【原因不明】 線維筋痛症 25 【治療法不明】at BODY
【原因不明】 線維筋痛症 25 【治療法不明】 - 暇つぶし2ch2:病弱名無しさん
16/02/13 11:06:59.78 EqslveBK0.net
>>1
乙です

3:病弱名無しさん
16/02/13 15:11:18.12 Z3ngsREy0.net
>>1乙です
今年は治療法が見つかるといいな

4:病弱名無しさん
16/02/13 18:04:29.08 PgJE6z5F0.net
この病気は脳の誤作動です。それを以前のようになるためにリセットしなければなりません。
その治療をやってくれるとこはまだまだ少ないです。

5:病弱名無しさん
16/02/13 19:44:52.63 ZT87nQSJ0.net
>>4
脳、免疫、筋肉の、そのリセットをさせていただきたいのですが、
どこなのかヒントをなにとぞお願いします。

6:病弱名無しさん
16/02/13 19:48:19.88 FfpwS2KK0.net
今思えば子どもの頃から既にこの病気だった気がする。

7:病弱名無しさん
16/02/14 00:27:33.04 uoz/ZVLI0.net
>>6
それはある。
不調を訴えても親はあまり気に止めてくれなかった。
むしろ、かかりつけの小児科医が心配してくれていたように思う。

8:病弱名無しさん
16/02/14 02:45:55.10 mVJRRZML0.net
>>7
志村その人ageてるー!
先に前スレ消費しない?
自然に落ちるだろうけど一応さ

9:病弱名無しさん
16/02/16 14:23:30.57 Aom2FTsZ0.net
前スレ落ちたね
>>1乙です

10:病弱名無しさん
16/02/16 15:55:28.08 jHK3fouh0.net
ドライアイと痛みでコンタクト出来ないし、お化粧も異常に疲れるから出来ない。
アクセサリーも身に付けられないし、ブラもきつくて出来ないから女として終わってる。
今は病気と分かったから納得してるけどね。

11:病弱名無しさん
16/02/16 17:49:04.05 Aom2FTsZ0.net
>>10
わかる!黒コンじゃないコンタクトもできなくなったわ…
(発症当時はギリギリ年齢的にも黒コOKだったw)
メイクは前屈みの姿勢をキープしないとできないしアクセサリーは刺激になるし
ブラトップでさえ締め付けがきつくてキャミカップみたいなのしかできない
眼鏡に感染防止のマスクしてほとんど顔なんてわからないし
この冬のアクセサリーといえばウィルス除去の首から提げる奴だし
まず杖だの車椅子だので女として見てくれる人なんかほとんどいないけどね!
女から気を遣わなければいけない生物になっちゃった感じ
電車とか乗るとしみじみ実感するなあ
病院におしゃれして来てる患者さん、当て擦りじゃなく本気で根性あると思うわ

12:病弱名無しさん
16/02/16 18:28:34.66 jHK3fouh0.net
>>11
ブラトップでもきついよね。おんなじ人いて嬉しい。
私は体系わりと細めだけど緩い服装しか出来ないよ。タイトな格好とか無理。

13:病弱名無しさん
16/02/16 23:32:56.58 GSJ0zK570.net
ブラトップわかる!サイズはあってる筈なのに締め付け感が凄くて背中に強ばりも持ってるから出来ればつけたくない
あと全然話変わるけどアマゾンで認知行動療法で検索してたら慢性疼痛向けの本見つかったよ
ただ専門書でかなり高かった

14:病弱名無しさん
16/02/16 23:54:15.69 wxY3RDpb0.net
>>13
今年の2/2が発売日の本?
ちょっと気になるな…普段痛すぎて本を読む元気もないんだけどね…

痛いよー
痛いよーーー
でも負けたくない
そんな毎日

15:病弱名無しさん
16/02/17 08:14:55.00 7i83E30K0.net
膀胱炎みたいな痛みがあって血尿出たりもするのかな?

