16/07/16 19:17:59.90 w70+oBym0.net
自己免疫疾患です。
あーもう、どうしても治らない。
乾癬性関節炎というリウマチの親戚みたいな病気なんですけど、治療薬は同じです。
耐性出来て、薬効かなくなってきています。
もう、座っているだけでしんどくなります。
生物製剤でも効果が薄れてきた。
225:病弱名無しさん
16/07/16 19:19:42.30 hi/r+/BB0.net
ここはリウマチのスレなので、おかえりください
226:病弱名無しさん
16/07/16 22:59:15.72 5OFzbUG40.net
>>216
リウマチみたいな変形もあるの？
227:病弱名無しさん
16/07/16 23:40:52.92 sXvEbXGa0.net
ＲＡだと腸内細菌のバランスが他の人とは違うというし
しばらく続けていた免疫をあげるというＲ－１やめて別の菌を試してみたら
時期的なものもあるかもしれんが数値が改善してる
体感的にはやはり痛いんだけどたまにヨーグルトの銘柄をかえるのもいいね
228:病弱名無しさん
16/07/17 07:42:25.28 tqmsmeke0.net
>>218
軟骨の炎症で指先の関節から、病状が進むと固まっていきます。
背骨にも炎症が起きて、頸椎や仙腸関節が固まっていきます。
変形もありますが、リウマチほど顕著ではありません。
生物製剤のレミケードの場合は、リウマチの１０倍の量まで打てます。
229:病弱名無しさん
16/07/17 09:05:51.70 Zla6PW+s0.net
免疫が攻撃するから薬で免疫をおとしてるんじゃなかったっけ？
230:病弱名無しさん
16/07/17 19:28:03.42 H5mN9Atk0.net
痛い。
231:病弱名無しさん
16/07/17 19:31:09.18 H5mN9Atk0.net
今日は調子がわるい
あちこち痛いし、つらい
しぬまでつづくんだよね、少しずつ悪くなりながら、あーやだな
232:病弱名無しさん
16/07/17 21:15:11.00 YBS6pQyX0.net
寛解もあるよ
233:病弱名無しさん
16/07/17 21:42:56.33 mwIUCVin0.net
>>224
寛解したとしても
体にキツい仕事続けてたらやっぱり
悪化しますか？
234:病弱名無しさん
16/07/17 21:55:04.01 H5mN9Atk0.net
症状が出ない日もあるんだけど、そんな時にある程度
重い物もつと数分後には、肩肘手首指が数時間は悲鳴をあげるんだよね。
結構重いも持つと、夜に激痛走って寝れないし。
血液検査にも出にくいせいか、生物製剤も使えないし、
足の裏に最近、つったような激痛走るけどなんなんだろう。軽く足の裏痺れてるし。
血管までも侵されてるんじゃないかと不安になる。
235:病弱名無しさん
16/07/17 23:23:04.31 +ienVh4/0.net
仕事は考えちゃいますよね
身体を動かす仕事の人からの意見聞きたい
私はデスクワークだったけど、同じ体勢続けるのが辛く
体力落ちていったし
結局悪化したから
何に気をつけるかだと思ってる
236:病弱名無しさん
16/07/18 10:10:38.98 ydlWD4mw0.net
調子悪すぎると足の裏全体が痛くて歩けないハイハイするかない
ってなんなんだろ？
関節じゃないのに
237:病弱名無しさん
16/07/18 10:18:36.02 2kQ1Pdu90.net
>>228
関節だらけですけど？
238:病弱名無しさん
16/07/18 11:19:01.87 IZ99Bqbf0.net
>>225
それはあると思う
私が痛みが落ち着いたのは仕事で体を使うのをやめてからだったから
239:病弱名無しさん
16/07/18 12:58:13.02 hkEsAyb20.net
>>228
足裏最初にきましたよ
母趾内転筋のところ着地するたびピキンピキン響くような痛み…
パンプス履けなくなったなあ
思い出すと泣ける
240:病弱名無しさん
16/07/18 13:33:53.01 gyVAC61P0.net
スニーカーしか履いていないのに、どんどん進む外反母趾はやはりリウマチのせいなのか・・・
241:病弱名無しさん
16/07/18 14:53:00.72 pqvlAtHn0.net
足も変形するからなぁ
242:病弱名無しさん
16/07/19 00:24:15.85 WKRvKlO10.net
自分も最初は足の裏が痛くなった
「歩き過ぎでもないのに、何でだろ？？」って思ってたら、実はリウマチだったという
>>232
ちなみに、リウマチで外反母趾・内反小趾になりますよ
自分の場合、小指が曲がってくる内反小趾になりました
主治医に行っても「あー、リウマチの影響だけど、どうしようもないんだよね�
243:vと言われてしまった
244:病弱名無しさん
16/07/19 08:10:37.94 swuOokme0.net
自分は運送業してます
去年の２月くらいから左手首が痛くなり、酷い時はスマホも持てないくらいに…
あちこち病院行ったが腱鞘炎ですまされてた
が、今年の３月にリウマチの宣告
リウマトレックス飲んでるが、あまり変化ない模様
１日５トン以上の荷物を手積みしてます
痛み止め飲んで気合いで仕事してるわ…泣きそう
245:病弱名無しさん
16/07/19 10:48:23.75 1tVWYO4m0.net
>>216>>220
大変だなぁ
合う薬がみつかるといいね
>>226
炎症値が正常値でも、痛みや腫れがある関節の数で治療の効果が出ていないと判断されれば、今の治療の効果が出ていないと判断されるはずだけどな
足趾にも炎症が起きてると足の裏も痛いよ
そのほかに血流が悪くなっているからという可能性もあるかもね
お風呂上がりにタオルギャザーなど足底筋のトレーニングをしてみるといいかもしれない
URLﾘﾝｸ(eonet.jp)
痛みが強いときはやめてね
>>235
薬が効いていないようなら主治医に相談してみてね
運送業じゃ大変だわ
246:病弱名無しさん
16/07/19 10:52:29.90 1tVWYO4m0.net
>>236
＞炎症値が正常値でも、痛みや腫れがある関節の数で今の治療の効果が出ていないと判断されれば、治療を見直すはずだけどな
でした
247:病弱名無しさん
16/07/19 12:38:03.62 CAwWVFsI0.net
>>234
女性の靴の底って薄くてアスファルトの硬さが伝わってきて痛い
つま先部分が厚いと楽なのに
頻繁に外出する時代性と機能性がついて来てないよね…愚痴に過ぎないけど
248:病弱名無しさん
16/07/19 13:46:05.18 BWRqga4e0.net
踵が痛かった時は本当に大変だった
歩けるというのが素晴らしいことだって初めて知ったよ
249:病弱名無しさん
16/07/19 18:45:16.90 SjICxixA0.net
足が痛くて靴を全部、買い替えました
足先が丸くゆとりがないと足を入れただけで
痛いけど、そういう靴は老人向けのデザインだったりして、まともなデザインの靴は
3万以上する。コンフォート靴って高い。
250:病弱名無しさん
16/07/19 19:53:32.83 Kl2Kd6uA0.net
ヒールがある靴はもう履けないよー
私が持っている靴やサンダルはほとんどビルケンだよ
251:病弱名無しさん
16/07/19 20:17:55.26 /4Mow8DC0.net
股や肩から手足切り落としたら、痛い箇所は減るんだろうね。
それとも壊し足りない免疫が他を侵し始めるのか
252:病弱名無しさん
16/07/19 22:39:48.07 Z5f+5niF0.net
>>238
中敷き、インソールである程度調整可能出来ますよ
最初にワンサイズ大きめのを買う必要がありますが
外反母趾もだけど、そのせいで足親指の巻爪がつらい
対策はしているが余り効果はない
何が楽しくてそんなに巻き込みたいのかと問いたいくらい
まっすぐ伸びればいいだけなのに
253:病弱名無しさん
16/07/19 22:58:36.62 5PF450Ph0.net
>>243
つま先が開いているサンダルを履いて改善しないかな？
締め付けが巻き爪には良くない気がする
パンプスじゃないとダメだったらごめん
254:病弱名無しさん
16/07/19 23:24:58.57 CAwWVFsI0.net
>>243
でもリウマチや外反母趾になってからじゃ悲しいから
長時間用に厚底でも綺麗なパンプス開発して欲しい
外反母趾の矯正テーピング、1日だけでもやってみたら？母趾と小趾を引っ張るように貼る
それで少し歩いてみたら、全然足指を使っていない事に気がついたよ
それと腫れていた足首�
255:ﾌ負担が減った 生物製剤で長くテーピング出来ないので、軽く足指のグーパーやタオルギャザーやるようにしてる
256:病弱名無しさん
16/07/19 23:27:12.37 Z5f+5niF0.net
>>244
そもそも締め付けが原因ではないのだよね
どんなに爪先足幅に優しい靴を履いても、外反母趾と巻爪の進行が止まらないの
足もゴツくなってパンプスとか女性らしい靴自体が無理
昔履いていた靴は全く履けなくて全て捨てました
しかし靴というものは、ある程度の先端での締め付けがないと歩くのにも支障出るので
靴選びが本当に大変です
257:病弱名無しさん
16/07/19 23:31:12.00 Z5f+5niF0.net
>>245
テーピングは痒くなって無理なので、別の方法をやっているけど
効果が出るまで何年かかるか、という感じですね
タオルギャザーも同様ですが
しかし自分はまだ歩ける方だからマシなのかもしれないけど
258:病弱名無しさん
16/07/19 23:53:37.95 CAwWVFsI0.net
>>246
＞どんなに爪先足幅に優しい靴を履いても、外反母趾と巻爪の進行が止まらないの
わたしも足先大きくなったけど
肩幅もデカくなったよ(T . T)
元々ブサいけど更に体型も変になった
259:病弱名無しさん
16/07/19 23:56:57.04 Zz3o8Bjl0.net
インソールで調整するのは靴が足にあってないことが前提だよね
やはりなるべく靴自体が足に合ってる方がラクだわ
整形外科でインソール作ったけど、足の型取りまでしてるのに
大きめの靴でないと入らないから甲の高さが合わず、歩きづらくて使えなかった。
今はスニーカーショップで中敷を調整してもらって履いてる。
260:病弱名無しさん
16/07/19 23:59:51.38 SjICxixA0.net
パンプスは諦め黒のバレエシューズで
結婚式でたわ。
足自体も何故かデカくなりいまは25なんで
買うときは靴下を必ずいつも履くから
25.5女物少ないから探す苦労あり
261:病弱名無しさん
16/07/20 01:47:59.39 MZ3RO8970.net
足の裏や甲が腫れるの繰り返してたら、いつのまにか浮き指になっていて、ほぼ親指とかかとだけで歩いてる事に気付いた。
担当医によると足指でタオルを手繰り寄せる運動をって言われたのでやってみたら翌日足指腫れと痛みで靴がはけなくなった。
262:病弱名無しさん
16/07/20 09:10:25.13 HTwfxi7z0.net
>>249
＞インソールで調整するのは靴が足にあってないことが前提だよね
そんなことはないよ
最初からインソールが入っているコンフォートシューズなら付属のインソールを取って、自分の足に合わせて作成したインソールを入れるんだよ
トリッペンの靴がほしいけど高い・・・
皮が柔らかくて履き心地良かったなぁ
>>251
焦らないで少しずつね
椅子に座って足裏でゴルフボールをコロコロもしてみて
あとグーパーを手を添えながらゆっくりやってみるといいよ
263:病弱名無しさん
16/07/20 10:07:30.02 YOPq2XAx0.net
トリッペンて調べたら高いね
3万～5万近くする
時々はいてる人見かける気がする
264:病弱名無しさん
16/07/20 10:13:37.92 YOPq2XAx0.net
URLﾘﾝｸ(www.asahi.com)
ついに遺伝子検査
265:病弱名無しさん
16/07/20 12:49:05.90 MZ3RO8970.net
>>252
>251です。ありがとう。
焦らずにやってみます。
変形と腫れと痛みが手首足首から先だけってのが、他は健康なのに動きが制限されてしまう事ばかりで、頑張ろうとするたび妨害されるって感じ。
日々諦めの連続で気力失せてきた。
脚は丈夫なのに歩くと足の裏が痛いとか、
266:腕にかければ重い物も持てるのに片手でどんぶり持てないとか、回りに理解してもらうのは難しい。 多分回りも私が何ができて何ができないのか理解に苦しんでると思うし。
267:病弱名無しさん
16/07/20 18:06:37.21 LHwCK1q90.net
リウマチ歴5年、症状はまだ軽い方だけど最近調子悪くなってきた
指に加えて手首足首爪先も痛いし朝のこわばりもなかなか取れない
今月から短期の事務派遣に行ってて延長も打診されたけど断った
痛みがなければ延長したかったけど
でも自分の体が第一だもんな
268:病弱名無しさん
16/07/20 18:37:27.24 YOPq2XAx0.net
>>256
何が原因で悪くなりました？
269:病弱名無しさん
16/07/20 19:05:10.05 LHwCK1q90.net
>>257
うーん、何が原因だかは分からない
今までと変わらず普通に生活してるし5月くらいまでは調子良かった
体調の波かもしれないしじわじわと悪化してるのかもしれない
270:病弱名無しさん
16/07/20 19:42:31.89 yetdsKmJ0.net
リウマトレックス飲んでたら、野菜ジュースって飲んでも大丈夫だっけ？
過度に飲まなければ
271:病弱名無しさん
16/07/21 01:16:08.50 +xvCJ6gL0.net
>>259
リウマトレックスの働きを阻害してしまうから葉酸の摂り過ぎがいけないんだよね
普通の食事から摂取する程度の量なら気にしなくてもいいけど
野菜ジュースとかマルチビタミン剤は、葉酸の量が多めだからやめといたほうがいいって医師に言われた
272:病弱名無しさん
