15/11/16 20:22:35.07 D1W8LtPg0.net
投薬内容を完璧に覚えていて、
なおかつ医師や薬剤師に的確に伝えられれば良いのかな
私は無理だw
219:病弱名無しさん
15/11/16 20:52:04.99 yysjkzzt0.net
税金かかってるからお薬手帳断るは意味分からない
理由があってお薬手帳断っているならいいとして、そういうある意味几帳面な人って飲み忘れや処方量変更のときどうしてるんだろうか？
数日分は予備で持っておくとして自己申告して次回の通院時に相殺してもらってるの？
220:病弱名無しさん
15/11/16 21:07:43.55 T0V3xcjOO.net
>>212
意識が無くなるタイプの発作を持ってる人は持って歩いてくれると周りが助かる
同行者が常に自分の症状と、飲んでる薬を完璧に把握してるなら無くてもいいけど
あとは旅行中に体調崩れたら現地で診察受けることもあるかと
そういうときに簡単に説明できるからあったほうがいいと思ってる
自分は遠出するときには持って行くようにしてる
221:病弱名無しさん
15/11/16 21:08:12.99 3vjD7VRC0.net
>>196
上限管理表都道府県によって違うんだったね。
自分のところは受給者証と同じサイズ。
もう少し、都道府県も患者の立場に立って持ち運びしやすく考えてほしい。
222:病弱名無しさん
15/11/16 21:26:36.11 GlGyWtrq0.net
上限管理票は受給者証よりまた一回り大きいな、俺のとこ
223:病弱名無しさん
15/11/16 21:31:08.87 3J6EhcBN0.net
潰瘍性大腸炎とクローン病
潰瘍性は約17万人
クローンは約5万人
患者数で見れば断トツ潰瘍性が多いんだけど医療費別で見たらクローンの患者のほうが医療費は高いんだよな～
あと潰瘍性もクローンもパーキンソンもここまで右肩上がりで増え続けてる理由や原因を見つけないとダメだろうと思う
224:病弱名無しさん
15/11/16 21:46:42.33 6vKyl/7oO.net
>>218
潰瘍性大腸炎は若年層の食生活の欧米化と診断技術の向上
パーキンソン病は高齢者増加ってのが定説やね
225:病弱名無しさん
15/11/17 00:11:19.41 xkrx2itL0.net
潰瘍性大腸炎やクローン病は聞くけと、腸管ベーチェットはあまり聞かない
226:病弱名無しさん
15/11/17 00:31:09.23 8G2v8Gh+0.net
>>220
呼んだ？
227:病弱名無しさん
15/11/17 12:59:47.60 isjrGG/zO.net
>>218
ここまで増えるって、ある意味放ったらかしにしてるのと変わりないような。
科学技術は発達してるってのに、
患者を治すこと出来ないんだもんな。
医療費削減を叫ぶ前に、やらなきゃならんこと沢山あるだろうて。
228:病弱名無しさん
15/11/17 13:13:33.39 GLkPJzDi0.net
以前は診断できなかったってだけじゃね
229:病弱名無しさん
15/11/17 20:38:28.79 /1SfR+BzO.net
原因がわかってないと完治するような治療法が確立しないぞ
230:病弱名無しさん
15/11/17 20:43:01.56 1WfGwcDe0.net
そうなんだけど対処療法で一定の効果があるとひとまずそれでってなるんだよね
患者は困る話だが
231:病弱名無しさん
15/11/18 14:10:37.87 fpOLDNWS0.net
IPS再生治療も難病の助成受けられるんだろうか？
あ～本格的に早く始まらんかなIPS再生医療…
232:病弱名無しさん
15/11/19 09:03:06.94 DhYZEf+I0.net
【政治】 マイナンバーカードに「健康保険証」の機能 厚労省が素案まとめ (FNN) [転載禁止]?2ch.net
ｽﾚﾘﾝｸ(newsplus板)
233:病弱名無しさん
15/11/19 09:37:30.02 fKCvms/q0.net
受給者証と管理票も一緒になればいいのに。
ついでにお薬手帳も。
揃えて持ち歩くのが億劫になってきたよ
234:病弱名無しさん
15/11/19 17:39:43.38 DhYZEf+I0.net
【政治】政府、病院の初診料「一律1万円」の患者負担を検討…さらに入院時の食費負担増も [転載禁止]?2ch.net
ｽﾚﾘﾝｸ(newsplus板)
235:8060/
236:病弱名無しさん
15/11/19 23:02:35.78 4F6+WGrj0.net
>>228
神奈川県は、受給者証と管理票は一枚の同じ紙だよ。何回も折りたたまれて小さくなる。畳んだり広げたりが面倒だけどさ
237:病弱名無しさん
15/11/20 02:19:13.90 nSm52Gig0.net
神奈川のはたたむと昔の医療証や保険証のサイズで
お薬手帳のカバー(ダイソーで買ったw)に入れる事ができる
東京のデカ過ぎて驚いた、ってか
初めて見た時は吹きそうになった(ｺﾞﾒﾝ)
あれは確かに面倒くさいよね
扱い大変だと思う
238:病弱名無しさん
15/11/20 10:50:37.76 ONxRFx6L0.net
埼玉県
URLﾘﾝｸ(www.dotup.org)
左が月額管理票
右上が保険証、右下が受給者証
239:病弱名無しさん
15/11/20 10:59:23.32 6ws6JNlC0.net
>>232
月額管理票だけ何か別の紙袋に入れてるの？
240:病弱名無しさん
15/11/20 11:06:16.37 Tr8OFbEQO.net
東京都の管理票と受給者証は小冊子って感じだよな
ちょっとした電化製品や水道光熱費の説明書サイズ
241:病弱名無しさん
15/11/20 11:13:57.34 ONxRFx6L0.net
>>233
私も以前レスがあった人と同じように、
三つ折りのA4クリアファイルに入れてるよ
いつか体調が良い時に自作のケースを作ってみようかと思っている
242:病弱名無しさん
15/11/20 11:22:23.18 TgJOnefT0.net
管理表の内容的にあんな冊子じゃなくて、お薬手帳と同じにしてもらいたい
かさばって邪魔だ
243:病弱名無しさん
15/11/20 12:01:17.59 K9OgHHPZ0.net
>>232
@東京だが小さくていいなうらやましい
244:病弱名無しさん
15/11/20 17:20:58.43 zgdquQpC0.net
難病の申請してたけど認可されて書類がたくさんきてワケわからない(涙)
245:病弱名無しさん
15/11/20 17:37:29.03 TBtvFNvP0.net
本当に分からないなら電話するなり直接行くなり聞いちゃったほうがいいよ
でも申請通ったあとの書類ってそんなたくさんあったっけ？
246:病弱名無しさん
15/11/20 18:45:44.39 zgdquQpC0.net
土日挟むからゆっくり調べます
247:病弱名無しさん
15/11/20 22:20:25.58 UmJQ+wSU0.net
最近ボーナス欲しい病
無職なのが残念すぎる
248:病弱名無しさん
15/11/20 22:56:43.11 z2XOzIYX0.net
>>232
俺も埼玉
受給者証はおくすり手帳と一緒に手帳ケースに入れてる
去年のはでかくて入らなかったんだよね
249:病弱名無しさん
15/11/21 18:04:43.03 QRfCVXME0.net
>>241
安心してください！
社員数、５０人程度？の会社の、正社員でも、
職安の求人票に、ボーナス有り！って書いて有っても、
東日本大震災を口実に！６期連続でボケナス０の会社です。
７期目に出ても、５万円…
８期目も、冬に出したから良いだろうって考えで、無し！
今期はどうなるか…
昇給も、震災を口実に、入社６年間無し
景気が良いのはホントに公務員ダケ！って感じ…
250:病弱名無しさん
15/11/21 18:10:23.74 YqWkiGix0.net
業績上がらないのに人件費上げてもな
無理な話だ
251:病弱名無しさん
15/11/21 18:18:47.95 QRfCVXME0.net
２４３の続きです。
書き忘れたので、
正社員で良いな～って突っ込みが来そうですが、
月給制のはずなのに、有給で休んでも、給料が激減する、
医者に行って、今月２日休んだだけで、手取り１９万円
（シルバーウィークが有ったから、出勤日が少ないからって）
決して、入社１年でも無いし、８年以上です。
これが今の中小企業の実態…
医者は、処方箋を貰いに行くだけって程、見た感じは、難病指定者には�
252:ｩられません。
253:病弱名無しさん
15/11/21 18:21:56.92 YqWkiGix0.net
出勤日が少なくて削られてるのに手取り１９万円ももらえててうらやましいですね
254:病弱名無しさん
15/11/21 19:05:04.83 ULofpSp70.net
>>245
有給休暇って有給手当もついてお金増えるものじゃなかったの？
昔働けてた時には有給とると給料がちょっと増えてうれしかった記憶があったのだが
手取り19万円とかだと医療費の上限もそれなりにとられるよね？
うちは非課税世帯で月2,500円で済むからそれだけはありがたい
でも給料とかボーナスの話が出る時期はやっぱり寂しいな
255:病弱名無しさん
15/11/21 20:32:23.50 9C3yp2aM0.net
難病の一人暮らしも増えてるだろな
256:病弱名無しさん
15/11/21 20:37:09.23 9C3yp2aM0.net
私の世代５人に１人未婚だからみなさんどうするのだろ
257:病弱名無しさん
15/11/21 21:47:05.49 ULofpSp70.net
病気が原因で何回か死にかけたけど、なぜか生きてる
今の医療ってすごいね。治せなくても死なせない
病人増加で医療費が膨れ上がるっていうのも納得だ
今のままずっと生きてくのも不安だな
生命保険は終身に入っておくべきだったといまだに後悔してるよ
高校卒業した頃に訳もわからず定期保険に入っちゃって
じきに難病確定しちゃったからどうしようもなかった
この前もらったわずかな満期金が全財産
がん保険は終身だけど、がんになっても抗がん剤払うだけの余裕はないだろうな
寒くなってくるとなんとなく弱気になっちゃうね
チラ裏ごめん
258:病弱名無しさん
15/11/21 22:18:25.82 QRfCVXME0.net
>>247
難病とは関係ないけど…
交通事故の死亡者だって、（電車に飛び込むヤツだって…）
決して事故が減ったのでは無くて…
昔は、現場判断で心肺停止状態とかは運ばないとかだったのが、
最近はとにかく運べ！医者に掛けて、
退院後、よいよい！でも良いから警察とかのメンツに掛けて、
死者数を減らすために？無理矢理生かしとく！ってのもあるでしょうし…
確かに、今の医療技術は上がってますね…
259:病弱名無しさん
15/11/21 22:33:49.91 QRfCVXME0.net
連投？ですいません。
２４７ですが、私は７月に難病指定を知って、（１月から指定だったみたいですが）
８月の盆休みに申請したので、まだ受給者証が来てません＠東京
あと、診察料５千円の、薬代１万円で、上限にも達しそうに無いです。
東京２３区の賃貸で親７２歳との２人暮らしで、
とても２４６に羨ましがられる環境では無いです。
260:病弱名無しさん
15/11/21 22:35:06.32 QRfCVXME0.net
２５２訂正
私は２４５です
261:病弱名無しさん
15/11/21 22:53:50.80 E4AvzZsH0.net
>>248
難病じゃなくても今結婚しない人多いよね、これからも増えるだろ
262:病弱名無しさん
15/11/21 22:54:43.06 QRfCVXME0.net
２４５です。
書き忘れましたが、
１０月に２日休んだのは、（１日は通常の難病医）…
２日目は、９月に１度も固形の便が出ないと思い、医者に行ったら、
劇薬指定薬が原因なのか？内視鏡検査でポリープが７個見つかりました…
決して遊びで休んでません…
ここに今書きたかったのは、難病の人で、内視鏡検査を受ける人は、
前もって！主治医との相談をお勧めします。
自分は、検査用の下剤で、すべて服用薬が流れてしまったのか？
検査翌日に血圧が異常に低下して、アト半日遅れてたら死んでたかも？って、
脅されました…
263:病弱名無しさん
15/11/21 22:57:52.73 YqWkiGix0.net
>>252
超能力者ではないのであなたの家の事など知りませんよ？
出勤日が少なくて給料削られたけど手取り19万ももらえているって情報しか知りません
だったら最初に書かなきゃ同情のしようもありません
264:病弱名無しさん
15/11/21 23
265::03:48.78 ID:YqWkiGix0.net
266:病弱名無しさん
15/11/21 23:15:02.23 6GJq29KM0.net
過去スレで何度か既出だが、全国の各自治体は難病福祉手当(名称は様々)を少なからず支給していたりする
東京23区内は所得制限370万/年以下と規定していたり、年齢制限や年金との併給不可などもあり
今年から新たに指定された250疾患については対象になるか不明だが、自分の自治体も調べてみるとよい
参考：東京都の場合
URLﾘﾝｸ(takayasuarteritis.blog.fc2.com)
267:病弱名無しさん
15/11/21 23:15:09.59 ULofpSp70.net
>>255
内視鏡検査の予約のときに
検査３日前からくらいの食事とか服用とかの説明はなかったですか？
私はいくつかの総合病院に転院して今は大学病院のお世話になっているのですが
どこの病院でも内視鏡検査の予約時・検査前・検査後には必ず詳しい説明がありましたよ
劇薬指定薬というのがすごく気になってしまった・・・ 不謹慎だね。ごめん
268:病弱名無しさん
15/11/21 23:32:02.48 MYbq1hyYO.net
>>258
このブログの主、すごいねw
他の記事でも難病制度の情勢を細かく追っかけてる
執念というか趣味の域というかw
269:病弱名無しさん
15/11/21 23:43:36.42 ZH0pWdlJ0.net
>>260
難病記事は相当まとまってる
でも健康系アフィも入れてるから小遣い稼ぎ半分やね
270:病弱名無しさん
15/11/21 23:59:13.11 E4AvzZsH0.net
良く見つけてくるね、手当減額になってるとこもあるけどいずれどこもなくなるだろうな
271:病弱名無しさん
15/11/22 00:02:39.25 cqywwUnzO.net
>>261
ああ、確かに
難病患者でも在宅で稼げる云々とか不労所得を増やしたい！とか言ってるなw
272:病弱名無しさん
15/11/22 08:34:27.30 FjZI7l0n0.net
>>258
そんな手当は自分の住んでる地域ではありません 恵まれてますよ
273:病弱名無しさん
15/11/22 08:35:36.43 lwhhrT6A0.net
