16/04/06 22:04:24.02 UzjNpYMd0.net
記憶力がヤバイってのは過去に何回もあったなあ。
鬱病っぽかったので、その弊害かと思ってたけど
今思えばMSが原因だった。やっぱカレンダーに
書き込んだりしてる。応用力もヤバイ。
でもこれは自分の元からの能力の無さも
あるのかもだがw
901:病弱名無しさん
16/04/06 22:30:47.38 Yrpxbjdy0.net
>>872
加齢による自然な物忘れとMSによる物忘れとで、自覚としては区別のつけようがないんだよねぇ
だから、先生にお願いしてた頭のMRIを今日撮ってきた。再発してないほうが良いような、再発のほうが治療でましになるから良いような、すごく複雑な心境だわw
902:病弱名無しさん
16/04/06 23:33:46.92 j7YMwnSjO.net
記憶力にしても身体能力にしてもMSによって加齢が加速してる感はある
上の表で言うところの壮年期→中年期へいくところが一気に飛び級で高年期にいった感じ
903:病弱名無しさん
16/04/07 01:52:21.18 RMPzq7ZP0.net
>>867
奇遇ですね。僕も31歳で発症、今45歳です。
何度か見えなくなって、プレからイムランに切り替えました。
手脚の力が入らないことがあるので、杖は必需。
今年、障害年金通りました。
904:病弱名無しさん
16/04/07 11:56:21.08 espAQop10.net
１０年後には治っている病気になるかな。少しぎこちなくても
また歩けるようになっているかな。無理かな。でも
期待しちゃうよ。夢みたいに普通に歩いている自分を思ってしまう。
905:病弱名無しさん
16/04/07 16:02:34.27 9dyZS8et0.net
皆さんは毎日どのようちにお過ごしですか？
自分は中年で、悲しいかな独身。
麻痺が混んできていて、もうそろそろ
車イスかな、といったところです。
仕事も出来ない状態で、近いうちに
障害者センターに週1で通う事になりました。
みんなはまだまだ若くて動けるんだろうなと
思うけど、毎日どうお過ごしですか？
906:病弱名無しさん
16/04/07 20:02:05.00 S0yFJqcu0.net
同じく、記憶が全然できない。
インプットはできてて、あーそれこないだ覚えたなー、ってのはあるんだけど、アウトプットできない。
仕事であれしといてこれしといてって頼まれたことは、必ずメモ取ってる。一番下っぱだから雑務とかで仕事量多いからか自分ができないからかわからないけど、夜遅くまで仕事してる…
もっと記憶が良ければ仕事早く終わるのに！
907:病弱名無しさん
16/04/07 22:31:30.84 ZMN2lHaK0.net
疲れてるのか右の首から肩にかけての感覚がにぶい
感覚の低下は再発じゃないらしいけど早く治るといいなあ
あと気になってたんだけど歩行障害のある人が多いみたいだけどその人は進行型なのかな？
908:病弱名無しさん
16/04/07 22:38:48.12 RlCl46WP0.net
>>877
午前中に掃除洗濯して後はずっとテレビみてます
私も何かしたくて障害者支援センターに行ったり訪問してもらったりして就労相談してる最中です
909:病弱名無しさん
16/04/07 22:45:52.61 HTI5gQdC0.net
40過ぎて 男で 愛想ないけん どっこも雇ってじゅれん
910:病弱名無しさん
16/04/07 22:46:38.33 HTI5gQdC0.net
じゅれん じゃなくて くれんね こんなんじゃけん 雇ってもらえんわい
911:病弱名無しさん
16/04/08 04:57:37.52 ssyU+s/50.net
>>879
再発寛解型です。
再発と寛解の間が長くないと戻らない。
912:病弱名無しさん
16/04/08 16:51:01.16 6GWdR6zC0.net
858さんの書き込み見て、多発性硬化症から最近精神疾患も発生したので、障害年金の手続き可能か問い合わせてみたら、原因の多発性硬化症の認定時点で、直近1年納付、三分の一要件満たしてなかったから手続きは無理だそうです。
（正社員の仕事開始直後に発症。多発性硬化症発症後は妻の扶養で年金は納めてました。）
認定されたばかりで、障害年金は申請できない軽度の方でも後々疾患が重くなり申請の可能性もありますので、年金の未払い等の確認をお勧めします。
913:病弱名無しさん
16/04/09 14:56:03.85 cxODCkxp0.net
恋をして、仕事もして、でも何だか歩きづらくて
腰椎でもおかしいのかな？とか思って
あれよあれよと思ってる間にまじおかしく
なってきて病院に行ったら取り返しの付かない
状況じゃんかw 恋も失い仕事も辞め歩く事も
もはや諦めるしかない。切ない病気だ。
診断当時を思い出すとほんと切ない。
ごめん。１人ごちたわ。
914:病弱名無しさん
16/04/09 14:58:06.52 mYvkM/Zk0.net
20年前 思い出します…>_<…
915:病弱名無しさん
16/04/09 16:15:38.48 8jvUThhP0.net
最近診断されました。
やれるうちに悔いの残らない日々を過ごしたいと思います。
916:病弱名無しさん
16/04/09 21:57:41.83 Se5aJBqS0.net
神経内科じゃなくて、ipsだと何科にかかる事になるのかな
917:病弱名無しさん
16/04/09 23:03:11.50 elzzNPFR0.net
>>888
最終的には移植だから脳外科じゃないかな
918:病弱名無しさん
16/04/10 10:08:04.45 JhvGGEfd0.net
>>888
まぁiPS手術が行われるようになる近未来では手術が必要ならどっちでもいいと思いますが…。
だから神経内科でいいと思いますよ！
919:病弱名無しさん
16/04/10 12:54:23.88 5Kri7igqm
疑いのまま３年経過、腹立つ
目眩以外大きな症状ないんだけど首に縄つけられてる感じ
920:病弱名無しさん
16/04/11 11:26:58.01 YuS5T+460.net
早く近未来になってIPS再生医療を普通に受けられるようになりたい。
