18/02/08 21:08:09.48 VI0H8ahq0.net
患者少ないもんね
なんでこんな何万人に一人の変な病気には当たるのに宝くじは当たらないんだろ
1028:病弱名無しさん
18/02/09 05:33:54.56 xpPnwLTM0.net
ホントにな(￣▽￣
1029:病弱名無しさん
18/02/17 09:47:24.29 fBdRJRdW0.net
今年大動脈解離で倒れて、その時にマルファンと診断もされたんだけど、遺伝子検査はされてないんです。
身体的特徴は合ってるし親兄弟みんな大動脈解離だからまあそうだろうとは思うんだけど、染色体を調べずに判断できるものなのかや？
1030:病弱名無しさん
18/02/17 16:16:18.00 4omriZL60.net
ジョーイラモーンもマルファンだったの？
1031:病弱名無しさん
18/02/20 19:13:40.02 9C3nAhFD0.net
>>988
俺も検査された覚えはないぜ
1032:病弱名無しさん
18/02/20 21:13:58.22 e3HXyELj0.net
>>990
レスサンクスです！
遺伝子検査なくしてマルファン診断って珍しくないんですね！
1033:病弱名無しさん
18/02/20 21:31:49.29 9C3nAhFD0.net
>>991
どうなんだろ、こういうの当然本人以外体験しないし話さないよね(要配慮情報とかなんとかで他人は話せないだろうし)
1034:病弱名無しさん
18/02/21 00:28:17.42 uXlHl5C70.net
遺伝子検査無しでも高身長 痩せ サムサイン 目、心臓症状 あればマルファンだと言われるのは分かるが
普通の身長で痩せてない人が遺伝子検査無しでマルファンと診断されるのは何故なんだろう？
1035:病弱名無しさん
18/02/21 09:15:36.81 TXnaxjG30.net
遺伝子は検査してなくても親族が若くして大動脈解離でなくなってたりするんじゃないかな？
私は母が40歳前に亡くなって、母方祖父も心臓病で若くして亡くなってるから、と検査されて診断されたよ
そっからいろいろあって、確定したの去年だけど…
1036:病弱名無しさん
18/02/23 21:54:18.70 HRb1Xoe20.net
視力が矯正しても出ないけど、車の免許取れないよね？
自分は運良く(？)都会住みだから車なくてもなんとかなってるけど田舎生まれで免許取れない人はどうしてるの？
レンズ摘出して矯正してる？
1037:病弱名無しさん
18/02/23 22:13:02.31 OvxErDwk0.net
0.7なければマルファンかんけいなくむりね
1038:病弱名無しさん
18/02/24 04:06:02.55 FlHS3JSk0.net
マルファンじゃなければ大概は水晶体偏位じゃないから矯正が可能だし、
人に目が悪いのを指摘された時視力悪いと言えば眼鏡作れと一蹴されて終わるくらいだから一般的には矯正ができないのは弱視かマルファン患者くらいしかない
異端児なんだよ
そんな矯正がきかない自分等だけど他の人は車の免許はどうしてるのかと
1039:病弱名無しさん
18/02/24 19:50:01.40 F0Jz7rM80.net
症状の程度は人それぞれ
自分は普通に眼鏡かけて車も乗っている
1040:病弱名無しさん
18/02/24 19:59:51.23 p+vsyl8h0.net
ほんそれ。目に限らず症状がどの程度出るかが全くわからんのがこの病気の厄介なところ。出るか出ないか分からないハイリスクな病状に怯えなきゃいけないのだけはマルファン全員一緒。
1041:病弱名無しさん
18/02/25 22:53:28.30 JHn+8VVw0.net
>>998
眼鏡で矯正できる水晶体偏位があるの？
1042:病弱名無しさん
18/02/26 15:53:52.43 DGHcOv480.net
>>1000
たぶん普通に目が悪いだけです
医者にも亜脱臼とかは起きてないと言われてる
wikiに割合が書いてあった
>患者の65〜75%に水晶体亜脱臼（水晶体転位）。
1043:病弱名無しさん
18/02/28 22:55:21.14 +3XKb3rC0.net
・・・。
1044:病弱名無しさん
18/02/28 22:55:37.11 +3XKb3rC0.net
:::::::::::::::::::::｀`ヽ
:::::>>::::::::::::::::::::＼
::::::::::::::::::::::::::::::::::::ヽ
::::::::::::::::::::::::::l:::ヽ:::::::ヽ
:::::::::::::::::::::::::|ｿﾉ`ヽ::::::ヽ
:::::l/,,;;;;;;;,.ヽ::::l
:::::::::::::::::::::::ﾉ''ﾞﾞ___ ﾞﾞ |ノ
:::::::::::::::::::ノ <● > ＼
:::::::::::::／ ヽ
:::::::::::ヽ , ｀ヽ
::::::::::::::`､ (._ ,,, ﾉ
ヘ::::::::::::::| ,,,,ヽ._
`､::::::::ﾉ ﾞﾞﾞ／__）
､ '､:::::ヽ ＼＿）
ヽ､ ｀ヾ'''ﾞ ,´
＼ |
ヽ､ ﾉ
｀` ?---? 'い
URLﾘﾝｸ(twitter.com)
０９０５８６４４３８４
1045:1001
Over 1000 Thread.net
このスレッドは１０００を超えました。
新しいスレッドを立ててください。
life time: 2796日 10時
1046:間 46分 41秒
1047:過去ログ ★
[過去ログ]
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています