T_T)
506:病弱名無しさん
16/08/23 19:34:36.44 I9BlhWRh0.net
そんな、何でも病院なんてあんのか？
507:病弱名無しさん
16/08/23 20:33:44.20 2V0ZZzAD0.net
断れば良いだけじゃん
508:病弱名無しさん
16/08/23 21:43:47.41 ATZw5Spt0.net
3年くらい前から足の指が腫れ始めて、７月にリウマチ診断されました。
アザルフィジンを飲み始めて4週目に入りました。
最近、アチコチ痛いのですが、台風の影響とかったあるのでしょうか？
509:病弱名無しさん
16/08/23 21:55:52.36 cxO1O/bu0.net
リウマチと歯科ってそんなに関係あんの？
面倒だから歯医者に伝えてないわ
510:病弱名無しさん
16/08/23 22:41:37.02 e8WjkLVM0.net
>>488
今のところリウマチ医に言われてるのはインプラントするなと歯周病に気をつけろ
何故かは言ってくれない
歯も骨だから影響するのかも
体験にすぎないけど抜歯した数ヶ月後リウマチが悪化したので
1番の原因ではないにしても影響すると見てる
511:病弱名無しさん
16/08/24 01:43:32.21 +ffX9Wnz0.net
ブリッジするのとリウマチは関係ないよ
でもリウマチならインプラントはやめといた方がいい
抜歯はしないに越したことはないけど、抜かざるをえないならリウマチ医に相談してOK出たらすればいいだけ
あと、歯科通ってるなら寝る時のナイトガード(マウスピース)は作ってもらっといた方がいい
リウマチで顎関節やられる可能性あるから、食いしばりがキツくてーとか、歯ぎしりがひどいんでーとか言えば作ってくれるから寝る時なるべく入れておいた方が安心
512:病弱名無しさん
16/08/24 07:24:34.59 pu90w/If0.net
>>490
この間歯ぐきが炎症起こしたと同時に肩の関節が痛くなって困った
歯医者で抗生物質貰って落ち着いたけど
寛解するまでの辛�
513:ｾけど ちょっとつらくて
514:病弱名無しさん
16/08/24 08:01:35.71 NQ0qczT90.net
リウ科の主治医にOKもらって親知らず抜いたけど、結局菌が顎の骨までいってしまって大変だった。
MTX飲んでると免疫落ちすぎてるから傷が治らんね。おできも全然治らないし。
515:病弱名無しさん
16/08/24 09:05:21.95 pu90w/If0.net
>>492
医療放棄じゃないのか問いたい
リウマチ医はその手術の前に顎の骨に影響する可能性に言及した？
私のリウマチ医は歯の関連性まで言わないからいざという時困るんだよなあ
516:病弱名無しさん
16/08/24 10:52:32.74 fGz791Ab0.net
そりゃリウマチと口腔内治療の関連性までリウマチ医がなかなか言及できないんじゃないかな
骨粗しょう症治療の注射してるとかなら外科処置厳禁とか言えるだろうけどさ
517:病弱名無しさん
16/08/24 12:03:31.49 NQ0qczT90.net
>>493
医療放棄ってどういうことかよくわからない。
主治医のスタンスは、無駄な抜歯なら止めた方が良いけど、必要ならやるしかないって感じだった。
別にリウマチ患者じゃなくたって運悪く抜歯から骨髄炎になる人は居るし、
MTX飲んでる人が全員そうなる訳でもないし、やってみないとわかんないんだよね。
518:病弱名無しさん
16/08/24 12:39:39.84 u+3NYEOA0.net
免疫力おさえてるからか
抗生剤飲んでも中々歯茎の腫れがひかないんだよね
MTXもだし、痛み止めや抗生剤も肝臓にくるからいつまでも飲み続けるのも不安になるよ
519:病弱名無しさん
16/08/24 13:29:19.04 pu90w/If0.net
>>495
重症化したら患者はすごく苦しい
炎症の痛みだけじゃなく顎関節痛や薬の影響で肝臓が悪くなるし
>>496のように治りが悪いし
もっとリウマチ医も歯科医からも関連性を危惧してほしいよ
520:病弱名無しさん
16/08/24 16:40:58.20 fAvgY4IT0.net
だからこそこのスレや患者会があるんだろ
521:病弱名無しさん
16/08/24 17:22:47.13 NQ0qczT90.net
>>497
リウマチがあるからわざわざ同じ病院の口腔外科で抜歯したし、リウ科も口腔外科も連携取ってたけど結
522:病弱名無しさん
16/08/24 17:34:50.28 NQ0qczT90.net
途中で送信してしまったw
結果はさんざんだった。
でも抜歯しなかったらしないリスクがあった訳で、これはしょうがないこと。
ただ絶対必要な治療以外(インプラントとか)はもうやりたくないなって感じだわ。
523:病弱名無しさん
16/08/25 05:33:16.27 0nvd4IXg0.net
>>488
＞リウマチと歯科ってそんなに関係あんの？
＞面倒だから歯医者に伝えてないわ
こういう人もいるのはどうかと。。私も初期はこうだった
リウマチと歯は関係するでそろそろ情報統一するべきだと思う
524:病弱名無しさん
16/08/25 12:44:46.85 hoF0OE6r0.net
最近右手がグーパーしにくい
病院いったらレントゲンは問題ないっていわれたけど、それでも動かしにくい
病院変えた方がいいのかな
525:病弱名無しさん
16/08/25 17:32:20.77 i+Sk5aRt0.net
>>502
血液検査はした？
526:病弱名無しさん
16/08/25 18:35:13.09 wo4eOpuB0.net
レントゲンで問題あるって相当だよね
527:病弱名無しさん
16/08/25 18:35:53.88 hoF0OE6r0.net
してない
レントゲンで問題ないから様子見ましょうってなった
痛いけど様子見るってどうすればいいのだ
528:病弱名無しさん
16/08/25 18:47:12.40 9R/Kurx80.net
手はいろいろな原因で症状がでるし、わかんないんだよ。
だから治るかさらにさらに悪くなるまで、様子見ましょうってこと。
529:病弱名無しさん
16/08/25 20:07:41.16 pvAm3z2N0.net
不安なら血液検査してもらうよろし
仮にリウマチなら早期発見が大切よ
530:病弱名無しさん
16/08/25 20:17:31.14 QSt01gN/0.net
血液検査しても出ないこともあるよ
レントゲンで疑わしき病変部があり、MRIで確定した
531:病弱名無しさん
16/08/26 09:55:47.70 9y5cJBTv0.net
>>500
それは大変でしたね…お察しします
もう落ち着いた？
532:病弱名無しさん
16/08/26 11:33:51.67 gP4q
533:jUlf0.net
534:病弱名無しさん
16/08/26 17:33:24.41 nMFw7hvn0.net
>>478
気圧は直接関節に影響するからね。
気温と湿度は直接関節に影響はしないが、気温と湿度でストレスが増し、間接的に体に影響する。
台風の季節は、気候的には一年で最悪の時ですよ。
535:病弱名無しさん
16/08/26 20:17:22.50 KMCX/YYF0.net
まだ三十半ばなのに首に老人性イボが気になるようになってきた
取ろうと思ってレーザーの医者行ったら「免疫抑制剤飲んでるとできやすい、とってもまたできると思うよ」と言われてびっくりです
ググってもそんな情報見かけなかったんだけどご存知の方、同じような方、いますか？
536:病弱名無しさん
16/08/26 20:32:36.08 nMFw7hvn0.net
>>512
免疫抑制剤 イボで検索したら結構ヒットしますよ
こことかURLﾘﾝｸ(welq.jp)
イボのウイルスは正常な皮膚には感染できないと言われていて、
免疫力が下がってしまう病気の方や、免疫抑制剤などの薬を飲んでいる方は特に注意が必要だそうです。
537:病弱名無しさん
16/08/26 20:39:34.98 9y5cJBTv0.net
荷物の運搬で肩痛い
冷やせばいいの温めればいいの
まだ動いちゃダメなのだろうか
538:病弱名無しさん
16/08/26 20:49:19.28 nMFw7hvn0.net
>>512
ページ検索の仕方分かってるかいな？
念の為に・・
そのページで免疫抑制剤という言葉を探したい時。
グーグルなら、右上３本の設定ボタンをクリック→検索をクリック→右上の空欄に「免疫抑制剤」と入力する
すると免疫抑制剤と書かれてる場所が色字（橙色）になって表示される
このページは1/1と書いてあるので、一か所。
因みに「免疫」と言う言葉でこのページを検索すると1/3、３カ所となる
右のスクロールバーを見れば、このページのどの辺に「免疫抑制剤」という言葉があるか分かる。
539:病弱名無しさん
16/08/26 20:57:43.99 0sa2+ihB0.net
>>512
私もイボが出てきたよ
手の甲と指に何個もある
私はリウマチの担当医が繰り返す事を教えてくれて、面倒なので放置している
はと麦茶を飲んでいたら増えなくなったけれど消えはしない
540:病弱名無しさん
16/08/26 21:04:27.10 FKVX40sv0.net
HIV患者が免疫抑制して日和見感染のカポジ肉腫ができるのと同じ。
というか、リウマチ患者でMTXやってるとカポジ肉腫に注意しないと。
541:病弱名無しさん
16/08/27 22:20:04.32 9h+77DoH0.net
>>511
ヤバイ
台風すごく堪える。。何か急に
リウマチ初期症状みたいに複数の関節が痛い
数日前は違う関節が痛かった
イライラするなぁ
542:病弱名無しさん
16/08/27 23:00:38.68 PdeVImN60.net
みんな台風とか気圧わかってすごいなぁ。
自分はそういうの完全に疎くて全然体の変化起きない。
生理前も全くわからないし、かき氷食べても頭痛くなったことない。
飛行機乗ったときは鼓膜に気圧感じる。それくらいかな。
543:病弱名無しさん
16/08/28 02:59:54.12 /fZnu9HI0.net
>>519
基本気にならないけど、いつもより関節が余計に痛いので関係あるのかと
でも明日も仕事あって憂鬱
月曜に上陸って…台風多いよ
544:病弱名無しさん
16/08/28 08:43:48.45 /fZnu9HI0.net
1年前もこの時期に悪くした
ビルの40階くらいで仕事してたけど、雨や雷が毎日あって
