16/03/30 20:04:35.59 a+ETOJLx0.net
■参考URL
・2016年からの難病制度の説明 --- 政府広報オンライン
URLﾘﾝｸ(www.gov-online.go.jp)
・平成27年7月1日施行の指定難病 --- 厚生労働省
（平成27年1月1日施行の指定難病のリンク有）
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
・難病情報センター --- 厚生労働省
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
★ 難病者をとりまく現状が少しでもよくなるように。★
★ 現在及び次から来る人の為に。そして自分自身の為にも。★
●それでは、難病者の生活・福祉全般での問題などでご利用ください。●
3:病弱名無しさん
16/03/30 20:07:03.46 a+ETOJLx0.net
次スレたてました
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)l50
4:病弱名無しさん
16/03/30 20:10:04.60 a+ETOJLx0.net
３はミステーク
5:病弱名無しさん
16/04/01 18:46:19.81 /dXpFyGH0.net
■■■【はじめに】■■■
【難病】指定難病(特定疾患)者の生活【支援センター】スレは、
「「「「難病相談支援センター」」」」(DAT落ちで消失)スレから始りました。
★このスレッドの経緯★
・最初に立ち上げたスレッドは、1998年の「難病特別対策推進事業実施要綱」
の設立趣旨（下記）により新たに各県に設立され、その活動に少なからず患者側が期待を
持ったと思われる難病相談支援センターの実情の報告スレでした。
私自身このセンターの設立趣旨から難病者における生活上の問題点が少しでも解決
されていくのではという淡い期待を持っていました。
実際に設立されはじめたのは2003年に厚生省から「難病相談・支援センターの整備について」
通達が提出されてからでした。
2007年(平成19年)には全県で設立され早６年余り、センターの実情は設立趣旨にはまだほど遠い状態が
続いているのではと思われます。運営主体も各県でばらばらで、患者自体がが活動自体に
参加しているところもあれば、古くあった相談室をそのまま支援センターと位置付けて
以前とあまりかわらない運営の県もあります。設立趣旨が絵に描いた餅では単なるガス抜きです。
就労支援においては、障害者福祉法の後ろ盾を持たない難病者は、精神疾患者にも先を
こされてしまった感もあります。来年2014年からは、自己負担がさらに増えそうなながれも
あります。 (2013年時点)
6:病弱名無しさん
16/04/01 18:46:48.00 /dXpFyGH0.net
★2014年(平成26年)～★
平成26年5月23日(2014年)に持続可能な社会保障制度の確立を図るための改革の推進に関する法律として
「難病の患者に対する医療等に関する法律」が成立しました。予算・対策がとれる法的基盤として
成立したのは意義のある大変大きいことだと思います。
この法律の平成27年1月1日(2015年)の施行より、それまで特定疾患と呼ばれていたものから指定難病という
名称に変更され、対象疾患数も56疾病から306疾病と大幅に増加しています。と同時に「児童福祉法の一部を改正する法律」
に基づき小児慢性特定疾病についても従来の514疾病から704疾病と拡大され、内容が変更されています。
喫緊の課題は、この選定から外れた難病の方向性、具体的な就労対策などなど。
少なからず社会性・ひいては日常性の障害が長期・一生続くことになるので、
生涯においての負の連鎖を防止する具体的法的なしくみの確立が必要と思います。(2015/10時点)
7:病弱名無しさん
