13/02/21 17:47:57.39 mmN9YN0A0.net
発症予防・進行予防のために
・ストレスを溜めない ・紫外線を避ける（SLE）
・激しい疲労を避ける ・喫煙を避ける
・身体を冷やさないように気を付ける ・肉類の摂取を控えめに
・乳製品の摂取を控えめに ・冷たい飲食物は控えめに
・高脂肪食は控えめに（チョコレート、ケーキなど菓子類にも注意）
・山菜類の摂取を控えめに（ワラビ、ゼンマイ、筍など）
胃腸の調子を整えることは、免疫機能を整えることに繋がります
○乳酸菌を多く摂る（ヨーグルトには多く含まれないため、サプリで効率よく）
○温かい食べ物を摂る
○オメガ3系脂肪酸（EPA、DHA、α-リノレン酸）を摂る
○ガンマリノレン酸を摂る
○食生活で改善できない不調には、体質に合った漢方薬などを用いる
その他、慢性の感染症や炎症（蓄膿や歯肉炎、痔疾患など）があれば、治療しておきましょう。
冷えは万病の元：手軽にできるエクササイズ
・耳たぶを揉む ・腹式呼吸を心掛ける ・笑う(効果大)
冷えて背中が痛むのは内臓冷えの危険信号
・飲食物は極力温かいものだけを摂る。
・野菜はサラダでなく温野菜で。冷えの強い間は生の果物も避ける。
・冷えによる発熱の場合（高熱の割に元気なことが多い）解熱剤は逆効果。
参考書
『癒す心、治る力―自発的治癒とはなにか』アンドルー・ワイル著 (角川文庫ソフィア)
著者は米国統合医療の第一人者として活躍する医師です。
西洋医学、東洋医学、その他の代替療法を、誤りなく活用するための指針になる一冊。
3:病弱名無しさん
13/02/21 17:49:09.54 mmN9YN0A0.net
漢方薬について
西洋医学的には「予備軍」「疑い」の段階でも、東洋医学では治療の対象になります。（「未病」といわれる状態）
膠原病では、症状を和らげる目的で利用されますが、発症前に服用すると予防効果があることがわかっています。
漢方の処方には『証』の診断が重要ですので、東洋医学（漢方）外来科のある医療機関で診察を受けて、処方してもらうのがベストです。
エキス剤は保険が使える病院が多く、リーズナブルな点でもお勧めです。
漢方薬局（自費）で処方してもらう場合は、次の点に注意しましょう。
・症状以外の体調全般について、詳しい問診があったか。（『証』を調べているかどうか）
・初回から大量の処方（1ヶ月分を一度に渡すなど）をされなかったか。
・二度目以降の処方の際、体調の変化に合わせて内容を調整してくれるか。
・価格が法外なものでなかったか。
漢方薬は医薬品です。特に頓服的に用いるものは作用が強く、自己判断で長く飲み続けるのは危険です。
また、『証』に合わない、『証』の診断を誤って処方された漢方薬を服用した結果、「漢方は効果がなかった」「自分には合わなかった」と誤解されている方も少なくないようです。
服用の際は必ず、漢方に詳しい医師または薬剤師に相談しましょう。
漢方の専門医探しに
『漢方2008』 週刊朝日増刊（漢方医と漢方薬局リスト付き）
URLﾘﾝｸ(publications.asahi.com)
日本東洋医学会 専門医名簿
URLﾘﾝｸ(www.jsom.or.jp)
検索サイト「漢方のお医者さん探し」
URLﾘﾝｸ(www.gokinjo.co.jp)
↑登録制リストのため、必ずしも東洋医学の専門知識を持った病院に限らない可能性あり。
各々の『証』に合った処方が受けられるか、事前に医療機関へ確認を。
4:病弱名無しさん
13/02/21 17:50:16.87 mmN9YN0A0.net
テンプレ終わり
以下よろしゅう(｡･д･)ﾉ
5:病弱名無しさん
13/02/21 17:52:05.47 cSodyKpE0.net
>>1
乙です！
6:病弱名無しさん
13/02/22 00:15:55.14 qtb4ynM30.net
このスレ待ってました！
7:sage
13/02/22 10:48:53.62 dn5Kr4JL0.net
40歳女性です。
今回血液検査で、抗核抗体1280という数値が出て驚いています。
自覚症状は、レイノーと指が太くなったな、というくらいです。
尿や、内臓は今のところ異常なしでした。
なにか出来ることはないですかね。
いきなり症状が悪化してしまわないか、と
毎日びくびくして過ごしています。
8:病弱名無しさん
13/02/22 21:31:47.64 fBnvlgzF0.net
>>7
は？
9:病弱名無しさん
13/02/23 06:12:43.07 A+nRMcrk0.net
↑こいつは膠原病スレも荒らしてる、ただの病人
気を付けて！
10:病弱名無しさん
13/02/23 06:14:39.46 A+nRMcrk0.net
>>7
お医者さんに気を付ける事とか言われてませんか？
日光にあまり当たらないようにとか、ストレスがたまらないようにとか。
11:病弱名無しさん
13/02/23 06:24:35.99 367Sxt/10.net
>>7さん
膠原病という難しそうな病名に戸惑い、恐れられ、何か対策はないかと
色々思案されているように私は感じました。
ご期待にあまり添えていないかもしれませんが、このスレの >>2 や >>3
が参考になります。 紫外線はSLEに限らず避け、レイノー対策の為に冷水等を
避けること、ストレスを溜め込まず、疲労感があれば無理をせずに休む事が対策
になります。 因みに私は、漢方薬(人参栄養湯)とアスピリン服用で、レイノー
が小康状態を保ち、霜焼けも以前より少なくなっています。
>>2 の 発症予防・進行予防のために を守っていれば、急激な悪化を心配する
必要はないと思います。それより びくびく過ごされるとストレスになり、悪化要因に
なりえると感じます。
sageで投稿したい場合は、E-mail欄 に sage と記入してください。
12:病弱名無しさん
13/02/23 07:44:09.91 MHcxjtQg0.net
何かできることはないですかねって何？マジで
医者に聞けよそんなもん
急に悪化したとしても今は膠原病じゃ死なねーよ
13:病弱名無しさん
13/02/23 09:36:29.82 uhFBAYsT0.net
なんで膠原病なのに予備軍に来たんだろ
わざわざここ立ててくれた人いるんだから確定してるなら膠原病にだけいればいいのに
しかも膠原病スレで何連投もして他の住人に迷惑かけてるし
14:病弱名無しさん
13/02/23 09:43:37.08 IuS0TC5r0.net
予備軍の人に暴言吐いて何が楽しいのかね。
本当やだ
15:病弱名無しさん
13/02/23 09:44:23.49 MHcxjtQg0.net BE:2784729784-2BP(1919)
なんで膠原病スレに予備軍とかいうありもしないただのミュンヒハウゼン症候群の馬鹿どもが大挙して押し寄せるんだろ
勝手に膠原病予備軍だと思い込んでる心身症の馬鹿どもは膠原病科じゃなくて心療内科もしくは精神科へ行けよ
16:病弱名無しさん
13/02/23 09:45:00.37 MHcxjtQg0.net BE:5482436797-2BP(1919)
予備軍()
ねえよそんなもん
17:病弱名無しさん
13/02/23 09:46:26.51 MHcxjtQg0.net BE:870228252-2BP(1919)
どうすればいいですかって？
ホメオパシー()とかマクロビオティック()とかレメディー()とか漢方()とかやればいいんじゃないですかね！
あ、自己責任でお願いしますね
予備軍()のみなさま！
18:病弱名無しさん
13/02/23 10:11:21.75 IuS0TC5r0.net
↑乙www
19:病弱名無しさん
13/02/23 10:30:56.42 MHcxjtQg0.net
>>18
↑知的障害者
20:病弱名無しさん
13/02/23 10:32:37.73 MHcxjtQg0.net
自分が予備軍だと思ってる9割の人間は「精神科へ行けよ」と医師から内心思われているプシコだと思う
21:病弱名無しさん
13/02/23 11:55:12.90 yy2P9QJr0.net
キチガイにはかまわないでください
あなたたちのレスがキチガイの喜びとなります
徹底無視をお願いします
22:病弱名無しさん
13/02/23 12:05:47.07 MHcxjtQg0.net
わかりました
今後は>>21を徹底的に、これでもかというくらい無視したいと思います
23:病弱名無しさん
13/03/16 00:24:02.14 lHAuWvku0.net
う
24:病弱名無しさん
13/03/28 18:42:49.02 A1hQvoY20.net
例年、連休明け辺りが、一番おかしくなる。それで、今年は、
何とかそうならないように、ストレスを溜めないなど工夫したい
と思っていた矢先、ストレスで、今度は、メニエール病の兆候が
出てしまった。
膠原病科に行ったのは、ある朝、突然、関節が痛みと共に、おかしく
なって、下肢に浮腫みや痛みがあったからだけど、メニエール病も
ある朝、突然に、平衡感覚がおかしくなって、めまいが襲うのだよ。
去年は、ストレスで、夜中に、ジンマシンが出て焦ったし、
若いころのストレス耐性が無くなって来たっていうことかな。
25:病弱名無しさん
13/03/28 18:48:26.82 A1hQvoY20.net
（尤も、メニエール病も本格的になると完治しない点で難病という
ことらしいけど、命には関わらないから、命にかかわる脳梗塞とか
脳血管障害のめまいでなくて良かったけど。）
26:病弱名無しさん
13/03/28 19:39:06.47 t8Hwie1v0.net
（）必要かそれ
27:病弱名無しさん
13/03/28 21:07:31.17 spNI5DFC0.net
>>7
は第２関節ですかね？だったら自分と一緒です。ある日突然ぶっとくなって
ｗなおかつ白くなりました。でも悪化はしてませんよ
>>8
おめーバカか？は？じゃねーだろ、ボケが！
>>24
よくわかりますよ。
でも、いつかはどっちにしろ死ぬんだから、なんていうか、どんな病気でも
どんな困難でも耐えられる精神も持つこと大事だよ。なんかあんたは、病気
にたいする恐怖がありすぎるね。所詮人間はガラクタ。
28:病弱名無しさん
13/04/10 01:16:35.15 9b1F2oGx0.net
>>26
膠原病についてじゃなくて、メニエール病のことを書いているから悪いと
思って（）したのだよ。24番は、膠原病とメニエール織り交ぜてストレス
との関連も書いているけど、25番は、メニエールと自分に関する事だけ
だから。
29:病弱名無しさん
13/04/10 01:22:11.46 9b1F2oGx0.net
ところで、昨夜ＮＨＫで、メタボの危険性についてやっていたけど、
内臓脂肪が、どうして全身に悪さをするのか、ということについての
一つの仮説として、腸の周囲に脂肪が付着しやすく、腸はその脂肪を
炎症と勘違いすることで、身体が色々、異常な反応を起してしまうとか
やっていた。こういうのは、膠原病と関係ないのだろうかとふと思った。
皆さんは、内臓脂肪（痩せていてもこれが多い人もいるそうです）が
多いとかいうことはありませんか？
30:病弱名無しさん
13/04/14 12:30:14.94 2j+HWn700.net
>>29
オムロンの体重体組成計では内臓脂肪レベル1
数値はあくまで目安だとは書いてあるけど、1～30のレベルで1だから低いんだと思う
ちなみに自分は症状は軽い方で薬は漢方のみ
リノール酸の油が炎症を強めると知り、家では3年以上オリーブオイルだけ使ってる
そのおかげか？今年は花粉が多かったのに症状が出なかった
あとは免疫機能のために乳酸菌（ノアレ）も続けてるけどね
体質って変えれるんだなと実感した
31:病弱名無しさん
13/05/05 22:41:22.78 zOMpnbHf0.net
アレルギー症状が酷いので、べにふうき緑茶を飲んでみようかと思っているのですが
緑茶はよくないでしょうか？
32:病弱名無しさん
13/05/07 07:37:05.72 AbuSDksj0.net
>>31
緑茶は駄目
33:病弱名無しさん
13/05/07 22:05:49.60 +1VGEm+y0.net
いま植物アレルギーがあるかどうか（自覚症状まではなくても
細胞レベルでは、アレルギーはあるのだそうです）の検査が割と簡単に
出来るようになっているのですね。経験者のブログを幾つか読みました。
何でも、アメリカの医療会社からキットを取り寄せて、僅かに血液を
自分で採取して郵送すれば、どんな食物にどの程度のアレルギーが
あるから、どういう食生活が望ましい、というような回答を送って
くれる遣り方もあるし、国内でも、検査している病院はあるようですね。
そういうの、かなり一般知識になっているんですか？知りませんでした。
34:病弱名無しさん
13/05/15 10:22:50.65 tYRqkixR0.net
抗体検査ならアレルギー科でどこでもやってるよ
費用は1万円前後じゃないかな
ただアレルゲンになり得る物質は花粉から食物まで数限りなくあるので、全部を調べるのは絶対に不可能
一般的な項目と、特に気になる怪しそうな項目に当たりをつけて、幾つか選んで調べるという形になる
35:病弱名無しさん
13/06/02 00:01:34.68 sbz/anco0.net
歯周病から発症した人います？
36:病弱名無しさん
13/06/02 21:33:07.83 Qa4qGlN10.net
>>30
オリーブ油ですか。良い事聞きました。ありがとうございます。
オメガ3も良いのかな?