エアコン効いてるのにおかしな汗出たりして血液検査の数値が高くなってたな
545:病弱名無しさん
16/08/28 10:42:26.01 JAFQNHD90.net
>>515
ありがとう、普通
546:のイボでなくて老人性イボや首のポツポツでググってたからみつからなかったのかも ページ検索については知っています >>516 ありがとう、今回ヨクイニンというハトムギの薬を処方してもらったので期待してみます
547:病弱名無しさん
16/08/29 12:38:38.59 P+deoZjZ0.net
>>469
アクテムラ4ヶ月やってからエンブレルに変更したで～～
548:病弱名無しさん
16/08/29 14:32:48.60 z/Jix27x0.net
室内履きをイボイボの健康サンダルスリッパからEVAサンダルに変えたら楽になった
549:病弱名無しさん
16/08/29 18:52:42.77 V61ZnhCm0.net
イボイボサンダルは水虫のもとだから履かないほうがいい
550:病弱名無しさん
16/08/29 20:11:23.44 8jhJHfov0.net
>>523
報告ありがとう
IL-6→TNFα阻害薬に
私も考えてる最中です
アクテムラより値段高いですよね
やっぱり完全に痛みが除かれなかったんでしょうか？
551:病弱名無しさん
16/08/30 00:31:35.89 ivWHoGAz0.net
>>525
健康サンダル角化症
もちろん水虫野郎が履いたサンダルを履いたら伝染るけどな
552:病弱名無しさん
16/08/30 10:35:56.94 vxZV/f8G0.net
ccp抗体とRAの数値は薬で下がるもの？
ピーク時と寛解時の数値はどう変わるでしょうか
教えてください
553:病弱名無しさん
16/08/30 14:01:57.17 CL8i6PXS0.net
>>528
寛解というか、薬は変わらず飲んでて数年間全く平気な時期があった。
その時の数値は、最初のひどい時に比べたら多少下がったけど
基準値より桁違いのはるかに上だし
その上の数値のままで今あいたたたたーってなってるから
どうなんだろね
554:病弱名無しさん
16/08/30 18:01:34.89 0+mfZ5zH0.net
>>526
痛みも残ってるけど、関節破壊を示すmmp3が正常値まで下がらなかったのが決め手
エンブレルはアクテムラより色々な面で柔軟。25mgと50mgがあるから、寛解したら半量にできることらしい。半量ならアクテムラより安い。50mgだと月38000くらい。
寛解を目標にしている以上、チャレンジした方がいいと思う。やらない後悔よりやって後悔した方がいい。
俺はオレンシア気になってる。高CCPには著効って読んだ。
555:病弱名無しさん
16/08/30 19:26:30.48 1Bqw1VhI0.net
>>530
ありがとう、情報助かります
寛解目指してるけど
ここ最近金銭的にキツイくなってきました
おまえは死んどけって事かな…
556:病弱名無しさん
16/08/31 07:12:06.88 oC8iQIvA0.net
>>531
死んどけなんてことは絶対無いよ
私もエンブレルの効果が期待したより出なくて、がっかりしてるし
金銭面も不安あるけど、なんとかやれるとこまで頑張ろうよ
557:病弱名無しさん
16/08/31 08:28:07.95 ZfoFeihF0.net
リウマチじゃ死なないしね
558:病弱名無しさん
16/08/31 12:44:17.31 /MMi81Cl0.net
プログラフ処方されてる方いらっしゃいますか？
最近プログラフ1日1錠→1日2錠に増えました。
増えてから、気分が落ち込んで、朝も夜もずっと泣いてしまいます。
リウマチのお薬で不安感とか出たりするものなんでしょうか？
何もしたくない日が続いて辛いです。
559:病弱名無しさん
16/08/31 13:20:42.23 3/koeU9o0.net
ねーよ
バカ
先生に言ってみろ
560:病弱名無しさん
16/08/31 18:01:00.36 EQ9Oo+qp0.net
>>532
あなたは素晴らしい精神の持ち主だけど
エンブレルも高額なのにね酷い仕打ちだね
次の薬のこと考え、結局駄目でまた次の薬
お金も時間も無くなっていく
検査で何とかして欲しいよ～
561:病弱名無しさん
16/08/31 21:57:59.53 pRFSqyfb0.net
>>534
私は毎日3カプセル(1.
562:5ﾐﾘｸﾞﾗﾑ)飲んでるけど 不安感はないです。 でも、副作用に不安って書いてありますね。 先生に聞いてみるとどうでしょう？ http://medical.itp.ne.jp/kusuri/shohou-20091026004039/
563:病弱名無しさん
16/09/01 01:18:17.07 keySL4gF0.net
>>532
おかげで心の励みになりました
お互い良くなりますように
564:病弱名無しさん
16/09/01 07:23:08.37 JiGAQfkb0.net
>>534
今度の診察から処方される予定なんだけど、そんな副作用あるんだ…
565:病弱名無しさん
16/09/01 11:49:05.13 KkXCHK9K0.net
>>534
お辛いですね。
私は日に2カプセル(2mg)飲んでます。プログラフでの精神的なものは私は分からないけど、痛みが続くとうつ症状が出たりもするのでリウマチの痛みも関係してるのかもしれないですね(毎日痛む私が看護師さんに言われました)
主治医や看護師さんや薬剤師さんなどに相談されて、早目に対処してもらうと良いかと思います。
566:病弱名無しさん
16/09/01 12:11:29.78 rwbCWbgG0.net
>>533
まあ、平均寿命は10年短いとか言われてるけどね
567:病弱名無しさん
16/09/01 12:41:57.34 JiGAQfkb0.net
>>541
老後の資金を気にしないで暮らすことにするわw
568:病弱名無しさん
16/09/01 17:42:16.08 QEmh1Jh90.net
>>537
Urlまで詳しくありがとうございます。今度の通院の時に聞いてみます。
>>539
いまいち薬のせいなのか分かりません。時期的にそうかなと… 不安にさせてごめんなさい。
>>540
ありがとうございます。精神的なものは何が原因か分かりづらいですね…。専門家に聞くのが一番いいでしょうね。
返答していただいてありがとうございます。
569:病弱名無しさん
16/09/01 18:50:23.51 ts3la8ck0.net
>>541
まじかよ
自分の残された時間が案外少なくて笑ったｗ
570:病弱名無しさん
16/09/01 19:54:20.39 udJmOsfF0.net
>>541
10年短いのはステロイド多用してた世代でしょ
571:病弱名無しさん
16/09/01 20:25:49.56 5oMZCcwX0.net
>>545
mtxが患者の平均余命を有意に伸ばす
URLﾘﾝｸ(medical.nikkeibp.co.jp)
自分は特別長生きするって思うようにした方が幸せだからそうしてる
572:病弱名無しさん
16/09/01 20:33:33.49 udJmOsfF0.net
寿命伸ばされても正直困るわ
573:病弱名無しさん
16/09/02 00:19:20.22 oF+C1wpB0.net
かえって、認知症とかになって周囲に迷惑かけたりする前に死ねていいやって思うようにしてるよ
平均寿命から言ったらマイナス10歳でも70歳くらいだし、まぁいいかなと
574:病弱名無しさん
16/09/02 00:23:48.79 4ep4edz00.net
リウマチなのに長生きしたい人がいることにびっくりした。
あんまり痛くないのかな。
それでも医療費はかかるし、関節が変形して、何するにも今以上に不便だろうし
今すぐ死んでも何の後悔もないなぁ。
10年短いくらいじゃ何の慰めにもならない。75くらいまで生きるって途方に暮れる。
575:病弱名無しさん
16/09/02 04:09:45.93 kCNCkOj/0.net
ある程度歳をとると、薬の副作用で苦しむ事になるんだろうね。
死ぬまで悩んで苦しんで、死んだ時ようやく楽になれるんだろう
それまで頑張れる分だけ頑張ろう
576:病弱名無しさん
16/09/02 07:48:14.96 iEc+fLa/0.net
まだ若いしリウマチ成り立てだからなぁ
生物製剤やってても何十年も経つと痛むものです�
577:ｩ？
578:病弱名無しさん
16/09/02 08:28:46.45 mW4ZYonZ0.net
生物学的製剤は割りと新しいからなあ
579:病弱名無しさん
16/09/02 12:28:34.30 NpnBvbww0.net
平均寿命10年短いって言うから60歳から年金貰うことにする予定
掛けた分は取り戻せそうにないのが残念
580:病弱名無しさん
16/09/02 12:37:14.69 Id6yoXj80.net
>>551
私はかなり持続できてるけど、エスケープする人も多いみたい
581:病弱名無しさん
16/09/02 19:30:00.83 +F7VsbT+0.net
4月からmmp3だけが上昇し続けてるんだけど、
MTXとプログラフでも下がらないから
リウマチではないのかも。
いったん薬を辞めて
ステロイドだけで様子みることになった。
はやく、効く薬と巡り会いたい。
つらい。
582:病弱名無しさん
16/09/02 22:17:53.62 Wee/50cu0.net
久し振りに湯船に浸かったら気持ち良かった
シャワーだけはダメね
583:病弱名無しさん
16/09/02 22:47:55.53 4VlwuLBm0.net
この10年、生物やったり病院変えたり、いろいろやって来たけど、
一向に良くならず、必要なのは銭ばかり。
半年前にくだらない治療投薬はやめにした。
どこの医者も1分診療。アホか。
仕事は事務職だけど、男だからってだけで力仕事を当然の如く任される。
とうとう親指と中指の関節が破壊されたようだわ。
定年までまだ20年あるけどもう限界
もういいよリウマチ
584:病弱名無しさん
16/09/02 23:38:10.36 hBBeyX/P0.net
>>557
投薬してないならキャッツクロー試してみて
私には効いた
585:病弱名無しさん
16/09/03 07:33:31.98 elA944OC0.net
>>557
私も1年前悪化してあんまり良くない
どうも寛解に辿り着きません
