16/01/02 14:39:24.92 FnQwhMgs0.net
退院直後は寝たり起きたりの生活で、子どもの世話なんて無理だったから
自治体に相談したらヘルパーさん（お手伝いさん？）を斡旋してくれたよ。
料金もすごく安かった。期間限定だったけど。
551:病弱名無しさん
16/01/04 13:52:28.33 PrNfmb4E0.net
IPS再生医療は２０年費やしても何一つ前進しないってか？
な訳無いと思っている。運転手無しの自動で動く自動車が出来るのが視野に
入るのが５年後…きっと何がしかの成果が出ていると思っているよ、
IPS再生医療。
552:病弱名無しさん
16/01/04 23:52:44.09 gSaJup3xO.net
技術が出来ても治療にどう生かすか効果があるのかあとは治療コストの問題
これらをクリアするのに10年は余裕でかかると思う
安全性の確立とその治療法が一般的になるには2.30年かかるのは当たり前だと思ってる
どこかでブレイクスルーが発生して期間が半分になればいいな（願望）
553:病弱名無しさん
16/01/12 00:56:32.68 jORVVCAc0.net
>>526
子ども今いくつ
554:病弱名無しさん
16/01/12 13:43:16.95 GmMe+saO0.net
再生医療が何がしかの進歩、成果があがるのを見てから死にたい。
自分が生きてても周りには何の役にも立たないけど
医療の前進を見られれば自己満足は満たせる。
生きた証にそれを求めてはいけないんだろうか…
555:病弱名無しさん
16/01/12 16:57:00.56 x+NwNvP+0.net
自分は治らなくてもいいから、何らかの道筋を目にしてから死にたいね、確かに
自分の子供も同じ病気になるかもしれないし、その時に難病でなくなっていたら嬉しい
556:病弱名無しさん
16/01/12 20:23:41.55 4UDkEXzN0.net
>>531
そうだよね、自分も全く同じ気持ち
557:病弱名無しさん
16/01/13 22:37:49.13 egwJtB5O0.net
>>531
俺も
558:病弱名無しさん
16/01/14 00:40:06.60 kR9rFho40.net
周囲はまだ治る見込みがあると思ってるから、年賀状とか「よくなるよー」「治療頑張って」と書かれたりする。残念だけど、私の病気はもうこれ以上良くならないんだよ。
559:病弱名無しさん
16/01/14 09:30:54.99 0KY4+dncO.net
難病あるあるだね
（中には良くなるものもあるにはあるが）
単に病気の性質を知らないことや良い意味での建て前や気遣いで言ってくれてるもの
たがら「そうだねー」とか「ありがとう」と素直に返事してる
でも他人が良くない病気や知らない病気にかかってる時に、安易に励ましたりはしなくなったなw
560:病弱名無しさん
16/01/14 10:25:11.96 ZQCmmg3d0.net
あ～ わかる 言えないのお大事にしてくださいしか言えないよｗ
561:病弱名無しさん
16/01/14 18:32:51.92 qYeV50GY0.net
謎の健康食品や宗教を勧められたりね
562:病弱名無しさん
16/01/14 19:06:52.93 muzBs7OlO.net
免疫抑制剤（要は抗がん剤）飲みはじめてから
メディアの抗がん剤の扱いに違和感を覚えるようになったわ
きちんと合えばそこまで酷い薬じゃないつーの
うまくいかない例ばかり持ちだして恐怖を煽ってるようにしか見えない
563:病弱名無しさん
16/01/14 23:05:25.63 hVWUJC6J0.net
医療保険入ってなかったからなあ。 特定疾患制度は助かる。
なかったら入院と薬台払えない。免疫抑制剤高い。
564:病弱名無しさん
16/01/15 21:02:05.96 gt+fkbaU0.net
倒れて搬送された病院、個室しか空いてなかった…
差額ベッドは高額医療の対象じゃないし保険入ってないし、
もうどうしたらよいのか
565:病弱名無しさん
16/01/15 21:58:19.41 VjLRdvot0.net
>>540
個室しか空いてないなら、差額ベット代払わなくても済む場合もあるよ。
566:病弱名無しさん
16/01/15 22:08:37.94 yPydkJIw0.net
>>540
今どうしてるのか知らないけど、空いたらすぐに移動させてくれって伝えてるよね？
黙ったままで支払いの時ゴネても遅いからね
ちゃんと伝えていればあとは相談すれば譲歩してくれる時はある
567:540
16/01/16 10:44:35.96 QZNZecrB0.net
ありがとう
大部屋じゃないと無理だと伝えたんだけど、
大部屋は空く見込みがないからしばらく個室になりそうだ
空いたらすぐに移動させてくれるように頼んだよ
568:病弱名無しさん
16/01/16 10:52:59.11 IW+gH/K/0.net
>>543
それで肝心な差額ベッド代はどうなりました？
569:540
16/01/16 13:22:25.61 QZNZecrB0.net
>>544
差額ベッド支払いの署名求められてる…
諦めるしかないかな
570:病弱名無しさん
16/01/16 15:20:31.44 L8p9thJu0.net
空くまでじゃなくて、2日だけとか交渉出来ないかな？
基本は希望したのでなければ払わなくていいんだから、交渉の余地はあるはず
571:病弱名無しさん
16/01/16 15:48:57.32 KItn7t5V0.net
病院のソーシャルワーカーに相談してみるとか
572:病弱名無しさん
16/01/16 16:17:53.41 he/zecHC0.net
空いてないから 個室にはいったけど 個室代はとられなかったよ。
1泊。二泊目から4人部屋。
地方だからかな。
東京は高いからどうなんだろう。
573:病弱名無しさん
16/01/16 16:46:54.52 Gz5GAfkL0.net
こればかりは病院によって対応はバラバラだからなんとも言えないかな
ただ>>547と同じでソーシャルワーカーとか相談窓口とかで相談かな
あと看護師に急かされてるなら看護師長に事情を伝えておく
それでも全額払えって言うなら自力でなんとかするか連帯保証人等に相談してどうにかするしかないかな
574:病弱名無しさん
16/01/16 20:08:46.14 t2n1viyx0.net
え？
個室を希望したのならその分請求来るのも当然だろうけど、その状況で料金請求されるのおかしいね
自分は入院当日は四人部屋。
翌日手術で、戻ったら個室っぽい術後の部屋に入れられて(集中治療室ではない)個室代金請求されたらたまらんと看護師さんに確認したら、ここは個室じゃないから～って
そのまま５日後の退院前日までその部屋で快適だった
退院前日に四人部屋に移動させられてガッカリしたわ
もちろん個室料金は取られなかったよ
575:病弱名無しさん
16/01/16 20:22:41.55 lhRdjYO40.net
病院によって対応違うね。請求されるときもあるよ。それは患者とそこの病棟の婦長さん
と相談してねってことが多い
576:病弱名無しさん
16/01/16 21:01:10.87 Gz5GAfkL0.net
>>550
それは術後安静室が用意されている病院だから通常の流れ
病院のやり方知らないと不安になるよね
577:病弱名無しさん
16/01/20 20:26:56.21 LWlwRWxp0.net
更新ｷﾀ━(ﾟ∀ﾟ)━!毎度毎度めんどくせ
578:病弱名無しさん
16/01/20 20:33:24.32 kZHMhfPJ0.net
え？この時期に更新だっけ？
579:病弱名無しさん
16/01/21 08:28:20.62 /TpBcItI0.net
>>554
普通は9月ぐらいですよね
580:病弱名無しさん
16/01/21 12:34:37.60 9++VJJsT0.net
君の病気特定疾患かもしれない
調べさせるよ→
やっぱ違いました お金払ってねと言われたんだけど
病気はポイツ
医者が特定疾患って認めてるのに違うがのかよ
581:病弱名無しさん
16/01/21 13:03:37.12 KHNr3YD1O.net
>>556
類縁疾患が指定難病だから医師もごっちゃになったのかも
調べたらクロンカイト・カナダ症候群だと指定難病みたいね
582:病弱名無しさん
16/01/21 13:35:57.96 9++VJJsT0.net
>>557
まあ自分も事前に調べて知ってはいたけど医者がいうのならで期待はしてしまうよね
583:病弱名無しさん
16/01/21 18:15:23.47 WJaKKW1/0.net
差額は払う義務ないよ
ただ紙にサインしちゃったらダメかもしれないけどね
584:病弱名無しさん
16/01/22 19:03:26.62 bSVxURhm0.net
>>552
コメありがとう！
遅レスでごめんなさい
これって普通の流れなんですね～
知らなかったです。
入院当日の四人部屋に居たとき、３人の人はメチャメチャ静かで物音一つたてることも出来ないような雰囲気だったので、１人で居られて本当に助かりました。
点滴の副作用で夜中に５回も嘔吐してたので、やはり術後の相部屋は配慮してくれるのですね
585:病弱名無しさん
16/01/25 22:22:53.63 i3mePP6u0.net
あげときますね
586:病弱名無しさん
16/01/25 23:12:58.75 qWqweizA0.net
だいぶ過疎ってきたね
元々こんなもんだったが
更新時期が近づけばまた少し賑わうだろう
自分はGW前後に書類が届き、また1年生き延びたかと思う
587:病弱名無しさん
16/01/25 23:19:02.79 fXFFhHcX0.net
>>562
いま時期は個々の病気スレだろうね
毎年の更新はけっこうストレス...
588:病弱名無しさん
16/01/26 08:10:24.15 LW1rVHQQ0.net
自分の疾患はスレないw
どうせ立ててもボッチそうだ
589:病弱名無しさん
16/01/26 10:05:14.25 Rr54pqGp0.net
同じく…同病の人と交流したい
590:病弱名無しさん
16/01/26 10:08:45.49 qH8uP4USO.net
>>563
難病なんて完治しないのに毎年更新とか止めて欲しいよ
マジでスゲーストレスだ
制度？変わってから、書類がスゴく面倒になったし、
担当医もあの細かい書類が正直大変ですって言ってたし。
世帯分の課税証明とか保険証のコピーとか、
用意するの大変なんだよ…
何であんな風になったかな
難病患者に何かメリットある？
591:病弱名無しさん
16/01/26 11:32:21.47 RrUPfdgz0.net
>>566
難病患者にはメリットないけど役所にはあるんじゃないのかな・・ｗ
いつだって民にメリットになる事なんてないもんなぁ…
592:病弱名無しさん
16/01/26 11:43:54.90 KgX0N6Xa0.net
マイナンバーで統一してわかる様になればな楽なのに
593:病弱名無しさん
16/01/26 15:42:27.44 ansXEbC90.net
>>566
課税額で負担額変わるし症状が変化すれば
594:認定基準から外れる事もある 役所としても更新審査しない訳にいかないだろ
595:病弱名無しさん
16/01/26 16:17:26.54 y9OdoKxH0.net
どや顔で言われても(^_^;)
596:病弱名無しさん
16/01/26 17:16:06.83 QLGjjgDl0.net
具合悪いときに色々書類そろえるの大変なんだよね。
毎年更新じゃなくて、せめて2年か3年に1度にしてほしいよ。
597:病弱名無しさん
16/01/26 17:41:59.24 fj91AzOq0.net
以前は入院中でも更新できたような気がする
今の制度だと自分が動けなかったら人頼みか...
