15/06/19 08:42:21.95 amxZJzSR0.net
■■■【はじめに】■■■
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】スレは、
「「「「難病相談支援センター」」」」(DAT落ちで消失)スレから始りました。
★このスレッドの経緯★
・最初に立ち上げたスレッドは、１９９８年の「難病特別対策推進事業実施要綱」
の設立趣旨（下記）により新たに各県に設立され、その活動に少なからず患者側が期待を
持ったと思われる難病相談支援センターの実情の報告スレでありました。
私自身このセンターの設立趣旨から難病者における生活上の問題点が少しでも解決
されていくのではという淡い期待を持っていました。
実際に設立されはじめたのは2003年に厚生省から「難病相談・支援センターの整備について」
通達が提出されてからでありました。
2007年には全県で設立され早６年余り、センターの実情は設立趣旨にはまだほど遠い状態が
続いているのではと思われます。運営主体も各県でばらばらで、患者自体がが活動自体に
参加しているところもあれば、古くあった相談室をそのまま支援センターと位置付けて
以前とあまり
3:かわらない運営の県もあります。 活動内容も設立趣旨に沿った現状とは思えません。 就労支援においては、障害者福祉法の後ろ盾を持たない難病者は、精神疾患者にも先を こされてしまった感もあります。来年2014年からは、自己負担がさらに増えそうなながれも あります。
4:病弱名無しさん
15/06/19 08:42:58.34 amxZJzSR0.net
---（難病相談支援センターの設立趣旨）-----
「地域で生活する患者等の日常生活における相談・支援、地域交流活動の促進及び就労支援などを行う拠点施
設として、難病相談・支援センターを設置し、患者等の療養上、日常生活上での悩みや不安等の解消を図ると
ともに、患者等のもつ様々なニーズに対応したきめ細やかな相談や支援を通じて、地域における患者等支援対
策を一層推進するものとする。」（「難病特別対策推進事業実施要綱」1998 年4 月9 日 厚生省保健医療局長
通知健医発第 635 号）
------------------------------------------
さて、あなたの県では趣旨に沿った活動になっているでしょうか？
・part2は、part1が終了間際にＤＡＴ落ちしたのを機に間口の広いタイトルに一新、現在に至る。(2013/10)
■■■■
難病者をとりまく現状が少しでもよくなるように願ってやみません。現在及び次から来る人の為に。
そしてなによりも自分自身の為に。
●それでは、難病者の生活・福祉全般での問題などでご利用ください。●
5:病弱名無しさん
15/06/19 09:17:25.78 sQW7ZKyt0.net
乙
「指定難病」が一言も無いのはどうかと・・・
6:病弱名無しさん
15/06/19 10:39:10.50 5SPawgzk0.net
難病の特典をもう少し増やしていってほしいな
最低年間300万もらえるとか
7:病弱名無しさん
15/06/19 11:32:48.95 5SPawgzk0.net
難病だと保険とか契約上なんか関係してくる？
8:病弱名無しさん
15/06/19 12:24:44.51 S4aX0YXQ0.net
その金を誰が賄うんだって話
ﾅﾏﾎﾟと一緒
9:病弱名無しさん
15/06/19 12:26:10.24 S4aX0YXQ0.net
>>6
症状によるね
約款上言わないと告知義務違反だし
一部免責か入れないか病気によるね
10:病弱名無しさん
15/06/19 12:30:04.01 S4aX0YXQ0.net
アッチで叩かれててﾜﾛﾀ
11:病弱名無しさん
15/06/19 14:52:55.70 8YaZi7f30.net
>>5
稼ぎに出ないと通院費も払えないから
就業制度を何とかしてほしい
12:病弱名無しさん
15/06/19 17:43:29.59 ct3GPqyn0.net
在日が違法に摂取してるナマポをこっちに回してくれないかな
13:病弱名無しさん
15/06/19 17:45:55.53 q9+LsJX/0.net
>>6
生命保険は特定疾患の患者は入れないよ
嘘言って入れたとしても保険金は下りないし、もちろん掛け金も戻らない
加入後に請求した場合、保険会社は医療機関へ通院歴調査するんだよ
これは個人情報保護違反には当たらない
もし、入れると謳う生命保険があったとしても
それは掛け金高く、保証はとても低いプラン
状況にもよるけど、基本は保険よりは貯金しとけ、って感じかな
14:病弱名無しさん
15/06/19 19:15:19.65 npNGLXy80.net
>>12
>>5>>6はID見ると分かるが同一人物で前スレて一ヶ月以上、同じ質問してる荒らしのキチガイ
>>5の書き込みを見ても分かるように完全にキチガイだから相手にしないようにね
15:病弱名無しさん
15/06/19 19:36:22.04 Lb1ARkbOO.net
多分もっと以前からだよ
かなかなおじさんだろそいつ
16:病弱名無しさん
15/06/19 19:54:42.62 rbDJm2tx0.net
前のスレで
>>995
議論もなにも正論言ってるだろ
それを消えろカスなどと単細胞が思いつくようなレスをするお前が居なくなると良いよ
とかほざいてたやつだろ荒らしは
17:病弱名無しさん
15/06/19 20:10:08.68 cqzdOtg80.net
>>15お前もしつこいね。ストーカーになれるんじゃない
議論する価値ないと思ってたらスルーすれば良い事だよ
てかずっと前から同じ質問してるアホをよく庇えるわwお前もそれと同じ分類だよ
18:病弱名無しさん
15/06/19 20:12:04.73 TYWZpCWR0.net
wwwおじさん「この無知な雑魚www」
無垢なスレ住人たち「ひどい！やさしくしようよ」
かなかなおじさん「大漁、大漁」
19:病弱名無しさん
15/06/19 21:44:55.58 gU7yezh/0.net
>>15
お前まだ目が覚めてないのか…
何度も何度も同じ質問をして難病患者には最低でも300万円与えろとか言ってる基地外を必死に庇うとかお前もそれと同じ脳みそなんだろうね
20:病弱名無しさん
15/06/19 22:13:37.23 wPQHdo270.net
>>14
かなかなおじさんって誰よ
21:病弱名無しさん
15/06/19 22:32:49.56 iN3HF6Pl0.net
>>19
かなかなおじさん「誰かな分かるかな」
22:病弱名無しさん
15/06/20 01:14:18.93 1rth8ENg0.net
保険、ぶっちゃけ掛け金が大変なんだけど止めたら二度と入れないから止められないよ。普通の医療保険もガン保険も。
ガン保険に至っては、入れない特約のDMを度々送ってくる。そんなに入って欲しいのか？結構イラッとくる。
23:病弱名無しさん
15/06/20 14:51:24.10 /nZCo0sk0.net
いいのかな できるのかな できないのかな ないのかな なのかな
釣り名人の『かなかなおじさん』
24:病弱名無しさん
15/06/20 15:39:34.43 HTcU4gp3O.net
通ってた病院も今年から特定疾患の申請書類が有料になった
障害申請とあわせて毎年一万以上か
自己負担もあがったし早く死なせたいんだろうな
25:病弱名無しさん
15/06/20 15:55:36.29 hvtxi9+f0.net
文書料6800円だった、
申請するのを躊躇させようとしてるとしか思えない
一生クスリ飲むんだけど、基準が上がったので3年後は特定疾患制度受給該当せず、になりそうだ
26:病弱名無しさん
15/06/20 23:38:54.30 CSJ8Qx2R0.net
障害申請が毎年？
うちらのほうは文書代タダだけど
27:病弱名無しさん
15/06/21 00:20:36.58 HnhNd2kd0.net
文章代は保険の点数外だから
医療機関毎に自由に金額を決められる
28:病弱名無しさん
15/06/21 13:08:00.91 Kkmb/1H70.net
過去スレ見たけど>>15は質問君のこと庇ってないと思うけど
ここは今年から追加になった疾患の人はいないのかな？
申請のスムーズさがどうだったか知りたかったんだけど
申請これからだから何か情報あればまた書き込みにきます
29:病弱名無しさん
15/06/21 13:19:30.57 6BJGNCXw0.net
軽症高額該当
特定医療費の支給認定の要件である「重症度分類等」を満たさないものの、申請を行った月以前の12月以内(※1)に
「指定難病に係る医療費(※2)の総額」が33,330円を超えた月数が3月以上ある方が対象となります。
※1：医療費を考慮する期間は、申請日の属する月から起算して12月前の月、又は支給認定を受けようとする指定難病
の患者が当該指定難病を発症したと難病指定医が認めた月を比較していずれか後の月から、申請日の属する月
までの期間(以下、医療費考慮期間)とします。
※2：この場合の「指定難病に係る医療費」とは、指定難病(支給認定の申請に係るものに限る)及び当該指定難病に
付随して発生する傷病に関する医療費のことで、当該指定難病に係る特定医療費の支給対象となりうる介護保険
サービスに要する費用は含みますが、入院時食事療養標準負担額及び生活療養標準負担額は含みません。また、
自己負担の額ではなく、医療保険者負担額を除く前の医療費の総額(10割分)が基準額を超えることを条件としま
す。
30:病弱名無しさん
15/06/21 14:14:10.02 rEajoUTy0.net
一度申請が却下されても、軽症高額に認定されたら普通に助成が受けられるの？通常認定はびみょうだけどこれは絶対クリアできるわって人多いでしょう。二度手間なきがするわ。どういうことなの。
31:病弱名無しさん
15/06/21 14:28:41.59 Rw3Ht+ZQ0.net
要するに現実的な治療費額によって救済しようという事なんじゃないかな
32:病弱名無しさん
15/06/21 18:43:52.50 XYoIyJ+o0.net
薬代は含まれるの？
33:病弱名無しさん
15/06/21 21:38:16.58 D/jOMQHr0.net
>>27
今年１月から対象の疾患です。
１月の下旬に申請して４月の上旬に証書が届きましたよ。
そして６月に更新の手続きが来て先日書類を出して来ました。
34:病弱名無しさん
15/06/22 07:49:50.75 gg46ScNn0.net
メニエールだけど仕事できないわ
まじこれ障害者だわ
35:病弱名無しさん
15/06/22 08:18:41.30 8STUUIjd0.net
甘えんじゃないよ
病気持ちは世の中一杯いるんだよ
36:病弱名無しさん
15/06/22 08:30:39.03 N9lfRXHl0.net
>>33
特疾以外にも目眩持ちなんでわかるよ
ぐるぐる回る感覚だと何も出来無いよ
37:病弱名無しさん
15/06/22 10:01:17.95 uJkmFitO0.net
>>31
薬代は別途だろうな、おそらく
38:病弱名無しさん
15/06/22 10:11:24.85 zsrelG310.net
今書店に並んでる本で、ホルモンに関して書いてあるんだけど、副腎についてだった
このホルモンのせいで俺は疾患を負った訳だがまさかいつも食べてる食品を否定されるとは思わなかった
ざっくり書くと小麦と乳製品
牛乳もいつものんでたわ、パンやスパゲッティーなんかも好きだったのになー
余りにショックで認めたくない気持ちで一杯だ。
39:病弱名無しさん
15/06/22 14:12:24.56 uJkmFitO0.net
先生に書いてもらった書類は記入から提出までの期限あるのかね？
40:病弱名無しさん
15/06/22 14:16:22.39 zsrelG310.net
そっちじゃなく国に対して受け付け期限が有ったよ
９月中とか
41:病弱名無しさん
15/06/22 14:33:41.64 tUPE5fOq0.net
土曜日に更新の書類届いた。栃木県です。
指定医は栃木県のホームページを見てと書いてあって、見たら県内の病院しか載っていないので
県外の病院行ってる自分は、病院変えなきゃいけないのかと思っちゃったよ。
わかりにくいわー
42:病弱名無しさん
15/06/22 15:33:26.97 L4tFDgVt0.net
「2015年から新たに始まる難病対策」
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
43:病弱名無しさん
15/06/22 20:24:22.74 yJtPWEHH0.net
>>38
3ヶ月だよ
44:病弱名無しさん
15/06/22 21:17:20.67 9Jc8hmTE0.net
>>37
グルテンのこと言ってるの？
45:病弱名無しさん
15/06/23 09:37:08.83 Sich/0Gs0.net
ちょっと気になるが
おまえら具体的になんの難病？
46:病弱名無しさん
15/06/23 09:48:24.31 HiRqEHSD0.net
>>44
心、肺、目、リンパのサルコイドーシス
まぁ、疲れやすいのとICD入れてる以外は見た目健常者。
47:病弱名無しさん
15/06/23 09:49:47.13 uiAHHxCNO.net
>>44
ファッキン性糞ビッチ症候群（Ｍ特発型）
48:病弱名無しさん
15/06/23 10:02:09.81 Sich/0Gs0.net
>>45
サルコイドーシスのICDは障害年金でるの？
49:病弱名無しさん
15/06/23 10:49:31.14 Vno2eaZ60.net
>>42
なるほど。
なんか不備があるとあれだから、先生から書類届いたらすぐ動いた方がいいな・・・
50:病弱名無しさん
15/06/23 12:34:46.62 Y2KdlLj+0.net
自己免疫疾患
51:病弱名無しさん
15/06/23 12:36:45.03 nZOmI/+C0.net
>>46
そんな難病あるのか？
52:病弱名無しさん
15/06/23 13:29:14.15 h7pcznxo0.net
