15/03/04 22:33:24.73 g07ug+zG0.net
auに問い合わせてみたら特定医療費(指定難病)受給者証ではスマイルハート割引は現段階では受け付けていないけど、今後特定医療費(指定難病)受給者証でも割引が受けられるようになるかは現在検討中ですだって。
223:病弱名無しさん
15/03/05 00:54:29.40 C0ibQ26k0.net
>>218
１５年以上契約してるからw
使用頻度も高くない今のガラケーすら壊れるまで使う予定。
緊急時の連絡用扱いだな。
224:病弱名無しさん
15/03/05 08:49:18.28 9VcWdWUH0.net
>>222
人数がさらに増えるの確実だから厳しいと思う
SBも同様
225:病弱名無しさん
15/03/05 09:19:34.98 UAtrMiJ70.net
auは割引微妙だから入っても入らなくてもどっちでもいいかな～って思うけどソフトバンクのホワイトプランはデカイ
226:病弱名無しさん
15/03/05 10:08:33.95 LUfuhMi60.net
3年前はソフトバンクしか特定疾患割引やってなかったから乗り換えたけど
今でも一番安いのかな ガラで
227:病弱名無しさん
15/03/07 02:17:37.58 NRmeQtNn0.net
URLﾘﾝｸ(ryo-kato.hatenablog.com)<)
228:病弱名無しさん
15/03/10 07:50:44.91 1U9+kr8D0.net
特定疾患の償還払い申請したら3ヶ月かかるって@神奈川県
229:病弱名無しさん
15/03/10 11:11:19.18 Xss7lXxK0.net
建て替え分は精々数万円レベルだしちゃんと
戻ってくるならいつでもいいわ
230:病弱名無しさん
15/03/10 14:33:21.54 8MTGhbBG0.net
今年からひでえ世の中になった
231:病弱名無しさん
15/03/10 16:38:10.35 h+8FW1B30.net
病気のため、流動食栄養剤を医療費負担にして、食費を浮かせてるので、そこそこ余裕がある。
今バイトは月２日で１６０００円くらい稼いでる。
ＣＷに自立しましょうと言われるけど、勤務日数増やす→病状悪化→ドクターストップかかる→勤務日数減らすの繰り返し。
232:病弱名無しさん
15/03/10 19:48:11.97 5XpAJPgB0.net
ボチボチだよ。焦らない あせらない。
自分は間もなく仕事辞めることになる。傷病手当金も終わるし
年金だの健康保険だのが圧し掛かるなぁ。
次の手術まで切りつめてやってかないと。
バイトでいいからしたいよーーーー。
233:病弱名無しさん
15/03/10 20:04:01.82 lyIOIGjL0.net
結節性硬化症でアフィニトールを承認直後から呑んでるけど、
薬代が辛く、毎月貯金を取り崩して払ってきたけど、
もう１００万円以上薬代に使って、貯金も残りわずか......。
指定難病に追加される７月までどうしよう.....。
最初の指定難病の追加分で指定してくれたらよかったのに.....。
234:病弱名無しさん
15/03/11 06:04:25.72 R3fb+Xu70.net
高額医療費還付の多数該当とは月々そこまで違わないと思うのだが
235:病弱名無しさん
15/03/11 09:31:15.70 LbYy7Y410.net
診察、会計後の医療証への書込みって本当に時間かかるな。ちょろって書き込んではんこ押すだけなのに、なんであんなに待たせるんだろう。イライラするよ。預けといて先に薬をとりに行かせてほしいくらいだ。
236:病弱名無しさん
15/03/11 10:01:19.66 fMA8SSW40.net
住基カードって最初はそういうのを一括化するという触れ込みだったのにね。
せっかく作ったけど全然そうならないから更新するの止めたよ
237:病弱名無しさん
15/03/11 10:11:24.47 PylVsH2J0.net
一回ずつ紙の医療証に書き込みとか
今の時代になんでこんなアナログなんだろ
238:病弱名無しさん
15/03/11 11:58:25.41 NV59n3G30.net
書き込んだ医療証がないと薬の方だって困るしな
239:病弱名無しさん
15/03/11 12:50:44.64 sbhk5BfF0.net
>>235
今掛かってる診療所はえらく早いから紹介したいくらいだ
240:病弱名無しさん
15/03/11 14:28:22.05 8QpiOgd80.net
院内で薬渡すように一部変わらるしいとか、、、早くしてくれ
今度は国民番号制度が１０月にはじまるとか
なんかすべてぐだぐだだな
241:病弱名無しさん
15/03/12 11:31:02.11 62hRNvuE0.net
病院変わると検査しなおしっていうのも患者の体には大きな負担だよな
あれも改正してほしいな
242:病弱名無しさん
15/03/12 12:20:45.83 /278xAH2O.net
転院時の再検査はケース・バイ・ケースかな
自分の疾患は骨髄穿刺（通称マルク）という腸骨から液を抜き取る少し痛い検査が必須なんだが、
一度目の転院時は前回検査から間もないので必要ない考え断った
二度目の転院時は必要だと考え検査を受けた
このマルクという検査、難病助成がないと3割負担で約2万円也～
243:病弱名無しさん
