15/12/18 11:24:35.90 8ZxvYXDG0.net
>>92 ですが、時間が解決してくれることも多いので
気長に考えた方が楽だということを学びました。
麻痺意外にもシビレがあって
そっちの方が治るのに時間がかかってる。
再発起こすと振り出しに戻った気がするけど
そういう病気なんだと身構えるようになったかな。
101:病弱名無しさん
15/12/19 06:37:00.54 TuOpLiZj0.net
80
入院して他の患者にこの病気を説明する時は前笑点メンバー林家こん平さんと同じ病気と説明してた
102:病弱名無しさん
15/12/19 09:45:51.49 D4P95ot60.net
特定疾患医療受給証の審査に落ちました・・・ 医療費どうしよう・・・
103:病弱名無しさん
15/12/19 10:22:43.38 E6lp4QB50.net
95
疑いの人ですか、それともガチMSの人で落ちるって、
症状の軽い人なのですかね？主治医がそういった
申請書類に慣れてないとか、MSをあまり扱った事が
ないとか、ですかね？転院を視野に入れてみるのも手かも。
MSキャビンに問い合わせしてみるのも一つの手かも。
無料で相談に乗ってくれたと思ったけど。
何がしかの手立てが見つかると良いね。
104:病弱名無しさん
15/12/19 12:54:52.79 nwDCA6sR0.net
>>97
安価のステロイドを服用する視神経脊髄炎だと難しいかも知れないけど
イムセラとかの高額の予防薬を服用する多発性硬化症なら
軽症かつ高額に当てはまるハズ。
主治医や医療カウンセラー？と相談して粘ってみて。
自分もコパキソン開始するよ。
痛みより何より、副作用が一番少ないから安心。
自分は軽症だから、コパキソンでも十分だと思う。
MSフォーラムの講演で、医師たちがコパキソンの承認得るために
頑張って厚生労働省にかけあったと聞いた。
心より感謝です。
105:病弱名無しさん
15/12/19 14:02:39.76 qeWuqdI80.net
>>97
更新で不認定後に不服審査で、無事更新できたものですが、役所の窓口に行って、不服審査の問い合わせをして、主治医に高額な治療が必要な旨、意見書と再度診断書書いてもらって、再審査という流れでした。
とにかく、悪あがきましょう。
106:病弱名無しさん
15/12/19 21:57:53.47 ygqQRhMI0.net
タイサブリやってる方っていますか？
フィンゴリモドのカプセル飲み初めて一�
107:Nで２回再発しまして。あまり効いてないかもしれないので、点滴にかえようか？って話が出てきたのですが 調べたら０.４%、２５０人に一人？PMLになってしぬってかいてたので、多発性硬化症になる確率よりめちゃくちゃ高くないか！？って物凄い恐怖を感じたのですが いまやってるって方いたら、どんな経緯で初めて現状どうなのかお聞きしたいのですが
108:病弱名無しさん
15/12/19 23:22:21.55 Tu8WLjnc0.net
確かに聞きたい。
2年を超えるとリスクが高くなると聞いたが。。。
109:病弱名無しさん
15/12/20 00:25:49.23 qOnaorRZ0.net
1年4ヵ月ほどタイサブリやってました。
来月からコパキソンに変更です。
点滴だし私はこれといってタイサブリ投与
に関しての身体的拒絶反応なども出ず
ある意味快適でした。
ＰＭＬ陽性でしたけど悪い反応も出なかった。
これから始まるコパキソンの泣きそうな位に
毎日痛い方が、憂鬱に感じてしまうほどに
タイサブリは気に入っていました。
四週間に一度の点滴で済みますしね。
110:病弱名無しさん
15/12/20 01:21:50.95 TXizi1cA0.net
わたしは2年ほどタイサブリやっていました。
PMLなりやすい抗体持っていたため、中止になりましたが。
ほとんど症状がなくなって普通生活送っていました。
あのまま続けていたかった。今は病人生活です。
111:病弱名無しさん
15/12/20 05:02:28.95 qjgTpXRz0.net
死にたいよ
112:病弱名無しさん
15/12/20 09:53:06.59 n5mOk0kE0.net
>>105
気持ちはよくわかります。
皆さんは生きがいとか趣味とかありますか？
私は毎日、特にやる事もなくただ時間だけがすぎ憂鬱な日々をすごしてます。
113:病弱名無しさん
15/12/20 11:09:30.94 Jfn0KzQx0.net
DTのまましにたくない。。。。
114:病弱名無しさん
15/12/20 11:11:49.70 613kEl3k0.net
パズルやるとか。どーかな？
115:病弱名無しさん
15/12/20 11:12:33.00 Jfn0KzQx0.net
でも病気だし。。出会いないし。。。このままDTのまま 悪化してしぬんだろうな。。。ってうつになりながらぼーっとしてます。。。
116:病弱名無しさん
15/12/20 11:15:21.68 2W1lCTAr0.net
足が悪いので 空気式のカヌーとかしてましたが 指を怪我して 今年はアウト 両手が動けば楽器とか趣味としては良いと思うけど
117:病弱名無しさん
15/12/20 11:17:29.07 2W1lCTAr0.net
Dtなら 風俗行けば 看護婦さんより 嬢の方が丁寧だよ 人当たりも 何もかも まあ大金払ってるからね
118:病弱名無しさん
15/12/20 14:45:54.03 ttr6HBvQ0.net
風俗は好きでよく行ったけど今は動けないので行けない
素人DT卒業したかったな
119:病弱名無しさん
15/12/20 15:45:42.02 2W1lCTAr0.net
仲間だ(;_;) 同士よ～(*^^*)
120:病弱名無しさん
15/12/20 16:30:57.63 Jfn0KzQx0.net
ありがとうございます！
タイサブリから変えた方は大体期限のせいで、それまではよかったのか。。変えてみようかな。。。
121:病弱名無しさん
15/12/20 17:07:56.71 vYSSHt4X0.net
ＤＴが分からなくて、どんな症状だろう？と検索しかけたw
122:病弱名無しさん
15/12/20 17:20:02.73 qDFNXLS50.net
>>98
>>97じゃないけど、今まで更新更新で来てたけど、今年うっかり更新し忘れてて、あわてて先日医師に診断書お願いしたら更新忘れてたら新規申請になっちゃうらしい。
で、今年から制度が変わったため更新以外の軽度はまず受からないといわれたよ。
ちなみに私は20年以上前に両目失明してたけど視神経髄膜炎じゃない人で、現在たいした治療もリハビリもない（ってか治療のしようが無い）ので落ちるの確実らしい。
診断書代タダじゃないんだから落ちるの解ってたら出すなよとモヤモヤ中。
123:病弱名無しさん
15/12/20 17:27:02.77 siNuyyjx0.net
MSの診断受けててなにかしら治療(アボやイムセラなど
124:)を受けてたら新規でも高額医療に該当するから受かるよ ただ、申請1度目は診断受けてすぐだと思うから治療実績がなくて落ちやすいけど MSの診断受けててもなにも治療していない人は受からないと思う
125:病弱名無しさん
15/12/20 17:48:59.67 2W1lCTAr0.net
Ms-dt フォースの覚醒に出てきそう
126:病弱名無しさん
15/12/20 17:56:19.09 qOnaorRZ0.net
麻痺した身体の箇所は治らないんでしょうか
治らないんですよね。もう 治らない。
諦めるしかないんですよね
127:病弱名無しさん
15/12/20 19:02:30.08 Q72ya2vH0.net
>>119
一般的に中枢神経は再生しないとは言われてますが
正確にはしにくい、です。上にもある通り時が解決してくれる可能性はあります。
どうか希望はすてないでください。
仮に戻らなくても、私達が死ぬまでにはipsで神経細胞作って脳に移植できる様になると思ってます。
128:病弱名無しさん
15/12/20 19:36:54.70 t4k5PY/D0.net
僕もDTです。相手の方も健康な金持ちがいいと思うんですよね。
死んでから再生医療が発達してもねえ…。
今すぐそういう技術確立して！
まあ今はすぐネット検索出来るんで大進歩ですな。
129:病弱名無しさん
15/12/20 20:28:40.09 lVQP5ngq0.net
友人に一緒に婚活やらないか誘われたけど
「毎日の家事ぐらいならどうにか頑張ってますけどいつどうなるかわからない不良債権で宜しければ！」(｀･ω･´)ﾉ
って自己紹介の時点で共働きで一億総活躍いってる今のご時世じゃ論外…だろうなあと諦め中
130:病弱名無しさん
15/12/20 20:38:11.57 ZG1e6SQJ0.net
それなんですよね。いつ何が起こるかわからない 稼げないDTでよければ！！！ってなっちゃうのが。
131:病弱名無しさん
15/12/20 21:28:27.97 M0lM4s710.net
働けない人は作業所とかは行く気にならない？
どうしようか悩んでるんだけど
132:病弱名無しさん
15/12/20 23:51:08.13 2W1lCTAr0.net
働きたいけど どこもやっとってくれないdrが通りますよ
133:病弱名無しさん
15/12/20 23:51:37.39 2W1lCTAr0.net
ゴメン drじゃなくて dtだ
134:病弱名無しさん
15/12/21 01:21:01.31 11KsGL5M0.net
もう年末か、今年も大変だった…
毎年厄年イエーイ！
135:病弱名無しさん
15/12/21 08:29:19.17 5f2G7Zbv0.net
動けない…2年後に免許更新がある
どうしよ
136:病弱名無しさん
15/12/21 10:41:00.89 4+b3G50R0.net
自分も行動が制限されてしまうのですが、こんな体での気分転換に悩んでます。
いつも家にいると気分が滅入ってしまうのですが、皆さんは自分なりの気分転換のやり方とかありますか？
137:病弱名無しさん
15/12/21 11:13:46.48 xDsabWVF0.net
>>129
ひとり暮らし。ヘルパーさんに来て貰ったり障害者センターにでも
行けばこの孤独感が癒えるのかとも思うけど、家事も最低限出来るような
出来ないような微妙な感じだしどうしようかなって感じ。
理解ある知人の家に時折お邪魔して気分転換さして貰ってるけど
思うように動けるんなら「ほっといてくれ、独りでいたい」の性質だったから
この急激な孤独と、ぼっち感に襲われる自分に戸惑ってしまっているかな。
あとはテレビ見てPCいじる位が気分転換ですね。自分の場合。
138:病弱名無しさん
15/12/21 11:19:46.73 25/0/uRo0.net
>>130
生活費どうしてる？
139:病弱名無しさん
15/12/21 12:51:19.55 xDsabWVF0.net
>>131
貯金とり崩してるけどもうそろそろ生ポ申請しとこうかなって感じですね。
動けないし働けないし。これでいっきにIPSかなんかで元通りとかそれに近い
位に動けるようにでもならない限りもうムリですね。
140:病弱名無しさん
15/12/21 13:23:55.95 xDsabWVF0.net
親が、リハビリすれば治るとか思ってるのが息苦しい。
治らないし動けないんだと言っても分かってくれないし。
141:病弱名無しさん
15/12/21 14:25:21.34 Qlo+4Cs60.net
俺の昔の勤め先の上司なんて ビタミン剤飲んだら 治るからって 高額なサプリメント勧めてきたぞ しつこく
142:127
15/12/21 17:06:44.86 4+b3G50R0.net
>>130
自分もそんな感じです。理解ある知人がいるのは羨ましいです。
自分は人間関係を絶ってしまったので、孤独感は強いです。
>>134
私も親戚にこれを飲めば病気が治る！と言われアムウェイの商品、勧められられましたよ。
もう人間不信になってきましたよ。
143:病弱名無しさん
15/12/21 17:11:46.99 QjctrCCr0.net
>>131
収入は家族全員僕の障害年金に頼ってるってどうなん？
って僕より先に家族が思ってるwww
144:病弱名無しさん
15/12/21 18:21:37.92 xJeYkgFS0.net
30歳間近の♂だが来年から市役所で働くことになった 当然障害福祉係希望だ
希望通りの配属になるか分からないが>>34のようなことが少しでも減れば良いと思う
難病持ちが窓口ってのも変な話だが胡坐かいてる役人より困っている人の役に立ちたい
145:病弱名無しさん
15/12/21 20:36:03.64 f3NpZ0HV0.net
>>137
ガンバッテ！！
146:病弱名無しさん
15/12/21 21:03:52.68 4+b3G50R0.net
ここは昔に比べて住人が多くなりましたね。
患者が増えたって事なのかな？
147:病弱名無しさん
15/12/21 22:08:53.60 uAv11gv50.net
これまでROMだけしていた人がレスしやすい環境になったのではと。
148:病弱名無しさん
15/12/21 22:10:54.86 uAv11gv50.net
>>137
おめでとう、他人事ながら嬉しいな。
149:病弱名無しさん
15/12/21 22:41:42.21 xye8HsvD0.net
体調どう？って聞かれるのが少しイラッとするよね。
変わんねーよって心で思いながら、ぼちぼちーみたいに答えるのが嫌だ。
150:病弱名無しさん
15/12/21 22:47:36.79 ZOtEgBGB0.net
>>142
自分は嬉しいよ。
気にかけてくれてるんだって思う。
151:病弱名無しさん
15/12/21 23:39:49.95 2m9RUd9H0.net
自分は30才位年上のオバサンにこの前、お大事にって言われた時
内心、もう治らないんだよって思って、ムカッとした。
どんなに年上だって健康な人は元気だもんね。
うらやましいよ。思いやりで言ってくれたんだろうけどさ。
以前は思わなかったようなところでイラっとくるのは分かる。
余裕がなくなったのかな。はははっ。。。
152:病弱名無しさん
15/12/21 23:52:45.10 XJ/sNtRS0.net
体調どうって聞かれたら、変わらず悪いですって答えてる
153:病弱名無しさん
15/12/22 00:16:57.63 p5hK2pEe0.net
自分は 良い時と 悪い時の差が激しすぎる
躁鬱か？
154:病弱名無しさん
15/12/22 01:22:28.73 +oiDtcGs0.net
>>137
自分も応援しています。
環境の良い職場(課)に配属されますように！
無理しない程度に頑張って下さい。
135さんの投稿で勇気をもらえました。
ありがとうございます。
155:病弱名無しさん
15/12/22 01:42:03.59 OyDD71yy0.net
治るといいねと言われたらうなずくだけ
こうしたらああしたらとか言われるとイラっとくるけど
調子どう？とかお大事って言葉をかけられたら素直に嬉しいけどなぁ
そんな程度でイラッときてたら
健康な人とはもう付き合えないんじゃない？
自分から心を閉ざさない方がいいかと
156:病弱名無しさん
15/12/22 09:38:59.29 ajLDq4Ih0.net
来週は病院でMRIだ
再発してなければいいけど
157:病弱名無しさん
15/12/22 10:25:05.24 ZVR1uKf60.net
街で偶然出会った友人「あれっ！？歩けなくなったと聞いていたけど
ちゃんと歩けてるじゃん！！うん、大丈夫、大丈夫」
自分「うん、これは夢だからね・・」
夢の中では杖なしでいろんなところに行ってる
158:病弱名無しさん
15/12/22 12:20:19.48 uFHmHFIi0.net
>>150
うわっ！わかる！！自分なんて夢の中でバイク乗ってたしｗ
今は半身麻痺がきついし運動失調もあるせいか歩くことも難しいし