腸管ベーチェット
53:病弱名無しさん
15/06/23 13:51:05.82 tmlhAEvx0.net
>>32
ありがとうございます！
7月組なんですが結構かかりますね
申請した日からカウントされるようなんで
気長に待つことにします
発症して十数年経ってるから
診断基準の確定のための検査また入院してやるのか？と思ったけど
昔のでも紙カルテが残ってるから大丈夫と言われてホッ
先生もすでに何人も変わってるし過去の症状やら合併症確認作業に診察30分近くかかってしまって待ってる患者さんに申し訳なかったな
54:病弱名無しさん
15/06/23 15:20:51.20 EcBhZn5F0.net
>>44
やっぱ内部疾患が多いな
俺は後縦靭帯骨化症
55:病弱名無しさん
15/06/23 16:13:52.41 crj4X24R0.net
>>51
どれくらい？
おれも同じだわ
まだ2年
56:病弱名無しさん
15/06/23 17:02:13.67 HiRqEHSD0.net
>>47
出るよ。年金事務所で登録した。身体障害者1級、年金は3級だった。
でもフルタイムで働いてるから支払がどうなってるかは知らない。
いつ死ぬかわからんし、妻まかせ。
57:病弱名無しさん
15/06/23 17:40:23.30 Vno2eaZ60.net
難病持ちで転職した人はいる？
いたら難病言わずにかな？
58:病弱名無しさん
15/06/23 18:38:31.42 LuYtGz8R0.net
病院から先生に書いてもらった臨床調査票が郵送されてきた。
まだ封切ってないんだけど、これって中見てもいいの？下手に中みて患者が書き換えたとか思われないよね？手紙の封に〆って書いてあるんだけど…
前回の初申請の時は封切らずに役所に持っていった
皆さんはどうしてますか？
59:病弱名無しさん
15/06/23 18:49:20.58 o6n83XFG8
>>57
確認します
確認して病状良くなってないことにへこむんですけどね
60:病弱名無しさん
15/06/23 18:52:21.44 OfB3wMGY0.net
普通に見ていいよ。そしてコピーしておくことを�
61:Iススメするよ
62:病弱名無しさん
15/06/23 18:53:27.81 Fow/6k3J0.net
封筒に入れ厳封の上、提出、
と申請方法の説明に書いてないければ開けていいかと
63:病弱名無しさん
15/06/23 19:25:15.53 FkDpR+Ci0.net
>>55
サルコイで死ぬなんて相当運悪い部類だろ
進行ですら１０％未満じゃね
64:病弱名無しさん
15/06/23 19:47:55.61 3tp2kwKZ0.net
>>56
無理。面接行っても病名告げると相手にしてくれない
65:病弱名無しさん
15/06/23 21:34:05.26 jSsFi2nbO.net
自分が受けた面接では、今のところ病気が原因で落とされたっぽいのは1回
この前受けた所は病気持ちでもＯＫぽかったけど
適性検査で協調性ナシって出たんで落ちたｗ
66:病弱名無しさん
15/06/23 21:56:24.19 WHDWXx2K0.net
>>61
サルコでは逝かないと思う。
ただ、心臓と肺がおもわしくなくて、ICDからCRT-Dへの入れ替えを予告されてる。
肺は両肺の上半分がだめらしい。通常は内勤だけど、たまに外に出ると階段1フロア分で動けなくなる(笑)
そういえば受給者証の更新書類が今日ようやく来たな。
67:病弱名無しさん
15/06/23 23:12:29.85 Et67wQk90.net
拡張型心筋症で働いてる人って居るかなあ…
68:病弱名無しさん
15/06/23 23:30:08.39 5Gzdozg70.net
>>57
念のため先生に聞けばいいと思う。
開けていいなら、万一、記載漏れ（指定医番号や住所の地番）があるかもしれないので
早いうちに確認して、漏れがあれば訂正を依頼すればいいと思う。
69:病弱名無しさん
15/06/23 23:42:42.28 Ba/4NGPw0.net
>>57
開けてコピーして保存したほうがいいんじゃない？
自分の場合もとから裸で貰ってたけど。実際、住所の地番は抜けてるは一ヶ所◯はつけ忘れてるはで「自分で書き足して提出して」と病院からあわてて電話もらったし。
70:病弱名無しさん
15/06/23 23:43:13.30 Fow/6k3J0.net
貰って来たら一つだけ記入漏れあったよ
丸するだけの項目
明日、電話して聞いてみよう
再発行だと正直面倒…
71:病弱名無しさん
15/06/24 00:10:19.59 OWgDHb6G0.net
>>56
転職よくするけど、面接で健康について質問された時に「生まれつき内臓が人より弱いです」程度は言ってる。
基本これで落とされたことはない。
72:病弱名無しさん
15/06/24 00:23:28.63 6VwllmAO0.net
診断書のミスは訂正に手間がかかる。
申請前に再チェック。
73:病弱名無しさん
15/06/24 00:39:39.29 lL1h6z270.net
医師が記入すべき欄のブランクや○の付け忘れはそれぞれ違う医師で過去に３度あった
で、その度にメールやTELで指摘するんだが、
「そのままにしておいて下さい。必要なら審査会から担当医宛てに連絡がありますので」
と言われてる
実際に一度担当医宛てに確認の連絡があったらしい
考えてみりゃ医師の職責で記入し、それを然るべき担当医が審査してる書類、患者が連絡だの追記入だので時間や手を煩わせるのもスジが通らない話だ
74:病弱名無しさん
15/06/24 00:55:46.40 f67cXuFx0.net
>>64
ある程度で進行がとまるのがほとんどって聞くけど・・・
CRT-Dに変えるのは万が一に備えてなのかね・・・
75:病弱名無しさん
15/06/24 03:12:20.71 j6Ezj2E60.net
>>71
今回は主治医の手書きだったせいか�
76:S体的に雑で記入漏れや誤字脱字がいくつかあったよ。 提出期限間近ということもあってそのまま出したけど。 今までの経験上、医者の記入漏れ等で申請が通らないってことはない気がするんだよね。 仰るとおり不明点があれば医者同士でやりとりするはず。書類にもそんなことが書いてあったし。
77:病弱名無しさん
15/06/24 07:10:24.96 oIEVkS7J0.net
3年間は比較的、柔軟に申請通ると思うけど3年後からは厳しそう
78:病弱名無しさん
15/06/24 08:04:35.81 Qk2fvRqhO.net
>>63
病気以上にムカつく落とされ方だね
79:病弱名無しさん
15/06/24 08:36:16.77 HOi2Ts5h0.net
>>54
回盲部潰瘍と出血性大腸炎、食道潰瘍ときて一年ほどヒュミラ使って今たまに口内炎が出来る程度
80:病弱名無しさん
15/06/24 09:23:05.28 f67cXuFx0.net
>>76
カンカイだな
81:病弱名無しさん
15/06/24 09:54:34.94 3Vyis6PK0.net
>74
なぜ？なんかかわるの？
82:病弱名無しさん
15/06/24 09:54:47.27 HOi2Ts5h0.net
>>77
まぁヒュミラ継続中
補助切られたらヒュミラ金銭的に使えなくなる
83:病弱名無しさん
15/06/24 10:31:42.13 aVqOAHKP0.net
>>44
昔の特定疾患だと、間脳下垂体機能障害
新制度に変わって、下垂体前葉機能低下症と、下垂体性ADH分泌異常症
84:病弱名無しさん
15/06/24 10:41:48.77 f67cXuFx0.net
>>79
そこの部分を医者は考えて診断書かいてほしいよな
85:病弱名無しさん
15/06/24 10:58:51.67 HOi2Ts5h0.net
>>81
高額医療は勘案されると思うんだけど、医者の書き方次第で左右されちゃうだろうね
その辺のストレスなのか3週間前から舌にデカイ口内炎が出来てるわ
86:名無しさん
15/06/24 13:06:07.57 smH109oX0.net
好酸球性消化管疾患は障害年金でますか？
87:病弱名無しさん
15/06/24 13:48:24.63 SAa3VLyo0.net
>>59>>60>>66>>67
記入漏れもあるんですね
コピーは病状の変化をみるためかな
レスありがとうm(__)m
88:病弱名無しさん
15/06/24 13:57:44.13 owpdM4JE0.net
>>82
医者にいったほうがええで
貧困で薬代あがったらつらい
再発が恐いって
89:病弱名無しさん
15/06/24 16:03:36.24 oIEVkS7J0.net
今まで住民票とか要らなかったのに余計な出費だよ
90:病弱名無しさん
15/06/24 16:38:21.55 3Vyis6PK0.net
>>86
どういうこと？
91:病弱名無しさん
15/06/24 17:23:18.85 f+PJZbe70.net
去年も住民票は必要だった
何処かの自治体で
特疾の申請のためと言ったら
無料だったというレスがあった
92:病弱名無しさん
15/06/24 18:34:01.75 bUMW8KVS0.net
ID:3Vyis6PK0は半年ROMってろよ
93:病弱名無しさん
15/06/24 18:49:07.20 HOi2Ts5h0.net
>>85
サンクス
油断すると一気に再発するね
94:病弱名無しさん
15/06/24 19:58:32.49 3kgBh18e0.net
日本医師会長 社会保障費抑制方針に懸念
URLﾘﾝｸ(www3.nhk.or.jp)
95:病弱名無しさん
15/06/24 20:47:24.47 9qm6xMwj0.net
>>89
まぁまぁ
難病の中には知能低下する疾患もあるんだからさ
ID:3Vyis6PK0がそうだって訳じゃないけど
96:病弱名無しさん
15/06/24 22:52:01.03 lwTEFWHQ0.net
どこから突っ込んでいいやらだけど書類代無料は一部の自治体の特例なので期待はしないでおこう。
97:病弱名無しさん
15/06/24 23:05:14.63 bUMW8KVS0.net
>>92
ホリエモンとひろゆきのせいだな
98:病弱名無しさん
15/06/24 23:45:22.62 Y2JKbrPG0.net
今年１月から対象の疾患です。
今日申請出してきた。手続きっていうのかな？
点数の確認とか資料見ながらだったから１時間くらいかかった。
点数はクリアしてるけど症状が１つ足りないから、今審査がすごい厳しくなってるし通るかわからない言われた。
で、通ってもすぐ更新しなきゃで、更新で通るかわからない言われて正直申請する意味あるのかわからない。
99:病弱名無しさん
15/06/25 00:44:39.29 /3WXkZR70.net
国保組合の加入者は早めに行ったほうがいいそうなのですが
皆さんの自治体はどうでしょうか？
100:病弱名無しさん
15/06/25 01:41:28.97 VoiO33hZO.net
>>75
全然気にしてないよその自覚あるし
何より自分達が求めている人がこうで
あなたは協調性が無いから条件に合致しませんってはっきり言われるほうがスッキリする
面接で病気が理由で落とされてもかまわないけど
その場合激務があるから健康な人がいいとか、はっきり言われたら全く腹が立たない
個人的には中途半端に濁されるのが一番腹が立つ
101:病弱名無しさん
15/06/25 02:17:42.45 C2bRAs080.net
>>95
医者に言われたの？
102:病弱名無しさん
15/06/25 07:19:20.79 2IvS8G480.net
特定疾患申請のためと言ったら無料になったのは
税務署での納税証明書発行だったはず
103:病弱名無しさん
15/06/25 07:34:13.41 r0Wvo9taO.net
指定難病の申請、と告げれば住民票発行料300円が無料になるの自治体もある＠都内
「特疾申請用」とハンコ押されるよ
課税証明書300円は有料、このあたりの話は過去スレで既出かな
104:病弱名無しさん
15/06/25 08:26:20.07 /3WXkZR70.net
>>99
課税を証明する書類としては、確か納税証明は書は不可で、納税通知ならOKだったと思う。
105:病弱名無しさん
15/06/25 08:32:21.74 19LVpUSR0.net
>>99
課税証明書では
106:病弱名無しさん
15/06/25 09:43:25.47 4PAAV4yI0.net
自治体で違いがあるのだろうね
107:病弱名無しさん
15/06/25 09:56:54.02 IWW+M9CV0.net
先生から書類届いたらすぐ行動しないと間に合わなくなるね
108:病弱名無しさん
15/06/25 17:07:06.17 u88XdwLD0.net
今日、全部揃えて保健所に提出してきました。7/10までの提出期限までに
間に合って良かった。主治医の臨床調査個人票を書いてもらうのにも2週間ぐらい
かかりました
109:病弱名無しさん
15/06/25 21:35:53.77 OYfVciFX0.net
>>23
うちも去年書類無料だったけど3780円かかる。
これで 症状が落ち着いてるからと 通らなかったら・・。
免疫抑制剤飲んでいるからおちついているんであって
特質とおらなきゃ 薬飲めないよ。
110:病弱名無しさん
15/06/25 23:21:36.57 VlnxayoV0.net
>>98
９４です。
保健所の人に言われました。
111:病弱名無しさん
15/06/26 06:13:29.88 HWZYMx1Y0.net
>>107
申請受付した日が1月～6月だと有効期限は今年の9月
7月に入ると来年9月までが有効期限なんだが
こういうの自治体によって違うんかな？
112:病弱名無しさん
15/06/26 07:47:51.10 IN1F1lGyO.net
書類届いてからの流れがよくわからないよね
113:病弱名無しさん
15/06/26 07:48:02.44 ZxkXrqOQ0.net
>>108
有効期限は原則1年間で、特別に1年3か月にすることもできる
と法律にあるので、都道府県によって違う。