37:病弱名無しさん
13/06/02 23:32:35.38 GgvE+dTF0.net
たまたま近所のかかりつけの病院で血液検査したらmmp-3の値が少し高かった。
移動性の関節痛やその他軽い症状は数年前からあるけど、この程度で大学病院へ行っていいのか悩む。
38:病弱名無しさん
13/06/03 05:08:31.42 FDGP9cUZ0.net
オリーブ油で色々検索してたら怖い記事見つけたので飲んでないわ
39:病弱名無しさん
13/06/09 11:04:32.64 0AeohMhq0.net
オリーブオイルでも安ものはどうかと思うよ
私は主にスペイン、イタリア、ポルトガル産で酸度0.3以下のを選ぶけど
日本のメーカーの安いエキストラバージンとは香りが違うし、オイルなのにすごくサラッとしてる
40:病弱名無しさん
13/06/16 04:05:11.46 QYcpmHeb0.net
安い高級とか質の問題でないんだけど....。
41:病弱名無しさん
13/06/17 15:12:52.31 ss4uQo8T0.net
URLﾘﾝｸ(www.iryotaima.net)
海外では難病やがん全般に対して医療大麻が普及している
もしよかったら。難病の方、回復する選択肢の一つになるかもしれない
(人々を助けるため、医療大麻裁判の原告になってくれる方々を探されているページ)
42:病弱名無しさん
13/06/17 15:52:55.57 RMUw7zTB0.net
どういう作用機序で回復するのか教えてほしい
ググる気力体力無いから。
43:病弱名無しさん
13/06/18 22:51:53.71 UWY51UH40.net
リンク先に挙がってるような症状・疾患なら
別に医療大麻にこだわらなくても普通に漢方でもいいような気がする
アメリカに住む友達の旦那さんは、事故の後遺症に苦しむ友人に同情してるうちに
その友人が医療用として処方されてる麻薬を悪意で勧められてドラッグに手を出してしまった
孤独感から、幸せそうな友達夫婦を妬んでのことだったらしいけど…
保険で大麻が使えるようになったら悪用する人は必ず出てくるだろうから、なんだかね
44:病弱名無しさん
13/06/18 23:21:21.40 ojEER/LA0.net
こわ.....
45:病弱名無しさん
13/06/19 09:17:03.46 3E9ZdA4z0.net
>>43
なんだか海外ドラマに出てきそうな話で怖いね…
46:病弱名無しさん
13/06/19 09:52:08.37 xofet2gT0.net
>41はマルチコピペだよ
47:病弱名無しさん
13/06/19 14:39:19.09 3W2y7k+W0.net
マルチコピペでもコワい
実際ありそうだしあってもおかしくないもの
48:病弱名無しさん
13/06/19 22:00:42.19 V4+1n2HZO.net
C4→11
抗核抗体→640
抗RNP抗体→500以上
抗SSA/Ro抗体→500以上
自覚症状
指の白くならないレイノー指が不自然に太い
全身倦怠感など
これから何かわかる方いらっしゃいますか？
次回診察には皮膚科の膠原病に詳しい先生ですが
検査結果を聞きに行ったのに専門外の先生で
ちなみにバセドウ病も治療中です
49:病弱名無しさん
13/06/20 04:15:25.69 ONTg41Y90.net
>>48
MCTD疑いじゃないかな
症状がそれだけだと何とも。。
50:病弱名無しさん
13/06/21 13:07:29.75 QfKEsBAFO.net
白血球減少気味
オーダーした指輪抜けないorz
冷房下で手袋悲しい
51:病弱名無しさん
13/06/21 13:17:41.77 jwLHm0ST0.net
バセドウの治療でも薬が効きすぎると橋本病のような状態になるよ
52:病弱名無しさん
13/06/24 21:45:32.41 xzWNui4/O.net
混合性結合組織病にシェーグレンまできた可能性
きっつorz
他のみんなも大事にして
53:病弱名無しさん
13/06/25 09:31:03.62 MzAEpmGai.net
>>27
は？
54:病弱名無しさん
13/06/28 14:09:19.42 gUZapa4TO.net
地元の総合病院で診察してもらっているのがいずれも隣県の大学病院の医師
地元の総合病院はことこまかいルールがあり看護師が大学病院の医師にまでもの申していた
そんなに遠くないから大学病院行った方がいいのかといつも思う
55:病弱名無しさん
13/07/09 NY:AN:NY.AN nFft/7yw0.net
腸内環境が悪くなっていると、本来なら腸管から吸収されないで
排泄されなければならない成分まで吸収されて血中に入り、それに
対して免疫が反応して、本来はないような過剰反応になるから、
腸の状態を整えることが大事、という説を何処かで読んだ。
腸の状態がいいか悪いかの一番簡単なバロメーターは、毎日のお通じの
状態だそうですが、皆さんは如何ですか？
56:病弱名無しさん
13/07/09 NY:AN:NY.AN nFft/7yw0.net
全身が、なんとなく強張っていて、ラジオ体操も伸びやかに出来ない。
皆さんは、身体全体、しなやかな感じですか？
57:病弱名無しさん
13/07/09 NY:AN:NY.AN mY7bEcUm0.net
>>56
それ以前に夜更かしやめたら
58:病弱名無しさん
13/07/10 NY:AN:NY.AN UIggs91i0.net
夕べ、先週のためしてガッテンでやっていた「病気になったら炭酸飲料」
を思い出して、炭酸水（お砂糖の添加無し）を買ってきて飲んで、
暑さで疲れたので、いつもより早めに寝た。
朝起きたら、何となくいつもより体調がいい（いつもより足の痛みが
少ない気がする）。
これまでたまに早寝しても、体調は変わらなかったので、しばらく、
炭酸水プラス出来るだけ早寝をセットで試してみようと思う。
59:病弱名無しさん
13/07/10 NY:AN:NY.AN UIggs91i0.net
（病気になったら炭酸水、というのは、誰か一般の人が、先祖代々？
伝えられて実行していることだそうで、その言葉だけ印象に残った
けれど、実際にどんな病気に効くのかという部分は、番組を観たのに
もう忘れてしまいました。知りたい方は、ＮＨＫの番組ＨＰ見て下さい。
でも、きっと身体全体にもいいんじゃないかな。）
60:病弱名無しさん
13/07/10 NY:AN:NY.AN urJjuKjF0.net
ガッテンとか鵜呑みにしたくないし犬HKとかストレス溜まるし見たくもないわ・・・
61:病弱名無しさん
13/07/10 NY:AN:NY.AN xoyIbsvM0.net
どうせ受信料払って無いだろ
見なくていいから
62:病弱名無しさん
13/07/10 NY:AN:NY.AN weRzeNn50.net
炭酸水飲んでもアホは治らない
63:病弱名無しさん
13/07/30 NY:AN:NY.AN u5YMzjIQ0.net
age
64:病弱名無しさん
13/07/30 NY:AN:NY.AN 0ZDOdF320.net
このスレの最後は、この統合失調症の全角英数ストーカーの妄想により荒らされて終了してしまいました
大腿骨頭壊死症。5
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
65:病弱名無しさん
13/08/31 NY:AN:NY.AN f3ymNMM60.net
昨日辺りからいつもと違うちょっと耐えるのが辛い関節痛
先々月に検査したらずっと80だったのが160になっていた
偶然だといいんだけど また80に戻っててほしい
でも最近色んな所が調子が悪くて怖い
それでこの関節痛
66:病弱名無しさん
13/08/31 NY:AN:NY.AN Lt2yDScs0.net
80とか160ってなにさ。抗核抗体？
もしそうならそんな数値大した意味ないから気にしなくて良いよ。
67:病弱名無しさん
13/09/01 01:16:57.85 w16cweNP0.net
>>66
そうです
気にしなくてもいいですかね？
遺伝でこれになってると思うので叔母たちみたいになるんじゃないかとビクビクです
どっちも姉妹で、姉のほうがリウマチで、聞いた話だとリウマチが原因で便秘で力んだら
呼吸困難でなくなったらしいです
5年前に初めて医者にかかって検査で80と出て先生に遺伝かもしれない、とにかく紫外線にだけは気をつけるようにと
ずっと言われてきました。
先々月の検査で初めて160になってて急に不安になってしまいました。
ものすごい数値でも、なんでもない人もいるようですね
熱測ったらやはり少し熱がありました。今も関節痛がひどいから風邪薬飲んでみました。
68:病弱名無しさん
13/09/01 01:40:15.30 fu2WYvoH0.net
>>67
抗核抗体の数値自体は全く気にするレベルじゃないです。
確かに膠原病患者の血縁には膠原病っぽい症状を持ってる人が多かったりしますが、一生病名が付かずに終わる人も多いんです。
ステロイド一生飲むよりはその方がずっといいですよ。
ビクビク神経質に気にする性格が発症の要因の一つではないかとも言われています。
紫外線にはある程度気をつけて欲しいですが、
それ以外は出ている症状に淡々と対処するくらいのほうが良いでしょう。
今回は熱があるということですから、あ、熱のせいか～ な～んだ でとりあえず様子をみては？
もし熱が下がっても関節痛が辛い、熱自体を繰り返すようなら再診を。
69:病弱名無しさん
13/09/01 01:49:01.84 w16cweNP0.net
>>68
はい、ありがとうございます。
そうですね、どうしようどうしようと思うのがストレスになってそっちのほうが絶対に悪いですよね
本当にありがとうございます。
70:病弱名無しさん
13/09/03 06:49:19.25 vJhGpQW90.net
抗核抗体40,80,160,320,640,1280,2560…
出てくる数値って、こういう倍数だから
160倍っていうと、普通の人の160倍かと思ってしまうけど、
40倍希釈した検査結果の三段階目だから
そして40倍というのは
健康な人でも出てくる数値なので
数値上がると病気の確率はたしかに上がって来るもしれないけど
抗核抗体だけでは特定して、判断できる材料では全く無いんだよね
71:病弱名無しさん
13/09/11 10:25:39.76 xUd7hCNy0.net
アレルギーの抗体検査みたいなもんだよね
抗体があっても一生症状が出ないまま済む人もいるし
お茶せっけんの小麦成分がアレルギーの引き金になったケースもある
あの被害者の人達は、せっけんのせいで小麦アレルギーになったんじゃなくて
もともと小麦に対して強い抗体を持ってて、気付かずに過ごしてたわけだ
72:病弱名無しさん
13/09/23 01:05:18.52 Lqx/s6Nw0.net
この夏の高温とクーラーの低温に責められたせいか、朝起きたとき
手足の骨が痛くて、起き上がるのも「痛い、痛い」と言わないと
起き上がれない。行動し始めると、痛みは治まるけど。
皮膚も、急に炎症しているように痛んだかと思うと、いつのまにか
また痛みは消えている。どういうことなんだろう、本当に困ったよ。
73:病弱名無しさん
13/09/23 10:16:45.12 1N1QLhHD0.net
つっつと病院
74:病弱名無しさん
13/09/27 21:43:47.96 +O9Jvu3C0.net
>>72
上３行全く同じだよ
75:病弱名無しさん
13/10/01 10:35:42.20 5fMyqDkSi.net
>>12
死なないってどこ情報？
普通に死にます。
簡単に言ったら自分の体にアレルギーが出て最後はアレルギーで何も食べれない薬も飲めない自分の体のアレルギーで苦しんで死ぬ病気です。
薬で抑えれるから生存率あがってるけど飲んでる薬にいつアレルギーでるか怯えながら生きてるんだよ。
76:病弱名無しさん
13/10/01 14:26:45.89 +sUOGC640.net
>>75
他スレでも見かけましたが、もしかして診断確定したばかりの方だったりしませんか？
77:病弱名無しさん
13/10/01 17:25:26.28 tJLzMT+j0.net
死ぬと思っても死なないと思ってもいずれ死ぬんだから
それまで楽しく生きたほうがラクだぜ
78:病弱名無しさん
13/10/02 00:55:33.40 eGtcDEv9i.net
>>76
膠原病17であなたの下に書いた者です。
79:病弱名無しさん
13/10/02 01:35:11.75 rCVvU+2Y0.net
ID見りゃわかるよそんなの
80:病弱名無しさん
13/10/02 03:33:54.86 ZZWgImcM0.net
>>75
なんだこれ
膠原病のこときちんと勉強したほうがいいよ
81:病弱名無しさん
13/10/02 09:16:34.40 eGtcDEv9i.net
>>80
膠原病について色々種類あるの知ってますか？
私は医者にそう説明されましたよ。
ネットでもたくさん調べました。
水でもアレルギーあって今,夜飲んでるベタメタゾン錠などにもアレルギーが出てるけど飲まないといけないから副作用に悩みながらも飲んで主にSLEや紫斑病に苦しんで合併症に怯えながら生きてる人の気持ち考えれませんか？
インターネット上での生存率なんて信用ならないし,癌で生存率80%あっても死ぬ人は死ぬんだよ。
この病気と10年闘って最近体が言うこと効かなくなって怖くなってそれのどこがもっと勉強したらいいの？
まだ助かる見込みが治る方法があるっていうの？
82:病弱名無しさん
13/10/02 09:27:45.79 eGtcDEv9i.net
>>80
すみませんかっとなっていたらない発言してしまいました..