更新したくてもできない人とか増えていくんだろうね
598:病弱名無しさん
16/01/26 18:20:57.24 vVKwonsM0.net
はじめまして
まだ確定診断待ちなんだけど末梢神経の疾患で、医師から指定難病申請しますか？と打診されました ヘンだねこの言い方ｗ
結果的に難病指定されたとしても支払った検査費用は戻って来ないんだよなあ(´・ω・｀)
有効な治療法はないらしい…不自由な中、かろうじて出歩いたり仕事したり自立生活送れてるのが幸いだけど今後が不安ですわ
599:病弱名無しさん
16/01/26 18:36:22.62 wACJK0UQ0.net
>>573
え？戻ってくるよ？電話して聞いてごらん？
600:病弱名無しさん
16/01/26 18:53:03.48 7L5MqPPAO.net
役所や保健所の窓口で書類を受理された日から助成対象になる
医者に申請を打診されてる段階なら書類提出はまだなのでは？
だとしたら>>573の言う通りここまでの検査費用は助成対象外
自分も確定診断から申請までにマルクやMRIで検査費用5万ほどかかったかな
速やかに申請しないと損だね
601:病弱名無しさん
16/01/26 18:56:24.86 UziOUZt+0.net
確定診断待ちならどうにかなるんじゃね
でもまあ無理だとしても認定されるされないでは医療費の負担が変わってくるからね
602:病弱名無しさん
16/01/26 21:05:10.82 vVKwonsM0.net
おぉ！ レスありがとう（＾＾）
役所と保健所にも問い合わせてみたけど「これはあちらの管轄」みたいな印象
歩行があまり芳しくないのに、検査で最寄駅から遠そうな大学病院行かなきゃならんし
単身者なもので申請するエネルギーも必要だし、いろいろありますね
603:病弱名無しさん
16/01/27 10:42:17.71 8CO3L0950.net
>>573
ずいぶん昔の話になっちゃうけれど、やっぱり自分も同じこと聞かれましたよ
診断書の代金とか絡んでくるからかな？と思っていました
あと難病指定されちゃうと基本的に生命保険入れなくなるのでそこれへんも注意だよ
勧誘に来てた生命保険会社が一気に手の平かえすからね
604:病弱名無しさん
16/01/27 11:19:16.85 ENLEokLh0.net
公的援助を受けることは恥、と考える人もいるのよ。
他人様に迷惑を掛けるみたいな・・うちの親がそうだわw
逆に偏見の持ち主なんだろうなぁ、と思う。
605:病弱名無しさん
16/01/27 12:26:33.15 43pHb5630.net
去年の医療費全部10割負担だと600万越えてたわ
ほんとありがたい制度
606:病弱名無しさん
16/01/27 13:44:48.53 P+88+wNV0.net
もしもあとから難病指定されたらそれまでの医療費かえってくるの？
入院とかで三割負担55万とかかかってるんだけど
607:病弱名無しさん
16/01/27 13:56:27.04 SKjcrHaV0.net
難病指定される数年前に終身保険にギリギリで加入した。
貯金の満期で勧められたので気紛れに入っておいて良かったと思ってる。
金額少な目なのだけどｗ
608:病弱名無しさん
16/01/27 15:27:45.13 er8BAr2AO.net
指定難病の公的扶助を受けると生命保険に加入出来ないから慎重に検討しよう、
って話がたまにあるが、扶助申請前の「難病の疑いがある」または「病気に気付いていない」
という段階でもすでに生命保険加入は相当難しいんじゃないかな？
これは生命保険会社や商品内容によるし、絶対とは言えないが、
例えば、30才未満で安い商品なら告知書一枚で加入OKの場合もあるにしても、
それ以外になると当然それなりの審査があり、診断書提出や聞き取り調査が入ってくる
病気を隠したり、すっとぼけて加入すればペナルティもある
難病の確定診断が出る前でも通院して何やら検査してる時点で、
生命保険加入は限りなくアウトに近いと思われる
609:病弱名無しさん
16/01/27 16:17:25.99 vDybb7bx0.net
保健も入れないんじゃ住宅ローンも組めない�
610:ﾈ
611:病弱名無しさん
16/01/27 17:48:39.68 er8BAr2AO.net
要は公費助成を受けていようがいまいが、
ハイリスクな病身であることには変わりないからね
612:病弱名無しさん
16/01/27 18:41:55.24 AYux1+VWO.net
最近は持病あっても入れる保険があるけどどうなんだろ
万が一に備えて保険に入りたい発病してから保険に入った人いる？
まあその前に就職なんだけどな…なかなか決まらないわ
613:病弱名無しさん
16/01/27 21:17:18.43 1RTn66jj0.net
指定難病で支払った医療費は医療費控除の対象になるのかね？
昨年、歯科治療（審美ではない）で30万位掛かって合わせて40万ちょいになるんだけども。
614:病弱名無しさん
16/01/27 21:43:03.51 pcishmjn0.net
>>587
もちろん支払った医療費は大丈夫だよ
公費負担されてる額まで勝手に上乗せしたらお手紙届くだろうけど
615:病弱名無しさん
16/01/27 21:45:07.66 zt5nXWu/0.net
>>578
あんまり詳しく聞かなかったけど、簡易告知の保険なら大丈夫って言われたよ
明治安田生命だったと思うけど
ただ一年だか二年以内に入院歴があるとダメだと言われて引っ掛かった
616:病弱名無しさん
16/01/27 21:45:43.51 1RTn66jj0.net
>>588
対象になるんか。サンクス。
申請してみよう。
617:病弱名無しさん
16/01/27 22:29:04.66 2iCUx26K0.net
誰でも入れる系はSLEでも入れたよ
入って半年後に持病悪化して入院した時も支払いしてくれた
保障は手厚くないけど助かったよ
618:病弱名無しさん
16/01/27 22:51:35.64 AYux1+VWO.net
>>591
マジ？俺は強皮症だよ
膠原病でもいけるのか教えてくれてありがとう
619:病弱名無しさん
16/01/27 23:02:42.11 er8BAr2AO.net
>>591
いわゆる緩和型と無選択型(無告知型)って奴か
「難病持ちでも入れるよ！」と甘く謳う保険商品も出てきてるけど、
高い保険料と少ない給付金のバランスを鑑みて、どんなもん？
あれはどうも通常の保険に入れない病人が保険会社に足元見られてカモられるイメージがある
620:病弱名無しさん
16/01/28 00:33:34.45 ORjjmA7Q0.net
>>590
医科と歯科は別計算だから気を付けてね。
621:病弱名無しさん
16/01/28 00:36:13.95 ORjjmA7Q0.net
>>594
高額療養費の計算をするときの話だわ。
医療費控除は一緒でいいんだわ。
訂正しときます。
622:病弱名無しさん
16/01/28 07:46:25.91 uwtU44vm0.net
>>592
>>593
生協のだから一般的な大手保険会社とは違うかもしれない。
掛け金月額1000円で入院1日からでも保障タイプ。支払いは1日2000円だけどその時は2カ月入院したから生活費の退院後の生活費としてありがたかった。
623:病弱名無しさん
16/01/28 09:00:02.67 slA2SjLsO.net
>>596
ああ、なるほど
COOP共済の「たすけあい医療V1000、V4000」かな
入院・手術の予定がなければ加入出来るって奴ね
掛け金がめちゃ安いのは魅力だな
624:病弱名無しさん
16/01/28 09:43:53.55 olEbpHmD0.net
ぶっちゃけ生協とかでいいよ
保険の掛け金を貯めていざというときの金にしておけばいい
それができないから保険入るんだろうけどさ
625:病弱名無しさん
16/01/28 10:03:08.00 EG0HwfBE0.net
掛け金安いのはほとんど部位不担保じゃない？
それでも加入した方がいいよー
難病と関連した傷病は不担保でも入院時も公費で賄えるんだから大したことない
けどそれ以外の病気やケガした時の入院で助かったよ
626:病弱名無しさん
16/01/28 10:06:33.01 olEbpHmD0.net
生活費削って起こるかわからないところに金放り込んでもね
まあ生活に余裕のある人は入ればいい
627:病弱名無しさん
16/01/28 10:37:50.56 EG0HwfBE0.net
生活に余裕なんてないよw
歳重ねると病気のオンパレードで保険の有り難さが身に染みるよ
若い人は
628:親が加入してくれてるんじゃないかな 自分は若い時に加入した保険途中で解約したの後悔してるw 解約したのは今の保険の保障内容よりよかったからねぇ
629:病弱名無しさん
16/01/28 11:26:34.78 v65wIQIa0.net
まさか自分が病気するなんて思ってなかったから保険なんて入ってなかった。
そしたら難病になって5ヶ月入院。
確定診断おりたのは4ヶ月目だったから、それ以前の医療費は自分持ち。
（ただし高額医療制度で一部戻ってはきたけど）
退院してすぐに生協の1ヶ月1000円の保険に入った。
保障は手厚くないけど、病気持ちにはあまり選択の余地はなかったから。
それにこの生協の保険は、毎年加入者全体の収入・支出のバランス（？）で掛け金の一部が戻ってくるよ。
630:病弱名無しさん
16/01/28 11:54:11.05 olEbpHmD0.net
生協や県民共済は最低限の保険って感じで全然ありだと思うよ
631:病弱名無しさん
16/01/28 18:08:22.45 AojPI2xO0.net
大手でも出してるよね
5つぐらいの自己申告項目でOKなやつ
但し、良性腫瘍などは適用外
632:病弱名無しさん
16/01/28 22:09:50.35 /lRcRMG60.net
難病と各種保険
URLﾘﾝｸ(jpma-nanbyou.com)
持病ありの保険は要注意
URLﾘﾝｸ(hoken-kyokasho.com)
当たり前だが、保険商品は総合的には保険会社が儲かって加入者が損をするように巧みに設計されている。
すでに加入済みの人はともかく、公費対象ですでに自己負担上限がある難病患者が本当に今から加入する必要があるのか慎重に見極めるべし。
難病以外のがんその他の病気になる可能性も十分あるが、こちらも現状は高額療養費制度で相当カバーできる。
あと、近い将来アメリカの保険会社の参入で医療・生命保険商品の多種多様な市場競争が起きる、と予想してる。
633:病弱名無しさん
16/01/28 23:32:20.62 AojPI2xO0.net
若い時はほぼ不要に近い
中高年のガン年齢に近くなると
やっぱりあった方が、とは思う(一般的には)
指定難病の持病持ちだっていろいろ
その人の病気の状況や家庭や財政事情など置かれてる立場によって判断すればいいと思う
割高なのは本当
保険会社のTVのコマーシャルはバンバン流れてるけど
あれだって加入者の保険料から広告費が出てるわけで
たぶんかなり利益率高いんだよね…
634:病弱名無しさん
16/01/28 23:56:03.51 qgsoCfVP0.net
49バセドー病だけど再婚2年で21年ぶりの妊娠発覚。
もうできるわけないと思って避妊もせずほぼ毎日。
旦那が20代で精子の活きが良かったらしい。
旦那は歓喜、医者と娘達は驚愕。私はなぜか落ち着いてる。
635:病弱名無しさん
16/01/29 00:19:52.91 ZqMVJQ590.net
こんなとこまでコピペかよ
636:病弱名無しさん
16/01/29 11:38:09.23 prWMF/D/0.net
コピペわろた
すでに病院になっていても、気づかなかったら保険は入れるよね
病気に気づく前に10年更新の医療保険から終身に乗り換えて、その1年後確定診断が下りた
もう何回か入院や手術しているけど、難病分も含めて満額保険金もらえる
払った保険料を既に超えている
収支がプラスになるから運が良かったなあと思う
病気になったのは不運だけど
637:病弱名無しさん
16/01/29 20:02:20.83 6HJX+xfHO.net
20才の時に親が俺に生命保険を掛け始めて（しかも月1万2千円ほどの）、
35才の時に満期だかなんだかで更新せず無頓着に解約
が、解約書類にサインしてからわずか1週間後、今の難病が見つかったという信じ難いお笑い草orz
掛け金は70％ほどバックされたが残り60万は保険会社の養分になりますた
638:病弱名無しさん
16/01/29 22:31:57.14 Z9V01PeY0.net
>>610
ご愁傷さま
親御さんには先見の明があったということだ
かくいう私も保険料が高くなるのを機に解約したクチでね
639:病弱名無しさん
16/01/29 22:33:57.36 ZVKz7MxH0.net
>>609
いいな終身...
私は去年満期で更新できなかったから残るは昔入ったガン保険だけだよ
まあ長期入院の繰り返しで保険料より給付金のほうが多かった気がするのが救いだが...
640:病弱名無しさん
16/01/29 22:38:27.31 pVK9kb1R0.net
終身だろうが同一疾患の場合上限が決まってるんじゃない？
641:病弱名無しさん
16/01/30 00:02:03.33 AMT3SOLj0.net
会社で無理矢理入らされた7000円固定の保険に入った数ヵ月後、
自宅で倒れて搬送された病院で3週間個室だった
1日8000円出たから差額ベッド代とトントンだったよ
642:病弱名無しさん
16/01/30 00:25:54.11 s1RzLH/F0.net
>>613
自分のは決まってないわ
ただ入院日数の上限はあるけど、1000日とかだしそこまでいきそうにはない
643:病弱名無しさん
16/01/30 14:38:47.67 oDHnDhuL0.net
>>613
>>615
古いタイプだと現行の倍だね＜入院日数の上限
最近のはほとんど９０日までじゃない？
644:病弱名無しさん
16/01/30 17:38:24.92 pqlW1SJc0.net
1回の入院が60日とか90日で通算1000日かな
645:病弱名無しさん
16/01/30 18:36:43.63 oMOL9q150.net
そういえば8月に申請した保険金、
審査中につき遅れますの連絡が
11月に来たっきりだ
責任開始日が初診なので
疑われてるのか……
646:病弱名無しさん
16/01/30 21:51:33.59 WLaIgm8+0.net
>>618
責任開始日が初診なら問題なさそうなんだけどね...