15/03/12 14:44:35.40 2JhCwRQo0.net
特定疾患で恩恵を受けてる人間には額に「感謝」って刺青義務化すべき。
244:病弱名無しさん
15/03/12 14:52:29.19 aoMxK4eR0.net
>>243
そのくらい感謝してるお
245:病弱名無しさん
15/03/12 15:25:04.78 1O5MRgEPO.net
骨髄穿刺を少し痛いで済むって幸運だよ
自分は激痛だった…
痛覚ごと吸ってるの？て感じｗ
痛みに個人差ある奴でマシな方だった事が無い
246:病弱名無しさん
15/03/13 06:47:15.64 V4Lc5TfHO.net
骨の中に極太の吸引針を刺して、ついでに骨片をガリガリかすめ取る生検もやるからな
「あっそういえば、局所麻酔は骨の中に届かないからね ^ ^」
とか笑顔で言われて、どんな拷問プレイやねんwwwと素で突っ込んだわ
あれは吸引する時に骨髄血が濃いほど痛いらしい
脂肪髄や極端に繊維化した骨髄血だと痛くない（ドライタップ）
俺はどっちかというと後者寄り
247:病弱名無しさん
15/03/13 07:36:26.03 gUk/weWD0.net
【再生医学】難病｢進行性骨化性線維異形成症（ＦＯＰ）｣の患者からiPS細胞を作製 原因遺伝子の修復に成功 世界初 [転載禁止](c)2ch.net
ｽﾚﾘﾝｸ(scienceplus板)
248:病弱名無しさん
15/03/13 11:09:31.79 l8rAhIXE0.net
大学病院の医者がにやにやしながら
「あっそうそう、マルクがものすごい痛いんだよ、
ほとんどの人が気を失うぐらいだから、
もう考えられないくらい痛いから、
わかる？すごい痛いんだよニヤニヤ」
とくりかえしてた。
たいしたことないじゃんと思わせたかったんじゃない？とかそんなんじゃなく
悪魔のようだった。
249:病弱名無しさん
15/03/14 14:34:37.54 /0KTgHHN0.net
過去に血液疾患を疑われてマルクを経験したけど、
骨がガリガリ穴空けられてる時はちょっとびっくりするものの
俺は特に痛くもなく問題もなかった（血液疾患も異常なしだった）
あれは施術をする先生の腕次第で印象変わると思う
250:病弱名無しさん
15/03/14 20:49:58.57 LMv/k831y
お前ら、専用の板があるぞ
URLﾘﾝｸ(wc2014.2ch.net)
URLﾘﾝｸ(uni.open2ch.net)
URLﾘﾝｸ(ai.2ch.sc)
251:病弱名無しさん
15/03/17 11:03:22.16 gvYFk57mB
>>249
それって「マルク」（脊髄穿刺）でなくて「ルンバール」（腰椎穿刺）で
なくて？でも「ルンバール」じゃ骨がりがりとかしないしなぁ
マルクって医師によりそんなに痛みもなく出来るものなのか…
252:病弱名無しさん
15/03/17 16:41:57.90 fNylgzVF0.net
今日がんの人の就職のことテレビでやってたな
多様な働き方がもっとあってもいいと思った
253:病弱名無しさん
15/03/17 22:23:39.05 vDgCDvnS0.net
1年前に仲間と会社を立ち上げた直後難病になった。
最近フルタイムで仕事出来なくなって、一人暮らしだから高齢の親に介護をしてもらうことを視野に入れてるって話をしたら、
創立メンバーの1人が一緒に住んでやるから会社辞めるなよって言ってくれた。
退職の話をしようとしていたから、こんなこと言ってくれるなんて、いい仲間と会社作れたと思って、20年ぶり位に人前で大泣きしたよ。
やっぱり人生は人とのつながりなんだと実感しました。
254:病弱名無しさん
15/03/17 22:30:31.45 vDgCDvnS0.net
連投すいません。
担当医から難病申請しろと急かされてるのですが、市役所で申請書をもらってそのまま担当医に渡せばいいのかな？
私の病気は内臓病変が至る所に現れるのですが、現在どこがどの程度悪いのか把握できてません。
担当医も肺病変などを隠している節があって、、、
自分的にもあまり詳しく知ってしまうと、精神的に参ってしまいそうなので、知らないまま申請出来るのでしょうか？
病名自体は分かっています。
255:病弱名無しさん
15/03/17 22:38:09.45 72F2rm0u0.net
>>253
イイハナシダナー
応援しています
自分も頑張らないと
256:病弱名無しさん
15/03/17 22:50:44.51 Gn/mHPtO0.net
>>254
診断書を見なければいいだけ
257:病弱名無しさん
15/03/17 22:59:38.99 vDgCDvnS0.net
>>255
本当に嬉しかったので、ぶちまけてしまいました。
頑張って行こうと思ったし、同じように思っていただいた人がいてくれて嬉しいです。
>>256
難病申請は初めてなのですが、自分で書ける欄のみ書いて病院に提出し、
担当医が病状を書いた後そのまま封（？）を切らずに提出すればいいのかな。
ありがとうございました。
258:病弱名無しさん
15/03/17 23:51:03.14 YRSGxFSa0.net
>>254
医師が記載するべき書類に了解も無く患者が書き込まないほうが良いかもよ。
(住所氏名生年月日くらいなら問題ないだろうけど)
病院での受取り時に封筒にいれられていたら、そのまま提出しても問題ない。
(封筒に入ってるとは限らないし、まして封がしてあるとも限らない)