あなたのが長いから色々やってるかと思うけど
仕事は病人にとって過酷な環境だと思うよ
ストレス多い反面、誘惑も多いよね
スーツや靴は窮屈だし
雨や太陽光の中を行く
タバコ吸う人多く
毎日のようにお茶とお菓子を勧めてくる
毎日のように飲みに行く
休みはゴルフやテニス
風邪やインフルにかかりやすい
1分診療は酷い気がするなあ
586:病弱名無しさん
16/09/03 07:35:04.02 X2bPYFo+0.net
患者はたくさんいるんだよ。
早くまわさないといけない
587:病弱名無しさん
16/09/03 07:57:04.88 0UjzH3Zv0.net
生物製剤やれば寛解すると思ってました
というより信じたかったけど、甘いんですね
588:病弱名無しさん
16/09/03 12:30:40.28 uX5/SBSW0.net
>>559
2時間待ち
医師「お待たせしてすみませんw大丈夫です良くなってますよwではまた○週間後に来てくださいww」
終了
こっちはほぼ楽しみ奪われて人生棒にふってんのに楽な商売だわw
もう5年こんな感じ
589:病弱名無しさん
16/09/03 12:37:53.70 7FOzCvOF0.net
文句ばかり言ってないで、医者変えるなりしろよ
590:病弱名無しさん
16/09/03 13:07:08.19 H2pPTO6S0.net
変えてもほぼ同じ
あとは先生との相性のみ
待ち時間は大学病院は殺人的に長いね
591:病弱名無しさん
16/09/03 13:40:42.70 8cpdlEw00.net
大学病院だけど、調子はどうですか?特に変わりませんで大抵診察は1,2分で終わる
相談や質問すれば答えてくれるから不満はない
診察時間短くて不満という人は自分から質問とか薬の提案とかしないのかな
592:病弱名無しさん
16/09/03 17:30:02.95 ndfAN/Gw0.net
>>561
自分も思ってたよ
だってあんなに高いお金出すんだし
効く人は効くのに、効かない自分の体って何なんだ
まだこれから他の生物も試してはみるけど
というか、自分の場合、
593:もう関節破壊が始まってしまっていて、骨も欠けてるからやらないわけにはいかない このままにしとくと関節破壊がどんどん進んで、車いす→寝たきりコースだし 医者はリウマチ専門クリニックに9年通ってたけど、治療法や先生に対して「ん？」って思うところが多々あったんで 別のクリニックに変えた 数年通ってみて、もしも今のところも合ってないなと感じたら、また別のところを探すかもしれない だってこの先何十年も治療は続くわけだしね
594:病弱名無しさん
16/09/03 18:06:27.30 I0bV+hwy0.net
>>565
そりゃ質問答えるけどいつもありきたり一緒だったわー研修医
595:病弱名無しさん
16/09/03 18:09:15.52 8QyZMy0A0.net
>>565
まあ逆にあなたのように特に症状変わらない患者なら大学病院で充分w
596:病弱名無しさん
16/09/03 22:40:22.99 b2Mv28wN0.net
>>566
生物製剤売りたいからそりゃいいことばかり書くよな
寛解率50%~70%くらいなのにな
それでも医者は昔よりはいいって言うけど、患者からすれば昔なんでどうでもよくて、リウマチになる前と同じに過ごしたい
だから少しくらいの変形でも医者は大したことない反応だけど、こっちは一大事なわけで。医者が分かってくれないとか、違和感感じるのってここら辺な気がする。
でもこっちの生活まで考えて本気になってくれる医者なんているのか。むしろ大学病院よりクリニックに多そうかな。
駄文すまん。
597:病弱名無しさん
16/09/04 16:21:45.92 bdJk31MQ0.net
私もクリニックの先生が細やかで話も通じやすくていいかなと思った
もちろん良医を探して
大学病院はアクセスと血液検査の速さが便利なだけかもしれない
実際病気は働き盛りから高齢の家事女性まで層が広い
働かなきゃいけない人もいるからね
>>569の言ってる気持ちはよく理解できる
598:病弱名無しさん
16/09/04 17:02:54.93 J4023d5R0.net
>>568
最先端の治療が出来るから大学病院に通ってる
MTXとか主流の薬で満足出来るならわざわざ大学病院選ばないよ
うちの方はどうにもならない人が最終的に大学病院に行く感じだから、大学病院の扱いが軽くて少し驚いた
599:病弱名無しさん
16/09/04 17:39:54.66 bdJk31MQ0.net
>>569
自分で勉強して薬を変える提案してみたら？
完璧に理解はムリだけど
600:病弱名無しさん
16/09/04 18:40:25.24 SeGKXIQb0.net
>>569
ほんとこれね
血液の数値に表れない限り現状維持
滅茶苦茶変形し始めるか、びっこ引いて歩かない限り医師は問題視しない
大学病院は症例が多い分、重症患者優先だからその患者さんたちと比べるとただ大袈裟に騒いでるととられる
だけどこっちは痛みはあるし変形破壊する前になんとか食い止めたい一心
>>569さんの言う通り予後考えると個人クリニックの方がまだいいのかもね
601:病弱名無しさん
16/09/04 20:05:17.25 ZXNfwmHr0.net
うちの父が腎臓悪くて大学病院通ってたけどあの待ち時間じゃ働いてたら無理。2~3時間待たされて診療2~3分…近くに専門クリニックでもあればいいんだけど田舎じゃ無いしね…
602:病弱名無しさん
16/09/05 15:57:28.40 OYHyfqad0.net
生物製剤で辛い時は痛み止め、セレコックスでカバーしてる
MTXも併用してたけど副作用で使用停止
確かにどこか痛みが残る
こんなものなのかな？
603:病弱名無しさん
16/09/05 21:37:17.57 iNiSVySy0.net
働いてまで生きるのが面倒だ
働かなきゃこの手もきっと痛まないし
604:病弱名無しさん
16/09/05 22:29:18.86 7/eE60CP0.net
過去スレ見てないんだけど、医療大麻ってどうなんだろう。
先進国の多くで
605:は、医療大麻が認められる傾向にあり、 嗜好大麻も認められる国も増えてる。 批判を承知で言うけど、過去に症状がひどくてたまらなかったから、 とある国に飛んで、アパート借りて経験した。 痛みはすぐに消えて、クララが立った！状態。 大麻は痛みに効く。そして関節も曲がるようになる。楽に歩ける。 ただ、期間が短かったので、医療大麻推進派の言うような効果は分からない。 寛解までいけるのかも分からない。 ただ、この効果は、将来を絶望した患者に、希望を与えることは間違いない。 スレ汚しすまない
606:病弱名無しさん
16/09/05 23:32:05.14 dLAoT7Ag0.net
プレドニンは効くけどなんか風邪ひきやすくなった
まあ今夏は暑いから体力消耗をしているのもあるのだろうけど
607:病弱名無しさん
16/09/06 00:41:17.30 MItYoGv90.net
今年の夏はキツかった
生物学的製剤を使い始めたからか？
汗をかくと怠くなる
すぐ風呂に入らないと不快
夏バテ予防の運動が出来ないし、体力落ちていく
608:病弱名無しさん
16/09/06 12:09:07.86 F+3mlvpL0.net
プレドニンのせいかわからないけど、
微熱と咳と痰がずっと続いている。
汚い話で申し訳ないが、痰の色は白、たまに黄色
風邪が長引いてるの？
間質性肺炎とかなの？
病気が増えるのはイヤ
609:病弱名無しさん
16/09/06 14:28:43.77 Vnl77iIP0.net
>>580
私もプレドニンのみだして痰と咳が出だした。
色々培養とか検査したけど陰性。
先生は気のせいだって。
本人がプレドニン飲みだして咳と痰がでるっつってんのにほんと無能。
610:病弱名無しさん
16/09/06 16:24:17.37 FGIKsB1I0.net
この時期の治らない咳はカビが原因かもしれないって。咳、微熱は。
611:病弱名無しさん
16/09/06 17:02:17.93 Vnl77iIP0.net
>>582
私は真菌（カビ）、細菌（培養）、結核（血液検査と培養）、肺のCTまで撮ったよ。
微熱と痩せはない。咳と痰だけ。
612:病弱名無しさん
16/09/06 17:05:27.60 Vnl77iIP0.net
連投すみません。
何の菌も出なかったのに、大事をとってｗ10日間も抗生剤のんだ。
体調変わらないけど、まあ飲み切ったよねー
もう全身薬漬けだ。
613:病弱名無しさん
16/09/06 17:06:23.83 FGIKsB1I0.net
そっかー。間質性肺炎は痰はからまない、
かわいた咳っていうしね。
自分はそうだったけど、逆流性食道炎って可能性もあるね。
614:病弱名無しさん
16/09/06 22:06:02.31 6yvAY7GF0.net
原因不明だと対処出来ないし困るね
自分も今プレドニン飲んでるから恐いわ
それにしてもほんとプレドニン効く！
妊娠希望でアクテムラからプレドニンに変えたけど症状変わらなかったし
ステロイド凄いわ～
615:病弱名無しさん
16/09/06 22:25:00.03 MItYoGv90.net
>>586
プレドニン効くって痛みと炎症にって事じゃないの？
関節破壊は別だと思うので
ちょっと誤解してませんか？
616:病弱名無しさん
16/09/06 22:26:31.35 MItYoGv90.net
こっちが勘違いしてたら
ごめんなさい
617:病弱名無しさん
16/09/06 23:29:05.96 SOVl5/ej0.net
免疫抑制剤飲んでるわけだし麻疹ヤバイかな
今年28だから予防接種1回組なんだよね
618:病弱名無しさん
16/09/07 00:33:16.45 07BDcOSx0.net
>>587
症状変わらない=痛みと炎症に限りです
関節破壊については…どうなんだろう
一応プレドニンに変更して半年後のレントゲンでは関節破壊は進行していなかったみたいだけど
619:病弱名無しさん
16/09/07 00:43:38.47 r7z1gQR80.net
ステロイドでは関節破壊は止められないよ。
痛み止めと炎症を抑えるだけ。
620:病弱名無しさん
16/09/07 01:12:52.13 dyDCDrc30.net
親指の付け根が腫れてるせいで、腱が左右にぶれる。最近のリウマチ治療は投薬メインだけど、手の整形外科的な治療してる人いたら教えて。
621:病弱名無しさん
16/09/07 18:40:44.30 FKyPwyW50.net
