339:病弱名無しさん
15/11/27 18:53:36.65 ZBBtu2O20.net
１１２です。
ちなみに、東京都２３区（８月末新規申請）
きっちり３ヶ月待ちで、今日届きました。
340:病弱名無しさん
15/11/28 18:57:25.25 IVB6ON4u0.net
自分は新規で5～6月に申請で11月に届いた
で更新の書類も同封されてた
341:病弱名無しさん
15/11/28 20:19:53.77 mJdHI05E0.net
>>328
やはり新規申請された方で、受給者証と更新の書類が一緒に届いた、
というレスが以前にもありました。
その時は、嘘でしょ？ここは笑う所なのか？とも思っていましたが。。
さっすが、お役所仕事 というしかないですね。こちらの診断書料金
の負担なんぞ関係無く規則通りのお仕事。
いえ、国民皆保険とこの制度にはとても感謝してますです。はい。
342:病弱名無しさん
15/11/28 20:54:18.68 fjXqj1qh0.net
３２７です。
自分のは、東京都の更新月が８月なのか分かりませんが、
申請月と同じ８月の、来年の８月３１日マデに成ってました。
343:病弱名無しさん
15/11/28 21:06:43.15 Z2OHnC0v0.net
>>329
難しいところだけどそれを認めてしまうとキリがない
認定されて医療費が抑えられたと考えるべき
344:病弱名無しさん
15/11/28 21:15:49.53 gRYNMH4U0.net
>>329
何月から何月までに申請したら期限はいつまで
という設定ではないだろうか？法律上は1年3か月まで可能だが
申請のタイミングによっては期限が8か月とかになる。
345:病弱名無しさん
15/11/29 16:54:08.62 y8YyWlxH0.net
千葉県の場合は受給者証と一緒に次回の申請用紙も同封されてると聞いたことがある
346:病弱名無しさん
15/12/01 00:04:36.54 NxhZcOWU0.net
姉妹でウイルソン病で受給者証届いたー……私だけ
あと腎生検してないから関与不明な慢性腎炎で通ってる腎臓内科も適用な様子
何故だろう
347:130
15/12/01 00:18:04.72 /3tHKhkT0.net
>>329
もしかして私のことかな？
診断書は免除されましたよ。
348:病弱名無しさん
15/12/01 15:25:03.09 3X59ujiv0.net
ｉＰＳ細胞使い難病の原因分子を特定 京大など
URLﾘﾝｸ(www.asahi.com)
URLﾘﾝｸ(www.asahicom.jp)
349:病弱名無しさん
15/12/01 23:51:43.02 M8cFXkxj0.net
急性胃腸炎で夜間救急にかかったんだけど、特定疾患手帳が適用されたので2割負担で済んだ。これは病院の好意なのかな
今日頭痛と吐き気が酷かったせいで頭部CTも撮ったんだけど、それも適用してくれた。同じ大学病院
特定疾患と関係のない診療は3割だよね？
350:病弱名無しさん
15/12/02 00:32:08.06 1UObYDvW0.net
>>337
特定疾患といっても幅広くてだな・・・
351:病弱名無しさん
15/12/02 09:43:16.83 fE910Otz0.net
我々みたいな難病持ちを、モルモットになる条件でそこの病院の事務職（パートでもいいから）にでも雇ってくれたらいいのに…
352:病弱名無しさん
15/12/02 09:50:55.41 1UObYDvW0.net
>>339
とりあえず資格とっとく？
ないなら病院内かなり歩くことになるけど動ける？
353:病弱名無しさん
15/12/02 11:44:04.76 98mB1DCv0.net
Ⅱ型糖尿病用の安いクスリがパーキンソン病に効くとテレビでやってた
もう難病じゃなくなるなうらやま
354:病弱名無しさん
15/12/02 12:32:01.36 dLV5hj3Z0.net
>>339
要資格で意外と体力仕事
医師に八つ当たりされることもある
355:病弱名無しさん
15/12/02 18:51:47.36 xXTjfXdk0.net
>>338
そうだよね、ごめん
顕微鏡的多
356:発血管炎で手帳を貰ってるんだけど、どう考えても持病とは関係無いよなあと思ってさ
357:病弱名無しさん
15/12/02 19:05:35.80 43yXdRf30.net
呼吸器科に喘息でかかったら特定疾患管理料取られてた
手帳出してないから3割負担だけど
358:病弱名無しさん
15/12/02 22:15:24.51 9NRnlCRp0.net
最近は障害者手帳みたいに手帳って言うようになったんかね
359:病弱名無しさん
15/12/02 22:25:30.14 1UObYDvW0.net
なってないよ
大半は特定疾患医療受給者証
360:病弱名無しさん
15/12/02 23:56:35.84 +NDmE8b20.net
すまん、おくすり手帳に受給者証入れてるからクセで手帳って言ってしまう
361:病弱名無しさん
15/12/03 03:24:29.23 LGUnlEo4O.net
>>342
仕事ならまだいいじゃん(良くないけど)
俺なんか患者なのに、医者の暴言とか吐かれてストレスで悪化するから
こっちはマジで立場弱いもんな
病院も変えにくい制度になったし、病院通うのが苦痛だよ
362:病弱名無しさん
15/12/03 08:59:41.71 mg3JZ42s0.net
世間知らずの医者に人間性を求めんなよ
363:病弱名無しさん
15/12/03 11:15:13.19 kII+gwmm0.net
>>348
病院を変えにくいことはない
セカンドオピニオン的に他院を受診して乗り換えればいい
ストレスで悪化するなんて言ってるくせになんで通うの？
364:病弱名無しさん
15/12/03 11:43:58.49 n/8c7Gys0.net
>>348
医者変えてもらうか、病院変えるかだな
365:病弱名無しさん
15/12/03 13:40:50.86 uSmryBo80.net
>>348
自分も医師に不信感があって病院かえたよ
それまで我慢して通っていた時間を今すごく後悔してる
言い出しにくければ「引っ越すから」と言えば大丈夫
366:病弱名無しさん
15/12/03 14:21:26.58 mg3JZ42s0.net
視野の狭い世界で生きてるからどうしても世間知らずになるんだよな
367:病弱名無しさん
15/12/04 07:13:14.12 q3k5SRgV0.net
言われて昨年12月に申請した特定疾患、11月にやっと届いた。
次回が非常に怖い。
368:病弱名無しさん
15/12/04 07:28:08.43 670DyBKs0.net
>>354
時間かかり過ぎではあるけど新規はイレギュラーなもの
更新はみんな同時期なので自分だけ極端に遅れる事はないから不安にならなくてもいい
というか更新月までに届かなかったら問い合わせして状況確認すればいいだけ
369:病弱名無しさん
15/12/04 21:01:03.86 DluaYcVw0.net
>>315です。
昨日、予定通り手術終えて、只今入院中です。315の件ですが認められず、その前に夜中に喘息発作で駆け込んだ分だけが帰ってくることになりました。
好酸球性副鼻腔炎と心臓とかバセドウは関係ないから。との事で。
でも手術の為の検査。だろうとは思ったのですが、まぁ揉めてまで受給者証対応して欲しいとまでは思わなかったから、仕方ないですね。
でも、退院するとき、指定の負担額からいくら多く言われるのか・・気になります。
まぁ、基本的には病衣のレンタル代と食費。
あとは個室希望した時に限り個室の代金だけかと思うのですが、他に何
か対象外ってありますか？
370:病弱名無しさん
15/12/04 21:23:02.42 670DyBKs0.net
>>356
関連性があるかと言われたらさすがにないですよね。
そもそも揉めるのは病院ではなくそれを認定しているところですからね
病院側は関連性があるなら後押ししてくれるかもしれませんが・・・
特定疾患の場合なら
自分の受給者証の支払上限を超えるなら支払い上限額
その他は>>356さんの認識通りですね。
371:病弱名無しさん
15/12/04 23:31:03.34 PUniCgPk0.net
>>356
前は（去年まで）は入院費も食費もタダだったから（病衣代は必要）個室さえ入らなければ月をまたいでも平気だった毎回1000円以内ｗ
今年になって�
372:ｩら上限額は払うは食費1/2の支払いがあるから、月末に入院薦められると、何とか来月頭からと主治医に懇願（笑）
373:病弱名無しさん
15/12/05 10:46:35.74 aZ9DKW3e0.net
>>358
わたしもタダだった
受診も月いちを少しずつずらして２ヶ月おき月二回にしてみたけど
なかなかうまく調整できなくて結局月いちのままになってしまった・・・
月2,500円だけど年間で考えると大きい金額の差だ
重症なのに恩恵もなし
374:病弱名無しさん
15/12/05 12:02:25.73 EPqGc5zG0.net
>>359
いや、現時点で十分恩恵を受けているじゃないですか・・・
375:病弱名無しさん
15/12/05 13:04:16.96 twdlQDVU0.net
>>359
毎月薬代が一万を越えてる
非課税世帯なのに
376:病弱名無しさん
15/12/05 15:26:09.66 iLei1vru0.net
>>357
>>358
レスありがとうです！
調べてみたら、差額ベッド代も必要なんですね！
入院当日、通された病室は四人部屋。
そして術後から今現在までは個室・・
まだ移動とか言われないから、勝手に個室扱いされてない！？と思って聞いてみたら、ここは術後の回復のための部屋？らしく
で、そういう場合は差額ベッド代は
かからないらしいんだけど、私、けっこうピンピンしてきたけど良いの？
それともこの部屋、ベッドの真上の天井にカメラ付いてるっぽいんだけど、まさに観察のため？
377:病弱名無しさん
15/12/05 15:36:17.19 twdlQDVU0.net
火災報知器とかセコムとかじゃなく？
378:病弱名無しさん
15/12/05 16:01:50.54 +UArbyok0.net
ちょっとすまん臨調個人調査票についてだが名前と住所を書く欄があるけどみんな医者に書いて貰ってる？
役所に問い合わせたら臨調個人調査票は全て医者に書いて貰って下さいって言われたんたんだが、病院に持ってくと医者には名前と住所は患者に書いて貰ってると言うんだよな
379:病弱名無しさん
15/12/05 16:21:15.31 b3qkurKD0.net
自分で書いてＯＫ
不安ならコピーしてコピーしたほうに書いて一緒に渡すのも良い
でもね、結局手書きじゃなくＰＣ入力してプリントアウトしたのくれるからｗ
380:病弱名無しさん
15/12/05 17:44:10.82 vtsztkkvO.net
うちは先生の手書きだ達筆で読めないｗ
忙しいのに大変だなーと毎回感謝しかないわ
381:病弱名無しさん
15/12/05 18:21:52.96 pywrtdc90.net
自分で書くのも変だと思って白紙で出したら病院でパソコンで綺麗に制作してくれたよ
382:病弱名無しさん
15/12/05 18:22:14.09 BLsQQn7M0.net
>>364
臨床調査個人票の一番上に
「基本情報（住所、氏名、生年月日等）の欄は患者さんが記入してください」
って書いてあるからいつも自分で記入して渡してたよ。
383:病弱名無しさん
15/12/05 18:41:41.92 UiqxLePw0.net
>>368
少なくとも自分の病気の臨床調査個人票には役所から送られてきた用紙にも
厚労省のサイトの用紙にもそんな表記一文もないが
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
384:病弱名無しさん
15/12/05 18:45:48.42 aZ9DKW3e0.net
>>364
名前や住所は病院の指定疾患申請窓口で書くように言われるよ
患者さんの間違い防止のためじゃないかな？
例年はPCから別の用紙にプリントアウトだった
今年は書式が変わったばかりだったからか、先生もそのまま手書きで記入してた
今は厚労省の指定難病のページから臨床個人調査票とかダウンロードできるようになってるね
385:病弱名無しさん
15/12/05 18:46:05.67 Nj5LIJ8q0.net
既存の指定難病の調査票には自分で書いてってあったよね
制度が変わって違うようになったのかな
386:病弱名無しさん
15/12/05 18:53:19.08 UiqxLePw0.net
>>371
そうか？
387:以前提出した奴のコピー見てみたけど書いてないぞ
388:病弱名無しさん
15/12/05 19:49:17.37 EPqGc5zG0.net
うちは全部電子化されちゃってるから病院側で住所などの情報含め全部文書作ってくれてるよ
手が加わってるのなんて支払い認印と主治医の印くらいかな
389:病弱名無しさん
15/12/05 20:00:00.79 tsHDokGu0.net
>>370
そうだよね医者に住所書いて貰っても間違えたら困るしね、でも役所的には医者に書いて貰えと言うスタンスなんだよな、名前と住所は患者が書いて医者に渡すのが良いと思うんだけどね
