16/01/03 21:31:17.11 pnz+rmeX0.net
>>239
うわー…新年早々大変でしたね…
お大事に…
251:235
16/01/04 11:53:54.61 PrNfmb4E0.net
神経内科でかかっている病院は歯科もあり、電話。
「頭を打っていたり顎が骨折したりしてるかも知れないので写真を撮ってもらって
ほしい。近隣の救急病院とかで」→総合病院なのにここで撮ってくれないのか？
もう一度、今度は神経外科の受付に電話→「科が違う。外科は週半ばまで
やらない。急ぐなら近隣の病院に…」→痛くないし歯を形成してほしいだけ
なのになかなか思い通りに行かない。
252:病弱名無しさん
16/01/04 12:53:50.57 LL/62Ule0.net
新年早々に大変な思いを…
病院はセクション分けが大変そうだからねぇ
お大事に
253:病弱名無しさん
16/01/04 13:07:53.76 3GDbDkln0.net
自分の通ってる 病院もそんなもんだよ 他に悪いところあっても 患者いっぱいなんで よそいってとか言われるし
254:病弱名無しさん
16/01/04 13:15:15.10 PrNfmb4E0.net
ちょっとした事でもうろたえてしまう。
健康な時はこんな事なかったのに…
身体障がい者って辛い…。思うように動けないのに
あれこれ言うなぁ～！って感じだよ。
255:病弱名無しさん
16/01/04 15:49:44.79 3GDbDkln0.net
よっしゃー 3が日 乗り切った (^_^)次はゴールデンウィークだ(ｰｰ;)
256:病弱名無しさん
16/01/04 16:21:01.86 32j+MQRF0.net
みんな大変だね
自分も子供の頃から患ってる疾患
類もやもや病&レックリングハウゼンⅠ型
257:があって今回のMS＋緑内障&肝臓に小さな胆石がある 前世で何かしたのかな
258:病弱名無しさん
16/01/04 17:02:00.58 3GDbDkln0.net
カルマって やつですか？
259:病弱名無しさん
16/01/04 18:03:19.71 +GyyPW8N0.net
今年最初の病院行ったらCRPが8.5mg/dl位で来週また病院行き決定～ジレニア飲む前にも16位の異常値出した事あるけど、ジレニア中止にならないか冷や冷や…
260:病弱名無しさん
16/01/04 18:08:55.32 M8bTIubB0.net
年始から通院になりました。
なおるんなら何回行っても
良いけどさ。あー病気で何食べよ。
これっきゃ楽しみない>>
261:病弱名無しさん
16/01/04 19:59:23.64 M8bTIubB0.net
自分の人生をどう扱えばいいだかわかんないよ。
消化試合として全て諦めれば良いのか、
IPS再生医療とかにいちるの望みを託せば
良いのか、じたばたせず悟りでも開いて
成すがままをただただ受け入れて行くしか
ないのか。ま それしかないんだろうけど
262:病弱名無しさん
16/01/04 20:26:06.13 9iyEFByv0.net
>>250
受け入れるとけっこう楽になったよ
出来ないことは出来なくていいと自然と思えるようになった。時間かかったけどね
それに、出来なくなったことも多いが、まだ出来ることも腐るほどあるぜ
とてもじゃないが死ぬまでにやりきれない
出来なくなったことにこだわりすぎたらロクなことないと思う
もう少し楽にいこうぜw
どうせ人間、みんないつかは死ぬんだし
263:病弱名無しさん
16/01/04 20:28:49.36 msz/lYtc0.net
年末の激務が祟って左足の温感が鈍くなってしまった
水しぶきがかかると刺されてるみたいに痛む
年始早々仕事を辞めてもうゆっくり暮らすよ
264:病弱名無しさん
16/01/05 04:59:33.00 dRluNr8a0.net
寝れないよ。寝るのが怖い・・・
265:病弱名無しさん
16/01/05 09:57:46.05 zyKnKc4m0.net
分かるよ。寝ても覚めても怖くて怯えていつもいつも
震えてたよ。覚めない悪夢をずっと見てるみたい
だよな。あなただけじゃないよ。
266:病弱名無しさん
16/01/05 11:47:47.90 zyKnKc4m0.net
診察で説明したり話すのって苦手だわ。
説明が苦手な上に発語障害もあるし不安だし
話さなきゃと思って焦りまくりだし。
267:病弱名無しさん
16/01/05 12:52:19.70 3U++TLjL0.net
>>255
わかる私もそんな感じ
コミュ障でうまく話せないし変な汗かくし言わなきゃいけないことも怖くて伝えられないときがある
268:病弱名無しさん
16/01/05 19:22:30.04 3zKQOkUT0.net
多発性硬化症の認知機能にモダフィニル 16人の患者を分析
URLﾘﾝｸ(medley.life)
269:病弱名無しさん
16/01/05 20:11:33.45 JIVDMVPE0.net
>>255-256
最近アマゾンで出た多発性硬化症の本に病気の説明方法の特集があったよ
丁度いいかも
270:病弱名無しさん
16/01/05 20:35:57.24 UUNLp7bY0.net
リンクお願い
271:病弱名無しさん
16/01/05 20:52:44.64 JIVDMVPE0.net
>>259
URLﾘﾝｸ(www.amazon.co.jp)
ページの下の方に目次へのリンクもある
272:病弱名無しさん
16/01/05 21:03:32.18 UUNLp7bY0.net
サンキュー(^_^) レビューも高評価みたいですね 読んでみようと思います
273:病弱名無しさん
16/01/06 01:50:06.72 Id/KybdB0.net
冗談じゃなくおねしょで目が覚めた…最悪
これはさすがに病気と関係ないよね
274:病弱名無しさん
16/01/06 02:24:23.38 BgqTZtnu0.net
自分はよく夢精する
275:病弱名無しさん
16/01/06 12:08:32.08 ALf9Ab4xF
>>262
関係あるかないかは医者に聞いた方が良くね？
排泄関係もイカレたりする病気だからさ。
276:病弱名無しさん
16/01/06 12:55:48.33 CP4atfvy0.net
眼科にも歯医者にも行きたいのに何かとすんずら行かないな…
やれ「紹介状を…」とか行きたいクリニックもエレベーターなくて
行けないとか、まったく、不自由ってのは不自由だな！
277:病弱名無しさん
16/01/06 16:58:11.51 qgE92HZJ0.net
>>262
いや関係あると思います。僕もms発病後しょっちゅうおねしょしますので寝る時厳重におむつします。
（トイレに一人で行くの危ないので（倒れるので）禁止されてます）
278:病弱名無しさん
16/01/06 17:30:33.04 SzMbeDsq0.net
>>266
やっぱり関係あるんですか
排尿障害で夜中何度もトイレ行くことはあるけど
今までだったら尿意で目覚めてトイレ行くぐらいだったのに、いきなりおねしょってショック…
どのぐらいの頻度でおねしょしますか？
279:261
16/01/06 19:09:56.47 qgE92HZJ0.net
>>267
最近はほぼ毎日です。発病間もないころはあっても年に数回でした。
280:病弱名無しさん
16/01/06 21:22:53.66 VMNUg0ES0.net
>>268
そうなんだ大変だね
進行していってるってことなのかな
次漏らしたら主治医に言おうと思います
ありがとう
281:病弱名無しさん
16/01/06 21:27:02.46 BgqTZtnu0.net
そうなんですか 大変ですね 所でどんなパンツ穿いてますか？ って人 最近来ないねえ(^_^)
282:病弱名無しさん
16/01/06 23:24:14.44 sY7Vu1Kh0.net
トイレが近くなったなぁ
尿意を感じてからトイレ行こうとして間に合わない時があったから早めに行くようにはしてる
283:病弱名無しさん
16/01/06 23:28:16.13 BgqTZtnu0.net
映画一本 我慢出来ないから 席はいつも 端っこ 取ってる
284:病弱名無しさん
16/01/07 10:20:40.92 o+kSlF/60.net
出る人、出ない人と分かれますよね。自分は自己導尿してますよ。
285:病弱名無しさん
16/01/07 14:19:11.37 5gzQGPxB0.net
МＳで自己導尿してる人少ないのかな？
私は昔は出すぎていやだったのに、今はもう出なくなっちゃった。
286:病弱名無しさん
16/01/07 18:18:05.50 3cBIqbzM0.net
発症は１０年以上前ですが、
わたしも２年前から突然尿意がなくなり自己導尿です
今では尿意は戻りましたが出しにくい時もあるので
日に１～２回の自己導尿になりました
排尿障害にも出てしまう方、出なくなる方両方いて
つくづく、この病気の症状は沢山ありすぎて、今後の自分がどうなるのか考えてしまいます
287:病弱名無しさん
16/01/08 00:51:53.11 nL6td3bq0.net
>>270
どうも、パンツマンです。
あの～僕、どうやら完治したみたいです。
もう、3年くらい再発もしてないし症状も出ないんです。
普通に仕事したりしてます
強いてあげれば激しい運動すれば、ほんの少し頭痛がしたりしますが
すぐに治まります。
ですから、もうMSスレにはこれないのでパンツマンは引退です。
みなさんも一日も早く引退できるようになると良いですね。
特に35歳位、美人なら42歳位の女性のかた
派手目なパンツ穿いて街を歩けるようになってください
では、さようなら。
288:病弱名無しさん
16/01/08 01:02:21.29 nL6td3bq0.net
あっ、それと僕は3年くらい前から食生活を変えてみました
にんにく、生姜、豆腐を多く摂り肉類を少なくしてました
すると体の調子が良くなったんです。
試す価値はあると思います。では、お元気でね
因みに僕のチ○ボは元気でオ○ニーは週1です。ﾃﾍｯ
289:病弱名無しさん
16/01/08 02:05:01.35 tzeKbOSJ0.net
水をさして申し訳ないのだけど、完治しないから寛解って言葉を使うんだよね…
死ぬまで寛解期が続くなら、患者としては治ってるようなものだけどw
ともあれ、調子が良さそうでなにより
パンツマンとして復活しないことを祈ってます
290:病弱名無しさん
16/01/08 02:27:57.63 ik8IZG0O0.net
オナニー 週一ってのが リアルだわ
291:病弱名無しさん
16/01/08 02:31:18.89 AdJ3UM760.net
もう歩けないのかな？？バルーンしてオムツして・・・ベッドに寝たきり動かせるのは両腕くらい。なんか切ない・・・
その前に峯窩織炎、治さないと治療出来ないよね。てゆーかぁ早く治療しないと回復が出来なくなる。
心が苦しい・・・はぁ～タバコ吸いたいぜぇって退院したら酒、飲んでタバコ吸ってやりたい事、やりたい。
292:病弱名無しさん
16/01/08 14:30:05.53 +nW8b+os0.net
>>280
進行型？
293:病弱名無しさん
16/01/08 19:51:30.42 ekQhob5H0.net
僕も進行型だけど１時と2次ってまた違うしね。僕は２次。２次の回復治療今どうなった？
294:病弱名無しさん
16/01/09 08:46:29.52 GwHr5W8B0.net
パンツマンさん卒業か。完治しない病気のはずだが。
まれに再発しないで終わる人もいるらしいと言うのも
ネットで読んだ事あるけど。3年変化しないとどうの
っていうのは新しく何かの指針になってるのかな。
パンツマンさん、卒業なんて羨ましい。2度と帰って
来ませんように。今まで色んな楽しませてくれて
ありがとう。お元気で。
295:病弱名無しさん
16/01/09 10:26:02.77 iF7FGMa10.net
3年なんともなくて再発した自分もいるからくれぐれも気をつけてほしい
296:病弱名無しさん
16/01/09 10:57:45.63 sdk84+6l0.net
俺は十年再発しないで、十年後から再発が始まった人、聞いた事ある。
そもそもMSで完治の言葉を使うんだから、あまりこの病気わかってないと思う。
297:病弱名無しさん
16/01/09 13:06:35.72 mdbvC/wFb
２０年再発してない自分も通りますよ
298:病弱名無しさん
16/01/09 13:04:52.87 Jrslze/b0.net
偽物じゃないの？
299:病弱名無しさん
16/01/09 14:29:18.28 xCnPcwaD0.net
今日の不思議発見で腸内細菌パワーってのやるみたい
番組内容に難病も克服って書いてあったから見てみる
300:病弱名無しさん
16/01/09 14:52:41.88 GwHr5W8B0.net
早く治療薬、治療法出来ないかな。
無理なのかな。諦めたくない。諦めたくないよ。
301:病弱名無しさん
16/01/09 20:44:40.50 NcoyQAm60.net
ごくまれに治って再発しない人もいるって医師から聞いたことあります。
パンツマンもその類では？
引退しないでもっと質問してよパンツマン。
302:病弱名無しさん
16/01/09 23:07:13.41 F0FOnWpd0.net
初詣のおみくじ。末吉だったけど 病気の欄に
信ぜよ、治るって出たから信じよう
原因と治療法がみつかると
303:病弱名無しさん
16/01/10 10:05:08.21 NiJhvuFj0.net
>>283
長文申し訳ない
私は医者ではなくて患者だけど、3年再発しなければ完治という基準は聞いたことがない
未だに、MS/NMOが完治した(再発する可能性が0になった)という医学的な証拠は1件もないはず
寛解(再発の可能性はあるが、現象として再発がなく安定している状態)のことを、
ついつい「完治」と言ってしまう話は何度か聞いたことがある。
死ぬまで再発しなければ、患者にとってはずっと症状がないわけで、それを完治と言おうが寛解と言おうが、再発してない状況は同じだからね
304:病弱名無しさん
16/01/10 10:06:34.39 NiJhvuFj0.net
>>283
「寛解」という医学用語がややこしくて理解しにくいのが、つい完治と言ってしまう原因かと
3年再発してないといっても、ただ単に寛解が3年間続いているだけで、根本的に病気の原因を取り除いて再発の可能性が0になったわけではないから、「寛解期が3年間続いた」というだけじゃないかな
このスレで情報を集めるMS/NMOなりたての人もいるだろうし、誤解させて混乱させたくないから、現時点では完治させられない病気であることをくどく言ってみた
気分を害した人がいたらごめんね
