15/08/16 19:09:43.55 Lq2p0QSr0.net
都内の某有名私立大学病院に通院してるんだけど
今度から処方せんは30日までになると言われたよ。
今まで二ヶ月に上限額で良かったのに、毎月上限額を払うのは、
倍になるってことじゃないか…
651:病弱名無しさん
15/08/16 19:11:05.04 y/XoK1xP0.net
軽症で受給の対象じゃないけどこういう難病ですよ、っていう証明書みたいのないのかな
652:病弱名無しさん
15/08/16 19:27:17.92 LO5y+xmV0.net
それって医師の診断書。
653:病弱名無しさん
15/08/16 20:31:47.41 jHVY/eff0.net
>>634
指定薬局や指定医院でも特定疾患受給者証見せたら使えないと言われて3割負担なんだが
654:病弱名無しさん
15/08/16 21:00:36.57 gV3g+ky50.net
>>640
指定疾患と直接関係ない薬って判断？
655:病弱名無しさん
15/08/16 21:01:25.67 VHr+tLJe0.net
私の通う大学病院も最大処方が30日までに最近変わりました。
で、同月の月初と月末に通院して処方してもらっています。
656:病弱名無しさん
15/08/16 21:01:38.36 97AL+rC+0.net
それって特定疾患以外の病気での受診だからだろう
657:病弱名無しさん
15/08/16 21:46:41.51 SdiUskg+0.net
つ >>596
658:病弱名無しさん
15/08/16 21:53:02.07 jHVY/eff0.net
>>641
疾患と関係がある薬です
659:病弱名無しさん
15/08/16 22:06:56.18 eqsR/HT70.net
んなわきゃねえだろ
小出しにしないでちゃんと最初から花脊よアホか
660:病弱名無しさん
15/08/16 22:23:18.39 qNnoSsXI0.net
医師は公費負担者番号付きで処方箋を発行
薬剤師も公費負担前提で薬を用意
支払いの段階でパソコンに公費負担できないと弾かれる
非課税世帯には辛すぎるわ
661:病弱名無しさん
15/08/16 22:38:44.58 D31mYk0I0.net
>>642
なるほど！
そうしよう。
ありがとう。聞いて良かった。
662:病弱名無しさん
15/08/16 22:41:29.45 97AL+rC+0.net
俺の病気スレではそういう話は出てこないから
新しく特定疾患になった病気なんじゃないの？
663:病弱名無しさん
15/08/17 00:19:00.51 s0n+mY/E0.net
>>646
アホとかいう言葉は如何なものかと
横槍ごめんなさい
664:病弱名無しさん
15/08/17 01:00:40.71 jPQzmw+U0.net
>>642
薬の種類にもよるけど、倍量処方とか、あり得そう
665:病弱名無しさん
15/08/17 02:24:50.66 DWRDzHnT0.net
>>649
総初期からある疾患だよ
666:病弱名無しさん
15/08/17 06:48:08.66 gJ2rdiir0.net
疾患名と薬ぐらい言えよ
うだうだ書き込まれるのウザい
667:病弱名無しさん
15/08/17 13:46:37.61 1Lm0Yord0.net
指定難病の認定基準
・指定難病の認定基準は「診断基準」と「重症度分類」により構成されます
・指定難病であると診断された方でも厚生労働大臣が定める
「診断基準」と「重症度分類」の基準を満たす者または「診断基準」を満たしているとともに「軽症高額」に該当する者でなければ医療費の助成は受けられません
申請にあたっては主治医に「診断基準」「重症度分類」に該当するか十分相談してください
668:病弱名無しさん
15/08/17 14:37:25.19 4x0rq70z0.net
ベーチェット病？
このスレや単独スレでも言われてたけど、違うか
73 ：病弱名無しさん：2015/06/23(火) 21:21:07.96 ID:ERVRhhJ80
腸管ベ病だが、ベ病だが特定疾患扱いの薬では効かないので
ベ病では使えない薬と治療法を試すことになって
潰瘍性大腸炎に病名変更させられて潰瘍性大腸炎の治療をした上に
それも効かず大腸全摘の手術してきました
もう、どーにでもなれーヽ( ´￢`)ﾉ
7
669:5 ：病弱名無しさん：2015/06/24(水) 00:06:35.39 ID:sone/QL10 >>74 お大事にね 私も腸管なんだけど、薬が対象じゃないから困ってる 変えたいけど完全型でもあるから重複申請の相談してみようかな
670:病弱名無しさん
15/08/17 16:05:50.76 W5C57hC90.net
治験受けてるから診察代＆普段飲んでる薬まで製薬会社持ち
治験の最終段階で開始したからたくさんお金もらえるわけじゃないけど、通院往復交通費＆暇つぶしの漫画＆ジュース代にはなるから感謝
ただ、いろいろ制約あってめんどくさくもあるけど…
671:病弱名無しさん
15/08/17 16:10:34.12 1Lm0Yord0.net
コルチゾールって書いてあるから内分泌系難病だよ
おそらく先天性副腎不全酵素欠損症かと
重症度区分での助成対象見るとコートリル定期的に服用していれば一発で助成対象になってるけどね
672:病弱名無しさん
15/08/17 18:28:22.19 jPQzmw+U0.net
ステロイド剤だよね
四半世紀、プレドニン飲んでて
副腎機能はもう普通には働いて無いんだけど対象外なんだね
673:病弱名無しさん
15/08/21 07:58:42.88 mCfegaXt0.net
ｉＰＳで筋肉の難病再現、病変を改善 京大
URLﾘﾝｸ(www.nikkei.com)
674:病弱名無しさん
15/08/21 08:18:42.18 mCfegaXt0.net
【医学】ｉＰＳ細胞で筋ジストロフィーの細胞を再現 治療法開発や創薬に活用 京大 [転載禁止](c)2ch.net
ｽﾚﾘﾝｸ(scienceplus板)
675:病弱名無しさん
15/08/21 15:51:27.05 pZI6zL3H0.net
よく 博物館や何かの催し物のチケット売り場に
「障害者手帳をお持ちの方は無料」ってあるじゃん。
難病の医療書って病院、薬局以外で使い道ある？
676:病弱名無しさん
15/08/21 15:52:52.50 4ngTkARQ0.net
>>661
携帯料金の割引
677:病弱名無しさん
15/08/21 16:15:54.38 4GbxObLv0.net
俺的にはこのニュースが気になる。
【遺伝子医学】第3の核酸医薬「ヘテロ2本鎖核酸」の開発 日本発の分子標的核酸医薬の基盤技術 東京医歯大など [転載禁止]©2ch.net
ｽﾚﾘﾝｸ(scienceplus板)
結節性硬化症でアフィニトールという分子標的薬（薬価13547.80円/錠）を毎日呑んでるので、
分子標的薬関連の最新情報は意味が分からないなりにもチェックしてしまう。
７月から指定難病扱いなので６月末に保健所で手続きしたけど、まだ受給者証来ねー。
678:病弱名無しさん
15/08/22 05:56:41.65 V+5YAoE00.net
>>661
無料もしくは割引で入れる美術館、博物館、水族館あるよ
679:病弱名無しさん
15/08/22 15:31:19.05 CG+4dLE9O.net
就労移行支援事業所は、利用者1名×1日で行政から1万円前後の補助金が出てるんだよね。。
680:病弱名無しさん
15/08/22 20:20:49.62 i1GGtvbG0.net
職業訓練生になったよ(｀・ω・´)
681:病弱名無しさん
15/08/22 21:22:06.35 54HMLLeM0.net
>>666
応援してる
682:病弱名無しさん
15/08/22 22:12:31.13 twGCdfTo0.net
>662、>664
ありがとうございます。
病院、薬局でしか使えないのかと思ってました。
683:病弱名無しさん
15/08/22 22:41:20.17 i1GGtvbG0.net
>>667
ありがとう、頑張るよ！
立ち仕事も外回りも出来なくなったから、
更にデスクワークに特化した資格を取る予定
運と実力があれば在宅で、頑張れば独立して仕事が出来るんだって
それを公費で身に付ける機会があるだけで有り難いよ
684:病弱名無しさん
15/08/22 22:50:25.52 i1GGtvbG0.net
凄くどうでもいい事だけど
職業訓練校はひとり親世帯(いわゆる×1子持)の優先枠はあるのに、
特疾や手帳持ちには何も無い
これ何とかして欲しいよね……
ちなみに自分の地域の手帳持ち対象コースは
在宅eラーニング(超初心者向けPC基礎)だけ
これでどうしろと……
685:病弱名無しさん
15/08/22 23:52:13.49 a9JKX/6s0.net
だいぶ前に訓練校1年コース卒業したけど脱落する人多かったね
発病前だったからなんとか卒業できたけど発病後は通うの無理だったと思う
686:病弱名無しさん
15/08/23 08:12:20.00 Xnorlf4g0.net
ここのやる気ある人マジでスカウトしたいわ
就労移行支援のところでバイトしてるけど障がい者も難病患者もやる気なさ過ぎ
工賃貰うためだけに来て具合悪いからぁ～ってお菓子食べて喋ってる
わたしも難病で入院一歩手前で具合悪いですよコノヤロー！て言いたい。
ほんとに就職したい人は時給貰えるA型行くし、A型は仕事取ってこれないから時給払うだけの事業をしてないor社員が稼いでるような助成金目的の事業所ばっかり
うんざりする
不真面目な人に就職斡旋したら確実に苦情が来る……
687:病弱名無しさん
15/08/23 17:20:20.53 Bud+Icuj0.net
>>672
おつです
中の人のリアルな話は有り難い
>>672も無理せず頑張ってください
不真面目な人は除籍できないの？って考えるけど
事業所の運営上難しいんだろうなとも思う
ハロワの職業訓練にも手当目当て多いしなぁ
働きたいのに働けない人も多いのに
クズに優しい国って何なんだろう……
688:病弱名無しさん
15/08/23 18:41:11.76 Xnorlf4g0.net
>>673
あくまで私はバイトだから不真面目な人をどうこうは出来ない
たしか、見るからにやばそうな人でも「ここに通う！」て障害者が来たら断れないんだ
やんわり別な事業所をおすすめするくらいかな
工賃が発生するからには作業をして欲しいんだけど、勉強しかしたくない！っていう人も結構いて困る
一人につき１日8000円くらいの助成があるとはいえ、事業所の維持のために作業をしてくれなければ赤字だしね
うちのバイト先、いつか潰れるんじゃないだろうか…
ダラダラやって日数かけて作業をしてさ、どう考えても受注した仕事の金額より工賃の支払いの方がおおいよ…
そんな人たちどう考えても企業に紹介できない……
のに社長がたくさんコネがあるらしく紹介求められるから困る
社長のコネ関係じゃない会社なら紹介もできるけどヤバイ未来しか見えない…
689:病弱名無しさん
15/08/23 18:47:46.31 01aPiFnn0.net
そうやって入居者をぶっ叩くんですね
ケアセンターとか
690:病弱名無しさん
15/08/23 19:19:24.87 Xnorlf4g0.net
>>675
前にニュースになったやつ？
あれは怖いよね
あんな怖い人はうちにはいないよ
みんなニコニコしてる
本人のための注意や指導も「いじめられた」なっちゃうから困るんだよね
なんというか、教師困らせてる中学生みたいな人が多い、って言ったら雰囲気伝わるかな？