ちなみに都内です
答えてくれたみんなおおきによ！
390:病弱名無しさん
15/12/05 20:02:34.61 tsHDokGu0.net
医者がなんで俺が名前と住所書かなきゃいけないんだ？ってイラっとしてたよ、ほんと面倒くさいやりとりだわ
391:病弱名無しさん
15/12/05 20:18:41.58 r2VXPylH0.net
あれ自体診断書と同じなんだから全部病院側が書くもんなんだぞ
以前にこの話題出た時に俺も電話して確認とったけど要約すると
「すべて病院に書いてもらってください
もし自署するように言われたらこちらに確認を取るように病院に言って下さい」
という回答をもらった
392:病弱名無しさん
15/12/05 20:55:15.49 wit3LnVN0.net
>>365
このＰＣプリントアウトが曲者。
今回は臨床調査個人票が新しくなったから入力しなおしだけれど、
以前は保険の変更があっても、前年と同じ、内容も同じ。
正直医師が目を通しているかも怪しかった。
最悪の時は前年と日付だった。
これで５．４００円とるという詐欺まがい。
393:病弱名無しさん
15/12/05 21:28:33.61 nG5SWE8H0.net
臨床調査個人票を書いた先生が、実は指定医でなかったという例を
何回か聞いたことがある。
そういうときは、どうするのがベストなんだろうか？
指定医の申請を依頼するか、ほかに先生を探すかのどちらかだろうか。
申請日から助成が有効になるから、早くしないと
医療費が高くなってしまう。
394:病弱名無しさん
15/12/05 22:06:17.28 Bz07whgH0.net
群馬県今日郵送されました。
395:病弱名無しさん
15/12/06 00:24:51.63 vkNnh0lG0.net
>>376
やっぱりそうだ、同じ事言われた
あんたどこ住み？俺都内
396:病弱名無しさん
15/12/06 00:27:28.08 vkNnh0lG0.net
自分でオーケーって言ってる人で都内の人いる？自分で書いたら役所にどうして自分で書いたんだ？って言われるよな
397:病弱名無しさん
15/12/06 01:31:31.96 RCYgtRkv0.net
>>381
ﾉｼ
398:病弱名無しさん
15/12/06 02:09:08.53 RAFiCmgxO.net
都内の大学病院だが、住所・氏名だけ手書きした臨床調査個人票は後日空しく返ってきたな
病院側で新たに全欄印字した方が本体だった
だから次からは医師や窓口に口頭で更新の意思を伝えることにした
399:病弱名無しさん
15/12/06 04:06:12.86 E1T2X9Km0.net
>>380
いや違う
今日地下鉄新路線開業する所
400:病弱名無しさん
15/12/06 06:37:07.74 JD1lLqpB0.net
都内だけど、氏名住所なんかは全部自分で書くよ
401:病弱名無しさん
15/12/06 07:34:41.23 SZ2oYZVx0.net
>>384
宮城かな
402:病弱名無しさん
15/12/06 09:38:52.77 xTqeEoh90.net
いただいた書類には自分で名前住所書いていくようにするだれの書類かわかるように
主治医に今年もお願いしますと言うと受付にだしてそのほうが楽だからといわれる
で病院の受付でどんな診断書がほしいか書類書いて
受付の人には診断書書いてほしいと主治医にはもう伝えてありますといって
PC入力でくるときと手書きの時の両方ある
わからない時は主治医に自分が記入していい場所はありますか？と聞いた
受付でも自分で書く場所ありますか？と聞く
＠都内
403:病弱名無しさん
15/12/06 10:30:17.57 SgPnZXI50.net
同じく都内だが、最初から「住所、名前、生年月日は自分で書いてください」と言われる。
大学病院だけど、100％手書き。
これからP
404:Cになるかな？
405:病弱名無しさん
15/12/06 10:49:19.79 RAFiCmgxO.net
あ、思い出した
受付で診断書申込用の用紙に記入すればOKだった
自分で臨床調査個人票を持参する必要はなし
実に単純な話だった
406:病弱名無しさん
15/12/06 10:49:35.08 JD1lLqpB0.net
>>376
これ、自分が今まで更新の時に送られてきた用紙
東京都な
URLﾘﾝｸ(www.fukushihoken.metro.tokyo.jp)
407:病弱名無しさん
15/12/06 12:05:59.19 DIFsMfHn0.net
>>390
たぶん全国同じでは
神奈川だけど全く一緒、同病の
408:病弱名無しさん
15/12/06 13:22:35.20 lp+AxB6Y0.net
>>390
俺のと違うわ、でもこれがいい 名前住所書いて渡すのが良いよな しかしなんで書式が違うんだろう@都内
409:病弱名無しさん
15/12/06 13:34:29.93 /ETaN/yS0.net
俺の所はこれだぜ。全然違うな
URLﾘﾝｸ(www.pref.shizuoka.jp)
410:病弱名無しさん
15/12/06 14:34:31.56 eZzlE8NB0.net
病状によって違うだけじゃないのか
411:病弱名無しさん
15/12/07 00:48:18.48 kpDH00zr0.net
俺は役所で書類もらって来て、そのまま空白で出したけど、病院から全てPCで入力してプリントアウトされた用紙が送られてきた。
もらってきた書類もそのまま返された。
412:病弱名無しさん
15/12/07 21:41:20.74 dikoLSUi0.net
>>390
都内だけど全然違う
私のとこは大学病院に無記名で提出
PCで清書されて戻ってくる
413:病弱名無しさん
15/12/08 09:33:31.68 GBhCnZeS0.net
高額療養費制度見直すって言ってるけど高額療養費と特定疾患制度見直されたら首くくらないといけなくなる
414:病弱名無しさん
15/12/08 11:32:31.56 IF0NFxhpO.net
だよなぁ
今でさえ更新時に少しデータが良かったらヒヤヒヤしてるのに、
そもそもの制度が変わったら難病患者は終わるよ。
働けない患者がほとんどだろうし。
415:病弱名無しさん
15/12/08 11:37:24.64 kn6/LQag0.net
結果財産をすべて捨て生活保護を受ける流れに
416:病弱名無しさん
15/12/08 16:17:32.51 GaO3K+740.net
そうだよね。これじゃ多少病状改善しても働けない。
「行けるときだけでオッケー」なんて仕事ないだろうし。
417:病弱名無しさん
15/12/08 19:21:13.54 Mh031xQR0.net
同じ病気なら書式は全国統一されてるんじゃね？
418:病弱名無しさん
15/12/08 19:30:17.78 XB3gQcbh0.net
されてね～よ
419:病弱名無しさん
15/12/08 19:32:05.77 Mh031xQR0.net
>>396
同じ都内でSLEでも書式違うんだ？
420:病弱名無しさん
15/12/09 09:51:31.42 ncIkcwlM0.net
どう考えてもガン患者に比べて難病患者は恵まれている
おまえら文句言い過ぎる
421:病弱名無しさん
15/12/09 10:54:43.14 MTEgprnxO.net
どう恵まれているのか具体的にどうぞ
422:病弱名無しさん
15/12/09 11:15:58.83 L4URolbG0.net
いちがいには比べられない気がする。
難治性の病気は何でも辛いよ。
体より精神的に辛いってことも多いし。
423:病弱名無しさん
15/12/09 11:33:11.35 f/J+XDvy0.net
まあひとことで言うと金銭的には恵まれてるよね
癌は高額医療費の限度額まで支払うけど公費指定されれば指定限度額になるし
とはいえ>>404がはるばるこのスレにきて書き込むような内容ではないな
424:病弱名無しさん
15/12/09 11:47:56.51 1Dd/A5PUO.net
「ＡのあいつよりマシだからＢのお前も我慢しろ」ってのは、ＡとＢに足の引っ張り合いをさせてジリ貧にさせる古典的な論法やん
医療・福祉にその論理を持ち込むとはなかなかドＭな難病患者さんだな
425:病弱名無しさん
15/12/09 12:38:53.40 D9DIM2730.net
腸病変再発したのか、いきなり食事中に下痢になってご飯食べられなくなった
数日食事してないけどエレンタール備蓄して�
426:ﾄ助かった
427:病弱名無しさん
15/12/09 15:33:45.16 MTMohAnB0.net
いやどう見ても俺らの方が癌患者より医療費的に恵まれてるだろ
癌も結局は原因がわからない難病だ
おれらは月に1万や5000円でギャーギャー喚いてるんだから
おまえら国から採取することばかりじゃなく何か世の中の為に役立つ事やったらどうだ？
種も撒かずに実を食べることは許されんよ
428:病弱名無しさん
15/12/09 16:34:04.73 PNirQwPK0.net
ガンは手術や化学療法で治るかもしれないという希望があるけど難病は完治の望みは無い
肉体的にも精神的にも辛いよ
429:病弱名無しさん
15/12/09 16:42:45.14 MTEgprnxO.net
種をまきたくても仕事が見つかりません
3月からこっち15社くらい受けて全滅中
つか立場が違うのにいちいち比べるのは何故なんだ
あいつよりマシって言い聞かせても自分の現状はかわらんぞ
430:病弱名無しさん
15/12/09 17:04:10.34 dSpsrWnB0.net
１番悲惨なのは難病患者がガンになった場合
入院保険は加入してるから辛うじて手術や入院費用は何とかなるけど、
その後続く抗がん剤治療の費用なんて捻出できんわ
431:病弱名無しさん
15/12/09 17:45:13.14 Auc7wk4V0.net
癌は誰しも通る道だからな、難病は宝くじみたいなもん
432:病弱名無しさん
15/12/09 20:07:39.91 rX7q6b5c0.net
>>412
3月からたった15社かよw
おれは50社くらい受けてようやく内定勝ち取ったぞ
433:病弱名無しさん
15/12/09 21:55:01.47 rMgL6x3W0.net
>>415
手帳なしで内定とったなら素直にすごい
おめでとう。
434:病弱名無しさん
15/12/09 21:55:27.44 o73hxqxG0.net
>>415
おめでとう！
435:病弱名無しさん
15/12/09 22:26:54.90 bpHit4QM0.net
>>415
すごい！頑張ったんだなぁ。おめでとう！
436:病弱名無しさん
15/12/09 23:29:58.13 MTEgprnxO.net
>>415
おめでとう！
頑張りすぎて体調崩すなよー
身内の不幸が立て続けにあって春先とお盆の前は求職活動自粛してたのさ
夏に調子悪かったのもあって本格的に動き始めたのが9月くらい
3ヵ月で10件近く落ちてるぜHAHAHA
437:病弱名無しさん
15/12/10 07:26:55.59 3OxphpG50.net
>>415
おめでとう！
くれぐれも無理しないようにね。
明るい話題で嬉しいわ。
438:病弱名無しさん
15/12/10 17:09:41.95 JYi8ENQX0.net
仕事ができるだけでもありがたい話。自分もそうだけど難病者によっては就業できない身体の場合も多い。
439:病弱名無しさん
15/12/10 18:23:53.31 Jdyqhthg0.net
ほとんどの難病者は仕事にならんでしょ
440:病弱名無しさん
15/12/10 18:27:28.01 EfKrUZ210.net
そんなことないよ 程度もいろいろなんだし
自分だったらフルタイム残業あり全身全霊を仕事に捧げろ、は無理だけど
週４残業せずならやっていける
441:病弱名無しさん
15/12/10 18:37:05.23 NZRMt64/0.net
月に一度の点滴投与で普通にITサラリーマンやってる。通院で半日は潰れるから平日休めるシフト制の現場で。
このスレ見てると自身がどれだけ恵まれてるのか気付かせられる。
免疫系の疾患で子供に遺伝しちゃうのは申し訳無いけど。。
442:病弱名無しさん
15/12/10 18:51:50.08 Jdyqhthg0.net
仕事って言ってもこれまで何を経験積んで来たってのもあるよな
443:病弱名無しさん
15/12/10 18:56:08.47 4J4WnEzW0.net
所得的に中流層はわりと自由に仕事ができる
下流は体あっての仕事が多いから色々と難しいよ
まあ処理能力の差もあるんだろうけどさ
444:病弱名無しさん
15/12/10 19:06:00.90 I34Jkd2+0.net
正社員で週6の肉体労働してますよ
まぁ親父の会社だから就活で挫�
445:ﾜって事にはならないだけついてた
446:病弱名無しさん
15/12/10 19:59:04.45 Jdyqhthg0.net
>>426
根拠は？統計を出して貰おうか
447:病弱名無しさん
15/12/10 22:29:34.91 JYi8ENQX0.net
私は在宅で翻訳の仕事してるけど波があるから生活は苦しいよ。働ける身体ならとっくに就業している。
難病も環境も人それぞれな訳で、でも経済的に苦労してる人ほとんどじゃ?