申請からだいぶ時間が過ぎてるし心配だったら問い合わせしてみたら？
647:病弱名無しさん
16/01/30 22:21:19.46 QXnKi+g5O.net
俺は5月に申請して一回審査に引っ掛かったからか保険金出たの11月あたりだった
会社によって手続きの早さが違うけど引っ掛かってないでそれはちと遅いね
気になってるなら問い合わせしたほうがいい
ちなみに俺が引っ掛かった理由は医者が見立てた発病と保険更新が同時期だったから
発覚は一年後だったけど調査員の聞き取り調査を受けたぜ…
648:618
16/02/01 14:46:54.88 m5a0XeQb0.net
>>619,620
審査中ですのお手紙に
「審査中のお問い合わせには
お答えできません」と明文化されていたんだよ
「延滞利息をお払いします
(当社規定年率による)」とのことだけど
その年率がどこにも書かれていないという…
代理店通して契約したほうが
問合せしやすくてよいのかも
払われなかった場合、その間に支払った
保険料、返還して欲しい
649:病弱名無しさん
16/02/01 20:33:08.64 WIVc/A0B0.net
おれは県民共済の１つのみ
毎月4000円の掛け金で病気入院したら1日目から8000円怪我で1万円、事故通院で1日3000円
このまえ後ろから追突事故起こされて相手保険からの慰謝料と県民共済あわせて120万くらいもらったよ
650:病弱名無しさん
16/02/03 09:47:16.95 0+KcPdfW0.net
立て替えしてた分の療養費の支給申請書出した方いますか？
申請金額の合計とかも自己負担超えた金額を自分で計算して記入するのかな？
651:病弱名無しさん
16/02/03 10:01:27.92 xaaCrzLm0.net
療養費？
652:病弱名無しさん
16/02/03 14:45:50.79 PnSxwwJY0.net
>>623
自分に送られてきた書類には
療養証明欄に「自己負担上限月額」を記入するところがある。
療養証明欄は医療機関が証明するものだから、支払った金額そのままが載るのではないかな？
役所に聞いたほうが確実だと思うけど。
653:病弱名無しさん
16/02/03 18:33:52.87 0+KcPdfW0.net
>>625
医療機関からの療養証明書はもう手元にあるんだけど、証明書や振込先の通帳コピー添付して提出する申請書の申請金額欄がイマイチよくわからずで
ありがとう、保健所に問い合わせしてみますm(__)m
654:病弱名無しさん
16/02/03 20:53:16.31 fXNrOREWO.net
保健所に予約の電話して必要書類揃えて現地で聞きながら書くのもありだよ
うちの親が役所関係の手続きするときによくこの手を使う
655:病弱名無しさん
16/02/08 00:57:42.37 Q/OWlDK+0.net
保守
656:病弱名無しさん
16/02/10 13:05:52.40 lTx5Q7Vv0.net
障害課に直接行っても的を得ず、障害者センターに行って
相談員の担当を得て、初めてサービスが動きだした。
役所の担当者なんてずっとそこの担当じゃなくて
すぐ動くし障害のサービスの何たるかが今一分かってないもんな。
物ごとスンズラいかなくてイライラしてたけどやっと安心してきた。
657:病弱名無しさん
16/02/10 14:14:16.39 ifwmfXCy0.net
スンズラ？
658:病弱名無しさん
16/02/11 14:35:09.32 RLvOtkAQ0.net
>>623ですが還付申請終えました
結局申請金額の欄は無記入で提出でした
3割負担してた外来と薬代だけだけど
4万ぐらいは戻ってきそう
隣のブースで自己負担額の変更手続きしてた人いたなぁ
659:病弱名無しさん
16/02/14 04:16:20.03 ugOjKoE/0.net
こんばんは。ネフローゼが指定難病に去年に入ったらしいのですが、今までなかった為 指定難病になるとどうなるのかわかりません、、ネフローゼスレだけ何故かないためこちらで、お聞きしました。すみません。
660:病弱名無しさん
16/02/14 07:54:48.23 lF49wFbe0.net
>>632
前スレ７や、８が新規申請者の書き込み（体験談？）が多いから読み直すのが良いですが、
らしい！って事なので、まずネフローゼ・指定難病でググってみて、
指定難病センターのページで自分の病名と同じか確認する。
同じような病名でも、指定に成らなかったり、用紙の種類が違うので、
順番が困りますが、一番無難なのは、
医者に行くのが１・２ヶ月に１度とかなら電話で確認して、
１、保健所・市役所？等へ用紙（臨床調査個人票など）を貰いに行く。
２、医者に用紙を記入して貰う１・２週間（自分の場合８千円）
３、貰った用紙をまた保健所等へ持って行く→自分の場合３ヶ月待つ。
４、書類が郵送で届く→
（５）ソレを医者・薬局に持って行けば、
３割自己負担が２割自己負担に成る。月間自己負担上限額以上払う必要が無い。
３～４の間に通院した場合は、申請すれば返金される。
本人に関係のあるのは、こんな程度でしょうか…（１年更新）
661:病弱名無しさん
16/02/15 00:16:20.97 NJwxRFKn0.net
>>633
なるほど、めちゃくちゃ大変ですね。。保険適用の高額医療薬も２割負担になるって事かな。ありがとう！
662:病弱名無しさん
16/02/15 00:36:31.68 DhFuoirP0.net
>>634
その病気の適用薬なら2割負担かつ公費に含まれるよ
663:病弱名無しさん
16/02/15 07:38:45.25 UMD2qN9U0.net
>>634
書き忘れてましたが、主治医が難病指定医（指定医療機関）に登録してるか？も確認して下さい。
めちゃくちゃ大変って事ですが、
自分の場合は、同じような病名（病人）が一杯来るからか？
保健所で貰った用紙を使わずに、専用？ソフトで印刷された、
臨床調査個人票を発行されました。
その方式の？医者なら初めの保健所に用紙を貰いに行くが省けますが…
１で貰う予定の他の用紙を（３の時に）現地で貰ってその場で記入出来るし…
高額医療薬を使ってるとの事ですが、自分の場合１割減っても５千円も差額が有ったり…
所得にも因りますが、最高所得者でも毎月３万円以上払わなくて良く成るとか…
664:病弱名無しさん
16/02/15 08:54:43.53 TZSYbAwN0.net
>>629
上から目線ですなー
読んでるだけでイライラする
665:病弱名無しさん
16/02/15 09:00:39.35 9AHnsctG0.net
ストマになって手帳もらえるらしいが、就職有利になるかな
障害者枠ってどうなんだろ
666:病弱名無しさん
16/02/15 10:47:13.12 Q1P+VF0D0.net
目くそ鼻くそ
667:病弱名無しさん
16/02/15 11:23:40.58 TZSYbAwN0.net
>>638
手帳もらっても該当する障害に対する求人があるかどうか
枠に対しての競争率は低いからいいんじゃね？
もちろん給料少なくても文句言えないよ
障害年金等で補うんだから
668:病弱名無しさん
16/02/15 11:37:34.90 4oqZ6Wg7O.net
システム開発部に一人、身体級障害者枠で入社した人を知ってるなぁ
スキル有りで仕事ぶりが堅実なので今は健常者の社員と給与査定が同じらしい
もう一人、経理部へ身体障害者枠で入社した人がいたが、こちらは実務に難ありで自主退社
仮に障害者枠で就職機会を得たとしても大事なのはその仕事ぶりってことだな
669:病弱名無しさん
16/02/15 21:31:45.59 zTf/HbtZ0.net
障碍者年金もらってる人いる？
今日さらっと聞いたんだけど、寝たきりのレベルとかじゃないともらうの難しくねえかあれ？
670:病弱名無しさん
16/02/15 23:48:45.61 AwGpdpDA0.net
>>642
酷いときは３か月ぐらい寝たきりだったけど貰えないね
普通に１時間も座れないのに 出してくれよ
671:病弱名無しさん
16/02/16 07:13:44.18 ULbKp4n/0.net
障害年金貰ってるよ
軽いから３級だけどね
672:病弱名無しさん
16/02/16 09:14:03.32 WKFERLGt0.net
>>644
3級ってどれくらいもらえるの？ひと月で
673:病弱名無しさん
16/02/16 10:55:35.94 ULbKp4n/0.net
１４万円２か月おきに振り込まれてるから
ひと月だと７万円だす
674:643
16/02/16 12:33:38.89 Os9tR80C0.net
>>646
俺は休みがちになり 動けるときは病院でなく会社行ってた
休みが長期化してきて 仕事やめて実家へ戻ってから病院へ
初診日で判断されるから３級では支給されないんだよなあ
675:病弱名無しさん
16/02/16 14:05:32.88 bGsyVlS60.net
バイトの給料並だな
676:病弱名無しさん
16/02/16 14:08:03.57 eAt5gPQw0.net
>>646
ありがとさんです
677:病弱名無しさん
16/02/16 14:10:38.72 ULbKp4n/0.net
俺は発病と初診日が就労中だったんだ
退職後15年たってから病歴が原因で悪化したんで申請したら
かろうじて障害厚生年金３級が受給できたんだ
678:病弱名無しさん
16/02/16 21:55:32.52 0mX5+MIWO.net
>>642
難病も障害者年金みたいな制度作ってくれたら良いのにな
難病って寝たきりになったり、
まともに働けなかったり、
薬だってタダじゃないのに、
世間では障害者並みの年金貰ってるとか、
医療費はタダだとか色々誤解されてるんだよな
そんな補助なんてないんですが
679:病弱名無しさん
16/02/16 22:57:32.58 c8iOJf2TO.net
難病はずっと日陰と谷間で数も少なく、障害者団体みたいに強固な権利獲得の歴史はないからねぇ
自分が難病患者になるまで無知以前の意識外だった
680:病弱名無しさん
16/02/16 23:29:33.51 YnLmsbDY0.net
当人たちに経戦能力がないからな
足繁く医者に通いこそするがロビー活
681:動なんかできないし、 権利を獲得する前にみんな仲良くお陀仏よ(´・ω・｀)
682:病弱名無しさん
16/02/17 00:02:57.29 OTbIyn0zO.net
もう贅沢？言わないから、
更新手続きは簡素化してくれ
金も掛かるし、病院や保健所行ったり、
役所にも行かなきゃだし、
家族の課税証明とか保険証の写しとか、
病院も薬局も指定とか、
そういう面倒なことさせんなよ
こちとら移動するのも大変なんだよ
何であんな面倒なことになったのか腹が立つ
683:病弱名無しさん
16/02/17 10:05:00.66 Nmu7DN0r0.net
>>654
ほんとだよ。
あんな手続きがホイホイできるなら、病院なんか通ってない。
684:病弱名無しさん
16/02/17 10:08:37.01 s+8u9WtK0.net
皆様の税金ありきの公費だからねぇ
多少の面倒は仕方ないと思っているよ
病院や薬局はどこでもほとんどが指定なんじゃない？
てか難病診られる専門性のある医者は
希少になればなるほど限られてるし
685:病弱名無しさん
16/02/17 10:13:19.43 s+8u9WtK0.net
都内特に23区は難病見舞金がまだ出てるんだな
月15000円とか羨ましい
686:病弱名無しさん
16/02/17 10:27:22.52 JKFEpBeA0.net
>>657
そんなのある自治体があるのか！？
初耳だったわ
俺は初めてストマになった時に、手術直後に障碍者手帳作成の手続きをするように病院から言われて困ったな
ろくに身動きも出来ないのにどうやって手続きしろって言うんだよと。おまけに証明写真まで必要って言われて
どうやって撮りに行けって言うのか本気で怒りたくなったわ
687:病弱名無しさん
16/02/17 10:39:10.32 m/D2PjL30.net
【東京都区市】難病福祉手当額の比較一覧表
URLﾘﾝｸ(takayasuarteritis.blog.fc2.com)
688:病弱名無しさん
16/02/17 10:39:54.94 u3EXBN1c0.net
うちの大学病院には写真屋入ってるから証明写真撮れる
689:病弱名無しさん
16/02/17 10:56:30.83 s+8u9WtK0.net
人口や税収の格差だな
あと老人比率も関係ありそう
うちは元から見舞金なかったけど
隣の自治体はしっかりあるw
690:病弱名無しさん
16/02/17 11:33:49.21 5MXgV9PZ0.net
羨まし
691:病弱名無しさん
16/02/17 14:32:54.37 L0UTIlJ80.net
>>658
で？結局どうしたの？
692:病弱名無しさん
16/02/17 15:08:10.13 RCKi/F1c0.net
うちの市は今まで3500円/月だったけど今年の夏から商品券にかわるみたいだわ
693:病弱名無しさん
16/02/17 15:59:31.66 /Ka97K3x0.net
>>657
貰ってるけどいずれは無くなるのは時間の問題だよ、川崎市横浜市は無くなったと聞いた
694:病弱名無しさん
16/02/17 16:09:02.65 u3EXBN1c0.net
大半が１、２年前に終了してる
残ってるとこなんてわずかだしいつやめてもおかしくない
でもまだ貰えてるところがうらやましい
695:病弱名無しさん
16/02/17 17:02:03.55 tyukxXR30.net
>>663
手続きは全部親にやってもらった
証明写真は2年くらい前に就活用に撮った写真の余りを使った
証明写真がなかったら退院後になってたわ
696:病弱名無しさん
16/02/17 18:45:44.46 u4SfgKPf0.net
東京・江戸川区では、昨年？辺りから新規に難病が対象に成った。
１万２千円…隣の江東区は１万５千５百円→あれ？前調べた時には１万５千円丁度だったのに？
ちなみに、昨日の東京新聞:
障害者の貧困率は健常者の倍 ４人に１人以上 慶大教授ら初算出
URLﾘﾝｸ(www.tokyo-np.co.jp)
697:病弱名無しさん
16/02/17 19:22:23.86 dhatmem40.net
【経済】障害者の貧困率は健常者の倍 ４人に１人以上 慶大教授ら初算出 [無断転載禁止]?2ch.net
http:// daily.2ch.net/test/read.cgi/newsplus
698:/1455607194/ 障害者の４人に１人貧困 慶大調査、一般の２倍 http://www.nikkei.com/article/DGXLASDG17H0K_X10C16A2000000/
699:病弱名無しさん
16/02/17 19:34:46.18 urwZK/4c0.net
>>668
江戸川区は随分前から至急されてるよ、なにか勘違いしてるんじゃない
700:病弱名無しさん
16/02/17 19:56:53.73 YSIWcD2fO.net
去年の新法で追加された新規の難病も見舞金の対象になりました
と言いたかったんじゃね
にしても新法以前から東京都独自で元々対象になっていた難病を差し引いても、
支給対象の疾患数が約200ほど一気に増えたわけだ
見舞金の支給要件が色々とあるから対象者数が激増した、ってほどでもないかもしれないが
701:病弱名無しさん
16/02/17 21:01:48.23 mX94u8yg0.net
相模原市民だけど、ガソリン券かタクシー券を貰えるよ。世帯主が難病患者なら月2000円、家族が難病患者だと月1000円分。年度始めにまとめて1年分貰えるので、都民に比べると少ないけど充分助かっているよ。有難いよ。あと1年に1度だけど旅行費用の助成がある、3000円。
702:病弱名無しさん
16/02/17 22:26:57.52 Zm81hMKD0.net
福祉政策の実現は自治体首長や議員にとって選挙戦での一つの手柄カードとして使えるからな
社会的認知度の低い難病患者への福祉は障害者と一元化している自治体が多いんじゃないかね
だからやたらバッサバッサと切り捨てるわけにもいかず、票読みや有権者の年齢・性質も伺いながらそろーりそろーりと進めていく
703:病弱名無しさん
16/02/18 00:04:42.65 MJOdUCmO0.net
>>672
金額うんぬんでなく、難病患者に寄り添って考えている感じがイイ！
相模原市に一票！w
704:病弱名無しさん
16/02/18 03:43:05.27 tzZMEgXH0.net
>>636
あー、やっぱり難しいです。。手順飛ばしたら大変そうなので、手順通りにしてみます。主治医が難病指定医じゃない場合は、紹介状書いてもらって指定医まで行かないといけないのかな？それだけで疲れる...