早く原因が分かって、完治させられる病気になるといいよね
305:病弱名無しさん
16/01/10 10:58:14.54 /E1fm0Wy0.net
偽物による愉快犯じゃないの？
306:病弱名無しさん
16/01/10 11:35:32.32 apajMjIt0.net
入院中にベタで再発予防していて8年後に再発した女性がいたが。
アボ2年→再発
ジレニア変更1年経過…。
再発予防なしで3年ということ？
307:病弱名無しさん
16/01/10 12:12:17.26 pP/c957I0.net
寛解＝完治の勘違いじゃないかな？
自分はMSになって寛解期があり、6年目に再発したけど。
308:病弱名無しさん
16/01/10 12:43:57.47 q2hmbjot0.net
俺は12年目に再発した
309:病弱名無しさん
16/01/10 14:13:27.35 UjqPS0uO0.net
食事療法で完治した、と言ってるように感じてしまう
いずれにせよとんでもない置き土産してくれたもんだ
310:病弱名無しさん
16/01/10 14:26:50.94 PY6WGzLC0.net
もうパンツ男の話はいいよ。
軽症者の戯言でしょ。
MSスレでパンツの話も俺はずっと目障りだったし。
311:病弱名無しさん
16/01/10 15:21:59.47 Ma0ISUVf0.net
>>281 返信、遅れてすみません。進行型です。２次進行型です。
312:病弱名無しさん
16/01/10 20:06:22.26 yWwF6mmu0.net
>>299
そういう言い方はどうかな
あんた専属のスレじゃないよ、ここは
313:病弱名無しさん
16/01/10 20:45:16.36 opy9JWul0.net
>>299
パンツマンさんの人気に嫉妬してるのねw
あなたと違ってパンツマンさんは優しいし、このスレの主みたいな存在でした。
パンツマンさんを好きな人は大勢いると思います。
314:病弱名無しさん
16/01/11 01:00:24.27 67805rsS0.net
元パンツマンです。
すいません、皆さん。僕の書き込みのせいで良スレが
まさにゲスの極みスレみたいな荒れ方になってしまって
まずは弁解させてください。
三年ほど前からMSの症状が弱まり、最近ではまったく出ないんです。
社内検診で、MS時代は血液清学の数値が異常に高かったのですが
年々下がり、今では正常値なんですよ。
僕の知り合いの医者にそのこと言ったらMRI検査を進められて
結果は病巣がすっかり消えていたので、それで僕は完治と言ったわけなんです。
だけど不治の病とされてるので根治ではありませんよね
実を言うと体調が良くなってきたのは三年前にアシナガバチに刺されてからなんです。
ハチの毒にはマストパランや抗原5といった成分が含まれている訳で
それが特異な作用で影響したなんて夢みたいなことがあれば・・なんて
実際、ヘビ毒は心臓疾患やガンなどの治療に有効な成分があるわけですからね
近々、僕の隋液や血液などを研究したいとのことで大学病院に治験者として
プチ入院してきます。初めての病院ですから、どんな可愛いナースさんや
深キョンみたいな美人女医さんがいるのか楽しみにしてます。
315:病弱名無しさん
16/01/11 01:18:07.98 67805rsS0.net
僕としては逃げ道ありました。
どうせ難病持ちだから人より劣ってもいいとか、出来なくてもいい
それが今は出来ません。
難病持ちだから美人のパンツになりたいとかも
なぜか今のほうが苦しく感じます。
316:病弱名無しさん
16/01/11 02:24:11.45 8413VuaJ0.net
もう歩けないのかな。死にたい
317:病弱名無しさん
16/01/11 13:15:48.33 9rl4nBkR0.net
ハチの毒がどうのってのはネットに載ってたり
するよね。どっちにしろ
318:「かんかい」良かった ですね。治療法の一つとして合う人には確立 していけばいいですね。パンツマンさん。 自分は何より麻痺が改善してもう少し 歩いたり動いたり出来るといいのにな。 299 絶望しないで頑張ろう。どんな治療法が突然 出来上がるかわかんないんだから。
319:病弱名無しさん
16/01/11 14:04:45.28 fE0RV3c80.net
>>277では食生活の改善のおかげと言ってたのに、
実は、蜂？
320:病弱名無しさん
16/01/11 20:47:40.69 ZXQf7W+L0.net
コパキソン導入の為に入院。全てが
面倒くさい。
321:病弱名無しさん
16/01/11 22:26:25.28 BvW0YZKZ0.net
死にたい。MSが死ぬ病であれば良かったのに。
322:病弱名無しさん
16/01/11 22:35:56.18 kPuMjLym0.net
神様がいるなら
すげ 自分嫌われてるんだろうなと思う。
323:病弱名無しさん
16/01/11 22:46:42.41 enh5crkC0.net
竹田圭吾さんが亡くなられたのがなんだか寂しい。
以前からファンだったけれど
「がんになったとしても少し種類の違う人生が続くだけ」と
カミングアウトされた時は なんて凄い人だろうと思った。
人格者のうえに最期までカコイイ方でした。合掌
324:病弱名無しさん
16/01/11 23:32:51.02 2XWXEpBF0.net
>>310
仮に神さまがいるとしても、
何十億人も人間はいるんだし、わざわざ嫌いになって病気にさせるなんてめんどくさいことしないと思うよ！
別に知り合いとか上司でもないし
おみくじの大凶みたいなもんで、下手すると大吉よりいいことが書いてあるかもよ？w
325:神様
16/01/12 09:04:50.59 WN55keUk0.net
チワッス！
神様や、わしかて一生懸命やってんねん
そやかてアンタら正月に大勢で押しかけて願い叶えろ言うやろ
しかも賽銭少なくて赤字でんねん
もうちょい待っといてや、因みにわし、医療系担当の神様でおます。
326:304
16/01/12 10:47:17.89 GmMe+saO0.net
>>312 >>313
ありがとう！心折れて辛いけどみんなのおかげで浮上できる！
ほんとにほんとにありがとね。レス読んでほっこりしてつい
微笑んでしまった。ありがとう！お互い、頑張ろうね。
MSオフ会でもしたい位だｗ！元気をありがとう。。。。（泣）
327:病弱名無しさん
16/01/12 16:32:51.16 0mlsNNj10.net
MSオフ会・・・なんかぁ興味ある。
328:病弱名無しさん
16/01/12 18:04:23.01 +u6roqUk0.net
ゾンビの集まりみたいに見られそう
329:病弱名無しさん
16/01/12 18:35:37.04 v8jk4ZwW0.net
ゾンビか！w
でも世間へのアピールは果たせそうだよね。
MSと言う病気を知ってもらうきっかけ位にはなるかな。
330:病弱名無しさん
16/01/12 18:51:32.32 uR+huhwM0.net
ゾンビかぁ・・・バイオみたいにロケットランチャーくらいぜぇ。
331:病弱名無しさん
16/01/12 18:53:04.29 uR+huhwM0.net
>>318
くらいぜぇ。
くらいたいぜぇ。
332:病弱名無しさん
16/01/12 20:10:44.33 RBmkIRRH0.net
みんなでスリラー踊ろう
333:神様
16/01/12 20:55:35.48 WN55keUk0.net
因みにわし、しるこサンド食うとる
334:病弱名無しさん
16/01/12 21:42:42.86 nAYycOEH0.net
はぁ～寝れないから寝かせてくれぃ～
335:病弱名無しさん
16/01/12 21:54:51.04 z/a8y1Kt0.net
風呂に入ったら麻痺が強い方の脚が偉い冷たくて
改めてびっくりしたわ。暖め過ぎたらいけない
んだろうけど、血行を良くすべくマッサージは
いいんだよね。訪問マッサージとか受けてる人
いる？
336:病弱名無しさん
16/01/12 23:01:25.82 CuCIkZWb0.net
MSへの高容量VD、再発抑制に有効【米国神経学会】
URLﾘﾝｸ(www.m3.com)
337:病弱名無しさん
16/01/12 23:36:22.32 nPvyLhlg0.net
ウートフ徴候について、感覚的なもので良いのでお聞きしたいのですが
今の季節ですら
・歩き続けてると多少ふらつきがある
・階段を下りる際には手すりを持っていた方が安心
このくらいの症状だと、夏場にはどのような感じになりますかね？
彼女が長年多発性硬化症にかかっているのですが、去年の夏に再発して少し後遺症が残ったので
次の夏を本人も不安視しており・・・
大変になるならなるで、今のうちに把握しておきたいと思ってスレを覗いてみました
人それぞれであることは承知の上ですが、もし何となくでもわかる方がいれば・・・
一人で出歩けない程にはならないですかね
338:病弱名無しさん
16/01/13 00:52:28.33 1/hqaTWG0.net
こんな身体だけどどうしてもやりたいことあるから上京することを決意した
不安だけど今まで踏み出せなかった一歩踏み出せたから心は充実してる
339:病弱名無しさん
16/01/13 01:18:12.59 +K+rswfu0.net
>>325
おっしゃる通り、夏場のウートフ徴候がどの程度になるのか完全に人それぞれなんですよね…。ある程度わかりやすい答えを言いたいのは山々なのですが…。
現時点では全く予想がつかない、というのが個人的な答えになります。仮に予測しても、ほとんどあてにならないと思います。
1番手っ取り早くかつ確実なのは、最低の状況に対応できるように準備しておいて、実際に次の夏を過ごして彼女さんのウートフ徴候の出方を知ることだと思います。
それしか方法がない気がします
ちなみに、ウートフ徴候は全員に出るものではないです。全く出ない人もいれば、フラフラになる人もいるみたいです。
むかし同じように不安になったことがあるのでお気持ちが理解できますが、案ずるより産むが易しかもしれません
340:病弱名無しさん
16/01/13 01:23:17.79 01pQlB6M0.net
>>327
なるほど・・・
多発性硬化症の症状が悪化すれば、比例してウートフ徴候も悪くなると思ってたんですが
必ずしもそういうわけではないんですかね？
それとも、少なくとも悪化は覚悟すべきでしょうか
341:病弱名無しさん
16/01/13 01:42:18.82 +K+rswfu0.net
>>328
必ずしも比例するわけではないみたいです
ただ、症状の出方が人それぞれであるために、ウートフ徴候の出方の統計データが取れないのではないかと、勝手に推測しています
悪化した場合の最低の状況を想定しておけば、全くウートフ徴候が出なかった場合は「なーんだ、これだけ準備したのになんともなかった」ですみますし、多少具合が悪くても対応できます。杞憂に終わることを願いつつ、覚悟だけはしておいてもいいのではないでしょうか
「わからない」ことがしんどいのはお察しいたします。私もそうでした。
でも、この寒い時期から悩みすぎてもしょうがない、というのが実体験からの感想です。ぶっちゃげ、なるようにしかなりませんw
準備だけはしっかりしておけば、わりと気が楽になる気がします
342:病弱名無しさん
16/01/13 02:19:18.22 xrcNJ0jz0.net
パンツマン＝元医師
URLﾘﾝｸ(www.tanteifile.com)
343:病弱名無しさん
16/01/13 10:03:10.58 2s/qDn2T0.net
>>329
悪化するものだと思っていたので、あまり変わらないかもというポジティブ思考でいるのも良いかもですね
準備というと杖やらでしょうか、ちょっと調べてみます
344:病弱名無しさん
16/01/13 11:31:26.99 VIfOyxj1G
難病申請受け付けられた人はどのくらいの症状があればいけるの？
主治医にあなたは通らないって言われてるんだけど
345:病弱名無しさん
16/01/13 11:32
346::23.99 ID:VIfOyxj1G
347:病弱名無しさん
16/01/13 12:26:46.91 cy0FMdW20.net
>>331
杖はふらつき対策の他に見た目でどこか悪いとわかりやすいから、電車の優先席座るときに気まずい思いしなくてもいいところも便利ですよ。
後は首に巻く保冷剤とかアイスノンとかも有ったらいいです。私は長時間外出時は保冷バックに替えの保冷剤も入れてでかけるようにしてます。
348:病弱名無しさん
16/01/13 14:45:43.13 6O68M2ID0.net
>>334そうなんです。でも僕が杖ついて電車乗ると周囲の人が目が見えない人？と顔を覗き込んできた事あります。いやそれは白い杖だから！
349:病弱名無しさん
16/01/13 15:33:00.76 vxKPPyKA0.net
コパキソン指導入院中。薬剤師が指導してったけど
このどうしょうもない不安はどうしてくれるんだ？
薬剤師に、あんた打った事ないだろう？と
突っ込みを入れたくなった。
350:病弱名無しさん
16/01/13 16:26:10.31 r+JxLoeH0.net
千代丸健二； 警察をまともにするということを市民の権利として考えてください
千代丸健二； 警察官侮辱罪はない、、 挑発されたらいくら言葉で侮辱してもいい
仙波敏郎； 警察は犯罪組織で、警察幹部は全員犯罪者だ！
仙波敏郎； 警察という組織は全員、１００％、裏金に汚染されている。
仙波敏郎； 警察が狂ってしまった原因は全て裏金です
竹原信一； アメリカも日本も、警察・検察は犯罪組織である
竹原信一； 警察の事情を知れば、病んだ組織であるのが分かります。
竹原信一； 私達は、警察が組織ぐるみの泥棒になっている事実、現実を直視しなければなりません。
寺沢有； 警察の本質は強き者に弱く、弱き者に強い集団であり、正義の味方づらをしている悪徳集団
寺沢有； 毎度のことですが、「警察を取り締まる警察」の創設が必要です。現状、警察は犯罪やりたい放題
の国営暴力団ですから。
大河原宗平； 警察による集団ストーカー被害者の皆様。逆に警察を完全監視する民間監視団体を結成しましょう
大河原宗平； コメントを するまでもない 「犯罪組織 ＝ それは警察」
ﾘﾁｬｰﾄﾞｺｼﾐｽﾞ； 警察は、闇権力と一心同体である
原田宏二； 警察組織には治安維持のためなら多少の法律違反は許されるという思い上がり、甘えがある。
原田宏二； 警察は正義の味方でも何でもない
飛松五男； ほとんどの警察署長は制服を着た盗っ人です。
飛松五男； 腰抜けなんです。警察官というのは、弱きをくじき、強きにへつらう奴。
故黒木昭雄； 私は自殺しない。死んだら、警察に殺されたと思ってください
351:病弱名無しさん
16/01/13 19:56:48.98 zbp9kRo90.net