バイクなんて夢また夢だ。また乗れるようになるのかな…
ips再生医療に凄い期待してるよ。また動けるようになってる自分に
会いたいよ。夢じゃなくてリアルにね。
159:病弱名無しさん
15/12/22 12:25:34.54 p5hK2pEe0.net
以前は飛ぶ夢をよくみましたが 最近は見ていません また飛んでみたい
160:病弱名無しさん
15/12/22 13:17:25.89 l2pki9vt0.net
申請後 5ヶ月でやっと難病申請 非認定きた。
軽度かつ申請日時点で33330を3回超えてないからだと。
33330を3回なんて今では余裕で越えてるので、再度申請するが、、5ヶ月分の医療費は帰ってこない。
ちくしょー。
161:病弱名無しさん
15/12/22 15:12:18.28 nD1j5rmw0.net
働いてて収入があったり軽度で入院しなかったりしたら難病手帳落ちるよね
162:病弱名無しさん
15/12/22 16:25:52.00 p5hK2pEe0.net
落ちないでしょう
163:病弱名無しさん
15/12/22 16:56:07.09 l2pki9vt0.net
コパキソン、12月から開始していますが、
なんだか少し頭が痛く風邪っぽい症状が継続している気がします。スカッとしないです。
164:病弱名無しさん
15/12/22 16:59:25.79 mc6AUIF20.net
>>149
消えてるといいね
165:病弱名無しさん
15/12/22 18:44:00.29 Udv+b8Nk0.net
>>149
4月発症で手足のしびれ、12月にMRI撮ったけど、首の神経を圧迫していたものがなくなってたよ。それに伴って症状もほぼない。
直ってるといいね！
ところで、働いてる人いたら聞きたいんだけど、年末の医療費控除申請出してお金返ってきてる人いる？
166:病弱名無しさん
15/12/22 22:48:57.05 CKt+Hoge0.net
幸せになりたかった。でも無理だったから、普通に生活できただけでも
良かった。でも今はあらゆる意味で底辺。１０年、２０年後の自分を
考えると寒いったらない。でもその頃にはIPS再生医療で
麻痺さえも全面的に治ってる自分がいたりするかも知れない。
結婚も自分の家族を持つこともなくこのまま年齢を重ねていくかも
知れないんだし、それくらいのラッキーがあってもいいじゃまいか！
大逆転ホームランもあるかも知れない。なんて虫の良いコト考えて
毎日暮らしてる。チラ裏か？スマソ。
167:病弱名無しさん
15/12/23 09:28:15.90 oH80WJ3D0.net
年末ジャンボさえ当たれば…
168:病弱名無しさん
15/12/23 12:06:25.47 UzUnIy8c0.net
金さえ あれば
169:病弱名無しさん
15/12/23 12:14:59.03 iySYePrx0.net
お金欲しい
170:病弱名無しさん
15/12/23 13:25:09.67 UzI9sJK/0.net
リア充で健康な人ってクリスマスや年末年始性遊びしまくり？
いや昔のこのスレで平日はいいけど土日、リア充が遊ぶのを想像して嫌って人がいたんで。
僕も年末年始もクリスマスも予定ないっす。つかバラエティー特番ばっかなんで
テレビもいいのしないし。
171:病弱名無しさん
15/12/23 13:29:43.75 UzUnIy8c0.net
この時期 キツイわ 自殺件数も1番多いしね
クリスマス 正月 ゴールデンウィーク 盆 無くなればいいのに 元気な奴らが群れてるだけじゃないか チキショー（;￣O￣）
172:病弱名無しさん
15/12/23 21:51:33.52 3n6pQypp0.net
麻痺治りたい。
173:病弱名無しさん
15/12/24 01:05:22.36 2rFVKDA+0.net
クリスマスも入院…辛いわ～
174:病弱名無しさん
15/12/24 12:23:22.45 oGc+Y/NX0.net
入院は２１：００P.M.就寝とか有り得ない。
絶対寝つけてない。ナースも巡回に来ても見て見ぬふりだよね。
スマホの明かりが隠せないｗ
175:病弱名無しさん
15/12/24 14:28:1
176:7.50 ID:oGc+Y/NX0.net
177:病弱名無しさん
15/12/24 15:05:20.82 nGdgeLNh0.net
自分もぼっち。
でも別にこの病気だから、ではないw
178:病弱名無しさん
15/12/24 18:16:25.71 iVaUJCBs0.net
まあどんな病気だろうと相手がいる人はいるよね
179:病弱名無しさん
15/12/25 00:38:24.95 meywWcI00.net
ちくしょー！
サンタさんへ
脱髄治してください
良い子より
180:病弱名無しさん
15/12/25 01:48:55.65 0t44RNiy0.net
サンタさん お金ください 一生困らないくらい
181:病弱名無しさん
15/12/25 06:46:56.57 nkLCM9Ot0.net
今年の年末ジャンボの一等前後賞の入った連番10枚くださいサンタさん
182:病弱名無しさん
15/12/25 07:42:45.35 gaxckj5h0.net
有馬記念当たりたいですサンタさん
183:病弱名無しさん
15/12/25 10:02:06.70 A9xxYnZx0.net
必ずや治る。どや顔で歩く自分がいつか
存在する。そう信じてる。
みんな、メリークリスマス！
良い事ありますように！！
184:zero
15/12/25 21:10:27.58 nWU7dUcR0.net
メリークルシミマス再発入院だぁ(≧∇≦)
185:病弱名無しさん
15/12/26 00:51:22.87 nAXja45i0.net
もう苦しみから逃れられない。昨日、診察だったけど主治医にメンタル面の事、言えなかったぁ。
でも今度の診察の時は言う。言わないとこの苦しみから解放されないよね。
186:病弱名無しさん
15/12/26 10:47:52.88 bDJzDoU20.net
175
先生に抑うつ状態とかバンバン言った方が
良くね？MSの症状の中にあるんだから
しょうがないじゃん。自分は鬱にはワイパックスと
入眠剤はゾルビデムっていう薬が出てる。
他のMSの薬といっしょに神経内科の先生が
処方してくれてる。特別な事と考える必要は
ないよ。
187:病弱名無しさん
15/12/26 12:47:50.68 2Ea2Dx0X0.net
3-5秒前に考えてたことがすっぽ抜ける
この鳥頭を治す薬が切実に欲しい
188:病弱名無しさん
15/12/26 13:10:31.97 8Uuqap8u0.net
>>179
昔より物忘れ激しくなった？
189:病弱名無しさん
15/12/27 07:06:12.30 L85647At0.net
>>180
元々物忘れがあったけど、
この前脳にでかいのが出来たのと同時に突然悪化した。
190:病弱名無しさん
15/12/27 10:44:04.36 9p2aeFwu0.net
時系列的に記憶しているのが苦手だし
学生時代から数学がえらい苦手で って
MSのせいなのかもとから頭が悪いだけなのか
は 不明w
191:病弱名無しさん
15/12/27 11:13:22.12 dTV6G/mT0.net
自分も数字苦手
人の顔もぼんやりでしか覚えられない
192:病弱名無しさん
15/12/27 13:50:55.76 KKD8u12v0.net
>>179
それ私もあります
そんなことなかったのに、すっかり鳥頭になりました
メモ帳が手放せません
193:病弱名無しさん
15/12/28 04:01:21.31 f06NnQ2h0.net
発達障害じゃね
194:病弱名無しさん
15/12/28 14:45:24.39 oCIwwXH10.net
発達障害…あるかもなぁ。よく「不思議君」て言われたわｗ
人からよく嫌われたし集団行動出来ないしｗｗｗ
MSが発症してたせいなのか元から自分に備わった性格なのかは謎。。。
195:病弱名無しさん
15/12/28 14:56:58.63 e147ytT10.net
それは…さすがに元からじゃないの…
MSのせいで空気読めなくなるとかないし
196:病弱名無しさん
15/12/28 19:55:02.52 GGBWPi350.net
年末だね。嫌いだわぁ、この時期。
197:病弱名無しさん
15/12/28 21:30:47.46 EZVtdd8a0.net
激しい鬱に成る この時期 特に年明け3日間は
虚無だ（;￣O￣）
198:病弱名無しさん
15/12/28 23:06:50.80 LmkpIf4I0.net
高次脳機能
199:障害は典型的なMSの症状だよ 短期記憶に問題が出るのは、まさに高次脳機能障害。空気読めなくなるのもそう 発達障害とは別物。
200:病弱名無しさん
15/12/29 09:52:44.42 ZaccqBTT0.net
MSのせいで空気読めなくなることはないと言い切る前に、もう少しMSのことを勉強したほうがいいと思う
思い込みでデマ情報を広めることになる
はっきりした情報源を持ってないなら、言い切らずに「かもしれない」とか「俺はこう思う」とかつけたほうがいいよ
201:病弱名無しさん
15/12/29 10:58:06.56 s2Lbm0jF0.net
>>191
大人ですね。
ただでさえこの病気、よくわかってない事多いですからね。
202:病弱名無しさん
15/12/29 12:42:19.75 UHDQVMSK0.net
他のスレで慶応大学でIPS外来開始ってのを見た。
MSは対象になってなかった。（－oー）MSも対象にしてくれ…。
203:病弱名無しさん
15/12/29 17:06:23.85 8oHKP9LOO.net
たまに頭の中が痺れるような変な違和感起こることない？
すぐおさまるから気にしないようにしてるが。
204:病弱名無しさん
15/12/29 23:48:20.18 RT6pEplP0.net
早く治りたい。疲れた…
205:病弱名無しさん
15/12/30 02:40:56.19 uh/Fv2PV0.net
こんな病気を患うなら死ぬ病気が良かった。もう苦しみから逃れられない。
206:病弱名無しさん
15/12/30 09:31:00.46 CzM1FsNl0.net
もう晦日かぁ…
207:病弱名無しさん
15/12/30 10:53:19.48 Qhb3muPJ0.net
年末年始、うざいよ…。。
208:病弱名無しさん
15/12/30 11:24:44.11 nJ/qQ9txL
「再生医療 多発性硬化症」で出てくるクリニックの治療はどう？
眉つばかな…
209:病弱名無しさん
15/12/30 12:10:11.60 S1qcKRv+0.net
早く過ぎろ 三が日
210:病弱名無しさん
15/12/30 13:30:30.96 kRQSDsO30.net
奇跡でも起きない限り残りの人生は
消化試合だろうか。
211:病弱名無しさん
15/12/30 13:55:09.09 LyjwKhFU0.net
皆さんも自分と同じ事思うのですね。
私も死ぬ病気がよかったとか、残りの人生は消化試合だな。とか思います。
神経難病とは残酷ですよね。
212:病弱名無しさん
15/12/30 14:15:29.56 lPE4MnoK0.net
この病気になる前から無職引きこもりだったから終わってるって意味ではたいして変わらない
213:病弱名無しさん
15/12/30 14:24:17.51 m2+Ptk9O0.net
IPS再生医療は奇跡にならないかな。
思いの他、早い時期に成果を出してくれない
だろうか。いちるの望みを託しているのだが。
214:病弱名無しさん
15/12/30 14:46:09.58 LgOHDtnz0.net
>>203
そうですか…。障害年金貰ってる人？僕は貰ってる人ですが、
発病前働いてたかどうかで金額の増減が決まるそうです。
215:病弱名無しさん
15/12/30 17:47:24.60 ZMo01tMm0.net
片
216:病弱名無しさん
15/12/30 19:47:34.75 ZMo01tMm0.net
片親しかいないけど、明日大晦日で行って
泊まってご馳走になってくる。
もはや何も出来ないゾンビ歩き数分しかできない
情けない子供で申し訳ない。ごめんなさい。
そしてありがとう。
217:病弱名無しさん
15/12/30 20:21:12.82 S1qcKRv+0.net
ええ話しやね～(^_^)
218:病弱名無しさん
15/12/30 20:21:45.87 S1qcKRv+0.net
ホッコリしたよ(^_^)
219:病弱名無しさん
15/12/30 21:25:48.39 pm/dvFF50.net
>>194
たまーにあります。気にしないようにしてます。主治医にも言ってない。
220:病弱名無しさん
15/12/30 21:31:01.35 bUo6nBze0.net
何もできなくなんかない、誰かを喜ばせてあげられてるじゃないか。親は子供が会いにきてくれて、ごはん作るのが幸せなんだぜ。よいお年を！
221:病弱名無しさん
15/12/30 23:50:12.52 9Li7aIwE0.net
今年最後のベタフェロンを失敗した。どこもかしこも上手く刺さらなかった。
終わり悪ければすべて悪い予感ｗ
222:病弱名無しさん
15/12/31 07:38:52.39 rRw8SeZQ0.net
209
新しい薬にかうてみれば？
タイサブリナなりコパキソンなり
223:イムセラなり。
224:病弱名無しさん
15/12/31 08:11:23.58 iIFiig4iO.net
>>210
あるんですねー
伝えるのも難しいですからね
225:病弱名無しさん
15/12/31 10:15:31.19 cqb4oDgY0.net
今年最後のイムセラを服用
来年からとりあえず週一でリハビリ施設通いだ
226:病弱名無しさん
15/12/31 10:56:21.21 /7oj9bEz0.net
自分も来年から、リハビリ再開の予定。
入院先では鬼のように毎日やらされるけど、
退院すると週2位の通院リハが週1位になり数ヵ月で終了。
病院の都合だよね。金にならないから打ちきりになる。
なので今度は、地域の障害の包括支援に連絡して訪問リハビリ
うけられれば開始予定。なかなか訪問リハビリも少ないし障害者、
難病患者を取り巻く援助体制は薄いね。
取り巻く援助体制は薄い
227:病弱名無しさん
15/12/31 20:00:27.30 IoSTNZ4E0.net
憂鬱なことが多くて嫌になるが心が折れずにどうにか今年も乗り切った
楽しいことなんてサッパリご無沙汰だけど、
腐らずに生きてりゃそのうちきっと良いことあるぜ～とも思う
今日は年越し蕎麦を食べるのがささやかな楽しみだ
小さな幸せを探しながら来年も消化試合続行よ！！
228:病弱名無しさん
15/12/31 20:07:00.11 L/hxoZy70.net
>>205
貰ってないです
それじゃあもし貰うようになっても少ないですね
229:病弱名無しさん
15/12/31 21:09:02.31 wpd2/JkO0.net
特定疾患の更新したけどまだ来ない
落ちた人もいるみたいだけど不安になってきた
230:病弱名無しさん
16/01/01 09:29:07.88 BheOKt450.net
自分を含めMS患者の皆様明けましておめでとう
今年は良い年でありますように
231: 【猿】
16/01/01 09:56:00.32 JSZzvCvh0.net
あけましておめでとうございます。
今年は画期的治療薬出ますように！
232:病弱名無しさん
16/01/01 10:14:25.20 Dwv30Qr40.net
あけおめ＆ことよろ！
年明け早々コパ開始予定。
毎日の自己注射頑張るぞー！が今年の抱負！
233:病弱名無しさん
16/01/01 11:50:15.21 ZWEj6GA70.net
あけおめ＆ことよろ
今年の抱負は、生き延びることだな
まずは新年早々、餅で窒息死しないように気をつけないと
234: 【中吉】 !