12月まで有効期限、というのもある。（6月中に申請したら）
114:病弱名無しさん
15/06/26 08:07:00.74 IJ0wWPKM0.net
東京都だけど、1月申請で来年1月まででした
115:病弱名無しさん
15/06/26 08:26:44.59 s9gmWKc10.net
>>108
一緒だな＠愛知
116:病弱名無しさん
15/06/26 08:27:15.49 s9gmWKc10.net
>>109
そんな複雑か？
117:病弱名無しさん
15/06/26 10:15:31.95 8tAMlOgT0.net
>>113
クレクレ君のつぶやきには放置プレイ推奨
118:病弱名無しさん
15/06/26 10:53:43.46 AZGv/hpj0.net
>>110
サンキュー
有効期限もそれぞれなんだな
>>112
こっちは埼玉
ひと括りに難病といっても有効期限違うんだね
119:病弱名無しさん
15/06/26 10:56:09.15 AZGv/hpj0.net
ID変わってるけど107です>>115
120:病弱名無しさん
15/06/26 17:46:25.26 /kMqmI810.net
＿＿＿,.-------､ 登録者数300万人突破！ネタの広さはまさに無限大！
（⌒ _,.--‐ ｀ヽ─ ､＿＿ 良識やモラルは一切なし！氏名・住所・すべてがリアル！
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新規もラクラク追いつける（大嘘） / ＿ く
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121:病弱名無しさん
15/06/27 00:43:07.55 0eFyjbpj0.net
住民票って世帯全員のであれば本籍とか世帯主とか省略でもええんかのう？
122:病弱名無しさん
15/06/27 05:43:29.89 P+57Ecin0.net
値段変わる訳じゃないんだし全部載せでいいんじゃね？
自分はなんの手続きに使うにも「省略の物」って指定がないなら全部記載されてるの発行してもらうよ
123:病弱名無しさん
15/06/27 07:17:59.06 DQ9y7ynVO.net
被保険者本人の平成26年度区市町村民税課税（非課税）証明書
というものが必要みたいだが、これはどこでもらえるのか？どんなものなのか？
さっぱりわからんな。
124:病弱名無しさん
15/06/27 07:32:49.69 bcxxLGAn0.net
>>120
市役所の市民税の窓口じゃないの？
ちなみに、7月以降の申請なら平成27年度の課税証明が必要と
なっている。（全国共通かな？）
125:病弱名無しさん
15/06/27 08:05:47.50 DQ9y7ynVO.net
>>121
ありがとう
市役所に聞いてみる
126:病弱名無しさん
15/06/27 09:56:46.59 kSjLScWr0.net
最初の申請の時は住民票の｢世帯｣と課税証明書の｢世帯｣の違いがわからず混乱したの思い出した
127:病弱名無しさん
15/06/27 12:10:59.30 tWdokJuf0.net
平成27年度臨時福祉給付金を役所で申請した人いますか？
128:病弱名無しさん
15/06/27 12:54:14.79 vg9UGlyK0.net
>>121
6月も手続きに、29日と30日しかないが、平成26年(非)課税証明書でいいのかな？
129:病弱名無しさん
15/06/27 13:33:57.24 DQ9y7ynVO.net
そのへん、市役所でもわからないみたい…
130:病弱名無しさん
15/06/27 14:25:34.47 0eFyjbpj0.net
発行が7月以降になる場合は最新の証明書と聞いたので
昨年の所得分だから今年の27年度課税（非課税）証明書だと思う
131:病弱名無しさん
15/06/27 15:57:10.87 DysR1W9V0.net
今からの申請だとほとんど27年度分になるだろが、もし26年度も選べるのなら
課税額によっては、階層区分が下がるかもしれない。
132:病弱名無しさん
15/06/27 16:00:12.31 DQ9y7ynVO.net
>>128
どういうこと？
どちらか選べるの？
133:病弱名無しさん
15/06/27 16:27:22.70 Cv0oYQNp0.net
すみません
喘息治療管理料って初診時でも取れます？
134:病弱名無しさん
15/06/27 16:41:38.09 DysR1W9V0.net
>>129
正確に言うと、6月申請では26年度を持って行くという人もいれば
27年度を持っていくという人もいた。
発行可能
135:なのは、今年度も入れて5年度分という市があった。
136:病弱名無しさん
15/06/27 17:52:39.26 yZ+IKzrl0.net
生きる気力がなくなってきた
137:病弱名無しさん
15/06/27 19:50:02.39 jkr3RcWAO.net
自営業や副業をやっていて、自分で確定申告してる分があると27年度の課税額決定が少し遅れる
その場合、6月〆の申請は間に合わないので26年度分でOK
うまくやると、所得によっては1年間は自己負担上限額が少なくて済むかもね
この辺りは全て保健所からの書類で説明されている
138:病弱名無しさん
15/06/27 23:56:05.87 DQ9y7ynVO.net
>>133
保健所からの書類、6月にもらうか7月にもらうかで変わってくる？
139:病弱名無しさん
15/06/28 08:19:51.21 nFqRsBkl0.net
ID:DQ9y7ynVOは生きる力が弱そう
140:病弱名無しさん
15/06/28 08:35:28.96 oBBJOGPp0.net
>>133
保健所からの書類で27年度って明記されているから、
あわてて、確定申告したよ。
141:病弱名無しさん
15/06/28 09:34:52.46 dW9Ll5IY0.net
東京で3月確定申告、6月12日申請締切だと27年度分の課税証明書は間に合わなかったね。
てっきり27年度分と思い込んで区民センターに行ったら、「課の担当外なので責任は持てませんが」と前置きがあった上で、
窓口担当者の経験則でその旨を説明され、とりあえず26年度分を発行した。
あとで保健所の書類をよく確認してみると、確かに26年度分でも構わないケースの但し書きがあったよ。
今までこの時期に申請したことなかったから、課税証明書も少しイレギュラーだったってオチ。
142:病弱名無しさん
15/06/28 09:38:56.83 udpVur5d0.net
毎年更新は止めて欲しいなあ
難病が毎年症状がそんなに急に良くなったり変わるはずないのに
せめて3年に一度ぐらいにして欲しい
143:病弱名無しさん
15/06/28 09:42:00.39 Jv+TPgbn0.net
生きる力（笑）
144:病弱名無しさん
15/06/28 09:44:26.18 PMZr8uM80.net
>>138
症状が固定されてる人は3年に1回にしてほしいよね
145:病弱名無しさん
15/06/28 09:57:27.32 x792vQmZ0.net
>>140
障害と違って、本当の固定はないから無理だね
146:病弱名無しさん
15/06/28 10:59:39.00 G0+jpb0M0.net
>>141
ずっと重症な患者は限られてるし
三年も症状変わらないのはほとんど軽症だと思う
助成がみんなの税金公費で賄われてるという意識があれば面倒な更新でも文句言えないよ
147:133
15/06/28 11:09:28.48 OuOq6IvSO.net
>>136
質問の意味がちょっとよく分からないのだが、
課税証明書や自己負担上限額のことならその時期に書類到着の場合は変わらん
申請が7月以降になるんだから
つか、あんた、かなかなおじさんこと質問君だろ
冷やかしてないで早く病院行きなさいｗ
148:病弱名無しさん
15/06/28 11:16:42.92 OuOq6IvSO.net
ミスった
自分は>>133で>>143は>>134のかなかなおじさんへのレスね
>>136さん、すまんｗ
149:病弱名無しさん
15/06/28 11:38:41.47 udpVur5d0.net
>>142
制度改革前を知ってるからね
更新手続きは毎年では無かったんだよ
150:病弱名無しさん
15/06/28 11:43:32.05 1yVj8WTr0.net
なぜこの時期に申請になるかと言えば前年度の課税額が判るのがこの時期だからだと思う
毎年申請の必要なのは症状もだが年収額が一定しないからだよ
151:病弱名無しさん
15/06/28 20:16:05.54 nFqRsBkl0.net
27年度課税額（26年分）だよな
準備すべき書類として明記されてると思うがそれがわからないなら
ここで聞いたところで理解できないと思うの
152:病弱名無しさん
15/06/28 22:56:14.99 sCU/TYa5O.net
26年分が27年度？
どういうことだ？
153:病弱名無しさん
15/06/28 23:41:15.46 FzfggXOT0.net
>>148
27年度の課税額は26年の所得で決まるからでは？
154:病弱名無しさん
15/06/28 23:56:52.13 gCtxcSvn0.net
課税証明書発行時期と証明される所得期間の関係
所得を証明する課税証明書は、毎年6月頃に前年分の所得に更新されますが、
市町村によって切り替えが異なるため、7月1日を一律切り替え時期としています。
155:病弱名無しさん
15/06/29 00:06:20.42 ynuTEKnM0.net
>>148
こいつマジでイライラする
とりあえず手元の説明書を熟読したらどうなんだ
156:病弱名無しさん
15/06/29 00:37:29.91 tF9GCMA/0.net
案内文も読まずに、申請用紙を白紙で手続きに来るやつもいるそうだが
いったいどういう意図があるのだろうか？
157:病弱名無しさん
15/06/29 00:42:49.78 UYlcH1ZO0.net
バカが釣れたし寝るわW
158:病弱名無しさん
15/06/29 01:04:51.19 Gnpq0tru0.net
やっと課税証明書貰えた
あとは医者に書いてもらってるのが届けば申請出せる
159:病弱名無しさん
15/06/29 01:09:22.53 ynuTEKnM0.net
>>152
聞きながら書けば間違いないや
という感じなんだろ
もしもしもここで要領の得ないレスするくらいなら
そうすればいいのにと思うわ
160:病弱名無しさん
15/06/29 01:17:23.28 1slootFd0.net
ごめん。誰か教えて。
説明書を読めば読むほど混乱してきた。
親の扶養に入ってて、親は会社員で会社の保険、俺は無職非課税。
この場合、保険証のコピーは俺と親の2枚分でいいのかな？
161:病弱名無しさん
15/06/29 03:01:31.30 NBj+DWp80.net
保険証を2枚分を同時にコピーしたら1枚で済むよ。
162:病弱名無しさん
15/06/29 07:56:14.54 0kOGitj0O.net
>>156
仕事探してるの？
まずはお金もらえる会社見つけた方がいいよ
163:病弱名無しさん
15/06/29 08:33:06.69 o1956DnI0.net
>>158
なかなか難病だったら就職は難しいからそういう状況なんだろ
164:病弱名無しさん
15/06/29 10:10:27.49 A43t87z80.net
>>154
課税申請書もらうところと、提出するところは一緒だから
二度手間だね・・・
165:病弱名無しさん
15/06/29 10:15:10.58 /PeubCvF0.net
神奈川だけど、一番上の収入区分枠の場合、証明要らず丸つけるだけで良くなった
一昨年までと同じ
166:病弱名無しさん
15/06/29 17:09:16.26 DYpQacII0.net
159
もらうとこは役場の税務課、出すところは保健所だから違うと思うのだが？
167:病弱名無しさん
15/06/29 17:44:00.40 Nn4ll0ff0.net
>>142
だったら、
2年でもいいんじゃないの？
その年の課税で翌年が決まるから無理なのか・・。
それか保健所で課税証明書とかとれるようにしてほしいわ。
精神障害とかの年金のほうって3年じゃないのかな？
168:病弱名無しさん
15/06/29 17:46:54.95 A43t87z80.net
>>162
すまん、そのようだね
169:病弱名無しさん
15/06/29 17:59:05.58 DYpQacII0.net
155
保険証が同じ場合は両方、違う場合は自分の分だけ
一番ややこしくないのは世帯分離すれば良いと思うのだが
170:病弱名無しさん
15/06/29 19:41:53.57 KJqMHNAD0.net
>>163
>>146がいってる通り症状だけじゃなく所得が絡むから毎年になるんじゃない？
症状は変わらない人が多くても所得はそうでもないからしょうがない
保健所で課税証明って無理ありすぎだわ
171:病弱名無しさん
15/06/29 19:49:30.77 0kOGitj0O.net
保健所と市役所が別々にあるのはなかなか知られてないよな
172:病弱名無しさん
15/06/29 20:56:42.00 zz0s3j+I0.net
小学生でも知ってるっつーの
今日は２つのＩＤで情報収集ですか。ご苦労さんw
173:病弱名無しさん
15/06/29 23:07:27.57 gGtrd2AX0.net
申請書を白紙で持ってきたら、別コーナーで書くことになる。
つまり、受け付けは後回しになるんだが、それで喚き散らす患者もいるようだ。
174:病弱名無しさん
15/06/29 23:17:03.98 ynuTEKnM0.net
>>168
手元のもしもしで保健所に問い合わせる知恵すらないみたいだから小学生以下だろ
175:病弱名無しさん
15/06/30 00:06:55.23 zbYrB/rX0.net
>>168
なんだ、こいつはwww
もう来なくていいぞ
頼むな！よろしく。