16/04/01 18:47:15.57 /dXpFyGH0.net
---（難病相談支援センターの設立趣旨）-----
「地域で生活する患者等の日常生活における相談・支援、地域交流活動の促進及び就労支援などを行う拠点施
設として、難病相談・支援センターを設置し、患者等の療養上、日常生活上での悩みや不安等の解消を図ると
ともに、患者等のもつ様々なニーズに対応したきめ細やかな相談や支援を通じて、地域における患者等支援対
策を一層推進するものとする。」（「難病特別対策推進事業実施要綱」1998 年4 月9 日 厚生省保健医療局長
通知健医発第 635 号）
------------------------------------------
【履歴】
・part2から、part1が終了間際にＤＡＴ落ちしたのを機に間口の広いタイトルに一新。(2013/10)
・part9から、特定疾患から指定難病に名称変更されたのに伴いタイトルを変更。(2015/10)
■■■■■
難病者をとりまく現状が少しでもよくなるように。
現在及び次から来る人の為に。そして自分自身の為にも。
●それでは、難病者の生活・福祉全般での問題などでご利用ください。●
8:病弱名無しさん
16/04/01 23:00:30.79 +ifIYtKA0.net
こちらが、テンプレを簡素化した本スレです。
１ ２ が 新しいテンプレで、５ ６ ７のテンプレは、次から
誰でもたてられるようになしにしました。
経緯はPart９のスレを参照してください。
9:病弱名無しさん
16/04/01 23:12:02.75 +ifIYtKA0.net
Part9の２６８です。Part11からはこのスレの １ ２ の 簡素化した
テンプレで誰かがたててくださいね。
10:病弱名無しさん
16/04/01 23:16:49.25 f1pffp4w0.net
スレ立て乙です
11:ｸﾘｽﾀ
16/04/02 13:50:22.62 Dlii0NPD0.net
1型糖尿病と慢性膵炎ですが、発見前から年金払ってますが、何か申請したら貰えますか？
12:病弱名無しさん
16/04/02 19:40:43.35 Dlii0NPD0.net
だれも助けてくれない、たひね日本！
13:病弱名無しさん
16/04/02 19:46:56.03 38zmdyzk0.net
>>12
あなたみたいなのは誰も助けたがらない。
14:病弱名無しさん
16/04/02 19:47:28.99 TwWqS4Oq0.net
胃腸ポリポシーズ（ポイツ）って診断されたけど難病じゃないの？
15:病弱名無しさん
16/04/02 19:54:27.80 Dlii0NPD0.net
助けてくれないなら、今度から共産党に投票する！っていうか選挙に行くの辞める。
16:病弱名無しさん
16/04/02 20:25:47.66 E6SalXmm0.net
>>15
選挙に行かないのが一番の負け犬
県会議員だろうが市会議員だろうが構わないので医療福祉に強い議員に助け求めてみな
17:病弱名無しさん
16/04/03 05:40:04.94 35GQPxQs0.net
明るくなってきたな…
長岡市民…それぞれ幸せな１日でありますように
18:病弱名無しさん
16/04/03 06:31:56.01 xR/NHkb+O.net
今月から入院治療につき休職手続きしてきた
メタボ上司に嫌味をﾈﾁﾈﾁﾈﾁ言われたが、「あんただっていつ病気になるか分からんぞ」
と腹の中で言い返すw
19:病弱名無しさん
16/04/03 11:30:27.33 j/YyZqIYO.net
>>18
難病でも仕事してって、何の病気だょ?
20:病弱名無しさん
16/04/03 12:08:28.44 2xN3OCJA0.net
>>19
自分も普通に仕事してて、通院は３ヶ月に１回通院の為に休む
（理解して貰い難いからただの有給消化と思われてる）