彼らには叱られないのは優秀だからではなく諦められてると察して欲しい
24時間テレビは本当感動するよ
みんなこんな真面目に純粋に一生懸命だったらな……って思ってしまう
あ、うちの事業所にもちゃんとした利用者さんはいるんだよ、学ぶべきこと終われば就職する予定の会社とすでに話ついてる
優秀な人はずっとうちにいて欲しいけど、そういうわけにも行かないんだよね。みんな(仮)就職したくて就労移行支援来るわけだし…
691:病弱名無しさん
15/08/23 19:41:48.17 Xnorlf4g0.net
これ書いて消える
特定疾患の難病患者も障害者と同じく就労移行支援の制度利用できます
ただし、まともなところを選ばないと就職なんて出来ない
「作業」として受注してくる仕事の取引先をよく見てね
その会社のコネがなければ就職はまず出来ない
「作業」として仕事を取ってこれないところはいても意味が無い
仕事がなければ勉強沢山出来ると思うかもしれないけど、仕事をした「実績」が無いと余計に就職難しい
長々とスレ占拠してごめんなさいでした
692:病弱名無しさん
15/08/23 20:04:19.09 f+RYHay70.net
いやいや構わないよ
気にすんな
693:病弱名無しさん
15/08/23 21:33:54.75 25MAmDw20.net
うんうん
中の人のリアルな話を聞けて参考になる
しかも同じ難病患者目線で書いてくれる人は貴重だと思う
694:病弱名無しさん
15/08/23 21:37:54.19 ePd/7Aos0.net
また機会があったら話が聞きたい
695:病弱名無しさん
15/08/24 01:42:15.37 BvgnB/zv0.net
>>668
映画千円だよ～
高速代やJR運賃半額もあるよ
696:病弱名無しさん
15/08/24 05:35:22.41 GT+oIDtT0.net
>>681
それ障害者手帳だろ
697:病弱名無しさん
15/08/24 09:09:02.36 AwEuKn070.net
今や携帯の割引もないからなぁ
法律変わる前は大丈夫だったのに
698:病弱名無しさん
15/08/24 10:09:53.28 b9OYTFyb0.net
>>683
NTTのハーティー割引ってもうやってないの？
URLﾘﾝｸ(www.nttdocomo.co.jp)
自分は身体障害者の特定疾患持ちでハーティー割引を契約してるけど変更の連絡はなかったなぁ
699:病弱名無しさん
15/08/24 10:19:09.35 DK58ogvu0.net
問い合わせてみればいいよ
障害者割引って名前でも特定疾患の受給者証あればokなやつもある
近場のタクシーとか障害者割引適用してくれたのでそこばっかり使ってるし、
市の障害者助成でタクシー割引券発行して貰えたし
700:病弱名無しさん
15/08/24 10:52:44.62 HOiN9JRT0.net
>>684
まだ、やってるよ。障害者割引ないなんてウソだよ
どこのキャリアもやっていますよ
701:病弱名無しさん
15/08/24 13:19:56.53 2qr4i13t0.net
？
702:病弱名無しさん
15/08/24 15:33:27.92 JARIL9qI0.net
都内だけどタクシーのうんちゃんに○○病院行ってくださいといったら
うんちゃん「障害者手帳持ってるなら出しなさい」
自分 「障害者手帳は持ってないです」
うんちゃん「今、手帳出そうとしたんじゃないのか？」
自分 「病院の住所確認しようとしただけです」
うんちゃん「じゃあ割引なしだ」といわれたｗ
703:病弱名無しさん
15/08/24 15:51:37.38 SHtqP1kj0.net
親切な うんちゃんだなw
704:病弱名無しさん
15/08/24 17:20:49.70 Oh1LMz450.net
うちの田舎じゃ特定疾患者への割引制度自体無いよ…
うらやましい
705:病弱名無しさん
15/08/24 19:54:18.53 yCDOtU5w0.net
そんなのある自治体あんの？
706:病弱名無しさん
15/08/24 20:06:24.14 7XC5nqyN0.net
携帯電話会社の割引は、今もDocomoもauもソフトバンクもやってるよ
つい先週、それぞれの店舗で確認した
新しい受給者証を店舗に持っていけばok
受給者証の名称が変わったけど、きちんと対応してたよ
707:病弱名無しさん
15/08/24 22:01:28.26 AwEuKn070.net
ワイモバイルもやって欲しいなぁ
708:病弱名無しさん
15/08/24 23:08:21.02 A12RFu2q0.net
>>690
市議会議員的な人にお願いするといいよ
親身になってくれる
市政報告のチラシでどうなってるかわかるしね
もうそこの場所から引っ越したけど、やり遂げてくれた議員さんには感謝してる
709:病弱名無しさん
15/08/24 23:16:36.71 f0q1C1pc0.net
>>666
頑張って技術てに入れてね
710:病弱名無しさん
15/08/25 03:36:33.97 ez6M3ECL0.net
病院で記帳してもらうの忘れた。
限度額まではどちらにせよ行ってないから、問題ないかな。
今月はもう病院行かないんだよね。
711:病弱名無しさん
15/08/25 19:50:56.95 rvdthENm0.net
ガン患者の就労支援をやる事になったな
難病患者はいつからやるの？
712:病弱名無しさん
15/08/25 19:57:22.35 g9Nl/Zda0.net
渋谷の職安で難病患者就職サポートってのを受けてきたんだけど、あれって
わざわざ部署を設ける意味あるのかな？
他でも聞いたような、わかり切ったことを言ってるだけだと思うんだけど
事務的に誰か来ても同じ事を言ってるだけのような・・・・
713:病弱名無しさん
15/08/25 20:32:22.30 Xp3OMAKm0.net
>>698
それでどこかの会社紹介してくれましたか？
714:病弱名無しさん
15/08/25 20:37:27.50 PjisBYFb0.net
>>697
就労移行支援は難病も可能
しかし障害者と違い難病枠はない
715:病弱名無しさん
15/08/25 21:13:50.22 g9Nl/Zda0.net
>>699
紹介っ言うか、普通に検索したもの進めてきたけど、経験者のみのやつ
指の一本でもとらないと、いい仕事なんてないよ
716:病弱名無しさん
15/08/25 21:19:13.66 g9Nl/Zda0.net
頼れる人間がいる人はいいけど、中年の難病患者は早く死ねって事だね
717:病弱名無しさん
15/08/25 21:49:37.59 hk+fGJQa0.net
難病枠早く作れよ
働かせる気がないのかこの国は
718:病弱名無しさん
15/08/25 23:27:56.22 +p7iBhKI0.net
せめて安楽死ができる施設をつくれよ
719:病弱名無しさん
15/08/25 23:37:10.89 o+PN8U8h0.net
腸管ベは何とかならんかしら
720:病弱名無しさん
15/08/25 23:41:40.66 +p7iBhKI0.net
>>698
あそこは何か解決に行く場所ではなく、予算をまわせない「あーだこーだ」言ってくる難病の人間を取りあえず回す場所だよ。
窓口も社会経験のあまりない人だし
721:病弱名無しさん
15/08/26 00:01:08.86 h9j/w/j/0.net
今月一杯で解雇になるから仕事探しをしてるんだが
30過ぎて病気をオープンにした就活は難しいね
前職の経験を活かしたいんだがパートの募集もなかなか見つからないし似たような賃金の所で働くなら
いっそのこと就労継続か移行の事業所で働いた方がマシなんじゃないかと思えてくる
722:病弱名無しさん
15/08/26 00:02:47.81 EemDdkis0.net
根本的な解決にはなってないのよね
難病枠の創立は夢のまた夢です
723:病弱名無しさん
15/08/26 06:50:01.83 KpsQ8I6r0.net
俺は難病で会社辞めてから無職歴22年経つけどなんとか生きてるぞw
途中で障害年金貰えるようになったから助かってる
724:病弱名無しさん
15/08/26 06:58:58.18 rhJdUM/m0.net
>>709
俺と同じ人居た
725:病弱名無しさん
15/08/26 09:51:53.92 0UFYXYhF0.net
>>709
感謝しなきゃな
726:病弱名無しさん
15/08/26 10:22:31.45 EemDdkis0.net
そういった人で障害年金もらえずに就職できない人はどうすればいいんですかねえ
727:病弱名無しさん
15/08/26 12:17:11.35 f7Qo4pF90.net
生活保護受けながら就労移行支援的なやつに通う
工賃などの収入があった場合ちゃんと役所の人に申告すればok
728:病弱名無しさん
15/08/26 15:09:27.88 0OmX1xJH0.net
難治性疾患患者雇用開発助成金って意味あるの？
これで就職した人の実績が知りたい
729:病弱名無しさん
15/08/26 15:22:51.07 EemDdkis0.net
>>714
おれの近くのハロワでは実績ゼロみたいだよ
難病枠作れないからその代わりのガス抜きとしてあるなんちゃって制度だよ
730:病弱名無しさん
15/08/26 16:02:02.52 diuZSqE80.net
>>700
身体障害者の施設で受け入れてくれるのかな？
731:病弱名無しさん
15/08/26 18:20:41.33 f7Qo4pF90.net
>>714
ﾉ
社長の娘さんが同じ病気らしく同情してもらえたのか就職できたよ
その時にこんな制度あるので使ってくださいって提案した
ハライタゲリーだからトイレ掃除を汚した時はもちろん出社時退社時に自主的にやってるw
732:病弱名無しさん
15/08/26 20:21:43.15 aGoSw5DS0.net
「なるようにしかならない」
最近はそう思う事にしてる。
時代や生まれた国が違えば既にしんでると思うしね
733:病弱名無しさん
15/08/26 20:25:57.11 aGoSw5DS0.net
マンボウは2億ぐらい卵を産む、
全てが成長したら大変だよ
734:病弱名無しさん
15/08/26 20:54:09.73 6Motts2k0.net
最低でも企業は難病患者を一人雇えくらい思ってるだろお前らは
735:病弱名無しさん
15/08/26 23:04:40.66 EemDdkis0.net
そこまでは思っていない
だがもっと雇用機会を作って欲しいと思っている
736:病弱名無しさん
15/08/28 01:31:35.00 +6dWye0Z0.net
受付でマイナンバー法の導入により、手続きは簡素化できると力説
していた人が複数人いたと聞いたけど、最近はそういう人は多いのだろうか？
しかし、申請の受付のはずがそんなことで30分も居座られたら
順番待ちがきつい。
737:病弱名無しさん
15/08/28 10:30:28.24 /uN5OcjY0.net
「まだですか」と声を掛けるか、受付の人に合図を送るのが吉。
とにかく待っていることをアピールしなきゃ
738:病弱名無しさん
15/08/28 12:23:22.71 vT0OqkV/0.net
我儘はいけない
739:病弱名無しさん
15/08/28 18:46:06.87 OLpRPLuD0.net
ちょっと教えて戴きたいのですが、
臨床調査個人票の、重症度→該当するものに○！に、○が付いていれば、
重症って事で、
軽症高額、療養証明の記入は、して貰わ無くて良いんですよね？