16/07/21 01:20:42.50 +xvCJ6gL0.net
途中送信してしまった
>>260の続きです
でも絶対飲んじゃダメってことじゃなくて
リウマトレックスを服用する日じゃなかったら、大量じゃなければ大丈夫だとも言ってたわ
273:病弱名無しさん
16/07/21 03:57:29.75 hvaLQ/Ri0.net
関節リユマチの症状があり、検査を受ける前に病院について質問です。大学病院で診てもらうにはどうしたら良いのか教えて下さい。簡単には、最初の病院では紹介状は書いてはもらえない？
274:病弱名無しさん
16/07/21 07:35:15.47 bZUO6fl10.net
>>261
リウマトレックス服用当日と前日ぐらいは大丈夫なのかな？
感染症予防のためにマルチビタミンミネラルを欠かさず飲んでるんだけど、
リウマトレックス服用することになり、医師に聞いたがハッキリしない
飲んだ日の次の日からはいいと言っていたけど
275:病弱名無しさん
16/07/21 07:51:18.76 YyFnekeP0.net
>>262
そういやどうするんだろ
私は最初リウマチとは想像していなかったから
町医者整形で診察して、大学病院に行ったけど
276:病弱名無しさん
16/07/21 07:58:53.16 Kd3hyTdo0.net
>>262
普通に整形外科か、リウマチの専門医のいる病院
紹介状を書くかどうかは医師が決めること
しかし大学病院に行ったところで検査することは変わらないし
紹介状なしで乗り込む患者は研修医の実験台にしかならないよ
277:病弱名無しさん
16/07/21 08:51:34.79 gt+j8EeM0.net
>>260
そうなんだ。ありがとう
気をつけてみる
278:病弱名無しさん
16/07/21 11:29:18.08 +xvCJ6gL0.net
>>263
私の主治医が言うには「リウマトレックスを飲む日には、やめた方がいい」とのこと
「他の日だったらまぁいいでしょう」みたいな感じ
なので私もリウマトレックス飲む日以外にマルチビタミン＆ミネラル飲んでますよ
279:病弱名無しさん
16/07/21 11:57:54.08 wFFVyRRF0.net
>>267
そうですか、当日だけはやめます
レスありがとう
280:病弱名無しさん
16/07/21 13:55:18.78 vu6Nn/hQ0.net
>>265
紹介状ありでも若いしかも愛想ない研修医に回される
281:病弱名無しさん
16/07/21 21:50:25.59 eKbdJt2y0.net
大学病院は血液検査の結果が早い
ただそれだけがメリット
自分は悩んだあげく病院変えた
数値だけで判断せず患者の訴えを聞いてくれる医師にあたるといいね
282:病弱名無しさん
16/07/22 07:01:56.44 lcAqOCp
283:i0.net
284:病弱名無しさん
16/07/22 08:10:10.69 vUQ8yqaC0.net
仕事中イライラすると腫れてる人差し指が突き指したみたいに痛い
リウマチがにくたらしい
285:病弱名無しさん
16/07/22 10:38:42.52 tBIeIa5O0.net
リウマトレックス2ヵ月のんだけど効かず。
プログラフ追加になった。
とたんに会計が2万円とかびっくりした。
効いてくれれば良いけど…。
これで効果なければ来月から生物開始なる。
きょうは病院帰りに自分にご褒美
と思ってたけど、諦めて帰ろう。
とほほ。
286:病弱名無しさん
16/07/22 11:51:57.11 J44U0Gv50.net
>>262
私も大学病院はあんまりおすすめしないわ
287:病弱名無しさん
16/07/22 14:15:52.72 ZU/Mhi5Z0.net
病院選び、難しいよね
リウマチ専門のクリニックでも、あまり知識のない先生も居たりするし
「なんかここの先生、ちょっと」って感じたら、思い切って病院変えた方がいいと自分は思う
288:病弱名無しさん
16/07/22 17:09:25.48 tBIeIa5O0.net
足が痛くてポケモンGOができない
289:病弱名無しさん
16/07/22 18:51:04.28 vrl+DW/C0.net
>>273
なんか読んでてすごく共感してしまった‥
290:病弱名無しさん
16/07/23 13:50:26.78 pNewnSqz0.net
>>277
会計の機械みて、
薬が増えたのに2000円なんて、
今までより安くなったな、って最初思ったの(笑)
帰り道にある千疋屋に寄れる日は
これからもなさそう。
291:病弱名無しさん
16/07/23 20:40:54.42 Iku3LaWz0.net
>>278
自動会計ってことはクレジットカード使える？
いいな
自分が行ってる病院は大学病院なのに未だに現金のみ
292:病弱名無しさん
16/07/23 21:04:51.20 pNewnSqz0.net
>>279
カードも使えます。
自分は現金派だから、
病院入口の銀行ATMでお金下ろしてます。
293:病弱名無しさん
16/07/24 07:07:28.23 dX809PyB0.net
プログラフ（３錠/日）をジェネリックに変えても、
高いなぁと思ったけど、
去年からゼルヤンツ（２錠/日）になったら、
本当に高くて、支払いがしんどいです。
早くジェネリックが出てほしい。
薬価って、もっとどうにかならないかな。
294:病弱名無しさん
16/07/24 10:00:35.83 BBcW7EW30.net
だから製薬会社は儲かるのだよね
製薬会社の医師接待はすごいし、接待を受けている医師ほどジェネリックを嫌い処方しない
295:病弱名無しさん
16/07/24 18:40:50.54 X3Il8PPu0.net
全く同じ薬ではないからね。ジェネは
296:病弱名無しさん
16/07/24 20:14:14.24 A8RD9YOE0.net
そこが難しいところだよね
297:病弱名無しさん
16/07/24 21:13:07.85 vB4wmGDP0.net
ほんとに、リウマチの薬って高すぎる(泣)
298:病弱名無しさん
16/07/24 22:14:46.62 9GH5VAI90.net
質問ですがプレドニン飲めばとりあえずの痛みは抑えられる？
全体的に痛いんだけど膝の痛みが一番でQOL下がりまくってて泣きたい
299:病弱名無しさん
16/07/24 22:34:50.98 O2YUVBh30.net
>>286
迷わず119して救急で入って点滴とかブロック注射を。
プレドニンは自己裁量で飲むには危ない。
300:病弱名無しさん
16/07/24 22:46:57.93 9GH5VAI90.net
>>287
説明不足ですみません
普通の整形外科でロキソニン処方されてます
血液検査でリウマチの数値が高い、でも陰性って事で今度リウマチ専門医の所で詳しく調べてもらうんですが、ネットで調べてるとプレドニンで痛み抑えると出るので
301:どの位効果があるのかと思って質問しました 体験記だと減薬時に痛みが復活したとよく書いてありますが服用開始時にどの位効果があるのかよく分からなかったので。 加えて質問ですが生物製剤まで行く時は、痛みは薬（ステロイドなど）で抑えられてるが病気の進行が止められないから使用するという認識であってますか？
302:病弱名無しさん
16/07/25 09:38:02.35 AJO3OJY30.net
今日はすごく痛いです
気圧のせいかな？
303:病弱名無しさん
16/07/25 09:41:13.68 zYJ1jXOE0.net
足がむくんでダルい
プレドニンのせいなのか
304:病弱名無しさん
16/07/25 15:37:31.43 oiQxzytL0.net
手首足首が痛い
ポケモンのせいか
305:病弱名無しさん
16/07/25 17:56:15.94 1lyb+gI60.net
頭が痛い
偏頭痛のせいか
306:病弱名無しさん
16/07/25 18:11:32.43 9Ym6zQS60.net
今日手首痛かったのは気圧のせいか
薬切れたからかと思ったが
307:病弱名無しさん
16/07/25 19:36:42.66 T8JDSc060.net
免疫力高めるヨーグルト積極的に食べてんだけど間接痛い
308:病弱名無しさん
16/07/26 11:19:49.66 VFw+w8WV0.net
R1食べまくって寛解中
309:病弱名無しさん
16/07/26 12:48:55.74 b3MNSoLi0.net
MMP3 700って高い？
310:病弱名無しさん
16/07/26 15:50:55.03 vpRFbQ7e0.net
>>296
高いと思う
基準値は 男性：36.9～121 ng/mLl 女性：17.3～59.7 ng/mL
311:病弱名無しさん
16/07/26 19:34:11.53 Vh2m+cvl0.net
グエー死んだ
312:病弱名無しさん
16/07/26 20:04:35.69 S6zDL0op0.net
破壊された成分が溶けた数値だっけ？
313:病弱名無しさん
16/07/26 20:48:14.81 hFy5Dw580.net
CRPは基準値以下なのにMMP3だけ高いのが謎ですわ。痛みも弱くなってるんだけどなぁ～
314:病弱名無しさん
16/07/26 22:38:25.52 a1BeGfOa0.net
>>299
そうなの？
これから破壊するぞぉ！のパワー度じゃなかったっけ？
315:病弱名無しさん
16/07/27 13:43:35.50 c3e1+kIp0.net
厚化粧は政治とは関係ないな
ただの悪口やん
316:病弱名無しさん
16/07/27 13:44:03.46 c3e1+kIp0.net
>>302はレス間違いです
すいません
317:病弱名無しさん
16/07/28 07:12:54.11 /vqZwYGp0.net
間質性肺炎も合併していることがわかり薬による肺炎ではない。リウマトレックスをやめてアクテムラの点滴をうつようになり４週毎で二回目がおわりました。アクテムラも間質性肺炎の副作用があるので不安です。ところで悪性関節リウマチはこれには、該当しないのでしょうか？
318:病弱名無しさん
16/07/28 09:49:42.80 m+m616TK0.net
>>304
内臓障害が無いと該当しないかも
＞悪性関節リウマチは、ベースに関節リウマチがあり、加えて血管炎を含む内臓障害に至るほどの重度な内部疾患を併せ持つ病気を指します。
血管炎を伴うことから、血管を多く持つ臓器ほど侵されやすく重症化しやすく、関節リウマチに比べ重症化すると生命に関わり膠原病の中でも大変重い病に属します。
ここで、勘違いしてはいけないのは、関節リウマチ＋間質性肺炎とか、関節リウマチ＋他の膠原病の併発というだけでは悪性関節リウマチとは言いませんし、
関節リウマチが進行し高度な関節変形（重度の身体障害）に至っても内臓障害を伴わない場合は悪性関節リウマチとは言いません。
319:病弱名無しさん
16/07/28 10:10:03.78 1enBHnxy0.net
障がい者手帳申請しようとしたら関節リウマチじゃ診断書書けないっていわれた。
いまは障害年金申請中。
320:病弱名無しさん
16/07/28 19:49:08.34 e4KM6IuM0.net
>>296
70じゃなくて！？
321:病弱名無しさん
16/07/28 20:22:43.15 Ve9Oxmdx0.net
>>307
70.0じゃないかね
322:病弱名無しさん
16/07/28 20:55:48.06 e4KM6IuM0.net
>>300
CRPはちなみにどれくらい？
323:病弱名無しさん
16/07/28 21:09:29.69 jlidk53v0.net
>>307
>>309
CRPは0.03以下で基準値以内。
MMP3は約700で正しい。
MTX16mg、アクテムラやってる。
アクテムラやる前のCRPは8くらい。
膝から発症したんで勢いあるんだよね
324:病弱名無しさん
16/07/28 21:26:20.72 e4KM6IuM0.net
>>310
CRPが0.03以下ならいいんじゃない？
自分は0.06の時もあるし
325:病弱名無しさん
16/07/28 21:27:22.93 e4KM6IuM0.net
700はすごいね
でもピンピンしてるなら大丈夫だよ←適当
326:病弱名無しさん
16/07/29 10:53:10.57 N0yaNyme0.net
MTXが合わなかったみたいでリンパが腫れてきた
病名はMTX関連リンパ増殖性疾患（と関節リウマチ）
16か月間MTXを飲んでいました。
6mg最初の1か月
8mg次の5か月
10mg2か月
12mg6か月
10mg2か月←ここの終わり頃リンパの腫れに気づいてMTX中止
327:病弱名無しさん
16/07/29 10:55:22.90 N0yaNyme0.net
最後の５～６か月はエンブレルも併用していたが
リンパの腫れで中止になりました
328:病弱名無しさん
16/07/31 09:58:52.05 4lrn5e/o0.net
右膝が痛くてびっこなんだけど、
左も痛くなってきた(泣)
歩くのが本当に辛い。
杖使うのが良いかな。サポーターもかな。
歩行できなくなってしまいそうな気がする。
329:病弱名無しさん
16/07/31 10:45:02.77 gEs11FPg0.net
俺は両足首に体重がかかると痛む
一度転倒してからはバランス取るため杖つかってる。
その杖もつ手首も痛いからあんまし体重かけられない
スーパーや大きい病院内での移動は車椅子を借りて
手で回せないので足先だけでちょこちょこ動かしてる
330:病弱名無しさん
16/07/31 13:02:51.10 kO7pDl7V0.net
土踏まずが痛いなぁー
331:病弱名無しさん
16/07/31 14:39:47.50 4lrn5e/o0.net
車椅子借りられるのは良いですね。
最近は会社、病院、買い物以外は外出も出来ずに
家でずっと横になっています。
まだ診断も出てなくて、膝痛くなってから
4ヵ月しか経ってないのに。こんな急激に。
この先どうなっちゃうんだろ。
332:病弱名無しさん
16/07/31 15:35:55.42 FlqCy7W80.net
288だけどステロイドで痛み抑えられるといいなぁ