無職の犯罪者多いけど、健常者なら働けっていつも思うよ。
448:病弱名無しさん
15/12/10 22:47:15.37 4J4WnEzW0.net
>>428
すーぐ噛みつくんだからぁ
受け流そうよ
449:病弱名無しさん
15/12/11 09:41:20.15 MlV4rRb+0.net
体調のいいときは働けそうな気もするんだけど、
突然調子が悪くなってそれが数ヶ月続くから、ふつうの仕事は無理。
前は在宅の仕事もやってたけど、仕事が引き受けられない。
明日のことくらいは想像つくけど、来週のことはもうわからないから。
グチでゴメン。
450:病弱名無しさん
15/12/11 10:09:53.75 KkmRwzgY0.net
なんの仕事でも体力がいるだろ、んな体使わない仕事なんかないよ
451:病弱名無しさん
15/12/11 12:04:55.09 Y4d3N0Xy0.net
＞431
そういう人が難病者は多いと思うよ。こればかりは当事者じゃないと分らない。
でも生きていれば丸儲けってね。
452:病弱名無しさん
15/12/11 15:22:05.65 POf1t6ff0.net
なんかさ、ここの金カード取得してから迷惑メール来るようになったんだけど？
ここの個人情報の管理どうなんてるんかな？
この10年間ドコモのアドレス宛てには迷惑メール1件も無かったんだよな
453:病弱名無しさん
15/12/11 15:22:42.94 POf1t6ff0.net
すまん、間違えた
454:病弱名無しさん
15/12/11 15:28:33.21 BNkX02cE0.net
くらべちゃいけないが
エグザイルのあのひとくらい動ければどんな職業でもできるだろうな
動ける難病がうらやましい
455:病弱名無しさん
15/12/11 15:32:03.66 KAjVL6XC0.net
職業と言うより周りの人間関係に恵まれてるかの方が重要でしょ、妊婦が働ける環境と似てる
456:病弱名無しさん
15/12/11 15:33:25.91 kyCrmNOg0.net
うわ 配慮せよ女かよ
457:病弱名無しさん
15/12/11 17:08:51.08 sEdQLt3FO.net
男でも育児や介護で休みたくても周りの環境がそれを許してくれないことがあるだろ
458:病弱名無しさん
15/12/11 22:23:05.70 Bnzd85GR0.net
エグザイルのあの人と同じ病気だけど、失明だけは避けられた
肉体労働の仕事してていつ爆発するか分からずいつも不安だよ
459:病弱名無しさん
15/12/11 23:28:52.22 XL4DP2020.net
>>440
同じだから気持ち分かる。肉体労働お疲れ様、これからの時期体調崩しやすいから身体大事にしてね
460:病弱名無しさん
15/12/12 17:03:05.16 YAW+cdXU0.net
文字の読み書きに不自由するときはどうやって申請するんだろうか。
461:病弱名無しさん
15/12/12 17:12:39.53 Vcygd4Md0.net
誰かに代筆してもらえばいいじゃん
申請だって本人が役所に行くのが難しいなら代理人立てればいいし
462:病弱名無しさん
15/12/12 18:00:59.43 7n1fjI+O0.net
特定疾患だけど、難病にしても合併症って少なからず1つ以上はあるし、でも実際特疾患扱いになっていないの知らない患者もいるみたい。
私も先日、院内の別の科を初回してもらって受診したけど、会計で特疾患扱いになっていなかったから説明したら主治医と連絡取れずに保留扱い。
紹介された方の科の先生も紹介状見て分るだろうに・・・
特疾患での受診では会計受付の場合いつも時間かかる。連携がスムーズにいっていないというか・・
463:病弱名無しさん
15/12/12 18:02:16.93 7n1fjI+O0.net
↓
初回→紹介
464:病弱名無しさん
15/12/13 00:15:40.09 klYtrx4Z0.net
面倒なんじゃないかね、医者としては
465: 今のところ主治医以外で難病に絡む相談をすると嫌な顔されるし早く話しきりあげようとされる
466:病弱名無しさん
15/12/13 20:57:59.20 na35C7tK0.net
専門医師が日本でも数名しかいなから、地方の場合は内科にかかるしかないんだよね・・
467:病弱名無しさん
15/12/13 20:59:57.14 xRWS08S+0.net
>>443
代筆する人もいなくて、白紙に近い申請書を持ってきて保健所職員が代筆ってのは
さすがによろしくないだろう。
468:病弱名無しさん
15/12/13 21:11:05.80 qh7JEtJZ0.net
>>448
そんな人が誰の支えもなく生活するのは難しくね？
469:病弱名無しさん
15/12/13 21:29:21.38 WACeiW+EO.net
身体的及び知的に社会生活が困難で身寄りも無い場合は成年後見人やCWがついてる
指定難病の受給者証というより生活保護や障害者手帳の範疇
470:病弱名無しさん
15/12/13 21:41:50.74 22grRwZLO.net
>>442
家族とかヘルパーに頼めばいいよ。
471:病弱名無しさん
15/12/13 22:48:08.93 yNL/ly720.net
>>444
いくら自分が特定疾患でかかってる先生に紹介してもらい他科で受診してもそれを合併症か
判断するのはその紹介された先生のほうだからダメな場合もあるよ。
472:病弱名無しさん
15/12/13 23:58:47.15 NeZ889P20.net
家族とかヘルパーがいないから困ってるんだろうな
sssp://o.8ch.net/1ojz.png
473:病弱名無しさん
15/12/14 00:47:10.76 lPrnHp7u0.net
>>444
自分は特定疾病の手術受けたけど、手術前の検査の結果、幼い頃に受けた心臓の手術の影響か気になると同病院の内科に回されて、心臓の検査受けさせられたけど、その検査代は特定疾病の受診扱いしてもらえなかったよ
手術のための検査ではあるけど、心臓は私の特定疾病の症状には関係ないからって内科医の回答でした。
あくまで医師の判断１つみたいですね
474:名無しさん＠そうだ選挙に行こう
15/12/14 14:20:19.83 802pGlmnO.net
上の方で個人票を書けない人は、ってあったけど、
今回の臨床調査個人票って、めちゃめちゃ文字と書く欄が小さくね？
手が震えてしまうんで自分で書く場所が、かなり時間掛かってしまった。
代筆頼める人いないんで。
先生も老眼とかあったら、かなり大変そうだ。
忙しい最中に、あんな細かいの書くのイラッとしてそう。
今までと同じくらいの文字に出来なかったのかね
475:名無しさん＠そうだ選挙に行こう
15/12/14 15:27:59.66 vbUMBVYa0.net
>>455
うちの主治医はスキャンしてPCに取り込んで書いてくれた。でないと書けないよ。倍サイズくらいでないと。
476:名無しさん＠そうだ選挙に行こう
15/12/14 17:55:29.54 1ZrKFDXI0.net
>>455
届いたとき嫌がらせかと思った。マジで
477:病弱名無しさん
15/12/14 21:40:57.21 qB4bVkHt0.net
PCにスキャンで取り込むなんてしないだろう
厚労省のHPからダウンロードできるじゃんかw
478:病弱名無しさん
15/12/15 11:21:16.39 D2Ewo65m0.net
遺伝的に自己免疫性疾患の家系だった。働き盛りの頃激務が祟って発病
その後転職したが、病状悪化で入院し、うつ病になった。精神で手帳を
取り就職を目指したが、障害者福祉関係の人々から散々心無い言葉を浴
びせられメンタルが完全にやられた。精神で手帳を取った日から差別
が始まる。
479:病弱名無しさん
15/12/15 13:32:56.04 xAhcjl0C0.net
役所に直接行ったら対応があんまり良く無かった。
難病患者なんだからもっと大切に扱えよと思ったけど
そんな事関係ないんだね、役所の人には。
むしろ難病の団体に聞いたらすごく丁寧に教えてくれて
役所のサービスも団体を通してからにした方が
スムーズっぽかった。
480:病弱名無しさん
15/12/15 14:15:30.69 OX2
481:BFYlvO.net
482:病弱名無しさん
15/12/15 14:40:53.51 l7e8X8Nu0.net
>>460
公務員はな自分に甘く他人に厳しい人間が多い、腹黒いのよ、情けは掛けないよ
483:病弱名無しさん
15/12/15 14:56:19.80 W36doPfF0.net
>>460
書類の記入方法が分からなくて役所行けば全部教えてくれるかって感じで行ったの？
それで無愛想な対応されて大切に扱えよと思った？
で、結局分からないから自分で調べたら難病の団体を見つけて相談したら丁寧に教えてくれた。
こんな流れ？
てかさ窓口で対応してくれる人は必要なことに対して答えてくれるから不都合なことはないと思うけどな
>>462
嫉妬しまくりかな？
公務員だって表に出てくる人達はそれなりに頑張ってるよ
表に出てこないようなエリートコースは知らないけどね
484:病弱名無しさん
15/12/15 15:09:59.66 iEbJk8gu0.net
>>460
>難病患者なんだからもっと大切に扱えよと思ったけど
ないわー
485:病弱名無しさん
15/12/15 15:13:34.44 WyJOKSGB0.net
嫉妬？
486:病弱名無しさん
15/12/15 15:37:00.95 l7e8X8Nu0.net
>>463
意味わからん
487:病弱名無しさん
15/12/15 15:44:43.50 W36doPfF0.net
>>465-466
君たち公務員っていうだけで見下してるでしょ
488:病弱名無しさん
15/12/15 15:55:50.29 CNCKsRh60.net
杖ついたり車椅子乗ってるからかもしれんが
お役所関係はたいがい親切にしてもらってるな
489:病弱名無しさん
15/12/15 18:28:15.86 R/tdQjty0.net
難病だから大切に扱えとかおかしいからな
はっきりいって国のお荷物じゃん
490:病弱名無しさん
15/12/15 18:44:00.21 dVUc5h7+0.net
>>467
公僕だからね
491:病弱名無しさん
15/12/15 22:09:00.01 gkiA4mGQ0.net
案内文を読めばわかるのにそれもしないのは嫌がられるだろう。
事前に読んできて申請している人からすれば、
なんで事前準備したのに待たされるんだよ？だと思う。
492:病弱名無しさん
15/12/16 08:00:23.51 GjTWFLAQ0.net
武田薬品 iPS細胞臨床応用で京大iPS研と共同研究開始 難病薬など創出目指す
URLﾘﾝｸ(www.mixonline.jp)
493:病弱名無しさん
15/12/16 10:41:24.21 yzL/HFya0.net
鹿児島の人で新しい保険証送られてきた方います？
494:病弱名無しさん
15/12/17 00:53:34.03 qaoKEQlu0.net
なんか、2ch.netと2ch.srcの問題を本日知りました
495:病弱名無しさん
15/12/17 19:11:07.96 J0sA//LA0.net
この世は矛盾だらけだね。
496:病弱名無しさん
15/12/19 14:49:59.42 d6tlYK+x0.net
捨てる神ありゃ拾う神ありんす
497:病弱名無しさん
15/12/21 18:56:47.64 z4sbVVI90.net
SLE持ちですが、発病が就職して20年後と遅く(二十代から数値はおかしかったけど、病院での検査を受けたりしなかった)助かってます。でもやはり毎月25000円はキツいです。
498:病弱名無しさん
15/12/21 19:02:52.68 dIX0xWen0.net
>>477
毎月25000円とか高所得者？
499:病弱名無しさん
15/12/21 19:55:05.34 bqe/ktpL0.net
25000円って基準？が無いから、
低所得2500円って基準が有るから、2500円！の間違えでは？
500:病弱名無しさん
15/12/22 00:33:06.07 dm5stYC/0.net
毎月2500円がきついってか？
501:病弱名無しさん
15/12/22 01:22:58.05 n4iNoSnI0.net
>>480
家族がいると辛いだろ
502:病弱名無しさん
15/12/22 13:37:44.83 uFHmHFIi0.net
>>480
ケタ 違くね？
503:病弱名無しさん
15/12/22 21:44:43.53 aqGTBAqy0.net
医療費助成を受けてないとか？
なんかスッキリしないな...
>>477
さん、答え教えてください。お願い！
504:病弱名無しさん
15/12/22 22:47:15.73 EJ8BZL3P
505:0.net
506:病弱名無しさん
15/12/22 23:14:57.23 Y+KDqQyV0.net
高所得者さんですね。
私は、職を失くしてしまい、来月まで低所得2500円になり、再来月からは、0円になりそうです。
507:病弱名無しさん
15/12/22 23:20:00.03 KhpJhD6b0.net
ん？さらに混乱する書き込みだが・・・
508:病弱名無しさん
15/12/22 23:40:22.86 aqGTBAqy0.net
>>484
483です
上位所得者さんでしたか
スッキリしました
サンクスです！
>>485
私も無職で低所得2,500円です
障害年金もらいたいところです...
