15/10/07 16:56:33.23 0lY0HeYe0.net
■■■【はじめに】■■■
【難病】指定難病(特定疾患)者の生活【支援センター】スレは、
「「「「難病相談支援センター」」」」(DAT落ちで消失)スレから始りました。
★このスレッドの経緯★
・最初に立ち上げたスレッドは、1998年の「難病特別対策推進事業実施要綱」
の設立趣旨（下記）により新たに各県に設立され、その活動に少なからず患者側が期待を
持ったと思われる難病相談支援センターの実情の報告スレでした。
私自身このセンターの設立趣旨から難病者における生活上の問題点が少しでも解決
されていくのではという淡い期待を持っていました。
実際に設立されはじめたのは2003年に厚生省から「難病相談・支援センターの整備について」
通達が提出されてからでした。
2007年(平成19年)には全県で設立され早６年余り、センターの実情は設立趣旨にはまだほど遠い状態が
続いているのではと思われます。運営主体も各県でばらばらで、患者自体がが活動自体に
参加しているところもあれば、古くあった相談室をそのまま支援センターと位置付けて
以前とあまりかわらない運営の県もあります。設立趣旨が絵に描いた餅では単なるガス抜きです。
就労支援においては、障害者福祉法の後ろ盾を持たない難病者は、精神疾患者にも先を
こされてしまった感もあります。来年2014年からは、自己負担がさらに増えそうなながれも
あります。 (2013年時点)
3:病弱名無しさん
15/10/07 16:58:26.31 0lY0HeYe0.net
★2014年(平成26年)～★
平成26年5月23日(2014年)に持続可能な社会保障制度の確立を図るための改革の推進に関する法律として
「難病の患者に対する医療等に関する法律」が成立しました。予算・対策がとれる法的基盤として
成立したのは意義のある大変大きいことだと思います。
この法律の平成27年1月1日(2015年)の施行より、それまで特定疾患と呼ばれていたものから指定難病という
名称に変更され、対象疾患数も56疾病から306疾病と大幅に増加しています。と同時に「児童福祉法の一部を改正する法律」
に基づき小児慢性特定疾病についても従来の514疾病から704疾病と拡大され、内容が変更されています。
喫緊の課題は、この選定から外れた難病の方向性、具体的な就労対策などなど。
少なからず社会性・ひいては日常性の障害が長期・一生続くことになるので、
生涯においての負の連鎖を防止する具体的法的なしくみの確立が必要と思います。(2015/10時点)
4:病弱名無しさん
15/10/07 17:00:18.83 0lY0HeYe0.net
---（難病相談支援センターの設立趣旨）-----
「地域で生活する患者等の日常生活における相談・支援、地域交流活動の促進及び就労支援などを行う拠点施
設として、難病相談・支援センターを設置し、患者等の療養上、日常生活上での悩みや不安等の解消を図ると
ともに、患者等のもつ様々なニーズに対応したきめ細やかな相談や支援を通じて、地域における患者等支援対
策を一層推進するものとする。」（「難病特別対策推進事業実施要綱」1998 年4 月9 日 厚生省保健医療局長
通知健医発第 635 号）
------------------------------------------
【履歴】
・part2から、part1が終了間際にＤＡＴ落ちしたのを機に間口の広いタイトルに一新。(2013/10)
・part9から、特定疾患から指定難病に名称変更されたのに伴いタイトルを変更。(2015/10)
■■■■■
難病者をとりまく現状が少しでもよくなるように。
現在及び次から来る人の為に。そして自分自身の為にも。
●それでは、難病者の生活・福祉全般での問題などでご利用ください。●
5:病弱名無しさん
15/10/07 18:06:41.63 rG8moOIs0.net
30越えてネフローゼ発症した俺って異端者なんだよなぁ
6:病弱名無しさん
15/10/09 20:16:32.43 ohEqcFhS0.net
>>1
おつ！
あーもう痛い！でも手元にあるのは強い痛み止めだから飲みたくない。軽い痛み止め欲しい。
お腹空くと痛くなる…
7:病弱名無しさん
15/10/09 20:22:57.42 8IgHRllY0.net
>>6
分かるけどさ
やめてそういうの
8:病弱名無しさん
15/10/09 20:41:15.31 eVV+ksnv0.net
痛み止め飲めるのは羨ましい
9:病弱名無しさん
15/10/09 21:46:10.11 Cd/U5pwy0.net
痛い病気ってきついだろう
自分のは病気自体は無痛だが、薬の副作用で頭、四肢、胃、アナルが痛い
むしろ薬飲み始めてからQOLが下がったっていう
10:病弱名無しさん
15/10/09 23:14:48.98 MhXC8jav0.net
消化器病変だから痛み止め禁止されてる
11:病弱名無しさん
15/10/10 02:00:35.25 KOvi2Dgz0.net
>>1、スレ立てとテンプレ作成乙です
指定難病2つの他に気管支喘息にもなってしまった(~_~;)
鎮痛剤アウトーらしいわ
12:病弱名無しさん
15/10/10 06:16:24.07 YpvUNscT0.net
座薬もダメなの？
13:病弱名無しさん
15/10/10 07:39:22.46 L9AuZbWG0.net
>>11
気休めだけどべポラップ効くよ
お湯に溶かして湯気を吸うと気持ち楽になる。
14:病弱名無しさん
15/10/13 06:30:56.64 dOZsrwFQ0.net
受給者証更新って丸一年だと思って油断してたら1/1~9/30だったわ・・
また新規で申請しないといけないのか・・
ほんまだるすぎやろ毎年毎年
15:病弱名無しさん
15/10/13 08:12:33.52 h0DytNOz0.net
更新書類来てたでしょうが
16:病弱名無しさん
15/10/13 08:15:54.90 7DX3brIl0.net
更新毎年やるメリットは手続きの流れを忘れない位か
17:病弱名無しさん
15/10/14 03:47:19.02 pdnbwkJDO.net
制度変わってから、
携帯の基本料金値引きプランって出来なくなったんだっけ？
18:病弱名無しさん
15/10/14 07:38:33.73 k29kLhrH0.net
>>14
一度交付されてるなら新規じゃなくて更新で大丈夫だよ
私も以前すっかり忘れてやらかしたことあるw
19:病弱名無しさん
15/10/14 08:49:45.95 XajE7j/Q0.net
>>17
携帯に関しては携帯会社次第だし、ドコモならハーティー割引まだあるでしょ
他社は知らん 調べる気もない
20:病弱名無しさん
15/10/14 09:24:16.03 eEhpFIDx0.net
>>17
あんたが手にしている薄い板の通話機能が付いてるやつには検索機能付いてないの？
21:病弱名無しさん
15/10/14 12:13:29.18 fIFdOWqI0.net
更新期日以後の更新は新規扱いになるから更新用申請用紙は使えなくなる
22:病弱名無しさん
15/10/14 13:19:23.40 kNh9mJYtO.net
職安で雇用開発助成金の説明受けてきた
受給者証がもらえない軽度の人でも医師の診断書があれば助成金の対象になるそう
うちの県難病の人専門の就職支援サポーターまでいたわ
思ってたより手厚い支援があって良かったけど
結構調べたり、それをこっちから言い出さないと支援にたどり着かないのが大変…
23:病弱名無しさん
15/10/14 13:51:48.26 dngKAXP/0.net
アリバイ作りの制度ってのは得てしてそんなものですぜ
24:病弱名無しさん
15/10/14 16:42:50.73 97H3U9BY0.net
院外薬局で特定疾患受給者証のコピーを1枚とられたけど、毎回提示するのに受給者証のコピー残す必要ないでしょ。
保健所で確認したらそういう規�
25:閧ﾍないが、各医療機関でやり方も違うとのこと。 個人情報漏えいが何かと問題になっているこのご時世に、こういうことを何気にやっている薬局はどうかと思う。 ニュースなんて見ないんでしょうかね・・・ 現に、医療機関内部による患者の個人情報漏えいは少ないはない。 言うだけ言ったけどなんか腹立つ1日だったよ。
26:病弱名無しさん
15/10/14 17:58:33.68 aLzQiG9a0.net
>>24
知らないだけで、
風邪で近所の個人内科医に掛かっても、
保険証のコピーが取られてたり、
カルテが電子化しても、ハードディスクが死んだ時の為に、
何かとコピーは取られてると思ってれば間違いない…
手書きで、カルテに写して…イザ支払い機関に請求する時に、
番号が違って金が貰えない事を考えて写してるんでしょう…
27:病弱名無しさん
15/10/14 19:21:57.09 p+TyNZef0.net
>>22
どこの県ですか？
28:病弱名無しさん
15/10/14 19:46:33.71 2LEUdJb/0.net
受給者証持てるだけでも感謝しなきゃね
29:病弱名無しさん
15/10/14 20:25:30.25 iYg7ksb20.net
受給者証の更新版、7月に申請して未だに来ないんだが、まだ遅延してるの？
30:病弱名無しさん
15/10/14 20:50:40.79 RqifCTRr0.net
どこの県？
問い合わせたら？
31:病弱名無しさん
15/10/14 21:08:35.87 iYg7ksb20.net
埼玉県。
先月末にこのスレ覗いたときに遅延の書き込みがあったからさ、そんなもんかーと思って待ってたんだけど、ふと今日思い出して。。
県や保健所のHPには特にお知らせも出てなかったし、明日管轄の保健所に電話してみるわ。
32:病弱名無しさん
15/10/14 23:34:34.92 kNh9mJYtO.net
>>26
岩手県です
難病の人専門の就職支援サポーターは全国の都道府県にいるとのこと
ただ全都道府県にいるかは不明
いたとしても多分、都道府県の中心部の職安にしかいないと思う
うちの県は面積広いのにサポートの人が1人しかいないんで大変そうだった
33:病弱名無しさん
15/10/15 00:21:43.12 kR950TOn0.net
埼玉だけど9月下旬に届いてるよ
34:病弱名無しさん
15/10/15 08:59:46.43 cqB+esXE0.net
自分も埼玉だけど、毎年ギリギリになるけど必ず9月中には届いてるな
35:病弱名無しさん
15/10/15 13:06:26.40 ygRfCFMb0.net
>>32
>>33
だよね。
20年近く更新してるけど、必ず9月中には届いてたから。
問い合わせてみたら、やっぱ9月末に発送済みとのことで、再発行して頂ける事に。
お騒がせしました。
36:病弱名無しさん
15/10/16 00:24:40.76 OD+WTJLm0.net
九州だけど9月中旬過ぎても届いてなかったので電話したらすぐ送ってきたよ。なんでも間でも弱者はこちらから言わなきゃ動いてくれないことが多い。
37:病弱名無しさん
15/10/16 11:54:49.71 fwYQXemn0.net
マイナンバー病院にも教えたくないしコピーもとらせたくない！
38:病弱名無しさん
15/10/16 14:48:55.71 tfAc8LuP0.net
何故？
39:病弱名無しさん
15/10/16 17:32:54.83 Sy1hXniQ0.net
マイナンバー、今の所病院に言う必要あったっけ？
40:病弱名無しさん
15/10/16 22:14:23.30 OD+WTJLm0.net
特定疾患の合併症やその疾患に対する治療薬や予防薬の副作用、例えば免疫抑制剤（プレドニン含む）は骨粗鬆検査やがん検診も定期的に必要になってくるけどこれらの医療費も特疾患扱いになっている場合とならない場合とあるようで、他の方はどうでしょうか？
薬による２次、３次疾患って多いんじゃないかと思うんですが、そうなると検査や医療費もかなり高くなるし。
41:病弱名無しさん
15/10/16 22:50:41.36 FP2NjTAr0.net
>>39
以前、ちょっともめたことがあって
各所に問い合わせたことがあるのですが、
医師の裁量次第だそうです。
ちなみにわたしは転医しました。
42:病弱名無しさん
15/10/16 23:40:25.33 x8QmHvWm0.net
>>39
裁量と医師のカルテ処理上の単純ミスや手落ちもあったりするようだ
以前、高額なMRIで通常3割負担の請求がきたことがあった
会計を通して主治医へ問い合わせたら特疾の枠内に訂正
そのまま黙ってたら2万5千円の負担だったよ
他にも入院着を借りていないのに計上されてたりとか
変だなと思ったらやっぱその都度言わないとあかんね
43:病弱名無しさん
15/10/17 01:10:35.34 1PYF0H2C0.net
>>39
うちは医療ソフトで弾かれるみたい
全国共通じゃなかったのか
44:病弱名無しさん
15/10/17 01:56:30.28 OY4DITMT0.net
自分は移植前検査で同病院内の皮膚科受診だけなぜか適用外。消化器内科や歯科は適用内。
請求書を持って医事課に尋ねたら後日適用された請求書が届き、結構いい加減なんだな…と思った。
想像するに複数の診療科をまたぐ時に電子カルテ内のレ点チェック的なアレを医者が忘れた、ってケースだったのかも。
45:病弱名無しさん
15/10/17 02:29:27.90 +kSeG6RD0.net
免疫抑制剤といえば、シクロスポリンを飲み始めてから痔と口内炎になりやすくなった。
それらは肛門科と歯科で難病枠を使える。
逆に難病とその薬の副作用で明らかに関連性のある治療や検査で枠を使えないケースも結構あるのだろうか。
そこは医者の胸三寸というところも大きいのだろうか。
46:病弱名無しさん
15/10/17 10:31:50.56 5/RVA2xz0.net
病名を半年もつけてくれない病院行ってる時は頭が痛くて痛み止め頼んでも
病気のせいで頭痛なのに病気が違うかもしれないから出せないといわれた
転医した病院はそく病名つけて体調の悪い時はほとんど疾患内で薬だしてくれる
新しい薬も病名は増えたけど保険内で収まるようにしてくれてる
入院してる時のリハビリも疾患内にしてくれた
インフルとかの注射は実費
47:病弱名無しさん
15/10/17 14:09:57.50 SYJhe6Qz0.net
免疫抑制でエンドキサンパルスしてたとき
副作用の予防のために婦人科で無月経にする注射を毎月したけど
一切適応されなかったな
48:病弱名無しさん
15/10/18 00:05:22.87 L6T25PWh0.net
>>46
無月経にする薬なんてあるんですね！
初めて知りました……
49:病弱名無しさん
15/10/18 00:51:09.50 rSllXrE70.net
難病とは何の関連性も無いんだけど、婦人科系疾患の治療でその注射をして
いた事が。
注射も痛かったけど、若かった当時月２マソオーバーの出費はお財布も痛か
ったわー。お会計係の方が、金額を読み上げた直後にギョッとして二度見
したこともあったっけ。。
50:病弱名無しさん
15/10/19 17:49:45.49 o3oOOIgg0.net
3割負担で2万？
厳しいなぁ
51:病弱名無しさん
15/10/19 18:26:52.89 XJf7HghDO.net
難病助成制度がなかったら毎月高額療養費適用だ
現行の難病助成を利用しても薬2週分で自己負担上限2万に達する始末
アメリカや医療後進国なら10年前に召されてる身ですわ((((；゜Д゜)))ｶﾞｸﾌﾞﾙ
52:病弱名無しさん
15/10/19 19:08:55.11 dU3umJTG0.net
>>50
確かに。アメリカのドラマを見ていると、加入している保険をチェックして、
ここまでの治療は出来るけどこの先の治療は出来ない、ってあるものね
医師・患者ともに“この先の治療”は確実に助かるとわかっていても。
TPP参加でこの先じわじわ～っと色々崩されていく悪寒
53:病弱名無しさん
15/10/19 20:46:17.05 Y/WvmTOY0.net
指定難病にどころか、唯一の治療薬が承認される前。
難病由来の内臓出血で病院に運び込まれ、歩行許可が出るまで回復後、担当医に受けた説明が、
「一応、治療薬は存在するのですが、日本ではまだ承認されていないお薬でして、
斡旋は出来るのですが、例えば、アメリカから輸入の場合、年間200万円位掛かります。」
と言われて、人生諦めかけたの思い出したわ。
承認されるまで待ってそれから使用したけど、それでも毎月の支払いが地獄だったわ。
今、自己負担上限2万円で使えるのでとても有り難い...。
54:病弱名無しさん
15/10/19 20:57:02.55 XJf7HghDO.net
>>51
そう、アメリカの自己破産原因の約6割は医療費だそうだ
TPPで市場を拡大したいアメリカ保険会社と、少子化で支え手も乏しいなかで年々膨らむ日本の医療・社会保障費
アメリカ政府・財界と日本政府の思惑は、国民皆保険を崩したい点で見事に一致している
「国民皆保険は堅持する（ｷﾘｯ」なーんて言ってるが、口八丁が時の為政者の生業
皆保険が崩されると、難病患者や生活保護受給者も対岸の火事では到底いられなくなる
質の高い医療を受けるためには相応の保険料が求められてくる
地獄の沙汰もなんとやらの世界 ﾄﾞ━m9(ﾟ∀ﾟ)━ﾝ!!
