15/07/25 09:03:48.60 WZrz0ADk0.net
>482
保健所から薬局への そういった連絡はないと思うよ。
薬局に「この薬ありますか？」って聞いてみて。
501:病弱名無しさん
15/07/25 11:49:21.76 LeOPtqbK0.net
薬局に無い場合は取り寄せますと言われるけどね
502:病弱名無しさん
15/07/25 13:40:24.35 OQfI2BGu0.net
>>491
それだとまた薬局に足を運ばなければ行けなくなるから二度手間だな 届けてくれるなら
いいが
503:病弱名無しさん
15/07/25 14:11:02.14 LeOPtqbK0.net
おいらの場合は宅配してもらってるから大丈夫だけどね
504:病弱名無しさん
15/07/25 14:18:02.63 OQfI2BGu0.net
俺の場合は無理
505:病弱名無しさん
15/07/25 15:06:06.36 aME2NPbd0.net
２錠ほど切らしておりまして送らせていただきますという時あるぞ
506:病弱名無しさん
15/07/25 16:14:52.36 2u2gX7BE0.net
私も送ってもらった
507:病弱名無しさん
15/07/25 16:18:35.08 bUP5dR9L0.net
どちらの都合かで送料かかったりするから大きな薬局しか行かないわ
508:病弱名無しさん
15/07/25 18:34:04.59 tGXnApxV0.net
うちの近所は取り寄せるき気すらない。小さい薬局は薬はけなくて珍しい薬は嫌がられるかもね。
509:病弱名無しさん
15/07/25 19:48:03.65 crvaTUZX0.net
パブコメ信者はどこに消えたの？w
510:病弱名無しさん
15/07/25 22:25:46.00 Ha2z7pSk0.net
>>490
やっぱり自分から連絡しなきゃ駄目なんだね
いろ
511:んな事が面倒だし、なにより電話するのが怖いや
512:病弱名無しさん
15/07/25 22:51:11.75 k7vHkZ4E0.net
>>500
＿＿＿_
. ／ ＼
／ _ノ '' ⌒＼ なんで保健所があんたの薬の手配をするんだよ
／ （● ） （● ) ＼ 普段どんな社会生活してんだかね
| :::::⌒, ゝ ⌒::::| ここはひまわり学級じゃないんだよ
＼ `ｰ=-' ／
⊂⌒ヽ/ ヽ /⌒つ
＼ ヽ / ヽ /
＼_,,ノ |､＿ノ
513:病弱名無しさん
15/07/25 23:06:59.40 9KJ0MHE2O.net
ワロス
確かにちょっと手取り足取りが過ぎるとこあるよなこのスレ
下らない質問が多いというか、小学校の帰りの会的なアレ
大人なんだから手元の書類読むなり自分で調べるなりしましょうや
514:病弱名無しさん
15/07/25 23:10:30.82 ZhGDggsb0.net
/＼＿＿_／ヽ
／ :::::::＼
.| .::::|
.| '''''' '''''' .::::|
.|（●）, ､（●）､::::|
＼ ,,ﾉ(､_, )ヽ､,,.:::::／
／｀｀ｰﾆ=-'"一´＼
＿/((┃))＿＿＿＿_i |＿ ｷｭｯｷｭｯ
.. ／ /ヽ,,⌒)￣￣￣￣ （,,ノ ＼
／ /＿＿＿＿＿＿＿＿＿ヽ.. ＼
.￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣
/＼＿＿_／ヽ
／'''''' '''''':::::::＼
. |（●）, ､（●）､.:| ＋
.| ,,ﾉ(､_, )ヽ､,, .::::|
. | ｀-=ﾆ=- ' .:::::::| +
＼ ｀ﾆﾆ´ .:::::／ +
／ヽ、ﾆ__ ーーノﾞ＼_
.|.￣￣￣￣￣￣￣￣.| ﾄﾝ
_（,,) (,,）_
.. ／. | 生 き る 力 ＼
／ .|＿＿ ＿_| ＼
515:病弱名無しさん
15/07/26 03:06:14.27 3mEJ8RmB0.net
//／／／／／／, ''" ヽﾐ川川
|//／／／／, '" ',川川
川/////, '",,,,,,,,,,,,,,,, r''"',川||
川f 川f´ ,ィ::ﾗ',川 やだっ…生きる力って…
川ﾍ | 弋て::> ￣ ',ﾘ 余命少ないのに…
川 ﾍ.__ ヽ ／７! （２２歳 Aさんの場合）
川川 ﾍ _,. '-‐''"´y' //
川川ﾘﾍ , '´ __,,,／ / /
川川川|/ '"´ , '´ /||
川川川| /川
516:病弱名無しさん
15/07/26 09:17:36.25 iO3lKQER0.net
／￣￣￣￣＼,, ／－､ －､ ＼
/＿＿＿＿＿ ヽ / | ・|・ | ､ ＼
| ─ ､ ─ ､ ヽ | | / ／ `-●－′ ＼ ヽ
| ・|・ |─ |___/ |/ ─ | ─ ヽ |
|` - c`─ ′ 6 l |. ─ | ─ | |
. ヽ (＿＿＿_ ,-′ | ─ | ─ | l
ヽ ＿＿＿ ／ヽ ヽ （＿＿|＿＿＿＿ / /
／ |／＼／ l ＾ヽ ＼ / /
| | | | l━（ｔ）━━┥
517:病弱名無しさん
15/07/26 10:26:30.93 A4Fc/lQs0.net
498
はじめてのおつかいでつか？
518:病弱名無しさん
15/07/26 10:45:44.46 ol2zniYD0.net
>>506
引きこもりなんだよ、そっとしておきな
519:病弱名無しさん
15/07/26 10:52:36.63 306PBFA30.net
説明文も読まずにわからないとか
書いてあるに聞いていない、役所の不手際だってｗ
申請するのか、言いがかりをつかるのかどっちだよ？
520:病弱名無しさん
15/07/26 12:09:03.00 OCwdeanH0.net
自分の疾患基準で考える人が多過ぎ
あんまりしつこいのは何だけどもっと大らかになれないのかね
521:病弱名無しさん
15/07/26 15:39:33.82 l0wJ/Bcc0.net
テレビに映しちゃだめな顔だなみんなｗ
522:病弱名無しさん
15/07/26 16:11:33.85 l0wJ/Bcc0.net
>>510
誤爆したすまんorz
523:病弱名無しさん
15/07/26 17:26:24.47 1GKob/bb0.net
医療券の期限が11/30なんだけど、そろそろ更新書類届くかな？
来月中旬診察の後は２カ月後になってしまうから、そろそろ欲しい。
東京都区内です。
同じ東京都区内の方で、10/31以前の医療券お持ちの方、
いつ頃更新書類届きましたか？
524:病弱名無しさん
15/07/26 17:27:23.97 1GKob/bb0.net
×10/31以前の医療券
○10/31以前期限の医療券
525:病弱名無しさん
15/07/26 17:51:46.63 EqZsaPFKO.net
>>512
7/31期限の医療券で5月GW明けに更新書類が届いた＠都区内
同じスパンと仮定するなら9/10前後に届くことになるかな
ちなみに保健所窓口の申請締切は届いてからほぼ1ヶ月後に設定されてたよ
526:病弱名無しさん
15/07/26 18:14:25.24 bEk6HvpT0.net
10月31日期限の医療券持ちですが、
7月21日に更新書類届いたよ@23区内。
同封されていた書類によると、
11月30日期限の医療券の更新手続きは
9月1日から10月9日までとのこと。
ご参考になれば。
527:病弱名無しさん
15/07/26 18:44:34.12 Rvz/7g5l0.net
>>514
>>515
早速どうもありがとうございます！
>>515
＞9月1日から10月9日までとのこと。
参考になりました。
２－４か月に一回診察の身としては、厳しい期間設定ですね。
では、来月の診察日に主治医にどうするべきか聞いてみることにします。
ありがとうございました！
528:病弱名無しさん
15/07/26 18:45:44.21 Rvz/7g5l0.net
ありゃ、ID変わっちゃったけど510でした。
529:病弱名無しさん
15/07/27 09:50:57.53 1KuwKsqe0.net
>>481
東京都だよ
東京は保健所は関係ないみたいね
530:病弱名無しさん
15/07/27 10:24:39.73 DRoFIuDG0.net
>>518
書類提出は区役所でも保健所でもOK、地方だけど
531:病弱名無しさん
15/07/27 10:30:01.80 UAP8ekh30.net
>>516
513です。
医師の記入が必要なのは
臨床個人調査票だけなので、
難病情報センターHPから
更新用の臨床個人調査票をプリントアウトして、
次回診察時に持参すれば良いかと。
確かに書類が到着してから締め切りまでの
受付期間、短いですよね。
532:病弱名無しさん
15/07/28 09:36:40.67 hwK1xaEY0.net
>>519
保健所はノータッチな東京都は違うんだね
533:病弱名無しさん
15/07/28 21:38:38.48 h/pXgQr20.net
役所に保健センターは無いのかな
534:病弱名無しさん
15/07/28 21:57:18.82 EYVCLaAC0.net
今日更新手続き行ってきた＠奈良
受付で恐ろしいことを聞いて帰ってきてショックなんだけど
「高額かつ長期」区分は更新者には関係ないってほんと？
新制度で自己負担が倍ぐらいに上がって、今年は保険の種類も
変わったけど、↑があるからまだましかと安心してたんだが･･･。
535:病弱名無しさん
15/07/28 22:01:38.59 CwBsKh320.net
何言ってるの？
536:病弱名無しさん
15/07/29 00:17:32.06 TvLeGZac0.net
>>523
経過措置者は高額かつ長期の適用外。
27年1月1日以降に申請した人は対象になるのでは？
537:病弱名無しさん
15/07/29 00:38:01.78 fM7qMzf10.net
>>523
それは担当だった人の説明が悪い
「高額かつ長期」のための手続きは更新者はやらなくていい
その意味で、手続きとしては「関係ない」
しかし、更新の人で経過措置を受ける人は、全員が「高額かつ長期」として扱われる
たとえ実情が高額でもなく、長期でなくても。だからショック受けなくていいよ
経過措置が終わったら、実情に合わせた助成に切り替わる
538:病弱名無しさん
15/07/29 01:57:24.81 a+KLFMTo0.net
自分自身のことなのに制度の基本的なとこを飲み込めてない人もいそうだな
財布の問題はともかくとしても、制度の中身を知れば無用な混乱はしなくて済む
URLﾘﾝｸ(www.gov-online.go.jp)
URLﾘﾝｸ(www.gov-online.go.jp)
539:病弱名無しさん
15/07/29 02:27:09.60 fM7qMzf10.net
担当窓口の職員さんですら、かなり勉強してる方以外は飲み込めてないのが実情…
そんなことあるかと思うだろうけど、嘘のようなほんとの話
「責任のある正確な説明をお願いします」と頼むと、「私では…」と言われたことがある
実際に申請する側にたった説明ができない職員さんも多い
曖昧な知識で対応されて困るのは自分だから、
勉強会によく行ってるらしい同じ職員さんをいつも指名してる
540:病弱名無しさん
15/07/29 03:43:05.11 Pn3FOdJe0.net
窓口で対応してるのは基本的に臨時職員だからね
明らかに不慣れでたどたどしかったり、あわあわしてるのはうちの自治体では毎年みかける
申請者と奥に座ってる正規の公務員のあいだを何度も往復したりして、非効率ながらもそれでも何とかなってるんだろう
まあノーマルに申請してる分には窓口で質問することも特にないけどさ
541:病弱名無しさん
15/07/29 07:52:31.38 TI+YmLqu0.net
>>527
制度云々以前の奴もずっと居座ってる
542:病弱名無しさん
15/07/29 09:26:00.96 1UJJ398A0.net
メインの難病は通じても、併発してる病気がメインのそれとどう関係あるのか通じなくて、
説明に苦労することはあるな。
ググれば一発なんだけど保健所員に「ググれ」とは言えないし、
毎年面倒だけど仕方無いと諦めてるよ。
窓口も特疾の病名だけ覚えるので一杯一杯なんだろうなぁ
543:病弱名無しさん
15/07/29 11:18:26.74 OZUGdunD0.net
介護保険の２割への自己負担増は痛い
544:病弱名無しさん
15/07/29 13:34:32.67 O+TgyLNX0.net
どれだけ稼いでるねん
545:病弱名無しさん
15/07/29 14:34:02.45 QVZwFinP0.net
神奈川県、更新票の発送は9月上旬から中旬らしいです。ちなみに6月上旬の申請です。
546:病弱名無しさん
15/07/29 15:15:35.58 fXNcG/G50.net
>>534
そんな先なのかー。
この不安、イライラを一ヶ月以上も抱えてたら、それだけで具合悪くなりそう。
ちなみに7月頭申請組。
547:病弱名無しさん
15/07/29 15:42:57.86 s5GUu8oB0.net
まだ病院から書類送られてこないから申請も出来ないよ
ったくよ～
548:病弱名無しさん
15/07/29 15:59:59.88 O+TgyLNX0.net
>>536
現在大変混み合っておりますので今しばらくお待ち下さい
549:病弱名無しさん
15/07/30 08:22:02.06 L2c19eLL0.net
更新の手続き済ませました
外来のついでに個人票受け取って、そのまま帰りに役所に寄る
住民票の写しと課税証明を発行してもらい、用意してた書類も合わせて提出
係りの人が一つずつチェックしていって、確認してきますと奥の机の責任者らしき人の元へ向かって、戻ってきたら揃ってますので申請しておきますと
個人票1,620円、役所で450円 でした
自分で動けない方は大変かもしれません
1回で済ませることができて良かったです
550:病弱名無しさん
15/07/30 22:42:54.06 LnfMq1Rh0.net
臨時福祉給付金申請書が来た
まあ、通院の交通費にもならんけど
551:病弱名無しさん
15/07/31 01:21:35.94 Sh2BrolQ0.net
特定疾患の国民健康保険で申請して、社会保険に切り替わる場合、勤め先に特定疾患がバレたりしますか？
