16/04/18 16:46:43.22 EUGpexXR0.net
943
分かる。脊髄やられてるからなのか、
背筋伸ばすとか辛いし
腹筋も突っ張ってる。何か変だわ。
インナーマッスルとか鍛えるべき
なんだろうけどホント苛めを受けてる
としか言えない切ない感じだあね。
1001:病弱名無しさん
16/04/18 17:20:31.71 TBCIXgNl0.net
>>970
ほんとたよー。
もううんと前の話だけど、
自分の歴史に 精神科関係の酷い病名つけられて、肩身の狭い生き方しなくて済んだのに？
現に治ったから、MSだったということになっても、いくら影が残っていようと
あの時の暗い時間は、つらいよ。
今は、ちゃんと撮るのかな。
医師も広い視野持って欲しいね
1002:病弱名無しさん
16/04/18 17:24:25.20 TBCIXgNl0.net
>>971
寝てる姿勢とか、しんどいのある？
私、最近横向きで寝ると 肺を圧迫して苦しくて…
前かそんな感じあったけど、最近は著名になってきた、
呼吸機能が弱ってると言われて益々そう思えてきた。
痛いとこにはクッション挟んだり、カーブつけたり、いろいろ工夫はしてきたけど、呼吸は無意識だからよくわからん。
声も出にくいけど、行く末は呼吸不全かと思うと不安で仕方ない
1003:病弱名無しさん
16/04/18 17:49:31.18 ncJsaRStO.net
もう症状酷すぎてサングラスないと外出れない
顔色悪すぎ
目眩半端ない
1004:病弱名無しさん
16/04/18 18:24:02.32 Z1KnvSWw0.net
背中が突っ張ってるから背伸びストレッチすると
背中が、ミシミシピキピキって音が必ず起きる。いつもいつも。
そんな人いない？
1005:病弱名無しさん
16/04/18 18:36:09.04 ncJsaRStO.net
これから一生インフルエンザレベルの辛さと戦うのか､､､､
誰か…俺の事好き？
1006:病弱名無しさん
16/04/18 18:42:35.49 pV3qtEU30.net
>>976
好きです///
1007:病弱名無しさん
16/04/18 19:01:53.16 TBCIXgNl0.net
>>975
するするー
私は初め、座って足を伸ばした姿勢で、足の指を曲げると、必ずかなりしっかり
ピキピキ、ポキポキっていうのが、おかしいなぁ。と思ってた。
背中もいうよー。
首とか腕とか
笑
まあ、動くうちはいっかー
って感じで
1008:病弱名無しさん
16/04/18 19:28:04.32 EUGpexXR0.net
949
人それぞれなのかな。
横向きでないと上手く寝れないよ。
同じく飲み込みおかしいし発語も
おかしい。片耳も聞き取れないし
感覚障害あ
1009:病弱名無しさん
16/04/18 19:32:42.11 EUGpexXR0.net
あっておかしいし。
治らないのは分かってても
まともに歩けない脚もろとも夢のように
いつか治るって妄想から逃れられない
バカ野郎なんだけどさ。
1010:病弱名無しさん
16/04/18 20:04:31.56 r7c2d9600.net
auはしょっちゅう規制かかるなぁ…
>>978
関節を曲げた時に起きるポキポキボキボキとは違って、
背中が突っ張ってだるくて、いつも背中をクネクネさせてるんだけと
その度に、胸や背中でミシミシビシビシって音がする。
関節のポキボキ音と同じ事象なのかな。
1011:病弱名無しさん
16/04/18 20:34:26.22 TBCIXgNl0.net
>>981
私も
1012:それを言ったつもりなんだよー。 指をね、まだ動く頃 クマさんみたいに丸くするたびに 音がしたの。 もう自分では動かせないから、なるかどうかもわからないけどね たぶん 似てること言ってると思う…。
1013:病弱名無しさん
16/04/18 22:22:31.28 JwyYntKM0.net
>>976
インフルエンザレベルの辛さということは、インターフェロン注射？
経口薬は白血球少なくなるけど、熱とかの副作用はないよ。
1014:病弱名無しさん
16/04/18 22:50:52.77 EUGpexXR0.net
タイサブリなら4週に1回の点滴で済む。
1015:病弱名無しさん
16/04/19 07:27:46.03 5vWi4B060.net
あさ
1016:病弱名無しさん
16/04/19 07:29:58.07 5vWi4B060.net
朝から通院 ３日連続
通院疲れしちゃう…
入力中に勝手に上がっちゃつた
1017:病弱名無しさん
16/04/20 03:04:54.48 cLfFPcdG0.net
もうすぐ入院１ヶ月です。
パルス合計で、3クール行って、視力、痺れ感も多少回復しました。
2クール目からの変化はあまりありませんでした。
視力も、これ以上は回復見込めなそう。
左右の視力差が大きくて疲れます。
また、10ぷん程度の歩行で足がプルプルです。
何とか再発なければ、この体でもらなにかの仕事はできそう。
退院したら探さなきゃ(^o^)／
1018:病弱名無しさん
16/04/20 09:04:34.74 Fb0aSKO20.net
頑張ってください
1019:病弱名無しさん
16/04/20 10:03:09.98 KzuHOBEW0.net
>>987
前向きですね！私も見習わなくちゃ！
目はどうされたんですか？
私も何度か視力障害やりました。