55:病弱名無しさん
15/10/19 21:41:10.74 if3X24Ti0.net
>>53
だいたいアメリカ人って貯金しない国民性だからね
仕事も終身雇用でなくて、すぐクビになるし。
そりゃ蓄えなくて、日本の10割負担のような額の医療費で
病気で無職になったら、あっという間に破綻するわ
完全にカード社会で借金した方が得という気風だよ
TPPというけど、日本にそのまま当てはまらないから心配すんな
日本のような特定疾患の制度も無い
(老人と低収入の医療制度はあるけど)
56:病弱名無しさん
15/10/19 22:06:28.18 VAa9NJxt0.net
アメリカ人を勝手に貯金しないとか言うのは根拠あるの？初めて聞いた
57:病弱名無しさん
15/10/19 22:32:56.96 XJf7HghDO.net
>>54
アメリカは貧困大国で貯蓄を出来ない層が多いのさ
これは国民性というぼんやりした概念だけでは説明できない社会の構造的なのものだ
そしてそのアメリカよりも貯蓄率（≠貯金）の低い先進国がある
うちらがよーく知ってる国だ
URLﾘﾝｸ(allabout.co.jp)
まあ、日本の「貯金ゼロ世帯」が約3割にまで達していることは、メディアでも報じられているから承知だと思うが
アメリカ型の医療制度が日本にそのまま移行しなくとも、
それに近いものを政府が構想していることは今の諸情勢を見れば明らかさ
58:病弱名無しさん
15/10/19 22:46:25.29 VAa9NJxt0.net
しないんじゃなくて、出来ないか？しないと出来ないは違うやん
59:病弱名無しさん
15/10/21 00:08:45.52 viDAwJu
60:n0.net
61:病弱名無しさん
15/10/21 11:37:04.98 u/pfQLtk0.net
受給者証（更新）届きました
大阪
62:病弱名無しさん
15/10/22 00:32:55.92 ba0ea+lJ0.net
>>59
有効期限は1月からなのでしばらくは保管といった
ところでしょうか。
63:病弱名無しさん
15/10/22 09:43:40.99 31tjwmlQ0.net
>>58
自分も次の更新時認定外れそう。
今後一生続く医療費の負担を考えるとちょっと暗くなったけど、
よくなったのはいいことだから、贅沢はいえないよね。
お互いこの状態が続きますように。
64:病弱名無しさん
15/10/22 14:33:10.47 36v7DWSg0.net
早く難病枠を作ってくれ。
就職できないだろうが。
65:病弱名無しさん
15/10/22 21:31:07.54 spA/4Fl20.net
一億人総活躍()に期待するっきゃねぇ！
66:病弱名無しさん
15/10/22 23:10:29.66 NeRmclaH0.net
ｽﾚﾘﾝｸ(healing板:5番)
↑ ↑ ↑ ↑ ↑ ↑
67:病弱名無しさん
15/10/23 01:57:01.73 h2fhWAyXO.net
>>62
登録してた派遣にすら断られたよ俺ｗ
持病があり、体調が悪くなって当日欠勤する可能性がある人はエントリーしないでくれだって。休んだことないのに。
68:病弱名無しさん
15/10/23 07:51:16.44 h1k7P6MJ0.net
派遣の登録すら断られたよー
勝手に最後の砦と考えていたから、この先どうしようって不安しかない
ハロワの紹介もダメ、タウンワークのバイトもダメ、一体どこで働かせてもらえるんだ…
69:病弱名無しさん
15/10/23 11:52:51.93 1C7OW3tz0.net
就労移行支援はどうだろう
食べてけないけど
70:病弱名無しさん
15/10/23 13:17:45.63 EspWG72I0.net
皆さんドコモのハーティ割とかソフトバンクの割引とかは使ってますか？
あれは更新ないのかな？
71:病弱名無しさん
15/10/23 13:36:18.07 LG4NqbpS0.net
>>68
身障手帳持ちだからドコモのハーティ割は昔から使ってる
更新はしたことないからたぶん自動更新
お金ないから古いガラケーで最低限のメールと家族間通話しか使わないから毎月1,315円
ネットは家の中でwi-fiでパソコンとタブレット
外出先ではほとんど携帯触らないよ
72:病弱名無しさん
15/10/23 13:50:50.65 kldV8Qjh0.net
>>69
自分のもガラケーだけど毎月１７００円前後だわ。
i-modeとかケータイ補償のサービスは入っていない？
73:病弱名無しさん
15/10/23 13:57:07.62 fC87DpYU0.net
>>67
通うところはちゃんと選ばないと一生就職できないらしいよ
74:病弱名無しさん
15/10/23 17:08:58.37 wummQnWi0.net
発病前に会社入っていて良かった
75:病弱名無しさん
15/10/23 17:15:59.31 6wcVwcCF0.net
自分さえ良ければ良い自分の身が一番可愛い現象発生へｗへ
76:病弱名無しさん
15/10/23 21:45:34.52 pY1e5Too0.net
>>73
どうしてもゆがんでしまう人はいるよね
自分のことだけで手一杯だもの
77:病弱名無しさん
15/10/23 23:07:5
78:8.21 ID:wsMqv+ex0.net
79:病弱名無しさん
15/10/24 07:01:06.33 e45dKtDW0.net
診断書でもいろいろあるよね
指定難病の新規の臨床調査個人票を先生が取り寄せて書いてくれたのか？
頼みもしないのに先生が勝手に診断書を書くことなんか無いよ
80:病弱名無しさん
15/10/24 07:13:02.74 GbABBchq0.net
>>70
i-modeは入ってるけど携帯補償は入ってないよ
FOMAタイプSSにパケホーダイダブルで契約してる
81:70
15/10/24 09:12:05.88 gylTZVNo0.net
>>77
＞FOMAタイプSSにパケホーダイダブル
自分も同じだ。i-modeも入ってる。
ということは、ケーターデータお預かり（１００円）とケータイ補償お届けサービス（３００円）の差だね。
これで丁度差額の４００円だｗ
82:病弱名無しさん
15/10/24 10:17:09.31 rEq9vBXD0.net
>>76
ずばり臨床調査個人票を先生が出力して書きました。
その時点では、制度の内容も必要書類も知らない状態でした。
83:病弱名無しさん
15/10/24 11:15:59.41 Z7Zlk7Wb0.net
私の病院も、保健所で貰った純正の用紙は使わず！
プリンターで印字した、（こんなんで良いのか？って位スカスカな）
独自の？臨床調査個人票を渡されました。
主治医は、毎月百通位？担当してるから、
初め、発行まで1ヶ月近く掛かるって言われましたが、約半月で来ました。
今は、（新規）申請結果待ちで、来週で２ヶ月に成ります。（８月末提出）
84:病弱名無しさん
15/10/24 12:39:07.11 cA8jGjdr0.net
臨床調査個人票を先生に書いてもらって、明らかに記入間違いがあったけど急ぎたかったのでそのまま役所に出してしまった。
この場合は審査の時、病院に確認してくれるのか、そのまま審査に通らなく送り返されるのかどっちなんだろう？
後者だともうすぐ手術が控えてるので高額な出費になるし不安でしょうがない。
気づいた次点で修正してもらうべきだった。
85:病弱名無しさん
15/10/24 12:49:39.46 rEq9vBXD0.net
>>81
住所や生年月日等の誤りなら審査とは関係がないだろう。
ただ、訂正は必要なので、役所と病院とのやり取りの分は
時間がかかると思う。
86:病弱名無しさん
15/10/24 16:49:16.80 Mcw1i1UD0.net
案内文を読んでいない段階で診断書が出たとして
あとで案内文を読んで、申請しないと判断したら文書料はどうなるのか？
87:病弱名無しさん
15/10/24 18:18:25.12 cA8jGjdr0.net
>>82
ありがとうございます。
ちなみに副症候のところが私は男なのに月経異常に丸が打ってありました。
88:病弱名無しさん
15/10/24 21:48:47.77 5tHDhK8lO.net
>>81
審査の申請したって病院の受付に言えば、大抵会計が後払いになるから大丈夫
心配なら健康保険協会に限度額認定証の申請すればいい
こっちなら早ければ一週間くらいで届くよ
指定難病より払う額は多いけど、何もしないよりは少なくなるかも
89:病弱名無しさん
15/10/24 21:58:34.47 LyGO66Ac0.net
臨床調査個人票を用意できたけど、申請の受付で実はその先生は
指定医ではなかったというケースがあります。
いったいどうすればいいのだろうか？？
90:病弱名無しさん
15/10/24 22:49:10.74 de06aIGS0.net
こういう発想は親の育て方の問題
91:病弱名無しさん
15/10/24 23:27:44.88 Xnx8OaWR0.net
／￣￣￣￣￣＼,, ／￣￣￣￣￣＼
/＿＿＿＿＿＿ ヽ ./ ＿＿＿＿＿_ .＼
| ::;;| | / ／ ::;;＼ ヽ
| ｨ●ｧ ｨ●ｧ::;;|__
92:_/ |/ ｨ●ｧ ｨ●ｧ ::;;ヽ | | c{ っ ::;;6 l | ::;;| | . ヽ ＿＿ ::;;,-′ | c{ っ ::;;|.l ヽ. ー＿＿ ／ヽ ヽ ＿＿ ::;;// ／ |／＼／ l ＾ヽ ＼ ー .::;;// | | | | l━━（ｔ）━━━
93:病弱名無しさん
15/10/24 23:46:18.55 6YSbu2b+0.net
特定疾患で服用している薬、特に免疫抑制剤による副作用がはっきりしている場合は医療費も特定疾患枠に入れるのが当然だと思うけど、実際そうでない場合が多くて不満もよく聞く。
94:病弱名無しさん
15/10/25 12:03:41.61 Oi7IHCvw0.net
>>66
本当にふざけてるよね
働く意思があるのだから難病枠を早く創立すべき
95:病弱名無しさん
15/10/25 21:23:03.87 fJ/y92i4O.net
問題は雇用する会社側にあるから
いくら難病枠作っても効果なさそうな気がする
日本社会は病人や障害者に厳しいとこが多い
その意識改革を進めるためにも以前は安倍にちょっと期待してた
今は期待するだけ無駄だと感じている
96:病弱名無しさん
15/10/25 21:59:49.61 3zsa35TC0.net
自分でなんか商売しては？
97:病弱名無しさん
15/10/26 00:18:29.82 KFGGHHwF0.net
それが理想だけど、今の世の中で自営業が新規で成り立つのかどうか
自分は大型二種免許くらいしか資格がない
98:病弱名無しさん
15/10/26 10:33:21.91 bVN7kFaq0.net
働く気力がある人が意外に多くてびっくりだよ
私はニートな生活だけでいっぱいいっぱい
できることっていったら家計のやりくりと公的申請、スーパー行くのと御墓参りくらい
手帳持ちだけど再燃怖くて働く気にもなれん50の高卒独身
若い頃頑張ってとった資格も活かせる場がないからほとんど処分した
唯一の希望の生命保険も満期で終わった
もともと病弱だったけど働き盛りでこんなことになるとは思わなかった
チラ裏すまん
99:病弱名無しさん
15/10/26 12:22:56.83 YsPW1pTx0.net
>>94
生活費はどうしてるの？
100:病弱名無しさん
15/10/26 12:30:06.18 ay/WtMko0.net
>>94
生活費は障害者年金ですか？
101:病弱名無しさん
15/10/26 13:43:17.12 bVN7kFaq0.net
>>95
>>96
生活費は遺族年金でなんとかやりくりしてる
障害者年金はもらってないです
世帯主の母も障害者なので、とにかく補助や免除してもらえるものを活用しています
非課税世帯なので苦しいながらもなんとか生活しています
これからのことを考えるとかなり不安ですが
102:病弱名無しさん
15/10/26 16:14:13.02 zbV5zGHh0.net
>>94
未婚なの？×ありじゃなくて？
103:病弱名無しさん
15/10/26 17:29:13.55 bVN7kFaq0.net
>>98
×なし未婚です
成人前から症状がありましたから
仕事もギリギリがんばっていましたが、身体がついていけませんでした
104:病弱名無しさん