焦れてしまう。早いとこ良い知らせが舞い込むことを期待している。
921:ぴゅあ
16/04/11 15:43:24.63 Ia+ujwuH0.net
去年から声が出にくくて、
MSとの関連をしっかり調べてもらえず…
一年が経ち。
後遺症。
その間、ひどい眼振と複視の再発もあり、
去年は目も見えず、頭も起こせず、
また声も出なくなる。
最悪な年でした。
MS歴14年、外出は簡易電動車椅子使用
久しぶりに京都の斉田先生を頼って
通院してきた。
主治医が前日に撮ったMRIで見つけられなかった活動性病巣４つあり
その場でパルス
その後も主治医がないと断言したのに
京都では活動病巣２つあり。
京都でタイサブリを始めました。
ここのところ、ほんとボッチ。
不安になる。
外に出られない。
人と話せない。
呼吸機能低下してるらしい？
そんなんで死ぬのは嫌だなぁ。
自覚はないんだけど。
922:ぴゅあ
16/04/11 15:44:15.23 Ia+ujwuH0.net
空気読めない投稿で
ごめんなはい
923:病弱名無しさん
16/04/11 18:06:37.72 7tkN3Eq/0.net
875,876
同じ孤独感とまでは言えないけど
孤独感、よく分かるよ。
無理のない範囲で、しょうがいし「」
924:病弱名無しさん
16/04/11 18:15:52.34 7tkN3Eq/0.net
ごめん書き込んでしまった
障害者センターに行くとか
ヘルパーさんに来て貰うとか、
訪問看護師さんとか、PTに来て貰う
とかして人と繋がっていますか？
まだなら相談して見よう。
必ず手だてはあるよ。
治療法は残念ながらまだないけど
孤独感をほんの少し解消する手だて
ならある。
925:病弱名無しさん
16/04/11 18:22:49.31 FU9PkFeD0.net
>>893
MRIって、目立つ病変じゃないと
MS専門医でないと見分けられないよね。
自分も 初期の病変は一般の医師には気づいてもらえなくて
後になって主治医に、あると言われて、改めて見直すと、確かにあって、唖然。
そうこうしているうち、医師どころか普通の人でも
一目で分かるどころか、驚く位デカい病変が出来ちゃったよ。
926:病弱名無しさん
16/04/11 18:51:17.31 +48slxuK0.net
>>893
自分も初期の悪化の時のMRIでは異常なしと診察されて多発性硬化症の疑いで、治療もなかったのですが、再発して再度検査したら、くっくりした病巣が増えてて、過去のMRIと比べると前の画像も何となく、うっすら病巣ありますね～
って感じでした。。
もっと、確定診断が早くて、早期にパルス治療をしてたら、視力がこんなに悪くならなかったのかもって、後悔もあります。
画像診断って難しいんですね。。
927:ぴゅあ
16/04/12 10:14:55.08 79WiBX+a0.net
みなさん、いろいろな意見や励ましありがとうございます。
ここにくれば、こどくではないですね！
私も引きこもりはいけないと思って
在宅リハビリをお願いしてたんですが、ちょつと反りが合わなくて
今、別の事業所にお願い中で しばらくお休みしてます。
10日ほど前、私の最愛の祖母が他界して
お葬式をしました。
家族揃っても、座ってればほとんど
病気や障害に気付かない感じなので
いろいろ伝わらず、辛いこともありました。
9月の再発より立て続けに再発を繰り返し、今もまだ休職しています。
あと1年近くお休みはいただけるのですが、戻れるのか不安もあり、
今まで難病や障害や、へっちゃらな
感じだったけど、ここにきて、
急に 自分の中では進行して、社会生活ができるのか不安になってしまいました。
928:ぴゅあ
16/04/12 10:20:52.49 79WiBX+a0.net
画像診断は難しいですね。
また、ドクターは自信があるから
見過ごしても 間違ったことをしていても
こちらが不安を唱えても、笑ってごまかしてしまいます。
そんな気さくさが、主治医として あまりナーバスにならない配慮もあるのですきでしたが、いつもいつもらそれでは、ごまかせない症状が、実はあったんですよね。。
1年、長くないですか？笑
造影MRIを一度も撮ってくれなかったよ。お願いしてみても、
そんなのわかるって。
実は、小さい脱随ではないものも
見落とし…ちょっと人間不信になりました。
929:病弱名無しさん
16/04/12 12:54:01.39 yw39wupbc
今日診察に行ったら
「前は難病申請MRIだけじゃおりなかったんだけど変わったので（何がかはわからん）出してみようか」
と言われた、再発防止薬の話とか３年間一切でてこなかったからなあ…
大丈夫なのかこの主治医
930:病弱名無しさん
16/04/12 18:22:03.96 eByJEfpI0.net
造影剤は、やりすぎると良くないってネットで見たよ。
三回以上やると体内に蓄積すると 何とか。
それ見て造影剤はもうやりたくないと思った。
化学物質�
931:ﾌ内に投与するんだもんねぇ…
932:病弱名無しさん
16/04/12 18:23:02.65 eByJEfpI0.net
ちなみに、専門医なら、病変見て
新しいか古いかある程度分かるみたいだよ。
933:病弱名無しさん
16/04/12 19:06:17.49 LcFCS7CD0.net
>>902
造影剤は、具体的にどのような副作用があるのですか？
934:病弱名無しさん
16/04/12 20:05:48.75 /9lXd7DX0.net
造影剤 蓄積とかでググってみれば？
まだ研究報告レベル。
935:病弱名無しさん
16/04/12 20:30:38.67 79WiBX+a0.net
>>905
いまのところ
腎臓機能が低下している方に使用した場合のN？？発症のリスクが書かれているのね！
936:ぴゅあ
16/04/12 20:35:00.38 79WiBX+a0.net
タイサブリも、JCウイルスが陽性で
2年間続けられるかわからないし、
それを確認する造影剤も影響があるなんて、
薬でもってまた病気を作って、
何を守って、何を壊してるのかわからないですね。
937:病弱名無しさん
