15/02/07 02:50:10.26 J4oQZ96C0.net
少しでも希望があるなら、やらないよりやる方がいい。
やっても無駄でもそれはそれ。
540:病弱名無しさん
15/02/14 23:45:01.44 ZShnukCQ0.net
難病指定されるようで
541:病弱名無しさん
15/02/15 00:54:36.97 TDk5OAys0.net
難病指定されて何が得になるの？
542:病弱名無しさん
15/02/15 03:47:31.32 55w1kI/x0.net
指定難病、４３の病気追加へ 遺伝子異常など 厚労省委
URLﾘﾝｸ(www.asahi.com)
▽マルファン症候群
543:病弱名無しさん
15/02/15 14:00:59.41 YqdXJhXK0.net
医療費助成の対象になる
URLﾘﾝｸ(www.gov-online.go.jp)
544:病弱名無しさん
15/02/15 15:24:36.88 7NXH6Yqr0.net
診断書がいるんだね
難病と確定されると保険は入りにくくなるのかな。
子供なんだけど、医療保険に入れようかと考えていたところ。
545:病弱名無しさん
15/02/17 11:08:50.74 dY1Ae5GB0.net
人によっては医療費免除より難病指定で入院保険とか効かない方が痛いよなあ。健保きかない特別病床代の補填とか重要よね。
546:病弱名無しさん
15/02/25 16:58:08.98 LYyExQJo0.net
難病に指定されようが、その前からマルファンなら保険に入りにくかったから関係ない。
指定されたことで、少なくとも月々の上限が決まる安心感がある。
保険に入るつもりで、その分貯金しとけ。
547:516
15/02/26 13:29:24.92 f+VM67530.net
>>518
既に入ってるヒトに対してだけの発言だった、すまん。
548:病弱名無しさん
15/03/02 10:17:52.29 v0PtSsEx0.net
うわあいらねえわ難病指定
保険入れないし下りなくなるじゃん
余計なことすんなよNPO
549:病弱名無しさん
15/03/02 10:24:54.95 v0PtSsEx0.net
>>518
はい嘘
疑いレベルや確定診断してない人軽度な人は普通に保険入れて金も受け取れてます
一緒くたにされちゃうのはデメリットしかない
550:病弱名無しさん
15/03/03 20:35:34.43 ykftq0Nz0.net
障害者手帳貰えないの？
551:病弱名無しさん
15/03/04 07:22:09.98 lxcEhNzX0.net
難病指定受けようと障害者手帳はもらえんだろ。手帳は病名で交付してな気がする。
552:病弱名無しさん
15/03/04 12:11:05.33 g0BLR7RS0.net
難病指定になったメリットは？
すでに手術済みで障害者手帳を持ってたら特にメリットないよね。
553:病弱名無しさん
15/03/04 18:16:47.93 lxcEhNzX0.net
手帳貰ってないヒトもいるぜ。人工弁入れてないってこと。
難病指定でメリットなんてないだろ。。。
554:病弱名無しさん
15/03/05 08:45:34.08 R1IbFsUD0.net
娘の高身長で悩んでる。四歳7ヶ月
でもう110cmある。このままだと
小学校入学時には130cm超えてそうだ。
何か対策ないかな？
555:病弱名無しさん
15/03/05 17:01:39.78 0N5t+wDH0.net
>>526
根本的に治るものなら意味あるだろうけど、自然なもんは仕方ないでしょ。
鉢被り姫の真似でも身長止めることはできんな。
で、それってマルファンなん?
556:病弱名無しさん
15/03/05 20:10:11.47 1XgV1as20.net
>>526
私、小1で最初の身体測定136cmでしたわ
557:病弱名無しさん
15/03/05 21:48:38.85 0N5t+wDH0.net
>>528
自分128でした。
558:525
15/03/06 15:21:40.24 oL2xYrvg0.net
おれが遺伝子検査でマルファン確定(ほぼ)
なんで、娘もマルファンだろう。
女性ホルモン注射すれば抑えられる、
とか聞いたけど、四歳児にやること
じゃないよなあ。。
おれ小学校入学時は126cmだった。
559:病弱名無しさん
15/03/06 15:27:19.73 WbwV+9ek0.net
うちの子も幼稚園の時で130cmの服着てたわ。
560:528
15/03/06 18:51:04.70 TB8m9AxA0.net
今は伸びも伸びたり198センチくらいです
561:病弱名無しさん
15/03/10 00:48:55.84 q7kmk8M80.net
マルファンは女性ホルモンが足りないの？
だから私胸ないの？
562:528
15/03/10 16:56:56.66 BilK2My30.net
>>533
痩せてる人が胸だけ肉あったらおかしいだろ、そういうことじゃない?
563:病弱名無しさん
15/03/15 04:49:00.19 53/6q12Z0.net
まだ18歳で検査受けてないけどほぼ確実にマルファンだわ。
浪人生なんだけどマルファンだと就職キツそうな学科とかある？
あと軽度(多分)の漏斗胸だとおもうんだけど俺が太れなくて筋肉つかないのはマルファンが直接的な原因じゃなくてこの胸のせいだとおもっていいのかな？
正確には18歳と6ヶ月なんだけど成長期すぎてるだろうしこれ以上手足とか身長伸びないよな…？
身長は高1から高2で172→179でものすごくのびて高2→高3で179→181 高3→今は多分1cmも伸びてない
564:病弱名無しさん
15/03/15 04:49:28.02 53/6q12Z0.net
太れないなら彼女はもう諦める
565:病弱名無しさん
15/03/15 04:54:45.81 53/6q12Z0.net
すまんあと一個。
漏斗胸直す手術受ければちゃんと太れる？
566:病弱名無しさん
15/03/15 12:24:59.22 V6ppoCIY0.net
>>535
漏斗胸が原因っていう根拠がわからんな。
567:病弱名無しさん
15/03/15 12:35:04.28 uYHBvLzM0.net
>>535
確定してるわけでないのになんでもマルファンのせいにして逃げてるクズ
568:病弱名無しさん
15/03/15 12:40:45.65 V6ppoCIY0.net
まずは検査受けた方がいいよ。就職は普段の生活に問題なけりゃ別に申告しなくてもいいだろ。すでに支障を来してたらそれまでだけど。それよりイイトコ入らなきゃ入院とか手術って際にキツいぞ。
569:525
15/03/15 12:43:13.42 HqzMH6Hc0.net
別にマルファンかどうかに関係なく
体力なくて骨格や姿勢悪くて疲れやすい
とか自分の特徴を把握して
それにあった人生を志向していくだけだよ
570:病弱名無しさん
15/03/15 15:18:46.48 V6ppoCIY0.net
死にかけるとこまでいけば、他人とは違うからできる範囲で、って考えることが出来るようになるさ。
571:病弱名無しさん
15/03/16 18:22:19.69 I4yHtnIy0.net
>>535ですが 身長182、体重55、手を広げて190、漏斗胸かどうかわからないけど少し凹んでる胸、細長い手足の指でマルファン確信してて今日心電図、CT、超音波の検査したけど心臓に異常0だったのでただの手足長いヒョロガリでした
572:病弱名無しさん
15/03/17 13:58:22.78 YwvFWcB+0.net
俺だって今でも心臓は問題ないわ
基部拡張してからだしそれまでは健康診断にも引っかかったことねえ
573:病弱名無しさん
15/03/17 18:56:13.60 ZK4ZBKHB0.net
>>544
同じく。血管がメインだからね。上向やって、最近弓部、下向と立て続けに換える羽目になった。
574:病弱名無しさん
15/03/17 21:42:09.01 bKvMbizb0.net
子供の頃検査したくらいでそれ以来一回も検査してないなぁ
575:病弱名無しさん
15/03/18 01:11:11.33 8uSReQhs0.net
>>543だけど心臓と肺はまったく異常なしだけどこれでもマルファンの確率あるんですか？
正面から見た背骨は曲がってるように見えないしレントゲンで医者に何も言われてないから曲がってないと思う。
576:病弱名無しさん
15/03/21 02:32:42.42 EzX658tR0.net
難病指定のメリットはスマホ代安くなるのと医療費くらい？
577:病弱名無しさん
15/03/31 01:04:54.98 +ZiAtMj30.net
>>548
>スマホ代安くなる
あ、ちょっとうれしい
こういうのもっと無いですかね
578:病弱名無しさん
15/04/02 16:46:16.35 S2HqsMDo0.net
身障者とは違うからなあ
身障者になれば収入によりけりやけど年金やら医療費免除等あるよ
あとは公的なところの入場料半額とか交通費半額とか
579:病弱名無しさん
15/04/07 00:26:35.78 iHjTAk870.net
疲れやすいから手当出してくれよ
こういう系は人に理解されない
もう仕事疲れた
帰ってひたすら寝るだけだわ
580:病弱名無しさん
15/04/10 23:22:12.23 IhWvE1kV0.net
身長168cm体重45kgで、偏平足、ハンマートゥ、サムサインリストサイン、膝の肉割れ線、この記事(URLﾘﾝｸ(www.marfan.jp))にある写真と似た手
と、思い当たる節が多くて不安で堪らん。
遺伝子検査？受けようかな。
581:病弱名無しさん
15/04/11 11:13:13.07 X8CfWZlW0.net
>>552
受ければ良いと思うよ
582:病弱名無しさん
15/04/12 10:53:19.12 v2ypr1ym0.net
マルファンの確定が出たところで
自分の身体的特徴が変化改善するわけ
じゃない。
私達のやるべきことは
自分を知り、自分に合った、自分が
継続的に幸せでいられそうな方向を
見つけていくことで、病院に行っても
それは得られないと思う。
583:病弱名無しさん
15/04/15 09:35:05.22 pFvmZxeu0.net
>>554
つまりはゆっくりのんびりゴーイングマイウェイでいいのさ
わかってもらおうなんて甘え
584:病弱名無しさん
15/04/17 16:53:28.76 0iNHBe0h0.net
子供いるなら必死に働くだろうけどそうじゃなきゃのんびりも良いね
585:病弱名無しさん
15/05/02 19:51:44.24 Buw5ETAN0.net
大動脈置換して一年近くになるが、手術時の後遺症で手足に痺れが残ってて鬱陶しい。
586:病弱名無しさん
15/05/02 20:12:11.13 Qfharh0N0.net
>>557
手術したんですね。
手術してこうして生きてる人の書き込みを見ると、励まされます。
587:病弱名無しさん
15/05/02 20:22:18.56 Buw5ETAN0.net
>>558
それも色々あって大変でした
乖離する前に弓部を置換して、ほっとしたのも束の間、次下向がビリっといきまして予定外の２度目の手術
その術後に感染症まで起こして体内の洗浄と人工血管に大網を充填してと、散々なことで半年入院してましたわ
588:病弱名無しさん
15/05/02 21:02:53.18 rAZ5efi30.net
185cm60kg(一番痩せてたときで52kg)
手足長い 鳩胸
で なにより小さい頃から極度の近視で高校生時代に原因不明で両目が網膜剥離になり手術したことが心配です
最近この病気を知って自分も当てはまるなあと思ったんですが
どこの病院に相談すればいいのかわからず路頭に迷ってます
地方に住んでるのでこの病気に知識のある医者がはたして居るのか心配です
589:病弱名無しさん
15/05/02 21:33:42.57 Buw5ETAN0.net
>>560
可能性大ですね
まずは近くの市民病院等の初診科などで相談されてはいかがですか?