15/10/26 19:13:09.20 z4SkWAkw0.net
>>99
大変だけどお母さん仲良くしてご自愛してください、これしか言えない (;_;)/~~~
105:病弱名無しさん
15/10/26 22:07:29.59 bVN7kFaq0.net
>>100
ありがとう。その言葉だけでうれしいよ
最近体調崩して横になってることが多かったから、いろいろなこと考えちゃってね
ここで愚痴ったら少し楽になった
お目汚しごめん
106:病弱名無しさん
15/10/26 22:54:53.50 Buu9KXW+0.net
7月中旬に新規申請したが難も音沙汰なし@東京
申請却下だな
107:病弱名無しさん
15/10/27 00:43:13.33 C2K+NFk00.net
>>102
都の担当部署に聞いてみれば？
108:病弱名無しさん
15/10/27 08:50:23.13 cGNbVEsK0.net
>>94
資格は何持ってるの？
109:病弱名無しさん
15/10/27 08:52:56.10 qUWS1rfE0.net
>>94のプライバシー筒抜け発生へｗへ
110:病弱名無しさん
15/10/27 12:38:54.73 2rEZ7CPY0.net
静岡県だが、今回新規申請（7月初旬）
で、音沙汰無しだったので電話してみた。
2日程前に発送しており、認可も下りているとの事
ちなみに今年県で認可になった疾病です。
同じ静岡県の方は暫し待たれよ。
111:病弱名無しさん
15/10/27 21:56:48.17 MRNvCD9IO.net
マイナンバーカードの配達があるから
これから到着予定の人は遅れると思っておいたほうがいいよ
112:病弱名無しさん
15/10/31 00:34:40.09 zlTzDYLL0.net
疾患変更したら経過措置は受けられないのだろうか？
113:病弱名無しさん
15/10/31 00:49:42.98 SKjdGNMm0.net
先月半ばくらいに申請
まだなんの音沙汰もない
12月に手術で入院予定だから、やっぱ万が一間に合わなかった時のために高額医療費控除の申請をしておかなきゃ。かな
114:病弱名無しさん
15/10/31 00:51:24.34 pG1RvvLz0.net
>>109
だね
115:病弱名無しさん
15/10/31 09:31:07.29 SKjdGNMm0.net
>>110
ありがとうです！
ちゃんと手続きします
116:病弱名無しさん
15/10/31 19:26:59.08 41VaI1OX0.net
>>109
１０２さんも書いていますが、
３ヶ月経ってもマダ来て無い位だし、
私自身も２ヶ月待ちです…＠東京
確認の為に、電話して、事務効率を落とさせても悪いと思い、
（余計時間が掛かってしまうし）電話を掛けられません…
117:病弱名無しさん
15/10/31 19:45:16.50 SKjdGNMm0.net
>>112
そうなんですか！
私は九州の田舎住まいなので、東京の方より申請人数少ないかと思いますが、やはり待つのですね～
ちなみに、10日ほど前に病院の追加申請しに行った時に一次審査は通ってますね～と言われました。
何次審査まであるんだろ？と思いました(汗)
118:病弱名無しさん
15/10/31 19:48:05.67 z/apIswbO.net
2～3ヶ月待たされることはあるよ
審査会が月イチらしいし、その疾患担当の医師が毎回出席できるとも限らない、と
新規申請者なら気長に待つか、医療費の立て替えがきついなら限度額適用認定証の発行も検討すべし
既認定者なら現在の受給者証の有効期間内には届くはず
119:病弱名無しさん
15/10/31 20:15:29.82 94Z9OvfS0.net
時期やタイミングに依る
提出受理した時期が月イチ審査直後→
翌月の審査回し→
(翌月の審査、希少難病の病気のわかる先生がたまたま欠席→
更にその翌月の審査会送り→)
翌月の審査でようやく認定→発送
()内は3か月コース
2か月か3か月ってあり得る
120:病弱名無しさん
15/10/31 20:47:09.75 SKjdGNMm0.net
>>114
なるほど、ありがとうです！
今回新規の申請なので、高額医療費の申請もするよう準備をしておきます。
ありがとうございます！
121:病弱名無しさん
15/10/31 20:51:21.12 SKjdGNMm0.net
>>115
詳しくありがとうございます！
入院は12月なので、ひょっとしたら間に合うかもですが、間に合わなかったらキツイので早く高額医療費の手続きしておかなきゃいけませんね。
122:病弱名無しさん
15/10/31 22:12:25.91 /DU1dfOI0.net
むしろ２,３カ月は早い方だよ
123:病弱名無しさん
15/11/01 09:57:01.16 jxSRvtLb0.net
新規申請なら半年ぐらいはあたりまえだよ それだけ行政の仕事は遅い
124:病弱名無しさん
15/11/01 10:43:46.88 3uys05Fi0.net
案内のときは3か月と言われている。
5か月で結果が出る人もいれば2か月で出る人もいる。
どういう基準なんだろうか？
125:病弱名無しさん
15/11/01 11:59:22.16 PqGCQUxf0.net
106だが
今日届いたよ。
1月に通院だから、次回
届く前の費用申請書類書いてもらおう。
126:病弱名無しさん
15/11/03 14:52:16.74 Vi+XKu0y0.net
ここ見てると今年 新規申請して１ヵ月半で届いた俺は速かったんだなあ
127:病弱名無しさん
15/11/03 16:11:38.55 357onmaj0.net
>>122
それは仕事がはやい行政だな
128:病弱名無しさん
15/11/03 16:14:16.90 xTQZOjbD0.net
母子家庭で育って母ちゃん死んでる
決してスレタイは否定しないけど
働いてる母ちゃんの背中を見て育ったから
助けてあげようと言う思いが勝手に芽生えたもんだ
高校の頃はバイト代を家に入れて、社会人になったら
給料の半分家に入れてあげた
母ちゃん死んでから遺品整理してて、俺名義の通帳が出てきて
毎月積み立てられてて700万も溜まってて見た時号泣したわ
129:病弱名無しさん
15/11/03 16:45:55.96 7fo5MSbN0.net
7月1日に新規申請したけど、個人票の診断基準の一部分で先生が『不明』にチェック。
こりゃヤバそうだなーと思ったら、案の定8月に保留通達。
診断基準はいつの時期のでもいいから書き直してもらってくれと県から言われて、9月に再提出。
10月分の審査になると言われ同月末にやっと受給者票届いたー。
保留なかったら8月には来てたんだろうな。
130:病弱名無しさん
15/11/03 17:00:48.31 s2EFHWnE0.net
>>125
そういった場合は医療費はどうなるの？再提出の日が申請日になる？
最初に申請した日のままでいける？
131:病弱名無しさん
15/11/03 17:16:35.22 GZyQqIAc0.net
同じ自治体でも2か月で通知が来る人もいれば
5か月かかる人もいる。
診断内容の違いによるものだろうか？
132:病弱名無しさん
15/11/03 19:09:22.21 eHJqU+r40.net
俺が遅れたのは役所の手違いが原因だった
133:病弱名無しさん
15/11/03 22:28:02.20 oFPyRpQ80.net
>>126
最初に申請した月までさかのぼって還付されるよ。
だから自分の場合は7月からだね。
受給者票と一緒に療養証明書なるものが何枚が同封されていて
病院と薬局それぞれに提出して記入してもらい、別に同封されてた療養費申請書と病院薬局の領収書の原本等と一緒に請求です。
ただ療養証明書は自己負担で、病院薬局それぞれ300円ずつだったけど、これは病院によって違うみたい。
134:病弱名無しさん
15/11/06 20:38:43.25 J0qVAux20.net
６月に新規で申請したのがやっと届いた。
９月に電話しても全然つながらなくて
お腹がキリキリして潰瘍性大腸炎悪化した感じ。
今回の有効期限は９月末だけど
更新手続書類が同封されてて
更新だから次のは１０月１日から有効だって
良かった～やっと安眠出来る。
135:病弱名無しさん
15/11/06 22:12:03.22 hdJeXVig0.net
>>109だけど
今日、手術前の検査で受診
病院の事務の人から入院説明を受けてた際に、まだ申請の結果通知が来てないと話した
そしたら個人情報の問題があるから私の同意の上で、病院から(今日の診療費の支払い金額が結果によって変わるため)問い合わせできるが、どうするか？
と聞かれたので、お願いしたけど、結果はまだ出てない。との事だった。
病院では前回の受診、今日の検査費用、月末に追加での検査。全部、結果が出てからまとめて請求すると言われたけど、ヘタしたら来月の入院費用までまとめて請求される・・
万が一、却下されたらクレカで払うしかないよ
早く結果出て欲しい
136:病弱名無しさん
15/11/08 00:31:36.41 Mixx14H30.net
>>131
国保？
国民健康保険限度額適用・標準負担額減額認定証をもらっとくといいよ
収入によってだけど、うちは非課税世帯だからほんとに助かる
社保についてはわからん。すまん
お金の心配はストレス大きいから早くすっきりできるといいね
137:病弱名無しさん
15/11/08 01:38:03.23 ZII51AUcO.net
当然ながら社保にも限度額適用認定証があるよ
URLﾘﾝｸ(www.kyoukaikenpo.or.jp)
高額療養費制度をそのまま使うと一度自己負担分を立て替える必要がある
直近に入院・手術・高額な治療が見込まれる指定難病の新規申請者は、事前に限度額適用認定証を発行しておいた方が無難
大病院だと入院・手術前にその旨の案内が大概あったりするけどね
138:病弱名無しさん
15/11/08 09:18:34.68 kx4ic0EA0.net
>>132
ありがとうです！
社保です。総務に問い合わせたら分かる人間が不在で、困ってました
>>133
ありがとうです！
昨日、入院前の検査があって、その時に入院前の説明を受けてきて、その時に教えて戴けました！
ありがとうございました
139:病弱名無しさん
15/11/10 07:38:05.85 y40PXaZ/0.net
難病受給者証の所持者数、10年連続最高
URLﾘﾝｸ(www.cabrain.net)
140:病弱名無しさん
15/11/10 09:06:22.73 LKaZqRfW0.net
更新来たからやらなきゃ面倒くさ毎年トホホ
141:病弱名無しさん
15/11/10 09:08:12.65 ifSjmdt40.net
がんの芸能人、がんの有名人、ガンのタレント
URLﾘﾝｸ(redf2007.seesaa.net)
脳梗塞の有名人、脳出血の有名人、くも膜下出血の芸能人・有名人
URLﾘﾝｸ(redf2007.seesaa.net)
心筋梗塞のタレント、心筋梗塞の有名人、心不全の有名人
URLﾘﾝｸ(redf2007.seesaa.net)
糖尿病のタレント、糖尿病の有名人、糖尿病の歴史上の人物、糖尿病の著名人 、糖尿病の芸能人、
URLﾘﾝｸ(redf2007.seesaa.net)
白血病の有名人、白血病のタレント、白血病の俳優、白血病の著名人
URLﾘﾝｸ(redf2007.seesaa.net)
突然死したスポーツ選手、アスリートの突然死。
URLﾘﾝｸ(redf2007.seesaa.net)
覚醒剤や大麻・ドラッグで逮捕されたタレント・芸能人・有名人（不起訴、書類送検含む）
URLﾘﾝｸ(redf2007.seesaa.net)
142:病弱名無しさん
15/11/10 12:51:45.57 RMIFKNI10.net
１０数万人いる患者数はもう難病のくくりというかどうなんだろう
治療の有無なのか
143:病弱名無しさん
15/11/10 17:39:00.15 meBHGJA/0.net
間違って長生きしちゃってボッチだったらどうしよう
申請手続きやれる自信ないよ
144:病弱名無しさん
15/11/10 19:33:37.53 ssWwn1ml0.net
確か人口の0.01%以上超えたら難病指定から外れるらしいから
この調子だといずれクローン病が外れるんだろうな
そうなったらどうするんじゃい
145:病弱名無しさん
15/11/10 21:04:27.29 Mux+Dk6O0.net