それが出来たらベッドの土台にコンクリートブロック入れてベッド自体の高さ上げたいんだ。立ちあがりを楽にしたいのだ
333:病弱名無しさん
16/07/31 21:59:29.73 4lrn5e/o0.net
ステロイドは痛み止めではなく、
炎症を抑える薬ですね。
5ミリを1ヵ月飲みましたが、炎症が軽くなって
痛みも少しラクになりました。
ですが、長期間使う薬ではないという事で
3ミリに減薬となりました。
やはりMTXや生物製剤が治療の
主要となるのでしょうね。
334:病弱名無しさん
16/08/01 00:57:25.26 JzSpiD6T0.net
リウマチ患者ってリンパ腫になるリスク高いらしいね。薬の副作用かリウマチ自体か、それはわからんけど。
335:病弱名無しさん
16/08/01 00:58:51.93 JzSpiD6T0.net
>>314
それっていわゆる悪性リンパ腫と同じ？
336:病弱名無しさん
16/08/01 09:54:29.91 wOEgW49n0.net
朝起きた時、手の小指だけがパンパンに腫れていた
今は少し治まってきたけどまだ腫れているし違和感
痛みはないけど、ソーセージ指ってやつなのだろうか？
337:313
16/08/01 15:47:07.89 lQff6jn60.net
>>322
悪性の場合もあれば悪性じゃない場合もあるらしい
生検して判別するんだろうと思う
338:病弱名無しさん
16/08/01 18:18:07.78 4Rl/Bb2t0.net
買い物たるいので
おうちコープやりはじめた
ネットスーパーと
あとamazonとかロハコとかで完全に事足りる！
なんでも通販だなー最近
339:病弱名無しさん
16/08/01 23:40:08.20 JzSpiD6T0.net
>>324
ほーん
明日しこり医者に見てもらう
340:病弱名無しさん
16/08/02 07:46:23.35 7mI86zAG0.net
今日から薬服用開始
CRP20とかいうトンデモ数字をとりあえずなんとかしない�
341:ﾆ
342:病弱名無しさん
16/08/02 07:53:24.21 tMyaIrth0.net
さっさと生物やるとよろし
343:病弱名無しさん
16/08/03 19:16:11.06 y4+vKWTH0.net
遺伝子検査して
自分に適合する薬を見つけるのは
いつ可能になるんでしょう？
344:病弱名無しさん
16/08/03 23:48:35.47 5b6eCFUi0.net
生物も半年続けて見ないと、自分にそれが合ってるかどうか分からないんだもんな
生物デビューしたけど、効いてるのかどうかまだ分からなくてモヤモヤしてる
痛みもさほど変わってきてないし
あんなに高いお金払って「合ってませんでした」ってなるのが怖い
345:病弱名無しさん
16/08/03 23:53:07.43 ClLKkYfh0.net
握力の検査したら随分下がっていて驚いた
346:病弱名無しさん
16/08/04 04:25:43.45 eidH69Nj0.net
握力落ちて色んな物の蓋が開けられないしタオルとか普通に絞れなくなった
両手指が変形して顔や髪を洗うのも苦労する
体の怠さも酷くて家の片付けや外出もままならないダメ人間になってしまった
347:病弱名無しさん
16/08/04 05:20:43.34 gLdrndz10.net
で2ちゃんねるかよ
メンタル鍛えろ
348:病弱名無しさん
16/08/04 05:55:55.81 xIjIJUio0.net
今度はALTの数値上がって体力落ちた
肝臓悪いと体力が落ちるんですね
明らかに副作用
349:病弱名無しさん
16/08/04 10:55:37.16 P4nWM9L70.net
肝臓やられると怠さが半端ないってね
350:病弱名無しさん
16/08/04 12:18:33.22 xIjIJUio0.net
>>335
めちゃくちゃ怠い
肝炎初めてだから知らなくて
胃が痛むし暑いのに汗が出ない
ここ２ヶ月くらい熱い風呂入ったり寝る時氷あてたり
休薬して様子見です
351:病弱名無しさん
16/08/04 15:16:10.77 8P3eX3330.net
どれだけ数値あがったの？
352:病弱名無しさん
16/08/04 18:53:31.77 Yp/ceH+f0.net
このスレにお世話になりそうです
近場のリウマチ専門医か大学病院のリウマチ科か悩む
353:病弱名無しさん
16/08/04 19:36:21.10 KgoLp6xv0.net
>>338
近場の中規模のところがいいかと。
その日に血の結果がでるところ。
354:病弱名無しさん
16/08/04 21:12:28.11 uoQ0KeMl0.net
面倒くさい仕事の時だけ手が激痛でまともに動かなくなる
ただでさえ職場のお荷物なのにどうすりゃいいんだ
355:病弱名無しさん
16/08/04 21:19:16.80 lz0ig+ry0.net
>>340
薬飲んでもダメ？
356:病弱名無しさん
16/08/04 21:26:29.44 Yp/ceH+f0.net
Gustavo Gomez is expected to arrive in Milano as early as this afternoon
Gustavo Gomezが今日午後にミラノに着きます
357:病弱名無しさん
16/08/04 21:27:11.79 Yp/ceH+f0.net
誤爆しました
358:病弱名無しさん
16/08/04 22:01:40.55 gCy74uJt0.net
まだ診断出なくて、
私もワトソンさんに診てもらいたい
359:病弱名無しさん
16/08/05 07:12:16.23 quBMXlII0.net
ガンしかデータを入れてない
しかも臨床レベルだし
360:病弱名無しさん
16/08/05 08:54:59.61 Sm5g1g3E0.net
>>345
サラッと関係者かよ
361:病弱名無しさん
16/08/05 10:09:36.86 XvXSbLNT0.net
足の裏が痛い。特に踵。
庇って歩くから歩き方が変だし(姪っ子にペンギンみたいと言われた)
土踏まずが張る…
踵から着地して爪先で蹴り出すって基本的な歩き方がしたいよ。
362:病弱名無しさん
16/08/05 10:26:15.14 uLRTqYYP0.net
足首とか腰からきてるのかもしれないね
363:病弱名無しさん
16/08/05 12:47:23.93 8NhBNOaQ0.net
>>347
そうそう、足の裏が痛いよね
フローリングを裸足で歩いたりすると踵から母指丘に来る
昔このスレでは「人魚姫体験」というファンシーな呼び方をしてたんですよ
「ペンギンじゃない、人魚姫とお呼び！」と姪っ子に言ってやりましょう
364:病弱名無しさん
16/08/05 14:40:38.64 XvXSbLNT0.net
>348 腰痛からも来てるのかな…
>349 人魚姫！確かに人魚姫の初歩行ぽいw
姪っ子に言ってみます。
床が硬いと余計足裏に響く…
365:病弱名無しさん
16/08/05 20:24:07.41 uLRTqYYP0.net
手の平とか足の裏ってそこが悪くて直接的に痛むってこと少ないしね。
原因は人それぞれだけど
366:病弱名無しさん
16/08/06 21:03:42.99 u1QrB4en0.net
前スレで抜歯してリウマチ悪化した人いたとけど
その後どうですかー
わたしも抜歯後おかしくなって悪化
薬も効いてるけど1年くらい体調悪い痛みも若干ある
もう1粕N療養した方がｂ｢いかしら？療覧{期間のめやすｂｪ分からなくて
367:病弱名無しさん
16/08/06 22:35:11.90 Jl0AQCVK0.net
かかと踏まないと履けなかった靴がやっと履けるようになったと思ったら
大喧嘩した後靴はいたらまた親指と小指の付け根がパンパンになっとった
368:病弱名無しさん
16/08/06 22:45:34.39 u1QrB4en0.net
>>353
まさか、大喧嘩のストレスで腫れた？
369:病弱名無しさん
16/08/06 23:31:54.95 ExyviNKH0.net
この間初めて入院したんだけど、長期入院や複数回入院してる人ってけっこういるんですね
そういう人たち同士、顔見知りになって夜な夜な談話室に移動して、けっこうな人数でしゃべってる
自分の隣のベッドに入院患者が来たと思ったら他の部屋の患者が続々としゃべりに来てて驚きました
自分はあいさつ程度で終わってしまったんですが、同じ病気同士で他愛のない話や情報交換とかできて、なんかいいかもって思いました
みなさんは情報交換とかどうしてますか？
370:病弱名無しさん
16/08/07 01:26:10.23 AmPw0J3T0.net
>>355
ここみたいなフリーBBS、製薬会社のサイトを読むとか
リウマチの会に入ったり、有料の相談サイトはお金かかるばかりなのでやめてます
治療費と薬価と保険料が高いから、節約しなきゃいけないんです
371:病弱名無しさん
16/08/07 07:31:30.82 9mGk/mZ10.net
保険料が高いって何の保険料？
372:病弱名無しさん
16/08/07 16:40:18.35 kn4hL5Iq0.net
>355
自分はそういうの（入院中の同室の人との交流）が苦手
何回か入院してるけど（リウマチ以外で）静かにしてたな
入院してる人にしても待合にいる人にしても
結局は自分の病気が語りたいだけな気がして
情報交換はひたすら医者に聞いたり自分で調べたりだよｗ
373:病弱名無しさん
16/08/07 17:35:31.01 AmPw0J3T0.net
>>358
リウマチは薬が画期的にいいけど、すぐ副作用が出るし
油断すると落とし穴があるから
結局ネットにかじりついてたけど、かなり時間がかかった
担当医は不明確な事はハッキリ言わないし
374:病弱名無しさん
16/08/07 23:18:24.57 urOe26U30.net
自分ＭＴＸ初めて数か月がたつのだが、
痛みはかなりなくなってきた。
まあ人によるのだろうけど、
いったんよくなってもまた痛み出したり、効かなくなる人も多いのでしょうか？
また、生物が高いという書き込みを見ますが、
大体どのくらいなのでしょうか？
自分は痛み止め（ロキソニン）とＭＴＸ含め、
１か月で数千円ですが、生物は万単位でかかるのでしょうか？
375:病弱名無しさん
16/08/07 23:26:45.56 /kqrSntD0.net
そうなってから気にして下さい
376:病弱名無しさん
16/08/08 00:43:03.87 zLeBK1YZ0.net
この病気になってから
イライラが酷くなって人に八つ当たりしたり攻撃的になったりする？
人に指摘されて気づいたんだけど
うつ病みたいに表情が明るい時と
暗い日の差が激しいとかいわれた
気がついたら職場の仲良かった人達もみんな私から離れて行ったし
病気だから仕方ない！って割りきろうとしたけど嫌われるってやっぱりへこむな
自分が悪いんだけどね…
薬の影響もあるのかな？
377:病弱名無しさん
16/08/08 05:07:46.48 +c6RP2840.net
>>360
リウマチは基本的に進行性の病気なので
MTX使って痛みが治まっても、そのうち効かなくなってきてMTXの量を増やしたり
それプラス、DMARDsと呼ばれる薬（例えばリマチルとかアラバとかプログラフとかケアラムとか）を追加したり
更にまたそれが効かなくなってくると、次は生物学的製剤
もちろん、MTXの段階で寛かい状態になる人もいるだろうし、主治医によっては別のやり方や
比較的早めに生物を勧めてくる先生もいるだろうし色々だけど
で、生物の価格は万単位ですね・・・
収入によるけど、一般的な収入だと3割負担で月に2万～4万くらいの人が多いんじゃないかな
それに加えて血液検査代やMTXなどの薬代もかかります
なので、生物を使用している自分もヒーヒー言ってます
378:病弱名無しさん
16/08/08 05:09:32.33 0VtdCUfm0.net
薬のせいにするとか
379:病弱名無しさん
16/08/08 06:07:51.30 GqzNeWTP0.net
>>362
薬が強いから誰でもイライラすると思います
周りは高齢の病気のイメージだからそろそろ旦那に働いてもらいなよ？みたいに平気で言ってくる
あまり同僚に言わない方がいいんじゃないの
380:病弱名無しさん
16/08/08 11:18:49.24 XEAlittn0.net
全然イライラなんてしないわ。
何歳か知らんけど更年期じゃないの？
381:病弱名無しさん
16/08/08 12:28:59.31 UqY3Nn4E0.net
全身倦怠感とかあるし炎症もあるわけだからイライラしやすくもなるわな
382:病弱名無しさん
16/08/08 12:30:12.27 jSvR5amx0.net
薬のせいでイライラとかはないけど、薬による吐き気
日々変わる痛みの度合いによって予定通り動けない
そういうことで苛立つことは多い
383:病弱名無しさん
16/08/08 17:06:28.18 IY1ZJnWe0.net
それ。
やらなければならない仕事を体がついていかなくて予定通りにこなせないのが結構ストレスになる。
そしてそれが同僚の負担を増やす原因になったりした日にはもう申し訳無いのと自分に苛立ちMax
384:病弱名無しさん
16/08/08 19:44:22.70 uyAG3DTr0.net
通り雨のせい？
顎がうずくウエーン
385:病弱名無しさん
16/08/08 22:16:12.47 TCWSPtpT0.net
もともとやるべき事が期限内に終わらないダメ人間だったけど
リウマチになってから今度はそれを盾にしてもう生まれ変わったほうがいいかも
頭は悪いし力仕事もろくにできないし来世に期待したいね
386:病弱名無しさん
16/08/09 00:40:50.69 PcUveHDL0.net
>>363
ありがとうございます。
やはり安心できないんですね。
しかし、生物は万単位ですか、ＭＴＸが数千円なので、これまた安心していましたが
厄介な病気ですね。
387:病弱名無しさん
16/08/09 02:45:36.00 angJOjSx0.net
>>363