面接の時に体調の事で隠さずに話すと、それを理由に派遣も採用されず悩んでいます
嘘は良くないのは理解していますが、この先面接の時は隠したいのです
552:病弱名無しさん
15/07/31 07:56:46.78 j3ZAwFLD0.net
社保の組合の方には必ずレセプトがいくけど会社の総務部には病名とかわからんと思う
けど隠してると通院の時とか大丈夫のかな
553:病弱名無しさん
15/07/31 09:13:14.64 f/hIF45E0.net
持病を勤め先に黙っていて査定に響いても泣き寝入り一直線だろう。
損して得取れの精神じゃないとこの病気はやっていけないよ
554:病弱名無しさん
15/07/31 09:28:29.77 Sh2BrolQ0.net
>>541
>>542
アドバイス有難うございます
病名というか、特定疾患の申請をしている事自体が勤め先にバレてしまうのでしょうか？
私は田舎暮らしで車が生活必需品で通院したり何をするにしても必要ですが、車を維持するのもそれなりの収入が必要なので
できるだけ早くに仕事を再スタートさせたいので、もう隠してでも収入を得たいです
555:病弱名無しさん
15/07/31 09:48:48.51 3QE4BUCZ0.net
>>541
会社に何かしたらバレそうでこわいよね
556:病弱名無しさん
15/07/31 10:55:52.95 j3ZAwFLD0.net
>>543
更新のお知らせ先が勤務先ならともかくw申請してることなんかわからないよ
バレてたらそれこそ個人情報の漏洩だわ
ガン患者だって普通に働いてる時代だよ、体調にはくれぐれも留意して頑張れ！
557:病弱名無しさん
15/07/31 11:03:32.42 Sh2BrolQ0.net
>>545
有難うございます！
嘘はつきたくないですが、もうそんな事も言ってもいられないので頑張って面接に行こうと思います
558:病弱名無しさん
15/07/31 11:11:50.84 tfqwIvU80.net
>>543
入社後はよほどの家族経営の零細企業じゃなければ特疾はバレないよ
健康保険組合と人事は全く別だし
そういう個人情報は守られるよ
ただし通院などで、上司には話す必要が出るかもしれないけどね
就活ガンバ
559:病弱名無しさん
15/07/31 11:34:21.59 Sh2BrolQ0.net
>>547
有難うございました
採用していただけるかはまた別問題かもしれませんが、安心しました
通院に関しては平日がお休みになるような仕事を優先的に応募しています
560:病弱名無しさん
15/07/31 13:18:08.01 VyfqOoyl0.net
>>546
会社に健康保険組合があればあなたの服用してる薬はバレバレだからね
561:病弱名無しさん
15/07/31 15:31:02.91 hsTa1I0D0.net
過去スレで既出だと思うけど
職場に知られることはないよ
562:病弱名無しさん
15/07/31 16:14:13.70 q/iCmOQq0.net
怖いのは、体調が崩れて入院した時だね
563:病弱名無しさん
15/07/31 16:48:14.00 tI/ay0Ax0.net
ばれたら面倒なことになる可能性が高いかもね
いい人たちだと職場の人に理解してもらえる
564:病弱名無しさん
15/07/31 17:08:07.50 Cz4ALtUw0.net
健康保険組合で働いてるけどさあ、レセプト会社に漏らしたら今の時代ヤバすぎるよ
嘘つく奴はどういう理由があって嘘を書くわけ？
565:病弱名無しさん
15/07/31 17:50:52.65 3QE4BUCZ0.net
>>553
どういうこと？
会社には病気や薬のことばれないってこと？
566:病弱名無しさん
15/07/31 18:13:38.95 VeLIt9CGO.net
会社は知り得ないね。一般常識で少し考えを巡らせばすぐ分かるって。
心配なら「健康保険組合」「守秘義務」でググってみるといいさ。
年一回、受診・処方歴と医療費の明細が協会けんぽ→総務部経由で手元に届くが、総医療費（10割）は年額180万超え。
3割負担でも毎月5万4千円程度の計算。
まあ、難病助成がないとえらいことになっていた。
567:病弱名無しさん
15/07/31 20:47:05.24 WHOL5q/B0.net
>>555
偶然か？今日、昨年度の明細が配布されたよ。
レミケ倍量やっていると、年額420万。国と都道府県の助成額が、約47万、自己負担は4万弱。
所得税、住民税、健康保険料、全部足した額より、助成額の方が多い。
自己負担が倍増しても、文句なんて言えない。
568:病弱名無しさん
15/07/31 20:51:14.03 Jskpadgx0.net
>>555
聞いてきてる奴一般常識ない奴だから…
569:病弱名無しさん
15/08/01 18:01:15.64 G2pLETv10.net
【医学】難病の高安病に既存の皮膚病薬｢ウステキヌマブ｣が有効 京大グループ [転載禁止](c)2ch.net
ｽﾚﾘﾝｸ(scienceplus板)
570:病弱名無しさん
15/08/02 10:19:05.63 bVLW6Agr0.net
TPP締結で日本の医療費が暴騰…骨折の治療に100万円かかる!?
571:病弱名無しさん
15/08/02 22:04:17.42 yWVoBOaC0.net
潰瘍性大腸炎になって医者から特定疾患の申請を勧められたけど断って、自分で検査費や薬代を払って一度目は何とか安定するまで頑張った
2年くらいが過ぎて再発してしまい、１日に10回以上の水便、下血、粘液、腹痛で仕事もまた辞めるしかなく、また医者から特定疾患の申請を勧められた
で、経済的にも大変な状況だけど、5千円くらい使って申請したら不認定
こんなのありかよ！
医者に文句言いたいわ
572:病弱名無しさん
15/08/02 22:16:05.36 hCk56LCP0.net
え！そんなに厳しくなったんけ？
573:病弱名無しさん
15/08/02 22:20:08.86 Q4d9Auoi0.net
>>560
早めに取っておいたほうが良かったですね
574:病弱名無しさん
15/08/02 22:26:55.25 yWVoBOaC0.net
>>562
厳しくなったとは聞いてたし、新規は不認定が増えてるとは聞いてはいたけど、医者が何度も勧めたからわざわざ申請したのに
これでは医者の誤診みたいなもんじゃない
赤十字病院はそんな病院なのか。。
575:病弱名無しさん
15/08/02 23:10:36.34 DCjVcK390.net
難病になり一番最初に申請した時、不認定・差し戻しを食らったことある。
「今後の治療計画を具体的に明記せよ」と審査医の手書きメモが添付されてたな。
つまりその点を追記して再申請すれば再検討してやるよ、ってことだった。
>>563さんの場合は、不認定の理由が何か書いてなかったかい？
576:病弱名無しさん
15/08/03 00:28:23.02 c7LdeEnu0.net
>>564
親切に有難う。
氏名 ◯◯
病名 潰瘍性大腸炎
結果 特定医療費の対象となる疾病にり患していないため不認定とします。
1.この決定に不服がある時は、この決定があったことを知った翌日から換算して60日以内に知事に対し異議申し立てをすることができます。
2.この決定の取消訴えは、6ヶ月以内に県を被告として提起することができます
1.2は簡単に少し省略したけど、これしか書かれていなくて、通知書を作成した担当者と係長の名字、電話番号があっただけ
就活のお祈りみたいな本当に簡単な通知でした
577:病弱名無しさん
15/08/03 08:41:55.08 Zv+bPgPX0.net
それだととりあえず電話してみるしかなさそうだねぇ
578:病弱名無しさん
15/08/03 09:42:51.56 9bKoPvzE0.net
市役所に書類提出して、どのくらいで何かしたら次の動きがあるの？
何か家に届くのかな？
579:病弱名無しさん
15/08/03 09:47:52.67 T+dHhd7i0.net
>>565
「決定」なんだ。
＞結果 特定医療費の対象となる疾病にり患していないため不認定とします。
この乏しい文面のみだと、
そもそも潰瘍性大腸炎ではない、と判断したようにも受け取れるね。
軽症者云々って理由でもなさそうだし、ひとまず申請を奨めた主治医に相談するしかない、か。
580:病弱名無しさん
15/08/03 10:14:25.89 99WdT7n00.net
申請するときの書類をこの患者自身見てないのかね？
581:病弱名無しさん
15/08/03 10:32:03.63 c7LdeEnu0.net
皆さん、騒ぎ立ててすみません
診断書は封筒に入っていたので、受け取ったまま保健所へ向かったのでみておりません
腸の炎症も5段階のレベル4で悪いね、と内視鏡検査や生体検査で言われて、その上で医者に再度申請した方が良いと勧められました
ですから、不認定など想定外でした
582:病弱名無しさん
15/08/03 10:53:36.48 0jID4n5U0.net
>>570
本当はその診断書を見てコピーをとってコピーを自分のところに残しておくことだな。俺はいつもそうしてる
583:病弱名無しさん
15/08/03 12:27:52.19 gCYQXQyOO.net
>>570
臨床調査個人票は医者の署名・捺印欄以外はフォーマットへのPC入力が多い
データ残ってたら医者にプリントアウトしてもらい、自分で確認してみるといいよ
真っ黒な潰瘍性大腸炎じゃなくて、グレーな境界例で書類上の診断基準を一部満たしてないとか
あるかもしれんよ
584:病弱名無しさん
15/08/03 12:53:04.79 h7W21aKr0.net
軽症は切り捨てる方針なので、いちばん重いときに申請しないとあきまへん
585:病弱名無しさん
15/08/03 13:01:35.20 2LaQnqi60.net
>>572
有難うございます
確認はしてみたいのですが、不満があった場合に何か言って医者との関係が悪くなって
別の病院へ行くにもまた検査とか多額な費用がかかるのも困るので、不認定になった事を伝えるに止めようと思います
仕事も辞めざるを得ず、経済的にも体調的にも限界で、その点も医者には話をしており、その上で強く申請を勧められたのに残念です
>>573
申請してから４ヶ月待っている間に、仕事ができるまでには回復しましたが、今度は再就職もできず薬代や月々の支払いで本当に悲惨です
586:病弱名無しさん
15/08/03 13:33:38.72 jmI6L7ir0.net
>>574 軽症高額に該当しなさそう？
588:病弱名無しさん
15/08/03 13:50:31.99 2LaQnqi60.net
>>575
月額3万以上というのは年に1度だけだと思います
万が一また悪化した際には、同じ先生に再度診断書を書いてもらおうと思います。その際には診断書を先生の前で確認しようと思います
589:病弱名無しさん
15/08/03 14:22:59.91 99WdT7n00.net
しかしその先生診断書を書く資格持ってる先生かね？書けない先生もいるからね
590:病弱名無しさん
15/08/03 17:15:56.09 CreTLh3V0.net
罹患してないと認定＝疾患の診断基準に当てはまらなかった
ってことでしょ？
診断基準のどこかが足りなかったんだろうねー
591:病弱名無しさん
15/08/03 23:34:43.82 1qUQ/ju50.net
>>578
検査項目の不足とか？
検査はすべてする必要はない。（する方が望ましい）
そして、その実施しなかった項目が実は少なくとも必要だったとか？
592:病弱名無しさん
15/08/04 09:54:45.86 gccfU8dH0.net
>>579
自分は潰瘍性大腸炎じゃないから詳しくはわからんけど
難病の診断基準ってほとんど血液検査、画像診断とか何項目かの検査所見と症状、除外項目から照らし合わせて
検査所見、症状をいくつ満たしてるかで医師がDifinte、Probable、Possibleの決定するでしょ
検査はきちんとしたんだろうけど多分どこかの検査所見の数値かが足りなかったとしか思えんけどねー
593:病弱名無しさん
15/08/04 10:04:35.99 gccfU8dH0.net
っていうか軽症だろうが重症だろうが難病って一生疾患自体の診断基準となる数値やらは悪化することはあっても普通は変化ないんじゃないの？
寛解とかがある難病だとそういうこともありなのか？
594:病弱名無しさん
15/08/04 11:00:01.63 m3if7nrR0.net
新基準になってポイント制になったせいか、厳しくなったなーとおもうけど、
罹患していないはないよね
書類の不備や検査が足りていないとかないのかな
595:病弱名無しさん
15/08/04 11:52:18.96 cq+YR5q10.net
皆さん有難うございます
検査に関しては、
血液検査、検便、内視鏡検査、生体検査を行いました
生体検査によってレベル4の炎症も確認されての申請です
当然ですが今も薬は飲んでいますし、先日は必要だからと言われ再度血液検査をしたばかりです
赤十字病院ですので個人の病院じゃないですし、赤十字病院の中で潰瘍性大腸炎に詳しい先生に代わって頂いた程なのでこの結果が信じられません
入院するレベルじゃない限り、潰瘍性大腸炎では無いという事なのでしょうか
596:病弱名無しさん
15/08/04 12:28:45.55 gdTdYHdq0.net
保健所的には「一度寛解している」と見ているんじゃないのかな？
最初の時に意地を張らずに申請しておけばよかったのに
597:病弱名無しさん
15/08/04 15:15:12.54 ZPvBA58N0.net
潰瘍性大腸炎じゃないけど新規で申請中
はねられる事もあるのかあ
不安だ・・・
598:病弱名無しさん
15/08/04 15:24:56.82 KMDWNkva0.net
数年前ですでに申請は厳しいといわれてたけど
難病特定疾患を認定するしないとか不思議な話だな
苦しんでるのは患者本人なのにな
599:病弱名無しさん
15/08/04 15:37:53.76 rY03RHWo0.net
申請は断るし、就業支援はろくにしない
難病保険も創立しない
この国はどうなってるんだ
600:病弱名無しさん
15/08/04 15:50:03.24 cq+YR5q10.net
>>584