お住まいの地域は申請手続きが市役所ですか？
市役所でそろえる書類も多いが…最初に行くところは保健所ではなかろうか？
それに臨床調査個人票(診断書)はダウンロードできるんだよ。
259:病弱名無しさん
15/03/18 01:11:01.29 8cGrm5Ww0.net
居住地の役所から送られて来た(更新)
臨床個人票(たぶん全国統一)で渡したら
結局、大学病院の用紙(ほぼ似たような書式)で帰ってきたわ
用紙の上のあたりの所だけだけど、
手が少し不自由な今、人に頼らず
なるべく綺麗な字に頑張って書いたのにw
260:病弱名無しさん
15/03/18 05:06:12.93 4SSYtaSi0.net
臨床個人票は患者側が記入しちゃダメだよ
患者側どころか指定医以外が書いたものも無効
261:病弱名無しさん
15/03/18 07:47:51.14 hy8kKc3R0.net
本人が書く部分あったよね？
262:病弱名無しさん
15/03/18 07:53:45.55 GQ0coLHl0.net
住所、氏名、年齢部分はご自分で書いて下さいと
病院の文書課事務員にいつも言われる
263:病弱名無しさん
15/03/18 09:07:12.36 NF61vguO0.net
>>258-262
みなさんありがとうございます。
他人に私に色々詳しく教えて貰って、感謝いっぱいです。
やはり市役所にじゃなくて保健所で申請するようで、保健所で申請書類、市役所で住民票を入手して、
現在の心因状態を担当医に相談しつつ作成してもらうことにします。
ありがとうございました。
264:病弱名無しさん
15/03/18 10:26:50.05 gchV2blS0.net
税金関係の書類もね
申請と言ってもカルテ添付するわけでは無いから
自分の場合は割と大雑把に書かれてましたw
申請は降りましたけども
事務的な手続きは面倒ですけど、こういう事で心が折れないようにね
265:病弱名無しさん
15/03/18 11:34:43.76 k9YA/7e30.net
私も臨床個人票は「書ける範囲で書いてください」と言われる
氏名・住所・生年月日・発症した県・最初に難病指定を受けた年辺りまで
自分では日常生活に何ら問題なく過ごせていると思っていたら、
臨床個人票には「不自由はあるものの介護の必要なし」にチェックされていた
慣れって怖い
266:病弱名無しさん
15/03/18 11:35:55.09 k9YA/7e30.net
あと、申請は役所併設の保険センターだったよ
267:病弱名無しさん
15/03/18 12:45:20.60 4SSYtaSi0.net
何だろうちの担当部署(区、障害高齢課)がおかしいのかな？
新規の時書類もらいに行った時の説明だと臨床調査個人票は担当の医師に全て書いてもらってくださいとの事だったし
何回目かの更新の時主治医が「住所氏名くらいわかってるんだからうちらに書かせないで役所で印刷して郵送してくればいいのにね」って世間話で愚痴ってたんだけどな
268:病弱名無しさん
15/03/18 16:37:00.64 WcCpBOvq0.net
主治医に診断書書類の記入お願いしますと言うと
じゃあ受付に出してそのほうがパソコンで記入できるから便利なんだといってた
送られてきた書類にはとりあえず手書きで住所氏名くらい書いてだすようにしてます
269:病弱名無しさん
15/03/18 16:45:00.63 9ifh9FsFO.net
うちは住所・氏名・年齢等の欄も更新2回目以降は病院がPCで記入してるな
臨床票が出来上がって、内容に間違いなければ保健所へ提出せよ、って流れ
270:病弱名無しさん
15/03/18 20:15:27.77 QZjRUzTw0.net
俺のとこも同じ。
更新の旨を伝えて記入済みの臨床票を受け取るだけ。
271:病弱名無しさん
15/03/18 21:48:45.49 lMNn+99N0.net
>>267
( ・д・)へー
うちとこの継続書類では住所氏名とか
前回申請情報印字済みのが送られてきてたよ@愛知
そして自分の通ってる病院は電子カルテだからか、
持参用紙は戻されて病院ですべて印字済みのみを渡される
ほんといろいろだね
272:病弱名無しさん
15/03/20 15:27:27.28 cG11eu+90.net
指定難病306疾患に---医療費を助成
URLﾘﾝｸ(www.yomidr.yomiuri.co.jp)
助成対象になる難病---厚労省専門委員会
URLﾘﾝｸ(www.yomidr.yomiuri.co.jp)
273:病弱名無しさん
15/03/20 15:48:36.41 Iy1GQcTrO.net
全て出揃ったか
なぜあの疾患が入ってない？とか、いくつかあるんだが、
患者数5千～1万人だとパイを喰うから避けられたか
患者数1000人以下の極稀少疾患が選ばれてるのかも
274:病弱名無しさん
15/03/20 15:53:08.20 CcJOI8Vh0.net
マジレスすると障がい者や病気、怪我以外の人は言われないが仕事が無い
だけの人は特に厳しくなってる｡
就労不可と出てるのに､CWによっては就労指導があるのが
現状だよ
275:病弱名無しさん
15/03/20 23:25:12.90 /7Tbg1cH0.net
>>273
患者数や難病度？重症度？ではなく
客観的な診断基準がある疾患を選んでるそうだよ。