詳しい方、宜しくお願いします。
740:病弱名無しさん
15/08/28 19:52:44.47 w1gKfCyQ0.net
>>725
重症は別に重症診断書が必要です
741:病弱名無しさん
15/08/28 22:15:24.30 N4mXbpfqO.net
重症の人は別途診断書が必要だけど
そうでなければ調査票とか住民票出して終わりかと
そういえば重症の人って普通の受給者証と何か違うの？
縁が無いかと思ってあんまり気にしてなかった
742:病弱名無しさん
15/08/28 22:27:12.24 rlPGNCsd0.net
>>726
障害者手帳でもＯＫ
743:病弱名無しさん
15/08/28 22:32:37.70 rlPGNCsd0.net
>>727
去年までは重症は通院、入院すべて無料だった。
今年から3年間特例で以前から重症扱いの人はほんの少し自己負担が安い。
3年後には重症は無くなって、高額かつ長期に該当しないと随分高くなるわ…
まぁ障害者手帳があるから、差額は○障で補てんされるが。
744:病弱名無しさん
15/08/28 22:56:18.69 w1gKfCyQ0.net
>>728
障害者手帳とは別の話。医療受給者証の重症認定は別に申請しなければならない
745:病弱名無しさん
15/08/28 23:35:13.45 rlPGNCsd0.net
>>730
新規の人？それは自分もわからない。
更新は重症度分類は身体障害者手帳１、2級なら手帳のコピーでＯＫ。
手帳のない人は診断書は必要だけどね。
もしかして…全国的じゃない？ずっと前からそうだったけど。
746:病弱名無しさん
15/08/29 09:43:26.00 6JMnHttL0.net
>>731
新規じゃなくても更新でも必要だよ。医療受給者証と重症診断書それぞれ主治医に
書いてもらわないといけない。自分は障害者手帳1級だけどそのようにしてる
障害者手帳だけのコピーだけなら楽でお金もかからないんだけどね
地域によって違うのかもしれませんね
747:初代スレ立てた人
15/08/29 11:02:41.05 UoiWdm0t0.net
＞４さんから指定難病の事を指摘されたので、その旨を次スレで追記する予定です。
特定疾患から指定難病と変更されたのを機にタイトルの特定疾患者を指定難病者に
変更しようと思いますが、どう思われますか？
748:病弱名無しさん
15/08/29 16:08:49.51 5TGyvCEh0.net
>>733
賛成ﾉｼ
749:病弱名無しさん
15/08/29 17:11:15.65 t/sZ8F0o0.net
同じく同意
特定疾患って名称を知らない新規患者さんが情報を求めてスレ探して見つからないと可哀想だしな
750:病弱名無しさん
15/08/29 21:34:40.86 0EwbHMRG0.net
1年に1回更新が必要であることと、役所で証明書を取るのに
手数料がかかることは、おかしいというのが一般的な考えでしょうか？
751:病弱名無しさん
15/08/29 21:48:28.38 rPLVEP0e0.net
病状の変化もあるし収入の変動で区分変わる事もあるから更新は必要だろう
証明書発行も手間賃としちゃ妥当
752:病弱名無しさん
15/08/29 22:56:47.50 wrOyiBaQ0.net
かれこれ五年位現状維持なんたが
753:病弱名無しさん
15/08/29 23:32:04.48 0EwbHMRG0.net
窓口で制度はおかしいだの政府はどうだの言う人を定期的に
見かける。申請の受付で何のために？？
754:病弱名無しさん
15/08/30 00:22:44.10 yN1tDIJv0.net
役所の証明書は、障害者用の申請だと無料
755:病弱名無しさん
15/08/30 04:02:31.10 gxJwhrzS0.net
申請して2回も保留になって1年近くも待たされてる
なぜ?
756:病弱名無しさん
15/08/30 04:31:37.95 yw4Wjvy9O.net
難病で働けなくなって無職無収入
国民保険に年金や制度改悪で診察代と薬代が増えた
一人暮らしだし人生オワタ
757:病弱名無しさん
15/08/30 04:58:03.00 ScvbVU7r0.net
>>742
国保は減免手続き、年金は免除手続きすれば
758:病弱名無しさん
15/08/30 21:01:14.97 ZGR1ezPy0.net
特定疾患は2年後に国の支援が無くなった難病難民で溢れそうだよね
なんで難病を目の敵にするんだよ
難病枠もないのにせめて特定疾患だけは安心していたいのに
本当に弱者には住みづらいよ
759:病弱名無しさん
15/08/30 21:27:18.34 xL2rppnQ0.net
自分は原病は軽症だけど後遺症で足が悪い
タクシー代の補助だけでも欲しい
760:病弱名無しさん
15/08/30 22:07:49.24 MwNm5HO40.net
>>742
おれも同じだ
この国は腐敗している
761:病弱名無しさん
15/08/31 02:25:58.87 NWDLPnn2O.net
>>744
障害者の人達は範囲(精神や発達など
762:)が広がったけど、既存の障害者の人達の負担が増えたりしてないんだよね。 何故、難病者は既存の人達の負担を強いる形にしか出来なかったんだ。 しかも障害者枠のような就労支援も障害年金のようなものも、 >>745の人のようにタクシー代などの補助も無い。 >>746 自分も全く同じです。 お金もどんどん無くなるから払えないのと、 手続きに行くことが困難なんだ。 支払いの督促くるが、どうすることもできないし助けてくれる人などいないから。 こうやって書き込み出来る今が不思議なくらい、普段は痛みで生活が困難だから。 もう今日で書き込めないかもしれん。 皆辛いだろうが、なんとか少しでも幸せになれるよう生きてくれよな。
763:病弱名無しさん
15/08/31 02:31:13.97 NWDLPnn2O.net
>>747
書き忘れ
特定疾患認定数が増えたことは良かったと思ってる。
今まで苦しんでた難病認定されなかった人達が認定されたことは本当に良かった。
ただ、認定されても大して難病の解明につながらないのが残念だが。
これからに期待したい。
764:病弱名無しさん
15/08/31 10:44:10.43 tnL9IEpE0.net
難病枠早く作れよこら
政府は早く動くべき
765:病弱名無しさん
15/08/31 10:54:06.60 Hh4xx63+0.net
>>748
増えて既存患者が負担を強いられてるから何にもいいことないわ
交渉の仕方が明らかにおかしいんだよ
766:病弱名無しさん
15/08/31 14:32:40.56 hLszZy+s0.net
>750
そう言われると新規で追加になった自分はここ来れなくなるよ(涙)
767:病弱名無しさん
15/08/31 14:40:39.76 7GSGeggu0.net
社会全体としては良いと思うけど
個人レベルでは有難く無いんだわ
これまでと比較してしまうとね
以前の全額公費負担、自治体助成金ありの時代に発病したから
どちらもこれからはゼロになるもん
仕方ないけど
768:病弱名無しさん
15/08/31 15:10:03.68 dT87iuB90.net
薄く広く生きていけない人が増えるからね
今まで、一部の人は生きてこられたけど
公平に死んでくださいということだと思う
769:病弱名無しさん
15/08/31 15:11:35.72 hLszZy+s0.net
申請時等の書き込みは色々助かりました
多分このスレにはもうお邪魔しません、色々ありがとう
770:病弱名無しさん
15/08/31 15:35:57.75 3SlR7WRL0.net
病名増やすからお前ら既存患者は黙れだぞ
。言い方悪いけど
精神含めて障害者は恵まれすぎだろ？
771:病弱名無しさん
15/08/31 15:40:22.02 Z9HydBCq0.net
障害者になりたい！
腕なくて身体障害者なら難病で内臓取っても身体障害者になれたらいいのに
772:病弱名無しさん
15/08/31 16:20:50.79 JHZoeXMb0.net
>>756
好きでなるわけじゃねぇよ
特定疾患判明時にすでに手遅れで心臓及び右目がアウトで身障1級
今は肺と筋肉まで来てる
まぁ、それでも会社が使ってくれるから生活は成り立ってるけど。
773:病弱名無しさん
15/08/31 23:43:32.01 a/HGNaI40.net
片目が見えないのも障害扱いにしてくれれば良いのに
距離感が掴めない杖が欲しい
774:病弱名無しさん
15/08/31 23:53:54.94 73sJGvpI0.net
年寄りと障害者の自殺希望者をサポートする機関をつくれよ
775:病弱名無しさん
15/09/01 10:58:31.77 FJt3SxOK0.net
障害者が羨ましいとか気が狂ってるとしか思えない
ここにいる奴は制度変更後でも自己負担2500円や5000円ぐらいがほとんどだろ？
それすらキツいならナマポ申請した方がいいよ
万が一、ガンになったら治療費も薬も5000円どころじゃないぞ
776:病弱名無しさん
15/09/01 11:10:58.25 hP05F+CL0.net
>>760
障害の程度によるけどね
大腸ないから人工肛門にすれば障害者になれるだろうけど、
主治医は消極的。
障害者は電車とバス無料、NHK無料その他光熱費割引燃料補助タクシー補助などうちの自治体は大盤振る舞い
特定疾患は燃料補助のみ
月イチの交通費約3200円に病院の支払い
血液検査の結果が悪ければ呼び出されまた交通費が3200円
燃料補助って車の免許持ってなきゃ意味ないし…
会社潰れて失業保険で食いつないでるけど難病はやっぱりなかなか就職できないね
来月で切れてしまう
コンビニバイトすら断られたよ
777:病弱名無しさん
15/09/01 11:15:02.11 1cqROSVo0.net
内臓なくても障害者扱いされないことを嘆いてるんではないの
新たな傷を負って障害者になりたいわけではなくてさ
778:病弱名無しさん
15/09/01 11:21:02.65 hP05F+CL0.net
生活保護は難色示された
まだ若いんだし頑張って
私の知り合いも難病だけど働いてるのよ！って
働く意欲はあるのに受からないんだよな
タウンワークみて水商売でもチャレンジしようかなってちょっと考えてる
779:病弱名無しさん
15/09/01 11:26:42.00 hP05F+CL0.net
>>762
新たな傷くらい構わんよ
既にお腹は4回切ってるし尻も切ってるw
鎖骨にも胸にもざっくりcvポートの痕もある。ポートじゃない管のみの痕も首や二の腕に何箇所かある
嫁入り前の若い女の子に人工肛門は可哀想～とかいうんだよね医者が
こっちは気にしない、トイレから解放されるなら働きやすいからそうお願いしたはずなんだよ最後の手術の時に。
術式の説明もされて同意書に署名もしたんだ。
なのに目が覚めたら｢やっぱり可哀想だったので～｣には失望したねw
780:病弱名無しさん
15/09/01 11:31:57.40 ZC5PAju+0.net
生保も社会からも拒絶されたら、適当な犯罪犯して刑務所でも入るかな
781:病弱名無しさん
15/09/01 11:43:20.62 C5ZPSskU0.net
>>761
光熱費割引は初めて聞いた
至れり尽くせりの自治体だね
782:病弱名無しさん
15/09/01 12:53:51.95 FJt3SxOK0.net
ここは潰瘍性大腸炎患者だけじゃなくいろんな難病疾患や本当の障害者もいるんだよ
自分の事でキツキツなのはわかるけど
見えない相手がいる事を忘れずに新規疾患者や障害者の居心地が悪くなるような