ちなみにあくまでも誰にでもわかる言葉で説明したまでです。
医者に初めて病気の事を言われた時こう言われました。
この病気に対する言い方は間違ってないと思います。
アレルギーだって抗体が原因でなるので。
あなたはどこで勉強されたのですか？
何かいい本があるのならぜひ教えてほしいです。
83:病弱名無しさん
13/10/02 09:51:13.41 rCVvU+2Y0.net
>>81
膠原病にいろいろあるってわかってんなら
膠原病はってひとくくりで言わなきゃいいのに
一般的な話じゃなくてあなた自身のことだって言えばいいじゃん
とは思う
売り言葉に買い言葉でこれ以上自分にストレスかけてどうすんの
腹立つことばかりなら２ちゃんからいったん離れたほうがいいよ
84:病弱名無しさん
13/10/02 11:38:37.02 8XcirJPK0.net
本当に理解したいのなら、少しずつでいいから
医学専門書をお読みになったらいかがお過ごしですか？
お使いになってるアレルギーの言葉の意味が少し違うと思います
あと、膠原病はアレルギーと同じではありません
一般的に言われてるアレルギー反応のように、
「本来悪さをしない抗原に免疫システムが過剰反応する」
という意味で医師は使われたのかもしれませんが
アレルギーの場合、その抗原は外部からのものです
「自分自身」の体の中のものに誤まって
免疫反応を起こすが自己免疫疾患であり、
膠原病はこの中に入ります
その結果の炎症反応(白血球の活動、攻撃というか)によって、
いろいろな病気の症状が出てきてしまうのです。
ステロイド剤や免疫抑制剤によって、
体本来の活動を抑えることで病気の症状をコントロールする、というのが
今までの療法でした
生物学的製剤など新しい治療法の台頭によって、
大きく患者の予後は変わろうとしているそうです
膠原病と呼びますが、十数種類の病気により様々です
SLE(全身性エリテマトーデス)などは
患者によってかなり症状が違います
病気を一般化して単純に括るのは困難かと思います
85:病弱名無しさん
13/10/02 11:40:29.04 8XcirJPK0.net
◯いかがですか？
×いかがお過ごしですか？
すみません、誤変換でした
86:病弱名無しさん
13/10/02 12:58:27.04 rwlPJi0Mi.net
>>84
わかりやすく教えてくれて
ありがとうございます。
はい,まだ診断を受けた頃は小学生だったので
アレルギーとお医者さんは言ったのかもしれません。
アレルギーとは外部からの物を毒物だと判断して抗体を作ってしまう事ですよね？
自分自身の体が抗原異常を起こすのはアレルギーとは言わないって事ですよね？
色々種類がある中,全部ひっくるめて膠原病と言うと思ってたので
膠原病と言いました..
わかりにくくすみません。
て事は,自分自身の抗原異常になってても外部からの進入による(薬とか)にアレルギーを起こさない方もいるって事でしょうか？
自分の病気をもっと理解して行こうと思います。
本ネットで探してみます！
87:病弱名無しさん
13/10/02 13:04:07.71 rwlPJi0Mi.net
>>83
ありがとうございます。
そうですよね..
気持ちが落ち着かず昼間は紫外線を避ける為外出を控えてる為ついここに来てしまいました。
人によって症状が様々って事忘れてました。
ありがとう！
88:病弱名無しさん
13/10/04 18:47:50.04 1uPoGbg+0.net
>>86
とりあえず>>75で書かれてるような、「いずれは飲んでる薬にアレルギーを起こす」というのはないですよ。
そういう状態になっているとすれば薬剤アレルギーという別の疾患です。
で、薬の副作用にはアレルギーも含まれますが、アレルギーとは違う副作用の方が多いです。
89:病弱名無しさん
13/10/04 22:28:19.69 zmAfHBpK0.net
これがいわゆるひとつのリウマチ気質ではないといえば嘘になるだろう
90:病弱名無しさん
13/10/05 02:00:19.04 z59QShIq0.net
SLEと紫斑病ってことだからCNSループスかプレの副作用で情緒不安定になってるのかなと思った
リウマチ気質ってリウマチの人以外の膠原病にも当てはまるんだっけ？
91:病弱名無しさん
13/10/05 02:20:07.56 6LWGBfldi.net
>>88
なるほどですね。
一般的にはそういう事なんだとわかってよかったです。
私は生まれつきアレルギー持ちで死ぬほどひどいのは蕎麦だけですが,血液検査の結果体に入れた事のある物らへんは全てにおいてアレルギー反応が出ており,一度体内に入ると抗体を作ってしまうらしいです。
アレルギーと言っても様々な症状があるし私の場合は蕎麦が当たった唇や食道が腫れる為息ができなくなるのですが,卵だと湿疹ができるだけです。なのでバランスよく食事をとり同じ物を続けて食べないように言われています。
薬はどうしようもないので毎日飲んでるのですがいつアレルギーが出てどのような症状をもたらすのかが不安で仕方ありません..
これは膠原病とはまた別の疾患なのですね。
勉強になりました。
ありがとうございます。
92:病弱名無しさん
13/10/05 02:50:17.01 QMJx+/Xv0.net
まだ中学生くらいなのかな
93:病弱名無しさん
13/10/05 04:07:45.41 z59QShIq0.net
小学生のころ発病して10年以上経ってるって話だから16～22歳くらい？
文章読む限りかなり幼い感じがするけど
94:病弱名無しさん
13/10/05 04:23:56.53 6LWGBfldi.net
>>93
すみません文章幼く見えますか？(;_;)
24歳です(>_<)
童顔とよく言われますが文章も幼く見られるとは思ってもみませんでした(笑)
95:病弱名無しさん
13/10/05 04:30:22.18 QMJx+/Xv0.net
思慮が浅いって感じね
96:病弱名無しさん
13/10/05 04:53:49.78 Pp0Lq36bi.net
>>94
もしかして理系？
97:病弱名無しさん
13/10/05 05:14:41.33 6LWGBfldi.net
>>96
そのまさかの理系です(>_<)
98:病弱名無しさん
13/10/05 05:17:01.38 6LWGBfldi.net
>>95
精神安定剤を飲んでるのであまり考える事をしなくなりました(>_<)
飲まないと色々考えてしまい不安定になってしまうので(;_;)
文章能力なくてすみません(;o;)
99:病弱名無しさん
13/10/06 02:50:08.93 fNx3Lh2c0.net
病的に心配症な人って大概身体冷えすぎてるから
精神安定剤より漢方のが心身両面を整えられていいかもね
ちゃんと証を診立ててから処方してくれる医者がいればだけど
100:病弱名無しさん
13/10/06 03:40:56.64 hDNpcbCL0.net
ちゃんと薬飲んでるのか
不安感ぜんぜん消えてねえじゃん
101:病弱名無しさん
13/10/06 04:43:43.15 24Jx8GaG0.net
人によって効果がまちまちな漢方薬より、きちんと精神科へ行ったほうがいい
102:病弱名無しさん
13/10/07 10:33:26.15 mhmfIcU60.net
同じ処方なら人によって効果がまちまちで当然だから、
何がその人に必要か見極められる漢方医がベストってことよ
精神科だって当たり外れがあるのは同じだし
103:病弱名無しさん
13/10/07 11:24:24.61 NCGNlyaD0.net
漢方っていうのは未病にはいいかもしれないけど、明らかに病気の領域のものに対しては、まず第一に西洋医に行くべきかと
漢方薬を出す西洋医だって、漢方はあくまで気休めに過ぎないと言っているよ
104:病弱名無しさん
13/10/16 12:49:05.51 ptfkn4ex0.net
寒いよ
上の方に緑茶は良くないとあったけど、お茶は何がいい？
紅茶も、多く飲む人にリウマチが多いという記事を見て怖くなったよ
105:病弱名無しさん
13/10/22 19:29:25.51 zZTz8JHx0.net
>>56
わかります、体ももちろん表情も、こわばるし突っ張るかんじ。
おまけにヒリヒリ火照る。
>>59
十年以上前から炭酸水（甘くないやつ）を一日1L以上飲んでたけど
膠原病濃厚だし、他の特疾にもなってしまった・・・
個人差はあるのかもしれないけど、炭酸で健康になれるかってうーん
106:病弱名無しさん
13/12/04 02:00:13.05 62FZcnn30.net
上げておきました
107:病弱名無しさん
13/12/28 22:18:35.60 mcW2Jhze0.net
>>103
あー、それ聞いただけでわかった
その西洋医は東洋医学を勉強してないのに漢方薬を処方してるね
やめてほしいわ
108:病弱名無しさん
14/01/02 20:37:03.48 LY6AmaiW0.net
よくわかってない先生が、物知り顔で適当なこと言うのって
素人が戯言を言いふらすより何倍も影響力があるぶん怖いと思う。
漢方もそういうのよくあるだろうけど、膠原病そのものについても怪しげなことを言う先生はいる。
109:病弱名無しさん
14/01/12 16:01:46.33 jZYxoacH0.net
今の大学の医学教育には薬の中に漢方が入ってるけど、それは比較的最近の事
年配の先生は、そういうのに強い私大などでない限りは知らないと思うし
処方はあまりしないね
110:病弱名無しさん
14/01/12 17:56:39.35 o3tqAjUq0.net
膠原病って内科の中でもややこしい部類らしいし、怪しいこと言わない先生のほうが珍しいよ。
最先端の知識を持ってる話しやすい先生なんてのは高望み。
患者が調べたり仕入れてきた情報や質問をちゃんと聞いてくれるかどうかのほうが大事だと割り切ってる。
111:病弱名無しさん
14/01/14 17:13:41.41 nvQByeDW0.net
一般的な採血と、リウマチセットという採血をしてきましたが、リウマチしかわからないのではないかと。疑いはリウマチと皮膚筋炎ですが。
112:病弱名無しさん
14/01/14 19:11:58.27 AMhlE+cI0.net
>>111
勇気をもってその場で聞こう。
そのスキルは今後絶対必要だから。
113:病弱名無しさん
14/01/21 16:34:40.63 BonQX5un0.net
上で漢方の話されている方がいたのでよいですか？
114:病弱名無しさん
14/01/21 16:44:07.14 BonQX5un0.net
途中で、送信失礼しました。
市販の小青竜湯を飲んでひどい嘔吐、高熱、
その半年後、市販の咳どめでも、嘔吐、高熱
病院に行き先生が膠原病を疑っての検査。
基準値より、CRP高め、抗核抗体高め、IgA低めでした。
膠原病予備軍の方は薬剤アレルギーの方も多いと思いますので
漢方や市販薬には充分お気を付けください！
私の場合は、病院で処方される薬（漢方ではない）は大丈夫でしたが
処方薬でも危ない場合もあるのでしょうか･･･
こわいです・・・
115:病弱名無しさん
14/01/22 23:05:00.67 RZsvIbVb0.net
ageますね
>>114
処方薬でも危ないっていうのはあると思いますよ。
自分はキシロカイン（胃カメラとかで使う局部麻酔）で呼吸困難に
フロモックス（抗生物質）で薬疹になりましたから。
（キシロカインに関しては防腐剤かなんかのせいらしいですけど）
市販の咳止めで嘔吐したなら、必ず医者に伝える事ですね。
114さんも膠原病疑いの状態ですね。
自分も診断確定できないまま６年過ぎました。
ここ半年で関節炎が酷いのですが、痛み止め飲んで外出しないようにしてます。
漢方は専門医（漢方外来とかで）に診てもらっての処方がいいと思いますよ。
お互い無理しないようにしましょう。
116:病弱名無しさん
14/01/22 23:29:42.79 CuLYel1V0.net
>>114
小青竜湯と咳止めで共通する成分だと、エフェドリン（マオウ）でしょうかねえ。
漢方は危険とか市販薬は危険とかではなく、処方薬でもアレルゲンが含まれれば同じなので、アレルギー歴は医師に伝えて、調剤薬局でも確認してもらうと良いと思います。
（普通、確認しないといけないことにはなっていますけどね）
117:病弱名無しさん
14/01/23 14:15:25.28 /Ud5P6wu0.net
>>115 >>116
レスありがとうございます。
呼吸困難や薬疹など症状もいろいろあるのですね。
今後薬を処方してもらうときには、伝えようと思います。
今までまったく平気だったのに、急にでてくるんですね。
関節炎大丈夫ですか？寒いしこの時期辛いですね・・・
診断確定しないと、周りの理解が得にくくてちょっと悲しくないですか？
私はすごく疲れやすくて、外出も遊ぶのも休憩が必要で・・・
ちなみに市販の咳止めなのですが、パ〇ロンＳ咳どめでした。
118:病弱名無しさん
14/01/23 15:38:55.52 TP46hUxx0.net
>>117
パ○ロンSせき止め、成分を見ると「dl-メチルエフェドリン塩酸塩」が配合されてますね。
漢方薬の麻黄と同系統の成分なので、それが原因の可能性はあるかもしれませんね。（思い込みも危険ですが）
私は漢方専門医で漢方薬を処方してもらっているのですが、虚証ということで麻黄を含む方剤は一度も処方されたことがないのです。
体力が落ちている人を消耗させてしまう成分だそうで、元々私達には向かないもののようです。
市販の風邪薬で葛根湯をベースにしたものが流行っていますが、漢方の先生からは安易に飲まないように言われていますよ。
119:病弱名無しさん
14/01/23 15:45:49.39 TP46hUxx0.net
最近たまたま「副腎疲労症候群」という症例を知ったのですが、もしかしたら膠原病疑いや身体性うつと見なされてる人達の中に、このケースが多数隠れているのでは？と思ってしまいました。
また、予備軍の人がこのケースになると発症しやすいのでは？
副腎疲労を防ぐことが発症を抑えるカギになっているのかも？とも。
日本では認知度が低く、治療を行っている医療機関も限られているようですが、診断がつかないまま重い症状で悩んでいる方は「副腎疲労症候群」でググってみてください。
もしかしたら何かのヒントになるかもしれません。
120:病弱名無しさん
14/02/19 18:48:50.62 FBOgvKbt0.net
皆さん抗生物質はどうですか？
私の場合、先日風邪で抗生物質をもらってきたのですが(エリスロシン)
夕食後に飲んだらいきなり血の気が引いて吐き気と目眩と頻脈で