患者数が少なくても専門医がシッカリ基準を作ってる疾患は指定入り
類縁疾患が一つ指定されてると基準は作りやすいだろうけど
結局のところ病名が細分化され３００超えただけのような気がする。
276:病弱名無しさん
15/03/21 17:31:59.29 Ph6kIslU0.net
また助成漏れた
今月も2万5千円払いました
277:病弱名無しさん
15/03/21 18:14:18.92 /NPGavsnO.net
>>275
うーん…
WHOで診断基準が示されていて、去年までの旧制度では特定疾患でもあり、
なおかつ類縁疾患は複数が新たに助成対象になっているのに外れた
類縁疾患だから患者会も同じだが、明暗が分かれた
278:病弱名無しさん
15/03/21 19:29:08.09 zWrT01QC0.net
外れた場合って何か県のほうから連絡とかあるの？
279:病弱名無しさん
15/03/22 01:20:45.08 zw9E6IjM0.net
>>277
厚労省は「５つの要件を満たす疾患を指定難病として定める」と基本的に示している。
今年７月からの第２次指定に間に合わせるため
候補に挙がってい約６００疾患から２００疾患に絞りこみ
今回１９６疾患を指定したわけだけど、これで終了ではない。
【５つの要件】
●発病の機構が明らかでない●治療方法が確立していない
●長期の療養を必要とする●患者数●客観的な診断基準などが確立している
厚労省は第２次の候補に挙がっていたのに外れた疾患を
「要件を満たすかあきらかではない(検討持越し)」としただけで
「要件を満たさない」と却下した疾患は本当に少ない。
第３次指定の情報収集が秋ころからはじまるらしいので
５つの要件を満たしているなら関連学会や患者会からも
要件を満たしているという情報提供の動きがあると思う。
特定疾患だったのに指定難病から外れたということは要件を満たさないとされているでしょうから
指定入りは非常に難しいだろうけれど疾患名はなんですかね？
類縁疾患内で病名の統廃合・分離や疾患名変更は第２次指定にもあるみたいですよ。
280:病弱名無しさん
15/03/22 13:29:52.84 9/330WfL0.net
さすがに落選連絡は欲しいのだが
281:病弱名無しさん
15/03/22 13:57:31.03 ya5ln+js0.net
病名もきちんと言わないであれこれ言われても調べようもない
282:病弱名無しさん
15/03/22 14:52:49.80 Xuhcix1K0.net
１． ADH分泌異常症 （間脳下垂体機能障害）
２． PRL分泌異常症 （間脳下垂体機能障害）
３． アミロイドーシス
４． ウェゲナー肉芽腫症
５． オリーブ橋小脳萎縮症 (多系統萎縮症 ※2)
６． クッシング病 (間脳下垂体機能障害)
７． クロイツフェルト・ヤコブ病 (プリオン病)
８． ゲルストマン・ストロイスラー・シャインカー病 (プリオン病)
９． ゴナドトロピン分泌異常症 （間脳下垂体機能障害）
１０． ハンチントン病
１１． ビュルガー病（バージャー病）
１２． ファブリー病 (ライソゾーム病)
１３． 強皮症／皮膚筋炎及び多発性筋炎
１４． 重症急性膵炎
１５． 重症多形滲出性紅斑（急性期）
１６． 先端巨大症 (間脳下垂体機能障害)
１７． 線条体黒質変性症 (多系統萎縮症 ※2)
１８． 大動脈炎症候群
１９． 致死性家族性不眠症 (プリオン病)
２０． 難治性肝炎のうち劇症肝炎
特定疾患と指定難病に差異がこれだけあった。見直しが1回だけなので精度は低い。
正確な情報は医者に聞いてね。
ソース
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
283:病弱名無しさん
15/03/22 18:48:39.98 mDm5YfHkO.net
>>279
詳しくありがとう！
現在の306疾患で打ち止めではなくて、秋にまた多少の追加検討があるわけね
疾患名は「骨髄異形成症候群」
この疾患は去年までの難治性疾患克服研究事業130疾患の中に入っていて、
難病新法の候補約600疾患にも入っていたから期待していたのよ
自分自身は再生不良性貧血という骨髄異形成症候群の子分みたいな疾患
こちらは旧制度の初期から公費対象になっている
が、今後、子分から親分に昇格（病態移行）しちゃった場合は公費対象から外れる
いわゆる難病要件の5つは満たしていると自分は捉えているので疑問があった次第
厚労省の審査会でそれらの点をどう判断をしているかだね
284:病弱名無しさん
15/03/22 20:52:42.77 OELt5Mej0.net
>>283
ナカーマ、俺も再生不良性貧血(病歴20年)。
類縁疾患のPNHと赤芽球ろうとダイヤモンドブラックファンも助成対象になった流れで、
骨髄異形成症候群(以下MDSと略す)も対象に・・・と注目してる関係者は多いと思う。
薬も治療過程もあちこちかぶってるから。
ただ、MDSが助成対象になるかどうかはかなり太い案件。
なぜなら患者数が現在１万人前後も高齢者増加に比例して罹患者がじわじわ増加、
医療費も超高額ときてる。
去年はNHKでMDSの特集番組も放送したぐらい近年クローズアップされてる難病。
それだけに指定にも慎重なのかも・・・。
MDSで個人的に引っかかるのは要件の「長期療養を必要とする」。
長期とは具体的にどのぐらいの年数を指すのか明らかではない。