>>140
0.01%じゃ無くて、0.1%だよ！
ちなみに、クローン病の平成２５年度の特定疾患医療受給者証所持者数は、
約２万人で、すでに、0.01%を超えて、0.03%だよ！
146:病弱名無しさん
15/11/10 21:09:53.08 Mux+Dk6O0.net
訂正約４万人
出典URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
147:病弱名無しさん
15/11/10 23:38:29.48 g0j05d9/0.net
なんだこれ全く意味わからない
148:病弱名無しさん
15/11/11 07:16:52.47 AGo/K8yP0.net
>>143
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
（７ページの１行目）指定難病の４要件
患者数が本邦において一定の人数に達しないこと(０，１％）
でも、潰瘍性大腸炎は、計算すると、�
149:O，１５％に成ってる。
150:病弱名無しさん
15/11/11 08:49:20.53 3Aj9KKQ80.net
>>144
特例措置なんだろうな
151:病弱名無しさん
15/11/11 09:11:45.46 v/jnxBmH0.net
>>144
わざわざ貼ってくれたの？見たよ自分のはビュルガー病7200人だったけどどうなんだかわからんｗ
152:病弱名無しさん
15/11/11 09:13:43.30 v/jnxBmH0.net
>>140
日本の人口から計算するのか
153:病弱名無しさん
15/11/11 09:24:20.91 v/jnxBmH0.net
貼ってくれてどうもね
パーキンソンとクローンは良くTVで耳にすると思ったら患者が多いんだな、知名度はあるから健常者も耳にしている人多いよな
ビュルガーは患者減ってたけど治ったか死んだのか
154:病弱名無しさん
15/11/11 10:53:27.76 rTsMR3llO.net
95年から去年までは国内対象患者数5万人未満が希少性の定義だったね
これを遥かに上回ってパイを食ってる潰瘍性大腸炎やパーキンソンの患者は、
今回の新法でいよいよ助成から外されるんじゃないか…と戦々恐々としてた
結局とりあえずの落とし所は「広く薄く」「軽症は外す」となったわけだが
155:病弱名無しさん
15/11/11 11:52:47.33 tmKGSASb0.net
総理みてると弱いところ見せられないのもあるだろうが健常者以上だしな
総理と同じ病気で重症の人もいるだろうにそれにしても多いな患者
これからご年配になる人も増えるわけだし中流だった人たちが下流になって
なまぽになる人も増えてるしどんな生活して蓄えずにきたのか聞きたいが
「医療費はみなさん普通に払ってくださいね」ってしたいんだろうな国は
税金無駄に使って福祉がおろそかになるのは困るよな
156:病弱名無しさん
15/11/11 14:38:21.20 rTsMR3llO.net
潰瘍性大腸炎とパーキンソン病を難病枠から外す、という方針を厚労省が示したの2006年
その理由は患者数が5万人を超えてきたから
反対する患者団体との交渉や、じゃあ軽症は外すか？とか色々な議論後に見送り、そして今の新法に至る
おおよその患者数の推移は
●潰瘍性大腸炎：2006年／約8万人→2014年／約17万人
●パーキンソン病：2006年／約7.3万人→2014年／約13.6万人
2014年の難病受給者証所持者が約92万人だから、この2疾患で約3割を占めていたことになる
157:病弱名無しさん
15/11/11 16:35:04.40 iB5l+Az/0.net
とはいえパーキンソン病は難病枠から外せる病気ではないよな
むしろ人が増えるんだからもっと全力で改善できる方法をサポートしなきゃならん
158:病弱名無しさん
15/11/11 19:25:57.62 wRbmtrxj0.net
難病って数で判断するもんなのか？
159:病弱名無しさん
15/11/11 20:19:47.13 3Aj9KKQ80.net
希少性だからね
160:病弱名無しさん
15/11/12 00:48:38.67 DZERYEaJ0.net
全身性エリテマトーデスも一時期外される噂があった記憶がある
5万人超えてるから
161:病弱名無しさん
15/11/12 08:45:04.18 QsrGveuY0.net
>>151
少子化なのに凄い増えかただなｗ
162:病弱名無しさん
15/11/12 12:45:28.56 b0yTKWrj0.net
償還手続きのため
病院に書類書いてもらっています。
書いてもらうのは有料なんだろうな。
163:病弱名無しさん
15/11/12 16:06:51.58 N/CBpSNB0.net
今日3年に1回の年金診断書書いてもらうように病院事務に提出してきました
164:病弱名無しさん
15/11/12 17:49:12.72 t0iJNGD+0.net
診断書こそ無料にしてほしい
165:病弱名無しさん
15/11/12 18:09:01.16 N/CBpSNB0.net
>>159
診断書5,400円だって言ってた。タケー
166:病弱名無しさん
15/11/12 18:14:52.25 rtherCiY0.net
病院によって診断書代金違うのどうにかしてほしいわ
167:病弱名無しさん
15/11/12 18:21:03.08 N/CBpSNB0.net
それぞれの病院で好きなように料金決定出来るからね
168:病弱名無しさん
15/11/13 03:38:06.70 qYBpkhRHO.net
>>153
ホントそれw
５万人とか決めたところで、
完治してないのに難病枠から外すって、変な決まりだよな。
難病が完治してなら誰もが納得するだろ。
とにかく難病患者同士が潰し合わないようにしないと、
あいつらの思惑通りになるから恐いね。
障害者団体は知的、精神と上手くまとまったな。
169:病弱名無しさん
15/11/13 08:36:32.51 FNulpltA0.net
人数とは別に、難病の助成は「広く浅く」ってなったみたい。
自分は発症から10年ずっと認定受けてたけど、今回の改正で
「治療継続により病状が安定」ってことで、認定外された。
治療は一生続けなければならないから不安だよ。
170:病弱名無しさん
15/11/13 08:49:08.32 wDbrh1+v0.net
完治無理なのが難病の条件なら糖尿病も入るね
171:病弱名無しさん
15/11/13 09:19:36.23 cDluX6sk0.net
>>164
すまん、認定外れされて医療券を持ってないって事か？
172:病弱名無しさん
15/11/13 09:48:52.82 sAiXAIuw0.net
軽快者って事になったのか
症状が悪化したら迅速に対応してもらえるだけで実際は欠陥ありの健常者だもんな
長期的に通院して特に異常がでていないと更新時は軽快者に切り替わる不安との戦い
主治医は今のところは認定されると思うよとは言うけど憎悪化する事全く無いからあと数年後>>164と同じになるかなぁ
173:病弱名無しさん
15/11/13 11:01:30.10 PoD/TmtE0.net
医療費発生した時点で思う壺
174:病弱名無しさん
15/11/13 13:56:42.09 FNulpltA0.net
>>166
認定は外れたけど、今回の改正に伴う経過措置っていうことで、
医療券は発行してもらえた。
でもこの医療券が来年切れたらそこでオワリ。
最近悪化して薬の量は増えたんだけどね。
自分の疾患の場合は、とりあえず薬でコントロールできて、
日常生活に著しい困難がなければ認定されなくなったのかな？
認定の基準がよくわからんから何とも言えんが。
175:病弱名無しさん
15/11/13 20:43:51.40 MK4LI91l0.net
自分の場合は3年前に軽快者になり医療証を更新せず
だが今年初めに再発(重症)⇒再申請⇒再認定
再認定といっても当然新規扱いだから、旧制度の重症扱いではなくなった
新制度は自己負担がなかなか痛いね
特に入院時の食費が新規だと自己負担あり (260円×3食×60日＝46800円)
旧制度で重症者だった時は自己負担ゼロ
しかも来年は1食360円、再来年は460円に引き上げ、高額療養費の対象外ときたもんだ
従来、栄養管理された入院食は治療の一環と捉えられていたが、医療費の膨張と共に突き崩されつつあるね
176:病弱名無しさん
15/11/13 21:27:01.72 5LAW/xew0.net
消化器系だから入院中はよくて制限食
選択メニューとかで隣でカレーとか食べてるとき、こっちは重湯とかだと切ない
重症認定で入院費ゼロだったから諦めもついたけど、同じお金とられるのはイヤだな
元旦とかひな祭りに入院してたことがあるんだけど、自分のだけ和菓子がついてなかったときは泣けた
177:病弱名無しさん
15/11/13 21:31:54.64 Ml9h5wDi0.net
>>171
分かる
私は隣の社長婦人がわざわざ食事を比べに来たよ
178:病弱名無しさん
15/11/13 22:14:28.56 sAiXAIuw0.net
女ってそういうとこ比べたがるよなｗ
表向き普通に対応してても見下せる相手が欲しがってたりするしな
179:病弱名無しさん
15/11/13 23:41:25.93 S4ONeoIJ0.net
薬単価7万の注射が二週間に一本分出てて症状は軽快だが、経過措置終わったら外されるのだろうか
180:病弱名無しさん
15/11/14 00:45:40.03 qv5ZzBwu0.net
>>174
軽症高額該当なら継続ってだけの話だわな。
新制度で患者的に改善された点は、医療費の大小による認定基準がはっきり出来たこと。
旧制度だと、例えば高額な薬を服用しているおかげで軽快者なのに不認定を食らう心配があった。
実際に外されたことはないが、その点は明確な基準がなく藪の中だった。
181:病弱名無しさん
15/11/14 01:05:11.61 HLXiWziE0.net
>>171
分かるわ。病院食についてくるもので、たいして美味しくないと分かっていても切なくなるよね
182:病弱名無しさん
15/11/14 02:23:18.16 70i5iwBVO.net
皆大変だなぁ
俺は更新手続きのときに特に説明もなく
受給者証が届いたら上限金額の確認を忘れずに、としか言われなかった
183:病弱名無しさん
15/11/14 05:32:38.35 vO1S0SOtO.net
>>170
ああ、それがあったなー
既認定者の経過措置中は1食130円で済むんだけど
平成30年からは難病患者も1食460円か
現在） 130円×3食×30日＝11700円
未来） 460円×3食×30日＝41400円
(;ﾟдﾟ)ｺﾞｸﾘ…
184:病弱名無しさん
15/11/14 09:02:07.73 Sr7yu7vO0.net
大きなしわよせだな
金持ちしか助からない時代が来るのか
こりゃ難病患者全員共倒れになりかねないな
185:病弱名無しさん
15/11/14 11:56:38.19 nii23dLTO.net
障害者の方は手当とか年金、就職枠とか、
色々がんばって権利主張して勝ち取ってる感じだけど、
難病患者はいつも、俺らこんなに医療費かかってすんません、
税金使ってすんません、
って、まあ悪いことではないけど、
あまりに自分達の首絞めすぎだと思う。
税金無駄にしてるのなんて、
難病患者だけじゃないのにさ。
薬に頼らざるをえないんだから、軽症とはいえ医療券交付はするべきだと思う。
186:病弱名無しさん
15/11/14 12:34:31.19 MFNiR/hc0.net
今後高齢人口が爆発的に増えるから、医療費を何とか抑えないと国の財政が破綻する。
そんな状況で指定難病の数が増えたら、薬飲んでれば何とか日常生活おくれる難病持ちには助成できない
ってことだよね。
自分も病状は安定してるけど薬代がかなりかかるので、医療券なくなるときついわ。
187:病弱名無しさん
15/11/14 12:50:15.23 usOm5NiT0.net
政治家が金貰い過ぎるんだよな
188:病弱名無しさん
15/11/14 16:39:36.78 ZAt37AQf0.net
患者の代わりに申請書を書く保健所職員ってどうよ？
189:病弱名無しさん
15/11/14 19:18:58.40 VzvTNpN/0.net
質問ですが、特疾患で月の院外薬局の負担が0円になる場合、調剤料等が記載された紙ってもらっています?