マルファン全般の専門医はいないと言って間違いないのでとっかかりが必要ですね
590:病弱名無しさん
15/05/03 02:18:00.70 9/tG4NK70.net
>>559
大変だったんですね。
でも、生きていて良かったです。
手足の痺れ、良くなりますように。
591:病弱名無しさん
15/05/03 09:17:37.44 EocvMnK00.net
>>562
ありがとうございます
592:病弱名無しさん
15/06/01 07:13:44.67 GlVP0xgf0.net
皆さんはどんな音楽聞いてますか？
身体の特徴が音楽の趣味なんかにも反映したりするのかなーと。
自分は不整脈のせいか変拍子が好きだったりします
593:病弱名無しさん
15/06/01 07:16:37.45 GlVP0xgf0.net
Deerhunterというバンドのヴォーカルが
ブラッドフォード・コックスという人でがやはりマルファンなのですが
音楽の趣味が似ていたのでちょっと聞いてみたくなりました。
594:病弱名無しさん
15/06/01 14:47:10.04 F+DlbDQv0.net
すごい視点で考えますね
でも普通にメジャーどころは好きですよ
古いのだとビートルズとか
595:病弱名無しさん
15/06/01 16:10:17.39 KFu80wtN0.net
>>565
ググってみた。
体型が特徴的ですね。
街中で特徴的な体型の人を見かけると何となく気がかりになる。
まあ、声はかけないですが…
596:病弱名無しさん
15/06/01 21:23:31.02 swylq4SK0.net
関係あるわけがない（笑）
どのアーティストのライブにもチビもノッポもデブもガリもいる。
597:病弱名無しさん
15/06/06 21:25:30.24 C2Kjg4A80.net
こないだGLAY行ったら驚異のデブ率だったけどw
598:病弱名無しさん
15/06/07 10:30:24.59 mC2pJzEp0.net
マルファンでも中年太りするのね…
599:病弱名無しさん
15/06/18 18:47:50.77 idgl4gS90.net
マルファン体系だけど疑いある？
600:病弱名無しさん
15/06/20 12:05:36.39 UN5hHus+0.net
>>571
意味がわからないのですが?
疑いある?って聞いて
疑わしいです、
って意味ある?
調べればわかるよ
601:病弱名無しさん
15/06/21 18:48:53.05 I6GVAITj0.net
落ち着いて調べたらいいよ
602:病弱名無しさん
15/06/22 00:41:17.12 5JWFRz7D0.net
体型だけじゃなんとも言えないな。
肺・心臓・眼・硬膜にも診断要素がある。
ぶっちゃけ遺伝子検査までしないと確定診断はムリ。
603:病弱名無しさん
15/06/23 19:24:26.66 nrSHRDU10.net
マルファンの要因として心臓を検査してほしいのですが心臓の検査してくださいって言えばいいですか？
604:病弱名無しさん
15/06/24 11:07:14.16 OKP6Wr8o0.net
>>575
心エコーだな
その他要因で疑いが強ければ保険適用されるだろうけど、単にお願いしたら1万位掛かるかも？
俺はサムサインリストサイン、漏斗胸、間歇性斜視、ど偏平足、薄くて伸びる皮膚、レントゲンでも動脈が広めなどなどで保険適用でしてもらった。
エコーとCTで硬膜拡張も少しあり、上行大動脈も異常値ギリギリの太さ。
皮膚や関節もあらゆるところにそれっぽい兆候はあるがどれもそこまで強くなく、うーんと唸ってた（笑）
マルファンは遺伝子検査で白。
生まれつき組織のゆるい体質なのかもしれないと微妙な診断だったけど、マルファンでは無いと。
2年程血管の広さも変わらなかったから、とりあえず放置オケ！
決定的に心臓に出てるとか、親がマルファンとかでない限りそうそうマルファン診断出ないよ。
心配しすぎる方が体に悪い。
605:病弱名無しさん
15/06/24 21:18:46.83 sWhtlj5C0.net
自分以外のマルファンにあったことない
そんな人がほとんどでは？
606:病弱名無しさん
15/06/24 21:31:00.97 NtgiYlVV0.net
>>577
特定怖いから病院名は言えんけど有名なとこの心臓血管外科の外来マルファン患者多いよ
607:病弱名無しさん
15/06/25 02:01:10.31 E1PhaHjM0.net
やっぱ血管内科より血管外科がいいのかな？
608:病弱名無しさん
15/06/25 21:31:27.37 aSz5C7fT0.net
>>579
マルファンで最も命にかかわって怖いのは動脈瘤とか乖離とか弁膜症だから、大きい病院の心臓血管外科からだね。
エコー・エックス線・血液・MRIなど一通りの検査は受けられる。
逆にいえば心臓と血管さえ大丈夫なら体型がマルファンだからといってそう心配することもない。
関東だと東大病院とか女子医大病院にマルファン外来ってのがあるから、そういったところを訪ねてみるとい�
609:｢かね。 なんせ約6000人に1人の世界なので、心臓外科医の中でも臨床で扱ったことがある人は多くはないと思われるので、診療科の紹介にマルファンの文字が出てる病院を選ぶのがベスト。
610:病弱名無しさん
15/06/29 00:58:03.70 AB5lREgO0.net
漏斗胸の人多い？
611:病弱名無しさん
15/06/29 07:00:10.26 A5SvQTYZ0.net
俺は逆に出てるよ、真ん中が縦に左右不均等に
612:病弱名無しさん
15/06/30 01:43:03.68 yVKkoMw40.net
俺もそう
613:病弱名無しさん
15/07/05 19:33:36.87 P+T/9uBh0.net
指定難病にされたみたいだが、医療費の補助あるくらいで、定職ある身としてはあんまり旨味ないな
614:病弱名無しさん
15/07/20 17:33:06.22 d3s1m4Tc0.net
そんなもんさ
615:病弱名無しさん
15/08/01 18:42:30.83 VxN52dz00.net
今年の夏はこたえる暑さやね
616:病弱名無しさん
15/08/04 18:19:06.84 oIqmg2RI0.net
痩せてても暑いものは暑い
617:病弱名無しさん
15/08/05 02:14:45.25 O+wc/QlfO.net
不調だが倒れないように気をつけよう
618:病弱名無しさん
15/08/06 02:18:27.64 VYi9CL+b0.net
医師の友達の勧めで、4年前にT大で検査受けたけど心臓に問題なくて、ただのガリで関節異常って診断だった。
その時はとりあえず安心したんだが、最近たまに不整脈？が起こって不安になってきた…。
619:病弱名無しさん
15/08/09 09:01:12.19 qfh7Dum10.net
>>589
東大のマルファン外来行けば間違いないだろ
620:病弱名無しさん
15/08/09 18:34:23.03 SYHeIwr+0.net
マルファンだって発覚してから子供作ったヤツいる？
621:病弱名無しさん
15/08/09 20:41:32.46 iyiBMDPC0.net
発覚した時点で結婚さえ諦めた俺がいる
622:病弱名無しさん
15/08/09 20:50:49.08 qfh7Dum10.net
結婚はまあ相手しだいだが出来た子がマルファンかどうか調べて選んで産むってのが親になる立場の人がやることかと悩んで無理だな
623:病弱名無しさん
15/08/10 05:23:18.62 Mv8WKO8t0.net
すべて踏まえても子供が欲しいと思うのはエゴだろうか
624:病弱名無しさん
15/08/10 12:10:03.94 M6GJIKzi0.net
遺伝してなきゃいいんじゃね?