バイクにも普通に乗れてるし…
副腎系だから只の怠惰なデブに思われてるダケ…
この前初めて薬を飲まずに、副腎不全で血圧上６０に成り、
倒れた時にはビックリしましたが生きてます…
21:病弱名無しさん
16/04/03 12:16:38.20 VmhjUqVX0.net
>>20
有給とはいえ休む時理由書かされるでしょ？
通院のためとかいつも書いて出してるよ
いつも通院なら嫌でもわかる
22:病弱名無しさん
16/04/03 17:16:00.97 BWI9qXqO0.net
イオンで身障者用駐車場リモコンもらってきた！
ついてないことのだらけの自分だがほんの少し得した気分w
23:病弱名無しさん
16/04/03 17:20:55.34 ypkOCaQS0.net
有給で理由なんか聞かれない
病気のことは会社に話してない
24:病弱名無しさん
16/04/03 19:34:20.78 VmhjUqVX0.net
>>23
口頭で有給つかいまーすって言って休んでるの？
25:病弱名無しさん
16/04/03 19:48:34.11 VvpVF5ov0.net
理由なんて私用で良いんじゃないの？
26:病弱名無しさん
16/04/03 19:57:02.16 xR/NHkb+O.net
うちは勤怠管理ソフトで有給申請してるが、特に理由の記入はないな
単なる機械的事務的な手続き
>>19
血液系疾患
難病患者も多種多様なわけで
症状の特徴や程度、デスクワークならOKとか色々
このスレにも有職者は少なくないだろう
27:病弱名無しさん
16/04/03 20:09:21.00 qlhZzcN+0.net
ちゃんとどういう理由で用紙に記入するよな
28:病弱名無しさん
16/04/03 20:24:36.28 uT03ASZH0.net
有給休暇の取得は権利なので理由は何書いても良いはずですよ
たいてい、「私事都合」で済ませる
29:病弱名無しさん
16/04/04 00:30:46.96 4DfHzI//0.net
就職してから難病発覚し、潰しも効かないから他の仕事に行けず体力系の仕事続けてる
サービス業で平日休みだから通院は問題ないんだが…
30:病弱名無しさん
16/04/04 06:56:51.97 ZdrIq9wQO.net
難病でも仕事出来るって羨ましい。貯金を切り崩し無職の生活は大変。無職の１日はＡＶ観賞しか楽しみない。
身体障害者相手してくれる女はいねぇーもん。
昔羽目あった女に頼んだら馬鹿にすんなって叱られた( ノД`)…
31:病弱名無しさん
16/04/04 08:53:09.56 uHKIqvr8O.net
乙武「呼んだ？」
32:病弱名無しさん
16/04/04 09:02:26.22 JN6FOaZ40.net
>>30
まだ話聞くだけいいやつだな
関わりたくないもん
頼み込めばどうにかなるんじゃね
33:病弱名無しさん
16/04/04 09:06:49.58 k1PoXSoh0.net
そういや前スレの入院生活ばかりの生活保護も受けれそうにないって言ってた人どうなっただろう
34:病弱名無しさん
16/04/04 11:48:51.30 ooDzFmo40.net
NHKの受信料減免されるのか？
35:病弱名無しさん
16/04/04 11:57:53.48 vDcTl7hg0.net
>>34
うん
36:病弱名無しさん
16/04/04 12:51:28.08 ooDzFmo40.net
>>35
障害者手帳とか生活保護なくても？
37:病弱名無しさん
16/04/04 13:51:35.29 dO2mf6ec0.net
>>36
いや俺は障害者手帳1級1種だから、他はわからない
38:病弱名無しさん
16/04/04 14:52:58.64 ZdrIq9wQO.net
障害者申請って特定疾患受給者証持ってると手続き簡単なの？
受信料は親払ってるからなー。
他にメリットあるん?