一度めの時は赤十字病院ではなく大腸専門のクリニックで勧められたのですが、その時は再就職の際に足枷になってしまうのでは
と思いまして費用はかかりましたが我慢して寛解まで耐えました
私は特定疾患とは違いますが群発頭痛も抱えているので、就職と言っても本当に大変です
保健所に申請に行った際はとても親身になって相談に乗ってくださり、仕組みまで丁寧に説明して頂けたので、認定されるばかりと思っていました
仕方がない事ですが、４ヶ月も待たせて何千円も払って紙切れ１枚で罹患です。は改善してもらいたいですね
601:病弱名無しさん
15/08/04 16:07:51.88 axSit/He0.net
IBD専門の病院で診断書書いてもらうのが一番近道だと思う
602:病弱名無しさん
15/08/04 17:57:36.47 ZO71LgbF0.net
東京までこれるなら女子医大でやってみるとか
603:病弱名無しさん
15/08/09 04:11:43.51 UFSjvXFj0.net
個人の病院は 薬の処方とか うるさくなったね
(公共機関の院内監査がきびしいらしね）大病院が比較的甘いと聞きますが
どうなんだろう・
604:病弱名無しさん
15/08/09 11:06:33.86 n0IJdaCo0.net
国立大学の病院にかかってるけどゆるくは無いよ
診察終わった後に科の受付、その後の会計時に新しい薬や変わりが無いか聞かれ、
会計後にも薬のチェックする所に寄る
それ以前に薬出す先生のPCでも
薬によって注意マーク出る
605:病弱名無しさん
15/08/09 19:08:38.61 9SxCd/3Z0.net
＞589
大学病院も厳しいよ。
30日以上は処方してくれないから毎月通院。
症状も安定しているんだけどね。
606:病弱名無しさん
15/08/09 20:54:33.64 0cougTF90.net
病名によって違うんじゃないか
607:病弱名無しさん
15/08/09 21:48:53.03 1Uuf0ofh0.net
589です。国の指定病気１１年目になるけど
この頃血圧が高いので 薬を処方処方しようと思ったけど(一つだけ）
これはだめですよ。何がよくて 何が悪いのかなよくわからない。
608:病弱名無しさん
15/08/10 07:01:35.85 ZMLEbv7R0.net
2014年度診療報酬改定では500床以上の逆紹介率の低い大病院で長期処方が制限され
一部薬剤を除き30日分以上を投薬した場合処方料、処方せん料、薬剤料が60％に減額するルールが導入されました。
長期処方を求めて簡単な病気の患者が大病院に通院する例が増えていたからです。
一部薬剤とは
（1）抗てんかん薬
（2）甲状腺ホルモン製剤
（3）副腎ホルモン剤
（4）卵胞ホルモンおよび黄体ホルモン剤（卵巣除去後機能不全またはその他の卵巣機能不全に用いた場合）
（5）合成ビタミンD製剤（副甲状腺機能低下症または偽性副甲状腺機能低下症に用いた場合）
（6）乳幼児用剤（フェニルケトン尿症、楓糖尿症、ホモシスチン尿症またはガラクトース血症に用いた場合）
（7）1から6の内服薬と併用する健胃消化剤
URLﾘﾝｸ(www.jshp.or.jp)
慢性疾患かつ生命維持的な薬剤が除外みたいだね
609:病弱名無しさん
15/08/10 07:09:18.73 ZMLEbv7R0.net
あ、副腎ホルモン剤は副腎性器障害、副腎皮質機能不全に対してのみね。
610:病弱名無しさん
15/08/10 17:59:15.48 x2sAzswo0.net
>>596
私の場合、挙がってる甲状腺ホルモン剤、副腎ホルモン剤（下垂体性副腎皮質機能不全で）以外に、抗利尿ホルモン剤とか性腺刺激ホルモン剤とかも処方されてるから、１ヶ月に一回受診指示なのか。
出来れば自己負担上限額の関係で間隔あけられると嬉しいけど。
611:病弱名無しさん
15/08/10 18:47:09.26 AEPpC9OO0.net
副腎ホルモンてステロイドとは別？
あとてんかんの薬も貰ってるけど、4週間隔だから無問題かな。
症状や体調がホイホイ変わるから、たまにしか行かないと無理ゲー。
612:病弱名無しさん
15/08/10 19:09:43.45 EdbiDtA10.net
2ヶ月に一度の通院で、ステロイド(プレ)
一生付き合う病気なんだけど
病院には嫌われる患者なのかorz
613:病弱名無しさん
15/08/10 19:32:19.94 Vmy9G8190.net
俺は3ヶ月置きの受診だからまだいいのかな
614:病弱名無しさん
15/08/10 20:10:55.27 eAH45Xgm0.net
＞594
そんなところだろうと思っていたけど。
でも慢性疾患ならわかるけど、自分は特疾患でもでも症状も結構安定してるから
先生に2か月に1回でもいいんじゃないか聞いてみたけど、毎回血中濃度測っているのでNGだって。
残念(-.-)
615:病弱名無しさん
15/08/10 20:12:34.75 eAH45Xgm0.net
アメリカに住んでた時期があるけど、日本は良い意味でも悪い意味でも過剰医療が蔓延していると思う。
もし自分がこの疾患でアメリカに住んでいれば、毎月の通院はありえない。
医療費もかかるし。
616:病弱名無しさん
15/08/10 20:56:06.48 EdbiDtA10.net
だって医療費高いもん、アメリカ
自分も住んでたけど、保険は入ってたものの、診察費、検査代(後日請求)、勿論薬も別々の支払い
特疾の病気は重症ではなかったけど数百ドルからすぐに千ドルとかの単位で飛んでく
毎月なんて行けないよ
帰ってきて日本の特疾制度ありがたや～と思った
日本は治療薬は遅れてたけど、医者の行き易さは雲泥の差
617:病弱名無しさん
15/08/10 21:29:45.38 eAH45Xgm0.net
でも特疾患の給付額は増えたし、特疾患だと自分も含め普通に仕事できない人も多いから生活も大変よ。
ヨーロッパの社会保障ゼロと比較したら雲泥の差。
障害者に対する保障もね。
618:病弱名無しさん
15/08/10 21:30:45.33 eAH45Xgm0.net
↑給付額じゃなくて患者が支払う医療費が増えたの間違い(^_^;)
619:病弱名無しさん
15/08/10 22:26:08.76 xYe4v9NK0.net
>>599
副腎ホルモンて、ステロイドのことだけど、どうやら>>597に書いてあるように、副腎不全関係のみ対象で、免疫抑制のためのステロイド利用は対象外っぽいね。
620:病弱名無しさん
15/08/11 10:19:11.75 fF2jQp1N0.net
>>598
ナトリウム関係は数値の変動が即命にかかわるから調節が慎重になるのかもだね
コートリルもまぁそうだけどもベテラン患者さん見てるとストレス時に上手にコントロールしてる人が多い感じする
自分は違う内分泌疾患だけど暑い時期で調整大変だろうから気をつけてね
621:病弱名無しさん
15/08/11 10:31:31.94 fF2jQp1N0.net
｢逆紹介率の低い大病院｣が処方日数制限アリだよ
勤務医の先生だと知らない場合もありそうだけど
622:病弱名無しさん
15/08/11 12:12:36.45 DdXLBLIC0.net
大病院だとパソコンで長期処方は注意するような表示出るか
制限するような設定があるはず
623:病弱名無しさん
15/08/11 17:56:19.00 M0faD7QL0.net
５月の中旬に申請してるけど音沙汰無し
薬が肝臓の数値が下がらないからなかなか始まらないけど薬高額だからいいのかな
返ってくるとはいっても高いのツライし
624:病弱名無しさん
15/08/12 00:25:14.56 R6V273ik0.net
>>611
県によって違うが、3か月以上かかるとこもある。
医師照会に時間がかかっているのだろうか？
625:病弱名無しさん
15/08/12 15:25:49.25 Z78iHrEx0.net
＞＞610
やっぱり時間かかるのね
障害者手帳のほうは１ヶ月弱で取れたのに
626:病弱名無しさん
15/08/12 17:28:50.80 bj8H2G7I0.net
時間がかかる場合はダメな場合が多いと聞いた。
俺の場合は1か月も掛からず送られてきた。
時期にもよるし申請地にもよると思うが。
627:病弱名無しさん
15/08/12 18:41:58.01 3zqBHyO80.net
神奈川だけどなんとか取れたらいいな
628:病弱名無しさん
15/08/12 19:21:24.62 jvZwmtU10.net
>>611 4ヶ月待たされた上に罹患してないの一言で片付けられたから、あまり安心しない方がいいですよ 自分も医者の言うがままに薬を飲んだりしてましたが、返ってくるからいいや..と思ってたら痛い目にあいました
630:病弱名無しさん
15/08/12 20:04:55.24 p+hM8qaN0.net
>>614
マジかよ
不安だあ
631:病弱名無しさん
15/08/13 00:59:35.96 dnTp14mF0.net
自分のは去年特定疾患申請したら2回保留その間に違う疾患が出て申請したからややこしいのかな
632:病弱名無しさん
15/08/13 13:18:24.75 MaKLKAOlm
今年１月から？新規に認定に成ったって事で、
昨日臨床調査個人票の依頼をしてきましたが、
料金が７千円！担当医師が、患者数が多いからと、１ヶ月待ちだそうな。
現在は、３ヶ月に１回で、３割負担が２割負担に成って、１回の自己負担が、千円程度Ｘ４回で４千円減る位だから、申請しなくても良いのかな？って思ってしまいましたが、
持ってる事で、他に利点？（割引制度って何か有ります？）
（ドコモも１０年以上だし…）
昨日、障害年金って、貰えるのかも調べましたが、凄いハードルが高そうだし…
なお、自分の病気は、５９６の対象外薬だからか？
あんた、仕事に就いてるなら、今度から４ヶ月分処方箋出そうか？って、
言われました。
633:病弱名無しさん
15/08/13 13:55:29.11 bNXN9JOi0.net
今年１月から？新規に認定に成ったって事で、
昨日臨床調査個人票の依頼をしてきましたが、
料金が７千円！担当医師が、患者数が多いからと、１ヶ月待ちだそうな。
現在は、３ヶ月に１回で、３割負担が２割負担に成って、１回の自己負担が、千円程度Ｘ４回で４千円減る位だから、申請しなくても良いのかな？って思ってしまいましたが、
持ってる事で、他に利点？（前スレに有るような、博物館とか以外で、
割引制度・税金とか？って何か有ります？）（ドコモも１０年以上だし…）
昨日、障害年金って、貰えるのかも調べましたが、凄いハードルが高そうだし…
なお、自分の病気は、５９４の対象外薬だからか？
あんた、仕事に就いてるなら、今度から４ヶ月分処方箋出そうか？って、
言われました
634:病弱名無しさん
15/08/14 12:12:59.18 5bel4d6Z0.net
このスレ見て 少し不安もあったのですが
6月29日に新規申請で本日受給票 届きました
635:病弱名無しさん
15/08/14 13:55:36.01 HfxPYhY20.net
>>620
自分は月１受診だから２割負担と、タクシー代の１割引きは助かっている
都内の大学病院で文書料は2160円なんだけど、7000円はかなり高いね
636:病弱名無しさん
15/08/14 16:11:10.77 duGJDrI40.net
都内の大学病院だけど7000円弱でしたよ
637:病弱名無しさん
15/08/16 12:21:04.26 oww7tr/V0.net
パーキンソン病の原因の一角を特定か、２つのタンパク質が影響
脳内麻薬「ドーパミン」不足のむらにつながる
URLﾘﾝｸ(www.mededge.jp)
638:病弱名無しさん
15/08/16 12:48:37.60 GFjKAGHN0.net
６１７です。
他の２ｃＨの板に、定価１錠５００円の薬を飲んでる者です的な事を書き込んだら、
アンタ難病指定に成って無いの？って返信され、自分の病名を打ち込んだら、
１月から指定８１番に成ってた感じで、年内３回も通院してるのに、
医師は、何も教えてくれず、７月に電話で聞いたら、そうよ～って
軽い乗りで！返事されました。（盆休みに入ったので、申請に行った所です）
で、（国立病院）７千円ってのも、ホントで、需要と供給の原理で？
オマエらコレが無いと申請出来ないんだろ…
だから高額な！って足元を見た価格設定に思います。
639:病弱名無しさん
15/08/16 14:41:25.77 qNnoSsXI0.net
診察は2割だけど薬は3割だし、
見舞金もタクシー手当もない
今は携帯も博物館安く見られたりする措置もないでしょ
640:病弱名無しさん
15/08/16 15:14:57.57 5ncz8adU0.net
>> 622
病院と医師次第かな。
自分の場合は病の告知とともに調査票書くからすぐに役所に行けって医師の方から言ってくれた。
病院は総合病院だけど文書料は2160円だしね。
>> 623
手元に薬局の領収証があるけど薬も2割負担だよ。
本当に3割取られてるんだったら一度ちゃんと確かめたほうがいいと思う。
薬局でも受給者証提出してる？
641:病弱名無しさん
15/08/16 17:52:03.95 jHVY/eff0.net
特定疾患受給者証見せたら二割負担になるの？
いつも全額払うと思って見せてなかった
642:病弱名無しさん
15/08/16 18:04:53.45 qNnoSsXI0.net
>>627
ずっと使っていた薬は類似疾患の適用であって、
現疾患の適用ではないんだ
今までは「疑い」扱いで特定疾患適用になっていたんだけど、
新しい法律になったらダメみたいだ
643:病弱名無しさん
15/08/16 18:05:41.86 97AL+rC+0.net
こういう人いるんだ？
笑える
644:病弱名無しさん
15/08/16 18:25:01.80 JhUKoj9f0.net
>>628
病院、診療所、薬局に行くときは、必ず２つをお持ちくださいとあるよ
領収証があれば還付してくれんじゃないの？保険所に連絡して聞いてみそ
645:病弱名無しさん
15/08/16 18:34:06.57 w0AkIyPq0.net
普通は3割負担でしょ？国民健康保険の扶養になってるなら
646:病弱名無しさん
15/08/16 18:34:43.91 GFjKAGHN0.net
>>627
６２２です。
病気の告知を受けたも、ナニも…先天性で４５年間掛かってて、