ただ親が突然死や重病で収入が減っちゃうやら育児出来ないやら弊害を伴う可能性有りやから平坦な道ではないな
625:病弱名無しさん
15/08/10 13:00:15.14 PyLnJ9yf0.net
遺伝させず、十分な経済力があればおｋ
頑張れ
626:病弱名無しさん
15/08/10 14:32:48.70 M6GJIKzi0.net
まずは伴侶次第ってことやろうな
627:病弱名無しさん
15/08/11 18:32:34.60 Rb74oGDh0.net
相手次第は確かだわ
俺の片方の親(マルファン)は無理して仕事続けて稼いで貯めて大学まで行く金と将来の貯蓄を作ってくれた
これが出来たのはもう片方の親が生活費を十分に稼いでくれたからでもある
628:病弱名無しさん
15/08/12 17:31:30.38 TrvweznU0.net
自分自身は多分突然変異形だと思われオレは孫やそのまた孫とかに遺伝するかもってのが怖くて…
嫁さんがとにかく子供欲しいらしい経済力は普通の共働き
629:病弱名無しさん
15/08/16 00:58:48.87 XYmvBp5P0.net
おれも20代までは子供は作る気なかった
けど、30になって生きてるのが辛過ぎて
その時付き合った彼女が作る気マンマンで
できて結婚
うちは上の子遺伝せずで下の子は遺伝した
上の子も下の子も大事に育ててる
今のおれにとって
子供は生きる意味であり希望だ
630:病弱名無しさん
15/08/16 01:10:32.32 XYmvBp5P0.net
>>599
あなたの嫁さんはあなたの子が産みたいと
言ってるんなら、マルファンでいい
ってことだろ
あとはガラガラポンだ
631:病弱名無しさん
15/08/23 14:33:57.28 XVk
632:rkxVZ0.net
633:病弱名無しさん
15/08/23 17:29:57.98 2qUSu+Qp0.net
大動脈解離手術で左肩肩甲骨ズレてかなりイビツに飛び出てるのと時々背中痛い
634:病弱名無しさん
15/09/26 21:04:53.74 i3Orf7Kc0.net
服買う時袖丈足りなくて困るんだけどみんなどこの服買ってるの？
ディオールとかなら合うんだろうけど高すぎてさすがに手が出ない
635:病弱名無しさん
15/09/27 16:08:25.19 PhUYiZ2O0.net
>>604
どこのと決めず、値段にはある程度目をつぶって合いそうなサイズならポチっと通販
636:病弱名無しさん
15/09/27 21:54:49.69 xTXYStiXO.net
リーチが身長＋15cm位あるからコートとか上着、防寒着を買う時非常に困る
肘が冷えると具合悪くなるのがツライ
637:病弱名無しさん
15/10/04 11:30:55.57 IrBaQOEv0.net
俺の場合パンツは股下95センチくらいでちょうどいいので探すの辛い
痩せてるからキングサイズとか無理
上着はぴったりのなくてカッコつかないから防寒着は大きめで誤魔化す
638:病弱名無しさん
15/10/04 17:18:50.74 8BdTXqgz0.net
親からの遺伝マルファンです。
四年前に急性大動脈解離を下行大動脈～足の付け根まで発症→温存治療→半年おきにCT撮って大動脈瘤経過観察→最近MRI、造影CTなどの検査をしました。
全体が瘤になってて、胸部と腹部同時手術になるとの事。
待機手術で置換術済みの方は、何mmで手術になりましたか？
あと、胸部と腹部同時手術した方いますか？
639:病弱名無しさん
15/10/04 18:06:41.26 IrBaQOEv0.net
>>608
温存治療ってどうやるの?どこの病院でされました?
私はケースが違いお答え出来ませんが、弓部置換後１ヶ月で下向大動脈解離を起こし腎臓付近まで置換しました。瘤にすらなっていなかったのに、はじめの弓部の手術が引き金になったのかもしれません。上向は十年前くらいに弁を残して縫い直す形で置換済です。
手術が上手くいきますよう願ってます。
640:病弱名無しさん
15/10/04 19:36:00.65 8BdTXqgz0.net
>>609
有難うございます！
通常B型大動脈解離(下行)の場合は手術のリスクの方が高く、手術はしない様です。
608さんの場合は弓部置換後間もなくだったので、温存は危険と判断され手術になったのかも知れませんね。
よくぞご無事で…
温存治療は二週間くらい絶対安静後、少しずつ安静度を下げて行きます。
血栓で解離腔が塞がる場合と、塞がらずに外膜に血流ができて瘤になる場合がある様で、自分は後者です。
病院は近くの市立病院ですが、胸腹部同時手術はできないと言われ、離れたところの大学病院でやる事になりそうです。
一度に手術できるのはいい事ですが、18時間くらいかかるらしく、リスクも高そうです。
胸部も腹部も手術適用の瘤なんてそうそうないケースでしょうが、マルファンでは起こり得る事と思い、質問しましたm(_ _)m
641:病弱名無しさん
15/10/04 20:03:17.11 IrBaQOEv0.net
>>610
そうなんですか。一遍にはできないんですか。お大事に。
私は大阪の国立循環器病研究センターで以前からお世話になってます。
642:病弱名無しさん
15/10/04 20:15:06.99 IrBaQOEv0.net
>>610
書き漏れてました。
下行でも瘤になるくらい脆い人もいるんだと思います。私の血管も手術に耐えられなかったのかもしれませんし。
あくまで素人の私見ですが。
643:病弱名無しさん
15/10/04 20:21:10.72 8BdTXqgz0.net
>>611
市立では医師の人数的に胸腹部同時手術ができないとの事
644:です。 なので手術は札医大でやります。 胸部置換術は術後の傷の痛みが大きく暫く残ると聞きましたが、もう痛みませんか？ 大変有名な病院で診て頂いているんですね、今後ともどうかご自愛下さい。
645:病弱名無しさん
15/10/04 20:45:28.85 IrBaQOEv0.net
>>613
痛みは残りますが仕方ないかなって程度です。
国循に掛かってるのは親が同じ病気で25年ほど前にあそこで手術を受けた関係ですわ。
646:病弱名無しさん
15/10/04 21:09:02.67 8BdTXqgz0.net
>>614
やはり残るんですね。
自分は手術していないのに解離以降背部痛が常にあり、手術すれば解放されると思っていましたが、今度は手術痛との付き合いですね。
自分も同じくらい前に親が札医大で手術しました。
助かりませんでしたが、医学の進歩を願います。
647:病弱名無しさん
15/10/04 21:37:24.64 IrBaQOEv0.net
>>615
痛みは時折出てくる程度です。人によりけりでしょうが(汗)
私も数年前に国循で姉を亡くしてますからお気持ちは痛いほど分かります。
先生も判断を誤ることもあるんですよ。それくらいマルファンでも個人差があるってことだと思います。
648:病弱名無しさん
15/10/05 03:27:42.38 EIdVDwiY0.net
>>616
それはお辛かったですね、同じ病気だと不安にもおなりだった事と思います。
手術や後遺症なども恐いですが、親が最後を迎えた場所に入院する事の方が実はキツそうです。
でも全て受け入れて行くしかないですね。
同じマルファンでももっと大変な方がいると思い、乗り切って行きたいです。
649:病弱名無しさん
15/10/05 08:42:57.88 eeSw2HBj0.net
>>617
正直私も家族が亡くなった病院でしかも主治医も同じとなると辛いところが多く、足も向けたくない場所ですがしょうがないんでしょう。
手術が上手くいき早く良くなることを願います。
650:病弱名無しさん
15/10/05 14:28:49.97 DQCkjZT/0.net
他の板でこれを書くとさんざん叩かれるのだが、俺はいわゆるモデル体型。
身長の割に体重が少なく手脚が長い。
身長178cmで体重57kg、両手を広げると2mを越え、股下は89cm
手の大きさは米国製のXXXLの手袋でも寸足らずで中指は10cm少々。
視力0.1未満の近眼で偏平足。漏斗胸ではない。
姿勢も意識していないと猫背になっているようで、知人からエヴァンゲリオンと呼ばれている。
なんか微妙な体つきなんじゃないかと思うのだが、これは一度医師に診てもらった方がいい？
それとも、この程度なら特に気にする必要は無い？
651:病弱名無しさん
15/10/07 01:57:59.58 5e5xFi560.net
>>618
有難うございます。
きっと上手くいくと信じ、頑張ります！
親の体もきっと今のマルファン医療のどこかに役立っているはずなので、無駄にしません。
>>619
自分は親戚にマルファン10人近くいますが、見た目も症状も本当にそれぞれです。
自分は大動脈肥大の発症は早めですが、見た目は身長が高いだけで普通です。
見た目では分かりません。
マルファンかどうかを調べるチェックリストがあるので当てはめてみてはどうでしょう？
それで当てはまれば、病院へ行ってその旨を伝え、診てもらうと良いと思います。
652:病弱名無しさん
15/10/14 10:31:04.68 +C14/PhP0.net
＞ 知人からエヴァンゲリオンと呼ばれている
いいセンスしてんな、お前の友達
653:病弱名無しさん
15/10/31 18:42:54.28 ur/XH4OTO.net
立ち入った質問ですが、
男性のみなさん、股間のサイズはどうですか?
