16/02/09 20:39:16.63 mVxHlVOI0.net
今、通院している病院で聞いたら足のふらつきが良くなる薬【ファンブリデイン？】は今、治験中みたいだけど余り効き目ないと医者が言ってた
590:病弱名無しさん
16/02/09 21:22:35.54 4sB6+8va0.net
ガビーンΣ（・□・；）
591:病弱名無しさん
16/02/09 23:11:55.26 d9DGU0BY0.net
多発性硬化症（MS）の女性、自らの症状を自撮りシェアする
URLﾘﾝｸ(getnews.jp)
592:病弱名無しさん
16/02/09 23:40:02.66 4G0VbzPY0.net
>>566
免疫が少しでも上がればと思ってはじめました。
膿栓がよく溜まるようになったので効いてるのかなぁと。
593:病弱名無しさん
16/02/10 00:33:45.75 bdNBAN1p0.net
動画見たけどなんかショック
594:病弱名無しさん
16/02/10 00:50:07.63 drwxhHsw0.net
多発性硬化症に伴う症候性癲癇も動画の女性の症状に似ているかも。
595:病弱名無しさん
16/02/10 00:51:17.91 9z4bpgpW0.net
見るんじゃ無かった 自分は この人に比べたら
軽症です
596:病弱名無しさん
16/02/10 04:19:33.76 L1SAR8D+0.net
ハチの針治療探してみた。
やってみようかな。治らないだろうけど
何もしないよりましかなと思って
しまってさ。どっちにしても
治療方法ないんだし。
597:病弱名無しさん
16/02/10 07:45:06.24 lJo+AzFB0.net
>>569
動画の震えは多発性硬化症による症状ではなく、別の急性散在性脊髄炎の症状なのでは？
多発性硬化症の震えなら、20分続いた後に症状が治まって全く震えなくなるなんてことないよ。MS/NMOは症状の出方に起伏が少ないのが特徴
部分的に正しいことも書いてあるから、あたかも記事全体が信ぴょう性あるように見えるけどさ。動画がショッキングでネタになるから、ろくにMSのことを調べずに記事にしたのでは。
この動画の人の震えはMS/NMOの症状ではない
MS attackと動画タイトルにあるけど、この動画の作者は勘違いしてる。その勘違いを記事を書いた人が鵜呑みにしてる
こんなん見たら、ガセ情報だと分かっていても不安を煽られるわw
結論。違う病気の動画だから気にするな
598:病弱名無しさん
16/02/10 10:47:32.60 RAeBID9m0.net
まるで脊髄の病変はすべてNMOになるような書き方をされているしね
599:病弱名無しさん
16/02/10 10:50:13.36 lTx5Q7Vv0.net
>>567
やっぱなぁ･･･
１０年後くらいのIPS再生医療にでも思いを馳せるしかないか･･･
600:病弱名無しさん
16/02/10 12:23:36.43 jT5skJzN0.net
>>575
多発性硬化症に伴う症候性癲癇持ちの家族ですが、症状は動画とほぼ同じ、点滴で痙攣を抑える薬を投与するか、気道切開して人口呼吸器をつけるレベルの鎮静剤投与するかしないと痙攣治らない分、動画より悪い症状かと。
レア症状ではありますので、大多数の方は心配不要だとは思います。
数十分単位で痙攣の強さに波があるけど、動画の人みたいに自然に治るというのは確かに別の病気っぽいですね。
601:病弱名無しさん
16/02/10 17:52:28.46 vlTANJZ20.net
>>577
自分は足のふらつきがあるので効くのなら服用したかった。
602:病弱名無しさん
16/02/10 18:04:33.70 6U5rMWLY0.net
訪問リハビリやってる。
リハビリの人が言ってたが「痛い所ありますか？」
まあ正直足はいつも痛い病気なんで車椅子乗ってるけど、それ以外はないな。
こういう場合それ以外を聞いてるんだよね？
603:病弱名無しさん
16/02/10 19:12:10.26 M+KKIFgQ0.net
通所リハビリの見学に行く予定。
電話くれた人が「センターまで歩いて来ますか？」
って聞くんだけど、そんだけ歩けるんなら
リハビリいらねっつの。見学する前から、もう断りの
セリフ考え始めちゃうよw 。苦情処理担当者らしい。
早速苦情言いたくなった。PTじゃなくて良かったわ。
604:病弱名無しさん
16/02/10 20:02:20.87 n+ZWXV0k0.net
MSのナタリズマブ、JCV活性10倍に【米国神経学会】 抗JCウイルス抗体値の頻回モニタリングを
URLﾘﾝｸ(www.m3.com)
多発性硬化症に手と腕を使ったリハビリが効果的 文献調査による検証
URLﾘﾝｸ(medley.life)
605:病弱名無しさん
16/02/11 21:23:19.26 Q4ky+Nmc0.net
何か良い事ないかな
またカナカナおじさんとかってバカに
されるなw
606:病弱名無しさん
16/02/12 13:24:16.51 9GMHxscN0.net
生きてるのツラいもんな。
良い事あると良いよな。
607:病弱名無しさん
16/02/12 15:12:51.21 Ao+Akrgz0.net
イムセラ飲んでてインフル怖いwwまあ、これまで滅多にインフルかかってねぇけど
608:病弱名無しさん
16/02/12 15:58:50.83 T5zZra+d0.net
>>579
ふわふわめまいとは違うの？
609:病弱名無しさん
16/02/12 19:27:02.28 JZXfe+Fq0.net
>>586
足のふらつきなので違うのでは。
自分は階段降りる時、頭がふわふわとなり目眩があったが何故か整体いったら良くなってた。
610:病弱名無しさん
16/02/13 13:00:37.92 001uB+KG0.net
杖を突きながらほんの少ししか移動出来ない
けど、その間は目眩はしない。
転倒しそうな恐怖は感じるけど。
目眩を感じるのは仰向けで横に
なってる時なんだよなあ。なんなんだろ。
611:病弱名無しさん
16/02/14 04:00:55.27 bZolKy5p0.net
立ち上がったときに目眩がする
あと、立ってる状態で上向いたときにも
612:病弱名無しさん
16/02/14 07:54:02.52 MWH8uWaM0.net
マドンナ来てたのか。行きたかったなぁ。
会場にすらたどり着けないけどさw
ライブなんて行ったのは一体いつだ
最後だったのは。楽しみがほしー！
613:病弱名無しさん
16/02/14 11:25:14.95 LqXxPP/z0.net
障害年金明日入るね。その受給金でlivedvd買って…。
pcがあって現在のこの病気の人はまだ良かったけど、満足はしてないな。
614:病弱名無しさん
16/02/14 11:50:41.52 sFy8yuOH0.net
お金無くてpc持ってない働けない年金もらえない中途半端な障害で辛い
615:病弱名無しさん
16/02/14 13:28:02.38 LqXxPP/z0.net
>>592
病気が原因で働けない人は検査で何とかなるんじゃないかと…。
あ、でも大きい病院にかかってないと検査ないですんで！
同じ日本でも格差あるね。
616:病弱名無しさん
16/02/14 14:40:55.73 MWH8uWaM0.net
バーキンソン病は2018年IPS再生医療の治療が始まる予定なんだったよな。
MSはいつなんだろな。いつからなんだろな。
617:病弱名無しさん
16/02/14 20:43:52.88 vGIitQP30.net
>>566
免疫が少しでも上がればと思ってはじめました。
膿栓がよく溜まるようになったので効いてるのかなぁと。
618:病弱名無しさん
16/02/15 01:05:33.04 kMuCq7nB0.net
>>574
一度刺されると抗体ができる
それがかなり良いみたい
619:病弱名無しさん
16/02/15 03:31:15.51 xz+U/FkM0.net
幹細胞治療って受けるかちあり！？
620:病弱名無しさん
16/02/15 11:41:51.14 CkVryY4l0.net
>>589
その症状は自分と同じ起立性低血圧かも。
他に、食事の後、気が遠くなるような感じやふらつきなどないですか？
621:病弱名無しさん
16/02/15 13:50:34.87 YLlEPMgA0.net
>>59
622:7 価値あると良いけど 今のところIPS再生医療に希望をつなぐしか道はないと思うよ。
623:病弱名無しさん
16/02/15 17:23:57.68 XrEFewVe0.net
MSって普段気をつけること無いと言われんたんですが、皆さんお酒とか普通の飲んでらっしゃいますか？あと日常生活で気を使われている事あるますか？再発って大体何年めくらいが起きやすいんでしょうか？
お話聞きたいです。MSと診断されたばかりでわからないことだらけで不安なんです。
624:病弱名無しさん
16/02/15 17:31:36.48 D6PzR6nq0.net
>>600
私は、風邪とか睡眠不足とか精神的ストレス、長風呂、を気おつけてます
625:病弱名無しさん
16/02/15 18:22:38.14 eQ9652e
626:+0.net
627:病弱名無しさん
16/02/15 18:41:05.00 nphMF/h+0.net
>>601
なるほどー参考になります！ありがとう！！
628:病弱名無しさん
16/02/15 18:42:48.34 nphMF/h+0.net
>>602
そうなんですね……そんなんすぐに再発するのかぁ……再発って予防の薬飲んでても簡単に再発するんですか？！
629:病弱名無しさん
16/02/15 19:42:51.71 4VGRJzkB0.net
再発予防薬は100％効くわけじゃない。
再発したのかさえ分からず再発している場合もあるし。
おかしいなと思ったらすぐに病院に連絡した方がいい。
630:病弱名無しさん
16/02/15 20:24:37.75 XMFydV+B0.net
ううう、正直甘く考えてました……
キツイ……
631:病弱名無しさん
16/02/16 09:40:30.06 GomYrKmr0.net
先日やっと特定疾患の申請通ったとの書面きた。申請したの5月なのに…
いくら返ってくるんだろう…これでだいぶ助かる。
632:病弱名無しさん
16/02/16 10:03:27.62 sQ/+8eIy0.net
>>598
食事後の気が遠くなるような感じはないけどふらつきはありますね
立ち眩みが酷いときはしゃがみこむこともあります
起立性低血圧は多発性硬化症からくる症状なんですか？
633:病弱名無しさん
16/02/16 10:31:58.67 DKB9NhBEz
>>608
自分もめまい以外症状なにもないんだけど最近多発性硬化症じゃないんじゃね？
…と思ってる。
耳鼻科でも小脳の問題だと思うと言われてるし
634:病弱名無しさん
16/02/16 10:33:21.13 DKB9NhBEz
主治医の神経内科医の見立てが甘いんじゃないかと疑っている
635:病弱名無しさん
16/02/16 10:49:06.12 DKB9NhBEz
でも大学病院の先生だと一度「疑い」って言っちゃった以上ひっこみつかないのかもな、とも思う
636:病弱名無しさん
16/02/16 13:23:20.88 zmvqNqBo0.net
普通に日常生活できてる人と車椅子の生活の人と極端に分かれるね、この病気は・・・・
637:病弱名無しさん
16/02/16 13:34:14.57 Urmg278W0.net
蜂蜜とかがMSに効くらしいね刺されたらもっと効くかな？
638:病弱名無しさん
16/02/16 18:55:04.75 PYHzdCqT0.net
白内障手術を受ける事になった。
怖いし不安だけど、手術を受けて治るんだから
まだ救いがあると思った。
MSも手術なりして治るような領域まで
行ってほしいもんだなと思った。
639:病弱名無しさん
16/02/16 18:59:24.78 AxqXpqXR0.net
PPMSへのフィンゴリモド、偽薬と差なし
URLﾘﾝｸ(www.m3.com)
640:病弱名無しさん
16/02/17 07:29:22.70 jjfr0hwF0.net
ええ、フィンゴリモドってかなり良い薬じゃなかったんですか……
641:病弱名無しさん
16/02/17 09:10:41.49 MclGRsX50.net
一次進行型の患者には効かなかったという記事のようで。
再発寛解型の患者には良く効く薬のはず。
642:病弱名無しさん
16/02/17 12:30:25.33 8vB9AOep0.net
俺 この記事の彼女の同じ症状だわ
URLﾘﾝｸ(www.yomiuri.co.jp)
643:ml?from=ycont_top_txt
644:病弱名無しさん
16/02/17 13:30:30.17 PvQSz6Q/0.net
視神経脊髄炎（ＮＭＯ）ですが、インフルエンザにかかった場合
再発しやすくなってしまいますか？
645:病弱名無しさん
16/02/17 14:48:32.26 DvtBjipd0.net
疲れた･･･
646:病弱名無しさん
16/02/17 21:14:28.73 hPyVMpHN0.net
頼れる人って本当に居ないんだな。
病気なのに。障害あるのに
647:病弱名無しさん
16/02/18 00:19:09.77 MJOdUCmO0.net
>>619
免疫系統が暴走する病気なので、インフルに限らず感染症や外傷にも
気をつけよう
648:病弱名無しさん
16/02/18 03:54:45.78 InAlYyjp0.net
デルカッブ飲んでる。やっと眠れそうw
649:病弱名無しさん
16/02/18 18:12:44.71 uwPA9CzX0.net
URLﾘﾝｸ(www.kagakukogyonippo.com)
URLﾘﾝｸ(www.natureasia.com)
650:病弱名無しさん
16/02/19 06:13:44.22 FsPjL/aA0.net
>>600
長風呂、温泉、直射日光は禁止。
禁煙、禁酒。
睡眠時間。
夜更かし。
精神的ストレス。
規則正しい生活。
長時間の運転。
長時間労働。
禁酒は筋弛緩に分類される薬を飲んでるからで、普通は影響ないはず。
睡眠時間は7～8時間は欲しいところ。
651:病弱名無しさん
16/02/19 07:36:57.32 Ay5Fka7R0.net
つまり 健康的に暮らせって事ね
652:病弱名無しさん
16/02/19 09:13:32.23 gECDJ+vd0.net
>>625
ひとつ大きな間違いがある
> 直射日光は禁止
これは明らかに違う。
直射日光を浴びないと皮膚でビタミンDが作れない。ビタミンDは再発を防ぐかもしれないとの報告がある
日焼けのしすぎは再発を引き起こしかねないのと勘違いしてるかと