>>592
私は右手中指の第二関節が腫れてツチノコみたいになって、滑膜除去手術したよ。
確かに元通り細くはなったんだけど、術後どんどん曲がってきて今では完全に90度曲がり第一関節は反った状態で、スワンネックだっけな？
自力で指伸びないし自分の意思で指先曲げることはできない。
そんなら見た目ツチノコでも使える指の方がよかったと思った。
手術前より変形して不便になるなんて！
なんでーーーーーー！(泣)
って、本当は担当医に言いたいけど、もうほとんどの指が多少なり変形してきたので何かもういいや
622:病弱名無しさん
16/09/07 20:03:37.39 mabVd1hw0.net
>>593
曲がりきったら痛くない？
623:病弱名無しさん
16/09/07 20:16:54.30 HaOxyL5K0.net
痛くないわけないじゃん。
曲がってるんだよ
624:病弱名無しさん
16/09/07 20:19:05.50 QlaIVyxN0.net
>>593
貴重な体験サンクス
リウマチ発症からどれくらいで手術しました？
キーボード打てなくなったら詰むから、恐怖しかない
625:病弱名無しさん
16/09/07 21:11:13.89 eK5kVV6q0.net
脚が浮腫みまくるー
ただでさえ太い脚が象のようになる
こないだ妹から「足首に浮き輪付けてるみたい」と言われて笑った
浮き輪て
626:病弱名無しさん
16/09/07 22:52:01.04 sPufZM7C0.net
>>597
台風の影響？
私も身体が重く関節の痛みが増える
627:病弱名無しさん
16/09/07 23:43:33.18 uJ+syHqZ0.net
今日やばかったなぁ
手指は痛いし肩と腕はいまだに上がらない
石鹸のポンプ押せなくて困った
これ気圧の関係かな
628:病弱名無しさん
16/09/07 23:57:26.54 gzhbDz7f0.net
確かに台風とか低気圧が来ると確実に痛い。私は顎関節症と手首。口は開かなくて食べれないし、右手が普通に使えない…mmp3調べなきゃ。
629:病弱名無しさん
16/09/08 00:08:41.52 NbNr7tOj0.net
>>599
それあると思う
普段は1～2ヶ所の痛みでもまあまあ動ける
台風の時は痛みがキツく身体が重く、塞ぎがちになる
職場で余裕が無くなるorz
630:病弱名無しさん
16/09/08 00:43:12.70 knMgT5Wd0.net
>>599です
やっぱそうか
顎関節私もある！きついよね…
仕事でも余裕なくなるのわかりすぎる
関節破壊してるけど今は痛み止めなしのメトトレキサートのみで普段も割と自分がリウマチなことを忘れられてるんだけど、
生理前や雨の日は身体が重くて痛くなるから、自分がリウマチだと再確認させられるよ
台風め……
631:病弱名無しさん
16/09/08 14:00:37.33 C5QQqOZK0.net
MTXでなくてエンドキサン使ってる人いますか？
632:病弱名無しさん
16/09/08 15:43:05.27 REke/dPAv
昨日から膝が重たいわ…
同じ人多いんだね。
人工膝を勧められてるけど、年齢や仕事のこと考えると躊躇してる…
30～40代で、リウマチで人工膝入れた人いないかな？
jinkouhiza40.seesaa.net/
このブログ参考になったけど、リウマチ持ちの人でTKAやった人の話が聞きたい。
633:病弱名無しさん
16/09/08 23:35:53.57 NbNr7tOj0.net
>>602
わたしも生理の時、身体が重く痛みがキツくなる
大袈裟で神経質なのかと思ってたから少しホッとした
この病気は予想外のことばかりで振り回されっぱなし
634:病弱名無しさん
16/09/09 00:04:57.18 heEIC+Iz0.net
リウマトレックス（6mg）今日初めて飲んだけど吐き気がひどい
誰でも最初はこんなもの？
635:病弱名無しさん
16/09/09 00:22:43.56 8LCJ8hNS0.net
>>603
エンドキサンて初めて知った
ステロイドと併用またはステロイドをやめたい時に使うと書いてある
636:病弱名無しさん
16/09/09 06:40:00.81 +jWi1JeO0.net
>>606
抗がん剤の一種だからねえ
健康ならまあ飲みたくないよね
637:病弱名無しさん
16/09/09 07:38:11.89 /NftJUqN0.net
>>606
吐き気はある人多いと思う
うちの主治医は、キツかったら何回かに分けて（朝と夜、とか、2日に分けて、とか）飲んでもいいよって言ってる
638:病弱名無しさん
16/09/09 08:24:24.66 puQLvZeV0.net
>>606
あんまり酷ければ胃薬（一般的なものじゃなくて吐き気止め）を処方してくれると思うよ
私も最初は気持ち悪かったけどもう慣れた
薬は飲み忘れが多くて困ってたけど前はわけて飲んでた8㎎のmtxをめんどくさいからいっぺんに飲んでる
医者はまぁそれでもいいよと呆れてたけど
639:病弱名無しさん
16/09/09 08:36:26.04 ek+A4fmv0.net
痴呆かよ
640:病弱名無しさん
16/09/09 12:00:47.89 3x9pDWLW0.net
リウマチ&顎関節症&耳管開放症（耳が詰まった感じになる病気）併発で辛い
口が指２本分しか開かないから虫歯になったら詰む
641:病弱名無しさん
16/09/09 12:15:20.47 puQLvZeV0.net
>>611
えー毎日飲むならまだしも週一なんて覚えてられる？
エンブレルとmtxを同曜日にしてるけどいっつも忘れてだんだんずれてく
642:病弱名無しさん
16/09/09 12:17:47.30 8LCJ8hNS0.net
>>612
薬効いてないの？
643:病弱名無しさん
16/09/09 12:26:30.34 /89tM2f50.net
リウマチになった時点で人生負け消化試合決定
唯一の救いは アクティブに仕事や遊びをしていた20代30代で発症しなかったこと
644:病弱名無しさん
16/09/09 12:40:09.99 e7E6b3C30.net
>>615
同意。若い時に発症しなくて良かった。出産でも発症するらしいので諦めたよ。でも、年取って発症も寝たきりみたいになって辛いよ。
645:病弱名無しさん
16/09/09 12:40:24.12 3x9pDWLW0.net
>>614
いや治療は先月始まったばかり。
元々顎関節症だけどリウマチで痛みが強くなってより開かなくなった
mtx、ステロイドと痛み止め飲んでるから効いてるかは次の血液検査待ちかな
646:病弱名無しさん
16/09/09 12:52:35.50 ItcUCDrE0.net
まあ一生なりたくない病気だね
まず予定が立てずらくなった
当日朝いきなり腕が痛んだりして約束をキャンセルしたりで仕事や友人も徐々に減った
リウマチの薬の副作用もあるし
罰ゲームのようだ
647:病弱名無しさん
16/09/09 13:04:30.51 SIqJ7vOu0.net
本当は死ぬ運命だったのを、延長してもらった代償といつも思ってる
648:病弱名無しさん
16/09/09 16:28:10.22 9AQpqsVk0.net
３親等以内にリウマチ患者いたら関係あるらしいね
うちは曽おばあちゃん
649:病弱名無しさん
16/09/09 17:28:03.48 IKa9gRJ10.net
>>619
痛みながら、もしくは痛くなくても徐々に進行してる変形に怯えながら生きる
650:病弱名無しさん
16/09/09 18:01:20.66 8LCJ8hNS0.net
>>617
耳管開放症って初めて聞いた
リウマチが原疾患で起こる病気なの？
今は薬が効いたけど顎関節は私も痛んだから気になる
651:病弱名無しさん
16/09/09 20:27:19.35 llujzZ9Z0.net
>>620
へー、そうなのかあ
うちはおばあちゃんだ
で、母はリウマチではないけど膠原病で自己免疫疾患
友達は遺伝全くなしで発病してたけど
652:病弱名無しさん
16/09/09 20:31:11.78 jKI/dwHE0.net
>>621
そうなのよ
手指がすでに変形してるけどこの頃痛みが大分減ったから少し安心してたら変形が進行してて愕然とした
653:病弱名無しさん
16/09/10 00:03:29.88 St64vHBj0.net
親族にリウマチ含む膠原病の人は全くいないから
何で自分が…って思いが強い
654:病弱名無しさん
16/09/10 00:17:35.28 nEXbOtWU0.net
待ち合い室でたまに見かけてたハイヒール履いてた�
655:h手目な患者さんがこないだ久々見たら杖ついてスニーカー吐いた足引きずってたの見て震えた 足に関しては油断出来んわ 変形はまだだけどヒールはもう履かん
656:病弱名無しさん
16/09/10 00:56:31.53 NJWqHQ1E0.net
>>622
詳しく知らないけど耳の中と顎の関節って近い所にあるから、顎関節症からの耳管開放症なのかなと思う。
657:病弱名無しさん
16/09/10 03:47:53.49 UEOWAY880.net
20代最後の年。リウマチ発症した。彼氏と将来の話しがぼちぼち出てきた矢先だった。薬飲んでると妊娠出来ないのも知られた。それ以来結婚の話してない。こちらからは病気の劣等感で言えない。もうこんな人生いらないよ
658:病弱名無しさん
16/09/10 07:00:47.47 ty98xyDB0.net
それは普通な事。結婚するなら元気な奥さんがいい。
あなたが元気で彼氏が治らない病になれば、あなたも考えるよ。
659:病弱名無しさん
16/09/10 08:01:20.90 2nuEQcfL0.net
私も二十代後半で発症、結婚は諦めたよ結婚相談所にも持病を理由に入会断られたし
年取ってから発症した人がうらやましい
660:病弱名無しさん
16/09/10 08:42:28.30 BHxjM1P40.net
結婚 相談所 (笑)
661:病弱名無しさん
16/09/10 09:19:10.31 zdQ9D5xX0.net
>>630
年取って発症しても家事できないと離婚されたら一緒だよ。結局普通の生活はできないってことだよ。
叔母がリウマチが酷くて旦那に先立たれて息子に介護されてたけど、その息子も介護で結婚できなかったらしい。誰も幸せになれないよ。
662:病弱名無しさん
16/09/10 09:31:18.00 ev0iSXkR0.net