視野狭窄、眼振の強いのや、複視
これまでに、パルスを何度も受けました。
視力は、意外にパルスを終わってからも徐々に回復することもありました。
メガネを作るタイミングが難しいかもしれませんね。
左右差が酷いなら、コンタクトで
対策してみるとか。
3クールはお疲れ様。
体力、免疫力ともに落ちているので
焦らずゆっくりと確実に体調を整えて、
お仕事 良いものが見つかると良いですね！
頑張る人には、必ず 応援してくれる人がついてきます。
あなたなら、きっと自分の力を
活かせる仕事に就け、もう少し頑張れると思いますよ。
頑張ってください。
1020:病弱名無しさん
16/04/20 10:19:21.38 JEKiys5u0.net
このスレで皆と繋がれる事で心の安定を得ています。
みな、ありがとう。このスレも残り少ないけれど
次スレがたってくれる事を切望しています。
お願いするばっかりで恐縮ですが、どなたかお願いします。
（＞人＜）
1021:病弱名無しさん
16/04/20 11:31:32.90 cLfFPcdG0.net
＞＞965
ありがとうございます！
今日が3クール最終日のパルスの丁度最中です( ⸝⸝･໐･⸝⸝ )
明日、眼科検査して、視力こ回復具合を確認して、
来週早々にMRI取って病巣に問題が特になければ退院して外来治療となります！
視力は、左右の視神経をMRIで見ると膨張して炎症してるような様子だったみたいです。
症状は右目のみでした(ง°̀ﾛ°́)ง
退院後は、視力回復のジワジワ効果に期待しながら、取り敢えずコンタクトで回復に合わせて、メガネなどを作り直すってのが良さそですね！！
補正で、どの程度まで左右の視力差を近づける事が出来るのかなど、検査の時に聞いてみたいと思います！
アドバイスありがとーごさいました( •̀ᴗ•́ )و ̑̑
1022:病弱名無しさん
16/04/20 17:53:50.54 E26BH9Iu0.net
タクシーに乗ったら乗せたことを
運転手さんが覚えてたらしくて
「前より歩けなくなったね」とか
「
1023:俺のお袋は歩かなくなったら途端に歩けなくなったよ」とか言って来てえらい怖い思いを した。言ってほしくなかったな。 思いやりのつもりなんだろうけど レベルダウンした事を改めて言われたく なかった。
1024:病弱名無しさん
16/04/20 17:57:06.42 uFNtb5840.net
友達にそおゆう人いる きずかってるんだろうけど 痛い
1025:病弱名無しさん
16/04/20 18:24:33.13 E26BH9Iu0.net
>>993
レスありがとう。
えらい凹んでたので凄く嬉しかった。
打たれ弱くなっちゃってさｗ
リハビリするなり薬飲むなり
手術するなり何かすれば治るんなら
ともかく、嫌がらせにしか思えなくてさ。
良い年して泣きそうだったわ。
1026:病弱名無しさん
16/04/20 18:26:59.39 t4leGshg0.net
ぎっくり腰になってしまった
やっぱり運動できないなりにも筋肉つけるべきだね
これ以上動けなくなるのは困るわw
1027:病弱名無しさん
16/04/20 20:11:51.88 E26BH9Iu0.net
新しい「神経」が売ってれば
買って来るのになあ。あ～あ。
1028:病弱名無しさん
16/04/20 20:24:50.35 XrngzQiZ0.net
バイオジェン 経口の多発性硬化症治療薬テクフィデラ 日本で承認申請
URLﾘﾝｸ(www.mixonline.jp)
1029:病弱名無しさん
16/04/20 23:37:53.94 E26BH9Iu0.net
新しい薬はありがたいけど
すっ飛ばして再生治療を
受けたい。じれったいよ
全てが！
1030:病弱名無しさん
16/04/21 11:09:48.02 yLPCNsOR0.net
テクフィデラ＝ｐｇ１２だっけ？
効くかな。効くと良いけどな。
1031:病弱名無しさん
16/04/21 17:14:51.36 FXINgtJ70.net
再発予防でアボ使ってく予定なんだけど、再発怖い。
ホントに効くの？って不安でいっぱいです(ू˃̣̣̣̣̣̣︿˂̣̣̣̣̣̣ ू)
1032:そろそろ20年
16/04/21 23:48:59.69 TzDpTMKJ0.net
針が無理でベタ辞めたけど、コパキソンしろって言われたよ～毎日でしょ～針隠しても注射は注射でしょ～～
1033:そろそろ20年
16/04/21 23:51:19.69 TzDpTMKJ0.net
誰か、ベタ引退してコパで再起動した人いますか？針が細くなった気はするけど。。。
1034:病弱名無しさん
16/04/22 01:28:23.15 RED8oqo30.net
今まで痺れてなかったところが痺れるのって再発なのでしょうか？
1035:病弱名無しさん
16/04/22 14:16:28.42 sMjuhUAT0.net
>>1003
新しい症状は、可能性が高いと思うよ、
主治医に連絡取れるなら相談して、
診察を早めた方がいいと思います。
1036:病弱名無しさん
16/04/23 10:18:41.57 VJ1i6M7L0.net
次スレどなたか立てて下さい！
自分は立てられなくって。
宜しくお願いします。
1037:病弱名無しさん
16/04/23 10:41:21.64 1Tn9ugLp0.net
多発性硬化症の人集まれPART16 [無断転載禁止]©2ch.net