653:病弱名無しさん
16/02/19 09:20:12.46 gECDJ+vd0.net
>>625
> 長風呂、温泉禁止
これも正確ではない
ウートフ徴候が出る人は避けた方が良い程度
MSの人は一律禁止、ではない
ウートフ徴候が出ない人は問題ない
> 禁煙、禁酒
喫煙は悪影響を及ぼすのは海外の研究があったはず
お酒については、飲み過ぎでなければ良い影響があるとした報告があったように記憶してる。書いてあるように、普通は影響はない
健康的な生活しようぜってことだねw
654:病弱名無しさん
16/02/19 10:01:39.98 DvOozXmv0.net
所詮、という場合もある
ってレベル
655:病弱名無しさん
16/02/19 19:26:36.63 +8YOAc4n0.net
発症したときの診断書に、過労により発症って書いてあった。職場の異動があって、職場で一番肉体労働がきついところになったっていうのも伝えたからかな。
過度な疲労等もやはり原因だったり悪化の要因のひとつだろうね。
656:病弱名無しさん
16/02/19 20:49:26.65 rsrZl1cQ0.net
多発性硬化症治療にＭＳ「キネクト」
URLﾘﾝｸ(www.sankeibiz.jp)
657:病弱名無しさん
16/02/19 22:14:23.48 ay30ptER0.net
msってマイクロソフトの略かwww
658:病弱名無しさん
16/02/19 23:12:03.70 FsPjL/aA0.net
>>628
ウートフ兆候が出る自分が基準だった。
直射日光は長時間は避けた方がいいのは、体温上がるから。
今、5分も歩けばウートフ兆候が出る。
659:病弱名無しさん
16/02/20 01:40:24.95 Ev6y0IS80.net
3時間睡眠10日続いたら発症したわー…
660:病弱名無しさん
16/02/20 08:42:30.27 1abssM/e0.net
>>627
同意
多発性硬化症は北欧の患者が多い なぜなら紫外線の少ない地域に多発性硬化症の患者が多い
紫外線は適度にあたったほうが良い
661:病弱名無しさん
16/02/20 18:15:32.66 4SwwW2Mv0.net
上のほうでも話題が出ている>>260の本いいよ。
662:買って良かった このスレでよく話題になっているような、 日常生活で気をつけることが細かく解説してある ウートフ対策も具体的に書いてあった テンプレに入れたいくらい 本のタイトル通り、MSの入門書。MS患者が書いてるせいか、分かりやすくて読みやすかった 専門医の監修がついてるから内容を信頼できるし
663:病弱名無しさん
16/02/20 19:06:42.82 //l9P0xY0.net
いつになったら治るのかな。治る病気じゃない事はよく
わかっているつもりだけど、それでも考えてしまう。
いつになったら治るんだってね。
664:病弱名無しさん
16/02/20 20:55:30.42 h6AACb4Y0.net
人間の細胞からつくった「ミニ脳」で、動物実験がいらなくなるかも・・・
URLﾘﾝｸ(tabi-labo.com)
665:病弱名無しさん
16/02/21 17:19:31.30 FfOpkmJd0.net
>>636
ＭＳ歴が長い自分クラスの患者になると、入門書なんか関係無いしー、と思いつつ
アマを見たついでにそこにある情報だけチエックしてみた。
で、2013年に発症？
すっごくフットワーク軽いねー、遣りおる、という感想。
若くて前向きな方は応援したいと思っておりますが
666:病弱名無しさん
16/02/21 22:42:21.76 hR8fyPwC0.net
麻痺なんとかなんねえかな。
667:病弱名無しさん
16/02/21 23:13:27.11 7+5Wl/qX0.net
麻痺した片足に 冬の寒さがこたえる 早く春来ないかな～(￣O￣;) 春よ～♩ 遠き春よ～🎶
668:病弱名無しさん
16/02/21 23:14:31.64 7+5Wl/qX0.net
ゲッ (ｰｰ;) 絵文字が 文字化けった(^_^;)
669:病弱名無しさん
16/02/22 10:16:47.90 EjDKpULrT
いまだに痺れと麻痺の違いがわからないんだが
歩けるうちは足に感じているのは痺れ？
670:病弱名無しさん
16/02/22 16:19:12.09 C9QJY1qJ0.net
タクシーの運転手が苦手なんだけどタクシーを利用
せざるを得ずお願いする。嫌な人ばかりじゃないけど
「歩行障害でもなきゃタクシーなんて使わねぇよ！」
と、タンカを切りたくなるドライバーにでくわす事がある。
人間関係が苦手な自分にとってあらゆる意味で
過酷な病気だ。人に頼るのがマジ苦痛。でもこれに
慣れていかなきゃなんだな。
671:病弱名無しさん
16/02/22 17:12:37.68 RjPMdd/h0.net
午前中は大丈夫だけど午後になると脚の怠さ脱力感で歩きにくくなったりする人いますか？
672:sage
16/02/22 19:43:03.46 CcMrFT9U0.net
息子がMSかもしれん
673:病弱名無しさん
16/02/22 22:47:50.69 O4RWA+5l0.net
>>645
はい。私は手ですが、疲労度によって結構 動かし難くなります。
発症時の症状と同じだっので再発した！と思ってMRI撮ったら何もなく。コレで再発してなかったらわからんわ。。と改めてこの病気の理不尽さを感じたこの頃です。
674:病弱名無しさん
16/02/23 19:11:19.20 e+WPZaMm0.net
何かの罰ゲームなのかな。我慢した分だけ何かの特典は
ないのかな。自分の人生変だよなあ。
675:病弱名無しさん
16/02/23 20:32:35.87 erMjXrX60.net
普通に歩く分には問題ないんだけどガシガシ歩くと痺れが出てくる
運動もできなくなっちゃったのかなー、時間が経つと直るからいいんだけど
676:病弱名無しさん
16/02/24 01:15:19.10 Y5ayt5Mq0.net
ｽﾚﾘﾝｸ(healing板:115番)
↑ ↑ ↑ ↑ ↑ ↑
677:病弱名無しさん
16/02/24 18:55:21.10 6P3uJ+Xu0.net
もうやだ
678:病弱名無しさん
16/02/24 20:03:38.32 6P3uJ+Xu0.net
今日は気疲れしたせいかな。
脳が疲れたから余計に足の運びが悪いのかな。
また歩行可能距離がちじんだわ。恐ろしいこった。
毎日注射してこれだ。コパがあってないのかもな。
どうしようもないな。
679:病弱名無しさん
16/02/25 14:33:54.01 5DsPjrFU0.net
治らないんだと認識したら少し精神的に落ちついた。
「治らなきゃ、治らなきゃ」ってオカシクなる位思いこんでたからさ。
麻痺が出る度に「ああ、負けた」とか「なし崩しにオカしくなる」って
恐怖にオカシクなりそうだったけど･･･。まずは治らないから難病なんだを
受け入れないとなっていう境地になりつつある。ここまでくるまで中々
長かった。皆はすぐにMSを受け入れられた？
680:病弱名無しさん
16/02/25 16:10:21.99 ZowlJiFj0.net
>>653
最初の症状が出てから早い段階で診断→治療開始できたし
主治医からの丁寧な説明も受けられたから納得でき
MSと診断されても症状が辛くても理解して受け入れられました。
681:病弱名無しさん
16/02/25 19:29:16.38 xRia20hk0.net
>>653
私は発病して7ヶ月後くらいに受け入れられたと思います。
コパキソンを始めて滅茶苦茶痛くて、でも再発するよりマシと考えてる自分がそれまでとは違うなと気づきました。
それまでは以前と同じ筋力を戻そうとトレーニングしてましたが戻らず。3-5ヶ月後はトレーニングすら何もかもやる気を失ってしまった時もありました。
682:病弱名無しさん
16/02/25 20:03:16.09 8xrfdwX90.net
ジカ熱が日本に上陸したそうな。
普通の人は大丈夫だろうけど、自分たちは気を付けないとね…
「世界保健機関（WHO）および汎米保健機構（PAHO）の情報によりますと、ジカウイルスが流行している地域で、先天異常、ギラン・バレー症候群、その他の神経症候群や自己免疫症候群が増加しています。まだ、関連性は明らかではありませんが、注意が必要です。」
683:病弱名無しさん
16/02/25 21:10:37.94 zFTfKloK0.net
>>645
しばしばありますね。
だけど、辛くなってから頑張った分だけ自分のパワーになる！筋力がつくとか、
壊れた神経細胞の傍にある未熟な細胞組織が繋がろうと頑張ってる、と思いながら、
とりあえず目的だけは達しようと。
そのあとは、もう何が起ころうと知った事じゃないと言わんばかりの爆睡ですが、
達成感が心地良いです。
684:病弱名無しさん
16/02/26 01:54:43.00 KmCq0zTm0.net
19で発症、現在21歳…将来のことを考えると涙が出てきますね
昔は夢も希望もあったのに
今夜は足の痺れがひどくて眠れません
685:病弱名無しさん
16/02/26 18:51:45.48 RhYS4ZsT0.net
比較的動ける時はチャンスだから、家事その他を片付けないとね
謎の易疲労の電池切れは、こっちの都合おかまいなく、突然襲ってくる
686:病弱名無しさん
16/02/27 06:58:42.22 I5ZZvE6WO.net
朝NHKで多発性硬化症ニュースしてましたね。
687:病弱名無しさん
16/02/27 10:09:24.86 QOdEEe6H0.net
発症して7年目、44歳。
疲労感ハンパじゃない。
昼寝しないと夕方までもたない。
睡眠薬ないと夜も眠れない。
688:病弱名無しさん
16/02/27 10:21:04.45 fMzD+8Qq0.net
>>660
どんなニュースだったの？
689:病弱名無しさん
16/02/27 15:19:08.02 UBofnk/D0.net
寛解すると目頭が痒くなり、再発すると目頭の痒みが無くなり目頭が回復する、そして寛解すると目頭が再び痒くなる
何か因果関係あるのかな？
690:病弱名無しさん
16/02/27 19:24:45.67 RmNmoEJr0.net
情報伝達より速い神経細胞 ｉＰＳ細胞から作製成功
URLﾘﾝｸ(www3.nhk.or.jp)
691:病弱名無しさん
16/02/28 01:54:35.11 SnYKgfrk0.net
>>661
発症して6年目、47歳。私も同じです。
>>664
凄い情報ありがとうございます。
希望がもてます。
692:病弱名無しさん
16/02/28 10:08:58.05 YkEYD+/Ye
花粉症が悪化したけど皆はどう？
693:病弱名無しさん
16/02/29 13:54:15.15 JWh4omV70.net
お願いだ、早く助けて
694:病弱名無しさん
16/03/01 10:50:56.85 /aIrsr4E0.net
みんなは何をしたかった？この病気にならなければ。何を諦めた？
そして治るなら何をしたい？麻痺もあっという間に無くなって
普通に動けるとしたら？
695:病弱名無しさん
16/03/01 11:11:06.55 GkWAcCTc0.net
自転車 最近地元が自転車のコースになってて
外国からも沢山人が来てる 海風に吹かれながら 瀬戸内の島々 渡りたい
696:病弱名無しさん
16/03/01 17:50:33.09 oEldAPvi0.net
音楽やりたい。あ、それには同じ趣味の友達とバンド組まないとね。
一人でなら就職と結婚だな。
697:病弱名無しさん
16/03/01 20:04:31.67 p1eM1v9+0.net
URLﾘﾝｸ(healthil.jp)
698:病弱名無しさん
16/03/01 21:38:09.66 0aTar7+50.net
散歩！散歩したい。ぼんやり歩きたい。
そんな簡単な事が今や一大事に難しい。
699:病弱名無しさん
16/03/02 21:39:19.77 TNrN3Q8O0.net
情報伝達より速い神経細胞 ｉＰＳ細胞から作製成功
URLﾘﾝｸ(www3.nhk.or.jp)
700:病弱名無しさん
16/03/02 21:42:12.51 TNrN3Q8O0.net
実験動物で脳の神経細胞の再生に成功（基礎研究最前線）
www.jst.go.jp/kisoken/seika/zensen/09okano/
701:病弱名無しさん
16/03/03 11:34:47.14 a76SYuHF0.net
なんでもいいから早く治してほしい
702:病弱名無しさん
16/03/03 11:37:52.79 a76SYuHF0.net
道路の傾斜を何とかしてほしい
いろんなところに手すりを付けてほしい
健常者ばかりでないことを多くの人が認識してくれることを望む。
703:病弱名無しさん
16/03/03 11:56:59.82 xt/7DMlv0.net
これになっても日常生活を普通に送れてる人もいる？
704:病弱名無しさん
16/03/03 13:37:36.58 //ACXQPg0.net
普通とは何を意味してるかによるな
普通に送れてる感覚はあるけど、他の人から見たら
再発予防して、
たまに総合病院を受診して、
杖をついて、
電車では優先席に座って、
自主的にリハビリして、
たまに役所で難病関係の手続きして
この様子が普通には思えないだろう
でも、
仕事して、
外に出て買い物して、
食事して、
映画見て、
友達と話して笑う
生活してる本人としては、ちょっと特殊なことはしてるけど普通なんだけどな
慣れたんだと思う
705:病弱名無しさん
16/03/03 13:41:11.27 //ACXQPg0.net
自分に出来ることと出来ないことを冷静に見極めておくと、意外と慣れるもんだよ
自分に出来ないことを自然と望まなくなった
だから、心は平穏
出来ることは腐るほどある世の中だし
706:病弱名無しさん
16/03/03 14:37:27.58 a76SYuHF0.net
ヘルパーさん頼んだりしてる人はいないの？
707:病弱名無しさん
16/03/03 15:26:06.20 cDryKBKg0.net
何が目的か分からない質問レスが続いてんな－
まず、自分の状況を話すのが礼儀だろ
708:病弱名無しさん
16/03/03 19:49:37.18 c1m+BjJW0.net
仕事もしてるしライブに行ったり買い物したり遊んだりしてるよ
たまに痛い痺れが出たりするけど
ただまあ右目視神経炎で見えてないし左目も視神経炎で以前のようには見えてないね
709:病弱名無しさん
16/03/04 18:39:40.29 eJS1KM960.net
脳脊髄の髄鞘再生をMRIで可視化することに成功 慶應義塾大学
URLﾘﾝｸ(www.keio.)