MDSは高齢者に好発する疾患ということもあって発症後の生存年数が短い。
ここらへんがネックになっている気もする。
でも、ここ10年で対症療法的な新薬が複数承認されて生存年数は伸びてる上に、若年患者なら10年20年はザラ。
MDS予備軍のうちらとしては、なんとか助成対象になって欲しいね。
285:病弱名無しさん
15/03/23 00:04:01.42 pkURcOLP0.net
>>264-271
ご丁寧におりがとうございます。
先週保健所に行って申請書類と助成の話を聞いてきました。
それと、市役所にでは住民票と納税証明をもらってきました。
診断書に関しては住所名前自分で書ける範囲でも担当医に書いてもらって下さいと言われました。
それとちょっと驚いたのが、医療費が2割負担になる事、月の医療費上限が3万円になるんですね。
担当医が最近難病申請を急かすのは入院が近いのかと勘ぐってしまいました笑
みなさん本当に有難うございました。
286:病弱名無しさん
15/03/23 00:20:20.30 GqIC9jRJ0.net
収入の一番上の枠って上限2万じゃない？
287:病弱名無しさん
15/03/23 00:30:02.01 pkURcOLP0.net
>>286
私は3万円って説明受けました。
自治体によってちがうのかな？
288:病弱名無しさん
15/03/23 00:45:08.69 PoYjB/p20.net
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
概要によると、新規認定の上限は30000円
289:病弱名無しさん
15/03/23 00:54:27.34 pkURcOLP0.net
ありがとごさいます。
年収目安に照らし合わせると、2万負担のはずだなぁ。
そんなに稼いでないです笑。
診断書を貰って申請しに行くときに聞いてみます。
290:病弱名無しさん
15/03/23 01:09:58.58 ltq1l/p90.net
>>283
277です。内容のソース(3/20付 日経メディカル)
URLﾘﾝｸ(medical.nikkeibp.co.jp)
再生不良性貧血はすでに指定がありますよね。
骨髄異形成症候群が第２次指定の候補に挙がっていた初期資料は見つけた。
(指定難病として検討を行う６１５疾患一覧 ↓)
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
骨髄異形成症候群は関連無い自分でも耳にしたことのある病名だから、
疾患名の統廃合等ではない気がし、もれてしまった理由を調べたかったんだが
資料が多すぎて目が泳ぐ…吐きそうだ。ゴメン。
(指定難病検討委員会 / 議事録や資料のなかに記録があるような気がします ↓ )
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
>>284
「長期療養を必要とする」の範囲は発症年齢や療養年数・余命には左右されなかった記憶がある。
たぶん少し古い検討会の議事禄や資料のなかにあるはず。
291:282
15/03/23 02:29:52.08 R/jagMOL0.net
>>290
ソース資料の提示乙です。
要件については下記だね。
H26.8/27
（３） 「長期の療養を必要とする」ことについて
①疾病に起因する症状が長期にわたって継続する場合であり、基本的には発症してから治癒することなく生涯にわたり症状が持続もしくは潜在する場合を該当するものとする。
②ある一定の期間のみ症状が出現し、その期間が終了した後は症状が出現しないようなもの（急性疾患等）は該当しないものとする。
③症状が総じて療養を必要としない程度にとどまり、生活面への支障が生じない疾患については、該当しないものとする。
MDSの場合は①②③すべて該当すると素人目には思えるが、他の資料も読み込んでみるよ。
対象から外れている理由が明記されているかもしれない。
292:病弱名無しさん
15/03/23 10:46:09.38 WvoKnpQJO.net
>>284
すっげーよ…20年は上級サバイバーだ
自分は6年目だけど、もういっぱいいっぱいで移植も視野に入ってるよぉ
このスレに同病の先輩がいて心強い
>>290
これまた親切にありがとう
資料をほじくって読み込んでみたら、
「原因不明かどうか不明ｗ」的な一覧にMDSがひっそり入ってた
薬剤や放射線などによる二次性以外は原因不明ってのが定説じゃん！だから難病と呼ばれてるわけじゃん！
という突っ込みはさておき、議事録を読み込んでみるよ
個別疾患で長々と話すのもアレなんでこの辺で引き上げますね
お二人とも重ねてありがとう！
293:病弱名無しさん
15/03/23 20:20:41.00 QVODEV2R0.net
議事録とか資料とか膨大だな
公表されてるの初めて知った
かなりマニアックな世界だ
294:病弱名無しさん
15/03/23 20:27:34.57 EAeRnAHf0.net
原因不明かどうか不明ワロタ
295:病弱名無しさん
15/03/23 22:54:37.28 UHoB5T1o0.net
ＭＤＳならがん保険おりるでしょう。
ＡＡはくれなかったわｗ
だったらどうしたですが。
私は輸血依存なので鉄の沈着が気になって仕方ないです。
エクジェイド飲んでるけど効いているんだろうか？
そのうち磁石にひっつきそうな気がして怖いわｗ
296:病弱名無しさん
15/03/24 03:02:32.72 XPfjR9IF0.net
>>292
自分の疾患は特発性(原因不明)と薬剤性の２種あって特発性は公費対象。
不思議なのは、薬剤の処方歴から疑い含めて薬剤性とされても
薬剤性の病名を診断書等に書き込まれることは無く、特発性として扱われる。
薬剤性などと言われた患者は一時的に公費助成が無いとテンパる。
医師いわく「本当に薬剤性かどうか不明」だから特発性として扱うんだそうな。
で特発性の臨床調査個人票には薬歴を記載する欄があると言う訳ワカラン状態。
自分だけが医師の好意的な計らいを受けてるわけじゃないんだよなー。
手術とかで入院したら同病患者と知り合うが薬剤性で公費助成を受けてる患者ばかり。
狭義の特発性の患者には１０年間一度もお目にかかったことが無いw
そして薬剤性の疾患名が少し変わって、特発性(薬剤名)性となったが
相変らず公費対象外で、薬の使用でなぜ発症するのか原因が十分に分からないとなっている。
「薬が原因だけど、どんな仕組みで発症するか不明だから特発性(薬剤名)性」だとさ。
公費助成の特発性では相変わらず広義の解釈で薬剤性が含まれてる摩訶不思議。
297:病弱名無しさん
15/03/24 09:24:32.78 KXY+ThQ20.net
>>296
いいなあ、俺も薬剤性の可能性が高いけど確約は出来ないまま数年。他にも色んな可能性は有るけど、検査とかで証明できないから、カルテの病歴に？が連発してる。
特発性なら公費。公費になってくれれば貧乏赤字生活から抜けられるんだけど、特発性と断言も出来ないとかで。
全部証明できないなら特発性にして欲しい。
そしてこのスレに居るのは別疾患が指定難病なので。
298:病弱名無しさん
15/03/24 14:10:32.45 zJ7xsPw8k
あ～あ あたし何か悪い事したのかなあ
病気になって一番辛いのは自分なのに
責める先が無い やはり自分を責めてしまう
299:病弱名無しさん
15/03/25 12:33:24.09 4VpXx+Ky0.net
合併症をどこまで認めるか、
医師によって差があるんだね…。
病院変わったら、合併症が認められず
3割負担でびっくりした。
300:病弱名無しさん
15/03/25 12:44:21.17 iGxqAWcJ0.net
そんなんもう一回転院するわw
301:病弱名無しさん
15/03/25 17:44:42.16 JjeWD9pi0.net
>>269
だよねw。
納得できないって
患者相談室に駆け込んでみたけど、
どうなることやら…。
こういう苦情というか相談、
受け付けてくれるところってないのかね。
自治体の保険福祉局に問い合わせたら、
介入できない案件なので、
弁護士に相談しろと言われたよ。
難病相談・支援センターも
「先生の裁量です」の一点張り。
認定済みの特定疾患にまつわる合併症の診断に
不服がある場合、どこに申立てしたらよいのだろうか、と。
302:病弱名無しさん
15/03/25 17:45:27.98 JjeWD9pi0.net
↑
ごめん、>>300だ。
303:病弱名無しさん
15/03/25 17:47:07.64 oVLs6YAv0.net
上の階に引っ越してくる人がいるらしい。ワンルームのアパートにどれだけ荷物運ぶのか知らんが、何日も5時間6時間かけてバタバタバタバタ。
このアパートは古くて壁が薄い。廊下や階段の移動の足音のうるさいことったら。何日我慢したら終わるんだか…。実際住み始めたらもっとうるさいのかなぁ。不動産屋の管理も悪いし、引っ越し考えようかな。
304:病弱名無しさん
15/03/25 17:54:44.26 JJB4XRyN0.net
誤爆？
305:病弱名無しさん
15/03/27 23:45:39.11 kx4EZLoR0.net
他板からだけど
減額通知きた人、引越しもしないとならなくなるとかどうしよう
904 名前:今日のところは名無しで [sage] :2015/03/27(金) 16:59:17.24
>>902
さっききた
1570円の減額
その他7月から部屋の広さによって単身者は2000～13000円の限度額下げがある…と
引っ越し猶予期間として半年間ほどは物件探しの期間ありで
その間は自腹で払う事になるので早めの引っ越しを…と
引っ越し費用は保護課が出す予定だとさ
306:病弱名無しさん
15/03/28 06:56:32.65
ほほう
307:病弱名無しさん
15/03/28 20:51:31.91 BmjD3RLR0.net
足立区やっと通知きた。
保護費さがってるな、１３００円
アベにこの金額で生活させてーな。
できねーだろアベとかアソウじゃな。
308:病弱名無しさん
15/03/28 21:02:00.16 71YGKP3p0.net
保護費が出るだけ良いじゃないか
309:病弱名無しさん
15/03/29 00:40:18.89 rQ0DU7Vz0.net
生活困窮者自立支援制度
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
310:病弱名無しさん
15/03/29 06:51:00.44 K+LaKT+P0.net
アソウ、アベはきちんと仕事して世のために働いている
何もしないで遊んでばかりしてる人とは違う
批判ばかりしてるから批判する出来事が押し寄せてくるんだよ
311:病弱名無しさん
15/03/29 09:34:35.02 zqsBDsDQ0.net