僕は、正直極小です
同僚達と風呂に入るのが、苦痛でたまりません
大動脈解離の手術で全裸になった際も、
看護婦に笑われました
これも、この病気のせいなら諦めもつきますが、
なにしろ統計データがないもので
まぁ、「この病気の男性は、性器が小さい」なんて公式に発表されても困りますけどね
同じ病気でも、俺は巨根だ、という方が1人でもおられるのなら、
病気関係なく、個人の問題として、考え直します
654:病弱名無しさん
15/11/03 07:39:15.57 CnHRa0Qd0.net
巨根ってほどじゃないけど平均より大き目だよ
マルファンとサイズは関係ないんじゃないかな
655:病弱名無しさん
15/11/05 11:18:16.27 qFEZh4zV0.net
マルファン症候群だと大動脈の拡大が進行してなくても解離するものですか？3週間前の検査で問題無いと言われて現在は薬も飲んではいませんが、胸が弱く痛むので気になります
656:病弱名無しさん
15/11/14 22:56:33.65 6SNjv7nu0.net
>>624
確定診断を受けていないマルファン疑いですが、胸部３０㎜でB型解離しました。
解離して初めて胸部CT撮ったのでもとはわかりませんが正常の数値のはず。
657:病弱名無しさん
15/11/17 19:58:21.04 PCBFtkWF0.net
【芸能】阿藤快さん死因は大動脈破裂…苦しんだ様子なく [転載禁止]©2ch.net
ｽﾚﾘﾝｸ(mnewsplus板)
658:病弱名無しさん
15/11/18 00:51:38.32 bWeSgJxv0.net
>>625
答えて頂きありがとうございます。標準レベルの血管でも解離するんですね、戦慄しました。解離はどのようにして気づきましたか？背中や胸の痛みですか？
659:病弱名無しさん
15/11/20 00:31:03.31 LdgEsXD/0.net
>>627
あ、ちょうど解離スレのほうに書き込みしましたが、強烈な（胸）背部痛です。
一瞬、肩甲骨がつったかなというようば痛みからじわっと痛みが広がり
胸のほうまで痛みました（B型解離でしたが）。痛みには強いほうですが
じっとしていられず病院で人目をはばからず悶えていました。
内部から引き裂かれているから当然ですが、まさに「思い切り切り裂かれたような
痛み」です。尋常でない痛みなので異常事態だとすぐわかります。
660:病弱名無しさん
15/11/20 08:36:57.50 dmITGw6W0.net
風邪とか怪我とかちょっとしたことで病院行ったとき
医師にマルファンってこと突っ込まれる？
661:病弱名無しさん
15/11/21 08:57:46.44 hDWCjCBn0.net
>>629
人により外見に差があるから簡単には言えないだろうよ
662:病弱名無しさん
15/11/27 18:20:37.64 qQJ5GNS40.net
レーシックってやらない方がいいんですかね？
親戚のうちマルファン筋は軒並み亜脱臼やらかしてるんで
自分はまだでもいずれ…とは思ってます
影響出ます？
663:病弱名無しさん
15/12/19 00:46:03.67 48rDS5r/0.net
マルファンの人の見た目って人それぞれなんだね。自分はガリガリに痩せてるから周りの人にジロジロ見られたり、学生の時は陰口言われたりで人前に出るのが嫌になっちゃったよ。
664:病弱名無しさん
15/12/29 07:48:55.65 Wm13ozc50.net
マルファンで生命保険入れるの？
665:病弱名無しさん
15/12/29 11:42:09.70 l88nHXEu0.net
そりゃ入れるでしょ
死なない奴はいない(笑)
666:病弱名無しさん
15/12/31 10:11:36.71 +qI2fcAu0.net
診断降りてたら医療保険生命保険は厳しいかな。
がん保険はいけるかも。
667:病弱名無しさん
15/12/31 14:19:21.65 EoS7Sfg00.net
>>635
医療保険は無理だろうな
668:病弱名無しさん
16/01/04 14:00:15.90 5vsq5oeU0.net
正月休みで食っちゃ寝してたら70kg台に突入しそう…
669:病弱名無しさん
16/01/05 19:53:39.76 XLEaUjzw0.net
>>637 太れるなんて羨ましい
671:病弱名無しさん
16/01/07 22:43:57.85 0Ry2qGbV0.net
自分語りですみません
若いときは痩せすぎで、何度も気胸になったけど、中年になったら体重が増えてお腹回りに肉がついた
マルファンでも中年になれば、体重が増えるのでは？
672:病弱名無しさん
16/01/09 21:34:23.69 1bo7g4n10.net
>>639
自分も自分語りになりますが、今体重が平均より30キロ弱足りません。身長はマルファンであることもあり190台後半。電柱のようにヒョロヒョロです。年取れば太る、といっても飢餓の子のようにお腹だけ出るのは勘弁願いたいです。
673:病弱名無しさん
16/01/10 00:23:43.49 qQ0+t/nK0.net
>>640
190台後半ってなぜ匿名掲示板でぼかす？
後半ってことは195以上だろうけど日常生活相当に苦労してそうだね
188の自分ですら結構困ってるのに
ちなみに体重は66kg
674:病弱名無しさん
16/01/10 07:48:35.26 Xp5RGo3c0.net
>>641
身長は最近計ってないんで。おおよそを書いたんです。
大動脈乖離で去年半年入院してたせいで体重はガクンと落ちて64キロだったのが51キロ前後まで落ちて、今は57キロくらいですわ。体重の完全回復すら難しいとか、笑えてきます。
675:病弱名無しさん
16/01/10 15:20:41.20 nwH2AyQ/0.net
>>640
私も大動脈手術後と解離後にはかなり痩せました。
体が弱っているのとストレスで、食欲が無くなりました。
暫くすると以前よりも体重が増えましたが・・・。
中年になれば太るのは人によるのかもしれません。
639様、少しでも体重が回復するといいですね
676:病弱名無しさん
16/01/15 07:31:57.31 3YovnP0A0.net
ゲスの川谷ってマルファンじゃない？
677:病弱名無しさん
16/01/15 20:04:24.40 J/lcvkRs0.net
>>644
日本人より朝鮮系にしか見えん
678:病弱名無しさん
16/01/15 20:18:16.55 J/lcvkRs0.net
>>645
マルファン云々よりの間違いだわ
679:病弱名無しさん
16/01/16 12:35:05.48 VUcrcpsZ0.net
菜々緒もマルファン？
680:病弱名無しさん
16/01/17 10:32:16.90 5QoFHVPz0.net
自分以外のマルファンに会ったことないのに
テレビ出るような人でマルファンがいるとはとても…
681:病弱名無しさん
16/01/17 11:00:56.98 wiNo+ODu0.net
数千分の一の確率
682:病弱名無しさん
16/01/23 16:51:47.78 ZeVyi1X00.net
血管の手術した病院ではよく見るんだが
683:病弱名無しさん
16/02/18 17:22:53.40 L3zwm/Dg0.net
中学生で175cmくらいの54kgなんだが持久走ですごく疲れる...受験終わって病院でマルファンかどうかの検査するわ...先の事が心配でたまらない
684:病弱名無しさん
16/02/18 22:49:43.48 CC90zrXL0.net
>>651
君はマルファンじゃないと断言できるわ
685:病弱名無しさん
16/02/19 16:34:36.07 zKG2FXr30.net
>>652
でも鳩胸です...