（児童特定疾患医療証は１５歳までは貰えてましたが１６歳で打ち切りで）
先日、症状が安定しているから、６１７に書いた通り４ヶ月に１回の処方箋も可能って、言われました。
（現３ヶ月に１回で、１・４・７月に受診時にナニも言われませんでした。）
見てくれは、１３日にテレビ朝日でやってた様な、副腎コルチゾールの関係で、
身長１５５、体重１００キロで、普通な？生活をしてるから、不摂生なヤツに見られて、
面接の段階でお断りが多く、まともな？就職も出来ないから、
今回の難病指定で、障害年金の受給が出来ないかな？って考えましたが、
就職出来る様なヤツは、一般状態区分のウ！を貰えそうも無いし…
647:病弱名無しさん
15/08/16 18:44:03.74 GFjKAGHN0.net
あと、今、薬局で２割？・３割？の書き込みが有りますが、
指定薬局の申請をしてない、薬局だと、３割なのでは？
私も、申請する前に、お宅の薬局指定に成って無いけど、大丈夫？って聞いたら、
未指定でも、東京都薬剤師会の会員薬局なら、みなし！指定に成るから、
薬局を変更しないで大丈夫だよ！って、勝手な？事を言われましたが、
ホントかな？？
648:病弱名無しさん
15/08/16 18:47:08.59 w0AkIyPq0.net
あ、特定医療費受給者証があればその病気なら2割負担だね。
負担上限額超えてしまえば支払いしなくても変わらないけど
649:病弱名無しさん
15/08/16 18:50:31.89 JhUKoj9f0.net
特定疾患で
受給者証があって
自己負担上限額管理票があるなら使わなきゃ
扶養か扶養じゃないかはわからない誰か教えてあげて
650:病弱名無しさん
15/08/16 19:09:43.55 Lq2p0QSr0.net
都内の某有名私立大学病院に通院してるんだけど
今度から処方せんは30日までになると言われたよ。
今まで二ヶ月に上限額で良かったのに、毎月上限額を払うのは、
倍になるってことじゃないか…
651:病弱名無しさん
15/08/16 19:11:05.04 y/XoK1xP0.net
軽症で受給の対象じゃないけどこういう難病ですよ、っていう証明書みたいのないのかな
652:病弱名無しさん
15/08/16 19:27:17.92 LO5y+xmV0.net
それって医師の診断書。
653:病弱名無しさん
15/08/16 20:31:47.41 jHVY/eff0.net
>>634
指定薬局や指定医院でも特定疾患受給者証見せたら使えないと言われて3割負担なんだが
654:病弱名無しさん
15/08/16 21:00:36.57 gV3g+ky50.net
>>640
指定疾患と直接関係ない薬って判断？
655:病弱名無しさん
15/08/16 21:01:25.67 VHr+tLJe0.net
私の通う大学病院も最大処方が30日までに最近変わりました。
で、同月の月初と月末に通院して処方してもらっています。
656:病弱名無しさん
15/08/16 21:01:38.36 97AL+rC+0.net
それって特定疾患以外の病気での受診だからだろう
657:病弱名無しさん
15/08/16 21:46:41.51 SdiUskg+0.net
つ >>596
658:病弱名無しさん
15/08/16 21:53:02.07 jHVY/eff0.net
>>641
疾患と関係がある薬です
659:病弱名無しさん
15/08/16 22:06:56.18 eqsR/HT70.net
んなわきゃねえだろ
小出しにしないでちゃんと最初から花脊よアホか
660:病弱名無しさん
15/08/16 22:23:18.39 qNnoSsXI0.net
医師は公費負担者番号付きで処方箋を発行
薬剤師も公費負担前提で薬を用意
支払いの段階でパソコンに公費負担できないと弾かれる
非課税世帯には辛すぎるわ
661:病弱名無しさん
15/08/16 22:38:44.58 D31mYk0I0.net
>>642
なるほど！
そうしよう。
ありがとう。聞いて良かった。
662:病弱名無しさん
15/08/16 22:41:29.45 97AL+rC+0.net
俺の病気スレではそういう話は出てこないから
新しく特定疾患になった病気なんじゃないの？
663:病弱名無しさん
15/08/17 00:19:00.51 s0n+mY/E0.net
>>646
アホとかいう言葉は如何なものかと
横槍ごめんなさい
664:病弱名無しさん
15/08/17 01:00:40.71 jPQzmw+U0.net
>>642
薬の種類にもよるけど、倍量処方とか、あり得そう
665:病弱名無しさん
15/08/17 02:24:50.66 DWRDzHnT0.net
>>649
総初期からある疾患だよ
666:病弱名無しさん
15/08/17 06:48:08.66 gJ2rdiir0.net
疾患名と薬ぐらい言えよ
うだうだ書き込まれるのウザい
667:病弱名無しさん
15/08/17 13:46:37.61 1Lm0Yord0.net
指定難病の認定基準
・指定難病の認定基準は「診断基準」と「重症度分類」により構成されます
・指定難病であると診断された方でも厚生労働大臣が定める
「診断基準」と「重症度分類」の基準を満たす者または「診断基準」を満たしているとともに「軽症高額」に該当する者でなければ医療費の助成は受けられません
申請にあたっては主治医に「診断基準」「重症度分類」に該当するか十分相談してください
668:病弱名無しさん
15/08/17 14:37:25.19 4x0rq70z0.net
ベーチェット病？
このスレや単独スレでも言われてたけど、違うか
73 ：病弱名無しさん：2015/06/23(火) 21:21:07.96 ID:ERVRhhJ80
腸管ベ病だが、ベ病だが特定疾患扱いの薬では効かないので
ベ病では使えない薬と治療法を試すことになって
潰瘍性大腸炎に病名変更させられて潰瘍性大腸炎の治療をした上に
それも効かず大腸全摘の手術してきました
もう、どーにでもなれーヽ( ´￢`)ﾉ
7
669:5 ：病弱名無しさん：2015/06/24(水) 00:06:35.39 ID:sone/QL10 >>74 お大事にね 私も腸管なんだけど、薬が対象じゃないから困ってる 変えたいけど完全型でもあるから重複申請の相談してみようかな
670:病弱名無しさん
15/08/17 16:05:50.76 W5C57hC90.net
治験受けてるから診察代＆普段飲んでる薬まで製薬会社持ち
治験の最終段階で開始したからたくさんお金もらえるわけじゃないけど、通院往復交通費＆暇つぶしの漫画＆ジュース代にはなるから感謝
ただ、いろいろ制約あってめんどくさくもあるけど…
671:病弱名無しさん
15/08/17 16:10:34.12 1Lm0Yord0.net
コルチゾールって書いてあるから内分泌系難病だよ
おそらく先天性副腎不全酵素欠損症かと
重症度区分での助成対象見るとコートリル定期的に服用していれば一発で助成対象になってるけどね
672:病弱名無しさん
15/08/17 18:28:22.19 jPQzmw+U0.net
ステロイド剤だよね
四半世紀、プレドニン飲んでて
副腎機能はもう普通には働いて無いんだけど対象外なんだね
673:病弱名無しさん
15/08/21 07:58:42.88 mCfegaXt0.net
ｉＰＳで筋肉の難病再現、病変を改善 京大
URLﾘﾝｸ(www.nikkei.com)
674:病弱名無しさん
15/08/21 08:18:42.18 mCfegaXt0.net
【医学】ｉＰＳ細胞で筋ジストロフィーの細胞を再現 治療法開発や創薬に活用 京大 [転載禁止](c)2ch.net
ｽﾚﾘﾝｸ(scienceplus板)
675:病弱名無しさん
15/08/21 15:51:27.05 pZI6zL3H0.net
よく 博物館や何かの催し物のチケット売り場に
「障害者手帳をお持ちの方は無料」ってあるじゃん。
難病の医療書って病院、薬局以外で使い道ある？
676:病弱名無しさん
15/08/21 15:52:52.50 4ngTkARQ0.net
>>661
携帯料金の割引
677:病弱名無しさん
15/08/21 16:15:54.38 4GbxObLv0.net
俺的にはこのニュースが気になる。
【遺伝子医学】第3の核酸医薬「ヘテロ2本鎖核酸」の開発 日本発の分子標的核酸医薬の基盤技術 東京医歯大など [転載禁止]©2ch.net
ｽﾚﾘﾝｸ(scienceplus板)
結節性硬化症でアフィニトールという分子標的薬（薬価13547.80円/錠）を毎日呑んでるので、
分子標的薬関連の最新情報は意味が分からないなりにもチェックしてしまう。
７月から指定難病扱いなので６月末に保健所で手続きしたけど、まだ受給者証来ねー。
678:病弱名無しさん
15/08/22 05:56:41.65 V+5YAoE00.net
>>661
無料もしくは割引で入れる美術館、博物館、水族館あるよ
679:病弱名無しさん
15/08/22 15:31:19.05 CG+4dLE9O.net
就労移行支援事業所は、利用者1名×1日で行政から1万円前後の補助金が出てるんだよね。。
680:病弱名無しさん
15/08/22 20:20:49.62 i1GGtvbG0.net
職業訓練生になったよ(｀・ω・´)
681:病弱名無しさん
15/08/22 21:22:06.35 54HMLLeM0.net
>>666
応援してる
682:病弱名無しさん
15/08/22 22:12:31.13 twGCdfTo0.net
>662、>664
ありがとうございます。
病院、薬局でしか使えないのかと思ってました。
683:病弱名無しさん
15/08/22 22:41:20.17 i1GGtvbG0.net
>>667
ありがとう、頑張るよ！
立ち仕事も外回りも出来なくなったから、
更にデスクワークに特化した資格を取る予定
運と実力があれば在宅で、頑張れば独立して仕事が出来るんだって
それを公費で身に付ける機会があるだけで有り難いよ
684:病弱名無しさん
15/08/22 22:50:25.52 i1GGtvbG0.net
凄くどうでもいい事だけど
職業訓練校はひとり親世帯(いわゆる×1子持)の優先枠はあるのに、
特疾や手帳持ちには何も無い
これ何とかして欲しいよね……
ちなみに自分の地域の手帳持ち対象コースは
在宅eラーニング(超初心者向けPC基礎)だけ
これでどうしろと……
685:病弱名無しさん
15/08/22 23:52:13.49 a9JKX/6s0.net
だいぶ前に訓練校1年コース卒業したけど脱落する人多かったね
発病前だったからなんとか卒業できたけど発病後は通うの無理だったと思う
686:病弱名無しさん
15/08/23 08:12:20.00 Xnorlf4g0.net
ここのやる気ある人マジでスカウトしたいわ
就労移行支援のところでバイトしてるけど障がい者も難病患者もやる気なさ過ぎ
工賃貰うためだけに来て具合悪いからぁ～ってお菓子食べて喋ってる
わたしも難病で入院一歩手前で具合悪いですよコノヤロー！て言いたい。
ほんとに就職したい人は時給貰えるA型行くし、A型は仕事取ってこれないから時給払うだけの事業をしてないor社員が稼いでるような助成金目的の事業所ばっかり
うんざりする
不真面目な人に就職斡旋したら確実に苦情が来る……
687:病弱名無しさん
15/08/23 17:20:20.53 Bud+Icuj0.net
>>672
おつです
中の人のリアルな話は有り難い
>>672も無理せず頑張ってください
不真面目な人は除籍できないの？って考えるけど
事業所の運営上難しいんだろうなとも思う
ハロワの職業訓練にも手当目当て多いしなぁ
働きたいのに働けない人も多いのに
クズに優しい国って何なんだろう……
688:病弱名無しさん
15/08/23 18:41:11.76 Xnorlf4g0.net
>>673
あくまで私はバイトだから不真面目な人をどうこうは出来ない
たしか、見るからにやばそうな人でも「ここに通う！」て障害者が来たら断れないんだ
やんわり別な事業所をおすすめするくらいかな
工賃が発生するからには作業をして欲しいんだけど、勉強しかしたくない！っていう人も結構いて困る
一人につき１日8000円くらいの助成があるとはいえ、事業所の維持のために作業をしてくれなければ赤字だしね
うちのバイト先、いつか潰れるんじゃないだろうか…
ダラダラやって日数かけて作業をしてさ、どう考えても受注した仕事の金額より工賃の支払いの方がおおいよ…
そんな人たちどう考えても企業に紹介できない……
のに社長がたくさんコネがあるらしく紹介求められるから困る
社長のコネ関係じゃない会社なら紹介もできるけどヤバイ未来しか見えない…
689:病弱名無しさん
15/08/23 18:47:46.31 01aPiFnn0.net
そうやって入居者をぶっ叩くんですね
ケアセンターとか
690:病弱名無しさん
15/08/23 19:19:24.87 Xnorlf4g0.net
>>675
前にニュースになったやつ？
あれは怖いよね
あんな怖い人はうちにはいないよ
みんなニコニコしてる
本人のための注意や指導も「いじめられた」なっちゃうから困るんだよね
なんというか、教師困らせてる中学生みたいな人が多い、って言ったら雰囲気伝わるかな？
彼らには叱られないのは優秀だからではなく諦められてると察して欲しい
24時間テレビは本当感動するよ
みんなこんな真面目に純粋に一生懸命だったらな……って思ってしまう
あ、うちの事業所にもちゃんとした利用者さんはいるんだよ、学ぶべきこと終われば就職する予定の会社とすでに話ついてる
優秀な人はずっとうちにいて欲しいけど、そういうわけにも行かないんだよね。みんな(仮)就職したくて就労移行支援来るわけだし…
691:病弱名無しさん
15/08/23 19:41:48.17 Xnorlf4g0.net
これ書いて消える
特定疾患の難病患者も障害者と同じく就労移行支援の制度利用できます
ただし、まともなところを選ばないと就職なんて出来ない
「作業」として受注してくる仕事の取引先をよく見てね
その会社のコネがなければ就職はまず出来ない
「作業」として仕事を取ってこれないところはいても意味が無い
仕事がなければ勉強沢山出来ると思うかもしれないけど、仕事をした「実績」が無いと余計に就職難しい
長々とスレ占拠してごめんなさいでした
692:病弱名無しさん