>>632
でも本人は結婚出産子育てをを経験できてるじゃん、離婚はその年まで家政婦でしかなかったなら仕方ないけど
663:病弱名無しさん
16/09/10 11:04:13.99 KsNGD5gG0.net
と
664:病弱名無しさん
16/09/10 11:05:46.32 KsNGD5gG0.net
友達は全く健康体だけど奥手で？誰とも付き合えなかった
只今45才
人生いろいろ～
665:病弱名無しさん
16/09/10 11:45:19.02 gAnMSHhe0.net
私は結婚してからまもなく発症したけど、家事で精一杯で専業主婦
なので治療費で非常に肩身が狭い
生物学的製剤を使うってなった時、旦那にすごい嫌な顔されて泣きたくなった
手も足も変形してしまってみっともないし、義理の両親にも嫌味を言われ続けるし
いっそのこと離婚してくれた方が気がラクになるとさえ思う
毎日の生活でやれることは頑張ってやってるけど、毎日の買い出しに出かけてる時
「今、死んでも別にいいや・・・」って、しょっちゅう思ってる
666:病弱名無しさん
16/09/10 12:52:41.83 o7y0bgjk0.net
精神病
667:病弱名無しさん
16/09/10 13:04:59.85 Pw7ZUohE0.net
なら離婚して自殺すれば？
というとヒドイ奴！になるのだろうね。
しかし衣(医)食住まかなえるなら、嫌味くらいﾊｲﾊｲｻｰｾﾝで流せば？
医療費かかって子供も産めないのの面倒見てくれるだけありがたいじゃないの
孫期待していたら嫌味の一つも言いたくなるし
ツライのはわかるけどいつも暗い顔でウジウジされていたら旦那も嫌な顔になるよ
そもそも夫側が本当にひどい人なら、とっくに難癖つけられて放り出されていると思う。
668:病弱名無しさん
16/09/10 14:26:30.20 gAnMSHhe0.net
>>638
いや、ひどい奴なんて思わないよ
その通りだし
発症してから何回も離婚して再婚してくれって頼んだんだけど、義両親が介護が必要な状態で
旦那の兄弟の奥さんたちは、やりたくないって言ってるし、義両親も他人のヘルパーさんとかホームみたいなところに入るのは嫌だって
でもまぁ
669:、旦那も子どもの顔見たいだろうからさ、介護が終わったら離婚に同意してくれるかもしれない あとどのくらいの期間になるのか見当もつかないけど、幸い、男は何歳になっても子ども作れるから、それだけは良かった
670:病弱名無しさん
16/09/10 14:49:00.97 ctRcooPi0.net
医者がエンブレルを勧めてくる
リマチルから始まって最近はリウマトレックスって感じだった
RF定量値が22ってのが気になるらしい
これって高いの？エンブレルに移行するぐらいなのか
誰か経験者教えて
671:病弱名無しさん
16/09/10 14:53:17.90 ctRcooPi0.net
医者がエンブレルを勧めてくる
リマチルから始まって最近はリウマトレックスって感じだった
RF定量値が22ってのが気になるらしい
これって高いの？エンブレルに移行するぐらいなのか
誰か経験者教えて
672:病弱名無しさん
16/09/10 15:22:33.39 unsYBwaQ0.net
>>639
介護してもらってるのに嫌味言うの？
ストレスたまるよね
重労働とストレスでリウマチにも悪いね
673:病弱名無しさん
16/09/10 15:32:35.78 nUHyKgAB0.net
て言うか介護要員で必要とされてるだけなのかも
そんな両親揃って要介護なのに再婚なんて無理だし他の義兄弟の奥さんも面倒見たがらないとなると
離婚して生計立てる目処があるから離婚したいって言ってるのではないの？
そのへんがよく分からないけど
674:病弱名無しさん
16/09/10 15:50:36.49 gEXEy6Q50.net
腐っても医者だから医者の言う事を聞いた方が良い
彼ら化け物並みに恐ろしいほど勉強してるから
675:病弱名無しさん
16/09/10 17:41:45.32 gf0BuG100.net
>>598
んにゃ
プレドニンだと思う
台風関係なくいつも浮腫んでます( ・・ )
676:病弱名無しさん
16/09/10 21:58:25.10 Pw7ZUohE0.net
>>639
精子も卵子と同じく老化するよ
677:病弱名無しさん
16/09/10 23:21:16.56 rzPC1Caf0.net
>>644
医者が勉強するのはあたりまえ
扱う病気としては面白いし手術で手を汚す訳でもないから気楽
678:病弱名無しさん
16/09/11 00:08:21.54 1pVV95yy0.net
>>640
他の数値はどうですか？
679:病弱名無しさん
16/09/11 00:12:01.11 1pVV95yy0.net
>>643
結婚なんてそんなもんだよ
嫁は子供産むか、産まないなら義父母の介護でもしないととりあえず親戚間の肩身が狭い
嫁が働いてて夫並みに稼ぐなら話は別だけど、リウマチだとそれは無理だわね
680:病弱名無しさん
16/09/11 03:08:50.14 YFpZ3t4a0.net
>>628
すごい不思議なんだけど、ほんとに将来の話。というか結婚の話は出てたの？
プロポーズされたの？実家に行って家族に紹介されたり、式の日取りとか話出てたの？
そんな親密な彼氏に
＞薬飲んでると妊娠出来ないのも知られた って彼が勝手に調べて知ったの？
自分から言ったの？
普通おつきあいしてたら自分から言うし、病気の劣等感、将来の不安（彼との関係、リウマチの症状、これからかかる医療費など）とか
全部打ち明けるんじゃないの？
自分の不安も打ち明けられない人と結婚！？
彼氏も、リウマチのあなたに対して配慮がないと思うし、結婚してもあまり良好な関係は築けなさそうだから
これを機に別れを覚悟するのもいいかもよ。
681:病弱名無しさん
16/09/11 03:40:23.79 YFpZ3t4a0.net
>>636
>>638
私は20代後半で結婚、30代前半で発症したけど
結婚するときの条件が「子供を作らない」だった。
私が子供嫌いで、産むのも嫌、養子を育てるのも嫌だったから。
リウマチ発症した今、心の底から子供がいなくて良かったと思ってる。
とてもじゃないけど小さい子抱えたり、追いかけたりできない。
専業主婦は性格的に無理で働いているけど
旦那はいつでも辞めていいよ、家事もしなくていいよと言ってくれてる。
自分で稼いでいないというのもあるけど、治療費で嫌な顔するのはきついね。
635さんは義両親の介護は苦じゃないの？
実際自分が痛みで動けなくて、相当きつい日もあるのでは？？
義理両親の介護→看取り→その後結局離婚になるくらいなら
今のうちから別れたほうがいい
682:と思うんだけどな。 子作りできるとはいえ、旦那さんも1歳でも若く父親になったほうがいいと思うし（子供作るのは簡単、育てるほうが重労働） 治療費で嫌な顔する、人の痛みがわからない人は、自分で親の面倒見ればいいと思う。 635さんが手足も変形して、生物使うくらいリウマチがひどいなら 病院や自治体に社会保障の相談をしてみたりして、前向きに動いたほうが精神的に良さそうな気がするんだけどな。 別れさせやみたいなレスを2つも連投してすみませんｗ リウマチは激痛による自分の落ち込みもひどいから、自分の身近な人にくらいは 辛さをわかっててほしいなと思って。 リウマチだけでも辛いのに、追い打ちをかけて人を不安にさせるような家族、恋人はいらんわと思ってレスしました。 長文ｽﾏｿ｡
683:病弱名無しさん
16/09/11 04:01:53.93 DTLuP1ZA0.net
リウマチって、MTXでかなり寛解に持っていけると思ったがそうでもないのか？
684:病弱名無しさん
16/09/11 04:57:43.05 QD4AnXaf0.net
>>651
私の旦那優しいし、稼いでくれるから問題無いけど、あなたは離婚したらって
本当に40近い人の発言なの？芸能人かぶれてバカみたい
顔見てみたいブサイクなんだろうな
685:病弱名無しさん
16/09/11 05:07:51.48 XXFNjCFR0.net
>>653
そういうことは言うなよ。
人はそれぞれ色んな事情を抱えているの、自分の置かれている状況を元に判断するのはやめた方がいい。
大人ならもっと想像力を持たないと、この先苦労するよ。
686:病弱名無しさん
16/09/11 05:36:30.40 YFpZ3t4a0.net
>>653
一応定義上はまだアラサーｗだけど、幼稚な発言で不快に感じたらごめんなさい。
ブサイクでいいけど、リウマチの人は美しい容姿より健康な体のほうが欲しいんじゃないかな
>>654
どうもありがとう
687:病弱名無しさん
16/09/11 05:41:36.36 QD4AnXaf0.net
家事も旦那の世話も重労働ですわ
旦那の身体クソ重たいのに甘えやがって
やがってやがってやがって…
病気も半分旦那のせいでしょ
ハイハイサーセンと
オイざけんなよ
の二段構えで行こうよ
688:病弱名無しさん
16/09/11 07:20:46.73 efEPWknN0.net
年取って、子供もいなかったらどうするんだ
689:病弱名無しさん
16/09/11 08:44:36.59 jaeSp4Y00.net
どうにもならんだろ
居ても役に立つとは限らないし、
それに子供の人生に負担になることはしたくないのは親心じゃないのか？
690:病弱名無しさん
16/09/11 10:06:59.40 03IqyhOq0.net
>>648
CRP定性がずっとマイナス、CRP定量もずっと0.0
毎回調べる訳じゃないらしいけど数ヶ月前の結果で
MMP3が73.5ってなってる
白血球が27で低い数値って言われた（単位の関係で2700？）
691:病弱名無しさん
16/09/11 10:12:25.79 tV4YClNH0.net
家庭相談スレかよ
692:病弱名無しさん
16/09/11 14:58:47.99 1pVV95yy0.net
>>659
RFのみ基準値越えで生物勧められるんだ、
体感的な痛みはどうですか？
693:病弱名無しさん
16/09/11 16:27:07.53 YZwCPyhP0.net
板間違えたかと思った
694:病弱名無しさん
16/09/11 20:49:05.64 fw8errnL0.net
いいんじゃないですか？
同じリウマチ抱えて苦しさが分かる者同士での人生相談も
時には愚痴もいいでしょ
695:病弱名無しさん
16/09/11 20:51:07.75 fzfvL3TN0.net