心無い言葉で傷付けるようなレスはやめようよ
新制度批判的や障害者になりたいとかは自分たちの疾患スレでやれよ
783:病弱名無しさん
15/09/01 13:41:43.84 MnxtYQPS0.net
>>767
よく言ってくれた
そもそもの指定されてる疾患が内部疾患が多いから仕方ないんだろうけど
外部疾患の人間にはこのスレは書き込むのが気が引ける
784:病弱名無しさん
15/09/01 17:48:54.42 FJt3SxOK0.net
>>768
自分も内部疾患だけど該当スレはここまで酷くないよ
猫被ってるだけかもしれないけどさw
国や他者のせいばかりにして助成が納税者の税金で賄われてる事を忘れ
貰って当たり前の気持ちだと
その内現状のナマポ叩きみたいに難病患者叩きになるのが怖いんだよ
785:病弱名無しさん
15/09/01 20:49:33.42 ai8B3yPQ0.net
>>764
こいつがコンビニのバイトを落とされたのは病気のせいじゃなくこいつ自身に問題があると思う
786:病弱名無しさん
15/09/01 21:01:32.01 MWn6wwma0.net
仕事したいなら風俗の男性店員になれ
ピンサロ、ソープ、ヘルス関係の。
拘束時間は長いけど内臓なくてもやれる
入れ替わりが激しいから受かる
社会保険もある
ただ次に就職する時はスキルも無ければ風俗店員なんかやってたとか言ってたら一般企業からは確実に落とされる
けどコンビニで断れるくらいならもう一般企業なんか無理だろ
ナマポ貰ってる奴なんかよりよっぽど
787:良い
788:病弱名無しさん
15/09/02 00:58:34.13 VLj55ysv0.net
落ち着けよ
みんな仲良くしよう
789:病弱名無しさん
15/09/02 01:05:06.70 YLNzkS8h0.net
なるようにしかならないよ
明日、大地震が来て、そんな事言ってられなくなるかも知れないし
790:病弱名無しさん
15/09/02 01:09:26.83 YLNzkS8h0.net
締め付けはキツくなるのは確実でしょうね、老害が急激に減れば此方にまわる金も増えるとは思うけど。
791:病弱名無しさん
15/09/02 06:45:56.64 ZtnAEc2u0.net
ただ、現状、言いたくなる気持ちはわからなくもない。
うちの市の場合、障害者（2級以上）だと医療費無料に対して、難病だと難病に直接関係ある症状のみ、それも年間24万円の負担（私の場合。年間所得400万ほど）。
受けられる福祉も、障害者と難病者で雲泥の差。
知り合いに難病オープンでハロワで難病枠で仕事探してる人がいるが、手帳有無で断られ続けてる（面接すらいけない）状態があったり。
難病で障害者手帳取れる取れないで、差が大きすぎる現状が問題。
792:病弱名無しさん
15/09/02 07:15:07.38 fIq14Es50.net
>>775
基準が曖昧すぎるんだよ、難病カテゴリーを増やすのもいいけど、障害者、難病、手当などを見なおす時じゃないかな
793:病弱名無しさん
15/09/02 07:17:56.23 fIq14Es50.net
障害者より、就職も生活も困難な難病の人はたくさんいると思うよ
794:病弱名無しさん
15/09/02 07:28:38.94 YQCDchJWO.net
>>775
まさにこれなんだよな
難病は今回の制度変更で、上にもあるように今まで認定されなかった難病が認定されたことは良かったんだよ。
ただそれと引き換えに、それまで認定受けていた難病患者の負担が大幅に増えたのが現実。
上の方で障害者の例と比較してる人達は、そこを指摘してるんであって、
つまり改悪と言われる制度変更の既存の難病患者を何故守れなかったのかと言いたいんじゃないかな。
自分は障害者や高齢者を目の敵にしてないよ。
むしろ弱者保護が薄れていく中で、福祉を充実させてみんなが安心して暮らせることを望んでる。
福祉に金が掛かりすぎるとは言うが、
税金の無駄を洗うってのは、どうなってんだよ。
例えばだけど、年金問題でも使われてしまった金は返さないじゃん。
そういうことを先にやって欲しかった。
795:病弱名無しさん
15/09/02 07:29:35.44 fIq14Es50.net
弱者に手当を削るからと言うと、弱者をいじめる前に無駄な歳出をなくせとか、天下りがどうとか、公共事業がどうとか言うけど、それって未来の事はどうでもいいから今生きてるワシらの事をどうにかしろって言ってる老害と思考が同じだよ、それじゃ
796:病弱名無しさん
15/09/02 08:21:53.81 84hxJbif0.net
じゃあ死ねばいいじゃん
797:病弱名無しさん
15/09/02 09:50:17.58 fIq14Es50.net
印刷すればいいだけの話だから、べーシックインカムでもして医療費もタダにすればいいのに。
俺らが生きてるうちは何とかなるだろ、日本も
798:病弱名無しさん
15/09/02 11:35:20.48 VLj55ysv0.net
>>775
わたしもそのような状況ですが仕事にありつけません
面接までいったとしても病気のことを話すと終わります
799:病弱名無しさん
15/09/02 12:03:02.15 +7RNEUgo0.net
障害者と難病を同列で比較する事自体無理があるわな
障害者って症状が固定してる
難病は不治の病で病欠多しと言うイメージが有る
800:病弱名無しさん
15/09/02 14:32:24.46 YBV8uaED0.net
欲しいのは障害手帳じゃなくて仕事
801:病弱名無しさん
15/09/02 14:53:12.28 +7RNEUgo0.net
俺は難病持ちで障害者手帳持ってるけど働く気がまったくない
障害年金で充分だし蓄えもあるし持ち家だし
802:病弱名無しさん
15/09/02 16:46:17.86 EVozQJgX0.net
>>785
そんなもんかねぇ、俺も難病持ちの身障1級
仕事は発病前から務めてる会社が同一条件で雇用してくれた
仕事を辞めるつもりはないなぁ、子供にだらしない姿さらしたくないし
蓄えはあるけど家も含め子どもと妻に残してやりたいし・・・
まぁ、少し病状が進行してしまってるけどしょうがない、おまけで生きてるようなもんだし
803:病弱名無しさん
15/09/02 16:50:24.37 cFRnPuxu0.net
＞仕事は発病前から務めてる会社が同一条件で雇用してくれた
そりゃあ病気を理由に解雇できないし
804:病弱名無しさん
15/09/02 18:27:17.42 8pbDV8Qr0.net
扶養する家族がいるかどうかでもモチベーションが全然違うからね。
805:病弱名無しさん
15/09/02 19:22:31.37 Kb45XIl00.net
五体不満足な障害者ばかりじゃないからねぇ…
そっちのほうこそどうにかしてほしいんだけど
806:病弱名無しさん
15/09/02 19:48:58.79 KAGJ70tE0.net
>>787
そんなことないよ
業務に耐えられないと判断されれば或いは解雇も認められる
807:病弱名無しさん
15/09/02 20:18:59.65 /eyMncV60.net
いつ倒れるか分からない休むか分からない入院するか分からない
そんな人を企業が雇うと思いますか？責任を持たせると思いますか？
ナマポを申請してください
808:病弱名無しさん
15/09/03 10:19:05.59 8ZiUqk3b0.net
仕事をさせてもらえるだけいいね
特定疾患で手帳なしだったら仕事にありつけない
809:病弱名無しさん
15/09/03 22:37:13.97 B0HPtg1Q0.net
>>756
釣り？
だれだって障害はもちたくないだろ？
自分はそうだ。 これ以上の病気障害はごめんだ。
君だってそうだろ。
難病患者荷も補助は欲しいってことをいいたいんだろう？
810:病弱名無しさん
15/09/04 01:54:35.31 UOLBfQf60.net
>>793
内臓をとっても障害扱いされないことを
悲しんでいるようにしか見えない
811:病弱名無しさん
15/09/04 02:34:45.80 QK/zEVnQ0.net
子宮と卵巣ならザクっとまとめて全摘したけど、障害者とは思わないなあ。
更年期障害がひどくて生活ままならないけどさ。
812:病弱名無しさん
15/09/04 07:10:36.75 6mxGvg/k0.net
全摘なんてガン患者に腐るほどいるけどな
また潰瘍性大腸炎の人？
認定されないのは症状が軽いんだろう
障害者認定は甘くねーよ
お前らの基準にしてたら日本中が障害者だらけだわ
それに障害者認定されたら即仕事にあり付けると思うのはそもそもおかしい
813:病弱名無しさん
15/09/04 08:15:10.14 BWJfwnkY0.net
なにこいつ
814:病弱名無しさん
15/09/04 09:53:23.92 DijZZza/0.net
話ぶった切りで
臨時福祉給付金申請書類きたー
ありがたく使わせていただきますー
815:病弱名無しさん
15/09/04 11:26:54.35 3YCKclSW0.net
>>798
もう大分前に申請済みです
816:病弱名無しさん
15/09/04 14:56:52.72 DijZZza/0.net
>>772
まじですか早いですねー
817:病弱名無しさん
15/09/04 21:05:33.19 p1y3PQ2t0.net
精神系に障害者枠を拡げるのはどうなんだ？
818:病弱名無しさん
15/09/05 07:46:36.71 dpkXry640.net
厚生労働省は２０１４年度の医療費（概算）の総額が４０・０兆円（前年度比１・８％増）に上り、
１２年連続で過去最高額を更新したと発表した。
URLﾘﾝｸ(www.yomiuri.co.jp)
819:病弱名無しさん
15/09/05 16:26:36.34 gmeYaiDA0.net
>>802
>２０１４年度の医療費（概算）の総額が４０・０兆円
４０・０兆円の内、約５００万円位は俺が使ったんだわ。
この数年間、44,400円/月は辛かったけど、今年の７月から指定難病で20,000円/月になりました…。
820:病弱名無しさん
15/09/06 00:16:30.02 u3EVfiugO.net
マイナンバー制が可決したが、
そうなったら、ますます難病患者は生きにくくなるね。
もうクローズで就活なんて出来なくなるしな。
ローンは元々無理だから賃貸住んでるが、
いずれ個人情報ダダ漏れで賃貸も住めなくなったりするかもな。
821:病弱名無しさん
15/09/06 03:08:41.62 IHSdlYx90.net
マイナンバー、健康保険組合とかにも医療情報だだ漏れになるのかな。
医療関係と医療費関係と、こまかく話を聞きたいけどどこに行けば説明してくれるのかな。
メリットだけじゃなくてデメリットも新聞とかに載せてくれよ、と思う。
822:病弱名無しさん
15/09/06 03:47:11.99 uevIjN0Y0.net
特定医療費指定難病受給者証無事に届きました。千葉県
823:病弱名無しさん
15/09/06 05:15:19.60 0d4LoBrP0.net
健康保険組合は元々情報たくさん持ってるじゃん
824:病弱名無しさん
15/09/06 09:13:13.34 7VfJuZ0T0.net
なんでここは悲観論者が多いんだ？
825:病弱名無しさん
15/09/06 11:41:21.01 lIyGUBJY0.net
マイナンバー６ヶ月以内の写真が必要とか取りにいかなくちゃいけないとか
めんどうすぎ
826:病弱名無しさん
15/09/06 17:03:20.13 HSpHcyI00.net