負担額は生じなくても数ヵ月後に市役所から届く医療費総額をみるとかなりの額を税金で賄われているので、こちらも詳細は知っとくべきかと思いまして。
190:病弱名無しさん
15/11/14 23:16:32.97 3AdEiyCr0.net
俺は今まで貰ったことが無いな。。
口頭で費用掛かりませんって言われて終わり。
191:病弱名無しさん
15/11/15 11:54:58.16 JdvW4YX60.net
>>184
調剤明細書と薬の説明書といっしょに毎回渡してくれます
あまり内容みないでたまったらシュレッターにかけてますが
192:病弱名無しさん
15/11/15 15:09:06.20 CygJSNTJ0.net
>>184
自分も毎回薬と一緒に調剤内容と点数の詳細を渡されます。
それとは別に、「自己負担上限額管理票」にも記載してもらっています。
193:病弱名無しさん
15/11/15 21:59:00.85 pxCkaKqs0.net
＞185、186、187
貰っている人も貰っていない人もいるんですね。
いつも外来の時点で上限超えるので院外薬局では0円で負担がありませんが（「自己負担上限額管理票」は記載してもらっています）、それでも明細書がないと薬局側で何か操作でもされているのでは？と変に勘ぐってしまいます（例えば、いらないおくすり手帳とか）。
ペラペラのおくすり手帳を勝手に袋に入れる薬剤師もいますから（薬局側は保健所からマージンがあるので）。
明細は渡すべきだと思うけど、次回請求してみます！
194:病弱名無しさん
15/11/16 08:52:39.50 GlGyWtrq0.net
>>188
おくすり手帳は必ず記入してもらっていますよ。
195:病弱名無しさん
15/11/16 09:22:43.03 u6U+clR00.net
>>188
いらないおくすり手帳というのは理解できませんね
おくすり手帳は処方薬に関係する情報を記録しておく大切なものですよ
持病以外でも使うものです
196:病弱名無しさん
15/11/16 09:51:05.97 6vKyl/7oO.net
おくすり手帳は賛否両論あるね
2014年4月の改定でシールを断れば3割負担の場合で20円安くなるし、かさばるから邪魔！とか
自分は難病患者で継続的な服薬履歴は必要と考えているのでシールを貼ってる派
将来的には正式に電子化されてマイナンバーあたりに組み込まれる流れだろう
197:病弱名無しさん
15/11/16 10:07:26.66 u6U+clR00.net
>>191
たまに体調不良で病院に行く程度なら投薬指導等のおくすり手帳拒否するのは理解できるけど
定期的に通院しなければならない身で拒否するのはどういう考えをしているのか理解できないです
日常的に薬を服用される方なら服用している薬に関する情報を持っておくべきです
薬が変更された時だけ欲しいっていうのは気持ち的には分かります
数十円のためにそんな事しないでしょうけど
198:病弱名無しさん
15/11/16 10:48:01.75 QRI8z6HV0.net
お薬手帳飽きた
199:病弱名無しさん
15/11/16 11:10:08.12 VYvSq+3N0.net
専用ケースが欲しい
受給者証とノートが入るやつ
200:病弱名無しさん
15/11/16 11:44:27.22 3vjD7VRC0.net
>>194
リヒトラブ おくすり手帳ホルダー
amazonで194円で送料無料。
受給者証も上限管理表もお薬手帳も保険証、診察券も入るよ。
この値段でコスパ高し！
201:病弱名無しさん
15/11/16 12:14:49.23 VYvSq+3N0.net
>>195
ありがとう！
でも上限管理ノートの高さが21cmあるんだ…
今は無理矢理A4三つ折りフォルダに入れてる
202:病弱名無しさん
15/11/16 12:36:43.70 6vKyl/7oO.net
管理票と受給者証は都道府県によって大きさが違うみたいだな
東京都は中途半端にでかい
リヒトのA4クリアファイルをカットして使ってるわ
203:病弱名無しさん
15/11/16 12:40:10.19 F0KWb1hZ0.net
>>188
公費負担の難病患者がお薬手帳を薬局で出さないのはおかしいだろ？
ふざけんな意識低過ぎ
204:病弱名無しさん
15/11/16 13:22:05.57 F6UK4uLT0.net
＞198
難病者で毎月通院してる場合は薬も一定で自分の病気のことは変な話医師よりも把握してることも多いよ。
毎回同じシールが必要ある？？
別に薬の説明書も毎回貰うし、はっきり言って無駄が多すぎる。
患者は何十種類とある処方薬の効用、副作用などほぼすべて把握してる場合が多いでしょ。
私はおくすり手帳は貰ったけど今は利用していません。
20円安くなるとかいうことではなく、はっきり言えばおくすり手帳は薬剤師の診療点数稼ぎ。
そのことを知らない人は多いと思うけど、あなたのほうが無知すぎるよ。
URLﾘﾝｸ(diamond.jp) をよく読んでみることね。
205:病弱名無しさん
15/11/16 13:23:10.45 Ho6guOt20.net
都合が悪い話題続くと飽きたで逃げる奴は実生活でも社会性ないんだろうな
206:病弱名無しさん
15/11/16 13:28:12.10 F0KWb1hZ0.net
何が無知だよ、健康な人ならお薬シール断ってもよいだろうが、
特定難病の患者なんて、万一であれ何処で倒れるかわからんのだろうに
最新の処方が記載されたお薬手帳を持ち歩くぐらいの危機意識が常に必要
特に薬も自己負担ゼロということは、
働けないぐらい体調悪いんだろうに
何やってんだよ
207:病弱名無しさん
15/11/16 13:30:47.09 OmgD1NES0.net
俺は多臓器にわたっての難病だからかかっている病院や転院が多くてお薬手帳が役にったってるは
まぁ、いろんな考えの人がいるもんだわな
208:病弱名無しさん
15/11/16 14:12:09.46 D5txMHjmO.net
お薬手帳は災害時への備えでもあるよ
どんな薬が必要なのか分かれば緊急的に処方してもらえるかもしれない
どんな薬が使えないのか分かれば間違った薬で体調を崩す可能性を下げられる
持病のある人や薬物アレルギーのある人はお薬手帳を持ち歩くべき
209:病弱名無しさん
15/11/16 14:41:09.42 u6U+clR00.net
自分が全部把握してるから口頭で伝えればいいと思ってる自己中がいるんだよね
ま、何年も同じ薬同じ量で飲んでりゃ嫌でも頭に入るけどさ
初診で他の病院行く時とか口頭よりおくすり手帳のほうが相手側に助かる
人の事を考えてやってくべきだと思うんだけどね
210:病弱名無しさん
15/11/16 14:54:13.32 6vKyl/7oO.net
まあ、現状は自己判断で取捨選択が可能なシステムっちゅうこった
難病持ちでも(ﾟ⊿ﾟ)ｲﾗﾈって考えの人もいるしそこは自由だ
ただ、手帳持参率が30～40％らしいから制度設計として上手くいってるとは言い難い
薬剤師のブログ（お薬手帳の考察記事）
URLﾘﾝｸ(tukutteha-mitamonono.cocolog-nifty.com)
電子版「お薬手帳」共通化へ 厚労省、利便性向上に向け標準仕様の構築検討
URLﾘﾝｸ(www.sankei.com)
211:病弱名無しさん
15/11/16 15:45:02.38 T0V3xcjOO.net
新しく行った病院に持病がある話をして
お薬手帳出すと話がスムーズに進んで便利
たまに薬を見た医者や看護師が軽く引くのが難点
以前エンドキサン飲んでたときは、手帳見た人に一瞬フリーズされてた
212:病弱名無しさん
15/11/16 16:11:34.66 CUuaXkF+0.net
10類はあるから全部覚えてないなｗ
薬手帳は出先で倒れて緊急で他の病院行った時に役に断ったな
213:病弱名無しさん
15/11/16 18:35:41.23 VgKTlwIp0.net
口でいつでも言えると思ってるのが痛いな
こういう奴は事故にでも遭わないと分からない
214:病弱名無しさん
15/11/16 19:08:54.35 ZxVQaVYh0.net
お薬手帳は常に用意して薬局行くのは当たり前、日常の自己管理の一環だと思うよ
スレタイの人ならばね
病院や薬局はほぼ一生お世話になる
今飲んでる薬は覚えてるのは当然、でも
今までにどんな種類の薬を総量どのくらい服用してたかという記録にもなる
震災の時もお薬手帳持ってた人は
避難所でもその後スムーズに投薬が出来た
薬局のステッカーごときでどうの言うやつ居るけど
忘れてるんだろうな
医療制度の元に公費負担でお世話になってることを
215:病弱名無しさん
15/11/16 19:13:25.50 u6U+clR00.net
>>184,188
てなわけで、自分のかかった医療費チェックよりも大事なことがあるんですよ
それに気づいてくださいね
216:病弱名無しさん
15/11/16 19:21:19.11 T0V3xcjOO.net
>>210
税金を使っていただいてる自覚はあるよ
お薬手帳に関しては個人の考えや事情が違うから正解は無いと思ってる
217:病弱名無しさん
15/11/16 20:03:19.78 F0KWb1hZ0.net
どういう事情なんだろう？
218:病弱名無しさん
15/11/16 20:22:35.07 D1W8LtPg0.net
投薬内容を完璧に覚えていて、
なおかつ医師や薬剤師に的確に伝えられれば良いのかな
私は無理だw
219:病弱名無しさん
15/11/16 20:52:04.99 yysjkzzt0.net
税金かかってるからお薬手帳断るは意味分からない
理由があってお薬手帳断っているならいいとして、そういうある意味几帳面な人って飲み忘れや処方量変更のときどうしてるんだろうか？
数日分は予備で持っておくとして自己申告して次回の通院時に相殺してもらってるの？
220:病弱名無しさん
15/11/16 21:07:43.55 T0V3xcjOO.net
>>212
意識が無くなるタイプの発作を持ってる人は持って歩いてくれると周りが助かる
同行者が常に自分の症状と、飲んでる薬を完璧に把握してるなら無くてもいいけど
あとは旅行中に体調崩れたら現地で診察受けることもあるかと
そういうときに簡単に説明できるからあったほうがいいと思ってる
自分は遠出するときには持って行くようにしてる
221:病弱名無しさん
15/11/16 21:08:12.99 3vjD7VRC0.net
>>196
上限管理表都道府県によって違うんだったね。
自分のところは受給者証と同じサイズ。
もう少し、都道府県も患者の立場に立って持ち運びしやすく考えてほしい。
222:病弱名無しさん
15/11/16 21:26:36.11 GlGyWtrq0.net
上限管理票は受給者証よりまた一回り大きいな、俺のとこ
223:病弱名無しさん
15/11/16 21:31:08.87 3J6EhcBN0.net
潰瘍性大腸炎とクローン病
潰瘍性は約17万人
クローンは約5万人
患者数で見れば断トツ潰瘍性が多いんだけど医療費別で見たらクローンの患者のほうが医療費は高いんだよな～
あと潰瘍性もクローンもパーキンソンもここまで右肩上がりで増え続けてる理由や原因を見つけないとダメだろうと思う
224:病弱名無しさん
15/11/16 21:46:42.33 6vKyl/7oO.net
>>218
潰瘍性大腸炎は若年層の食生活の欧米化と診断技術の向上
パーキンソン病は高齢者増加ってのが定説やね
225:病弱名無しさん
15/11/17 00:11:19.41 xkrx2itL0.net
潰瘍性大腸炎やクローン病は聞くけと、腸管ベーチェットはあまり聞かない
226:病弱名無しさん
15/11/17 00:31:09.23 8G2v8Gh+0.net
>>220
呼んだ？
227:病弱名無しさん
15/11/17 12:59:47.60 isjrGG/zO.net
>>218
ここまで増えるって、ある意味放ったらかしにしてるのと変わりないような。
科学技術は発達してるってのに、
患者を治すこと出来ないんだもんな。
医療費削減を叫ぶ前に、やらなきゃならんこと沢山あるだろうて。
228:病弱名無しさん
15/11/17 13:13:33.39 GLkPJzDi0.net
以前は診断できなかったってだけじゃね
229:病弱名無しさん
15/11/17 20:38:28.79 /1SfR+BzO.net
原因がわかってないと完治するような治療法が確立しないぞ
230:病弱名無しさん
15/11/17 20:43:01.56 1WfGwcDe0.net
そうなんだけど対処療法で一定の効果があるとひとまずそれでってなるんだよね
患者は困る話だが
231:病弱名無しさん
15/11/18 14:10:37.87 fpOLDNWS0.net
IPS再生治療も難病の助成受けられるんだろうか？
あ～本格的に早く始まらんかなIPS再生医療…
232:病弱名無しさん
15/11/19 09:03:06.94 DhYZEf+I0.net
【政治】 マイナンバーカードに「健康保険証」の機能 厚労省が素案まとめ (FNN) [転載禁止]?2ch.net
ｽﾚﾘﾝｸ(newsplus板)
233:病弱名無しさん
15/11/19 09:37:30.02 fKCvms/q0.net
受給者証と管理票も一緒になればいいのに。
ついでにお薬手帳も。
揃えて持ち歩くのが億劫になってきたよ
234:病弱名無しさん
15/11/19 17:39:43.38 DhYZEf+I0.net
【政治】政府、病院の初診料「一律1万円」の患者負担を検討…さらに入院時の食費負担増も [転載禁止]?2ch.net
ｽﾚﾘﾝｸ(newsplus板)
235:8060/
236:病弱名無しさん
15/11/19 23:02:35.78 4F6+WGrj0.net
>>228
神奈川県は、受給者証と管理票は一枚の同じ紙だよ。何回も折りたたまれて小さくなる。畳んだり広げたりが面倒だけどさ
237:病弱名無しさん
15/11/20 02:19:13.90 nSm52Gig0.net
神奈川のはたたむと昔の医療証や保険証のサイズで
お薬手帳のカバー(ダイソーで買ったw)に入れる事ができる
東京のデカ過ぎて驚いた、ってか
初めて見た時は吹きそうになった(ｺﾞﾒﾝ)
あれは確かに面倒くさいよね
扱い大変だと思う
238:病弱名無しさん
15/11/20 10:50:37.76 ONxRFx6L0.net
埼玉県