16/01/01 17:47:57.20 Fl9QHInW0.net
明けましておめでとうございます
スレ住民の皆様が再発しませんよう！
ｄｔの方々は素敵なパートナーと出会えますように！
235: 【大吉】 【158円】
16/01/01 18:58:13.26 IiIaAxu10.net
皆さん今年もよろしく
昨日遅くまで起きてたから怠いし風邪引きそうな感じする
236:病弱名無しさん
16/01/02 01:47:00.65 a8/DpV2Z0.net
良い事ありますように！良い薬が続々認可されますように！
笑ってすごせますように！
237:病弱名無しさん
16/01/02 06:02:44.82 R+0F3qVQ0.net
素人DT卒業できますように
238:病弱名無しさん
16/01/02 09:24:16.97 0fTa0q5u0.net
DT卒業できますように！
239:病弱名無しさん
16/01/02 09:49:43.26 fs850I810.net
>>228
ソープに行ったらいいと思います。
240:病弱名無しさん
16/01/02 17:32:05.24 X/gyLLJG0.net
その前に就職しないと
241:病弱名無しさん
16/01/02 19:27:17.59 TjR1EJpM0.net
やっと3ヶ日終了が見えてきた。身内の何気ない当てこすりや
嫌みももうすぐ終了。自慢話ももうすぐ終了。今までは年末年始
カウントダウンコンサートにでもでかけたり買い物にでて
なんとなくバックれたり色々出来たのに。今じゃ
思うように歩けないし付き合ってくれる友達もいない。
ここで愚痴ってごめん。
242:病弱名無しさん
16/01/02 21:28:42.25 R+0F3qVQ0.net
昔は初詣に明治神宮で年を越してその帰りに川崎大師に行く初詣ハシゴなんて事もしたが今は動けないから無理
243:病弱名無しさん
16/01/02 21:37:58.54 X/gyLLJG0.net
もうちょっとだ 頑張って 乗り切ろ～ぜ
244:sage
16/01/03 01:17:47.02 LbKV+/i70.net
>>231
好きなだけ愚痴ってけよ。
こういう病気持ってると身内の集まりとか辛いよな。俺も手足がうまく動かないから針のむしろだったわ。できることやりながらゆっくりいこーぜ
245: 【533円】
16/01/03 12:03:24.05 Ag6QWhoU0.net
年末年始ってmsを研究してるお医者さんもお休みなんですかね？
研究再開はその後かな～・
246:病弱名無しさん
16/01/03 12:58:10.11 kRitN296G
主治医が私の身体の症状を全てMSのせいにしてる気がする
「めまいがひどくて…」
「MSのせいだね、普通のめまい治療しても治らないから」
ホントなんだろうか
247:病弱名無しさん
16/01/03 13:12:17.78 RF6d6kb/0.net
変な事を言うようだけどMSの休みが
ほしいわ。せめて正月休みみたいに
1年に1日でいいから普通に歩かせて
くれ、普通に動かさしてくれ！って
感じ。あーあ。10年後位には、
「あの頃、大変だったけど、今はスゲー
良い薬もできてて、麻痺も少しづつでも
よくなって来てるしな。良かったな。
やっぱ自分、運が良いや」と思える日が
来るかな。( ´∀`) orz
248:病弱名無しさん
16/01/03 15:49:12.32 4Z8TQVq80.net
>>235
休ませてあげたら？
あなただって休んでいるんでしょ？
249:病弱名無しさん
16/01/03 19:57:16.61 raMic9Mb0.net
明けましておめでとうございます。
新年初の燃えるゴミを捨てに行って、捨てられてほっとしつつ
エレベーターへの道すがら、
片手で杖をつき片手でゴミを入れていた空のカートを
引いていて顔面から転倒、片手はきっつい擦り傷、
前歯折れて下唇切って血だらけ…
新年早々歯医者行き決定…今月半ばにはコパキソンの為に
入院もする予定なのに…泣きそう。。。
250:病弱名無しさん
16/01/03 21:31:17.11 pnz+rmeX0.net
>>239
うわー…新年早々大変でしたね…
お大事に…
251:235
16/01/04 11:53:54.61 PrNfmb4E0.net
神経内科でかかっている病院は歯科もあり、電話。
「頭を打っていたり顎が骨折したりしてるかも知れないので写真を撮ってもらって
ほしい。近隣の救急病院とかで」→総合病院なのにここで撮ってくれないのか？
もう一度、今度は神経外科の受付に電話→「科が違う。外科は週半ばまで
やらない。急ぐなら近隣の病院に…」→痛くないし歯を形成してほしいだけ
なのになかなか思い通りに行かない。
252:病弱名無しさん
16/01/04 12:53:50.57 LL/62Ule0.net
新年早々に大変な思いを…
病院はセクション分けが大変そうだからねぇ
お大事に
253:病弱名無しさん
16/01/04 13:07:53.76 3GDbDkln0.net
自分の通ってる 病院もそんなもんだよ 他に悪いところあっても 患者いっぱいなんで よそいってとか言われるし
254:病弱名無しさん
16/01/04 13:15:15.10 PrNfmb4E0.net
ちょっとした事でもうろたえてしまう。
健康な時はこんな事なかったのに…
身体障がい者って辛い…。思うように動けないのに
あれこれ言うなぁ～！って感じだよ。
255:病弱名無しさん
16/01/04 15:49:44.79 3GDbDkln0.net
よっしゃー 3が日 乗り切った (^_^)次はゴールデンウィークだ(ｰｰ;)
256:病弱名無しさん
16/01/04 16:21:01.86 32j+MQRF0.net
みんな大変だね
自分も子供の頃から患ってる疾患
類もやもや病&レックリングハウゼンⅠ型
257:があって今回のMS＋緑内障&肝臓に小さな胆石がある 前世で何かしたのかな
258:病弱名無しさん
16/01/04 17:02:00.58 3GDbDkln0.net
カルマって やつですか？
259:病弱名無しさん
16/01/04 18:03:19.71 +GyyPW8N0.net
今年最初の病院行ったらCRPが8.5mg/dl位で来週また病院行き決定～ジレニア飲む前にも16位の異常値出した事あるけど、ジレニア中止にならないか冷や冷や…
260:病弱名無しさん
16/01/04 18:08:55.32 M8bTIubB0.net
年始から通院になりました。
なおるんなら何回行っても
良いけどさ。あー病気で何食べよ。
これっきゃ楽しみない>>
261:病弱名無しさん
16/01/04 19:59:23.64 M8bTIubB0.net
自分の人生をどう扱えばいいだかわかんないよ。
消化試合として全て諦めれば良いのか、
IPS再生医療とかにいちるの望みを託せば
良いのか、じたばたせず悟りでも開いて
成すがままをただただ受け入れて行くしか
ないのか。ま それしかないんだろうけど
262:病弱名無しさん
16/01/04 20:26:06.13 9iyEFByv0.net
>>250
受け入れるとけっこう楽になったよ
出来ないことは出来なくていいと自然と思えるようになった。時間かかったけどね
それに、出来なくなったことも多いが、まだ出来ることも腐るほどあるぜ
とてもじゃないが死ぬまでにやりきれない
出来なくなったことにこだわりすぎたらロクなことないと思う
もう少し楽にいこうぜw
どうせ人間、みんないつかは死ぬんだし
263:病弱名無しさん
16/01/04 20:28:49.36 msz/lYtc0.net
年末の激務が祟って左足の温感が鈍くなってしまった
水しぶきがかかると刺されてるみたいに痛む
年始早々仕事を辞めてもうゆっくり暮らすよ
264:病弱名無しさん
16/01/05 04:59:33.00 dRluNr8a0.net
寝れないよ。寝るのが怖い・・・
265:病弱名無しさん
16/01/05 09:57:46.05 zyKnKc4m0.net
分かるよ。寝ても覚めても怖くて怯えていつもいつも
震えてたよ。覚めない悪夢をずっと見てるみたい
だよな。あなただけじゃないよ。
266:病弱名無しさん
16/01/05 11:47:47.90 zyKnKc4m0.net
診察で説明したり話すのって苦手だわ。
説明が苦手な上に発語障害もあるし不安だし
話さなきゃと思って焦りまくりだし。
267:病弱名無しさん
16/01/05 12:52:19.70 3U++TLjL0.net
>>255
わかる私もそんな感じ
コミュ障でうまく話せないし変な汗かくし言わなきゃいけないことも怖くて伝えられないときがある
268:病弱名無しさん
16/01/05 19:22:30.04 3zKQOkUT0.net
多発性硬化症の認知機能にモダフィニル 16人の患者を分析
URLﾘﾝｸ(medley.life)
269:病弱名無しさん
16/01/05 20:11:33.45 JIVDMVPE0.net
>>255-256
最近アマゾンで出た多発性硬化症の本に病気の説明方法の特集があったよ
丁度いいかも
270:病弱名無しさん
16/01/05 20:35:57.24 UUNLp7bY0.net
リンクお願い
271:病弱名無しさん
16/01/05 20:52:44.64 JIVDMVPE0.net
>>259
URLﾘﾝｸ(www.amazon.co.jp)
ページの下の方に目次へのリンクもある
272:病弱名無しさん
16/01/05 21:03:32.18 UUNLp7bY0.net
サンキュー(^_^) レビューも高評価みたいですね 読んでみようと思います
273:病弱名無しさん
16/01/06 01:50:06.72 Id/KybdB0.net
冗談じゃなくおねしょで目が覚めた…最悪
これはさすがに病気と関係ないよね
274:病弱名無しさん
16/01/06 02:24:23.38 BgqTZtnu0.net
自分はよく夢精する
275:病弱名無しさん
16/01/06 12:08:32.08 ALf9Ab4xF
>>262
関係あるかないかは医者に聞いた方が良くね？
排泄関係もイカレたりする病気だからさ。
276:病弱名無しさん
16/01/06 12:55:48.33 CP4atfvy0.net
眼科にも歯医者にも行きたいのに何かとすんずら行かないな…
やれ「紹介状を…」とか行きたいクリニックもエレベーターなくて
行けないとか、まったく、不自由ってのは不自由だな！
277:病弱名無しさん
16/01/06 16:58:11.51 qgE92HZJ0.net
>>262
いや関係あると思います。僕もms発病後しょっちゅうおねしょしますので寝る時厳重におむつします。
（トイレに一人で行くの危ないので（倒れるので）禁止されてます）
278:病弱名無しさん
16/01/06 17:30:33.04 SzMbeDsq0.net
>>266
やっぱり関係あるんですか
排尿障害で夜中何度もトイレ行くことはあるけど
今までだったら尿意で目覚めてトイレ行くぐらいだったのに、いきなりおねしょってショック…
どのぐらいの頻度でおねしょしますか？
279:261
16/01/06 19:09:56.47 qgE92HZJ0.net
>>267
最近はほぼ毎日です。発病間もないころはあっても年に数回でした。
280:病弱名無しさん
16/01/06 21:22:53.66 VMNUg0ES0.net
>>268
そうなんだ大変だね
進行していってるってことなのかな
次漏らしたら主治医に言おうと思います
ありがとう
281:病弱名無しさん
16/01/06 21:27:02.46 BgqTZtnu0.net
そうなんですか 大変ですね 所でどんなパンツ穿いてますか？ って人 最近来ないねえ(^_^)
282:病弱名無しさん
16/01/06 23:24:14.44 sY7Vu1Kh0.net
トイレが近くなったなぁ
尿意を感じてからトイレ行こうとして間に合わない時があったから早めに行くようにはしてる
283:病弱名無しさん
16/01/06 23:28:16.13 BgqTZtnu0.net
映画一本 我慢出来ないから 席はいつも 端っこ 取ってる
284:病弱名無しさん
16/01/07 10:20:40.92 o+kSlF/60.net
出る人、出ない人と分かれますよね。自分は自己導尿してますよ。
285:病弱名無しさん
16/01/07 14:19:11.37 5gzQGPxB0.net
МＳで自己導尿してる人少ないのかな？
私は昔は出すぎていやだったのに、今はもう出なくなっちゃった。
286:病弱名無しさん
16/01/07 18:18:05.50 3cBIqbzM0.net
発症は１０年以上前ですが、
わたしも２年前から突然尿意がなくなり自己導尿です
今では尿意は戻りましたが出しにくい時もあるので
日に１～２回の自己導尿になりました
排尿障害にも出てしまう方、出なくなる方両方いて
つくづく、この病気の症状は沢山ありすぎて、今後の自分がどうなるのか考えてしまいます
287:病弱名無しさん
16/01/08 00:51:53.11 nL6td3bq0.net
>>270
どうも、パンツマンです。
あの～僕、どうやら完治したみたいです。
もう、3年くらい再発もしてないし症状も出ないんです。
普通に仕事したりしてます
強いてあげれば激しい運動すれば、ほんの少し頭痛がしたりしますが
すぐに治まります。
ですから、もうMSスレにはこれないのでパンツマンは引退です。
みなさんも一日も早く引退できるようになると良いですね。
特に35歳位、美人なら42歳位の女性のかた
派手目なパンツ穿いて街を歩けるようになってください
では、さようなら。
288:病弱名無しさん
16/01/08 01:02:21.29 nL6td3bq0.net
あっ、それと僕は3年くらい前から食生活を変えてみました
にんにく、生姜、豆腐を多く摂り肉類を少なくしてました
すると体の調子が良くなったんです。
試す価値はあると思います。では、お元気でね
因みに僕のチ○ボは元気でオ○ニーは週1です。ﾃﾍｯ
289:病弱名無しさん
16/01/08 02:05:01.35 tzeKbOSJ0.net
水をさして申し訳ないのだけど、完治しないから寛解って言葉を使うんだよね…
死ぬまで寛解期が続くなら、患者としては治ってるようなものだけどw
ともあれ、調子が良さそうでなにより
パンツマンとして復活しないことを祈ってます
290:病弱名無しさん
16/01/08 02:27:57.63 ik8IZG0O0.net
オナニー 週一ってのが リアルだわ