710:ac.jp/ja/press_release/2015/osa3qr000001eldf.html 多発性硬化症の進行追跡にＭＳ「キネクト」 http://www.sankeibiz.jp/business/news/160218/bsk1602180500002-n1.htm
711:病弱名無しさん
16/03/04 19:51:37.77 anCM5WIG0.net
MRIの撮影が10分に短縮、造影剤不要って何気にうれしい。
既にあるMRIで可能らしいが…今年からやってくれんかなー。
712:病弱名無しさん
16/03/04 21:48:10.48 lS1ZFMCj0.net
20年くらい前に mriに2時間掛かった事があるよ
713:病弱名無しさん
16/03/04 22:10:45.30 quMxrKL20.net
2時間？それでなくてもパニック起こした
患者向けに玉？握らせるのに
あんな狭いとこに2時間入ってるなんて
すごいね。
714:病弱名無しさん
16/03/04 23:34:09.11 lS1ZFMCj0.net
腰から脳まで撮ったよ 次の日寝込んだ 腰椎穿刺で1週間寝込んだし あの頃 今より体力なかった
715:病弱名無しさん
16/03/04 23:41:24.83 uu+DRJoH0.net
>>683
なにげにすごいね、これw
716:病弱名無しさん
16/03/05 17:04:44.31 ALcWxrfu0.net
どんどん歩けなくなってきた
イムセラ効かなかったら次なにするんだろ
717:病弱名無しさん
16/03/05 17:38:48.59 LXpsPqBW0.net
URLﾘﾝｸ(www.qlifepro.com)
718:病弱名無しさん
16/03/05 18:08:22.98 rXhfFS4z0.net
>>690
おおスゲ。がんばって先生方！
719:病弱名無しさん
16/03/05 23:05:29.43 zASZ+Y8m0.net
672
タイサブリはやった？
720:病弱名無しさん
16/03/06 18:56:36.66 je9WglvM0.net
どうしてこんな病気になったんだろ。運命だろうか。病気がわかってゾンビ歩きせいぜい
5分しか出来なくても諦めきれない。
サクサク歩くおじいさんやおばあさんを
嫉妬してしまう。嫌な性格になったもんだ。
バリバラても見て寝るわ。愚痴につきあって
くれて有難う。スレ汚しすみません。
721:病弱名無しさん
16/03/06 21:22:03.81 BcOKlOOD0.net
>>692
やってません
タイサブリ一次進行型にも効くんでしょうか
明後日病院だから今飲んでるイムセラ効いてない感じがするって言ってきます
722:病弱名無しさん
16/03/07 00:00:02.49 vs7E/g960.net
確かに先生にどう言えばいいんだか困る。
少しずつ前よりは俄然歩けない。
でも言ってもしょうがないって諦めもあるし
言うのも怖いし。
723:病弱名無しさん
16/03/07 15:02:58.84 7D3WV2SA0.net
通院してきた。先生に言ってみた。薬を変えるらしい。
どうしようもないんだろうけど言ってみるもんだなと思った。
724:病弱名無しさん
16/03/07 15:47:18.99 egRylgn80.net
お疲れ様言って良かったね
自分も明日頑張るよ
725:病弱名無しさん
16/03/07 17:30:26.99 vKNbroxd0.net
680
頑張れ✊‼
726:病弱名無しさん
16/03/08 13:02:05.67 FVUlv6V40.net
>>690
神経再生医療かぁ…いいね。いいねｗ
是非とも期待してる。マジ期待してるｗ
慶応大病院に転院しとこうかと思ってしまうほどだわｗ
マジマジ期待してる。お願いだ。早く早く治療法を確立して欲しい。
心から望む。ホント期待してる。
727:病弱名無しさん
16/03/08 14:27:17.09 nNMmTNK60.net
>>698
ありがとうただいま
728:病弱名無しさん
16/03/08 16:31:51.24 6LpW9Q+J0.net
》683
お帰り。どうでした？
729:病弱名無しさん
16/03/09 01:20:55.06 sBn5ZpZs0.net
テレビで聞きかじったのですが、処方箋出しそびれたり、無くしたりして再発行に
なると、自費になるとか。高額医療の私。気をつけなくては!!
730:病弱名無しさん
16/03/09 01:24:30.03 QGbFB2EV0.net
そうなんだ？厳しいね カルテ番号から 再出力するだけだろう？
731:病弱名無しさん
16/03/09 01:38:59.57 sBn5ZpZs0.net
考えてみれば、眠剤とか、処方箋無くしたといってダブルでほしがる人とかいそうだし。
それでかな？
732:病弱名無しさん
16/03/09 02:03:00.66 sBn5ZpZs0.net
処方箋再発行だと本当に薬代全額自費らしい。何十万も払えない。
肝に命じよう。
URLﾘﾝｸ(www.kusurinomadoguchi.com)
733:病弱名無しさん
16/03/09 11:33:25.18 OFRWizky0.net
気にしたことなかったけど、いいこと知った。ありがとう
処方箋を失くして全額負担なんて無理すぎる
734:病弱名無しさん
16/03/09 11:53:32.75 qezhh9Tj0.net
>>701
イムセラ止めると今以上に進行がはやまるし進むって言われました
一次進行型に効く薬が開発されたらそっちを使いましょうって
735:病弱名無しさん
16/03/09 12:32:30.04 yA2rcQOy0.net
>>707
２次進行型でなくて１次進行型？
自分は２次進行型なんだけど
進行型の為の進行抑制薬が近々出来つつあるって事なのかな
（いや ワカリマセンよね）
736:病弱名無しさん
16/03/09 13:08:47.02 qezhh9Tj0.net
>>708
一次進行型です
近々出来つつあるって事ではなく、いつ出来るかはわからないけど希望を捨てずに出来るのを待ちましょうって意味です
分かりにくくてすみません
737:病弱名無しさん
16/03/09 13:52:54.39 yA2rcQOy0.net
>>709
ありがとう。お互い頑張りましょう！
738:病弱名無しさん
16/03/09 20:24:46.04 d/hY9zMa0.net
阪大で、IPSで角膜をつくる事に成功したらしい。
健康なミエリンも作ってほしい。
移植手術に成功したら海外旅行にでも行くかなw
739:病弱名無しさん
16/03/10 14:53:36.18 9MMNOx1X0.net
診察の時に先生に詰め寄って「いつ治るんですか！！」って言ってしまい
そうな自分を妄想して「危ね･･･」と思う事がある。
言ってもしょうがないのは分ってるつもりなんだけどね。
740:病弱名無しさん
16/03/12 18:50:03.49 HYa6uPoo0.net
自分はタイサブリやってるんだけど
他の人は何やってますか。
741:病弱名無しさん
16/03/12 20:32:57.68 ViUUeUh30.net
>>713
僕はベタフェロン。でも再発予防だから…。一気に走ったりしたいね。
742:病弱名無しさん
16/03/13 00:15:15.65 dmbt/jG+0.net
疑いがあると言われて一ヶ月後のMRI待ちです
３ヶ月前から味覚障害と舌のもつれがあり
１ヶ月前から半身の筋力が低下して物を落としたりうまく歩けなかったりしますが
違和感が少なく調子の良い時もあります
数年前も同様の症状があり一ヶ月程度で回復しました
医師は、発症と回復を繰り返す特性の説明と緊急性は無さそうだから慌てなくて大丈夫と言いましたが
皆さんの書き込みを見てると早期治療が肝心にも思えるし治療中でも悪化するケースもあるんでしょうか
743:病弱名無しさん
16/03/13 00:43:37.28 OGkzuwqA0.net
>>715
可能性としては治療中でも悪化することはある。
でも、多発性硬化症でも視神経脊髄炎でも3～4日で急激に悪化する病気ではない。
早期治療が大切なのはその通り。
だけど長いスパンでの話。
たとえば、症状が出ているのに1年ほったらかしにしてたら、後遺症が残るよね、早く治療しましょうって程度。
医師が緊急性はないと判断したならたぶんその通りなんじゃないかな。
とはいえ、早く治療して欲しくて不安になるよね。
不安になるのは分かるけど、悪い方向に考えすぎるほうが悪影響が出るから、意識して肩の力を抜くといいと思う。
医師にかかってるなら大丈夫。なんとかなるさ！
744:病弱名無しさん
16/03/13 07:42:05.96 KmYty20t0.net
視神経脊髄炎は急激に悪化するよ。
745:病弱名無しさん
16/03/13 09:15:14.16 OGkzuwqA0.net
そうだけど、医師が緊急性がないと判断してるから大丈夫じゃない？
746:病弱名無しさん
16/03/13 13:41:19.61 TxITZuSs0.net
>>716
多発性硬化症でも急激に悪化するよ。
ステロイドパルスしてて3日で歩けなくなった。
747:病弱名無しさん
16/03/13 14:39:14.15 fpZyOf8h0.net
去年の10月に発病しました。20歳の誕生日直後に
748:病弱名無しさん
16/03/14 20:10:05.03 wkXxva5P0.net
1日900mlのコーヒーを飲む人は低リスク？繰り返す神経障害、「多発性硬化症」との関連
2件の調査データから解析
URLﾘﾝｸ(medley.life)
749:病弱名無しさん
16/03/14 20:43:04.01 z0lrK77M0.net
発症前からコーヒーは水代わりに大量に飲んでるけど
MS発症した。
750:病弱名無しさん
16/03/14 21:51:03.42 TizQq2dp0.net
同じく毎日カフェイン摂取ギリギリな量でコーヒー飲んでたけど発症したな
751:病弱名無しさん
16/03/14 22:22:30.39 2bfnNied0.net
コーヒー代嫌いで 発症したよ
752:病弱名無しさん
16/03/14 22:41:38.70 5nwaNYVS0.net
同じく日常的にコーヒー飲んでたけど発症した
753:病弱名無しさん
16/03/14 23:05:31.10 oMQE8Qpi0.net
レス読んでると、コーヒーは逆に良くないみたいだねw
緑茶をよく飲む日本人よりコーヒー飲む欧米人のほうが
患者率高いしね。
754:病弱名無しさん
16/03/15 01:30:23.52 8a+hLBuX0.net
URLﾘﾝｸ(medley.life)
755:病弱名無しさん
16/03/15 17:39:00.91 8a+hLBuX0.net
URLﾘﾝｸ(www.afpbb.com)
URLﾘﾝｸ(monoist.atmarkit.co.jp)
756:病弱名無しさん
16/03/15 19:49:12.68 skOjXzE70.net
IPSで角膜の再生に成功したらしいけど
だったら神経だってできそうなのに。
早いとこ出来ないかな。
757:病弱名無しさん
16/03/16 14:23:08.50 6jWK9RxQ0.net
自分の脚が不自由になっているのを忘れてつい普通に歩こうとしてしまう。
もう何年も経つのに、まだまだ歩けるつもりでいるわｗ
758:病弱名無しさん
16/03/16 23:50:57.94 LMqhFt5S0.net
>>716
ありがとうございます698です。お礼が遅れてすみません
やはり突然悪化するケースもあるんですね
現時点は重篤でないので緊急性はなさそうとの診断でした
数年前に発症していて今回のこの数ヵ月が再発だとしたら
時間が経っているので不安に思った次第です
おっしゃる通り医師を信じて診断を待ちたいと思います
しかしここや他のサイトの書き込みを見ていると
MRIの結果を見ても「怪しいがMSとは断言できないから様子をみましょう」
と曖昧な診断もあるようで祈るばかりです
まったく問題ないと太鼓判押されるか
軽微だけど身体の不自由さがもどかしく生活に支障があるので
辛いですが病巣が確認されて治療をしっかり開始できるかどちらかであってほしい
759:病弱名無しさん
16/03/17 11:46:23.27 jeisf3hH0.net
「MS疑い」のまま１０年位で、転院して来たって人を知ってる。
もし確定出来ないなら転院する必要もありかも。ガチでMSの専門医に
かからないとね。自分は以前、アボ打ってたけど、転院先の先生からは
あなたはインターフェロン合わないからって中止になったりしたよ。
医師だったら誰でも大丈夫って病気でもないし、必ずやガチで専門医に
かかる事をお勧めする。
760:病弱名無しさん
16/03/17 13:23:37.33 TE2tCC7S0.net
子宮頸がんワクチンの副反応で一部の遺伝子を持つ人の脳に障害が発生する事が立証されたと昨日ニュースでやっていた
脳神経にダメージを負い、まさにMSと同じような症状が発生
他の情報サイトでは数ヶ月から１年程度で障害が起こり多発性硬化症へもつながるとか
接種２万人のうち６人がMS発症と記録されているが服反応としないで単独でMSとされているケースもあるだろうとのこと
子宮頸がんワクチンのサーバリックスを接種した後に発症した人いますか？
私も発症したのがワクチン接種１年後ということに気が付き戦慄してる
ワクチン推奨してる婦人科のHPには「MSとの相関性はありません」と記されていた
でも自分の経験があるので関連性があるとしか思えない
次の診察で相談したいけど主治医は否定しそうで嫌だな
761:病弱名無しさん
16/03/17 18:32:22.39 zyrVpRPI0.net
スマホの急上昇ワードに多発性硬化症って出てたけど>>733さんが書き込んだとおり子宮頸ガンワクチン関連で急上昇したのかな
762:病弱名無しさん
16/03/17 23:03:22.03 05rRBRv00.net
友人の娘がワクチン打って精神障害患ってたなぁ。
自分はワクチン打ってない。
ピルは10年飲んでたけど。
763:病弱名無しさん
16/03/18 19:46:31.69 DiLY7sOR0.net
やっぱみんな常にマスクしてるの？
764:病弱名無しさん
16/03/18 19:50:27.36 ygfup0ll0.net
マスクしてる、してる~
765:病弱名無しさん
16/03/18 19:52:48.92 jxgcdGnm0.net
ジレニアと癲癇の薬飲みだしてから白血球の数減りまくりだから、出かけるときはマスクしてます。