15/08/23 20:04:19.09 f+RYHay70.net
いやいや構わないよ
気にすんな
693:病弱名無しさん
15/08/23 21:33:54.75 25MAmDw20.net
うんうん
中の人のリアルな話を聞けて参考になる
しかも同じ難病患者目線で書いてくれる人は貴重だと思う
694:病弱名無しさん
15/08/23 21:37:54.19 ePd/7Aos0.net
また機会があったら話が聞きたい
695:病弱名無しさん
15/08/24 01:42:15.37 BvgnB/zv0.net
>>668
映画千円だよ～
高速代やJR運賃半額もあるよ
696:病弱名無しさん
15/08/24 05:35:22.41 GT+oIDtT0.net
>>681
それ障害者手帳だろ
697:病弱名無しさん
15/08/24 09:09:02.36 AwEuKn070.net
今や携帯の割引もないからなぁ
法律変わる前は大丈夫だったのに
698:病弱名無しさん
15/08/24 10:09:53.28 b9OYTFyb0.net
>>683
NTTのハーティー割引ってもうやってないの？
URLﾘﾝｸ(www.nttdocomo.co.jp)
自分は身体障害者の特定疾患持ちでハーティー割引を契約してるけど変更の連絡はなかったなぁ
699:病弱名無しさん
15/08/24 10:19:09.35 DK58ogvu0.net
問い合わせてみればいいよ
障害者割引って名前でも特定疾患の受給者証あればokなやつもある
近場のタクシーとか障害者割引適用してくれたのでそこばっかり使ってるし、
市の障害者助成でタクシー割引券発行して貰えたし
700:病弱名無しさん
15/08/24 10:52:44.62 HOiN9JRT0.net
>>684
まだ、やってるよ。障害者割引ないなんてウソだよ
どこのキャリアもやっていますよ
701:病弱名無しさん
15/08/24 13:19:56.53 2qr4i13t0.net
？
702:病弱名無しさん
15/08/24 15:33:27.92 JARIL9qI0.net
都内だけどタクシーのうんちゃんに○○病院行ってくださいといったら
うんちゃん「障害者手帳持ってるなら出しなさい」
自分 「障害者手帳は持ってないです」
うんちゃん「今、手帳出そうとしたんじゃないのか？」
自分 「病院の住所確認しようとしただけです」
うんちゃん「じゃあ割引なしだ」といわれたｗ
703:病弱名無しさん
15/08/24 15:51:37.38 SHtqP1kj0.net
親切な うんちゃんだなw
704:病弱名無しさん
15/08/24 17:20:49.70 Oh1LMz450.net
うちの田舎じゃ特定疾患者への割引制度自体無いよ…
うらやましい
705:病弱名無しさん
15/08/24 19:54:18.53 yCDOtU5w0.net
そんなのある自治体あんの？
706:病弱名無しさん
15/08/24 20:06:24.14 7XC5nqyN0.net
携帯電話会社の割引は、今もDocomoもauもソフトバンクもやってるよ
つい先週、それぞれの店舗で確認した
新しい受給者証を店舗に持っていけばok
受給者証の名称が変わったけど、きちんと対応してたよ
707:病弱名無しさん
15/08/24 22:01:28.26 AwEuKn070.net
ワイモバイルもやって欲しいなぁ
708:病弱名無しさん
15/08/24 23:08:21.02 A12RFu2q0.net
>>690
市議会議員的な人にお願いするといいよ
親身になってくれる
市政報告のチラシでどうなってるかわかるしね
もうそこの場所から引っ越したけど、やり遂げてくれた議員さんには感謝してる
709:病弱名無しさん
15/08/24 23:16:36.71 f0q1C1pc0.net
>>666
頑張って技術てに入れてね
710:病弱名無しさん
15/08/25 03:36:33.97 ez6M3ECL0.net
病院で記帳してもらうの忘れた。
限度額まではどちらにせよ行ってないから、問題ないかな。
今月はもう病院行かないんだよね。
711:病弱名無しさん
15/08/25 19:50:56.95 rvdthENm0.net
ガン患者の就労支援をやる事になったな
難病患者はいつからやるの？
712:病弱名無しさん
15/08/25 19:57:22.35 g9Nl/Zda0.net
渋谷の職安で難病患者就職サポートってのを受けてきたんだけど、あれって
わざわざ部署を設ける意味あるのかな？
他でも聞いたような、わかり切ったことを言ってるだけだと思うんだけど
事務的に誰か来ても同じ事を言ってるだけのような・・・・
713:病弱名無しさん
15/08/25 20:32:22.30 Xp3OMAKm0.net
>>698
それでどこかの会社紹介してくれましたか？
714:病弱名無しさん
15/08/25 20:37:27.50 PjisBYFb0.net
>>697
就労移行支援は難病も可能
しかし障害者と違い難病枠はない
715:病弱名無しさん
15/08/25 21:13:50.22 g9Nl/Zda0.net
>>699
紹介っ言うか、普通に検索したもの進めてきたけど、経験者のみのやつ
指の一本でもとらないと、いい仕事なんてないよ
716:病弱名無しさん
15/08/25 21:19:13.66 g9Nl/Zda0.net
頼れる人間がいる人はいいけど、中年の難病患者は早く死ねって事だね
717:病弱名無しさん
15/08/25 21:49:37.59 hk+fGJQa0.net
難病枠早く作れよ
働かせる気がないのかこの国は
718:病弱名無しさん
15/08/25 23:27:56.22 +p7iBhKI0.net
せめて安楽死ができる施設をつくれよ
719:病弱名無しさん
15/08/25 23:37:10.89 o+PN8U8h0.net
腸管ベは何とかならんかしら
720:病弱名無しさん
15/08/25 23:41:40.66 +p7iBhKI0.net
>>698
あそこは何か解決に行く場所ではなく、予算をまわせない「あーだこーだ」言ってくる難病の人間を取りあえず回す場所だよ。
窓口も社会経験のあまりない人だし
721:病弱名無しさん
15/08/26 00:01:08.86 h9j/w/j/0.net
今月一杯で解雇になるから仕事探しをしてるんだが
30過ぎて病気をオープンにした就活は難しいね
前職の経験を活かしたいんだがパートの募集もなかなか見つからないし似たような賃金の所で働くなら
いっそのこと就労継続か移行の事業所で働いた方がマシなんじゃないかと思えてくる
722:病弱名無しさん
15/08/26 00:02:47.81 EemDdkis0.net
根本的な解決にはなってないのよね
難病枠の創立は夢のまた夢です
723:病弱名無しさん
15/08/26 06:50:01.83 KpsQ8I6r0.net
俺は難病で会社辞めてから無職歴22年経つけどなんとか生きてるぞw
途中で障害年金貰えるようになったから助かってる
724:病弱名無しさん
15/08/26 06:58:58.18 rhJdUM/m0.net
>>709
俺と同じ人居た
725:病弱名無しさん
15/08/26 09:51:53.92 0UFYXYhF0.net
>>709
感謝しなきゃな
726:病弱名無しさん
15/08/26 10:22:31.45 EemDdkis0.net
そういった人で障害年金もらえずに就職できない人はどうすればいいんですかねえ
727:病弱名無しさん
15/08/26 12:17:11.35 f7Qo4pF90.net
生活保護受けながら就労移行支援的なやつに通う
工賃などの収入があった場合ちゃんと役所の人に申告すればok
728:病弱名無しさん
15/08/26 15:09:27.88 0OmX1xJH0.net
難治性疾患患者雇用開発助成金って意味あるの？
これで就職した人の実績が知りたい
729:病弱名無しさん
15/08/26 15:22:51.07 EemDdkis0.net
>>714
おれの近くのハロワでは実績ゼロみたいだよ
難病枠作れないからその代わりのガス抜きとしてあるなんちゃって制度だよ
730:病弱名無しさん
15/08/26 16:02:02.52 diuZSqE80.net
>>700
身体障害者の施設で受け入れてくれるのかな？
731:病弱名無しさん
15/08/26 18:20:41.33 f7Qo4pF90.net
>>714
ﾉ
社長の娘さんが同じ病気らしく同情してもらえたのか就職できたよ
その時にこんな制度あるので使ってくださいって提案した
ハライタゲリーだからトイレ掃除を汚した時はもちろん出社時退社時に自主的にやってるw
732:病弱名無しさん
15/08/26 20:21:43.15 aGoSw5DS0.net
「なるようにしかならない」
最近はそう思う事にしてる。
時代や生まれた国が違えば既にしんでると思うしね
733:病弱名無しさん
15/08/26 20:25:57.11 aGoSw5DS0.net
マンボウは2億ぐらい卵を産む、
全てが成長したら大変だよ
734:病弱名無しさん
15/08/26 20:54:09.73 6Motts2k0.net
最低でも企業は難病患者を一人雇えくらい思ってるだろお前らは
735:病弱名無しさん
15/08/26 23:04:40.66 EemDdkis0.net
そこまでは思っていない
だがもっと雇用機会を作って欲しいと思っている
736:病弱名無しさん
15/08/28 01:31:35.00 +6dWye0Z0.net
受付でマイナンバー法の導入により、手続きは簡素化できると力説
していた人が複数人いたと聞いたけど、最近はそういう人は多いのだろうか？
しかし、申請の受付のはずがそんなことで30分も居座られたら
順番待ちがきつい。
737:病弱名無しさん
15/08/28 10:30:28.24 /uN5OcjY0.net
「まだですか」と声を掛けるか、受付の人に合図を送るのが吉。
とにかく待っていることをアピールしなきゃ
738:病弱名無しさん
15/08/28 12:23:22.71 vT0OqkV/0.net
我儘はいけない
739:病弱名無しさん
15/08/28 18:46:06.87 OLpRPLuD0.net
ちょっと教えて戴きたいのですが、
臨床調査個人票の、重症度→該当するものに○！に、○が付いていれば、
重症って事で、
軽症高額、療養証明の記入は、して貰わ無くて良いんですよね？
詳しい方、宜しくお願いします。
740:病弱名無しさん
15/08/28 19:52:44.47 w1gKfCyQ0.net
>>725
重症は別に重症診断書が必要です
741:病弱名無しさん
15/08/28 22:15:24.30 N4mXbpfqO.net
重症の人は別途診断書が必要だけど
そうでなければ調査票とか住民票出して終わりかと
そういえば重症の人って普通の受給者証と何か違うの？
縁が無いかと思ってあんまり気にしてなかった
742:病弱名無しさん
15/08/28 22:27:12.24 rlPGNCsd0.net
>>726
障害者手帳でもＯＫ
743:病弱名無しさん
15/08/28 22:32:37.70 rlPGNCsd0.net
>>727
去年までは重症は通院、入院すべて無料だった。
今年から3年間特例で以前から重症扱いの人はほんの少し自己負担が安い。
3年後には重症は無くなって、高額かつ長期に該当しないと随分高くなるわ…
まぁ障害者手帳があるから、差額は○障で補てんされるが。
744:病弱名無しさん
15/08/28 22:56:18.69 w1gKfCyQ0.net
>>728
障害者手帳とは別の話。医療受給者証の重症認定は別に申請しなければならない
745:病弱名無しさん
15/08/28 23:35:13.45 rlPGNCsd0.net
>>730
新規の人？それは自分もわからない。
更新は重症度分類は身体障害者手帳１、2級なら手帳のコピーでＯＫ。
手帳のない人は診断書は必要だけどね。
もしかして…全国的じゃない？ずっと前からそうだったけど。
746:病弱名無しさん
15/08/29 09:43:26.00 6JMnHttL0.net
>>731
新規じゃなくても更新でも必要だよ。医療受給者証と重症診断書それぞれ主治医に
書いてもらわないといけない。自分は障害者手帳1級だけどそのようにしてる
障害者手帳だけのコピーだけなら楽でお金もかからないんだけどね
地域によって違うのかもしれませんね
747:初代スレ立てた人
15/08/29 11:02:41.05 UoiWdm0t0.net
＞４さんから指定難病の事を指摘されたので、その旨を次スレで追記する予定です。
特定疾患から指定難病と変更されたのを機にタイトルの特定疾患者を指定難病者に
変更しようと思いますが、どう思われますか？
748:病弱名無しさん
15/08/29 16:08:49.51 5TGyvCEh0.net
>>733
賛成ﾉｼ
749:病弱名無しさん
15/08/29 17:11:15.65 t/sZ8F0o0.net
同じく同意
特定疾患って名称を知らない新規患者さんが情報を求めてスレ探して見つからないと可哀想だしな
750:病弱名無しさん
15/08/29 21:34:40.86 0EwbHMRG0.net
1年に1回更新が必要であることと、役所で証明書を取るのに
手数料がかかることは、おかしいというのが一般的な考えでしょうか？
751:病弱名無しさん
15/08/29 21:48:28.38 rPLVEP0e0.net
病状の変化もあるし収入の変動で区分変わる事もあるから更新は必要だろう
証明書発行も手間賃としちゃ妥当
752:病弱名無しさん
15/08/29 22:56:47.50 wrOyiBaQ0.net
かれこれ五年位現状維持なんたが
753:病弱名無しさん
15/08/29 23:32:04.48 0EwbHMRG0.net
窓口で制度はおかしいだの政府はどうだの言う人を定期的に
見かける。申請の受付で何のために？？
754:病弱名無しさん
15/08/30 00:22:44.10 yN1tDIJv0.net
役所の証明書は、障害者用の申請だと無料
755:病弱名無しさん
15/08/30 04:02:31.10 gxJwhrzS0.net
申請して2回も保留になって1年近くも待たされてる
なぜ?