705:病弱名無しさん
16/02/18 09:19:41.70 ql+J7c0Z0.net
>>671
今まで貰ってた人が新基準になって対象外になった人いるのかな？なんか去年の説明書見ると書いてあるんだよな
706:病弱名無しさん
16/02/18 09:56:01.97 3IoyLJ++O.net
>>676
新法で以下の3疾患については新規患者を受け付けないことになった
（既認定患者への助成は継続）
･スモン
･難治性肝炎のうち劇症肝炎
･重症急性膵炎
それぞれの細かい事情はググるべし
例えば、1964年に難病支援政策のきっかけになった元祖・難病ともいうべきスモンは国の薬害が原因だった
ゆえに今さら新たに発症する患者はいません、という理由
707:病弱名無しさん
16/02/18 10:14:43.21 3IoyLJ++O.net
あと付け加えるなら、軽症者かつ一定以下の総医療費の患者は助成対象外
今は移行期間中の既認定患者も平成30年1月から上記の要件が適用される
708:病弱名無しさん
16/02/18 10:49:57.82 AuGZUH1X0.net
一定以下の総医療費の患者は助成対象外って何気に怖いねこれ
709:病弱名無しさん
16/02/18 12:24:42.63 JHC8Dmuj0.net
一定以下ってどういう基準になるのかな？
710:病弱名無しさん
16/02/18 13:59:25.73 mU/lyCV50.net
>>665
横浜は毎年更新になってからゼロになった
あった時も月三千円
お金に関わる助成は、今はタクシー(会社指定)が割引になるぐらい
711:病弱名無しさん
16/02/18 16:24:27.63 xpGSKw4J0.net
>>677
うん興味ないからググらないよ、廃止になろうがどうなろうが知ったこっちゃない 興味あるならハナからググってるか役所に聞いとるから安心汁
712:病弱名無しさん
16/02/18 20:17:13.74 0PhdbBmV0.net
おやおや
お子様が一人、混ざってるようで
713:病弱名無しさん
16/02/18 20:46:24.79 OW2DlExK0.net
>>683
auの金ちゃんみたい
714:病弱名無しさん
16/02/18 21:10:35.38 rvPdR+ka0.net
先天性持続型幼児脳なんたら症候群(※公費対象外)みたいな
715:病弱名無しさん
16/02/18 21:40:30.14 MlnqF18f0.net
>>680
逆に言えば、軽症でも医療費が結構かかるなら枠に入れてあげるよ！ってこと
「軽症かつ高額」の対象となる方及び具体的な認定基準は以下のとおりです。
【対象者】
臨床調査個人票をもとに審査した結果、申請した疾病の診断基準は満たすが重症度分類（症状の程度）は満たさなかった（軽症）
【認定基準】
申請した月以前の12か月間（発症1年未満の場合には発症月から申請月の間）において、
申請した疾病にかかった医療費総額（10割分）が33,330円を超える月が3か月以上ある（高額）
URLﾘﾝｸ(www.fukushihoken.metro.tokyo.jp)
716:病弱名無しさん
16/02/18 21:59:48.08 AuGZUH1X0.net
医療費総額（10割分）が33,330円を超えるって自分には結構ギリギリのラインだな
変化がないから3か月以上ってのは余裕だ
717:病弱名無しさん
16/02/19 00:51:05.13 9XbRJV3G0.net
血液検査＋薬2カ月でオーバーする
718:病弱名無しさん
16/02/19 03:05:50.03 ORd4G41c0.net
薬代なら免疫抑制剤14日分でオーバーするわ。
そもそも軽症になることがまずないしなぁ。
>>677
そんな昔から制度の原型があったんだ。
自分の疾患も古くて昭和40年代から難病枠。症状に関わらず全額公費だった時代も。
719:病弱名無しさん
16/02/19 07:29:16.46 bP2gUOmO0.net
【芸能】酒井若菜が「膠原（こうげん）病」闘病明かす 昨年初めに発症 [無断転載禁止]?2ch.net
ｽﾚﾘﾝｸ(mnewsplus板)
720:病弱名無しさん
16/02/19 08:40:48.16 dv/U2kBr0.net
自己注射の薬価単価が7万で毎回3本出るからその他含めて10割だと半年で150万くらいかかってる
721:病弱名無しさん
16/02/19 20:49:35.59 s+S1R7+X0.net
おい
特定疾患で手帳なしの就業支援しろよ
なにが一億総活躍社会（）だよ
722:病弱名無しさん
16/02/19 20:56:57.10 hvJK3Tn50.net
>>692
悔しかったら障害者手帳取れよ
723:病弱名無しさん
16/02/19 21:07:46.00 gqJX5Tvc0.net
>>692
うちのとこはハロワの障害窓口通せば企業へ助成金が出るよ
まあ助成金が出ようが就職となると話は別になるんだけどね
724:病弱名無しさん
16/02/19 21:16:07.24 s+S1R7+X0.net
>>694
難病開発助成金は企業が雇うインセンティブにならないのよね
特定疾患はこのまま仕事をするなということかよ
725:病弱名無しさん
16/02/20 12:15:59.71 jB4+JU//0.net
確かに本当に仕事見つからない。
そろそろ貯金の限界も見えてきた。
バイトなら見つかるかなあ
726:病弱名無しさん
16/02/20 14:57:42.23 2Arq+pP60.net
>>696
手帳なしならバイトでも難しい
悲しいけど、現実です
727:病弱名無しさん
16/02/20 15:04:05.46 PxulIDbO0.net
手帳持ってるけどもう20年間働いてないな
728:病弱名無しさん
16/02/20 15:18:28.76 2Arq+pP60.net
障害者年金があるなら働かなくても良いね
もらえないなら、手帳あるならば頑張って就活してみれば良いよ
きっと上手く行くはず
729:病弱名無しさん
16/02/20 16:09:02.61 Xv6rzgvi0.net
誰も使わないよ、ナマポでも受けてろ
730:病弱名無しさん
16/02/20 17:54:58.44 PxulIDbO0.net
>>699
働いてないけど障害年金貰ってる
手帳は控除とか福祉関係でも恩恵は受けてるから感謝してる
働いてた期間に株で資産作っておいたおかげで
退職後も株の売買で資産運用しながらのんびり暮らしてるよ
731:病弱名無しさん
16/02/20 23:01:41.67 t+EF1+vv0.net
手帳ないと厳しいんだね、やっぱり。
病気は隠してバイト探すしかないか…
732:病弱名無しさん
16/02/21 00:15:48.49 BjoxhBPo0.net
>>690
小梨で女で難病とか気の毒
733:病弱名無しさん
16/02/21 11:33:41.31 X0I74wgi0.net
年の半分は入院してて働きに行ける状況じゃないけど、
障害者年金も障害者手帳ももらえない難病だから、
貯金尽きたら自殺するつもりでいる。
734:病弱名無しさん
16/02/21 11:55:20.77 wp0MB+kTO.net
そこまでの状態なら生活保護受けられるんじゃない？
医師から就労不可能って診断書貰えば手帳なくとも行けるでしょ
735:病弱名無しさん
16/02/21 13:06:15.95 fPOkBNJ60.net
もらってまで生きていたくないんでしょ
気持ちはわかる
736:病弱名無しさん
16/02/21 13:12:54.84 QX+jgiOI0.net
死にたいけど死ねないからナマポコースだろうな
737:病弱名無しさん
16/02/21 13:49:46.61 X0I74wgi0.net
生活保護は相談しに行ったけど、障害者手帳も年金もないんだから軽いのだから働けると言われ、（うちの難病ではどれだけ重くても制度的に無いのに）
箸にも棒にもかからない状態。
あと、仮に受けられる場合でも、年の半分以上入院なので、賃貸を引き払うようにとのこと（＝家財道具全て処分しろと）
そこまでして生きたくないのが正直なところ。
738:病弱名無しさん
16/02/21 14:02:05.84 nFsNyQb40.net
話にならんな。相談員変えろよ。相談員も人間なんだから当たり外れあるよ
その相談所の相談員が全員そういう考えなら相談場所を変えるとか、まだやれることはないか？
739:病弱名無しさん
16/02/21 14:16:20.24 fPOkBNJ60.net
相談場所は変えられないと思うけど
病院にソーシャルワーカーはいないのかな
740:病弱名無しさん
16/02/21 16:53:42.09 X0I74wgi0.net
入院の隙間をぬって3回相談しに行ったけど（別の人）似たような回答なので、そんなものなのかも
病院のソーシャルワーカーにも相談したけど、たいてい病院に長期入院になる人には何かあるイメージだったけど、（指定難病制度以外）ここまで何もないとは思わなかった、と言われる始末
難病で服用してる薬を止めれば数日～2週間でショック起こして逝けるから、その方法で逝く予定
741:病弱名無しさん
16/02/21 16:59:51.77 XyxW1WZA0.net
>>708
腹が立ってくるな
いろいろ試行錯誤してるのだから、あまり自分を責めないで欲しい
742:病弱名無しさん
16/02/21 17:20:27.61 6BRe/aVb0.net
門前払いというやつだな
743:病弱名無しさん
16/02/21 18:38:28.31 QX+jgiOI0.net
>>708
ここは政治家の力借りるべきだな
こういう時つえーのって共産党だっけ？
744:病弱名無しさん
16/02/21 20:05:32.70 JUxJc35E0.net
まあホントに自殺するやつは黙ってするよな
745:病弱名無しさん
16/02/21 21:24:14.54 Y9JaQrqH0.net
難病指定されたけど、その後結婚した人いる？
結婚考えてる人が難病にかかってしまい、今の所日常生活に支障ないんだけど
やはり結婚相手は安定した職持ちじゃないと安心できない？
今まで正社員歴は新卒の時だけだしその後派遣や契約社員転々として来た人が、支えるのは無理なのかな？
あと、彼の兄弟や母親が病気で入院してたけど、何か遺伝性とかあるのかな？
746:病弱名無しさん
16/02/21 21:32:27.76 6iD99W1k0.net
まぁもう動く気力はないので。ありがとう。
人生二十数年間だったけど、社会的な寿�
747:ｽだと思ってるよ。 病院消灯の時間なので、おやすみなさい、ありがとう。
748:病弱名無しさん
16/02/21 21:35:42.39 QX+jgiOI0.net
>>716
余程の家系じゃないかぎり本人次第じゃね
派遣や契約は病気云々関係なく切られる時は切られる
もちろん病気が悪化したら更新は難しくなるよね
とはいえスキルがあるなら体調が良くなればまた別なとこでも働けるわけで
それを支えられるかじゃない？
親兄弟が入院といっても分からない
病気によっては遺伝するものもしないだろうと考えられているものもある
749:病弱名無しさん
16/02/21 22:28:54.59 +A90SRdQ0.net
>>716
お相手は働いているの？たとえ契約社員でも、一人で生きるよりはリスクが分散するから良いと思う。それ以上を望むかは人による。
ご家族も身体が弱いなら、それも含めて支えてあげられる人がいるなら、その方が良いとは思うよ。
750:病弱名無しさん
16/02/21 22:59:28.93 XyxW1WZA0.net
>>717
何かあったらいつでも書き込んできてよ
みんな力になってくれるよ
751:病弱名無しさん
16/02/22 00:22:58.06 4isV8KXn0.net
∧__∧
( ´･ω･)∧∧
/⌒ ,つ⌒ヽ)
(___ ( __)
"''"" "'ﾞ''` 'ﾞ ﾞﾟ' ''' '' ''' ﾟ` ﾞ ﾟ ﾞ''`
752:病弱名無しさん
16/02/22 00:28:14.68 mzIY3jiOO.net
>>721
励ましてる方が致命傷を負ってるのは気のせいかな
753:病弱名無しさん
16/02/22 01:04:03.75 iV5jbgvHO.net
>>716
病気とか人によってストレスで一気に悪化するから安定雇用のほうが相手は安心できる
大黒柱の仕事の空白期間てかなりのストレスだよ
せめて派遣会社の正社員になって契約切れてもすぐ次の仕事があるくらいにしとけ
できたら普通に正社員のほうがお前の人生にもプラスだと思う
754:病弱名無しさん
16/02/22 09:12:26.36 VV4MErts0.net
>>717
辛いよね。しんどいよね。
>>720さんの言うように、ここにいる皆は考えてくれるよ。
自分も含め病と闘ってる人が多いから、他人事ではないし。
住んでる場所がわからないけど、地域の保健所にはきいてみた？
755:病弱名無しさん
16/02/22 14:46:32.45 GQlXQJsI0.net
したけど、離婚された…
もう１個難病が増えた！
甘くない…
756:病弱名無しさん
16/02/22 15:32:23.32 xxq7Vh7D0.net
おれは難病になってから結婚して子どもにも恵まれたよ、難病になった時は嫁さんに看病して貰って仕事して食わせて貰ってた時期もあった
757:病弱名無しさん
16/02/22 15:33:06.55 +bVLVK1q0.net
保健所や相談員が取り合ってくれないならば、難病センターに連絡してから、相談に乗ってもらうのがいいかも
758:病弱名無しさん
16/02/22 18:00:49.40 JMGdR4750.net
家の近所に必ず民生委員っているはずだよ>>708