16/04/13 10:45:24.18 P5lasE74O.net
頭が動く感じある？
938:病弱名無しさん
16/04/13 10:50:45.34 QBUYsHpo0.net
>>908
ないです
939:病弱名無しさん
16/04/13 10:51:28.80 A5YQTKob0.net
MRIの造影剤は余裕なんだけど、CTの造影剤は苦手。
暑くなって吐き気がでる。。
940:病弱名無しさん
16/04/13 10:57:34.90 QBUYsHpo0.net
>>910
CTはMSではとらないからあんまりわからないけど、MRIの造影も吐き気出たり頭痛すること、よくあるよね
941:病弱名無しさん
16/04/13 11:02:32.38 QBUYsHpo0.net
体調が良かった日が続いてた去年4月に、引き受けたPTAの活動。
今日も欠席しよう…
こう風が強いと足がすくむし
いろいろ不安になる
942:病弱名無しさん
16/04/13 11:03:12.91 QBUYsHpo0.net
また 社会から孤立してく…
943:病弱名無しさん
16/04/13 11:20:38.16 j1OsfG953
難病持ってますってバッチが欲しい
辛いのに周りにわかってもらえないんだ
944:病弱名無しさん
16/04/13 11:23:03.55 P5lasE74O.net
頭ってか左脳が動く感じない？
MRIの結果が左脳に白い影あって今月末に結果分かるんだけど多発性硬化症かな？
症状としては身体のあちこちが神経痛みたいに痛くなったり､外出て歩くと目眩とか疲れが酷かったり､物忘れが酷い､滑舌がまわらない、背中や顔の筋肉が硬い､
↑これらが悪くなったり良くなったりの繰り返し。 顎間接症にもなった｡ でも白い影があったから顎間接症だけではなく難病だと思う。 血液検査も何かが高かったし…
20代男性
945:病弱名無しさん
16/04/13 11:31:30.67 QBUYsHpo0.net
>>915
うーん、影ってなんだろう
基本的には大脳に病巣ができても
症状が出ないことが多くて、
場所や大きさではなにかしらの自覚がでる、
ただ、脳そのものが動く感じつてのは
初めて聞くわ。
眼振とかはないですか？
首回りの筋肉が堅い。
そのせいで、私も今は構音障害になってます。
滑舌、軽い嚥下障害、咀嚼、呼吸機能が鈍い？など
延髄ってとこに病巣があります。
顎関節は、治し方をネットで検索できます。
ある程度なら、自分で治してみます。物忘れは前頭葉の病巣だったか側頭葉だったか。
どちらにしても動く感じは気持ち悪いわね。
早く結果が出て、次のステップにいけると良いですね
946:病弱名無しさん
16/04/13 12:31:04.41 trDIpqF90.net
>>915
気持ちはすごく分かるけど、はっきりせずに待つしかない時は、自分であれこれ考えすぎて不安を膨らませすぎないほうがいいよ
不安って、雪だるま式に大きくなるもんだから。転がさないが吉。転がさないと自分で決めないと勝手に転がりだして不安が大きくなる
じっとしててもできて、楽しめることやって待つのが最善
左脳が動く感じとやらは、感じたことがないから分からないな
947:病弱名無しさん
16/04/13 13:12:25.03 QBUYsHpo0.net
発語 発声障害、声が出にくい方、大きな声がでなくなった方、いらっしゃいますか？
948:病弱名無しさん
16/04/13 13:54:24.55 pz+S8k/b0.net
>>918
いるいる。言葉が出ずらいし、何の気なしに発している言葉とか
分かってもらえてなくて、はっきり言いなおしたり、手を少し上げて
相手の意識をこっちに向けてもらってから話したりしてる。
949:病弱名無しさん
16/04/13 14:32:14.63 QBUYsHpo0.net
>>919
間違えて聞き取られたり
呼んでも聞いてもらえなかったり
話してるのに、勝手に解決されちゃったり コミュニケーションがうまくとれない。
最近ようやく電話でゆっくり話すのに断って なんとか聞いともらえるようになったけど、
めんどくさくなって話すのやめちゃったりする。
歌が歌えないのは、かなりショック。
似た症状の人。やっぱりいるんだね
950:病弱名無しさん
16/04/13 14:33:13.78 QBUYsHpo0.net
リハビリしてる？声関係
951:病弱名無しさん
16/04/13 15:04:05.95 pz+S8k/b0.net
言語療法ってことだよね。した方が良いんだろうな。
ホントはカラオケにでも行きたいとこだけどね。
952:病弱名無しさん
16/04/13 16:25:29.19 QBUYsHpo0.net
声治らなきゃ、全てに不安になって
仕事にも戻れないもん。
なんとかしなきゃって…
カラオケ。
行っても歌えないよー
ほんと、歌って高度なんだねー
953:病弱名無しさん
16/04/13 19:06:33.54 OFgLZfXm0.net
今日から検査入院です。
とはいえ事前のMRIで頭と首にバッチリ。
。。。腰椎穿刺今日じゃないっけ？段取りが。。
954:病弱名無しさん
16/04/13 19:16:52.75 WhMv8Wth0.net
多発性硬化症が発病してから6年、年に一回は再発、治療はアボネックス。
この場合、10年後20年後も元気で働けるのかな？
今は斜視や手の震えが出てきてる。
955:病弱名無しさん
16/04/14 00:46:42.02 mLZfnH+y0.net
もっともっと強力な薬剤の日本での使用認可が促進されてくといいけどね。
しかも副作用がかなり低いのがいいな。リハビリスーツの「HAL」の使用とか
ファンブリデインの使用とかどうなったのかな…何だか話題が無いけど。
良い情報が欲しいな。
956:病弱名無しさん
16/04/14 07:30:05.17 7UzVx5gL0.net
病気の事を伝えている友人から
先に歩いてて追いつかれ、歩くの遅いね
食事中に口の中噛んでしまって、子供みたいだねw
腕に注射してること言っても、後ろから腕をポン！
いや、悪気はないんだよ。
でも健康な人の理解って、こんなもん。
寝たきりにでもならない限り。
957:病弱名無しさん