》320
良くぞ決断した！応援している！
経過報告してくれ！無理せず夢を追って
ほしい。希望って一番必要だよね。
そうこうしているうちに良い治療薬も
でるかも知れないしね。頑張れ！
352:病弱名無しさん
16/01/13 20:05:19.55 sKQjgLJh0.net
朝まではしご旅みてるけど酒のみたくなってくる我慢我慢の人生だ
353:病弱名無しさん
16/01/13 20:12:57.14 19Nhbu+V0.net
飲んでるよー
のもうよ！
354:病弱名無しさん
16/01/13 20:45:54.21 zbp9kRo90.net
入院中だからあかんw
でも気持ちだけまぜて。
みんな、気楽に頑張ろう。
355:病弱名無しさん
16/01/13 20:47:46.11 2s/qDn2T0.net
>>334
ありがとう
やっぱそうですよね、彼女さんてば共通の友人たちにも気を使わせたくないからと病気を隠してて
余程酷かったときに祖母？の杖を持ち歩いてたくらいで・・・優先席にもあまり座らないんですよね
少しは回りに甘えなさいよと
まぁ今は不要なのですが、必要に応じてコンパクトな杖をあげようと思います。心配ですし。
356:病弱名無しさん
16/01/13 23:52:47.01 uqTFoN770.net
>>331
ウートフ徴候の対策だけど、>>260の本に便利グッズやウートフ徴候が出た場面とか、いろいろと紹介してあったよ
夏に向けての参考になるかも
コンパクトな杖なら、折り畳みの杖がおすすめ。高くていいなら軽いカーボンの折り畳み杖があるけど、1～2万円とそれなりにお高い。軽いけどw
収納用の袋とセットになってるやつもあるから、目立ちたくないなら丁度よさそう
357:病弱名無しさん
16/01/14 01:03:25.66 EGauo8yf0.net
>>343
有り難う御座います
彼女は重い再発前であればウートフ徴候を経験してるんですが
後遺症で少し悪化した今どうなるかですね・・・
僕の知識を増やすのに本は良さそう
杖も長く使うなら、ちゃんと丈夫なの買いたいですよねぇ
358:病弱名無しさん
16/01/14 01:18:59.35 qrjrWLmb0.net
はぁ～寝れない。タバコ吸いたい～
まじで喫煙か禁煙、悩むなぁ～禁煙外来、行こうかなぁ。でもなぁ・・・最後は自分の、意思ですよね。
タバコ吸わなかったらこの病気、治るなら確実に禁煙するんだろうなぁ。
でもタバコには良い思い出や悪い思い出がある。
359:病弱名無しさん
16/01/14 03:04:05.05 PsKXpIut0.net
タバコ美味しいよね。3年禁煙している。
診断以降怖くて吸えなくなったというか
身体が勝手に拒否ったわ。今でも
吸いたいなあ～って思う時あるけど
再発の引き金になり得るし
止めて良かったと思ってる。
ま あとはガチMS治療薬ができた
暁には吸えるかな、なんて思ってるよ。
いつになるやらだけどさ。
360:病弱名無しさん
16/01/14 07:44:51.42 D4oaGc+f0.net
自分はタバコは生まれてから一本も吸ったことない
酒も普段全く飲まない
良かった、ハマらなくて
禁断症状がきつそう～
361:病弱名無しさん
16/01/14 11:27:00.58 PsKXpIut0.net
コパキソン打った。そんなに痛くはないわ。
毎日打つのは面倒くさいだろうけど
できなくはない。
なんとかなるだろ。
362:病弱名無しさん
16/01/14 21:35:28.98 Eo/KDREv0.net
タバコ止めたら再発した
過度のストレスが原因だろうな
363:病弱名無しさん
16/01/14 22:29:27.94 rsjU8xr10.net
MSの診断下される前にタバコは止めた。
知らずに再発してたんだと思う。
364:病弱名無しさん
16/01/14 22:35:07.08 ZsTQvPBW0.net
msなってからものすごい滑舌悪くなった気がする。気のせいかね
365:病弱名無しさん
16/01/14 23:26:35.26 y054+xKW0.net
はぁ～入院してるけどタバコ吸ってるダメ人間です。
366:病弱名無しさん
16/01/15 00:46:42.76 MEaUJi/z0.net
343
発語障害かも。
367:病弱名無しさん
16/01/15 09:26:21.58 w35ccUnW0.net
早く退院したい。もう入院生活、飽きてきた。
368:病弱名無しさん
16/01/15 12:04:50.28 fcCzjqc/0.net
>>351
呂律がまわらないと表現すると周囲には伝わるかも。
神経疾患の人になりやすいそうだ。
369:病弱名無しさん
16/01/15 22:23:55.93 K9ECvONf0.net
ＮＨＫ BSでやってたIPS再生治療の
番組を見た。
パーキンソン治療の事、心不全治療、
軟骨の病気の治療、難病治療、
ミニ肝臓を作った！など、IPSの技術は
日々進歩していて心強く思った。
期待しすぎもいけないだろう
けど、いつかこの恩恵に
あやかれるだろうと思ってる。
先生達、頑張ってください(－人－)
370:病弱名無しさん
16/01/15 22:24:49.28 w35ccUnW0.net
駄目だぁ。夜になると気持ちが落ちる。こんなぁ病気になるなら死ぬ病気が良かった。
371:病弱名無しさん
16/01/15 23:00:29.33 07D//a/j0.net
病院の10時消灯とか無茶振りだよな。
ただでさえ疲れてないのに
372:病弱名無しさん
16/01/16 00:48:28.77 UKDZEKNV0.net
ファンブリデインって来年認可予定？
車いすの人が立ったり歩いたりできたってマジ？
中にはそんな人がいたみたいな事が書いてあるけど
治験受けて成が果があった人いないかな…
373:病弱名無しさん
16/01/16 07:57:31.76 DnVowXRR0.net
以前こちらで自動車免許取得について伺った者です
今日は仮免試験頑張ってきます！
374:病弱名無しさん
16/01/16 09:30:59.82 1pZ3Ssi+0.net
>>359
どれくらい効いたとかは、治験に参加する時に守秘義務が課せられちゃうから話せないんだよね
言える範囲だけど、悪くはないよ
>>360
がんばって！
375:病弱名無しさん
16/01/17 00:57:57.04 zQyWsJmn0.net
353
悪くはないって、どんだけ？
話せる範囲でいいから、
情報ください。
376:病弱名無しさん
16/01/17 08:00:09.30 yLYmlfWh0.net
>>362
ごめん。具体的に話すなと治験の人に釘をさされてるんだ。だからこれ以上は具体的に言えない。お察し下さい。申し訳ない
効くかどうかはその人の体質？次第だけど、ある程度は期待はしてていいんじゃないかな
377:病弱名無しさん
16/01/17 09:37:05.55 Nx0N27sH0.net
僕のマイミクの治験に参加した人の話だとおそらくファンブリテインが
一般患者の手に届くのは2～3年後ではないか？と。
歩行が良くなると就労も考えるね。
378:病弱名無しさん
16/01/17 10:32:19.90 MUR2TsDX0.net
調べたら、もう何年も前からファンブリデインが国内で検討されてたのね
379:病弱名無しさん
16/01/17 10:46:11.04 8NgYlj+d0.net
MSネットジャパンにファンブリデインは
2017年中頃位から使えるかも知れない
なんてのを読んだけど、何事も予定は
未定ですよね。良い効果がある薬と
信じて楽しみにしてますよ。
380:病弱名無しさん
16/01/17 15:22:05.97 Td8XvAEO0.net
どなたか、bg0001って知ってます？
多発性硬化症以外向けに使われてて、今は多発性硬化症の患者の一部が使ってるようで
381:病弱名無しさん
16/01/17 17:38:33.70 txPbR2tL0.net
オーストラリアとかMS治療先進国だから
若い未婚女性が治療の為、行って、
現地で結婚して子供も出来て
なんて話をネットで読んだまま母親に
言ったら「あんたも行って来れば？」
と言われた。ははは～
あらゆる意味であり得ない。
羨ましくて泣けてくるw orz
382:病弱名無しさん
16/01/17 19:23:07.97 5bkKHtSH0.net
TBSの夢の扉の寝たきり社長って番組で多発性硬化症の女性が寝たきり社長とのスカイプで少しだけ出てたね
383:病弱名無しさん
16/01/18 08:53:31.96 CPSp0XHm0.net
多発性硬化症と診断されて1週間の検査入院終わってジレニア飲む事になった。今、飲んで2日だが効いてるかどうかわからないなこれ。
384:病弱名無しさん
16/01/18 11:10:06.25 He4+mPZz0.net
雪がすごいね。脚がそれでなくてもヤバいのにw
つるっつるだあね。
385:病弱名無しさん
16/01/18 12:12:04.93 IHuVygLj0.net
>>370
再発させない為の薬だからね～長い目で見ないとわからないよ。
自分はアボネックスからジレニアに変えたら、筋肉注射後の副作用の熱がない分体は楽になったよ。
386:病弱名無しさん
16/01/18 12:45:19.42 v3Jk/k2L0.net
ジレニアに変えて14ヶ月。
睡眠時間減った…。
387:病弱名無しさん
16/01/18 12:56:16.93 He4+mPZz0.net
365
え なんで？
388:病弱名無しさん
16/01/18 13:29:29.34 MrS7cq6A0.net
>>372
そう言えば、治す薬ではないんだよね この薬。
389:病弱名無しさん
16/01/18 14:48:15.87 pGRXmTX/0.net
やっと退院出来たぁ。峯窩織炎って厄介ですね。
峯窩織炎も再発があるから多発性硬化症と似たような病気なんですね。でも良かった酷くならなくて。最悪の場合を考えたら怖すぎる。だって壊死したら切断ですからね。
怖い怖い。
390:病弱名無しさん
16/01/18 16:48:46.57 hu8fHE2i0.net
>>374
薬の影響？
元々、睡眠導入剤を服用してる。
391:病弱名無しさん
16/01/18 17:10:25.13 ZPjb5R//0.net
369
ジレニアは少しランランとするって事なのかな？
疲れやすい病気なのに眠りにくいのは
ツラいよね。
自分はコパキソン始めてるよ。
お互い、ゆるく頑張ってこう。
392:病弱名無しさん
16/01/18 17:39:16.51 Zj+qz+zi0.net
関東だけど、なんとか無事に転倒せずに診察から帰ってこれた。よくやった、俺！
393:病弱名無しさん
16/01/18 18:15:11.03 ZPjb5R//0.net
371
えらい！良く頑張ったね！
転ばなくて良かったね！
394:病弱名無しさん
16/01/18 20:32:52.75 l4+Vfnwf0.net
ありがとう！
395:病弱名無しさん
16/01/19 16:09:12.62 yUCsLf8+0.net
早く雪も氷も除去されないかな。
まともに歩けない上にこの天候は
ないなあ。しょうがないけど。
396:病弱名無しさん
16/01/19 19:07:28.74 20PydP0+0.net
多発性硬化症のリハビリテーションは何に効く？1ヵ月後と3ヵ月後の効果を検証
URLﾘﾝｸ(medley.life)
397:病弱名無しさん
16/01/19 19:35:38.49 SOdjWv690.net
>>383
普段からストレッチや軽度の運動で体を動かしてるかどうかって、健康な人でも有意な差が出ると思うな…
動かさなきゃ健康な人でも体が固くなる
この結果に、なにか多発性硬化症特有の意味があるのだろうか
398:病弱名無しさん
16/01/19 21:22:38.29 SOdjWv690.net
ふと思ったけど、リハビリというか軽～い運動をしていない人がほとんどなのかな？
みんなはどうなんだろう。
していない人が多いなら良い記事だね
399:病弱名無しさん
16/01/20 14:49:03.19 2Rd/GoLp0.net
運動どころじゃない。ただ歩く、動くのもやばい。
早くファンブリデインの発売を希望してる！
400:病弱名無しさん
16/01/20 16:18:12.84 +N6aQjly0.net
>>385
私は走ってます 走ってるというかジョギングです
401:病弱名無しさん
16/01/20 16:29:12.75 JRCFLmHB0.net
私はピラティス。動かなくなるの怖いから、動かし続けたい。
402:病弱名無しさん
16/01/21 13:24:41.16 I2XqkjOz0.net
白内障になる歳でもないはずだけど白内障。
手術しないといけないなぁ…。
ステロイドで余計見えずらくなってるかもと先生に言われた。
勇気を出して目の手術だな…はぁ…
403:病弱名無しさん
16/01/21 17:17:51.44 KK1ci0GJ0.net
鬱症状って薬以外で緩和させる方法ありますか？？
軽いときは薬だけで大丈夫なんですが波があって悪いときはずっと寝ています。
404:病弱名無しさん
16/01/21 18:27:28.49 LbfXB/3o0.net
千代丸健二； 警察をまともにするということを市民の権利として考えてください
千代丸健二； 警察官侮辱罪はない、、 挑発されたらいくら言葉で侮辱してもいい
仙波敏郎； 警察は犯罪組織で、警察幹部は全員犯罪者だ！
仙波敏郎； 警察という組織は全員、１００％、裏金に汚染されている。
仙波敏郎； 警察が狂ってしまった原因は全て裏金です
竹原信一； アメリカも日本も、警察・検察は犯罪組織である
竹原信一； 警察の事情を知れば、病んだ組織であるのが分かります。
竹原信一； 私達は、警察が組織ぐるみの泥棒になっている事実、現実を直視しなければなりません。
寺沢有； 警察の本質は強き者に弱く、弱き者に強い集団であり、正義の味方づらをしている悪徳集団
寺沢有； 毎度のことですが、「警察を取り締まる警察」の創設が必要です。現状、警察は犯罪やりたい放題
の国営暴力団ですから。
大河原宗平； 警察による集団ストーカー被害者の皆様。逆に警察を完全監視する民間監視団体を結成しましょう
大河原宗平； コメントを するまでもない 「犯罪組織 ＝ それは警察」
ﾘﾁｬｰﾄﾞｺｼﾐｽﾞ； 警察は、闇権力と一心同体である
原田宏二； 警察組織には治安維持のためなら多少の法律違反は許されるという思い上がり、甘えがある。
原田宏二； 警察は正義の味方でも何でもない
飛松五男； ほとんどの警察署長は制服を着た盗っ人です。
飛松五男； 腰抜けなんです。警察官というのは、弱きをくじき、強きにへつらう奴。