指定医ではないのに臨床調査個人票を書いている医師がいるようだ。
申請受付でもめるようだが、資格がないのに書いても特にペナルティーなし
なんだろうか？
827:病弱名無しさん
15/09/06 19:17:04.63 YDZ98S1z0.net
>>808
具合悪いとマイナス思考になるじゃろ？
そんな感じ
828:病弱名無しさん
15/09/06 19:45:38.30 tssGhrC30.net
人生詰んでしまうからな。 >悲観
絶望を認識して初めて希望やら奇跡を信じる気持ちが生まれるのさ。
そういうおいらもデッドオアアライブの賭けに打って出るが。
829:病弱名無しさん
15/09/06 22:20:45.32 Csg1xfss0.net
就職も恋人作るのも健康な時より考えなければならないからじゃろー
結婚したい、子供が欲しいとなればなおさらじゃな
まずは目先の金の問題もあるが……
特定疾患といえど金はかかるわけでなー
年取るとちんまい子が可愛く見えてな、子供欲しかったなー、なんて思ってしまうんじゃー
自分のことだけで精一杯なのになー体的にも金銭的にも、精神的にも。
830:病弱名無しさん
15/09/06 22:24:33.80 Csg1xfss0.net
なんにせよ、マイナス思考はよくないのーう
笑えばピンピン元気健康になるという健康法があるくらいじゃから、
無理にでも声出して笑って見れば脳みそは誤魔化されて元気になるそーじゃ
笑おうではないか難病諸君！
831:病弱名無しさん
15/09/06 22:29:59.55 YvG+XNQW0.net
環境変えたいわ
多少通勤時間が増えても、ずっと好きだった神社の近くに越したい
病気って気持ちも環境も大事だよね
832:病弱名無しさん
15/09/06 23:14:14.90 fh7VL3nU0.net
まあ、今の爺婆はいいが、難病持ちの人間が此からの時代を生きると思うと暗くなるよ。
障害者でもない、健常者でもないのに健常者として働けよって放り出される。
誰かサポートしてくれる人がいればいいけど、誰もが恵まれた人間とは限らないからね。
833:病弱名無しさん
15/09/07 01:00:06.79 PyL1W5MY0.net
今は職があってありがたいが、尋常じゃない肉体的疲労とストレス
多少給料下がってもストレスの少ない仕事に転職したい
転職したいけど難病でお祈りだった
デパスが欠かせなくなったし、このままだとなんかおかしくなりそう
834:病弱名無しさん
15/09/07 07:15:55.93 EksreSgs0.net
2年後に特定疾患から外れそうな人たち何人いる？
新規疾患増やしても患者を減らすなら意味ないじゃないか
835:病弱名無しさん
15/09/07 07:40:57.25 KU6zvARv0.net
重症な人は思ったよりいないよね
そもそも長生きしない
みんな仲良く軽症者になればいいんじゃない
患者会も真っ青の結果になればいい
というか、患者会に利権はあるのかな？
836:病弱名無しさん
15/09/07 09:34:31.87 LYp8O4ci0.net
>>818
もし外れたら刑務所に入るよ
837:病弱名無しさん
15/09/07 10:45:20.66 9Gmq6AID0.net
>>重症な人は思ったよりいないよね
そもそも長生きしない
>>重症な人は思ったよりいないよね
そもそも長生きしない
>>重症な人は思ったよりいないよね
そもそも長生きしない 👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:0be15ced7fbdb9fdb4d0ce1929c1b82f)
838:病弱名無しさん
15/09/07 13:03:44.39 pU24Jmsv0.net
>>820
生活保護を受ける努力をしようぜ
839:病弱名無しさん
15/09/07 14:58:04.13 LYp8O4ci0.net
>>822
そんな簡単じゃないよ、特にこれからは…
840:病弱名無しさん
15/09/07 17:13:42.01 pU24Jmsv0.net
>>823
だから｢努力｣なのさ
841:病弱名無しさん
15/09/07 17:22:11.00 pU24Jmsv0.net
拘置、留置所は簡単だが刑務所はなかなかは入れないよ
軽犯罪の初犯なんかはまず無理
情状酌量や執行猶予、入れたとしても刑期は1、2年程度で態度が良いいい子なら刑期短縮なんてザラ
やった犯罪によって部屋の中でランク付けされてめんどくさいぞ
男はトイレ流すにもオヤジの許可が必要だったり、お菓子や日用品購入もみんなに配ったり気を使う部屋に入れられたら最悪
態度が良い子は障害者や耄碌した老人の世話まで回ってくる
842:病弱名無しさん
15/09/07 17:31:44.98 9Gmq6AID0.net
難病で働き口がなくて医療費が払えなかったから犯罪起こしました
ってか
難病患者全員に迷惑かけんじゃねーよ
843:病弱名無しさん
15/09/07 20:42:39.55 LYp8O4ci0.net
>>826
死ぬよりましだろ
最終手段だ
844:病弱名無しさん
15/09/07 20:49:19.32 LYp8O4ci0.net
本気で返すな
監視されてるからシャレにならんぞ。
845:病弱名無しさん
15/09/07 21:28:47.54 N+LpcpB20.net
そういう人が出てこないと何も変わらないのかな
だってこの改正はおかしいだろ？疾患増やして患者減らすとかなにも言えなくしてるやん
846:病弱名無しさん
15/09/07 21:54:01.37 LYp8O4ci0.net
>>829
役所＝まだ十分働ける年齢ですよ、難病でも働いてる方は沢山いますし(生保に逃げるな不良品）
企業＝そうですかーどの様なご病気で…なかなか難しいかもしれないですね（ボランテ
847:ィアじゃないから） 職安＝セールスポイントは何ですか、スキルアップはしないんですか？
848:病弱名無しさん
15/09/07 23:10:30.84 ifVnUthe0.net
朝に道を聞かば夕べに死すとも可なり、と昔から言ってだな
ま、別にくたばるこたないが、病人はそのぐらいの心構えでいた方が穏やかでいられる
849:病弱名無しさん
15/09/07 23:21:45.41 LYp8O4ci0.net
>>825
コピペまがいはいらん
850:病弱名無しさん
15/09/08 01:21:30.68 JPpWZmzn0.net
,．- ‐─ ‐- ､
,r'´ `ヽ お前たちは恵まれてるんだ！
,ｲ jﾄ､ だから1000兆円の国の借金はお前に頼んだぞ
/:.:! j i.::::ﾞ, 更に税金10％あげて、俺の面倒を見て、敬え
i:.:.:| ＿,, ,､--､ !:;;;;| 老人が遊ぶことで景気が回る、福祉は削減するな、
|;;;;j ,r''"二ヽ r'⌒ヽ !;;;! むしろ増やせ
,ﾍ;;i! ,,_r ･,ﾝ.:! {〈･_,>､,, jﾍi! これからはシニア向けの街づくりだ、
〈 j>j､ "´, ｲ `ヽ ,':::〉! シニアを店に呼ぶために努力しろ
`ゝ.｀, ﾉ､__,入 j::rソ なんだ、お前元気ないな
｀ﾞi / ,r===ｭ, ｀, '.:〔_ どうして家を買って結婚して子供を産まないんだ？
}! ! i.:::::::::::.:! ;! .!::::j::｀` ー----─r- ､
, ｲ.:ﾄ､ ﾞ===='′ ,ｲ!:::::!::.:.:.:. ﾞ, `ヽ最近の若者は全くクズで
_ノ /j.:::!:ﾄヽ､ ´￣｀ ,ノ´ ,ﾘ::::.:!:::.:.. i. ＼ どうしようもないな
,.r'´ /.::!:::::::| ｀ヽ`"""´ /ノ.:.:.:.:.::!:.:. | !
／ .:|.:.:.:::ﾄ､ ﾘ ／ !:. ! |
／ l , へ＼! /'7ヽ |: j |
. / l／^ヾ:::ﾄ､! j! l 〉､ | | . |
/ i .::| i| j! | / `ｰ'′ ! j! !
851:病弱名無しさん
15/09/08 16:56:53.80 AmhlaLIB0.net
【朗報】日本臨床カンナビノイド学会設立
ｽﾚﾘﾝｸ(doctor板)
852:病弱名無しさん
15/09/08 18:01:20.79 ojyJhgN60.net
>>818
多分外れると思う
高額な薬使って軽快だけど外れたら金額高すぎてとても薬使えない
もう自殺するしかないんかね
853:病弱名無しさん
15/09/08 18:34:46.53 JPpWZmzn0.net
本音としては、国益にならない弱者は死ねよって思ってるだろうね
854:病弱名無しさん
15/09/08 18:40:23.12 JPpWZmzn0.net
窮鼠猫を噛む 追い詰められた鼠はどの様な行動にでるか…
855:病弱名無しさん
15/09/08 19:04:45.77 +IHVY9Dm0.net
難病で辛い人ほど動けない現実
噛みつけやしないよ
856:病弱名無しさん
15/09/08 19:08:11.75 LK3bm3qS0.net
>>818
たぶん外れる
他にも喘息その他(難病指定ではない)抱えてて
助成がある今でも月額合計医療費五万超えてる
おまけに来年以降は家計支える家族が退職予定で所帯収入ゼロになる予定
857:病弱名無しさん
15/09/08 19:39:38.75 BonUd7F70.net
外来が月額5万以上とか、普通に高額医療費で窓口払いを
一定にできる制度あるのを使ってないの？
(入院時の高額医療助成制度とは別)
非課税世帯で月額23000円を超えたら支払わなくていいんだよ。
一般的な収入の世帯で3.5万～4万ぐらいかな。(市町村によって違う)
858:病弱名無しさん
15/09/08 20:18:27.02 0H7gqwhd0.net
低所得非課税世帯で月48000円がラインだうちの市は
859:病弱名無しさん
15/09/08 21:33:49.38 BonUd7F70.net
>>841
入院療養の限度額じゃないですか？ 外来は低め設定だと思いますよ。
860:病弱名無しさん
15/09/08 21:37:17.71 UmM7vdiX0.net
入院すりゃそら一発だけど「医療費」だから外来もだよ
861:病弱名無しさん
15/09/08 21:42:49.06 BonUd7F70.net
>>843
医療費と療養費は別なんですよ。
862:病弱名無しさん
15/09/08 22:15:30.73 h8PYVrck0.net
今まで、限度額超えた分は国が支払ってくれてるんだ、ありがたいと思ってたんだけど、
8割は健康保健で、2割が限度額超えた分を負担してくれるだけだったんだね。
健康保健が毎月何十万円払ってくれてたんだ。
なんか負担かけてるのが、申し訳ないや。
国が支払ってくれてるとばかり…騙されてた感じ。
863:病弱名無しさん
15/09/08 23:55:21.51 JPpWZmzn0.net
ある程度生きた高齢者は苦しまず、自然に死んでもらう方向でいいんじゃないかな、生保の人間は特に、後、障害者が産まれるリスクが高い場合は産まない形に。
治る見込みのない治療は打ち止めにして安楽死、或いは残された日々を苦しまずいきることを重点におく
864:病弱名無しさん
15/09/09 07:47:38.91 v1njzARA0.net
言霊は自分に返る
865:病弱名無しさん
15/09/09 08:31:44.94 WuoYaOFg0.net
>>845
社保？小さい会社でも大きい保険協会の健康保険に入ってるから申し訳なさを感じる必要は無いよ
866:病弱名無しさん