176:病弱名無しさん
15/06/30 07:43:49.80 R9QCyH2nO.net
難病申請しなければよかった、とあとから後悔してる人いる？
薬代はばかにならないと思うが。
177:病弱名無しさん
15/06/30 07:50:58.00 tVBxQOJm0.net
ない
ただただ有難い
178:病弱名無しさん
15/06/30 09:19:59.31 R9QCyH2nO.net
仕事や生活に支障なければありがたいだけなんだね
179:病弱名無しさん
15/06/30 10:02:09.20 MIId/FiG0.net
>>168
質問に答えたくない、わからなければスルーが基本
それ以外の書き込みはいけないよ
180:病弱名無しさん
15/06/30 11:14:04.32 lT+CCH2w0.net
特定疾患の就職支援はやくしてくれ
181:病弱名無しさん
15/06/30 11:56:40.59 BgZKd/rs0.net
国家公務員に夏のボーナス、去年より約3万2千円増
URLﾘﾝｸ(news.tbs.co.jp)
182:病弱名無しさん
15/06/30 14:53:54.95 l5qTAIfG0.net
>>172
そんな発想できるくらい軽症なら申請しないでどうぞ
183:病弱名無しさん
15/06/30 16:51:39.77 lT+CCH2w0.net
>>177
田舎のくそみたいな役人にボーナス出すくらいなら特定疾患の就職支援しろや
184:病弱名無しさん
15/06/30 17:50:07.50 R9QCyH2nO.net
>>176
今はそんなかかってないけど、今後はいつどうなるかわからない。
薬代今以上にかかるようになったときに難病申請してないと大変だから申請はしておくが、現状は必要ないといえば必要ない。
185:病弱名無しさん
15/06/30 17:54:32.19 MIId/FiG0.net
>>176
早くというかそういう話題出てるか？
186:病弱名無しさん
15/06/30 18:21:10.41 MIId/FiG0.net
仕事、保険という面ではやはり難病になってないほうがいいからな？
187:病弱名無しさん
15/06/30 23:11:34.99 R1kwbUlI0.net
申請書を持っていったら「省令第八条に規定する給付は受けていません」というスタンプ押されて、横に印鑑ついて持って来いだって
188:病弱名無しさん
15/07/01 00:14:23.24 t/MixfgdO.net
どういうこと？
給与もらったらいけないの？
189:病弱名無しさん
15/07/01 07:12:54.37 H84Dxfvj0.net
>>184
よく見ろ、給付って書いてあるから
障害年金とかその手の給付かな？
190:病弱名無しさん
15/07/01 09:56:00.59 97jI8qJh0.net
障害年金とかというより、障害年金くらいだよね
191:病弱名無しさん
15/07/01 10:35:33.30 H84Dxfvj0.net
女性だと遺族年金�
192:烽るから
193:病弱名無しさん
15/07/01 11:52:26.84 97jI8qJh0.net
>>187
女性のみ？
なら女性と男性でこの板分けてもいいかもな
194:病弱名無しさん
15/07/01 12:27:34.30 Varm7mF40.net
明日保健所で申請してくる
195:病弱名無しさん
15/07/01 12:43:51.86 H84Dxfvj0.net
>>188
言ってる意味がわからん
自分が障害年金やら遺族年金って書いたのは>>183の省令第八条の給付のことだよ
それに遺族年金って一家の大黒柱の世帯主が死亡した場合残された妻子の為に支給されるものだよ
苦しいのはわかるけどさ、
食いつくのは金、カネ、かねなんだな
196:病弱名無しさん
15/07/01 17:53:12.99 kRbiYHwq0.net
>不思議なんだけど、なんで障害者は健常者より優遇されるんだろ？
>いっぱい働いて税金納めてるのは、障害者より健常者のような気がするんだけど
こういう意見の人もいるんだな
197:病弱名無しさん
15/07/01 19:22:40.78 7I6zcTCL0.net
自分が弱者になることは想像しないんやろな。
198:病弱名無しさん
15/07/02 00:07:02.15 C8prvtP60.net
URLﾘﾝｸ(readyfor.jp)
199:病弱名無しさん
15/07/02 00:49:13.60 zG4x++rS0.net
URLﾘﾝｸ(www.koho.metro.tokyo.jp)
200:病弱名無しさん
15/07/02 06:48:58.07 6FefVdqgO.net
難病年金できるといいね
201:病弱名無しさん
15/07/02 12:13:58.74 SGGChDJH0.net
初めて更新してきた
非課税証明書は所得載ってるのじゃないと駄目って言われて二回も市役所行った。全部で二時間ちょいかかったけど無事終わって良かった
後は届くの待つだけ
202:病弱名無しさん
15/07/02 13:20:32.06 DkngDyVe0.net
そんな時間かかるの？すぐ終わるかと思ったよ
非課税証明書にしたんだね。課税証明書は出してない？
203:病弱名無しさん
15/07/02 14:46:05.71 YD/p8tYC0.net
>>197
一緒
204:病弱名無しさん
15/07/02 16:01:40.17 oBv6WpFV0.net
>>195
できたら助かる
難病年金か就職の難病枠をつくって欲しい
205:病弱名無しさん
15/07/02 16:26:21.36 Y7h1VIrh0.net
>>197
更新の手続きが今日からで難病の人が保健所にいっぱい来てて待ち時間掛かった
課税証明書は出してないよ去年も無職だったから
206:病弱名無しさん
15/07/03 09:00:35.08 TxZlAcaSO.net
>>198
一緒とは？
人によってどちらか決まってるということ？
207:病弱名無しさん
15/07/03 09:12:11.34 2NCobLxz0.net
釣り名人。
208:病弱名無しさん
15/07/03 09:42:00.71 kdwkkHEq0.net
>>200 >>201
無職だと課税証明書
働いてると非課税証明書
だね
209:病弱名無しさん
15/07/03 10:08:06.41 02PSdXK60.net
>>203
俺は無職で非課税証明で提出した
210:病弱名無しさん
15/07/03 10:27:39.50 C3p9chlD0.net
>>203
前回も今回も無職で非課税証明書出したよ
どっちでもいいのかな
211:病弱名無しさん
15/07/03 10:51:26.25 kdwkkHEq0.net
>>204 >>205
無職でも非課税もらえたの？
どちらでも指定したほうがもらえるのかね？
そうなるとどちらもらったほうが得とかあるのかな？
212:病弱名無しさん
15/07/03 11:01:23.40 Srr2LMab0.net
課税されて無い人が貰うのが非課税証明書ってもんだろ
頭悪いんとちゃうか
無収入でも証明書貰うためには申告するだろ普通は
馬鹿か！
213:病弱名無しさん
15/07/03 11:42:48.36 1xk+JO9Q0.net
www
すごいことになってるな
税務課の人がちゃんとやってくれるよね
そんな心配する前にまず市役所行ってきなさいな
214:病弱名無しさん
15/07/03 13:16:48.34 U3UYP5ok0.net
特定疾患になってから正社員として採用されたやついるの？
実際いまのせいどだと厳しいよね
215:病弱名無しさん
15/07/03 13:49:57.95 7O/jTl6m0.net
生きる力
216:病弱名無しさん
15/07/03 13:57:46.13 1xk+JO9Q0.net
>>209
難病とひと口に言ってもいろいろ種類があるし
発病した年齢やその後の予後によっても色々だからね
ある程度症状が落ち着いててスキルがある人なら正社員でも何とかなるかな
入院中出会った整形外科系の難病の人は気の毒だった
ガテン系の仕事で独立して自分の工務店立ち上げたばかりな上に
子供が産まれた直後に発病してしまってどうしたらいいんだと男泣きしてたな
217:病弱名無しさん
15/07/03 14:15:39.75 fJxjDXre0.net
>>209
おまえがたてたクソスレ上げといたぞ
礼はいらん
218:病弱名無しさん
15/07/03 14:43:18.14 czsGezWf0.net
>>209
発症後の入院治療が長期になり精神的に落ち込んで退職したけど
やっぱり働きたかったから退院して半年くらいで就職した。
病気のことは隠さず話して１ヶ月の試用期間ののち正社員。
・・・３年で退職したけど。
無茶な労働ではなかったが健常者のように無理のきく体でもない。
週明けから入院治療に入ります・・・。
正社員で定年までなんて時代じゃないだろうけど
ハンデがあればあるほど雇用の安定が欲しいなぁ。
219:病弱名無しさん
15/07/03 23:58:09.92 edRMaSDV0.net
ｽﾚﾘﾝｸ(body板:543番)
↑ ↑ ↑ ↑ ↑ ↑
220:病弱名無しさん
15/07/04 01:31:21.50 fkOiA/oD0.net
＠兵庫
URLﾘﾝｸ(web.pref.hyogo.lg.jp)
221:病弱名無しさん
15/07/04 06:32:47.56 g8kAJhFHO.net
非課税、課税は市役所行って、どちらもらったらいいか確認だな
222:病弱名無しさん
15/07/04 07:43:31.42 vlAnUUqZ0.net
同じものだけど
223:病弱名無しさん
15/07/04 08:50:37.83 WwASmvhU0.net
>>213
入院の
準備はもう済んでるかな
ｶﾞﾝ( ﾟдﾟ)ﾊﾞﾚ
224:病弱名無しさん
15/07/04 09:46:21.46 5TACyaxQ0.net
病気は寛解時期だったから特に何も言わず契約で入社
悪化したら辞めればいいかと思っていたら正社員に
そしてついに役職付きになってしまった
寛解状態は維持しているけど、副作用の障害が酷い
手術したいけど、仕事休めないし定年までなんとか頑張れるか悩んでいる
225:病弱名無しさん
15/07/04 11:00:16.78 s/0sXTJj0.net
＞仕事休めないし
・・・・・・・・・・・・・・・・・
226:病弱名無しさん
15/07/04 11:19:38.90 l/H83nK50.net
>>219
本当に凄いです
頑張ってください
227:病弱名無しさん
15/07/04 11:21:50.88 g8kAJhFHO.net
>>219
会社にはどこまで話してるの？
228:病弱名無しさん
15/07/04 11:26:53.35 5TACyaxQ0.net
>>220
何？
229:病弱名無しさん
15/07/04 11:31:08.00 5TACyaxQ0.net
>>221
ありがとう
どこまでいけるか頑張ってみる
>222
副作用の障害の方は目に見えるので発症して直ぐに報告
元の病気は内臓関連で健診にも引っかからないから言った事はない
230:病弱名無しさん
15/07/04 11:41:20.79 aVuHI1fX0.net
難病で寛解か良かったじゃないか
もうそれ難病じゃないな
うらやましい
231:病弱名無しさん
15/07/04 12:33:18.61 2K/ObvJ/0.net
寛解状態でも難病は難病だよ
正社員ではないけど自分も似たような状況だ
目に見える障害に不自由しつつ
病気のことを話せないまま必死で体調管理の毎日
232:病弱名無しさん
15/07/04 12:55:33.09 l/H83nK50.net
223や225は難病患者の誇りだよ
233:病弱名無しさん
15/07/04 12:59:35.50 2mHgxenR0.net
デスマーチで詰んだ。
あらかじめ、デッドライン決めておけ。
234:病弱名無しさん
15/07/04 13:21:18.77 g8kAJhFHO.net
>>224 >>226
難病申請は会社にはばれないもん？
235:病弱名無しさん
15/07/04 13:35:05.59 s/0sXTJj0.net
>>223
頭悪
236:病弱名無しさん
15/07/04 14:59:51.76 BoOMIkQx0.net
またコピペだよ
237:病弱名無しさん
15/07/04 15:33:27.73 HD/rmOF30.net
難病発症したんだけど今22ですが結婚出来るか不安です
もし自分が健康なら難病の人と結婚したいと思わないよね？
結婚してて難病発症したのなら別だと思うけど自分なら結婚しないかな
238:病弱名無しさん
15/07/04 16:19:29.90 usJH0Aqx0.net
更新の書類がやっと届いた。北海道。
臨床調査個人票の書式が現行法に沿って
新しく変わっちゃったんだな…
身体活動質問表の項目って問診なんかな
それとも自分で勝手に記入してもいいのだろうか
239:病弱名無しさん
15/07/04 16:53:21.21 WwASmvhU0.net
>>232
＞自分なら結婚しないかな
そんな風に思ってる人の所には縁はないよ
見た目にも障害がある先天性の難病の人で結婚した人を知ってるけど明るくてとにかく前向きだった＠♂
もちろん仕事してるのもあるけど難病になると外の社会と遮断されて出会いが少なくなるから
なるべく外に出た方がいいよ
240:病弱名無しさん
15/07/04 17:02:40.52 x8dDvYqx0.net
おいらはコピーした用紙に記入して参考として渡したよ
参考にするしないは先生の勝手だしと思ってw
241:病弱名無しさん
15/07/04 17:36:57.54 sTvB0RrP0.net
>>235
それも一応考えたんだけど
曜になったら役所に問い合わせてみるよ
ありがとう
242:病弱名無しさん
15/07/04 17:38:22.74 sTvB0RrP0.net
× 曜になったら
○ 月曜になったら
失敬
243:病弱名無しさん