686:病弱名無しさん
16/02/25 07:36:30.44 mpmexXon0.net
男 171cm 43kg
マルファンだろうか？
生まれてから一度も50Kg台にいったことがない
687:病弱名無しさん
16/02/26 08:10:08.94 t9wDwAPs0.net
>>651
鳩胸で持久走疲れるって単に運動不足だろ。気にするな。
688:病弱名無しさん
16/02/26 11:02:42.44 c3fNPq6B0.net
こんなところで診断できるか。
ちゃんとそれなりの病院行って検査してもらえ。
それが将来のため。
マルファンじゃないから太るわけでもないし、マルファンだから絶望することでもない。
689:病弱名無しさん
16/02/26 19:44:36.28 Es+isYPt0.net
ここで自己診断でマルファン疑惑抱いてる奴はほぼ100%が健康体
とりあえずなんでも病気のせいにして逃げ道探してるだけ
690:長身は病気です！！
16/02/27 14:30:03.35 sapUJNpW0.net
長身は、本当は欠陥体型であり有害なだけなのです！ 病気です！ホルモン奇�
691:`。 短命、暑さに弱い、スタミナがない、息が荒い、大食いで食費がかかる、病気や癌だらけ、日本家屋で窮屈、 不器用、足・腰・肩・膝を傷めやすい、老後は寝たきり、介護は地獄、臭い、トロい、ゴツい顔でキモい、早老、 上から目線、威圧的、怖い、木偶の坊で知恵が回らない・・・ 歳を取ると急激に劣化し老後は寝たきりで短命な高身長が頼りになるでしょうか？ 介護制度は今後ますます厳しくなり費用も掛かりますよ？年取った奥さんは高身長の巨体を介護できるのでしょうか？ 高身長が頼りになる？いいえ、そんなのは事実と正反対の嘘っぱちですよ。 高身長は30代までです。 低身長に比べると、高身長は40代以降は頼りになるどころか、巨体と高負担で周囲に迷惑を掛け続ける、頼りない存在でしかないのです。 古来より日本では寓話や諺などで高身長になることを戒めてきました。 人は物心もつかない幼少期から高身長な人間ばかり見せられ、 「はい長身の方がイケメンでしょ？長身の方がイケメンでしょ？」と連呼されればそのように洗脳されて当たり前なのです。 しかし、その価値観自体が「反日勢力が牛耳るマスゴミによって人工的に作られたもの」なのです！ Webサイトや2ｃｈで暗躍する工作員に気をつけましょう！！ 2ｃｈの運営者もグルです！悪質な婚活業者の長身洗脳にも騙されないように！！ 1から必ず全部読んでください！↓↓↓↓↓↓↓↓ http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/sousai/1456477969/1-84 日本そのものが長身カルトの反日勢力に牛耳られています！ そもそも身長身長と連呼する社会そのものが管理されていることに気付いてください！ 在日2chの洗脳に騙されず、本当のことは自分で考えましょう！！
692:病弱名無しさん
16/02/29 01:16:32.67 lfy8Ua8E0.net
今まで結構たいへんだった事
ロ－ト胸→矯正手術
大動脈弁閉鎖不全症→人工弁
僧帽弁逸脱症→人工弁
大動脈解離→低体温温存療法
大動脈瘤→ステントグラフト
大動脈基部拡張症→人工血管
弓部大動脈瘤→人工血管
あとは「脳動脈瘤」早期発見を心がけようっと。
693:病弱名無しさん
16/02/29 19:35:52.02 izqc6GsN0.net
上には上がいるね、仕事どうしてるの？
694:病弱名無しさん
16/03/01 13:09:12.86 nNlNeSEm0.net
ステントグラフトいけるのか
マルファンには禁忌とか書いてあったりするから
695:病弱名無しさん
16/03/01 18:33:06.54 jx8/9djf0.net
>>661
同意だわ
脆い血管にステントでは無意味だとか
696:病弱名無しさん
16/03/01 20:21:32.91 mJPgil7E0.net
みんな大変なんですね…
私は骨格以外大した症状もなく気胸も解離もなにもなく普通に40年生きててなんか申し訳ない…
697:病弱名無しさん
16/03/04 13:00:10.49 egY4XmQH0.net
>>663
それはそれで大変やろ
いつか来るかもと気に病むのも辛いで
698:病弱名無しさん
16/03/15 21:03:32.51 Hrgmvwb70.net
この間風邪で病院行って身長と体重測ったら188cmの39kgだったわ(うろ覚え)
身長はいいから体重をください
699:病弱名無しさん
16/03/16 23:29:36.61 DxZ970Sj0.net
>>665
そこまで軽いと医者にいろいろと突っ込まれない？
つーか風で飛ばされたり日常生活に支障ないの？
700:病弱名無しさん
16/03/17 07:17:32.93
701:/7AMbMlD0.net
702:病弱名無しさん
16/03/17 09:18:19.12 U8QzkbKY0.net
>>665
どんな感じか見てみたいわ
703:病弱名無しさん
16/03/19 19:02:40.05 xii+RBQZ0.net
解離した。結構衝撃が来るのね
704:ゆらこー
16/03/23 12:45:06.75 Tpup86Xf0.net
きっつ
昨日この障害も自分が罹患してるのも知ったわ
34歳だよ、178cm,65kgだよ、手足長いよ、漏斗胸で餓鬼体型だよ、発達障害で社会不安障害だよ、異常にほっぺたがやわらかくて伸びるよ、手首細いよ、親指の第一間接逆に曲がるよ、顎関節症だよ…
大動脈解離ってめちゃくちゃ痛いみたいじゃん
これはなりたくないってオモッテタやつじゃん
突然くるって怖すぎじゃん
一日中何するにしても動脈裂けないかビクビクしてんじゃん
705:病弱名無しさん
16/03/23 18:19:23.77 9juxWF5k0.net
>>669
来るよね～
706:病弱名無しさん
16/03/23 20:40:40.57 7gczDPUS0.net
>>669 >>671
衝撃ってことはじんわりじゃなく一気にくるんですか？
いまだ解離童貞なもので…
707:病弱名無しさん
16/03/23 20:49:59.96 K4Bx7Ird0.net
>>672
自分はいきなり来たような
鈍いから前兆の痛みや違和感を逃したのかもしれないが
708:病弱名無しさん
16/03/23 20:55:39.10 +h68dBpC0.net
解離って絶対なるもんなの？まだなったことないし解離がなんなのかもわからない
709:病弱名無しさん
16/03/24 08:42:12.98 mCPjeEV80.net
>>674
いいや、人それぞれ
そこが他人にはわかってもらいにくいとこやね
人より確率は高いけどなるかどうかは不明なんて素直に説明してもねえ
710:ゆらこー
16/03/24 09:18:54.25 VbLWvZEC0.net
どのくらい痛い？
加藤茶はホテルでなったけど仕事があるから半月くらい病院行かなかったみたいね
その間大動脈から血が氾濫し続けてたのか？
ちなみに俺もかなり我慢強いほうだ
コミュ障だから他人に自分の声聞かれたくないし、具合悪そうなのを察知されるのが恥ずかしい
仕事中とか街中で大動脈破裂して阿鼻叫喚してるショッキングな姿を見られたくないな
711:病弱名無しさん
16/03/27 22:58:24.42 WNVxK62c0.net
親がマルファンの人も多いよね。
ここ見てる人のなかに長生きしたマルファンの親を持つ人もいる？
ちなみにうちは30代後半から入院続きで40そこそこで亡くなった。
712:病弱名無しさん
16/03/28 06:06:22.75 TNmvO74H0.net
>>677
親からの遺伝の方が多いんじゃないかな
713:病弱名無しさん
16/03/28 20:34:27.71 inWwv4z80.net
生みの親知らんから遺伝かどうかわからん
しかし親に捨てられマルファンという難病背負ってるのに
犯罪にも走らずそれなりに真っ当に生きてるもんだと我ながら感心する…
714:病弱名無しさん
16/03/29 08:03:54.47 OAwF9T3l0.net
>>679
自分を誉めるのも良いと思うよ
本当めんどくさい病気やからなあ
715:病弱名無しさん
16/03/30 21:13:46.73 PhCFpjrg0.net
>>670
病院で診断出た？
716:病弱名無しさん
16/03/30 23:28:35.19 krnPK0kv0.net
>>677
母がマルファンで解離したけど手術成功して現在55歳。手術したのが約30年前で本当に奇跡的な成功だったみたい。その手術が原因でC型肝炎になってるけど。
717:病弱名無しさん
16/04/05 14:29:40.31 ySfQzt7p0.net
176.3cmの49.0kg 漏斗胸の心雑音持ち
腕広げた長さは身長と同じくらい、指の長さは22年間無敗に等しい
だけど視力は昔から1.5（遠視？らしい）
マルファンではないよね？？
718:病弱名無しさん
16/04/05 17:20:32.80 P2zCb6Kj0.net
>>65
これ丸っきり俺じゃん
俺はこれ＋首長＋側彎
見た目がキモい以外は何の問題もないが生涯独身は確定だろう
こんな惨めな人生なんだから障害者手帳の一つくらいくれったていいだろうに
719:病弱名無しさん
16/04/14 08:05:35.34 3/7M5wgE0.net