的確で簡潔な内容だわ
素晴らしいです
388:病弱名無しさん
16/08/09 10:15:27.22 AixzTJrk0.net
メトレートの副作用（頭痛・吐き気）に耐えられなくなって（ロキソやナウゼリンを服用するが抑えきれず）、
エンブレルだけの処方にしてもらってみた。
1ヶ月だけ様子を見てその後またどうするか相談になったけど、
もうメトレートは見たくもない。
でも、もしも症状が悪化したらメトレートを再開せざるを得ないかもしれないから、憂鬱だ・・・。
あと、エンブレル安くならないかなあ・・・。
389:病弱名無しさん
16/08/09 10:48:39.25 eyPpHB/w0.net
>>339
結局近くの専門医にしました
大学病院にも行ったのですがシステムも古く待ち
390:時間が長いのでやめました
391:病弱名無しさん
16/08/09 11:25:38.20 angJOjSx0.net
>>374
葉酸、フォリアミンは？
私の場合肝臓が悲鳴あげたからメトレート外された
392:病弱名無しさん
16/08/09 12:10:40.12 AixzTJrk0.net
>>376
それも服用してました。
でも、メトレートを飲んでからフォリアミンを飲むまでの間の副作用がキツくって・・・。
水木にメトレート、土にフォリアミンだったけど、
水木金がずっと副作用に悩まされる感じ。
それで医者に相談して試しにメトレートを止めてみる事に。
393:病弱名無しさん
16/08/09 12:27:22.50 U+8yky6V0.net
私の場合、最初はリウマトレックスだったんだけど、メトレートにしたら、それまで無かった吐き気がするようになった
で、またリウマトレックスに戻してもらった
リウマトレックスの方が薬価は高いけど仕方ない
医者いわく、カプセル状のリウマトレックスの方が、錠剤のメトレートよりもゆっくり体に作用するから吐き気が起こりにくいと言ってた
でもその人その人の体質にもよるだろうけどね
394:病弱名無しさん
16/08/09 16:38:25.79 P9ac8giC0.net
いつまで飲めばいいんだろうね
395:病弱名無しさん
16/08/09 19:06:33.07 angJOjSx0.net
その生物製剤だけのものです
本棚整理したあと肩が痛んできた
生理なのと、おせんべい食べて歯茎が疼いてます
このバッティングのせい？
細くて申し訳ない
396:病弱名無しさん
16/08/11 15:42:55.12 fv2QIYfu0.net
どうも治りが悪いと思ったら
どうやら歯肉炎ぽい
397:病弱名無しさん
16/08/11 22:13:13.31 JHLjMmlW0.net
手取りで17万しか給料ないのに、
今月からたぶん生物はじまる。
暮らして行けない(泣)
398:病弱名無しさん
16/08/11 23:06:15.31 f/Or6Wir0.net
>>382
握手。
同じ境遇だわ。
もう生物を始めて４～５ヶ月になるけど、
ヒーヒー言ってます。
早くもう少し安くなってほしい。
399:病弱名無しさん
16/08/12 00:24:42.86 mK6POmdu0.net
>>382
>>383
自分、生物やりだして半年。
毎回通って打つと、毎月えらい金額なんで
二週おき4回分処方して貰って自己注射。
一ヶ月おきに、高額医療費限度額で。。
去年、商売大赤字で非課税所得になって、
一ヶ月四万切るくらいかな。
もう貯金も底ついて、カードで支払ってる。
カード限度額行ったら、もう治療出来ない。。怖いよー
400:病弱名無しさん
16/08/12 03:45:13.16 pq52P2rh0.net
生物やってる人、具体的に月いくらかかってるの？
私も手取り17万。１人暮らしだから
死ぬしかないかも。
401:病弱名無しさん
16/08/12 07:51:01.09 oRgZz1p60.net
辛い時は、生活保護受けなよ
402:病弱名無しさん
16/08/12 09:47:54.11 ZYIIWex40.net
まず高額免除だろ
403:病弱名無しさん
16/08/12 10:49:50.75 h3GDI3310.net
>>385
私は週１エンブレルが４週分で４万弱かな。
この金で毎月プレステ４が買えるのに、とか思うと泣けてくるｗ
ほんと底辺にはキツい薬だわ・・・。
404:病弱名無しさん
16/08/12 11:22:36.49 M83UgB1d0.net
毎月お給料貰えるだけいいじゃないですか
405:病弱名無しさん
16/08/12 12:07:13.94 1OCHZuZs0.net
>>386
生活保護ってそんな簡単に認められないぞ
406:病弱名無しさん
16/08/12 12:19:30.98 oRgZz1p60.net
そっか。
そんなたいしたことない病ならしかたないね
407:病弱名無しさん
16/08/12 17:08:10.72 mK6POmdu0.net
生活保護の申請は、、
親兄弟親戚に、この人の面倒を見れないんですか？って役所から調査される。
で、それら全ての人からちゃんと 拒否の書類をもらう。
後、持ってる資産は全部処分しないといけない。車やバイクなど。
勿論貯金も調べられる。損害保険や生命保険も�
408:ｵないといけない。 借金がある場合は、整理する必要がある。債務返済しないといけない、場合によっては自己破産が必要と言われるケースもあるらしい。借金あるままは生活保護は受けれない。 クレジットカードは作れない。 生活保護受ければって簡単に言うけど、大変だぞ。
409:病弱名無しさん
16/08/12 18:45:26.99 22OFxWCC0.net
あの重度障害者を19人殺害した容疑者って親名義(？)の一軒家に住んで車も乗ってて生活保護貰ってたらしいね
借金もあったらしいのに美容整形なんかしてるし
どうなってんのやら
410:病弱名無しさん
16/08/12 18:50:50.42 M83UgB1d0.net
生物製剤だけでなくMTX
痛み止め、胃薬、抗生物質、靴の買い替え
もかかるよね
ただでさえ精神的に参ってるのに
411:病弱名無しさん
16/08/12 19:45:19.67 uOT0o9DS0.net
>>378
私は逆
リウマトで手の痺れがでたからメトレートに
痺れはなくなたけど風邪ひきやすきなったり治ったはずの歯が痛みだしたりで休薬中
412:病弱名無しさん
16/08/12 19:49:25.94 TdbaBBb80.net
>>393
在日
413:病弱名無しさん
16/08/12 19:53:00.42 mQx91ISH0.net
リウマチって金持ち以外はなっちゃいけない病気だよね
なりたかないけど
ただでさえリウマチ認定で人生のハードル上がってるのにその上一生薬付けで金もかかるとは何の罰ゲームなんだろうかw
414:病弱名無しさん
16/08/12 20:38:22.32 M83UgB1d0.net
>>395
歯が痛むとき、歯医者行ってる？
この前関節と歯が同時に痛んで、痛み止めを飲んで収まったけど
こんなこと初めてで薬が効くまですごく辛かった
歯も痛くなるのリウマチのせい？知りませんでした
415:病弱名無しさん
16/08/12 20:57:37.55 53EI3Yjz0.net
>>398
MTXや生物は免疫全体を押さえちゃってるからいい免疫も殺しちゃう
歯へのばい菌に対してもいつま働いてる免疫がお休みしちゃうから侵入しやすい
数日で治ることもあるけどね
416:病弱名無しさん
16/08/12 22:31:05.19 z2HK5fKt0.net
世の中健康の為に免疫力をいかにして上げるかって話なのに、
リウマチは免疫力下げなきゃならないんだからねえ
417:病弱名無しさん
16/08/12 22:32:11.38 e4IdbVT00.net
歯周病なんかも進むよね
418:病弱名無しさん
16/08/12 22:37:31.74 1OCHZuZs0.net
悪性関節リウマチだけじゃなくて、普通のリウマチも難病認定さえされたら、どんなにいいか
そしたら補助金出るし
国はリウマチの罹患人数が多いから金出したくないのは分かるけど
普通のリウマチだって十分大変過ぎる病だよ
生活を圧迫するほどの治療費を一生払い続け、それでも病気は少しづつ進行していくし
419:病弱名無しさん
16/08/12 23:27:28.80 7ZJAPYQ40.net
リウマチ病院の待合室、心なしかみんな死んだ目をしているよ
老人の方が元気
お洒落しててもお互いの足元見るとみんなスニーカーかぺったんこ靴履いてる
受付の事務の子達は我関せずめんどくさそうに働いてるけどリウマチじゃないから普通に生活してて健康そう、代わりたい
420:病弱名無しさん
16/08/12 23:59:30.16 pq52P2rh0.net
みんな頑張ってて、不快に思ったらごめん。
一生服薬（しかも生活を脅かすほどの高額）して
それでも激痛、骨は容赦なく変形。
私はだったら進行して死ぬ癌のほうが私はいい。
リウマチは進行するだけ進行しても痛みは消えない。だけど死なない。
この先ずっと体中の関節が変形して
どんどん生きづらいだけなら、安楽死認めてもらいたい。
ろくに働けず税金もまともに収められないし
医療費だけはかかるんだから
日本国としても、リウマチ患者が死ぬことは
少なからず利益に思える。
421:病弱名無しさん
16/08/13 01:29:17.40 aagV2YA
422:h0.net
423:病弱名無しさん
16/08/13 02:11:59.69 3qdYmLYY0.net
自分も同じリウマチ患者だけど、上の書き込み見てあまりにも可哀想で涙が出てくる
もし側に居たら抱きしめて背中さすってあげたいよ
こんなにリウマチって苦しいんだよってこと、どこが担当なのか分からないけど国の人に読んでもらいたい
病気の治療は医者とか学者さんにお任せするしかないけど、せめて、経済的な問題だけは
もう少しだけでいいから何とかして下さい
リウマチの人たちが、お金の心配が無く治療を受けられるようにして下さい
424:病弱名無しさん
16/08/13 06:51:50.58 l3KJSkeq0.net
私も死にたいのが本音かもしれない
この病気のせいで仕事も人生も駄目になった気がする
どうやって生活立て直すか考えなきゃいけないけど、そんなに体調も良くないし何もかも投げ出したい
>>404>>405の気持ちはすごく良くわかる
なぜこんなに酷な病気でお金が必要なのか
厚生省に手紙書いたら何か変わるのかな？
425:病弱名無しさん
16/08/13 09:01:43.77 9ZO7LL0z0.net
死にたいぐらいなら、生活保護受けなって
426:病弱名無しさん
16/08/13 09:20:12.73 OvDOseLM0.net
リウマチより繊維…のが自殺率高そう
427:病弱名無しさん
16/08/13 10:08:40.53 2su+wG2F0.net
友人にリウマチになっちゃってさ、って話したら、
「へー、ジジババの病気じゃないの？温泉でも行ってみたら」
って言われた時は表現は悪いが軽く殺意が湧いたな。
友人に悪気はないんだろうし、リウマチの辛さも絶望感も何も知らないからだと思うけど。
結構長い付き合いの友人だけど、ちょっとこいつとは付き合い方を考えた方がいいかな、とか思っちゃったよ。
リウマチにならなければ、こんな思いもしないで済んだのにな・・・。
428:病弱名無しさん
16/08/13 10:50:22.53 fSSYagC30.net
>>408
死にたくたって生活保護は受けられない
努力して足りない分を補填だから 基本的には
在日ならすぐ簡単に受給出きるけどね
429:病弱名無しさん
16/08/13 16:20:03.44 9ZO7LL0z0.net
つらい病気なんだけどね。
430:病弱名無しさん
16/08/13 18:01:20.07 l3KJSkeq0.net
>>410
私も「旦那さん何やってるの？稼いで貰いなよ」って言われた
世の中急に稼げと言われても稼げない人がいるんだけど…腹立つわ
公務員なんて副業禁止だし
431:病弱名無しさん
16/08/13 20:07:05.66 cTj9RLj30.net
アクテムラ６ヶ月使ってるけど若干痛みが残る…
ヒュミラやオレンシアに変えてもらった方がいいのかな？
もう６ヶ月使ってみてから判断した方がいい？
それともこんなもんなのかな
432:病弱名無しさん
16/08/13 20:42:31.16 HAWJQYZt0.net
>>414
これはマジである
433:病弱名無しさん
16/08/14 01:07:57.37 FIdMlG1c0.net
>>409
リウマチと線維筋痛症を両方持っていて、更に交通事故の後遺症まであって痛い所だらけ
これで認知症の親を独りで介護している人生って一体何の罰ゲームなのか
434:病弱名無しさん
16/08/14 01:22:12.07 FIdMlG1c0.net
エディット・ピアフはリウマチと交通事故の後遺症に苦しんで薬物依存になっても
「もし生まれ変わったら、やっぱり同じ人生が良い」と答えたんだってね
そんな風に言える位に充実した人生なら良いけど、痛みに耐えながら介護しているか
あとは横になっているしかない生活は辛い、身体だけじゃなく精神的にもキツい
でもこのまま死んだら悔し過ぎる、まだ死んでた�
435:ﾜるか
436:病弱名無しさん
16/08/14 07:24:10.79 fxepoEEA0.net
嫁と子供に託せ
437:病弱名無しさん
16/08/14 07:31:39.67 zvA/dASr0.net
>>416
前世で何かやらかした！？
>>417
その意気だ！がんがれ！
438:病弱名無しさん
16/08/14 08:23:40.20 ysn6BO6B0.net
>>415
アクテムラで寛解に至らなかったら
次の選択肢としてMTXとTNFa阻害薬だとある病院のブログで読んだよ
ほどほど効いてるが痛みが残ってる場合
慎重に様子見るべきなのか、スパッと切り替えるべきなのか…
この変更を経験した人に聞いてみたい
439:病弱名無しさん
16/08/14 09:31:46.79 Hc7dMyzF0.net
生物製剤別種2本打ち使用してる人はいないのかね？
440:病弱名無しさん