39:病弱名無しさん
16/04/04 15:00:45.22 dO2mf6ec0.net
>>38
自動車税免除
40:病弱名無しさん
16/04/04 16:09:01.72 JN6FOaZ40.net
>>38
障害者手帳を取得すると減免できるサービスは一気に広がるよ
障害の場所や重さによって受けられる事は変わってくるけどね
ちなみにNHK受信料や自動車税減免は障害者手帳がないとダメ
水道代とかも減免してるしゆうちょのマル優サービスを受けれる
特定疾患医療受給証だけで受けられるサービスは全国的なものでは
携帯各社の障害者割引やイオンの身障者用駐車場の利用が利用できるくらいかな
あとは各自治体でサービスしていたりする事がある
そこは自治体に確認して
41:病弱名無しさん
16/04/04 16:16:54.02 dO2mf6ec0.net
>>40
水道代の減免ていうのはないよ
42:病弱名無しさん
16/04/04 16:25:54.02 JN6FOaZ40.net
>>41
うちの地域ではある
43:病弱名無しさん
16/04/04 16:34:42.34 dO2mf6ec0.net
>>42
うちの地域ではないな。うらやましいな
44:病弱名無しさん
16/04/04 17:25:47.79 ooDzFmo40.net
つくづく割りに合わねーな特定疾患
教えてくれてありがとうm(_ _)m
45:病弱名無しさん
16/04/04 21:06:21.76 VmGNzF9Y0.net
障害認定までの医療費や交通費や、仕事を休んで、手に入らなかった収入とか、日々10円でも悩むのに、仕事を休んだら、貯金もないのに収入なくなったら、しんでしまう！
46:病弱名無しさん
16/04/05 11:24:47.55 nGcGahl60.net
特定疾患はまだ認知されてないからなのかな
もう少し減免とかされてもいいと思うんだけど
47:病弱名無しさん
16/04/05 11:37:02.22 hQmJzJRA0.net
>>38
特定疾患と障害者制度は全くの別物なので、障害者手帳取れるとは限らない。
てか、特定疾患では障害者手帳とれない疾患の方が多い。
障害者手帳制度はあくまで、国が指定する特定の臓器や機能が障害を受けていることが条件なので、その特定の臓器や機能から外れていたら、どれだけ悪くても受けられない。
障害者手帳を難病全体に拡大する案も昔（民主党時代）あったが、自民政権に変わってなくなった。
48:病弱名無しさん
16/04/05 15:12:35.99 693yRxVy0.net
財源が天井知らずになるだろうからなぁ
49:病弱名無しさん
16/04/05 23:31:16.76 qMo9fnDc0.net
障害者手帳持っててラッキーだなと思うのが
美術館巡りの時に付き添い1人含めて無料で入館できる時だな
あとは所得控除枠があることかな
50:病弱名無しさん
16/04/06 07:51:22.49 kYTINhqx0.net
障害者手帳の話題は指定難病でも制度的に取れない疾患の人が多いのだから、スレチじゃないか？
51:病弱名無しさん
16/04/06 09:56:24.04 xTFzzBzj0.net
制度の中身にふれているぶん結婚がどうたら話してるよりはマシ
52:病弱名無しさん
16/04/06 10:53:15.04 UVyra6pY0.net
スレタイに生活って入っているし結婚も生活の一部だからいいのでは？
53:病弱名無しさん
16/04/06 11:30:47.61 xTFzzBzj0.net
>>52
>>1
>積極的な情報交換と公的機関への働きかけでQOLをあげましょう
だから結婚なんて情報交換でもないよね
54:病弱名無しさん
16/04/06 11:31:55.09 byIaHHge0.net
寄生虫女にとってはQOL上げることなんだよ
55:病弱名無しさん
16/04/06 11:51:04.90 xTFzzBzj0.net
>>54
積極的な情報交換と公的機関への働きかけで
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
婚活の情報交換なんてスレチもいいとこ
56:病弱名無しさん
16/04/06 12:34:10.11 NfHlC1mR0.net
そんなくだらないことを話すほうがよっぽど無駄
結婚の話が盛り上がるなら、みんなが興味のあることなんだろう
57:病弱名無しさん
16/04/06 12:38:10.95 byIaHHge0.net
馬鹿女がいらん自分語りしたいだけ
58:病弱名無しさん
16/04/06 14:35:24.60 oW6d+XnkO.net
更新時期じゃないとこんなもんじゃね
早いとこ更新にマイナンバー利用してほしいわ
うまく活用すれば役所だって手間が省けるだろうに
59:病弱名無しさん
16/04/07 07:44:51.23 NSb6aKqsO.net
身体障害手帳の発行や自動車税免税手続きって面倒くさそうだな。
あれもこれも手続きするのに診断書何通必要になるか？
医療費控除も領収書、各医療機関ごと計算するのも面倒くさい。
60:病弱名無しさん
16/04/07 09:25:02.16 RsOcygse0.net
>>59
減免関係は障害者手帳でおｋだよ
61:病弱名無しさん
16/04/07 13:09:21.26 eY0Y9DlZ0.net
>>59
60さんの言う通りだよ
手帳もらっちゃえば診断書は必要ないよ
手続きはお役所の人が教えてくれるし
医療費控除も毎年のことだから月ごととかでまとめとけばおK
62:病弱名無しさん
16/04/07 13:30:08.20 espAQop10.net
あっ パート１０見っけ！ ありがとう！！
63:病弱名無しさん
16/04/08 07:33:31.48 11E0yHJXO.net
仕事出来ない位の特定疾患でも医師が身体障害者って認めないと診断書書いてくれないでしょ。
仮に満足に歩行出来ないとしても、デスクワークなら出来るとか!!