16:病弱名無しさん
16/02/17 10:07:45.96 iFo8gDAT0.net
>>14
それです
中身難しそうなのと高すぎるから買えそうにはないけど気になるんだよね
代わりに普通の認知行動療法の本買ってやってみるよ

17:病弱名無しさん
16/02/17 10:36:45.88 9RSkUMNg0.net
ブラトップが辛いの自分だけじゃなかった!
背中の重怠い痛みがひどくなるんだよね
私が唯一付けられるブラはイオン系で売ってるワイヤーが食い込まない年齢が高い人向けのだな
>>13
その本調べてみたけど治療者向けなのかな?
理屈を理解するには良さそうだけど認知行動療法そのもののやり方にはそんなに詳しくないみたい
他の認知行動療法の本と合わせて買った方がよさそう

18:病弱名無しさん
16/02/17 12:16:59.42 vJeg3R4V0.net
>>10 >>11
ブラをつけなくなり7年ですよ
カップを男物の下着の綿シャツに縫い付けて
そのシャツも女用に襟ぐりとか切ってタンクトップ型にします。女用シャツは、LLサイズでも 何故か締め付け感ありですね。ちなみに
体重42で身長156ですが。胸の豊かな人でも
縫い付け下着さえあればブラしなくても大丈夫だと思う。
流行りのスキニーパンツは履くと足が痛くなるから緩めの細身タイプで誤魔化してる
辛うじて化粧は出来るのでアクセサリーはつけなくても なんとか外見は女です。
緩めの服が心地よいなら そういう生き方も
ありです。ストッキングはけないのが哀しいんだけどね。

19:病弱名無しさん
16/02/17 14:16:54.15 sowF+WZh0.net
>>17
そういうブラでも痛くなってきちゃったので
最近はタンクorキャミをブラの下に着てます(縫い目が痛いので裏返しで)
最初は抵抗あったけど慣れてきたら汗を吸うので意外と良い感じかもしれない

20:病弱名無しさん
16/02/18 12:32:22.08 7Anpc6rU0.net
じっとしてるとそうでもないけど通院とかで出歩く日はキャミカップじゃなくてブラしないと胸の付け根が痛くなる
>>19さんのやり方してみよう、いいこと教えてくれてありがと!
前スレでサプリの話し詳しく教えてくれた人iherbのクーポンコード教えてくれないかな?
キャッシュバック何%とか少しだけらしいしたくさんは買えないからたいしたお礼にはならないけど
あれだけ丁寧に書いてくれたんだから変なアフィブログよりあの人から買いたい

21:病弱名無しさん
16/02/18 12:34:32.12 7Anpc6rU0.net
次スレに持ち込むの遠慮してたのにごめんね
でもここ見てたらぜひコード教えてください

22:病弱名無しさん
16/02/18 13:36:41.16 CD6WgfSg0.net
前に友人が通電療法受けたって書き込みしてた人、その後の友人の体調など分かったらレポして下さい。

23:病弱名無しさん
16/02/19 18:22:22.08 fl1LBqFN0.net
線維筋痛症からのうつと不安障害で精神3級の手帳持ってます。
私は軽い方みたいで薬で安定できるけど、減薬進められてレメロン切りました。
最高体重64でダイエットで48まで落ちたけど順調に57キロまで太ってつらい・・。
体に負荷かけたら悪化するから食事療法なんだけど、今はもうダメ見たい・・。
歳なのかしら。

24:病弱名無しさん
16/02/20 00:22:05.35 5UPqFVPp0.net
>>22
友人が通電療法受けましたが、始めは痛くない日も 出てきて喜んでいたけど、結局 駄目みたいで、今度 薬を替えるとのことです。
42キロの者ですが、食欲なかったら
リフレックスを処方され、急に食べられる
ように なりました。こわいから一錠飲まないで4分の3位 飲んでます。13ミリ?位かな
夕飯後に 雛あられ 1袋とか最中とか 和の甘味
とってます。
多分2キロ位増えた。リリカですら食欲感じる時あります。重症の友人は夜中に激痛で目覚めると甘い菓子パン食べてを2時間おきに繰り返すそうで、聞くだけで涙です。

25:病弱名無しさん
16/02/20 14:04:40.68 XfWL3+zx0.net
>>24
リフレックス(レメロン)で食欲増えるのか・・(´・ω・`)
そういえば底抜けだった食欲なくなったような。
リリカ飲んでるけど、相乗効果でパクパク食べてたのかな。
でも42キロなんて痩せてますね!
私は治療始める前までは35キロまで落ちてたけど服着れるの少なくてつらい。
でも捨てられない。。