766:病弱名無しさん
16/03/18 19:55:08.24 3Z0DJSoV0.net
今日誕生日だったんだけど初どう尿してきた
昼前から今まで溜まってぱんぱんなのにおしっこ出なくて
凄く恥ずかしかった
767:病弱名無しさん
16/03/19 00:45:27.17 WAyvUhvE0.net
多発性硬化症の治療用の大麻薬品
URLﾘﾝｸ(forbesjapan.com)
768:病弱名無しさん
16/03/19 08:54:37.91 0N8WZCVT0.net
↑リンク先がよくわからない。
769:病弱名無しさん
16/03/19 08:56:18.37 QKtWxY3/0.net
こういうnewsはあったけどこのurlのリンクに行くと
アイデアの宝庫？ 子供たちが描く夢のビークル
ってページに行くんだが…。
770:病弱名無しさん
16/03/19 10:36:55.84 1RvFkTl/0.net
722
お誕生日おめでとう！
719
マスクしている。花粉症だし。
冬場は暖かいし、タイサブリやってるから免疫落ちてるし。
むやみに心配するよりマスクしてる方が楽。
771:病弱名無しさん
16/03/19 11:04:04.39 QKtWxY3/0.net
>>739
誕生日おめでとう。僕は今38なんですが何歳になったんですか？
772:病弱名無しさん
16/03/19 15:11:48.56 xSKVALAt0.net
>>743>>744
ありがとう！25になりました
773:病弱名無しさん
16/03/19 19:41:31.82 XZoi0oKi0.net
多発性硬化症の生存率はどんな感じなんでしょう？
774:病弱名無しさん
16/03/20 00:54:40.95 8CMTjRkk0.net
生存率は高いよ
というか、再発予防薬が出てから多発性硬化症にかかった人は、これが直接の原因で命を落とすことはほぼなくなった
呼吸中枢がもろにやられたらさすがに命を落す。でも、交通事故で亡くなるより確率は低いんでない？ 正確な数字は知らんけど
癌や肺炎やその他の原因で亡くなるのは普通の人と同じ
ただ、寿命が5～10年短くなるのでは？という話がある。医学的な真偽は不明
775:病弱名無しさん
16/03/20 00:57:44.67 NtxYsne70.net
まあ後遺症などで 障害が残る事による ストレスが半端無いからね 健常者でも左利きの人は右利きの人より 寿命が短いらしい
776:病弱名無しさん
16/03/20 01:12:14.87 sHBHxwmc0.net
今年5回も風邪引いてる…
今も37,6℃です…
777:病弱名無しさん
16/03/20 09:24:01.96 FtdlS84M0.net
健康なからだで寿命を全うするならともかくな。
せめて後遺症が改善されるとか
麻痺が脅威的に良くなるとかの薬や治療が
あれば生きている事に、より有り難みを
感じる事が出来るのに。
732
778:病弱名無しさん
16/03/20 10:41:55.46 S//OI2jQ0.net
>>747
「ただ、寿命が5～10年短くなるのでは？という話がある。医学的な真偽は不明」
ココが気になる 死ぬことじたい怖くはないんだけど、楽に死にたいものだ
779:病弱名無しさん
16/03/20 11:50:18.40 Qij0kpxk0.net
>>751
どこかのMSの講演会での話
データがあったかどうか覚えてないけど、
講演してた先生の話だった
この辺はデータ取りたくてもそうそう信頼性のあるデータは取れない気がする
考えても仕方のない話だし、軽く聞いてた
780:病弱名無しさん
16/03/20 12:01:07.60 cwathbSP0.net
新陳代謝の高い若い患者さんにはまだ分からないだろうけど、
中高年の自分的には
健康な人より早く年取ってる実感があるよ。
知能も意欲も身体能力も内臓も。
MSでレベル落ちてるのもあるし、薬の副作用もある。
10年寿命が短くなるのも納得出来る。
781:病弱名無しさん
16/03/20 12:06:16.45 Qij0kpxk0.net
まぁ、10年寿命が短くなろうが、うちは癌の家系なのでそっちのほうが怖いw
782:病弱名無しさん
16/03/20 12:52:58.35 9y0e9uqkO.net
>>753
そうだね…老化が早いなと感じるよ＠40代
親世代の年配者の症状で自分がそうなるのはまたまだ先だと思ってた記憶力身体能力の低下が
今それより20近く若いはずの自分に起こってる
親より先に自分のための介護用品を物色するようになったよ
783:病弱名無しさん
16/03/20 13:37:43.33 bo0G/AVN0.net
癌は怖いね 肺がん 肝臓がん すい臓がん は生存率低いからね
784:病弱名無しさん
16/03/20 17:23:51.22 F+UhxPT10.net
738
同じ事考えてる人がいるなあと思ってなんだか
和んでしまった。毎日馬鹿みたいに先の事考えちゃってさ。
後は、無理かもしれないけどIPSに思いを馳せて
いますw 救いがないとね。と、思ってさw
785:病弱名無しさん
16/03/20 19:32:03.30 YHy8SMJu0.net
中村えみちゃんの曲を聴いて歩き出す 山道を歩き出せちゃいそう
車椅子だけど歩けてしまいそうな気分になる
オフロード仕様の車椅子とかないかな？山とか森に行きたい
部屋にいる時間が長いと息がつーまるのよねー
786:病弱名無しさん
16/03/21 00:17:09.38 G1Cqju2Q0.net
オフロード仕様の車椅子となると、キャタピラ式になってしまうのではw
それはそれで見てみたい
787:病弱名無しさん
16/03/21 00:24:05.09 C/iWMIN70.net
WHILLって会社の電動車いすが凄そうだけど１００万円近い金額だね。
788:病弱名無しさん
16/03/21 15:14:49.82 ckjCxqez0.net
僕この病気で途中から車椅子なんですが長年ギターやってたんですよね。でもアームレストが邪魔でギター弾けねえやorz
オススメの楽器や車椅子ってありますか？
789:病弱名無しさん
16/03/21 15:30:42.75 kUVHEQdv0.net
マンドリンなら アームレストあっても 弾けない？
790:病弱名無しさん
16/03/21 15:39:29.31 vQPgA9Q50.net
OX（オーエックス）の車椅子ならアームレストがないのとか、
あってもオプションで着脱や跳ね上げできるタイプも選べるよ
他のメーカーも同じような感じじゃないかな
791:病弱名無しさん
16/03/22 20:42:25.34 cvVMceMJ0.net
なんだか最近 地下鉄の放送中や充電アダプターからのモスキート音が やけに耳触り。
聞こえなくなるなら分かるけど逆って。。気のせいかな。
792:病弱名無しさん
16/03/22 20:49:56.29 cnWN/NCY0.net
この病気になって、生命保険入ったり、ローン組んだりした人っているの？
今は体の調子いいし、長年付き合ってて結婚したい相手がいるんだけど、生命保険入れなかったり、家のローン組めなかったりするなら嫌だなーと思ってさ。
793:病弱名無しさん
16/03/22 21:22:01.66 cvVMceMJ0.net
>>765
病気になった後、持病があっても系には入れそう、もしくは普通のでもMSを除いて入る事は出来るところまで調べたけど実際は分からない。
既に入ってた保険には影響がない事がわかったので。
794:病弱名無しさん
16/03/23 00:16:15.60 Z9yHQnco0.net
片手足に症状がある人でまだ車の運転している人いますか？
自分は軽度の筋力低下と少し動かしにくい程度なんで普通に乗れてるんですが
本来は申告したり免許証返納しなきゃいけなかったりするのかな
795:病弱名無しさん
16/03/23 00:45:50.24 PUAiH3Kv0.net
>>767
MSで車椅子を使ってて、助成を受けて車を改造して手だけで車を普通に運転してる患者仲間がいる。たまにドライブに誘われる。もちろん合法的に免許持ってる
足を使わなくてもここまで普通に運転できるんだと驚いた
796:病弱名無しさん
16/03/23 01:12:03.46 oEf4GKjL0.net
福音的情報だね(^ ^)
797:病弱名無しさん
16/03/23 21:46:49.28 tQKZWBYJ0.net
こっちは片麻痺あり。運転できないし、バイクにも
乗っていたけれど、体幹機能障害のせいなのかやはり
片麻痺のバランスの悪さなのか、もはや乗れない。
電動車イス暴走族を画策しているw
798:病弱名無しさん
16/03/24 01:11:31.38 h65AbRZK0.net
あーインフル引くししんど
799:病弱名無しさん
16/03/24 13:08:04.60 s6UGab760.net
URLﾘﾝｸ(matometanews.com)
800:病弱名無しさん
16/03/24 13:11:31.70 hWXgiaO/0.net
親から車イスに乗る事を猛烈に反対されて
困る。もはや歩ける距離なんてたかが知れて
いるし、車イスを使った方がかえって世界が
広がるだろうと思うのに。
こんな会話を懲り広げるだけで非常に
疲れる。車イスユーザーのかたの
コメントを頂ければと思います。
すみません。
801:病弱名無しさん
16/03/24 15:12:33.28 YRGts5LA0.net
>>766
ありがとう。
去年大手の生命保険入れなくてさ。どうしようかなって思ったけど、もうめんどくさくなってそれから探してないまま1年が過ぎたよ。笑
802:病弱名無しさん
16/03/25 17:43:17.13 14dbpvw70.net
MSで高率に合併する慢性疾患判明【米国神経学会】
URLﾘﾝｸ(www.m3.com)
803:病弱名無しさん
16/03/25 18:08:16.82 4DjgpBjz0.net
Ms患者の半分は鬱って 前から常識じゃん
何を今更
804:病弱名無しさん
16/03/25 23:36:46.33 u+7yxxp70.net
>>775
非会員だから全部は読めなかったけど
うつ病・不安症なんかはそりゃ不自由でストレスフルな生活してればそうならぁな
双極性と統合失調症は自分も併発してさらにADHD
これらは先天的脳障害で遺伝的要素が強いからMSの遺伝とも関連があるのかもしれないね
805:病弱名無しさん
16/03/26 09:07:20.47 Auzd9hqi0.net
はじめまして
806:病弱名無しさん
16/03/26 09:09:11.60 Auzd9hqi0.net
多発性硬化症の疑いと診断されて
来週の月曜日から検査入院します。。
色々勉強させてもらいたいと思います
807:病弱名無しさん
16/03/26 12:18:45.36 2v71j3M90.net
>>779
ここ以外にブログも検索するといいよ
あとは、>>1のリンクのサイトを見たり、
アマゾンで多発性硬化症で検索したりすると情報を見つけやすいと思う
不安だろうけど、意外とそれなりになんとなる病気だから、自分で不安を作り出しすぎないでね
808:病弱名無しさん
16/03/26 12:35:57.30 AsrGT+yt0.net
>>780
ありがとうございます♪
色々参考にして勉強してみますね～
809:病弱名無しさん
16/03/26 16:48:39.77 4gRu+khb0.net
>>772
第２ステージか…。脳の病気のヒト治療応用は何ステージ？
810:病弱名無しさん
16/03/26 17:32:13.01 gruWq1fS0.net
てんでMS治療のIPS再生医療の治療開始情報
とか入って来ないんだな。
無理なのかな。
811:病弱名無しさん
16/03/26 22:25:58.17 vzt6zm+E0.net
あと１００年ぐらい先の話だと思うぞ
812:病弱名無しさん
16/03/26 23:29:16.65 DRnkDxLm0.net
>>782
パーキンソン氏病を睨んでるから第2ステージでしょ。
813:病弱名無しさん
16/03/27 09:54:05.64 pwFtDcfu0.net
IPS再生医療のロードマップには
2017年、2018年から脊髄損傷とか神経に対する
アプローチが始まるみたいな事がネットに
のっていたのに。10歩しか歩けないのが
せめて10分ぐらい歩けるようになりたい。
814:病弱名無しさん
16/03/28 15:01:38.99 UQ3mEd2V0.net
ほんの少しの距離だが杖ついて、壁にすがるようにして歩いてたら
押し車押してたおばあさんに「大丈夫？」と聞かれ凹んだorz
815:病弱名無しさん
16/03/28 20:51:54.43 gkH3UnsJ0.net
アボネックス注射して、寝てたら副作用で熱が38度も出てた。体温上がってるからか痺れも出てるし、だけど体は寒いし…
寒さと痺れ、どっちを優先するべきなのかな？
816:病弱名無しさん
16/03/28 21:07:06.70 97VUmbE90.net
>>788
熱下げるの優先でいいと思う。
癲癇持ち旦那がアボ打ってた時、熱覚ましのカロナールをアボの2時間後服用で処方されてました。
817:病弱名無しさん
16/03/28 23:28:50.43 gkH3UnsJ0.net
>>789
そうなんですね！やはり熱優先ですかね？痺れが出るとやはり恐くて…
すぐに寝ちゃう自分には、2時間後服用はきついですね。私は頓服をアボ注射する前に飲んでます。
飲み忘れたことが1度あるのですが、39度を超える熱が出てから、必ず飲むようにしてます。飲んでも熱出るときもありますが…
818:病弱名無しさん
16/03/28 23:29:56.88 mR+3VkXY0.net
うん。熱を下げるの優先で解熱剤を飲むといいと思う
ほんとあの副作用の寒気は不思議だよね。着込んでてもガタガタ震えるんだものw
819:病弱名無しさん
16/03/29 00:00:32.21 2v6rhvw70.net
寒気とかつらいから、以前もっと強い解熱剤くれって言おうとしたことあるけど、飲み薬強くすると内臓悪くしそうだからやめたw
寝てても寒気するから、寝ないで普段通りの生活するようにしてる！
寝てても寒気・頭痛・眠気・疲れとか取れないからね！w
それに一時的な反応だと思ってるから、風邪で熱出てるのとは違うって思ってる！
820:病弱名無しさん
16/03/29 00:03:20.16 2v6rhvw70.net
>>791
あの寒気つらいよねw
妻と同じ布団で寝てるけど、副作用でブルブル震えてて、服を着込むし何枚も布団かけて申し訳ないw