難病の循環器と精神科に通っててＣＷから労働指導されないって事は
主治医から就労不可がでてるのかいな？
自立支援申請はしてるが手帳は持ってない
312:病弱名無しさん
15/03/29 10:31:02.58 Qvt4o2pA0.net
>>311
>>精神科に通っててＣＷから労働指導されないって事は
>>主治医から就労不可がでてるのかいな？
そんな簡単に出ないよ。
CWはおそらく様子を見ているだけ。
自分から働く意志をちょっとでも見せたり言ったりすれば最後。
徐々に厳しくなっていくのが基本。
いきなり厳しくするのは、相当荒れている自治体での話だろう。
313:病弱名無しさん
15/03/29 13:43:32.79 Ebme6dUM0.net
ホントかどうかは別として、バイト先にナマポってばれたら仕事やりにくいわ・・・
ナマポってだけで半人前だしな・・・うわべでは周りも言わないけど腹ではクズ扱いされる
314:病弱名無しさん
15/03/29 13:50:29.27 Z8RBkdxk0.net
言わない限りバレないから断じて言わないことだ
315:病弱名無しさん
15/03/29 15:05:47.37 XVK4XD6M0.net
主治医から就労不可が出ようと体調が悪かろうと、
旦那が働かないからフルタイムで働かないといけない
障害者認定されない程度の障害と見た目だからキツいよ
316:病弱名無しさん
15/03/29 17:45:04.99 YiRLyz7r0.net
>>310
自分に都合悪い事は、内容が薄っぺらい事にしてしまうわけだね。
自分の都合でしか考えていない。他人の事言えた義理ではない。
317:病弱名無しさん
15/03/29 22:02:47.89 sKRNEOSd0.net
ついに市の難病見舞金が廃止になった
318:病弱名無しさん
15/03/29 22:05:27.21 Z8RBkdxk0.net
そんなもん昔っからないから関係ないわ
319:病弱名無しさん
15/03/30 08:55:07.32 HhTyPlRg0.net
うちもない
320:病弱名無しさん
15/03/30 09:09:17.06 QhLxmIWf0.net
こっちは減額されたけどある 有り難し
321:病弱名無しさん
15/03/30 16:41:50.94 20PhWVnA0.net
通知来た
法改正後３度目（最終）の引き下げ額は1,280円。
ぎりぎり８０，０００円割れは逃れた。（´・ω・｀）
８０，０００円を下回ってる人は高齢者なのか、それとも若年ナマポなのか、と。
322:病弱名無しさん
15/03/30 19:49:03.48 1SZR6TaE0.net
つい先日、保護決定通知書が届いたんだけど、１５００円程の減額に止まりました。
１５００円、私にしたら１、５日分の食費です。大きい!
323:病弱名無しさん
15/03/30 19:56:54.90 QhLxmIWf0.net
難病見舞金 こっちは15,000×4回／年度が12,000×4回／年度になった
もらえるだけ有難いんだけどね
324:病弱名無しさん
15/03/30 22:45:50.32 FHHMOaRz0.net
うちは25000円/年度に一回から25000円/一回に変わった
あらましには医療負担額増加により、今後一回のみになりますと書いてあった
法改正は県の負担がかなり大きいんだろうなとは思ったけど、国が改正した決まりなのに国は丸投げってことかね
325:病弱名無しさん
15/03/30 22:55:47.29 1SZR6TaE0.net
>うちは25000円/年度に一回から25000円/一回に変わった
？？？
326:病弱名無しさん
15/03/31 00:43:22.02 ueSFG5hj0.net
年度問わず一度きりに変更って意味ね
一回もらったら終了
327:病弱名無しさん
15/03/31 10:41:39.25 Y8xSwBNYc
昨日通院して通院費も薬も無料でビックリした
今月２度目だったからか…
328:病弱名無しさん
15/04/01 17:41:41.45 4RxcjNcQ0.net
パブリックコメント：意見募集中案件詳細
URLﾘﾝｸ(search.e-gov.go.jp)
329:病弱名無しさん
15/04/02 13:43:39.63 ZImRFjko0.net
新しい受給者証で初めて薬代払ったけど、薬でもドラッグストアの
ポイントがつくのは少し助かる
330:病弱名無しさん
15/04/02 14:17:25.53 7uz3kpOZ0.net
>>329
何県の人ですか？
331:病弱名無しさん
15/04/02 14:59:24.01 ZImRFjko0.net
>>330
静岡県西部です
332:病弱名無しさん
15/04/02 15:10:52.63 7uz3kpOZ0.net
>>331
全く同じ地域の人だ。杏林堂ですね。何かそんな気がしたもので
333:病弱名無しさん
15/04/02 17:57:49.84 ZImRFjko0.net
杏林堂は食料品も買えるしいいですよね
334:病弱名無しさん
15/04/02 18:49:25.13 7uz3kpOZ0.net
>>333
今では色々な商品が置いてあるから便利です。
335:病弱名無しさん
15/04/04 15:37:12.40 J1e2FMrq0.net
今まで何も言われなかったのに