救急車で運ばれてしまいました、検査結果ではアレルギーショック症状らしいとのことです
前は普通に飲めていたのに、とてもショックです・・・
121:病弱名無しさん
14/02/20 10:54:06.98 RiBZsQST0.net
抗生物質は下手したらタヒにますw
122:病弱名無しさん
14/02/24 16:29:41.63 FBdkiven0.net
自分や自分の友だちが病気持ってるからと言って
予備軍と診断されたと聞いた途端に恵まれてる恵まれてる言われると腹が立つ
どっちも膠原病ではない病気なのに
他の体のことも、無理にでも追い込めばそのうち治るから！！！と力説される
ストレスになるのでもう会わない
123:病弱名無しさん
14/02/24 16:42:06.62 bokEM8hn0.net
それがいい
124:病弱名無しさん
14/02/24 17:00:10.43 Y+vRAbqi0.net
何言ってるかわからないわ
ちゃんとした文章でまとめてほしい
125:病弱名無しさん
14/02/24 18:45:27.36 L4zW17+G0.net
予備軍って診断なのかよw
126:病弱名無しさん
14/02/24 20:00:49.67 FBdkiven0.net
>>125
何か笑うようなことですかね？
血縁者に甲状腺の疾患と膠原病の人がたくさんなのでそれを言ったら
甲状腺と膠原病の専門という先生にじゃあちゃんと血液検査した方がいいと言われて検査してもらって
それでそういう風に言われたんですが、診断という言葉使ったら間違ってるんですか？
127:病弱名無しさん
14/02/24 20:06:53.43 bokEM8hn0.net
かっかしない
128:病弱名無しさん
14/02/24 20:14:49.22 L4zW17+G0.net
>>126
気に障ったなら悪かったね、謝るよ
既に国際的にも確立されてる
各膠原病診断基準に満たないから予備軍であって
それは診断とは呼ばないんだよ
でも、確かにその友達はおかしいと思うよ
自分は膠原病確定して長いけど
診断されたっていい事ないよ
129:病弱名無しさん
14/02/24 20:22:31.04 bokEM8hn0.net
そういうことじゃないよね
130:病弱名無しさん
14/02/24 20:31:47.63 FBdkiven0.net
>>128
膠原病になりたいわけではないです
131:病弱名無しさん
14/02/24 21:33:24.52 Y+vRAbqi0.net
＞無理にでも追い込めば
意味不明。
132:病弱名無しさん
14/02/24 21:49:49.22 bokEM8hn0.net
>>122のオトモダチに言ってやれよ
133:病弱名無しさん
14/02/24 23:10:44.98 POJ5FzcO0.net
自分の体の辛さなんて他人には理解できないんだな って
当たり前のことをを理解する時期なだけ。皆通った道でしょう？
134:病弱名無しさん
14/02/24 23:18:45.37 Y+vRAbqi0.net
通りはしたけど
こんなにファビョったりしなかったよ
135:病弱名無しさん
14/02/25 01:05:24.60 eiBOqTZn0.net
ファビョってはないよな
136:病弱名無しさん
14/02/25 01:34:13.18 uZcZqBW+0.net
122です
書き込んですみませんでした
137:病弱名無しさん
14/02/26 14:59:59.74 mwd1gLhC0.net
>>136
別にそれくらい気にすることないよ
たまには愚痴も吐き出さないとね
きつい反応してる方も何か他にストレスがあったんでしょう
138:病弱名無しさん
14/03/03 21:45:34.70 EyXA+36jP.net
抗核抗体８０ 立派な膠原病。
リウマチ内科に通い、ブレドニゾロンをのむ日々。
139:病弱名無しさん
14/03/09 00:31:52.91 rRB8/PDX0.net
左足が痛い、ふくらはぎの所に
紅斑みたい？なのが1年以上できていて
昨年、採血をしたけど異常なし。
この間、大学病院で細かく分かる採血を
受けた。
まだ結果は分からないけど昨年何も出なかった
から、足が痛くてたまらないけど
異常が見つからないかも、1年以上
紅斑が消えないのが気になる。
何ともなければいいけど。
140:病弱名無しさん
14/03/18 23:21:02.77 ckS5k/RQ0.net
血液検査の結果は異常なし、健康らしいです。
血液検査に異常がない場合は一安心ですかね？
141:病弱名無しさん
14/03/18 23:54:41.64 qdoqKiVG0.net
>>140
血液検査の項目によります。
会社の健康診断みたいな一般の項目ではわかりません。
膠原病を疑うような症状があってはじめて抗核抗体などの検査項目を調べます。
そこで何か引っかかればまた更に追加項目を調べます。
それでも血液検査だけではわからないことが多いです。
まず症状があって診断だというのは大体どの病気でも同じでしょう。
142:病弱名無しさん
14/03/19 01:24:50.49 zqNu0Cjx0.net
採血で膠原病の数値が高かったけど発症待ち
定期的に採血してますがまだなにも？出てないねと要観察されてる
でも疲れとかだるさとかリンパはれたり熱が出たりはしてる
でも医師はなにもしてくれないで今はなんとも言えないだそうです
仕事がハードな上に人間関係のストレスも凄いので辛いです
もし膠原病になっても働かないと生きていけないだろうし生きててもいい事ないですね
人身事故とかしてしまう人って生き地獄だから死ぬ事ができてしまうのではと思う
143:病弱名無しさん
14/03/19 19:15:03.71 Vj1Jw7WU0.net
>>141
レスありがとうございます。
血液検査の項目は、膠原病は入っていました。
左足のふくらはぎに1年以上前から紫斑があり
少し痛いです、皮膚科に行ったのですが。
血液検査に異常が見受けられず、経過観察に
なり、3ヵ月後に診察を受けます。
体が何となくだるく熱っぽい感じがし測ると
微熱（？）は36.7～36.8℃あり、たまに37℃位出ます。
少し気になりますが、毎日体温を測り自分なりに注意してみます。
144:病弱名無しさん
14/03/27 00:38:55.99 l6QXA4Ok0.net
抗核抗体320倍、抗SSA抗体定量240以上
シェーグレン症候群の症状ありで経過観察コース
初診料では検査費込みで12000円かかったんだけど、
毎回このくらいだったらキツいなぁ
喉がすごく渇くよ
145:病弱名無しさん
14/04/04 15:43:09.75 ROd8hgob0.net
血液検査結果待ちなのに、プレ5㎎＆タリオン＆セレスタミン出て飲んでます。
環状紅班も酷かった痒みもかなり良くなってるのですが、
これって薬がメッチャ効いてるって事＝膠原病って事なのでしょうか？
一体何の病気なのか…分からないから尚、不安です。
146:病弱名無しさん
14/04/15 08:05:00.96 lspbCgMC0.net
お医者が、膠原病の薬を出したほうがいいと考えたんだろうなって思いました。
きっと、膠原病関連の検査をしているのではないでしょうか？
検査結果が出たらよかったら教えてくださいな。お大事に…
147:病弱名無しさん
14/05/01 13:17:46.05 x/gRTy0a0.net
抗核抗体が320になったー汗。でも80のときとそんなには
体調変わらないな。あと320が160に戻った時もあった。
体調重視するぜ。規則正しい生活して様子見いたしまっす
148:病弱名無しさん
14/05/08 01:05:11.24 N681NDzs0.net
もう調べても調べても結果は変わらず時間も金も無駄だからもういいわ、ほなさいならと終わりにしてきた
自分も抗核抗体80くらいで他に決定的なものがないからと匙を投げられたようなもんやわ
あるのはあるんだ、ただそうならないよう自分であれこれ気をつけてる
白砂糖や白いものを食べないようにしてから調子がイイ
これらを食べると具合悪くなるから摂生してる
時々不真面目になると骨の痛みや掌に症状が出てくるので間違いない
アレルギーみたいなもんやと思ってる
149:病弱名無しさん
14/05/08 22:24:06.52 afHbuVx90.net
抗核抗体なんて気のせいの範囲よ。膠原病の検査項目の入り口ではあるけど、
入ってしまえば一番どうでもいい数値なんだから気にするな。
150:病弱名無しさん
14/05/13 21:55:08.67 tG85e3250.net
膠原病確定診断出たけど(抗核抗体は1260）、おらもそういう体質くらいに考えて
難病とか深刻に思いつめないことにした。
治療も対症療法しかないしね。
安保徹の本を読んで、免疫力を高める生活をするように努力してる。
皆さんもまだだったら安保氏の本を読んでみてみ、絶対ソンはないから
151:病弱名無しさん
14/05/14 00:17:38.69 Fhf8GR570.net
>>150
後に免疫抑制剤使う事になって
ファビョるんですねわかります
152:病弱名無しさん
14/05/14 11:44:46.01 dypKNd2A0.net
>>150
思いつめないのはいいことだ
自分は疑いだけだけど、
まだ読んでないから読んでみる。まりがとう！！
153:病弱名無しさん
14/05/14 18:32:02.71 dNGNBhAc0.net
>>151
免疫が強すぎて自分の体を攻撃してしまうのが膠原病だと単純化していない？
免疫の仕組みは一枚岩ではなく、生物の長い進化の過程で獲得した新旧の免疫システムが
複雑に作用しあって協調・拮抗しているらしいよ。
安保氏は膠原病の根本は免疫抑制状態だということをおっさってる。
そして急性期には消炎鎮痛剤やステロイドを使うのは必要だが、落ち着いたら
薬や医師に頼らず、自分で生き方を変えていかないと駄目だって。
安保氏は今は医学界の非主流派だけど、若い頃免疫学の第一線で活躍していた研究者で
よくある眉唾の健康法やトンデモ科学じゃないよ
154:151
14/05/14 19:45:04.11 Fhf8GR570.net
>>153
茶化してごめん。
ここだけ反論。
交通事故で小腸失ったのがきっかけで
(と思われる、残存85cm)SLE発症。
よって自身の経験から膠原病≒免疫バランスの
崩れた状態と認識してる。
そういう意味では
>免疫の仕組みは一枚岩ではなく、生物の長い進化の過程で獲得した新旧の免疫システムが
複雑に作用しあって協調・拮抗しているらしいよ。
ここには同意できるんで宜しく。
155:病弱名無しさん
14/05/18 23:14:28.95 KcBz34nQ0.net
半年前から手指に痛みが出て、くるぶしに黒ずみ、顔に薄い紅斑があるのに気づいた
昨日病院に行って膠原病の疑いがあるという事で血液検査の結果待ち
もし確定が出たら即検査入院しなきゃいけないんだろうか
156:病弱名無しさん
14/05/18 23:17:55.67 DcjtAct00.net
くるぶしは座りすぎだと思うけど
膠原病と関係あるのかな
自分もあるよ、片足だけ
157:病弱名無しさん
14/05/18 23:59:53.25 K6wXqTa80.net
>>155
検査で入院しなきゃいけないような症状があればね。
まぁたぶん大丈夫。
158:病弱名無しさん
14/05/19 00:20:36.45 1L4olCCp0.net
>>156-157
くるぶしは座りすぎもありますよね、そう言えば和室だから擦ってるかも
昨日から膠原病でネット検索ばかりしていて不安でしょうがなかったんだけど気が楽になった、ありがとう
結果は来週だけど落ち着いて聞きに行きたいと思います
159:病弱名無しさん
14/05/20 22:24:22.73 eobs0wnkI.net
半年前からレイノー現象、手指の腫れが始まり
近所の整形外科で血液検査してもらったら抗核抗体陽性でした。
EIA法だったみたいで基準値20以下の所、95でした。
膠原病内科受けるべきでしょうか。今の所日常生活に支障はないのですが…
160:病弱名無しさん
14/05/20 23:24:41.41 dVSpASMB0.net
>>159
月並みな意見だけど、腎臓とか壊れちゃうと戻らないものもあるから、早めにいくべき。
161:病弱名無しさん
14/05/25 21:17:43.26 IpSM77fZ0.net
膠原病の疑いがあると言われて血液検査の結果待ちなんだけど、日に日に全身が痛くなってきた
最初は腕の筋肉痛ぐらいだったのが、ここ2日は足の骨も痛くて歩くのが辛いです
こういうものなんでしょうか
162:病弱名無しさん
14/05/25 22:01:37.04 CImfZc2Z0.net
わし関節が痛かったです
163:病弱名無しさん
14/05/25 22:02:41.52 CImfZc2Z0.net
あとくるぶしがまるかった
むくみやすいからとか太ってるからとか思ってたけど違った
関節が腫れてたんだった
薬飲み出してからはスッキリです
164:病弱名無しさん
14/05/27 18:33:26.63 38vwFDg/0.net
血液検査の結果が出たが数値は少し高いぐらいで膠原病と確定されなかった。
腎臓の数値は高かったけど昔から薬を飲んでるせいだろうと言われた。
レイノー現象と顔の紅班は「んー、まあ平気でしょ」だった。
でも全身が痛くて日常生活を送るのがやっとだよ。
マメに通院して検査するしかないのかな…。
165:病弱名無しさん
14/05/27 23:17:51.71 cPRF2/3t0.net
>>164
何科でどの項目を調べたの？
痛み止めくらいだしてくれた？
166:病弱名無しさん
14/05/27 23:47:40.72 38vwFDg/0.net
>>165
整形外科から膠原病内科に回され、2度目の血液検査で膠原病の疑いがあるからと
2項目増やされたが何の項目かは見えなかった。
ただこの項目が正常値だから膠原病とは言えないと言われた。
炎症反応はあってリウマチはほんの少しだけ数値が出てた。
一応ロキソニンを頓服で出してくれたけど効かないんだよね…。
あちこち痛いが特に足の裏と脹脛が痛くて歩くのが辛い。
167:病弱名無しさん
14/05/28 00:12:09.51 24JAmK5T0.net
>>166
検査結果手元にもらってないの？
いまどき不親切だねぇ。
おそらくグレーゾーン的な段階だろうから、今後診断がつく可能性は高い。
今無理にでも診断つけてもらってステロイドとか飲むのか、
対処療法でやりすごすのがいいのかはわからないけど、