15/07/04 18:40:14.22 l/H83nK50.net
>>232
その人次第じゃないかな
相手の理解があればできるかもしれない
244:病弱名無しさん
15/07/04 19:22:53.79 vlAnUUqZ0.net
難病だからダメだ～では誰も結婚しようとは思わないだろうね
難病だけど、それも個性ぐらいに強気でいられれば違うかも
可能性は0じゃないよ
難病になってから仕事して結婚して子供産んでる人もいる
245:病弱名無しさん
15/07/04 21:22:25.48 a7N3FHl70.net
ひとくちに難病といっても色々あるし
うまくいけば寛解して>>219みたいな例もあるし
相手によるし
そもそも付き合ってる人すらいなきゃ話になんないし
てかこれ釣りだったか
246:病弱名無しさん
15/07/05 01:35:15.16 2IlnIukt0.net
薬、今までずっと使っていたんだよ
公費負担の枠に入れなくて良いから二割負担にして欲しい
三割負担は低所得者にはキツいわ
247:病弱名無しさん
15/07/05 02:16:29.37 tCl39MaV0.net
主治医に障害者枠で働きたいから障害者手帳をつくりたいって言ったらどうなるかな
働きたい
248:病弱名無しさん
15/07/05 02:22:04.42 9iZp2yZr0.net
>>232
女なら病気を武器に気弱そうな男に取り入れば？
249:病弱名無しさん
15/07/05 08:56:05.15 tl/K1ijO0.net
>>242
私もパート･アルバイトすらはじかれて、いっそ手帳もらえたら...と思ったよ
ハローワークで見せてもらった、手帳持ちのための求人ファイルの厚さにヨダレ出そうだった
高齢独身で貯金も底をつきそうなのにまた入院が決まったし、もうどうしたらいいのかわからん
250:病弱名無しさん
15/07/05 09:40:56.67 7ghf2aOQ0.net
障害者枠のファイルでも、企業が欲しいのは
業務スキルのある軽度の身体障害者
それ以外は容赦なく弾かれるし
流れ作業は待遇悪い、専門職は敷居が高い
条件の良い事務職は負担の大きい激務
ただ、ハロワに通い続けて労働意欲をアピールできれば
ファイルに載せていない求人の紹介が（稀に）ある
低い級の手帳でも障害者枠は利用できるから
一度主治医に相談してみるといい
251:病弱名無しさん
15/07/05 10:33:41.05 EQPNukQR0.net
>>242
認定基準を満たしているなら申請すればいい。
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
発病時に勤めていた会社にそのまま通えてる自分はラッキーだったんだな
特定疾患・身体障害者1級だから、障害者枠に変更されてるだろうけど
252:病弱名無しさん
15/07/05 18:15:14.63 N0TgxJM0O.net
難病申請通ると病院はただ？
253:病弱名無しさん
15/07/05 19:14:18.85 Y6fkGcDj0.net
年収に応じた上限金額が毎月かかるよ
254:病弱名無しさん
15/07/05 19:58:55.98 Qv4pmzZG0.net
俺は特定疾患証あるけど毎回上限額まで達しないから変わらない
255:病弱名無しさん
15/07/05 20:29:30.43 8uDIpKCg0.net
今年から国の制度が変わって医療費負担してるひとが多い０～３万
３年後からは２割負担
ただの人は生活保護の人呼吸器つけてるひとなど
256:病弱名無しさん
15/07/05 20:43:40.13 QHq6oWI30.net
>>250
人呼吸器→人工呼吸器等の装着者で負担金は1,000円です。
257:病弱名無しさん
15/07/05 21:03:05.82 8uDIpKCg0.net
>>251
間違えたありがとう
258:病弱名無しさん
15/07/05 21:36:24.19 xO3y/n3l0.net
今は症状が安定してて、2カ月に一度大学病院に通院してたんだけど、
6月から処方薬は最大30日分しか出さないって言われ、毎月病院になった。
全く患者に優しくない改悪だと思うんだけど…
259:病弱名無しさん
15/07/05 22:00:29.29 EIpirMcH0.net
>>253
薬の種類によって処方できる量が違ってくるよ。医者がそう言ったの？
260:病弱名無しさん
15/07/05 22:07:45.63 wgGrn9Um0.net
もしもしはこのスレに何しに来てんだよ
261:病弱名無しさん
15/07/05 22:31:07.80 MEmgjC660.net
おいらの薬は6月以降も90日分貰えたぞよ
262:病弱名無しさん
15/07/06 04:09:32.43 lkCF+m2+0.net
今回の更新から臨床調査個人票の用紙がなくなった
医師がサイトからDLして作成する方式になってた
これは便利だなー
で、前年度のアンケ結果が入ってたんだけど、
結果は相変わらず関心なさ過ぎてわろたｗｗｗ
このスレで意見交換している層と温度差がありすぎる
でも実際はこんなもんだろうな
ハロワに難病対象の相談窓口が出来た
健常者と手帳持ちの狭間で困る人への救済(意訳)らしい
予約制で担当者がついてくれる
まだどのくらい効果があるのか未知数だけど、
何も無い状態より前進するとは思う……というか思いたい
263:病弱名無しさん
15/07/06 04:47:26.74 g11M71lu0.net
>>253
現在、省令で投与日数制限がある薬は麻薬、向精神薬、新薬の３つ。
6月以降もこれらについて新たな省令は出ていない。
今まで一度に2ヶ月分処方されていた薬を1ヶ月分にするというのなら医師に何か別の判断があったのでは。
そもそも薬の投与日数制限と今回の指定難病の制定は直接の関係性はないよ。
>>257
まあね…難病患者の就労支援についての新法が出来たならともかく、従来のままだからね。
公的機関が窓口を設けるのは職員の仕事の糊口作りのためってのもよくある話。
ハロワ経由で難病患者を積極的に雇い入れて採用実績と一時金だけせしめて3ヶ月で実質クビ、っていう零細ブラックとか。
264:病弱名無しさん
15/07/06 07:43:27.04 H+dduQ340.net
3ヶ月契約でもいいから、短期でもいいから仕事があるならまだマシだ
と思ってしまう自分は病んでいるのかな。
265:252です
15/07/06 09:02:53.74 TRiHcC7
266:z0.net
267:病弱名無しさん
15/07/06 09:05:42.60 5+uEo1CM0.net
4週間かどうかは別として、日数制限のあるクスリって割とあるね
自分が貰ってるのは胃薬が制限されてる
新薬の日数制限もこの先は緩くするように持っていく話が新聞に出てたな
268:病弱名無しさん
15/07/06 09:19:42.86 MhLnTDdt0.net
毎月通院だと医療費が馬鹿にならないな
自分は現在３ヶ月毎の通院だから医療費も安く出来てる
269:病弱名無しさん
15/07/06 09:55:33.79 jTcniZ8N0.net
転職のとき難病言うとダメだとやばい日本だな
270:病弱名無しさん
15/07/06 10:43:26.08 a4EKGyKy0.net
>>259
いや、現実として難病は就職するのはほぼ無理だから病んでいるとはいえない
271:病弱名無しさん
15/07/06 11:57:38.46 iYi3v4QF0.net
500床以上の長期処方制限、例外は7分類
URLﾘﾝｸ(www.m3.com)
逆紹介率が低い大病院だと制限があるようだね
その中でも例外があって抗てんかん薬やホルモン系の薬は制限なし
272:病弱名無しさん
15/07/06 12:34:14.11 aqc5b/+60.net
難病でも働いてるよ。
SLEだけど新卒で就職して四年目。
高校のときからバイトもしてたし。
通院時は半休もらってる。
病気だからっていうのは関係ないと思うな。
似てるようだけど体調が関係してるだけでは？
273:病弱名無しさん
15/07/06 12:39:23.41 TRiHcC7z0.net
≫264
そういう改悪があっての事だったのですね。。
薬が減らされたから限度額を下回るようになりました。
それでも2割で治療費が受けれるのは感謝なんですが、毎月 病院となると治療費もかかってくるし…
この改悪は医療費節減にならないと思うんだけどな
274:病弱名無しさん
15/07/06 13:08:49.66 LXHdtmW40.net
医療費削減とか名目では謳ってるけど患者側からお金むしり取る気満々ナンだよ
275:病弱名無しさん
15/07/06 14:31:59.42 jTcniZ8N0.net
非課税証明書と課税証明書、申請するとき保健所にはどちらを提出してる？
276:病弱名無しさん
15/07/06 14:39:43.24 MhLnTDdt0.net
昨年納税するほど稼いでいれば納税証明書
稼いでいなければ非課税証明書
証明書申請すればどっちかくれるよ
ていうか確定申告とか住民税申告とかしてないと証明書発行してくれないかもよｗ
277:病弱名無しさん
15/07/06 15:04:47.75 jTcniZ8N0.net
>>270
それはやってるよ
やってたら証明書申請（免許証かなんか持って？）すれば、
どちらかくれるってことだね！
278:病弱名無しさん
15/07/06 15:43:24.46 MhLnTDdt0.net
うん、申請用紙自体が兼用になってると思うから
証明書申請すれば、どっちかくれるよ
279:病弱名無しさん
15/07/06 15:44:27.19 jTcniZ8N0.net
ありがとう！
わかりやすくて助かります
280:病弱名無しさん
15/07/06 18:34:09.19 LjdulzDt0.net
>>266
調子が悪いと3か月ぐらい食事も寝た切りでとってるし
調子良いときでも座っての食事、手すりや杖使って 少しずつ歩くぐらいしかできない
これでは仕事きついよ・・・
もう１０年近く働いてなくて、親の年金で生活費、医療費出してもらってる・・・
障害年金でも貰えるといいんだが
281:病弱名無しさん
15/07/06 20:05:45.35 cxaIBMO60.net
俺も今は悪い状態で症状固定になってしまったから仕事は辞めた
症状固定だと通院時に医師と何話せばいいのかわからないんだけど皆さんどういう会話してますか？
282:病弱名無しさん
15/07/06 20:14:43.44 xSCS6hax0.net
俺もここ二年ほど症状固定だわ
血液検査も良くもなく悪いところで維持してる。
見た目の症状は変わらないから先生と会ってもお変わり無くみたいな会話しかない。
薬も変わらず二年間一緒
283:病弱名無しさん
15/07/06 20:45:02.62 pP9EEl0I0.net
>>275
3年ぐらい症状固定だけど、診察はほんと1～2分やね
医師「こちらが検査結果。今回も変わらないです」
おれ「そうすね」
医師「体調で何か気になることは？」
おれ「ないっす」
医師「じゃ薬も変わらずに出しておきます」
おれ「じゃあ次の診察日は○○でどうすか？」
医師「OKです。ではお大事に」
毎回こんなんよ。まあ、いつか病状が悪化することは約束されてるので、
Ｘデーまでの経過観察やね。
特に必要性がなければ、診察時間は短いに越したことはないかと。
284:病弱名無しさん
15/07/06 21:02:41.21 a4EKGyKy0.net
>>274
なにかしらもらえないとか可笑しいよね
公務員のボーナス削ってこっちに回せ
285:病弱名無しさん
15/07/06 21:02:55.31 9wCYVXQA0.net
働いてない人はいつも家でなにしてる？
286:病弱名無しさん
15/07/06 21:03:47.73 a4EKGyKy0.net
>>279
仕事につけないけど探してる
あと絶望してる
287:病弱名無しさん
15/07/06 21:15:23.23 WRs0zYJg0.net
主治医あやまってたななにもできなくてって
最近はあまりにもすることがないから血圧測ってくれるｗ
あたらしい薬
288:断ったわはじめたら一生飲まなきゃいけないらしいから ３年後２割負担なんで高い薬はらっていけないのでっていったら驚いてた
289:病弱名無しさん
15/07/06 21:27:05.61 1XPjIHbXO.net
>>277
まさに俺もこんな感じだよ
悪くなるのを待つのみみたいな…
悪くなるときは検査結果ではなく症状が出てきてわかるのだろうけど。
290:病弱名無しさん
15/07/06 21:53:24.82 YpAgBGYH0.net
>>279
家事と趣味のサイト更新してアフィのリンク貼り直したりしてる
月3000円くらいだから通院の交通費ジャスト
291:病弱名無しさん
15/07/06 22:14:27.00 a4EKGyKy0.net
>>283
素晴らしいね
なんとかしようとする気持ちがいいね
292:病弱名無しさん
15/07/06 23:02:49.85 oUeWcXGr0.net
パート家事の片手間のアンケとかで月5000円いくけど…
293:病弱名無しさん
15/07/06 23:28:29.06 1XPjIHbXO.net
>>285
具体的にどんなことしてるの？
294:病弱名無しさん
15/07/06 23:41:28.61 B/33SewL0.net
>>258
専門窓口は無いよりマシ程度に考えてる
自分は取り違えが減るだけでも嬉しいかな
流れ作業的な紹介ではなく担当者制になれば改善すると期待してるよ
以前、手帳持ち欲しがってそれを明記してない所に応募させられて、
そもそも応募基準を満たしていなくて時間も経費も無駄にした
こういうロスを減らせるなら有り難いよ
ブラックは一般求人でも避けられない事だし
もう野性のカンで嗅ぎ分けるしかないやｗｗｗ
295:病弱名無しさん
15/07/07 00:26:20.71 g8VXf7Ey0.net
アンケとかって書いてあんだろ文盲すぎ
296:病弱名無しさん
15/07/07 08:02:19.28 6z+BZnTw0.net
反社会的だとかいうより、気持ち悪いとかそういう差別意識から