16/04/14 07:31:59.96 Dc6R3Wj1O.net
今日 朝起きて 頭の中がガチガチで本当に苦しい
コンビニがなかったらもう死んでたかもしれない
958:病弱名無しさん
16/04/14 07:35:13.42 Dc6R3Wj1O.net
みんなも顔ゾンビ？
目がヤバい
キョロキョロはしないけど本田圭佑に少し似てる
959:病弱名無しさん
16/04/14 09:48:09.69 IaTgDMrX0.net
>>927
うーん、まあそうだよね。
家族であっても、やっぱり母親ですら
理解仕切れないと言ってる。
病気になりたての頃は、
親戚の叔父さんに、
杖歩行してて、お盆は力がなくて
持てない状態だったけど
見た目にわからないから
何もやらん！たの
偉そうにしてる
だの
かなり嫌味っぽく言われたよ。
もう10年以上患ってるから、
さすがに叔父さんも歳とったし
あんまり言わなくなったけどね
見た目に元気そうなのは良いことだけど
こちらは辛いことが多いね
960:病弱名無しさん
16/04/14 10:01:22.64 IaTgDMrX0.net
>>929
どういうこと？
私は、口の周りの筋肉がおかしくて
(延髄の病巣らしい)
食事があんまり採れなくて
一時、自分をガイコツと呼んでた。
ゾンビって…なんか薬が悪いの？
961:病弱名無しさん
16/04/14 10:13:15.42 NqWGixn9L
>>930
わかるー
あからさまに目に見える障害がないから
まわりからまったく気を使ってもらえない
とはいえ使われても多分腹立てるんだろうけど私、病んでるなあ心
962:病弱名無しさん
16/04/14 10:06:31.69 IaTgDMrX0.net
>>925
私は病名ついてから15年目。
仕事は、情報処理。
初めは両杖で仕事してたけど、
3年目に車椅子
それからまた10年近いけど
まともに仕事に行けてた日数は
少ないよ。
半分以上休職してる。
元気に仕事してる人もいるらしいけど、
私は無理だった。
次の復職、難しいかも。
今は発声のリハビリと通院の日々。
神経内科だけじゃなくて、
MSによる症状が増えて、診療科が
増えて 通院疲れしてまふ。
963:病弱名無しさん
16/04/14 12:14:33.51 Math/gFy0.net
病気の会に行って「診断を受けた時は打ちのめされた」と言ったら
ボラの人に訳知り顔に「分かるよ」みたいに肩を痛い位に叩かれて
えらいムカついて嫌な顔をしてしまった。「ボラ出来る位に元気な
あんたに何がわかるんだ」って思ってしまった。。。。
余裕ねぇな自分。また情けなくなっちゃったｗ orz
964:病弱名無しさん
16/04/14 13:24:02.84 NqWGixn9L
正直にそう言ったほうが本人の為にもいいような
そういう人って「自分は弱い人達を助けてる」って
思い上がってそうだから
965:病弱名無しさん
16/04/14 14:33:07.36 Dc6R3Wj1O.net
多発性硬化症なのかな…？？？
妄想癖は昔からあんだけどね 笑
966:病弱名無しさん
16/04/14 23:18:47.39 31mPUlLk0.net
熊本の地震大変だな。
震度7に見舞われたら自分の
身体状況じゃ逃げられないわ。
967:病弱名無しさん
16/04/15 01:16:29.22 9nqz/bLG0.net
>>937
私も同じ
町内会で、何年か前に、避難困難者リストを作って 私もリストに入っています。
一応、避難所では要個室スペース確保となっています。
保健所でも、同じことを確認するされます。
皆さんはどうですか？
968:病弱名無しさん
16/04/15 09:22:12.83 0Z8bpV/wO.net
自分は一応杖ナシでゆっくりよたよたと歩ける(走るのは怖くて試してない)程度
時間帯によっては脚の痺れがあって動けないけど痺れが収まればそれなりに日常生活送れてるつもり
杖必要・車椅子の人と比べちゃうからまだまだ避難困難者だと思っていなかったけど
災害があれば逃げ切れる自信もないから考えが甘かったかな
別の病気で自分と同程度の歩行能力の障害者手帳持ち親族も同じように考えているらしく
自治体から障害者手帳持ちに向けて？か避難困難者登録の紙が届いたのを放置してるらしい
969:病弱名無しさん
16/04/15 11:29:32.00 9nqz/bLG0.net
>>939
うーん、一応図々しい気がするとしても申告しといた方が周りにとっても良いかもしれなですね。
会社の避難訓練のとき、上司に言われました。
「きっと、災害時には
必死で自力で何とか逃げられると思います！」と、
2階から車椅子ごと階段降ろしてもらうのが申し訳なくて、
"その時は必死で杖で階段降ります！"
なんて言ったら
一刻を争う事態に、
できるかもしれないとか
～だと思う
なんて言う意見を言われても余計困る。
個人的な判断は、こういう場面では周りに迷惑になるから、確実に避難できる手段を考えなさい！
って怒られた。
なるほどな。と思った。
970:病弱名無しさん
16/04/15 16:55:30.83 IDhx5HoO0.net
治験はどれくらいの期間やってから実際に
使える薬として使えるのかな。
971:病弱名無しさん
16/04/15 19:33:13.70 B46YQNd+0.net
>>884
参考になります
ちなみに私はつい最近 多発性硬化症の診断が下ったかなり前に
統合失調症の診断が下り、
さらにその20年以上前の10代末から精神科に通院していたためかどうか、
近年の未納は問題とされませんでした。
ただし、私の場合は統合失調症での障害年金申請なので参考にならないと思いますが。
972:病弱名無しさん
16/04/15 22:30:14.62 yv1wpYNJ0.net
【厚科審部会】B肝ワクチンの副反応報告基準を了承‐多発性硬化症も報告対象
URLﾘﾝｸ(www.yakuji.co.jp)
973:病弱名無しさん
16/04/15 23:10:11.16 amG7pf0R0.net
MS研究の第一人者Y先生が慢性疲労症候群の研究を始めるらしい。
慢性疲労症候群は多発性硬化症の10倍以上の患者数だから