756:病弱名無しさん
15/08/30 04:31:37.95 yw4Wjvy9O.net
難病で働けなくなって無職無収入
国民保険に年金や制度改悪で診察代と薬代が増えた
一人暮らしだし人生オワタ
757:病弱名無しさん
15/08/30 04:58:03.00 ScvbVU7r0.net
>>742
国保は減免手続き、年金は免除手続きすれば
758:病弱名無しさん
15/08/30 21:01:14.97 ZGR1ezPy0.net
特定疾患は2年後に国の支援が無くなった難病難民で溢れそうだよね
なんで難病を目の敵にするんだよ
難病枠もないのにせめて特定疾患だけは安心していたいのに
本当に弱者には住みづらいよ
759:病弱名無しさん
15/08/30 21:27:18.34 xL2rppnQ0.net
自分は原病は軽症だけど後遺症で足が悪い
タクシー代の補助だけでも欲しい
760:病弱名無しさん
15/08/30 22:07:49.24 MwNm5HO40.net
>>742
おれも同じだ
この国は腐敗している
761:病弱名無しさん
15/08/31 02:25:58.87 NWDLPnn2O.net
>>744
障害者の人達は範囲(精神や発達など
762:)が広がったけど、既存の障害者の人達の負担が増えたりしてないんだよね。 何故、難病者は既存の人達の負担を強いる形にしか出来なかったんだ。 しかも障害者枠のような就労支援も障害年金のようなものも、 >>745の人のようにタクシー代などの補助も無い。 >>746 自分も全く同じです。 お金もどんどん無くなるから払えないのと、 手続きに行くことが困難なんだ。 支払いの督促くるが、どうすることもできないし助けてくれる人などいないから。 こうやって書き込み出来る今が不思議なくらい、普段は痛みで生活が困難だから。 もう今日で書き込めないかもしれん。 皆辛いだろうが、なんとか少しでも幸せになれるよう生きてくれよな。
763:病弱名無しさん
15/08/31 02:31:13.97 NWDLPnn2O.net
>>747
書き忘れ
特定疾患認定数が増えたことは良かったと思ってる。
今まで苦しんでた難病認定されなかった人達が認定されたことは本当に良かった。
ただ、認定されても大して難病の解明につながらないのが残念だが。
これからに期待したい。
764:病弱名無しさん
15/08/31 10:44:10.43 tnL9IEpE0.net
難病枠早く作れよこら
政府は早く動くべき
765:病弱名無しさん
15/08/31 10:54:06.60 Hh4xx63+0.net
>>748
増えて既存患者が負担を強いられてるから何にもいいことないわ
交渉の仕方が明らかにおかしいんだよ
766:病弱名無しさん
15/08/31 14:32:40.56 hLszZy+s0.net
>750
そう言われると新規で追加になった自分はここ来れなくなるよ(涙)
767:病弱名無しさん
15/08/31 14:40:39.76 7GSGeggu0.net
社会全体としては良いと思うけど
個人レベルでは有難く無いんだわ
これまでと比較してしまうとね
以前の全額公費負担、自治体助成金ありの時代に発病したから
どちらもこれからはゼロになるもん
仕方ないけど
768:病弱名無しさん
15/08/31 15:10:03.68 dT87iuB90.net
薄く広く生きていけない人が増えるからね
今まで、一部の人は生きてこられたけど
公平に死んでくださいということだと思う
769:病弱名無しさん
15/08/31 15:11:35.72 hLszZy+s0.net
申請時等の書き込みは色々助かりました
多分このスレにはもうお邪魔しません、色々ありがとう
770:病弱名無しさん
15/08/31 15:35:57.75 3SlR7WRL0.net
病名増やすからお前ら既存患者は黙れだぞ
。言い方悪いけど
精神含めて障害者は恵まれすぎだろ？
771:病弱名無しさん
15/08/31 15:40:22.02 Z9HydBCq0.net
障害者になりたい！
腕なくて身体障害者なら難病で内臓取っても身体障害者になれたらいいのに
772:病弱名無しさん
15/08/31 16:20:50.79 JHZoeXMb0.net
>>756
好きでなるわけじゃねぇよ
特定疾患判明時にすでに手遅れで心臓及び右目がアウトで身障1級
今は肺と筋肉まで来てる
まぁ、それでも会社が使ってくれるから生活は成り立ってるけど。
773:病弱名無しさん
15/08/31 23:43:32.01 a/HGNaI40.net
片目が見えないのも障害扱いにしてくれれば良いのに
距離感が掴めない杖が欲しい
774:病弱名無しさん
15/08/31 23:53:54.94 73sJGvpI0.net
年寄りと障害者の自殺希望者をサポートする機関をつくれよ
775:病弱名無しさん
15/09/01 10:58:31.77 FJt3SxOK0.net
障害者が羨ましいとか気が狂ってるとしか思えない
ここにいる奴は制度変更後でも自己負担2500円や5000円ぐらいがほとんどだろ？
それすらキツいならナマポ申請した方がいいよ
万が一、ガンになったら治療費も薬も5000円どころじゃないぞ
776:病弱名無しさん
15/09/01 11:10:58.25 hP05F+CL0.net
>>760
障害の程度によるけどね
大腸ないから人工肛門にすれば障害者になれるだろうけど、
主治医は消極的。
障害者は電車とバス無料、NHK無料その他光熱費割引燃料補助タクシー補助などうちの自治体は大盤振る舞い
特定疾患は燃料補助のみ
月イチの交通費約3200円に病院の支払い
血液検査の結果が悪ければ呼び出されまた交通費が3200円
燃料補助って車の免許持ってなきゃ意味ないし…
会社潰れて失業保険で食いつないでるけど難病はやっぱりなかなか就職できないね
来月で切れてしまう
コンビニバイトすら断られたよ
777:病弱名無しさん
15/09/01 11:15:02.11 1cqROSVo0.net
内臓なくても障害者扱いされないことを嘆いてるんではないの
新たな傷を負って障害者になりたいわけではなくてさ
778:病弱名無しさん
15/09/01 11:21:02.65 hP05F+CL0.net
生活保護は難色示された
まだ若いんだし頑張って
私の知り合いも難病だけど働いてるのよ！って
働く意欲はあるのに受からないんだよな
タウンワークみて水商売でもチャレンジしようかなってちょっと考えてる
779:病弱名無しさん
15/09/01 11:26:42.00 hP05F+CL0.net
>>762
新たな傷くらい構わんよ
既にお腹は4回切ってるし尻も切ってるw
鎖骨にも胸にもざっくりcvポートの痕もある。ポートじゃない管のみの痕も首や二の腕に何箇所かある
嫁入り前の若い女の子に人工肛門は可哀想～とかいうんだよね医者が
こっちは気にしない、トイレから解放されるなら働きやすいからそうお願いしたはずなんだよ最後の手術の時に。
術式の説明もされて同意書に署名もしたんだ。
なのに目が覚めたら｢やっぱり可哀想だったので～｣には失望したねw
780:病弱名無しさん
15/09/01 11:31:57.40 ZC5PAju+0.net
生保も社会からも拒絶されたら、適当な犯罪犯して刑務所でも入るかな
781:病弱名無しさん
15/09/01 11:43:20.62 C5ZPSskU0.net
>>761
光熱費割引は初めて聞いた
至れり尽くせりの自治体だね
782:病弱名無しさん
15/09/01 12:53:51.95 FJt3SxOK0.net
ここは潰瘍性大腸炎患者だけじゃなくいろんな難病疾患や本当の障害者もいるんだよ
自分の事でキツキツなのはわかるけど
見えない相手がいる事を忘れずに新規疾患者や障害者の居心地が悪くなるような
心無い言葉で傷付けるようなレスはやめようよ
新制度批判的や障害者になりたいとかは自分たちの疾患スレでやれよ
783:病弱名無しさん
15/09/01 13:41:43.84 MnxtYQPS0.net
>>767
よく言ってくれた
そもそもの指定されてる疾患が内部疾患が多いから仕方ないんだろうけど
外部疾患の人間にはこのスレは書き込むのが気が引ける
784:病弱名無しさん
15/09/01 17:48:54.42 FJt3SxOK0.net
>>768
自分も内部疾患だけど該当スレはここまで酷くないよ
猫被ってるだけかもしれないけどさw
国や他者のせいばかりにして助成が納税者の税金で賄われてる事を忘れ
貰って当たり前の気持ちだと
その内現状のナマポ叩きみたいに難病患者叩きになるのが怖いんだよ
785:病弱名無しさん
15/09/01 20:49:33.42 ai8B3yPQ0.net
>>764
こいつがコンビニのバイトを落とされたのは病気のせいじゃなくこいつ自身に問題があると思う
786:病弱名無しさん
15/09/01 21:01:32.01 MWn6wwma0.net
仕事したいなら風俗の男性店員になれ
ピンサロ、ソープ、ヘルス関係の。
拘束時間は長いけど内臓なくてもやれる
入れ替わりが激しいから受かる
社会保険もある
ただ次に就職する時はスキルも無ければ風俗店員なんかやってたとか言ってたら一般企業からは確実に落とされる
けどコンビニで断れるくらいならもう一般企業なんか無理だろ
ナマポ貰ってる奴なんかよりよっぽど
787:良い
788:病弱名無しさん
15/09/02 00:58:34.13 VLj55ysv0.net
落ち着けよ
みんな仲良くしよう
789:病弱名無しさん
15/09/02 01:05:06.70 YLNzkS8h0.net
なるようにしかならないよ
明日、大地震が来て、そんな事言ってられなくなるかも知れないし
790:病弱名無しさん
15/09/02 01:09:26.83 YLNzkS8h0.net
締め付けはキツくなるのは確実でしょうね、老害が急激に減れば此方にまわる金も増えるとは思うけど。
791:病弱名無しさん
15/09/02 06:45:56.64 ZtnAEc2u0.net
ただ、現状、言いたくなる気持ちはわからなくもない。
うちの市の場合、障害者（2級以上）だと医療費無料に対して、難病だと難病に直接関係ある症状のみ、それも年間24万円の負担（私の場合。年間所得400万ほど）。
受けられる福祉も、障害者と難病者で雲泥の差。
知り合いに難病オープンでハロワで難病枠で仕事探してる人がいるが、手帳有無で断られ続けてる（面接すらいけない）状態があったり。
難病で障害者手帳取れる取れないで、差が大きすぎる現状が問題。
792:病弱名無しさん
15/09/02 07:15:07.38 fIq14Es50.net
>>775
基準が曖昧すぎるんだよ、難病カテゴリーを増やすのもいいけど、障害者、難病、手当などを見なおす時じゃないかな
793:病弱名無しさん
15/09/02 07:17:56.23 fIq14Es50.net
障害者より、就職も生活も困難な難病の人はたくさんいると思うよ
794:病弱名無しさん
15/09/02 07:28:38.94 YQCDchJWO.net
>>775
まさにこれなんだよな
難病は今回の制度変更で、上にもあるように今まで認定されなかった難病が認定されたことは良かったんだよ。
ただそれと引き換えに、それまで認定受けていた難病患者の負担が大幅に増えたのが現実。
上の方で障害者の例と比較してる人達は、そこを指摘してるんであって、
つまり改悪と言われる制度変更の既存の難病患者を何故守れなかったのかと言いたいんじゃないかな。
自分は障害者や高齢者を目の敵にしてないよ。
むしろ弱者保護が薄れていく中で、福祉を充実させてみんなが安心して暮らせることを望んでる。
福祉に金が掛かりすぎるとは言うが、
税金の無駄を洗うってのは、どうなってんだよ。
例えばだけど、年金問題でも使われてしまった金は返さないじゃん。
そういうことを先にやって欲しかった。
795:病弱名無しさん
15/09/02 07:29:35.44 fIq14Es50.net
弱者に手当を削るからと言うと、弱者をいじめる前に無駄な歳出をなくせとか、天下りがどうとか、公共事業がどうとか言うけど、それって未来の事はどうでもいいから今生きてるワシらの事をどうにかしろって言ってる老害と思考が同じだよ、それじゃ
796:病弱名無しさん
15/09/02 08:21:53.81 84hxJbif0.net
じゃあ死ねばいいじゃん
797:病弱名無しさん
15/09/02 09:50:17.58 fIq14Es50.net
印刷すればいいだけの話だから、べーシックインカムでもして医療費もタダにすればいいのに。
俺らが生きてるうちは何とかなるだろ、日本も
798:病弱名無しさん
15/09/02 11:35:20.48 VLj55ysv0.net
>>775
わたしもそのような状況ですが仕事にありつけません
面接までいったとしても病気のことを話すと終わります
799:病弱名無しさん
15/09/02 12:03:02.15 +7RNEUgo0.net
障害者と難病を同列で比較する事自体無理があるわな
障害者って症状が固定してる
難病は不治の病で病欠多しと言うイメージが有る
800:病弱名無しさん
15/09/02 14:32:24.46 YBV8uaED0.net
欲しいのは障害手帳じゃなくて仕事
801:病弱名無しさん
15/09/02 14:53:12.28 +7RNEUgo0.net
俺は難病持ちで障害者手帳持ってるけど働く気がまったくない
障害年金で充分だし蓄えもあるし持ち家だし
802:病弱名無しさん
15/09/02 16:46:17.86 EVozQJgX0.net
>>785
そんなもんかねぇ、俺も難病持ちの身障1級