>>258
すごく詳しいブログ！
携帯料金の割引があるとは初めて知りました。
早速問い合わせてみようっと。
指定難病になって10年、この制度いつからあったんだろうな…。不覚だorz
274:病弱名無しさん
15/11/22 09:36:05.32 bb3HxECo0.net
>>265
携帯割引は何度もここの過去スレで出てる
自治体ごとのも前に他の人のブログで見たよ
275:病弱名無しさん
15/11/22 12:19:05.76 ixnR2bWd0.net
>>255
余計なお世話かもしれませんが、
ポリープを切除したのなら、保険金がおりると思います(加入している保険に
よるとは思うけれど)
診断書料をペイ出来るのかな～？無駄かも・・と思いつつ申請してみたら
あなたの７期目の倍額おりて、嬉しいを通り越して恐縮してしまいますた
276:最初のスレを立てた人
15/11/22 23:45:43.19 uO2TukIc0.net
part10から掲載する参考リンクを募集します。
難病に関しての参考リンクで、私的でないものにします。
すべてを掲載できないかもしれませんがあしからず。
又part10から、経緯などの部分は過去スレ参照で省いて、誰でもが次スレ
を立てられるようなものにしたいと思ってます。
277:病弱名無しさん
15/11/23 13:29:03.85 6X3TJvmv0.net
>>268
こういう人が大臣とかになったらいいのになと
ちょっと思ってしまった
278:病弱名無しさん
15/11/23 16:14:48.43 C6szm7i4O.net
厚生労働省の難病一
279:覧へのリンクはほしいですねー
280:病弱名無しさん
15/11/23 19:09:44.24 OnEwQ5iT0.net
貼れてるかな
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
281:病弱名無しさん
15/11/23 21:32:15.58 RjYQMTnV0.net
はやく難病枠作ってくれ
就職ができない
282:病弱名無しさん
15/11/23 21:45:19.03 6X3TJvmv0.net
>>271
ありがとう！
早速お気に入りに追加したよ
283:病弱名無しさん
15/11/23 21:49:22.21 PoeMNx150.net
>>272
ハロワの障がい者のとこ行って相談するといい
一応難病患者でも企業に補助金は出るようだよ
284:病弱名無しさん
15/11/23 21:51:06.78 PoeMNx150.net
まあだからといって採用されるかは別な話だがな
285:病弱名無しさん
15/11/23 21:56:42.96 4YOZNoDB0.net
難病枠で就職すると給料さがるのかな？
286:病弱名無しさん
15/11/23 22:05:12.42 PoeMNx150.net
>>276
それは条件次第かと
普通に仕事できて通院日休ませて欲しいとかなら有給だろうけど認めやすいし給料も変わらないんじゃないかな
体調不良を頻繁に起こすなら採用されるにしてもやっぱ給料に関係するよね
287:病弱名無しさん
15/11/23 22:13:42.86 A3Db3QFZ0.net
仕事をするにしても余り緊張プレッシャーかかるとおれ駄目だな通院コースなるわ、でも仕事ってプレッシャーあるよな失敗しちゃいけないとかさ
288:病弱名無しさん
15/11/24 00:04:26.21 /6IenDv10.net
いやしの奇跡の様子などﾟ･*†→ URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
ﾟ･*.終わりの日に、わたしの霊をすべての人に注ぐ。.・*ﾟ使徒行伝2:15 ﾟ
すると、あなたがたの息子や娘は預言し、青年は幻を見、老人は夢を見る。使徒行伝2:15 ﾟ･*・．
(小)アジア・(中)南米・アフリカ、中国、中東･･広がりゆくイエスキリストによる奇跡と救いのみわざ…
医学で説明の出来ない奇跡の数々..ろう､盲､マヒ,ガン,精神病、難病、様々な病気からの癒しの奇跡、解放､救い。
ﾟ･*世界のプロテスタント人口8億のうちおよそ6億人がこの事を認めて信じている。ﾟ･*・．
日本の教会では現在8000軒に1000軒がこの事を受け入れています
289:病弱名無しさん
15/11/24 10:17:28.90 TvOqcg9i0.net
>>275
それな
実際は難病と伝えたら面接で蹴られる
290:病弱名無しさん
15/11/24 11:17:35.12 ic7Ilar20.net
>>245
それ、日給月給って言うんだぜ。
連休入ると途端に目減りしてしまうという。
291:病弱名無しさん
15/11/24 12:03:23.91 R2jke6/h0.net
今度こそ病名伏せて面接受けてくる
難病のこというと派遣どころか短時間パートすら落とされて、この年末いよいよ生活が成り立たなくなる
嘘ついてごめんなさい、でも難病持ちだって生きたいよ
292:病弱名無しさん
15/11/24 12:15:36.77 0Qw947tm0.net
>>282
パートとかでもハロワの障がい者のところで相談してる？
求人情報誌見て即応募するよりは若干可能性は見えるよ
293:病弱名無しさん
15/11/24 12:25:47.75 ttk3U4s+0.net
>>281
有給って書いてるから、違うな
つーか、日給月給でも日曜祭日で基本給変わらない
ブラック臭するなあ
294:病弱名無しさん
15/11/24 12:28:09.64 grafCBJK0.net
>>283
自分は障害、難病窓口で申請して去年のバイト(期間限定)は良かったけど今年は落とされたよ、月１
295:回の外来がずっと続いて休むと言ったら、理解してもらえるのは厳しい場合もある
296:病弱名無しさん
15/11/24 12:32:59.94 RUmpkCCb0.net
ぼくはハロワの障害者窓口へ行ったら
「一般求人で探してください」って言われましたね
指定難病と発達障害はひとくくりで企業側に補助金が交付されるみたいですけど
297:病弱名無しさん
15/11/24 12:33:05.81 0Qw947tm0.net
>>284
日給月給制なら日曜祭日の判断ではなく労働日数で判断するけど？
298:病弱名無しさん
15/11/24 12:39:53.62 anDtA0ZJ0.net
>>285
土日休みのところはあきらめて、外来の曜日に休みのあるところを探してみたら？
以前履歴書に健康状態欄のないのを探して病気のことは伏せて働いてたことがある
パートやアルバイトだったけど
薬は人目のないところでこっそり飲んでたよ
今は実家に戻って食べさせてもらってるから参考程度に
299:病弱名無しさん
15/11/24 12:44:47.01 grafCBJK0.net
補助金を目当てにする会社もあるから、行ってみないとわからんが行ったら散々こき使われたパターンもあるから気を付けよう
300:病弱名無しさん
15/11/24 12:51:02.99 0Qw947tm0.net
>>289
結構目先の金に反応するところはそういうパターン多いんだよね
ちゃんと声に出す事だね
もちろん外部に
301:病弱名無しさん
15/11/24 12:51:53.31 grafCBJK0.net
>>288
自分は逆に隠さずはっきり言って理解してもらって仕事をしやすい環境を自分で作って仕事をする、そんな職場はほとんどないけどね
302:病弱名無しさん
15/11/24 12:53:59.25 TvOqcg9i0.net
>>282
わたしも同じ状態です。
政府よ法整備をしてから、手帳なしの難病患者も働かせてよ
303:病弱名無しさん
15/11/24 13:02:30.89 R2jke6/h0.net
>>283
ハロワ経由でも落とされたよ５回行って全滅
ある工場に面接に行ったら助成金の書類は突っ返されたし落とされた
あとで求人情報誌見たら、30名大募集！なんて書いてあったのにな～
304:病弱名無しさん
15/11/24 13:14:10.68 R2jke6/h0.net
>>292
ほんとだよー！障害者枠の何割かでいいから、難病枠も作ってほしいよね
ハロワで見た障害者用の分厚い求人ファイルにヨダレ出そうだった
お互いめげずに行こうね
305:病弱名無しさん
15/11/24 15:51:33.36 p9og65PfO.net
>>282
がんばれ！
とはいえ、自分も就活してるが、
マイナンバー動き始めたら、結局病気バレちゃうのかな？
健康診断でバレるとは言われてるけど、
マイナンバーが恐ろしい
306:病弱名無しさん
15/11/24 16:06:45.98 Valo8vRD0.net
おれはテキヤやってる、重いの持たないしやっぱり配慮なきゃ出来ないと思う自分の居場所があるって事に感謝してる
307:病弱名無しさん
15/11/24 16:13:18.91 5L/Kjjm+0.net
健康診断程度でバレる難病ってどんなん
308:病弱名無しさん
15/11/24 16:22:42.22 J9GCMUoz0.net
鈴カステラのお兄ちゃんだ
309:病弱名無しさん
15/11/24 16:57:09.54 RqHoRy0g0.net
健康診断じゃ何も出ないからなぁ
強いて言えばBMI低くて軽度羸痩というのと白血球数が低いくらいだった
310:病弱名無しさん
15/11/24 17:16:23.42 2Whe2T0eO.net
>>297
間質性肺炎はたぶんレントゲンで引っかかるで
311:病弱名無しさん
15/11/24 17:49:24.10 czOvy/Zg0.net
>>297
難病もいろいろだよん
>>271のリスト見ると
検査以前に病気だとわかるだろうな、と思うのも多い
312:病弱名無しさん
15/11/24 17:55:56.30 s/LvEWqV0.net
普通の健康診断で引っかかるのは血小板が多いことくらいかなあ
なんで多いのかは主治医でも分かってないけどw
死んでも人間ドックにはいかない
313:病弱名無しさん
15/11/24 18:10:02.54 pZ2hb9RxO.net
労働安全衛生法第66の解釈では会社（事業主・総務）が従業員の社内健診の結果を本人の同意がなくとも閲覧することが可能。
だから例えば、自分なんか特に職種上そうだったけど、
部長「○○君これ見て。健診の血液検査でＥ判定。再検査ね」
自分「マジすか？」
部長「ドクターから直接連絡が来たよ。再検査も会社持ちだから早めにね」
・・・一週間後・・・
自分「んとえと、なんか良くない病気みたいで大学病院に行くことになりますた」
部長「そう。じゃ診断書を提出してね。あ、以後は医療費は自腹でよろしく」
自分「・・・ししししんだ診断書です。国指定の難病○○ですた（真っ青）」
部長「ちょっと別室で詳しく話を聞こうか。えーと、お茶は飲んでも大丈夫？」
結果、技術職→事務職へ異動。諸手当減、年収ベースで20％減。
314:病弱名無しさん
15/11/24 19:20:55.95 czOvy/Zg0.net
仕事が出来るだけでも裏山
315:病弱名無しさん
15/11/24 19:52:54.03 9UB8p0Y70.net
健康診断の結果は集計して労基署に出さないといけないからねー
自分は毎年、結果をまとめる方だから大変だよ
316:病弱名無しさん
15/11/24 20:03:58.24 /Dh3lyoX0.net
>>304
環境に恵まれてるから出来てる、もし自分で仕事探してとなるとほぼムリだと思ってます
317:病弱名無しさん
15/11/24 20:21:27.55 9UB8p0Y70.net
>>287
あ、ここ読んでくるといいよ
URLﾘﾝｸ(job.goo.ne.jp)
書き込んだ人が残業たくさんしてる人なら理屈が通るんだけどね
318:病弱名無しさん
15/11/24 23:03:02.95 gSl8hnS90.net
先週、やっと新規で申請してた受給者証きた。
来月、入院して手術予定。
病院はドクターヘリもあるくらいの規模の病院だけど、今月６日に採血、レントゲン、心電図受けてたのに、今日入院前の検査で、また採血、レントゲン、心電図を受けさせられた。
もちろん、６日に受けたばかりだけど？って各々の検査の時に言ったけど、でも検査するように来てるから。とか前回と検査項目が違うから。って
心電図とかレントゲンとか、項目の違いって何だよ？
どうも、コイツは特定疾病受給者証あるから、検査費用で稼げ！って魂胆にしか見えなかったんだけど、気のせいかな？
それとも、そんなもんなの？
319:病弱名無しさん
15/11/25 01:36:54.66 xzpuQ96KO.net
>>308
採血の本数違わなかった？
血液検査は検査項目いっぱいあるから何回でもとられるよ
検査代高いやつは受給者証来るまで待っててくれたのかもよ
320:病弱名無しさん
15/11/25 01:48:48.85 /f0pqPBZ0.net
>>308
病名知らんけど初期治療を行なう段階で数週間でどれだけ状態に変化が起きてるか再確認している
ここで調べて治療方針の確定
あとは入院しちゃったら病名知らんから何とも言えんけど投薬治療で血液の状態確認していく流れ
321:病弱名無しさん
15/11/25 09:44:11.56 Y455RYQj0.net
>>308
入院前検査は外来での検査とは別ものだよ
特に指定難病に限ったことでない
322:病弱名無しさん
15/11/25 11:02:43.14 68CtgxhC0.net
>>309
採血の本数は違った！
支払いは申請の確定まで待っててくれたよ
後で気付いたんだけど、昔患ってたバセドウの検査があったみたい
あとは何かよく分からない項目。
それはまだ良いんだけど、レントゲンを同じ胸部をまた受けなきゃいけなかったのかが分からない。
前回、喘息症状は無かったし。
逆にレントゲンの放射線が気になる。
>>310
病名は好酸球性副鼻腔炎。
ま�
323:汾ﾌ、患っていたバセドウの検査もあって、異常なしと確認出来たのは良かった！ お二人ともレスありがとうです！
324:病弱名無しさん
15/11/25 22:39:08.35 lvuuwgby0.net
>>268
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
政府広報オンライン
URLﾘﾝｸ(www.gov-online.go.jp)
325:病弱名無しさん
15/11/25 22:43:38.45 lvuuwgby0.net
手先がすべって書き込んじゃった
上のリンクは難病情報センターのトップページね
公的なものだとこのぐらいじゃないかなー
326:病弱名無しさん
15/11/26 14:39:46.03 nEVxSpTo0.net
>>312
ですが、ご教示お願いします。
認定が降りるまでの診療費を保留にされててまとめて払ったから気付かなかったんだけど、難病指定の好酸球副鼻腔炎の手術の為、同じ病院で手術前検査受けたんだけど、心臓とか、調べた検査費用って受給者証使える対象外になってしまうのでしょうか？