>>683
まず病院行けよ
ここで言ってても無意味だよ、マルファンは見た目だけで決めつけられんほど人それぞれ
720:病弱名無しさん
16/04/22 07:31:15.59 Vpo9ezXz0.net
最近ちょくちょく背中が痛むけど解離の予兆だったりするんですかね？
721:病弱名無しさん
16/04/22 19:05:01.11 IfX3Xk3x0.net
>>686
早く病院に
722:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/23 02:57:10.77 zejKZsSn0.net
>>686
今考えるとおれの場合の予兆は
ピリッっと超短い痛みが背中に走った。
半年ぐらい前から2ケ月いっぺん有るかないか位だった。
723:病弱名無しさん
16/04/25 14:16:08.94 4QyaDNbf0.net
もう大動脈弁輪50ミリオーバーしてるけど手術待機中。あと2カ月もつのか心配で夜も眠れんから安定剤食って凌いでる。解離怖い
724:病弱名無しさん
16/04/25 19:16:12.54 xtpuBfY30.net
>>689
まあ、いざというときの駆け込み先は把握してあとはリラックスしてて
725:病弱名無しさん
16/04/26 13:56:19.10 Z1cRlbLA0.net
>>690
ありがとう
ストレスってやっぱり影響あるのかね
循環器内科の医者にストレス大敵だって言われて安定剤服用するようになったんだが
726:病弱名無しさん
16/04/26 20:02:19.96 df/mC8qU0.net
>>691
ストレスで血圧上がるって言うしね
あとは直接の繋り知らんけど
727:病弱名無しさん
16/04/29 11:53:57.72 bx/uDUUe0.net
水晶体脱臼すると視界はどうなるんですか？
脱臼すると痛むの？
728:病弱名無しさん
16/05/02 14:31:00.78 0rtEZlAq0.net
>>691
ストレスと怒ったりは血圧上がるよ
B型解離して入院した時に同室の人にイチャモンつけられて
ムカついたのとそんなんと同室な事のストレスで
血圧計ってたのあからさまに数値上昇してビビったわ
安静期に死ぬかと思った。
水晶体あ脱臼は痛くない。
もしレンズ落ちて見えなくなったら
慌てずに病院来てねって言われたよ。
729:病弱名無しさん
16/05/05 01:38:03.47 Nt9AZEya0.net
☆ 日本の核武装は早急に必須です。☆
総務省の、『憲法改正国民投票法』、でググってみてください。
日本国民の皆様方、2016年7月の『第24回 参議院選挙』で、日本人の悲願である
改憲の成就が決まります。皆様方、必ず投票に自ら足を運んでください。お願い致します。
730:病弱名無しさん
16/05/09 00:12:13.16 KE7qglZk0.net
185cm50kg弱、さすがにみすぼらしいので食事の量を増やしみたが
やっぱりいっこうに太る気配がない。
胃下垂と漏斗胸を治療すれば少しは改善されるのだろうか。。
731:病弱名無しさん
16/05/09 07:50:31.63 mr4bmzzL0.net
あんまり結果でないだろうね
732:病弱名無しさん
16/05/09 12:44:32.83 cesgSHZL0.net
>>696
漏斗胃下垂で身長体重も似たような感じだけど何やっても無理だった
無理に食い過ぎて逆流性食道炎発症して余計食えなくなった、薬も増えた
激しい筋トレも出来ないし厄介だね
昔から馬鹿にしてくるやつ多いけど体型に関してはもう諦めるしかないのかなと思ってる
心中お察しします
733:病弱名無しさん
16/05/09 18:16:29.91 iGdvV07X0.net
逆にスーツなんかオーダーして着ればモデル並だよな
ちょっと胸板ないのは辛いが
734:病弱名無しさん
16/05/09 23:05:32.82 /YFgfb0e0.net
てか太れないって何なの？
マルファンなのにデブなんだけど…本当個人差凄いな。因みに身長はでかいからまじで巨人。
735:病弱名無しさん
16/05/09 23:20:01.79 C75IRoLK0.net
太ってる人もいるんだ。なんでマルファンってわかったの？
体型に出ないとなかなか診断おりなそう。
実際自分は親がマルファンだから検査はうけてたけど、ずっとグレー
736:病弱名無しさん
16/05/10 02:07:54.53 9FK/F0T60.net
>>701
親がマルファンで幼少期に水晶体亜脱臼したしデブなとこ以外は完全にマルファンだからね。因みに親もデブ。
737:病弱名無しさん
16/05/10 07:46:10.23 XX9Zp8al0.net
>>700
マジかよ。
羨ましいような、いや太ってるとマルファンの場合だとマイナスになるのか。
個人差ありすぎだな。
738:病弱名無しさん
16/05/11 08:52:04.91 WDL0ubUc0.net
私は187の67で太ってはいないけど医者にマルファンにしてはガッシリしてるとよく言われます
739:病弱名無しさん
16/05/11 08:56:56.94 cejbj8980.net
自分は197センチで57キロしかない。
大動脈乖離手術後いろいろやばかったせいで64キロあった体重が１年半経っても戻らない(汗)
740:病弱名無しさん
16/05/12 01:23:32.45 UJOuQ9ws0.net
>>703
太ってると血圧高くなるからな。
親と自分しか症例知らなかったからマルファンは痩せてるってネットで知って驚いた
741:病弱名無しさん
16/05/12 19:15:24.29 IRWIQXpM0.net
>>706
太らなくて苦労してるのに(汗)羨ましいような辛そうなような
742:病弱名無しさん
16/05/13 14:21:58.97 nin4MBVs0.net
>>707
手術が大変になるそうだからやっぱり痩せてるほうがどちらかといえばいいと思うよ
太れない辛さもあるとは思うけど、激しい運動とかできないからなかなか痩せられなくて辛い
743:病弱名無しさん
16/05/18 14:35:41.48 ECNkl1o30.net
今手術待機中だから背中が痛むたび不安。
側弯で凝って痛むことよくあるからそのたびに落ち込んでる
本当に解離したらこんな痛みじゃないんだろうけどな
744:病弱名無しさん
16/05/18 18:02:09.20 7dIlPl4A0.net
>>709
むっちゃ痛いから間違えないよ
気を失わないよう精一杯強気でいよう
745:病弱名無しさん
16/05/19 23:43:54.01 PmDzS8UZ0.net
>>677
ばあちゃんがマルファン
解離して数ヶ月後亡くなったけど79歳
平均寿命よりはやはり短いけどまあ長いほうか…
746:病弱名無しさん
16/05/20 20:32:39.81 5HRh7YHe0.net
>>709
同じく待機中です！血圧下げるのに必死な日々。弁輪拡張は何センチですか？
747:708
16/05/20 23:01:11.67 9G9xiNCh0.net
>>710
前にも手術待ちの人を励ましてたのと同じ人かな
優しいね
>>712
50mm
手術も不安だが解離はもっと不安だ
748:病弱名無しさん
16/05/20 23:09:18.78 Djhjc9zV0.net
>>705
結婚とかしてるん？
749:病弱名無しさん
16/05/20 23:35:09.64 5HRh7YHe0.net
>>713
こちら53ミリ
不安わかります。9月予定なのでまだまだ先だし…
750:病弱名無しさん
16/05/21 08:09:31.79 mNib3znx0.net
>>714
それ美味しいの？って感じ
もはや他人事のような気分だよ、子供作ったら遺伝する可能性五分五分って言われたらねえ
そうでなくとも甲斐性なしでヨメさんなんて無理だけど
751:病弱名無しさん
16/06/07 23:22:48.62 EXY3JcpJ
752:0.net
753:病弱名無しさん
16/06/09 11:01:36.43 LhtZjB+60.net
>>717
家系100％って両親祖父母兄弟もマルファンなの？
754:715
16/06/09 17:16:27.95 aVHOSxeH0.net
>>717
うちも母から姉と自分両方遺伝した。姉は乖離で亡くなった。こうなると自分も子供作ったら遺伝するだろうなと。そういうのもあってね。結婚は相手が子供望まない人以外無理だは(汗)
755:病弱名無しさん
16/06/12 07:29:19.36 Q4a/iMru0.net
俺は術前検査50ミリ超えて待機手術だったけど
開けてみて実際は60ミリだったわ
40ミリで解離する人も居るし人それぞれだねえ
756:715
16/06/12 16:20:43.20 e99vykpI0.net
なかなかなハンディを背負ってるね俺ら
757:病弱名無しさん
16/06/16 02:04:12.36 X+VG2hX30.net
本当に太れない
32歳
今まで生きてて47Kg以上になったことがない（最高で46kg）
身長は171cm
色白で脊柱側湾症、近眼、何もしてないのに息切れする
758:病弱名無しさん
16/06/16 02:10:11.68 X+VG2hX30.net
書き忘れた
男です
759:715
16/06/16 06:11:12.57 9GY+aal80.net