15/09/09 09:44:16.62 cc4XKOeh0.net
市役所に申請してからどのくらいでアクションある？
数か月たつが何の連絡もない・・・
867:病弱名無しさん
15/09/09 10:07:56.98 V7+kLc+B0.net
忘れたころにやってくる
868:病弱名無しさん
15/09/09 11:18:25.25 HH1krgQn0.net
>>849
俺の場合は6月29日申請 8月14日受給書届いたから1月半
長いとダメな事が多いと書き込み見たよ・・・・
869:病弱名無しさん
15/09/09 11:27:26.29 +QWDnlIu0.net
外れるって言っている人は軽快者の人なのか
870:病弱名無しさん
15/09/09 11:28:47.47 /+qcz4DD0.net
福岡は6月申請、9月末がやく三カ月はざら
自治体でバラバラだよ
>>851そうやって外される不安を煽るんじゃない人間のクズよ
871:病弱名無しさん
15/09/09 11:29:13.11 +QWDnlIu0.net
>>849
３月頃に申請して８月頃に届いた 申請する時ちょっと不手際あって遅れたのもあった
872:病弱名無しさん
15/09/09 11:41:41.12 CmoUiXvrO.net
新規の申請だと受給者証が発行されるまでの医療費は一旦立て替えることになるけど、
病院によっては償還手続きにもひと月ごとに文書代がかかったりするんだよね
今通ってる大学病院は4ヶ月×1050円＝4200円だった
873:病弱名無しさん
15/09/09 16:09:17.36 4r8PNkll0.net
ここ読んでてだんだん不安になってきた‥‥‥まだ新しいやつ来ない。
俺、大丈夫かな。
神奈川の政令指定都市外の人で、もう来たって人いる？
874:病弱名無しさん
15/09/09 16:13:31.58 JCHAKIOY0.net
・「難病患者の就職・職場定着支援 公開フォーラム」のご案内 [PDF:143KB]
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
・難病就労フォーラムポスター [PDF:3,590KB]
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
・申込みフォーム [PDF:31KB]
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
875:病弱名無しさん
15/09/09 16:22:36.02 v1njzARA0.net
3年間は心配すな！
876:病弱名無しさん
15/09/09 17:20:58.87 cc4XKOeh0.net
>>851
そのくらいかかるもんなんだな
877:病弱名無しさん
15/09/09 18:01:31.04 3vC550r40.net
俺の申請手続きについて書いておくか。
6月24日、保健所に書類提出。担当者に確認して貰い手続き完了。
7月1日以降に迎えた大学病院の診察日、会計の際「6月24日に保健所で指定難病の手続きをしてきました」と報告。
申請した指定難病に関係した分の会計は保留とし、それ以外のみ支払。以後、指定難病分は受給証到着まで保留。
薬局に処方箋提出。大学病院側で押印した「特定疾病（指定難病）申請手続き中」の印により、病院と同様に
受給証到着まで会計保留。
8月末頃受給証到着。
受給証到着後最初の大学病院の診察日、受給証の限度額に従い、当日の診療費と共に7月1日以降の保留分の精算・支払。
大学病院で記入の自己負担限度額管理票を確認し、薬局も同様に保留分を精算、支払した。
という訳で、俺の場合、償還手続きも文書代も無かったわ。
878:病弱名無しさん
15/09/09 19:43:54.99 XY1S3fqZ0.net
>>856
ご質問にない神奈川の政令都市ですが、
毎年9月20日あたりだった記憶
早く来たことは一度も無いよ
いつも気をもみながら待つ
10月の診察予約は中旬以降にしてる
879:病弱名無しさん
15/09/09 23:04:41.61 Mc1RqAZQ0.net
>>856
座間市だけど、月末ギリに来ると思うよ
前回もそうだった気かする
880:病弱名無しさん
15/09/10 00:05:12.33 hR9f4uGu0.net
>>861
>>862
ありがとう。
落ち着かなくて頭どうにかなりそう。
座間近くですね。自分は厚木です。
保健所ですれ違ってたかも！
早く提出したんだけどなあ。
881:病弱名無しさん
15/09/10 00:40:58.20 xuDgopYWO.net
役所の書類で提出期日が決まってるものは
こっちが早く提出しても早くリアクションが返って来るわけではないので
向こうが届くって言ったあたりまで黙って待つしかないよ
待つのもストレスになるから、あんまりカリカリしないよう気をつけて
882:病弱名無しさん
15/09/10 07:42:03.90 dvZBm7Ma0.net
ほんと、せっかちが多いよなw
883:病弱名無しさん
15/09/10 09:07:11.00 zj5oi49+0.net
期限ぎりぎりでまだ届かないと焦るからな
まあ自分みたいにどーせ期限内には来ねーだろみたいに思ってるのもなんだけどな
お役所仕事はひとつ書類送らせても遅い
884:病弱名無しさん
15/09/10 11:26:03.47 YoNNGX/f0.net
送付時期が気になるのは仕方ないんじゃないかな
去年だっけ、過去に間に合わない自治体あったからね
885:病弱名無しさん
15/09/10 14:13:09.48 IM+vyrp10.net
8月初旬に軽症の検査値で
更新の手続きをしたところ、
いまになって再発……。
寛解と取られてもおかしくない
数値だったので、審査通らないかも、
と主治医には言われていた。
万が一審査落ちしてたら、
異議申し立てすることになるのだけれど、
この時、新しい書類代ってかかるの？
異議申し立ての経験者の方、
いらっしゃいますか？
886:病弱名無しさん
15/09/10 22:29:23.27 cZ3OWV0t0.net
>>868
異議(不服)申し立ての経験はないが、再申請ならあるよ
仮に軽症を理由に落とされても、その後再発して数値悪化なら不服申し立てではなく
再申請という形になるのでは？
ま、その辺は落ちてから考えればいいと思うよ
費用はかかっても数千円の範囲に収まるはず
887:病弱名無しさん
15/09/11 16:45:49.57 1X25Z5Ci0.net
長文失礼
>>868
旧制度で既認定者であったのなら、経過措置期間の平成29年12月31日までは、症状の軽重問わずに必ず助成を受けられます
MS/NMOは完治する病気ではありません。
ですから、万が一にでも審査に通らないことはありません
既認定者は、経過措置期間が終わるまでは全員が「重症かつ長期」と同じ額の助成になります
更新の手続きとありますから、既認定ですよね。むこう3年間は心配する必要はありません
誤解されないように書いておくと、2015年1月1日以降に認定された人は、更新の度に重症度のチェックが入ります
経過措置は、あくまで旧制度で認定されていた人向けです
888:865
15/09/11 16:48:13.96 ShCoLq4S0.net
>>869
体験教えて頂き、
ありがとうございます。
そうですね～、落ちてから考えます。
…落ちないで欲しいなぁ。
889:865
15/09/11 16:54:33.19 ShCoLq4S0.net
リロードしたら、新たな書き込みが…！
連投失礼。
>>870
診察時、医師に
「この数値だと、通らないかも…」と
言われていたので、ほぼ諦めていました。
もう少し、医師にも病院にも、
制度についての知識が浸透して欲しい。
何のための認定医なのか…。
890:病弱名無しさん
15/09/11 18:14:52.04 ZgU4A/660.net
>>871
俺は認定医に申請を勧められて不認定くらったよ
はっきり言って基準が不透明だから入院レベルじゃないなら確実に認定もらえるとは思わない方がいいよ
不認定だと本当につらいよ
時給780円で病院の費用も薬も全て払ってるのに4000円以上無駄にしてしまって本当に凹む
891:病弱名無しさん
15/09/11 19:23:38.50 cH9tA81W0.net
審査する医師会の医師に診断書を頼めばいいのに
892:病弱名無しさん
15/09/11 20:52:41.37 fppmURCJ0.net
>>868
その「寛解」の程度にもよるかも
軽症にすら該当しない軽快だと、経過措置中の既認定者でも医師の言うとおり落ちる可能性はある
推測に過ぎない話だけど、その場合は現在薬を服用してるかどうかがポイントじゃないかな
自分は臨床調査個人票に「あくまで薬のおかげで軽症維持」という旨を必ず書いてもらってる
893:病弱名無しさん
15/09/11 21:06:18.81 qLubdK8y0.net
役所の人が東京都に電話して聞いてくれたのでは
３年後以降も今と同じ
給料で決まる上限額のある医療費負担でいく予定らしいといってたな
実際の３年後になってみないとわからないだろうけど
894:病弱名無しさん
15/09/11 23:26:54.54 yGZ98l4V0.net
>>875
厳密に言えば、
薬によって軽快している症状の程度ではなく、
難病の医療費33,300円/月が、過去12か月以内に3回以上ある人に該当してるから助成が出るパターンじゃないかな
症状が軽くて軽症と認定されて、かつ高額な医療費がかからない患者は助成がない。
まぁ、軽症で医療費も安い人は仕方ない気もする…。重症なのに医療費助成がない難病指定がない病気の人もゴロゴロしてるからね…。自分が悪くないのに発病する1型糖尿病の人とか。2型は自分のせいだけど
895:病弱名無しさん
15/09/12 00:44:30.68 3DTgkhDa0.net
>>877
それは新制度移行後のいわゆる「軽症高額該当」のことだね
経過措置中の既認定者の審査については、医療費の安い高いは関係ない(はず)
896:病弱名無しさん
15/09/12 11:05:51.09 Xf0vA2yo0.net
>>877
これの場合、クスリのみでその金額にならなかったら検査しまくると到達する額かな
嫌だなぁ
897:病弱名無しさん
15/09/12 11:41:38.55 L7vAzGZ30.net
お前ら文句ばっかり言いやがってガン患者や1型糖尿の人たちと比べたら恵まれてるだろ
ガンで抗ガン剤治療で月8万な負担してる奴らもいるんだぞ
医療費免除あるだけでも十分すぎるのに就職枠作れとかキチガイそのもののじゃないかよ
898:病弱名無しさん
15/09/12 12:11:42.75 /8uIhIQf0.net
国が働かなくても生活を保証してくれたら就職枠つくれなんていわんよ
899:病弱名無しさん
15/09/12 13:52:29.34 rI30i1Fb0.net
んだんだ
900:病弱名無しさん
15/09/12 15:11:42.89 2AzO6QGB0.net
>>880
ケース違いのものを引き合いに出すとか
そういう釣りはいいから
本当にいいいから…
901:病弱名無しさん
15/09/12 15:26:44.11 /8uIhIQf0.net
もうそろそろ安楽死できる施設を作ってくれないかな
902:病弱名無しさん
15/09/12 17:05:21.19 sTGfV4E9L
茅ヶ崎市ですが本日新しい受給者証が届きました！
903:病弱名無しさん
15/09/12 17:51:55.12 pTq0szJ60.net
やっと新しい医療証ｷﾀ━━(ﾟ∀ﾟ)━━!!