離婚されちゃうかも までは許容できても、
夫がー妻がー義実家がーの細かい情報いらない
696:病弱名無しさん
16/09/11 20:52:20.73 1/yCgWKH0.net
不幸もの同士仲良くしようや
697:病弱名無しさん
16/09/11 22:50:52.77 IMMg+yzD0.net
>>661
そもそもRFってリウマチの判断に使う指標だから、炎症や関節破壊を示してはいないんじゃないのか？MMP3やCRP高値なら使うべきだと思うが。
698:病弱名無しさん
16/09/12 00:37:55.19 IDcgXpuS0.net
＞毎回調べる訳じゃないらしいけど数ヶ月前の結果で
＞MMP3が73.5ってなってる
関節破壊を示してる数値が
73.5だと高いから(59.7以上は異常値)
関節破壊を止める薬を勧めてくるのでは
ちなみに私はアクテムラ半年使用して52です
痛みはまだあるから別の生物製剤にするか悩み中
699:病弱名無しさん
16/09/12 01:43:02.99 dvpH6UIl0.net
仕事や家事が忙しくて自分の身体管理出来てなかったのかと思うと
悔しくて泣けてくる
みんな慰めてくれるけど
もう働きたくないけど
上にもあるけど、本当は離婚しちゃいたいよ
家のローンも負担
病気になんかになりたくなかった
気持ち整理どうしていいかわからないよ
700:病弱名無しさん
16/09/12 02:05:44.37 B4qVoxg50.net
がんみたいなメジャーな病気だと世間も同情してくれるんだけどねえ
マイナーな膠原病ははたから見ると複雑、会う度あちこち違う場所痛がっててまさに不可思議な人って思われて終了
最悪、怠けたいが為の口実だと思われてしまうというね
そら鬱にもなるわな
701:病弱名無しさん
16/09/12 07:59:56.40 9JmlOvcs0.net
>>628
私も25で発症して彼氏と別れたよ
ただ彼には何にも言わず彼の出張中に地元に帰り連絡先を変えてしまった
こんな遺伝子残すのが世間に申し訳ないし絶対結婚も出産もない
恋愛を諦めた
今年28になるけど世間から見たらまだ20代って認識みたいだしいわゆる結婚ラッシュな年だしで、普通に人生歩んでる周りが羨ましくて妬んでしまう
早く歳取りたい
何でも笑っていけるおばちゃんになりたいよ
今日も起きたら足が痛い！
702:病弱名無しさん
16/09/12 08:12:52.99 rsUPkHVD0.net
>>640だけど皆さんレスありがとう参考になりました
もう一回医者に聞いてみるよ
703:病弱名無しさん
16/09/12 09:11:56.37 WGVsH8pt0.net
>>670
申し訳ないけど、そのやり方はただの自己満足だよね
相手の気持無視しすぎ
704:病弱名無しさん
16/09/12 09:43:04.25 9JmlOvcs0.net
>>672
うん、わかってる
705:病弱名無しさん
16/09/12 10:06:30.14 F38AzeRQ0.net
他でやれ
706:病弱名無しさん
16/09/12 10:19:17.30 /ibrobqi0.net
女多い病気だからあきらめろん
707:病弱名無しさん
16/09/12 14:59:45.62 LhkdkXbR0.net
私は結婚して1年経ってから発症した
途中は子供も考えてたけどもう無理だね～
晩婚だったからどうせ出来なかったと考えてあきらめた
ただ旦那はつらかったみたい
でも痛くて無理！
708:病弱名無しさん
16/09/12 15:29:42.15 wjf539rJ0.net
>>671
亀だけど私もRFだけ高くて後はマイナスな予備軍です
RF定量が76でも経過観察でしたよ
数百まで上がらないと疑わないって感じでした
709:病弱名無しさん
16/09/12 16:00:11.32 IDcgXpuS0.net
>>677
エンブレルにするか迷ってるのに
全体よく読めよ…
710:病弱名無しさん
16/09/12 16:24:09.04 3zXtVgvS0.net
天気悪いからみんなトゲトゲね
711:病弱名無しさん
16/09/12 17:24:21.74 8GgLiWFu0.net
トゲトゲし過ぎ…
712:病弱名無しさん
16/09/12 17:27:37.27 1SHGFf/p0.net
>>670
おばちゃんになっても指の変形は辛いで
713:病弱名無しさん
16/09/12 21:31:26.01 Dw9VU3ZU0.net
みなさんどんな薬何錠飲んでるの
714:病弱名無しさん
16/09/12 22:52:16.29 MNgsAWp10.net
仁丹を三粒
715:病弱名無しさん
16/09/13 10:52:42.11 XY2OEe9E0.net
リウマトレックス10mgとエンブレル50mg
716:病弱名無しさん
16/09/13 11:05:19.58 BYeIRmUA0.net
雨嫌いじゃ
717:病弱名無しさん
16/09/13 11:16:00.73 QNv1tWPj0.net
メトレート週３錠
あとは痛み止めも
718:病弱名無しさん
16/09/13 12:12:07.22 58+YnPw
719:X0.net
720:病弱名無しさん
16/09/13 18:10:10.57 wNRlynye0.net
メトレート週5錠 フォリアミン1錠
ケアラム1日2錠
721:病弱名無しさん
16/09/13 18:25:03.47 OPJwmEhR0.net
結構エンブレル多いね
特効薬なん？
722:病弱名無しさん
16/09/13 18:26:06.49 BYeIRmUA0.net
エンブレル組、多いね
メトトレキサートやめたらどうなの？
723:病弱名無しさん
16/09/13 18:36:27.90 BYeIRmUA0.net
>>690はごめん間違えた
エンブレルとやっぱりメトレートも使用するんだね
自分アクテムラだけなんだけど、時々痛みが出るからメトレート追加して貰おうかな
薬剤費良かったら教えてください
724:病弱名無しさん
16/09/13 18:40:55.47 BYeIRmUA0.net
>>688
ケアラムって抗リウマチ剤なんだ
プログラフと同じような効き目なのかな
725:病弱名無しさん
16/09/13 19:11:40.52 azwVSgwY0.net
mtx14mg/週とプログラフ1mg/日
726:病弱名無しさん
16/09/13 19:14:09.66 WogZS+pT0.net
MTX4まで増やしたら副作用出てただいま休薬中
727:病弱名無しさん
16/09/13 20:54:49.30 JpVs8tNy0.net
>>692
ケアラムは日本だと2012年に出てきたから知名度低いかも
炎症の元に選択的に作用するので、副作用が少なく安全性が高いらしい
また、MTXと併用するとMTXの効果をブーストするとか
自分はMTXじゃなくてケアラム飲んでる
728:病弱名無しさん
16/09/13 21:00:05.19 BYeIRmUA0.net
>>695
>>688はメトレートとケアラム一緒に飲んでるみたいだけど
ブーストってどういう事だろう
729:病弱名無しさん
16/09/13 21:10:09.73 ybGXVSqM0.net
>>696
引き上げるって意味
作用を強めるってこと
730:病弱名無しさん
16/09/13 21:12:58.66 ybGXVSqM0.net
しかしみんな結構ガンガンに飲んでるね
丈夫？なんだね
自分はリウマト3錠で体が悲鳴あげて副作用出た
731:病弱名無しさん
16/09/13 21:15:40.99 i+LaIfoH0.net
MTXの副作用ってどんなの？
732:病弱名無しさん
16/09/13 21:38:35.21 4FP+b2pN0.net
ググれ
733:病弱名無しさん
16/09/13 22:31:13.62 CIB5W19V0.net
>>698
体格によっても用量は違うしね
734:病弱名無しさん
16/09/13 22:49:57.55 T2kN/Z2a0.net
>>689
生物だからね
後戻り出来ない怖さはある
735:病弱名無しさん
16/09/13 23:56:14.06 bb6pCrDT0.net
リウマチってぶっちゃけ今の時代とか楽勝でしょ
お前らの体どうなってるんだよ？家系全員リウマチ持ちとか？
俺の周りにもリウマチ持ち二人居るけど、ピンピンしてるし特に痛みも無いって言ってるぞ
736:病弱名無しさん
16/09/14 00:02:06.95 9g1K7H6v0.net
mtxはストップかかるほどの副作用は出なかったけど、ケアラムとアザルフィジンがダメだった。
よく効いたのに肝機能悪くなっちゃってNGに…orz
737:病弱名無しさん
16/09/14 00:03:22.52 0RwObI2f0.net
ここに書き込んでる奴等ってリウマチになっても無理に働いたりとか力仕事してるバカばかりでしょ
そりゃあ悪化もするわ
738:病弱名無しさん
16/09/14 00:28:18.96 70upoBez0.net
～リウマチの直し方～
･骨折
骨折をすることによって免疫が体を攻撃する暇が無くなり、結果的に関節を刺激しなくなります
･セックス
セックスをすることによって体が喜びに包まれ、物事を肯定的に捉えやすくなります
関節の痛みもセックスの気持ちよさには勝てません
739:病弱名無しさん
16/09/14 00:36:27.18 mqqQk9u+0.net
リウマチを絶対に治したい方はこちら
↓
【情報・知識】THE首吊りPart129【募集中】 [無断転載禁止]©2ch.net
ｽﾚﾘﾝｸ(mental板)
740:病弱名無しさん
16/09/14 01:01:44.37 uT72NjkL0.net
>>7
741:06 今休薬中なんだけど、そうそう、骨折じゃなくても他の病気に気をとられてる時、仕事してる時、楽しんでる時は痛みは無いんだよね 意外に単純なことなんかね？
742:病弱名無しさん
16/09/14 02:40:49.98 yRKS6eoy0.net
酷くなる前に生物学的製剤使ってればだいたい寛解出来るでしょう？
743:病弱名無しさん
16/09/14 03:53:22.12 KUSSwLMO0.net
自分は数値が基準値内だから生物はダメと言われたよ
基準値かなり越えてないと生物は勧められない
744:病弱名無しさん
16/09/14 05:53:12.27 Ex37dYtw0.net
それだけ生物製剤はリスクあるんでしょ。
魔法の薬ではない