身体障害者手帳持ってても、仕事してもいいの？
64:病弱名無しさん
16/04/08 07:48:34.34 swqlqckK0.net
知り合いのトラック運転手
不摂生の方の糖尿病→障碍者手帳１級→駐車禁止除外標章持ち。
障害者年金も１級
歩けない難病持ち→医療費自己負担が３割から２割に成るだけ…
議員は自分の収入（当落）のみで何も世間を見て無い。
だから日本死ねが出てくる…
65:病弱名無しさん
16/04/08 08:12:56.93 TklUhMOs0.net
今現状バイトで働いてるけど、眩暈と立ち眩み頭痛が酷くて今月でバイト辞めるんだが生活していけない 生活保護っていうのも考えなきゃ行けない 特定疾患だけじゃ障害者手帳は取れないから障害者年金も貰えないよね？
66:病弱名無しさん
16/04/08 08:25:25.29 HNSXJAMEO.net
>>65
障害者手帳と障害者年金は別物
自分も手帳は取れないが、長期療養中は年金を受給してた
（今は仕事にも就いているので停止）
まあ、受けられる公的扶助の諸々を単純比較すれば生活保護が最強に手厚いのは間違いない
67:病弱名無しさん
16/04/08 08:25:58.31 swqlqckK0.net
>>65
自分も障害者年金の存在を知って、申請書類は貰ったけど、
予後良好だから無理でしょう…って社会保険労務士に相談したら言われた…
あとは、いかに医者の協力が得られるかがキーポイントに成るとか。
小学校の頃から（小児特定疾患？の申請も自分で）役所の書類等を書き慣れてる自分でもこりゃ自分一人では申請出来ないとも思った。
生活保護も今はかなり厳しいらしく？ホント難病者は働けなく成ったら死ねって思う…
68:病弱名無しさん
16/04/08 08:57:08.74 WdTGg6tV0.net
>>11
死ね飽きた
69:病弱名無しさん
16/04/08 08:58:10.02 r02QzR/A0.net
障害者手帳4級取れたけど映画とか美術館が安くなるのは嬉しいけど車の税金とか安くなるの3級からだからあまり恩恵を感じない
70:病弱名無しさん
16/04/08 14:01:21.54 11E0yHJXO.net
等級によって恩恵変わるんだ？
田舎なら車絶対必要だから税金安くして欲しい。
71:病弱名無しさん
16/04/08 21:27:16.96 Cljq949l0.net
２８年度からグリーン化特例切れて自動車税が高くなるって聞いて、怒りに任せて障害者手帳の申請やってみた
下肢の４級だったから自動車税チャラにできた
>>70
どの部位の何等級かによって変わってくるよ
うちの県のだけど
URLﾘﾝｸ(www.pref.gunma.jp)
72:病弱名無しさん
16/04/09 00:40:23.41 NllNEWWS0.net
>>71
下肢の4級いっしょだよーん
古い車の税金高くなるとか聞いて、無職なのに買えるか！
って一瞬怒れたけど、自動車免除だったわ
ちな、平成10年型のボロい軽自動車。たぶん最期のマイカーだ orz
73:病弱名無しさん
16/04/09 20:58:32.80 tM0I4LApO.net
障害者年金って、発症日から１年６ｶ月後に申請すんでしょ。
それまでは、傷病手当てで凌ぐらしいが、もらってない俺は生活厳しいよー。
74:病弱名無しさん
16/04/10 02:15:17.05 pddLD/Ml0.net
障害年金とやらは自分には縁がないとスルーしていたが、
疾患名で調べてみると少なくとも3級の認定基準はオールクリア。
障害厚生年金でだいたい91万円ぐらい支給される計算なんだが（（（(；゜Д゜）））
しかも所得制限なし、遡及も可ってやばいな！
75:病弱名無しさん
16/04/10 03:33:57.96 z4SUtQkrO.net