@神奈川県(政令指定都市外)
良かったよ。
神経ぶった切れそうだった。
904:病弱名無しさん
15/09/12 17:55:04.60 3nJoOuoa0.net
まだ10月以降の受給者証が届いてないので、今月末ギリギリで外来受診して
なるべくその次の外来受診を伸ばそうかと思ってる@静岡県
905:病弱名無しさん
15/09/12 18:10:44.73 s0nAdyDe0.net
>>884
難病枠作らないのであれば、それもいいかもしれない
906:病弱名無しさん
15/09/12 18:56:08.17 RENWpAnm0.net
なんで毎年の事なのに医療証の事でイラつくのか判らない
907:病弱名無しさん
15/09/12 21:56:16.47 9bB/TuvfO.net
診察と前後になると困るからでは
SLEの姉が医療費キツくなってきたから認定受けたい話してたが
ここ見てると新規だと相当重症じゃないと通らないだろうな…
908:病弱名無しさん
15/09/12 22:00:56.43 wX+6eLDk0.net
むしろいまのうちじゃね
909:病弱名無しさん
15/09/12 23:04:33.69 KlJVgQaZ0.net
>>881
お前もう自殺しろよwつか氏ねや
910:病弱名無しさん
15/09/13 00:45:47.22 56oWmy/30.net
再来週胃カメラやるからそれはいいとして、結果通知が来月頭だから受給者証が来るまでそわそわしてる
911:病弱名無しさん
15/09/13 04:55:17.18 QxM3ANbF0.net
>>892
お前も苦しんで死ね
912:病弱名無しさん
15/09/13 04:58:28.02 9FrAn+D90.net
名前：病弱名無しさん ：2015/09/13(日) 04:54:48.55 ID:9FrAn+D90
早朝五時前の桜木カルト蝿も死ね
奇遇？
913:病弱名無しさん
15/09/13 04:59:26.51 9FrAn+D90.net
じゃないならお前が死ね
914:病弱名無しさん
15/09/13 05:12:28.47 9FrAn+D90.net
：病弱名無しさん：2015/09/12(土) 14:10:36.71 ID:2Le2bjVC0
真の被害者の周りで叩き台役偽被害者と実行役の加害者が予定調和の中で大根くしゃみに咳払いのカルト蝿ども死ね！！！！
915:初代スレ立てた人
15/09/13 22:44:41.25 AWLnxEcd0.net
もしもし・・
916:病弱名無しさん
15/09/14 11:49:53.89 ZKg0qNqlO.net
亀よ…
917:病弱名無しさん
15/09/14 12:31:47.55 DufJIxp60.net
カメさんよ
918:病弱名無しさん
15/09/14 13:23:20.03 /mhmPqI30.net
なごむだろやめろ
919:病弱名無しさん
15/09/15 15:05:26.62 /1TzS9I/0.net
>>890
んなことも無いと思われ。
>>URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
ＳＬＥの重症度分類のスコア表があるよ。４点でクリアだ。
急に医療費が高くなったのなら
恒例の血液検査以外で新しく処方薬がでたってこと。
スコア表に抵触する新しい症状があるんじゃなかろうか？
920:病弱名無しさん
15/09/15 16:24:49.21 v0bBYJAH0.net
北海道だけど新しい受給者証が今日届いた。
いつもなら９月末ギリギリなのでヒヤヒヤしてたわｗ
来月は検査が立て込んでるのでこれで一安心できるよ
921:病弱名無しさん
15/09/17 14:29:40.50 hyZ4TvMK0.net
毎ナンバー制度になると、難病申請してるの会社にばれちゃうかな？
922:病弱名無しさん
15/09/17 14:53:51.53 o9WHIDE5O.net
また会社バレおじさんか
何周目だよ
923:病弱名無しさん
15/09/17 16:07:58.65 4chOVQm10.net
昨日届いてた＠愛知
924:病弱名無しさん
15/09/17 18:15:58.99 as5m2gKX0.net
特定疾患の申請、書類揃えてバーちゃんに頼んだんだ。平日に保健所行けないから。
そしたら出し忘れてたって今朝バーちゃんが差し出してきた。
オワタ
しかも個人臨床調査票、3ヶ月以内のじゃないとダメッて電話で言われた。
個人臨床調査票の日付は6月3日
あと少し判明するのが早ければ……
925:病弱名無しさん
15/09/17 18:28:23.30 kpUP/VUr0.net
出し終えたかまで毎日聞かない方が悪い
926:病弱名無しさん
15/09/17 20:33:38.29 mijkUVCr0.net
>>907
普段の仕事も頼んで終わりにしてるんでしょう 手帳の類使ってなさそう
がんばってください
927:病弱名無しさん
15/09/17 20:42:29.12 vJZQ3MmD0.net
903
それ簡単、まだ間に合うよ
日付訂正してもらって訂正印でOKだよw
928:病弱名無しさん
15/09/17 21:11:20.51 WiCbNxj/O.net
受給者証届いた＠岩手
来週連休だからか思ってたより早く到着したな
929:病弱名無しさん
15/09/17 21:16:17.18 mijkUVCr0.net
群馬は12月末まで受給者証は有効で先週手続きしましたよ
おそらく届くのは年末
930:病弱名無しさん
15/09/17 21:58:11.93 DXGVQ+100.net
神奈川県座間市はまだ来ない。
折角来ても来月引越しするしまた住所変更で手続きし直しだ…手間だ
931:病弱名無しさん
15/09/17 22:09:17.44 NuztUJ+w0.net
>>913
あれ？
俺んち先週
932:来たよ？@座間
933:病弱名無しさん
15/09/17 22:55:23.86 78koUFcG0.net
10月末期限、9月4日更新〆切、
8月初旬手続きで今日到着@23区
軽症だったので、高額長期で
認可を取ろうと管理票のコピーも
手続き時に添付しておいた
が、受給者証の高額長期にも軽症者にも
チェックされておらず……
867さんのおっしゃる通り、
経過措置期間中は更新の可否を
心配しなくてよいのかな。
934:病弱名無しさん
15/09/18 12:30:51.06 7YI6LsT20.net
マイナンバーにはつながってなさそうだね、とりあえずは。
935:病弱名無しさん
15/09/19 23:05:35.54 0btWE4/I0.net
>>914
ありがとう！うちまだ来ないな…そんなに期限ギリギリに提出したわけでもないのにな。
936:病弱名無しさん
15/09/19 23:59:58.83 HaS+blvs0.net
さいたま市もまだ
初日に出したんだけどね
937:病弱名無しさん
15/09/21 20:57:52.40 MuE1E5Ca0.net
所沢市もまだ
不安だ
938:病弱名無しさん
15/09/23 00:10:42.08 Nso0uPDK0.net
仙台で７月に申請したけど届くの今月末みたい
認定会みたいなのの直後に出したみたいで、えらく時間かかるわ…
939:病弱名無しさん
15/09/23 00:44:10.91 TXzN+zeB0.net
半年の健康保険からの医療費のお知らせみたら159万だった
940:病弱名無しさん
15/09/23 13:25:34.09 Ejh/6PDe0.net
仙台＠太白区住みだけど、先週届いたよ！
941:病弱名無しさん
15/09/24 07:36:17.19 FVzN4KBy0.net
【こどもホスピス】難病の子供に安らぎの場を 「こどもホスピス」大阪に年内完成
URLﾘﾝｸ(www.sankei.com)
942:病弱名無しさん
15/09/25 17:20:23.00 WaF0SHVx0.net
>>920だけど今日届きました！
これで少し楽になるー毎月の薬代高いんだよー
943:病弱名無しさん
15/09/25 17:38:49.54 q2alASNU0.net
申請月まで遡って還付してくれたりしない？
944:病弱名無しさん
15/09/25 21:17:36.88 AJexYFjVO.net
自分のときは申請したって病院に言ったら
手続きが完了するまで支払い延期だったけど他のとこは違うのか
945:病弱名無しさん
15/09/25 22:43:20.88 eB+4UnRH0.net
>>926
同じく保留してくれて来てから払うって形
946:病弱名無しさん
15/09/26 00:35:59.37 Z6nFmOOp0.net
>>926
自分とこの病院も融通してくれる
次回通院時まとめ払いおkだわ
947:病弱名無しさん
15/09/26 22:46:01.53 j2KZfq0V0.net
横浜市です ま～だ届きません
948:病弱名無しさん
15/09/26 23:49:47.77 Fas6j1hK0.net
福岡県 今日来ました。
949:病弱名無しさん
15/09/27 01:19:58.96 ohiQOfQW0.net
>>929
同じく
この十年ぐらい記憶してる中では一番遅い
去年の今頃はもう受け取ってた
950:病弱名無しさん
15/09/27 01:23:43.14 9VOJ6q0W0.net
>>931
問い合わせたら順次発送中だそうで、今月中に届くようにしますだと
県庁の問い合わせに30分かかったよ
951:927
15/09/27 19:21:15.71 xUYUW/QO0.net
レスありがとう
電話、問い合わせ乙でした
気長に待つしかないですね
952:病弱名無しさん
15/09/27 23:12:53.79 KX6Pqrvt0.net
座間市もまだだよ。
9月中に欲しいならきちんと期日までに手続きしろ！と記載しておきながら、私が問い合わせした時は担当のおじさんに、件数が予想以上に多すぎて9月中には届かない可能性もありますと言われたよ…なんなんだー
953:病弱名無しさん
15/09/28 01:17:20.20 BzyOdnXZ0.net
特定疾患は神奈川県だけで数万人いるみたいだな@電話口
954:病弱名無しさん
15/09/28 10:50:51.45 YvSWDmFR0.net
川崎は金曜日に来たよ
今日あたり届くかな
955:病弱名無しさん
15/09/28 14:47:52.54 uUBiMOx50.net
本当に金持ちが多いのなら金持ち喧嘩せずで穏やかなスレになるのに不思議だなｗ
956:病弱名無しさん
15/09/28 17:06:24.29 uUBiMOx50.net
すまん、スレ間違えた
957:病弱名無しさん
15/09/28 18:25:27.21 2/WBtD8N0.net
川越市届きました。
前回はやはりクレームがついたのか、今回は二つ折りにして
お薬手帳のカバーに収まるサイズです。(但し向きは逆)
それと、自己負担上限額がMAXになっていました。
経過措置中でも変わる事もあるんですね ^^；
958:病弱名無しさん
15/09/28 19:42:37.76 5RBHlCET0.net
福岡だけど届きました！
これが今年含めてあと2年というのは涙が出てくるな
959:病弱名無しさん
15/09/28 19:51:59.40 Hn9WsHvN0.net
さいたま市届きました！
960:病弱名無しさん
15/09/28 21:26:48.13 +dwCULWk0.net
埼玉県はみんなきてるんじゃないかな
金額は変わってなかった
961:病弱名無しさん
15/09/28 22:02:01.39 d1AYDAAb0.net
所沢市届きました。
限度額下がってた。
962:病弱名無しさん
15/09/28 23:05:27.57 khU7Sl4X0.net
厚木市まだ届かない
963:病弱名無しさん
15/09/29 02:47:54.36 RDgXf5Kt0.net
新規で申請して3カ月いまだ音沙汰無し
薬始まる前に届かないかな、薬価高いのよ
964:病弱名無しさん
15/09/29 07:33:40.30 bdRKVNcH0.net
新規の場合は厳しと思うよ
965:病弱名無しさん
15/09/29 08:16:27.25 2QaEYfFN0.net
厳しく成ったのでは無くて、
ただ単に、今までの人間のを裁くのに１～２ヶ月経ってんのに、
（ドコに住んでるか分かりませんが）
単純に人員今マデ通りで？事務量が増えれば、
３・４ヶ月もしょうがない？のでは？
一応東京都のホームページにも、認定されれば！