26:病弱名無しさん
16/02/20 16:57:05.94 /DLbJ+ZT0.net
隠れ糖尿病かどうか血液検査したほうがいいのでは

27:病弱名無しさん
16/02/20 17:08:31.73 XfWL3+zx0.net
最高64キロの時コレステロール値が高かったけど、48キロになった時は血は健康だったよ。
糖尿病も職場の健康診断では引っかからなかったよ。
婦人科では薬の影響でホルモンバランスズタボロって言われたけど内科的には無問題って。
でも引っ越して新しい先生になって血液検査してもらってないんよね。
内科へ相談するべきかしら。

28:病弱名無しさん
16/02/20 17:54:28.63 LmABBPwb0.net
>>27
仕事できてるんだ
うらやましいよ

29:病弱名無しさん
16/02/20 18:46:38.36 ngOANcHJ0.net
リリカって、この疾患に効かないのに副作用はんぱない。肝臓悪くするし。

30:病弱名無しさん
16/02/20 18:53:45.77 tfKZPP8Q0.net
>>24
電気療法したお友達は治療して数ヶ月は痛みが和らいでいたけど、また元に戻っちゃったって感じなんですか?

31:病弱名無しさん
16/02/20 19:09:30.04 qv07ttxx0.net
>>29
肝臓と腎臓が悪くなるね

32:病弱名無しさん
16/02/20 20:10:16.46 XfWL3+zx0.net
>>28
トフラニール処方されるまでは痛くて泣きそうだったし、ふさぎこみがちだったし辛かったよ;
自分にあう薬が見つかるまで涙出る痛さだよね。
仕事は別件で辞めたけどよく頑張ったなって思う。
今は半年ほど無職で、安定してるけど仕事再開するのが怖いわ。甘えてるけど;
リリカの意識障害で行動忘れたりするから止めたいって言ってもなかなか切ってくれないんだよね;
リリカ75を3つ飲んでた頃よりましだけど、25を1錠まで減らしてもらって、そこからリリカの代わりなんてないよ言われて飲み続けてる
ノイロトロピン毎日2錠飲んでたのを切られて坐骨神経痛が痛い><
>>30
横レスごめんなさい
私も経験あるけど、痛みは一時的に良くなってすぐに悪くなるよ。イタチの追いかけっこ。
病院じゃなくて整骨院だと紹介状ないと割引効かなくて実費だったっけ?
二重診療になるからっていくら払ってたか忘れたけど、安い人は100円とかかな。

33:病弱名無しさん
16/02/20 22:02:53.81 5UPqFVPp0.net
>>リリカの純粋な代わりじゃないけど
ガバペンが似たような作用あります
リリカ朝20、夜70飲んでます。カプセルから少し こぼして 減らす努力してる。
肝臓の数値、多少だけど上がってきたけど
医者は これ位平気だと。
友人は夜、薬とウィスキーを不安から一緒に
飲んで家人が 自殺未遂かと慌て救急車で運ばれ胃洗浄したそうです。
不安って、この病気の大敵ですね。
不安な感じが無くなれば凄く前向きに物事を
捉えられ治療も減薬できそう。
ちなみに現在ガバペンは保険外扱いです
私は自立支援の おかげで医療費1割です

34:病弱名無しさん
16/02/20 22:09:43.31 5UPqFVPp0.net
>>32
連投すみません
坐骨神経痛、テグレトール効果ありです
でも眠くなるから半錠でも食卓テーブルで
いつの間にか寝てたけど。
リボトリールも前スレにも出たけど効果あります。色々試して痛みとれると いいですね

35:病弱名無しさん
16/02/21 00:46:42.14 Yq/XX/uA0.net
>>33
薬教えてくれてありがとう。
先生に相談してみるね。
夕方の薬は17時ごろ、お酒は21時頃と分けてはいるけどお酒なしでは寝れないのよね。
パニック気味だからお酒がないと痛み全消しできないの(´・ω・`)
しかも寝れない、普通の眠剤が効かない。
シラフで寝ようとしても絶対に2時間後に目覚めちゃうのよね。
だから酒+眠剤で朝まで寝てる。寝返りの激痛感じて起きなくて済むしww
って思うけど本当はダメなのも知ってる。マイスリーODもしたこともある^^;
メンヘラ板よりの話題になっちゃってごめんなさいね。

36:病弱名無しさん
16/02/21 00:52:41.56 oxYtZXyZ0.net
>>35
薬と酒同時だと治らん上に肝臓壊す


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