うちの近所の一人暮らしのおばあさんが生活に困窮して民生委員が付き添いで生活保護受けたようだ
役所関係よりは元々世話好きがなる人が多いから相談にのってくれそうだけどな
759:病弱名無しさん
16/02/23 11:29:16.35 4lJO71aB0.net
役人は当てにならないからねえ
役に立つ人と書くのだけれども、役人は本当に役に立たないから
760:病弱名無しさん
16/02/23 12:02:06.15 npmG+jY7O.net
公務員法と組織原則で裁量が厳しく制限されてるからな
窓口の木っ端じゃ型通り最低限の対応しか出来ないさ
だいたいナマポ抑制の水際対策はお国とメディアを挙げてやってる国策みたいなもの
そこを突破するには上で皆が色々言ってるように、窓口で交渉出来る福祉専門の第三者機関や法律家のサポートがないと
すでに一度追っ払われてるわけだし
ここに事情を書き込むってことはまだまだ気力はあるはずだよ
761:病弱名無しさん
16/02/23 13:12:44.04 f7a4roAU0.net
役所の正職員は、２、３年でその課からいなくなるからサービス提供も
渋ちんだぁね。予算を出さない職員の方が評価されるんだろうな。
難病の会の人に話しつけて障害者センターの人に担当になってもらってから
役所の職員の態度も違った。何より専門外の役所の職員だから
ある意味ビクビクもんでやっているんだなという事が最近になって初めて
感じられてくる。もっとしっかりやってくれよ、って感じ。
762:病弱名無しさん
16/02/23 19:47:33.73 uOUWS8mS0.net
難病の助成金って就活時限定？
既に難病の人間がいる企業が後から申請したりとか出来ないのかな
763:病弱名無しさん
16/02/23 20:00:25.08 YY90QNeb0.net
入社のタイミングだったか入社から半年までだったか助成金出る
地域差があるかは知らない
764:病弱名無しさん
16/02/23 20:10:28.25 0dWHSDxe0.net
そもそも健康体の役人だろうが手帳持ちの病人だろうが、他人は他人。
相手に善行を施して、社会的に上昇させてやるインセンティブなんて均しく持ち合わせていない。
みんな日々が気怠いし、役所に詰めていたって将来性なんか微塵もない。病人には将来そのものが無いが。
未来がない人種同士で争って何になる？お互いの人格やモチベーションの境界線を踏み越えて「特別扱いしろ」と強弁しても無駄でしょ。
>>728や>>730みたいに機械的に味方を集めて、自分のお膳立てする以外はどんな泣き言も無駄&無駄。
765:病弱名無しさん
16/02/23 20:29:46.65 C94DbE/Y0.net
難病は働くな会社がいい迷惑
766:病弱名無しさん
16/02/23 20:54:04.25 75X7dTuC0.net
>>735
あんたは何のビョーキ？
767:病弱名無しさん
16/02/23 21:39:10.75 YBecb8He0.net
>>732
難治性疾患患者雇用開発助成金ね。
『新たに雇用された場合』しか出ないし、転職で雇い入れる場合は出ないよ。
768:病弱名無しさん
16/02/23 21:59:25.65 4lJO71aB0.net
>>737
俺の住んでいる市では、その制度があるはほとんど使われてないらしい
ただ存在しているだけの制度みたいだよ
769:病弱名無しさん
16/02/25 10:19:07.56 f4Ru/1DQ0.net
難病で手帳持ちなら企業は二つもらえるってことなのかな？
770:病弱名無しさん
16/02/25 10:36:49.32 g83d3sIu0.net
そんな都合よく行くと思うか？
771:病弱名無しさん
16/02/25 12:36:12.99 LWh/n/GV0.net
3級4級の障碍者手帳は正直あまり大したことないって言われたな
市内のバスは乗り放題らしいが
772:病弱名無しさん
16/02/25 14:17:55.06 dr0J0xYG0.net
>>741
俺のところは乗り放題じゃないよ 毎年カードに7000円分入金してくれる。
その分は使わないと1年後に消えて消滅
773:病弱名無しさん
16/02/26 00:17:41.65 BXWFNS+c0.net
>>741
4級の手帳持ちだけど、うちの市では新年度にタクシー券やバス券なんかを選択してもらえるよ
私は毎年タクシー券を7千円もらって通院とかに利用してる
タクシー料金も１割引になるよ
鉄道やバスは半額だし、自分の使う自家用車の自動車税も免除になる
確定申告でも障害者控除とかあるよ。うちは収入少なくて非課税家庭だから関係ないけど
他にも美術館等の入場料が割引または無料になったりする。介護者１名も同様なことが多い
自分で調べて手続きしないといけないことが多いけど、他にもいろいろと助けられてるよ
774:手帳もらえる状態ならもらっておいたほうがいいよ。身分証明書にもなるし 残念ながら就職についてはわからない
775:病弱名無しさん
16/02/26 07:00:47.74 fuGdT39K0.net
>>704 です、皆さん、色々教えていただいてありがとうございます。
民生委員はどこに住んでいらっしゃるのかわからず、相談に行けていませんでした。
他は、
・保健所→障害者でない場合、指定難病の制度程度しかないと言われた
・難病センター→電話ではイマイチ印象良くない、行くには遠すぎる（電車で片道2時間）
・障害者福祉センター→障害者じゃない（手帳ない）ので門前払い
あと、
・社会福祉協議会→障害者向け融資やサービスはいろいろあるが、低所得者向けは限られており、また障害者向けと異なり返済までの期間が短く、現段階で具体的な収入の目処が必要
結局、なにかの福祉を受けようとしたら、障害者手帳が最低限のパスポートで、持ってない人は対象外で、健常者なのだから甘えるな、ということみたい。
障害者手帳持てない難病はどうしようもないみたいです。
776:病弱名無しさん
16/02/26 07:20:04.28 h9deIefV0.net
>>704
それは保健所が不親切ですね…（縦割りのお役所仕事）
（都内）自分の区や、試しに隣の区、で検索しても、
民生委員（自分の区や市）で検索すれば、大概市役所の福祉課！がヒットすると思いますが…
上に有る様なタクシー券や、難病医療券の担当も大概福祉課だし…
民生委員の担当も福祉課ですから、
まずは市役所？に問い合わせてみては？
777:病弱名無しさん
16/02/26 07:20:28.25 lPlPoGWJ0.net
>>744
近所の商店でなにか買ったついでに民生委員について聞いてみればいい
知らないなら町内会長とか役員を教えてもらってそこ経由で民生委員を教えてもらう
障害者ではないとしても>>744に書いた事を紙に書いておいて事情を話せば相談に乗ってくれるさ
778:病弱名無しさん
16/02/29 13:56:28.94 JWh4omV70.net
なんかいかにも見せて貰おうじゃないまいかの姿勢で手帳「みせろ」臭
満載の運ちゃんがむかつく＠タクシー
779:病弱名無しさん
16/02/29 14:12:46.10 RbR1IGsb0.net
手帳ってタクシー乗ったらすぐ見せるの？それとも降りるとき見せて料金払うの？
780:病弱名無しさん
16/02/29 14:20:58.08 OaMkxIcg0.net
>>748
降りるときでOKですよ
781:病弱名無しさん
16/02/29 15:21:11.65 54HOlPqJ0.net
>>749
教えてくれてありがとう
782:病弱名無しさん
16/03/01 13:16:10.37 /aIrsr4E0.net
難病患者向けのホームは無いのかな
老人ホームはあるけど難病患者向けのグループホームとか無いのかな。
独身の身としては俄然そういったとこが不安なんだけど
783:病弱名無しさん
16/03/01 13:29:50.37 MBODMGIW0.net
指定難病２つの疑いがあって治療を受けているけれど、毎月５万円以上かかっているorz
早く助成を受けたい…
784:病弱名無しさん
16/03/01 13:45:03.93 nkM9M3ia0.net
疑いで拗らせてるのが一番辛いんだよな
定期的に診察受けて薬もらわんとならんし
でもそのあたりが今後救われるような制度になるかどうかって状態なんだよね
785:病弱名無しさん
16/03/01 15:06:45.20 0zX2bW+90.net
>>751
難病患者同士でシェアハウスとか
現実的ではないか…
786:病弱名無しさん
16/03/01 15:13:29.67 Chyyzvjp0.net
>>751
女いないの？
787:病弱名無しさん
16/03/01 16:23:46.24 twCDUUA+0.net
>>752
とりあえず高額医療の申請したら？
788:病弱名無しさん
16/03/02 02:04:02.47 47Qdfz1r0.net
>>752
限度額適用認定証ぐらい申請してないの？
789:病弱名無しさん
16/03/02 17:07:14.67 /I0wQso10.net
特定疾患で自動車燃料費助成を受けられる地域ってあり�
790:ﾜすか？
791:病弱名無しさん
16/03/02 22:36:31.79 /I0wQso10.net
相模原市
URLﾘﾝｸ(www.city.sagamihara.kanagawa.jp)
千葉市
URLﾘﾝｸ(www.city.chiba.jp)
箱根町
URLﾘﾝｸ(www.town.hakone.kanagawa.jp)
座間市
URLﾘﾝｸ(www.city.zama.kanagawa.jp)
他にも色々ありました
通院回数に条件がある自治体もあるようです
んなとこどこだよみたいな感じだったけど色々変わっているようですね
ただ、自分のところの自治体のサイトには記述がありませんでした
今度行くときどうせないんだろうなって感じで聞いてみよう
792:751
16/03/03 11:31:59.60 a76SYuHF0.net
>>755
難病ってだけで寄りつかないでしょう、女性。
アウトだよなｗｗ orz
793:病弱名無しさん
16/03/03 13:20:23.29 X0aXX58d0.net
>>760
残念
難病の旦那を甲斐甲斐しく支えるワタクシ
に酔う女性に声掛けられることが多い
794:病弱名無しさん
16/03/03 13:46:15.63 9n7JDZh60.net
すでに旦那おるやんけorz
795:病弱名無しさん
16/03/03 14:13:49.00 X0aXX58d0.net
結構来るぞ
「私が働くから、○○さんは休んでいて！」みたいな女性
796:病弱名無しさん
16/03/03 14:38:27.08 a76SYuHF0.net
でも「離婚された」って書き込みも多いよな
797:病弱名無しさん
16/03/03 14:44:08.48 hDKjZBEW0.net
これか
「障害者は逆にモテる」半身不随男性が語る、ブランディングとしての身体障害
URLﾘﾝｸ(wotopi.jp)
798:病弱名無しさん
16/03/03 15:26:56.84 G8XEnxtV0.net
上にも書いたが難病になってから結婚して子どもにも恵まれたが結婚する時は大反対されたけど、つうかさ今の世の中はさ難病云々より一般の人も結婚まで至らないよな
799:病弱名無しさん
16/03/03 16:03:24.51 Z2+VBaeh0.net
難病自体が原因で卵巣や精巣が機能しなくなるタイプなので、子供には恵まれないという話をすると、大抵離れていくし、そもそも結婚とかに積極的になれない。
800:病弱名無しさん
16/03/03 17:35:27.23 RrKWhcsK0.net
相手は健常者だけど難病持ちを告知してからも
お付き合いして結婚した
途中で障害者になったけど何も変わらない
お互いに趣味も同じで楽しく暮らしてるよ
801:病弱名無しさん
16/03/03 18:13:55.76 7dmVcIOa0.net
彼氏の両親が難病持ちがバレるまではすごく親切にしてくれたのにバレた途端別れさせられそうになった
彼氏が拒否してなんとか続いてるけど結婚は無理そうだし私も他人の世話まで回らないからしなくていいやという感じ
802:病弱名無しさん
16/03/03 18:37:34.35 UoxACdFv0.net
結婚した相手の家族が全員福祉関係の仕事をする人だったから、
全員病気に理解あって良かったよ
803:病弱名無しさん
16/03/03 18:43:27.99 3JgIz7wzO.net
自分は難病のおかげで縁があったクチ
入院時に導尿担当の看護師の姐さんを口説こうとするも撃沈
退院後の合コンなら設定してやってもいいと情状酌量があり、その合コンで今度は美人薬剤師に突撃するも撃沈
傷心でネオン街に堕ちる寸前の自分に逆アプローチをかけてきた髪の長いMTの娘が今の嫁さん
804:病弱名無しさん
16/03/03 19:26:10.93 g6A5ggjO0.net
インフルエンザから肺炎になった
みなさんも気をつけて…
805:病弱名無しさん
16/03/03 19:33:38.10 H2neLV3x0.net
>>772
お大事にな
806:病弱名無しさん
16/03/03 22:45:02.34 HX7jXCWaO.net
>>772
お大事に
病院行って逆にインフル貰ってきちゃったりするしな
今の時期は要注意だね
807:病弱名無しさん
16/03/04 21:45:46.75 UNxOKgX50.net
>>771
捨てる神と拾う神か
病気になったらなったでまた新しい出会いもあるんだよなぁ
病状にもよるけどね
808:病弱名無しさん
16/03/04 22:08:04.59 iWeDyNUb0.net
もう結婚飽きた
809:病弱名無しさん
16/03/05 12:31:38.64 IZsNQmiY0.net