>>722
ちっちゃいな(マルファン的に)
760:病弱名無しさん
16/06/16 20:24:48.27 nJxxh68p0.net
指定難病になって何が得になったんでしたっけ？
761:715
16/06/16 20:56:44.01 9GY+aal80.net
医療費補助くらい
762:病弱名無しさん
16/06/17 11:03:10.65 JV8VQAhq0.net
指定難病補助の申請て、
乖離しちゃってても申請していいのかしら･･･
まだ30代前半だし、子供小さいし
少しでも補助出るならしといた方がいいかな？
この補助ってこれからの乖離の経過観察とか
今後手術とかになった場合でも適用だよね？
763:病弱名無しさん
16/06/18 17:11:02.31 TUXA7Ekv0.net
乖離関係なしに病名ついてたら適応される、
嫁、子供もいるなら少しでも負担減らしたほうがいいよ
子供の遺伝は大丈夫なの？
764:病弱名無しさん
16/06/18 21:46:03.96 34I+9u4P0.net
この病気サイアク！！
765:715
16/06/18 21:51:14.50 X7+O5d0/0.net
何が最悪なのか、そこを書かねばただのグチ
766:病弱名無しさん
16/06/18 22:22:45.43 k5YXgsog0.net
>>728
なるほど、ありがとう。
因みに嫁の方です。
子は２人。
上の子は遺伝したんじゃないかなぁ･･･て感じの体型です。
まだ小学校前なので様子見です。
下の子はまだ乳児。
下の子産んだ後、まだ産褥期
767:病弱名無しさん
16/06/18 22:34:22.82 k5YXgsog0.net
途中で書き込んでしまった･･･
下の子産んで、まだ産褥期に乖離して大変でした･･･
乖離したのが子がお腹の中にいる時や、
出産中とかじゃなくて良かったと思って過ごしてます。
妊娠中に心臓チェックして貰った時には大丈夫だったし、
血圧も100あるかないかの低血圧だったのにな･･･
やっぱり出産て負担かかるんですね･･･。
小さい頃から子ども産むの場合は大変になるとは言われつつ
二人とも問題なく自然分娩出来たから
マルファン的にはかなり軽度だったんだけど･･･
今度検診に行った時にでも担当の先生に
難病指定関係聞いてみようと思います。
768:715
16/06/19 07:08:31.93 5thLzMf/0.net
>>732
うーん、わかってて産んだんだから覚悟の上なんでしょうが、大変でしたね。
769:病弱名無しさん
16/06/20 20:37:32.33 OAbyEKs80.net
マルファンでガリガリなせいで精神的にも病んじゃって人と接するのが怖くなってしまった
770:病弱名無しさん
16/06/21 12:42:06.76 P0g639Me0.net
難病指定の申請は、毎月の医療費が高い人しか無理なのでは？
マルファンで解離して薬を服用してるけど、3ヶ月に1度しか病院に行かなく
771:て、あまり医療費がかからなくても申請が通るのか知りたいです
772:病弱名無しさん
16/06/21 16:02:02.98 SaCuU+cB0.net
申請するとどうなんの？
773:病弱名無しさん
16/06/21 18:53:36.73 h20NCY0e0.net
大動脈基部の拡大がある程度あれば申請は可能だろ。
でも医療費が限度額に満たないのに申請する必要あるのか？市町村の手当が欲しいとか？
774:病弱名無しさん
16/06/22 13:13:23.71 HKt4hixn0.net
>>720
これ地味に怖いんだけど
心臓CTの結果も当てにならんってこと？
775:731
16/06/24 10:55:49.58 MJHaEKbD0.net
734
同じ状態ですねー
今のところ血圧、脈を下げる薬飲んで、三ヶ月に一回検診です。
確かに今は三ヶ月に1度の検診で服薬のみだけど、
再乖離や手術になってからの申請じゃ遅い･･･というか、
そうなってからじゃ自力で手続きとか出来ないだろうし。
窓口行って聞けばいいのかな？
検診の時に担当医に聞いてもわかんないよね？
776:病弱名無しさん
16/06/25 23:24:15.09 g9j9bq/a0.net
マルファンで難病申請した人いませんか？
申請して良かった人の体験談を聞きたいです
私が思うには手術前に申請して、入院手術代が少し安くなる程度だと思うけど。
777:715
16/06/26 07:27:22.43 LRKzi9Ht0.net
正直それくらいの恩恵なら身障者に認定してもらった方が助かる。ただ人工弁じゃないから対象じゃない(汗)
778:病弱名無しさん
16/06/28 17:15:23.91 9m+y3J6R0.net
みなさん、眼は大丈夫ですか？
私は、強度近視のため将来が不安です。
779:病弱名無しさん
16/06/28 19:33:53.00 AocKLkou0.net
緑内障です
780:病弱名無しさん
16/07/03 15:14:05.50 tMEIC96N0.net
亜脱臼で毎回免許更新のたびにメガネ作り直してるけど次は駄目そう。
781:病弱名無しさん
16/07/05 06:29:15.70 aK4vlu680.net
>>742
高1の時両目網膜はく離になったよ
勿論強度近視
ひぶんしょうもめっちゃ酷い
782:病弱名無しさん
16/07/12 18:41:53.79 pZ6BuWHR0.net
いまのところかなりの弱視と視神経乳頭陥凹のみ
783:病弱名無しさん
16/07/13 10:01:23.40 Z3HP+8Hl0.net
オススメの病院（眼科）ありますか？
循環器と違い、眼科はどこでも同じようなレベルなのでしょうか？
784:病弱名無しさん
16/07/19 09:44:54.96 k6N1mewH0.net
難病申請は普通通らないよ
身内が乖離からの下半身付随になってやっと通ったけどギリギリだって言われた
785:病弱名無しさん
16/07/19 18:40:15.33 PkPY3Mb00.net
症状でた後の、術後みたいな基準あるの？
786:病弱名無しさん
16/07/22 11:05:05.04 VrtuFTGA0.net
当たり前でしょ。金出るんだからそんな甘くねーよ
787:病弱名無しさん
16/07/22 18:08:49.98 8ureYb760.net
>>750
金って言ったって保険適用の部分だけ負担がなくなるってことじゃねえの？無学ですまねえが
788:病弱名無しさん
16/07/23 08:10:04.20 tHnzhoLr0.net
下半身不随なら障害者だし医療費補助があるから難病申請しなくてもよくない？
789:病弱名無しさん
16/09/04 02:22:49.88 d1xLtKYpa
URLﾘﾝｸ(www.marfan.jp)
↑
ここに難病の診断基準やいろいろ載ってる。
指定難病に申請して手術を受けたから、すごく助かった。
自分の弁を残してもこれからの医療費をあまり心配しなくていいからな。
ここで通るの通らないのうそばっかり答え
の中で聞かずに、保健所に聞くべき。
790:病弱名無しさん
16/09/12 21:36:18.48 8S/mayTV0.net
脳動脈瘤が見つかったわ
791:病弱名無しさん
16/09/15 02:43:13.22 12cqnQYs0.net
周りに理解され�
792:ﾉくいし、でも当の本人は解離の恐怖や血圧の数値、手術含めた今後の人生に本当ビクビクする。厄介で嫌な病気だよ。皆さんが解離したりせず、穏やかに日々をおくれますように
793:病弱名無しさん
16/09/19 21:27:24.92 4JF3391p0.net
血圧低くても乖離するしね
だいたい110以下、酷いと100もない血圧だったけど乖離したし。
794:病弱名無しさん
16/10/02 15:19:44.37 PmkkQCCE0.net
渡部篤郎とRIKACOの息子もぽいね
795:病弱名無しさん
16/10/22 19:58:09.51 x6F2Fwt40.net
ここんとこ体力的にきつい
796:病弱名無しさん
16/11/06 19:40:15.14 FykbH2wn0.net
ワーファリン飲んでると出血とかみんな経験あるのかな？
俺の場合 血尿、血精液症、下血 経験あり病院行ってもワーファリン飲んでるなら仕方ないで済まされてる。
797:病弱名無しさん
16/11/20 21:36:09.12 ga2fIF+P0.net
おい
今NHKでプレシジョンメディシンによる
抗がん剤治療の話してるけど、この考え方
でマルファン症の治療薬もできるんじゃね！
798:病弱名無しさん
16/11/21 18:50:20.70 2ct0R6Ap0.net
>>760
できたらエエけどな
799:病弱名無しさん
16/11/25 23:09:49.94 i33GeG48O.net
オレ、マルファン(の疑い)で心臓の手術をしたけど、やっぱり短命なのかな？
いや むしろ早く死にたいんだが…
800:病弱名無しさん
16/11/30 05:53:44.95 luR9KbZF0.net
その気持ちわかる
801:病弱名無しさん
16/11/30 20:25:14.88 BajriNmN0.net
解離や水晶体脱臼とかマルファン特有の病気もせず
成人病もなく地味に健康なまま５０になってしまった…
802:病弱名無しさん
16/11/30 21:35:31.20 sD1AC8+00.net