あくまで手術が無事に行えるかの検査だった筈だけど、その日の請求だけ３割請求だった
327:病弱名無しさん
15/11/26 15:53:43.76 CDsgeZYF0.net
申請書類を書いてもらった日付による。
手術前検査が、申請書類に記されている
日付より前に行われていれば3割負担。
328:病弱名無しさん
15/11/26 16:21:48.35 W1jQpi2Z0.net
>>316
レスありがとうです！
申請日は９月
検査は先週受けたばかりなので、病院で聞いてみます！
329:病弱名無しさん
15/11/26 17:44:00.64 IZwQDLuj0.net
>>317
おそらく同じ病院ならそのへん盛り込んで対応してくれると思う
まあ聞かなきゃ分からないので聞いてみるのが正解
330:病弱名無しさん
15/11/26 19:12:43.08 W1jQpi2Z0.net
>>318
ありがとう！
たぶん受診科が内科になってたから、特定疾病外の診察と間違われたのかも知れないですね
今度、確認してみます
331:病弱名無しさん
15/11/26 19:45:21.53 X+26fKHv0.net
医師の裁量で受給者証使用の可否が決まる
らしいんで、聞いてみたほうがよさそうだね～。
無事、使用が認められますように！
332:病弱名無しさん
15/11/26 22:00:48.80 hLGsoG8c0.net
>>319
自分も特定疾患がらみで他科を受診しましたが、その時の（他科の）医師がOKをくれたので、
医療券使えました。
なので是非問い合わせてみてください。
333:病弱名無しさん
15/11/26 22:49:32.88 THIuxdYt0.net
>>320
そうなんですね！
とりあえず問い合わせてみます！
手術のための検査なので認めてもらえたらなぁと思います！
ありがとうです！
>>321問い合わせてみます！
私も認定してもらえたらなと思います
ありがとうございました！
334:病弱名無しさん
15/11/27 16:46:18.73 cuUoX3oB0.net
さっき、ヘルプマーク着けてる
スーツ姿の人、初めて見た。
URLﾘﾝｸ(www.fukushihoken.metro.tokyo.jp)
東京の、それも都営線だけでなく
全国区に広がって欲しいなぁ、
ヘルプマーク。
自分は通院ぐらいでしか
電車に乗らないのだけれど、
難病で毎日の通勤は、さぞかし……と思う。
335:病弱名無しさん
15/11/27 16:50:57.65 hKIGHOGW0.net
駅で貰ったけど使った事ないな 自分からアピールしてる様で
336:病弱名無しさん
15/11/27 16:52:26.62 p6V37tVG0.net
広めるためにはまず自分が使わないとだね
都営線はあまり行く機会が無いけど、行けたらもらってくる
337:病弱名無しさん
15/11/27 17:06:47.32 BK+cUNRm0.net
>>324
>>325が言っているように広めるためには使わないとダメ
あれなに？って疑問から理解されれば時間はかかるけど広がっていく
別にアピールだと思われたってそう思ってる人は極端なこと言うけど心にゆとりのない人
�
338:ｻに何もしてこないからね そんな人はほっとけばいい
339:病弱名無しさん
15/11/27 18:53:36.65 ZBBtu2O20.net
１１２です。
ちなみに、東京都２３区（８月末新規申請）
きっちり３ヶ月待ちで、今日届きました。
340:病弱名無しさん
15/11/28 18:57:25.25 IVB6ON4u0.net
自分は新規で5～6月に申請で11月に届いた
で更新の書類も同封されてた
341:病弱名無しさん
15/11/28 20:19:53.77 mJdHI05E0.net
>>328
やはり新規申請された方で、受給者証と更新の書類が一緒に届いた、
というレスが以前にもありました。
その時は、嘘でしょ？ここは笑う所なのか？とも思っていましたが。。
さっすが、お役所仕事 というしかないですね。こちらの診断書料金
の負担なんぞ関係無く規則通りのお仕事。
いえ、国民皆保険とこの制度にはとても感謝してますです。はい。
342:病弱名無しさん
15/11/28 20:54:18.68 fjXqj1qh0.net
３２７です。
自分のは、東京都の更新月が８月なのか分かりませんが、
申請月と同じ８月の、来年の８月３１日マデに成ってました。
343:病弱名無しさん
15/11/28 21:06:43.15 Z2OHnC0v0.net
>>329
難しいところだけどそれを認めてしまうとキリがない
認定されて医療費が抑えられたと考えるべき
344:病弱名無しさん
15/11/28 21:15:49.53 gRYNMH4U0.net
>>329
何月から何月までに申請したら期限はいつまで
という設定ではないだろうか？法律上は1年3か月まで可能だが
申請のタイミングによっては期限が8か月とかになる。
345:病弱名無しさん
15/11/29 16:54:08.62 y8YyWlxH0.net
千葉県の場合は受給者証と一緒に次回の申請用紙も同封されてると聞いたことがある
346:病弱名無しさん
15/12/01 00:04:36.54 NxhZcOWU0.net
姉妹でウイルソン病で受給者証届いたー……私だけ
あと腎生検してないから関与不明な慢性腎炎で通ってる腎臓内科も適用な様子
何故だろう
347:130
15/12/01 00:18:04.72 /3tHKhkT0.net
>>329
もしかして私のことかな？
診断書は免除されましたよ。
348:病弱名無しさん
15/12/01 15:25:03.09 3X59ujiv0.net
ｉＰＳ細胞使い難病の原因分子を特定 京大など
URLﾘﾝｸ(www.asahi.com)
URLﾘﾝｸ(www.asahicom.jp)
349:病弱名無しさん
15/12/01 23:51:43.02 M8cFXkxj0.net
急性胃腸炎で夜間救急にかかったんだけど、特定疾患手帳が適用されたので2割負担で済んだ。これは病院の好意なのかな
今日頭痛と吐き気が酷かったせいで頭部CTも撮ったんだけど、それも適用してくれた。同じ大学病院
特定疾患と関係のない診療は3割だよね？
350:病弱名無しさん
15/12/02 00:32:08.06 1UObYDvW0.net
>>337
特定疾患といっても幅広くてだな・・・
351:病弱名無しさん
15/12/02 09:43:16.83 fE910Otz0.net
我々みたいな難病持ちを、モルモットになる条件でそこの病院の事務職（パートでもいいから）にでも雇ってくれたらいいのに…
352:病弱名無しさん
15/12/02 09:50:55.41 1UObYDvW0.net
>>339
とりあえず資格とっとく？
ないなら病院内かなり歩くことになるけど動ける？
353:病弱名無しさん
15/12/02 11:44:04.76 98mB1DCv0.net
Ⅱ型糖尿病用の安いクスリがパーキンソン病に効くとテレビでやってた
もう難病じゃなくなるなうらやま
354:病弱名無しさん
15/12/02 12:32:01.36 dLV5hj3Z0.net
>>339
要資格で意外と体力仕事
医師に八つ当たりされることもある
355:病弱名無しさん
15/12/02 18:51:47.36 xXTjfXdk0.net
>>338
そうだよね、ごめん
顕微鏡的多
356:発血管炎で手帳を貰ってるんだけど、どう考えても持病とは関係無いよなあと思ってさ
357:病弱名無しさん
15/12/02 19:05:35.80 43yXdRf30.net
呼吸器科に喘息でかかったら特定疾患管理料取られてた
手帳出してないから3割負担だけど
358:病弱名無しさん
15/12/02 22:15:24.51 9NRnlCRp0.net
最近は障害者手帳みたいに手帳って言うようになったんかね
359:病弱名無しさん
15/12/02 22:25:30.14 1UObYDvW0.net
なってないよ
大半は特定疾患医療受給者証
360:病弱名無しさん
15/12/02 23:56:35.84 +NDmE8b20.net
すまん、おくすり手帳に受給者証入れてるからクセで手帳って言ってしまう
361:病弱名無しさん
15/12/03 03:24:29.23 LGUnlEo4O.net
>>342
仕事ならまだいいじゃん(良くないけど)
俺なんか患者なのに、医者の暴言とか吐かれてストレスで悪化するから
こっちはマジで立場弱いもんな
病院も変えにくい制度になったし、病院通うのが苦痛だよ
362:病弱名無しさん
15/12/03 08:59:41.71 mg3JZ42s0.net
世間知らずの医者に人間性を求めんなよ
363:病弱名無しさん
15/12/03 11:15:13.19 kII+gwmm0.net
>>348
病院を変えにくいことはない
セカンドオピニオン的に他院を受診して乗り換えればいい
ストレスで悪化するなんて言ってるくせになんで通うの？
364:病弱名無しさん
15/12/03 11:43:58.49 n/8c7Gys0.net
>>348
医者変えてもらうか、病院変えるかだな
365:病弱名無しさん
15/12/03 13:40:50.86 uSmryBo80.net
>>348
自分も医師に不信感があって病院かえたよ
それまで我慢して通っていた時間を今すごく後悔してる
言い出しにくければ「引っ越すから」と言えば大丈夫
366:病弱名無しさん
15/12/03 14:21:26.58 mg3JZ42s0.net
視野の狭い世界で生きてるからどうしても世間知らずになるんだよな
367:病弱名無しさん
15/12/04 07:13:14.12 q3k5SRgV0.net
言われて昨年12月に申請した特定疾患、11月にやっと届いた。
次回が非常に怖い。
368:病弱名無しさん
15/12/04 07:28:08.43 670DyBKs0.net
>>354
時間かかり過ぎではあるけど新規はイレギュラーなもの
更新はみんな同時期なので自分だけ極端に遅れる事はないから不安にならなくてもいい
というか更新月までに届かなかったら問い合わせして状況確認すればいいだけ
369:病弱名無しさん
15/12/04 21:01:03.86 DluaYcVw0.net
>>315です。
昨日、予定通り手術終えて、只今入院中です。315の件ですが認められず、その前に夜中に喘息発作で駆け込んだ分だけが帰ってくることになりました。
好酸球性副鼻腔炎と心臓とかバセドウは関係ないから。との事で。
でも手術の為の検査。だろうとは思ったのですが、まぁ揉めてまで受給者証対応して欲しいとまでは思わなかったから、仕方ないですね。
でも、退院するとき、指定の負担額からいくら多く言われるのか・・気になります。
まぁ、基本的には病衣のレンタル代と食費。
あとは個室希望した時に限り個室の代金だけかと思うのですが、他に何
か対象外ってありますか？
370:病弱名無しさん
15/12/04 21:23:02.42 670DyBKs0.net
>>356
関連性があるかと言われたらさすがにないですよね。
そもそも揉めるのは病院ではなくそれを認定しているところですからね
病院側は関連性があるなら後押ししてくれるかもしれませんが・・・
特定疾患の場合なら
自分の受給者証の支払上限を超えるなら支払い上限額
その他は>>356さんの認識通りですね。
371:病弱名無しさん
15/12/04 23:31:03.34 PUniCgPk0.net
>>356
前は（去年まで）は入院費も食費もタダだったから（病衣代は必要）個室さえ入らなければ月をまたいでも平気だった毎回1000円以内ｗ
今年になって�
372:ｩら上限額は払うは食費1/2の支払いがあるから、月末に入院薦められると、何とか来月頭からと主治医に懇願（笑）
373:病弱名無しさん
15/12/05 10:46:35.74 aZ9DKW3e0.net
>>358
わたしもタダだった
受診も月いちを少しずつずらして２ヶ月おき月二回にしてみたけど
なかなかうまく調整できなくて結局月いちのままになってしまった・・・
月2,500円だけど年間で考えると大きい金額の差だ
重症なのに恩恵もなし
374:病弱名無しさん
15/12/05 12:02:25.73 EPqGc5zG0.net
>>359
いや、現時点で十分恩恵を受けているじゃないですか・・・
375:病弱名無しさん
15/12/05 13:04:16.96 twdlQDVU0.net
>>359
毎月薬代が一万を越えてる
非課税世帯なのに
376:病弱名無しさん
15/12/05 15:26:09.66 iLei1vru0.net
>>357
>>358
レスありがとうです！
調べてみたら、差額ベッド代も必要なんですね！
入院当日、通された病室は四人部屋。
そして術後から今現在までは個室・・
まだ移動とか言われないから、勝手に個室扱いされてない！？と思って聞いてみたら、ここは術後の回復のための部屋？らしく
で、そういう場合は差額ベッド代は
かからないらしいんだけど、私、けっこうピンピンしてきたけど良いの？
それともこの部屋、ベッドの真上の天井にカメラ付いてるっぽいんだけど、まさに観察のため？
377:病弱名無しさん
15/12/05 15:36:17.19 twdlQDVU0.net
火災報知器とかセコムとかじゃなく？
378:病弱名無しさん
15/12/05 16:01:50.54 +UArbyok0.net
ちょっとすまん臨調個人調査票についてだが名前と住所を書く欄があるけどみんな医者に書いて貰ってる？
役所に問い合わせたら臨調個人調査票は全て医者に書いて貰って下さいって言われたんたんだが、病院に持ってくと医者には名前と住所は患者に書いて貰ってると言うんだよな
379:病弱名無しさん
15/12/05 16:21:15.31 b3qkurKD0.net
自分で書いてＯＫ
不安ならコピーしてコピーしたほうに書いて一緒に渡すのも良い
でもね、結局手書きじゃなくＰＣ入力してプリントアウトしたのくれるからｗ
380:病弱名無しさん
15/12/05 17:44:10.82 vtsztkkvO.net
うちは先生の手書きだ達筆で読めないｗ
忙しいのに大変だなーと毎回感謝しかないわ
381:病弱名無しさん
15/12/05 18:21:52.96 pywrtdc90.net
自分で書くのも変だと思って白紙で出したら病院でパソコンで綺麗に制作してくれたよ
382:病弱名無しさん
15/12/05 18:22:14.09 BLsQQn7M0.net
>>364
臨床調査個人票の一番上に
「基本情報（住所、氏名、生年月日等）の欄は患者さんが記入してください」
って書いてあるからいつも自分で記入して渡してたよ。
383:病弱名無しさん
15/12/05 18:41:41.92 UiqxLePw0.net
>>368
少なくとも自分の病気の臨床調査個人票には役所から送られてきた用紙にも