故黒木昭雄； 私は自殺しない。死んだら、警察に殺されたと思ってください
405:病弱名無しさん
16/01/23 14:21:26.34 iVohwGvZ0.net
雪とかって予報になるだけで気分が落ちる。
歩行困難があるってのはマジツラい。
誰かリハビリスーツＨALを試した人
いないかな。
406:病弱名無しさん
16/01/23 15:30:29.79 bAfa/dSb0.net
HAL、平坦な道ならいいけど障害物多い道だったりすっげぇ狭い店とかでも使えるかな？
まあそういう研究もしてるかな。
407:病弱名無しさん
16/01/23 16:02:35.62 XONtzX8e0.net
敢えてググらないのないのは妄想を楽しめなくなるからかしら？w
408:病弱名無しさん
16/01/23 19:13:36.27 zJHy505Q0.net
家族の咳やくしゃみで直ぐびくっとなって心臓のあたりにストレス感じる
409:病弱名無しさん
16/01/23 22:59:05.16 eMdYpT330.net
ＨALとファンブリデイン使えば
ちったぁ、まともに歩けるかな。
387
それって家族が負担だから？それとも
心臓になんか不具合があるの？
MS診断直後に自分は病気に対する
不安と恐怖で食べるのも寝るのもテレビ
見るのもうまくまともにできなくて
精神的に現実から解離していたんだけど
そんなかんじ？
410:病弱名無しさん
16/01/23 23:53:51.05 XmchdxOO0.net
>>396
少しの物音でもびっくりして体が強ばったりびくついたり反応してしまう
それがいきなりくるからその都度凄いストレス感じて泣きそうになるし心臓のあたりを捕まれたような感覚になる
前に心電図検査したけど異常なかった。ストレスは少しあるかもです
411:病弱名無しさん
16/01/24 09:08:30.09 zKy9SIB50.net
気圧の変化が身体の強張りを強める。
まぁ今週末のこの寒波はツラい。
外出してない。
412:病弱名無しさん
16/01/24 19:10:31.26 3Z3KDGAF0.net
親から責められてツラい。
チラ裏でごめん。
でも吐き出せる場所がなくて。
ごめん。
413:病弱名無しさん
16/01/24 22:45:24.42 jCtFccsW0.net
謝らなくていいよ
みんななにかしらツラい思いしてるさ
というか、この寒さはほんとツラい！
少しすぎたけど、大寒とはよく言ったもんだ
414:病弱名無しさん
16/01/24 23:24:06.35 47EaAfDo0.net
広島だけど -5度で死にそう (ｰｰ;)
415:病弱名無しさん
16/01/25 11:09:50.64 XUORxL0o0.net
僕も広島！いろんな会社休みですかね。僕も行っている施設休みでした。
416:病弱名無しさん
16/01/25 15:12:35.88 HTzbZtGQ0.net
健常者と一緒に運動、スポーツしてる人はいないかな？
417:病弱名無しさん
16/01/25 19:40:25.05 LUUvvYZJ0.net
右足麻痺ありますがスキーイントラしてますよ。
右足に乗るターンは難しいですが滑ってるだけで楽しいです。
418:病弱名無しさん
16/01/25 19:47:36.36 MpxpGdu90.net
凄い(^_^) 自分は左足に麻痺ありで去年までショートスキー滑ってましたが 右足ひねって 辞めました(ｰｰ;) 片麻痺用に造られたスキーって無いですかねえ？
419:病弱名無しさん
16/01/25 20:11:26.53 M+5sJZjJ0.net
私は、目の外転神経麻痺、軽いめまいがあります。足、手には麻痺は無いので、運動不足解消の為に始めたジョギングが趣味になりましていろんなマラソン大会に出たりしてます。タイムは遅いけどねｗ
風呂に入るとウートフが出現しますが、夏場の早朝ですが、ジョギングしてもウートフは出ませんので、走る事は続けていけてます
420:病弱名無しさん
16/01/25 22:40:00.72 j8ZrFdA10.net
両足が痺れてる。もう２年も痺れてるから馴れたけどでもキツイのはキツイ。
421:病弱名無しさん
16/01/25 23:19:53.65 0j2THUML0.net
慣れたけどキツイのはキツイって感じ、すごくよく分かるw
こんなもんだと割り切ってても、体力的に疲れるのは疲れるみたいな
422:病弱名無しさん
16/01/25 23:27:20.58 MpxpGdu90.net
年取ると ますます辛くなる(ｰｰ;)
423:病弱名無しさん
16/01/26 00:03:49.14 IBFX23F60.net
運動、今やなんもできないけど、
自分としちゃあ普通に歩いているつもりが
まるでヤバい危険なスポーツでもしている
かのように危ない。精神的に落ち着いている
時は「おっとお！」なんて思いながら若干
楽しめる時もあるが、落ち込みが激しい時は
死にたくなる。
424:病弱名無しさん
16/01/26 00:28:16.81 sxGpyeNz0.net
障害者になって
425:20年たつけど 今だに歩いてると あからさまに 足元見る人が 気になる(ｰｰ;)
426:病弱名無しさん
16/01/26 07:32:46.63 +eHB/6JY0.net
こん平師匠の驚異的回復は投薬がうまくいったからだと思う
427:病弱名無しさん
16/01/26 08:14:15.33 glTVG2de0.net
404
こんぺい師匠がそんなに回復しているなんて。
海外から強力な再生予防薬とか歩行の為に
ファンブリデインとか個人輸入とかしているのかな、
それともリハビリの賜物なのか？
バリバラとかで語って
428:病弱名無しさん
16/01/26 08:31:26.61 +eHB/6JY0.net
守秘義務があるのでご勘弁
パンツマンもその手のものだと思う
429:病弱名無しさん
16/01/26 08:44:43.25 glTVG2de0.net
金出せば驚異的に回復できる薬が
あるっ>>
430:病弱名無しさん
16/01/26 08:53:12.42 glTVG2de0.net
ってことだよな。どこの何使えばいいんだ？
Pマンは、ハチに刺されてかんかいしたって
書いてたけど、こんぺい師匠もハチに
刺される治療を受けたとか？
それとも超最新の再発防止薬か？
うぉー！気になり過ぎる！
431:病弱名無しさん
16/01/26 09:02:15.65 +eHB/6JY0.net
自分の体に薬の作用があってるかどうかだと思います。
師匠は寝たきりでしたが今では卓球出来るほどで
生活も普通にしているとのことです
これから研究が進み、難病じゃなくなることも期待できると思います。
432:病弱名無しさん
16/01/26 10:09:40.87 RrUPfdgz0.net
こんぺいさんが何を使ってらっしゃるのか知りたいですね。
433:病弱名無しさん
16/01/26 12:42:28.55 RrUPfdgz0.net
これから研究が…って…やっぱりこんぺい師匠も蜂の鍼ですか？？？
434:病弱名無しさん
16/01/26 15:27:29.89 NDmUHBV00.net
治験薬の守秘義務について、わりと軽く考えている人がいるかもしれないので、違反したらどうなるか書いておく
誰かが新薬の情報を漏らして、万が一ライバル会社に特定が似てる薬を開発して発売されると、元々開発していた製薬会社は数十億規模の損害を被る
それの損害賠償を受けるのは、守秘義務違反をして損害を発生させる原因を作った違反者
守秘義務違反者は、億単位の損害賠償を受けるかもしれない。だから、あんまり無理は言わないで、プリーズ
治験を受けてる方も、言いたいけど言えない葛藤があるのを理解してもらえると嬉しい
435:病弱名無しさん
16/01/26 15:28:27.34 NDmUHBV00.net
× 特定が → ◯ 特性が
436:病弱名無しさん
16/01/26 18:21:34.12 nawCaw7D0.net
412
きっとより良い薬が待ってて未来は明るいはず！
と、信じてる。ありがとね！
437:病弱名無しさん
16/01/26 18:39:44.89 nawCaw7D0.net
しっかし還暦ぐらいじゃなかったっけ？
こんぺい師匠。更に糖尿病もあったような。
んで寝たきりになってたのに卓球やるまで
復活ってすげえね。かなり未来は明るいはずだ！
438:病弱名無しさん
16/01/26 23:28:38.31 tm75VGwF0.net
俺、たまに痺れが出たりするけど、仕事してるよ。
スポーツもするし。
右半身にしか症状出てないから、右手の方が力弱いけど、トレーニングしてカバーしてる。
ここにいるみんなよりは症状が軽いかもしれないけど、健常な人には負けたくないよ！
439:病弱名無しさん
16/01/27 00:30:05.61 qyQqWBUy0.net
>>424
励みになります。
440:病弱名無しさん
16/01/27 01:47:28.10 AxTmwktO0.net
一番辛いのは、左手麻痺でゲーム出来なくなったことかな。
生粋のゲーマーだったのでとても辛ひ
スマホのゲームは片手でできるけどやっぱ家庭用とは違うなと
441:病弱名無しさん
16/01/27 03:09:17.17 AxTmwktO0.net
うわっ夢精したっ
原因調べたら脊髄疾患って出てきた。。。これもか。。。
442:病弱名無しさん
16/01/27 03:31:08.61 kjPPBf+30.net
こんぺいさんとかパンツマンさんとか見てると
MSも治ることもあるんですね
443:病弱名無しさん
16/01/27 15:25:12.41 5/FmkjOH0.net
正しく言うなら、
完治は
444:していないけれど、症状が治まって(治って)日常生活が可能な程度に寛解期に入ることはある、ということだね 再発する可能性が0にならない限り、完治という言葉はあてはまらない 患者から見たら、症状が治まっている状態を寛解と言おうが完治と言おうが、状態としては同じことだけど なぜ言葉を区別する必要があるかというと、再発の可能性があるかどうかは大きな関心事だから
445:病弱名無しさん
16/01/27 15:37:42.96 5/FmkjOH0.net
しくこくて申し訳ない
用語として、完治は病気や怪我が完全に治ること。再発の可能性が0になること。
一定期間、症状が出なくなることではない
MSの寛解は、症状が落ち着いていて、あるいは回復していて再発をしていないこと。再発する可能性が残っている状態
MS/NMOは原因が不明で、原因が不明な以上は、治療して根治させたかどうかを誰も検証することができない
だから、完治という用語を使えない。完治したかどうかを検証することができない。
で、用語として完治という言葉は使えないけれど、症状が落ち着いていて再発していない状態に、寛解という言葉を使いましょう、ということ
446:病弱名無しさん
16/01/27 15:44:34.05 5/FmkjOH0.net
なぜここまで、完治か寛解かの使い分けにこだわるか
勤め先に「完治しました」と言っておきながら働いていて後から再発したら、上司に「お前、完治してないじゃないか。ウソをついてうちで働いていたのか？」と、やっかいごとが起きるかもしれない
この掲示板で情報を集めてる人に、そんなことになって欲しくないから「完治」という言葉の使い方にこだわってます
個人的には、患者個人が完治したと思う分にはいいと思うんだけどね。人様に迷惑かけちゃいけない
447:病弱名無しさん
16/01/27 16:30:56.11 50jHvzXb0.net
パンツマンさんが鉢に刺されて治ったという話自体信じてない。
ここってたまに愉快犯が来てるみたいだし。
心身ともに弱ってる難病患者を、治るよ～と言って騙す悪徳業者だって来てるでしょ。
鉢に刺されて治ったのなら、とっくにどっか海外で動物実験して良い結果か出てるハズ。
ようつべに動画はあるみたいだけどねｗ
448:病弱名無しさん
16/01/27 16:35:33.59 50jHvzXb0.net
鉢じゃなくって、蜂でしたｗ
449:病弱名無しさん
16/01/27 17:11:03.79 w7KCsPPI0.net
なんかの番組でみたことがある
海外の人の話なんだけど、膝が痛いとかいうおばちゃんが蜂に膝を刺してもらうと楽になるからって捕まえて毎日刺してた
本当に蜂の効果なのかはわからないけど
450:病弱名無しさん
16/01/27 17:17:53.75 foqcWG6B0.net
蜂のネタって、もしかして、ナイトホスピタル１０話なのかな？
古過ぎる…
451:病弱名無しさん
16/01/27 18:10:26.42 ENLEokLh0.net
ナイトホスピタルより更に古くなるけど、どこぞの掲示板に自分が見た
アメリカのドキュメンタリー番組についてカキコしたことがある。
ＭＳの患者会があって、サロンのような所で皆さんお茶を楽しみながら
多分順番に蜂に刺してもらう？感じ。
皆明るくて、この会があるから日常生活ができる、と言ってた。
ある大学でも研究していたはず。
もう15年以上も前のような気がする。
蜂毒は効くかもしれないがその一方でアナフィラキシーショックを
引き起こすという諸刃の刃。
まあ、おめーらシロートは大人しく自己注射でもしてなさいってこった。
(昔懐かしい言い回しをしてみた)
452:病弱名無しさん
16/01/27 18:31:20.36 foqcWG6B0.net
ホントに効果があるなら、15年もあればもっと進展してても良いハズだね。
蜂の針って、ボツリヌス注射みたいに対処療法的には効きそうな気はするけど。
ボツリヌス注射の方がよっぽど進展してる。
453:病弱名無しさん
16/01/27 18:59:20.07 N2xjv/XS0.net
障害者センターに行ってきた。
障害者の手続きとか、依頼の手順とか
聞いてきた。お願いしてきた。
独身の自分としては、先々ここが、
そしてここの人達が
自分の家族がわりになるんだなって
思った。なんか、ほっとした反面、
悲しくて泣けて来てしまった。
454:病弱名無しさん
16/01/27 20:46:30.22 kjPPBf+30.net
元パンツマンです。
足長蜂に刺されたことは本当ですが、それが原因で完治したのかは不明です。
先日、治験で検査したのですが分かりませんでした。
ただ言えることはMRIやルンバールなどの精密検査は全く異常はありませんでした
ですから完治したんですよ。
教授に言わせると、完治したけど根治はしないとのことです。
完治と根治は違います。根治とは絶対再発しないことだそうですが完治は今現在
病気の可能性が無いことを言うそうです。
455:病弱名無しさん
16/01/27 21:05:00.13 6EFkiywu0.net
この板他の板に比べると人は少なめだと思うけどIDかぶりってそうあるのかな
456:病弱名無しさん