来ているのだろう。
外野からすれば、ぶっちゃけどうでもいい話だと思うが。
297:病弱名無しさん
15/07/07 10:25:51.19 QUvNs/pF0.net
>>285
働くことは社会に貢献できているから素晴らしいです
もっと難病患者も収入が得られる仕組みができればいいですよね
298:病弱名無しさん
15/07/07 10:37:12.71 9YgI0nMc0.net
あるブログを見たら障害者枠で働いてる車椅子の同僚の仕事上のサポートが面倒臭い、こっちの仕事が倍になるから入れて欲しくないってグチグチ書いてあった
健常者の本音だろうけど、世間は冷たいな
299:病弱名無しさん
15/07/07 10:44:34.67 7IBvgcKS0.net
人間性もあるよね。
障害で手助けされるのが当たり前と考える人はうざがられる。
職場に雨の日は絶対来ない発達障害のやついるけど、傲慢すぎて手助けも含め関わりたくない。
反対に杖2本使って歩いてる人はサポートしてくれなんてめったに言わないし、早く来てゴミまとめたりしてる。まとめたゴミもゆっくりだけど自分で運んでる。
もしかしたらその車椅子のひとは人間性がアウトなのかも。
まあ、ブログで愚痴ってる人も人間性に問題あるのかもしれないけどさ。
300:病弱名無しさん
15/07/07 10:57:51.27 uZQtd3ZHO.net
後天的に何かの障害や難病やハンデを負った時、人間性が問われるのかもな
周りはそういうのよく見てる
301:病弱名無しさん
15/07/07 11:13:37.91 YZcTu4H/0.net
>>288
アンケって？ＷＷ
302:病弱名無しさん
15/07/07 13:36:50.04 NCYwZSGo0.net
自分が判ってるから他人も判るだろうという脳内アホを相手にするなｗ
303:病弱名無しさん
15/07/07 13:54:16.01 QUvNs/pF0.net
特定疾患も障害者枠に入れてくれたらいいのにね
そうすれば労働市場での競争がおきる
304:病弱名無しさん
15/07/07 15:54:14.40 YZcTu4H/0.net
>>272
証明書ってすぐもらえるもの？
10分くらい見ておけば大丈夫？
305:病弱名無しさん
15/07/07 16:00:28.30 QqwVQN5J0.net
>>297
OK すぐに発行してもらえる。300円也
306:病弱名無しさん
15/07/07 16:04:26.17 YZcTu4H/0.net
>>298
ありがとう。
お金かかるのか。用意していかないと。
307:病弱名無しさん
15/07/07 16:45:46.51 bVlHul7l0.net
流れ読まずに失礼します
神奈川ですが、これから更新申請にあたり
聞いみたら、
県の指定医療機関で今後かかる可能性のあるところは
全て書いて下さいと言われました
半年前に書かなかった所を追加でも良いとのこと
ご参考までに
308:病弱名無しさん
15/07/07 17:47:47.74 NCYwZSGo0.net
うちらの役場の証明書は200円也
掛かる予定の医療機関を書いた場合は
医療券に印刷してくれるだけで書かなくても
問題なく治療は受けられると言われた
309:病弱名無しさん
15/07/07 19:54:50.49 MTAEyyPd0.net
>>301
＞掛かる予定の医療機関を書いた場合は
＞医療券に印刷してくれるだけで書かなくても
＞問題なく治療は受けられると言われた
悪いんだけどさ、
「書かなくても」って、「何を何処」に
書かなくてもなの？
出だしが「書いた場合は」だから矛盾してて意味わかんない
310:病弱名無しさん
15/07/07 20:08:41.28 A32s0rEA0.net
アスペかよ
311:病弱名無しさん
15/07/07 20:12:28.83 NCYwZSGo0.net
意味わからないんじゃスルーしてくれ
頭悪い人には関係ないよ
312:病弱名無しさん
15/07/07 20:51:17.93 hoshq6dl0.net
今の疾患だと公費負担にならない薬がある
類似疾患ならば公費負担になるようで
保健所に疾患の追加手続きを勧められたんだけど、
主治医の判断に文句をつけるようでさ…
書類を書いてくれるか不安
>>302
掛かる予定の医療機関を、
・書いた場合は医療券に印刷してくれるだけ
・書かなくても問題なく治療は受けられる
と言われた
313:病弱名無しさん
15/07/07 21:35:23.49 n2c9SywW0.net
>>305
いいですねー保健所がアドバイスくれるって
自分なんか「自宅療養ね～ふ～ん」っていわれましたよ
保健所の意見相談してみる価値ありそう
314:病弱名無しさん
15/07/07 21:50:06.52 g8VXf7Ey0.net
ググることすらできないやつの相手することないわまじで
315:病弱名無しさん
15/07/07 23:39:39.42 QUvNs/pF0.net
作業所で働いている人いますか
316:病弱名無しさん
15/07/07 23:45:59.57 51u9EAD40.net
プレス加工しているよ。
317:病弱名無しさん
15/07/08 00:10:43.77 XMMvQVkn0.net
時給どれくらいですか
318:病弱名無しさん
15/07/08 00:42:18.90 ldoktX2Z0.net
1,250円
319:病弱名無しさん
15/07/08 01:51:33.42 XMMvQVkn0.net
>>311
いいね
羨ましい
320:病弱名無しさん
15/07/08 09:47:20.30 uyx43Dnf0.net
>>306
どういう意味でいわれたんだ？ふーんって
321:病弱名無しさん
15/07/08 12:06:14.92 h9O/EyCf0.net
北海道だけど更新の書類はまだ来ない。
322:病弱名無しさん
15/07/08 12:51:01.48 tKVAAx/40.net
病気によって申請用紙は違うんだから自分のがすべてという
独りよがりがいるんだね
323:病弱名無しさん
15/07/08 12:52:46.80 XMMvQVkn0.net
特定疾患を障害者枠にいれるのあくしろよ
324:病弱名無しさん
15/07/08 20:47:25.71 yq0ZHSTC0.net
>>313
わかりません
見た目健康な健常者に見えるからでしょうか
325:病弱名無しさん
15/07/09 00:41:27.87 JCmDnPUv0.net
>>314
次は、どこの県が来ないのかしら？
神奈川、静岡、埼玉、福岡、奈良、群馬？
326:病弱名無しさん
15/07/09 05:33:29.34 rAQR3FPG0.net
>>318
福岡は来てるよ。自分も含めて早い人はもう提出まで済んでると思うけど
327:病弱名無しさん
15/07/09 07:56:28.67 NW2bq+J+0.net
今の時点で来てないのは発送ミスか誤配だろ
328:病弱名無しさん
15/07/09 08:16:28.94 W7JF6e1s0.net
神奈川、ちょうどひと月前に届いてます
窓口に行かれないので、昨日郵送しました
329:病弱名無しさん
15/07/09 08:23:28.93 9DdVOLvO0.net
大阪ですが7月2日に届きました
外来のついでに個人票申請済み
330:病弱名無しさん
15/07/09 08:48:44.63 70tmaN1h0.net
>>318
静岡はもう主治医に書いてもらって提出済み 県内はどこも届いている
331:病弱名無しさん
15/07/09 11:04:52.81 UO7GVVZt0.net
>>318
毎度の事ながら何ら意味のなさない質問
それを聞いてどうする？興味あるの？目的は何？
こっちが聞きたいわ
だいたい日本語としておかし過ぎるだろ
332:病弱名無しさん
15/07/09 11:14:43.34 dihH/HtG0.net
＠愛知
5月に届いて、最近提出済み
今年から疾病数ふえたので、混んでるかと思いきや昼休憩中時間に
いったら、待ってる人はゼロだった。
去年は混んでたのだが。
333:病弱名無しさん
15/07/09 11:40:12.82 QFwM3a1B0.net
課税証明書をもらうのに挑戦してくる
334:病弱名無しさん
15/07/09 13:01:08.59 y3BfBwLD0.net
ここや頭痛やめまいスレだけじゃなく腫瘍板まで行って全部ageて｢･･･って････？」
腫瘍板のチラ裏で文句言われてるぞ！
診断確定してから申請行け
335:病弱名無しさん
15/07/09 14:46:52.30 R+Zg8Zzg0.net
難治性疾患患者雇用開発助成金って実際つかわれてなよね
もっと機能するような政策をつくってほしい
336:病弱名無しさん
15/07/09 17:00:02.35 GG1uEQx20.net
大阪遅かったんで不安だったけど、今回受付期間が長いのね。
337:病弱名無しさん
15/07/10 01:51:57.18 92yuSsZP0.net
>>323
6月初旬に病院に臨床調査個人票提出したのに、昨日出来あがったって連絡が来たワイ、低みの見物
338:病弱名無しさん
15/07/10 07:00:06.14 UGoJdxoFO.net
遅すぎだな
それまでひたすら待ってたの？
339:病弱名無しさん
15/07/10 09:07:04.30 l2ShkXGi0.net
>>330
今回は2週間ぐらいかかりました。いつもは先生仕事が早いので1週間ぐらいで
来てたんですけど
340:病弱名無しさん
15/07/10 10:30:31.53 UsRDANQl0.net
難治性疾患患者雇用開発助成金を機能するような制度にせよ
341:病弱名無しさん
15/07/10 10:35:04.72 sLL4jmVs0.net
>>331
先週と先々週に一回ずつ書類が出来上がってるか電話したやで～。
そしたら「電話してもらうのも悪いから出来たら病院側から電話する」って言われてたんや。
342:病弱名無しさん
15/07/10 11:17:39.87 Tw3SDz2C0.net
うちんとこは出来上がったら簡易書留で送ってくれるお
343:病弱名無しさん
15/07/10 12:37:53.47 l2ShkXGi0.net
>>335
それは書類受け取りの時に、外来時受け取るのか、簡易書留で送ってもらうか患者側は選択出来る
簡易書留の場合は、郵送代500円弱請求される
344:病弱名無しさん
15/07/10 13:33:23.70 Tw3SDz2C0.net
普通そうでしょね
いちいち確認の電話するくらいなら郵送が良いよと書いたつもりだわ
うちは通院に往復で２千円かかるから当然送ってもらってる
ちなみにうちらの簡易書留郵送料は４００円弱でつ
345:病弱名無しさん
15/07/10 15:51:20.10 92yuSsZP0.net
期限日の今日更新終えて来たけど
難病の対象が拡大されたせいか
保健所で特定疾患更新の特設部屋が設けられてた。
あと所得を証明する必要な書類が揃っていないとか
手続きに不慣れな人多かった＠静岡
346:病弱名無しさん
15/07/10 19:13:26.83 UGoJdxoFO.net
数年に一度とはいえ、更新はめんどいね
347:病弱名無しさん
15/07/10 19:58:05.51 ohPHE+yQ0.net
>>339
えっ。毎年じゃない？数年に一度にしてほしいわ…
348:病弱名無しさん
15/07/10 23:19:15.12 d7xbwywS0.net
>>339
何か勘違いしてらっしゃる
毎年ですよ
昔の全額公費の時は、数年に一度だったっ�
349:ｯね
350:病弱名無しさん
15/07/10 23:33:31.62 vh6J54S8O.net
全額公費で更新が数年に一度とは
難病患者にとってえらい厚遇な時代もあったんだねぇ…
その分、対象疾患も少なく難病治療も未開発で予後不良の疾患が多かったのだろうけど
自分の疾患なんて今でこそ良性扱いだけど、30年前は半年以内の死亡率50％だったと聞いて驚いた
351:病弱名無しさん
15/07/11 00:41:02.34 b+IXs1Cl0.net
九州だけど、今日大学病院に臨床調査個人票を引き取りに行ったら文書料が3500円ぐらいで、去年より1000円近く値上げされてた。これ毎年っていうのは普通に仕事ができない難病者には辛いよね。
352:病弱名無しさん
15/07/11 07:09:46.23 1PpTQww+O.net
保健所は平日しかやってないから休み取らないと
これがめんどいね
353:病弱名無しさん
15/07/11 10:18:42.89 TuRBR3fs0.net
病院によって文書料の値段って違うよね
個人票税込3240円の大学病院だけど保健所のおばちゃんに｢あら、お安いのね」ってビックリされた
ちなみに入院保険申請の診断書はどの病院も文書料の中でも高めだよね
354:病弱名無しさん
15/07/11 10:23:15.50 1zngwXjJ0.net
天下の？T大病院文書料6800円でした
高過ぎw
たしか2年前までは無料だった
355:病弱名無しさん
15/07/11 10:50:55.24 VMPksuxF0.net
去年は７５００円だった今年は３６００円
お高いですねと主治医にぽろっといったら１万円超えもあるよといってた
356:病弱名無しさん
15/07/11 11:41:00.46 Bj3KUgeV0.net
難病患者の情報蓄積へ 厚労省委
URLﾘﾝｸ(apital.asahi.com)
357:病弱名無しさん
15/07/11 11:57:21.75 vY8LjTW/0.net
>>348
それもいいけど、はやく特定疾患の就職支援の制度に着手せよ
358:病弱名無しさん
15/07/11 14:22:25.09 WWjE2WlDO.net
一昨日更新手続きに行ったらちょうど人が切れてて待ち無しだった
去年は1時間以上待ったからそのつもりで暇潰しの本まで持っていったのに
暑いし台風も来てるから来週更新に行く人は気をつけて
359:病弱名無しさん
15/07/11 15:52:28.14 1PpTQww+O.net