厚労省のサイトの用紙にもそんな表記一文もないが
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
384:病弱名無しさん
15/12/05 18:45:48.42 aZ9DKW3e0.net
>>364
名前や住所は病院の指定疾患申請窓口で書くように言われるよ
患者さんの間違い防止のためじゃないかな？
例年はPCから別の用紙にプリントアウトだった
今年は書式が変わったばかりだったからか、先生もそのまま手書きで記入してた
今は厚労省の指定難病のページから臨床個人調査票とかダウンロードできるようになってるね
385:病弱名無しさん
15/12/05 18:46:05.67 Nj5LIJ8q0.net
既存の指定難病の調査票には自分で書いてってあったよね
制度が変わって違うようになったのかな
386:病弱名無しさん
15/12/05 18:53:19.08 UiqxLePw0.net
>>371
そうか？
387:以前提出した奴のコピー見てみたけど書いてないぞ
388:病弱名無しさん
15/12/05 19:49:17.37 EPqGc5zG0.net
うちは全部電子化されちゃってるから病院側で住所などの情報含め全部文書作ってくれてるよ
手が加わってるのなんて支払い認印と主治医の印くらいかな
389:病弱名無しさん
15/12/05 20:00:00.79 tsHDokGu0.net
>>370
そうだよね医者に住所書いて貰っても間違えたら困るしね、でも役所的には医者に書いて貰えと言うスタンスなんだよな、名前と住所は患者が書いて医者に渡すのが良いと思うんだけどね
ちなみに都内です
答えてくれたみんなおおきによ！
390:病弱名無しさん
15/12/05 20:02:34.61 tsHDokGu0.net
医者がなんで俺が名前と住所書かなきゃいけないんだ？ってイラっとしてたよ、ほんと面倒くさいやりとりだわ
391:病弱名無しさん
15/12/05 20:18:41.58 r2VXPylH0.net
あれ自体診断書と同じなんだから全部病院側が書くもんなんだぞ
以前にこの話題出た時に俺も電話して確認とったけど要約すると
「すべて病院に書いてもらってください
もし自署するように言われたらこちらに確認を取るように病院に言って下さい」
という回答をもらった
392:病弱名無しさん
15/12/05 20:55:15.49 wit3LnVN0.net
>>365
このＰＣプリントアウトが曲者。
今回は臨床調査個人票が新しくなったから入力しなおしだけれど、
以前は保険の変更があっても、前年と同じ、内容も同じ。
正直医師が目を通しているかも怪しかった。
最悪の時は前年と日付だった。
これで５．４００円とるという詐欺まがい。
393:病弱名無しさん
15/12/05 21:28:33.61 nG5SWE8H0.net
臨床調査個人票を書いた先生が、実は指定医でなかったという例を
何回か聞いたことがある。
そういうときは、どうするのがベストなんだろうか？
指定医の申請を依頼するか、ほかに先生を探すかのどちらかだろうか。
申請日から助成が有効になるから、早くしないと
医療費が高くなってしまう。
394:病弱名無しさん
15/12/05 22:06:17.28 Bz07whgH0.net
群馬県今日郵送されました。
395:病弱名無しさん
15/12/06 00:24:51.63 vkNnh0lG0.net
>>376
やっぱりそうだ、同じ事言われた
あんたどこ住み？俺都内
396:病弱名無しさん
15/12/06 00:27:28.08 vkNnh0lG0.net
自分でオーケーって言ってる人で都内の人いる？自分で書いたら役所にどうして自分で書いたんだ？って言われるよな
397:病弱名無しさん
15/12/06 01:31:31.96 RCYgtRkv0.net
>>381
ﾉｼ
398:病弱名無しさん
15/12/06 02:09:08.53 RAFiCmgxO.net
都内の大学病院だが、住所・氏名だけ手書きした臨床調査個人票は後日空しく返ってきたな
病院側で新たに全欄印字した方が本体だった
だから次からは医師や窓口に口頭で更新の意思を伝えることにした
399:病弱名無しさん
15/12/06 04:06:12.86 E1T2X9Km0.net
>>380
いや違う
今日地下鉄新路線開業する所
400:病弱名無しさん
15/12/06 06:37:07.74 JD1lLqpB0.net
都内だけど、氏名住所なんかは全部自分で書くよ
401:病弱名無しさん
15/12/06 07:34:41.23 SZ2oYZVx0.net
>>384
宮城かな
402:病弱名無しさん
15/12/06 09:38:52.77 xTqeEoh90.net
いただいた書類には自分で名前住所書いていくようにするだれの書類かわかるように
主治医に今年もお願いしますと言うと受付にだしてそのほうが楽だからといわれる
で病院の受付でどんな診断書がほしいか書類書いて
受付の人には診断書書いてほしいと主治医にはもう伝えてありますといって
PC入力でくるときと手書きの時の両方ある
わからない時は主治医に自分が記入していい場所はありますか？と聞いた
受付でも自分で書く場所ありますか？と聞く
＠都内
403:病弱名無しさん
15/12/06 10:30:17.57 SgPnZXI50.net
同じく都内だが、最初から「住所、名前、生年月日は自分で書いてください」と言われる。
大学病院だけど、100％手書き。
これからP
404:Cになるかな？
405:病弱名無しさん
15/12/06 10:49:19.79 RAFiCmgxO.net
あ、思い出した
受付で診断書申込用の用紙に記入すればOKだった
自分で臨床調査個人票を持参する必要はなし
実に単純な話だった
406:病弱名無しさん
15/12/06 10:49:35.08 JD1lLqpB0.net
>>376
これ、自分が今まで更新の時に送られてきた用紙
東京都な
URLﾘﾝｸ(www.fukushihoken.metro.tokyo.jp)
407:病弱名無しさん
15/12/06 12:05:59.19 DIFsMfHn0.net
>>390
たぶん全国同じでは
神奈川だけど全く一緒、同病の
408:病弱名無しさん
15/12/06 13:22:35.20 lp+AxB6Y0.net
>>390
俺のと違うわ、でもこれがいい 名前住所書いて渡すのが良いよな しかしなんで書式が違うんだろう@都内
409:病弱名無しさん
15/12/06 13:34:29.93 /ETaN/yS0.net
俺の所はこれだぜ。全然違うな
URLﾘﾝｸ(www.pref.shizuoka.jp)
410:病弱名無しさん
15/12/06 14:34:31.56 eZzlE8NB0.net
病状によって違うだけじゃないのか
411:病弱名無しさん
15/12/07 00:48:18.48 kpDH00zr0.net
俺は役所で書類もらって来て、そのまま空白で出したけど、病院から全てPCで入力してプリントアウトされた用紙が送られてきた。
もらってきた書類もそのまま返された。
412:病弱名無しさん
15/12/07 21:41:20.74 dikoLSUi0.net
>>390
都内だけど全然違う
私のとこは大学病院に無記名で提出
PCで清書されて戻ってくる
413:病弱名無しさん
15/12/08 09:33:31.68 GBhCnZeS0.net
高額療養費制度見直すって言ってるけど高額療養費と特定疾患制度見直されたら首くくらないといけなくなる
414:病弱名無しさん
15/12/08 11:32:31.56 IF0NFxhpO.net
だよなぁ
今でさえ更新時に少しデータが良かったらヒヤヒヤしてるのに、
そもそもの制度が変わったら難病患者は終わるよ。
働けない患者がほとんどだろうし。
415:病弱名無しさん
15/12/08 11:37:24.64 kn6/LQag0.net
結果財産をすべて捨て生活保護を受ける流れに
416:病弱名無しさん
15/12/08 16:17:32.51 GaO3K+740.net
そうだよね。これじゃ多少病状改善しても働けない。
「行けるときだけでオッケー」なんて仕事ないだろうし。
417:病弱名無しさん
15/12/08 19:21:13.54 Mh031xQR0.net
同じ病気なら書式は全国統一されてるんじゃね？
418:病弱名無しさん
15/12/08 19:30:17.78 XB3gQcbh0.net
されてね～よ
419:病弱名無しさん
15/12/08 19:32:05.77 Mh031xQR0.net
>>396
同じ都内でSLEでも書式違うんだ？
420:病弱名無しさん
15/12/09 09:51:31.42 ncIkcwlM0.net
どう考えてもガン患者に比べて難病患者は恵まれている
おまえら文句言い過ぎる
421:病弱名無しさん
15/12/09 10:54:43.14 MTEgprnxO.net
どう恵まれているのか具体的にどうぞ
422:病弱名無しさん
15/12/09 11:15:58.83 L4URolbG0.net
いちがいには比べられない気がする。
難治性の病気は何でも辛いよ。
体より精神的に辛いってことも多いし。
423:病弱名無しさん
15/12/09 11:33:11.35 f/J+XDvy0.net
まあひとことで言うと金銭的には恵まれてるよね
癌は高額医療費の限度額まで支払うけど公費指定されれば指定限度額になるし
とはいえ>>404がはるばるこのスレにきて書き込むような内容ではないな
424:病弱名無しさん
15/12/09 11:47:56.51 1Dd/A5PUO.net
「ＡのあいつよりマシだからＢのお前も我慢しろ」ってのは、ＡとＢに足の引っ張り合いをさせてジリ貧にさせる古典的な論法やん
医療・福祉にその論理を持ち込むとはなかなかドＭな難病患者さんだな
425:病弱名無しさん
15/12/09 12:38:53.40 D9DIM2730.net
腸病変再発したのか、いきなり食事中に下痢になってご飯食べられなくなった
数日食事してないけどエレンタール備蓄して�
426:ﾄ助かった
427:病弱名無しさん
15/12/09 15:33:45.16 MTMohAnB0.net
いやどう見ても俺らの方が癌患者より医療費的に恵まれてるだろ
癌も結局は原因がわからない難病だ
おれらは月に1万や5000円でギャーギャー喚いてるんだから
おまえら国から採取することばかりじゃなく何か世の中の為に役立つ事やったらどうだ？
種も撒かずに実を食べることは許されんよ
428:病弱名無しさん
15/12/09 16:34:04.73 PNirQwPK0.net
ガンは手術や化学療法で治るかもしれないという希望があるけど難病は完治の望みは無い
肉体的にも精神的にも辛いよ
429:病弱名無しさん
15/12/09 16:42:45.14 MTEgprnxO.net
種をまきたくても仕事が見つかりません
3月からこっち15社くらい受けて全滅中
つか立場が違うのにいちいち比べるのは何故なんだ
あいつよりマシって言い聞かせても自分の現状はかわらんぞ
430:病弱名無しさん
15/12/09 17:04:10.34 dSpsrWnB0.net
１番悲惨なのは難病患者がガンになった場合
入院保険は加入してるから辛うじて手術や入院費用は何とかなるけど、
その後続く抗がん剤治療の費用なんて捻出できんわ
431:病弱名無しさん
15/12/09 17:45:13.14 Auc7wk4V0.net
癌は誰しも通る道だからな、難病は宝くじみたいなもん
432:病弱名無しさん
15/12/09 20:07:39.91 rX7q6b5c0.net
>>412
3月からたった15社かよw
おれは50社くらい受けてようやく内定勝ち取ったぞ
433:病弱名無しさん
15/12/09 21:55:01.47 rMgL6x3W0.net
>>415
手帳なしで内定とったなら素直にすごい
おめでとう。
434:病弱名無しさん
15/12/09 21:55:27.44 o73hxqxG0.net
>>415
おめでとう！
435:病弱名無しさん
15/12/09 22:26:54.90 bpHit4QM0.net
>>415
すごい！頑張ったんだなぁ。おめでとう！
436:病弱名無しさん
15/12/09 23:29:58.13 MTEgprnxO.net
>>415
おめでとう！
頑張りすぎて体調崩すなよー
身内の不幸が立て続けにあって春先とお盆の前は求職活動自粛してたのさ
夏に調子悪かったのもあって本格的に動き始めたのが9月くらい
3ヵ月で10件近く落ちてるぜHAHAHA
437:病弱名無しさん
15/12/10 07:26:55.59 3OxphpG50.net
>>415
おめでとう！
くれぐれも無理しないようにね。
明るい話題で嬉しいわ。
438:病弱名無しさん
15/12/10 17:09:41.95 JYi8ENQX0.net
仕事ができるだけでもありがたい話。自分もそうだけど難病者によっては就業できない身体の場合も多い。
439:病弱名無しさん
15/12/10 18:23:53.31 Jdyqhthg0.net
ほとんどの難病者は仕事にならんでしょ
440:病弱名無しさん
15/12/10 18:27:28.01 EfKrUZ210.net
そんなことないよ 程度もいろいろなんだし
自分だったらフルタイム残業あり全身全霊を仕事に捧げろ、は無理だけど
週４残業せずならやっていける
441:病弱名無しさん
15/12/10 18:37:05.23 NZRMt64/0.net
月に一度の点滴投与で普通にITサラリーマンやってる。通院で半日は潰れるから平日休めるシフト制の現場で。
このスレ見てると自身がどれだけ恵まれてるのか気付かせられる。
免疫系の疾患で子供に遺伝しちゃうのは申し訳無いけど。。
442:病弱名無しさん
15/12/10 18:51:50.08 Jdyqhthg0.net
仕事って言ってもこれまで何を経験積んで来たってのもあるよな
443:病弱名無しさん
15/12/10 18:56:08.47 4J4WnEzW0.net
所得的に中流層はわりと自由に仕事ができる
下流は体あっての仕事が多いから色々と難しいよ
まあ処理能力の差もあるんだろうけどさ
444:病弱名無しさん
15/12/10 19:06:00.90 I34Jkd2+0.net
正社員で週6の肉体労働してますよ
まぁ親父の会社だから就活で挫�
445:ﾜって事にはならないだけついてた
446:病弱名無しさん
15/12/10 19:59:04.45 Jdyqhthg0.net
>>426
根拠は？統計を出して貰おうか
447:病弱名無しさん
15/12/10 22:29:34.91 JYi8ENQX0.net
私は在宅で翻訳の仕事してるけど波があるから生活は苦しいよ。働ける身体ならとっくに就業している。
難病も環境も人それぞれな訳で、でも経済的に苦労してる人ほとんどじゃ?