反響も大きいだろうな。救える患者多く、やり甲斐も大きそう。
多発性硬化症みたいな患者数の少ないマイナー疾患は
見返りも少ないだろうに、
研究して診察してくれる先生方には
申し訳ない気持ちとともに、感謝の気持ちで一杯だ…
974:病弱名無しさん
16/04/16 09:10:51.63 mVUGslLG0.net
Ｙ先生ってもしかして山村先生の事？
慢性疲労症候群もMSも関連
してるのかな？確かに疲れ易い。
度を越えて疲れ易い。脊髄の神経麻痺も
あるせいか、背筋を伸ばして疲れて
腹筋伸ばして疲れて首凝りで頭ぼんやり
するし。薬ができればこの疲労も
とれるかな。
975:病弱名無しさん
16/04/16 09:24:30.31 LlF4t14Oi
再発予防薬ってどんなのがあるの？
主治医に使おうかって言われてるんだけど正直に「いりません」
って言うべきか迷う
976:病弱名無しさん
16/04/16 09:30:14.66 LlF4t14Oi
症状がめまいしかない患者にも予防薬が必要なのかが疑わしい
977:病弱名無しさん
16/04/16 11:20:39.10 /6b+Pao90.net
URLﾘﾝｸ(www.amed.go.jp)
ページの下の方にあるよ。
慢性疲労症候群は MRIでは写らないけど、PETでは写るらしい。
同じ脳と脊髄に炎症が起きる病態として共通するところもあるかもね。
自分も、倦怠感が辛い。
首～背中～腰、ほかあらゆる筋肉が突っ張って強張ってて辛い。
リボトリールとかリリカは副作用恐くて飲みたくないから、耐える。
毎日ピップエレキバン最強磁石と湿布がお友達。
加齢にともなって酷くなっていったら、働けなくなるかもと不安。
978:病弱名無しさん
16/04/16 13:30:33.02 Jnv7Tq1e0.net
わかるわかるわかるー
倦怠感と突っ張り、こわばりでの？
痛み～～。
エレキバン、効きますか？
もう、私は面倒になって すっかり薬漬けになってます。
979:病弱名無しさん
16/04/16 16:33:54.94 mVUGslLG0.net
マッサージ受けてます。
少し活力が戻る気がする。
980:病弱名無しさん
16/04/16 16:33:54.94 mVUGslLG0.net
マッサージ受けてます。
少し活力が戻る気がする。
981:病弱名無しさん
16/04/16 16:34:30.84 mVUGslLG0.net
マッサージ受けてます。
少し活力が戻る気がする。
982:病弱名無しさん
16/04/16 16:37:00.07 z7PMVsvj0.net
何故3回
983:病弱名無しさん
16/04/16 16:59:03.81 Jnv7Tq1e0.net
>>952
それって
在宅マッサージというもの？
在宅リハでは、
事業者によってはマッサージを
嫌うので…
こないだ在宅リハをお願いする業者を変えた。
984:病弱名無しさん
16/04/16 16:59:04.29 Jnv7Tq1e0.net
>>952
それって
在宅マッサージというもの？
在宅リハでは、
事業者によってはマッサージを
嫌うので…
こないだ在宅リハをお願いする業者を変えた。
985:病弱名無しさん
16/04/16 17:21:31.48 mVUGslLG0.net
929
機種変したばかりで慣れてなくて
すみません。スレも残り少ないのに。
931
訪問マッサージです。
リハビリは障害者センターの通所リハ
行ってます。
986:病弱名無しさん
16/04/16 18:00:29.60 Jnv7Tq1e0.net
>>956
私も訪問マッサージを頼もうかなぁ。
なんか、主治医はいろいろ面倒くさがりで オーバー扱いされそ…
連続投稿は、さっき私も自然になった。何か今日は2hのシステムが、全体的におかしい気がする。
987:病弱名無しさん
16/04/17 11:51:14.61 9Z2hXs0M0.net
凄い風だね@東京。やせちゃいないけど
吹き飛ばされそうな暴風。
まともに歩けないから余計ヤバいw
来週通院だった。風なく雨なく暑すぎ
無いことを祈るわ。MSになる前は
台風とか大好きだったけどな。
988:病弱名無しさん
16/04/17 17:19:20.52 KhdVKyhf0.net
風は強い
足に力入らないから確実に飛ばされる
車椅子に座ってても強い
風が強いと不安になる
989:病弱名無しさん
16/04/17 18:28:25.50 9Z2hXs0M0.net
予想しない事が起こると軽くパニックに
なる。パニック障害なのかな。
MSと診断される前、衝撃的に身体状況が
レベルダウンした時の言い知れない
恐怖ったら今でも忘れられない。
何とかなるんだって言う安心感がほしい。
990:病弱名無しさん
16/04/17 19:57:53.84 I432wMGn0.net
こん平さん、頑張って下さい～
>>949
エレキバン、結構コリに効きます。
自分的には湿布よりイイ感じ。小さきから局部になっちゃうけど。
100円ショップでエレキバン用のシールを買って、磁石を使いまわしてます。
リボトリールも効くんだけど、依存症になるのが恐くて…
倦怠感や筋肉の突っ張り＆強張りが辛くて、座ってるのもキツく
首まである背もたれがないと苦しい。一日中横になっていたい。
でも筋肉も骨も心臓も肺も、使わないないとドンドン衰えるから、辛くても動くようにしてる。
何かのバツゲームみたいだね。生きるのは、修行だな。
991:病弱名無しさん
16/04/17 21:20:21.68 2WLG/MI50.net
辛くても動くようにすれば、動ける生活がより長く続くのかな。膝がカックンなって不安なんだけど、構わず動くようにするべきなのか。なぜだか主治医に聞きづらい
992:病弱名無しさん
16/04/17 21:36:13.17 9Z2hXs0M0.net
938
身体機能的な質問をしたことあるけど
リハビリとかに聞いてくれって言われる。
結局、神経「内科」なんだよね、
もう薬はいいから幹細胞の治療をして
ほしい。神経を再生してくれれば
ちったあまともに動けるようになる
かもしれないんだし。
993:病弱名無しさん
16/04/17 21:59:29.07 MZ0paL7s0.net