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
1038:病弱名無しさん
16/04/23 12:05:50.60 wviVdVNZ0.net
>>1006
スレ立て乙です。
1039:病弱名無しさん
16/04/23 16:12:19.59 VJ1i6M7L0.net
982
ありがとうございました！
1040:病弱名無しさん
16/04/23 23:21:28.71 EJL+f60/0.net
発症後 9ヶ月でコパキソン中ですが、最近 夢見が悪く眠りが浅いためCBDの導入を検討しています。
コスパの良いヴェポライザーで使用したいと考えていますがプロピレングリコールの発ガンリスクが気になり入っておらず、かつ合法の物を探しています。
どなたか情報をお持ちでないでしょうか？？
URLﾘﾝｸ(cbdoilreview.org)
1041:病弱名無しさん
16/04/23 23:51:48.41 NOiHHaYu0.net
>>1009
睡眠障害の改善のためにだけで
お考えなのですか？
他の症状も辛いものがあるのですか？
1042:病弱名無しさん
16/04/24 10:10:55.90 rra4r1lG0.net
ヘンプオイルですよね。MSにも
良いかも？の効能があるかも知れない
みたいな。興味ありますね。
ミクシィにもMSでオイル使ってる人達の
スレありましたね。
1043:病弱名無しさん
16/04/25 00:51:45.20 vRG3KphB0.net
>>1011
以前、そのけ
1044:病弱名無しさん
16/04/25 00:54:18.73 vRG3KphB0.net
以前、痛みがひどくて
その系統の薬を使っていた方が
途中まで良かったのに、急に容態が悪くなって……。
ということがあったので、私はあまりお勧めできません。
思い出してしまいます。
1045:病弱名無しさん
16/04/25 11:16:56.71 YTJzatdA0.net
>>1013
985です。endoca社の製品はプロピレングリコールを使っていない無添加で、
同社のクリスタルはヴェポライザーで使用可能とのことです。
みなさまありがとうございました。
あとは、税関を通るか。。
1046:病弱名無しさん
16/04/25 11:18:33.64 Buz/bq5f0.net
>>1013
えっ、マジっすか？
ネットで購入申し込みしちゃった
んですがorz
1047:病弱名無しさん
16/04/25 11:21:29.85 YTJzatdA0.net
>>1010
985です。手の痙攣などあります。
しかし1番は酷く疲れやすいのに眠りが浅いと言うのが大変辛いです。
1048:病弱名無しさん
16/04/25 13:15:11.72 Buz/bq5f0.net
ブルー○ードって書いてあったけど
止めといたほうが良いのかな。
ヘンプオイル。
1049:病弱名無しさん
16/04/25 14:07:13.51 YTJzatdA0.net
>>1017
985です。
ブルーバードはプロピレングリコールが含まれているため、加熱吸引は発がん性のリスクが指摘されていますので個人的にはお勧めしません。
来月になると思いますがendoca
1050:のクリスタルが問題無く輸入できたらグリセリンのみかリモネンを加えて無添加のリキッドを作ってみようと思います。
1051:病弱名無しさん
16/04/25 14:59:19.46 vRG3KphB0.net
>>1018
あなたはそれで寝れるんですか？
1052:病弱名無しさん
16/04/25 15:14:57.44 Buz/bq5f0.net
>>1018
可燃吸引でなければリスクは
低いということでしょうか？
やはりおすすめしませんか？
1053:病弱名無しさん
16/04/25 23:22:19.01 vgDTnHHm0.net
睡眠しやすくするための何かというと、
本屋で売ってる「自律神経の名医が作った ぐっすり眠るためのCDブック」
1,296円
おすすめだよ。書店やネットで売れ筋の本にもなってるし、全くのエセではこんなに売れないと思う
自分もたまに使って寝てる。たしかに寝れる
1054:病弱名無しさん
16/04/26 17:00:49.15 Ldd2QtpW0.net
もっぱら眠剤利用。
1055:病弱名無しさん
16/04/26 18:58:24.20 URPsKjgq0.net
>>1020
985です。歯磨き粉とかに普通に入っているので難しいですが、個人的には取らないのに越した事はないと考えます。
>>1019
まだ吸引はできておらず、飲用でかつ１日しか試してませんが、気持ちはゆったりとしいつもよりは深く寝れた気がします。
もちろん眠剤は併用しての話です。
1056:病弱名無しさん
16/04/26 19:17:17.10 JNsAJCo30.net
1000げと
1057:1001
Over 1000 Thread.net
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もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。
life time: 142日 0時間 12分 51秒
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