でも朝にはあせっかきだから汗かいてて寝間着とか濡れてるww
821:病弱名無しさん
16/03/29 12:37:46.80 B3qd7Oqb0.net
わろたごんｗｗｗｗｗ
822:病弱名無しさん
16/03/29 12:39:19.39 B3qd7Oqb0.net
濡れてるってｗｗｗ
823:病弱名無しさん
16/03/29 22:23:38.83 MTvZccpb0.net
いやーん
824:病弱名無しさん
16/03/29 22:41:02.49 qGJD6VZV0.net
奥さん居て ええなぁ～ 羨ましい～
825:病弱名無しさん
16/03/30 09:19:43.17 ip+ezPv60.net
毎日のことなのに薬飲み忘れそうになることがちょくちょくある
826:病弱名無しさん
16/03/30 09:25:46.97 sPB1vGh/0.net
家を出て駅に歩き始めてから薬の飲み忘れに気づいて、薬を飲みに家に戻ることあるよ
忘れ物を確認してから家を出ろよと何度思ったことか
827:病弱名無しさん
16/03/30 14:01:57.97 lsaRPi7z0.net
症状出てからプロポーズしたけど、ほんとにそれでいいのかって何回も聞いたよ。聞く度に、そんなマイナスなこと考えてる暇あるなら、前向きにもっと考えろ、前向きに考えれらないやつとは結婚できない。と言われたよww
ここでも濡れたねww
強くて芯のある女性で良かったと思ったね！
828:病弱名無しさん
16/03/30 16:25:22.47 2IrxK+JZ0.net
愛だね…>_<…
829:病弱名無しさん
16/03/30 16:40:51.17 XJJb5zQU0.net
>>800
うらやま。僕は病気前から付き合った人に病気後捨てられたよ。
「病気持ってる人と結婚する人なんているわけないじゃん！」と言われ…
それは君の場合だろ！
830:病弱名無しさん
16/03/30 17:28:43.22 IECQV3IY0.net
うちは結婚3年くらいで発症、その後9年経つけどまだ別れてないです。
831:病弱名無しさん
16/03/30 17:48:57.60 Iy/Ixrm00.net
785
恋愛できただけでも羨ましい。
832:病弱名無しさん
16/03/30 17:58:50.16 lm6w3/1q0.net
いない歴年齢だよ
833:病弱名無しさん
16/03/30 18:28:46.93 2IrxK+JZ0.net
ここのスレで リア充の人 少ないから
834:病弱名無しさん
16/03/30 19:30:08.32 Iy/Ixrm00.net
淋しいなw ぼっちはこたえるよな。
せめてMS治らないかな。
それが一番難しいかw
835:病弱名無しさん
16/03/30 20:11:00.68 7w2ZyIGC0.net
この病気で入院したときは思わず泣いたけど
看護婦さんと少しだけ付き合えたから
天国と地獄を味わった感じ。
病気にならなきゃ女性と付き合えないというなら
一生付き合えなくていいんだけどね
836:病弱名無しさん
16/03/30 20:32:04.11 5oSca/or0.net
ここは男性が多いのかな？
自分は出産してから判明したクチで子供小さいのに辛いわ…
夫は金かかると言いつつ協力してくれるがストレス溜まっているに違いない
病院では若い女性に多い病気と説明されたよ
837:病弱名無しさん
16/03/30 20:40:32.74 rK5CFBEjO.net
>>809
うちは判明したのが子供の就学前
当時の保育園の送迎や家事育児の負担が完全に夫寄りになってしまったから申し訳ない
病院で見かけるのは男女比２：３くらいで少し女性が多いかなくらいの印象
838:病弱名無しさん
16/03/30 20:50:55.36 lsaRPi7z0.net
なんかのろけたみたいで申し訳ない…
パートナー、家族に迷惑かけてるのは間違いないよね。協力的なパートナーや家族に感謝してる。
病は気からっていうし、ネガティブになることが体にとっては悪いだろうね！
ポジティブにいこう！
839:病弱名無しさん
16/03/31 10:50:38.13 vRh5eemf0.net
>>811
羨ましいよ。ホント･･･
840:病弱名無しさん
16/03/31 16:39:27.36 eZw+Mtet0.net
病気は違うけどパーキンソンの進行を抑制する
事に阪大が成功したらしいね。まだラットの
段階らしいけど、MSも遠からずきっと
良い知らせが届くはずと期待してしまう。
頼みます。世界の医学博士樣方、
期待してます。いつか必ずMSも！ってね。
841:病弱名無しさん
16/03/31 17:57:04.23 1JE1LuZe0.net
検査入院3日目。
1日検査は約1時間程度。
後はヒマすぎる。
842:病弱名無しさん
16/03/31 18:33:12.01 128tJyZx0.net
筋トレとか運動するのおすすめ。入院は体が鈍って鈍って困る
843:病弱名無しさん
16/03/31 18:50:59.55 1JE1LuZe0.net
>>815
筋トレしてきますw
844:病弱名無しさん
16/04/01 11:56:12.21 +M0AAb4u0.net
杖ついて倒れそうになりながら
感染予防のマスクをして
駅のエレベーターに
乗ろうとすると皆ドン引きの表情を
する。やだな、と思うけど
仕方ない。w
845:病弱名無しさん
16/04/01 12:28:35.37 zY87uf1F0.net
何だかんだ皆外出してるんだね
どこ行くの？
846:病弱名無しさん
16/04/01 12:48:14.90 8SHNytrpO.net
病院と子供の行事(参観懇談会・運動会・発表会等)以外は基本外出しないな
ひとりでバスや電車に乗るような距離を移動するのは数ヶ月に一度の病院のみ
847:病弱名無しさん
16/04/01 13:17:14.99 oZiqMIX20.net
中旬から、この病気の疑いで入院するんだけど検査入院の場合って二週間くらいなのかな？
848:病弱名無しさん
16/04/01 13:31:37.17 8SHNytrpO.net
>>820
自分は疑いで検査入院２週間の予定で検査はそのあたりで終わったけど
今の症状の改善をステロイドパルスでもう少し様子見ましょうで延長して入院自体は計20日
退院前にほぼ間違いなしと言われたけど専門医が居る病院じゃなかったから
最寄りの専門医の居る病院を紹介されて前の病院の検査結果＋追加検査で
入院開始から数えて１ヶ月半くらいで確定だった
849:病弱名無しさん
16/04/01 15:36:36.14 Sa/KG7TI0.net
>>820
検査入院の2週間ってのは単なる目安で、だいたいそれくらいはかかると覚悟してくださいよって意味。なにか具体的な期間の目処があるわけじゃない
「2週間」てのは、仕事帰りの「とりあえずビール」の「とりあえず」と一緒。検査入院の枕詞のようなもの
「2週間の検査入院」でひとつのセット
検査した結果で問題があれば伸びるし、問題なければ縮む。
850:病弱名無しさん
16/04/01 17:50:14.21 KpzWcr7A0.net
シカゴハウスシーンの大御所ロイ・デイヴィスJr.が多発性硬化症であることを告白
URLﾘﾝｸ(amass.jp)
851:病弱名無しさん
16/04/01 21:09:25.26 V1ds+M/G0.net
>>820
専門医のいるところを強くお勧めします。
小平 昭和病院、萩山 国立精神 など
852:病弱名無しさん
16/04/02 08:13:06.82 Ciwzr+L30.net
>>820
多発性硬化症の疑いで入院1週間が経ちました。
最初に検査入院で2、3週間と言われていました。
1週間でひと通り検査が終わって来週に主治医から
病状説明があるので、家族を呼ぶように言われました。
来週からは治療になるのかな？？って感じです。
現在は、右側の顔、腕、脚の感覚障害と右目の視力低下と
視野狭窄があります。
お互い前向きに頑張っていきましょ！
853:病弱名無しさん
16/04/02 11:12:33.89 yOjNGgNn0.net
昨日花見に行った。友達に車イスを押してもらった。
皆、花見行った？
854:病弱名無しさん
16/04/02 15:07:21.01 zV+vpIqc0.net
>>825
日本はアメリカと同じで根治療法でなく対症療法なんで今出てる症状を抑えるだけかな？
>>826
NO。海は見に行きました。
855:病弱名無しさん
16/04/02 16:25:42.34 VAWJkODl0.net
色んな病気で治療法が色々出てきている
のに、MSにはなかなか吉報がないね。
856:病弱名無しさん
16/04/02 20:53:20.60 Ciwzr+L30.net
現在検査入院中でまだ確定してないから、治療は一切していないのだけれど、ここ1週間で右目の資力低下してて、どんどん悪化してる。
ステロイド行って視力回復した方いますか？
個人差はあるけど、どれくらいの期間で回復しましたか？
857:病弱名無しさん
16/04/02 21:19:45.61 dgLJdfGr0.net
再発で視野が4分の1くらい欠けたことあるけど、症状でてすぐステロイド開始で治ったよ。
入院は2～3週間だったかな？
どのくらいで治ったか忘れたけど、入院期間中に治ったのは確か。
858:病弱名無しさん
16/04/02 21:22:49.78 4WqC+Mf+0.net
>>829
一回目の視神経炎の時はパルス後二週間でかなり回復して、
１ヶ月でほぼ完治。
二回目の視神経炎の時はパルス後なかなか回復が見られず
１ヶ月してから回復し始めて１ヶ月半でほぼ完治。
自覚症状には異常無いんたけど（多少ウートフあるけど）、
VEP検査では異常有り。
次再発したら治るかなぁ…治っても臨床的にも後遺症が残るかも。
859:病弱名無しさん
16/04/03 06:31:16.68 YZRPcvon0.net
>>830
ありがとう♪
>>831
少し安心です(^_^)v
現在右目はスマホの文字とかは見えなくて、シルエットがぼんやり見えるくらい。
自分もステロイドで回復したら良いけどなぁ。。
来週から開始すると思います。
でも回復しても、その後の再発が恐怖ですね(´ー｀*)ｳﾝｳﾝ
860:病弱名無しさん
16/04/03 14:56:24.53 40EbJral0.net
パーキンソンで再発抑制に成功したんだ。
いつかいつかきっとMSもって、期待してる。
それまで頑張ろう。緩く、緩くね。
861:病弱名無しさん
16/04/03 16:07:05.78 CcYSlM7j0.net
今日の日経新聞14面が多発性硬化症の特集になってる
しかも半面使って大きく扱われてる
内容も良い
新聞記事でここまで詳しく分かりやすく出るのってすごい。この記事を書いた記者の人、かなり勉強したんだね。びっくりした
862:病弱名無しさん
16/04/03 16:07:08.96 0nPS94bv0.net
多発性硬化症でググったらオーストラリアでネズミ実験で有効なミエリン生成に成功らしい。ヒト適用はいつかな〜。
863:病弱名無しさん
16/04/03 16:27:26.91 0nPS94bv0.net
〜
これは簡単な文字だったけど依存文字でしたか。ーの波線です。
864:病弱名無しさん
16/04/03 16:54:25.54 /b/aIsm80.net
医学はどんどん進歩している 希望をもちましょう
865:病弱名無しさん
16/04/03 19:43:25.76 40EbJral0.net
早く治って麻痺も解消するといいな。
866:病弱名無しさん
16/04/03 20:35:37.81 40EbJral0.net
ALSの原因出遺伝子を特定だってさ。
慶應大学の研究チームすごいな。
MSの研究も頼むよ！
867:病弱名無しさん
16/04/04 13:25:57.90 21Tri5K+0.net
希望･･･ 持ちたいよな･･･
868:病弱名無しさん
16/04/04 19:28:44.45 7n5qWDwJ0.net
ステロイドバルスやって麻痺が改善していかないって
のは、2次進行型なんだろうなぁ。
ああ。人生もっと遊んどきゃ
よかったよ。
869:病弱名無しさん
16/04/04 20:01:43.33 ZZn3JLJy0.net
検査入院中に視力がかなり低下して、病状は確定する前ですが、本日からステロイドパルスを行う事になりました！
これで視力回復してくれれば良いのだけど。
870:病弱名無しさん
16/04/04 20:54:25.74 Hf6KoDoI0.net
阪大と田辺三菱、サルで神経再生確認 促進する物質開発
URLﾘﾝｸ(www.nikkei.com)
871:病弱名無しさん
16/04/04 21:54:47.10 N6BEEKJH0.net
>>841
ステロイド効かなくても血漿吸着または交換があるよ！あきらめないで。
私もステロイドが全然効かず片手で字が書けないくらいだったのが二週間で歩けなくなりましたが、
吸着で劇的に改善しました。
吸着きかなければ次は免疫抑制剤を使う予定でした（危ないけどまだ次の手もある）
872:病弱名無しさん
16/04/04 22:45:33.59 ZZn3JLJy0.net
>>844
色々な治療法あるんやね！
ステロイド効かなくても希望を持って生きれそうや♪
873:病弱名無しさん
16/04/05 03:00:51.47 7GSBLmwZ0.net
血漿交換とか言われた事ない。
パルスやってももはや改善してかない。
少しづつここ10年位で進んで来てたんだろうけど
まさかMSだろうとか治らない病気だとか思って
なかったしなぁ。多分もはや2次進行なんだろうと
思うんだが、あらためて主治医に確認する事すら怖いw
874:病弱名無しさん
16/04/05 07:46:46.10 AT8YwTjn0.net
今回多発性硬化症の疑いで検査入院してます。
はじめの1週間は検査のみ
2週目からは入院中にステロイド治療なとも行っていますが
この場合、民間の保険会社の入院給付金を受け取れますか？経験者の方教えて下さいm(__)m
875:病弱名無しさん
16/04/05 08:00:24.61 JA4MQS2W0.net
>>847
保険の内容によるけど、医療保険とか入院保険ちゃんと貰えるよ。
癌保険とか成人病限定とかじゃない限り大丈夫だと思うよ。
保険の内容確認してみることをお勧めします。
876:病弱名無しさん
16/04/05 08:18:05.14 SWWwgjuF0.net
>>843
すごいね！この研究が実用化され、死ぬ前には病気治るといいが…もう確実に中年だな。
877:病弱名無しさん