>>962
自分もそれ気になるなぁ
無理に歩くと転びそうになるけど無理した方がいいのかな
994:病弱名無しさん
16/04/17 22:19:50.08 KSkAFnkv0.net
適度な
995:病弱名無しさん
16/04/17 22:22:10.82 KSkAFnkv0.net
適度なリハビリが大事なんだよね。
若ければ若いほど再生能力も高い。
杖に頼るとバランス感覚が落ちるし
サポーターに頼ると筋力も落ちる。
なるべく自力で。でも無理のない範囲で。
無理して再生不可能な怪我したら意味ないし。
996:病弱名無しさん
16/04/17 22:37:20.05 KhdVKyhf0.net
>>961
なるほどなるほど
参考にしまーす。
使わないと衰える…
罰ゲームかつて 私も思うことしょっちゅう
椅子が辛い、座椅子の方がらくかな？と思うときもある。
背もたれ、リクライニング、肘置きは必須で 同じ椅子に長く座ると、それでまた足やらあちこち痛いから、ほんと座ってるのも苦労するよ
泣
997:病弱名無しさん
16/04/18 01:43:44.54 oUxAcvf40.net
この病気にかかる前、一時期精神的におかしくなってODしてたから身体も壊れてこの病気になってしまったのかもしれない自業自得
998:病弱名無しさん
16/04/18 03:37:33.32 TBCIXgNl0.net
>>968
私も最初病気がわかるまで、精神がおかしくなって精神科に数ヶ月入院した。
実は、この病気だったかもしれないけど、過去のことで MRIもとってなかった。
あんとき、脳の全てが壊れて？ 少しずつ快復して よくここまで治ったけど、
その後も、病名ついてからもODなんてかなりやった。
そんな薬のせいでなったわけじゃなく、病気のせいでやったのかもしれない。
どちらにしても、発症する運命だった。
自分を責めるとキリがないからやめよう
999:病弱名無しさん
16/04/18 11:08:37.49 jCDLzDP20.net
>>969
自分も鬱っぽくて心療内科とか通ってた。
結局ＭＳのせいだと今となっては思う。
精神障害の兄弟がいてずっとそのトラウマか
遺伝的にそうなってるのかなと思ってたけど
きっとＭＳのせいだったんだと思う。
精神科はＭＲＩとか撮るべきだと思う。
どんな疾患が隠れてるか分らんもんな。
1000:病弱名無しさん
16/04/18 16:46:43.22 EUGpexXR0.net
943
分かる。脊髄やられてるからなのか、
背筋伸ばすとか辛いし
腹筋も突っ張ってる。何か変だわ。
インナーマッスルとか鍛えるべき
なんだろうけどホント苛めを受けてる
としか言えない切ない感じだあね。
1001:病弱名無しさん
16/04/18 17:20:31.71 TBCIXgNl0.net
>>970
ほんとたよー。
もううんと前の話だけど、
自分の歴史に 精神科関係の酷い病名つけられて、肩身の狭い生き方しなくて済んだのに？
現に治ったから、MSだったということになっても、いくら影が残っていようと
あの時の暗い時間は、つらいよ。
今は、ちゃんと撮るのかな。
医師も広い視野持って欲しいね
1002:病弱名無しさん
16/04/18 17:24:25.20 TBCIXgNl0.net
>>971
寝てる姿勢とか、しんどいのある？
私、最近横向きで寝ると 肺を圧迫して苦しくて…
前かそんな感じあったけど、最近は著名になってきた、
呼吸機能が弱ってると言われて益々そう思えてきた。
痛いとこにはクッション挟んだり、カーブつけたり、いろいろ工夫はしてきたけど、呼吸は無意識だからよくわからん。
声も出にくいけど、行く末は呼吸不全かと思うと不安で仕方ない
1003:病弱名無しさん
16/04/18 17:49:31.18 ncJsaRStO.net
もう症状酷すぎてサングラスないと外出れない
顔色悪すぎ
目眩半端ない
1004:病弱名無しさん
16/04/18 18:24:02.32 Z1KnvSWw0.net
背中が突っ張ってるから背伸びストレッチすると
背中が、ミシミシピキピキって音が必ず起きる。いつもいつも。
そんな人いない？
1005:病弱名無しさん
16/04/18 18:36:09.04 ncJsaRStO.net
これから一生インフルエンザレベルの辛さと戦うのか､､､､
誰か…俺の事好き？
1006:病弱名無しさん
16/04/18 18:42:35.49 pV3qtEU30.net
>>976
好きです///
1007:病弱名無しさん
16/04/18 19:01:53.16 TBCIXgNl0.net
>>975
するするー
私は初め、座って足を伸ばした姿勢で、足の指を曲げると、必ずかなりしっかり
ピキピキ、ポキポキっていうのが、おかしいなぁ。と思ってた。
背中もいうよー。
首とか腕とか
笑
まあ、動くうちはいっかー
って感じで
1008:病弱名無しさん
16/04/18 19:28:04.32 EUGpexXR0.net
949
人それぞれなのかな。
横向きでないと上手く寝れないよ。
同じく飲み込みおかしいし発語も
おかしい。片耳も聞き取れないし
感覚障害あ
1009:病弱名無しさん
16/04/18 19:32:42.11 EUGpexXR0.net
あっておかしいし。
治らないのは分かってても
まともに歩けない脚もろとも夢のように
いつか治るって妄想から逃れられない
バカ野郎なんだけどさ。
1010:病弱名無しさん
16/04/18 20:04:31.56 r7c2d9600.net
auはしょっちゅう規制かかるなぁ…
>>978
関節を曲げた時に起きるポキポキボキボキとは違って、
背中が突っ張ってだるくて、いつも背中をクネクネさせてるんだけと
その度に、胸や背中でミシミシビシビシって音がする。
関節のポキボキ音と同じ事象なのかな。
1011:病弱名無しさん
16/04/18 20:34:26.22 TBCIXgNl0.net
>>981
私も
1012:それを言ったつもりなんだよー。 指をね、まだ動く頃 クマさんみたいに丸くするたびに 音がしたの。 もう自分では動かせないから、なるかどうかもわからないけどね たぶん 似てること言ってると思う…。