>>74
そりゃ勤め人なら安くない厚生年金保険料を毎月収めてるからね
権利なのだから堂々ともらっていい
稼ぎに比例して支給額も一定まで増える
最大5年までの遡及申請にも成功したら特大臨時ボーナスだぜ
難病申請よりややこしい内容なので、申請書を取りに行くついでに年金事務所でよく相談してみるといいぞ
76:病弱名無しさん
16/04/10 06:58:12.12 Y5HAhCbIO.net
障害者年金のことを年金事務所行き聞いたら発症時に厚生年金加入してる事と発症日を医師に証明が必要。年数たつと医師も面倒くさいってなるらしい。
発症日とは、病名確定するまで、一番最初に受信した科目を差す。
それから申請手続き。
77:病弱名無しさん
16/04/10 08:01:01.89 pBTVN6AU0.net
障害年金、両側大腿骨頭壊死なんだけど人工関節とかの手術していないとダメんなんかなあ
こういうの調べるの大変だし、医者も面倒がるよね
78:病弱名無しさん
16/04/10 08:59:05.36 JLH4+Htu0.net
>>75
却下されなきゃね
79:病弱名無しさん
16/04/10 12:00:15.28 ttbM6xXW0.net
潰瘍性大腸炎で大腸の一部を切除しました
受給証とは別に手帳や内部機能障害をみとめて貰えるのでしょうか？
80:病弱名無しさん
16/04/10 12:38:01.11 Gl7+rGAB0.net
>>79
特疾受給者証とは別に身体障害者手帳も取得可能ですよ
ただどこの機能障害になるかは分からないので主治医に相談するのが一番ですね。
主治医が県の指定医になっているのが一番いいのですが。
障害者手帳の申請で面倒なのは、県に提出する申請書をかける医師が指定されていて、しかも
機能ごとに分かれているんですよ。
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
ココにある一番上の項目ごとに指定医が違います。指定医が知りたかったら役所の健康福祉関係の窓口で
聞けば分かりますよ。
気をつけなければいけないのが、一覧から調べてこの病院のこの指定医に申請書書いてもらうとしても役所の一覧が古くて
その指定医がその病院にいない場合がよくあります。
役場で一覧のコピーをもらって病院に電話してその指定医がいるか確認するのがいいでしょう。
大きい病院ならHPに勤務医一覧とかあるでしょうしね
81:病弱名無しさん
16/04/10 13:03:43.48 IIlAZZin0.net
>>79
>>80さんの通りですね
あとは判断は一部の程度によるかもしれません
82:病弱名無しさん
16/04/10 14:13:03.46 ttbM6xXW0.net
>>80
>>81
本当にありがとうございました
さっそく指定医のいる医療機関を探してみることにします
じつは潰瘍性大腸炎という病気を通じて知り合った友人の中には、まだ"切除"などの外科手術までは至っていない方がいます
こういった場合は障害者手帳や内部機能障害を認めて貰えるのでしょうか？
病気とお金の話題ってとてもデリケートで、今回の話を切り出してよいものかふと気になってしまったもので...
83:病弱名無しさん
16/04/10 14:26:55.37 O/ZGC9Hg0.net
>>82
身体健康板に潰瘍性大腸炎スレがあるからきいてみたら？
84:病弱名無しさん
16/04/10 14:32:50.86 6IY5uGp+0.net
あそこはダメだ。荒れまくってるから質問なんて不可能
俺はクローン病患者だが、手術をしたところで手帳をもらえるわけじゃないぞ
大腸全摘出しても障碍者にはならないし、なるとしたら人工肛門つけるかだな
クローンだと小腸を切除するケースもあるから短腸症候群として障碍者認定を受ける場合もあるが