低所得と生保、どちらにしても生活厳しいですね
509:病弱名無しさん
15/12/23 00:43:35.82 qRJZ6gKT0.net
スマホ通信料金値下げ検討とか言ってるけどスマホ買えんから蚊帳の外だ
何年も前のガラケーいまだに使ってるし
それよりこれだけのネット社会にしたんだから
せめて家庭内のネットを無料にして欲しい
ADSL料金払うのもかなりキツイわ
希望する家庭への無料パソコンレンタルも必要
今の時代、ネットでしか得られない情報が山とある
あと臨時給付金とかの請求書類、もっと簡単にならないものだろうか？
高齢者のみの世帯ではハードル高すぎだよ、あれ
510:病弱名無しさん
15/12/23 01:02:24.47 EcyFLTke0.net
うわぁ
511:病弱名無しさん
15/12/23 02:12:53.90 Zy1fg9QH0.net
普通にポケットWi-Fiでいいじゃん
機種さえ手に入れれば月千円だ
512:病弱名無しさん
15/12/23 04:49:08.07 LwvR/qyq0.net
>>488
あんたの場合パソコン中毒になるだろうからダメだな
いかに自分が得しないとって感がプンプンしてる
513:病弱名無しさん
15/12/23 08:24:33.04 qRJZ6gKT0.net
>>490
ポケットWi-Fiってそんな安かったんだ
検討してみます
サンクス！
>>491
携帯は最低限のメールと通話できればいいから障害者割引で月千円ちょっとだよ
じゅうぶん恩恵受けている
ほとんど携帯触らんし
言いたかったのはスマホの通信料金が高いからって携帯会社に圧力かけたこと
外出ればみんなゲームやなんかでスマホいじりっぱなし、それは料金かかるだろう
それを国のトップが擁護する？なんかおかしい
ほかにやることあるんじゃないの？と思った次第だ
パソコンやネットの話はテレビや広報だけでは
せっかくある助成制度などを活用できない現状があるから
情弱乙で片付けちゃいけない問題だよ
入院したりするといろいろ知らない人が多すぎるのを感じるから
そういう人には知っていることは教えてあげるけど、個人では限度がある
514:病弱名無しさん
15/12/23 08:34:06.39 LwvR/qyq0.net
>>492
ソフバンでハートフレンド割引で電話回線もってMVNOでWifi通信回線手に入れればいい
515:病弱名無しさん
15/12/23 08:49:47.80 F7ZEfFB50.net
早く一ヶ月のパケット料金2GBからを1GBからにしてくれると少しでも助かるな。
MVNOはわりと特定の相手に長電話するから面倒くさい
516:病弱名無しさん
15/12/23 08:58:30.36 sgMkLuUt0.net
スマホよりガラケーの方が金かかるからスマホに乗り換えた俺がおいしかった
517:病弱名無しさん
15/12/23 11:57:40.69 L8i8jkOI0.net
自分は、ガラで、周りからスマホにナゼ変えないの？ってしつこく言われ、
現在ドコモのバリューＳで身障割りも有るから月々１７００円だよ！って言ったら、
（今月チョッとメールを使い過ぎたから、無料通話２千円を超えてしまったけど�
518:j （ケチで通ってるから）じゃぁスマホ１万円なんて信じらん無～いの世界だねって言われました。 >>492さんが書かれてる事に少し通じるかもしれませんが、 誰でもスマホ々で、横断歩道を渡る時くらい、止めろよ！ってイライラする。 スマホに命を掛けるな！って思う。（命より急ぐスマホなんか有るのだろうか？） 国もスマホを安くしろって圧力を掛けるならソッチの法改正もしろ！って感じ あと、最近は詳細はＷＥＢで！が多すぎる… 私も、１月から認定の難病に掛かっていて、国立病院なのに医師は何にも教えてくれず、 ネットで、エゴサーチみたいに自分の病名を検索して、初めて難病指定って分かりました。 １月からの約半年で、約８万円位、損をしてたり… ネットを持って無いと人間じゃねぇ～って感じ。
519:病弱名無しさん
15/12/23 12:04:53.70 R/x6Ep860.net
格安simにして通話はラインや楽天電話、バイパー、050。テザリングもできるしスマホのが自分は安いな。基本、通話とデータ1G1500円/月くらい。
520:病弱名無しさん
15/12/23 12:11:05.62 yhveHF030.net
>>497
もういいよ高々数千円の話し飽きた
521:病弱名無しさん
15/12/23 14:40:03.13 qRJZ6gKT0.net
>>498
5千円あれば2ヶ月治療が受けられるぞ
522:病弱名無しさん
15/12/23 16:29:44.15 MNfosDge0.net
体調が悪くてしんどい時なんて
ネットで情報集める気力すらわいてこないよ。
523:病弱名無しさん
15/12/23 16:43:21.17 yhveHF030.net
>>497
こうゆうセコイ自慢している人間ってなんなん
524:病弱名無しさん
15/12/23 18:21:19.34 bzvXPMoM0.net
477=484です。
いわゆるバブル世代にギリギリかかる年齢ですが、家が貧乏でしたので高卒で就職、大学は夜学に通いました。あのとき仕事やめたりしなくて良かったと今は思います。いまの上司は理解もあり、疲れがでて休みをいただくときも労っていただけます。
体が大丈夫なうちはがんばるつもりですが、いまの難病の制度は、症状はきついのに認定基準を満たす数値が出ない方、不安定な方などに厳しいですね。数値が完全に下
525:病弱名無しさん
15/12/23 18:21:46.90 bzvXPMoM0.net
477=484です。
いわゆるバブル世代にギリギリかかる年齢ですが、家が貧乏でしたので高卒で就職、大学は夜学に通いました。あのとき仕事やめたりしなくて良かったと今は思います。いまの上司は理解もあり、疲れがでて休みをいただくときも労っていただけます。
体が大丈夫なうちはがんばるつもりですが、いまの難病の制度は、症状はきついのに認定基準を満たす数値が出ない方、不安定な方などに厳しいですね。
526:病弱名無しさん
15/12/23 18:47:01.87 qRJZ6gKT0.net
>>501
単純にスゲー！とか思うが？
内容がさっぱりわからんけど調べる手がかりにはなったよ
所得のない自分にはありがたい情報だ
527:病弱名無しさん
15/12/23 19:00:36.78 qRJZ6gKT0.net
>>503
継続は力ですね
上手に病気のコントロールをしながらお仕事がんばってください
私見ですが指定難病の制度は今後厳しくなっていくと思います
どう考えても財源がありませんので...
528:病弱名無しさん
15/12/23 19:38:56.16 soxA6QajO.net
>>503
＞いまの難病の制度は、症状はきついのに認定基準を満たす数値が出ない方、不安定な方などに厳しい
なるほど、この視点は抜けてたなー
さりとて患者の自己申告の症状で公的扶助を出すのも難しい気がするし・・・
逆に自分は自覚症状の欄は「無し」に○でも、数値が悪いから旧制度では重症枠の扱いだったんだよね
529:病弱名無しさん
15/12/23 19:41:44.39 L8i8jkOI0.net
>>504
もっとむずかしい事が書かれてるけど、
自分が難病認定に成ったから調べてたら、こんなページが有りました。
それで、ソフトバンクが
530:身障割でユニバーサル料金のみの２円で持てる！って分かった。 ドコモは、一人でも割り５０％引きが、身障割りで６０％引きに成ったり。 【携帯】 障害者割引スレ24 【スマホ】 http://yomogi.2ch.net/test/read.cgi/phs/1448715726/
531:病弱名無しさん
15/12/23 19:51:03.96 LwvR/qyq0.net
>>507
まあ２円で持てるってその通りだけど２円で運用している人はほんの僅かだと思う
532:病弱名無しさん
15/12/23 21:34:31.83 /xrFaMGn0.net
ポケットWi-Fiが圏外の自分はどうしたら良いですか？
533:病弱名無しさん
15/12/23 21:36:17.15 TUorJRvL0.net
>>506
客観的基準が最重要だからね
それは当然だと思う
あとは自覚症状やQOLをスコア化したりして他と併せて総合的に判断する手法とか
534:病弱名無しさん
15/12/23 22:02:05.19 qRJZ6gKT0.net
>>507
ありがとう！
こんなスレあったの知りませんでした
ちなみに私はドコモガラケーのハーティー割で月1,315円です
535:病弱名無しさん
15/12/24 16:37:33.76 pclP2nMQ0.net
今の制度になって重症でも自己負担額は変わらなくなった
でも次の見直しでどうなるかわからないから重症認定の申請は続けてるよ
536:病弱名無しさん
15/12/24 16:40:21.28 rnB/lQzr0.net
>>512
俺は変わったよ。去年から5000円だったのが2500円になった
537:病弱名無しさん
15/12/24 23:05:57.14 pclP2nMQ0.net
>>512
制度変わる前は0円、変わってからは2,500円
非課税所得なしだから重症認定されてもされなくても同じ2,500円なんだ
538:病弱名無しさん
15/12/28 14:35:15.49 Ew9xCPfZ0.net
514に同じ。
改正前は院外薬局の負担が0円だったからね。
身体障害者1級でもあるので自治体の福祉医療費も支給されています（上限あり）。
539:病弱名無しさん
15/12/28 16:01:23.20 uF3bUmYE0.net
受給者証まだ届いてない？
＠大阪
540:病弱名無しさん
15/12/28 18:14:12.53 7TIq/d6C0.net
慶大病院にｉＰＳ専門外来、難病患者に情報提供
URLﾘﾝｸ(www.yomiuri.co.jp)
iPSコンサルテーション外来（完全予約制・時間：第３木曜日 13:00-15:00)
URLﾘﾝｸ(cmg.med.keio.ac.jp)
Prader-Willi症候群
Angelman症候群
CHARGE症候群
Rubinstein-Taybi症候群
Mowat-Wilson症候群
Sjogren-Larrson症候群
筋萎縮性側索硬化症（家族性）
筋萎縮性側索硬化症（孤発性）
Pendred症候群を追加
パーキンソン病（遺伝性）
パーキンソン病（孤発性）
Pelizaeus-Merzbacher病
脊髄性筋萎縮症
ATRX症候群
Rett症候群
Young-Simpson症候群 (KAT6B)
網膜色素変性症
遺伝学的素因を有するアルツハイマー病
541:病弱名無しさん
15/12/29 14:22:32.12 UHDQVMSK0.net
IPS再生医療で全ての難病が治って無くなる日も近いのかな…
あと何年かかるかなぁ… １０何年位かなぁ…
542:病弱名無しさん
15/12/29 16:22:21.61 oi/p8B/n0.net
>>518
無理 死ぬまでにもIPS医療の分野は完成しない。
543:病弱名無しさん
15/12/29 17:01:37.08 ZFl42qlt0.net
子育て中の人いる？かみさんいるからいいが中にはシングルの人もいるんだろうな、、難病で片親はキツいだろうな
544:病弱名無しさん
15/12/30 05:41:39.37 woZcFWYl0.net
一歳ちょいの子供おるで。
嫁さん育休中。
健常者？でも周りのサポート
545:無いと片親はキツいと思うわ。
546:病弱名無しさん
15/12/30 10:51:36.94 Qhb3muPJ0.net
>>519
完ぺきを目指せばムリだろうけど、ほんの少しでも再生していけるはず…
と祈ってる。必ず、前進していけるはず。
547:病弱名無しさん
15/12/30 11:49:53.76 rAt+wcbp0.net
>>522
俺あと20年も生きれないけど、それまでは絶対に無理と言っておこう
548:病弱名無しさん
15/12/31 04:03:51.74 yBH2pFGm0.net
子供産めないから羨ましい
職場の人にも理解あるふりして嫌み言われたりするよ
549:病弱名無しさん
15/12/31 09:08:26.55 ARpUaw0c0.net
>>520
夫婦ですらしんどいのに難病で片親で子育てって非常に体力戦だと思うわ
550:病弱名無しさん
16/01/02 14:39:24.92 FnQwhMgs0.net
退院直後は寝たり起きたりの生活で、子どもの世話なんて無理だったから
自治体に相談したらヘルパーさん（お手伝いさん？）を斡旋してくれたよ。
料金もすごく安かった。期間限定だったけど。
551:病弱名無しさん
16/01/04 13:52:28.33 PrNfmb4E0.net
IPS再生医療は２０年費やしても何一つ前進しないってか？
な訳無いと思っている。運転手無しの自動で動く自動車が出来るのが視野に
入るのが５年後…きっと何がしかの成果が出ていると思っているよ、
IPS再生医療。
552:病弱名無しさん
16/01/04 23:52:44.09 gSaJup3xO.net
技術が出来ても治療にどう生かすか効果があるのかあとは治療コストの問題
これらをクリアするのに10年は余裕でかかると思う
安全性の確立とその治療法が一般的になるには2.30年かかるのは当たり前だと思ってる
どこかでブレイクスルーが発生して期間が半分になればいいな（願望）
553:病弱名無しさん
16/01/12 00:56:32.68 jORVVCAc0.net
>>526
子ども今いくつ
554:病弱名無しさん
16/01/12 13:43:16.95 GmMe+saO0.net
再生医療が何がしかの進歩、成果があがるのを見てから死にたい。
自分が生きてても周りには何の役にも立たないけど
医療の前進を見られれば自己満足は満たせる。
生きた証にそれを求めてはいけないんだろうか…
555:病弱名無しさん
16/01/12 16:57:00.56 x+NwNvP+0.net
自分は治らなくてもいいから、何らかの道筋を目にしてから死にたいね、確かに
自分の子供も同じ病気になるかもしれないし、その時に難病でなくなっていたら嬉しい
556:病弱名無しさん
16/01/12 20:23:41.55 4UDkEXzN0.net
>>531
そうだよね、自分も全く同じ気持ち
557:病弱名無しさん
16/01/13 22:37:49.13 egwJtB5O0.net
>>531
俺も
558:病弱名無しさん
16/01/14 00:40:06.60 kR9rFho40.net
周囲はまだ治る見込みがあると思ってるから、年賀状とか「よくなるよー」「治療頑張って」と書かれたりする。残念だけど、私の病気はもうこれ以上良くならないんだよ。
559:病弱名無しさん