悪化させないために各病の特徴とか増悪しやすい環境を調べて頭にいれておくといいよ。
そして新しい症状が出た時などは何度でも検査を受けること。
膠原病科で次回受診指示がなかったなら、整形のほうでいいから痛みがとれないことは言って薬かえてもらうしかない。
膠原病以外の内科的病が関係してる可能性もあるかも？
168:病弱名無しさん
14/05/28 07:50:43.66 a3biEroU0.net
ロキソニン効かない熱や痛みはプレドニンで即おさまったけどな
数値出ないんじゃ仕方ないのかな…
すこしでも症状が治まりますよう
169:病弱名無しさん
14/06/04 00:14:29.61 KNJxEo4D0.net
半年ほど前に膠原病の疑いと言われて血液検査を受けたんですけど、その時は確定診断が出ず、
しばらく様子を見ましょうと言われました。
先日内科で貧血検査を受けたところ、GOT・GPT・γGPT、が基準値を超えていました。
内科では食生活を変えましょう、で終わったのですが…。
最近、額の皮膚が一部固くなってきたのが気になっています。
頬に蝶型紅斑のような赤いポツポツもあります。
足の筋肉痛のような痛みも酷くなってきました。
何科に行けばいいんでしょう…。
170:病弱名無しさん
14/06/04 02:57:24.43 NiTU+GAW0.net
採血では陽性、80倍とでたけど治療することはないと言われました
放置してても良いのでしょうか
とてもだるいです
171:病弱名無しさん
14/06/04 07:06:39.58 Ln7gg0eJO.net
>>169
指先はどうなってる？
爪の甘皮が厚く変形してしてきたり
甘皮の中で内出血みたいなポツポツができてない？
｢爪上皮出血点｣で検索かけて、出た画像と指先を比べてみて
それができてるようなら
膠原病外来があるところを受診してみたほうがいいよ
172:病弱名無しさん
14/06/04 11:29:48.17 L0pyT9Ps0.net
>>171
ありがとうございます、画像検索してみました。
爪の甘皮に出血点は見当たらないです。
指先も変化はないのですが、今見たら人差し指と中指の第一関節の横の皮膚が
一部硬くなっていました。人差し指の爪は少しだけ横に盛り上がっていました。
仕事でよく字を書くので、ペンのせいかと思っていたのですが…。
太腿とふくらはぎの筋肉痛や手首足首の痛みもあります。
近くに膠原病外来があるのは大学病院しかなく、半年前に行った整形外科では軽度のリウマチと
言われて終わってしまったので、再度行くのは気が引けています。
皮膚科でも大丈夫でしょうか。
173:病弱名無しさん
14/06/04 15:06:17.80 Ln7gg0eJO.net
皮膚科でも大丈夫だと思うけど
膠原病外来でしっかり調べてもらったほうが後々不安が減ると思う
お財布と時間の都合もあると思いますが…
何事もないといいですねお大事に
174:病弱名無しさん
14/06/04 22:29:22.19 anS2tuNT0.net
膠原病関係は綿密に調べると検査料が高いよ。
最初に近所の病院、次に紹介状を書いてもらって大病院、大学病院とかやってると医療費が馬鹿にならない。
検査結果を持っていっても、病院によって基準数値が違ったりして、結局初めからやり直しだし。
特定療養費が掛かっても、まっすぐ大学病院に行ったほうが良いと思う。
175:病弱名無しさん
14/06/16 22:34:32.20 vWNTeDbRI.net
23歳です。
抗Sm抗体定量が1280倍です。
でも特に症状はまだありません。
疲れやすいかと言われればそうかもしれませんが、ずっとこれが普通だと思って生きてきたので。
176:病弱名無しさん
14/06/16 22:49:43.87 giyShTCT0.net
>>175
じゃぁこれからもなるべく気にせず生きていくことをおすすめします。
生活習慣を見直して、心も体も自然に健康であることを目指してください。
一度“病人”になると、なかなか元には戻れませんから。
177:病弱名無しさん
14/06/18 08:04:11.47 Ogd/iPa70.net
疲れやすいのは子供の頃からだったなあ
デパートや遊園地に行っても自分一人だけ待ち合わせ場所指定して休憩してた
最近リウマチのような症状が酷くてやっと検査受けてきた
結果が待ち遠しい
わけのわからないいろんな痛みや不調違和感も治る治らないの前に原因がわかれば安心できる
178:病弱名無しさん
14/06/18 08:18:12.89 0TZpFSsy0.net
>>175
わかるー
>>177
まさにそれ
治らない病気であるという絶望よりも
理由があったんだというよろこびといったらね
対症療法だとしても服薬で症状が緩和されたしほんと
>>177もなにかはっきり理由がわかるよう呪っとく
179:病弱名無しさん
14/06/18 13:08:38.53 Ogd/iPa70.net
>>178
呪い勘弁
症状は倦怠感、筋肉痛、頭痛、腹痛、肘膝肩手指の関節痛、声枯れ、耳鳴り、口渇、たまに出る紫外線アレルギー症状、膝上腕の熱感、足先の冷えなど諸々です
これでリウマチ、膠原病の値が出なかったらと考えると辛い
180:病弱名無しさん
14/06/22 21:53:44.91 Nw1c5HmS0.net
呪うはのろう以外に「まじなう」とも読むんだよ
>>178さんは>>177さんに理由が分かるようにおまじないをかけてくれてるんだよ
181:179
14/06/24 04:05:18.62 2qVcz+UK0.net
>>180
なるほど。大の大人なのに恥ずかしい勘違い
勉強になりました。ありがとう。
>>178さんもお呪いありがとう
182:>>177
14/07/07 18:05:02.98 x0Un6+Rs0.net
病院に検査結果を聞きに行きました
結果は膠原病(準？)陽性でした
結果の用紙を貰えてないのでよくわかりませんが、何かの数値が少し高いのでより詳細な再検査になりました
リウマチは値出て無く陰性でした
次は抗核抗体、ige、筋力、癌(？)等を検査するそうです
医師の口からはSLEの可能性もあると言われました
今回(先月)の検査で抗核抗体検査はやってくれているものと思ってたのでちょっとがっかりです
検査結果はまた来月です
レス下さった方ありがとうございました
183:病弱名無しさん
14/07/08 01:04:41.36 bw9OZ/F50.net
抗SSA、抗SSB共に判定＋。
今3回目の血液検査結果待ちだけど、
より確実に唾液腺の検査もする予定。
舌の裏を切ると聞いてちょっとチキンになってるw
184:病弱名無しさん
14/07/09 16:46:07.99 wXlFOUKv0.net
抗核抗体320だった、微熱や関節がたまに痛んだのでリウマチ疑って受診したらこの結果。リウマチは否定されて他に異常ないから半年後に受診となったけど何だかなー。
脂肪肝があるので、もしかしたらそのせいかもと言われた
185:病弱名無しさん
14/07/09 17:11:16.27 IvH1+4Av0.net
>>184
スッキリしないかもしれないけど引き返すチャンスとおもって生活変えてみたらいいよ。
前にどっかのスレで聞いた安保徹さんの本とかいいと思う。
本当に病人になってからだとなかなか難しいけど。
186:病弱名無しさん
14/07/09 20:18:31.99 wXlFOUKv0.net
>>185
脂肪肝がってこと？抗核抗体は減らせないんだよね。
はぁ、なんか良く分からんが凹んでる。現時点で膠原病ではないと言われたがデカイ病院で膠原病の検査したがいいかなー。
食生活は野菜中心にするつもり。
てか抗体320って異常だよね。。
187:病弱名無しさん
14/07/09 20:40:11.24 IvH1+4Av0.net
>>186
膠原病なら肝臓もその他もその結果に過ぎないので、生活改善によって膠原病自体を抑えることができればいいねって話。
実際に治療に入ると、ステロイドを調整しながら飲むしかないよーってなりがちなんだけど、グレーゾーンなまま一生無治療な人もいるし、
民間療法的な試みでも気長に試して症状がなくなればラッキーと思ってやってみればいいよ。
抗核抗体320は別に誤差の範囲だからそんなきにすることない。
188:病弱名無しさん
14/07/09 21:51:02.96 wXlFOUKv0.net
>>187
そういう事ですね。励まされます、ありがとうございます。医者も320で気にしないでいいと言ってたし発病しないように生活環境を考えていきます。
189:病弱名無しさん
14/07/10 08:55:15.28 E16lgST+i.net
約10年前から謎の微熱がでて怠いなどの症状あったんだが、その頃から発症してたってあり得る？
190:病弱名無しさん
14/07/10 09:09:30.28 o/5iKEqK0.net
ありうる
191:病弱名無しさん
14/07/10 14:41:47.55 69hOpf0O0.net
そもそも何をもって発症したかなんて人間が勝手に線引きするものだから
192:病弱名無しさん
14/07/11 09:00:21.04 guTwhIAt0.net
予備軍って性欲ない？
193:病弱名無しさん
14/07/11 09:22:45.03 guTwhIAt0.net
あと、微熱、身体中の、どこかの関節が5秒ぐらいズキンと痛む事ありますか？
194:病弱名無しさん
14/07/11 12:34:12.66 rOA5oyv/0.net
SLEだけどここ1ヶ月くらい36.8～37.3度くらいで推移してる
関節は動かすとき一瞬ずきんとくるか
ずっと痛みまでいかないような違和感があるかどっちか
とりまロキソニンで様子見
効かなくなったらプレ増量だな
195:病弱名無しさん
14/07/11 12:34:41.50 rOA5oyv/0.net
あここ予備軍スレだったか
性欲は若いからじゃね
196:病弱名無しさん
14/07/16 15:10:43.41 W8aTr1v90.net
歩いたり、自転車こぐと
足首や膝がズキッとするけど膠原病の初期症状かな？
197:病弱名無しさん
14/07/16 16:27:11.85 qE2qY/YD0.net
それだけじゃなんともｗ
198:病弱名無しさん
14/07/17 22:11:20.47 FV2e1Pal0.net
膠原病内科に行った、血液検査も含めてみてもらったが、それは膠原病じゃないです。で終わりだった
199:病弱名無しさん
14/07/17 22:23:48.99 U7G02vp40.net
よかったやん。
200:病弱名無しさん
14/07/26 12:44:03.54 vbvmjV5m0.net
折れなんか
全身の関節が痛い
目が乾燥して見えにくい
声が直ぐに擦れる
冬は手と顔があかぎれでいつも真っ赤
微熱が半年も続いている
20分陽に当たっただけで真っ赤に蕁麻疹
時々白い小便が出る
足が浮腫んでいる
ずっと下痢が続いている
怠くて仕事以外は殆ど何もできない
これだけの症状があっても病院に逝かないぞ
201:病弱名無しさん
14/07/26 13:04:58.71 C0vKuTwd0.net
こんなとこ書き込んでる時点でヘタレだろw
医者行けよ
202:病弱名無しさん
14/07/26 13:11:53.42 FrxlwQqh0.net
>>200
腎臓とか死んでからじゃ遅いねんで…
203:>>177
14/07/31 14:09:26.90 QKQ5Qopy0.net
>>200
病院行けよ。多分違う病気だがな
204:病弱名無しさん
14/07/31 17:28:37.85 3ApNdrab0.net
日光には元々弱かったけど、予備軍診断されて色々症状が出るようになってから
もっと過敏になってしまったよ、別の病気で今は療養中だけど、もう夏は外出できない
205:病弱名無しさん
14/07/31 20:13:29.21 am2qu+/t0.net
運動してないのに筋肉痛で足がガクガクで転びそうなんだが
やっぱり病院に逝った方がいいのかな・・・
206:>>177
14/08/01 07:09:29.18 spdrOjXW0.net
>>205
行った方がいいに決まってる
転んで頭打ったら終わるし
わけのわからない筋肉痛は俺もあった
まだ認定されてないけど
207:病弱名無しさん
14/08/01 16:27:41.21 kbr9EEiWO.net
>>204
日焼け止め塗って短時間なら問題ないよ
暑いからあんまり無理しないほうがいいけど
208:病弱名無しさん
14/08/05 13:42:30.19 msaOsMGe0.net
疑いの程度なら難病の助成は受けられないのですか？
エリテマトーデスの疑いで検査を定期的に受けてますが薬は関節痛の炎症どめ程度です。
209:病弱名無しさん
14/08/05 13:46:16.20 iMvCzHk80.net
それは特疾認定受けてる人でも軽症で助成ゼロのレベル
まして疑いなんて
210:病弱名無しさん
14/08/05 14:00:22.56 msaOsMGe0.net
>>209
レスありがとうございます。
やはり無理ですよね…
疑いでも体の怠さや発熱もあるので辛いのですが、もっと大変な方がいるので我慢してがんばります。
211:病弱名無しさん
14/08/05 17:13:54.69 fx+/1NaT0.net
内臓が壊れるまでガマンガマン
212:病弱名無しさん
14/08/05 21:32:14.37 sN8z47IU0.net
>>210
それはもうちょっと病院を転々としてみたほうがいいかも。
SLEは認定基準が比較的はっきりしてはいるけども、その一つ一つには医者の判断がわかれる項目もあるし。
膠原病はちゃんと看れる医者も少ない。何科にかかってるのか知らないけどひとつの病院、ひとりの医者をあまり信用しきらないように。
213:病弱名無しさん
14/08/10 09:27:45.82 /jI3EQNx0.net
怠い怠い怠い痛い痛い痛い（つДT）
214:病弱名無しさん
14/08/11 19:52:43.25 YjSwJeSA0.net
意を決して大きい病院に逝ってきた[´・ω・｀]
受け付けで膠原病内科を希望したら、「どこの科を受けるかはこちらで決めることです」っていきなり怒られたよ
で、怠くて関節が痛いって言ったら何か機嫌損ねちゃったみたいで「それなら整形外科です」って
いったいどこが具合悪いんですかって、もうごめんなさいさよならしそうになっちゃった
215:病弱名無しさん
14/08/11 20:39:14.57 u8JHKjMM0.net
えでも受診してきたの？
どうだったの？
216:病弱名無しさん
14/08/11 22:07:47.02 LLGhGsn30.net