課税証明書簡単にもらえた！
360:病弱名無しさん
15/07/11 16:31:14.71 hI9csUk70.net
ええええ 俺は新規だけでど1080円だった
依頼して2日後の朝には受付で受け取れるようにしてくれた
361:病弱名無しさん
15/07/11 16:51:39.63 quEDjK3F0.net
更新の書類が来ると先生に手渡しで「これ来ました」ってお願いしてる。
大学病院の内科で一番偉い先生だけど気さくな人で
うんうん 書いとくね～ってその場で書いてくれたり
その日の会計時には出来上がってたりする。
本当は専門の窓口に出すらしいので去年はそうしてみたら1週間程度かかった。
今年、診察日まで書類が来てた事スッカリ忘れてて
ちょっとずるいかな？と思ったけど手渡しでお願いしたら その日に持って帰れた。
3500円プラス消費税。
以前は薬代はタダだったし仕方ないと思ったけど、薬代も負担するようになったら
この金額、大きいわ…
362:病弱名無しさん
15/07/11 17:05:54.68 KrT/HN3q0.net
すごく早い病院だね、羨ましいよ
俺んとこ1ヶ月経つけど未だ届かない
363:病弱名無しさん
15/07/11 17:33:25.83 yvGd7cfj0.net
>>354
早めに催促したほうがいいよ
364:病弱名無しさん
15/07/11 18:44:53.19 RiSdho9J0.net
申請用紙を白紙で当日の会場で、記入したという人はおりますか？
365:病弱名無しさん
15/07/11 19:25:46.86 WWjE2WlDO.net
白紙では行かなかったけど
書きもらしがあったから現地でも細々書いたよ
去年は白紙で来てる人もいたし問題ないと思う
ただ、それだと時間はかかるからその覚悟は必要
現地で書くならはんこを忘れずに～
366:病弱名無しさん
15/07/11 19:38:55.14 DOgMNWV80.net
>>343
自分も九州だけど臨床調査個人票の文書料は、ゼロ円でしたよ。
367:病弱名無しさん
15/07/11 21:42:03.66 2tsnHaMG0.net
開業医の先生のトコが比較的書類の作成が速くて高いんじゃないかな。
○○市立病院とか勤務医の先生が書くとと遅くて安いと。
368:病弱名無しさん
15/07/11 22:20:41.81 oIvPqgkU0.net
国立の医療機関だけど高いよ
だけど出したその日にくれた
文書料は保険の点数計算外だから、医療機関で自由に決めていいことになってる
369:病弱名無しさん
15/07/11 23:31:52.74 SOMw94aF0.net
必要書類の一覧というかチェックリストの配布の有無は
保健所によって違うのだろうか。
370:病弱名無しさん
15/07/12 00:37:41.51 A8EoBes60.net
確認リストの用紙の下の方は
郵送の場合の役所の宛先ステッカーになってた
371:病弱名無しさん
15/07/12 05:50:22.61 RrgF7K2oO.net
返信用封筒に記入、切手も用意した
372:病弱名無しさん
15/07/12 06:12:06.92 urz4kmcl0.net
簡易書留で送るんだぞ
コピーも取っとくんだぞ
373:病弱名無しさん
15/07/12 11:24:57.39 3GZNG/Lw0.net
なんだか不安です。
受付には何十人も来て、その中で喚き散らしたりする人がいて
職員とトラブルになり警察が・・・。ということはあるのでしょうか。
374:病弱名無しさん
15/07/12 12:50:37.73 hj/y6mNA0.net
>>363
マズイ、返信の封筒切手入れなかった
記載は無かったんでつい忘れた…
375:病弱名無しさん
15/07/12 13:36:56.04 urz4kmcl0.net
返信用封筒は要らないよ
376:病弱名無しさん
15/07/12 18:51:27.19 F4Vp08j/0.net
郵送が便利なのは分かるけど、毎年少なくとも一か所以上は記入漏れがある俺はいつも保健所に持ち込み派。
377:病弱名無しさん
15/07/12 22:19:35.67 4VRFRZ9H0.net
>>361
保健所単位と言うより券単位じゃね
378:病弱名無しさん
15/07/12 22:21:05.04 4VRFRZ9H0.net
>>365
考えすぎ
人の少ないときに行きたいならあらかじめ連絡して聞けばいいじゃん
379:病弱名無しさん
15/07/13 05:45:11.04 qkQsgGSSO.net
>>366
病院側でなんとかしてくれるよ！心配するな
380:病弱名無しさん
15/07/13 06:43:20.42 KKccwgpA0.net
病院じゃなく保健所に郵送の件だろ？w
381:病弱名無しさん
15/07/13 15:54:35.98 q7MbD0mv0.net
うちの病院受付からポストまで１０歩くらいだけど
かぶせ気味に郵送しませんといわれたわ
382:病弱名無しさん
15/07/13 16:01:25.68 NEQLzwHB0.net
>>372
どの工程での話？
383:病弱名無しさん
15/07/13 16:30:19.72 ghaUCBvv0.net
>>374
最終段階の話では？自分の主治医に書いてもらった臨床個人調査票と申請書類一式を持って県に送ってもらうために保健所提出時
384:病弱名無しさん
15/07/13 17:22:30.91 NEQLzwHB0.net
>>375
保健所行けば指示もらえるんでしょ？
385:病弱名無しさん
15/07/13 17:33:43.23 ghaUCBvv0.net
>>376
何の指示をもらうのだ。
もうこれで終わり
386:病弱名無しさん
15/07/13 20:46:30.34 /RFGzqST0.net
>>377
乙！
387:病弱名無しさん
15/07/13 23:21:09.08 PCqlg+zFO.net
今日保健所行ってきた。
疾患数が増えたからか、今年から会場が増えていて係の人も多くすぐ終わった。去年までの3～4時間待ちが嘘のよう。
9月頭には新しいの届くと言われた。
388:病弱名無しさん
15/07/14 09:37:23.13 OzhPdcWh0.net
>>377
返信用封筒とかの
389:病弱名無しさん
15/07/14 09:46:20.87 JkYsuro+0.net
>>380
いらね～そんなもん
390:病弱名無しさん
15/07/14 11:04:34.22 dXr+FURM0.net
URLﾘﾝｸ(readyfor.jp)
391:病弱名無しさん
15/07/14 13:34:32.37 KjTiEjAb0.net
うちの管轄の保健所は受付期間開始前から受け付けている。
混むのが嫌で早くから受付開始してることを知ってる人はさっさと来てるそうな。
自分は先週水曜日に行ったが、誰も待ってなくて10分で提出終了。
あとは待つだけ。野となれ山となれ。
392:病弱名無しさん
15/07/15 09:42:39.72 PxBEvVIp0.net
>>381
そうなのか。了解
393:病弱名無しさん
15/07/15 10:26:19.01 JA+w9A+R0.net
届いた書類も読めないやつがまだいるのか
394:病弱名無しさん
15/07/15 10:46:17.22 7rHVVCz40.net
わろた
395:病弱名無しさん
15/07/15 11:41:27.32 vTdMwwiJ0.net
更新の申請してたきたー。保健所の段取り良くなってたぞ。
今回も年寄り達は書類を揃えきれず出直し多発で可哀そう。
説明を受けても理解できてない感じの年寄りに丁寧に説明してる職員たちも哀れだ。
それにしても例年通り嘘っぱちだらけの臨床調査個人票…
問い合わせがきたら医師はなんて回答する気なんだろうと正直思う。
まぁ更新は現状できる病態だから間違っててもいいが
「そんな症状ねぇ＆そんな治療受けてねぇ」てな間違いだから
医者は患者もカルテもみてねぇなとヘコム。
396:病弱名無しさん
15/07/15 11:56:53.33 K+Yo0j7d0.net
先生に書類記入お願いしたけどまだ郵送されてこない
大分前に書いてあるって言ってたけど
不安になる
397:病弱名無しさん
15/07/15 13:32:43.22 NYnQOe640.net
うちは10月まで更新期間あるから臨床表は次回検査のあとでいっかなとおもってるんだけど、もうだしたつて話題みてたらなんか焦ってきたわ
398:病弱名無しさん
15/07/15 13:37:52.81 AtYdifLa0.net
>>389
自分がとこは9月末までだけど、もう提出済みだよ。期限が7月10日までだったから
399:病弱名無しさん
15/07/15 21:21:24.88 NYnQOe640.net
>>390
医療証の期限は12月だよ。更新申請が10月まで。例年は9月期限の7月までなんだけど、今年は改正で一度更新してる関係かな。ちな大阪。
400:病弱名無しさん
15/07/15 22:42:23.59 AtYdifLa0.net
>>391
地域によって違いますよ。
401:病弱名無しさん
15/07/16 00:00:05.45 IR2a0G8t0.net
生活保護を受けている妊娠中のシング
402:ルマザーで電動自転車の購入を検討してます パナソニックのビビ・TX BE-ENTX632がいいなと思ってます 用途は通勤で片道1.5km程です 坂道などはありません 値段が張るのでどうしようか迷ってます ぶっちゃけ電動自転車って買いですか？
403:病弱名無しさん
15/07/16 00:36:30.59 QLPIOZOj0.net
どういう書類の不備が甥傾向にありますか？
保険や世帯人数により枚数が異なるので、課税証明書でしょうか。
404:病弱名無しさん
15/07/16 01:44:51.08 euJLzHua0.net
>>391
同じ大阪ですが、うちの地域は年内いっぱいが期限だったよ
同じ県とかでも、市町村で違うのかも。
405:病弱名無しさん
15/07/16 01:47:27.30 euJLzHua0.net
>>395で言葉足らずになっちゃいましたが、申請期限が年内いっぱいでした。
406:病弱名無しさん
15/07/16 02:37:41.82 C6zn2Hj00.net
それ新しいの届く前に今持ってるやつの期限切れるやん、、
407:病弱名無しさん
15/07/16 02:46:01.83 euJLzHua0.net
>>397
うちの地域は手続き後1ヶ月以内ぐらいで更新分くるから、去年の時に12月上旬に手続きしても年内に新しいヤツ届きましたよー
408:病弱名無しさん
15/07/16 05:17:47.42 ZB3GbfZKO.net
新規はいつの時期に保健所行った方がいいとかある？
409:病弱名無しさん
15/07/16 05:22:43.61 1qlL27yQ0.net
べつに
410:病弱名無しさん
15/07/16 08:20:47.94 TfDqsftO0.net
新規は１年中受付してるだろ
411:病弱名無しさん
15/07/16 09:56:52.68 GI5Rf9xw0.net
まだ薬代とかかかってないけど申請だけは先にしてる人いる？
412:病弱名無しさん
15/07/16 10:00:32.05 1qlL27yQ0.net
言ってる意味がよくわからん
逆に聞きたいんだが
そもそもどういう制度だと思ってるんだ？
413:病弱名無しさん
15/07/16 10:05:02.03 GI5Rf9xw0.net
>>403
薬代以外にも検査代、診察代が無料もしくは安くなる
414:病弱名無しさん
15/07/16 10:15:32.50 1qlL27yQ0.net
どういう人間が申請できるかわかってるか？
ID:GI5Rf9xw0はどういう立場でそれ聞いてるんだ
当事者か、その周辺の人間なのか
415:病弱名無しさん
15/07/16 10:18:58.93 GI5Rf9xw0.net
>>405
当事者だよ
416:病弱名無しさん
15/07/16 10:19:35.48 GI5Rf9xw0.net
>>405
先生に書類は書いてもらったよ
417:病弱名無しさん
15/07/16 10:30:18.24 C6zn2Hj00.net
確か申請した日がじょせいの起点だったんじゃない？早くやったほうがいいよ。
418:病弱名無しさん
15/07/16 10:32:46.43 GI5Rf9xw0.net
>>408
了解です
419:病弱名無しさん
15/07/16 10:32:52.19 1qlL27yQ0.net
当事者で、書類を書いてもらってると言うことは申請要件を満たしてるんだろ
さっさと申請したらいいじゃん
それ以上なにを知りたいんだ？
420:病弱名無しさん
15/07/16 10:56:32.32 ypcNq5L70.net
骨髄麻酔は痛い？
421:病弱名無しさん
15/07/16 11:00:55.45 VWD16ofY0.net
薬なし＝治療なし
の難病っていうのもあるのか･･･
422:病弱名無しさん
15/07/16 11:05:40.81 Ljtilb870.net
軽度扱いだろうな
423:病弱名無しさん
15/07/16 11:08:47.08 1qlL27yQ0.net
>>411
ググれよ
なんなんだてこないだからこの短文質問は
ちったあ自分の状況書くかコテつけろ
424:病弱名無しさん
15/07/16 11:18:24.41 GI5Rf9xw0.net
>>412
その状況だよ
だから申請しなくてもいいような気がしないでもない・・・
と思ったが、409さんの書き込み見て早めに申請するよ
425:病弱名無しさん
15/07/16 11:20:42.00 kuMRfyMk0.net
前の病院では検査検査治療する段階でもまだ申請の「し」の字も出てこず
医療費負担してて専門医なのになんだこの医者って思って
病院変えて始めの診察の時にすぐに申請出してくださいといわれて泣いた
重症入院中申請書出すのに全力だしたよ
426:病弱名無しさん
15/07/16 11:25:19.59 GI5Rf9xw0.net
>>416