16/01/14 09:30:54.99 0KY4+dncO.net
難病あるあるだね
（中には良くなるものもあるにはあるが）
単に病気の性質を知らないことや良い意味での建て前や気遣いで言ってくれてるもの
たがら「そうだねー」とか「ありがとう」と素直に返事してる
でも他人が良くない病気や知らない病気にかかってる時に、安易に励ましたりはしなくなったなw
560:病弱名無しさん
16/01/14 10:25:11.96 ZQCmmg3d0.net
あ～ わかる 言えないのお大事にしてくださいしか言えないよｗ
561:病弱名無しさん
16/01/14 18:32:51.92 qYeV50GY0.net
謎の健康食品や宗教を勧められたりね
562:病弱名無しさん
16/01/14 19:06:52.93 muzBs7OlO.net
免疫抑制剤（要は抗がん剤）飲みはじめてから
メディアの抗がん剤の扱いに違和感を覚えるようになったわ
きちんと合えばそこまで酷い薬じゃないつーの
うまくいかない例ばかり持ちだして恐怖を煽ってるようにしか見えない
563:病弱名無しさん
16/01/14 23:05:25.63 hVWUJC6J0.net
医療保険入ってなかったからなあ。 特定疾患制度は助かる。
なかったら入院と薬台払えない。免疫抑制剤高い。
564:病弱名無しさん
16/01/15 21:02:05.96 gt+fkbaU0.net
倒れて搬送された病院、個室しか空いてなかった…
差額ベッドは高額医療の対象じゃないし保険入ってないし、
もうどうしたらよいのか
565:病弱名無しさん
16/01/15 21:58:19.41 VjLRdvot0.net
>>540
個室しか空いてないなら、差額ベット代払わなくても済む場合もあるよ。
566:病弱名無しさん
16/01/15 22:08:37.94 yPydkJIw0.net
>>540
今どうしてるのか知らないけど、空いたらすぐに移動させてくれって伝えてるよね？
黙ったままで支払いの時ゴネても遅いからね
ちゃんと伝えていればあとは相談すれば譲歩してくれる時はある
567:540
16/01/16 10:44:35.96 QZNZecrB0.net
ありがとう
大部屋じゃないと無理だと伝えたんだけど、
大部屋は空く見込みがないからしばらく個室になりそうだ
空いたらすぐに移動させてくれるように頼んだよ
568:病弱名無しさん
16/01/16 10:52:59.11 IW+gH/K/0.net
>>543
それで肝心な差額ベッド代はどうなりました？
569:540
16/01/16 13:22:25.61 QZNZecrB0.net
>>544
差額ベッド支払いの署名求められてる…
諦めるしかないかな
570:病弱名無しさん
16/01/16 15:20:31.44 L8p9thJu0.net
空くまでじゃなくて、2日だけとか交渉出来ないかな？
基本は希望したのでなければ払わなくていいんだから、交渉の余地はあるはず
571:病弱名無しさん
16/01/16 15:48:57.32 KItn7t5V0.net
病院のソーシャルワーカーに相談してみるとか
572:病弱名無しさん
16/01/16 16:17:53.41 he/zecHC0.net
空いてないから 個室にはいったけど 個室代はとられなかったよ。
1泊。二泊目から4人部屋。
地方だからかな。
東京は高いからどうなんだろう。
573:病弱名無しさん
16/01/16 16:46:54.52 Gz5GAfkL0.net
こればかりは病院によって対応はバラバラだからなんとも言えないかな
ただ>>547と同じでソーシャルワーカーとか相談窓口とかで相談かな
あと看護師に急かされてるなら看護師長に事情を伝えておく
それでも全額払えって言うなら自力でなんとかするか連帯保証人等に相談してどうにかするしかないかな
574:病弱名無しさん
16/01/16 20:08:46.14 t2n1viyx0.net
え？
個室を希望したのならその分請求来るのも当然だろうけど、その状況で料金請求されるのおかしいね
自分は入院当日は四人部屋。
翌日手術で、戻ったら個室っぽい術後の部屋に入れられて(集中治療室ではない)個室代金請求されたらたまらんと看護師さんに確認したら、ここは個室じゃないから～って
そのまま５日後の退院前日までその部屋で快適だった
退院前日に四人部屋に移動させられてガッカリしたわ
もちろん個室料金は取られなかったよ
575:病弱名無しさん
16/01/16 20:22:41.55 lhRdjYO40.net
病院によって対応違うね。請求されるときもあるよ。それは患者とそこの病棟の婦長さん
と相談してねってことが多い
576:病弱名無しさん
16/01/16 21:01:10.87 Gz5GAfkL0.net
>>550
それは術後安静室が用意されている病院だから通常の流れ
病院のやり方知らないと不安になるよね
577:病弱名無しさん
16/01/20 20:26:56.21 LWlwRWxp0.net
更新ｷﾀ━(ﾟ∀ﾟ)━!毎度毎度めんどくせ
578:病弱名無しさん
16/01/20 20:33:24.32 kZHMhfPJ0.net
え？この時期に更新だっけ？
579:病弱名無しさん
16/01/21 08:28:20.62 /TpBcItI0.net
>>554
普通は9月ぐらいですよね
580:病弱名無しさん
16/01/21 12:34:37.60 9++VJJsT0.net
君の病気特定疾患かもしれない
調べさせるよ→
やっぱ違いました お金払ってねと言われたんだけど
病気はポイツ
医者が特定疾患って認めてるのに違うがのかよ
581:病弱名無しさん
16/01/21 13:03:37.12 KHNr3YD1O.net
>>556
類縁疾患が指定難病だから医師もごっちゃになったのかも
調べたらクロンカイト・カナダ症候群だと指定難病みたいね
582:病弱名無しさん
16/01/21 13:35:57.96 9++VJJsT0.net
>>557
まあ自分も事前に調べて知ってはいたけど医者がいうのならで期待はしてしまうよね
583:病弱名無しさん
16/01/21 18:15:23.47 WJaKKW1/0.net
差額は払う義務ないよ
ただ紙にサインしちゃったらダメかもしれないけどね
584:病弱名無しさん
16/01/22 19:03:26.62 bSVxURhm0.net
>>552
コメありがとう！
遅レスでごめんなさい
これって普通の流れなんですね～
知らなかったです。
入院当日の四人部屋に居たとき、３人の人はメチャメチャ静かで物音一つたてることも出来ないような雰囲気だったので、１人で居られて本当に助かりました。
点滴の副作用で夜中に５回も嘔吐してたので、やはり術後の相部屋は配慮してくれるのですね
585:病弱名無しさん
16/01/25 22:22:53.63 i3mePP6u0.net
あげときますね
586:病弱名無しさん
16/01/25 23:12:58.75 qWqweizA0.net
だいぶ過疎ってきたね
元々こんなもんだったが
更新時期が近づけばまた少し賑わうだろう
自分はGW前後に書類が届き、また1年生き延びたかと思う
587:病弱名無しさん
16/01/25 23:19:02.79 fXFFhHcX0.net
>>562
いま時期は個々の病気スレだろうね
毎年の更新はけっこうストレス...
588:病弱名無しさん
16/01/26 08:10:24.15 LW1rVHQQ0.net
自分の疾患はスレないw
どうせ立ててもボッチそうだ
589:病弱名無しさん
16/01/26 10:05:14.25 Rr54pqGp0.net
同じく…同病の人と交流したい
590:病弱名無しさん
16/01/26 10:08:45.49 qH8uP4USO.net
>>563
難病なんて完治しないのに毎年更新とか止めて欲しいよ
マジでスゲーストレスだ
制度？変わってから、書類がスゴく面倒になったし、
担当医もあの細かい書類が正直大変ですって言ってたし。
世帯分の課税証明とか保険証のコピーとか、
用意するの大変なんだよ…
何であんな風になったかな
難病患者に何かメリットある？
591:病弱名無しさん
16/01/26 11:32:21.47 RrUPfdgz0.net
>>566
難病患者にはメリットないけど役所にはあるんじゃないのかな・・ｗ
いつだって民にメリットになる事なんてないもんなぁ…
592:病弱名無しさん
16/01/26 11:43:54.90 KgX0N6Xa0.net
マイナンバーで統一してわかる様になればな楽なのに
593:病弱名無しさん
16/01/26 15:42:27.44 ansXEbC90.net
>>566
課税額で負担額変わるし症状が変化すれば
594:認定基準から外れる事もある 役所としても更新審査しない訳にいかないだろ
595:病弱名無しさん
16/01/26 16:17:26.54 y9OdoKxH0.net
どや顔で言われても(^_^;)
596:病弱名無しさん
16/01/26 17:16:06.83 QLGjjgDl0.net
具合悪いときに色々書類そろえるの大変なんだよね。
毎年更新じゃなくて、せめて2年か3年に1度にしてほしいよ。
597:病弱名無しさん
16/01/26 17:41:59.24 fj91AzOq0.net
以前は入院中でも更新できたような気がする
今の制度だと自分が動けなかったら人頼みか...
更新したくてもできない人とか増えていくんだろうね
598:病弱名無しさん
16/01/26 18:20:57.24 vVKwonsM0.net
はじめまして
まだ確定診断待ちなんだけど末梢神経の疾患で、医師から指定難病申請しますか？と打診されました ヘンだねこの言い方ｗ
結果的に難病指定されたとしても支払った検査費用は戻って来ないんだよなあ(´・ω・｀)
有効な治療法はないらしい…不自由な中、かろうじて出歩いたり仕事したり自立生活送れてるのが幸いだけど今後が不安ですわ
599:病弱名無しさん
16/01/26 18:36:22.62 wACJK0UQ0.net
>>573
え？戻ってくるよ？電話して聞いてごらん？
600:病弱名無しさん
16/01/26 18:53:03.48 7L5MqPPAO.net
役所や保健所の窓口で書類を受理された日から助成対象になる
医者に申請を打診されてる段階なら書類提出はまだなのでは？
だとしたら>>573の言う通りここまでの検査費用は助成対象外
自分も確定診断から申請までにマルクやMRIで検査費用5万ほどかかったかな
速やかに申請しないと損だね
601:病弱名無しさん
16/01/26 18:56:24.86 UziOUZt+0.net
確定診断待ちならどうにかなるんじゃね
でもまあ無理だとしても認定されるされないでは医療費の負担が変わってくるからね
602:病弱名無しさん
16/01/26 21:05:10.82 vVKwonsM0.net
おぉ！ レスありがとう（＾＾）
役所と保健所にも問い合わせてみたけど「これはあちらの管轄」みたいな印象
歩行があまり芳しくないのに、検査で最寄駅から遠そうな大学病院行かなきゃならんし
単身者なもので申請するエネルギーも必要だし、いろいろありますね
603:病弱名無しさん
16/01/27 10:42:17.71 8CO3L0950.net
>>573
ずいぶん昔の話になっちゃうけれど、やっぱり自分も同じこと聞かれましたよ
診断書の代金とか絡んでくるからかな？と思っていました
あと難病指定されちゃうと基本的に生命保険入れなくなるのでそこれへんも注意だよ
勧誘に来てた生命保険会社が一気に手の平かえすからね
604:病弱名無しさん
16/01/27 11:19:16.85 ENLEokLh0.net
公的援助を受けることは恥、と考える人もいるのよ。
他人様に迷惑を掛けるみたいな・・うちの親がそうだわw
逆に偏見の持ち主なんだろうなぁ、と思う。
605:病弱名無しさん
16/01/27 12:26:33.15 43pHb5630.net
去年の医療費全部10割負担だと600万越えてたわ
ほんとありがたい制度
606:病弱名無しさん
16/01/27 13:44:48.53 P+88+wNV0.net
もしもあとから難病指定されたらそれまでの医療費かえってくるの？
入院とかで三割負担55万とかかかってるんだけど
607:病弱名無しさん
16/01/27 13:56:27.04 SKjcrHaV0.net
難病指定される数年前に終身保険にギリギリで加入した。
貯金の満期で勧められたので気紛れに入っておいて良かったと思ってる。
金額少な目なのだけどｗ
608:病弱名無しさん
16/01/27 15:27:45.13 er8BAr2AO.net
指定難病の公的扶助を受けると生命保険に加入出来ないから慎重に検討しよう、
って話がたまにあるが、扶助申請前の「難病の疑いがある」または「病気に気付いていない」
という段階でもすでに生命保険加入は相当難しいんじゃないかな？
これは生命保険会社や商品内容によるし、絶対とは言えないが、
例えば、30才未満で安い商品なら告知書一枚で加入OKの場合もあるにしても、
それ以外になると当然それなりの審査があり、診断書提出や聞き取り調査が入ってくる
病気を隠したり、すっとぼけて加入すればペナルティもある
難病の確定診断が出る前でも通院して何やら検査してる時点で、
生命保険加入は限りなくアウトに近いと思われる
609:病弱名無しさん
16/01/27 16:17:25.99 vDybb7bx0.net
保健も入れないんじゃ住宅ローンも組めない�
610:ﾈ
611:病弱名無しさん
16/01/27 17:48:39.68 er8BAr2AO.net
要は公費助成を受けていようがいまいが、
ハイリスクな病身であることには変わりないからね
612:病弱名無しさん
16/01/27 18:41:55.24 AYux1+VWO.net
最近は持病あっても入れる保険があるけどどうなんだろ
万が一に備えて保険に入りたい発病してから保険に入った人いる？
まあその前に就職なんだけどな…なかなか決まらないわ
613:病弱名無しさん
16/01/27 21:17:18.43 1RTn66jj0.net
指定難病で支払った医療費は医療費控除の対象になるのかね？
昨年、歯科治療（審美ではない）で30万位掛かって合わせて40万ちょいになるんだけども。
614:病弱名無しさん
16/01/27 21:43:03.51 pcishmjn0.net
>>587
もちろん支払った医療費は大丈夫だよ
公費負担されてる額まで勝手に上乗せしたらお手紙届くだろうけど
615:病弱名無しさん
16/01/27 21:45:07.66 zt5nXWu/0.net
>>578
あんまり詳しく聞かなかったけど、簡易告知の保険なら大丈夫って言われたよ
明治安田生命だったと思うけど
ただ一年だか二年以内に入院歴があるとダメだと言われて引っ掛かった