無職の犯罪者多いけど、健常者なら働けっていつも思うよ。
448:病弱名無しさん
15/12/10 22:47:15.37 4J4WnEzW0.net
>>428
すーぐ噛みつくんだからぁ
受け流そうよ
449:病弱名無しさん
15/12/11 09:41:20.15 MlV4rRb+0.net
体調のいいときは働けそうな気もするんだけど、
突然調子が悪くなってそれが数ヶ月続くから、ふつうの仕事は無理。
前は在宅の仕事もやってたけど、仕事が引き受けられない。
明日のことくらいは想像つくけど、来週のことはもうわからないから。
グチでゴメン。
450:病弱名無しさん
15/12/11 10:09:53.75 KkmRwzgY0.net
なんの仕事でも体力がいるだろ、んな体使わない仕事なんかないよ
451:病弱名無しさん
15/12/11 12:04:55.09 Y4d3N0Xy0.net
＞431
そういう人が難病者は多いと思うよ。こればかりは当事者じゃないと分らない。
でも生きていれば丸儲けってね。
452:病弱名無しさん
15/12/11 15:22:05.65 POf1t6ff0.net
なんかさ、ここの金カード取得してから迷惑メール来るようになったんだけど？
ここの個人情報の管理どうなんてるんかな？
この10年間ドコモのアドレス宛てには迷惑メール1件も無かったんだよな
453:病弱名無しさん
15/12/11 15:22:42.94 POf1t6ff0.net
すまん、間違えた
454:病弱名無しさん
15/12/11 15:28:33.21 BNkX02cE0.net
くらべちゃいけないが
エグザイルのあのひとくらい動ければどんな職業でもできるだろうな
動ける難病がうらやましい
455:病弱名無しさん
15/12/11 15:32:03.66 KAjVL6XC0.net
職業と言うより周りの人間関係に恵まれてるかの方が重要でしょ、妊婦が働ける環境と似てる
456:病弱名無しさん
15/12/11 15:33:25.91 kyCrmNOg0.net
うわ 配慮せよ女かよ
457:病弱名無しさん
15/12/11 17:08:51.08 sEdQLt3FO.net
男でも育児や介護で休みたくても周りの環境がそれを許してくれないことがあるだろ
458:病弱名無しさん
15/12/11 22:23:05.70 Bnzd85GR0.net
エグザイルのあの人と同じ病気だけど、失明だけは避けられた
肉体労働の仕事してていつ爆発するか分からずいつも不安だよ
459:病弱名無しさん
15/12/11 23:28:52.22 XL4DP2020.net
>>440
同じだから気持ち分かる。肉体労働お疲れ様、これからの時期体調崩しやすいから身体大事にしてね
460:病弱名無しさん
15/12/12 17:03:05.16 YAW+cdXU0.net
文字の読み書きに不自由するときはどうやって申請するんだろうか。
461:病弱名無しさん
15/12/12 17:12:39.53 Vcygd4Md0.net
誰かに代筆してもらえばいいじゃん
申請だって本人が役所に行くのが難しいなら代理人立てればいいし
462:病弱名無しさん
15/12/12 18:00:59.43 7n1fjI+O0.net
特定疾患だけど、難病にしても合併症って少なからず1つ以上はあるし、でも実際特疾患扱いになっていないの知らない患者もいるみたい。
私も先日、院内の別の科を初回してもらって受診したけど、会計で特疾患扱いになっていなかったから説明したら主治医と連絡取れずに保留扱い。
紹介された方の科の先生も紹介状見て分るだろうに・・・
特疾患での受診では会計受付の場合いつも時間かかる。連携がスムーズにいっていないというか・・
463:病弱名無しさん
15/12/12 18:02:16.93 7n1fjI+O0.net
↓
初回→紹介
464:病弱名無しさん
15/12/13 00:15:40.09 klYtrx4Z0.net
面倒なんじゃないかね、医者としては
465: 今のところ主治医以外で難病に絡む相談をすると嫌な顔されるし早く話しきりあげようとされる
466:病弱名無しさん
15/12/13 20:57:59.20 na35C7tK0.net
専門医師が日本でも数名しかいなから、地方の場合は内科にかかるしかないんだよね・・
467:病弱名無しさん
15/12/13 20:59:57.14 xRWS08S+0.net
>>443
代筆する人もいなくて、白紙に近い申請書を持ってきて保健所職員が代筆ってのは
さすがによろしくないだろう。
468:病弱名無しさん
15/12/13 21:11:05.80 qh7JEtJZ0.net
>>448
そんな人が誰の支えもなく生活するのは難しくね？
469:病弱名無しさん
15/12/13 21:29:21.38 WACeiW+EO.net
身体的及び知的に社会生活が困難で身寄りも無い場合は成年後見人やCWがついてる
指定難病の受給者証というより生活保護や障害者手帳の範疇
470:病弱名無しさん
15/12/13 21:41:50.74 22grRwZLO.net
>>442
家族とかヘルパーに頼めばいいよ。
471:病弱名無しさん
15/12/13 22:48:08.93 yNL/ly720.net
>>444
いくら自分が特定疾患でかかってる先生に紹介してもらい他科で受診してもそれを合併症か
判断するのはその紹介された先生のほうだからダメな場合もあるよ。
472:病弱名無しさん
15/12/13 23:58:47.15 NeZ889P20.net
家族とかヘルパーがいないから困ってるんだろうな
sssp://o.8ch.net/1ojz.png
473:病弱名無しさん
15/12/14 00:47:10.76 lPrnHp7u0.net
>>444
自分は特定疾病の手術受けたけど、手術前の検査の結果、幼い頃に受けた心臓の手術の影響か気になると同病院の内科に回されて、心臓の検査受けさせられたけど、その検査代は特定疾病の受診扱いしてもらえなかったよ
手術のための検査ではあるけど、心臓は私の特定疾病の症状には関係ないからって内科医の回答でした。
あくまで医師の判断１つみたいですね
474:名無しさん＠そうだ選挙に行こう
15/12/14 14:20:19.83 802pGlmnO.net
上の方で個人票を書けない人は、ってあったけど、
今回の臨床調査個人票って、めちゃめちゃ文字と書く欄が小さくね？
手が震えてしまうんで自分で書く場所が、かなり時間掛かってしまった。
代筆頼める人いないんで。
先生も老眼とかあったら、かなり大変そうだ。
忙しい最中に、あんな細かいの書くのイラッとしてそう。
今までと同じくらいの文字に出来なかったのかね
475:名無しさん＠そうだ選挙に行こう
15/12/14 15:27:59.66 vbUMBVYa0.net
>>455
うちの主治医はスキャンしてPCに取り込んで書いてくれた。でないと書けないよ。倍サイズくらいでないと。
476:名無しさん＠そうだ選挙に行こう
15/12/14 17:55:29.54 1ZrKFDXI0.net
>>455
届いたとき嫌がらせかと思った。マジで
477:病弱名無しさん
15/12/14 21:40:57.21 qB4bVkHt0.net
PCにスキャンで取り込むなんてしないだろう
厚労省のHPからダウンロードできるじゃんかw
478:病弱名無しさん
15/12/15 11:21:16.39 D2Ewo65m0.net
遺伝的に自己免疫性疾患の家系だった。働き盛りの頃激務が祟って発病
その後転職したが、病状悪化で入院し、うつ病になった。精神で手帳を
取り就職を目指したが、障害者福祉関係の人々から散々心無い言葉を浴
びせられメンタルが完全にやられた。精神で手帳を取った日から差別
が始まる。
479:病弱名無しさん
15/12/15 13:32:56.04 xAhcjl0C0.net
役所に直接行ったら対応があんまり良く無かった。
難病患者なんだからもっと大切に扱えよと思ったけど
そんな事関係ないんだね、役所の人には。
むしろ難病の団体に聞いたらすごく丁寧に教えてくれて
役所のサービスも団体を通してからにした方が
スムーズっぽかった。
480:病弱名無しさん
15/12/15 14:15:30.69 OX2
481:BFYlvO.net
482:病弱名無しさん
15/12/15 14:40:53.51 l7e8X8Nu0.net
>>460
公務員はな自分に甘く他人に厳しい人間が多い、腹黒いのよ、情けは掛けないよ
483:病弱名無しさん
15/12/15 14:56:19.80 W36doPfF0.net
>>460
書類の記入方法が分からなくて役所行けば全部教えてくれるかって感じで行ったの？
それで無愛想な対応されて大切に扱えよと思った？
で、結局分からないから自分で調べたら難病の団体を見つけて相談したら丁寧に教えてくれた。
こんな流れ？
てかさ窓口で対応してくれる人は必要なことに対して答えてくれるから不都合なことはないと思うけどな
>>462
嫉妬しまくりかな？
公務員だって表に出てくる人達はそれなりに頑張ってるよ
表に出てこないようなエリートコースは知らないけどね
484:病弱名無しさん
15/12/15 15:09:59.66 iEbJk8gu0.net
>>460
>難病患者なんだからもっと大切に扱えよと思ったけど
ないわー
485:病弱名無しさん
15/12/15 15:13:34.44 WyJOKSGB0.net
嫉妬？
486:病弱名無しさん
15/12/15 15:37:00.95 l7e8X8Nu0.net
>>463
意味わからん
487:病弱名無しさん
15/12/15 15:44:43.50 W36doPfF0.net
>>465-466
君たち公務員っていうだけで見下してるでしょ
488:病弱名無しさん
15/12/15 15:55:50.29 CNCKsRh60.net
杖ついたり車椅子乗ってるからかもしれんが
お役所関係はたいがい親切にしてもらってるな
489:病弱名無しさん
15/12/15 18:28:15.86 R/tdQjty0.net
難病だから大切に扱えとかおかしいからな
はっきりいって国のお荷物じゃん
490:病弱名無しさん
15/12/15 18:44:00.21 dVUc5h7+0.net
>>467
公僕だからね
491:病弱名無しさん
15/12/15 22:09:00.01 gkiA4mGQ0.net
案内文を読めばわかるのにそれもしないのは嫌がられるだろう。
事前に読んできて申請している人からすれば、
なんで事前準備したのに待たされるんだよ？だと思う。
492:病弱名無しさん
15/12/16 08:00:23.51 GjTWFLAQ0.net
武田薬品 iPS細胞臨床応用で京大iPS研と共同研究開始 難病薬など創出目指す
URLﾘﾝｸ(www.mixonline.jp)
493:病弱名無しさん
15/12/16 10:41:24.21 yzL/HFya0.net
鹿児島の人で新しい保険証送られてきた方います？
494:病弱名無しさん
15/12/17 00:53:34.03 qaoKEQlu0.net
なんか、2ch.netと2ch.srcの問題を本日知りました
495:病弱名無しさん
15/12/17 19:11:07.96 J0sA//LA0.net
この世は矛盾だらけだね。
496:病弱名無しさん
15/12/19 14:49:59.42 d6tlYK+x0.net
捨てる神ありゃ拾う神ありんす
497:病弱名無しさん
15/12/21 18:56:47.64 z4sbVVI90.net
SLE持ちですが、発病が就職して20年後と遅く(二十代から数値はおかしかったけど、病院での検査を受けたりしなかった)助かってます。でもやはり毎月25000円はキツいです。
498:病弱名無しさん
15/12/21 19:02:52.68 dIX0xWen0.net
>>477
毎月25000円とか高所得者？
499:病弱名無しさん
15/12/21 19:55:05.34 bqe/ktpL0.net
25000円って基準？が無いから、
低所得2500円って基準が有るから、2500円！の間違えでは？
500:病弱名無しさん
15/12/22 00:33:06.07 dm5stYC/0.net
毎月2500円がきついってか？
501:病弱名無しさん
15/12/22 01:22:58.05 n4iNoSnI0.net
>>480
家族がいると辛いだろ
502:病弱名無しさん
15/12/22 13:37:44.83 uFHmHFIi0.net
>>480
ケタ 違くね？
503:病弱名無しさん
15/12/22 21:44:43.53 aqGTBAqy0.net
医療費助成を受けてないとか？
なんかスッキリしないな...