難病に癌が追加になった事は、遠方に住む年老いた両親には知らせないでおこうと
決め早一年。自分の口の堅さに驚いているw
それと、知っているにも関わらず、私の願いを聞き入れてくれている妹ちゃんと
夫の親戚一同の皆さんに感謝
810:病弱名無しさん
16/03/05 14:18:22.13 RUjFxQRi0.net
お前の話題を口にできない
少しでも口にすると隠していることをポロッと言ってしまいかねないからな
811:病弱名無しさん
16/03/05 16:11:54.74 h6NZVAzO0.net
癌が特定疾患になったの？
812:病弱名無しさん
16/03/05 16:26:47.46 i4cc6bxU0.net
難病に加えて癌にもなったってことやんじゃないの
813:病弱名無しさん
16/03/05 20:56:42.14 NokNkXoL0.net
それが良性ならいいけど悪性で命に関わる物だったら早めに言った方がいいんじゃないか
もし手の施しようがなくなるぐらいまで悪化した時に親がしったら親が後悔すると思う
って、事情知らないからあんまあんま口挟むべきじゃないかな
814:病弱名無しさん
16/03/05 21:05:01.43 RUjFxQRi0.net
早めに言って親が先に死んだら言う必要なかったって後悔すんだろ
815:病弱名無しさん
16/03/05 21:54:22.44 Vkcl0WvV0.net
患者が老齢なら敢えて告知せずに治療過程で薄々気づかせるのあり
患者が現役世代の場合はネットで調べて大体のことは分かっちゃうね
俺は癌ではないが、難病の確定診断が下りた時に余命宣告ドーン！！だった
こちらが尋ねた訳でもないし、特に嫁さんも同席していたからかなり腹が立った
後日、医師に強く抗議して病院も結局変えた
816:病弱名無しさん
16/03/07 18:04:49.95 p0jNgKrP0.net
宝くじとかは一切当たらんくせになーんでこんな確率の低い病気には当たっちまうんだろう
確率低いものでも嫌な事は当たる事が多いわ
817:病弱名無しさん
16/03/08 00:20:05.47 Z9eE7BB20.net
>>784
本当にね。
自分は血管炎でもうかれこれ治療6年目になるけど、先日息子が川崎病になって入院したよ。幸い軽度で済んだし完治するものだから本当に安心したけど、親子揃って血管炎になるなんてこの世にいないよ多分
疚しいこと何もしてないし真面目に生きてるんだけどなぁ
818:病弱名無しさん
16/03/08 00:32:28.88 ODU+sfQF0.net
つ遺伝
819:病弱名無しさん
16/03/08 00:39:46.85 Z9eE7BB20.net
>>786
遺伝性のものではないんだ。
医師にもハッキリ言われた
820:病弱名無しさん
16/03/08 00:57:34.31 ODU+sfQF0.net
>>787
2016年1月21日
理化学研究所
川崎病の発症に関わる「ORAI1遺伝子の多型」を発見
URLﾘﾝｸ(www.riken.jp)
821:病弱名無しさん
16/03/08 03:56:11.38 ML20HW2V0.net
>>788
自分の病気の遺伝ではないと言われたんでしょう
ちょっとアスペぼい
822:病弱名無しさん
16/03/08 06:36:47.73 yA/0eeoP0.net
親子揃っての部分を皮肉っているだけだと思うが
もやもや病の人間だけど遺伝性て分かってから調べたら親族にも結構いたし
親子で発症してるのも居るしなー
823:病弱名無しさん
16/03/08 07:56:45.62 uOxh38f10.net
同じ病気ならまだしも、違うならその例えは嵌らない
824:病弱名無しさん
16/03/08 08:00:32.30 6IHSAA/40.net
遺伝病というのは
その病気の人の子供が生まれたら100%近く、子にも発病する病気
遺伝性がある、というのは
普通の人の場合よりも子にも発病する可能性が高い場合
825:病弱名無しさん
16/03/08 09:01:05.26 Z9eE7BB20.net
785だけど、自分は顕微鏡的多発血管炎、子供は川崎病。自分のせいで子供にかわいそうなことをしたのかと医師に尋ねたけど、キッパリ遺伝ではないと言われたよ。
まぁ、でもどちらも原因不明な病なわけだし本当のところは未だわかんないけどさ
826:病弱名無しさん
16/03/08 09:03:48.44 8JKPBhdi0.net
難病って原因がわからないから難病なんじゃないの？
俺の病気も遺伝じゃないって医者は言うけど、どうしてそう言い切れるのかわからんわ
万が一子供に発症したらと思うと怖くて家庭を持つ気になれない
827:病弱名無しさん
16/03/08 09:11:27.72 630W6RCN0.net
遺伝飽きた
828:病弱名無しさん
16/03/08 10:23:38.22 FVUlv6V40.net
遺伝飽きたか･･･ｗ うけたｗｗ
毎日生きてるの辛いと思うけど生活は続いていくんだよな･･･
知人の娘さんが不妊治療で難病が判明したって話しを聞いた。
早いとこ知るのはショックだろうけど早いとこ治療を開始できるし
ある意味そこらへんの検査って義務化していく必要あるかなとも思った
829:病弱名無しさん
16/03/08 16:40:41.78 3zSYvzsf0.net
自分の疾患も遺伝性がほとんどなんだけど身内に誰もいない弧発性だったな
医師から病名告知された時、両親がお互いにこんな病気うちの家系じゃないって擦り付け合い始めて医者が止めに入った、すごく恥ずかしかった
人間のゲスな部分丸出しになるよね、病院って
830:病弱名無しさん
16/03/08 19:47:01.08 6LpW9Q+J0.net
知人は父親を元から憎んでたけど難病が見つかって余計に
憎しみを深めたみたいだ。
自分の病気は遺伝性はないって言っていたのに
最近になって遺伝かもって話しも出てきてるらしい。
やはり親はあまり遺伝と言うことにはしてほしく
ないみたうだ。その気持ちはわかるけどね。
何でもいいからこっちは治ってほしいだけなんだけどね。
831:病弱名無しさん
16/03/08 20:04:07.05 3GRJ1KmiO.net
自分の親は団塊だが、知識も情報も乏しい時代で何も考えずにパコってポンポン産んでた時代
血縁の濃い田舎なんてやっぱりどこか不具合を抱えてるのが多い印象だ
競馬でいうインブリードってやつだ
特発性の難病との関係性はよく分からないが、自分の疾患は九州に多いと医者が言ってたな
832:病弱名無しさん
16/03/08 22:42:53.78 lOflU9zj0.net
俺の疾患も西日本～九州に好発する�
833:ﾁて話は聞いたことある。 病院も広島と長崎の原爆赤十字が総本山らしいし。 ご先祖は岡山だけどね。
834:病弱名無しさん
16/03/08 22:53:09.14 7fbwQsC50.net
地域差のある病なんてあるのか
835:病弱名無しさん
16/03/08 23:31:39.08 Voq8wJUc0.net
>>801
寒いと膠原病は悪化しやすい
836:病弱名無しさん
16/03/08 23:36:20.88 gQyuNevw0.net
西日本～九州て言ってるけど
837:病弱名無しさん
16/03/08 23:39:27.07 Mx7wBUMY0.net
難病の括りじゃないが、ある種の白血病は地域差があるみたいだ。
URLﾘﾝｸ(todo-ran.com)
838:病弱名無しさん
16/03/08 23:58:23.84 FywMTS7c0.net
>>799
何も考えずにあんたを生んだ訳じゃないよ あんたが妊娠してわかった
839:時は親父さんは喜んだと思うよ おれは自分が父親になれるって一番嬉しかったけどな
840:病弱名無しさん
16/03/09 00:04:14.60 y5tMCiOC0.net
>>805
良い事言うね
本当そう思う
841:病弱名無しさん
16/03/09 00:10:24.08 Np6jMO8s0.net
いや子持ちだけが自慢のチュプだよ
842:病弱名無しさん
16/03/09 00:23:09.56 M2NK9h3Q0.net
こども「父親が難病とかどんな罰ゲームだよ」
843:病弱名無しさん
16/03/09 00:37:46.91 M2NK9h3Q0.net
嫁「生命保険余裕」
844:病弱名無しさん
16/03/09 03:31:01.49 W5stkNKG0.net
何もっつうか、ろくに考えずに種付け～出産してる男女は今も昔もゴマンといるっしょ
堕胎、便所に産み捨て、幼児虐待、殺人、日本のどこかで365日起こっている現実
845:病弱名無しさん
16/03/09 10:50:01.53 BetVjFv60.net
>>810
それは居るだろうけどニュースでよく見るから多くみえてるだけでしょう
子供に食事与えなくて体重が子供の年齢の半分しかなくて虐待して亡くなっちゃうとか心がいたたまれなくなるよ
846:病弱名無しさん
16/03/09 11:37:16.24 0I2Gmh2S0.net
子どもの虐待はニュースで見るたび悲しくなる
847:病弱名無しさん
16/03/09 13:10:40.66 1bxYgAVn0.net
誰かに頼ること前提で出産はしたくないし、
子どもに身体が弱くて何もしてくれない親だと思われたくはない
それ以前に子ども作れないんだけどね
旦那が子どもいらないと言ってくれているんだけど
(本当に子ども嫌い)
周囲は「旦那さん気を使っているのよ…可哀想」と泣くから嫌だ
848:病弱名無しさん
16/03/09 14:29:27.06 yA2rcQOy0.net
>>813
周囲の事なんてどうでもいいよね。
ご主人がマジにお子さん欲しく無いなら
貴方が敢えて周りのお為ごかしの同情なんて嫌な思いして
受け取る必要ないんだし、ぶっちして自分の幸せを優先しようよ。
余計なお世話だったかなｗ ごめんね。
849:病弱名無しさん
16/03/09 14:52:26.35 cNev2PAp0.net
何が一番大変って子ども育てるのが一番大変だからな、難病になった時よか大変だよ
850:病弱名無しさん
16/03/09 17:08:55.17 zgSUvk6O0.net
うんまあ、大変だけど楽しいからなあ
難病の癖に2人目妊娠中だわ
851:病弱名無しさん
16/03/09 18:40:13.21 dtWrGnQ80.net
俺は長くてもあと10年ぐらいしかもたないから子どもどころか結婚も諦めてるなー
まぁ普通に過ごしてても彼女すら出来ないからなんも問題ないけど
852:病弱名無しさん
16/03/09 19:27:04.44 cNev2PAp0.net
子ども飽きた
853:病弱名無しさん
16/03/09 21:52:31.19 uTp5oDVG0.net
>>811
児童虐待８万８０００件 過去最多、２４年連続で増加
URLﾘﾝｸ(www.sankei.com)
日本の子供の6人に1人が(経済的)貧困状態という記事はここ何年かよく出てる。
育てる力も伴わないのに可愛いからとか生きがいになるからとペット感覚の無責任な親が増えている。
国や自治体のバックアップも足りない。
854:病弱名無しさん
16/03/09 21:58:18.01 JZN0GTyq0.net
体調悪い時に子供が泣き喚きイライラで虐待とかやりそうだよね
ぐったりしている我が子を見て我に返る感じがする
855:病弱名無しさん
16/03/10 00:25:22.90 n2rxBeKU0.net
>>820
そんな元気ないよ
856:病弱名無しさん
16/03/10 00:31:31.01 cudXeXc60.net
>>820
そんな体力ないよ
857:病弱名無しさん
16/03/10 01:54:22.87 TKMrUgbm0.net
まさに子が2歳で嫌々真っ盛りだけど、相手にする気力もなく最低限のお世話したら横になってるw
子も元気ないのを察するのか頭撫でてくれる
機嫌のいい時は一緒に歌を歌ったり楽しいんだけどね
858:病弱名無しさん
16/03/10 08:41:38.20 choOAByN0.net
自分が体調悪い時は大変だろうね。俺は一人モンだから悠々自適だけどさ。
まぁ自分の身体の管理のことで手一杯なんだけどね
859:病弱名無しさん
16/03/10 09:07:35.68 26EkhI3x0.net
>>814
同意
860:病弱名無しさん
16/03/10 10:02:41.35 qiykIOSr0.net
もうやめて子ども話し飽きました
861:病弱名無しさん
16/03/10 12:31:23.05 /43j8CTP0.net
違う話題ふれば？
862:病弱名無しさん
16/03/10 13:14:33.85 9MMNOx1X0.net
病気、特に難病でいる事に飽きた
863:病弱名無しさん
16/03/10 13:31:32.98 JB1UJR9M0.net
健全な魂は健全な肉体に...(ﾟ∀ﾟ)
864:病弱名無しさん
16/03/10 22:07:36.65 Y8UUY8l/0.net
活発な機能の腎臓が欲しいわー
865:病弱名無しさん
16/03/10 22:10:33.70 qeSULG5O0.net
全摘出した大腸帰ってこい
866:病弱名無しさん
16/03/10 22:55:12.52 f9kWdQGG0.net
帰ってきたらまた苦しむぞ
867:病弱名無しさん
16/03/12 12:48:04.69 hLNdkQOO0.net
神経の難病なんだけど。
IPS再生医療で再生してほしい。
いつになるかなあ。
868:病弱名無しさん
16/03/12 12:56:34.24 mVzYKu0O0.net
STAP細胞なら！
869:病弱名無しさん
16/03/12 14:00:58.28 t1VDIyfp0.net
STAP細胞は存在しません!