仕事は発病前から務めてる会社が同一条件で雇用してくれた
仕事を辞めるつもりはないなぁ、子供にだらしない姿さらしたくないし
蓄えはあるけど家も含め子どもと妻に残してやりたいし・・・
まぁ、少し病状が進行してしまってるけどしょうがない、おまけで生きてるようなもんだし
803:病弱名無しさん
15/09/02 16:50:24.37 cFRnPuxu0.net
＞仕事は発病前から務めてる会社が同一条件で雇用してくれた
そりゃあ病気を理由に解雇できないし
804:病弱名無しさん
15/09/02 18:27:17.42 8pbDV8Qr0.net
扶養する家族がいるかどうかでもモチベーションが全然違うからね。
805:病弱名無しさん
15/09/02 19:22:31.37 Kb45XIl00.net
五体不満足な障害者ばかりじゃないからねぇ…
そっちのほうこそどうにかしてほしいんだけど
806:病弱名無しさん
15/09/02 19:48:58.79 KAGJ70tE0.net
>>787
そんなことないよ
業務に耐えられないと判断されれば或いは解雇も認められる
807:病弱名無しさん
15/09/02 20:18:59.65 /eyMncV60.net
いつ倒れるか分からない休むか分からない入院するか分からない
そんな人を企業が雇うと思いますか？責任を持たせると思いますか？
ナマポを申請してください
808:病弱名無しさん
15/09/03 10:19:05.59 8ZiUqk3b0.net
仕事をさせてもらえるだけいいね
特定疾患で手帳なしだったら仕事にありつけない
809:病弱名無しさん
15/09/03 22:37:13.97 B0HPtg1Q0.net
>>756
釣り？
だれだって障害はもちたくないだろ？
自分はそうだ。 これ以上の病気障害はごめんだ。
君だってそうだろ。
難病患者荷も補助は欲しいってことをいいたいんだろう？
810:病弱名無しさん
15/09/04 01:54:35.31 UOLBfQf60.net
>>793
内臓をとっても障害扱いされないことを
悲しんでいるようにしか見えない
811:病弱名無しさん
15/09/04 02:34:45.80 QK/zEVnQ0.net
子宮と卵巣ならザクっとまとめて全摘したけど、障害者とは思わないなあ。
更年期障害がひどくて生活ままならないけどさ。
812:病弱名無しさん
15/09/04 07:10:36.75 6mxGvg/k0.net
全摘なんてガン患者に腐るほどいるけどな
また潰瘍性大腸炎の人？
認定されないのは症状が軽いんだろう
障害者認定は甘くねーよ
お前らの基準にしてたら日本中が障害者だらけだわ
それに障害者認定されたら即仕事にあり付けると思うのはそもそもおかしい
813:病弱名無しさん
15/09/04 08:15:10.14 BWJfwnkY0.net
なにこいつ
814:病弱名無しさん
15/09/04 09:53:23.92 DijZZza/0.net
話ぶった切りで
臨時福祉給付金申請書類きたー
ありがたく使わせていただきますー
815:病弱名無しさん
15/09/04 11:26:54.35 3YCKclSW0.net
>>798
もう大分前に申請済みです
816:病弱名無しさん
15/09/04 14:56:52.72 DijZZza/0.net
>>772
まじですか早いですねー
817:病弱名無しさん
15/09/04 21:05:33.19 p1y3PQ2t0.net
精神系に障害者枠を拡げるのはどうなんだ？
818:病弱名無しさん
15/09/05 07:46:36.71 dpkXry640.net
厚生労働省は２０１４年度の医療費（概算）の総額が４０・０兆円（前年度比１・８％増）に上り、
１２年連続で過去最高額を更新したと発表した。
URLﾘﾝｸ(www.yomiuri.co.jp)
819:病弱名無しさん
15/09/05 16:26:36.34 gmeYaiDA0.net
>>802
>２０１４年度の医療費（概算）の総額が４０・０兆円
４０・０兆円の内、約５００万円位は俺が使ったんだわ。
この数年間、44,400円/月は辛かったけど、今年の７月から指定難病で20,000円/月になりました…。
820:病弱名無しさん
15/09/06 00:16:30.02 u3EVfiugO.net
マイナンバー制が可決したが、
そうなったら、ますます難病患者は生きにくくなるね。
もうクローズで就活なんて出来なくなるしな。
ローンは元々無理だから賃貸住んでるが、
いずれ個人情報ダダ漏れで賃貸も住めなくなったりするかもな。
821:病弱名無しさん
15/09/06 03:08:41.62 IHSdlYx90.net
マイナンバー、健康保険組合とかにも医療情報だだ漏れになるのかな。
医療関係と医療費関係と、こまかく話を聞きたいけどどこに行けば説明してくれるのかな。
メリットだけじゃなくてデメリットも新聞とかに載せてくれよ、と思う。
822:病弱名無しさん
15/09/06 03:47:11.99 uevIjN0Y0.net
特定医療費指定難病受給者証無事に届きました。千葉県
823:病弱名無しさん
15/09/06 05:15:19.60 0d4LoBrP0.net
健康保険組合は元々情報たくさん持ってるじゃん
824:病弱名無しさん
15/09/06 09:13:13.34 7VfJuZ0T0.net
なんでここは悲観論者が多いんだ？
825:病弱名無しさん
15/09/06 11:41:21.01 lIyGUBJY0.net
マイナンバー６ヶ月以内の写真が必要とか取りにいかなくちゃいけないとか
めんどうすぎ
826:病弱名無しさん
15/09/06 17:03:20.13 HSpHcyI00.net
指定医ではないのに臨床調査個人票を書いている医師がいるようだ。
申請受付でもめるようだが、資格がないのに書いても特にペナルティーなし
なんだろうか？
827:病弱名無しさん
15/09/06 19:17:04.63 YDZ98S1z0.net
>>808
具合悪いとマイナス思考になるじゃろ？
そんな感じ
828:病弱名無しさん
15/09/06 19:45:38.30 tssGhrC30.net
人生詰んでしまうからな。 >悲観
絶望を認識して初めて希望やら奇跡を信じる気持ちが生まれるのさ。
そういうおいらもデッドオアアライブの賭けに打って出るが。
829:病弱名無しさん
15/09/06 22:20:45.32 Csg1xfss0.net
就職も恋人作るのも健康な時より考えなければならないからじゃろー
結婚したい、子供が欲しいとなればなおさらじゃな
まずは目先の金の問題もあるが……
特定疾患といえど金はかかるわけでなー
年取るとちんまい子が可愛く見えてな、子供欲しかったなー、なんて思ってしまうんじゃー
自分のことだけで精一杯なのになー体的にも金銭的にも、精神的にも。
830:病弱名無しさん
15/09/06 22:24:33.80 Csg1xfss0.net
なんにせよ、マイナス思考はよくないのーう
笑えばピンピン元気健康になるという健康法があるくらいじゃから、
無理にでも声出して笑って見れば脳みそは誤魔化されて元気になるそーじゃ
笑おうではないか難病諸君！
831:病弱名無しさん
15/09/06 22:29:59.55 YvG+XNQW0.net
環境変えたいわ
多少通勤時間が増えても、ずっと好きだった神社の近くに越したい
病気って気持ちも環境も大事だよね
832:病弱名無しさん
15/09/06 23:14:14.90 fh7VL3nU0.net
まあ、今の爺婆はいいが、難病持ちの人間が此からの時代を生きると思うと暗くなるよ。
障害者でもない、健常者でもないのに健常者として働けよって放り出される。
誰かサポートしてくれる人がいればいいけど、誰もが恵まれた人間とは限らないからね。
833:病弱名無しさん
15/09/07 01:00:06.79 PyL1W5MY0.net
今は職があってありがたいが、尋常じゃない肉体的疲労とストレス
多少給料下がってもストレスの少ない仕事に転職したい
転職したいけど難病でお祈りだった
デパスが欠かせなくなったし、このままだとなんかおかしくなりそう
834:病弱名無しさん
15/09/07 07:15:55.93 EksreSgs0.net
2年後に特定疾患から外れそうな人たち何人いる？
新規疾患増やしても患者を減らすなら意味ないじゃないか
835:病弱名無しさん
15/09/07 07:40:57.25 KU6zvARv0.net
重症な人は思ったよりいないよね
そもそも長生きしない
みんな仲良く軽症者になればいいんじゃない
患者会も真っ青の結果になればいい
というか、患者会に利権はあるのかな？
836:病弱名無しさん
15/09/07 09:34:31.87 LYp8O4ci0.net
>>818
もし外れたら刑務所に入るよ
837:病弱名無しさん
15/09/07 10:45:20.66 9Gmq6AID0.net
>>重症な人は思ったよりいないよね
そもそも長生きしない
>>重症な人は思ったよりいないよね
そもそも長生きしない
>>重症な人は思ったよりいないよね
そもそも長生きしない 👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:0be15ced7fbdb9fdb4d0ce1929c1b82f)
838:病弱名無しさん
15/09/07 13:03:44.39 pU24Jmsv0.net
>>820
生活保護を受ける努力をしようぜ
839:病弱名無しさん
15/09/07 14:58:04.13 LYp8O4ci0.net
>>822
そんな簡単じゃないよ、特にこれからは…
840:病弱名無しさん
15/09/07 17:13:42.01 pU24Jmsv0.net
>>823
だから｢努力｣なのさ
841:病弱名無しさん
15/09/07 17:22:11.00 pU24Jmsv0.net
拘置、留置所は簡単だが刑務所はなかなかは入れないよ
軽犯罪の初犯なんかはまず無理
情状酌量や執行猶予、入れたとしても刑期は1、2年程度で態度が良いいい子なら刑期短縮なんてザラ
やった犯罪によって部屋の中でランク付けされてめんどくさいぞ
男はトイレ流すにもオヤジの許可が必要だったり、お菓子や日用品購入もみんなに配ったり気を使う部屋に入れられたら最悪
態度が良い子は障害者や耄碌した老人の世話まで回ってくる
842:病弱名無しさん
15/09/07 17:31:44.98 9Gmq6AID0.net
難病で働き口がなくて医療費が払えなかったから犯罪起こしました
ってか
難病患者全員に迷惑かけんじゃねーよ
843:病弱名無しさん
15/09/07 20:42:39.55 LYp8O4ci0.net
>>826
死ぬよりましだろ
最終手段だ
844:病弱名無しさん
15/09/07 20:49:19.32 LYp8O4ci0.net
本気で返すな
監視されてるからシャレにならんぞ。
845:病弱名無しさん
15/09/07 21:28:47.54 N+LpcpB20.net
そういう人が出てこないと何も変わらないのかな
だってこの改正はおかしいだろ？疾患増やして患者減らすとかなにも言えなくしてるやん
846:病弱名無しさん
15/09/07 21:54:01.37 LYp8O4ci0.net
>>829
役所＝まだ十分働ける年齢ですよ、難病でも働いてる方は沢山いますし(生保に逃げるな不良品）
企業＝そうですかーどの様なご病気で…なかなか難しいかもしれないですね（ボランテ
847:ィアじゃないから） 職安＝セールスポイントは何ですか、スキルアップはしないんですか？
848:病弱名無しさん
15/09/07 23:10:30.84 ifVnUthe0.net
朝に道を聞かば夕べに死すとも可なり、と昔から言ってだな
ま、別にくたばるこたないが、病人はそのぐらいの心構えでいた方が穏やかでいられる
849:病弱名無しさん
15/09/07 23:21:45.41 LYp8O4ci0.net
>>825
コピペまがいはいらん
850:病弱名無しさん
15/09/08 01:21:30.68 JPpWZmzn0.net
,．- ‐─ ‐- ､
,r'´ `ヽ お前たちは恵まれてるんだ！
,ｲ jﾄ､ だから1000兆円の国の借金はお前に頼んだぞ
/:.:! j i.::::ﾞ, 更に税金10％あげて、俺の面倒を見て、敬え
i:.:.:| ＿,, ,､--､ !:;;;;| 老人が遊ぶことで景気が回る、福祉は削減するな、
|;;;;j ,r''"二ヽ r'⌒ヽ !;;;! むしろ増やせ
,ﾍ;;i! ,,_r ･,ﾝ.:! {〈･_,>､,, jﾍi! これからはシニア向けの街づくりだ、
〈 j>j､ "´, ｲ `ヽ ,':::〉! シニアを店に呼ぶために努力しろ
`ゝ.｀, ﾉ､__,入 j::rソ なんだ、お前元気ないな
｀ﾞi / ,r===ｭ, ｀, '.:〔_ どうして家を買って結婚して子供を産まないんだ？
}! ! i.:::::::::::.:! ;! .!::::j::｀` ー----─r- ､
, ｲ.:ﾄ､ ﾞ===='′ ,ｲ!:::::!::.:.:.:. ﾞ, `ヽ最近の若者は全くクズで
_ノ /j.:::!:ﾄヽ､ ´￣｀ ,ノ´ ,ﾘ::::.:!:::.:.. i. ＼ どうしようもないな
,.r'´ /.::!:::::::| ｀ヽ`"""´ /ノ.:.:.:.:.::!:.:. | !
／ .:|.:.:.:::ﾄ､ ﾘ ／ !:. ! |
／ l , へ＼! /'7ヽ |: j |
. / l／^ヾ:::ﾄ､! j! l 〉､ | | . |
/ i .::| i| j! | / `ｰ'′ ! j! !