16/08/14 21:16:15.49 ysn6BO6B0.net
>>417
ありがとう
少し元気貰ったよ
441:病弱名無しさん
16/08/15 00:44:52.46 YsZfTOtS0.net
長期休暇もらったら痛みがほとんどでなくなって
リウマトレックスもステロイドも飲むのめんどくさくなった
あさってから仕事だけどまた痛みが出るんだろうな
ibsといいやりたくないことあると症状が出るなんて
新型うつみたい
442:病弱名無しさん
16/08/15 06:39:12.10 50AIykCL0.net
だらしないだけ
443:病弱名無しさん
16/08/15 06:51:35.81 8cQhhjHg0.net
100%やりたいことやってると痛みなくなると思うんだ
444:病弱名無しさん
16/08/15 08:21:54.98 Q84yqXhs0.net
体育の時間になったらなぜかお腹痛くなる子供と同じような感じかね
445:病弱名無しさん
16/08/15 16:11:33.88 UnJrTAl30.net
>>423
ステロイドに手出してるんなら薬止めるのはかなりハードル高いかも
MTXのみなら暫くお薬休んでもそうそう突然悪くはならない
まーこんな身体に良くない薬とか飲みたかないけどね
今の時点での特効薬がMTXと生物だから我ながら先が思いやられる
446:病弱名無しさん
16/08/15 18:38:22.65 PKd5qWHQ0.net
比べちゃいけないのは重々承知で。
9割が、暴飲暴食、不摂生、喫煙、飲酒、運動しない等の不摂生が原因でなる透析患者。
透析にかかる年間500～600万全額無料。に加え、風邪でも歯医者でも花粉症も癌も亡くなるまでの医療費全額無料。
送迎付きの病院に通う、通わないに関わらずひと月50枚ほどのタクシーチケット配布。
足りなかったら申請、余ったらひとまずひと月ごとに返還。また翌月50枚ほどもらえる。
このタクシー、病院に行こうが、買い物に使おうが、レジャーも温泉もどこにでも使える。
高速代は半額、飛行機も新幹線も、スマホも割安。
働いていても働かなくても無条件で障害者年金がもらえて。
リウマチと比べられないほどの時間の制約、食事の制約はあるけど
病院では透析患者は、食事の制限はまず守らいのは有名。守る人は糖尿病にならないし
例え糖尿病になっても、透析を受けないようにがんばるから。
遺伝や、癌など不可抗力で透析を受ける患者さんはどんどん税金使っていいと思う。
だけど、原因がわからず何の不摂生もしていないリウマチ患者と透析患者の待遇の差って何だろう。
リウマチ患者が冷遇されているのが、人口が多いから？
それなら透析患者がここまで優遇されている理由を知っている方、誰か教えてください。
447:病弱名無しさん
16/08/15 19:32:25.26 TMN36OoU0.net
>>417
まあ成功した人なら辛い病気でもまた同じ人生をっなんて思うかもねえ
一般人でリウマチなら来世はno thank youだよ
448:病弱名無しさん
16/08/15 20:06:05.61 4o/23BXs0.net
>>428
とにか�
449:ｭこの病気は世間的にも病気の苦しい実情が知られなさすぎ 特効薬と騒がれたMTXの認可からすでに10年以上経過してるし MTXが効かなきゃ生物と、とどこの病院も難病とはあまり深くかかわりたくないから手探り状態 生きてるうちに副作用の少ない特効薬の開発は、無理だろうなあ
450:病弱名無しさん
16/08/15 21:16:29.64 0qYBd11x0.net
薬飲み続けたツケがいつくるのか怖いよ
451:病弱名無しさん
16/08/15 21:16:36.16 RLrtuA930.net
透析でもなんでも、病気にかからないに越したことはないよ
リウマチと線維筋痛症で、
免疫抑制、ステロイド、医療用麻薬で
体は痛いし懐ろも痛いし、破産直前
死なせて
452:病弱名無しさん
16/08/15 21:53:43.13 Oj2IalJv0.net
>>430
この20年で生物が完成され寛解に
これから10年でもっと進化するって病院のコラムに書いてあったよ
453:病弱名無しさん
16/08/15 23:34:58.83 50yZvlB60.net
あのエイズでさえ、最初は死の病とされてたのに、割と早くに「飲んでいれば症状を抑えて長く生きられる」っていう薬ができたし
医学の発達は思ってるより早いのではと思う
だから希望は捨ててない
リウマチだって、今よりもっといい薬が、そのうち出てくるかもしれない
ただ、現時点で、生物使ってるリウマチ患者が払わなきゃならない医療費はどう考えても高過ぎる
年間50万とか、一般庶民には負担が重すぎるよ
それが死ぬまで一生だし
透析患者みたいに全額無料とまでいかなくても半額とか3分の1くらいにしてもらえないものか
あの繰り返し襲って来る耐えられない激痛で、肉体的にも精神的にももうヘトヘトだ
454:病弱名無しさん
16/08/15 23:53:14.98 Oj2IalJv0.net
アレルギー持ちは因子があるので注意、親族の病歴も注意
運動、抜歯、重い荷物の運搬
過度のダイエット、骨折、手術、出産
喫煙、飲酒、不規則な生活
これらはリウマチのトリガー
他に人間関係のトラブルや引越しのようなライフイベントも良くない
上記を禁止した場合、生活やコミュニケーションに支障、何も出来なくなってしまうので
十分に気をつけてとしか言われないが
病気が悪化する可能性がある
>>430のイライラした気持ちはよく分かる
キーワードで書いたので、意味が分からないなら調べてみて
先生に任せきりは駄目
455:病弱名無しさん
16/08/16 16:03:46.76 NtYA1o9m0.net
ほんと治療費、薬代高すぎる
434のいうように減額措置してほしい
同じリウマチでもごく軽い人もいるから数値がいくつ以上とかできないことがいくつ以上とかガイドライン作ってもらって担当医に申請してもらうとかね
456:病弱名無しさん
16/08/16 16:31:07.47 LdHCLvO+0.net
高額医療費免除があるじゃないか
457:病弱名無しさん
16/08/16 18:54:58.37 n872WqoA0.net
高額医療費って自己負担限度額以上の支払い分を払ってくれるだけじゃない？
458:病弱名無しさん
16/08/16 19:24:16.65 LdHCLvO+0.net
そうだよ
高くなることは無いので
459:病弱名無しさん
16/08/16 20:23:15.67 SQmcpcuJ0.net
>>437
高額医療費免除じゃ、医療費と生活費には全然足りないよ
体は痛いし、破産するし、死ぬしかないのか
460:病弱名無しさん
16/08/16 20:33:08.27 NLgD556t0.net
寛解と生活保護の間がないのがキツイよな
1万でもいいから補助してほしいわ
461:病弱名無しさん
16/08/16 20:38:02.82 sxwcGJg70.net
>>433
20年w
ほぼ寛解してる時はあんまリウマチのことも考えず薬飲み続けたけど最近またあちこち痛みだした
リマチルのみだから、次はMTXとか生物かなあ
嫌だ
462:病弱名無しさん
16/08/16 20:42:18.02 sxwcGJg70.net
>>435
ごめん自分はどれ�
463:烽てはまらんw
464:病弱名無しさん
16/08/16 22:46:43.04 i2FT+iPB0.net
>>440
破産して仕事が少ししか出来ないなら残りは生活保護で出るだろ
も少しまともなら自立支援金
465:病弱名無しさん
16/08/16 23:37:00.26 XMjzPfQg0.net
>>437
高額療養費って、月の支払い分が8万とか10万以上にならないと当てはまらないじゃん
それ以下だったら、まるまる自分で払わないと
466:病弱名無しさん
16/08/17 00:17:33.01 xP6XZ/u10.net
ラインのグループに、リウマチ痛いって呟いたら
みんなが次々と「痛いの痛いのｷﾑﾀｸのところに飛んでゆけ～」って返ってきてﾌｲﾀw
別にｽﾏｵﾀでも何でもない高校の時の友達。
ｷﾑﾀｸ痛くなったらごめんね！！！w
467:病弱名無しさん
16/08/17 03:03:47.02 ZUGqJg9Q0.net
まだ若いんだね
468:病弱名無しさん
16/08/17 06:54:20.33 gSwab2MH0.net
>>445
はあ？
何処の保険？
収入どれだけあるの？
469:病弱名無しさん
16/08/17 08:15:01.35 RZ0a+Tzx0.net
わたしも上限8万で、今年は医療費薬剤費で40～50万になるな
調べたら今年は八方塞がり
キツイなあ
470:病弱名無しさん
16/08/17 08:53:04.08 cvnptJ+B0.net
貧乏だから上限15000円だわ
どれだけ稼いでるんだよ
471:病弱名無しさん
16/08/17 09:06:45.48 P+2ZRwBh0.net
無知だからよく分からんが高額医療費で上限15000円って70歳以上の方？
472:病弱名無しさん
16/08/17 09:32:05.30 7BB8venz0.net
>>448
自分も自己負担8万だよ
これが一般的なのかと思ってた
473:病弱名無しさん
16/08/17 10:22:59.63 CC9uc5jW0.net
>>448
厚生労働省の高額療養費制度
年収約370～約770万円 の人の場合は、ひと月あたり80100円以上かかった場合、自己負担44400円になる
生物学的製剤を使用してる人が、2か月分まとめて処方してもらってなんとか8万ちょっとの治療費までいった時に
ひと月の自己負担が4万ちょっとになる
ということは、年間にするとやはり50万円近くの治療費は払わないとならない
一般的な収入の家庭だと、この枠の人たちが一番多いだろうね
474:病弱名無しさん
16/08/17 10:46:16.60 gSwab2MH0.net
一人前に給料貰ってる癖に文句言うな
475:病弱名無しさん
16/08/17 10:48:47.12 AagpDV6m0.net
>>453
二ヶ月で44なら、毎月22平均か
昼飯程度じゃないか
476:病弱名無しさん
16/08/17 10:50:48.33 CC9uc5jW0.net
>>455
違う違う
ひと月に4万円ちょっと支払わないといけないってことだよ
477:病弱名無しさん
16/08/17 11:02:33.39 CC9uc5jW0.net
書き方が分かりづらかったかな
何で2か月分で書いたかっていうと、生物学的製剤使って、ひと月で治療費が5万円かかったとしても
5万円じゃ高額療養費の対象に当てはまらない
なので、2か月分をいっぺんに処方してもらえば8万円以上になるから、高額療養費が使える
ただし、病院や医師、患者本人の病状よっては「2か月分いっぺんに処方はできません」って言われる場合もあるかもしれない
そしたら、ひと月に5万円という多額な治療費を払ったとしても高額療養費が使えないから悲惨
478:病弱名無しさん
16/08/17 13:30:51.86 JmZ3iX7W0.net
>>428
うちの母は膠原病から腎臓やられて透析になった。
老齢年金貰ってるから障害年金は貰えなかったし透析以外の医療費が無料なんてなかったけどな？
タクシーは介護タクシー使ってた。
タクシーチケットなんてもらった事無いな。
まあ透析が国の医療費に多大な負担をかけてる事は事実だけど。
479:病弱名無しさん
16/08/17 13:55:42.03 RZ0a+Tzx0.net
国が医療費を安くするのは
労働者の病気として多いからじゃないの
480:病弱名無しさん
16/08/17 15:03:38.19 7OMUAn3Y0.net
>>450
あなたは年収どのぐらいなの
親と同居とか兄弟も同居だとか
年金ぐらしとか
世帯の収入だといろいろだけど
10万なんだと思ってた
481:病弱名無しさん
16/08/17 16:11:53.29 CC9uc5jW0.net
482:>>454 年収約370～約770万円 の人だって、一人暮らしで自分だけの生活費だったらまだしも 家族がいたらこの年収の中で家族皆が生活していってるんだよ それで自分の治療費の分だけで年間50万円はかなりの負担になると思わないか？ 「一人前に給料もらってるくせに文句言うな」ってのは、ちょっと違うと思うよ
483:病弱名無しさん
16/08/17 17:08:23.23 RZ0a+Tzx0.net
糖尿病やガンは労働者の病気として増大し医療費がかかるので
国が予防に動いてるはず
禁煙の推進、大気汚染の規制
危険な仕事には予防の設備投資、健康診断と生活の指導があると思う
リウマチは高齢女性という納税額少ない層が多いからな…
実際働いてる人はいるんだから
自己免疫疾患、膠原病のくくりで難病指定とか
安部さんも自己免疫疾患だよね？推進進めて欲しいな
484:病弱名無しさん
16/08/17 22:40:00.26 6XVXySaR0.net
大した変形もないから周りは仮病カスとでも思ってそう
毛穴から血が吹き出ればいいのに
風邪ひいて仕事休みたいけど頑張りすぎないから引けない
485:病弱名無しさん
16/08/17 23:58:27.25 CEEuExT40.net
アクテムラ mtx16mg やってるけど、アクテムラの前日に痛む。生物製剤が足りてない感じ。生物製剤を変えるべき？それとも他の方法がある？
486:病弱名無しさん
16/08/18 00:07:59.47 IgzoXOsw0.net
>>458
お母さん本当に透析患者？
ﾅﾏﾎﾟもそうだけど、透析患者ももれなく全員、
透析以外も医療費全額無料だよ。
何十年も前だったら違うかもしれないけど。
487:病弱名無しさん
16/08/18 00:14:27.43 IgzoXOsw0.net
タクシーチケットは、最近の話かも。
一月くらい前に透析になったという知り合いから
直接聞いた。
自慢というわけではなく
送迎つきの病院にかかっているからタクシーチケットなんか不要なのに
こんなにもらって、透析患者ってどれだけ税金使ってるのかしらねって
本人もびっくりしてて。
神奈川県の某市。国じゃなくて、県とか市からの
配布なのかもしれない。
488:病弱名無しさん