616:病弱名無しさん
16/01/27 21:45:43.51 1RTn66jj0.net
>>588
対象になるんか。サンクス。
申請してみよう。
617:病弱名無しさん
16/01/27 22:29:04.66 2iCUx26K0.net
誰でも入れる系はSLEでも入れたよ
入って半年後に持病悪化して入院した時も支払いしてくれた
保障は手厚くないけど助かったよ
618:病弱名無しさん
16/01/27 22:51:35.64 AYux1+VWO.net
>>591
マジ？俺は強皮症だよ
膠原病でもいけるのか教えてくれてありがとう
619:病弱名無しさん
16/01/27 23:02:42.11 er8BAr2AO.net
>>591
いわゆる緩和型と無選択型(無告知型)って奴か
「難病持ちでも入れるよ！」と甘く謳う保険商品も出てきてるけど、
高い保険料と少ない給付金のバランスを鑑みて、どんなもん？
あれはどうも通常の保険に入れない病人が保険会社に足元見られてカモられるイメージがある
620:病弱名無しさん
16/01/28 00:33:34.45 ORjjmA7Q0.net
>>590
医科と歯科は別計算だから気を付けてね。
621:病弱名無しさん
16/01/28 00:36:13.95 ORjjmA7Q0.net
>>594
高額療養費の計算をするときの話だわ。
医療費控除は一緒でいいんだわ。
訂正しときます。
622:病弱名無しさん
16/01/28 07:46:25.91 uwtU44vm0.net
>>592
>>593
生協のだから一般的な大手保険会社とは違うかもしれない。
掛け金月額1000円で入院1日からでも保障タイプ。支払いは1日2000円だけどその時は2カ月入院したから生活費の退院後の生活費としてありがたかった。
623:病弱名無しさん
16/01/28 09:00:02.67 slA2SjLsO.net
>>596
ああ、なるほど
COOP共済の「たすけあい医療V1000、V4000」かな
入院・手術の予定がなければ加入出来るって奴ね
掛け金がめちゃ安いのは魅力だな
624:病弱名無しさん
16/01/28 09:43:53.55 olEbpHmD0.net
ぶっちゃけ生協とかでいいよ
保険の掛け金を貯めていざというときの金にしておけばいい
それができないから保険入るんだろうけどさ
625:病弱名無しさん
16/01/28 10:03:08.00 EG0HwfBE0.net
掛け金安いのはほとんど部位不担保じゃない？
それでも加入した方がいいよー
難病と関連した傷病は不担保でも入院時も公費で賄えるんだから大したことない
けどそれ以外の病気やケガした時の入院で助かったよ
626:病弱名無しさん
16/01/28 10:06:33.01 olEbpHmD0.net
生活費削って起こるかわからないところに金放り込んでもね
まあ生活に余裕のある人は入ればいい
627:病弱名無しさん
16/01/28 10:37:50.56 EG0HwfBE0.net
生活に余裕なんてないよw
歳重ねると病気のオンパレードで保険の有り難さが身に染みるよ
若い人は
628:親が加入してくれてるんじゃないかな 自分は若い時に加入した保険途中で解約したの後悔してるw 解約したのは今の保険の保障内容よりよかったからねぇ
629:病弱名無しさん
16/01/28 11:26:34.78 v65wIQIa0.net
まさか自分が病気するなんて思ってなかったから保険なんて入ってなかった。
そしたら難病になって5ヶ月入院。
確定診断おりたのは4ヶ月目だったから、それ以前の医療費は自分持ち。
（ただし高額医療制度で一部戻ってはきたけど）
退院してすぐに生協の1ヶ月1000円の保険に入った。
保障は手厚くないけど、病気持ちにはあまり選択の余地はなかったから。
それにこの生協の保険は、毎年加入者全体の収入・支出のバランス（？）で掛け金の一部が戻ってくるよ。
630:病弱名無しさん
16/01/28 11:54:11.05 olEbpHmD0.net
生協や県民共済は最低限の保険って感じで全然ありだと思うよ
631:病弱名無しさん
16/01/28 18:08:22.45 AojPI2xO0.net
大手でも出してるよね
5つぐらいの自己申告項目でOKなやつ
但し、良性腫瘍などは適用外
632:病弱名無しさん
16/01/28 22:09:50.35 /lRcRMG60.net
難病と各種保険
URLﾘﾝｸ(jpma-nanbyou.com)
持病ありの保険は要注意
URLﾘﾝｸ(hoken-kyokasho.com)
当たり前だが、保険商品は総合的には保険会社が儲かって加入者が損をするように巧みに設計されている。
すでに加入済みの人はともかく、公費対象ですでに自己負担上限がある難病患者が本当に今から加入する必要があるのか慎重に見極めるべし。
難病以外のがんその他の病気になる可能性も十分あるが、こちらも現状は高額療養費制度で相当カバーできる。
あと、近い将来アメリカの保険会社の参入で医療・生命保険商品の多種多様な市場競争が起きる、と予想してる。
633:病弱名無しさん
16/01/28 23:32:20.62 AojPI2xO0.net
若い時はほぼ不要に近い
中高年のガン年齢に近くなると
やっぱりあった方が、とは思う(一般的には)
指定難病の持病持ちだっていろいろ
その人の病気の状況や家庭や財政事情など置かれてる立場によって判断すればいいと思う
割高なのは本当
保険会社のTVのコマーシャルはバンバン流れてるけど
あれだって加入者の保険料から広告費が出てるわけで
たぶんかなり利益率高いんだよね…
634:病弱名無しさん
16/01/28 23:56:03.51 qgsoCfVP0.net
49バセドー病だけど再婚2年で21年ぶりの妊娠発覚。
もうできるわけないと思って避妊もせずほぼ毎日。
旦那が20代で精子の活きが良かったらしい。
旦那は歓喜、医者と娘達は驚愕。私はなぜか落ち着いてる。
635:病弱名無しさん
16/01/29 00:19:52.91 ZqMVJQ590.net
こんなとこまでコピペかよ
636:病弱名無しさん
16/01/29 11:38:09.23 prWMF/D/0.net
コピペわろた
すでに病院になっていても、気づかなかったら保険は入れるよね
病気に気づく前に10年更新の医療保険から終身に乗り換えて、その1年後確定診断が下りた
もう何回か入院や手術しているけど、難病分も含めて満額保険金もらえる
払った保険料を既に超えている
収支がプラスになるから運が良かったなあと思う
病気になったのは不運だけど
637:病弱名無しさん
16/01/29 20:02:20.83 6HJX+xfHO.net
20才の時に親が俺に生命保険を掛け始めて（しかも月1万2千円ほどの）、
35才の時に満期だかなんだかで更新せず無頓着に解約
が、解約書類にサインしてからわずか1週間後、今の難病が見つかったという信じ難いお笑い草orz
掛け金は70％ほどバックされたが残り60万は保険会社の養分になりますた
638:病弱名無しさん
16/01/29 22:31:57.14 Z9V01PeY0.net
>>610
ご愁傷さま
親御さんには先見の明があったということだ
かくいう私も保険料が高くなるのを機に解約したクチでね
639:病弱名無しさん
16/01/29 22:33:57.36 ZVKz7MxH0.net
>>609
いいな終身...
私は去年満期で更新できなかったから残るは昔入ったガン保険だけだよ
まあ長期入院の繰り返しで保険料より給付金のほうが多かった気がするのが救いだが...
640:病弱名無しさん
16/01/29 22:38:27.31 pVK9kb1R0.net
終身だろうが同一疾患の場合上限が決まってるんじゃない？
641:病弱名無しさん
16/01/30 00:02:03.33 AMT3SOLj0.net
会社で無理矢理入らされた7000円固定の保険に入った数ヵ月後、
自宅で倒れて搬送された病院で3週間個室だった
1日8000円出たから差額ベッド代とトントンだったよ
642:病弱名無しさん
16/01/30 00:25:54.11 s1RzLH/F0.net
>>613
自分のは決まってないわ
ただ入院日数の上限はあるけど、1000日とかだしそこまでいきそうにはない
643:病弱名無しさん
16/01/30 14:38:47.67 oDHnDhuL0.net
>>613
>>615
古いタイプだと現行の倍だね＜入院日数の上限
最近のはほとんど９０日までじゃない？
644:病弱名無しさん
16/01/30 17:38:24.92 pqlW1SJc0.net
1回の入院が60日とか90日で通算1000日かな
645:病弱名無しさん
16/01/30 18:36:43.63 oMOL9q150.net
そういえば8月に申請した保険金、
審査中につき遅れますの連絡が
11月に来たっきりだ
責任開始日が初診なので
疑われてるのか……
646:病弱名無しさん
16/01/30 21:51:33.59 WLaIgm8+0.net
>>618
責任開始日が初診なら問題なさそうなんだけどね...
申請からだいぶ時間が過ぎてるし心配だったら問い合わせしてみたら？
647:病弱名無しさん
16/01/30 22:21:19.46 QXnKi+g5O.net
俺は5月に申請して一回審査に引っ掛かったからか保険金出たの11月あたりだった
会社によって手続きの早さが違うけど引っ掛かってないでそれはちと遅いね
気になってるなら問い合わせしたほうがいい
ちなみに俺が引っ掛かった理由は医者が見立てた発病と保険更新が同時期だったから
発覚は一年後だったけど調査員の聞き取り調査を受けたぜ…
648:618
16/02/01 14:46:54.88 m5a0XeQb0.net
>>619,620
審査中ですのお手紙に
「審査中のお問い合わせには
お答えできません」と明文化されていたんだよ
「延滞利息をお払いします
(当社規定年率による)」とのことだけど
その年率がどこにも書かれていないという…
代理店通して契約したほうが
問合せしやすくてよいのかも
払われなかった場合、その間に支払った
保険料、返還して欲しい
649:病弱名無しさん
16/02/01 20:33:08.64 WIVc/A0B0.net
おれは県民共済の１つのみ
毎月4000円の掛け金で病気入院したら1日目から8000円怪我で1万円、事故通院で1日3000円
このまえ後ろから追突事故起こされて相手保険からの慰謝料と県民共済あわせて120万くらいもらったよ
650:病弱名無しさん
16/02/03 09:47:16.95 0+KcPdfW0.net
立て替えしてた分の療養費の支給申請書出した方いますか？
申請金額の合計とかも自己負担超えた金額を自分で計算して記入するのかな？
651:病弱名無しさん
16/02/03 10:01:27.92 xaaCrzLm0.net
療養費？
652:病弱名無しさん
16/02/03 14:45:50.79 PnSxwwJY0.net
>>623
自分に送られてきた書類には
療養証明欄に「自己負担上限月額」を記入するところがある。
療養証明欄は医療機関が証明するものだから、支払った金額そのままが載るのではないかな？
役所に聞いたほうが確実だと思うけど。
653:病弱名無しさん
16/02/03 18:33:52.87 0+KcPdfW0.net
>>625
医療機関からの療養証明書はもう手元にあるんだけど、証明書や振込先の通帳コピー添付して提出する申請書の申請金額欄がイマイチよくわからずで
ありがとう、保健所に問い合わせしてみますm(__)m
654:病弱名無しさん
16/02/03 20:53:16.31 fXNrOREWO.net
保健所に予約の電話して必要書類揃えて現地で聞きながら書くのもありだよ
うちの親が役所関係の手続きするときによくこの手を使う
655:病弱名無しさん
16/02/08 00:57:42.37 Q/OWlDK+0.net
保守
656:病弱名無しさん
16/02/10 13:05:52.40 lTx5Q7Vv0.net
障害課に直接行っても的を得ず、障害者センターに行って
相談員の担当を得て、初めてサービスが動きだした。
役所の担当者なんてずっとそこの担当じゃなくて
すぐ動くし障害のサービスの何たるかが今一分かってないもんな。
物ごとスンズラいかなくてイライラしてたけどやっと安心してきた。
657:病弱名無しさん
16/02/10 14:14:16.39 ifwmfXCy0.net
スンズラ？
658:病弱名無しさん
16/02/11 14:35:09.32 RLvOtkAQ0.net
>>623ですが還付申請終えました
結局申請金額の欄は無記入で提出でした
3割負担してた外来と薬代だけだけど
4万ぐらいは戻ってきそう
隣のブースで自己負担額の変更手続きしてた人いたなぁ
659:病弱名無しさん
16/02/14 04:16:20.03 ugOjKoE/0.net
こんばんは。ネフローゼが指定難病に去年に入ったらしいのですが、今までなかった為 指定難病になるとどうなるのかわかりません、、ネフローゼスレだけ何故かないためこちらで、お聞きしました。すみません。
660:病弱名無しさん
16/02/14 07:54:48.23 lF49wFbe0.net
>>632
前スレ７や、８が新規申請者の書き込み（体験談？）が多いから読み直すのが良いですが、
らしい！って事なので、まずネフローゼ・指定難病でググってみて、
指定難病センターのページで自分の病名と同じか確認する。
同じような病名でも、指定に成らなかったり、用紙の種類が違うので、
順番が困りますが、一番無難なのは、
医者に行くのが１・２ヶ月に１度とかなら電話で確認して、
１、保健所・市役所？等へ用紙（臨床調査個人票など）を貰いに行く。
２、医者に用紙を記入して貰う１・２週間（自分の場合８千円）
３、貰った用紙をまた保健所等へ持って行く→自分の場合３ヶ月待つ。
４、書類が郵送で届く→
（５）ソレを医者・薬局に持って行けば、
３割自己負担が２割自己負担に成る。月間自己負担上限額以上払う必要が無い。
３～４の間に通院した場合は、申請すれば返金される。
本人に関係のあるのは、こんな程度でしょうか…（１年更新）
661:病弱名無しさん
16/02/15 00:16:20.97 NJwxRFKn0.net
>>633
なるほど、めちゃくちゃ大変ですね。。保険適用の高額医療薬も２割負担になるって事かな。ありがとう！
662:病弱名無しさん
16/02/15 00:36:31.68 DhFuoirP0.net
>>634
その病気の適用薬なら2割負担かつ公費に含まれるよ
663:病弱名無しさん
16/02/15 07:38:45.25 UMD2qN9U0.net
>>634
書き忘れてましたが、主治医が難病指定医（指定医療機関）に登録してるか？も確認して下さい。