16/01/27 21:08:20.55 ftmq9tXL0.net
このかぶりかたはさすがに悲しいw
457:病弱名無しさん
16/01/27 21:17:55.97 I4tdggUu0.net
釣り決定でオッケー？
458:病弱名無しさん
16/01/27 21:22:39.35 kjPPBf+30.net
だけど僕はいまでも深ョンのパンツになりたいと思ってます。
459:病弱名無しさん
16/01/27 23:08:34.31 ax9YZC670.net
今まで、多発性硬化症を症例として取り上げた日本ドラマなんてないと思っていたけど
過去にあったんだね＞ナイトホスピタル
しかも主人公の相手役の立場の役が。
ドクターGですら最終鑑別になったことない？のに。
460:病弱名無しさん
16/01/28 00:04:23.09 +kZcwel20.net
水素水飲むと治るって購入薦められたのだけどまじ？
461:病弱名無しさん
16/01/28 18:31:07.51 FJbdMyAJ0.net
バーキンソンは2018年IPS再生治療開始なんだよな。
羨ましい。MSはいつになるんだろう。
462:病弱名無しさん
16/01/28 23:28:01.77 dSOfGsxl0.net
寂しい
463:病弱名無しさん
16/01/28 23:30:16.78 4IXMe/Ff0.net
なんかぁ寝れない・・・MSの再発じゃない入院だからなぁ。
もしかしたら手術するかもだし・・・なんか俺なんか死んでしまえと思ってしまう。
464:病弱名無しさん
16/01/28 23:51:04.97 f6mvYttR0.net
>>448
「俺なんか死んでしまえ」と思った直後に
MSが全快するような治療法の発表があるかも知れんじゃん。
今死んだら勿体ないよ！ｗ
も少しも少し気長に気張ろうや。皆、大なり小なり辛いんだしさ。
何の手術するかもなの？差支えなければ教えて。力になれないけど
聞くだけは出来るよ。
465:病弱名無しさん
16/01/29 03:03:39.78 ftvMyaTB0.net
静かに、静かに眠れたら今日はとてもいい日だね
何かに怯えて生きるのは、さよならしたいな
静かに、静かに眠れたら明日もとてもいい日だね
いつも怯えて生きるのは、さよならしたいな
466:病弱名無しさん
16/01/29 03:05:34.37 ftvMyaTB0.net
>>449
包茎の手術なんですよ。
467:441
16/01/29 11:49:42.78 OPY+QZtN0.net
>>451
自分は白内障の手術を受ける予定なんだけど
やっぱ落ちたよ。高齢者のかかる病気じゃん？みたいな。
でもさ、手術受ければ治るんだし。MSは治しようが今の
とこ無いけど、お互いの手術が必要な症状は手術受けりゃ
治るじゃんか。治るんだよ！手術なんて嫌だけどさ、
なんとかなるよ。お互い、乗り越えていこうや。
468:病弱名無しさん
16/01/29 12:01:35.58 aJvn+VnU0.net
北朝鮮の悪霊カルトに乗り移られて
もうやってらんねぇ。
悪霊やってる妻は国交だと言ったり
拉致した人の為と言って大金も盗まれたりしてるし、
離婚は殺人だとか言って、俺を殺そうとしてるたいだし。
警察も問題無いと言ってるし。
これ以上この世に住む気になれない。
地獄行きでも一人で引っ越した方が今よりも楽かも。
469:病弱名無しさん
16/01/29 12:45:19.13 Me2/ydmN0.net
>>453
うちの旦那が書き込んだかと思った～
MSから症候性癲癇発症して、２０歳くらいからの記憶が飛んだらこういう妄想に取り憑かれて、時々家から行方不明になって警察に捜索願出してます。
職場から家に電話しても電話に出ないしまた早退しないと駄目かな…
470:病弱名無しさん
16/01/29 13:25:15.19 nsSx02w50.net
URLﾘﾝｸ(morning.moae.jp)
難病にも負けないこの漫画、読んでみて～
471:病弱名無しさん
16/01/29 16:30:14.41 rdI28Lx90.net
読みました。
一ヶ月位リハビリしてないけど諦めずに頑張ろうと思います。ありがとう。
472:病弱名無しさん
16/01/29 18:36:57.33 LHdblTRu0.net
寒いから脚の運びがいつにもまして
悪いのかなあ。レルミットってやつ？
再発じゃありませんように
う
473:病弱名無しさん
16/01/29 20:38:02.89 ftvMyaTB0.net
>>454
ってことは女性のかたですよね？
普段、どんなパンツ穿いてるか教えてください
もう、ビンビン笑
474:病弱名無しさん
16/01/29 21:38:44.76 /rNO8+2G0.net
偽物とすぐ分かるなw
475:病弱名無しさん
16/01/29 21:48:16.84 +tMHkzuI0.net
本物はビンビンなんて下品な言葉使いません
476:病弱名無しさん
16/01/30 00:20:48.65 dtRCBYC20.net
父は10年前に他界
母は1年前に他界した
こんな病気になった僕をおいて･･･
涙も枯れ果てた
できるだけ早く、そばに行きます。
これが僕のテーマソング
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
477:病弱名無しさん
16/01/30 02:32:27.54 vuhvt94m0.net
昔を思い出してばかり、辛い
戻りたいな
478:病弱名無しさん
16/01/30 20:42:58.27 8MW8ZsuJ0.net
発病から間もない人は受け入れるまで、ある程度の時間が必要だと思うけれど、
いつまでも悲劇のヒロインでいるのはどうかと思う。
ゴミ箱行のレスに自己陶酔のポエムとか、きっも～～
荒らし認定されても構わないけれども、ここが情報交換の場でなくなることを
危惧してます。
479:病弱名無しさん
16/01/30 21:40:02.24 HSC/wGl50.net
誰が何書いても自由なんじゃないの？
犯罪やってる訳じゃないよね？
愚痴言ったり弱音をさらしても
いいんじゃないの？有益な情報と、
私的な感情のとろ、両法あっていいんじゃ
ないかと思よ。
480:病弱名無しさん
16/01/30 22:04:24.92 dtRCBYC20.net
あなたはいつか、忘れるでしょう。
ひまわりの咲いてる道で出会ったことを
いけない人は私でしょうか？
それなのに涙偲んで振り向くなんて
恋は風船みたい、だから離さないでね
481:病弱名無しさん
16/01/30 22:17:17.31 dtRCBYC20.net
この先、生きていても良いことなさそう
死ねば楽になると思う
生きた証も残せたし、そろそろあの世に行くか
どうです？一緒に逝きませんか？
482:病弱名無しさん
16/01/30 22:22:06.00 /B42xF1J0.net
なんか みんな壊れてきてるぞ 誰か前向きでホッコリするような書き込み頼む(^ ^)
483:病弱名無しさん
16/01/30 22:27:10.40 dtRCBYC20.net
そうですよね、いつもならパンツマンさんが出てきてくれたのに
484:病弱名無しさん
16/01/30 22:34:05.61 PXUM/bJR0.net
445妻ですが、旦那は今日はもうすぐ3歳娘とアンパンマンとバイキンマンごっこやった
485:り、いちご食べて美味しいと言ったり、落ち着いてます。 記憶力もなく、明日起きたら今日の事は忘れている状況ですが、生きていればそれなりに楽しい事もありますよ～
486:病弱名無しさん
16/01/30 23:22:15.43 /B42xF1J0.net
ホッコリしました(^ ^)
487:455
16/01/30 23:35:26.08 2n1T3jEQ0.net
>>464
456の誤字脱字は目を瞑るとして、“何を書いても自由”なら、読んで気が滅入るレスに
対してアフォですか？バカなの？というのも自由だよね。
愚痴に賛同するレスがつかない事実。推して知るべしでしょ。
>>466
モヤモヤを吐き出した私はここを去りますので、お一人様で逝っちゃって下さいな。
488:病弱名無しさん
16/01/31 01:17:05.70 6RlsUZc90.net
この前ラジオで「中村えみ」っつー人の「やまびこ」って曲聞いたんよ
音楽を聞いて感動したのは本当久し振りだ いつ以来だろう？
ＭＳになってから後ろ向きの感情は激しくなったのに
感動という感覚には鈍くなっちゃった気がするんだよね
何が言いたいか良くわからないかもしれないけど
暇なときにでも聞いてみてよ itunesでも売ってるよ
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
489:病弱名無しさん
16/01/31 02:59:59.25 6WNABWAc0.net
確かに泣ける映画とか、全然響かなくなった。
490:病弱名無しさん
16/01/31 06:55:12.88 WrRA+cTW0.net
>>469
自分は本物です。勝負パンツとか穿くことありますか？
陰毛処理とかしてますか？チンポ大きくして待ってます
491:病弱名無しさん
16/01/31 06:58:21.24 WrRA+cTW0.net
>>468
また復活しました。前よりレベルアップした勝負パンツマンです
492:病弱名無しさん
16/01/31 07:44:07.75 0+mbaVJi0.net
障害者手帳申請した受理された
493:病弱名無しさん
16/01/31 10:09:26.58 E0cNprgo0.net
本物のバンツさんならこのスレから
卒業したんじゃないの？
だってハチの一刺でMSが良くなったん
でしよ？
494:病弱名無しさん
16/01/31 10:40:17.47 paePKe/30.net
本物のパンツマンが、
なぜスレに相応しくないパンツネタを毎回使っていたにもかかわらず
一定の人に親しまれていたか考えてごらんよ、偽物さん
今の君のはただ欲望に正直なパンツネタなんだわ。それがすぐレスから透けて見える
どんよりとした空気を吹き飛ばすような、
爽やかなパンツネタにしたらどうだい
本物のパンツマンに対しても、けっこう不快に思う人がいたこともお忘れなく
495:病弱名無しさん
16/01/31 11:07:46.72 6h5REAT50.net
>>461
おいくつですか？
496:病弱名無しさん
16/01/31 12:54:43.09 paePKe/30.net
>>472
YAMABIKOいい曲だよね
久しぶりに買ったJ-POP
映像つきのほうが好きだ
MS/NMOでお仕事がんばってる人には、
クルものがあると思う
497:病弱名無しさん
16/01/31 15:32:16.87 Oui1//B60.net
脱力と筋力低下 しびれ こわばり 視力低下などがあり神経内科を受診しています
医師から多発性こうかしょうが疑わしいのですが脱随が単純のMRIからは見当たらないといわ医師も悩んでいます
ぞうえいざいを使った方がいいのか、それとも後に脱随がでてくるのか
悩みすぎると倒れそうになりますね
498:病弱名無しさん
16/01/31 18:19:10.49 ZKwfGPT20.net
今度、障害の認定受けてサービスを受けたいと
思っているんだけど、実際、障害者サービス
受けている人、いますか。
何かアドバイスとかありますか？
499:病弱名無しさん
16/01/31 21:07:11.79 WrRA+cTW0.net
>>478
だけども僕は研究職なんです。
小保方さんも知ってます
因みに小保方主任
500:のパンティー見たことあります！ 二回、オナしちゃったw
501:病弱名無しさん
16/01/31 21:27:58.38 WrRA+cTW0.net
それと乃木坂48のパンティーも見たことあるんです
じみパンでしたよ
502:病弱名無しさん
16/01/31 21:51:01.10 6WNABWAc0.net
>>481
MRIで脱髄が見当たらないので悩む、と言う医師のレベルが不安に思います。
私は脱髄していなくても炎症の有無で判断されました。逆に脱髄（不可逆なダメージ）しているかは炎症度など諸々から推測するので断定出来ないと言っていましたよ。女子医大や順天堂、昭和病院、国立精神などでセカンドオピニオンしてみてはいかがでしょう。
503:病弱名無しさん
16/01/31 22:34:06.08 6WNABWAc0.net
ちなみに私の場合、造影剤を使った検査もしました。
忘れましたが別の病気との鑑別に必要とのことでしたよ。
504:病弱名無しさん
16/02/01 00:34:52.23 Emv77dHd0.net
477さん
ありがとうごいます
長い戦いになりそうです
家の中でうろうろするだけで活動ができません
脱力発作で救急まで行く次第です
あんなに元気だったのに今は体が壊れたという実感です
よその病院いってみますね
505:病弱名無しさん
16/02/01 03:32:01.87 YEiTwff60.net
>>479
40代です
506:病弱名無しさん
16/02/01 14:46:58.37 hR6Kb9vj0.net
早く完治薬がほしーーーーーっ！
507:病弱名無しさん
16/02/01 18:38:50.34 ZdfczuHD0.net
免疫性神経疾患におけるMRIと抗体検査の重要性～横浜内科学会で東海大の永田准教授が講演
URLﾘﾝｸ(www.qlifepro.com)
508:病弱名無しさん
16/02/01 23:19:59.33 JkgSir5m0.net
>>487
急性期の治療が早ければ早いほど残るダメージが少なくなると思います。
自分の体がまともに動かせないの最初受け入れがたいですよね。
一刻も早く鑑別されることを祈ります。
509:病弱名無しさん
16/02/02 02:10:05.93 pccTVs0Q0.net
>>487
五年くらい前に自分は医者嫌いだったもので、発症してから一ヶ月くらい経ってから
病院に行きましたが、今では後遺症もほとんどなく普通の暮らしをしています。
焦ることはありませんから自分の好きな治療が良いと思います。
510:病弱名無しさん
16/02/02 09:04:13.43 iJanHjbW0.net
>>491
僕けっこう早く病院に行ってたと思いますが早期治療体制は当時の医学ではありませんでした…。
病名付けられてあとは寝てたくらいですね。
根治して欲しいです。悪化するばかりです。
511:病弱名無しさん
16/02/02 10:31:25.77 ooe2Q6yz0.net
寒さで脚が突っ張って余計歩きづらくなる人、いる？
512:病弱名無しさん
16/02/02 11:20:15.84 Hy1jI13G0.net
自分そう 元々冷え性で 冬は長風呂してる ウートフは出ないよ