>>477
さん、答え教えてください。お願い！
504:病弱名無しさん
15/12/22 22:47:15.73 EJ8BZL3P
505:0.net
506:病弱名無しさん
15/12/22 23:14:57.23 Y+KDqQyV0.net
高所得者さんですね。
私は、職を失くしてしまい、来月まで低所得2500円になり、再来月からは、0円になりそうです。
507:病弱名無しさん
15/12/22 23:20:00.03 KhpJhD6b0.net
ん？さらに混乱する書き込みだが・・・
508:病弱名無しさん
15/12/22 23:40:22.86 aqGTBAqy0.net
>>484
483です
上位所得者さんでしたか
スッキリしました
サンクスです！
>>485
私も無職で低所得2,500円です
障害年金もらいたいところです...
低所得と生保、どちらにしても生活厳しいですね
509:病弱名無しさん
15/12/23 00:43:35.82 qRJZ6gKT0.net
スマホ通信料金値下げ検討とか言ってるけどスマホ買えんから蚊帳の外だ
何年も前のガラケーいまだに使ってるし
それよりこれだけのネット社会にしたんだから
せめて家庭内のネットを無料にして欲しい
ADSL料金払うのもかなりキツイわ
希望する家庭への無料パソコンレンタルも必要
今の時代、ネットでしか得られない情報が山とある
あと臨時給付金とかの請求書類、もっと簡単にならないものだろうか？
高齢者のみの世帯ではハードル高すぎだよ、あれ
510:病弱名無しさん
15/12/23 01:02:24.47 EcyFLTke0.net
うわぁ
511:病弱名無しさん
15/12/23 02:12:53.90 Zy1fg9QH0.net
普通にポケットWi-Fiでいいじゃん
機種さえ手に入れれば月千円だ
512:病弱名無しさん
15/12/23 04:49:08.07 LwvR/qyq0.net
>>488
あんたの場合パソコン中毒になるだろうからダメだな
いかに自分が得しないとって感がプンプンしてる
513:病弱名無しさん
15/12/23 08:24:33.04 qRJZ6gKT0.net
>>490
ポケットWi-Fiってそんな安かったんだ
検討してみます
サンクス！
>>491
携帯は最低限のメールと通話できればいいから障害者割引で月千円ちょっとだよ
じゅうぶん恩恵受けている
ほとんど携帯触らんし
言いたかったのはスマホの通信料金が高いからって携帯会社に圧力かけたこと
外出ればみんなゲームやなんかでスマホいじりっぱなし、それは料金かかるだろう
それを国のトップが擁護する？なんかおかしい
ほかにやることあるんじゃないの？と思った次第だ
パソコンやネットの話はテレビや広報だけでは
せっかくある助成制度などを活用できない現状があるから
情弱乙で片付けちゃいけない問題だよ
入院したりするといろいろ知らない人が多すぎるのを感じるから
そういう人には知っていることは教えてあげるけど、個人では限度がある
514:病弱名無しさん
15/12/23 08:34:06.39 LwvR/qyq0.net
>>492
ソフバンでハートフレンド割引で電話回線もってMVNOでWifi通信回線手に入れればいい
515:病弱名無しさん
15/12/23 08:49:47.80 F7ZEfFB50.net
早く一ヶ月のパケット料金2GBからを1GBからにしてくれると少しでも助かるな。
MVNOはわりと特定の相手に長電話するから面倒くさい
516:病弱名無しさん
15/12/23 08:58:30.36 sgMkLuUt0.net
スマホよりガラケーの方が金かかるからスマホに乗り換えた俺がおいしかった
517:病弱名無しさん
15/12/23 11:57:40.69 L8i8jkOI0.net
自分は、ガラで、周りからスマホにナゼ変えないの？ってしつこく言われ、
現在ドコモのバリューＳで身障割りも有るから月々１７００円だよ！って言ったら、
（今月チョッとメールを使い過ぎたから、無料通話２千円を超えてしまったけど�
518:j （ケチで通ってるから）じゃぁスマホ１万円なんて信じらん無～いの世界だねって言われました。 >>492さんが書かれてる事に少し通じるかもしれませんが、 誰でもスマホ々で、横断歩道を渡る時くらい、止めろよ！ってイライラする。 スマホに命を掛けるな！って思う。（命より急ぐスマホなんか有るのだろうか？） 国もスマホを安くしろって圧力を掛けるならソッチの法改正もしろ！って感じ あと、最近は詳細はＷＥＢで！が多すぎる… 私も、１月から認定の難病に掛かっていて、国立病院なのに医師は何にも教えてくれず、 ネットで、エゴサーチみたいに自分の病名を検索して、初めて難病指定って分かりました。 １月からの約半年で、約８万円位、損をしてたり… ネットを持って無いと人間じゃねぇ～って感じ。
519:病弱名無しさん
15/12/23 12:04:53.70 R/x6Ep860.net
格安simにして通話はラインや楽天電話、バイパー、050。テザリングもできるしスマホのが自分は安いな。基本、通話とデータ1G1500円/月くらい。
520:病弱名無しさん
15/12/23 12:11:05.62 yhveHF030.net
>>497
もういいよ高々数千円の話し飽きた
521:病弱名無しさん
15/12/23 14:40:03.13 qRJZ6gKT0.net
>>498
5千円あれば2ヶ月治療が受けられるぞ
522:病弱名無しさん
15/12/23 16:29:44.15 MNfosDge0.net
体調が悪くてしんどい時なんて
ネットで情報集める気力すらわいてこないよ。
523:病弱名無しさん
15/12/23 16:43:21.17 yhveHF030.net
>>497
こうゆうセコイ自慢している人間ってなんなん
524:病弱名無しさん
15/12/23 18:21:19.34 bzvXPMoM0.net
477=484です。
いわゆるバブル世代にギリギリかかる年齢ですが、家が貧乏でしたので高卒で就職、大学は夜学に通いました。あのとき仕事やめたりしなくて良かったと今は思います。いまの上司は理解もあり、疲れがでて休みをいただくときも労っていただけます。
体が大丈夫なうちはがんばるつもりですが、いまの難病の制度は、症状はきついのに認定基準を満たす数値が出ない方、不安定な方などに厳しいですね。数値が完全に下
525:病弱名無しさん
15/12/23 18:21:46.90 bzvXPMoM0.net
477=484です。
いわゆるバブル世代にギリギリかかる年齢ですが、家が貧乏でしたので高卒で就職、大学は夜学に通いました。あのとき仕事やめたりしなくて良かったと今は思います。いまの上司は理解もあり、疲れがでて休みをいただくときも労っていただけます。
体が大丈夫なうちはがんばるつもりですが、いまの難病の制度は、症状はきついのに認定基準を満たす数値が出ない方、不安定な方などに厳しいですね。
526:病弱名無しさん
15/12/23 18:47:01.87 qRJZ6gKT0.net
>>501
単純にスゲー！とか思うが？
内容がさっぱりわからんけど調べる手がかりにはなったよ
所得のない自分にはありがたい情報だ
527:病弱名無しさん
15/12/23 19:00:36.78 qRJZ6gKT0.net
>>503
継続は力ですね
上手に病気のコントロールをしながらお仕事がんばってください
私見ですが指定難病の制度は今後厳しくなっていくと思います
どう考えても財源がありませんので...
528:病弱名無しさん
15/12/23 19:38:56.16 soxA6QajO.net
>>503
＞いまの難病の制度は、症状はきついのに認定基準を満たす数値が出ない方、不安定な方などに厳しい
なるほど、この視点は抜けてたなー
さりとて患者の自己申告の症状で公的扶助を出すのも難しい気がするし・・・
逆に自分は自覚症状の欄は「無し」に○でも、数値が悪いから旧制度では重症枠の扱いだったんだよね
529:病弱名無しさん
15/12/23 19:41:44.39 L8i8jkOI0.net
>>504
もっとむずかしい事が書かれてるけど、
自分が難病認定に成ったから調べてたら、こんなページが有りました。
それで、ソフトバンクが
530:身障割でユニバーサル料金のみの２円で持てる！って分かった。 ドコモは、一人でも割り５０％引きが、身障割りで６０％引きに成ったり。 【携帯】 障害者割引スレ24 【スマホ】 http://yomogi.2ch.net/test/read.cgi/phs/1448715726/
531:病弱名無しさん
15/12/23 19:51:03.96 LwvR/qyq0.net
>>507
まあ２円で持てるってその通りだけど２円で運用している人はほんの僅かだと思う
532:病弱名無しさん
15/12/23 21:34:31.83 /xrFaMGn0.net
ポケットWi-Fiが圏外の自分はどうしたら良いですか？
533:病弱名無しさん
15/12/23 21:36:17.15 TUorJRvL0.net
>>506
客観的基準が最重要だからね
それは当然だと思う
あとは自覚症状やQOLをスコア化したりして他と併せて総合的に判断する手法とか
534:病弱名無しさん
15/12/23 22:02:05.19 qRJZ6gKT0.net
>>507
ありがとう！
こんなスレあったの知りませんでした
ちなみに私はドコモガラケーのハーティー割で月1,315円です
535:病弱名無しさん
15/12/24 16:37:33.76 pclP2nMQ0.net
今の制度になって重症でも自己負担額は変わらなくなった
でも次の見直しでどうなるかわからないから重症認定の申請は続けてるよ
536:病弱名無しさん
15/12/24 16:40:21.28 rnB/lQzr0.net
>>512
俺は変わったよ。去年から5000円だったのが2500円になった
537:病弱名無しさん
15/12/24 23:05:57.14 pclP2nMQ0.net
>>512
制度変わる前は0円、変わってからは2,500円
非課税所得なしだから重症認定されてもされなくても同じ2,500円なんだ
538:病弱名無しさん
15/12/28 14:35:15.49 Ew9xCPfZ0.net
514に同じ。
改正前は院外薬局の負担が0円だったからね。
身体障害者1級でもあるので自治体の福祉医療費も支給されています（上限あり）。
539:病弱名無しさん
15/12/28 16:01:23.20 uF3bUmYE0.net
受給者証まだ届いてない？
＠大阪
540:病弱名無しさん
15/12/28 18:14:12.53 7TIq/d6C0.net
慶大病院にｉＰＳ専門外来、難病患者に情報提供
URLﾘﾝｸ(www.yomiuri.co.jp)
iPSコンサルテーション外来（完全予約制・時間：第３木曜日 13:00-15:00)
URLﾘﾝｸ(cmg.med.keio.ac.jp)
Prader-Willi症候群
Angelman症候群
CHARGE症候群
Rubinstein-Taybi症候群
Mowat-Wilson症候群
Sjogren-Larrson症候群
筋萎縮性側索硬化症（家族性）
筋萎縮性側索硬化症（孤発性）
Pendred症候群を追加
パーキンソン病（遺伝性）
パーキンソン病（孤発性）
Pelizaeus-Merzbacher病
脊髄性筋萎縮症
ATRX症候群
Rett症候群
Young-Simpson症候群 (KAT6B)
網膜色素変性症
遺伝学的素因を有するアルツハイマー病
541:病弱名無しさん
15/12/29 14:22:32.12 UHDQVMSK0.net
IPS再生医療で全ての難病が治って無くなる日も近いのかな…
あと何年かかるかなぁ… １０何年位かなぁ…
542:病弱名無しさん
15/12/29 16:22:21.61 oi/p8B/n0.net
>>518
無理 死ぬまでにもIPS医療の分野は完成しない。
543:病弱名無しさん
15/12/29 17:01:37.08 ZFl42qlt0.net
子育て中の人いる？かみさんいるからいいが中にはシングルの人もいるんだろうな、、難病で片親はキツいだろうな
544:病弱名無しさん
15/12/30 05:41:39.37 woZcFWYl0.net
一歳ちょいの子供おるで。
嫁さん育休中。
健常者？でも周りのサポート
545:無いと片親はキツいと思うわ。
546:病弱名無しさん
15/12/30 10:51:36.94 Qhb3muPJ0.net
>>519