1013:病弱名無しさん
16/04/18 22:22:31.28 JwyYntKM0.net
>>976
インフルエンザレベルの辛さということは、インターフェロン注射？
経口薬は白血球少なくなるけど、熱とかの副作用はないよ。
1014:病弱名無しさん
16/04/18 22:50:52.77 EUGpexXR0.net
タイサブリなら4週に1回の点滴で済む。
1015:病弱名無しさん
16/04/19 07:27:46.03 5vWi4B060.net
あさ
1016:病弱名無しさん
16/04/19 07:29:58.07 5vWi4B060.net
朝から通院 ３日連続
通院疲れしちゃう…
入力中に勝手に上がっちゃつた
1017:病弱名無しさん
16/04/20 03:04:54.48 cLfFPcdG0.net
もうすぐ入院１ヶ月です。
パルス合計で、3クール行って、視力、痺れ感も多少回復しました。
2クール目からの変化はあまりありませんでした。
視力も、これ以上は回復見込めなそう。
左右の視力差が大きくて疲れます。
また、10ぷん程度の歩行で足がプルプルです。
何とか再発なければ、この体でもらなにかの仕事はできそう。
退院したら探さなきゃ(^o^)／
1018:病弱名無しさん
16/04/20 09:04:34.74 Fb0aSKO20.net
頑張ってください
1019:病弱名無しさん
16/04/20 10:03:09.98 KzuHOBEW0.net
>>987
前向きですね！私も見習わなくちゃ！
目はどうされたんですか？
私も何度か視力障害やりました。
視野狭窄、眼振の強いのや、複視
これまでに、パルスを何度も受けました。
視力は、意外にパルスを終わってからも徐々に回復することもありました。
メガネを作るタイミングが難しいかもしれませんね。
左右差が酷いなら、コンタクトで
対策してみるとか。
3クールはお疲れ様。
体力、免疫力ともに落ちているので
焦らずゆっくりと確実に体調を整えて、
お仕事 良いものが見つかると良いですね！
頑張る人には、必ず 応援してくれる人がついてきます。
あなたなら、きっと自分の力を
活かせる仕事に就け、もう少し頑張れると思いますよ。
頑張ってください。
1020:病弱名無しさん
16/04/20 10:19:21.38 JEKiys5u0.net
このスレで皆と繋がれる事で心の安定を得ています。
みな、ありがとう。このスレも残り少ないけれど
次スレがたってくれる事を切望しています。
お願いするばっかりで恐縮ですが、どなたかお願いします。
（＞人＜）
1021:病弱名無しさん
16/04/20 11:31:32.90 cLfFPcdG0.net
＞＞965
ありがとうございます！
今日が3クール最終日のパルスの丁度最中です( ⸝⸝･໐･⸝⸝ )
明日、眼科検査して、視力こ回復具合を確認して、
来週早々にMRI取って病巣に問題が特になければ退院して外来治療となります！
視力は、左右の視神経をMRIで見ると膨張して炎症してるような様子だったみたいです。
症状は右目のみでした(ง°̀ﾛ°́)ง
退院後は、視力回復のジワジワ効果に期待しながら、取り敢えずコンタクトで回復に合わせて、メガネなどを作り直すってのが良さそですね！！
補正で、どの程度まで左右の視力差を近づける事が出来るのかなど、検査の時に聞いてみたいと思います！
アドバイスありがとーごさいました( •̀ᴗ•́ )و ̑̑
1022:病弱名無しさん
16/04/20 17:53:50.54 E26BH9Iu0.net
タクシーに乗ったら乗せたことを
運転手さんが覚えてたらしくて
「前より歩けなくなったね」とか
「
1023:俺のお袋は歩かなくなったら途端に歩けなくなったよ」とか言って来てえらい怖い思いを した。言ってほしくなかったな。 思いやりのつもりなんだろうけど レベルダウンした事を改めて言われたく なかった。
1024:病弱名無しさん
16/04/20 17:57:06.42 uFNtb5840.net
友達にそおゆう人いる きずかってるんだろうけど 痛い
1025:病弱名無しさん
16/04/20 18:24:33.13 E26BH9Iu0.net
>>993
レスありがとう。
えらい凹んでたので凄く嬉しかった。
打たれ弱くなっちゃってさｗ
リハビリするなり薬飲むなり
手術するなり何かすれば治るんなら
ともかく、嫌がらせにしか思えなくてさ。
良い年して泣きそうだったわ。
1026:病弱名無しさん
16/04/20 18:26:59.39 t4leGshg0.net
ぎっくり腰になってしまった
やっぱり運動できないなりにも筋肉つけるべきだね
これ以上動けなくなるのは困るわw
1027:病弱名無しさん
16/04/20 20:11:51.88 E26BH9Iu0.net
新しい「神経」が売ってれば
買って来るのになあ。あ～あ。
1028:病弱名無しさん
16/04/20 20:24:50.35 XrngzQiZ0.net
バイオジェン 経口の多発性硬化症治療薬テクフィデラ 日本で承認申請
URLﾘﾝｸ(www.mixonline.jp)
1029:病弱名無しさん
16/04/20 23:37:53.94 E26BH9Iu0.net
新しい薬はありがたいけど
すっ飛ばして再生治療を
受けたい。じれったいよ
全てが！
1030:病弱名無しさん
16/04/21 11:09:48.02 yLPCNsOR0.net
テクフィデラ＝ｐｇ１２だっけ？
効くかな。効くと良いけどな。
1031:病弱名無しさん
16/04/21 17:14:51.36 FXINgtJ70.net
再発予防でアボ使ってく予定なんだけど、再発怖い。
ホントに効くの？って不安でいっぱいです(ू˃̣̣̣̣̣̣︿˂̣̣̣̣̣̣ ू)
1032:そろそろ20年
16/04/21 23:48:59.69 TzDpTMKJ0.net
針が無理でベタ辞めたけど、コパキソンしろって言われたよ～毎日でしょ～針隠しても注射は注射でしょ～～
1033:そろそろ20年
16/04/21 23:51:19.69 TzDpTMKJ0.net
誰か、ベタ引退してコパで再起動した人いますか？針が細くなった気はするけど。。。