745:病弱名無しさん
16/09/14 08:00:38.94 Okf71A0q0.net
>>706
骨折や出産や手術が治ったら
余計に関節攻撃なのに
今時魔術かよ
746:病弱名無しさん
16/09/14 08:11:24.15 Okf71A0q0.net
>>698
ガンガン飲んでて薬剤費が高い
でも仕事もしてると消耗激しいから、高い薬になってしまうのかな
仕事してなかったら生物製剤に進むことも無かったと思うんだけど
747:病弱名無しさん
16/09/14 09:11:15.24 2wZPJLei0.net
今どきリウマチに苦しんでる人が居たとは驚き
ロクな治療法が無かった何十年も前に発症して重症化しちゃったのかな
748:病弱名無しさん
16/09/14 09:34:14.49 4d03Xozr0.net
>>714
生物で寛解しました！
と言ってたけど
効かなくなるんだよねこれが
749:病弱名無しさん
16/09/14 09:45:06.79 r1ytmbI80.net
リウマチじゃない人がこのスレ覗いて的外れな書き込みしてることに驚き
750:病弱名無しさん
16/09/14 09:55:14.04 0RwObI2f0.net
リウマチなんて忘れるのが一番さ
751:病弱名無しさん
16/09/14 10:27:51.90 Jc4XMYfd0.net
>>710
やっぱりそうなんだ。
私は数値的にはそんなに大幅に越えてなくて最初は内服薬のみでいい、って言ってたのが生物製剤がいい、安くなってるのも出たから、に変わり、いや高い方がいい、に変わり、生物プラス内服薬ね、と言われた。
大学病院の整形外科医。
勤務医にもノルマがキツくなってるって話ほんとだなと実感した。
752:病弱名無しさん
16/09/14 10:34:05.24 8uH+vEjH0.net
>>708
他の病気や怪我に免疫力が集中してる時は関節はお休みになるのかもね
753:病弱名無しさん
16/09/14 10:41:22.41 srTY0buN0.net
リウマチは花粉症みたいなもんだよ
754:病弱名無しさん
16/09/14 10:49:24.82 Zs5248zt0.net
>>706
セックスはやってる最中だけの話でしょ。
翌朝目覚めたときいつもより体がこわばると嫁さんは言うよ。
755:病弱名無しさん
16/09/14 11:18:51.76 ob+hJuVa0.net
>>714
苦しんでる人たくさんいるよ
MTXも生物も万能じゃないし
私も発症後すぐMTX飲み始めたけど、だんだん効かなくなって、MTXもその都度増やし、
その後生物使ってるけど、生物も数年すると耐性できて効かなくなったりするし
756:病弱名無しさん
16/09/14 13:42:18.05 OccOh1yI0.net
最近はしかがこわいんだけど、どうしてます？
757:病弱名無しさん
16/09/14 15:51:47.18 uT72NjkL0.net
>>718
もし体感的に痛みが今無いのなら、生物に急いで切り換えなくてもいいのでは？
758:病弱名無しさん
16/09/14 16:09:15.31 Okf71A0q0.net
>>718
ノルマって
私は5年目でメトトレキサートと生物製剤になったけど
1年目はメトトレキサートとフォリアミンだったよ
759:病弱名無しさん
16/09/14 16:45:32.62 ob+hJuVa0.net
生物がまだ必要じゃない患者に、医師は滅多なことじゃ生物は勧めないと思うけどなぁ
血液検査以外に、患者本人が感じる痛みの強さとか、あとはレントゲンで骨が欠けたりしてないかとか
綜合的に診て、そろそろMTXに生物をプラスした方がいいって診断したら勧めるんじゃないかな
760:病弱名無しさん
16/09/14 16:50:59.46 ob+hJuVa0.net
ちなみに私自身は血液検査の結果だけで言えば、それほど数値が高過ぎるわけでもなかったけど
レントゲン撮ったら骨が欠けてきてたんで「そろそろ生物を」ってことになって始めました
761:病弱名無しさん
16/09/14 17:04:11.0
762:8 ID:csEOqsWk0.net
763:病弱名無しさん
16/09/14 19:50:44.31 YRTTAuuP0.net
>>728
リウマトとか無しでアザルのみからいきなり生物？
大胆な処方だね
生物やって良かった？
764:病弱名無しさん
16/09/15 07:36:07.23 jUkpmJBY0.net
>>729
いや、症状に合わせて、と言うより「完全に進行を止めるには」に重きを置く感じだったし経済的にキツイと思ったから断ったよ。
薬はいくつか変わってきたけど生物はやってない。
765:病弱名無しさん
16/09/15 07:37:50.89 jUkpmJBY0.net
ああ、その後暫くして病院変えたのが抜けてた。
766:病弱名無しさん
16/09/15 08:07:03.09 2JUapEqm0.net
朝から雨だから痛いよう
767:病弱名無しさん
16/09/15 09:08:04.08 Emzfqp6b0.net
>>732
私も痛いよ
副作用出やすいんだけど、メトレート追加してもらおうかな
も～イヤ
768:病弱名無しさん
16/09/15 18:31:32.81 0U7Iy6DE0.net
どうも季節の変わり目に調子わるくなる
冬から春に、夏から秋へ、が特に。
健康な時は気にもしなかったのに
769:病弱名無しさん
16/09/15 18:38:56.92 Emzfqp6b0.net
アクテムラ注射2本/月とMTX10mg/週
肝臓に異常でた
何でだろ…
770:病弱名無しさん
16/09/15 19:25:52.14 6O9E+4Co0.net
年齢とともにだんだん効かなくなのは生姜ない
771:病弱名無しさん
16/09/15 19:46:52.36 fwv+vuMb0.net
はしか、怖い (°_°)
772:病弱名無しさん
16/09/15 22:39:55.11 4nZ+8gJe0.net
>>731
病院変えるのに紹介状いる？
773:病弱名無しさん
16/09/16 10:12:22.38 eQzl0vph0.net
ccp抗体２桁で関節炎があるのですがリウマチですかね？
みなさんはccp抗体いくつくらいで確定診断つきましたか？
774:病弱名無しさん
16/09/16 12:22:40.95 GTQzwHLn0.net
陰性だったよ。
リウマチじゃない！って言われてきたけど、リウマチだったし
775:病弱名無しさん
16/09/16 17:33:27.69 mNR+3jUd0.net
検査に出なくてもリウマチは進行するよ
それで治療が手遅れになる人多いし
776:病弱名無しさん
16/09/16 17:55:26.02 Rwk4c/d80.net
>>741
まあ早めにMTX投与しても変形進むけどね
777:病弱名無しさん
16/09/16 17:59:32.43 Rwk4c/d80.net
>>739
2桁てどんくらい？
778:病弱名無しさん
16/09/16 20:01:58.01 LcC/ovba0.net
>>738
紹介状書いてくださいと言う勇気が出なかった…
紹介状やデータを持って行った方が良いんだけどね
779:病弱名無しさん
16/09/16 20:25:29.54 2dFWpV6U0.net
>>744
変えて良かった？
780:病弱名無しさん
16/09/16 20:45:46.79 LcC/ovba0.net
>>745
うん、私は良かったよ
781:病弱名無しさん
16/09/16 21:25:31.71 gEwk1wj10.net
実験台みたいな扱いの大学病院よりは個人経営のがいいよ
ソースは自分
782:病弱名無しさん
16/09/16 22:32:29.00 766zYlK+0.net
Mtx16mg エンブレル50mg
しかし寛解には至らず、関節にじわじわ変形が進行
この次はどんな治療すればいいんだ？
意見あれば頼む。
783:病弱名無しさん
16/09/17 00:17:32.78 QESsTzkW0.net
>>748
今のリウマチ治療法としては、次は
＞最初に考えるべきは生物学的製剤と併用している抗リウマチ薬の追加、増量です。
特にリウマトレックスの増量、プログラフの追加、増量が有効であることが多くの報告から明らかになっています。
らしい。
私も今、使用してる生物が残念ながら効いてないんだけど、主治医は「別の生物に変更しようか」って言ってる。
↓このサイトに「生物学的製剤の効果が不十分な場合」の治療法が出てるよ。
URLﾘﾝｸ(www.twmu.ac.jp)
784:病弱名無しさん
16/09/17 01:00:25.04 pX8C49nz0.net
>>748
関節の活動性を抑える
他の生物製剤へのスイッチ
785:病弱名無しさん
16/09/17 02:11:21.70 /k65yV670.net
>>748
生物製剤を変えるしかないのでは？
というか、担当医はなぜ変えないのかね？
786:病弱名無しさん
16/09/17 02:30:22.61 RAWNdCUA0.net
>>748
まだ若くて体の抵抗力があるなら違う生物をどんどん試してみる、しか浮かばない、、
787:病弱名無しさん
16/09/17 06:41:02.59 uIPvCQ1+0.net
>>739
3桁…
788:病弱名無しさん
16/09/17 09:01:39.07 XUWqKKUB0.net
社会的弱者（障害者や主婦）の収入情報共有の掲示板
URLﾘﾝｸ(jbbs.shitaraba.net)
789:病弱名無しさん
16/09/17 18:01:24.80 +6NAjodR0.net
先輩方の状況を探ろうと
リウマチの人のブログ探して見ると5、6年前のブログ開設から現在までずっと痛い痛いの連続で萎える
790:病弱名無しさん
16/09/17 20:44:43.22 OyGAeEkf0.net
>>755
一番怖いのはある時から全く更新がないこと。何があったの？って思ってしまう…
791:病弱名無しさん
16/09/17 21:06:15.51 0raz8w/90.net
そういう病なんだよ
792:病弱名無しさん
16/09/17 21:49:32.38 9atGxpS70.net
ブログを更新出来てるうちは本当の痛みじゃないのかも・・・
793:病弱名無しさん
16/09/17 21:56:39.59 7Z40PsUw0.net
>>749-752
おーありがとう