URLﾘﾝｸ(www.dotup.org)
左が月額管理票
右上が保険証、右下が受給者証
239:病弱名無しさん
15/11/20 10:59:23.32 6ws6JNlC0.net
>>232
月額管理票だけ何か別の紙袋に入れてるの？
240:病弱名無しさん
15/11/20 11:06:16.37 Tr8OFbEQO.net
東京都の管理票と受給者証は小冊子って感じだよな
ちょっとした電化製品や水道光熱費の説明書サイズ
241:病弱名無しさん
15/11/20 11:13:57.34 ONxRFx6L0.net
>>233
私も以前レスがあった人と同じように、
三つ折りのA4クリアファイルに入れてるよ
いつか体調が良い時に自作のケースを作ってみようかと思っている
242:病弱名無しさん
15/11/20 11:22:23.18 TgJOnefT0.net
管理表の内容的にあんな冊子じゃなくて、お薬手帳と同じにしてもらいたい
かさばって邪魔だ
243:病弱名無しさん
15/11/20 12:01:17.59 K9OgHHPZ0.net
>>232
@東京だが小さくていいなうらやましい
244:病弱名無しさん
15/11/20 17:20:58.43 zgdquQpC0.net
難病の申請してたけど認可されて書類がたくさんきてワケわからない(涙)
245:病弱名無しさん
15/11/20 17:37:29.03 TBtvFNvP0.net
本当に分からないなら電話するなり直接行くなり聞いちゃったほうがいいよ
でも申請通ったあとの書類ってそんなたくさんあったっけ？
246:病弱名無しさん
15/11/20 18:45:44.39 zgdquQpC0.net
土日挟むからゆっくり調べます
247:病弱名無しさん
15/11/20 22:20:25.58 UmJQ+wSU0.net
最近ボーナス欲しい病
無職なのが残念すぎる
248:病弱名無しさん
15/11/20 22:56:43.11 z2XOzIYX0.net
>>232
俺も埼玉
受給者証はおくすり手帳と一緒に手帳ケースに入れてる
去年のはでかくて入らなかったんだよね
249:病弱名無しさん
15/11/21 18:04:43.03 QRfCVXME0.net
>>241
安心してください！
社員数、５０人程度？の会社の、正社員でも、
職安の求人票に、ボーナス有り！って書いて有っても、
東日本大震災を口実に！６期連続でボケナス０の会社です。
７期目に出ても、５万円…
８期目も、冬に出したから良いだろうって考えで、無し！
今期はどうなるか…
昇給も、震災を口実に、入社６年間無し
景気が良いのはホントに公務員ダケ！って感じ…
250:病弱名無しさん
15/11/21 18:10:23.74 YqWkiGix0.net
業績上がらないのに人件費上げてもな
無理な話だ
251:病弱名無しさん
15/11/21 18:18:47.95 QRfCVXME0.net
２４３の続きです。
書き忘れたので、
正社員で良いな～って突っ込みが来そうですが、
月給制のはずなのに、有給で休んでも、給料が激減する、
医者に行って、今月２日休んだだけで、手取り１９万円
（シルバーウィークが有ったから、出勤日が少ないからって）
決して、入社１年でも無いし、８年以上です。
これが今の中小企業の実態…
医者は、処方箋を貰いに行くだけって程、見た感じは、難病指定者には�
252:ｩられません。
253:病弱名無しさん
15/11/21 18:21:56.92 YqWkiGix0.net
出勤日が少なくて削られてるのに手取り１９万円ももらえててうらやましいですね
254:病弱名無しさん
15/11/21 19:05:04.83 ULofpSp70.net
>>245
有給休暇って有給手当もついてお金増えるものじゃなかったの？
昔働けてた時には有給とると給料がちょっと増えてうれしかった記憶があったのだが
手取り19万円とかだと医療費の上限もそれなりにとられるよね？
うちは非課税世帯で月2,500円で済むからそれだけはありがたい
でも給料とかボーナスの話が出る時期はやっぱり寂しいな
255:病弱名無しさん
15/11/21 20:32:23.50 9C3yp2aM0.net
難病の一人暮らしも増えてるだろな
256:病弱名無しさん
15/11/21 20:37:09.23 9C3yp2aM0.net
私の世代５人に１人未婚だからみなさんどうするのだろ
257:病弱名無しさん
15/11/21 21:47:05.49 ULofpSp70.net
病気が原因で何回か死にかけたけど、なぜか生きてる
今の医療ってすごいね。治せなくても死なせない
病人増加で医療費が膨れ上がるっていうのも納得だ
今のままずっと生きてくのも不安だな
生命保険は終身に入っておくべきだったといまだに後悔してるよ
高校卒業した頃に訳もわからず定期保険に入っちゃって
じきに難病確定しちゃったからどうしようもなかった
この前もらったわずかな満期金が全財産
がん保険は終身だけど、がんになっても抗がん剤払うだけの余裕はないだろうな
寒くなってくるとなんとなく弱気になっちゃうね
チラ裏ごめん
258:病弱名無しさん
15/11/21 22:18:25.82 QRfCVXME0.net
>>247
難病とは関係ないけど…
交通事故の死亡者だって、（電車に飛び込むヤツだって…）
決して事故が減ったのでは無くて…
昔は、現場判断で心肺停止状態とかは運ばないとかだったのが、
最近はとにかく運べ！医者に掛けて、
退院後、よいよい！でも良いから警察とかのメンツに掛けて、
死者数を減らすために？無理矢理生かしとく！ってのもあるでしょうし…
確かに、今の医療技術は上がってますね…
259:病弱名無しさん
15/11/21 22:33:49.91 QRfCVXME0.net
連投？ですいません。
２４７ですが、私は７月に難病指定を知って、（１月から指定だったみたいですが）
８月の盆休みに申請したので、まだ受給者証が来てません＠東京
あと、診察料５千円の、薬代１万円で、上限にも達しそうに無いです。
東京２３区の賃貸で親７２歳との２人暮らしで、
とても２４６に羨ましがられる環境では無いです。
260:病弱名無しさん
15/11/21 22:35:06.32 QRfCVXME0.net
２５２訂正
私は２４５です
261:病弱名無しさん
15/11/21 22:53:50.80 E4AvzZsH0.net
>>248
難病じゃなくても今結婚しない人多いよね、これからも増えるだろ
262:病弱名無しさん
15/11/21 22:54:43.06 QRfCVXME0.net
２４５です。
書き忘れましたが、
１０月に２日休んだのは、（１日は通常の難病医）…
２日目は、９月に１度も固形の便が出ないと思い、医者に行ったら、
劇薬指定薬が原因なのか？内視鏡検査でポリープが７個見つかりました…
決して遊びで休んでません…
ここに今書きたかったのは、難病の人で、内視鏡検査を受ける人は、
前もって！主治医との相談をお勧めします。
自分は、検査用の下剤で、すべて服用薬が流れてしまったのか？
検査翌日に血圧が異常に低下して、アト半日遅れてたら死んでたかも？って、
脅されました…
263:病弱名無しさん
15/11/21 22:57:52.73 YqWkiGix0.net
>>252
超能力者ではないのであなたの家の事など知りませんよ？
出勤日が少なくて給料削られたけど手取り19万ももらえているって情報しか知りません
だったら最初に書かなきゃ同情のしようもありません
264:病弱名無しさん
15/11/21 23
265::03:48.78 ID:YqWkiGix0.net
266:病弱名無しさん
15/11/21 23:15:02.23 6GJq29KM0.net
過去スレで何度か既出だが、全国の各自治体は難病福祉手当(名称は様々)を少なからず支給していたりする
東京23区内は所得制限370万/年以下と規定していたり、年齢制限や年金との併給不可などもあり
今年から新たに指定された250疾患については対象になるか不明だが、自分の自治体も調べてみるとよい
参考：東京都の場合
URLﾘﾝｸ(takayasuarteritis.blog.fc2.com)
267:病弱名無しさん
15/11/21 23:15:09.59 ULofpSp70.net
>>255
内視鏡検査の予約のときに
検査３日前からくらいの食事とか服用とかの説明はなかったですか？
私はいくつかの総合病院に転院して今は大学病院のお世話になっているのですが
どこの病院でも内視鏡検査の予約時・検査前・検査後には必ず詳しい説明がありましたよ
劇薬指定薬というのがすごく気になってしまった・・・ 不謹慎だね。ごめん
268:病弱名無しさん
15/11/21 23:32:02.48 MYbq1hyYO.net
>>258
このブログの主、すごいねw
他の記事でも難病制度の情勢を細かく追っかけてる
執念というか趣味の域というかw
269:病弱名無しさん
15/11/21 23:43:36.42 ZH0pWdlJ0.net
>>260
難病記事は相当まとまってる
でも健康系アフィも入れてるから小遣い稼ぎ半分やね
270:病弱名無しさん
15/11/21 23:59:13.11 E4AvzZsH0.net
良く見つけてくるね、手当減額になってるとこもあるけどいずれどこもなくなるだろうな
271:病弱名無しさん
15/11/22 00:02:39.25 cqywwUnzO.net
>>261
ああ、確かに
難病患者でも在宅で稼げる云々とか不労所得を増やしたい！とか言ってるなw
272:病弱名無しさん
15/11/22 08:34:27.30 FjZI7l0n0.net
>>258
そんな手当は自分の住んでる地域ではありません 恵まれてますよ
273:病弱名無しさん
15/11/22 08:35:36.43 lwhhrT6A0.net
>>258
すごく詳しいブログ！
携帯料金の割引があるとは初めて知りました。
早速問い合わせてみようっと。
指定難病になって10年、この制度いつからあったんだろうな…。不覚だorz
274:病弱名無しさん
15/11/22 09:36:05.32 bb3HxECo0.net
>>265
携帯割引は何度もここの過去スレで出てる
自治体ごとのも前に他の人のブログで見たよ
275:病弱名無しさん
15/11/22 12:19:05.76 ixnR2bWd0.net
>>255
余計なお世話かもしれませんが、
ポリープを切除したのなら、保険金がおりると思います(加入している保険に
よるとは思うけれど)
診断書料をペイ出来るのかな～？無駄かも・・と思いつつ申請してみたら
あなたの７期目の倍額おりて、嬉しいを通り越して恐縮してしまいますた
276:最初のスレを立てた人
15/11/22 23:45:43.19 uO2TukIc0.net
part10から掲載する参考リンクを募集します。
難病に関しての参考リンクで、私的でないものにします。
すべてを掲載できないかもしれませんがあしからず。
又part10から、経緯などの部分は過去スレ参照で省いて、誰でもが次スレ
を立てられるようなものにしたいと思ってます。
277:病弱名無しさん
15/11/23 13:29:03.85 6X3TJvmv0.net
>>268
こういう人が大臣とかになったらいいのになと
ちょっと思ってしまった
278:病弱名無しさん
15/11/23 16:14:48.43 C6szm7i4O.net
厚生労働省の難病一
279:覧へのリンクはほしいですねー
280:病弱名無しさん
15/11/23 19:09:44.24 OnEwQ5iT0.net
貼れてるかな
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
281:病弱名無しさん
15/11/23 21:32:15.58 RjYQMTnV0.net
はやく難病枠作ってくれ
就職ができない
282:病弱名無しさん
15/11/23 21:45:19.03 6X3TJvmv0.net
>>271
ありがとう！
早速お気に入りに追加したよ
283:病弱名無しさん
15/11/23 21:49:22.21 PoeMNx150.net
>>272
ハロワの障がい者のとこ行って相談するといい
一応難病患者でも企業に補助金は出るようだよ
284:病弱名無しさん
15/11/23 21:51:06.78 PoeMNx150.net
まあだからといって採用されるかは別な話だがな
285:病弱名無しさん
15/11/23 21:56:42.96 4YOZNoDB0.net
難病枠で就職すると給料さがるのかな？
286:病弱名無しさん
15/11/23 22:05:12.42 PoeMNx150.net
>>276
それは条件次第かと
普通に仕事できて通院日休ませて欲しいとかなら有給だろうけど認めやすいし給料も変わらないんじゃないかな
体調不良を頻繁に起こすなら採用されるにしてもやっぱ給料に関係するよね
287:病弱名無しさん
15/11/23 22:13:42.86 A3Db3QFZ0.net
仕事をするにしても余り緊張プレッシャーかかるとおれ駄目だな通院コースなるわ、でも仕事ってプレッシャーあるよな失敗しちゃいけないとかさ
288:病弱名無しさん
15/11/24 00:04:26.21 /6IenDv10.net
いやしの奇跡の様子などﾟ･*†→ URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
ﾟ･*.終わりの日に、わたしの霊をすべての人に注ぐ。.・*ﾟ使徒行伝2:15 ﾟ
すると、あなたがたの息子や娘は預言し、青年は幻を見、老人は夢を見る。使徒行伝2:15 ﾟ･*・．
(小)アジア・(中)南米・アフリカ、中国、中東･･広がりゆくイエスキリストによる奇跡と救いのみわざ…
医学で説明の出来ない奇跡の数々..ろう､盲､マヒ,ガン,精神病、難病、様々な病気からの癒しの奇跡、解放､救い。
ﾟ･*世界のプロテスタント人口8億のうちおよそ6億人がこの事を認めて信じている。ﾟ･*・．
日本の教会では現在8000軒に1000軒がこの事を受け入れています
289:病弱名無しさん
15/11/24 10:17:28.90 TvOqcg9i0.net
>>275
それな
実際は難病と伝えたら面接で蹴られる
290:病弱名無しさん
15/11/24 11:17:35.12 ic7Ilar20.net
>>245
それ、日給月給って言うんだぜ。