1034:病弱名無しさん
16/04/22 01:28:23.15 RED8oqo30.net
今まで痺れてなかったところが痺れるのって再発なのでしょうか？
1035:病弱名無しさん
16/04/22 14:16:28.42 sMjuhUAT0.net
>>1003
新しい症状は、可能性が高いと思うよ、
主治医に連絡取れるなら相談して、
診察を早めた方がいいと思います。
1036:病弱名無しさん
16/04/23 10:18:41.57 VJ1i6M7L0.net
次スレどなたか立てて下さい！
自分は立てられなくって。
宜しくお願いします。
1037:病弱名無しさん
16/04/23 10:41:21.64 1Tn9ugLp0.net
多発性硬化症の人集まれPART16 [無断転載禁止]©2ch.net
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
1038:病弱名無しさん
16/04/23 12:05:50.60 wviVdVNZ0.net
>>1006
スレ立て乙です。
1039:病弱名無しさん
16/04/23 16:12:19.59 VJ1i6M7L0.net
982
ありがとうございました！
1040:病弱名無しさん
16/04/23 23:21:28.71 EJL+f60/0.net
発症後 9ヶ月でコパキソン中ですが、最近 夢見が悪く眠りが浅いためCBDの導入を検討しています。
コスパの良いヴェポライザーで使用したいと考えていますがプロピレングリコールの発ガンリスクが気になり入っておらず、かつ合法の物を探しています。
どなたか情報をお持ちでないでしょうか？？
URLﾘﾝｸ(cbdoilreview.org)
1041:病弱名無しさん
16/04/23 23:51:48.41 NOiHHaYu0.net
>>1009
睡眠障害の改善のためにだけで
お考えなのですか？
他の症状も辛いものがあるのですか？
1042:病弱名無しさん
16/04/24 10:10:55.90 rra4r1lG0.net
ヘンプオイルですよね。MSにも
良いかも？の効能があるかも知れない
みたいな。興味ありますね。
ミクシィにもMSでオイル使ってる人達の
スレありましたね。
1043:病弱名無しさん
16/04/25 00:51:45.20 vRG3KphB0.net
>>1011
以前、そのけ
1044:病弱名無しさん
16/04/25 00:54:18.73 vRG3KphB0.net
以前、痛みがひどくて
その系統の薬を使っていた方が
途中まで良かったのに、急に容態が悪くなって……。
ということがあったので、私はあまりお勧めできません。
思い出してしまいます。
1045:病弱名無しさん
16/04/25 11:16:56.71 YTJzatdA0.net
>>1013
985です。endoca社の製品はプロピレングリコールを使っていない無添加で、
同社のクリスタルはヴェポライザーで使用可能とのことです。
みなさまありがとうございました。
あとは、税関を通るか。。
1046:病弱名無しさん
16/04/25 11:18:33.64 Buz/bq5f0.net
>>1013
えっ、マジっすか？
ネットで購入申し込みしちゃった
んですがorz
1047:病弱名無しさん
16/04/25 11:21:29.85 YTJzatdA0.net
>>1010
985です。手の痙攣などあります。
しかし1番は酷く疲れやすいのに眠りが浅いと言うのが大変辛いです。
1048:病弱名無しさん
16/04/25 13:15:11.72 Buz/bq5f0.net
ブルー○ードって書いてあったけど
止めといたほうが良いのかな。
ヘンプオイル。
1049:病弱名無しさん
16/04/25 14:07:13.51 YTJzatdA0.net
>>1017
985です。
ブルーバードはプロピレングリコールが含まれているため、加熱吸引は発がん性のリスクが指摘されていますので個人的にはお勧めしません。
来月になると思いますがendoca
1050:のクリスタルが問題無く輸入できたらグリセリンのみかリモネンを加えて無添加のリキッドを作ってみようと思います。
1051:病弱名無しさん
16/04/25 14:59:19.46 vRG3KphB0.net
>>1018
あなたはそれで寝れるんですか？
1052:病弱名無しさん
16/04/25 15:14:57.44 Buz/bq5f0.net
>>1018
可燃吸引でなければリスクは
低いということでしょうか？
やはりおすすめしませんか？
1053:病弱名無しさん
16/04/25 23:22:19.01 vgDTnHHm0.net
睡眠しやすくするための何かというと、
本屋で売ってる「自律神経の名医が作った ぐっすり眠るためのCDブック」
1,296円
おすすめだよ。書店やネットで売れ筋の本にもなってるし、全くのエセではこんなに売れないと思う
自分もたまに使って寝てる。たしかに寝れる
1054:病弱名無しさん
16/04/26 17:00:49.15 Ldd2QtpW0.net
もっぱら眠剤利用。
1055:病弱名無しさん
16/04/26 18:58:24.20 URPsKjgq0.net
>>1020
985です。歯磨き粉とかに普通に入っているので難しいですが、個人的には取らないのに越した事はないと考えます。
>>1019
まだ吸引はできておらず、飲用でかつ１日しか試してませんが、気持ちはゆったりとしいつもよりは深く寝れた気がします。
もちろん眠剤は併用しての話です。
1056:病弱名無しさん
16/04/26 19:17:17.10 JNsAJCo30.net
1000げと
1057:1001
Over 1000 Thread.net
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もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。
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