291:病弱名無しさん
16/01/08 02:31:18.89 AdJ3UM760.net
もう歩けないのかな？？バルーンしてオムツして・・・ベッドに寝たきり動かせるのは両腕くらい。なんか切ない・・・
その前に峯窩織炎、治さないと治療出来ないよね。てゆーかぁ早く治療しないと回復が出来なくなる。
心が苦しい・・・はぁ～タバコ吸いたいぜぇって退院したら酒、飲んでタバコ吸ってやりたい事、やりたい。
292:病弱名無しさん
16/01/08 14:30:05.53 +nW8b+os0.net
>>280
進行型？
293:病弱名無しさん
16/01/08 19:51:30.42 ekQhob5H0.net
僕も進行型だけど１時と2次ってまた違うしね。僕は２次。２次の回復治療今どうなった？
294:病弱名無しさん
16/01/09 08:46:29.52 GwHr5W8B0.net
パンツマンさん卒業か。完治しない病気のはずだが。
まれに再発しないで終わる人もいるらしいと言うのも
ネットで読んだ事あるけど。3年変化しないとどうの
っていうのは新しく何かの指針になってるのかな。
パンツマンさん、卒業なんて羨ましい。2度と帰って
来ませんように。今まで色んな楽しませてくれて
ありがとう。お元気で。
295:病弱名無しさん
16/01/09 10:26:02.77 iF7FGMa10.net
3年なんともなくて再発した自分もいるからくれぐれも気をつけてほしい
296:病弱名無しさん
16/01/09 10:57:45.63 sdk84+6l0.net
俺は十年再発しないで、十年後から再発が始まった人、聞いた事ある。
そもそもMSで完治の言葉を使うんだから、あまりこの病気わかってないと思う。
297:病弱名無しさん
16/01/09 13:06:35.72 mdbvC/wFb
２０年再発してない自分も通りますよ
298:病弱名無しさん
16/01/09 13:04:52.87 Jrslze/b0.net
偽物じゃないの？
299:病弱名無しさん
16/01/09 14:29:18.28 xCnPcwaD0.net
今日の不思議発見で腸内細菌パワーってのやるみたい
番組内容に難病も克服って書いてあったから見てみる
300:病弱名無しさん
16/01/09 14:52:41.88 GwHr5W8B0.net
早く治療薬、治療法出来ないかな。
無理なのかな。諦めたくない。諦めたくないよ。
301:病弱名無しさん
16/01/09 20:44:40.50 NcoyQAm60.net
ごくまれに治って再発しない人もいるって医師から聞いたことあります。
パンツマンもその類では？
引退しないでもっと質問してよパンツマン。
302:病弱名無しさん
16/01/09 23:07:13.41 F0FOnWpd0.net
初詣のおみくじ。末吉だったけど 病気の欄に
信ぜよ、治るって出たから信じよう
原因と治療法がみつかると
303:病弱名無しさん
16/01/10 10:05:08.21 NiJhvuFj0.net
>>283
長文申し訳ない
私は医者ではなくて患者だけど、3年再発しなければ完治という基準は聞いたことがない
未だに、MS/NMOが完治した(再発する可能性が0になった)という医学的な証拠は1件もないはず
寛解(再発の可能性はあるが、現象として再発がなく安定している状態)のことを、
ついつい「完治」と言ってしまう話は何度か聞いたことがある。
死ぬまで再発しなければ、患者にとってはずっと症状がないわけで、それを完治と言おうが寛解と言おうが、再発してない状況は同じだからね
304:病弱名無しさん
16/01/10 10:06:34.39 NiJhvuFj0.net
>>283
「寛解」という医学用語がややこしくて理解しにくいのが、つい完治と言ってしまう原因かと
3年再発してないといっても、ただ単に寛解が3年間続いているだけで、根本的に病気の原因を取り除いて再発の可能性が0になったわけではないから、「寛解期が3年間続いた」というだけじゃないかな
このスレで情報を集めるMS/NMOなりたての人もいるだろうし、誤解させて混乱させたくないから、現時点では完治させられない病気であることをくどく言ってみた
気分を害した人がいたらごめんね
早く原因が分かって、完治させられる病気になるといいよね
305:病弱名無しさん
16/01/10 10:58:14.54 /E1fm0Wy0.net
偽物による愉快犯じゃないの？
306:病弱名無しさん
16/01/10 11:35:32.32 apajMjIt0.net
入院中にベタで再発予防していて8年後に再発した女性がいたが。
アボ2年→再発
ジレニア変更1年経過…。
再発予防なしで3年ということ？
307:病弱名無しさん
16/01/10 12:12:17.26 pP/c957I0.net
寛解＝完治の勘違いじゃないかな？
自分はMSになって寛解期があり、6年目に再発したけど。
308:病弱名無しさん
16/01/10 12:43:57.47 q2hmbjot0.net
俺は12年目に再発した
309:病弱名無しさん
16/01/10 14:13:27.35 UjqPS0uO0.net
食事療法で完治した、と言ってるように感じてしまう
いずれにせよとんでもない置き土産してくれたもんだ
310:病弱名無しさん
16/01/10 14:26:50.94 PY6WGzLC0.net
もうパンツ男の話はいいよ。
軽症者の戯言でしょ。
MSスレでパンツの話も俺はずっと目障りだったし。
311:病弱名無しさん
16/01/10 15:21:59.47 Ma0ISUVf0.net
>>281 返信、遅れてすみません。進行型です。２次進行型です。
312:病弱名無しさん
16/01/10 20:06:22.26 yWwF6mmu0.net
>>299
そういう言い方はどうかな
あんた専属のスレじゃないよ、ここは
313:病弱名無しさん
16/01/10 20:45:16.36 opy9JWul0.net
>>299
パンツマンさんの人気に嫉妬してるのねw
あなたと違ってパンツマンさんは優しいし、このスレの主みたいな存在でした。
パンツマンさんを好きな人は大勢いると思います。
314:病弱名無しさん
16/01/11 01:00:24.27 67805rsS0.net
元パンツマンです。
すいません、皆さん。僕の書き込みのせいで良スレが
まさにゲスの極みスレみたいな荒れ方になってしまって
まずは弁解させてください。
三年ほど前からMSの症状が弱まり、最近ではまったく出ないんです。
社内検診で、MS時代は血液清学の数値が異常に高かったのですが
年々下がり、今では正常値なんですよ。
僕の知り合いの医者にそのこと言ったらMRI検査を進められて
結果は病巣がすっかり消えていたので、それで僕は完治と言ったわけなんです。
だけど不治の病とされてるので根治ではありませんよね
実を言うと体調が良くなってきたのは三年前にアシナガバチに刺されてからなんです。
ハチの毒にはマストパランや抗原5といった成分が含まれている訳で
それが特異な作用で影響したなんて夢みたいなことがあれば・・なんて
実際、ヘビ毒は心臓疾患やガンなどの治療に有効な成分があるわけですからね
近々、僕の隋液や血液などを研究したいとのことで大学病院に治験者として
プチ入院してきます。初めての病院ですから、どんな可愛いナースさんや
深キョンみたいな美人女医さんがいるのか楽しみにしてます。
315:病弱名無しさん
16/01/11 01:18:07.98 67805rsS0.net
僕としては逃げ道ありました。
どうせ難病持ちだから人より劣ってもいいとか、出来なくてもいい
それが今は出来ません。
難病持ちだから美人のパンツになりたいとかも
なぜか今のほうが苦しく感じます。
316:病弱名無しさん
16/01/11 02:24:11.45 8413VuaJ0.net
もう歩けないのかな。死にたい
317:病弱名無しさん
16/01/11 13:15:48.33 9rl4nBkR0.net
ハチの毒がどうのってのはネットに載ってたり
するよね。どっちにしろ
318:「かんかい」良かった ですね。治療法の一つとして合う人には確立 していけばいいですね。パンツマンさん。 自分は何より麻痺が改善してもう少し 歩いたり動いたり出来るといいのにな。 299 絶望しないで頑張ろう。どんな治療法が突然 出来上がるかわかんないんだから。
319:病弱名無しさん
16/01/11 14:04:45.28 fE0RV3c80.net
>>277では食生活の改善のおかげと言ってたのに、
実は、蜂？
320:病弱名無しさん
16/01/11 20:47:40.69 ZXQf7W+L0.net
コパキソン導入の為に入院。全てが
面倒くさい。
321:病弱名無しさん
16/01/11 22:26:25.28 BvW0YZKZ0.net
死にたい。MSが死ぬ病であれば良かったのに。
322:病弱名無しさん
16/01/11 22:35:56.18 kPuMjLym0.net
神様がいるなら
すげ 自分嫌われてるんだろうなと思う。
323:病弱名無しさん
16/01/11 22:46:42.41 enh5crkC0.net
竹田圭吾さんが亡くなられたのがなんだか寂しい。
以前からファンだったけれど
「がんになったとしても少し種類の違う人生が続くだけ」と
カミングアウトされた時は なんて凄い人だろうと思った。
人格者のうえに最期までカコイイ方でした。合掌
324:病弱名無しさん
16/01/11 23:32:51.02 2XWXEpBF0.net
>>310
仮に神さまがいるとしても、
何十億人も人間はいるんだし、わざわざ嫌いになって病気にさせるなんてめんどくさいことしないと思うよ！
別に知り合いとか上司でもないし
おみくじの大凶みたいなもんで、下手すると大吉よりいいことが書いてあるかもよ？w
325:神様
16/01/12 09:04:50.59 WN55keUk0.net
チワッス！
神様や、わしかて一生懸命やってんねん
そやかてアンタら正月に大勢で押しかけて願い叶えろ言うやろ
しかも賽銭少なくて赤字でんねん
もうちょい待っといてや、因みにわし、医療系担当の神様でおます。
326:304
16/01/12 10:47:17.89 GmMe+saO0.net
>>312 >>313
ありがとう！心折れて辛いけどみんなのおかげで浮上できる！
ほんとにほんとにありがとね。レス読んでほっこりしてつい
微笑んでしまった。ありがとう！お互い、頑張ろうね。
MSオフ会でもしたい位だｗ！元気をありがとう。。。。（泣）
327:病弱名無しさん
16/01/12 16:32:51.16 0mlsNNj10.net
MSオフ会・・・なんかぁ興味ある。
328:病弱名無しさん
16/01/12 18:04:23.01 +u6roqUk0.net
ゾンビの集まりみたいに見られそう
329:病弱名無しさん
16/01/12 18:35:37.04 v8jk4ZwW0.net
ゾンビか！w
でも世間へのアピールは果たせそうだよね。
MSと言う病気を知ってもらうきっかけ位にはなるかな。
330:病弱名無しさん
16/01/12 18:51:32.32 uR+huhwM0.net
ゾンビかぁ・・・バイオみたいにロケットランチャーくらいぜぇ。
331:病弱名無しさん
16/01/12 18:53:04.29 uR+huhwM0.net
>>318
くらいぜぇ。
くらいたいぜぇ。
332:病弱名無しさん
16/01/12 20:10:44.33 RBmkIRRH0.net
みんなでスリラー踊ろう
333:神様
16/01/12 20:55:35.48 WN55keUk0.net
因みにわし、しるこサンド食うとる
334:病弱名無しさん
16/01/12 21:42:42.86 nAYycOEH0.net
はぁ～寝れないから寝かせてくれぃ～
335:病弱名無しさん
16/01/12 21:54:51.04 z/a8y1Kt0.net
風呂に入ったら麻痺が強い方の脚が偉い冷たくて
改めてびっくりしたわ。暖め過ぎたらいけない
んだろうけど、血行を良くすべくマッサージは
いいんだよね。訪問マッサージとか受けてる人
いる？
336:病弱名無しさん
16/01/12 23:01:25.82 CuCIkZWb0.net
MSへの高容量VD、再発抑制に有効【米国神経学会】
URLﾘﾝｸ(www.m3.com)
337:病弱名無しさん
16/01/12 23:36:22.32 nPvyLhlg0.net
ウートフ徴候について、感覚的なもので良いのでお聞きしたいのですが
今の季節ですら
・歩き続けてると多少ふらつきがある
・階段を下りる際には手すりを持っていた方が安心
このくらいの症状だと、夏場にはどのような感じになりますかね？
彼女が長年多発性硬化症にかかっているのですが、去年の夏に再発して少し後遺症が残ったので
次の夏を本人も不安視しており・・・
大変になるならなるで、今のうちに把握しておきたいと思ってスレを覗いてみました
人それぞれであることは承知の上ですが、もし何となくでもわかる方がいれば・・・
一人で出歩けない程にはならないですかね
338:病弱名無しさん
16/01/13 00:52:28.33 1/hqaTWG0.net
こんな身体だけどどうしてもやりたいことあるから上京することを決意した
不安だけど今まで踏み出せなかった一歩踏み出せたから心は充実してる
339:病弱名無しさん
16/01/13 01:18:12.59 +K+rswfu0.net
>>325
おっしゃる通り、夏場のウートフ徴候がどの程度になるのか完全に人それぞれなんですよね…。ある程度わかりやすい答えを言いたいのは山々なのですが…。
現時点では全く予想がつかない、というのが個人的な答えになります。仮に予測しても、ほとんどあてにならないと思います。
1番手っ取り早くかつ確実なのは、最低の状況に対応できるように準備しておいて、実際に次の夏を過ごして彼女さんのウートフ徴候の出方を知ることだと思います。
それしか方法がない気がします
ちなみに、ウートフ徴候は全員に出るものではないです。全く出ない人もいれば、フラフラになる人もいるみたいです。
むかし同じように不安になったことがあるのでお気持ちが理解できますが、案ずるより産むが易しかもしれません
340:病弱名無しさん
16/01/13 01:23:17.79 01pQlB6M0.net
>>327
なるほど・・・
多発性硬化症の症状が悪化すれば、比例してウートフ徴候も悪くなると思ってたんですが
必ずしもそういうわけではないんですかね？
それとも、少なくとも悪化は覚悟すべきでしょうか
341:病弱名無しさん