最近ＣＷが代わったとたん
時間が足りないからもっと掛け持ちでもして働けと言われて
就労支援＆週に一回必ず面接に行くが付いてきた
また病気が再発しそうや(´・ω・｀；)
336:病弱名無しさん
15/04/04 16:49:08.98 092fPr7c0.net
難病で生活保護の者だがどんどん下げられて生活がキツキツだわ
１．URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
２．URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
337:病弱名無しさん
15/04/04 20:11:39.62 l8JvTkZ90.net
>>336
俺は難病で生活保護貰ってない
仕事ももちろん見つからないからそろそろきつい
338:病弱名無しさん
15/04/04 20:38:55.64 KNqJ6Y120.net
>>336
難病認定の人数も増えるし少し我慢してやー
339:病弱名無しさん
15/04/04 23:40:23.40 cI9ooI3h0.net
今流行のレモンジーナ化って来てがぶ飲みした。
味は悪くはなかったが違和感を覚えて原材料見たらグレープフルーツが入っていた。
３時間前にねオーラル飲んだんだがグレープフルーツって禁忌なんだよね。
どうしよう、俺信者うの？
レモンとばかり思ってたのに何でいるんだよグレープフルーツさん！
明日サントリーにクレーム入れる。
340:病弱名無しさん
15/04/05 00:30:37.52 4+H6Kumx0.net
飲食前にチェックする癖つけなきゃあかん
341:病弱名無しさん
15/04/05 00:37:27.47 +5ouZfHL0.net
いいですか皆さん
これがクレーマーって生き物です
ここテストに出ますよー
342:病弱名無しさん
15/04/05 01:02:39.11 QtiZAOjB0.net
>>336
そこに書いてあるように
あくまで予定だから細かい部分はがらっと変わることはあるぞ
今細かい話をするのは無意味
343:病弱名無しさん
15/04/05 09:30:52.73 MWlVBZek0.net
ナマポって死なない程度に生かすって制度でしょ
344:病弱名無しさん
15/04/05 10:44:19.27 DQUzXpb/0.net
ナマポなんか死ねばいいのに
生きてても本当に役に立たない、社会貢献どころか完全に社会のお荷物
345:病弱名無しさん
15/04/05 14:41:17.81 CCskGrxM0.net
薬と薬の間をみてオランジーナOKもらったものが通りますよっと
なまぽよりよっぽど少ないお金で生活しております
346:病弱名無しさん
15/04/05 14:45:28.59 6y2KIosI0.net
生活保護の停止と再開？についての質問です。
先日、年金機構事務所に年金手帳の再交付に出掛けたところ、過払いが判明し、
55万円ほどの還付を受けることになりました。
この場合、これまで受けた保護費の返納と生活保護の停止になると思うのですが、次に生活保護を受ける場合、新規の申請扱いになるのでしょうか？
障害２級で、就労については、今現在、主治医から許可が得られていません。
明日、CWさんにご相談する予定ですが、
その際の注意点などもありましたら、アドバイス頂ければ嬉しいです。
よろしくお願いいたしますm(__)m
347:病弱名無しさん
15/04/05 15:12:52.64 LVOauyV60.net
>>346
マルチだよ。
ハンディキャップ板の年金スレ行ったほうがいいんじゃないか？
あそこ活発だし。
348:病弱名無しさん
15/04/06 16:58:01.79 WZdDruLE0.net
年金持ちの人は15日に入るお金は2ヶ月分に分けて考えなくてはいけない。
10万入るなら、一ヶ月当たり５万として考えること
残った5万は来月の生活費として使う
足りない分だけ生活保護から支給される
以上
349:病弱名無しさん
15/04/07 08:45:49.38 Zod06aYT0.net
教えてください！
生活保護需給中で離婚を考えています。
今妊娠中で４才の子供を連れて実家のある区でまた生活保護需給できるでしょうか？
350:病弱名無しさん
15/04/07 09:13:03.69 FQ6pa9Kt0.net
出来ますよ！
すく離婚してください
351:病弱名無しさん
15/04/07 12:03:07.13 CD4ButiS0.net
>>349
生活保護もらって実際は実家に世話になるタイプ？
352:病弱名無しさん
15/04/07 13:36:27.10 I8inylPp0.net
>>349
ここで聞くより該当する社会福祉事務所に相談する方が早いと思います。
子供もいるから母子加算もあるとの算段かもしれないけど、ケースワーカーしだいだろうし、
ましてや実家があるなら実家に世話になったらどうですか？と言われる可能性は高い。
ダミーでアパートを借りる人、ダミーで離婚する人も多いしね。
元旦那の生保+自分の生保+母子加算で収入倍増だし。特定疾患で働いてる自分があほらしく思えてくるわ。
353:病弱名無しさん
15/04/07 16:57:26.73 ex36Imzs0.net
>>352
そうだよね
俺もギリギリの体調で少ない収入の中で生きているけど、ナマポのはなしを聞いたら馬鹿らしくなる