513:病弱名無しさん
16/02/02 12:43:36.41 yJI6c1cLM
２０ちょっと前に視野がおかしくなって医者かかった時には病名すら言われなかったよ
今現在は医学的には健康体（血液尿心臓異常なし）
なのに２ヶ月毎に医者に診察受け年１でMRI撮ってる、果たして医者行く意味あるんか
514:病弱名無しさん
16/02/02 13:14:44.56 yJI6c1cLM
間違えた、２０ちょっと前ってのは自分の年齢でなく２０年ちょっと前って事ね
515:病弱名無しさん
16/02/02 13:20:18.08 pccTVs0Q0.net
>>489>>493
病も気から、と言います。
私たちの仲間になりなさい
どんな病気も完治根治します
入会無料です
若くてきれいな女性やイケメンも多数います
516:病弱名無しさん
16/02/02 13:
517:33:20.29 ID:ooe2Q6yz0.net
518:病弱名無しさん
16/02/02 16:11:22.22 nW5eX/uL0.net
一昨日スーパー行ったけど足の感覚がちょっとおかしかった
519:病弱名無しさん
16/02/02 17:38:24.89 fBeHtJE+0.net
峯窩織炎の次は床擦れ。なんかぁもう辛いよ。もしかしたら手術するかもだし・・・
520:病弱名無しさん
16/02/02 18:22:26.17 PUdQfQl60.net
やっぱ「ちょっとおかしい？」って思った時は
パルスかな？新薬あってないのかなあ。はあ－。
521:病弱名無しさん
16/02/02 19:40:12.24 pccTVs0Q0.net
素敵なパンティーはいてる人がいいなw
522:病弱名無しさん
16/02/02 20:34:39.46 fBeHtJE+0.net
なんかぁこの病気を患う前の事を思い出すと辛いなぁ・・・喘息も患ってたけどまだ喘息の方が良かったなぁ。
でも今は再発予防の為にステロイド、飲んでるから発作、起きなくなったなぁ。良いやら悪いやら・・・
MS患うなら死ぬ病気が良かった。
523:病弱名無しさん
16/02/02 21:10:00.09 pccTVs0Q0.net
吹き来る風は、まだ冷たくて
まるであなたの手のひらみたい
出来ることなら、生まれ変われるなら
春の日差しになって静かにそっと暖めていたい
524:病弱名無しさん
16/02/02 21:26:08.26 Z/96ajYD0.net
今日山中教授の話を聞いたんだけどパーキンソン病の臨床も始まるし認知症の治療もできるようになるみたいだからMSだって近いうちに臨床始まるよ
そうなればみんな普通の生活ができるように戻れるよね
525:病弱名無しさん
16/02/02 21:51:42.94 nbKGYD1K0.net
だといいけど、バーキンソンのIPS、
開始が何年だか先送りにならなかったっけ？
ま 早目に着手してほしいよね。
毎日不安でびくびくするのはもううんざりだ。
IPS再生医療で少しでも治って、「以前MSだった人達の会」
かなんかやろうや。そんなことが出来る日を今か今かと
心待ちにしているよ。
526:病弱名無しさん
16/02/03 00:31:07.54 CrFoGEqy0.net
ケタス(イブジラスト)に神経保護作用があるってネットでみて主治医に話して処方してもらったけど
日本で認可されてる脳梗塞後遺症としての処方では1日あたり30mg
メディシノバでMS用として治験中のようだけど30ｍｇではニセ薬とほとんど差が見られなかったようで60ｍｇでポジティブな有意差ありと。
今もらってる2倍の量を飲み続けなければならないってのは効果がハッキリしない状態ではちょっとハードル高いなぁ
脳重量の損失に対してだけは30ｍｇでも効果あるみたいだけど…
527:病弱名無しさん
16/02/03 01:17:17.91 q2FaQJRW0.net
入院中寝付けないとネガティブな思考がループしてしまう
528:病弱名無しさん
16/02/03 14:07:20.98 bHo34Ruu0.net
妻は北朝鮮との国交だと言って
銀行金を全無部住まれた
529:病弱名無しさん
16/02/03 14:10:45.10 bHo34Ruu0.net
盗まれた
の間違いだったな
親も問題無いといってるし。
530:病弱名無しさん
16/02/03 14:56:11.15 bHo34Ruu0.net
間違えてばっかりか
俺の銀行金盗んだのは妻で
盗んだ妻は北朝鮮との国交だと言って盗んでるし
俺はこの病気をを20年ぐらいやってるし
531:病弱名無しさん
16/02/03 15:20:01.51 6umIxYus0.net
統合失調症かな？
532:病弱名無しさん
16/02/03 15:56:05.26 qlPLba240.net
このスレ見てると、統合失調症とか、
精神疾患患ってる人、多そうだよね。
533:病弱名無しさん
16/02/03 19:00:42.04 Q0Nk9s8i0.net
難病「多発性硬化症・視神経脊髄炎」の神経変性に関わる新たな仕組みを発見
URLﾘﾝｸ(prw.kyodonews.jp)
534:病弱名無しさん
16/02/03 19:20:45.12 bHo34Ruu0.net
帰宅した500の妻です。
旦那実
535:家から電話してもらったけど、妄想相変わらずのようです。 たぶんMSから発生した症候性癲癇の薬の副作用だと思います。 アボからジレニアになって癲癇リスク減ったから薬の量減らしたら少しましになってたんですけど、体調悪かったりで副作用強くなったかな… 医療大麻とか副作用の少ない新薬が欲しいです。
536:病弱名無しさん
16/02/03 19:49:56.12 ShtfW3S40.net
はぁ～今日、ソーシャルワーカーの人に訪問リハを言われた。
床ずれのせいでこんな動けなくなるとは思わなかったぁ。
537:病弱名無しさん
16/02/03 19:55:08.40 Q0Nk9s8i0.net
副作用こええ
538:病弱名無しさん
16/02/03 20:03:58.53 ZvCWNmU/0.net
いいパンティーはいてる人来ないかなぁ･･･
539:病弱名無しさん
16/02/03 20:06:25.52 ZvCWNmU/0.net
>>516
ってことは女性ですよね？
セクシーパンティーはいてますか？
写メくれくれ
540:病弱名無しさん
16/02/03 20:22:54.42 m9cUHJiL0.net
IPSでいつか麻痺もなくなるのかな。
そうなったら旅行行きまくって
バイクの免許でもとるかな。
541:病弱名無しさん
16/02/03 21:27:00.76 A8MMy/2g0.net
>>515
へぇ。詳しく知りたいけど難しそうだ
日光に当たるってことと関係してるのかな
542:病弱名無しさん
16/02/03 23:14:54.39 FiEVivUC0.net
病気だしお金ないし免許も資格も職もないし田舎だし両親いないし引きこもりだし10分歩くのもきついしまだ24で人生長いのに不安しかない
543:病弱名無しさん
16/02/04 01:37:52.96 o5lPTci40.net
寒いし 寂しいし 眠れねーよ
544:病弱名無しさん
16/02/04 10:09:10.60 dbVciPRd0.net
513
きちっと障害者手帳の申請とか
生保の申請とかしてらっしゃいますか？
役所の方に相談とかしてますか？
大丈夫？
545:病弱名無しさん
16/02/04 18:40:52.59 Mt9R6tyf0.net
>>514
そう思うよ。
カナカナおじさん、質問君、生きる力、クレクレ君、この板で揶揄されている人みんな
ここの住人じゃないかと思ってる。
ニュー速+をボーッと見ていた時にミエリンという単語が目に入り、その記事は、
統合失調症の患者はミエリンが極端に少ないと。。萎えた。
546:病弱名無しさん
16/02/04 20:10:50.83 8ZDka61t0.net
美人の穿いたパンティーがいいな
547:病弱名無しさん
16/02/04 21:08:35.94 8ZDka61t0.net
美人の穿いたパンティーでオナニーしたいな
548:病弱名無しさん
16/02/04 21:34:11.68 2lwZec3B0.net
イムセラ、一ヶ月分しか出してもらえなくなったってマジですか？
549:病弱名無しさん
16/02/04 22:51:36.64 Ae+RBog50.net
最近MSを患ってこのスレに辿りついたんだけど
色々リアル過ぎるわ...似た境遇の人が沢山いるのはわかったけど
精神衛生上もう覗かないほうが良さそうだ...
550:病弱名無しさん
16/02/04 23:08:05.07 o5lPTci40.net
いやここ最近 寒さのせいか このスレ チョット ダークになってるけど 春になれば もうちょっと 雰囲気良くなると思うよ 結構有益な情報も書き込まれるし 逃げないで～(ｰｰ;)
551:病弱名無しさん
16/02/04 23:17:56.37 Bt3kDnhf0.net
確かに濃厚過ぎて気分が落ちるスレでは
あるかもしれないが、流れによっては
心ほんわかの時とか、なかなか捨てたもの
ではない時や、有意義な情報がある場合も
ある。しょうがないじゃないか。
治る病気でもないしあらゆる意味で右往左往
するよ。皆喘ぎながらこの病気と戦ってる。
きれいごとだけで乗り越えてい�
552:ｯないよ。 どんな意見があってもいいはずだよ。 助けあっていこうよ。
553:病弱名無しさん
16/02/05 02:09:16.39 9auZxo070.net
そうそう、俺様はリニューアルして強力になったパンティーマンだ
パンチラは男のロマン、お前らも趣味持ちやがれ
554:病弱名無しさん
16/02/05 02:14:29.80 rSAD+GYK0.net
性格と難病は 死ぬまで治らない
555:病弱名無しさん
16/02/05 11:02:44.08 moMbRLYgH
疑いのまま十数年って人いる？
自分そうなんだけど
556:病弱名無しさん
16/02/05 12:09:42.12 dI0UMhm90.net
性格は難しいけど難病はもしかしたら
治るかもしれないよ。
557:病弱名無しさん
16/02/05 13:13:06.16 lsd0nRUA0.net
500妻ですが、旦那がマンションベランダから飛び降りかけたので、かかりつけの神経内科で検査して、同じ病院の精神科も紹介してもらってお薬貰ってきました。
検査結果で癲癇発作の前兆な脳波も確認されたので、ここ数日精神状態悪かったのはそのせいもあるかもしれません。
今月入ってからのスレ汚し、失礼いたしました。
558:病弱名無しさん
16/02/05 13:59:45.79 6j8TLsyX0.net
>>536
なんか感じ入ってしまったw
性格を変えるのは難しいから、別に性格は変えなくてもいいんだよな。
機嫌を変えればすむ。
機嫌だけなら変えるのが楽そう
559:病弱名無しさん
16/02/05 16:34:43.93 AOua9mcT0.net
>>525
まだ役所に取りに行けてないけど手帳申請しました
生活保護は申請してないし役所に相談もしてません
有り難いことに今は親戚のとこでお世話になってます
でも親戚も年だし近い将来のことを考えると涙しか出ません
レスありがとうございました
560:515
16/02/05 17:24:40.93 zqCehCXt0.net
528
561:515
16/02/05 18:10:55.23 zqCehCXt0.net
528
君はまだ24なんだしきっと生きている間に治療方法が
見つかるよ。親戚と一緒に生活してるんだね。
良かった。役所の障害課とも繋がりを持っておく
方が良いよ。また良い事あるよ。負けんな。
562:病弱名無しさん
16/02/05 21:02:44.01 9auZxo070.net
>>537
素敵なパンティー穿けば旦那も元気になるよ
最近、マンコ舐められたのはいつごろですか？
563:病弱名無しさん
16/02/05 21:27:16.30 9auZxo070.net
因みに俺様は歌舞伎町にある脱ぎたてパンティー販売店をよく利用する
店には府警、ナース、CA、セーラー服などの多種のコスが7人くらいいる
女の子は目の前で腰をクネクネさせて脱いで渡してくれる
運がよければマン毛も付いてくる。一枚2000円～5000円するけどね
564:病弱名無しさん
16/02/05 22:27:32.33 9VY5RU0B0.net
>>541
あたたかい言葉ありがとうございます
障害課のこと調べてみます
本当にありがとうございました
おやすみなさい
565:病弱名無しさん
16/02/05 22:31:26.44 9auZxo070.net
いえいえ、どんな質問にも答えますから笑
566:病弱名無しさん
16/02/06 17:46:32.68 YQF7Ey1a0.net
難病患者の会に行った。
何の病気の人かわからないけど、
難病患者のホームがないって力説してた。
高齢者のホームはあっても難病患者向けの
ホームはない。有意義な会話であっただろう
が、現実は痛いもんだな。
567:病弱名無しさん
16/02/06 19:25:03.20 rLuUVECJ0.net
Wikipediaより抜粋ですが
大麻はHIV、アルツハイマー、うつ病、強迫性障害、不眠症、てんかん、気管支喘息、帯状疱疹、
多発性硬化症、筋萎縮性側索硬化症、クローン病、パーキンソン病など、約250種類の疾患に効果があるとされている
大麻は、タバコよりも依存性が低く耐性も無いのに何
568:故医療大麻として使われないのか不思議だ
569:病弱名無しさん
16/02/06 19:31:45.41 rLuUVECJ0.net
最近わかったのですが、知ってたらごめんなさい。
症状が増悪して調子悪い時にカフェイン148mlのコーヒーを呑んだら少し改善された気がしたのでネットで検索してみたら
コーヒーが多発性硬化症を発症を予防する効果があるみたいですね
570:病弱名無しさん
16/02/06 20:34:23.56 QKs5AXms0.net
多発性硬化症を持った人が運動へやる気を出すには何が大事？メタ分析による検証
URLﾘﾝｸ(medley.life)
571:病弱名無しさん
16/02/07 01:12:21.96 tdLANKzu0.net
>>546
多発性硬化症の患者会に行くと、
いくら症状が人それぞれとはいえ似たような症状を持ってる人もいて、なんだかほっとするよ。理解してもらえる嬉しさというか。
同病相憐れむってのとは、またなんか違うんだよな。うまく言えないけど。
想像してたより前向きな人が多くて、普通に和気あいあいと会話がはずんでて意外だった。たまたまかもだけど。
あと、後ろ向きな人はそもそも患者会には出てこないんだろうけどさ。
572:病弱名無しさん