16/01/13 01:42:18.82 +K+rswfu0.net
>>328
必ずしも比例するわけではないみたいです
ただ、症状の出方が人それぞれであるために、ウートフ徴候の出方の統計データが取れないのではないかと、勝手に推測しています
悪化した場合の最低の状況を想定しておけば、全くウートフ徴候が出なかった場合は「なーんだ、これだけ準備したのになんともなかった」ですみますし、多少具合が悪くても対応できます。杞憂に終わることを願いつつ、覚悟だけはしておいてもいいのではないでしょうか
「わからない」ことがしんどいのはお察しいたします。私もそうでした。
でも、この寒い時期から悩みすぎてもしょうがない、というのが実体験からの感想です。ぶっちゃげ、なるようにしかなりませんw
準備だけはしっかりしておけば、わりと気が楽になる気がします
342:病弱名無しさん
16/01/13 02:19:18.22 xrcNJ0jz0.net
パンツマン＝元医師
URLﾘﾝｸ(www.tanteifile.com)
343:病弱名無しさん
16/01/13 10:03:10.58 2s/qDn2T0.net
>>329
悪化するものだと思っていたので、あまり変わらないかもというポジティブ思考でいるのも良いかもですね
準備というと杖やらでしょうか、ちょっと調べてみます
344:病弱名無しさん
16/01/13 11:31:26.99 VIfOyxj1G
難病申請受け付けられた人はどのくらいの症状があればいけるの？
主治医にあなたは通らないって言われてるんだけど
345:病弱名無しさん
16/01/13 11:32
346::23.99 ID:VIfOyxj1G
347:病弱名無しさん
16/01/13 12:26:46.91 cy0FMdW20.net
>>331
杖はふらつき対策の他に見た目でどこか悪いとわかりやすいから、電車の優先席座るときに気まずい思いしなくてもいいところも便利ですよ。
後は首に巻く保冷剤とかアイスノンとかも有ったらいいです。私は長時間外出時は保冷バックに替えの保冷剤も入れてでかけるようにしてます。
348:病弱名無しさん
16/01/13 14:45:43.13 6O68M2ID0.net
>>334そうなんです。でも僕が杖ついて電車乗ると周囲の人が目が見えない人？と顔を覗き込んできた事あります。いやそれは白い杖だから！
349:病弱名無しさん
16/01/13 15:33:00.76 vxKPPyKA0.net
コパキソン指導入院中。薬剤師が指導してったけど
このどうしょうもない不安はどうしてくれるんだ？
薬剤師に、あんた打った事ないだろう？と
突っ込みを入れたくなった。
350:病弱名無しさん
16/01/13 16:26:10.31 r+JxLoeH0.net
千代丸健二； 警察をまともにするということを市民の権利として考えてください
千代丸健二； 警察官侮辱罪はない、、 挑発されたらいくら言葉で侮辱してもいい
仙波敏郎； 警察は犯罪組織で、警察幹部は全員犯罪者だ！
仙波敏郎； 警察という組織は全員、１００％、裏金に汚染されている。
仙波敏郎； 警察が狂ってしまった原因は全て裏金です
竹原信一； アメリカも日本も、警察・検察は犯罪組織である
竹原信一； 警察の事情を知れば、病んだ組織であるのが分かります。
竹原信一； 私達は、警察が組織ぐるみの泥棒になっている事実、現実を直視しなければなりません。
寺沢有； 警察の本質は強き者に弱く、弱き者に強い集団であり、正義の味方づらをしている悪徳集団
寺沢有； 毎度のことですが、「警察を取り締まる警察」の創設が必要です。現状、警察は犯罪やりたい放題
の国営暴力団ですから。
大河原宗平； 警察による集団ストーカー被害者の皆様。逆に警察を完全監視する民間監視団体を結成しましょう
大河原宗平； コメントを するまでもない 「犯罪組織 ＝ それは警察」
ﾘﾁｬｰﾄﾞｺｼﾐｽﾞ； 警察は、闇権力と一心同体である
原田宏二； 警察組織には治安維持のためなら多少の法律違反は許されるという思い上がり、甘えがある。
原田宏二； 警察は正義の味方でも何でもない
飛松五男； ほとんどの警察署長は制服を着た盗っ人です。
飛松五男； 腰抜けなんです。警察官というのは、弱きをくじき、強きにへつらう奴。
故黒木昭雄； 私は自殺しない。死んだら、警察に殺されたと思ってください
351:病弱名無しさん
16/01/13 19:56:48.98 zbp9kRo90.net
》320
良くぞ決断した！応援している！
経過報告してくれ！無理せず夢を追って
ほしい。希望って一番必要だよね。
そうこうしているうちに良い治療薬も
でるかも知れないしね。頑張れ！
352:病弱名無しさん
16/01/13 20:05:19.55 sKQjgLJh0.net
朝まではしご旅みてるけど酒のみたくなってくる我慢我慢の人生だ
353:病弱名無しさん
16/01/13 20:12:57.14 19Nhbu+V0.net
飲んでるよー
のもうよ！
354:病弱名無しさん
16/01/13 20:45:54.21 zbp9kRo90.net
入院中だからあかんw
でも気持ちだけまぜて。
みんな、気楽に頑張ろう。
355:病弱名無しさん
16/01/13 20:47:46.11 2s/qDn2T0.net
>>334
ありがとう
やっぱそうですよね、彼女さんてば共通の友人たちにも気を使わせたくないからと病気を隠してて
余程酷かったときに祖母？の杖を持ち歩いてたくらいで・・・優先席にもあまり座らないんですよね
少しは回りに甘えなさいよと
まぁ今は不要なのですが、必要に応じてコンパクトな杖をあげようと思います。心配ですし。
356:病弱名無しさん
16/01/13 23:52:47.01 uqTFoN770.net
>>331
ウートフ徴候の対策だけど、>>260の本に便利グッズやウートフ徴候が出た場面とか、いろいろと紹介してあったよ
夏に向けての参考になるかも
コンパクトな杖なら、折り畳みの杖がおすすめ。高くていいなら軽いカーボンの折り畳み杖があるけど、1～2万円とそれなりにお高い。軽いけどw
収納用の袋とセットになってるやつもあるから、目立ちたくないなら丁度よさそう
357:病弱名無しさん
16/01/14 01:03:25.66 EGauo8yf0.net
>>343
有り難う御座います
彼女は重い再発前であればウートフ徴候を経験してるんですが
後遺症で少し悪化した今どうなるかですね・・・
僕の知識を増やすのに本は良さそう
杖も長く使うなら、ちゃんと丈夫なの買いたいですよねぇ
358:病弱名無しさん
16/01/14 01:18:59.35 qrjrWLmb0.net
はぁ～寝れない。タバコ吸いたい～
まじで喫煙か禁煙、悩むなぁ～禁煙外来、行こうかなぁ。でもなぁ・・・最後は自分の、意思ですよね。
タバコ吸わなかったらこの病気、治るなら確実に禁煙するんだろうなぁ。
でもタバコには良い思い出や悪い思い出がある。
359:病弱名無しさん
16/01/14 03:04:05.05 PsKXpIut0.net
タバコ美味しいよね。3年禁煙している。
診断以降怖くて吸えなくなったというか
身体が勝手に拒否ったわ。今でも
吸いたいなあ～って思う時あるけど
再発の引き金になり得るし
止めて良かったと思ってる。
ま あとはガチMS治療薬ができた
暁には吸えるかな、なんて思ってるよ。
いつになるやらだけどさ。
360:病弱名無しさん
16/01/14 07:44:51.42 D4oaGc+f0.net
自分はタバコは生まれてから一本も吸ったことない
酒も普段全く飲まない
良かった、ハマらなくて
禁断症状がきつそう～
361:病弱名無しさん
16/01/14 11:27:00.58 PsKXpIut0.net
コパキソン打った。そんなに痛くはないわ。
毎日打つのは面倒くさいだろうけど
できなくはない。
なんとかなるだろ。
362:病弱名無しさん
16/01/14 21:35:28.98 Eo/KDREv0.net
タバコ止めたら再発した
過度のストレスが原因だろうな
363:病弱名無しさん
16/01/14 22:29:27.94 rsjU8xr10.net
MSの診断下される前にタバコは止めた。
知らずに再発してたんだと思う。
364:病弱名無しさん
16/01/14 22:35:07.08 ZsTQvPBW0.net
msなってからものすごい滑舌悪くなった気がする。気のせいかね
365:病弱名無しさん
16/01/14 23:26:35.26 y054+xKW0.net
はぁ～入院してるけどタバコ吸ってるダメ人間です。
366:病弱名無しさん
16/01/15 00:46:42.76 MEaUJi/z0.net
343
発語障害かも。
367:病弱名無しさん
16/01/15 09:26:21.58 w35ccUnW0.net
早く退院したい。もう入院生活、飽きてきた。
368:病弱名無しさん
16/01/15 12:04:50.28 fcCzjqc/0.net
>>351
呂律がまわらないと表現すると周囲には伝わるかも。
神経疾患の人になりやすいそうだ。
369:病弱名無しさん
16/01/15 22:23:55.93 K9ECvONf0.net
ＮＨＫ BSでやってたIPS再生治療の
番組を見た。
パーキンソン治療の事、心不全治療、
軟骨の病気の治療、難病治療、
ミニ肝臓を作った！など、IPSの技術は
日々進歩していて心強く思った。
期待しすぎもいけないだろう
けど、いつかこの恩恵に
あやかれるだろうと思ってる。
先生達、頑張ってください(－人－)
370:病弱名無しさん
16/01/15 22:24:49.28 w35ccUnW0.net
駄目だぁ。夜になると気持ちが落ちる。こんなぁ病気になるなら死ぬ病気が良かった。
371:病弱名無しさん
16/01/15 23:00:29.33 07D//a/j0.net
病院の10時消灯とか無茶振りだよな。
ただでさえ疲れてないのに
372:病弱名無しさん
16/01/16 00:48:28.77 UKDZEKNV0.net
ファンブリデインって来年認可予定？
車いすの人が立ったり歩いたりできたってマジ？
中にはそんな人がいたみたいな事が書いてあるけど
治験受けて成が果があった人いないかな…
373:病弱名無しさん
16/01/16 07:57:31.76 DnVowXRR0.net
以前こちらで自動車免許取得について伺った者です
今日は仮免試験頑張ってきます！
374:病弱名無しさん
16/01/16 09:30:59.82 1pZ3Ssi+0.net
>>359
どれくらい効いたとかは、治験に参加する時に守秘義務が課せられちゃうから話せないんだよね
言える範囲だけど、悪くはないよ
>>360
がんばって！
375:病弱名無しさん
16/01/17 00:57:57.04 zQyWsJmn0.net
353
悪くはないって、どんだけ？
話せる範囲でいいから、
情報ください。
376:病弱名無しさん
16/01/17 08:00:09.30 yLYmlfWh0.net
>>362
ごめん。具体的に話すなと治験の人に釘をさされてるんだ。だからこれ以上は具体的に言えない。お察し下さい。申し訳ない
効くかどうかはその人の体質？次第だけど、ある程度は期待はしてていいんじゃないかな
377:病弱名無しさん
16/01/17 09:37:05.55 Nx0N27sH0.net
僕のマイミクの治験に参加した人の話だとおそらくファンブリテインが
一般患者の手に届くのは2～3年後ではないか？と。
歩行が良くなると就労も考えるね。
378:病弱名無しさん
16/01/17 10:32:19.90 MUR2TsDX0.net
調べたら、もう何年も前からファンブリデインが国内で検討されてたのね
379:病弱名無しさん
16/01/17 10:46:11.04 8NgYlj+d0.net
MSネットジャパンにファンブリデインは
2017年中頃位から使えるかも知れない
なんてのを読んだけど、何事も予定は
未定ですよね。良い効果がある薬と
信じて楽しみにしてますよ。
380:病弱名無しさん
16/01/17 15:22:05.97 Td8XvAEO0.net
どなたか、bg0001って知ってます？
多発性硬化症以外向けに使われてて、今は多発性硬化症の患者の一部が使ってるようで
381:病弱名無しさん
16/01/17 17:38:33.70 txPbR2tL0.net
オーストラリアとかMS治療先進国だから
若い未婚女性が治療の為、行って、
現地で結婚して子供も出来て
なんて話をネットで読んだまま母親に
言ったら「あんたも行って来れば？」
と言われた。ははは～
あらゆる意味であり得ない。
羨ましくて泣けてくるw orz
382:病弱名無しさん
16/01/17 19:23:07.97 5bkKHtSH0.net
TBSの夢の扉の寝たきり社長って番組で多発性硬化症の女性が寝たきり社長とのスカイプで少しだけ出てたね
383:病弱名無しさん
16/01/18 08:53:31.96 CPSp0XHm0.net
多発性硬化症と診断されて1週間の検査入院終わってジレニア飲む事になった。今、飲んで2日だが効いてるかどうかわからないなこれ。
384:病弱名無しさん
16/01/18 11:10:06.25 He4+mPZz0.net
雪がすごいね。脚がそれでなくてもヤバいのにw
つるっつるだあね。
385:病弱名無しさん
16/01/18 12:12:04.93 IHuVygLj0.net
>>370
再発させない為の薬だからね～長い目で見ないとわからないよ。
自分はアボネックスからジレニアに変えたら、筋肉注射後の副作用の熱がない分体は楽になったよ。
386:病弱名無しさん
16/01/18 12:45:19.42 v3Jk/k2L0.net
ジレニアに変えて14ヶ月。
睡眠時間減った…。
387:病弱名無しさん
16/01/18 12:56:16.93 He4+mPZz0.net
365
え なんで？
388:病弱名無しさん
16/01/18 13:29:29.34 MrS7cq6A0.net
>>372
そう言えば、治す薬ではないんだよね この薬。
389:病弱名無しさん
16/01/18 14:48:15.87 pGRXmTX/0.net
やっと退院出来たぁ。峯窩織炎って厄介ですね。
峯窩織炎も再発があるから多発性硬化症と似たような病気なんですね。でも良かった酷くならなくて。最悪の場合を考えたら怖すぎる。だって壊死したら切断ですからね。
怖い怖い。
390:病弱名無しさん
16/01/18 16:48:46.57 hu8fHE2i0.net
>>374
薬の影響？
元々、睡眠導入剤を服用してる。