最初の病院のとき申請してたらいくらくらい変わってた？
427:病弱名無しさん
15/07/16 11:28:21.85 VWD16ofY0.net
>>415
その状態だと多分医療費助成は無理だと思うけど
申請しておけば、万が一高額な検査や入院した時に高額医療費扱いで助成してもらえるからね
428:病弱名無しさん
15/07/16 11:31:31.47 GI5Rf9xw0.net
>>418
そうなん？
万が一治療が必要になったときのために申請しておくって感覚かな？
429:病弱名無しさん
15/07/16 11:50:20.85 kuMRfyMk0.net
>>417
１０万以上かまあそれまで町医者にほったらかしにされてた分もあるが
ほったらかしにされて重症化して軽症の時に治療してればと主治医に言われた
入院代も全額払った分あとで返ってきた
軽症で見つかって経過観察なんてラッキーだよ
430:病弱名無しさん
15/07/16 12:01:24.11 kuMRfyMk0.net
>>411
麻酔は最初のチクリが痛いがそのあとは麻酔効いてるし
431:病弱名無しさん
15/07/16 12:50:58.68 to22e5L40.net
はやく特定疾患の就職支援してくれよ
432:病弱名無しさん
15/07/16 16:11:38.92 GI5Rf9xw0.net
>>420
ええ、そんなかよ
痛すぎるね
>>422
そういう話が出てるの？
433:病弱名無しさん
15/07/16 16:49:05.48 kuMRfyMk0.net
５月２９日に申請して今日医療券届いたー
434:病弱名無しさん
15/07/16 16:52:16.71 GI5Rf9xw0.net
>>424
おめでとう
435:病弱名無しさん
15/07/16 16:52:48.98 VWD16ofY0.net
>>419
難病の定義は生涯治療が必要なことだから
ちょっとビックリなんだけどあなたの疾患はわからないが寛解してるようなので
そんな感じに考えててよいのではないかな
しかし治療なしなんて羨ましい
自分は死ぬまで投薬、もし一週間薬飲まないことがあったら呼吸も心臓止まるよw
436:病弱名無しさん
15/07/16 17:38:21.87 kuMRfyMk0.net
>>425
ありがとう
死ぬ思いで提出してるから届くとほっとする
437:病弱名無しさん
15/07/16 18:37:10.91 to22e5L40.net
>>423
そういう話は常に議論されている
早く実現するべきなんだよ
438:病弱名無しさん
15/07/16 21:14:59.88 3V3/8HeQ0.net
就職支援自体はされてるよ
助成金制度もあるし
手帳持ちのように雇用が義務化されてないだけで、
そこが一番のネックだけどさー
439:病弱名無しさん
15/07/16 22:27:07.75 PEvd4TNa0.net
8月からの受給者証、無事届いたよ＠都区内
新制度移行後、早くも2回目の更新
限度額管理票が同封されてたが、まだまだ前回のを使い切ってない
記入欄を数えたら通院26回分、自分の場合は約4年で一冊使い切る計算
更新の度に限度額管理票がたまっていく、と
440:病弱名無しさん
15/07/16 23:16:06.42 to22e5L40.net
>>429
難治性疾患患者雇用開発助成金は実際にほとんど利用されていない
これではなんの意味もない
441:病弱名無しさん
15/07/16 23:56:03.72 k/4C4p2dO.net
>>430
同じく都内きのう到着済み
2度目は万事スムーズだった
442:病弱名無しさん
15/07/17 09:54:04.13 vF5DtsJl0.net
>>426
ありがとう
まだ治療してないよ
定期的に検査だけしてる状況
生活はいたって普通にはできてる
443:病弱名無しさん
15/07/17 14:10:18.41 zwEmlrBF0.net
特定疾患申請が申し込み期間内に申請できなかったらどうなるんやろ？
まだ臨床調査票が病院から戻ってこないから不安だよ
444:病弱名無しさん
15/07/17 14:15:26.36 wm7XARCt0.net
最悪新規申請になるで。間に合いそうにないなら受付日期間中に問い合わせといた方がいいね。
445:病弱名無しさん
15/07/17 14:31:24.18 ruoDQjIX0.net
もし期限に間に合わなかった場合
ひとまず医療費は自己上限額以上の３割負担しておいて
医療券が届いた時点で払い戻しの手続きをしてください
と役所に言われたよ
実際医療券と一緒に払い戻しの書類も入ってきてるよ
446:病弱名無しさん
15/07/17 15:09:00.24 zwEmlrBF0.net
434
435
ありがとうね
447:病弱名無しさん
15/07/17 16:01:34.69 kJDVhVqW0.net
まず限度額認定証を貰っておくと一安心ではあるよ。
受給者証と有効期限がずれているのはこういう時にありがたい
448:病弱名無しさん
15/07/17 23:40:39.82 MAnojmKC0.net
>>434
受給者証の有効期限内に申請すればいいと思う。
申込期間というのは保健所が設定した受付（専用の窓口設置）など
のことではないだろうか？
どこかの会場を借りてするところもあるそうだ。
449:病弱名無しさん
15/07/18 09:06:31.76 Aq3BnS7r0.net
>>439
保健所の一つの部屋でまとめてやってたよ、今回から
450:病弱名無しさん
15/07/18 13:29:53.20 1qkEJ11B0.net
全員共通より、該当者のみ提出する書類がややこしい。
提出するのはいいが、審査にどんな影響を及ぼすのかよくわからない。
例えば人工透析を受けていたら、何か関係があるのだろうか。
あと自己負担上限額管理表の写しの提出も全部ページ必要なのか。
451:病弱名無しさん
15/07/18 22:34:02.52 sByi2Q6s0.net
血小板輸血が終わってルート外した直後の看護師の台詞。
「血がとまりにくいことありませんか？」
ちょっと！この人と大丈夫かと思ったｗ
452:病弱名無しさん
15/07/19 00:05:16.66 U6T/Hq4a0.net
マニュアル人間てそういうものだと諦めるしかないね。
雑談でも想定外の受け答えの出来ない看護士が増えた気がする
453:病弱名無しさん
15/07/19 15:00:33.62 c9w2thJq0.net
>>442
いるいるｗはあ？って聞き返したくなること言う看護師
454:病弱名無しさん
15/07/19 15:48:29.14 qY1xwYfJ0.net
疲れてるのよ
455:病弱名無しさん
15/07/19 18:34:56.31 c9w2thJq0.net
疲れてましたとミスされたら即命にかかわるんでものすごい気張ってる
456:病弱名無しさん
15/07/20 10:26:36.50 g0ux2gNe0.net
受給者証届いたよってここでうpしたら名前と住所隠さずあげてしまった夢みた
焦った
457:病弱名無しさん
15/07/20 10:41:57.57 75qQTkKJ0.net
特定疾患の申請を出して３週間後に出した身障者の申請のほうが先に受理された
特定疾患時間かかりすぎ
458:病弱名無しさん
15/07/21 09:53:07.55 1pVdZ0uq0.net
あさって保健所へ初めて行ってくる
459:病弱名無しさん
15/07/21 12:23:09.10 3HeNLbTg0.net
>>449
いってらっしゃいノシ暑いから気をつけて
460:病弱名無しさん
15/07/21 15:41:27.49 6L8iQ5SH0.net
このスレもトキ管理人の自作自演なの？
461:病弱名無しさん
15/07/21 16:58:42.53 1bg3MDlm0.net
クローン病とか、なんとかなりそうな気配？
うちの病気も早く完治するようにならないだろうか
462:病弱名無しさん
15/07/21 17:28:07.32 QcMlB2GT0.net
まじで？知り合いにクローン病の人いるんだよね。なおればいいなぁ。ご飯さそいたい
463:病弱名無しさん
15/07/21 18:56:58.74 rM082kYp0.net
>>453
クローンの母です。
ありがとう、泣いた(T_T)
464:病弱名無しさん
15/07/21 19:10:58.03 3HeNLbTg0.net
>激しい腹痛や下痢などを伴う難病のクローン病や潰瘍性大腸炎の発症を防ぐ鍵となるタンパク質を、
神戸大の研究グループが世界で初めて確認した。
このタンパク質が発症を抑止する仕組みの一端も解明。
予防薬や治療薬開発への貢献が期待できるという。
研究成果は米科学アカデミー紀要電子版に掲載される。（藤森恵一郎）
465:病弱名無しさん
15/07/22 09:37:53.09 KCEzBpu70.net
デメリットってなんかあるの？
特定疾患通った場合。
466:病弱名無しさん
15/07/22 09:56:34.60 EIHycghT0.net
>>456
とくにない
障害者じゃなくても自治体の補助受けられるようになってありがたい
ちなみにタクシー補助券かガソリン補助
大きな
467:都市ならもっと恩恵あるんじゃない？
468:病弱名無しさん
15/07/22 18:03:20.83 PcVj3AtG0.net
うちの自治体は補助無しだな
469:病弱名無しさん
15/07/22 18:10:24.09 NHlLy4F50.net
特定疾患には該当しない軽症だけど自治体の家事、通院援助サービスは受けられる
足を悪くした自分はタクシー券が欲しいんだけどな
金額範囲内で必要なもの受けられるほうがいいな
470:病弱名無しさん
15/07/22 18:25:27.25 9ZSkHwf00.net
>>457
特定疾患でタクシー補助券なんてくれないぞ
471:病弱名無しさん
15/07/22 18:27:00.26 NHlLy4F50.net
>>460
だから自治体によるから
472:病弱名無しさん
15/07/22 18:34:37.56 f57n78GZ0.net
身体障害者手帳のかべはかなり高い
473:病弱名無しさん
15/07/22 19:10:55.11 MNkCKv5B0.net
自治体にもよるし条件がある
474:病弱名無しさん
15/07/22 19:18:51.14 9ZSkHwf00.net
そんないい自治体があるのか？
どこだろう？
475:病弱名無しさん
15/07/22 22:38:14.52 7wkYzPxF0.net
忘れてた
主治医が指定医じゃないのにそのまま臨床調査個人票お願いしてしまった
明日取りに行くけど病院側が気付いて指定医の方に回してたら助かるが
476:病弱名無しさん
15/07/22 23:11:45.97 xW3A3dOO0.net
健康保険組合から「医療費のお知らせ」が届いて去年の医療費かぁ、と何気に見てみると
退院して初めての通院で処方箋を地元の薬局に「処方箋窓口」からFAXを送った直後に携帯に着信｡
「すいません、稀な薬なのでこちらでは用意が出来ない、他の薬局で処方してもらって下さい」 まぁ仕方ないと病院前の薬局で処方済ませ、それから地元の薬局は一度も利用せず一年。
「医療費のお知らせ」に断られた月に利用した事になっている。
明日健康保険組合に連絡することにした｡
477:病弱名無しさん
15/07/23 00:16:29.32 ILpyJwdU0.net
送られてきた書類を読まずに窓口に来ている人がいるようだけど
窓口でいきな記入していけるのものなのだろうか？
478:病弱名無しさん
15/07/23 01:33:05.98 AZsoPD8f0.net
>>460
自治体によると思う
隣の市はバスや電車も割引、プールなんかはタダ同然だったりするし
一度電話してみたら？
うちのタクシー、ガソリン補助も市のＨＰには対象者は障害者しか書いてないんだ
けど実際は愛護手帳？とか、特定疾患もOKだったし
479:病弱名無しさん
15/07/23 14:05:20.35 Gl49OGt60.net
パブリックコメント：意見募集中案件詳細
難病の患者に対する医療等に関する法律第４条に規定する難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針を定める件（案）概要について
URLﾘﾝｸ(search.e-gov.go.jp)
480:病弱名無しさん
15/07/23 14:15:49.00 Gl49OGt60.net
難病の患者に対する医療等に関する法律
URLﾘﾝｸ(law.e-gov.go.jp)
第二章 基本方針
第四条 厚生労働大臣は、難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針（以下「基本方針」という。）を定めなければならない。
２ 基本方針は、次に掲げる事項について定めるものとする。
一 難病の患者に対する医療等の推進の基本的な方向
二 難病の患者に対する医療を提供する体制の確保に関する事項
三 難病の患者に対する医療に関する人材の養成に関する事項
四 難病に関する調査及び研究に関する事項
五 難病の患者に対する医療のための医薬品及び医療機器に関する研究開発の推進に関する事項
六 難病の患者の療養生活の環境整備に関する事項
七 難病の患者に対する医療等と難病の患者に対する福祉サービスに関する施策、就労の支援に関する施策その他の関連する施策との連携に関する事項
八 その他難病の患者に対する医療等の推進に関する重要事項
３ 厚生労働大臣は、少なくとも五年ごとに基本方針に再検討を加え、必要があると認めるときは、これを変更するものとする。
４ 厚生労働大臣は、基本方針を定め、又はこれを変更しようとするときは、あらかじめ、関係行政機関の長に協議するとともに、厚生科学審議会の意見を聴かなければならない。
５ 厚生労働大臣は、基本方針を定め、又はこれを変更したときは、遅滞なく、これを公表しなければならない。
６ 厚生労働大臣は、基本方針の策定のため必要があると認めるときは、医療機関その他の関係者に対し、資料の提出その他必要な協力を求めることができる。