>>214
今時そんな対応のところあるんだΣ(ﾟдﾟ;)大変だったね。せめてだるさで内科にかかれた方が良かった気もするけど…検査は受けてきたのかな
217:病弱名無しさん
14/08/11 22:45:23.89 YjSwJeSA0.net
うん、ありがと[´・ω・｀]
その後、涙目で固まってたら横やりが入って、何とか膠原病内科で診てもらえることになったよ
色々症状の問診が有って、とりあえず血液と尿を検査してどうするか決めましょうとなった
そいえば問診でリンパ腺が腫れてないかとか、リュウマチだと痛いはずというところを色々押された
久しぶりに日中外出したら手が赤くなって痒いや
218:病弱名無しさん
14/08/15 11:08:19.89 2KHjZm9F0.net
膠原病予備軍だったけど、
下垂体と副腎と肝臓の数値が悪いことがわかった
219:病弱名無しさん
14/08/15 18:50:48.92 D8LM7OAFi.net
予備軍ってイシャから診断あるわけ？
220:病弱名無しさん
14/08/15 22:31:36.04 cZnad4l70.net
疑いありと診断される
あなたは予備軍ですなんて言われない
221:病弱名無しさん
14/08/16 21:26:43.98 gE9GcJaKi.net
抗体以外は異常なかった。半年後に再受診になったけど予備軍なのかな。。医者に聞くか
222:病弱名無しさん
14/08/16 21:36:33.08 eQ1gQeDD0.net
抗体が陰性や低くても発症するひといるらしいし、気にするなと言われたわ
223:病弱名無しさん
14/08/17 03:48:37.88 vGM/gots0.net
メタボや2型糖尿病のような生活習慣病には予備軍とか使う
膠原病に予備軍なんていう医者はいない
予備軍とは患者側の心理的な話だろ
224:病弱名無しさん
14/08/30 09:32:00.17 yCBln6DL0.net
慢性疲労症候群だとリウマチの血液検査でも引っかからないそうな
225:病弱名無しさん
14/09/01 16:50:20.39 pZQajxJm0.net
>>207
>>204です
今年は暑くて体調を崩していたので通院以外は外出控えていました
本格的に涼しくなったら夜に散歩でもしようかなと思ってます
ありがとうございました
226:病弱名無しさん
14/09/16 18:26:20.69 Z0D+k+me0.net
絵を描いて気分転換した。でも運動はここんとこずっとできてない。
もっと回復したいな。８０倍から３２０倍になったけど、そんな体調に差はないな！よかった！
227:病弱名無しさん
14/09/20 00:28:22.34 7aDhTxPk0.net
抗核抗体って上下する？この前320だったが医者からは気にするなと言われた。。皆さんどれぐらい？
228:病弱名無しさん
14/09/20 03:02:19.28 mYMfTAot0.net
私はずっと80だったけどあちこち体調悪くなって同時期に160になってそれを保ってます
持ってるから紫外線とストレスに十分注意して、でも気にしないくて良い数値だからと言われてます
229:病弱名無しさん
14/09/20 19:30:18.13 62VDsGPTi.net
160いいなあー。医者は本当に病気のひとは1260とか凄い数値になると言われたけど低い方が精神的に楽だよね
230:病弱名無しさん
14/09/21 17:59:41.70 Fwl3oJe90.net
私、1260あって 今のところ特に目立つ症状はレイノーくらいだけど
これからどんどん具合悪くなるんだろうか。
231:病弱名無しさん
14/09/21 19:24:46.49 iMa+74RY0.net
この前聞いたら、
下がる人もいるけど、ほとんど下がらないって言われたよ。
232:病弱名無しさん
14/09/21 21:19:35.22 Fwl3oJe90.net
病院で、抗格抗体の数値はさほど高くなくても
入院するほど具合悪い人もいれば、
1260とかでも、日常生活にはあまり支障ない、
とかいう人はいる、と言われたけど。
爆弾抱えてるようで気が気じゃないよ。
233:病弱名無しさん
14/09/22 10:59:21.34 lcy223md0.net
いわゆる当てにならないってことだろうね
因果関係がよく分かってないから仕方ないけど
検査の数字しか見ないで患者の訴えは無視って医者が多いのは気になる
234:病弱名無しさん
14/10/01 17:35:36.44 xujPzX7u0.net
膠原病医は患者から不定愁訴を長々聞かされてキレる寸前になっているから
235:病弱名無しさん
14/10/01 18:26:40.93 E65RB1Sj0.net
いやいやいやw
それじゃ本末転倒だろ
236:病弱名無しさん
14/10/02 22:56:13.83 4Fk0BlG/0.net
>>232
俺も不安だけど、数値が高い人は沢山いますよ。気にせず過ごしてと言われてる。
237:病弱名無しさん
14/10/03 00:03:54.43 bFWRKIMs0.net
抗核抗体1260じゃなくて1280でしょ？
どうでもいいとも思ったけど、何度も出てるから気になって
>>70さんのレスにちょっと書いてあるけど
担当医に抗核抗体のこと言うと
それだけでは確定出来無いから、と言われるんだよね
238:病弱名無しさん
14/10/05 01:13:33.21 HVqaI/Ki0.net
>>203
なんの病気だと思うの？
239:病弱名無しさん
14/10/06 13:09:25.04 U/I+j/yg0.net
慢性疲労症候群とか
ぶらぶら病とか
240:病弱名無しさん
14/10/17 15:48:54.98 yrN1ZIXXi.net
最近は子宮頸がんワクチンの副作用が問題になっているよね
241:病弱名無しさん
14/10/18 16:35:21.45 y05Kyp6o0.net
簡単に死んだりしないかな？
242:病弱名無しさん
14/10/26 10:16:55.49 tkvA+Lvz0.net
８０、１６０、３２０とあがってきて微妙な少しだけの異常数値。もんすごいだるさ以外はふつーだ。
診断されないままで、補完治療で上向いてきたらいいんにな。
243:病弱名無しさん
14/11/01 02:08:51.16 9mtZTdrZ0.net
目と口が乾く
全身のリンパの痛み
調べたらシェーグレン症候群かもしれないんだけど 内科でも見てくれるのかな
244:病弱名無しさん
14/11/01 23:44:20.89 Dt159Bgh0.net
頼むから、さっさと・・・死んでーー！
245:病弱名無しさん
14/11/03 14:48:32.87 YjH9c0y70.net
葛根湯って効く？
246:病弱名無しさん
14/11/09 19:20:40.71 oyIRo6TP0.net
早く死んでくれー・・・頼むっ！！！
247:病弱名無しさん
14/11/10 00:19:46.29 qQHjnnAu0.net
>>246
だが断る
248:病弱名無しさん
14/11/11 22:37:45.36 I3epgQB90.net
比率的に女性が多い？俺は男です
249:病弱名無しさん
14/11/12 18:30:28.98 11WgAYkq0.net
膠原病もちの男性はやはり少し女っぽかったりする？
250:病弱名無しさん
14/11/12 18:35:16.07 Eas4cCm90.net
それは・・・ない
251:病弱名無しさん
14/11/12 18:38:46.58 11WgAYkq0.net
色白もち肌とかは？
252:病弱名無しさん
14/11/12 18:59:20.67 1BbFmPCf0.net
くだらない
253:病弱名無しさん
14/11/12 20:17:28.79 rsB+AuwL0.net
血液検査で定期的に膠原病専門クリニックに行ってる。
毎回男性もいるけど、比率は断然女性が高いね。
254:病弱名無しさん
14/11/12 20:57:12.93 hdtt7iNH0.net
膝が怠くなったりするんだけど膠原病関係あるかな
255:病弱名無しさん
14/11/14 01:07:43.85 +NLPnvR80.net
>>254
関係あるかも。
私も初めは怠い→水が溜まって腫れる→膝の曲げ伸ばしがやりにくくなる→痛みがよく出るようになる→しゃがめなくなる←今ココ
整形外科で調べて貰っても以上無しで膠原病が原因だろうということです。
リウマチ因子はないですが膝の不具合は出てます。
256:病弱名無しさん
14/11/14 23:55:17.84 44YvSHYN0.net
そうなんだ…ただの運動不足かと思ってたけど今度定期診察の時に言ってみよう
しゃがめないって大変だね、少しでも良くなりますように
257:病弱名無しさん
14/11/16 09:42:03.98 GpLlbsIW0.net
>>256
ありがとうございます。
しゃがめないと生活する上でかなり不便で困ります。
痛み止めは処方されて飲んでいますがあまり効いていないです。
最近は手首や肘なども痛みが出て来たので私も受診時に話そうと思っています。
258:病弱名無しさん
14/12/10 20:33:26.28 2+aLxxUD0.net
さて血液検査してくるかね
259:病弱名無しさん
14/12/12 11:32:11.66 u6jdA7Xz0.net
抗核抗体陽性、って言われて数年。
医師にはエリテマトーデスの傾向だ、と言われた。
そんなに症状のべたわけでもないのに
どのへんからエリテマの傾向、と考えたのだろう 不思議だ。
どんなものにしろなるたけ健康的な生活をすることってのは同じだからいいか。
260:病弱名無しさん
14/12/28 20:56:22.09 ramn+qJM0.net
女性ですか？ドラマであったよね
261:病弱名無しさん
15/02/05 03:40:39.78 D/Ni6TVob
膠原病って副腎疲労では
262:病弱名無しさん
15/02/24 02:05:49.67 Q4AVjQxj0.net
まだ疑いの段階ですが関節の痛みや慢性的な怠さがあります。
身体が思うように動かせないことで心が辛くなり落ち込むことは、皆さんありませんか？
私は友人がシャキシャキ動き活躍する姿を見て羨ましさでここ数日、落ち込み更に身体も辛くなっています。
全て膠原病の疑いのせいにはしたくないので身体が辛いのもだらけているような気持ちになり、落ち込みます…
263:病弱名無しさん
15/02/24 19:24:30.76 YhXegn7V0.net
自分もそういう感じがあります、ぜひお大事に･･･。
ここで似たような方がいると思うとそれだけで励ましになります
とはいえ身体が思うように動かないのは、落ち込みますよね。思いつめないでくださいませ
---
最近、
ＮＫ細胞が高く出たー。10-40ぐらいまで正常が70とか。
最初は慢性疲労かな？と思い低く出ると思って念のため測ってもらったんだ。
血液検査のサイトをみると、ＮＫ細胞が高い場合も病気の場合があるみたいですね。
リウマチでも高くなるみたい。抗核抗体160倍とかで、
リウマチ因子とかは出ないんだけどな。なるべく規則正しく生活してなんとか身体を保ってる。
264:病弱名無しさん
15/02/24 23:53:38.11 xmijUT680.net
>>263
NK細胞って血液検査ででるんですか？
私も調べたいです
265:病弱名無しさん
15/02/25 10:13:04.45 6+cZxU2K0.net
血液検査で出ました、下記、NK細胞活性の血液検査項目のページです
膠原病関連ではわからないことも多いですが研究は地道に進んでいるのかもですね。っとおもいます
URLﾘﾝｸ(primary-care.sysmex.co.jp)
URLﾘﾝｸ(data.medience.co.jp)
URLﾘﾝｸ(www.srl.info)
URLﾘﾝｸ(www.falco.co.jp)
266:病弱名無しさん
15/02/25 13:22:13.66 4X+HH5MC0.net
最近はNK細胞活性値の検査に保険が利くようになったの？
前は保険が利かないから、掛かっている病院以外の検査センターで自費で受けたことがある。
費用は１万６千円くらいだった。
267:病弱名無しさん
15/02/27 10:42:23.04 Hv+yOLxu0.net
ＮＫ細胞は保険利かないですよね。利いてほしい！
不育症で測って高値と出た人、免疫が攻撃して流産しやすい人もいるらしい。
ところで抗核抗体とか出てる人、ＣＫ(これは保険利く)はどうですか？
半年ごとの検査でいつも低いです。甲状腺機能は基準値に入っているんだけどな。
268:病弱名無しさん
15/02/27 10:49:31.40 Hv+yOLxu0.net
そろそろ出かけてきます！
皆様、お大事に。
269:病弱名無しさん
15/03/05 15:02:35.19 2e8JDriF0.net
シェーグレンを疑ってる。
5年前から、口が渇くけど、血液検査は異常なかった
270:病弱名無しさん
15/03/05 15:32:49.65 1f9zP4EJ0.net
加齢の可能性
271:病弱名無しさん
15/03/05 16:29:47.73 2e8JDriF0.net
加齢はあるかもな。
272:病弱名無しさん
15/03/06 10:22:08.74 aCDW5sA60.net
>>271
おいくつですか？
273:病弱名無しさん
15/03/07 20:16:49.94 G6V12c0M0.net
>>272
32です。もう5年前から口が渇くから加齢は違うかなぁ。糖尿病でも無さそうだし
274:病弱名無しさん
15/03/08 00:06:17.25 zLD8xxmyO.net
鼻炎もちとかで、口呼吸してる人も口が渇きやすいよ
275:病弱名無しさん
15/03/08 10:54:49.50 rsO8Fj4I0.net
>>273
その歳じゃ加齢原因ではなさそうな気がしますね
もう一度受診してみては
276:病弱名無しさん
15/03/08 19:55:38.86 jepp/aev0.net
>>275
今月リウマチ科で検査する予定なので聞いてみようとおもってる。
鼻炎やかみ合わせが悪かったり自律神経失調症疑いもあるので、
違うといいなと思っている。先週、歯医者で唾液が少ないですねと言われてから
相当気にしている。5年間忘れていたのに。ｗ
277:病弱名無しさん
15/03/08 19:58:17.64 jepp/aev0.net
しぇーグレンの詳細みると、ガムを噛んでも何も唾液が出ないぐらいと書いてあるな。