完ぺきを目指せばムリだろうけど、ほんの少しでも再生していけるはず…
と祈ってる。必ず、前進していけるはず。
547:病弱名無しさん
15/12/30 11:49:53.76 rAt+wcbp0.net
>>522
俺あと20年も生きれないけど、それまでは絶対に無理と言っておこう
548:病弱名無しさん
15/12/31 04:03:51.74 yBH2pFGm0.net
子供産めないから羨ましい
職場の人にも理解あるふりして嫌み言われたりするよ
549:病弱名無しさん
15/12/31 09:08:26.55 ARpUaw0c0.net
>>520
夫婦ですらしんどいのに難病で片親で子育てって非常に体力戦だと思うわ
550:病弱名無しさん
16/01/02 14:39:24.92 FnQwhMgs0.net
退院直後は寝たり起きたりの生活で、子どもの世話なんて無理だったから
自治体に相談したらヘルパーさん（お手伝いさん？）を斡旋してくれたよ。
料金もすごく安かった。期間限定だったけど。
551:病弱名無しさん
16/01/04 13:52:28.33 PrNfmb4E0.net
IPS再生医療は２０年費やしても何一つ前進しないってか？
な訳無いと思っている。運転手無しの自動で動く自動車が出来るのが視野に
入るのが５年後…きっと何がしかの成果が出ていると思っているよ、
IPS再生医療。
552:病弱名無しさん
16/01/04 23:52:44.09 gSaJup3xO.net
技術が出来ても治療にどう生かすか効果があるのかあとは治療コストの問題
これらをクリアするのに10年は余裕でかかると思う
安全性の確立とその治療法が一般的になるには2.30年かかるのは当たり前だと思ってる
どこかでブレイクスルーが発生して期間が半分になればいいな（願望）
553:病弱名無しさん
16/01/12 00:56:32.68 jORVVCAc0.net
>>526
子ども今いくつ
554:病弱名無しさん
16/01/12 13:43:16.95 GmMe+saO0.net
再生医療が何がしかの進歩、成果があがるのを見てから死にたい。
自分が生きてても周りには何の役にも立たないけど
医療の前進を見られれば自己満足は満たせる。
生きた証にそれを求めてはいけないんだろうか…
555:病弱名無しさん
16/01/12 16:57:00.56 x+NwNvP+0.net
自分は治らなくてもいいから、何らかの道筋を目にしてから死にたいね、確かに
自分の子供も同じ病気になるかもしれないし、その時に難病でなくなっていたら嬉しい
556:病弱名無しさん
16/01/12 20:23:41.55 4UDkEXzN0.net
>>531
そうだよね、自分も全く同じ気持ち
557:病弱名無しさん
16/01/13 22:37:49.13 egwJtB5O0.net
>>531
俺も
558:病弱名無しさん
16/01/14 00:40:06.60 kR9rFho40.net
周囲はまだ治る見込みがあると思ってるから、年賀状とか「よくなるよー」「治療頑張って」と書かれたりする。残念だけど、私の病気はもうこれ以上良くならないんだよ。
559:病弱名無しさん
16/01/14 09:30:54.99 0KY4+dncO.net
難病あるあるだね
（中には良くなるものもあるにはあるが）
単に病気の性質を知らないことや良い意味での建て前や気遣いで言ってくれてるもの
たがら「そうだねー」とか「ありがとう」と素直に返事してる
でも他人が良くない病気や知らない病気にかかってる時に、安易に励ましたりはしなくなったなw
560:病弱名無しさん
16/01/14 10:25:11.96 ZQCmmg3d0.net
あ～ わかる 言えないのお大事にしてくださいしか言えないよｗ
561:病弱名無しさん
16/01/14 18:32:51.92 qYeV50GY0.net
謎の健康食品や宗教を勧められたりね
562:病弱名無しさん
16/01/14 19:06:52.93 muzBs7OlO.net
免疫抑制剤（要は抗がん剤）飲みはじめてから
メディアの抗がん剤の扱いに違和感を覚えるようになったわ
きちんと合えばそこまで酷い薬じゃないつーの
うまくいかない例ばかり持ちだして恐怖を煽ってるようにしか見えない
563:病弱名無しさん
16/01/14 23:05:25.63 hVWUJC6J0.net
医療保険入ってなかったからなあ。 特定疾患制度は助かる。
なかったら入院と薬台払えない。免疫抑制剤高い。
564:病弱名無しさん
16/01/15 21:02:05.96 gt+fkbaU0.net
倒れて搬送された病院、個室しか空いてなかった…
差額ベッドは高額医療の対象じゃないし保険入ってないし、
もうどうしたらよいのか
565:病弱名無しさん
16/01/15 21:58:19.41 VjLRdvot0.net
>>540
個室しか空いてないなら、差額ベット代払わなくても済む場合もあるよ。
566:病弱名無しさん
16/01/15 22:08:37.94 yPydkJIw0.net
>>540
今どうしてるのか知らないけど、空いたらすぐに移動させてくれって伝えてるよね？
黙ったままで支払いの時ゴネても遅いからね
ちゃんと伝えていればあとは相談すれば譲歩してくれる時はある
567:540
16/01/16 10:44:35.96 QZNZecrB0.net
ありがとう
大部屋じゃないと無理だと伝えたんだけど、
大部屋は空く見込みがないからしばらく個室になりそうだ
空いたらすぐに移動させてくれるように頼んだよ
568:病弱名無しさん
16/01/16 10:52:59.11 IW+gH/K/0.net
>>543
それで肝心な差額ベッド代はどうなりました？
569:540
16/01/16 13:22:25.61 QZNZecrB0.net
>>544
差額ベッド支払いの署名求められてる…
諦めるしかないかな
570:病弱名無しさん
16/01/16 15:20:31.44 L8p9thJu0.net
空くまでじゃなくて、2日だけとか交渉出来ないかな？
基本は希望したのでなければ払わなくていいんだから、交渉の余地はあるはず
571:病弱名無しさん
16/01/16 15:48:57.32 KItn7t5V0.net
病院のソーシャルワーカーに相談してみるとか
572:病弱名無しさん
16/01/16 16:17:53.41 he/zecHC0.net
空いてないから 個室にはいったけど 個室代はとられなかったよ。
1泊。二泊目から4人部屋。
地方だからかな。
東京は高いからどうなんだろう。
573:病弱名無しさん
16/01/16 16:46:54.52 Gz5GAfkL0.net
こればかりは病院によって対応はバラバラだからなんとも言えないかな
ただ>>547と同じでソーシャルワーカーとか相談窓口とかで相談かな
あと看護師に急かされてるなら看護師長に事情を伝えておく
それでも全額払えって言うなら自力でなんとかするか連帯保証人等に相談してどうにかするしかないかな
574:病弱名無しさん
16/01/16 20:08:46.14 t2n1viyx0.net
え？
個室を希望したのならその分請求来るのも当然だろうけど、その状況で料金請求されるのおかしいね
自分は入院当日は四人部屋。
翌日手術で、戻ったら個室っぽい術後の部屋に入れられて(集中治療室ではない)個室代金請求されたらたまらんと看護師さんに確認したら、ここは個室じゃないから～って
そのまま５日後の退院前日までその部屋で快適だった
退院前日に四人部屋に移動させられてガッカリしたわ
もちろん個室料金は取られなかったよ
575:病弱名無しさん
16/01/16 20:22:41.55 lhRdjYO40.net
病院によって対応違うね。請求されるときもあるよ。それは患者とそこの病棟の婦長さん
と相談してねってことが多い
576:病弱名無しさん
16/01/16 21:01:10.87 Gz5GAfkL0.net
>>550
それは術後安静室が用意されている病院だから通常の流れ
病院のやり方知らないと不安になるよね
577:病弱名無しさん
16/01/20 20:26:56.21 LWlwRWxp0.net
更新ｷﾀ━(ﾟ∀ﾟ)━!毎度毎度めんどくせ
578:病弱名無しさん
16/01/20 20:33:24.32 kZHMhfPJ0.net
え？この時期に更新だっけ？
579:病弱名無しさん
16/01/21 08:28:20.62 /TpBcItI0.net
>>554
普通は9月ぐらいですよね
580:病弱名無しさん
16/01/21 12:34:37.60 9++VJJsT0.net
君の病気特定疾患かもしれない
調べさせるよ→
やっぱ違いました お金払ってねと言われたんだけど
病気はポイツ
医者が特定疾患って認めてるのに違うがのかよ
581:病弱名無しさん
16/01/21 13:03:37.12 KHNr3YD1O.net
>>556
類縁疾患が指定難病だから医師もごっちゃになったのかも
調べたらクロンカイト・カナダ症候群だと指定難病みたいね
582:病弱名無しさん
16/01/21 13:35:57.96 9++VJJsT0.net
>>557
まあ自分も事前に調べて知ってはいたけど医者がいうのならで期待はしてしまうよね
583:病弱名無しさん
16/01/21 18:15:23.47 WJaKKW1/0.net
差額は払う義務ないよ
ただ紙にサインしちゃったらダメかもしれないけどね
584:病弱名無しさん
16/01/22 19:03:26.62 bSVxURhm0.net
>>552
コメありがとう！
遅レスでごめんなさい
これって普通の流れなんですね～
知らなかったです。
入院当日の四人部屋に居たとき、３人の人はメチャメチャ静かで物音一つたてることも出来ないような雰囲気だったので、１人で居られて本当に助かりました。
点滴の副作用で夜中に５回も嘔吐してたので、やはり術後の相部屋は配慮してくれるのですね
585:病弱名無しさん
16/01/25 22:22:53.63 i3mePP6u0.net
あげときますね
586:病弱名無しさん
16/01/25 23:12:58.75 qWqweizA0.net
だいぶ過疎ってきたね
元々こんなもんだったが
更新時期が近づけばまた少し賑わうだろう
自分はGW前後に書類が届き、また1年生き延びたかと思う
587:病弱名無しさん
16/01/25 23:19:02.79 fXFFhHcX0.net
>>562
いま時期は個々の病気スレだろうね
毎年の更新はけっこうストレス...
588:病弱名無しさん
16/01/26 08:10:24.15 LW1rVHQQ0.net
自分の疾患はスレないw
どうせ立ててもボッチそうだ
589:病弱名無しさん
16/01/26 10:05:14.25 Rr54pqGp0.net
同じく…同病の人と交流したい
590:病弱名無しさん
16/01/26 10:08:45.49 qH8uP4USO.net
>>563
難病なんて完治しないのに毎年更新とか止めて欲しいよ
マジでスゲーストレスだ
制度？変わってから、書類がスゴく面倒になったし、
担当医もあの細かい書類が正直大変ですって言ってたし。
世帯分の課税証明とか保険証のコピーとか、
用意するの大変なんだよ…
何であんな風になったかな
難病患者に何かメリットある？
591:病弱名無しさん
16/01/26 11:32:21.47 RrUPfdgz0.net
>>566
難病患者にはメリットないけど役所にはあるんじゃないのかな・・ｗ
いつだって民にメリットになる事なんてないもんなぁ…
592:病弱名無しさん
16/01/26 11:43:54.90 KgX0N6Xa0.net
マイナンバーで統一してわかる様になればな楽なのに
593:病弱名無しさん
16/01/26 15:42:27.44 ansXEbC90.net
>>566
課税額で負担額変わるし症状が変化すれば
594:認定基準から外れる事もある 役所としても更新審査しない訳にいかないだろ
595:病弱名無しさん
16/01/26 16:17:26.54 y9OdoKxH0.net
どや顔で言われても(^_^;)
596:病弱名無しさん
16/01/26 17:16:06.83 QLGjjgDl0.net
具合悪いときに色々書類そろえるの大変なんだよね。
毎年更新じゃなくて、せめて2年か3年に1度にしてほしいよ。
597:病弱名無しさん
16/01/26 17:41:59.24 fj91AzOq0.net
以前は入院中でも更新できたような気がする
今の制度だと自分が動けなかったら人頼みか...