16/08/18 03:21:40.08 ad7Td2Qa0.net
>>465
10年前に他界した。
透析したのは5年間くらいだった。
膠原病が特定疾患だったからそれ由来の透析や疾患は無料になったけどその他の病気はちがってた。
その後制度が緩くなったのかな？
489:病弱名無しさん
16/08/18 03:27:01.16 ad7Td2Qa0.net
>>466
自治体によって違うんだろうね。
うちは九州。
まともにタクシーに乗ったら往復1800円位の病院だったけど介護タクシーで1回1000円で済んでた。
490:病弱名無しさん
16/08/18 06:06:53.49 iUFrfcaB0.net
>>464
わたしもアクテムラ足りてないかもしれない？と悩み中
期間４ヶ月過ぎたけど痛みは残る、1年間続けるべきなのかな
今162mg×週2回＝324mgだけど、400mgにすると通院点滴になる
薬価も上がる
それか別の生物か…本当に悩ましいです
まだ決断できないから決まったら報告するよ
491:病弱名無しさん
16/08/18 20:22:59.61 vgfNuD200.net
>>469
先生に点滴のが効くか聞いたら、別に変わんないって言ってた
492:病弱名無しさん
16/08/18 21:52:19.00 iUFrfcaB0.net
>>470
そうなのアクテムラが駄目だったら
何にすりゃいいの？
493:病弱名無しさん
16/08/20 11:48:57.14 AxTOMSnH0.net
バイオマーカーってどうなんだろう？
ちょうど次回から生物かもだから、
先生に聞いてみようと思います。
494:病弱名無しさん
16/08/21 02:46:12.47 B5/ICbPi0.net
やっぱりアクテムラが切れてきた感じがする
手首腫れて痛い
注射は火曜日なのに、痛み止めだけで過ごせるか
どうしたもんか
495:病弱名無しさん
16/08/21 21:32:16.84 EMKEUISS0.net
台風のせいかな。
手も足もすごく痛くて、とても辛い(泣)
496:病弱名無しさん
16/08/21 21:37:43.54 ViLC/cA00.net
自分のせいでしょ
497:病弱名無しさん
16/08/21 22:40:39.51 ZAZesw3C0.net
雨降ると痛いよね
台風関係ない地域だけど私も痛い
498:病弱名無しさん
16/08/22 11:07:01.95 Vt0qlSuo0.net
>>473
アクテムラの注射は明日
やっぱり痛い
こんなものなんだろうか
499:病弱名無しさん
16/08/22 12:27:39.72 xCmr1GPb0.net
>>474
気圧低くなると痛むよね
ほぼ寛解状態って診断されてるけど、こういう時に痛むと寛解はまだなんだなーと思う
500:病弱名無しさん
16/08/22 12:52:59.55 Bm5Orbq50.net
何年も寛解状態で
6週ごとの病院通い以外はリウマチの事を忘れてる程だったけど
膝や足首に腫れと痛みが出始め
薬の量が少量だが増えてしまった
改めて厄介な病気だなぁと再確認
501:病弱名無しさん
16/08/22 19:50:47.12 7M2j3Y9d0.net
>>479
悪化した原因はわかってる？
502:病弱名無しさん
16/08/22 21:01:45.00 Bm5Orbq50.net
>>480
医者に最近歩きすぎたかと聞かれたけど
特に思い当たる事もなく原因はよくわからない
でも本当に病気の事を忘れて体を気遣う事なく過ごしてたから
知らないうちに無理がたたったのかもしれないなー
503:病弱名無しさん
16/08/22 21:11:58.31 7M2j3Y9d0.net
>>481
寛解にほど近いと気にしないよね
よく考えて何がきっかけか覚えておいた方がいいよ
運動か、重いモノ運搬か、ストレスか
分かってないとまたやるから
504:病弱名無しさん
16/08/23 13:24:17.53 RnOpXuFy0.net
>>482
ありがとう
自分の体の事にもっと注意深くならなきゃダメだね
何度も繰り返すのは嫌だから
これからはもっと気を付けるようにする
505:病弱名無しさん
16/08/23 18:56:03.08 e8WjkLVM0.net
歯医者にリウマチって言ってんのに
(歯が2ヶ所ないから)ブリッジかインプラント入れませんかと言われた
リウマチ担当医と歯科で連携してくれないのかな…
忙しそうだから線引きしちゃって、段々腹立たしいよ(T_T)
506:病弱名無しさん
16/08/23 19:34:36.44 I9BlhWRh0.net
そんな、何でも病院なんてあんのか？
507:病弱名無しさん
16/08/23 20:33:44.20 2V0ZZzAD0.net
断れば良いだけじゃん
508:病弱名無しさん
16/08/23 21:43:47.41 ATZw5Spt0.net
3年くらい前から足の指が腫れ始めて、７月にリウマチ診断されました。
アザルフィジンを飲み始めて4週目に入りました。
最近、アチコチ痛いのですが、台風の影響とかったあるのでしょうか？
509:病弱名無しさん
16/08/23 21:55:52.36 cxO1O/bu0.net
リウマチと歯科ってそんなに関係あんの？
面倒だから歯医者に伝えてないわ
510:病弱名無しさん
16/08/23 22:41:37.02 e8WjkLVM0.net
>>488
今のところリウマチ医に言われてるのはインプラントするなと歯周病に気をつけろ
何故かは言ってくれない
歯も骨だから影響するのかも
体験にすぎないけど抜歯した数ヶ月後リウマチが悪化したので
1番の原因ではないにしても影響すると見てる
511:病弱名無しさん
16/08/24 01:43:32.21 +ffX9Wnz0.net
ブリッジするのとリウマチは関係ないよ
でもリウマチならインプラントはやめといた方がいい
抜歯はしないに越したことはないけど、抜かざるをえないならリウマチ医に相談してOK出たらすればいいだけ
あと、歯科通ってるなら寝る時のナイトガード(マウスピース)は作ってもらっといた方がいい
リウマチで顎関節やられる可能性あるから、食いしばりがキツくてーとか、歯ぎしりがひどいんでーとか言えば作ってくれるから寝る時なるべく入れておいた方が安心
512:病弱名無しさん
16/08/24 07:24:34.59 pu90w/If0.net
>>490
この間歯ぐきが炎症起こしたと同時に肩の関節が痛くなって困った
歯医者で抗生物質貰って落ち着いたけど
寛解するまでの辛�
513:ｾけど ちょっとつらくて
514:病弱名無しさん
16/08/24 08:01:35.71 NQ0qczT90.net
リウ科の主治医にOKもらって親知らず抜いたけど、結局菌が顎の骨までいってしまって大変だった。
MTX飲んでると免疫落ちすぎてるから傷が治らんね。おできも全然治らないし。
515:病弱名無しさん
16/08/24 09:05:21.95 pu90w/If0.net
>>492
医療放棄じゃないのか問いたい
リウマチ医はその手術の前に顎の骨に影響する可能性に言及した？
私のリウマチ医は歯の関連性まで言わないからいざという時困るんだよなあ
516:病弱名無しさん
16/08/24 10:52:32.74 fGz791Ab0.net
そりゃリウマチと口腔内治療の関連性までリウマチ医がなかなか言及できないんじゃないかな
骨粗しょう症治療の注射してるとかなら外科処置厳禁とか言えるだろうけどさ
517:病弱名無しさん
16/08/24 12:03:31.49 NQ0qczT90.net
>>493
医療放棄ってどういうことかよくわからない。
主治医のスタンスは、無駄な抜歯なら止めた方が良いけど、必要ならやるしかないって感じだった。
別にリウマチ患者じゃなくたって運悪く抜歯から骨髄炎になる人は居るし、
MTX飲んでる人が全員そうなる訳でもないし、やってみないとわかんないんだよね。
518:病弱名無しさん
16/08/24 12:39:39.84 u+3NYEOA0.net
免疫力おさえてるからか
抗生剤飲んでも中々歯茎の腫れがひかないんだよね
MTXもだし、痛み止めや抗生剤も肝臓にくるからいつまでも飲み続けるのも不安になるよ
519:病弱名無しさん
16/08/24 13:29:19.04 pu90w/If0.net
>>495
重症化したら患者はすごく苦しい
炎症の痛みだけじゃなく顎関節痛や薬の影響で肝臓が悪くなるし
>>496のように治りが悪いし
もっとリウマチ医も歯科医からも関連性を危惧してほしいよ
520:病弱名無しさん
16/08/24 16:40:58.20 fAvgY4IT0.net
だからこそこのスレや患者会があるんだろ
521:病弱名無しさん
16/08/24 17:22:47.13 NQ0qczT90.net
>>497
リウマチがあるからわざわざ同じ病院の口腔外科で抜歯したし、リウ科も口腔外科も連携取ってたけど結
522:病弱名無しさん
16/08/24 17:34:50.28 NQ0qczT90.net
途中で送信してしまったw
結果はさんざんだった。
でも抜歯しなかったらしないリスクがあった訳で、これはしょうがないこと。
ただ絶対必要な治療以外(インプラントとか)はもうやりたくないなって感じだわ。
523:病弱名無しさん
16/08/25 05:33:16.27 0nvd4IXg0.net
>>488
＞リウマチと歯科ってそんなに関係あんの？
＞面倒だから歯医者に伝えてないわ
こういう人もいるのはどうかと。。私も初期はこうだった
リウマチと歯は関係するでそろそろ情報統一するべきだと思う
524:病弱名無しさん
16/08/25 12:44:46.85 hoF0OE6r0.net
最近右手がグーパーしにくい
病院いったらレントゲンは問題ないっていわれたけど、それでも動かしにくい
病院変えた方がいいのかな
525:病弱名無しさん
16/08/25 17:32:20.77 i+Sk5aRt0.net
>>502
血液検査はした？
526:病弱名無しさん
16/08/25 18:35:13.09 wo4eOpuB0.net
レントゲンで問題あるって相当だよね
527:病弱名無しさん
16/08/25 18:35:53.88 hoF0OE6r0.net
してない
レントゲンで問題ないから様子見ましょうってなった
痛いけど様子見るってどうすればいいのだ
528:病弱名無しさん
16/08/25 18:47:12.40 9R/Kurx80.net
手はいろいろな原因で症状がでるし、わかんないんだよ。
だから治るかさらにさらに悪くなるまで、様子見ましょうってこと。
529:病弱名無しさん
16/08/25 20:07:41.16 pvAm3z2N0.net
不安なら血液検査してもらうよろし
仮にリウマチなら早期発見が大切よ
530:病弱名無しさん
16/08/25 20:17:31.14 QSt01gN/0.net
血液検査しても出ないこともあるよ
レントゲンで疑わしき病変部があり、MRIで確定した
531:病弱名無しさん
16/08/26 09:55:47.70 9y5cJBTv0.net
>>500
それは大変でしたね…お察しします
もう落ち着いた？
532:病弱名無しさん
16/08/26 11:33:51.67 gP4q
533:jUlf0.net
534:病弱名無しさん
16/08/26 17:33:24.41 nMFw7hvn0.net
>>478
気圧は直接関節に影響するからね。
気温と湿度は直接関節に影響はしないが、気温と湿度でストレスが増し、間接的に体に影響する。
台風の季節は、気候的には一年で最悪の時ですよ。
535:病弱名無しさん
16/08/26 20:17:22.50 KMCX/YYF0.net
まだ三十半ばなのに首に老人性イボが気になるようになってきた
取ろうと思ってレーザーの医者行ったら「免疫抑制剤飲んでるとできやすい、とってもまたできると思うよ」と言われてびっくりです
ググってもそんな情報見かけなかったんだけどご存知の方、同じような方、いますか？
536:病弱名無しさん
16/08/26 20:32:36.08 nMFw7hvn0.net
>>512
免疫抑制剤 イボで検索したら結構ヒットしますよ
こことかURLﾘﾝｸ(welq.jp)
イボのウイルスは正常な皮膚には感染できないと言われていて、
免疫力が下がってしまう病気の方や、免疫抑制剤などの薬を飲んでいる方は特に注意が必要だそうです。
537:病弱名無しさん
16/08/26 20:39:34.98 9y5cJBTv0.net
荷物の運搬で肩痛い
冷やせばいいの温めればいいの
まだ動いちゃダメなのだろうか
538:病弱名無しさん
16/08/26 20:49:19.28 nMFw7hvn0.net
>>512
ページ検索の仕方分かってるかいな？
念の為に・・
そのページで免疫抑制剤という言葉を探したい時。
グーグルなら、右上３本の設定ボタンをクリック→検索をクリック→右上の空欄に「免疫抑制剤」と入力する
すると免疫抑制剤と書かれてる場所が色字（橙色）になって表示される
このページは1/1と書いてあるので、一か所。
因みに「免疫」と言う言葉でこのページを検索すると1/3、３カ所となる
右のスクロールバーを見れば、このページのどの辺に「免疫抑制剤」という言葉があるか分かる。
539:病弱名無しさん
16/08/26 20:57:43.99 0sa2+ihB0.net
>>512
私もイボが出てきたよ
手の甲と指に何個もある
私はリウマチの担当医が繰り返す事を教えてくれて、面倒なので放置している
はと麦茶を飲んでいたら増えなくなったけれど消えはしない
540:病弱名無しさん
16/08/26 21:04:27.10 FKVX40sv0.net
HIV患者が免疫抑制して日和見感染のカポジ肉腫ができるのと同じ。
というか、リウマチ患者でMTXやってるとカポジ肉腫に注意しないと。
541:病弱名無しさん
16/08/27 22:20:04.32 9h+77DoH0.net
>>511
ヤバイ
台風すごく堪える。。何か急に
リウマチ初期症状みたいに複数の関節が痛い
数日前は違う関節が痛かった
イライラするなぁ
542:病弱名無しさん