870:病弱名無しさん
16/03/12 18:34:07.15 HYa6uPoo0.net
どうしようもないだろうけど
この絶対的な孤独は
どうすればいいんだろうか。
871:病弱名無しさん
16/03/12 19:21:45.69 MFLAtwO00.net
>>836
本当にね……
ひとりになった時に反動というか
筆舌尽くしがたい感情が巻き起こるので
人と会うのがしんどい
872:病弱名無しさん
16/03/12 19:41:56.11 pZfoXnEr0.net
そんなの病気じゃなくてもあること
気持ちの整理はひとりでつけろ
873:病弱名無しさん
16/03/12 20:13:13.47 HYa6uPoo0.net
確かに一人一人、個人の問題なのは
わかっているつもりなんだけど
誰でもなる病気ではない病気になってしまった事
への絶対的な恐怖とか不安とか孤独とか
あるじゃないですか。
874:病弱名無しさん
16/03/12 20:29:48.45 JmAEZ0g30.net
人に会うのがめんどくさいｗ
親いなくなったら誰もいなくなって寂しくなるのかなぁ？
875:病弱名無しさん
16/03/12 22:22:49.74 0rIsr9Cn0.net
／￣￣￣＼ ／￣￣￣＼
／ ＼ ／ ─ ─ ＼
/ ─ ─ ヽ / （●） （●） ヽ
| （●） （●） | | （__人__） |
＼ （__人__） __,／ ＼ ｀ ⌒´ __,／
／ ｀ ⌒´ ＼ ／ ＼
＿/((┃))＿＿＿＿_＿i | ｷｭｯｷｭｯ |￣￣￣￣￣￣￣￣ | ﾄﾝ
.. ／ /ヽ,,⌒) ￣￣￣￣￣（,,ノ ＼ _（,,) 生きる力 (,,）_
／ /＿＿＿＿＿＿＿＿＿ヽ.. ＼ ／ | | ＼
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876:病弱名無しさん
16/03/12 22:54:43.60 PN8+8Y7w0.net
血液疾患の難病
いつも献血車の前を通る時、ありがたやありがたやと会釈しつつ通る
献血する人がいなくなったら死んじゃうんだよな、ってぼんやり考えることもある
人の善意にこんなに助けられてる難病もなかなかないよね
877:病弱名無しさん
16/03/12 22:59:52.68 mVzYKu0O0.net
RH-だから献血したいけど無理なんだよな
878:病弱名無しさん
16/03/12 23:25:58.80 u6ILrlte0.net
>>842
ありがたいね恵まれてる事に感謝しなきゃね
879:病弱名無しさん
16/03/13 06:00:22.93 HzcBcDWn0.net
難病になる前は献血していたけど、わかってからしなくなった
していい病気もあるの？
880:病弱名無しさん
16/03/13 06:23:35.87 qtiLN4Xj0.net
>>845
URLﾘﾝｸ(www.jrc.or.jp)
あとは問診の時に医師の判断で断られるかも
881:病弱名無しさん
16/03/13 06:25:00.89 qtiLN4Xj0.net
同じだけどこっちのリンクだった
URLﾘﾝｸ(www.jrc.or.jp)
882:病弱名無しさん
16/03/13 06:34:11.84 HzcBcDWn0.net
詳しくありがとう
ステロイド飲んでるのはアウトかな？
病気については特に書かれていないけど、免疫系疾患で自分の病気が献血された人に何か影響及ぼしたらと思うと不安だからやっぱりもう出来ないな
883:病弱名無しさん
16/03/13 06:47:04.89 qtiLN4Xj0.net
ワーファリン、プレドニンどっちもかもしれないけど前にメールで問い合わせたらダメだった
884:病弱名無しさん
16/03/13 08:19:00.61 Hu0oUVmKO.net
iPS人工血液の一般患者への実用化はあと20年ほどかかると云われているな
確か今年、エジンバラ大の研究グループが患者3人へのiPS赤血球の試験輸血を予定しているはず
あと赤血球輸血による鉄過剰症もiPSで何とかクリア出来ないもんかね
鉄キラーのエクジェイドは画期的だが、延々使えるものではないし
885:病弱名無しさん
16/03/13 13:15:09.93 DZQ9CE3S0.net
この間輸血したから無理だな
886:病弱名無しさん
16/03/13 21:31:01.51 bKjYNERg0.net
>>850
フェリチン1000超えてきて鉄過剰＋輸血依存になりつつあるわ。
こうなってくるとジリ貧と時間稼ぎでどのタイミングで移植するかの問題。
887:病弱名無しさん
16/03/13 21:36:43.54 /QyE/iuB0.net
プレドニゾロンとヒュミラやってたらアウトかな
888:病弱名無しさん
16/03/14 14:16:18.13 8Y8kkjqf0.net
>>853
お、クローン病？
889:病弱名無しさん
16/03/14 21:37:56.20 3EWy2FL50.net
>>854
腸管ベーチェット
890:病弱名無しさん
16/03/14 21:40:00.49 QJ/nWgE10.net
>>855
てっきりお仲間さんかと思ったが、ベーチェットでもヒュミラを使うのか
俺はレミケードだけどな。もちろん献血はしたことないぜ
891:病弱名無しさん
16/03/14 22:19:06.41 3EWy2FL50.net
>>856
ベーチェットでも腸管型だけがヒュミラ使える
892:病弱名無しさん
16/03/14 22:45:26.70 x7Vdk4kJ0.net
おれ潰瘍性大腸炎
女で１つで育ててくれた母親は糖尿で腹部エコーで約10mmポリープが見つかって来月検査して手術決定のようだ
ガンだったらと思うと居ても立っても居られない、不安だよ
893:病弱名無しさん
16/03/14 23:20:50.05 3EWy2FL50.net
>>858
苦衷察するに余りある
ポリープ切除だけで治まるといいね
894:病弱名無しさん
16/03/15 00:56:11.86 EfLpW3XK0.net
>>858
どうか悪性ではありませんように。
おかあさん早く元気になるといいね
895:病弱名無しさん
16/03/15 07:56:28.95 bGCuQoB/0.net
患者少ない難病で先行 武田や大日本住友、京大と共同研究
URLﾘﾝｸ(www.nikkei.com)
896:LZO98434650V10C16A3EA2000/ 難病パーキンソン病の進行抑制 マウスで成功 http://www.chunichi.co.jp/s/article/2016031401002201.html ［ｉＰＳの１０年］医療を変える（１）「難病治療へ最速審査」…山中伸弥教授インタビュー http://www.yomidr.yomiuri.co.jp/page.jsp?id=131234
897:病弱名無しさん
16/03/15 11:19:29.47 HNS4pycx0.net
神経難病の患者です。IPS再生医療で、また歩けるようになる事を
望んでいます。何年後かな、何十年後かな。
夢みたいな事を言っては老いた母を困らせています。
母親の介護をしてあげられる位に回復したい。
だから、いつか、いつかって思っている。
898:病弱名無しさん
16/03/15 11:29:38.97 MkChydkF0.net
泣いた
899:病弱名無しさん
16/03/15 14:17:06.87 eZNtr/DD0.net
まだ悟りがひらけてないからか健康な知人の病気(花粉症や歯医者程度)辛いアピールにいらっとくる時がある
アレルギーの血液検査1年に1本で病弱アピ...嫌味なのかな
900:病弱名無しさん
16/03/15 14:47:36.14 3CyKQPjT0.net
まあ辛い時くらいアピールさせとけば？
逆に自分が辛い時同情してくれなかったりするんだけどねｗ
901:病弱名無しさん
16/03/15 15:33:10.83 v96ubXPO0.net
自分に甘くて他人の歯医者と花粉症には厳しい屑か
902:病弱名無しさん
16/03/15 16:52:18.01 2qywNgqzO.net
自分が体調キツいときに普段言わない愚痴を少し言っただけで
自分のほうが大変だし辛いアピールからの
そんなに大変なら休めそれか辞めろ圧力
これが１セット
903:病弱名無しさん
16/03/15 16:58:51.13 ys5rvp/40.net
相手は日常会話の掴みぐらいの軽いノリ
こっちは全身全霊をかけた怨念のノリ
904:病弱名無しさん
16/03/15 17:05:05.54 5RqGvj6w0.net
理解してくれ厨うざいわ
905:病弱名無しさん
16/03/15 17:14:26.75 nLPwtKwK0.net
こんなに辛いのに自分の病気はなぜ難病に入らないといつも言われるw
申し訳ないから自分は身体の不調の事は外では言わない
906:病弱名無しさん
16/03/15 18:10:15.78 kCYDg2vD0.net
難病とか病院代かからないからいいねとか言われてすごい腹立った事ある
907:病弱名無しさん
16/03/15 18:50:59.78 ys5rvp/40.net
指定されそうでされてない難病多いからな
908:病弱名無しさん
16/03/15 19:24:19.35 v5gQ7WEq0.net
この流れ飽きた
909:病弱名無しさん
16/03/15 19:35:09.62 PJNwoSQB0.net
薬自慢してる人に二日に一回自己注射してることを伝えたらドン引きされました
910:病弱名無しさん
16/03/15 19:37:03.84 skOjXzE70.net
難病枠広げたのにいまだに枠に入らない人、多いんだな。
広げて料金増えてブーブー言ってちゃいけないと反省する。
医療はただになる国もあるのに。
911:病弱名無しさん
16/03/15 20:05:33.26 3CyKQPjT0.net
>>875
自由診療の国よりはマシでは
912:病弱名無しさん
16/03/15 22:30:16.81 EfLpW3XK0.net
プレドニン飲んでるのに今日から花粉症デビューした。もう何年も飲んでるのに今日は本当に酷かった
辛いねこれ…
913:病弱名無しさん
16/03/16 07:07:35.28 vAKFrNt/O.net
ホルモン剤飲み始めたら持続性勃起がひどくて…
ある朝寝返り打った時にベキッて折れた
辛いねこれ…
914:病弱名無しさん
16/03/16 15:13:57.77 6jWK9RxQ0.net
自由に自分で何でもできるようになりたい･･･
病気、特に治らない難病ってのは、ホント不自由なもんだな･･･
915:病弱名無しさん
16/03/16 15:38:46.96 FnmFdavW0.net
>>879
ああ可哀想可哀想気の毒だね、可哀想で涙が出るよ
916:病弱名無しさん
16/03/16 17:58:38.73 AIYFuJQ80.net
愚痴りたくなるよな。
917:病弱名無しさん
16/03/16 20:22:24.14 6f2GeEJT0.net
出来ることと出来ないことの境目を模索しながらの毎日だわ
918:病弱名無しさん
16/03/16 22:15:43.71 pZH71JyU0.net
>>878
辛いねそれ...
919:病弱名無しさん
16/03/17 11:36:22.24 jeisf3hH0.net
出来る事と出来ない事の境目を模索か･･･
麻痺が混んで来てる自分にはまさに該当する感覚だ
920:病弱名無しさん
16/03/17 20:34:14.96 m0HBuQhDO.net
妥協点探しも大事だと思う
健康だったときと比べたり普通の人と比べたりすると必要以上にガッカリする
今の状態を元に自分がどこまで許せるかどこは頑張りたいかを線引きしとくと心が多少は楽
921:病弱名無しさん
16/03/17 21
922::34:27.21 ID:uvwGdcw00.net
923:病弱名無しさん
16/03/18 00:26:06.55 3J4zaozB0.net
難病全体のカテゴリで見れば予後不良で致死的な疾患も少なくないからな
俺も薬に反応するタイプじゃないから進行スイッチ入ったら南無三よ
924:病弱名無しさん
16/03/18 04:21:11.30 tDYv570S0.net
原病自体はほぼ寛解してるが
初期症状で足を悪くして発病以来電車には乗ってない
でも発病前の75%くらいの感じで生きてる
925:病弱名無しさん
16/03/18 09:04:23.92 1ndIuYSE0.net
>>888
自分も足を悪くして外はあまり歩けない。もちろん電車も乗れない。
通院とかどうしてるの？
自分は車運転できないから、どこに行くにも家族の車かタクシー。
自分の足で歩いて行きたいよ。
926:病弱名無しさん
16/03/18 15:01:44.91 j5XbhwrV0.net
>>886
それぐらいの症状だと給付金や各種割引が美味しいよな
逆に障害者手帳レベルなのに特定疾患の範囲内にいる奴は悲惨
927:病弱名無しさん
16/03/18 15:05:05.65 D9lFqpzq0.net
発病して手術後50パーセントぐらいしか
動けない……と思っていたら、
最近80パーセントぐらい動けてない？
って位いろいろ出かけられるようになった。
寛解も近いかな？とぼんやり思っていたら
どうやら再発した模様。
多動になる病気だしなーと納得はしたけど、
動けるから、このままでもいいのでは？と
思ってしまった。
928:病弱名無しさん
16/03/19 02:31:12.78 RJ0oj0/90.net
>>889
基本自転車です 雨ならタクシー
電車は乗り降り、特に流れに乗って降りるのが恐怖です
エレーベーターに乗るために遠回りするのは辛い、エスカレーターは乗れない（降りる時が怖い）、
階段は手すりがあれば昇降できるけど、すごく心身消耗しそうなので電車は避けています
幸い都市中心部に住んでいるのでたいていのことが自転車範囲内で事足ります
この先旅行に行ったりすることはたぶんないんだろうなと思うけどまあいいかという気持ちもあり、
明日のことだけ考えて生きています（原病は生死には関わらない）
929:病弱名無しさん
16/03/19 10:11:47.25 i6fDHs//0.net
>>892
889です。レスありがとうございます。
そうですか、自転車が使えるんですね。うらやましいです。
私は自転車もダメなので、とにかくすこしでも歩けるようにならないと、
一人ではどこも行けなくなってしまいそうで不安です。
自宅マンションの１階に小さなスーパーがあるので、そこには何とか行ってます。
飢え死にするから（笑）。
動けずに２４時間家にいると何にもすることなくて。時間つぶしも限界。
私のように歩けなくて自宅生活を余儀なくされてる人はどうやって日々過ごしているのか知りたいです。
930:病弱名無しさん
16/03/19 11:02:53.76 1RvFkTl/0.net
893
障害者手帳は持っていますか？
自分は難病で歩行困難になって、障害者センターで
リハビリやデイサービスを受けたり、
掃除、買い物などのヘルパー派遣を受ける予定で