391:病弱名無しさん
16/01/18 17:10:25.13 ZPjb5R//0.net
369
ジレニアは少しランランとするって事なのかな？
疲れやすい病気なのに眠りにくいのは
ツラいよね。
自分はコパキソン始めてるよ。
お互い、ゆるく頑張ってこう。
392:病弱名無しさん
16/01/18 17:39:16.51 Zj+qz+zi0.net
関東だけど、なんとか無事に転倒せずに診察から帰ってこれた。よくやった、俺！
393:病弱名無しさん
16/01/18 18:15:11.03 ZPjb5R//0.net
371
えらい！良く頑張ったね！
転ばなくて良かったね！
394:病弱名無しさん
16/01/18 20:32:52.75 l4+Vfnwf0.net
ありがとう！
395:病弱名無しさん
16/01/19 16:09:12.62 yUCsLf8+0.net
早く雪も氷も除去されないかな。
まともに歩けない上にこの天候は
ないなあ。しょうがないけど。
396:病弱名無しさん
16/01/19 19:07:28.74 20PydP0+0.net
多発性硬化症のリハビリテーションは何に効く？1ヵ月後と3ヵ月後の効果を検証
URLﾘﾝｸ(medley.life)
397:病弱名無しさん
16/01/19 19:35:38.49 SOdjWv690.net
>>383
普段からストレッチや軽度の運動で体を動かしてるかどうかって、健康な人でも有意な差が出ると思うな…
動かさなきゃ健康な人でも体が固くなる
この結果に、なにか多発性硬化症特有の意味があるのだろうか
398:病弱名無しさん
16/01/19 21:22:38.29 SOdjWv690.net
ふと思ったけど、リハビリというか軽～い運動をしていない人がほとんどなのかな？
みんなはどうなんだろう。
していない人が多いなら良い記事だね
399:病弱名無しさん
16/01/20 14:49:03.19 2Rd/GoLp0.net
運動どころじゃない。ただ歩く、動くのもやばい。
早くファンブリデインの発売を希望してる！
400:病弱名無しさん
16/01/20 16:18:12.84 +N6aQjly0.net
>>385
私は走ってます 走ってるというかジョギングです
401:病弱名無しさん
16/01/20 16:29:12.75 JRCFLmHB0.net
私はピラティス。動かなくなるの怖いから、動かし続けたい。
402:病弱名無しさん
16/01/21 13:24:41.16 I2XqkjOz0.net
白内障になる歳でもないはずだけど白内障。
手術しないといけないなぁ…。
ステロイドで余計見えずらくなってるかもと先生に言われた。
勇気を出して目の手術だな…はぁ…
403:病弱名無しさん
16/01/21 17:17:51.44 KK1ci0GJ0.net
鬱症状って薬以外で緩和させる方法ありますか？？
軽いときは薬だけで大丈夫なんですが波があって悪いときはずっと寝ています。
404:病弱名無しさん
16/01/21 18:27:28.49 LbfXB/3o0.net
千代丸健二； 警察をまともにするということを市民の権利として考えてください
千代丸健二； 警察官侮辱罪はない、、 挑発されたらいくら言葉で侮辱してもいい
仙波敏郎； 警察は犯罪組織で、警察幹部は全員犯罪者だ！
仙波敏郎； 警察という組織は全員、１００％、裏金に汚染されている。
仙波敏郎； 警察が狂ってしまった原因は全て裏金です
竹原信一； アメリカも日本も、警察・検察は犯罪組織である
竹原信一； 警察の事情を知れば、病んだ組織であるのが分かります。
竹原信一； 私達は、警察が組織ぐるみの泥棒になっている事実、現実を直視しなければなりません。
寺沢有； 警察の本質は強き者に弱く、弱き者に強い集団であり、正義の味方づらをしている悪徳集団
寺沢有； 毎度のことですが、「警察を取り締まる警察」の創設が必要です。現状、警察は犯罪やりたい放題
の国営暴力団ですから。
大河原宗平； 警察による集団ストーカー被害者の皆様。逆に警察を完全監視する民間監視団体を結成しましょう
大河原宗平； コメントを するまでもない 「犯罪組織 ＝ それは警察」
ﾘﾁｬｰﾄﾞｺｼﾐｽﾞ； 警察は、闇権力と一心同体である
原田宏二； 警察組織には治安維持のためなら多少の法律違反は許されるという思い上がり、甘えがある。
原田宏二； 警察は正義の味方でも何でもない
飛松五男； ほとんどの警察署長は制服を着た盗っ人です。
飛松五男； 腰抜けなんです。警察官というのは、弱きをくじき、強きにへつらう奴。
故黒木昭雄； 私は自殺しない。死んだら、警察に殺されたと思ってください
405:病弱名無しさん
16/01/23 14:21:26.34 iVohwGvZ0.net
雪とかって予報になるだけで気分が落ちる。
歩行困難があるってのはマジツラい。
誰かリハビリスーツＨALを試した人
いないかな。
406:病弱名無しさん
16/01/23 15:30:29.79 bAfa/dSb0.net
HAL、平坦な道ならいいけど障害物多い道だったりすっげぇ狭い店とかでも使えるかな？
まあそういう研究もしてるかな。
407:病弱名無しさん
16/01/23 16:02:35.62 XONtzX8e0.net
敢えてググらないのないのは妄想を楽しめなくなるからかしら？w
408:病弱名無しさん
16/01/23 19:13:36.27 zJHy505Q0.net
家族の咳やくしゃみで直ぐびくっとなって心臓のあたりにストレス感じる
409:病弱名無しさん
16/01/23 22:59:05.16 eMdYpT330.net
ＨALとファンブリデイン使えば
ちったぁ、まともに歩けるかな。
387
それって家族が負担だから？それとも
心臓になんか不具合があるの？
MS診断直後に自分は病気に対する
不安と恐怖で食べるのも寝るのもテレビ
見るのもうまくまともにできなくて
精神的に現実から解離していたんだけど
そんなかんじ？
410:病弱名無しさん
16/01/23 23:53:51.05 XmchdxOO0.net
>>396
少しの物音でもびっくりして体が強ばったりびくついたり反応してしまう
それがいきなりくるからその都度凄いストレス感じて泣きそうになるし心臓のあたりを捕まれたような感覚になる
前に心電図検査したけど異常なかった。ストレスは少しあるかもです
411:病弱名無しさん
16/01/24 09:08:30.09 zKy9SIB50.net
気圧の変化が身体の強張りを強める。
まぁ今週末のこの寒波はツラい。
外出してない。
412:病弱名無しさん
16/01/24 19:10:31.26 3Z3KDGAF0.net
親から責められてツラい。
チラ裏でごめん。
でも吐き出せる場所がなくて。
ごめん。
413:病弱名無しさん
16/01/24 22:45:24.42 jCtFccsW0.net
謝らなくていいよ
みんななにかしらツラい思いしてるさ
というか、この寒さはほんとツラい！
少しすぎたけど、大寒とはよく言ったもんだ
414:病弱名無しさん
16/01/24 23:24:06.35 47EaAfDo0.net
広島だけど -5度で死にそう (ｰｰ;)
415:病弱名無しさん
16/01/25 11:09:50.64 XUORxL0o0.net
僕も広島！いろんな会社休みですかね。僕も行っている施設休みでした。
416:病弱名無しさん
16/01/25 15:12:35.88 HTzbZtGQ0.net
健常者と一緒に運動、スポーツしてる人はいないかな？
417:病弱名無しさん
16/01/25 19:40:25.05 LUUvvYZJ0.net
右足麻痺ありますがスキーイントラしてますよ。
右足に乗るターンは難しいですが滑ってるだけで楽しいです。
418:病弱名無しさん
16/01/25 19:47:36.36 MpxpGdu90.net
凄い(^_^) 自分は左足に麻痺ありで去年までショートスキー滑ってましたが 右足ひねって 辞めました(ｰｰ;) 片麻痺用に造られたスキーって無いですかねえ？
419:病弱名無しさん
16/01/25 20:11:26.53 M+5sJZjJ0.net
私は、目の外転神経麻痺、軽いめまいがあります。足、手には麻痺は無いので、運動不足解消の為に始めたジョギングが趣味になりましていろんなマラソン大会に出たりしてます。タイムは遅いけどねｗ
風呂に入るとウートフが出現しますが、夏場の早朝ですが、ジョギングしてもウートフは出ませんので、走る事は続けていけてます
420:病弱名無しさん
16/01/25 22:40:00.72 j8ZrFdA10.net
両足が痺れてる。もう２年も痺れてるから馴れたけどでもキツイのはキツイ。
421:病弱名無しさん
16/01/25 23:19:53.65 0j2THUML0.net
慣れたけどキツイのはキツイって感じ、すごくよく分かるw
こんなもんだと割り切ってても、体力的に疲れるのは疲れるみたいな
422:病弱名無しさん
16/01/25 23:27:20.58 MpxpGdu90.net
年取ると ますます辛くなる(ｰｰ;)
423:病弱名無しさん
16/01/26 00:03:49.14 IBFX23F60.net
運動、今やなんもできないけど、
自分としちゃあ普通に歩いているつもりが
まるでヤバい危険なスポーツでもしている
かのように危ない。精神的に落ち着いている
時は「おっとお！」なんて思いながら若干
楽しめる時もあるが、落ち込みが激しい時は
死にたくなる。
424:病弱名無しさん
16/01/26 00:28:16.81 sxGpyeNz0.net
障害者になって
425:20年たつけど 今だに歩いてると あからさまに 足元見る人が 気になる(ｰｰ;)
426:病弱名無しさん
16/01/26 07:32:46.63 +eHB/6JY0.net
こん平師匠の驚異的回復は投薬がうまくいったからだと思う
427:病弱名無しさん
16/01/26 08:14:15.33 glTVG2de0.net
404
こんぺい師匠がそんなに回復しているなんて。
海外から強力な再生予防薬とか歩行の為に
ファンブリデインとか個人輸入とかしているのかな、
それともリハビリの賜物なのか？
バリバラとかで語って
428:病弱名無しさん
16/01/26 08:31:26.61 +eHB/6JY0.net
守秘義務があるのでご勘弁
パンツマンもその手のものだと思う
429:病弱名無しさん
16/01/26 08:44:43.25 glTVG2de0.net
金出せば驚異的に回復できる薬が
あるっ>>
430:病弱名無しさん
16/01/26 08:53:12.42 glTVG2de0.net
ってことだよな。どこの何使えばいいんだ？
Pマンは、ハチに刺されてかんかいしたって
書いてたけど、こんぺい師匠もハチに
刺される治療を受けたとか？
それとも超最新の再発防止薬か？
うぉー！気になり過ぎる！
431:病弱名無しさん
16/01/26 09:02:15.65 +eHB/6JY0.net
自分の体に薬の作用があってるかどうかだと思います。
師匠は寝たきりでしたが今では卓球出来るほどで
生活も普通にしているとのことです
これから研究が進み、難病じゃなくなることも期待できると思います。
432:病弱名無しさん
16/01/26 10:09:40.87 RrUPfdgz0.net
こんぺいさんが何を使ってらっしゃるのか知りたいですね。
433:病弱名無しさん
16/01/26 12:42:28.55 RrUPfdgz0.net
これから研究が…って…やっぱりこんぺい師匠も蜂の鍼ですか？？？
434:病弱名無しさん
16/01/26 15:27:29.89 NDmUHBV00.net
治験薬の守秘義務について、わりと軽く考えている人がいるかもしれないので、違反したらどうなるか書いておく
誰かが新薬の情報を漏らして、万が一ライバル会社に特定が似てる薬を開発して発売されると、元々開発していた製薬会社は数十億規模の損害を被る
それの損害賠償を受けるのは、守秘義務違反をして損害を発生させる原因を作った違反者
守秘義務違反者は、億単位の損害賠償を受けるかもしれない。だから、あんまり無理は言わないで、プリーズ
治験を受けてる方も、言いたいけど言えない葛藤があるのを理解してもらえると嬉しい
435:病弱名無しさん
16/01/26 15:28:27.34 NDmUHBV00.net
× 特定が → ◯ 特性が
436:病弱名無しさん
16/01/26 18:21:34.12 nawCaw7D0.net
412
きっとより良い薬が待ってて未来は明るいはず！
と、信じてる。ありがとね！
437:病弱名無しさん
16/01/26 18:39:44.89 nawCaw7D0.net
しっかし還暦ぐらいじゃなかったっけ？
こんぺい師匠。更に糖尿病もあったような。
んで寝たきりになってたのに卓球やるまで
復活ってすげえね。かなり未来は明るいはずだ！
438:病弱名無しさん
16/01/26 23:28:38.31 tm75VGwF0.net
俺、たまに痺れが出たりするけど、仕事してるよ。
スポーツもするし。
右半身にしか症状出てないから、右手の方が力弱いけど、トレーニングしてカバーしてる。
ここにいるみんなよりは症状が軽いかもしれないけど、健常な人には負けたくないよ！
439:病弱名無しさん
16/01/27 00:30:05.61 qyQqWBUy0.net
>>424
励みになります。
440:病弱名無しさん
16/01/27 01:47:28.10 AxTmwktO0.net
一番辛いのは、左手麻痺でゲーム出来なくなったことかな。
生粋のゲーマーだったのでとても辛ひ
スマホのゲームは片手でできるけどやっぱ家庭用とは違うなと
441:病弱名無しさん
16/01/27 03:09:17.17 AxTmwktO0.net
うわっ夢精したっ
原因調べたら脊髄疾患って出てきた。。。これもか。。。
442:病弱名無しさん
16/01/27 03:31:08.61 kjPPBf+30.net
こんぺいさんとかパンツマンさんとか見てると
MSも治ることもあるんですね
443:病弱名無しさん
16/01/27 15:25:12.41 5/FmkjOH0.net
正しく言うなら、
完治は
444:していないけれど、症状が治まって(治って)日常生活が可能な程度に寛解期に入ることはある、ということだね 再発する可能性が0にならない限り、完治という言葉はあてはまらない 患者から見たら、症状が治まっている状態を寛解と言おうが完治と言おうが、状態としては同じことだけど なぜ言葉を区別する必要があるかというと、再発の可能性があるかどうかは大きな関心事だから