めちゃくちゃ大変って事ですが、
自分の場合は、同じような病名（病人）が一杯来るからか？
保健所で貰った用紙を使わずに、専用？ソフトで印刷された、
臨床調査個人票を発行されました。
その方式の？医者なら初めの保健所に用紙を貰いに行くが省けますが…
１で貰う予定の他の用紙を（３の時に）現地で貰ってその場で記入出来るし…
高額医療薬を使ってるとの事ですが、自分の場合１割減っても５千円も差額が有ったり…
所得にも因りますが、最高所得者でも毎月３万円以上払わなくて良く成るとか…
664:病弱名無しさん
16/02/15 08:54:43.53 TZSYbAwN0.net
>>629
上から目線ですなー
読んでるだけでイライラする
665:病弱名無しさん
16/02/15 09:00:39.35 9AHnsctG0.net
ストマになって手帳もらえるらしいが、就職有利になるかな
障害者枠ってどうなんだろ
666:病弱名無しさん
16/02/15 10:47:13.12 Q1P+VF0D0.net
目くそ鼻くそ
667:病弱名無しさん
16/02/15 11:23:40.58 TZSYbAwN0.net
>>638
手帳もらっても該当する障害に対する求人があるかどうか
枠に対しての競争率は低いからいいんじゃね？
もちろん給料少なくても文句言えないよ
障害年金等で補うんだから
668:病弱名無しさん
16/02/15 11:37:34.90 4oqZ6Wg7O.net
システム開発部に一人、身体級障害者枠で入社した人を知ってるなぁ
スキル有りで仕事ぶりが堅実なので今は健常者の社員と給与査定が同じらしい
もう一人、経理部へ身体障害者枠で入社した人がいたが、こちらは実務に難ありで自主退社
仮に障害者枠で就職機会を得たとしても大事なのはその仕事ぶりってことだな
669:病弱名無しさん
16/02/15 21:31:45.59 zTf/HbtZ0.net
障碍者年金もらってる人いる？
今日さらっと聞いたんだけど、寝たきりのレベルとかじゃないともらうの難しくねえかあれ？
670:病弱名無しさん
16/02/15 23:48:45.61 AwGpdpDA0.net
>>642
酷いときは３か月ぐらい寝たきりだったけど貰えないね
普通に１時間も座れないのに 出してくれよ
671:病弱名無しさん
16/02/16 07:13:44.18 ULbKp4n/0.net
障害年金貰ってるよ
軽いから３級だけどね
672:病弱名無しさん
16/02/16 09:14:03.32 WKFERLGt0.net
>>644
3級ってどれくらいもらえるの？ひと月で
673:病弱名無しさん
16/02/16 10:55:35.94 ULbKp4n/0.net
１４万円２か月おきに振り込まれてるから
ひと月だと７万円だす
674:643
16/02/16 12:33:38.89 Os9tR80C0.net
>>646
俺は休みがちになり 動けるときは病院でなく会社行ってた
休みが長期化してきて 仕事やめて実家へ戻ってから病院へ
初診日で判断されるから３級では支給されないんだよなあ
675:病弱名無しさん
16/02/16 14:05:32.88 bGsyVlS60.net
バイトの給料並だな
676:病弱名無しさん
16/02/16 14:08:03.57 eAt5gPQw0.net
>>646
ありがとさんです
677:病弱名無しさん
16/02/16 14:10:38.72 ULbKp4n/0.net
俺は発病と初診日が就労中だったんだ
退職後15年たってから病歴が原因で悪化したんで申請したら
かろうじて障害厚生年金３級が受給できたんだ
678:病弱名無しさん
16/02/16 21:55:32.52 0mX5+MIWO.net
>>642
難病も障害者年金みたいな制度作ってくれたら良いのにな
難病って寝たきりになったり、
まともに働けなかったり、
薬だってタダじゃないのに、
世間では障害者並みの年金貰ってるとか、
医療費はタダだとか色々誤解されてるんだよな
そんな補助なんてないんですが
679:病弱名無しさん
16/02/16 22:57:32.58 c8iOJf2TO.net
難病はずっと日陰と谷間で数も少なく、障害者団体みたいに強固な権利獲得の歴史はないからねぇ
自分が難病患者になるまで無知以前の意識外だった
680:病弱名無しさん
16/02/16 23:29:33.51 YnLmsbDY0.net
当人たちに経戦能力がないからな
足繁く医者に通いこそするがロビー活
681:動なんかできないし、 権利を獲得する前にみんな仲良くお陀仏よ(´・ω・｀)
682:病弱名無しさん
16/02/17 00:02:57.29 OTbIyn0zO.net
もう贅沢？言わないから、
更新手続きは簡素化してくれ
金も掛かるし、病院や保健所行ったり、
役所にも行かなきゃだし、
家族の課税証明とか保険証の写しとか、
病院も薬局も指定とか、
そういう面倒なことさせんなよ
こちとら移動するのも大変なんだよ
何であんな面倒なことになったのか腹が立つ
683:病弱名無しさん
16/02/17 10:05:00.66 Nmu7DN0r0.net
>>654
ほんとだよ。
あんな手続きがホイホイできるなら、病院なんか通ってない。
684:病弱名無しさん
16/02/17 10:08:37.01 s+8u9WtK0.net
皆様の税金ありきの公費だからねぇ
多少の面倒は仕方ないと思っているよ
病院や薬局はどこでもほとんどが指定なんじゃない？
てか難病診られる専門性のある医者は
希少になればなるほど限られてるし
685:病弱名無しさん
16/02/17 10:13:19.43 s+8u9WtK0.net
都内特に23区は難病見舞金がまだ出てるんだな
月15000円とか羨ましい
686:病弱名無しさん
16/02/17 10:27:22.52 JKFEpBeA0.net
>>657
そんなのある自治体があるのか！？
初耳だったわ
俺は初めてストマになった時に、手術直後に障碍者手帳作成の手続きをするように病院から言われて困ったな
ろくに身動きも出来ないのにどうやって手続きしろって言うんだよと。おまけに証明写真まで必要って言われて
どうやって撮りに行けって言うのか本気で怒りたくなったわ
687:病弱名無しさん
16/02/17 10:39:10.32 m/D2PjL30.net
【東京都区市】難病福祉手当額の比較一覧表
URLﾘﾝｸ(takayasuarteritis.blog.fc2.com)
688:病弱名無しさん
16/02/17 10:39:54.94 u3EXBN1c0.net
うちの大学病院には写真屋入ってるから証明写真撮れる
689:病弱名無しさん
16/02/17 10:56:30.83 s+8u9WtK0.net
人口や税収の格差だな
あと老人比率も関係ありそう
うちは元から見舞金なかったけど
隣の自治体はしっかりあるw
690:病弱名無しさん
16/02/17 11:33:49.21 5MXgV9PZ0.net
羨まし
691:病弱名無しさん
16/02/17 14:32:54.37 L0UTIlJ80.net
>>658
で？結局どうしたの？
692:病弱名無しさん
16/02/17 15:08:10.13 RCKi/F1c0.net
うちの市は今まで3500円/月だったけど今年の夏から商品券にかわるみたいだわ
693:病弱名無しさん
16/02/17 15:59:31.66 /Ka97K3x0.net
>>657
貰ってるけどいずれは無くなるのは時間の問題だよ、川崎市横浜市は無くなったと聞いた
694:病弱名無しさん
16/02/17 16:09:02.65 u3EXBN1c0.net
大半が１、２年前に終了してる
残ってるとこなんてわずかだしいつやめてもおかしくない
でもまだ貰えてるところがうらやましい
695:病弱名無しさん
16/02/17 17:02:03.55 tyukxXR30.net
>>663
手続きは全部親にやってもらった
証明写真は2年くらい前に就活用に撮った写真の余りを使った
証明写真がなかったら退院後になってたわ
696:病弱名無しさん
16/02/17 18:45:44.46 u4SfgKPf0.net
東京・江戸川区では、昨年？辺りから新規に難病が対象に成った。
１万２千円…隣の江東区は１万５千５百円→あれ？前調べた時には１万５千円丁度だったのに？
ちなみに、昨日の東京新聞:
障害者の貧困率は健常者の倍 ４人に１人以上 慶大教授ら初算出
URLﾘﾝｸ(www.tokyo-np.co.jp)
697:病弱名無しさん
16/02/17 19:22:23.86 dhatmem40.net
【経済】障害者の貧困率は健常者の倍 ４人に１人以上 慶大教授ら初算出 [無断転載禁止]?2ch.net
http:// daily.2ch.net/test/read.cgi/newsplus
698:/1455607194/ 障害者の４人に１人貧困 慶大調査、一般の２倍 http://www.nikkei.com/article/DGXLASDG17H0K_X10C16A2000000/
699:病弱名無しさん
16/02/17 19:34:46.18 urwZK/4c0.net
>>668
江戸川区は随分前から至急されてるよ、なにか勘違いしてるんじゃない
700:病弱名無しさん
16/02/17 19:56:53.73 YSIWcD2fO.net
去年の新法で追加された新規の難病も見舞金の対象になりました
と言いたかったんじゃね
にしても新法以前から東京都独自で元々対象になっていた難病を差し引いても、
支給対象の疾患数が約200ほど一気に増えたわけだ
見舞金の支給要件が色々とあるから対象者数が激増した、ってほどでもないかもしれないが
701:病弱名無しさん
16/02/17 21:01:48.23 mX94u8yg0.net
相模原市民だけど、ガソリン券かタクシー券を貰えるよ。世帯主が難病患者なら月2000円、家族が難病患者だと月1000円分。年度始めにまとめて1年分貰えるので、都民に比べると少ないけど充分助かっているよ。有難いよ。あと1年に1度だけど旅行費用の助成がある、3000円。
702:病弱名無しさん
16/02/17 22:26:57.52 Zm81hMKD0.net
福祉政策の実現は自治体首長や議員にとって選挙戦での一つの手柄カードとして使えるからな
社会的認知度の低い難病患者への福祉は障害者と一元化している自治体が多いんじゃないかね
だからやたらバッサバッサと切り捨てるわけにもいかず、票読みや有権者の年齢・性質も伺いながらそろーりそろーりと進めていく
703:病弱名無しさん
16/02/18 00:04:42.65 MJOdUCmO0.net
>>672
金額うんぬんでなく、難病患者に寄り添って考えている感じがイイ！
相模原市に一票！w
704:病弱名無しさん
16/02/18 03:43:05.27 tzZMEgXH0.net
>>636
あー、やっぱり難しいです。。手順飛ばしたら大変そうなので、手順通りにしてみます。主治医が難病指定医じゃない場合は、紹介状書いてもらって指定医まで行かないといけないのかな？それだけで疲れる...
705:病弱名無しさん
16/02/18 09:19:41.70 ql+J7c0Z0.net
>>671
今まで貰ってた人が新基準になって対象外になった人いるのかな？なんか去年の説明書見ると書いてあるんだよな
706:病弱名無しさん
16/02/18 09:56:01.97 3IoyLJ++O.net
>>676
新法で以下の3疾患については新規患者を受け付けないことになった
（既認定患者への助成は継続）
･スモン
･難治性肝炎のうち劇症肝炎
･重症急性膵炎
それぞれの細かい事情はググるべし
例えば、1964年に難病支援政策のきっかけになった元祖・難病ともいうべきスモンは国の薬害が原因だった
ゆえに今さら新たに発症する患者はいません、という理由
707:病弱名無しさん
16/02/18 10:14:43.21 3IoyLJ++O.net
あと付け加えるなら、軽症者かつ一定以下の総医療費の患者は助成対象外
今は移行期間中の既認定患者も平成30年1月から上記の要件が適用される
708:病弱名無しさん
16/02/18 10:49:57.82 AuGZUH1X0.net
一定以下の総医療費の患者は助成対象外って何気に怖いねこれ
709:病弱名無しさん
16/02/18 12:24:42.63 JHC8Dmuj0.net
一定以下ってどういう基準になるのかな？
710:病弱名無しさん
16/02/18 13:59:25.73 mU/lyCV50.net
>>665
横浜は毎年更新になってからゼロになった
あった時も月三千円
お金に関わる助成は、今はタクシー(会社指定)が割引になるぐらい
711:病弱名無しさん
16/02/18 16:24:27.63 xpGSKw4J0.net
>>677
うん興味ないからググらないよ、廃止になろうがどうなろうが知ったこっちゃない 興味あるならハナからググってるか役所に聞いとるから安心汁
712:病弱名無しさん
16/02/18 20:17:13.74 0PhdbBmV0.net
おやおや
お子様が一人、混ざってるようで
713:病弱名無しさん
16/02/18 20:46:24.79 OW2DlExK0.net
>>683
auの金ちゃんみたい
714:病弱名無しさん
16/02/18 21:10:35.38 rvPdR+ka0.net
先天性持続型幼児脳なんたら症候群(※公費対象外)みたいな
715:病弱名無しさん
16/02/18 21:40:30.14 MlnqF18f0.net
>>680
逆に言えば、軽症でも医療費が結構かかるなら枠に入れてあげるよ！ってこと
「軽症かつ高額」の対象となる方及び具体的な認定基準は以下のとおりです。
【対象者】
臨床調査個人票をもとに審査した結果、申請した疾病の診断基準は満たすが重症度分類（症状の程度）は満たさなかった（軽症）
【認定基準】
申請した月以前の12か月間（発症1年未満の場合には発症月から申請月の間）において、
申請した疾病にかかった医療費総額（10割分）が33,330円を超える月が3か月以上ある（高額）
URLﾘﾝｸ(www.fukushihoken.metro.tokyo.jp)
716:病弱名無しさん
16/02/18 21:59:48.08 AuGZUH1X0.net
医療費総額（10割分）が33,330円を超えるって自分には結構ギリギリのラインだな
変化がないから3か月以上ってのは余裕だ
717:病弱名無しさん
16/02/19 00:51:05.13 9XbRJV3G0.net
血液検査＋薬2カ月でオーバーする
718:病弱名無しさん
16/02/19 03:05:50.03 ORd4G41c0.net
薬代なら免疫抑制剤14日分でオーバーするわ。
そもそも軽症になることがまずないしなぁ。