まあ進行した場合かもしれないけど
278:病弱名無しさん
15/03/25 16:20:54.68 +t3OXi9M0.net
現代医療に関わらない方法
URLﾘﾝｸ(youtu.be)
279:病弱名無しさん
15/03/25 17:41:00.01 3p4o8VsC0.net
紫外線に絶対、気をつけて。過度な労働、
あと慣れないストレスと、活性酸素。疲労、ストレスから活性酸素が発生したなという場合、活性酸素除去力強い、茶、食品を。
280:病弱名無しさん
15/04/05 09:43:51.40 rXMht+lv0.net
メモ
ＮＫ細胞活性６０(レファレンス基準１８～４０ 不育やダウン症などでも高値) ＮＫ細胞のみ、何年も前の数値
抗核抗体３２０倍前後
ＡＣＴＨ最低５(軽度低値) 大抵基準値内、１０前後
コルチゾル最低４(軽度低値) 大抵基準値内、１０前後
アンドロステンジオン４前後(20代軽度高値。コートリル処方で低値になる)
てんかん脳波あり(てんかんはＡＣＴＨ投与治療があるらしい？)
血沈などエリテマトーデスの数値、基準値内
副腎系ではコルチゾルとアンドロステンジオン以外は基準値内
コレステ低値
インスリン負荷試験基準値内
エリテマ及び副腎、下垂体疾患の疑いのみで現在、体調は生理前の不調以外、小康状態
個人では多嚢胞や過形成も連想しましたが、曖昧なので人生をぼちぼち生きることを考えたい
医師論文サイトで、副腎関連の数値ＤＨＥＡＳがエリテマに関係するとか読んだり、
染色体・遺伝子異常と免疫系の異常、てんかんの関連など、とにかく考え込んじゃうけど、気楽にいきたい
コートリルはステロイドなので、体調に合わせ、できるだけ飲まないでやっていきたい 医師によっても処方の幅あり
2007年ごろは抗核抗体８０だったので
少し落ち込み気味 でもこれからだって増えないこと・減ることはある！と考えたい！
吐き出し、スレ汚し失礼します 理想は吐き出して、もう細かくてネガティブなことは忘れてしまうこと
ロム人に戻ります 失礼しました。
281:病弱名無しさん
15/04/05 18:43:09.87 6GDurT6D0.net
エリテマなんて略すの年寄り？
282:病弱名無しさん
15/05/13 19:48:42.87 7+gT3hAA0.net
皆さんはどれくらい睡眠時間を取っていますか？
私の場合は5時間ぐらいは連続で眠れますが、それだけでは昼間に怠さが出て来てしまい昼寝をしてしまいます。
皆さんがどの様に生活されているか、何か工夫が出来ないか？と思っています。
良かったら教えていただきたいです。
283:病弱名無しさん
15/05/18 15:15:33.77 uTzlCfyo0.net
このスレだと不眠で悩まれている方はいないのでしょうか？
284:病弱名無しさん
15/05/18 20:53:52.37 E5kDKlBr0.net
ステロイド飲んでから不眠になったよ。
デパスとアモバン飲むようになって眠れるようになったけど。
285:病弱名無しさん
15/05/20 23:50:01.16 3DEP13PC0.net
>>284
レスありがとうございます。
ステロイド不眠も辛いとよく聞いています。
私はまだ疑いの状態なのでステロイドは処方されていませんが、不眠なのです。
眠剤は処方されていますが出来れば薬に頼らずに眠れないかと思っています。
体が怠くなりやすいのにぐっすり眠れないのが辛いです。
286:病弱名無しさん
15/05/29 08:26:21.29 It3NI7uXO.net
寝つきが悪くて睡眠薬服用歴10年。
今は薬なしだと、明け方頃少ししか眠れない。
睡眠不足で消耗するより、薬に頼ってしっかり休むのもありだと思う。
287:病弱名無しさん
15/07/07 10:37:55.63 R4G2BT4t0.net
雨の日が続くと発熱する
暑いと思ってたら発熱してたよ。。
288:病弱名無しさん
15/07/15 15:15:05.90 eX4aebZ90.net
骨髄移植はできないんだなとわかった
ちゃんとパンフ読んでよかった
予備軍でもやめといたほうがいい印象だった。
でも臓器移植のパンフには書かれてない。やっぱ危ないかな？
しない意志を書いといたほうがいいかな。
289:病弱名無しさん
15/07/16 14:02:01.17 y34aV+/Z0.net
膝関節が痛い時どうしてますか？温めると多少良くなりますか？
290:病弱名無しさん
15/07/16 14:04:45.03 1qlL27yQ0.net
どちらかと言うと冷やす方がいいと
以前医者に聞いたことがあるよ
291:病弱名無しさん
15/07/16 14:05:11.39 1qlL27yQ0.net
あっこっちSLEです
292:病弱名無しさん
15/07/21 08:03:53.91 dgV/H9iF0.net
そうなんですね、意外です
今度痛くなったら冷やしてみます！
293:病弱名無しさん
15/08/01 16:24:23.59 Y1uLoZDQ0.net
あんまり増えないけど抗核抗体が８０倍→３２０倍になるようになってきた。体調は微妙なところ。
皆さん増え方、どうですか。逆に減ったりもします？
294:病弱名無しさん
15/08/24 05:54:13.23 4Z+o4QWz0.net
足に気付いたら痣が良く出来ているのですが膠原病と関係ありますか？
295:病弱名無しさん
15/08/27 13:37:09.72 umHrncXn0.net
>>294
私もだ
1、2個出来て治る頃にまた出来てって感じだから、病院で診てもらうほどでもないだろうし・・・
沢山出来てるなら紫斑病とかなんだろうけど
ちなみに、
痣と関係してるのか分からないけど長距離歩けない。痛くなるし足が重くなる
296:病弱名無しさん
15/09/01 19:22:50.13 wDr5VOau0.net
292ですが３２０で続いてたのがすとんと８０倍まで減った
地味にうれしい
今回は実は別の病院。なので今回思ったことは、８０～３２０なら
病院により誤差の範囲があるのかも？ってこと
体調はおんなじようなので。何か良い変化あったのかもしれないけど
297:病弱名無しさん
15/09/16 03:53:04.62 Uq6oUwG+/
風邪ひきかけた時、身体が本当におかしくなったよ
体中の血液が、パニック起こして大騒ぎになっているみたいな感覚。
逆流というか乱流しているみたいな感覚。
朝起きると、手はこわばり、体のあちこちが痛い。
喉がおかしくなっては治り、またおかしくなっては治りして、半月くらい
しっかり熱も上がらず。免疫が上昇し過ぎってことかな？
298:病弱名無しさん
15/09/16 03:57:00.59 Uq6oUwG+/
ところで血液のオゾン浄化ってどうなんだろう？
ヨーロッパでは保険扱いとか聞いたけど。
299:病弱名無しさん
15/10/04 00:39:29.47 Zdinbe/e0.net
最近ストレスが多くかかってるからかまた毎日のように発熱してしんどい。
数値がそこまで悪くなく薬が出てないから我慢するしかなくてツライわ…
300:病弱名無しさん
15/11/14 18:28:10.38 I07iLe6Y0.net
手足がとにかく冷たい大学病院に通っているけど、行くたびに冷たいねって言われるが
色が白いためかレイノー現象がよくわらかない。経過観察の日々
熱は平熱が36.2℃なんだが症状が出てからというもの36.9℃が続いている高い時は37.2℃だが
無茶するともっとあがる。指は第二関節から腫れていて関節は痛い。指だけではなく
足とかひざひじもいたくって辛い。
強皮症や混合性結合組織病が疑わしいと言われているが決定打にならず
腫れと痛みがとにかくつらくしんどいから 仕事も辞めた。
疲れやすくって無茶すると高熱でるし、教授曰く37.5℃以上の熱が続くと
即受診しなさいっていわれるが高熱は出る時と出ない時様々で・・・
ロキソニンとか全く効かないのが とにかくつらい 痛すぎるし 手足冷たすぎるし
嫌になる。
301:病弱名無しさん
15/11/14 21:34:26.07 Zfg+A2990.net
自分の場合、３８度台が週に三日四日平気で続いてた＜強皮症確定前後
302:病弱名無しさん
15/11/15 08:23:02.84 u8TAFd+d0.net
両手の指はソーセージみたいになっている。腫れているから曲げにくい
関節も痛い。指関節以外も痛い朝起きる時は関節の痛みと闘いながら起床
総合病院から紹介されて大学病院に行ったけどハッキリしないからイライラ
ストレスたまる
303:病弱名無しさん
15/12/05 12:08:41.54 0j/fvGiD0.net
専門病院でシェーグレンって診断されて何も処方されなくて様子見しましょうって言われたんだけど…
初期治療が大事じゃないの？この病気…
大丈夫かな…
304:病弱名無しさん
15/12/21 16:42:45.14 0bnYnLWM0.net
検査数値が悪くないと様子見になるよね
週に何度も発熱して寝込んでいても数値が悪くないから薬は出ない
仕事なんて出来ない
皆さんどうやって働かれてるのですか？
305:病弱名無しさん
16/01/07 09:08:43.43 LVm0tTUAO.net
>>303
シェーグレン発覚から一年、サラジェンを処方されている。
診察は３ヶ月おきで、体調が悪くなったら予約日じゃなくても来てね、という感じ。
さんざん難病だからと言われたのに、次の診察は３ヶ月後と拍子抜けした。
不調だけど仕事には行けたと次の診察時に話したら、
何で見せに来なかったの！と先生に怒られた。
どこからが医者に行く程の不調なのかが判らない。
先生と付き合いが長くなったら、判るようになるかな。
306:病弱名無しさん
16/01/09 23:07:28.41 v6vfSwrl0.net
何で見せに来なかったのってどういうこと？
その医者、シェーグレン治療の勉強中とか？
だからシェーグレンの不調がどういうものか見せに来いとか？
なんだかなぁ。
307:病弱名無しさん
16/01/12 14:08:46.61 JuwMBFUb0.net
？
予約に関わらず、変化があればすぐ受診しろってことじゃないの？
308:病弱名無しさん
16/01/13 02:10:03.06 oQfMcIOyO.net
薬の飲み合わせとか風邪のつもりが悪化とかあるから
体調崩したら救急車使ってでも来いって言われてる
309:病弱名無しさん
16/01/18 12:32:13.64 dK5iZAyj0.net
冬になるとしもやけになりませんか？
310:病弱名無しさん
16/01/18 23:03:14.08 h0JQdpa70.net
抗核抗体160で経過観察or追加の血液検査を受けたんだけど、
脳脊髄液減少症、慢性疲労症候群とか２０年前の追突事故以降、
不定愁訴のデパートと呼ばれてるけど、膠原病とはちょっと違う気がする。
なんかもう、膠原病だったら今後は内臓の心配まで要るし考えるだけでも疲れる。
311:病弱名無しさん
16/01/24 05:52:16.29 WmZlqLVi0.net
加味逍遙散と当帰芍薬散で症状軽くなった方いますか？
312:病弱名無しさん
16/01/24 06:16:47.15 kSGUw347U
＞＞302
関節痛、尿酸やピロリン酸カルシウムの結晶が関節に沈着かもしれないよ。
栄養過多、肥満傾向ない？
大学病院て、自分の専門以外のことは、全く関知しないっていう先生
多いかも。困っていても他の病気の可能性すらアドバイスして
くれなかったり。
313:病弱名無しさん
16/01/24 06:20:01.57 kSGUw347U
>>302
自分も足がソーセージみたいになって大変なことになったことある。
大学病院で解らず、漢方医に漢方出して貰って助けられた。
でも真相は解らず。
314:病弱名無しさん
16/01/28 07:38:42.67 /8YBXnKg0.net
かなり寒がりでかゆくもなりやすいな。
私はトウキシャクヤクサンやカミキヒトウがなんとなく気に入って
不調な時に飲むと回復を感じる！
315:病弱名無しさん
16/01/28 08:23:20.74 5HFkllqW0.net
漢方なのに即効性あるのか
316:308
16/01/28 17:56:09.67 NBWU9CDj0.net
>>314
そうなんですか！
この間、膠原病の疑いと言われたのですが、症状がどれも軽くて確定にはなりませんでした。
5年以上前からこの2つを服用しているので、もしかしたらそのおかげで症状が軽くなってるのかなと思いまして…
317:病弱名無しさん
16/01/30 00:33:41.60 QXnKi+g5O.net
ごめんちょっと愚痴
別スレで自分で非特異性IgEて言うからその説明したらコレジャナイされて困った
この手の質問はこれからスルーする
俺の説明は下手みたいで話が噛み合わないもっと上手い人に任せる
頑張らなきゃ良かった
318:病弱名無しさん
16/01/30 00:50:33.40 OVoZhB530.net
見てたよ
乙した
319:病弱名無しさん
16/01/31 02:49:35.35 7iMoYov/0.net
抗核抗体検査のIgEとか意味不明な書き方するから、抗ds-dna抗体とかにigEがあると勘違いしたっぽいけど(あるのはigGとigMだっけな)
320:病弱名無しさん
16/02/01 11:49:33.81 GwqlKoPq0.net
筋炎とSLEでは無さそうだよね
321:病弱名無しさん
16/02/04 00:31:52.91 rLhRzN0n0.net
抗SSA抗体陽性でシェーグレン症候群予備軍と診断されました
強い倦怠感、頭痛、関節痛がありNK細胞検査で高値、他の原因があるのではないかと探している最中です
身内の医師から、シェーグレンで内蔵に問題がないなら仕事できる、辛いはずはない、と言われ
専門医以外だとこんな認識なんだ、と知りました
最近、首や頭部に虫さされのような腫れが時々出来る事があります。このような方はいらっしゃいますか？
322:病弱名無しさん
16/02/08 12:05:49.04 KjegFBhB0.net
腫れとか痛みや微熱続き手足は冷たく白くなることもあり無茶すると寝込むほど体力がなくなるってのがかれこれ半年
数値は飛びぬけて高くないからって理由で経過観察続き
薬はカロナールがでたくらいでこれも効きやしない
痛すぎて仕事したいができない。焦る不安
みんな仕事はどうしてるのか・・
323:病弱名無しさん
16/02/10 22:17:50.18 +YjseZAv0.net
>>321
不定期に肘の外側に虫刺されのようなかゆみを伴う赤いボツボツができ、