16/08/27 23:00:38.68 PdeVImN60.net
みんな台風とか気圧わかってすごいなぁ。
自分はそういうの完全に疎くて全然体の変化起きない。
生理前も全くわからないし、かき氷食べても頭痛くなったことない。
飛行機乗ったときは鼓膜に気圧感じる。それくらいかな。
543:病弱名無しさん
16/08/28 02:59:54.12 /fZnu9HI0.net
>>519
基本気にならないけど、いつもより関節が余計に痛いので関係あるのかと
でも明日も仕事あって憂鬱
月曜に上陸って…台風多いよ
544:病弱名無しさん
16/08/28 08:43:48.45 /fZnu9HI0.net
1年前もこの時期に悪くした
ビルの40階くらいで仕事してたけど、雨や雷が毎日あって
エアコン効いてるのにおかしな汗出たりして血液検査の数値が高くなってたな
545:病弱名無しさん
16/08/28 10:42:26.01 JAFQNHD90.net
>>515
ありがとう、普通
546:のイボでなくて老人性イボや首のポツポツでググってたからみつからなかったのかも ページ検索については知っています >>516 ありがとう、今回ヨクイニンというハトムギの薬を処方してもらったので期待してみます
547:病弱名無しさん
16/08/29 12:38:38.59 P+deoZjZ0.net
>>469
アクテムラ4ヶ月やってからエンブレルに変更したで～～
548:病弱名無しさん
16/08/29 14:32:48.60 z/Jix27x0.net
室内履きをイボイボの健康サンダルスリッパからEVAサンダルに変えたら楽になった
549:病弱名無しさん
16/08/29 18:52:42.77 V61ZnhCm0.net
イボイボサンダルは水虫のもとだから履かないほうがいい
550:病弱名無しさん
16/08/29 20:11:23.44 8jhJHfov0.net
>>523
報告ありがとう
IL-6→TNFα阻害薬に
私も考えてる最中です
アクテムラより値段高いですよね
やっぱり完全に痛みが除かれなかったんでしょうか？
551:病弱名無しさん
16/08/30 00:31:35.89 ivWHoGAz0.net
>>525
健康サンダル角化症
もちろん水虫野郎が履いたサンダルを履いたら伝染るけどな
552:病弱名無しさん
16/08/30 10:35:56.94 vxZV/f8G0.net
ccp抗体とRAの数値は薬で下がるもの？
ピーク時と寛解時の数値はどう変わるでしょうか
教えてください
553:病弱名無しさん
16/08/30 14:01:57.17 CL8i6PXS0.net
>>528
寛解というか、薬は変わらず飲んでて数年間全く平気な時期があった。
その時の数値は、最初のひどい時に比べたら多少下がったけど
基準値より桁違いのはるかに上だし
その上の数値のままで今あいたたたたーってなってるから
どうなんだろね
554:病弱名無しさん
16/08/30 18:01:34.89 0+mfZ5zH0.net
>>526
痛みも残ってるけど、関節破壊を示すmmp3が正常値まで下がらなかったのが決め手
エンブレルはアクテムラより色々な面で柔軟。25mgと50mgがあるから、寛解したら半量にできることらしい。半量ならアクテムラより安い。50mgだと月38000くらい。
寛解を目標にしている以上、チャレンジした方がいいと思う。やらない後悔よりやって後悔した方がいい。
俺はオレンシア気になってる。高CCPには著効って読んだ。
555:病弱名無しさん
16/08/30 19:26:30.48 1Bqw1VhI0.net
>>530
ありがとう、情報助かります
寛解目指してるけど
ここ最近金銭的にキツイくなってきました
おまえは死んどけって事かな…
556:病弱名無しさん
16/08/31 07:12:06.88 oC8iQIvA0.net
>>531
死んどけなんてことは絶対無いよ
私もエンブレルの効果が期待したより出なくて、がっかりしてるし
金銭面も不安あるけど、なんとかやれるとこまで頑張ろうよ
557:病弱名無しさん
16/08/31 08:28:07.95 ZfoFeihF0.net
リウマチじゃ死なないしね
558:病弱名無しさん
16/08/31 12:44:17.31 /MMi81Cl0.net
プログラフ処方されてる方いらっしゃいますか？
最近プログラフ1日1錠→1日2錠に増えました。
増えてから、気分が落ち込んで、朝も夜もずっと泣いてしまいます。
リウマチのお薬で不安感とか出たりするものなんでしょうか？
何もしたくない日が続いて辛いです。
559:病弱名無しさん
16/08/31 13:20:42.23 3/koeU9o0.net
ねーよ
バカ
先生に言ってみろ
560:病弱名無しさん
16/08/31 18:01:00.36 EQ9Oo+qp0.net
>>532
あなたは素晴らしい精神の持ち主だけど
エンブレルも高額なのにね酷い仕打ちだね
次の薬のこと考え、結局駄目でまた次の薬
お金も時間も無くなっていく
検査で何とかして欲しいよ～
561:病弱名無しさん
16/08/31 21:57:59.53 pRFSqyfb0.net
>>534
私は毎日3カプセル(1.
562:5ﾐﾘｸﾞﾗﾑ)飲んでるけど 不安感はないです。 でも、副作用に不安って書いてありますね。 先生に聞いてみるとどうでしょう？ http://medical.itp.ne.jp/kusuri/shohou-20091026004039/
563:病弱名無しさん
16/09/01 01:18:17.07 keySL4gF0.net
>>532
おかげで心の励みになりました
お互い良くなりますように
564:病弱名無しさん
16/09/01 07:23:08.37 JiGAQfkb0.net
>>534
今度の診察から処方される予定なんだけど、そんな副作用あるんだ…
565:病弱名無しさん
16/09/01 11:49:05.13 KkXCHK9K0.net
>>534
お辛いですね。
私は日に2カプセル(2mg)飲んでます。プログラフでの精神的なものは私は分からないけど、痛みが続くとうつ症状が出たりもするのでリウマチの痛みも関係してるのかもしれないですね(毎日痛む私が看護師さんに言われました)
主治医や看護師さんや薬剤師さんなどに相談されて、早目に対処してもらうと良いかと思います。
566:病弱名無しさん
16/09/01 12:11:29.78 rwbCWbgG0.net
>>533
まあ、平均寿命は10年短いとか言われてるけどね
567:病弱名無しさん
16/09/01 12:41:57.34 JiGAQfkb0.net
>>541
老後の資金を気にしないで暮らすことにするわw
568:病弱名無しさん
16/09/01 17:42:16.08 QEmh1Jh90.net
>>537
Urlまで詳しくありがとうございます。今度の通院の時に聞いてみます。
>>539
いまいち薬のせいなのか分かりません。時期的にそうかなと… 不安にさせてごめんなさい。
>>540
ありがとうございます。精神的なものは何が原因か分かりづらいですね…。専門家に聞くのが一番いいでしょうね。
返答していただいてありがとうございます。
569:病弱名無しさん
16/09/01 18:50:23.51 ts3la8ck0.net
>>541
まじかよ
自分の残された時間が案外少なくて笑ったｗ
570:病弱名無しさん
16/09/01 19:54:20.39 udJmOsfF0.net
>>541
10年短いのはステロイド多用してた世代でしょ
571:病弱名無しさん
16/09/01 20:25:49.56 5oMZCcwX0.net
>>545
mtxが患者の平均余命を有意に伸ばす
URLﾘﾝｸ(medical.nikkeibp.co.jp)
自分は特別長生きするって思うようにした方が幸せだからそうしてる
572:病弱名無しさん
16/09/01 20:33:33.49 udJmOsfF0.net
寿命伸ばされても正直困るわ
573:病弱名無しさん
16/09/02 00:19:20.22 oF+C1wpB0.net
かえって、認知症とかになって周囲に迷惑かけたりする前に死ねていいやって思うようにしてるよ
平均寿命から言ったらマイナス10歳でも70歳くらいだし、まぁいいかなと
574:病弱名無しさん
16/09/02 00:23:48.79 4ep4edz00.net
リウマチなのに長生きしたい人がいることにびっくりした。
あんまり痛くないのかな。
それでも医療費はかかるし、関節が変形して、何するにも今以上に不便だろうし
今すぐ死んでも何の後悔もないなぁ。
10年短いくらいじゃ何の慰めにもならない。75くらいまで生きるって途方に暮れる。
575:病弱名無しさん
16/09/02 04:09:45.93 kCNCkOj/0.net
ある程度歳をとると、薬の副作用で苦しむ事になるんだろうね。
死ぬまで悩んで苦しんで、死んだ時ようやく楽になれるんだろう
それまで頑張れる分だけ頑張ろう
576:病弱名無しさん
16/09/02 07:48:14.96 iEc+fLa/0.net
まだ若いしリウマチ成り立てだからなぁ
生物製剤やってても何十年も経つと痛むものです�
577:ｩ？
578:病弱名無しさん
16/09/02 08:28:46.45 mW4ZYonZ0.net
生物学的製剤は割りと新しいからなあ
579:病弱名無しさん
16/09/02 12:28:34.30 NpnBvbww0.net
平均寿命10年短いって言うから60歳から年金貰うことにする予定
掛けた分は取り戻せそうにないのが残念
580:病弱名無しさん
16/09/02 12:37:14.69 Id6yoXj80.net
>>551
私はかなり持続できてるけど、エスケープする人も多いみたい
581:病弱名無しさん
16/09/02 19:30:00.83 +F7VsbT+0.net
4月からmmp3だけが上昇し続けてるんだけど、
MTXとプログラフでも下がらないから
リウマチではないのかも。
いったん薬を辞めて
ステロイドだけで様子みることになった。
はやく、効く薬と巡り会いたい。
つらい。
582:病弱名無しさん
16/09/02 22:17:53.62 Wee/50cu0.net
久し振りに湯船に浸かったら気持ち良かった
シャワーだけはダメね
583:病弱名無しさん
16/09/02 22:47:55.53 4VlwuLBm0.net
この10年、生物やったり病院変えたり、いろいろやって来たけど、
一向に良くならず、必要なのは銭ばかり。
半年前にくだらない治療投薬はやめにした。
どこの医者も1分診療。アホか。
仕事は事務職だけど、男だからってだけで力仕事を当然の如く任される。
とうとう親指と中指の関節が破壊されたようだわ。
定年までまだ20年あるけどもう限界
もういいよリウマチ
584:病弱名無しさん
16/09/02 23:38:10.36 hBBeyX/P0.net
>>557
投薬してないならキャッツクロー試してみて
私には効いた
585:病弱名無しさん
16/09/03 07:33:31.98 elA944OC0.net
>>557
私も1年前悪化してあんまり良くない
どうも寛解に辿り着きません
あなたのが長いから色々やってるかと思うけど
仕事は病人にとって過酷な環境だと思うよ
ストレス多い反面、誘惑も多いよね
スーツや靴は窮屈だし
雨や太陽光の中を行く
タバコ吸う人多く
毎日のようにお茶とお菓子を勧めてくる
毎日のように飲みに行く
休みはゴルフやテニス
風邪やインフルにかかりやすい
1分診療は酷い気がするなあ
586:病弱名無しさん
16/09/03 07:35:04.02 X2bPYFo+0.net
患者はたくさんいるんだよ。
早くまわさないといけない
587:病弱名無しさん
16/09/03 07:57:04.88 0UjzH3Zv0.net
生物製剤やれば寛解すると思ってました
というより信じたかったけど、甘いんですね
588:病弱名無しさん
16/09/03 12:30:40.28 uX5/SBSW0.net
>>559
2時間待ち
医師「お待たせしてすみませんw大丈夫です良くなってますよwではまた○週間後に来てくださいww」
終了
こっちはほぼ楽しみ奪われて人生棒にふってんのに楽な商売だわw
もう5年こんな感じ
589:病弱名無しさん
16/09/03 12:37:53.70 7FOzCvOF0.net
文句ばかり言ってないで、医者変えるなりしろよ
590:病弱名無しさん
16/09/03 13:07:08.19 H2pPTO6S0.net
変えてもほぼ同じ
あとは先生との相性のみ
待ち時間は大学病院は殺人的に長いね
591:病弱名無しさん
16/09/03 13:40:42.70 8cpdlEw00.net
大学病院だけど、調子はどうですか?特に変わりませんで大抵診察は1,2分で終わる
相談や質問すれば答えてくれるから不満はない
診察時間短くて不満という人は自分から質問とか薬の提案とかしないのかな
592:病弱名無しさん
16/09/03 17:30:02.95 ndfAN/Gw0.net
>>561
自分も思ってたよ
だってあんなに高いお金出すんだし
効く人は効くのに、効かない自分の体って何なんだ
まだこれから他の生物も試してはみるけど
というか、自分の場合、
593:もう関節破壊が始まってしまっていて、骨も欠けてるからやらないわけにはいかない このままにしとくと関節破壊がどんどん進んで、車いす→寝たきりコースだし 医者はリウマチ専門クリニックに9年通ってたけど、治療法や先生に対して「ん？」って思うところが多々あったんで 別のクリニックに変えた 数年通ってみて、もしも今のところも合ってないなと感じたら、また別のところを探すかもしれない だってこの先何十年も治療は続くわけだしね
594:病弱名無しさん
16/09/03 18:06:27.30 I0bV+hwy0.net
>>565
そりゃ質問答えるけどいつもありきたり一緒だったわー研修医
595:病弱名無しさん
16/09/03 18:09:15.52 8QyZMy0A0.net
>>565
まあ逆にあなたのように特に症状変わらない患者なら大学病院で充分w