>>677
そんな昔から制度の原型があったんだ。
自分の疾患も古くて昭和40年代から難病枠。症状に関わらず全額公費だった時代も。
719:病弱名無しさん
16/02/19 07:29:16.46 bP2gUOmO0.net
【芸能】酒井若菜が「膠原（こうげん）病」闘病明かす 昨年初めに発症 [無断転載禁止]?2ch.net
ｽﾚﾘﾝｸ(mnewsplus板)
720:病弱名無しさん
16/02/19 08:40:48.16 dv/U2kBr0.net
自己注射の薬価単価が7万で毎回3本出るからその他含めて10割だと半年で150万くらいかかってる
721:病弱名無しさん
16/02/19 20:49:35.59 s+S1R7+X0.net
おい
特定疾患で手帳なしの就業支援しろよ
なにが一億総活躍社会（）だよ
722:病弱名無しさん
16/02/19 20:56:57.10 hvJK3Tn50.net
>>692
悔しかったら障害者手帳取れよ
723:病弱名無しさん
16/02/19 21:07:46.00 gqJX5Tvc0.net
>>692
うちのとこはハロワの障害窓口通せば企業へ助成金が出るよ
まあ助成金が出ようが就職となると話は別になるんだけどね
724:病弱名無しさん
16/02/19 21:16:07.24 s+S1R7+X0.net
>>694
難病開発助成金は企業が雇うインセンティブにならないのよね
特定疾患はこのまま仕事をするなということかよ
725:病弱名無しさん
16/02/20 12:15:59.71 jB4+JU//0.net
確かに本当に仕事見つからない。
そろそろ貯金の限界も見えてきた。
バイトなら見つかるかなあ
726:病弱名無しさん
16/02/20 14:57:42.23 2Arq+pP60.net
>>696
手帳なしならバイトでも難しい
悲しいけど、現実です
727:病弱名無しさん
16/02/20 15:04:05.46 PxulIDbO0.net
手帳持ってるけどもう20年間働いてないな
728:病弱名無しさん
16/02/20 15:18:28.76 2Arq+pP60.net
障害者年金があるなら働かなくても良いね
もらえないなら、手帳あるならば頑張って就活してみれば良いよ
きっと上手く行くはず
729:病弱名無しさん
16/02/20 16:09:02.61 Xv6rzgvi0.net
誰も使わないよ、ナマポでも受けてろ
730:病弱名無しさん
16/02/20 17:54:58.44 PxulIDbO0.net
>>699
働いてないけど障害年金貰ってる
手帳は控除とか福祉関係でも恩恵は受けてるから感謝してる
働いてた期間に株で資産作っておいたおかげで
退職後も株の売買で資産運用しながらのんびり暮らしてるよ
731:病弱名無しさん
16/02/20 23:01:41.67 t+EF1+vv0.net
手帳ないと厳しいんだね、やっぱり。
病気は隠してバイト探すしかないか…
732:病弱名無しさん
16/02/21 00:15:48.49 BjoxhBPo0.net
>>690
小梨で女で難病とか気の毒
733:病弱名無しさん
16/02/21 11:33:41.31 X0I74wgi0.net
年の半分は入院してて働きに行ける状況じゃないけど、
障害者年金も障害者手帳ももらえない難病だから、
貯金尽きたら自殺するつもりでいる。
734:病弱名無しさん
16/02/21 11:55:20.77 wp0MB+kTO.net
そこまでの状態なら生活保護受けられるんじゃない？
医師から就労不可能って診断書貰えば手帳なくとも行けるでしょ
735:病弱名無しさん
16/02/21 13:06:15.95 fPOkBNJ60.net
もらってまで生きていたくないんでしょ
気持ちはわかる
736:病弱名無しさん
16/02/21 13:12:54.84 QX+jgiOI0.net
死にたいけど死ねないからナマポコースだろうな
737:病弱名無しさん
16/02/21 13:49:46.61 X0I74wgi0.net
生活保護は相談しに行ったけど、障害者手帳も年金もないんだから軽いのだから働けると言われ、（うちの難病ではどれだけ重くても制度的に無いのに）
箸にも棒にもかからない状態。
あと、仮に受けられる場合でも、年の半分以上入院なので、賃貸を引き払うようにとのこと（＝家財道具全て処分しろと）
そこまでして生きたくないのが正直なところ。
738:病弱名無しさん
16/02/21 14:02:05.84 nFsNyQb40.net
話にならんな。相談員変えろよ。相談員も人間なんだから当たり外れあるよ
その相談所の相談員が全員そういう考えなら相談場所を変えるとか、まだやれることはないか？
739:病弱名無しさん
16/02/21 14:16:20.24 fPOkBNJ60.net
相談場所は変えられないと思うけど
病院にソーシャルワーカーはいないのかな
740:病弱名無しさん
16/02/21 16:53:42.09 X0I74wgi0.net
入院の隙間をぬって3回相談しに行ったけど（別の人）似たような回答なので、そんなものなのかも
病院のソーシャルワーカーにも相談したけど、たいてい病院に長期入院になる人には何かあるイメージだったけど、（指定難病制度以外）ここまで何もないとは思わなかった、と言われる始末
難病で服用してる薬を止めれば数日～2週間でショック起こして逝けるから、その方法で逝く予定
741:病弱名無しさん
16/02/21 16:59:51.77 XyxW1WZA0.net
>>708
腹が立ってくるな
いろいろ試行錯誤してるのだから、あまり自分を責めないで欲しい
742:病弱名無しさん
16/02/21 17:20:27.61 6BRe/aVb0.net
門前払いというやつだな
743:病弱名無しさん
16/02/21 18:38:28.31 QX+jgiOI0.net
>>708
ここは政治家の力借りるべきだな
こういう時つえーのって共産党だっけ？
744:病弱名無しさん
16/02/21 20:05:32.70 JUxJc35E0.net
まあホントに自殺するやつは黙ってするよな
745:病弱名無しさん
16/02/21 21:24:14.54 Y9JaQrqH0.net
難病指定されたけど、その後結婚した人いる？
結婚考えてる人が難病にかかってしまい、今の所日常生活に支障ないんだけど
やはり結婚相手は安定した職持ちじゃないと安心できない？
今まで正社員歴は新卒の時だけだしその後派遣や契約社員転々として来た人が、支えるのは無理なのかな？
あと、彼の兄弟や母親が病気で入院してたけど、何か遺伝性とかあるのかな？
746:病弱名無しさん
16/02/21 21:32:27.76 6iD99W1k0.net
まぁもう動く気力はないので。ありがとう。
人生二十数年間だったけど、社会的な寿�
747:ｽだと思ってるよ。 病院消灯の時間なので、おやすみなさい、ありがとう。
748:病弱名無しさん
16/02/21 21:35:42.39 QX+jgiOI0.net
>>716
余程の家系じゃないかぎり本人次第じゃね
派遣や契約は病気云々関係なく切られる時は切られる
もちろん病気が悪化したら更新は難しくなるよね
とはいえスキルがあるなら体調が良くなればまた別なとこでも働けるわけで
それを支えられるかじゃない？
親兄弟が入院といっても分からない
病気によっては遺伝するものもしないだろうと考えられているものもある
749:病弱名無しさん
16/02/21 22:28:54.59 +A90SRdQ0.net
>>716
お相手は働いているの？たとえ契約社員でも、一人で生きるよりはリスクが分散するから良いと思う。それ以上を望むかは人による。
ご家族も身体が弱いなら、それも含めて支えてあげられる人がいるなら、その方が良いとは思うよ。
750:病弱名無しさん
16/02/21 22:59:28.93 XyxW1WZA0.net
>>717
何かあったらいつでも書き込んできてよ
みんな力になってくれるよ
751:病弱名無しさん
16/02/22 00:22:58.06 4isV8KXn0.net
∧__∧
( ´･ω･)∧∧
/⌒ ,つ⌒ヽ)
(___ ( __)
"''"" "'ﾞ''` 'ﾞ ﾞﾟ' ''' '' ''' ﾟ` ﾞ ﾟ ﾞ''`
752:病弱名無しさん
16/02/22 00:28:14.68 mzIY3jiOO.net
>>721
励ましてる方が致命傷を負ってるのは気のせいかな
753:病弱名無しさん
16/02/22 01:04:03.75 iV5jbgvHO.net
>>716
病気とか人によってストレスで一気に悪化するから安定雇用のほうが相手は安心できる
大黒柱の仕事の空白期間てかなりのストレスだよ
せめて派遣会社の正社員になって契約切れてもすぐ次の仕事があるくらいにしとけ
できたら普通に正社員のほうがお前の人生にもプラスだと思う
754:病弱名無しさん
16/02/22 09:12:26.36 VV4MErts0.net
>>717
辛いよね。しんどいよね。
>>720さんの言うように、ここにいる皆は考えてくれるよ。
自分も含め病と闘ってる人が多いから、他人事ではないし。
住んでる場所がわからないけど、地域の保健所にはきいてみた？
755:病弱名無しさん
16/02/22 14:46:32.45 GQlXQJsI0.net
したけど、離婚された…
もう１個難病が増えた！
甘くない…
756:病弱名無しさん
16/02/22 15:32:23.32 xxq7Vh7D0.net
おれは難病になってから結婚して子どもにも恵まれたよ、難病になった時は嫁さんに看病して貰って仕事して食わせて貰ってた時期もあった
757:病弱名無しさん
16/02/22 15:33:06.55 +bVLVK1q0.net
保健所や相談員が取り合ってくれないならば、難病センターに連絡してから、相談に乗ってもらうのがいいかも
758:病弱名無しさん
16/02/22 18:00:49.40 JMGdR4750.net
家の近所に必ず民生委員っているはずだよ>>708
うちの近所の一人暮らしのおばあさんが生活に困窮して民生委員が付き添いで生活保護受けたようだ
役所関係よりは元々世話好きがなる人が多いから相談にのってくれそうだけどな
759:病弱名無しさん
16/02/23 11:29:16.35 4lJO71aB0.net
役人は当てにならないからねえ
役に立つ人と書くのだけれども、役人は本当に役に立たないから
760:病弱名無しさん
16/02/23 12:02:06.15 npmG+jY7O.net
公務員法と組織原則で裁量が厳しく制限されてるからな
窓口の木っ端じゃ型通り最低限の対応しか出来ないさ
だいたいナマポ抑制の水際対策はお国とメディアを挙げてやってる国策みたいなもの
そこを突破するには上で皆が色々言ってるように、窓口で交渉出来る福祉専門の第三者機関や法律家のサポートがないと
すでに一度追っ払われてるわけだし
ここに事情を書き込むってことはまだまだ気力はあるはずだよ
761:病弱名無しさん
16/02/23 13:12:44.04 f7a4roAU0.net
役所の正職員は、２、３年でその課からいなくなるからサービス提供も
渋ちんだぁね。予算を出さない職員の方が評価されるんだろうな。
難病の会の人に話しつけて障害者センターの人に担当になってもらってから
役所の職員の態度も違った。何より専門外の役所の職員だから
ある意味ビクビクもんでやっているんだなという事が最近になって初めて
感じられてくる。もっとしっかりやってくれよ、って感じ。
762:病弱名無しさん
16/02/23 19:47:33.73 uOUWS8mS0.net
難病の助成金って就活時限定？
既に難病の人間がいる企業が後から申請したりとか出来ないのかな
763:病弱名無しさん
16/02/23 20:00:25.08 YY90QNeb0.net
入社のタイミングだったか入社から半年までだったか助成金出る
地域差があるかは知らない
764:病弱名無しさん
16/02/23 20:10:28.25 0dWHSDxe0.net
そもそも健康体の役人だろうが手帳持ちの病人だろうが、他人は他人。
相手に善行を施して、社会的に上昇させてやるインセンティブなんて均しく持ち合わせていない。
みんな日々が気怠いし、役所に詰めていたって将来性なんか微塵もない。病人には将来そのものが無いが。
未来がない人種同士で争って何になる？お互いの人格やモチベーションの境界線を踏み越えて「特別扱いしろ」と強弁しても無駄でしょ。
>>728や>>730みたいに機械的に味方を集めて、自分のお膳立てする以外はどんな泣き言も無駄&無駄。
765:病弱名無しさん
16/02/23 20:29:46.65 C94DbE/Y0.net
難病は働くな会社がいい迷惑
766:病弱名無しさん
16/02/23 20:54:04.25 75X7dTuC0.net
>>735
あんたは何のビョーキ？
767:病弱名無しさん
16/02/23 21:39:10.75 YBecb8He0.net
>>732
難治性疾患患者雇用開発助成金ね。
『新たに雇用された場合』しか出ないし、転職で雇い入れる場合は出ないよ。
768:病弱名無しさん
16/02/23 21:59:25.65 4lJO71aB0.net
>>737
俺の住んでいる市では、その制度があるはほとんど使われてないらしい
ただ存在しているだけの制度みたいだよ
769:病弱名無しさん
16/02/25 10:19:07.56 f4Ru/1DQ0.net
難病で手帳持ちなら企業は二つもらえるってことなのかな？
770:病弱名無しさん
16/02/25 10:36:49.32 g83d3sIu0.net
そんな都合よく行くと思うか？
771:病弱名無しさん
16/02/25 12:36:12.99 LWh/n/GV0.net
3級4級の障碍者手帳は正直あまり大したことないって言われたな
市内のバスは乗り放題らしいが
772:病弱名無しさん
16/02/25 14:17:55.06 dr0J0xYG0.net
>>741
俺のところは乗り放題じゃないよ 毎年カードに7000円分入金してくれる。
その分は使わないと1年後に消えて消滅
773:病弱名無しさん
16/02/26 00:17:41.65 BXWFNS+c0.net
>>741
4級の手帳持ちだけど、うちの市では新年度にタクシー券やバス券なんかを選択してもらえるよ
私は毎年タクシー券を7千円もらって通院とかに利用してる
タクシー料金も１割引になるよ
鉄道やバスは半額だし、自分の使う自家用車の自動車税も免除になる
確定申告でも障害者控除とかあるよ。うちは収入少なくて非課税家庭だから関係ないけど
他にも美術館等の入場料が割引または無料になったりする。介護者１名も同様なことが多い
自分で調べて手続きしないといけないことが多いけど、他にもいろいろと助けられてるよ