16/02/07 11:42:07.41 B+JAwQP10.net
最強の薬、キャンパスは１０年以内に認可されるかな？
573:病弱名無しさん
16/02/07 17:15:57.95 Ks6Qc/qF0.net
早いとこ安心したい。大丈夫だって状況に
もってってほしい。キャンパスでもIPSでも
何でもいい。助けてほしい。
574:病弱名無しさん
16/02/07 18:24:50.55 KYZ7kW3w0.net
美人のパンティーに興味もてば治るから
575:病弱名無しさん
16/02/07 20:01:27.98 aGUjq5Wt0.net
アボの副作用かと思ったらインフルエンザだったよ
39.4も熱が出ててつらい
今流行ってるみたいだからみんなも気をつけて
576:病弱名無しさん
16/02/07 20:22:42.91 KYZ7kW3w0.net
美人のパンティーの匂い嗅いでオナニーすれば何でも治るからね
577:病弱名無しさん
16/02/07 23:31:15.05 tdLANKzu0.net
>>554
最近になってインフルエンザが流行してるらしいね。
うがいと手洗いめんどくさがずにやろうっと。
お大事にね。
578:病弱名無しさん
16/02/07 23:59:19.83 rVClRhLD0.net
病院に近寄らないのが一番だと思うよ
579:病弱名無しさん
16/02/08 04:43:34.58 i3StLM4o0.net
インフル流行ってるんだぁ。インフルには苦い思い出があるからなぁ。
MS患ってインフルになった時、肺炎になりましたよ。皆さんこの時期は注意して下さいね。
580:病弱名無しさん
16/02/08 13:05:59.16 gqIY9DXzf
めまいを訴えても何もしてくれない主治医をどうしたらいいですかね
この病気由来って言うなら何かしろよ
581:病弱名無しさん
16/02/08 15:46:34.18 /25YLVAK0.net
医者に「どうします？」って言われるとすげ～不安になる。
医者がしっかり判断してくれ～！こっちはガチ素人なんだから！！！
頼むよ！！
582:病弱名無しさん
16/02/08 20:25:51.77 p7LA6vVe0.net
2017年中旬頃もしかしたら発売かも知れないと
噂のファンブリディンに期待。頼む！
583:病弱名無しさん
16/02/09 04:15:13.64 lE3ozfLk0.net
ユーグレナ（ミドリムシ）飲んでる人いますか？
スピルリナは免疫を活性化させるから飲まない方が良いみたいな
事を読んだことがあるんだけど、ユーグレナは大丈夫かな。
みな、何かサプリとか飲んでる？サプリ飲み過ぎて劇症肝炎になった
なんて人の話しも聞くしな…
584:病弱名無しさん
16/02/09 08:59:54.58 J+uE3HYt0.net
キメセクすれば治るよ
585:病弱名無しさん
16/02/09 10:06:38.84 PdQx+5ht0.net
コエンザイムQ10の還元型を飲んでる
MSに効果があると海外の研究がある
どちらかと言うと、高めの還元型を飲む理由にMSを使ってい�
586:驪Cがしなくもないw 飲み始めてからは確かに2年は再発してないけれど、それがコエンザイムQ10のおかげかジレニアのおかげか偶然のおかげかは不明
587:病弱名無しさん
16/02/09 13:52:49.49 4G0VbzPY0.net
ラブレのカプセルと青汁のんでます。
588:病弱名無しさん
16/02/09 19:00:09.40 Hqeb9VVw0.net
553
ラブレってネットの広告見た事あります。
実際効果はどうですか？
589:病弱名無しさん
16/02/09 20:39:16.63 mVxHlVOI0.net
今、通院している病院で聞いたら足のふらつきが良くなる薬【ファンブリデイン？】は今、治験中みたいだけど余り効き目ないと医者が言ってた
590:病弱名無しさん
16/02/09 21:22:35.54 4sB6+8va0.net
ガビーンΣ（・□・；）
591:病弱名無しさん
16/02/09 23:11:55.26 d9DGU0BY0.net
多発性硬化症（MS）の女性、自らの症状を自撮りシェアする
URLﾘﾝｸ(getnews.jp)
592:病弱名無しさん
16/02/09 23:40:02.66 4G0VbzPY0.net
>>566
免疫が少しでも上がればと思ってはじめました。
膿栓がよく溜まるようになったので効いてるのかなぁと。
593:病弱名無しさん
16/02/10 00:33:45.75 bdNBAN1p0.net
動画見たけどなんかショック
594:病弱名無しさん
16/02/10 00:50:07.63 drwxhHsw0.net
多発性硬化症に伴う症候性癲癇も動画の女性の症状に似ているかも。
595:病弱名無しさん
16/02/10 00:51:17.91 9z4bpgpW0.net
見るんじゃ無かった 自分は この人に比べたら
軽症です
596:病弱名無しさん
16/02/10 04:19:33.76 L1SAR8D+0.net
ハチの針治療探してみた。
やってみようかな。治らないだろうけど
何もしないよりましかなと思って
しまってさ。どっちにしても
治療方法ないんだし。
597:病弱名無しさん
16/02/10 07:45:06.24 lJo+AzFB0.net
>>569
動画の震えは多発性硬化症による症状ではなく、別の急性散在性脊髄炎の症状なのでは？
多発性硬化症の震えなら、20分続いた後に症状が治まって全く震えなくなるなんてことないよ。MS/NMOは症状の出方に起伏が少ないのが特徴
部分的に正しいことも書いてあるから、あたかも記事全体が信ぴょう性あるように見えるけどさ。動画がショッキングでネタになるから、ろくにMSのことを調べずに記事にしたのでは。
この動画の人の震えはMS/NMOの症状ではない
MS attackと動画タイトルにあるけど、この動画の作者は勘違いしてる。その勘違いを記事を書いた人が鵜呑みにしてる
こんなん見たら、ガセ情報だと分かっていても不安を煽られるわw
結論。違う病気の動画だから気にするな
598:病弱名無しさん
16/02/10 10:47:32.60 RAeBID9m0.net
まるで脊髄の病変はすべてNMOになるような書き方をされているしね
599:病弱名無しさん
16/02/10 10:50:13.36 lTx5Q7Vv0.net
>>567
やっぱなぁ･･･
１０年後くらいのIPS再生医療にでも思いを馳せるしかないか･･･
600:病弱名無しさん
16/02/10 12:23:36.43 jT5skJzN0.net
>>575
多発性硬化症に伴う症候性癲癇持ちの家族ですが、症状は動画とほぼ同じ、点滴で痙攣を抑える薬を投与するか、気道切開して人口呼吸器をつけるレベルの鎮静剤投与するかしないと痙攣治らない分、動画より悪い症状かと。
レア症状ではありますので、大多数の方は心配不要だとは思います。
数十分単位で痙攣の強さに波があるけど、動画の人みたいに自然に治るというのは確かに別の病気っぽいですね。
601:病弱名無しさん
16/02/10 17:52:28.46 vlTANJZ20.net
>>577
自分は足のふらつきがあるので効くのなら服用したかった。
602:病弱名無しさん
16/02/10 18:04:33.70 6U5rMWLY0.net
訪問リハビリやってる。
リハビリの人が言ってたが「痛い所ありますか？」
まあ正直足はいつも痛い病気なんで車椅子乗ってるけど、それ以外はないな。
こういう場合それ以外を聞いてるんだよね？
603:病弱名無しさん
16/02/10 19:12:10.26 M+KKIFgQ0.net
通所リハビリの見学に行く予定。
電話くれた人が「センターまで歩いて来ますか？」
って聞くんだけど、そんだけ歩けるんなら
リハビリいらねっつの。見学する前から、もう断りの
セリフ考え始めちゃうよw 。苦情処理担当者らしい。
早速苦情言いたくなった。PTじゃなくて良かったわ。
604:病弱名無しさん
16/02/10 20:02:20.87 n+ZWXV0k0.net
MSのナタリズマブ、JCV活性10倍に【米国神経学会】 抗JCウイルス抗体値の頻回モニタリングを
URLﾘﾝｸ(www.m3.com)
多発性硬化症に手と腕を使ったリハビリが効果的 文献調査による検証
URLﾘﾝｸ(medley.life)
605:病弱名無しさん
16/02/11 21:23:19.26 Q4ky+Nmc0.net
何か良い事ないかな
またカナカナおじさんとかってバカに
されるなw
606:病弱名無しさん
16/02/12 13:24:16.51 9GMHxscN0.net
生きてるのツラいもんな。
良い事あると良いよな。
607:病弱名無しさん
16/02/12 15:12:51.21 Ao+Akrgz0.net
イムセラ飲んでてインフル怖いwwまあ、これまで滅多にインフルかかってねぇけど
608:病弱名無しさん
16/02/12 15:58:50.83 T5zZra+d0.net
>>579
ふわふわめまいとは違うの？
609:病弱名無しさん
16/02/12 19:27:02.28 JZXfe+Fq0.net
>>586
足のふらつきなので違うのでは。
自分は階段降りる時、頭がふわふわとなり目眩があったが何故か整体いったら良くなってた。
610:病弱名無しさん
16/02/13 13:00:37.92 001uB+KG0.net
杖を突きながらほんの少ししか移動出来ない
けど、その間は目眩はしない。
転倒しそうな恐怖は感じるけど。
目眩を感じるのは仰向けで横に
なってる時なんだよなあ。なんなんだろ。
611:病弱名無しさん
16/02/14 04:00:55.27 bZolKy5p0.net
立ち上がったときに目眩がする
あと、立ってる状態で上向いたときにも
612:病弱名無しさん
16/02/14 07:54:02.52 MWH8uWaM0.net
マドンナ来てたのか。行きたかったなぁ。
会場にすらたどり着けないけどさw
ライブなんて行ったのは一体いつだ
最後だったのは。楽しみがほしー！
613:病弱名無しさん
16/02/14 11:25:14.95 LqXxPP/z0.net
障害年金明日入るね。その受給金でlivedvd買って…。
pcがあって現在のこの病気の人はまだ良かったけど、満足はしてないな。
614:病弱名無しさん
16/02/14 11:50:41.52 sFy8yuOH0.net
お金無くてpc持ってない働けない年金もらえない中途半端な障害で辛い
615:病弱名無しさん
16/02/14 13:28:02.38 LqXxPP/z0.net
>>592
病気が原因で働けない人は検査で何とかなるんじゃないかと…。
あ、でも大きい病院にかかってないと検査ないですんで！
同じ日本でも格差あるね。
616:病弱名無しさん
16/02/14 14:40:55.73 MWH8uWaM0.net
バーキンソン病は2018年IPS再生医療の治療が始まる予定なんだったよな。
MSはいつなんだろな。いつからなんだろな。
617:病弱名無しさん
16/02/14 20:43:52.88 vGIitQP30.net
>>566
免疫が少しでも上がればと思ってはじめました。
膿栓がよく溜まるようになったので効いてるのかなぁと。
618:病弱名無しさん
16/02/15 01:05:33.04 kMuCq7nB0.net
>>574
一度刺されると抗体ができる
それがかなり良いみたい
619:病弱名無しさん
16/02/15 03:31:15.51 xz+U/FkM0.net
幹細胞治療って受けるかちあり！？
620:病弱名無しさん
16/02/15 11:41:51.14 CkVryY4l0.net
>>589
その症状は自分と同じ起立性低血圧かも。
他に、食事の後、気が遠くなるような感じやふらつきなどないですか？
621:病弱名無しさん
16/02/15 13:50:34.87 YLlEPMgA0.net
>>59
622:7 価値あると良いけど 今のところIPS再生医療に希望をつなぐしか道はないと思うよ。
623:病弱名無しさん
16/02/15 17:23:57.68 XrEFewVe0.net
MSって普段気をつけること無いと言われんたんですが、皆さんお酒とか普通の飲んでらっしゃいますか？あと日常生活で気を使われている事あるますか？再発って大体何年めくらいが起きやすいんでしょうか？
お話聞きたいです。MSと診断されたばかりでわからないことだらけで不安なんです。
624:病弱名無しさん
16/02/15 17:31:36.48 D6PzR6nq0.net
>>600
私は、風邪とか睡眠不足とか精神的ストレス、長風呂、を気おつけてます
625:病弱名無しさん
16/02/15 18:22:38.14 eQ9652e
626:+0.net
627:病弱名無しさん
16/02/15 18:41:05.00 nphMF/h+0.net
>>601
なるほどー参考になります！ありがとう！！
628:病弱名無しさん
16/02/15 18:42:48.34 nphMF/h+0.net
>>602
そうなんですね……そんなんすぐに再発するのかぁ……再発って予防の薬飲んでても簡単に再発するんですか？！
629:病弱名無しさん
16/02/15 19:42:51.71 4VGRJzkB0.net
再発予防薬は100％効くわけじゃない。
再発したのかさえ分からず再発している場合もあるし。
おかしいなと思ったらすぐに病院に連絡した方がいい。
630:病弱名無しさん
16/02/15 20:24:37.75 XMFydV+B0.net
ううう、正直甘く考えてました……
キツイ……
631:病弱名無しさん
16/02/16 09:40:30.06 GomYrKmr0.net
先日やっと特定疾患の申請通ったとの書面きた。申請したの5月なのに…
いくら返ってくるんだろう…これでだいぶ助かる。
632:病弱名無しさん
16/02/16 10:03:27.62 sQ/+8eIy0.net
>>598
食事後の気が遠くなるような感じはないけどふらつきはありますね
立ち眩みが酷いときはしゃがみこむこともあります
起立性低血圧は多発性硬化症からくる症状なんですか？
633:病弱名無しさん
16/02/16 10:31:58.67 DKB9NhBEz
>>608
自分もめまい以外症状なにもないんだけど最近多発性硬化症じゃないんじゃね？
…と思ってる。
耳鼻科でも小脳の問題だと思うと言われてるし
634:病弱名無しさん
16/02/16 10:33:21.13 DKB9NhBEz
主治医の神経内科医の見立てが甘いんじゃないかと疑っている
635:病弱名無しさん
16/02/16 10:49:06.12 DKB9NhBEz