596:病弱名無しさん
16/09/03 22:40:22.99 b2Mv28wN0.net
>>566
生物製剤売りたいからそりゃいいことばかり書くよな
寛解率50%~70%くらいなのにな
それでも医者は昔よりはいいって言うけど、患者からすれば昔なんでどうでもよくて、リウマチになる前と同じに過ごしたい
だから少しくらいの変形でも医者は大したことない反応だけど、こっちは一大事なわけで。医者が分かってくれないとか、違和感感じるのってここら辺な気がする。
でもこっちの生活まで考えて本気になってくれる医者なんているのか。むしろ大学病院よりクリニックに多そうかな。
駄文すまん。
597:病弱名無しさん
16/09/04 16:21:45.92 bdJk31MQ0.net
私もクリニックの先生が細やかで話も通じやすくていいかなと思った
もちろん良医を探して
大学病院はアクセスと血液検査の速さが便利なだけかもしれない
実際病気は働き盛りから高齢の家事女性まで層が広い
働かなきゃいけない人もいるからね
>>569の言ってる気持ちはよく理解できる
598:病弱名無しさん
16/09/04 17:02:54.93 J4023d5R0.net
>>568
最先端の治療が出来るから大学病院に通ってる
MTXとか主流の薬で満足出来るならわざわざ大学病院選ばないよ
うちの方はどうにもならない人が最終的に大学病院に行く感じだから、大学病院の扱いが軽くて少し驚いた
599:病弱名無しさん
16/09/04 17:39:54.66 bdJk31MQ0.net
>>569
自分で勉強して薬を変える提案してみたら？
完璧に理解はムリだけど
600:病弱名無しさん
16/09/04 18:40:25.24 SeGKXIQb0.net
>>569
ほんとこれね
血液の数値に表れない限り現状維持
滅茶苦茶変形し始めるか、びっこ引いて歩かない限り医師は問題視しない
大学病院は症例が多い分、重症患者優先だからその患者さんたちと比べるとただ大袈裟に騒いでるととられる
だけどこっちは痛みはあるし変形破壊する前になんとか食い止めたい一心
>>569さんの言う通り予後考えると個人クリニックの方がまだいいのかもね
601:病弱名無しさん
16/09/04 20:05:17.25 ZXNfwmHr0.net
うちの父が腎臓悪くて大学病院通ってたけどあの待ち時間じゃ働いてたら無理。2~3時間待たされて診療2~3分…近くに専門クリニックでもあればいいんだけど田舎じゃ無いしね…
602:病弱名無しさん
16/09/05 15:57:28.40 OYHyfqad0.net
生物製剤で辛い時は痛み止め、セレコックスでカバーしてる
MTXも併用してたけど副作用で使用停止
確かにどこか痛みが残る
こんなものなのかな？
603:病弱名無しさん
16/09/05 21:37:17.57 iNiSVySy0.net
働いてまで生きるのが面倒だ
働かなきゃこの手もきっと痛まないし
604:病弱名無しさん
16/09/05 22:29:18.86 7/eE60CP0.net
過去スレ見てないんだけど、医療大麻ってどうなんだろう。
先進国の多くで
605:は、医療大麻が認められる傾向にあり、 嗜好大麻も認められる国も増えてる。 批判を承知で言うけど、過去に症状がひどくてたまらなかったから、 とある国に飛んで、アパート借りて経験した。 痛みはすぐに消えて、クララが立った！状態。 大麻は痛みに効く。そして関節も曲がるようになる。楽に歩ける。 ただ、期間が短かったので、医療大麻推進派の言うような効果は分からない。 寛解までいけるのかも分からない。 ただ、この効果は、将来を絶望した患者に、希望を与えることは間違いない。 スレ汚しすまない
606:病弱名無しさん
16/09/05 23:32:05.14 dLAoT7Ag0.net
プレドニンは効くけどなんか風邪ひきやすくなった
まあ今夏は暑いから体力消耗をしているのもあるのだろうけど
607:病弱名無しさん
16/09/06 00:41:17.30 MItYoGv90.net
今年の夏はキツかった
生物学的製剤を使い始めたからか？
汗をかくと怠くなる
すぐ風呂に入らないと不快
夏バテ予防の運動が出来ないし、体力落ちていく
608:病弱名無しさん
16/09/06 12:09:07.86 F+3mlvpL0.net
プレドニンのせいかわからないけど、
微熱と咳と痰がずっと続いている。
汚い話で申し訳ないが、痰の色は白、たまに黄色
風邪が長引いてるの？
間質性肺炎とかなの？
病気が増えるのはイヤ
609:病弱名無しさん
16/09/06 14:28:43.77 Vnl77iIP0.net
>>580
私もプレドニンのみだして痰と咳が出だした。
色々培養とか検査したけど陰性。
先生は気のせいだって。
本人がプレドニン飲みだして咳と痰がでるっつってんのにほんと無能。
610:病弱名無しさん
16/09/06 16:24:17.37 FGIKsB1I0.net
この時期の治らない咳はカビが原因かもしれないって。咳、微熱は。
611:病弱名無しさん
16/09/06 17:02:17.93 Vnl77iIP0.net
>>582
私は真菌（カビ）、細菌（培養）、結核（血液検査と培養）、肺のCTまで撮ったよ。
微熱と痩せはない。咳と痰だけ。
612:病弱名無しさん
16/09/06 17:05:27.60 Vnl77iIP0.net
連投すみません。
何の菌も出なかったのに、大事をとってｗ10日間も抗生剤のんだ。
体調変わらないけど、まあ飲み切ったよねー
もう全身薬漬けだ。
613:病弱名無しさん
16/09/06 17:06:23.83 FGIKsB1I0.net
そっかー。間質性肺炎は痰はからまない、
かわいた咳っていうしね。
自分はそうだったけど、逆流性食道炎って可能性もあるね。
614:病弱名無しさん
16/09/06 22:06:02.31 6yvAY7GF0.net
原因不明だと対処出来ないし困るね
自分も今プレドニン飲んでるから恐いわ
それにしてもほんとプレドニン効く！
妊娠希望でアクテムラからプレドニンに変えたけど症状変わらなかったし
ステロイド凄いわ～
615:病弱名無しさん
16/09/06 22:25:00.03 MItYoGv90.net
>>586
プレドニン効くって痛みと炎症にって事じゃないの？
関節破壊は別だと思うので
ちょっと誤解してませんか？
616:病弱名無しさん
16/09/06 22:26:31.35 MItYoGv90.net
こっちが勘違いしてたら
ごめんなさい
617:病弱名無しさん
16/09/06 23:29:05.96 SOVl5/ej0.net
免疫抑制剤飲んでるわけだし麻疹ヤバイかな
今年28だから予防接種1回組なんだよね
618:病弱名無しさん
16/09/07 00:33:16.45 07BDcOSx0.net
>>587
症状変わらない=痛みと炎症に限りです
関節破壊については…どうなんだろう
一応プレドニンに変更して半年後のレントゲンでは関節破壊は進行していなかったみたいだけど
619:病弱名無しさん
16/09/07 00:43:38.47 r7z1gQR80.net
ステロイドでは関節破壊は止められないよ。
痛み止めと炎症を抑えるだけ。
620:病弱名無しさん
16/09/07 01:12:52.13 dyDCDrc30.net
親指の付け根が腫れてるせいで、腱が左右にぶれる。最近のリウマチ治療は投薬メインだけど、手の整形外科的な治療してる人いたら教えて。
621:病弱名無しさん
16/09/07 18:40:44.30 FKyPwyW50.net
>>592
私は右手中指の第二関節が腫れてツチノコみたいになって、滑膜除去手術したよ。
確かに元通り細くはなったんだけど、術後どんどん曲がってきて今では完全に90度曲がり第一関節は反った状態で、スワンネックだっけな？
自力で指伸びないし自分の意思で指先曲げることはできない。
そんなら見た目ツチノコでも使える指の方がよかったと思った。
手術前より変形して不便になるなんて！
なんでーーーーーー！(泣)
って、本当は担当医に言いたいけど、もうほとんどの指が多少なり変形してきたので何かもういいや
622:病弱名無しさん
16/09/07 20:03:37.39 mabVd1hw0.net
>>593
曲がりきったら痛くない？
623:病弱名無しさん
16/09/07 20:16:54.30 HaOxyL5K0.net
痛くないわけないじゃん。
曲がってるんだよ
624:病弱名無しさん
16/09/07 20:19:05.50 QlaIVyxN0.net
>>593
貴重な体験サンクス
リウマチ発症からどれくらいで手術しました？
キーボード打てなくなったら詰むから、恐怖しかない
625:病弱名無しさん
16/09/07 21:11:13.89 eK5kVV6q0.net
脚が浮腫みまくるー
ただでさえ太い脚が象のようになる
こないだ妹から「足首に浮き輪付けてるみたい」と言われて笑った
浮き輪て
626:病弱名無しさん
16/09/07 22:52:01.04 sPufZM7C0.net
>>597
台風の影響？
私も身体が重く関節の痛みが増える
627:病弱名無しさん
16/09/07 23:43:33.18 uJ+syHqZ0.net
今日やばかったなぁ
手指は痛いし肩と腕はいまだに上がらない
石鹸のポンプ押せなくて困った
これ気圧の関係かな
628:病弱名無しさん
16/09/07 23:57:26.54 gzhbDz7f0.net
確かに台風とか低気圧が来ると確実に痛い。私は顎関節症と手首。口は開かなくて食べれないし、右手が普通に使えない…mmp3調べなきゃ。
629:病弱名無しさん
16/09/08 00:08:41.52 NbNr7tOj0.net
>>599
それあると思う
普段は1～2ヶ所の痛みでもまあまあ動ける
台風の時は痛みがキツく身体が重く、塞ぎがちになる
職場で余裕が無くなるorz
630:病弱名無しさん
16/09/08 00:43:12.70 knMgT5Wd0.net
>>599です
やっぱそうか
顎関節私もある！きついよね…
仕事でも余裕なくなるのわかりすぎる
関節破壊してるけど今は痛み止めなしのメトトレキサートのみで普段も割と自分がリウマチなことを忘れられてるんだけど、
生理前や雨の日は身体が重くて痛くなるから、自分がリウマチだと再確認させられるよ
台風め……
631:病弱名無しさん
16/09/08 14:00:37.33 C5QQqOZK0.net
MTXでなくてエンドキサン使ってる人いますか？
632:病弱名無しさん
16/09/08 15:43:05.27 REke/dPAv
昨日から膝が重たいわ…
同じ人多いんだね。
人工膝を勧められてるけど、年齢や仕事のこと考えると躊躇してる…
30～40代で、リウマチで人工膝入れた人いないかな？
jinkouhiza40.seesaa.net/
このブログ参考になったけど、リウマチ持ちの人でTKAやった人の話が聞きたい。
633:病弱名無しさん
16/09/08 23:35:53.57 NbNr7tOj0.net
>>602
わたしも生理の時、身体が重く痛みがキツくなる
大袈裟で神経質なのかと思ってたから少しホッとした
この病気は予想外のことばかりで振り回されっぱなし
634:病弱名無しさん
16/09/09 00:04:57.18 heEIC+Iz0.net
リウマトレックス（6mg）今日初めて飲んだけど吐き気がひどい
誰でも最初はこんなもの？
635:病弱名無しさん
16/09/09 00:22:43.56 8LCJ8hNS0.net
>>603
エンドキサンて初めて知った
ステロイドと併用またはステロイドをやめたい時に使うと書いてある
636:病弱名無しさん
16/09/09 06:40:00.81 +jWi1JeO0.net
>>606
抗がん剤の一種だからねえ
健康ならまあ飲みたくないよね
637:病弱名無しさん
16/09/09 07:38:11.89 /NftJUqN0.net
>>606
吐き気はある人多いと思う
うちの主治医は、キツかったら何回かに分けて（朝と夜、とか、2日に分けて、とか）飲んでもいいよって言ってる
638:病弱名無しさん
16/09/09 08:24:24.66 puQLvZeV0.net
>>606
あんまり酷ければ胃薬（一般的なものじゃなくて吐き気止め）を処方してくれると思うよ
私も最初は気持ち悪かったけどもう慣れた
薬は飲み忘れが多くて困ってたけど前はわけて飲んでた8㎎のmtxをめんどくさいからいっぺんに飲んでる
医者はまぁそれでもいいよと呆れてたけど
639:病弱名無しさん
16/09/09 08:36:26.04 ek+A4fmv0.net
痴呆かよ
640:病弱名無しさん
16/09/09 12:00:47.89 3x9pDWLW0.net
リウマチ&顎関節症&耳管開放症（耳が詰まった感じになる病気）併発で辛い
口が指２本分しか開かないから虫歯になったら詰む
641:病弱名無しさん
16/09/09 12:15:20.47 puQLvZeV0.net
>>611
えー毎日飲むならまだしも週一なんて覚えてられる？
エンブレルとmtxを同曜日にしてるけどいっつも忘れてだんだんずれてく
642:病弱名無しさん
16/09/09 12:17:47.30 8LCJ8hNS0.net
>>612
薬効いてないの？
643:病弱名無しさん
16/09/09 12:26:30.34 /89tM2f50.net
リウマチになった時点で人生負け消化試合決定
唯一の救いは アクティブに仕事や遊びをしていた20代30代で発症しなかったこと
644:病弱名無しさん
16/09/09 12:40:09.99 e7E6b3C30.net
>>615
同意。若い時に発症しなくて良かった。出産でも発症するらしいので諦めたよ。でも、年取って発症も寝たきりみたいになって辛いよ。
645:病弱名無しさん
16/09/09 12:40:24.12 3x9pDWLW0.net
>>614
いや治療は先月始まったばかり。
元々顎関節症だけどリウマチで痛みが強くなってより開かなくなった
mtx、ステロイドと痛み止め飲んでるから効いてるかは次の血液検査待ちかな