445:病弱名無しさん
16/01/27 15:37:42.96 5/FmkjOH0.net
しくこくて申し訳ない
用語として、完治は病気や怪我が完全に治ること。再発の可能性が0になること。
一定期間、症状が出なくなることではない
MSの寛解は、症状が落ち着いていて、あるいは回復していて再発をしていないこと。再発する可能性が残っている状態
MS/NMOは原因が不明で、原因が不明な以上は、治療して根治させたかどうかを誰も検証することができない
だから、完治という用語を使えない。完治したかどうかを検証することができない。
で、用語として完治という言葉は使えないけれど、症状が落ち着いていて再発していない状態に、寛解という言葉を使いましょう、ということ
446:病弱名無しさん
16/01/27 15:44:34.05 5/FmkjOH0.net
なぜここまで、完治か寛解かの使い分けにこだわるか
勤め先に「完治しました」と言っておきながら働いていて後から再発したら、上司に「お前、完治してないじゃないか。ウソをついてうちで働いていたのか？」と、やっかいごとが起きるかもしれない
この掲示板で情報を集めてる人に、そんなことになって欲しくないから「完治」という言葉の使い方にこだわってます
個人的には、患者個人が完治したと思う分にはいいと思うんだけどね。人様に迷惑かけちゃいけない
447:病弱名無しさん
16/01/27 16:30:56.11 50jHvzXb0.net
パンツマンさんが鉢に刺されて治ったという話自体信じてない。
ここってたまに愉快犯が来てるみたいだし。
心身ともに弱ってる難病患者を、治るよ～と言って騙す悪徳業者だって来てるでしょ。
鉢に刺されて治ったのなら、とっくにどっか海外で動物実験して良い結果か出てるハズ。
ようつべに動画はあるみたいだけどねｗ
448:病弱名無しさん
16/01/27 16:35:33.59 50jHvzXb0.net
鉢じゃなくって、蜂でしたｗ
449:病弱名無しさん
16/01/27 17:11:03.79 w7KCsPPI0.net
なんかの番組でみたことがある
海外の人の話なんだけど、膝が痛いとかいうおばちゃんが蜂に膝を刺してもらうと楽になるからって捕まえて毎日刺してた
本当に蜂の効果なのかはわからないけど
450:病弱名無しさん
16/01/27 17:17:53.75 foqcWG6B0.net
蜂のネタって、もしかして、ナイトホスピタル１０話なのかな？
古過ぎる…
451:病弱名無しさん
16/01/27 18:10:26.42 ENLEokLh0.net
ナイトホスピタルより更に古くなるけど、どこぞの掲示板に自分が見た
アメリカのドキュメンタリー番組についてカキコしたことがある。
ＭＳの患者会があって、サロンのような所で皆さんお茶を楽しみながら
多分順番に蜂に刺してもらう？感じ。
皆明るくて、この会があるから日常生活ができる、と言ってた。
ある大学でも研究していたはず。
もう15年以上も前のような気がする。
蜂毒は効くかもしれないがその一方でアナフィラキシーショックを
引き起こすという諸刃の刃。
まあ、おめーらシロートは大人しく自己注射でもしてなさいってこった。
(昔懐かしい言い回しをしてみた)
452:病弱名無しさん
16/01/27 18:31:20.36 foqcWG6B0.net
ホントに効果があるなら、15年もあればもっと進展してても良いハズだね。
蜂の針って、ボツリヌス注射みたいに対処療法的には効きそうな気はするけど。
ボツリヌス注射の方がよっぽど進展してる。
453:病弱名無しさん
16/01/27 18:59:20.07 N2xjv/XS0.net
障害者センターに行ってきた。
障害者の手続きとか、依頼の手順とか
聞いてきた。お願いしてきた。
独身の自分としては、先々ここが、
そしてここの人達が
自分の家族がわりになるんだなって
思った。なんか、ほっとした反面、
悲しくて泣けて来てしまった。
454:病弱名無しさん
16/01/27 20:46:30.22 kjPPBf+30.net
元パンツマンです。
足長蜂に刺されたことは本当ですが、それが原因で完治したのかは不明です。
先日、治験で検査したのですが分かりませんでした。
ただ言えることはMRIやルンバールなどの精密検査は全く異常はありませんでした
ですから完治したんですよ。
教授に言わせると、完治したけど根治はしないとのことです。
完治と根治は違います。根治とは絶対再発しないことだそうですが完治は今現在
病気の可能性が無いことを言うそうです。
455:病弱名無しさん
16/01/27 21:05:00.13 6EFkiywu0.net
この板他の板に比べると人は少なめだと思うけどIDかぶりってそうあるのかな
456:病弱名無しさん
16/01/27 21:08:20.55 ftmq9tXL0.net
このかぶりかたはさすがに悲しいw
457:病弱名無しさん
16/01/27 21:17:55.97 I4tdggUu0.net
釣り決定でオッケー？
458:病弱名無しさん
16/01/27 21:22:39.35 kjPPBf+30.net
だけど僕はいまでも深ョンのパンツになりたいと思ってます。
459:病弱名無しさん
16/01/27 23:08:34.31 ax9YZC670.net
今まで、多発性硬化症を症例として取り上げた日本ドラマなんてないと思っていたけど
過去にあったんだね＞ナイトホスピタル
しかも主人公の相手役の立場の役が。
ドクターGですら最終鑑別になったことない？のに。
460:病弱名無しさん
16/01/28 00:04:23.09 +kZcwel20.net
水素水飲むと治るって購入薦められたのだけどまじ？
461:病弱名無しさん
16/01/28 18:31:07.51 FJbdMyAJ0.net
バーキンソンは2018年IPS再生治療開始なんだよな。
羨ましい。MSはいつになるんだろう。
462:病弱名無しさん
16/01/28 23:28:01.77 dSOfGsxl0.net
寂しい
463:病弱名無しさん
16/01/28 23:30:16.78 4IXMe/Ff0.net
なんかぁ寝れない・・・MSの再発じゃない入院だからなぁ。
もしかしたら手術するかもだし・・・なんか俺なんか死んでしまえと思ってしまう。
464:病弱名無しさん
16/01/28 23:51:04.97 f6mvYttR0.net
>>448
「俺なんか死んでしまえ」と思った直後に
MSが全快するような治療法の発表があるかも知れんじゃん。
今死んだら勿体ないよ！ｗ
も少しも少し気長に気張ろうや。皆、大なり小なり辛いんだしさ。
何の手術するかもなの？差支えなければ教えて。力になれないけど
聞くだけは出来るよ。
465:病弱名無しさん
16/01/29 03:03:39.78 ftvMyaTB0.net
静かに、静かに眠れたら今日はとてもいい日だね
何かに怯えて生きるのは、さよならしたいな
静かに、静かに眠れたら明日もとてもいい日だね
いつも怯えて生きるのは、さよならしたいな
466:病弱名無しさん
16/01/29 03:05:34.37 ftvMyaTB0.net
>>449
包茎の手術なんですよ。
467:441
16/01/29 11:49:42.78 OPY+QZtN0.net
>>451
自分は白内障の手術を受ける予定なんだけど
やっぱ落ちたよ。高齢者のかかる病気じゃん？みたいな。
でもさ、手術受ければ治るんだし。MSは治しようが今の
とこ無いけど、お互いの手術が必要な症状は手術受けりゃ
治るじゃんか。治るんだよ！手術なんて嫌だけどさ、
なんとかなるよ。お互い、乗り越えていこうや。
468:病弱名無しさん
16/01/29 12:01:35.58 aJvn+VnU0.net
北朝鮮の悪霊カルトに乗り移られて
もうやってらんねぇ。
悪霊やってる妻は国交だと言ったり
拉致した人の為と言って大金も盗まれたりしてるし、
離婚は殺人だとか言って、俺を殺そうとしてるたいだし。
警察も問題無いと言ってるし。
これ以上この世に住む気になれない。
地獄行きでも一人で引っ越した方が今よりも楽かも。
469:病弱名無しさん
16/01/29 12:45:19.13 Me2/ydmN0.net
>>453
うちの旦那が書き込んだかと思った～
MSから症候性癲癇発症して、２０歳くらいからの記憶が飛んだらこういう妄想に取り憑かれて、時々家から行方不明になって警察に捜索願出してます。
職場から家に電話しても電話に出ないしまた早退しないと駄目かな…
470:病弱名無しさん
16/01/29 13:25:15.19 nsSx02w50.net
URLﾘﾝｸ(morning.moae.jp)
難病にも負けないこの漫画、読んでみて～
471:病弱名無しさん
16/01/29 16:30:14.41 rdI28Lx90.net
読みました。
一ヶ月位リハビリしてないけど諦めずに頑張ろうと思います。ありがとう。
472:病弱名無しさん
16/01/29 18:36:57.33 LHdblTRu0.net
寒いから脚の運びがいつにもまして
悪いのかなあ。レルミットってやつ？
再発じゃありませんように
う
473:病弱名無しさん
16/01/29 20:38:02.89 ftvMyaTB0.net
>>454
ってことは女性のかたですよね？
普段、どんなパンツ穿いてるか教えてください
もう、ビンビン笑
474:病弱名無しさん
16/01/29 21:38:44.76 /rNO8+2G0.net
偽物とすぐ分かるなw
475:病弱名無しさん
16/01/29 21:48:16.84 +tMHkzuI0.net
本物はビンビンなんて下品な言葉使いません
476:病弱名無しさん
16/01/30 00:20:48.65 dtRCBYC20.net
父は10年前に他界
母は1年前に他界した
こんな病気になった僕をおいて･･･
涙も枯れ果てた
できるだけ早く、そばに行きます。
これが僕のテーマソング
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
477:病弱名無しさん
16/01/30 02:32:27.54 vuhvt94m0.net
昔を思い出してばかり、辛い
戻りたいな
478:病弱名無しさん
16/01/30 20:42:58.27 8MW8ZsuJ0.net
発病から間もない人は受け入れるまで、ある程度の時間が必要だと思うけれど、
いつまでも悲劇のヒロインでいるのはどうかと思う。
ゴミ箱行のレスに自己陶酔のポエムとか、きっも～～
荒らし認定されても構わないけれども、ここが情報交換の場でなくなることを
危惧してます。
479:病弱名無しさん
16/01/30 21:40:02.24 HSC/wGl50.net
誰が何書いても自由なんじゃないの？
犯罪やってる訳じゃないよね？
愚痴言ったり弱音をさらしても
いいんじゃないの？有益な情報と、
私的な感情のとろ、両法あっていいんじゃ
ないかと思よ。
480:病弱名無しさん
16/01/30 22:04:24.92 dtRCBYC20.net
あなたはいつか、忘れるでしょう。
ひまわりの咲いてる道で出会ったことを
いけない人は私でしょうか？
それなのに涙偲んで振り向くなんて
恋は風船みたい、だから離さないでね
481:病弱名無しさん
16/01/30 22:17:17.31 dtRCBYC20.net
この先、生きていても良いことなさそう
死ねば楽になると思う
生きた証も残せたし、そろそろあの世に行くか
どうです？一緒に逝きませんか？
482:病弱名無しさん
16/01/30 22:22:06.00 /B42xF1J0.net
なんか みんな壊れてきてるぞ 誰か前向きでホッコリするような書き込み頼む(^ ^)
483:病弱名無しさん
16/01/30 22:27:10.40 dtRCBYC20.net
そうですよね、いつもならパンツマンさんが出てきてくれたのに
484:病弱名無しさん
16/01/30 22:34:05.61 PXUM/bJR0.net
445妻ですが、旦那は今日はもうすぐ3歳娘とアンパンマンとバイキンマンごっこやった
485:り、いちご食べて美味しいと言ったり、落ち着いてます。 記憶力もなく、明日起きたら今日の事は忘れている状況ですが、生きていればそれなりに楽しい事もありますよ～
486:病弱名無しさん
16/01/30 23:22:15.43 /B42xF1J0.net
ホッコリしました(^ ^)
487:455
16/01/30 23:35:26.08 2n1T3jEQ0.net
>>464
456の誤字脱字は目を瞑るとして、“何を書いても自由”なら、読んで気が滅入るレスに
対してアフォですか？バカなの？というのも自由だよね。
愚痴に賛同するレスがつかない事実。推して知るべしでしょ。
>>466
モヤモヤを吐き出した私はここを去りますので、お一人様で逝っちゃって下さいな。
488:病弱名無しさん
16/01/31 01:17:05.70 6RlsUZc90.net
この前ラジオで「中村えみ」っつー人の「やまびこ」って曲聞いたんよ
音楽を聞いて感動したのは本当久し振りだ いつ以来だろう？
ＭＳになってから後ろ向きの感情は激しくなったのに
感動という感覚には鈍くなっちゃった気がするんだよね
何が言いたいか良くわからないかもしれないけど
暇なときにでも聞いてみてよ itunesでも売ってるよ
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
489:病弱名無しさん
16/01/31 02:59:59.25 6WNABWAc0.net
確かに泣ける映画とか、全然響かなくなった。
490:病弱名無しさん
16/01/31 06:55:12.88 WrRA+cTW0.net
>>469
自分は本物です。勝負パンツとか穿くことありますか？
陰毛処理とかしてますか？チンポ大きくして待ってます
491:病弱名無しさん
16/01/31 06:58:21.24 WrRA+cTW0.net
>>468
また復活しました。前よりレベルアップした勝負パンツマンです
492:病弱名無しさん
16/01/31 07:44:07.75 0+mbaVJi0.net
障害者手帳申請した受理された
493:病弱名無しさん
16/01/31 10:09:26.58 E0cNprgo0.net
本物のバンツさんならこのスレから
卒業したんじゃないの？
だってハチの一刺でMSが良くなったん
でしよ？
494:病弱名無しさん
16/01/31 10:40:17.47 paePKe/30.net