16/04/05 09:01:03.45 AT8YwTjn0.net
>>848
サンクスです！
保険会社に確認してみたいと思いますm(__)m
878:病弱名無しさん
16/04/05 11:52:32.15 uunucUCK0.net
>>843
凄いね。良いニュースだね！ありがとう！！
>>849
中年だっていいじゃんか。治るんなら。楽しみに待ってるわ。
879:病弱名無しさん
16/04/05 11:59:46.61 5nLRIWHC0.net
中年患者４年目です
880:病弱名無しさん
16/04/05 12:48:45.59 jHyRWiV7O.net
>>852
同じく中年患者で夏には５年になるけど
治って老後健やかに過ごせるならそれで充分です
881:病弱名無しさん
16/04/05 14:25:53.12 uunucUCK0.net
ああ･･･治るんだな･･･（泣）
882:病弱名無しさん
16/04/05 15:26:48.17 5nLRIWHC0.net
853です 間違った 患って２０年 中年４年目です
883:832
16/04/05 17:14:02.07 SWWwgjuF0.net
30から中年だと僕もとっくに中年ですがwww
つか初老？見た目は若く見えるらしいよ。
僕の友人（同い年）セキソンで車椅子なんで、一緒に治るかな？
884:病弱名無しさん
16/04/05 17:21:41.56 5nLRIWHC0.net
えっ40から 中年じゃないの？
885:832
16/04/05 17:35:59.98 SWWwgjuF0.net
じゃあまだ中年じゃないな。38です。
886:病弱名無しさん
16/04/05 18:50:22.88 sRWh9g9k0.net
腹が出てきたら中年かな
887:病弱名無しさん
16/04/05 18:59:22.98 HM5VQpOn0.net
近所のよくできた子供に「お兄ちゃん」と呼ばれて恥ずかしくなり、おじちゃんと呼んで欲しくなったら中年(実話)
888:病弱名無しさん
16/04/05 20:15:27.98 5nLRIWHC0.net
Akbが射程外に なったら中年
889:病弱名無しさん
16/04/05 20:58:36.40 EviugYln0.net
akb自体が射程外だから若者だな（ｗ
890:病弱名無しさん
16/04/05 23:30:46.14 jHyRWiV7O.net
個人の感じ方や見た目や体力の違いなど感覚的なものもあるけど
厚生労働省の一部資料（健康日本21など）では
幼年期 0～ 5歳
少年期 6～14歳
青年期15～30歳
壮年期31～44歳
中年期45～64歳
高年期65歳～
(前期高年期65～74歳／中後期高年期75歳～)
という区分らしいのでそれなら自分もまだ中年じゃなかった
この病気になってから一気に中高年くらいの記憶力体力行動力にはなったけど
891:病弱名無しさん
16/04/05 23:38:06.65 5nLRIWHC0.net
わっt ギリ中年じゃないの
892:病弱名無しさん
16/04/05 23:38:54.97 5nLRIWHC0.net
つうか俺の壮年期 何だったんだ（；゜０゜）
893:832
16/04/06 08:27:12.97 eri7HqW+0.net
この表で行くと僕は青年期にmsになり最初歩いてたけど
壮年期に車椅子に移行です…。今も壮年期だけど父は高年期ですが
母は中年期ですな。
894:病弱名無しさん
16/04/06 08:31:59.38 lRvNoovK0.net
私は壮年期31歳で発病し現在中年期。 足腰は大丈夫ですがめまいに苦しんでおります
895:病弱名無しさん
16/04/06 08:58:18.67 blaopAOm0.net
ステロイドパルスの副作用でしゃっくりが止まらず不眠。
ググると結構同じ症状の方がおられました。
止める方法やっても、すぐ再発して寝つけませんでした。。
896:病弱名無しさん
16/04/06 11:57:33.05 1F79Gnro0.net
田辺三菱製薬と阪大の新薬だか新治療法のニュースを読んだだけで
もう既に治ったような気になっている自分。
早く良い治験結果が得られるといいなと思う。
人に必要なのは「希望」なんだな･･･と、バカみたいに
感じ入っているよ。
897:病弱名無しさん
16/04/06 20:23:48.81 eri7HqW+0.net
北大など、損傷脊髄を神経幹細胞で再生 手のまひ改善
ってnews見ました。ネズミ実験だけど、時代変革期の様ですね。
898:病弱名無しさん
16/04/06 21:05:44.66 Yrpxbjdy0.net
あかん。認知機能障害になってきてる
大事なことの物忘れや電車の乗り間違いをよくするようになった
メ
899:モするようにアドバイスされたけど、メモを取ること自体を忘れるw
900:病弱名無しさん
16/04/06 22:04:24.02 UzjNpYMd0.net
記憶力がヤバイってのは過去に何回もあったなあ。
鬱病っぽかったので、その弊害かと思ってたけど
今思えばMSが原因だった。やっぱカレンダーに
書き込んだりしてる。応用力もヤバイ。
でもこれは自分の元からの能力の無さも
あるのかもだがw
901:病弱名無しさん
16/04/06 22:30:47.38 Yrpxbjdy0.net
>>872
加齢による自然な物忘れとMSによる物忘れとで、自覚としては区別のつけようがないんだよねぇ
だから、先生にお願いしてた頭のMRIを今日撮ってきた。再発してないほうが良いような、再発のほうが治療でましになるから良いような、すごく複雑な心境だわw
902:病弱名無しさん
16/04/06 23:33:46.92 j7YMwnSjO.net
記憶力にしても身体能力にしてもMSによって加齢が加速してる感はある
上の表で言うところの壮年期→中年期へいくところが一気に飛び級で高年期にいった感じ
903:病弱名無しさん
16/04/07 01:52:21.18 RMPzq7ZP0.net
>>867
奇遇ですね。僕も31歳で発症、今45歳です。
何度か見えなくなって、プレからイムランに切り替えました。
手脚の力が入らないことがあるので、杖は必需。
今年、障害年金通りました。
904:病弱名無しさん
16/04/07 11:56:21.08 espAQop10.net
１０年後には治っている病気になるかな。少しぎこちなくても
また歩けるようになっているかな。無理かな。でも
期待しちゃうよ。夢みたいに普通に歩いている自分を思ってしまう。
905:病弱名無しさん
16/04/07 16:02:34.27 9dyZS8et0.net
皆さんは毎日どのようちにお過ごしですか？
自分は中年で、悲しいかな独身。
麻痺が混んできていて、もうそろそろ
車イスかな、といったところです。
仕事も出来ない状態で、近いうちに
障害者センターに週1で通う事になりました。
みんなはまだまだ若くて動けるんだろうなと
思うけど、毎日どうお過ごしですか？
906:病弱名無しさん
16/04/07 20:02:05.00 S0yFJqcu0.net
同じく、記憶が全然できない。
インプットはできてて、あーそれこないだ覚えたなー、ってのはあるんだけど、アウトプットできない。
仕事であれしといてこれしといてって頼まれたことは、必ずメモ取ってる。一番下っぱだから雑務とかで仕事量多いからか自分ができないからかわからないけど、夜遅くまで仕事してる…
もっと記憶が良ければ仕事早く終わるのに！
907:病弱名無しさん
16/04/07 22:31:30.84 ZMN2lHaK0.net
疲れてるのか右の首から肩にかけての感覚がにぶい
感覚の低下は再発じゃないらしいけど早く治るといいなあ
あと気になってたんだけど歩行障害のある人が多いみたいだけどその人は進行型なのかな？
908:病弱名無しさん
16/04/07 22:38:48.12 RlCl46WP0.net
>>877
午前中に掃除洗濯して後はずっとテレビみてます
私も何かしたくて障害者支援センターに行ったり訪問してもらったりして就労相談してる最中です
909:病弱名無しさん
16/04/07 22:45:52.61 HTI5gQdC0.net
40過ぎて 男で 愛想ないけん どっこも雇ってじゅれん
910:病弱名無しさん
16/04/07 22:46:38.33 HTI5gQdC0.net
じゅれん じゃなくて くれんね こんなんじゃけん 雇ってもらえんわい
911:病弱名無しさん
16/04/08 04:57:37.52 ssyU+s/50.net
>>879
再発寛解型です。
再発と寛解の間が長くないと戻らない。
912:病弱名無しさん
16/04/08 16:51:01.16 6GWdR6zC0.net
858さんの書き込み見て、多発性硬化症から最近精神疾患も発生したので、障害年金の手続き可能か問い合わせてみたら、原因の多発性硬化症の認定時点で、直近1年納付、三分の一要件満たしてなかったから手続きは無理だそうです。
（正社員の仕事開始直後に発症。多発性硬化症発症後は妻の扶養で年金は納めてました。）
認定されたばかりで、障害年金は申請できない軽度の方でも後々疾患が重くなり申請の可能性もありますので、年金の未払い等の確認をお勧めします。
913:病弱名無しさん
16/04/09 14:56:03.85 cxODCkxp0.net
恋をして、仕事もして、でも何だか歩きづらくて
腰椎でもおかしいのかな？とか思って
あれよあれよと思ってる間にまじおかしく
なってきて病院に行ったら取り返しの付かない
状況じゃんかw 恋も失い仕事も辞め歩く事も
もはや諦めるしかない。切ない病気だ。
診断当時を思い出すとほんと切ない。
ごめん。１人ごちたわ。
914:病弱名無しさん
16/04/09 14:58:06.52 mYvkM/Zk0.net
20年前 思い出します…>_<…
915:病弱名無しさん
16/04/09 16:15:38.48 8jvUThhP0.net
最近診断されました。
やれるうちに悔いの残らない日々を過ごしたいと思います。
916:病弱名無しさん
16/04/09 21:57:41.83 Se5aJBqS0.net
神経内科じゃなくて、ipsだと何科にかかる事になるのかな
917:病弱名無しさん
16/04/09 23:03:11.50 elzzNPFR0.net
>>888
最終的には移植だから脳外科じゃないかな
918:病弱名無しさん
16/04/10 10:08:04.45 JhvGGEfd0.net
>>888
まぁiPS手術が行われるようになる近未来では手術が必要ならどっちでもいいと思いますが…。
だから神経内科でいいと思いますよ！
919:病弱名無しさん
16/04/10 12:54:23.88 5Kri7igqm
疑いのまま３年経過、腹立つ
目眩以外大きな症状ないんだけど首に縄つけられてる感じ
920:病弱名無しさん
16/04/11 11:26:58.01 YuS5T+460.net
早く近未来になってIPS再生医療を普通に受けられるようになりたい。
焦れてしまう。早いとこ良い知らせが舞い込むことを期待している。
921:ぴゅあ
16/04/11 15:43:24.63 Ia+ujwuH0.net
去年から声が出にくくて、
MSとの関連をしっかり調べてもらえず…
一年が経ち。
後遺症。
その間、ひどい眼振と複視の再発もあり、
去年は目も見えず、頭も起こせず、
また声も出なくなる。
最悪な年でした。
MS歴14年、外出は簡易電動車椅子使用
久しぶりに京都の斉田先生を頼って
通院してきた。
主治医が前日に撮ったMRIで見つけられなかった活動性病巣４つあり
その場でパルス
その後も主治医がないと断言したのに
京都では活動病巣２つあり。
京都でタイサブリを始めました。
ここのところ、ほんとボッチ。
不安になる。
外に出られない。
人と話せない。
呼吸機能低下してるらしい？
そんなんで死ぬのは嫌だなぁ。
自覚はないんだけど。
922:ぴゅあ
16/04/11 15:44:15.23 Ia+ujwuH0.net
空気読めない投稿で
ごめんなはい
923:病弱名無しさん
16/04/11 18:06:37.72 7tkN3Eq/0.net
875,876
同じ孤独感とまでは言えないけど
孤独感、よく分かるよ。
無理のない範囲で、しょうがいし「」
924:病弱名無しさん
16/04/11 18:15:52.34 7tkN3Eq/0.net
ごめん書き込んでしまった
障害者センターに行くとか
ヘルパーさんに来て貰うとか、
訪問看護師さんとか、PTに来て貰う
とかして人と繋がっていますか？
まだなら相談して見よう。
必ず手だてはあるよ。
治療法は残念ながらまだないけど
孤独感をほんの少し解消する手だて
ならある。
925:病弱名無しさん
16/04/11 18:22:49.31 FU9PkFeD0.net
>>893
MRIって、目立つ病変じゃないと
MS専門医でないと見分けられないよね。
自分も 初期の病変は一般の医師には気づいてもらえなくて
後になって主治医に、あると言われて、改めて見直すと、確かにあって、唖然。
そうこうしているうち、医師どころか普通の人でも
一目で分かるどころか、驚く位デカい病変が出来ちゃったよ。
926:病弱名無しさん
16/04/11 18:51:17.31 +48slxuK0.net
>>893
自分も初期の悪化の時のMRIでは異常なしと診察されて多発性硬化症の疑いで、治療もなかったのですが、再発して再度検査したら、くっくりした病巣が増えてて、過去のMRIと比べると前の画像も何となく、うっすら病巣ありますね～
って感じでした。。
もっと、確定診断が早くて、早期にパルス治療をしてたら、視力がこんなに悪くならなかったのかもって、後悔もあります。
画像診断って難しいんですね。。
927:ぴゅあ
16/04/12 10:14:55.08 79WiBX+a0.net
みなさん、いろいろな意見や励ましありがとうございます。
ここにくれば、こどくではないですね！
私も引きこもりはいけないと思って
在宅リハビリをお願いしてたんですが、ちょつと反りが合わなくて
今、別の事業所にお願い中で しばらくお休みしてます。
10日ほど前、私の最愛の祖母が他界して
お葬式をしました。
家族揃っても、座ってればほとんど
病気や障害に気付かない感じなので
いろいろ伝わらず、辛いこともありました。
9月の再発より立て続けに再発を繰り返し、今もまだ休職しています。
あと1年近くお休みはいただけるのですが、戻れるのか不安もあり、
今まで難病や障害や、へっちゃらな
感じだったけど、ここにきて、
急に 自分の中では進行して、社会生活ができるのか不安になってしまいました。