役所に障害者サービスの認定の申請をしてる。
少しは人と触れあえるし生活を助けてもらえるように
なるかなと期待している。
931:病弱名無しさん
16/03/19 16:21:15.93 i6fDHs//0.net
>>894
情報ありがとうございます。
手帳はありません。
連休明けに役所にきいてみようかと思いますが、私の場合はちょっと難しいかも。
というのも、原病はともかく、歩行困難については治療法（手術）があるからです。
その手術をしても改善しなければ手帳をもらえるかもしれませんが。
ただ他の要因で今すぐ手術もできないわけで…。
932:病弱名無しさん
16/03/19 16:32:24.00 kJ8wLmHt0.net
>>895
細かいことでもいいので不都合なことはきちんと伝えよう
それで無理と言うならどういったところで不安について相談にのってくれるか確認する
多分障碍者として難しいと難病サポートセンターとかになると思う
ただ、そういった別ルートで見る人によってはどうにかしてあげて欲しいと話が進む可能性はあるので単純に諦めて帰らないようにね
933:病弱名無しさん
16/03/19 17:51:36.85 vP4BCzSZ0.net
>>895
今は障害者手帳なくても特定疾患医療受給証があれば、障害者手帳と同じサービスが受けられますよ
社会福祉協議会とかあれば相談してみてください
934:病弱名無しさん
16/03/19 18:35:12.30 i6fDHs//0.net
>>896さん
レスありがとうございます。
そうですね、難病サポートセンターに訊く方法がありますね。
何か手立てがないか問い合わせてみます。ありがとうございます。
>>897さん
>今は障害者手帳なくても特定疾患医療受給証があれば、障害者手帳と同じサービスが受けられますよ
これは知りませんでした。そうなんですね。
社会福祉協議会というのも知らなかったので、ここにも相談してみます。
お二人とも親切に教えていただき本当にありがとうございます。
少しでも現状を改善できるよう動いてみます。
おかげでちょっと元気になりました m(_ _)m
935:病弱名無しさん
16/03/19 22:31:55.20 MsRIsdWS0.net
>>890
そのくらいの症状だけど生物学的製剤の使用による将来的なリスクを抱えつつ通院は欠かせずだし補助が出るとはいえ医療費は健常者よりよっぽどかかるから旨いことないよ
健康に勝るものはない
936:病弱名無しさん
16/03/21 16:17:06.24 RY27Ls800.net
健康に勝るものないし、人間の身体ってすごいよね。
どんだけ機械が発達したって同じようには動けない。
医療や機械工学には期待してるけどね。
937:病弱名無しさん
16/03/22 12:59:22.08 CvMnwQWo0.net
特定疾患も障害者枠に入れろよ
この国の手帳なしの特定疾患患者への厳しさは異常
938:病弱名無しさん
16/03/22 13:12:42.42 z+s2rrzc0.net
じぶんはとにかくタクシー割引が欲しいわ
晴れの日ばかりじゃないんだから
939:病弱名無しさん
16/03/22 13:16:05.98 z+s2rrzc0.net
一時期家事援助を頼もうかと思ったけど週間計画で頼まなくちゃいけなくてあきらめた
あと内容も制限ある
自分は台に乗らないとできない蛍光灯取替えを頼みたかったけど通常の掃除の範囲じゃないから駄目とか
なら民間の便利屋に頼むけど金銭的補助とかにして欲しい
年間の予算の範囲内で使い方は自由、にならないかな
940:病弱名無しさん
16/03/22 18:40:59.02 N1qJUiuR0.net
ＪＲや高速道も手帳が無いと問題外なのも何とかして欲しい…
ホント手帳無しは携帯の５００円くらい？って感じ…
高速は基準を悪化させたとか聞きましたが？
941:病弱名無しさん
16/03/22 23:11:15.46 5XzWYpgc0.net
難病になって初めての手術。たかが白内障なんだが
治るって、だけでも救われる思いだ、
自分、まだ治るとこあるんじゃんってね。
942:病弱名無しさん
16/03/22 23:27:28.02 oxX08qKH0.net
傷とか治るだろ
どんだけ悲観してたんだよ
943:病弱名無しさん
16/03/23 00:48:28.20 jO1i+wRm0.net
>>906
治らない
炎症→跡が残る→ぶり返す→炎症
944:病弱名無しさん
16/03/23 01:16:52.81 LTLk56or0.net
>>907
それは炎症だろ
945:病弱名無しさん
16/03/23 01:51:55.63 jO1i+wRm0.net
>>908
いや、ちょっとした切り傷や擦り傷でも炎症になるんだ
946:病弱名無しさん
16/03/23 03:02:18.89 i2orzo0bO.net
塗り薬をあらかじめもらっとこうよ
俺は医者からとにかくちょっとでも傷ついたらすぐに塗れって言われてる
947:病弱名無しさん
16/03/23 11:26:40.77 h8lsgh3g0.net
イタチゴッコなんだな
948:病弱名無しさん
16/03/23 12:02:02.41 qWeYBudKO.net
白血球内の好中球が極端に少なかったり働きが悪いと、常在菌に負けて外傷の治癒も遅かったりするけどな
ボヤが火事になりやすい
949:病弱名無しさん
16/03/23 12:11:57.72 3wfjcKfK0.net
雇用開発助成金は再雇用の会社には出ますか？
950:にゃご
16/03/23 20:59:52.01 LIV4eTWU0.net
難病を全面に出して、自分の宣伝を繰り返す、難病詐欺師・浅川透ってヤバイ
951:病弱名無しさん
16/03/23 21:09:52.65 LTLk56or0.net
>>913
再雇用というのは離職したけど元の会社に復帰するってこと？
それなら出ない
952:病弱名無しさん
16/03/23 21:50:27.41 3wfjcKfK0.net
>>915
いえ、離職した会社の前に務めてた会社です。
953:病弱名無しさん
16/03/23 23:40:51.87 LTLk56or0.net
>>916
記録が残っている以上出ないとは思うけど聞いてみたほうがいいかもね
954:病弱名無しさん
16/03/23 23:51:23.50 3wfjcKfK0.net
>>917
そうですね。
確認してみます。ありがとうございました。
955:病弱名無しさん
16/03/24 00:21:40.82 EBX6o97E0.net
>>912
まさにそれ
しかも熱が出て、本来の病気も活発になる
956:病弱名無しさん
16/03/24 07:56:29.59 82qEcdK40.net
【社会】授業中、難病生徒に保健室行き許可せず …市立中?2ch.net
http:// daily.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1458772080/
957:病弱名無しさん
16/03/24 09:05:00.22 KPYyqoJM0.net
今年から難病指定のマルファン
今頃指定されてもなぁ
大抵の症状の対処両方の手術は済んじゃってるしぃ
大動脈乖離とか大動脈血管交換とかとか。
958:病弱名無しさん
16/03/24 10:08:43.41 2kb75GyD0.net
>>921
マルファン、今まで難病指定されてなかったんだ。大変だったですね。
959:病弱名無しさん
16/03/24 10:32:16.69 dtW7UPnK0.net
前までは聞き慣れない病名はたいてい難病指定されていない
960:病弱名無しさん
16/03/24 13:48:02.67 HeKLrA8s0.net
自分のもそう
発症時に2ヶ月間入院して1番金かかったのになぁ
今までの医療費自己負担は200万位
それでも今2割になって助かってるけどさ
961:病弱名無しさん
16/03/24 22:54:54.56 9/TQUFue0.net
>>924
感謝しなきゃね
962:病弱名無しさん
16/03/27 10:01:06.75 pwFtDcfu0.net
病気が治れば一番感謝するよな。
963:病弱名無しさん
16/03/27 18:44:24.76 Db8UoDxRO.net
自己負担上限管理票無くしたら、どこへ貰いに行けばいいの？
964:病弱名無しさん
16/03/27 18:58:15.09 TNlPdzCd0.net
馬鹿っぽいレスに馬鹿が釣られそうな馬鹿っぽいレスだな
965:病弱名無しさん
16/03/27 18:59:39.71 XsgU6g8b0.net
>>927
役所で相談
966:病弱名無しさん
16/03/27 22:35:39.51 YPMy7Q9Z0.net
保健所に行ったらもらえたよ
967:病弱名無しさん
16/03/28 00:59:59.79 HaB3z8sg0.net
新しい医療券と一緒に管理表も新しいの入ってたよ、勿体ないから古いやつ使っているけど
968:病弱名無しさん
16/03/28 04:24:23.67 MDimkbyA0.net
>>931
え？管理表は1年分しか書くとこないので新しいの使わないと間に合わないでしょう？
969:病弱名無しさん
16/03/28 07:02:10.70 xUQbXOIhO.net
保健所で発行してもらうん？ ＭＲＩで特定疾患って診断され、診断を信じられず、他の病院で診察した人いる？ 同じ診断付けられた？他の病院行く時は紹介状必要なんだべ？今の主治医に紹介状書�
970:｢て下さいって言いにくいよー
971:病弱名無しさん
16/03/28 08:50:26.49 9rwVYdDR0.net
>>932
一ヶ月に数ページ使う人もいるから、うちの地域は多めになってるよ。
972:病弱名無しさん
16/03/28 08:57:06.49 MDimkbyA0.net
>>934
うちの地域では年間で12枚使えるようになってて1枚につき7回使えるようになってる。
特定疾患の疾患だけなのにこれを1ヶ月数ページも使う人なんているの？
信じられないわ
973:病弱名無しさん
16/03/28 09:04:01.13 5KhViobD0.net
病院を養ってあげてるんだろ
974:病弱名無しさん
16/03/28 11:39:49.66 TqrfMP5j0.net
>>933
保健所なり区役所の障害担当部署だったり地域による
セカンドオピニオンを受けたいって言えばいいじゃん
てか言い難いで黙ってたら何も変わらないよ？
病名知らんけど特定疾患の確定診断もらえるならもらっちゃった方がいいよ
中途半端に○○病の疑いと判定されたら公費負担医療受けられないしね
975:病弱名無しさん
16/03/28 13:15:49.66 xUQbXOIhO.net
脊髄小脳変性症って診断され左手が振るえたり左足がふらついたり、馬鹿チンが元気にならなかったり。
散々な毎日送ってるよ。
976:病弱名無しさん
16/03/28 13:53:49.66 VpYiwSHIO.net
>>938
まあ、俺も難病といきなり告げられた時は受け入れ難かった覚えはある
大学病院で確定診断が出てからすぐに専門医のいる病院でセカオピを受けた
大概のセカオピは自費扱いで2万円以上は下らないのだが、そこは保険適応で2000円未満で済んだ
脊髄小脳変性症は患者数が約2万4千人いるから診られる医師もいそうだけどな
とりあえず病名を告げられた以上、難病である確率は高いのだから、公費助成の手続きだけは速やかに進めた方がいいぞ
977:病弱名無しさん
16/03/28 14:10:08.70 LM6whW6u0.net
>>935
毎週何軒かの病院に掛かる人の気持ちは分かるまい
978:病弱名無しさん
16/03/28 14:29:57.77 UQ3mEd2V0.net
もう病気の事、忘れたい。でも毎日のように自分の身体の動かなさに
打ちのめされてしまう。再生医療でもなんでいい、早く何とかしてくれぇ！
979:病弱名無しさん
16/03/28 14:30:01.19 RwCmtZYS0.net
>>940
病院に貢献してますね
特定疾患がいくつもあるのかな
980:病弱名無しさん
16/03/28 15:53:28.98 TqrfMP5j0.net
>>940
リハビリみたいなので通院数多いの？
さすがに毎週あらゆる数値を調べまくったりしないでしょ？
981:病弱名無しさん
16/03/28 17:59:20.62 OL09pb8x0.net
自分も同じ
一度症状が落ち着いたから大病院を出されて地元の医院を探すように言われた
でも最近活動期で、
眼科(毎週眼底検査)・内科(毎週血液検査)・皮膚科と婦人科(患部を見て処置)
にほぼ毎日毎週通う羽目になってる
982:病弱名無しさん
16/03/28 18:26:02.40 xUQbXOIhO.net
そんな病院通わなければならない難病って何？
俺の脊髄小脳変性症は薬２カ月分出すだけだよ。
983:病弱名無しさん
16/03/28 18:30:14.82 TqrfMP5j0.net
毎日毎週そんな検査する状況だと薬の量増やすだろうし入院しろってならないのかと
984:病弱名無しさん
16/03/28 18:37:59.64 OL09pb8x0.net
>>945
ベーチェット(完全・腸管・血管)
>>946
面倒みないといけない家族がいるから入院できないんだ
薬を増やすと血便が出るからダメなんだって
985:病弱名無しさん
16/03/28 18:48:24.12 xUQbXOIhO.net
ベーチェットって病気は人の面倒見る程度なら、支障ないの？
986:病弱名無しさん
16/03/28 18:53:27.65 OL09pb8x0.net
>>948
辛いけど誰も代わりいないから仕方がない
通院してから仕事も行ってる
周囲には移らない病気だと理解してもらってる
987:病弱名無しさん
16/03/28 19:05:30.35 TqrfMP5j0.net
>>
988:949 家族の面倒見るって家族の協力はあるんでしょ？ てか家事はまだ理解できるが仕事してるのが理解できない
989:病弱名無しさん
16/03/28 19:07:18.33 xUQbXOIhO.net
脊髄小脳変性症は足がフラフラ、ガクガクするから大変。そんな状態でもタイヤ交換した。雪降ろしなんて屋根から落ちそうで無理だった。
990:病弱名無しさん
16/03/28 19:13:44.13 OL09pb8x0.net
>>950
旦那と二人きりなんだ
旦那は体弱くて働けないし、この年で親や周囲に頼るのも申し訳なくて
991:病弱名無しさん
16/03/28 19:54:06.59 MDimkbyA0.net
>>952
旦那さんは難病じゃないんだろ？身体弱くて働けないって？
992:病弱名無しさん
16/03/28 21:06:54.04 ojrm3jzQ0.net
>>952
自分もベ病で腸管型だ
あなたの話を聞くと自分は恵まれた環境なんだなと思った
993:病弱名無しさん
16/03/28 22:29:38.80 CG85IaI80.net
>>952
だ、大丈夫なの？頼れるところには頼りなよ…