でも大学病院の先生だと一度「疑い」って言っちゃった以上ひっこみつかないのかもな、とも思う
636:病弱名無しさん
16/02/16 13:23:20.88 zmvqNqBo0.net
普通に日常生活できてる人と車椅子の生活の人と極端に分かれるね、この病気は・・・・
637:病弱名無しさん
16/02/16 13:34:14.57 Urmg278W0.net
蜂蜜とかがMSに効くらしいね刺されたらもっと効くかな？
638:病弱名無しさん
16/02/16 18:55:04.75 PYHzdCqT0.net
白内障手術を受ける事になった。
怖いし不安だけど、手術を受けて治るんだから
まだ救いがあると思った。
MSも手術なりして治るような領域まで
行ってほしいもんだなと思った。
639:病弱名無しさん
16/02/16 18:59:24.78 AxqXpqXR0.net
PPMSへのフィンゴリモド、偽薬と差なし
URLﾘﾝｸ(www.m3.com)
640:病弱名無しさん
16/02/17 07:29:22.70 jjfr0hwF0.net
ええ、フィンゴリモドってかなり良い薬じゃなかったんですか……
641:病弱名無しさん
16/02/17 09:10:41.49 MclGRsX50.net
一次進行型の患者には効かなかったという記事のようで。
再発寛解型の患者には良く効く薬のはず。
642:病弱名無しさん
16/02/17 12:30:25.33 8vB9AOep0.net
俺 この記事の彼女の同じ症状だわ
URLﾘﾝｸ(www.yomiuri.co.jp)
643:ml?from=ycont_top_txt
644:病弱名無しさん
16/02/17 13:30:30.17 PvQSz6Q/0.net
視神経脊髄炎（ＮＭＯ）ですが、インフルエンザにかかった場合
再発しやすくなってしまいますか？
645:病弱名無しさん
16/02/17 14:48:32.26 DvtBjipd0.net
疲れた･･･
646:病弱名無しさん
16/02/17 21:14:28.73 hPyVMpHN0.net
頼れる人って本当に居ないんだな。
病気なのに。障害あるのに
647:病弱名無しさん
16/02/18 00:19:09.77 MJOdUCmO0.net
>>619
免疫系統が暴走する病気なので、インフルに限らず感染症や外傷にも
気をつけよう
648:病弱名無しさん
16/02/18 03:54:45.78 InAlYyjp0.net
デルカッブ飲んでる。やっと眠れそうw
649:病弱名無しさん
16/02/18 18:12:44.71 uwPA9CzX0.net
URLﾘﾝｸ(www.kagakukogyonippo.com)
URLﾘﾝｸ(www.natureasia.com)
650:病弱名無しさん
16/02/19 06:13:44.22 FsPjL/aA0.net
>>600
長風呂、温泉、直射日光は禁止。
禁煙、禁酒。
睡眠時間。
夜更かし。
精神的ストレス。
規則正しい生活。
長時間の運転。
長時間労働。
禁酒は筋弛緩に分類される薬を飲んでるからで、普通は影響ないはず。
睡眠時間は7～8時間は欲しいところ。
651:病弱名無しさん
16/02/19 07:36:57.32 Ay5Fka7R0.net
つまり 健康的に暮らせって事ね
652:病弱名無しさん
16/02/19 09:13:32.23 gECDJ+vd0.net
>>625
ひとつ大きな間違いがある
> 直射日光は禁止
これは明らかに違う。
直射日光を浴びないと皮膚でビタミンDが作れない。ビタミンDは再発を防ぐかもしれないとの報告がある
日焼けのしすぎは再発を引き起こしかねないのと勘違いしてるかと
653:病弱名無しさん
16/02/19 09:20:12.46 gECDJ+vd0.net
>>625
> 長風呂、温泉禁止
これも正確ではない
ウートフ徴候が出る人は避けた方が良い程度
MSの人は一律禁止、ではない
ウートフ徴候が出ない人は問題ない
> 禁煙、禁酒
喫煙は悪影響を及ぼすのは海外の研究があったはず
お酒については、飲み過ぎでなければ良い影響があるとした報告があったように記憶してる。書いてあるように、普通は影響はない
健康的な生活しようぜってことだねw
654:病弱名無しさん
16/02/19 10:01:39.98 DvOozXmv0.net
所詮、という場合もある
ってレベル
655:病弱名無しさん
16/02/19 19:26:36.63 +8YOAc4n0.net
発症したときの診断書に、過労により発症って書いてあった。職場の異動があって、職場で一番肉体労働がきついところになったっていうのも伝えたからかな。
過度な疲労等もやはり原因だったり悪化の要因のひとつだろうね。
656:病弱名無しさん
16/02/19 20:49:26.65 rsrZl1cQ0.net
多発性硬化症治療にＭＳ「キネクト」
URLﾘﾝｸ(www.sankeibiz.jp)
657:病弱名無しさん
16/02/19 22:14:23.48 ay30ptER0.net
msってマイクロソフトの略かwww
658:病弱名無しさん
16/02/19 23:12:03.70 FsPjL/aA0.net
>>628
ウートフ兆候が出る自分が基準だった。
直射日光は長時間は避けた方がいいのは、体温上がるから。
今、5分も歩けばウートフ兆候が出る。
659:病弱名無しさん
16/02/20 01:40:24.95 Ev6y0IS80.net
3時間睡眠10日続いたら発症したわー…
660:病弱名無しさん
16/02/20 08:42:30.27 1abssM/e0.net
>>627
同意
多発性硬化症は北欧の患者が多い なぜなら紫外線の少ない地域に多発性硬化症の患者が多い
紫外線は適度にあたったほうが良い
661:病弱名無しさん
16/02/20 18:15:32.66 4SwwW2Mv0.net
上のほうでも話題が出ている>>260の本いいよ。
662:買って良かった このスレでよく話題になっているような、 日常生活で気をつけることが細かく解説してある ウートフ対策も具体的に書いてあった テンプレに入れたいくらい 本のタイトル通り、MSの入門書。MS患者が書いてるせいか、分かりやすくて読みやすかった 専門医の監修がついてるから内容を信頼できるし
663:病弱名無しさん
16/02/20 19:06:42.82 //l9P0xY0.net
いつになったら治るのかな。治る病気じゃない事はよく
わかっているつもりだけど、それでも考えてしまう。
いつになったら治るんだってね。
664:病弱名無しさん
16/02/20 20:55:30.42 h6AACb4Y0.net
人間の細胞からつくった「ミニ脳」で、動物実験がいらなくなるかも・・・
URLﾘﾝｸ(tabi-labo.com)
665:病弱名無しさん
16/02/21 17:19:31.30 FfOpkmJd0.net
>>636
ＭＳ歴が長い自分クラスの患者になると、入門書なんか関係無いしー、と思いつつ
アマを見たついでにそこにある情報だけチエックしてみた。
で、2013年に発症？
すっごくフットワーク軽いねー、遣りおる、という感想。
若くて前向きな方は応援したいと思っておりますが
666:病弱名無しさん
16/02/21 22:42:21.76 hR8fyPwC0.net
麻痺なんとかなんねえかな。
667:病弱名無しさん
16/02/21 23:13:27.11 7+5Wl/qX0.net
麻痺した片足に 冬の寒さがこたえる 早く春来ないかな～(￣O￣;) 春よ～♩ 遠き春よ～🎶
668:病弱名無しさん
16/02/21 23:14:31.64 7+5Wl/qX0.net
ゲッ (ｰｰ;) 絵文字が 文字化けった(^_^;)
669:病弱名無しさん
16/02/22 10:16:47.90 EjDKpULrT
いまだに痺れと麻痺の違いがわからないんだが
歩けるうちは足に感じているのは痺れ？
670:病弱名無しさん
16/02/22 16:19:12.09 C9QJY1qJ0.net
タクシーの運転手が苦手なんだけどタクシーを利用
せざるを得ずお願いする。嫌な人ばかりじゃないけど
「歩行障害でもなきゃタクシーなんて使わねぇよ！」
と、タンカを切りたくなるドライバーにでくわす事がある。
人間関係が苦手な自分にとってあらゆる意味で
過酷な病気だ。人に頼るのがマジ苦痛。でもこれに
慣れていかなきゃなんだな。
671:病弱名無しさん
16/02/22 17:12:37.68 RjPMdd/h0.net
午前中は大丈夫だけど午後になると脚の怠さ脱力感で歩きにくくなったりする人いますか？
672:sage
16/02/22 19:43:03.46 CcMrFT9U0.net
息子がMSかもしれん
673:病弱名無しさん
16/02/22 22:47:50.69 O4RWA+5l0.net
>>645
はい。私は手ですが、疲労度によって結構 動かし難くなります。
発症時の症状と同じだっので再発した！と思ってMRI撮ったら何もなく。コレで再発してなかったらわからんわ。。と改めてこの病気の理不尽さを感じたこの頃です。
674:病弱名無しさん
16/02/23 19:11:19.20 e+WPZaMm0.net
何かの罰ゲームなのかな。我慢した分だけ何かの特典は
ないのかな。自分の人生変だよなあ。
675:病弱名無しさん
16/02/23 20:32:35.87 erMjXrX60.net
普通に歩く分には問題ないんだけどガシガシ歩くと痺れが出てくる
運動もできなくなっちゃったのかなー、時間が経つと直るからいいんだけど
676:病弱名無しさん
16/02/24 01:15:19.10 Y5ayt5Mq0.net
ｽﾚﾘﾝｸ(healing板:115番)
↑ ↑ ↑ ↑ ↑ ↑
677:病弱名無しさん
16/02/24 18:55:21.10 6P3uJ+Xu0.net
もうやだ
678:病弱名無しさん
16/02/24 20:03:38.32 6P3uJ+Xu0.net
今日は気疲れしたせいかな。
脳が疲れたから余計に足の運びが悪いのかな。
また歩行可能距離がちじんだわ。恐ろしいこった。
毎日注射してこれだ。コパがあってないのかもな。
どうしようもないな。
679:病弱名無しさん
16/02/25 14:33:54.01 5DsPjrFU0.net
治らないんだと認識したら少し精神的に落ちついた。
「治らなきゃ、治らなきゃ」ってオカシクなる位思いこんでたからさ。
麻痺が出る度に「ああ、負けた」とか「なし崩しにオカしくなる」って
恐怖にオカシクなりそうだったけど･･･。まずは治らないから難病なんだを
受け入れないとなっていう境地になりつつある。ここまでくるまで中々
長かった。皆はすぐにMSを受け入れられた？
680:病弱名無しさん
16/02/25 16:10:21.99 ZowlJiFj0.net
>>653
最初の症状が出てから早い段階で診断→治療開始できたし
主治医からの丁寧な説明も受けられたから納得でき
MSと診断されても症状が辛くても理解して受け入れられました。
681:病弱名無しさん
16/02/25 19:29:16.38 xRia20hk0.net
>>653
私は発病して7ヶ月後くらいに受け入れられたと思います。
コパキソンを始めて滅茶苦茶痛くて、でも再発するよりマシと考えてる自分がそれまでとは違うなと気づきました。
それまでは以前と同じ筋力を戻そうとトレーニングしてましたが戻らず。3-5ヶ月後はトレーニングすら何もかもやる気を失ってしまった時もありました。
682:病弱名無しさん
16/02/25 20:03:16.09 8xrfdwX90.net
ジカ熱が日本に上陸したそうな。
普通の人は大丈夫だろうけど、自分たちは気を付けないとね…
「世界保健機関（WHO）および汎米保健機構（PAHO）の情報によりますと、ジカウイルスが流行している地域で、先天異常、ギラン・バレー症候群、その他の神経症候群や自己免疫症候群が増加しています。まだ、関連性は明らかではありませんが、注意が必要です。」
683:病弱名無しさん
16/02/25 21:10:37.94 zFTfKloK0.net
>>645
しばしばありますね。
だけど、辛くなってから頑張った分だけ自分のパワーになる！筋力がつくとか、
壊れた神経細胞の傍にある未熟な細胞組織が繋がろうと頑張ってる、と思いながら、
とりあえず目的だけは達しようと。
そのあとは、もう何が起ころうと知った事じゃないと言わんばかりの爆睡ですが、
達成感が心地良いです。
684:病弱名無しさん
16/02/26 01:54:43.00 KmCq0zTm0.net
19で発症、現在21歳…将来のことを考えると涙が出てきますね
昔は夢も希望もあったのに
今夜は足の痺れがひどくて眠れません
685:病弱名無しさん
16/02/26 18:51:45.48 RhYS4ZsT0.net
比較的動ける時はチャンスだから、家事その他を片付けないとね
謎の易疲労の電池切れは、こっちの都合おかまいなく、突然襲ってくる
686:病弱名無しさん
16/02/27 06:58:42.22 I5ZZvE6WO.net
朝NHKで多発性硬化症ニュースしてましたね。
687:病弱名無しさん
16/02/27 10:09:24.86 QOdEEe6H0.net
発症して7年目、44歳。
疲労感ハンパじゃない。
昼寝しないと夕方までもたない。
睡眠薬ないと夜も眠れない。
688:病弱名無しさん
16/02/27 10:21:04.45 fMzD+8Qq0.net
>>660
どんなニュースだったの？
689:病弱名無しさん
16/02/27 15:19:08.02 UBofnk/D0.net
寛解すると目頭が痒くなり、再発すると目頭の痒みが無くなり目頭が回復する、そして寛解すると目頭が再び痒くなる
何か因果関係あるのかな？
690:病弱名無しさん
16/02/27 19:24:45.67 RmNmoEJr0.net
情報伝達より速い神経細胞 ｉＰＳ細胞から作製成功
URLﾘﾝｸ(www3.nhk.or.jp)
691:病弱名無しさん
16/02/28 01:54:35.11 SnYKgfrk0.net
>>661
発症して6年目、47歳。私も同じです。
>>664
凄い情報ありがとうございます。
希望がもてます。
692:病弱名無しさん
16/02/28 10:08:58.05 YkEYD+/Ye
花粉症が悪化したけど皆はどう？
693:病弱名無しさん
16/02/29 13:54:15.15 JWh4omV70.net
お願いだ、早く助けて
694:病弱名無しさん
16/03/01 10:50:56.85 /aIrsr4E0.net
みんなは何をしたかった？この病気にならなければ。何を諦めた？
そして治るなら何をしたい？麻痺もあっという間に無くなって
普通に動けるとしたら？