やがて白くカサカサになって剥がれ落ちるという症状がありました。
爪もボコボコになり皮膚科に行ったところ膠原病科を紹介されました。軽度の乾癬と、手指、足、腰の関節痛で乾癬性関節炎と言われました。
薬は痛み止めのみ。経過観察中です。
TgAb高値、甲状腺腫あり、橋本病とも言われていますが、こちらも治療はしていません。突発的な発熱や、倦怠感がひどい時期もありましたが今は落ち着いています。
324:病弱名無しさん
16/02/12 18:08:04.95 536WBJ+40.net
質問なんですが、寒いとレイノー現象になりますが逆にお風呂に入った時
腫れている患部とかどうなりますか？お湯は熱くなく適温なんだけど私の場合は何故かジンジン？しびれる感じがして
患部は真っ赤になるのですが・・・必ず出た後は疲れ果てて倦怠感。元気な時はそういうことは
一切なかったのですが症状出てから毎日こんな状態です。
325:病弱名無しさん
16/02/12 19:45:11.76 SXLCYJ9N0.net
>>324
私もひどかった時は、お風呂上がりに紅斑がでたり手が強張ったりしていたよ。
体温が上がる＝免疫力が上がるというから、免疫が暴走している状態には良くないのかなと思ってる。
326:病弱名無しさん
16/02/19 10:17:40.75 AHz3k0kI0.net
>>325
ちなみに疑惑の病名はなんですか？私は疑いの病名が5個くらいカルテに書かれているのですが
断言まではいってません経過観察
327:病弱名無しさん
16/02/19 11:25:47.37 a/auUPF40.net
私も甲状腺でいくつか高値・低値、>>321と同様ＮＫ細胞高値、
抗核抗体４００倍です。治療は甲状腺機能低下の時に機能をあげるやつを飲んでました。
虫さされみたいのやあざっぽいのはできやすい時期があったけど今は落ち着いてます。
いつだったか、甲状腺の抗体も少し下がり、抗核抗体も１６０まで
下がった時はなんとなく楽だったです。いくつか異常数値あっても対処療法的に
なりますよね、お大事にしてほしいです。だるすぎる時にステロイド(下垂体と副腎が低かったらしい)を少量飲んだら
力が出たけど眠りにくくて、疑いの段階では、要るとしても少量でいいんだなと思いました。
328:病弱名無しさん
16/02/21 01:11:34.50 njhhrVwt0.net
抗核抗体400倍って？
抗核抗体は40、80、160、320、640、1280、2560
こんな40の倍倍の数値だよ
他の抗体の数値？
329:病弱名無しさん
16/02/21 07:53:49.71 2jIRYrjv0.net
>>328
ごめんなさい！640が160になった時で。
330:病弱名無しさん
16/03/17 11:02:19.52 fExrAVUq0.net
>>311
当帰芍薬散は、婦人科系の病気で手術した後からずっと処方して貰ってます
私は飲んでると調子いいですね
婦人科の先生に体調不良を話して、膠原病内科をすすめられました
加味逍遙散は娘が飲んでますが、これもあっていて飲むのと飲まないとでは見ていても違います
331:病弱名無しさん
16/03/19 08:32:30.48 TAnXMqdJ0.net
手足のこわばり、痺れ、痛みが日に日にひどくなる
鈍い腰痛膝痛
体の水分を搾り取るかのような頻尿で、夜あまり寝られない
異常な喉の乾き
目の痒み、顔の痒みで皮膚科と眼科にもかかってる
ちょっと痩せてきて嬉しい
総合病院リウマチ科(膠原病内科の先生)での血液検査、尿検査は異常なし
関節が炎症起こしてるなら、関節が腫れてくるはずだと言われたが
自分の感覚だと指の関節部分だけ膨れてきて気持ち悪い
対処療法しかできないと言うことで、セレコックスを1日1回処方箋されたが、痛いのがちょっとましになるだけ
手が不自由で、小銭出したり、ぼたんかけ、ペットボトルの蓋開けるのが困難
痛みでイライラする
違う病院行った方がいいんだろか？
332:病弱名無しさん
16/03/19 11:17:19.69 6C6S1PxC0.net
>>331
違う病院行っても同じ検査になるから経過観察になるよ
私は総合病院→大学病院で同じ経過観察になったものです。
３７度５以上の熱が３日以上続いたら即受診しなさいと言われている
熱は無茶したら跳ね上がるが無茶しなければ微熱のみのままだから即受診はしてない
セカンドオピニオンしてもいいが病院代もバカにならないからやってない
同じくセレコックスが処方されたが、我慢できない時に飲めと言われている
関節痛いし指とか腫れているが関節の腫れではないと言われたり不便だと言われても
ちゃんとした病名でないからイライラしますよね！
症状は全部言った方がいい。３７度５以上の熱が続いたら即受診したほうがいい
痛みでイライラするっていうのも伝えた方がいいと思います。
朝晩の検温を記録しておくといいかも。それを提出
333:病弱名無しさん
16/03/19 12:05:58.94 4vLVvAZ10.net
>>332
そうですか
セカンドオピニオンも無駄になったら凹むな
大学病院で関節のエコーはやりましたか？
こんな痛くて不自由なまま、治療もできずに生活することになるとは思わなかった
334:病弱名無しさん
16/03/19 19:22:10.01 6C6S1PxC0.net
>>333
私は総合病院の時に一通り検査はしました。（レントゲン、エコー、心電図等）
そのデータを持って行ったので
大学病院の時は、胸部と手のレントゲンと血液検査+尿検査でした。
経過観察で病院いくたびに血液検査と尿検査はうけてます。
関節痛いしダルイし今まで疲れなかった事でも疲れてしまうのも言うのですが
数値があんまりずば抜けてない手の甲に紅斑があるけどひどくないってことで
経過観察ばかりでほんと辛いです
痛すぎと腫れで動きにくさから仕事も辞めてしまいましたよ。
血液検査はバカ高いので嫌になりますね・・・
335:病弱名無しさん
16/03/20 07:16:26.30 iYC7h11w0.net
>>334
手が痛いのにレスくださって、ありがとうございます
私は、血液検査と尿検査しかやってないんですよ
痛みと腫れがあると、仕事にも差し支えますよね
昨日、ガス給湯システムのボタン押しただけで手が痛くて涙出てきた
ドアノブ回したり、着替えるのも痛くて苦痛で
傷病休暇取るのも診断ないとどうなるかわかりませんよね
一応、大学病院には行ってみます
連休もてばいいけどな
336:病弱名無しさん
16/03/28 20:00:59.48 DWP4J4MwO.net
職場の同僚には膠原病のことをカミングアウトする？
337:病弱名無しさん
16/03/29 02:19:14.46 SPhKW8PT0.net
>>336
診断つかないから話さない
でも、かなり手が不自由になってきてて、仕事自体がきつい
書類整理どころか、箸使ったり字書くのも不自由
小銭出すのも一苦労
338:病弱名無しさん
16/03/29 10:24:15.92 nv7rrfaR0.net
>>337
私はそれで仕事辞めちゃいましたよ。
書類とか扱いにくいし字は汚くなるし遅れをとってしまって周りから白い眼でみられるようになったので
箸は最近は使わずフォークです（汗）
外食の時で使わないといけない時は無理して使ってるけど
小銭とかもほんと扱いにくい。
身体は痛いけど仕事したいが遅れをとってまた白い眼が怖い。
339:病弱名無しさん
16/04/02 12:43:19.44 uaviGELV0.net
ダイオウボタンピトウが自分は好きだ
340:病弱名無しさん
16/04/04 09:54:16.60 mOZ8XNZt0.net
母親が朝手の間接の痛みで起きたりペットボトルの蓋が開けれないほど痛いときとかあるらしいので膠原病の検査をしてきたのですが、膠原病の可能性は無いと言われました…でもどう考えても膠原病っぽいんですよね…
341:病弱名無しさん
16/04/04 09:54:44.30 mOZ8XNZt0.net
病院の先生は大丈夫って言ってるらしいのですが大丈夫ですかね？次は産婦人科に行ってくださいと言われたのですが
342:病弱名無しさん
16/04/04 11:38:57.03 wMUn4t1Z0.net
>>340
病院でされた検査項目は何でしたか？
343:病弱名無しさん
16/04/04 13:05:39.50 8lHQFigjO.net
>>340
年齢からの関節炎てこともあるよ
344:病弱名無しさん
16/04/04 14:04:13.05 mOZ8XNZt0.net
>>342
C3 C4 血清補体価(CH50) 抗DNA抗体
定量 自己抗体検査 抗RNP 抗SS-A/Ro 抗SS-B/La です。
>>343
なるほど…年は51歳なんですがどうなんですかね…
345:病弱名無しさん
16/04/04 14:50:05.52 mQVonHC80.net
更年期障害と思われてるんじゃないの
50肩でもそんな症状もあるし
346:病弱名無しさん
16/04/04 18:47:36.26 wMUn4t1Z0.net
検査項目、
全身性エリテマトーデス(SLE)、強皮症、シェーングレン、混合性結合組織病(MCTD)
その辺りが、除外という感じですね
347:病弱名無しさん
16/04/04 19:23:19.30 KTGsKlY40.net
膠原病っぽいんですよねって…
医者が違うって言ってるのにw
348:病弱名無しさん
16/04/04 20:51:08.60 mOZ8XNZt0.net
なんかすいません…
349:病弱名無しさん
16/04/04 23:38:15.90 8lHQFigjO.net
>>344
50代でも体質とか若いときに手を酷使してたとかで早くに関節炎になることもあるよ
今でも手を使うスポーツをしてるなら少しお休みしたほうがいいし
手を酷使する趣味があるなら控えるように言ってみては？
あと、スマホタブレットは手に負担がかかるから長時間使わないよう気をつけてもらったほうがいいよ
お母さん膠原病じゃないといいね
350:病弱名無しさん
16/04/05 02:05:41.31 MQEVOLFQ0.net
>>349
美容師をやってるんですが毎日ドライヤーを持ったりするんですよね…でも両手が痛くて朝手が痛い痛いっていつも言ってるんですよ…。スマホはいつもゲーム？みたいなのを家でやってますw
351:病弱名無しさん
16/04/05 11:54:49.64 f9aGMjkq0.net
>>350
たんなる腱鞘炎、関節炎、手の酷使しすぎってことですね。
可能性はないって言われているのだから別スレをお勧めする
352:病弱名無しさん
16/04/05 15:11:36.79 693yRxVy0.net
強皮症の検査もやって違ったということは、リウマチでも無いということかな
353:病弱名無しさん
16/04/05 19:14:23.79 oYJLmB/G0.net
いやいやいや、膠原病の検査の結果が陰性で、医者にヒステリーや心の病扱いされて
あちこち病院を渡り歩いて、それからが本番ですがな。
痛みなんかの症状が出てから数値に表れるまで何年も掛かるよ。
近親者の病歴や体型や雰囲気なんかでこの人は膠原病になりそうかどうかは想像できるらしいよ。
私の感覚で言えば、膠原病関係の痛みは体に染み渡るような液体の痛みだよね。
捻挫や骨折のような痛みは固体の痛み。
仕事や運動の後の筋肉痛は気体の痛み。
冗談だけど、このニュアンスはわかってもらえるかなｗ
354:病弱名無しさん
16/04/05 19:33:05.34 KYrmQAsV0.net
膠原病は熱があるかどうかもポイント
ただ検査数値一つも引っ掛からないなら
様子見だね
関節のX線は撮ったのかな？
51歳は確かに更年期の症状も出る年齢
更年期障害って、女性ホルモン減少して
車で言うと常にエンジンオイルが切れたような状態
あちらこちらに不調が出る
355:病弱名無しさん
16/04/06 03:36:52.39 tCb6+lwu0.net
皆さんありがとうございます…。とりあえず産婦人科に行って様子見たいと思います。
356:病弱名無しさん
16/04/06 18:10:12.86 4nDuffmG0.net
皆さん汗ばむ陽気になった時、暑くなった時、出歩いたら、手とかどうなりますか？
私は、火傷みたいに真っ赤になってこわばります。逆に寒くなるとレイノーで
白くなってこわばります。ウィンナー指みたいに腫れてたりもします。
今まで平気だった出歩きも無茶すると熱が跳ね上がります。
同じ症状の人とかいますかね？
357:病弱名無しさん
16/04/07 22:21:20.33 kkW1c8xT0.net
>>356
私もなるけど、単に暑さで火照ってるだけと思ってるんだけど違うの？
358:病弱名無しさん
16/04/08 01:33:34.26 fElAeUgn0.net
関係あると思う
健康な人は気温差で、こわばったり、
指が腫れたりは普通はしないから
指の色が変わるレイノーはまさに膠原病の症状
359:病弱名無しさん
16/04/08 09:35:12.25 7n+jcTY70.net
お風呂上りとかもこわばりますよね。
手がこわばって辛い。
360:病弱名無しさん
16/04/08 12:29:58.58 NytuOGc00.net
関節痛、倦怠感、不眠等が続き、総合内科で検査したら、抗核抗体640(他は異常なし)でSLE疑いと言われた
処方されたリリカと鎮痛剤があまり効果なくて、専門医を受診した方がいいか主治医に尋ねると、「この数値ではどこに行っても一緒」と言われ不信感…
疑いレベルだと、内科での経過観察で大丈夫なんだろうか？
361:病弱名無しさん
16/04/08 13:53:22.81 H7sLJR7T0.net
>>360
異常あるのが抗核抗体だけなら専門医のいる病院行っても一緒。
他に何の検査したのか分かんないけど。
362:病弱名無しさん
16/04/08 21:15:58.82 yGuI4rGY0.net
>>361
血液検査、胸部X線、心電図、尿検査です
いまいちコミュニケーションが取れない先生だから納得できませんでした
ありがとうございます
363:病弱名無しさん
16/04/08 21:40:56.23 fElAeUgn0.net
たぶん>>361さんが聞きたいのは
血液検査と尿検査で「何」を調べたかでしょ
膠原病の検査項目はたくさんあるから
364:病弱名無しさん
16/04/08 23:29:20.44 yGuI4rGY0.net
すみません。
血液検査は、リウマトイド因子、抗核抗体染色パターン？(均質型のみ陽性)、免疫グロブリン、C3、C4、CH50、CRPです。
尿検査は、ベンスジョーンズ蛋白同定検査というものです。