連休入ると途端に目減りしてしまうという。
291:病弱名無しさん
15/11/24 12:03:23.91 R2jke6/h0.net
今度こそ病名伏せて面接受けてくる
難病のこというと派遣どころか短時間パートすら落とされて、この年末いよいよ生活が成り立たなくなる
嘘ついてごめんなさい、でも難病持ちだって生きたいよ
292:病弱名無しさん
15/11/24 12:15:36.77 0Qw947tm0.net
>>282
パートとかでもハロワの障がい者のところで相談してる？
求人情報誌見て即応募するよりは若干可能性は見えるよ
293:病弱名無しさん
15/11/24 12:25:47.75 ttk3U4s+0.net
>>281
有給って書いてるから、違うな
つーか、日給月給でも日曜祭日で基本給変わらない
ブラック臭するなあ
294:病弱名無しさん
15/11/24 12:28:09.64 grafCBJK0.net
>>283
自分は障害、難病窓口で申請して去年のバイト(期間限定)は良かったけど今年は落とされたよ、月１
295:回の外来がずっと続いて休むと言ったら、理解してもらえるのは厳しい場合もある
296:病弱名無しさん
15/11/24 12:32:59.94 RUmpkCCb0.net
ぼくはハロワの障害者窓口へ行ったら
「一般求人で探してください」って言われましたね
指定難病と発達障害はひとくくりで企業側に補助金が交付されるみたいですけど
297:病弱名無しさん
15/11/24 12:33:05.81 0Qw947tm0.net
>>284
日給月給制なら日曜祭日の判断ではなく労働日数で判断するけど？
298:病弱名無しさん
15/11/24 12:39:53.62 anDtA0ZJ0.net
>>285
土日休みのところはあきらめて、外来の曜日に休みのあるところを探してみたら？
以前履歴書に健康状態欄のないのを探して病気のことは伏せて働いてたことがある
パートやアルバイトだったけど
薬は人目のないところでこっそり飲んでたよ
今は実家に戻って食べさせてもらってるから参考程度に
299:病弱名無しさん
15/11/24 12:44:47.01 grafCBJK0.net
補助金を目当てにする会社もあるから、行ってみないとわからんが行ったら散々こき使われたパターンもあるから気を付けよう
300:病弱名無しさん
15/11/24 12:51:02.99 0Qw947tm0.net
>>289
結構目先の金に反応するところはそういうパターン多いんだよね
ちゃんと声に出す事だね
もちろん外部に
301:病弱名無しさん
15/11/24 12:51:53.31 grafCBJK0.net
>>288
自分は逆に隠さずはっきり言って理解してもらって仕事をしやすい環境を自分で作って仕事をする、そんな職場はほとんどないけどね
302:病弱名無しさん
15/11/24 12:53:59.25 TvOqcg9i0.net
>>282
わたしも同じ状態です。
政府よ法整備をしてから、手帳なしの難病患者も働かせてよ
303:病弱名無しさん
15/11/24 13:02:30.89 R2jke6/h0.net
>>283
ハロワ経由でも落とされたよ５回行って全滅
ある工場に面接に行ったら助成金の書類は突っ返されたし落とされた
あとで求人情報誌見たら、30名大募集！なんて書いてあったのにな～
304:病弱名無しさん
15/11/24 13:14:10.68 R2jke6/h0.net
>>292
ほんとだよー！障害者枠の何割かでいいから、難病枠も作ってほしいよね
ハロワで見た障害者用の分厚い求人ファイルにヨダレ出そうだった
お互いめげずに行こうね
305:病弱名無しさん
15/11/24 15:51:33.36 p9og65PfO.net
>>282
がんばれ！
とはいえ、自分も就活してるが、
マイナンバー動き始めたら、結局病気バレちゃうのかな？
健康診断でバレるとは言われてるけど、
マイナンバーが恐ろしい
306:病弱名無しさん
15/11/24 16:06:45.98 Valo8vRD0.net
おれはテキヤやってる、重いの持たないしやっぱり配慮なきゃ出来ないと思う自分の居場所があるって事に感謝してる
307:病弱名無しさん
15/11/24 16:13:18.91 5L/Kjjm+0.net
健康診断程度でバレる難病ってどんなん
308:病弱名無しさん
15/11/24 16:22:42.22 J9GCMUoz0.net
鈴カステラのお兄ちゃんだ
309:病弱名無しさん
15/11/24 16:57:09.54 RqHoRy0g0.net
健康診断じゃ何も出ないからなぁ
強いて言えばBMI低くて軽度羸痩というのと白血球数が低いくらいだった
310:病弱名無しさん
15/11/24 17:16:23.42 2Whe2T0eO.net
>>297
間質性肺炎はたぶんレントゲンで引っかかるで
311:病弱名無しさん
15/11/24 17:49:24.10 czOvy/Zg0.net
>>297
難病もいろいろだよん
>>271のリスト見ると
検査以前に病気だとわかるだろうな、と思うのも多い
312:病弱名無しさん
15/11/24 17:55:56.30 s/LvEWqV0.net
普通の健康診断で引っかかるのは血小板が多いことくらいかなあ
なんで多いのかは主治医でも分かってないけどw
死んでも人間ドックにはいかない
313:病弱名無しさん
15/11/24 18:10:02.54 pZ2hb9RxO.net
労働安全衛生法第66の解釈では会社（事業主・総務）が従業員の社内健診の結果を本人の同意がなくとも閲覧することが可能。
だから例えば、自分なんか特に職種上そうだったけど、
部長「○○君これ見て。健診の血液検査でＥ判定。再検査ね」
自分「マジすか？」
部長「ドクターから直接連絡が来たよ。再検査も会社持ちだから早めにね」
・・・一週間後・・・
自分「んとえと、なんか良くない病気みたいで大学病院に行くことになりますた」
部長「そう。じゃ診断書を提出してね。あ、以後は医療費は自腹でよろしく」
自分「・・・ししししんだ診断書です。国指定の難病○○ですた（真っ青）」
部長「ちょっと別室で詳しく話を聞こうか。えーと、お茶は飲んでも大丈夫？」
結果、技術職→事務職へ異動。諸手当減、年収ベースで20％減。
314:病弱名無しさん
15/11/24 19:20:55.95 czOvy/Zg0.net
仕事が出来るだけでも裏山
315:病弱名無しさん
15/11/24 19:52:54.03 9UB8p0Y70.net
健康診断の結果は集計して労基署に出さないといけないからねー
自分は毎年、結果をまとめる方だから大変だよ
316:病弱名無しさん
15/11/24 20:03:58.24 /Dh3lyoX0.net
>>304
環境に恵まれてるから出来てる、もし自分で仕事探してとなるとほぼムリだと思ってます
317:病弱名無しさん
15/11/24 20:21:27.55 9UB8p0Y70.net
>>287
あ、ここ読んでくるといいよ
URLﾘﾝｸ(job.goo.ne.jp)
書き込んだ人が残業たくさんしてる人なら理屈が通るんだけどね
318:病弱名無しさん
15/11/24 23:03:02.95 gSl8hnS90.net
先週、やっと新規で申請してた受給者証きた。
来月、入院して手術予定。
病院はドクターヘリもあるくらいの規模の病院だけど、今月６日に採血、レントゲン、心電図受けてたのに、今日入院前の検査で、また採血、レントゲン、心電図を受けさせられた。
もちろん、６日に受けたばかりだけど？って各々の検査の時に言ったけど、でも検査するように来てるから。とか前回と検査項目が違うから。って
心電図とかレントゲンとか、項目の違いって何だよ？
どうも、コイツは特定疾病受給者証あるから、検査費用で稼げ！って魂胆にしか見えなかったんだけど、気のせいかな？
それとも、そんなもんなの？
319:病弱名無しさん
15/11/25 01:36:54.66 xzpuQ96KO.net
>>308
採血の本数違わなかった？
血液検査は検査項目いっぱいあるから何回でもとられるよ
検査代高いやつは受給者証来るまで待っててくれたのかもよ
320:病弱名無しさん
15/11/25 01:48:48.85 /f0pqPBZ0.net
>>308
病名知らんけど初期治療を行なう段階で数週間でどれだけ状態に変化が起きてるか再確認している
ここで調べて治療方針の確定
あとは入院しちゃったら病名知らんから何とも言えんけど投薬治療で血液の状態確認していく流れ
321:病弱名無しさん
15/11/25 09:44:11.56 Y455RYQj0.net
>>308
入院前検査は外来での検査とは別ものだよ
特に指定難病に限ったことでない
322:病弱名無しさん
15/11/25 11:02:43.14 68CtgxhC0.net
>>309
採血の本数は違った！
支払いは申請の確定まで待っててくれたよ
後で気付いたんだけど、昔患ってたバセドウの検査があったみたい
あとは何かよく分からない項目。
それはまだ良いんだけど、レントゲンを同じ胸部をまた受けなきゃいけなかったのかが分からない。
前回、喘息症状は無かったし。
逆にレントゲンの放射線が気になる。
>>310
病名は好酸球性副鼻腔炎。
ま�
323:汾ﾌ、患っていたバセドウの検査もあって、異常なしと確認出来たのは良かった！ お二人ともレスありがとうです！
324:病弱名無しさん
15/11/25 22:39:08.35 lvuuwgby0.net
>>268
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
政府広報オンライン
URLﾘﾝｸ(www.gov-online.go.jp)
325:病弱名無しさん
15/11/25 22:43:38.45 lvuuwgby0.net
手先がすべって書き込んじゃった
上のリンクは難病情報センターのトップページね
公的なものだとこのぐらいじゃないかなー
326:病弱名無しさん
15/11/26 14:39:46.03 nEVxSpTo0.net
>>312
ですが、ご教示お願いします。
認定が降りるまでの診療費を保留にされててまとめて払ったから気付かなかったんだけど、難病指定の好酸球副鼻腔炎の手術の為、同じ病院で手術前検査受けたんだけど、心臓とか、調べた検査費用って受給者証使える対象外になってしまうのでしょうか？
あくまで手術が無事に行えるかの検査だった筈だけど、その日の請求だけ３割請求だった
327:病弱名無しさん
15/11/26 15:53:43.76 CDsgeZYF0.net
申請書類を書いてもらった日付による。
手術前検査が、申請書類に記されている
日付より前に行われていれば3割負担。
328:病弱名無しさん
15/11/26 16:21:48.35 W1jQpi2Z0.net
>>316
レスありがとうです！
申請日は９月
検査は先週受けたばかりなので、病院で聞いてみます！
329:病弱名無しさん
15/11/26 17:44:00.64 IZwQDLuj0.net
>>317
おそらく同じ病院ならそのへん盛り込んで対応してくれると思う
まあ聞かなきゃ分からないので聞いてみるのが正解
330:病弱名無しさん
15/11/26 19:12:43.08 W1jQpi2Z0.net
>>318
ありがとう！
たぶん受診科が内科になってたから、特定疾病外の診察と間違われたのかも知れないですね
今度、確認してみます
331:病弱名無しさん
15/11/26 19:45:21.53 X+26fKHv0.net
医師の裁量で受給者証使用の可否が決まる
らしいんで、聞いてみたほうがよさそうだね～。
無事、使用が認められますように！
332:病弱名無しさん
15/11/26 22:00:48.80 hLGsoG8c0.net
>>319
自分も特定疾患がらみで他科を受診しましたが、その時の（他科の）医師がOKをくれたので、
医療券使えました。
なので是非問い合わせてみてください。
333:病弱名無しさん
15/11/26 22:49:32.88 THIuxdYt0.net
>>320
そうなんですね！
とりあえず問い合わせてみます！
手術のための検査なので認めてもらえたらなぁと思います！
ありがとうです！
>>321問い合わせてみます！
私も認定してもらえたらなと思います
ありがとうございました！
334:病弱名無しさん
15/11/27 16:46:18.73 cuUoX3oB0.net
さっき、ヘルプマーク着けてる
スーツ姿の人、初めて見た。
URLﾘﾝｸ(www.fukushihoken.metro.tokyo.jp)
東京の、それも都営線だけでなく
全国区に広がって欲しいなぁ、
ヘルプマーク。
自分は通院ぐらいでしか
電車に乗らないのだけれど、
難病で毎日の通勤は、さぞかし……と思う。
335:病弱名無しさん
15/11/27 16:50:57.65 hKIGHOGW0.net
駅で貰ったけど使った事ないな 自分からアピールしてる様で
336:病弱名無しさん
15/11/27 16:52:26.62 p6V37tVG0.net
広めるためにはまず自分が使わないとだね
都営線はあまり行く機会が無いけど、行けたらもらってくる
337:病弱名無しさん
15/11/27 17:06:47.32 BK+cUNRm0.net
>>324
>>325が言っているように広めるためには使わないとダメ
あれなに？って疑問から理解されれば時間はかかるけど広がっていく
別にアピールだと思われたってそう思ってる人は極端なこと言うけど心にゆとりのない人
�
338:ｻに何もしてこないからね そんな人はほっとけばいい
339:病弱名無しさん
15/11/27 18:53:36.65 ZBBtu2O20.net
１１２です。
ちなみに、東京都２３区（８月末新規申請）
きっちり３ヶ月待ちで、今日届きました。
340:病弱名無しさん
15/11/28 18:57:25.25 IVB6ON4u0.net
自分は新規で5～6月に申請で11月に届いた
で更新の書類も同封されてた
341:病弱名無しさん
15/11/28 20:19:53.77 mJdHI05E0.net
>>328
やはり新規申請された方で、受給者証と更新の書類が一緒に届いた、
というレスが以前にもありました。
その時は、嘘でしょ？ここは笑う所なのか？とも思っていましたが。。
さっすが、お役所仕事 というしかないですね。こちらの診断書料金