851:病弱名無しさん
15/09/08 16:56:53.80 AmhlaLIB0.net
【朗報】日本臨床カンナビノイド学会設立
ｽﾚﾘﾝｸ(doctor板)
852:病弱名無しさん
15/09/08 18:01:20.79 ojyJhgN60.net
>>818
多分外れると思う
高額な薬使って軽快だけど外れたら金額高すぎてとても薬使えない
もう自殺するしかないんかね
853:病弱名無しさん
15/09/08 18:34:46.53 JPpWZmzn0.net
本音としては、国益にならない弱者は死ねよって思ってるだろうね
854:病弱名無しさん
15/09/08 18:40:23.12 JPpWZmzn0.net
窮鼠猫を噛む 追い詰められた鼠はどの様な行動にでるか…
855:病弱名無しさん
15/09/08 19:04:45.77 +IHVY9Dm0.net
難病で辛い人ほど動けない現実
噛みつけやしないよ
856:病弱名無しさん
15/09/08 19:08:11.75 LK3bm3qS0.net
>>818
たぶん外れる
他にも喘息その他(難病指定ではない)抱えてて
助成がある今でも月額合計医療費五万超えてる
おまけに来年以降は家計支える家族が退職予定で所帯収入ゼロになる予定
857:病弱名無しさん
15/09/08 19:39:38.75 BonUd7F70.net
外来が月額5万以上とか、普通に高額医療費で窓口払いを
一定にできる制度あるのを使ってないの？
(入院時の高額医療助成制度とは別)
非課税世帯で月額23000円を超えたら支払わなくていいんだよ。
一般的な収入の世帯で3.5万～4万ぐらいかな。(市町村によって違う)
858:病弱名無しさん
15/09/08 20:18:27.02 0H7gqwhd0.net
低所得非課税世帯で月48000円がラインだうちの市は
859:病弱名無しさん
15/09/08 21:33:49.38 BonUd7F70.net
>>841
入院療養の限度額じゃないですか？ 外来は低め設定だと思いますよ。
860:病弱名無しさん
15/09/08 21:37:17.71 UmM7vdiX0.net
入院すりゃそら一発だけど「医療費」だから外来もだよ
861:病弱名無しさん
15/09/08 21:42:49.06 BonUd7F70.net
>>843
医療費と療養費は別なんですよ。
862:病弱名無しさん
15/09/08 22:15:30.73 h8PYVrck0.net
今まで、限度額超えた分は国が支払ってくれてるんだ、ありがたいと思ってたんだけど、
8割は健康保健で、2割が限度額超えた分を負担してくれるだけだったんだね。
健康保健が毎月何十万円払ってくれてたんだ。
なんか負担かけてるのが、申し訳ないや。
国が支払ってくれてるとばかり…騙されてた感じ。
863:病弱名無しさん
15/09/08 23:55:21.51 JPpWZmzn0.net
ある程度生きた高齢者は苦しまず、自然に死んでもらう方向でいいんじゃないかな、生保の人間は特に、後、障害者が産まれるリスクが高い場合は産まない形に。
治る見込みのない治療は打ち止めにして安楽死、或いは残された日々を苦しまずいきることを重点におく
864:病弱名無しさん
15/09/09 07:47:38.91 v1njzARA0.net
言霊は自分に返る
865:病弱名無しさん
15/09/09 08:31:44.94 WuoYaOFg0.net
>>845
社保？小さい会社でも大きい保険協会の健康保険に入ってるから申し訳なさを感じる必要は無いよ
866:病弱名無しさん
15/09/09 09:44:16.62 cc4XKOeh0.net
市役所に申請してからどのくらいでアクションある？
数か月たつが何の連絡もない・・・
867:病弱名無しさん
15/09/09 10:07:56.98 V7+kLc+B0.net
忘れたころにやってくる
868:病弱名無しさん
15/09/09 11:18:25.25 HH1krgQn0.net
>>849
俺の場合は6月29日申請 8月14日受給書届いたから1月半
長いとダメな事が多いと書き込み見たよ・・・・
869:病弱名無しさん
15/09/09 11:27:26.29 +QWDnlIu0.net
外れるって言っている人は軽快者の人なのか
870:病弱名無しさん
15/09/09 11:28:47.47 /+qcz4DD0.net
福岡は6月申請、9月末がやく三カ月はざら
自治体でバラバラだよ
>>851そうやって外される不安を煽るんじゃない人間のクズよ
871:病弱名無しさん
15/09/09 11:29:13.11 +QWDnlIu0.net
>>849
３月頃に申請して８月頃に届いた 申請する時ちょっと不手際あって遅れたのもあった
872:病弱名無しさん
15/09/09 11:41:41.12 CmoUiXvrO.net
新規の申請だと受給者証が発行されるまでの医療費は一旦立て替えることになるけど、
病院によっては償還手続きにもひと月ごとに文書代がかかったりするんだよね
今通ってる大学病院は4ヶ月×1050円＝4200円だった
873:病弱名無しさん
15/09/09 16:09:17.36 4r8PNkll0.net
ここ読んでてだんだん不安になってきた‥‥‥まだ新しいやつ来ない。
俺、大丈夫かな。
神奈川の政令指定都市外の人で、もう来たって人いる？
874:病弱名無しさん
15/09/09 16:13:31.58 JCHAKIOY0.net
・「難病患者の就職・職場定着支援 公開フォーラム」のご案内 [PDF:143KB]
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
・難病就労フォーラムポスター [PDF:3,590KB]
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
・申込みフォーム [PDF:31KB]
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
875:病弱名無しさん
15/09/09 16:22:36.02 v1njzARA0.net
3年間は心配すな！
876:病弱名無しさん
15/09/09 17:20:58.87 cc4XKOeh0.net
>>851
そのくらいかかるもんなんだな
877:病弱名無しさん
15/09/09 18:01:31.04 3vC550r40.net
俺の申請手続きについて書いておくか。
6月24日、保健所に書類提出。担当者に確認して貰い手続き完了。
7月1日以降に迎えた大学病院の診察日、会計の際「6月24日に保健所で指定難病の手続きをしてきました」と報告。
申請した指定難病に関係した分の会計は保留とし、それ以外のみ支払。以後、指定難病分は受給証到着まで保留。
薬局に処方箋提出。大学病院側で押印した「特定疾病（指定難病）申請手続き中」の印により、病院と同様に
受給証到着まで会計保留。
8月末頃受給証到着。
受給証到着後最初の大学病院の診察日、受給証の限度額に従い、当日の診療費と共に7月1日以降の保留分の精算・支払。
大学病院で記入の自己負担限度額管理票を確認し、薬局も同様に保留分を精算、支払した。
という訳で、俺の場合、償還手続きも文書代も無かったわ。
878:病弱名無しさん
15/09/09 19:43:54.99 XY1S3fqZ0.net
>>856
ご質問にない神奈川の政令都市ですが、
毎年9月20日あたりだった記憶
早く来たことは一度も無いよ
いつも気をもみながら待つ
10月の診察予約は中旬以降にしてる
879:病弱名無しさん
15/09/09 23:04:41.61 Mc1RqAZQ0.net
>>856
座間市だけど、月末ギリに来ると思うよ
前回もそうだった気かする
880:病弱名無しさん
15/09/10 00:05:12.33 hR9f4uGu0.net
>>861
>>862
ありがとう。
落ち着かなくて頭どうにかなりそう。
座間近くですね。自分は厚木です。
保健所ですれ違ってたかも！
早く提出したんだけどなあ。
881:病弱名無しさん
15/09/10 00:40:58.20 xuDgopYWO.net
役所の書類で提出期日が決まってるものは
こっちが早く提出しても早くリアクションが返って来るわけではないので
向こうが届くって言ったあたりまで黙って待つしかないよ
待つのもストレスになるから、あんまりカリカリしないよう気をつけて
882:病弱名無しさん
15/09/10 07:42:03.90 dvZBm7Ma0.net
ほんと、せっかちが多いよなw
883:病弱名無しさん
15/09/10 09:07:11.00 zj5oi49+0.net
期限ぎりぎりでまだ届かないと焦るからな
まあ自分みたいにどーせ期限内には来ねーだろみたいに思ってるのもなんだけどな
お役所仕事はひとつ書類送らせても遅い
884:病弱名無しさん
15/09/10 11:26:03.47 YoNNGX/f0.net
送付時期が気になるのは仕方ないんじゃないかな
去年だっけ、過去に間に合わない自治体あったからね
885:病弱名無しさん
15/09/10 14:13:09.48 IM+vyrp10.net
8月初旬に軽症の検査値で
更新の手続きをしたところ、
いまになって再発……。
寛解と取られてもおかしくない
数値だったので、審査通らないかも、
と主治医には言われていた。
万が一審査落ちしてたら、
異議申し立てすることになるのだけれど、
この時、新しい書類代ってかかるの？
異議申し立ての経験者の方、
いらっしゃいますか？
886:病弱名無しさん
15/09/10 22:29:23.27 cZ3OWV0t0.net
>>868
異議(不服)申し立ての経験はないが、再申請ならあるよ
仮に軽症を理由に落とされても、その後再発して数値悪化なら不服申し立てではなく
再申請という形になるのでは？
ま、その辺は落ちてから考えればいいと思うよ
費用はかかっても数千円の範囲に収まるはず
887:病弱名無しさん
15/09/11 16:45:49.57 1X25Z5Ci0.net
長文失礼
>>868
旧制度で既認定者であったのなら、経過措置期間の平成29年12月31日までは、症状の軽重問わずに必ず助成を受けられます
MS/NMOは完治する病気ではありません。
ですから、万が一にでも審査に通らないことはありません
既認定者は、経過措置期間が終わるまでは全員が「重症かつ長期」と同じ額の助成になります
更新の手続きとありますから、既認定ですよね。むこう3年間は心配する必要はありません
誤解されないように書いておくと、2015年1月1日以降に認定された人は、更新の度に重症度のチェックが入ります
経過措置は、あくまで旧制度で認定されていた人向けです
888:865
15/09/11 16:48:13.96 ShCoLq4S0.net
>>869
体験教えて頂き、
ありがとうございます。
そうですね～、落ちてから考えます。
…落ちないで欲しいなぁ。
889:865
15/09/11 16:54:33.19 ShCoLq4S0.net
リロードしたら、新たな書き込みが…！
連投失礼。
>>870
診察時、医師に
「この数値だと、通らないかも…」と
言われていたので、ほぼ諦めていました。
もう少し、医師にも病院にも、
制度についての知識が浸透して欲しい。
何のための認定医なのか…。
890:病弱名無しさん
15/09/11 18:14:52.04 ZgU4A/660.net
>>871
俺は認定医に申請を勧められて不認定くらったよ
はっきり言って基準が不透明だから入院レベルじゃないなら確実に認定もらえるとは思わない方がいいよ
不認定だと本当につらいよ
時給780円で病院の費用も薬も全て払ってるのに4000円以上無駄にしてしまって本当に凹む
891:病弱名無しさん
15/09/11 19:23:38.50 cH9tA81W0.net
審査する医師会の医師に診断書を頼めばいいのに
892:病弱名無しさん
15/09/11 20:52:41.37 fppmURCJ0.net
>>868
その「寛解」の程度にもよるかも
軽症にすら該当しない軽快だと、経過措置中の既認定者でも医師の言うとおり落ちる可能性はある
推測に過ぎない話だけど、その場合は現在薬を服用してるかどうかがポイントじゃないかな
自分は臨床調査個人票に「あくまで薬のおかげで軽症維持」という旨を必ず書いてもらってる
893:病弱名無しさん
15/09/11 21:06:18.81 qLubdK8y0.net
役所の人が東京都に電話して聞いてくれたのでは
３年後以降も今と同じ
給料で決まる上限額のある医療費負担でいく予定らしいといってたな
実際の３年後になってみないとわからないだろうけど
894:病弱名無しさん
15/09/11 23:26:54.54 yGZ98l4V0.net
>>875
厳密に言えば、
薬によって軽快している症状の程度ではなく、
難病の医療費33,300円/月が、過去12か月以内に3回以上ある人に該当してるから助成が出るパターンじゃないかな
症状が軽くて軽症と認定されて、かつ高額な医療費がかからない患者は助成がない。
まぁ、軽症で医療費も安い人は仕方ない気もする…。重症なのに医療費助成がない難病指定がない病気の人もゴロゴロしてるからね…。自分が悪くないのに発病する1型糖尿病の人とか。2型は自分のせいだけど
895:病弱名無しさん
15/09/12 00:44:30.68 3DTgkhDa0.net
>>877
それは新制度移行後のいわゆる「軽症高額該当」のことだね
経過措置中の既認定者の審査については、医療費の安い高いは関係ない(はず)
896:病弱名無しさん
15/09/12 11:05:51.09 Xf0vA2yo0.net
>>877
これの場合、クスリのみでその金額にならなかったら検査しまくると到達する額かな
嫌だなぁ
897:病弱名無しさん
15/09/12 11:41:38.55 L7vAzGZ30.net
お前ら文句ばっかり言いやがってガン患者や1型糖尿の人たちと比べたら恵まれてるだろ
ガンで抗ガン剤治療で月8万な負担してる奴らもいるんだぞ
医療費免除あるだけでも十分すぎるのに就職枠作れとかキチガイそのもののじゃないかよ
898:病弱名無しさん
15/09/12 12:11:42.75 /8uIhIQf0.net
国が働かなくても生活を保証してくれたら就職枠つくれなんていわんよ
899:病弱名無しさん
15/09/12 13:52:29.34 rI30i1Fb0.net
んだんだ
900:病弱名無しさん
15/09/12 15:11:42.89 2AzO6QGB0.net
>>880
ケース違いのものを引き合いに出すとか
そういう釣りはいいから
本当にいいいから…
901:病弱名無しさん
15/09/12 15:26:44.11 /8uIhIQf0.net
もうそろそろ安楽死できる施設を作ってくれないかな
902:病弱名無しさん
15/09/12 17:05:21.19 sTGfV4E9L
茅ヶ崎市ですが本日新しい受給者証が届きました！
903:病弱名無しさん
15/09/12 17:51:55.12 pTq0szJ60.net
やっと新しい医療証ｷﾀ━━(ﾟ∀ﾟ)━━!!
@神奈川県(政令指定都市外)
良かったよ。
神経ぶった切れそうだった。
904:病弱名無しさん
15/09/12 17:55:04.60 3nJoOuoa0.net
まだ10月以降の受給者証が届いてないので、今月末ギリギリで外来受診して
なるべくその次の外来受診を伸ばそうかと思ってる@静岡県
905:病弱名無しさん
15/09/12 18:10:44.73 s0nAdyDe0.net
>>884
難病枠作らないのであれば、それもいいかもしれない