928:ぴゅあ
16/04/12 10:20:52.49 79WiBX+a0.net
画像診断は難しいですね。
また、ドクターは自信があるから
見過ごしても 間違ったことをしていても
こちらが不安を唱えても、笑ってごまかしてしまいます。
そんな気さくさが、主治医として あまりナーバスにならない配慮もあるのですきでしたが、いつもいつもらそれでは、ごまかせない症状が、実はあったんですよね。。
1年、長くないですか？笑
造影MRIを一度も撮ってくれなかったよ。お願いしてみても、
そんなのわかるって。
実は、小さい脱随ではないものも
見落とし…ちょっと人間不信になりました。
929:病弱名無しさん
16/04/12 12:54:01.39 yw39wupbc
今日診察に行ったら
「前は難病申請MRIだけじゃおりなかったんだけど変わったので（何がかはわからん）出してみようか」
と言われた、再発防止薬の話とか３年間一切でてこなかったからなあ…
大丈夫なのかこの主治医
930:病弱名無しさん
16/04/12 18:22:03.96 eByJEfpI0.net
造影剤は、やりすぎると良くないってネットで見たよ。
三回以上やると体内に蓄積すると 何とか。
それ見て造影剤はもうやりたくないと思った。
化学物質�
931:ﾌ内に投与するんだもんねぇ…
932:病弱名無しさん
16/04/12 18:23:02.65 eByJEfpI0.net
ちなみに、専門医なら、病変見て
新しいか古いかある程度分かるみたいだよ。
933:病弱名無しさん
16/04/12 19:06:17.49 LcFCS7CD0.net
>>902
造影剤は、具体的にどのような副作用があるのですか？
934:病弱名無しさん
16/04/12 20:05:48.75 /9lXd7DX0.net
造影剤 蓄積とかでググってみれば？
まだ研究報告レベル。
935:病弱名無しさん
16/04/12 20:30:38.67 79WiBX+a0.net
>>905
いまのところ
腎臓機能が低下している方に使用した場合のN？？発症のリスクが書かれているのね！
936:ぴゅあ
16/04/12 20:35:00.38 79WiBX+a0.net
タイサブリも、JCウイルスが陽性で
2年間続けられるかわからないし、
それを確認する造影剤も影響があるなんて、
薬でもってまた病気を作って、
何を守って、何を壊してるのかわからないですね。
937:病弱名無しさん
16/04/13 10:45:24.18 P5lasE74O.net
頭が動く感じある？
938:病弱名無しさん
16/04/13 10:50:45.34 QBUYsHpo0.net
>>908
ないです
939:病弱名無しさん
16/04/13 10:51:28.80 A5YQTKob0.net
MRIの造影剤は余裕なんだけど、CTの造影剤は苦手。
暑くなって吐き気がでる。。
940:病弱名無しさん
16/04/13 10:57:34.90 QBUYsHpo0.net
>>910
CTはMSではとらないからあんまりわからないけど、MRIの造影も吐き気出たり頭痛すること、よくあるよね
941:病弱名無しさん
16/04/13 11:02:32.38 QBUYsHpo0.net
体調が良かった日が続いてた去年4月に、引き受けたPTAの活動。
今日も欠席しよう…
こう風が強いと足がすくむし
いろいろ不安になる
942:病弱名無しさん
16/04/13 11:03:12.91 QBUYsHpo0.net
また 社会から孤立してく…
943:病弱名無しさん
16/04/13 11:20:38.16 j1OsfG953
難病持ってますってバッチが欲しい
辛いのに周りにわかってもらえないんだ
944:病弱名無しさん
16/04/13 11:23:03.55 P5lasE74O.net
頭ってか左脳が動く感じない？
MRIの結果が左脳に白い影あって今月末に結果分かるんだけど多発性硬化症かな？
症状としては身体のあちこちが神経痛みたいに痛くなったり､外出て歩くと目眩とか疲れが酷かったり､物忘れが酷い､滑舌がまわらない、背中や顔の筋肉が硬い､
↑これらが悪くなったり良くなったりの繰り返し。 顎間接症にもなった｡ でも白い影があったから顎間接症だけではなく難病だと思う。 血液検査も何かが高かったし…
20代男性
945:病弱名無しさん
16/04/13 11:31:30.67 QBUYsHpo0.net
>>915
うーん、影ってなんだろう
基本的には大脳に病巣ができても
症状が出ないことが多くて、
場所や大きさではなにかしらの自覚がでる、
ただ、脳そのものが動く感じつてのは
初めて聞くわ。
眼振とかはないですか？
首回りの筋肉が堅い。
そのせいで、私も今は構音障害になってます。
滑舌、軽い嚥下障害、咀嚼、呼吸機能が鈍い？など
延髄ってとこに病巣があります。
顎関節は、治し方をネットで検索できます。
ある程度なら、自分で治してみます。物忘れは前頭葉の病巣だったか側頭葉だったか。
どちらにしても動く感じは気持ち悪いわね。
早く結果が出て、次のステップにいけると良いですね
946:病弱名無しさん
16/04/13 12:31:04.41 trDIpqF90.net
>>915
気持ちはすごく分かるけど、はっきりせずに待つしかない時は、自分であれこれ考えすぎて不安を膨らませすぎないほうがいいよ
不安って、雪だるま式に大きくなるもんだから。転がさないが吉。転がさないと自分で決めないと勝手に転がりだして不安が大きくなる
じっとしててもできて、楽しめることやって待つのが最善
左脳が動く感じとやらは、感じたことがないから分からないな
947:病弱名無しさん
16/04/13 13:12:25.03 QBUYsHpo0.net
発語 発声障害、声が出にくい方、大きな声がでなくなった方、いらっしゃいますか？
948:病弱名無しさん
16/04/13 13:54:24.55 pz+S8k/b0.net
>>918
いるいる。言葉が出ずらいし、何の気なしに発している言葉とか
分かってもらえてなくて、はっきり言いなおしたり、手を少し上げて
相手の意識をこっちに向けてもらってから話したりしてる。
949:病弱名無しさん
16/04/13 14:32:14.63 QBUYsHpo0.net
>>919
間違えて聞き取られたり
呼んでも聞いてもらえなかったり
話してるのに、勝手に解決されちゃったり コミュニケーションがうまくとれない。
最近ようやく電話でゆっくり話すのに断って なんとか聞いともらえるようになったけど、
めんどくさくなって話すのやめちゃったりする。
歌が歌えないのは、かなりショック。
似た症状の人。やっぱりいるんだね
950:病弱名無しさん
16/04/13 14:33:13.78 QBUYsHpo0.net
リハビリしてる？声関係
951:病弱名無しさん
16/04/13 15:04:05.95 pz+S8k/b0.net
言語療法ってことだよね。した方が良いんだろうな。
ホントはカラオケにでも行きたいとこだけどね。
952:病弱名無しさん
16/04/13 16:25:29.19 QBUYsHpo0.net
声治らなきゃ、全てに不安になって
仕事にも戻れないもん。
なんとかしなきゃって…
カラオケ。
行っても歌えないよー
ほんと、歌って高度なんだねー
953:病弱名無しさん
16/04/13 19:06:33.54 OFgLZfXm0.net
今日から検査入院です。
とはいえ事前のMRIで頭と首にバッチリ。
。。。腰椎穿刺今日じゃないっけ？段取りが。。
954:病弱名無しさん
16/04/13 19:16:52.75 WhMv8Wth0.net
多発性硬化症が発病してから6年、年に一回は再発、治療はアボネックス。
この場合、10年後20年後も元気で働けるのかな？
今は斜視や手の震えが出てきてる。
955:病弱名無しさん
16/04/14 00:46:42.02 mLZfnH+y0.net
もっともっと強力な薬剤の日本での使用認可が促進されてくといいけどね。
しかも副作用がかなり低いのがいいな。リハビリスーツの「HAL」の使用とか
ファンブリデインの使用とかどうなったのかな…何だか話題が無いけど。
良い情報が欲しいな。
956:病弱名無しさん
16/04/14 07:30:05.17 7UzVx5gL0.net
病気の事を伝えている友人から
先に歩いてて追いつかれ、歩くの遅いね
食事中に口の中噛んでしまって、子供みたいだねw
腕に注射してること言っても、後ろから腕をポン！
いや、悪気はないんだよ。
でも健康な人の理解って、こんなもん。
寝たきりにでもならない限り。
957:病弱名無しさん
16/04/14 07:31:59.96 Dc6R3Wj1O.net
今日 朝起きて 頭の中がガチガチで本当に苦しい
コンビニがなかったらもう死んでたかもしれない
958:病弱名無しさん
16/04/14 07:35:13.42 Dc6R3Wj1O.net
みんなも顔ゾンビ？
目がヤバい
キョロキョロはしないけど本田圭佑に少し似てる
959:病弱名無しさん
16/04/14 09:48:09.69 IaTgDMrX0.net
>>927
うーん、まあそうだよね。
家族であっても、やっぱり母親ですら
理解仕切れないと言ってる。
病気になりたての頃は、
親戚の叔父さんに、
杖歩行してて、お盆は力がなくて
持てない状態だったけど
見た目にわからないから
何もやらん！たの
偉そうにしてる
だの
かなり嫌味っぽく言われたよ。
もう10年以上患ってるから、
さすがに叔父さんも歳とったし
あんまり言わなくなったけどね
見た目に元気そうなのは良いことだけど
こちらは辛いことが多いね
960:病弱名無しさん
16/04/14 10:01:22.64 IaTgDMrX0.net
>>929
どういうこと？
私は、口の周りの筋肉がおかしくて
(延髄の病巣らしい)
食事があんまり採れなくて
一時、自分をガイコツと呼んでた。
ゾンビって…なんか薬が悪いの？
961:病弱名無しさん
16/04/14 10:13:15.42 NqWGixn9L
>>930
わかるー
あからさまに目に見える障害がないから
まわりからまったく気を使ってもらえない
とはいえ使われても多分腹立てるんだろうけど私、病んでるなあ心
962:病弱名無しさん
16/04/14 10:06:31.69 IaTgDMrX0.net
>>925
私は病名ついてから15年目。
仕事は、情報処理。
初めは両杖で仕事してたけど、
3年目に車椅子
それからまた10年近いけど
まともに仕事に行けてた日数は
少ないよ。
半分以上休職してる。
元気に仕事してる人もいるらしいけど、
私は無理だった。
次の復職、難しいかも。
今は発声のリハビリと通院の日々。
神経内科だけじゃなくて、
MSによる症状が増えて、診療科が
増えて 通院疲れしてまふ。
963:病弱名無しさん
16/04/14 12:14:33.51 Math/gFy0.net
病気の会に行って「診断を受けた時は打ちのめされた」と言ったら
ボラの人に訳知り顔に「分かるよ」みたいに肩を痛い位に叩かれて
えらいムカついて嫌な顔をしてしまった。「ボラ出来る位に元気な
あんたに何がわかるんだ」って思ってしまった。。。。
余裕ねぇな自分。また情けなくなっちゃったｗ orz
964:病弱名無しさん
16/04/14 13:24:02.84 NqWGixn9L
正直にそう言ったほうが本人の為にもいいような
そういう人って「自分は弱い人達を助けてる」って
思い上がってそうだから
965:病弱名無しさん
16/04/14 14:33:07.36 Dc6R3Wj1O.net
多発性硬化症なのかな…？？？
妄想癖は昔からあんだけどね 笑
966:病弱名無しさん
16/04/14 23:18:47.39 31mPUlLk0.net
熊本の地震大変だな。
震度7に見舞われたら自分の
身体状況じゃ逃げられないわ。
967:病弱名無しさん
16/04/15 01:16:29.22 9nqz/bLG0.net
>>937
私も同じ
町内会で、何年か前に、避難困難者リストを作って 私もリストに入っています。
一応、避難所では要個室スペース確保となっています。
保健所でも、同じことを確認するされます。
皆さんはどうですか？
968:病弱名無しさん
16/04/15 09:22:12.83 0Z8bpV/wO.net
自分は一応杖ナシでゆっくりよたよたと歩ける(走るのは怖くて試してない)程度
時間帯によっては脚の痺れがあって動けないけど痺れが収まればそれなりに日常生活送れてるつもり
杖必要・車椅子の人と比べちゃうからまだまだ避難困難者だと思っていなかったけど
災害があれば逃げ切れる自信もないから考えが甘かったかな
別の病気で自分と同程度の歩行能力の障害者手帳持ち親族も同じように考えているらしく
自治体から障害者手帳持ちに向けて？か避難困難者登録の紙が届いたのを放置してるらしい
969:病弱名無しさん
16/04/15 11:29:32.00 9nqz/bLG0.net
>>939
うーん、一応図々しい気がするとしても申告しといた方が周りにとっても良いかもしれなですね。
会社の避難訓練のとき、上司に言われました。
「きっと、災害時には
必死で自力で何とか逃げられると思います！」と、
2階から車椅子ごと階段降ろしてもらうのが申し訳なくて、
"その時は必死で杖で階段降ります！"
なんて言ったら
一刻を争う事態に、
できるかもしれないとか
～だと思う
なんて言う意見を言われても余計困る。
個人的な判断は、こういう場面では周りに迷惑になるから、確実に避難できる手段を考えなさい！
って怒られた。
なるほどな。と思った。
970:病弱名無しさん
16/04/15 16:55:30.83 IDhx5HoO0.net
治験はどれくらいの期間やってから実際に
使える薬として使えるのかな。
971:病弱名無しさん
16/04/15 19:33:13.70 B46YQNd+0.net
>>884
参考になります
ちなみに私はつい最近 多発性硬化症の診断が下ったかなり前に
統合失調症の診断が下り、
さらにその20年以上前の10代末から精神科に通院していたためかどうか、
近年の未納は問題とされませんでした。
ただし、私の場合は統合失調症での障害年金申請なので参考にならないと思いますが。
972:病弱名無しさん
16/04/15 22:30:14.62 yv1wpYNJ0.net
【厚科審部会】B肝ワクチンの副反応報告基準を了承‐多発性硬化症も報告対象
URLﾘﾝｸ(www.yakuji.co.jp)
973:病弱名無しさん
16/04/15 23:10:11.16 amG7pf0R0.net