既にアクテムラからエンブレルにスイッチしてるから、次はオレンシアかなぁ
プログラフは思いつかなかった。さんきゅ
794:病弱名無しさん
16/09/17 22:13:36.18 +nm8BipD0.net
話した事ない人だけど
会社に同じくリウマチの50近い
オバサンがいる
でもその人は私と違って全然痛がってないんだよね…
軽く力を使うし結構体を動かす仕事内容だけど毎日バリバリ仕事してる
でもそれはずっとは続かないって事？
いつか必ず寛解の期間は終わるのかな？
795:病弱名無しさん
16/09/17 23:06:09.47 pX8C49nz0.net
>>760
私も痛くなかったんだけど
いろんなストレス、勘違いしたマッサージが良くなかったみたいでぶっ倒れた
肩が凄く凝ってると思ってマッサージに週1で通って
かなりゴリゴリやってもらった気づいたら動けなくなった
いまは生物製剤が効いて動けるようになったけど1年前の痛みがまだ残ったまま
忘れて動き過ぎるとダメみたいですよ
796:病弱名無しさん
16/09/17 23:16:59.31 LQbPbzBw0.net
>>756
ありとあらゆる生物も効かなくなってリウマチ以外の合併症とかかな
797:病弱名無しさん
16/09/18 01:28:48.86 z8E0Os6y0.net
>>761
そうなんだ…
マッサージなんかで刺激を与えると
良くないんだね
職場のオバサンももしかしたら痛いのを人前で見せたり言ってないだけかもしれない
798:病弱名無しさん
16/09/18 02:58:36.91 SETNp4y60.net
この病気で関節が破壊されたら痛みは良くなることはないから、無理しないのが一番だと思う。
薬だった基本一生強い薬を飲まないといけないから肝臓腎臓やられたらおしまいだし。
マラソン、登山なんて目標に掲げるのはいいけどそういう人の話を聞いても、人それぞれだと思うようにしてる。
799:病弱名無しさん
16/09/18 03:05:34.14 SETNp4y60.net
>>763
マッサージ、整体は気をつけたほえがいいよ。リウマチのことを何にも知らない人に自分の体を触らせるのは危険すぎる。軟骨まで痛んでいる状態で関節をゴリゴリやられたらMTXで進行を遅らせたのが水の泡になってしまう…
>>763
痛み止め、ステロイドを飲んでるかもしてんし、本当に他人のことはわからんからねぇ。
800:病弱名無しさん
16/09/18 05:17:57.73 X+ScysvU0.net
>>763
その人の体験や動きによるから解ってもらえたらいいと思って
間違えたら突然パタっと調子悪くなる病気だと思う
801:病弱名無しさん
16/09/18 05:24:51.46 X+ScysvU0.net
>>765
気づかない私もアホだったけど
マッサージもうやらない
802:病弱名無しさん
16/09/18 08:57:49.01 AUt8CFDE0.net
鍼も危ないかな？
803:病弱名無しさん
16/09/18 10:19:56.22 X+ScysvU0.net
>>768
鍼はやった事無いけど効きますか？
私は生物製剤で皮膚が弱くなっているので痒くなったりピリピリするかも
感染症に気をつけるとかかな…
804:病弱名無しさん
16/09/18 10:20:56.95 X+ScysvU0.net
>>768
結局その人次第としか言えないんですよね…
805:病弱名無しさん
16/09/18 11:13:57.52 rstnHe8h0.net
切断したらどうなるかなー
806:病弱名無しさん
16/09/18 11:14:51.80 rstnHe8h0.net
>>768
鍼は絶対ダメって先生に言われたよ
807:病弱名無しさん
16/09/18 11:17:10.46 X+ScysvU0.net
>>772
なぜー？
808:病弱名無しさん
16/09/18 11:23:23.73 3gumnqzJ0.net
>>772
理由知りたい！
809:病弱名無しさん
16/09/18 11:25:01.07 EpfzcWLv0.net
子作り～妊娠中はmtx休薬するみたいだけど、ほぼ10ヵ月も休薬て変形進行しないんかね？
810:病弱名無しさん
16/09/18 12:28:20.01 zeAePpp/0.net
鍼がダメな理由って感染症の恐れでしょ
811:病弱名無しさん
16/09/18 12:35:14.50 I5Hzj4Ly0.net
だね
わずかとはいえ刺し傷があるから
医師から指示されている人はやめたほうがいい
812:病弱名無しさん
16/09/18 13:18:33.56 7SqunzdT0.net
>>739
945で確定、3年前からバイオです
ほぼ寛解状態でMTX12から4ミリまで落とせたよ
813:病弱名無しさん
16/09/18 13:49:07.57 7t3WoFIu0.net
あんな人もいるのかと
ノンスタイルの白い方いるじゃない
あの子凄い骨弱くて骨折ばかりしてる
関節リウマチとは関係ないけど、膠原病の予備軍かしら？あそこまでだと気をつけないと将来寝たきりになりそう…
814:病弱名無しさん
16/09/18 13:51:29.18 gIOiG4070.net
mtx、ましてやバイオまでやってるとやっちゃ駄目なことが多すぎる
わかっちゃいるけど普通の人間に戻りたい、
815:病弱名無しさん
16/09/18 13:52:53.37 gIOiG4070.net
>>778
バイオ無しでmtx4ミリのみ？
すごいね
816:病弱名無しさん
16/09/18 14:00:48.98 dG9H0pu20.net
>>775
＞妊娠により体内からステロイドが放出される為、病状が改善する事が多く、妊娠中は病状が安定する事が多い
らしい。
でも、
＞妊娠中は過半数の患者さんでよくなるが、産後は過半数の患者さんで悪化するということになっています
産後の悪化が怖いね。
817:病弱名無しさん
16/09/18 14:36:49.25 rstnHe8h0.net
免疫落としてるから感染の危険がね って
818:病弱名無しさん
16/09/18 14:39:50.45 rstnHe8h0.net
あっ 鍼の話
穴あくのもそうだけど鍼自体の菌も危険だそうで
819:病弱名無しさん
16/09/18 15:09:08.54 X+ScysvU0.net
感染症予防って毎日お風呂入るのも大事だよね
部屋を清潔にしたり
凄く気をつけるようになった
820:777
16/09/18 15:10:41.63 pcYP4PDB0.net
>>781
いえいえ、３年前からバイオです
バイオ開始してから落ち着いてきてMTX2ミリずつ減薬して今に至ります
バイオはたぶん一生やめられないかと
821:病弱名無しさん
16/09/18 15:30:11.26 l4QBCYhb0.net
>>786
でも寛解してるのはかなり希望もらえる
822:病弱名無しさん
16/09/18 15:55:18.28 gIOiG4070.net
>>786
いいね
バイオやりたいけど数値が基準値内だからまだ駄目と医師に言われた
823:病弱名無しさん
16/09/18 18:37:38.34 vPWlHdFu0.net
824:ちょっとした切り傷でもなかなか治らず焦る いつもゴム手袋していたい というか普通に生活したい
825:病弱名無しさん
16/09/18 19:08:48.95 f2uKA5df0.net
>>775
そもそも、子育てってそれだけで半端なものではないのに医師は簡単に妊娠・出産できますよって言う。
医学的にはそうなんだろうけど、せめて夫・親族の病気への理解、協力ぐらい確認取れてますかぐらい言わないと無責任すぎると思う。産んだ後の方が大変なんだから…
826:病弱名無しさん
16/09/18 19:32:27.25 X+ScysvU0.net
>>790
質問
実際リウマチ治療の合間に出産したんですか？
出産後どう悪くなったの？
827:病弱名無しさん
16/09/18 21:37:55.89 GYGyYLQ70.net
>>789
私も
ちょっとした靴づれが刺すように痛む
櫛で髪をとかすのも痛い
828:病弱名無しさん
16/09/18 21:46:49.67 SSpVBV8P0.net
>>792
風邪引いてMTX休薬してた時めっちゃ傷の治り良かった
あと変な臭いのおりものが出てたのが治まった
829:病弱名無しさん
16/09/18 22:02:27.82 GYGyYLQ70.net
>>793
あら
MTXの段階から傷が治らない？
私は生物製剤とMTXだから
皮膚が敏感で弱くなってるんです
830:病弱名無しさん
16/09/19 00:12:42.72 Kkss2oLp0.net
>>794
MTX8mgに増えたら傷の治り悪くなってから6mgに戻ったよ
831:病弱名無しさん
16/09/19 08:27:51.72 OKAM46a00.net
mtxと生物学的製剤4年やってるけど皮膚が弱くなったって事はないかなぁ
風邪はひきやすくなった気がするけどそんなに不自由はない
832:病弱名無しさん
16/09/19 09:32:17.53 ZVwFpOS40.net
蚊に刺されたのが治りにくいような気がする
833:病弱名無しさん
16/09/19 09:47:19.05 GfeD/zeP0.net
MTX8mg飲んでるけど最近髪の毛がめっちゃ抜ける
季節の変わり目だからかな
834:病弱名無しさん
16/09/19 09:55:19.14 Zj+7K2JQ0.net
>>796
なるよ
免疫細胞が一番多いのが皮膚や毛穴
傷がつくと痛みが強く治りにくいです
835:病弱名無しさん
16/09/19 09:55:35.26 E7+/k5ai0.net
>>798
同じく。どんどん髪の色のかさが減って、張りもなくなってきた
836:病弱名無しさん
16/09/19 09:55:57.42 E7+/k5ai0.net
髪の色じゃないね。量だw
837:病弱名無しさん
16/09/19 10:09:25.15 Zj+7K2JQ0.net
>>796
口内炎や歯肉炎に気をつけて
838:病弱名無しさん
16/09/19 10:25:10.25 Kkss2oLp0.net
みんな生物とかやってんだね
大先輩だ
839:病弱名無しさん
16/09/19 11:12:14.90 Zj+7K2JQ0.net
何度もごめん
MTXと生物製剤で肝臓が悪くなった人いませんか？
それぞれ何mg摂取した時なのか
教えてください
肝臓悪くなるの怖いです