の負担なんぞ関係無く規則通りのお仕事。
いえ、国民皆保険とこの制度にはとても感謝してますです。はい。
342:病弱名無しさん
15/11/28 20:54:18.68 fjXqj1qh0.net
３２７です。
自分のは、東京都の更新月が８月なのか分かりませんが、
申請月と同じ８月の、来年の８月３１日マデに成ってました。
343:病弱名無しさん
15/11/28 21:06:43.15 Z2OHnC0v0.net
>>329
難しいところだけどそれを認めてしまうとキリがない
認定されて医療費が抑えられたと考えるべき
344:病弱名無しさん
15/11/28 21:15:49.53 gRYNMH4U0.net
>>329
何月から何月までに申請したら期限はいつまで
という設定ではないだろうか？法律上は1年3か月まで可能だが
申請のタイミングによっては期限が8か月とかになる。
345:病弱名無しさん
15/11/29 16:54:08.62 y8YyWlxH0.net
千葉県の場合は受給者証と一緒に次回の申請用紙も同封されてると聞いたことがある
346:病弱名無しさん
15/12/01 00:04:36.54 NxhZcOWU0.net
姉妹でウイルソン病で受給者証届いたー……私だけ
あと腎生検してないから関与不明な慢性腎炎で通ってる腎臓内科も適用な様子
何故だろう
347:130
15/12/01 00:18:04.72 /3tHKhkT0.net
>>329
もしかして私のことかな？
診断書は免除されましたよ。
348:病弱名無しさん
15/12/01 15:25:03.09 3X59ujiv0.net
ｉＰＳ細胞使い難病の原因分子を特定 京大など
URLﾘﾝｸ(www.asahi.com)
URLﾘﾝｸ(www.asahicom.jp)
349:病弱名無しさん
15/12/01 23:51:43.02 M8cFXkxj0.net
急性胃腸炎で夜間救急にかかったんだけど、特定疾患手帳が適用されたので2割負担で済んだ。これは病院の好意なのかな
今日頭痛と吐き気が酷かったせいで頭部CTも撮ったんだけど、それも適用してくれた。同じ大学病院
特定疾患と関係のない診療は3割だよね？
350:病弱名無しさん
15/12/02 00:32:08.06 1UObYDvW0.net
>>337
特定疾患といっても幅広くてだな・・・
351:病弱名無しさん
15/12/02 09:43:16.83 fE910Otz0.net
我々みたいな難病持ちを、モルモットになる条件でそこの病院の事務職（パートでもいいから）にでも雇ってくれたらいいのに…
352:病弱名無しさん
15/12/02 09:50:55.41 1UObYDvW0.net
>>339
とりあえず資格とっとく？
ないなら病院内かなり歩くことになるけど動ける？
353:病弱名無しさん
15/12/02 11:44:04.76 98mB1DCv0.net
Ⅱ型糖尿病用の安いクスリがパーキンソン病に効くとテレビでやってた
もう難病じゃなくなるなうらやま
354:病弱名無しさん
15/12/02 12:32:01.36 dLV5hj3Z0.net
>>339
要資格で意外と体力仕事
医師に八つ当たりされることもある
355:病弱名無しさん
15/12/02 18:51:47.36 xXTjfXdk0.net
>>338
そうだよね、ごめん
顕微鏡的多
356:発血管炎で手帳を貰ってるんだけど、どう考えても持病とは関係無いよなあと思ってさ
357:病弱名無しさん
15/12/02 19:05:35.80 43yXdRf30.net
呼吸器科に喘息でかかったら特定疾患管理料取られてた
手帳出してないから3割負担だけど
358:病弱名無しさん
15/12/02 22:15:24.51 9NRnlCRp0.net
最近は障害者手帳みたいに手帳って言うようになったんかね
359:病弱名無しさん
15/12/02 22:25:30.14 1UObYDvW0.net
なってないよ
大半は特定疾患医療受給者証
360:病弱名無しさん
15/12/02 23:56:35.84 +NDmE8b20.net
すまん、おくすり手帳に受給者証入れてるからクセで手帳って言ってしまう
361:病弱名無しさん
15/12/03 03:24:29.23 LGUnlEo4O.net
>>342
仕事ならまだいいじゃん(良くないけど)
俺なんか患者なのに、医者の暴言とか吐かれてストレスで悪化するから
こっちはマジで立場弱いもんな
病院も変えにくい制度になったし、病院通うのが苦痛だよ
362:病弱名無しさん
15/12/03 08:59:41.71 mg3JZ42s0.net
世間知らずの医者に人間性を求めんなよ
363:病弱名無しさん
15/12/03 11:15:13.19 kII+gwmm0.net
>>348
病院を変えにくいことはない
セカンドオピニオン的に他院を受診して乗り換えればいい
ストレスで悪化するなんて言ってるくせになんで通うの？
364:病弱名無しさん
15/12/03 11:43:58.49 n/8c7Gys0.net
>>348
医者変えてもらうか、病院変えるかだな
365:病弱名無しさん
15/12/03 13:40:50.86 uSmryBo80.net
>>348
自分も医師に不信感があって病院かえたよ
それまで我慢して通っていた時間を今すごく後悔してる
言い出しにくければ「引っ越すから」と言えば大丈夫
366:病弱名無しさん
15/12/03 14:21:26.58 mg3JZ42s0.net
視野の狭い世界で生きてるからどうしても世間知らずになるんだよな
367:病弱名無しさん
15/12/04 07:13:14.12 q3k5SRgV0.net
言われて昨年12月に申請した特定疾患、11月にやっと届いた。
次回が非常に怖い。
368:病弱名無しさん
15/12/04 07:28:08.43 670DyBKs0.net
>>354
時間かかり過ぎではあるけど新規はイレギュラーなもの
更新はみんな同時期なので自分だけ極端に遅れる事はないから不安にならなくてもいい
というか更新月までに届かなかったら問い合わせして状況確認すればいいだけ
369:病弱名無しさん
15/12/04 21:01:03.86 DluaYcVw0.net
>>315です。
昨日、予定通り手術終えて、只今入院中です。315の件ですが認められず、その前に夜中に喘息発作で駆け込んだ分だけが帰ってくることになりました。
好酸球性副鼻腔炎と心臓とかバセドウは関係ないから。との事で。
でも手術の為の検査。だろうとは思ったのですが、まぁ揉めてまで受給者証対応して欲しいとまでは思わなかったから、仕方ないですね。
でも、退院するとき、指定の負担額からいくら多く言われるのか・・気になります。
まぁ、基本的には病衣のレンタル代と食費。
あとは個室希望した時に限り個室の代金だけかと思うのですが、他に何
か対象外ってありますか？
370:病弱名無しさん
15/12/04 21:23:02.42 670DyBKs0.net
>>356
関連性があるかと言われたらさすがにないですよね。
そもそも揉めるのは病院ではなくそれを認定しているところですからね
病院側は関連性があるなら後押ししてくれるかもしれませんが・・・
特定疾患の場合なら
自分の受給者証の支払上限を超えるなら支払い上限額
その他は>>356さんの認識通りですね。
371:病弱名無しさん
15/12/04 23:31:03.34 PUniCgPk0.net
>>356
前は（去年まで）は入院費も食費もタダだったから（病衣代は必要）個室さえ入らなければ月をまたいでも平気だった毎回1000円以内ｗ
今年になって�
372:ｩら上限額は払うは食費1/2の支払いがあるから、月末に入院薦められると、何とか来月頭からと主治医に懇願（笑）
373:病弱名無しさん
15/12/05 10:46:35.74 aZ9DKW3e0.net
>>358
わたしもタダだった
受診も月いちを少しずつずらして２ヶ月おき月二回にしてみたけど
なかなかうまく調整できなくて結局月いちのままになってしまった・・・
月2,500円だけど年間で考えると大きい金額の差だ
重症なのに恩恵もなし
374:病弱名無しさん
15/12/05 12:02:25.73 EPqGc5zG0.net
>>359
いや、現時点で十分恩恵を受けているじゃないですか・・・
375:病弱名無しさん
15/12/05 13:04:16.96 twdlQDVU0.net
>>359
毎月薬代が一万を越えてる
非課税世帯なのに
376:病弱名無しさん
15/12/05 15:26:09.66 iLei1vru0.net
>>357
>>358
レスありがとうです！
調べてみたら、差額ベッド代も必要なんですね！
入院当日、通された病室は四人部屋。
そして術後から今現在までは個室・・
まだ移動とか言われないから、勝手に個室扱いされてない！？と思って聞いてみたら、ここは術後の回復のための部屋？らしく
で、そういう場合は差額ベッド代は
かからないらしいんだけど、私、けっこうピンピンしてきたけど良いの？
それともこの部屋、ベッドの真上の天井にカメラ付いてるっぽいんだけど、まさに観察のため？
377:病弱名無しさん
15/12/05 15:36:17.19 twdlQDVU0.net
火災報知器とかセコムとかじゃなく？
378:病弱名無しさん
15/12/05 16:01:50.54 +UArbyok0.net
ちょっとすまん臨調個人調査票についてだが名前と住所を書く欄があるけどみんな医者に書いて貰ってる？
役所に問い合わせたら臨調個人調査票は全て医者に書いて貰って下さいって言われたんたんだが、病院に持ってくと医者には名前と住所は患者に書いて貰ってると言うんだよな
379:病弱名無しさん
15/12/05 16:21:15.31 b3qkurKD0.net
自分で書いてＯＫ
不安ならコピーしてコピーしたほうに書いて一緒に渡すのも良い
でもね、結局手書きじゃなくＰＣ入力してプリントアウトしたのくれるからｗ
380:病弱名無しさん
15/12/05 17:44:10.82 vtsztkkvO.net
うちは先生の手書きだ達筆で読めないｗ
忙しいのに大変だなーと毎回感謝しかないわ
381:病弱名無しさん
15/12/05 18:21:52.96 pywrtdc90.net
自分で書くのも変だと思って白紙で出したら病院でパソコンで綺麗に制作してくれたよ
382:病弱名無しさん
15/12/05 18:22:14.09 BLsQQn7M0.net
>>364
臨床調査個人票の一番上に
「基本情報（住所、氏名、生年月日等）の欄は患者さんが記入してください」
って書いてあるからいつも自分で記入して渡してたよ。
383:病弱名無しさん
15/12/05 18:41:41.92 UiqxLePw0.net
>>368
少なくとも自分の病気の臨床調査個人票には役所から送られてきた用紙にも
厚労省のサイトの用紙にもそんな表記一文もないが
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
384:病弱名無しさん
15/12/05 18:45:48.42 aZ9DKW3e0.net
>>364
名前や住所は病院の指定疾患申請窓口で書くように言われるよ
患者さんの間違い防止のためじゃないかな？
例年はPCから別の用紙にプリントアウトだった
今年は書式が変わったばかりだったからか、先生もそのまま手書きで記入してた
今は厚労省の指定難病のページから臨床個人調査票とかダウンロードできるようになってるね
385:病弱名無しさん
15/12/05 18:46:05.67 Nj5LIJ8q0.net
既存の指定難病の調査票には自分で書いてってあったよね
制度が変わって違うようになったのかな
386:病弱名無しさん
15/12/05 18:53:19.08 UiqxLePw0.net
>>371
そうか？
387:以前提出した奴のコピー見てみたけど書いてないぞ
388:病弱名無しさん
15/12/05 19:49:17.37 EPqGc5zG0.net
うちは全部電子化されちゃってるから病院側で住所などの情報含め全部文書作ってくれてるよ
手が加わってるのなんて支払い認印と主治医の印くらいかな
389:病弱名無しさん
15/12/05 20:00:00.79 tsHDokGu0.net
>>370
そうだよね医者に住所書いて貰っても間違えたら困るしね、でも役所的には医者に書いて貰えと言うスタンスなんだよな、名前と住所は患者が書いて医者に渡すのが良いと思うんだけどね
ちなみに都内です
答えてくれたみんなおおきによ！
390:病弱名無しさん
15/12/05 20:02:34.61 tsHDokGu0.net
医者がなんで俺が名前と住所書かなきゃいけないんだ？ってイラっとしてたよ、ほんと面倒くさいやりとりだわ
391:病弱名無しさん
15/12/05 20:18:41.58 r2VXPylH0.net
あれ自体診断書と同じなんだから全部病院側が書くもんなんだぞ
以前にこの話題出た時に俺も電話して確認とったけど要約すると
「すべて病院に書いてもらってください
もし自署するように言われたらこちらに確認を取るように病院に言って下さい」
という回答をもらった
392:病弱名無しさん
15/12/05 20:55:15.49 wit3LnVN0.net
>>365
このＰＣプリントアウトが曲者。
今回は臨床調査個人票が新しくなったから入力しなおしだけれど、
以前は保険の変更があっても、前年と同じ、内容も同じ。
正直医師が目を通しているかも怪しかった。
最悪の時は前年と日付だった。
これで５．４００円とるという詐欺まがい。
393:病弱名無しさん
15/12/05 21:28:33.61 nG5SWE8H0.net
臨床調査個人票を書いた先生が、実は指定医でなかったという例を
何回か聞いたことがある。
そういうときは、どうするのがベストなんだろうか？
指定医の申請を依頼するか、ほかに先生を探すかのどちらかだろうか。
申請日から助成が有効になるから、早くしないと
医療費が高くなってしまう。
394:病弱名無しさん
15/12/05 22:06:17.28 Bz07whgH0.net
群馬県今日郵送されました。
395:病弱名無しさん
15/12/06 00:24:51.63 vkNnh0lG0.net
>>376
やっぱりそうだ、同じ事言われた
あんたどこ住み？俺都内