MS研究の第一人者Y先生が慢性疲労症候群の研究を始めるらしい。
慢性疲労症候群は多発性硬化症の10倍以上の患者数だから
反響も大きいだろうな。救える患者多く、やり甲斐も大きそう。
多発性硬化症みたいな患者数の少ないマイナー疾患は
見返りも少ないだろうに、
研究して診察してくれる先生方には
申し訳ない気持ちとともに、感謝の気持ちで一杯だ…
974:病弱名無しさん
16/04/16 09:10:51.63 mVUGslLG0.net
Ｙ先生ってもしかして山村先生の事？
慢性疲労症候群もMSも関連
してるのかな？確かに疲れ易い。
度を越えて疲れ易い。脊髄の神経麻痺も
あるせいか、背筋を伸ばして疲れて
腹筋伸ばして疲れて首凝りで頭ぼんやり
するし。薬ができればこの疲労も
とれるかな。
975:病弱名無しさん
16/04/16 09:24:30.31 LlF4t14Oi
再発予防薬ってどんなのがあるの？
主治医に使おうかって言われてるんだけど正直に「いりません」
って言うべきか迷う
976:病弱名無しさん
16/04/16 09:30:14.66 LlF4t14Oi
症状がめまいしかない患者にも予防薬が必要なのかが疑わしい
977:病弱名無しさん
16/04/16 11:20:39.10 /6b+Pao90.net
URLﾘﾝｸ(www.amed.go.jp)
ページの下の方にあるよ。
慢性疲労症候群は MRIでは写らないけど、PETでは写るらしい。
同じ脳と脊髄に炎症が起きる病態として共通するところもあるかもね。
自分も、倦怠感が辛い。
首～背中～腰、ほかあらゆる筋肉が突っ張って強張ってて辛い。
リボトリールとかリリカは副作用恐くて飲みたくないから、耐える。
毎日ピップエレキバン最強磁石と湿布がお友達。
加齢にともなって酷くなっていったら、働けなくなるかもと不安。
978:病弱名無しさん
16/04/16 13:30:33.02 Jnv7Tq1e0.net
わかるわかるわかるー
倦怠感と突っ張り、こわばりでの？
痛み～～。
エレキバン、効きますか？
もう、私は面倒になって すっかり薬漬けになってます。
979:病弱名無しさん
16/04/16 16:33:54.94 mVUGslLG0.net
マッサージ受けてます。
少し活力が戻る気がする。
980:病弱名無しさん
16/04/16 16:33:54.94 mVUGslLG0.net
マッサージ受けてます。
少し活力が戻る気がする。
981:病弱名無しさん
16/04/16 16:34:30.84 mVUGslLG0.net
マッサージ受けてます。
少し活力が戻る気がする。
982:病弱名無しさん
16/04/16 16:37:00.07 z7PMVsvj0.net
何故3回
983:病弱名無しさん
16/04/16 16:59:03.81 Jnv7Tq1e0.net
>>952
それって
在宅マッサージというもの？
在宅リハでは、
事業者によってはマッサージを
嫌うので…
こないだ在宅リハをお願いする業者を変えた。
984:病弱名無しさん
16/04/16 16:59:04.29 Jnv7Tq1e0.net
>>952
それって
在宅マッサージというもの？
在宅リハでは、
事業者によってはマッサージを
嫌うので…
こないだ在宅リハをお願いする業者を変えた。
985:病弱名無しさん
16/04/16 17:21:31.48 mVUGslLG0.net
929
機種変したばかりで慣れてなくて
すみません。スレも残り少ないのに。
931
訪問マッサージです。
リハビリは障害者センターの通所リハ
行ってます。
986:病弱名無しさん
16/04/16 18:00:29.60 Jnv7Tq1e0.net
>>956
私も訪問マッサージを頼もうかなぁ。
なんか、主治医はいろいろ面倒くさがりで オーバー扱いされそ…
連続投稿は、さっき私も自然になった。何か今日は2hのシステムが、全体的におかしい気がする。
987:病弱名無しさん
16/04/17 11:51:14.61 9Z2hXs0M0.net
凄い風だね@東京。やせちゃいないけど
吹き飛ばされそうな暴風。
まともに歩けないから余計ヤバいw
来週通院だった。風なく雨なく暑すぎ
無いことを祈るわ。MSになる前は
台風とか大好きだったけどな。
988:病弱名無しさん
16/04/17 17:19:20.52 KhdVKyhf0.net
風は強い
足に力入らないから確実に飛ばされる
車椅子に座ってても強い
風が強いと不安になる
989:病弱名無しさん
16/04/17 18:28:25.50 9Z2hXs0M0.net
予想しない事が起こると軽くパニックに
なる。パニック障害なのかな。
MSと診断される前、衝撃的に身体状況が
レベルダウンした時の言い知れない
恐怖ったら今でも忘れられない。
何とかなるんだって言う安心感がほしい。
990:病弱名無しさん
16/04/17 19:57:53.84 I432wMGn0.net
こん平さん、頑張って下さい～
>>949
エレキバン、結構コリに効きます。
自分的には湿布よりイイ感じ。小さきから局部になっちゃうけど。
100円ショップでエレキバン用のシールを買って、磁石を使いまわしてます。
リボトリールも効くんだけど、依存症になるのが恐くて…
倦怠感や筋肉の突っ張り＆強張りが辛くて、座ってるのもキツく
首まである背もたれがないと苦しい。一日中横になっていたい。
でも筋肉も骨も心臓も肺も、使わないないとドンドン衰えるから、辛くても動くようにしてる。
何かのバツゲームみたいだね。生きるのは、修行だな。
991:病弱名無しさん
16/04/17 21:20:21.68 2WLG/MI50.net
辛くても動くようにすれば、動ける生活がより長く続くのかな。膝がカックンなって不安なんだけど、構わず動くようにするべきなのか。なぜだか主治医に聞きづらい
992:病弱名無しさん
16/04/17 21:36:13.17 9Z2hXs0M0.net
938
身体機能的な質問をしたことあるけど
リハビリとかに聞いてくれって言われる。
結局、神経「内科」なんだよね、
もう薬はいいから幹細胞の治療をして
ほしい。神経を再生してくれれば
ちったあまともに動けるようになる
かもしれないんだし。
993:病弱名無しさん
16/04/17 21:59:29.07 MZ0paL7s0.net
>>962
自分もそれ気になるなぁ
無理に歩くと転びそうになるけど無理した方がいいのかな
994:病弱名無しさん
16/04/17 22:19:50.08 KSkAFnkv0.net
適度な
995:病弱名無しさん
16/04/17 22:22:10.82 KSkAFnkv0.net
適度なリハビリが大事なんだよね。
若ければ若いほど再生能力も高い。
杖に頼るとバランス感覚が落ちるし
サポーターに頼ると筋力も落ちる。
なるべく自力で。でも無理のない範囲で。
無理して再生不可能な怪我したら意味ないし。
996:病弱名無しさん
16/04/17 22:37:20.05 KhdVKyhf0.net
>>961
なるほどなるほど
参考にしまーす。
使わないと衰える…
罰ゲームかつて 私も思うことしょっちゅう
椅子が辛い、座椅子の方がらくかな？と思うときもある。
背もたれ、リクライニング、肘置きは必須で 同じ椅子に長く座ると、それでまた足やらあちこち痛いから、ほんと座ってるのも苦労するよ
泣
997:病弱名無しさん
16/04/18 01:43:44.54 oUxAcvf40.net
この病気にかかる前、一時期精神的におかしくなってODしてたから身体も壊れてこの病気になってしまったのかもしれない自業自得
998:病弱名無しさん
16/04/18 03:37:33.32 TBCIXgNl0.net
>>968
私も最初病気がわかるまで、精神がおかしくなって精神科に数ヶ月入院した。
実は、この病気だったかもしれないけど、過去のことで MRIもとってなかった。
あんとき、脳の全てが壊れて？ 少しずつ快復して よくここまで治ったけど、
その後も、病名ついてからもODなんてかなりやった。
そんな薬のせいでなったわけじゃなく、病気のせいでやったのかもしれない。
どちらにしても、発症する運命だった。
自分を責めるとキリがないからやめよう
999:病弱名無しさん
16/04/18 11:08:37.49 jCDLzDP20.net
>>969
自分も鬱っぽくて心療内科とか通ってた。
結局ＭＳのせいだと今となっては思う。
精神障害の兄弟がいてずっとそのトラウマか
遺伝的にそうなってるのかなと思ってたけど
きっとＭＳのせいだったんだと思う。
精神科はＭＲＩとか撮るべきだと思う。
どんな疾患が隠れてるか分らんもんな。
1000:病弱名無しさん
16/04/18 16:46:43.22 EUGpexXR0.net
943
分かる。脊髄やられてるからなのか、
背筋伸ばすとか辛いし
腹筋も突っ張ってる。何か変だわ。
インナーマッスルとか鍛えるべき
なんだろうけどホント苛めを受けてる
としか言えない切ない感じだあね。
1001:病弱名無しさん
16/04/18 17:20:31.71 TBCIXgNl0.net
>>970
ほんとたよー。
もううんと前の話だけど、
自分の歴史に 精神科関係の酷い病名つけられて、肩身の狭い生き方しなくて済んだのに？
現に治ったから、MSだったということになっても、いくら影が残っていようと
あの時の暗い時間は、つらいよ。
今は、ちゃんと撮るのかな。
医師も広い視野持って欲しいね
1002:病弱名無しさん
16/04/18 17:24:25.20 TBCIXgNl0.net
>>971
寝てる姿勢とか、しんどいのある？
私、最近横向きで寝ると 肺を圧迫して苦しくて…
前かそんな感じあったけど、最近は著名になってきた、
呼吸機能が弱ってると言われて益々そう思えてきた。
痛いとこにはクッション挟んだり、カーブつけたり、いろいろ工夫はしてきたけど、呼吸は無意識だからよくわからん。
声も出にくいけど、行く末は呼吸不全かと思うと不安で仕方ない
1003:病弱名無しさん
16/04/18 17:49:31.18 ncJsaRStO.net
もう症状酷すぎてサングラスないと外出れない
顔色悪すぎ
目眩半端ない
1004:病弱名無しさん
16/04/18 18:24:02.32 Z1KnvSWw0.net
背中が突っ張ってるから背伸びストレッチすると
背中が、ミシミシピキピキって音が必ず起きる。いつもいつも。
そんな人いない？
1005:病弱名無しさん
16/04/18 18:36:09.04 ncJsaRStO.net
これから一生インフルエンザレベルの辛さと戦うのか､､､､
誰か…俺の事好き？
1006:病弱名無しさん
16/04/18 18:42:35.49 pV3qtEU30.net
>>976
好きです///
1007:病弱名無しさん
16/04/18 19:01:53.16 TBCIXgNl0.net
>>975
するするー
私は初め、座って足を伸ばした姿勢で、足の指を曲げると、必ずかなりしっかり
ピキピキ、ポキポキっていうのが、おかしいなぁ。と思ってた。
背中もいうよー。
首とか腕とか
笑
まあ、動くうちはいっかー
って感じで
1008:病弱名無しさん
16/04/18 19:28:04.32 EUGpexXR0.net
949
人それぞれなのかな。
横向きでないと上手く寝れないよ。
同じく飲み込みおかしいし発語も
おかしい。片耳も聞き取れないし
感覚障害あ
1009:病弱名無しさん
16/04/18 19:32:42.11 EUGpexXR0.net
あっておかしいし。
治らないのは分かってても
まともに歩けない脚もろとも夢のように
いつか治るって妄想から逃れられない
バカ野郎なんだけどさ。
1010:病弱名無しさん
16/04/18 20:04:31.56 r7c2d9600.net
auはしょっちゅう規制かかるなぁ…
>>978
関節を曲げた時に起きるポキポキボキボキとは違って、
背中が突っ張ってだるくて、いつも背中をクネクネさせてるんだけと
その度に、胸や背中でミシミシビシビシって音がする。
関節のポキボキ音と同じ事象なのかな。
1011:病弱名無しさん
16/04/18 20:34:26.22 TBCIXgNl0.net
>>981
私も
1012:それを言ったつもりなんだよー。 指をね、まだ動く頃 クマさんみたいに丸くするたびに 音がしたの。 もう自分では動かせないから、なるかどうかもわからないけどね たぶん 似てること言ってると思う…。
1013:病弱名無しさん
16/04/18 22:22:31.28 JwyYntKM0.net
>>976
インフルエンザレベルの辛さということは、インターフェロン注射？
経口薬は白血球少なくなるけど、熱とかの副作用はないよ。
1014:病弱名無しさん
16/04/18 22:50:52.77 EUGpexXR0.net
タイサブリなら4週に1回の点滴で済む。
1015:病弱名無しさん
16/04/19 07:27:46.03 5vWi4B060.net
あさ
1016:病弱名無しさん
16/04/19 07:29:58.07 5vWi4B060.net
朝から通院 ３日連続
通院疲れしちゃう…
入力中に勝手に上がっちゃつた
1017:病弱名無しさん
16/04/20 03:04:54.48 cLfFPcdG0.net
もうすぐ入院１ヶ月です。
パルス合計で、3クール行って、視力、痺れ感も多少回復しました。
2クール目からの変化はあまりありませんでした。
視力も、これ以上は回復見込めなそう。
左右の視力差が大きくて疲れます。
また、10ぷん程度の歩行で足がプルプルです。
何とか再発なければ、この体でもらなにかの仕事はできそう。
退院したら探さなきゃ(^o^)／
1018:病弱名無しさん
16/04/20 09:04:34.74 Fb0aSKO20.net
頑張ってください
1019:病弱名無しさん
16/04/20 10:03:09.98 KzuHOBEW0.net
>>987
前向きですね！私も見習わなくちゃ！
目はどうされたんですか？
私も何度か視力障害やりました。
視野狭窄、眼振の強いのや、複視
これまでに、パルスを何度も受けました。
視力は、意外にパルスを終わってからも徐々に回復することもありました。
メガネを作るタイミングが難しいかもしれませんね。
左右差が酷いなら、コンタクトで
対策してみるとか。
3クールはお疲れ様。
体力、免疫力ともに落ちているので
焦らずゆっくりと確実に体調を整えて、
お仕事 良いものが見つかると良いですね！
頑張る人には、必ず 応援してくれる人がついてきます。
あなたなら、きっと自分の力を
活かせる仕事に就け、もう少し頑張れると思いますよ。
頑張ってください。