受領印の日から、さかのぼって、返金されるって書いて有りますから、
一時的な出金は有りますが、財布は傷まないのでは？と思って、
毎日ポストを見ています。
966:病弱名無しさん
15/09/29 09:45:03.32 kOFjmqAW0.net
熊本で来た人いますか？
967:病弱名無しさん
15/09/29 10:24:26.58 RqZ/ngPL0.net
あのさ、新規の場合と昨年までの受給者の継続とは審査基準違うの知らんのかね
968:病弱名無しさん
15/09/29 13:03:11.30 hUWpUhOF0.net
こねーな、１０/１に治療あるんだけどｗ
969:病弱名無しさん
15/09/29 13:30:09.45 aRpVO4v70.net
>>945
俺は2ヶ月たつ・・・
本当に連絡くるのかね？
970:病弱名無しさん
15/09/29 16:15:25.45 dWYXsv9m0.net
奈良市ですが、最終日に継続で保険所へ提出、9/25の消印で届きました。
関係者見てたら身バレしますねｗ
971:病弱名無しさん
15/09/29 16:28:17.55 0foHOb2j0.net
そんなことするヒマもメリットもないだろ
972:927
15/09/29 16:37:11.18 S4K7W2/F0.net
横浜市の者ですが
さっき郵便受けを覗いたら来てました♪
医療機関名はなく
「難病法に基づき指定された指定医療機関」とだけありました
保険組合名、微妙に間違ってるんだけど
もういいや、いう気分です
973:病弱名無しさん
15/09/29 16:59:32.52 LlYL+ABN0.net
＞「難病法に基づき指定された指定医療機関」
こっちもそうだった。今年こそちゃんと記名してくれると信じてたのに。
通ってる病院や薬局全部の名称と住所を、一生懸命書き写した自分が馬鹿みたいだ。
974:初代スレ立てた人
15/09/29 18:00:21.12 ev25yGv00.net
◆◆980前後に、こちらで新スレ立てる予定です◆◆
975:病弱名無しさん
15/09/29 21:54:08.50 ev25yGv00.net
訂正 新スレ × 次スレ ○
976:病弱名無しさん
15/09/29 23:55:56.89 JmJrv7klO.net
次から特定疾患じゃなくて指定難病になるんでしたっけ？
977:病弱名無しさん
15/09/30 08:59:56.03 JW2yH8bq0.net
次スレくらいまでは特定疾患は検索のために残しておいて欲しいな。
978:初代スレ立てた人
15/09/30 09:23:10.88 TyhHHBPU0.net
次スレのタイトルは、スレタイ検索を考慮して暫くの間は
【難病】指定難病(特定疾患)者の生活【支援センター】
とします。
979:病弱名無しさん
15/09/30 09:55:32.67 bw6Qw5b90.net
よろしくねがいします
980:病弱名無しさん
15/09/30 10:42:35.73 JW2yH8bq0.net
>>960
よろしく。
昔は「難病」で検索しても引っ掛からなかったのに、
近い将来は逆に「特定疾患」では通じない時代になるのかなｗ
981:病弱名無しさん
15/09/30 14:54:04.63 K7CEtKwN0.net
>>962
すでに生命保険の人には通じないようだw
982:病弱名無しさん
15/09/30 22:53:25.13 7US+hANp0.net
昔は、このカードは水戸黄門の印籠と同じであった
しかしこの制度では、薬価が高いから病院行かない人もいるのでないか
うちの 個人の診察医院は 薬だけの処方はできないと書いてあった。
これはおかしいと思う？
983:病弱名無しさん
15/10/01 03:22:31.42 60vTZEmj0.net
>>964
診察しないと薬を処方しない病院しか行ったことがないや
984:病弱名無しさん
15/10/01 08:09:46.51 cTvU7I/V0.net
ｍｅ too.
985:病弱名無しさん
15/10/01 12:41:43.79 79z4IqZQ0.net
>>964
個人じゃなくてもどこの病院でもお薬は診察してから
986:病弱名無しさん
15/10/01 13:01:04.40 /NdVDg3t0.net
印籠のようにかざせば意のままになったって事？
そうであればその感覚がおかしいと思った
987:病弱名無しさん
15/10/01 23:26:27.72 pgPewNiz0.net
おかしいと思う
988:病弱名無しさん
15/10/02 01:22:54.12 Z0oREqoe0.net
全額公費の時代は印籠
医者も患者一人当たりにつき研究費用が出たんだよ
989:病弱名無しさん
15/10/06 11:36:19.85 Ha4ANLv70.net
消費税を上げたのに何で切られたり負担額が倍増したりするんだ？
難病患者同士が椅子取りゲームみたいなことして大丈夫か？
990:病弱名無しさん
15/10/06 13:17:57.93 AOcdbKx/0.net
ダメでしょ
991:病弱名無しさん
15/10/06 15:06:42.45 Hr5lArZw0.net
ダメだよな
なら何で何も手を打とうとしないの？誰も声を上げないの？
992:病弱名無しさん
15/10/06 15:25:02.36 QMKiqiYL0.net
>>973
しーるず？とかにおねがいしてみれば
993:病弱名無しさん
15/10/06 17:39:14.06 4C3g2klW0.net
>>974話しにならんな
994:病弱名無しさん
15/10/06 21:03:08.79 Q4QExRvR0.net
別に自分達だけじゃない、健常者でさえ椅子取りゲームみたいな社会だろ。
995:病弱名無しさん
15/10/06 21:25:06.54 4d5bpy5c0.net
そういうのが思考停止させてるのに気づかないとダメだろ
996:病弱名無しさん
15/10/06 22:19:49.09 Q4QExRvR0.net
すまん、皆が同列に生活が苦しくなる事は勘定に入れず
難病患者を優遇しろって自己主張は身勝手な思考停止にならないのか？
このスレで触れたらいかん事だったか
997:病弱名無しさん
15/10/06 23:00:22.91 HBO3DPQf0.net
>>978
もうよくね？飽きた
998:病弱名無しさん
15/10/06 23:07:17.74 QMKiqiYL0.net
なるようにしかならんよ
999:病弱名無しさん
15/10/07 07:42:05.14 mvmYuwmv0.net
自分の難病は、自治体から国の管轄に移行した。
自治体管轄の時は、一定レベル以上の治療が必要な状態であれば認定されたが、
国の管轄になったら、治療中でも病状が安定していればダメということで認定されなかった。
今回国が認定してくれる難病の数は増えたけど、基準は厳しくなって、
治療は一生続くのに、途中でほっぽり出されるってすごく不安だわ orz
1000:病弱名無しさん
15/10/07 09:48:20.28 P57x6NkA0.net
今年もやばい季節がやってきた
寒くなると明らかに体調が悪い
やだなー
1001:病弱名無しさん
15/10/07 11:40:40.5
1002:9 ID:KiVwE7cAA
1003:病弱名無しさん
15/10/07 15:41:44.27 l0UgBccnO.net
次スレの季節ですぞ
1004:病弱名無しさん
15/10/07 16:51:30.20 X9KBkVZW0.net
更新だけどいまだに来ない・・・
明後日CT入るのに・・・
保健所は更新中ですと言ってくださいって言ってたけどさぁ・・・
1005:初代スレ立てた人
15/10/07 17:15:56.19 0lY0HeYe0.net
次スレたてました
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)l50
タイトル長杉エラーがでるので、断腸の思いで、【難病】【支援センター】を省きました。ｗ）
次スレでは、参考リンクなどを少し加えようと思うので、あったほうがいいリンク
など募集します。
それでは、part8を使い切って利用ください。
1006:初代スレ立てた人
15/10/07 17:23:42.10 0lY0HeYe0.net
訂正
次スレでは、参考リンクなどを → part10では、参考リンクなどを
1007:病弱名無しさん
15/10/07 18:45:59.44 6Tt3sQEN0.net
総理が一億総活躍社会だって何回もいってた
生活困窮下流老人や生活保護者過去最高で
難病患者もたくさんふえたのに
1008:病弱名無しさん
15/10/07 19:02:04.52 JPsP6c8A0.net
働けないならSHINE
ってことでしよ
1009:病弱名無しさん
15/10/07 19:14:59.39 VOu5RSRw0.net
一定レベル以上の人しか国民として見てないんでしょ
生活困窮者が政治家になれるわけでも無し、金持ちの生活に困らない人々の集まりが政治家なのに底辺の苦しみなんて理解できるはずがないよ
1010:病弱名無しさん
15/10/07 19:39:00.19 3h2pUKBI0.net
>>986
乙
1011:病弱名無しさん
15/10/08 00:16:50.04 GZCsxPEoO.net
>>986乙です
前に話題になったことがある難病患者への雇用開発助成金
出るには職安に障害者登録して(障害無くても)専用の紹介状が必要とのこと
就職活動中にこの制度を使って少しでも有利になりたい人は
職安の障害者窓口に受給者証持って相談に行ってみるといいよ
しかもコレ専用紹介状持って、職安経由じゃないと採用企業に助成金が出ない模様
キャリアコンサルタントさんに面接で制度の話していいか相談したら調べてくれた
ありがたい
1012:病弱名無しさん
15/10/08 00:18:57.76 sw67GMD40.net
まあ制度としてはね
現実適用されてるかはなんともね
1013:病弱名無しさん
15/10/08 00:49:00.26 MHms+WnK0.net
>>992
でもほとんど利用されてない現状があるのよ
1014:病弱名無しさん
15/10/08 01:18:45.70 8sjTR6Qc0.net
>>992
しかも実質1年契約
1015:病弱名無しさん
15/10/08 08:33:24.27 GZCsxPEoO.net
>>994
多分本人から切り出さないと適用される疾患か、わからないからでは
ズラーッと並んだ病名を全部覚えて
その患者が来たら即座に制度の説明ができる人はいないと思う
役所関係の便利な制度は基本的にこっちからアクションしないと制度の説明すらないからね…
あとは無事就職できたら助成金が出る1年の中で
こいつ使える奴だから働けるうちは雇ってやろう
と、思ってもらえるように自分が頑張るのみ
1016:病弱名無しさん
15/10/08 14:04:07.65 viGIZFPZ0.net
>>996
覚える必要なんかないよ
一覧表になっている冊子があるから
1017:病弱名無しさん
15/10/08 22:57:30.47 SaQduwhe0.net
>>996
うん、自分から動くことなく、言い訳を捜してばかりいる人に
奇跡は起きないよね
自戒をこめてw
1018:病弱名無しさん
15/10/08 23:39:22.98 8sjTR6Qc0.net
ダイスミルクうめぇ
1019:病弱名無しさん
15/10/08 23:40:01.64 8sjTR6Qc0.net
まさかこのスレに誤爆するとは…申し訳ないです
1020:病弱名無しさん
15/10/09 05:55:23.21 xTLQcuMs0.net
9月初めに新規申請して、10月の査定会に回すと言われたんだが、どれくらいの期間で認定されるのだろうか？
場所は埼玉県です
1021:病弱名無しさん
15/10/09 10:48:33.63 nmQE2O5N0.net
>>1001
自分は2月末提出で、審査会は3月だったかと。
自宅に届いたのは5月中旬。@福岡
1022:病弱名無しさん
15/10/09 15:24:15.60 xTLQcuMs0.net
>>1002
概ね2～3ヶ月か
ありがとう
1023:病弱名無しさん
15/10/09 18:13:44.28 WUX8gHXZ0.net
梅
1024:病弱名無しさん
15/10/09 18:14:22.47 WUX8gHXZ0.net
竹
1025:１００１
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