更新したくてもできない人とか増えていくんだろうね
598:病弱名無しさん
16/01/26 18:20:57.24 vVKwonsM0.net
はじめまして
まだ確定診断待ちなんだけど末梢神経の疾患で、医師から指定難病申請しますか？と打診されました ヘンだねこの言い方ｗ
結果的に難病指定されたとしても支払った検査費用は戻って来ないんだよなあ(´・ω・｀)
有効な治療法はないらしい…不自由な中、かろうじて出歩いたり仕事したり自立生活送れてるのが幸いだけど今後が不安ですわ
599:病弱名無しさん
16/01/26 18:36:22.62 wACJK0UQ0.net
>>573
え？戻ってくるよ？電話して聞いてごらん？
600:病弱名無しさん
16/01/26 18:53:03.48 7L5MqPPAO.net
役所や保健所の窓口で書類を受理された日から助成対象になる
医者に申請を打診されてる段階なら書類提出はまだなのでは？
だとしたら>>573の言う通りここまでの検査費用は助成対象外
自分も確定診断から申請までにマルクやMRIで検査費用5万ほどかかったかな
速やかに申請しないと損だね
601:病弱名無しさん
16/01/26 18:56:24.86 UziOUZt+0.net
確定診断待ちならどうにかなるんじゃね
でもまあ無理だとしても認定されるされないでは医療費の負担が変わってくるからね
602:病弱名無しさん
16/01/26 21:05:10.82 vVKwonsM0.net
おぉ！ レスありがとう（＾＾）
役所と保健所にも問い合わせてみたけど「これはあちらの管轄」みたいな印象
歩行があまり芳しくないのに、検査で最寄駅から遠そうな大学病院行かなきゃならんし
単身者なもので申請するエネルギーも必要だし、いろいろありますね
603:病弱名無しさん
16/01/27 10:42:17.71 8CO3L0950.net
>>573
ずいぶん昔の話になっちゃうけれど、やっぱり自分も同じこと聞かれましたよ
診断書の代金とか絡んでくるからかな？と思っていました
あと難病指定されちゃうと基本的に生命保険入れなくなるのでそこれへんも注意だよ
勧誘に来てた生命保険会社が一気に手の平かえすからね
604:病弱名無しさん
16/01/27 11:19:16.85 ENLEokLh0.net
公的援助を受けることは恥、と考える人もいるのよ。
他人様に迷惑を掛けるみたいな・・うちの親がそうだわw
逆に偏見の持ち主なんだろうなぁ、と思う。
605:病弱名無しさん
16/01/27 12:26:33.15 43pHb5630.net
去年の医療費全部10割負担だと600万越えてたわ
ほんとありがたい制度
606:病弱名無しさん
16/01/27 13:44:48.53 P+88+wNV0.net
もしもあとから難病指定されたらそれまでの医療費かえってくるの？
入院とかで三割負担55万とかかかってるんだけど
607:病弱名無しさん
16/01/27 13:56:27.04 SKjcrHaV0.net
難病指定される数年前に終身保険にギリギリで加入した。
貯金の満期で勧められたので気紛れに入っておいて良かったと思ってる。
金額少な目なのだけどｗ
608:病弱名無しさん
16/01/27 15:27:45.13 er8BAr2AO.net
指定難病の公的扶助を受けると生命保険に加入出来ないから慎重に検討しよう、
って話がたまにあるが、扶助申請前の「難病の疑いがある」または「病気に気付いていない」
という段階でもすでに生命保険加入は相当難しいんじゃないかな？
これは生命保険会社や商品内容によるし、絶対とは言えないが、
例えば、30才未満で安い商品なら告知書一枚で加入OKの場合もあるにしても、
それ以外になると当然それなりの審査があり、診断書提出や聞き取り調査が入ってくる
病気を隠したり、すっとぼけて加入すればペナルティもある
難病の確定診断が出る前でも通院して何やら検査してる時点で、
生命保険加入は限りなくアウトに近いと思われる
609:病弱名無しさん
16/01/27 16:17:25.99 vDybb7bx0.net
保健も入れないんじゃ住宅ローンも組めない�
610:ﾈ
611:病弱名無しさん
16/01/27 17:48:39.68 er8BAr2AO.net
要は公費助成を受けていようがいまいが、
ハイリスクな病身であることには変わりないからね
612:病弱名無しさん
16/01/27 18:41:55.24 AYux1+VWO.net
最近は持病あっても入れる保険があるけどどうなんだろ
万が一に備えて保険に入りたい発病してから保険に入った人いる？
まあその前に就職なんだけどな…なかなか決まらないわ
613:病弱名無しさん
16/01/27 21:17:18.43 1RTn66jj0.net
指定難病で支払った医療費は医療費控除の対象になるのかね？
昨年、歯科治療（審美ではない）で30万位掛かって合わせて40万ちょいになるんだけども。
614:病弱名無しさん
16/01/27 21:43:03.51 pcishmjn0.net
>>587
もちろん支払った医療費は大丈夫だよ
公費負担されてる額まで勝手に上乗せしたらお手紙届くだろうけど
615:病弱名無しさん
16/01/27 21:45:07.66 zt5nXWu/0.net
>>578
あんまり詳しく聞かなかったけど、簡易告知の保険なら大丈夫って言われたよ
明治安田生命だったと思うけど
ただ一年だか二年以内に入院歴があるとダメだと言われて引っ掛かった
616:病弱名無しさん
16/01/27 21:45:43.51 1RTn66jj0.net
>>588
対象になるんか。サンクス。
申請してみよう。
617:病弱名無しさん
16/01/27 22:29:04.66 2iCUx26K0.net
誰でも入れる系はSLEでも入れたよ
入って半年後に持病悪化して入院した時も支払いしてくれた
保障は手厚くないけど助かったよ
618:病弱名無しさん
16/01/27 22:51:35.64 AYux1+VWO.net
>>591
マジ？俺は強皮症だよ
膠原病でもいけるのか教えてくれてありがとう
619:病弱名無しさん
16/01/27 23:02:42.11 er8BAr2AO.net
>>591
いわゆる緩和型と無選択型(無告知型)って奴か
「難病持ちでも入れるよ！」と甘く謳う保険商品も出てきてるけど、
高い保険料と少ない給付金のバランスを鑑みて、どんなもん？
あれはどうも通常の保険に入れない病人が保険会社に足元見られてカモられるイメージがある
620:病弱名無しさん
16/01/28 00:33:34.45 ORjjmA7Q0.net
>>590
医科と歯科は別計算だから気を付けてね。
621:病弱名無しさん
16/01/28 00:36:13.95 ORjjmA7Q0.net
>>594
高額療養費の計算をするときの話だわ。
医療費控除は一緒でいいんだわ。
訂正しときます。
622:病弱名無しさん
16/01/28 07:46:25.91 uwtU44vm0.net
>>592
>>593
生協のだから一般的な大手保険会社とは違うかもしれない。
掛け金月額1000円で入院1日からでも保障タイプ。支払いは1日2000円だけどその時は2カ月入院したから生活費の退院後の生活費としてありがたかった。
623:病弱名無しさん
16/01/28 09:00:02.67 slA2SjLsO.net
>>596
ああ、なるほど
COOP共済の「たすけあい医療V1000、V4000」かな
入院・手術の予定がなければ加入出来るって奴ね
掛け金がめちゃ安いのは魅力だな
624:病弱名無しさん
16/01/28 09:43:53.55 olEbpHmD0.net
ぶっちゃけ生協とかでいいよ
保険の掛け金を貯めていざというときの金にしておけばいい
それができないから保険入るんだろうけどさ
625:病弱名無しさん
16/01/28 10:03:08.00 EG0HwfBE0.net
掛け金安いのはほとんど部位不担保じゃない？
それでも加入した方がいいよー
難病と関連した傷病は不担保でも入院時も公費で賄えるんだから大したことない
けどそれ以外の病気やケガした時の入院で助かったよ
626:病弱名無しさん
16/01/28 10:06:33.01 olEbpHmD0.net
生活費削って起こるかわからないところに金放り込んでもね
まあ生活に余裕のある人は入ればいい
627:病弱名無しさん
16/01/28 10:37:50.56 EG0HwfBE0.net
生活に余裕なんてないよw
歳重ねると病気のオンパレードで保険の有り難さが身に染みるよ
若い人は
628:親が加入してくれてるんじゃないかな 自分は若い時に加入した保険途中で解約したの後悔してるw 解約したのは今の保険の保障内容よりよかったからねぇ
629:病弱名無しさん
16/01/28 11:26:34.78 v65wIQIa0.net
まさか自分が病気するなんて思ってなかったから保険なんて入ってなかった。
そしたら難病になって5ヶ月入院。
確定診断おりたのは4ヶ月目だったから、それ以前の医療費は自分持ち。
（ただし高額医療制度で一部戻ってはきたけど）
退院してすぐに生協の1ヶ月1000円の保険に入った。
保障は手厚くないけど、病気持ちにはあまり選択の余地はなかったから。
それにこの生協の保険は、毎年加入者全体の収入・支出のバランス（？）で掛け金の一部が戻ってくるよ。
630:病弱名無しさん
16/01/28 11:54:11.05 olEbpHmD0.net
生協や県民共済は最低限の保険って感じで全然ありだと思うよ
631:病弱名無しさん
16/01/28 18:08:22.45 AojPI2xO0.net
大手でも出してるよね
5つぐらいの自己申告項目でOKなやつ
但し、良性腫瘍などは適用外
632:病弱名無しさん
16/01/28 22:09:50.35 /lRcRMG60.net
難病と各種保険
URLﾘﾝｸ(jpma-nanbyou.com)
持病ありの保険は要注意
URLﾘﾝｸ(hoken-kyokasho.com)
当たり前だが、保険商品は総合的には保険会社が儲かって加入者が損をするように巧みに設計されている。
すでに加入済みの人はともかく、公費対象ですでに自己負担上限がある難病患者が本当に今から加入する必要があるのか慎重に見極めるべし。
難病以外のがんその他の病気になる可能性も十分あるが、こちらも現状は高額療養費制度で相当カバーできる。
あと、近い将来アメリカの保険会社の参入で医療・生命保険商品の多種多様な市場競争が起きる、と予想してる。
633:病弱名無しさん
16/01/28 23:32:20.62 AojPI2xO0.net
若い時はほぼ不要に近い
中高年のガン年齢に近くなると
やっぱりあった方が、とは思う(一般的には)
指定難病の持病持ちだっていろいろ
その人の病気の状況や家庭や財政事情など置かれてる立場によって判断すればいいと思う
割高なのは本当
保険会社のTVのコマーシャルはバンバン流れてるけど
あれだって加入者の保険料から広告費が出てるわけで
たぶんかなり利益率高いんだよね…
634:病弱名無しさん
16/01/28 23:56:03.51 qgsoCfVP0.net
49バセドー病だけど再婚2年で21年ぶりの妊娠発覚。
もうできるわけないと思って避妊もせずほぼ毎日。
旦那が20代で精子の活きが良かったらしい。
旦那は歓喜、医者と娘達は驚愕。私はなぜか落ち着いてる。
635:病弱名無しさん
16/01/29 00:19:52.91 ZqMVJQ590.net
こんなとこまでコピペかよ
636:病弱名無しさん
16/01/29 11:38:09.23 prWMF/D/0.net
コピペわろた
すでに病院になっていても、気づかなかったら保険は入れるよね
病気に気づく前に10年更新の医療保険から終身に乗り換えて、その1年後確定診断が下りた
もう何回か入院や手術しているけど、難病分も含めて満額保険金もらえる
払った保険料を既に超えている
収支がプラスになるから運が良かったなあと思う
病気になったのは不運だけど
637:病弱名無しさん
16/01/29 20:02:20.83 6HJX+xfHO.net
20才の時に親が俺に生命保険を掛け始めて（しかも月1万2千円ほどの）、
35才の時に満期だかなんだかで更新せず無頓着に解約
が、解約書類にサインしてからわずか1週間後、今の難病が見つかったという信じ難いお笑い草orz
掛け金は70％ほどバックされたが残り60万は保険会社の養分になりますた
638:病弱名無しさん
16/01/29 22:31:57.14 Z9V01PeY0.net
>>610
ご愁傷さま
親御さんには先見の明があったということだ
かくいう私も保険料が高くなるのを機に解約したクチでね
639:病弱名無しさん
16/01/29 22:33:57.36 ZVKz7MxH0.net
>>609
いいな終身...
私は去年満期で更新できなかったから残るは昔入ったガン保険だけだよ
まあ長期入院の繰り返しで保険料より給付金のほうが多かった気がするのが救いだが...
640:病弱名無しさん
16/01/29 22:38:27.31 pVK9kb1R0.net
終身だろうが同一疾患の場合上限が決まってるんじゃない？
641:病弱名無しさん
16/01/30 00:02:03.33 AMT3SOLj0.net
会社で無理矢理入らされた7000円固定の保険に入った数ヵ月後、
自宅で倒れて搬送された病院で3週間個室だった
1日8000円出たから差額ベッド代とトントンだったよ
642:病弱名無しさん
16/01/30 00:25:54.11 s1RzLH/F0.net
>>613
自分のは決まってないわ
ただ入院日数の上限はあるけど、1000日とかだしそこまでいきそうにはない
643:病弱名無しさん
16/01/30 14:38:47.67 oDHnDhuL0.net
>>613
>>615
古いタイプだと現行の倍だね＜入院日数の上限
最近のはほとんど９０日までじゃない？
644:病弱名無しさん
16/01/30 17:38:24.92 pqlW1SJc0.net
1回の入院が60日とか90日で通算1000日かな
645:病弱名無しさん
16/01/30 18:36:43.63 oMOL9q150.net
そういえば8月に申請した保険金、
審査中につき遅れますの連絡が
11月に来たっきりだ
責任開始日が初診なので
疑われてるのか……
646:病弱名無しさん
16/01/30 21:51:33.59 WLaIgm8+0.net
>>618
責任開始日が初診なら問題なさそうなんだけどね...
申請からだいぶ時間が過ぎてるし心配だったら問い合わせしてみたら？
647:病弱名無しさん
16/01/30 22:21:19.46 QXnKi+g5O.net
俺は5月に申請して一回審査に引っ掛かったからか保険金出たの11月あたりだった
会社によって手続きの早さが違うけど引っ掛かってないでそれはちと遅いね
気になってるなら問い合わせしたほうがいい
ちなみに俺が引っ掛かった理由は医者が見立てた発病と保険更新が同時期だったから
発覚は一年後だったけど調査員の聞き取り調査を受けたぜ…
648:618
16/02/01 14:46:54.88 m5a0XeQb0.net
>>619,620
審査中ですのお手紙に
「審査中のお問い合わせには
お答えできません」と明文化されていたんだよ
「延滞利息をお払いします
(当社規定年率による)」とのことだけど
その年率がどこにも書かれていないという…
代理店通して契約したほうが
問合せしやすくてよいのかも
払われなかった場合、その間に支払った
保険料、返還して欲しい