本物のパンツマンが、
なぜスレに相応しくないパンツネタを毎回使っていたにもかかわらず
一定の人に親しまれていたか考えてごらんよ、偽物さん
今の君のはただ欲望に正直なパンツネタなんだわ。それがすぐレスから透けて見える
どんよりとした空気を吹き飛ばすような、
爽やかなパンツネタにしたらどうだい
本物のパンツマンに対しても、けっこう不快に思う人がいたこともお忘れなく
495:病弱名無しさん
16/01/31 11:07:46.72 6h5REAT50.net
>>461
おいくつですか？
496:病弱名無しさん
16/01/31 12:54:43.09 paePKe/30.net
>>472
YAMABIKOいい曲だよね
久しぶりに買ったJ-POP
映像つきのほうが好きだ
MS/NMOでお仕事がんばってる人には、
クルものがあると思う
497:病弱名無しさん
16/01/31 15:32:16.87 Oui1//B60.net
脱力と筋力低下 しびれ こわばり 視力低下などがあり神経内科を受診しています
医師から多発性こうかしょうが疑わしいのですが脱随が単純のMRIからは見当たらないといわ医師も悩んでいます
ぞうえいざいを使った方がいいのか、それとも後に脱随がでてくるのか
悩みすぎると倒れそうになりますね
498:病弱名無しさん
16/01/31 18:19:10.49 ZKwfGPT20.net
今度、障害の認定受けてサービスを受けたいと
思っているんだけど、実際、障害者サービス
受けている人、いますか。
何かアドバイスとかありますか？
499:病弱名無しさん
16/01/31 21:07:11.79 WrRA+cTW0.net
>>478
だけども僕は研究職なんです。
小保方さんも知ってます
因みに小保方主任
500:のパンティー見たことあります！ 二回、オナしちゃったw
501:病弱名無しさん
16/01/31 21:27:58.38 WrRA+cTW0.net
それと乃木坂48のパンティーも見たことあるんです
じみパンでしたよ
502:病弱名無しさん
16/01/31 21:51:01.10 6WNABWAc0.net
>>481
MRIで脱髄が見当たらないので悩む、と言う医師のレベルが不安に思います。
私は脱髄していなくても炎症の有無で判断されました。逆に脱髄（不可逆なダメージ）しているかは炎症度など諸々から推測するので断定出来ないと言っていましたよ。女子医大や順天堂、昭和病院、国立精神などでセカンドオピニオンしてみてはいかがでしょう。
503:病弱名無しさん
16/01/31 22:34:06.08 6WNABWAc0.net
ちなみに私の場合、造影剤を使った検査もしました。
忘れましたが別の病気との鑑別に必要とのことでしたよ。
504:病弱名無しさん
16/02/01 00:34:52.23 Emv77dHd0.net
477さん
ありがとうごいます
長い戦いになりそうです
家の中でうろうろするだけで活動ができません
脱力発作で救急まで行く次第です
あんなに元気だったのに今は体が壊れたという実感です
よその病院いってみますね
505:病弱名無しさん
16/02/01 03:32:01.87 YEiTwff60.net
>>479
40代です
506:病弱名無しさん
16/02/01 14:46:58.37 hR6Kb9vj0.net
早く完治薬がほしーーーーーっ！
507:病弱名無しさん
16/02/01 18:38:50.34 ZdfczuHD0.net
免疫性神経疾患におけるMRIと抗体検査の重要性～横浜内科学会で東海大の永田准教授が講演
URLﾘﾝｸ(www.qlifepro.com)
508:病弱名無しさん
16/02/01 23:19:59.33 JkgSir5m0.net
>>487
急性期の治療が早ければ早いほど残るダメージが少なくなると思います。
自分の体がまともに動かせないの最初受け入れがたいですよね。
一刻も早く鑑別されることを祈ります。
509:病弱名無しさん
16/02/02 02:10:05.93 pccTVs0Q0.net
>>487
五年くらい前に自分は医者嫌いだったもので、発症してから一ヶ月くらい経ってから
病院に行きましたが、今では後遺症もほとんどなく普通の暮らしをしています。
焦ることはありませんから自分の好きな治療が良いと思います。
510:病弱名無しさん
16/02/02 09:04:13.43 iJanHjbW0.net
>>491
僕けっこう早く病院に行ってたと思いますが早期治療体制は当時の医学ではありませんでした…。
病名付けられてあとは寝てたくらいですね。
根治して欲しいです。悪化するばかりです。
511:病弱名無しさん
16/02/02 10:31:25.77 ooe2Q6yz0.net
寒さで脚が突っ張って余計歩きづらくなる人、いる？
512:病弱名無しさん
16/02/02 11:20:15.84 Hy1jI13G0.net
自分そう 元々冷え性で 冬は長風呂してる ウートフは出ないよ
513:病弱名無しさん
16/02/02 12:43:36.41 yJI6c1cLM
２０ちょっと前に視野がおかしくなって医者かかった時には病名すら言われなかったよ
今現在は医学的には健康体（血液尿心臓異常なし）
なのに２ヶ月毎に医者に診察受け年１でMRI撮ってる、果たして医者行く意味あるんか
514:病弱名無しさん
16/02/02 13:14:44.56 yJI6c1cLM
間違えた、２０ちょっと前ってのは自分の年齢でなく２０年ちょっと前って事ね
515:病弱名無しさん
16/02/02 13:20:18.08 pccTVs0Q0.net
>>489>>493
病も気から、と言います。
私たちの仲間になりなさい
どんな病気も完治根治します
入会無料です
若くてきれいな女性やイケメンも多数います
516:病弱名無しさん
16/02/02 13:
517:33:20.29 ID:ooe2Q6yz0.net
518:病弱名無しさん
16/02/02 16:11:22.22 nW5eX/uL0.net
一昨日スーパー行ったけど足の感覚がちょっとおかしかった
519:病弱名無しさん
16/02/02 17:38:24.89 fBeHtJE+0.net
峯窩織炎の次は床擦れ。なんかぁもう辛いよ。もしかしたら手術するかもだし・・・
520:病弱名無しさん
16/02/02 18:22:26.17 PUdQfQl60.net
やっぱ「ちょっとおかしい？」って思った時は
パルスかな？新薬あってないのかなあ。はあ－。
521:病弱名無しさん
16/02/02 19:40:12.24 pccTVs0Q0.net
素敵なパンティーはいてる人がいいなw
522:病弱名無しさん
16/02/02 20:34:39.46 fBeHtJE+0.net
なんかぁこの病気を患う前の事を思い出すと辛いなぁ・・・喘息も患ってたけどまだ喘息の方が良かったなぁ。
でも今は再発予防の為にステロイド、飲んでるから発作、起きなくなったなぁ。良いやら悪いやら・・・
MS患うなら死ぬ病気が良かった。
523:病弱名無しさん
16/02/02 21:10:00.09 pccTVs0Q0.net
吹き来る風は、まだ冷たくて
まるであなたの手のひらみたい
出来ることなら、生まれ変われるなら
春の日差しになって静かにそっと暖めていたい
524:病弱名無しさん
16/02/02 21:26:08.26 Z/96ajYD0.net
今日山中教授の話を聞いたんだけどパーキンソン病の臨床も始まるし認知症の治療もできるようになるみたいだからMSだって近いうちに臨床始まるよ
そうなればみんな普通の生活ができるように戻れるよね
525:病弱名無しさん
16/02/02 21:51:42.94 nbKGYD1K0.net
だといいけど、バーキンソンのIPS、
開始が何年だか先送りにならなかったっけ？
ま 早目に着手してほしいよね。
毎日不安でびくびくするのはもううんざりだ。
IPS再生医療で少しでも治って、「以前MSだった人達の会」
かなんかやろうや。そんなことが出来る日を今か今かと
心待ちにしているよ。
526:病弱名無しさん
16/02/03 00:31:07.54 CrFoGEqy0.net
ケタス(イブジラスト)に神経保護作用があるってネットでみて主治医に話して処方してもらったけど
日本で認可されてる脳梗塞後遺症としての処方では1日あたり30mg
メディシノバでMS用として治験中のようだけど30ｍｇではニセ薬とほとんど差が見られなかったようで60ｍｇでポジティブな有意差ありと。
今もらってる2倍の量を飲み続けなければならないってのは効果がハッキリしない状態ではちょっとハードル高いなぁ
脳重量の損失に対してだけは30ｍｇでも効果あるみたいだけど…
527:病弱名無しさん
16/02/03 01:17:17.91 q2FaQJRW0.net
入院中寝付けないとネガティブな思考がループしてしまう
528:病弱名無しさん
16/02/03 14:07:20.98 bHo34Ruu0.net
妻は北朝鮮との国交だと言って
銀行金を全無部住まれた
529:病弱名無しさん
16/02/03 14:10:45.10 bHo34Ruu0.net
盗まれた
の間違いだったな
親も問題無いといってるし。
530:病弱名無しさん
16/02/03 14:56:11.15 bHo34Ruu0.net
間違えてばっかりか
俺の銀行金盗んだのは妻で
盗んだ妻は北朝鮮との国交だと言って盗んでるし
俺はこの病気をを20年ぐらいやってるし
531:病弱名無しさん
16/02/03 15:20:01.51 6umIxYus0.net
統合失調症かな？
532:病弱名無しさん
16/02/03 15:56:05.26 qlPLba240.net
このスレ見てると、統合失調症とか、
精神疾患患ってる人、多そうだよね。
533:病弱名無しさん
16/02/03 19:00:42.04 Q0Nk9s8i0.net
難病「多発性硬化症・視神経脊髄炎」の神経変性に関わる新たな仕組みを発見
URLﾘﾝｸ(prw.kyodonews.jp)
534:病弱名無しさん
16/02/03 19:20:45.12 bHo34Ruu0.net
帰宅した500の妻です。
旦那実
535:家から電話してもらったけど、妄想相変わらずのようです。 たぶんMSから発生した症候性癲癇の薬の副作用だと思います。 アボからジレニアになって癲癇リスク減ったから薬の量減らしたら少しましになってたんですけど、体調悪かったりで副作用強くなったかな… 医療大麻とか副作用の少ない新薬が欲しいです。
536:病弱名無しさん
16/02/03 19:49:56.12 ShtfW3S40.net
はぁ～今日、ソーシャルワーカーの人に訪問リハを言われた。
床ずれのせいでこんな動けなくなるとは思わなかったぁ。
537:病弱名無しさん
16/02/03 19:55:08.40 Q0Nk9s8i0.net
副作用こええ
538:病弱名無しさん
16/02/03 20:03:58.53 ZvCWNmU/0.net
いいパンティーはいてる人来ないかなぁ･･･
539:病弱名無しさん
16/02/03 20:06:25.52 ZvCWNmU/0.net
>>516
ってことは女性ですよね？
セクシーパンティーはいてますか？
写メくれくれ
540:病弱名無しさん
16/02/03 20:22:54.42 m9cUHJiL0.net
IPSでいつか麻痺もなくなるのかな。
そうなったら旅行行きまくって
バイクの免許でもとるかな。
541:病弱名無しさん
16/02/03 21:27:00.76 A8MMy/2g0.net
>>515
へぇ。詳しく知りたいけど難しそうだ
日光に当たるってことと関係してるのかな
542:病弱名無しさん
16/02/03 23:14:54.39 FiEVivUC0.net
病気だしお金ないし免許も資格も職もないし田舎だし両親いないし引きこもりだし10分歩くのもきついしまだ24で人生長いのに不安しかない
543:病弱名無しさん
16/02/04 01:37:52.96 o5lPTci40.net
寒いし 寂しいし 眠れねーよ
544:病弱名無しさん
16/02/04 10:09:10.60 dbVciPRd0.net
513
きちっと障害者手帳の申請とか
生保の申請とかしてらっしゃいますか？
役所の方に相談とかしてますか？
大丈夫？
545:病弱名無しさん
16/02/04 18:40:52.59 Mt9R6tyf0.net
>>514
そう思うよ。
カナカナおじさん、質問君、生きる力、クレクレ君、この板で揶揄されている人みんな
ここの住人じゃないかと思ってる。
ニュー速+をボーッと見ていた時にミエリンという単語が目に入り、その記事は、
統合失調症の患者はミエリンが極端に少ないと。。萎えた。
546:病弱名無しさん
16/02/04 20:10:50.83 8ZDka61t0.net
美人の穿いたパンティーがいいな
547:病弱名無しさん
16/02/04 21:08:35.94 8ZDka61t0.net
美人の穿いたパンティーでオナニーしたいな
548:病弱名無しさん
16/02/04 21:34:11.68 2lwZec3B0.net
イムセラ、一ヶ月分しか出してもらえなくなったってマジですか？
549:病弱名無しさん
16/02/04 22:51:36.64 Ae+RBog50.net
最近MSを患ってこのスレに辿りついたんだけど
色々リアル過ぎるわ...似た境遇の人が沢山いるのはわかったけど
精神衛生上もう覗かないほうが良さそうだ...
550:病弱名無しさん
16/02/04 23:08:05.07 o5lPTci40.net
いやここ最近 寒さのせいか このスレ チョット ダークになってるけど 春になれば もうちょっと 雰囲気良くなると思うよ 結構有益な情報も書き込まれるし 逃げないで～(ｰｰ;)
551:病弱名無しさん
16/02/04 23:17:56.37 Bt3kDnhf0.net
確かに濃厚過ぎて気分が落ちるスレでは
あるかもしれないが、流れによっては
心ほんわかの時とか、なかなか捨てたもの
ではない時や、有意義な情報がある場合も
ある。しょうがないじゃないか。
治る病気でもないしあらゆる意味で右往左往
するよ。皆喘ぎながらこの病気と戦ってる。
きれいごとだけで乗り越えてい�
552:ｯないよ。 どんな意見があってもいいはずだよ。 助けあっていこうよ。
553:病弱名無しさん
16/02/05 02:09:16.39 9auZxo070.net
そうそう、俺様はリニューアルして強力になったパンティーマンだ
パンチラは男のロマン、お前らも趣味持ちやがれ