>>764
いいことやん、年取ってからなら亡くなってもある程度覚悟の上じゃん
803:病弱名無しさん
16/12/03 20:02:31.38 T2T1mt8s0.net
人工弁入れてる人で血液検査のLDHの数値はどれぐらい？
基準値は119~229となってるけど494もあるんで気になる。
804:病弱名無しさん
16/12/05 18:19:11.09 tg2yx39t0.net
>>747
阪大がオススメ
マルファンの遺伝子検査は国立循環器病センターでやってくれる
気になるなら紹介状書いてもらって受けて見たら？
805:病弱名無しさん
16/12/05 18:22:50.73 tg2yx39t0.net
>>766
人工弁でinr pt 1.5-2な人だけど
LDHは普通だなぁ
マルファン以外の病気じゃない？
ベータブロッカーやワーファリン飲んでるけど腎臓も肝臓もいわしてない
806:病弱名無しさん
16/12/05 18:23:59.79 tg2yx39t0.net
>>759
鼻血がよく出る程度かなぁ
ワーファリンんは5.5mg服用
807:病弱名無しさん
16/12/18 21:12:17.34 ds3S4+am0.net
鬱やアル中やギャンブル依存性みたいな甘えや自己責任病なんかに保険使われるなら
マルファンとかもっと優遇してほしいわ
808:病弱名無しさん
16/12/19 15:05:52.87 On9BUHDF0.net
>>770
特定疾患にも障害者にもあてはまらないの？
809:病弱名無しさん
16/12/19 17:57:19.25 jaivq5Mf0.net
申請したことないけど特定疾患だろマルファン
810:病弱名無しさん
16/12/20 13:19:28.30 M16Euwke0.net
エイラストーラス
ロイスディーツ
の人いませんか？
811:病弱名無しさん
16/12/20 15:21:40.58 r9t9Xl+y0.net
>>772
特定疾患か障害者なら医療費は充分サポートされてるから、768のいう優遇って何かなと思ってさ
812:病弱名無しさん
17/01/02 10:29:50.78 bViYw+i50.net
>>773
そういう似て非なるやつってやっぱ遺伝子検査？で特定するの？
813:病弱名無しさん
17/01/25 10:17:07.39 +7+QcCqU0.net
ワーファリン飲んでると野�
814:ﾘジュース飲んだらダメですか？
815:病弱名無しさん
17/01/25 12:41:06.55 NjRLliKJ0.net
>>776
野菜の種類による
ビタミンKが薬の効果を薄めるので気をつけて。絶対ダメなのは納豆、青汁、クロレラ錠
緑色野菜にも含まれているので大量摂取せず適量に
ほうれん草のお浸しなら小針１つ分
816:病弱名無しさん
17/02/04 20:03:51.48 LZv7+23G0.net
なかなかにしんどいね
817:病弱名無しさん
17/02/08 08:21:09.56 G9v5sOYC0.net
マルファンで人工弁置換障害手帳１級持ってても、東京在住で年収400万円～（その辺）貰ってると保険負担は3割だよ。
難病受給申請して認可されれば2割負担に下がる。
且つマルファンに関する治療に限って月2万円を超える支払いは不要になる。（上限額は所轄の自治体や所得によってバラツキあるかも）
さすがに術後の経過観察だと月に2万円も払うことはないわ。
医者に難病申請に係る証明作成してもらう費用の方が高くつく（ワイは文書料1万円取られた）
818:病弱名無しさん
17/02/08 08:31:46.48 G9v5sOYC0.net
【追記】
特定医療費（指定難病）受給申請の是非として、経験者から言わせると申請しておいた方がいいと思う。
ご存知のようにマルファンはいつ何時バーンな高リスク保有者なので、医療費もそれなりに嵩む可能性がある。
そこへきて受給者証があれば、医療窓口で支払う上限額に守られるので経済的負担は軽くなる。
手術～入院など一連も上限額以上支払う必要はない。
高額医療限度額という制度もあるけど、それでも6～15万円ぐらいは支払うことになるわけだし。
819:病弱名無しさん
17/02/14 12:31:05.20 GcvNz1oz0.net
大動脈瘤は定期的なエコーとCTで必要とあれば待機手術で対応できるけど
大動脈解離はコブが大きくなるわけではないし、エコーやCTでは発見できないから待機手術じゃなくて結局緊急手術でしか対応できないですか？
大動脈解離に対して万全な準備ってどうすればいいんでしょう？
数年振りにこの病気のこと思い出して毎日不安になってきた・・・
820:病弱名無しさん
17/02/14 13:16:06.09 Ra5D4kj30.net
>>781
ＣＴで発見できるよ。ワイがそうでした。
解離でも血管が太くなるから対応できるはず。
画像見せてもらったら剥がれた部分も素人でもわかるくらいで、
サツマイモみたいに膨らんでた。
レントゲンとかエコーは発見できるかは分からない。
821:病弱名無しさん
17/02/15 23:13:11.46 dZlYoG2o0.net
>>782
CTは単純撮影ですか？それとも造影剤注入？
822:病弱名無しさん
17/02/16 11:06:48.16 d6G+Oizi0.net
>>783
単純ＣＴ
823:病弱名無しさん
17/02/16 17:55:35.80 ts6Ihtas0.net
184cm
68kg
見た目ガリ、指は多分細くはないが手はでかい
足は27.5～28cm
手足は長いとは思う
20代中盤くらいから急に疲れやすくなった
軽い漏斗胸、猫背？ストレートネック？
こわいのが昔は漏斗胸じゃなかったんだ
あと喘息持ち、肌が弱い
目は悪くない
歯並びは悪くはないと思う
面長、首も
824:短いか長いかといったら長い これ完全にアウトだよな、でも31になる今までまったくそんなこと言われた事もなかったんだ
825:病弱名無しさん
17/02/17 21:12:21.73 N86FJniO0.net
>>785
自分あなたより身長高くて60キロないから大丈夫
がっつり漏斗胸
診てもらったことないから患ってるかは知らない
気になるなら病院へgo
826:病弱名無しさん
17/02/18 07:43:17.99 ip2hi5+V0.net
女子医大病院が
困ったどうなるんやこれから
827:病弱名無しさん
17/02/18 18:34:46.53 elG5sGeq0.net
>>787
なにあった？
828:病弱名無しさん
17/02/18 18:38:08.39 07JDW/Lt0.net
>>766
わたしもLDH400とかあります。
もう10年近くそうい値
多分手術をしたことによるナンタラだったと思います。f^_^;
829:病弱名無しさん
17/02/20 19:37:43.42 zkEKtLs+0.net
気胸になっちゃっていろいろ調べててマルファンを初めて知ったんだけど特徴が当てはまり過ぎてて怖い
退院後の診察の時に心配だって言ってみたんだけど「指が長くて関節柔らかいだけじゃない？」って言われただけだった
心エコーとか勧められると思ったのに
830:病弱名無しさん
17/02/20 21:16:10.32 xMJ31TuG0.net
>>790
わたしも気胸が元でマルファンと診断されました。
ＣＴを撮って仙骨の拡張具合を観察されるのがよろしいかと。
831:病弱名無しさん
17/02/22 00:49:47.57 4L+wLueX0.net
急逝して2週間たつ松野莉奈さんも？
832:病弱名無しさん
17/02/22 01:09:44.29 DzW7o2+C0.net
>>791
788です。レスありがとうございます
気胸の他に症状があったのですか？
遺伝子検査をしなくても確定されるものなのでしょうか
疲れやすくて集中力がないのを痩せているからだ姿勢が悪いからだと親に言われます
きちんとしようとするのもしんどいのです
833:病弱名無しさん
17/02/22 07:36:57.65 Rq+7aow80.net
>>792
あり得なくもない、程度だね
834:病弱名無しさん
17/02/22 23:32:47.26 k12gzv490.net
>>793
気胸判定のためのX線で、偶然にも上行大動脈瘤（無症状進行、故に怖い）が発見されました。
10代で大動脈瘤というのは先天的な疾患しか考えられないということ、また痩せ型・高身長・蜘蛛状四肢など典型的マルファン体型などもあり、総合的な所見によりマルファンと診断されました。
マルファンネットワークやマルファン協会のサイトで、ご自身の特徴と照らし合わせてみられてはいかがでしょうか。
835:病弱名無しさん
17/02/23 09:39:30.30 FilpYUMQ0.net
>>795
ありがとう
体型など当てはまりすぎです
今後心臓に注意していくしかないですね
気胸の手術も怖いのに心臓も覚悟しなくちゃいけないなんてハードな人生だわ
836:病弱名無しさん
17/02/27 18:16:37.99 ymWM4elJ0.net
マルファンの経過観測だけで10数年東京女子医大に通院。
一昨年自己弁再建を受けました。
自己弁再建なので、心臓の障害者手帳は術後も変更なく４級一種。
医療控除なんてまずなくて、取り敢えず難病指定をとりました。
術後、ワーファリン➡バイアスピリンになって半年後、一過性脳虚血、たこつぼ型心筋症をおこして緊急入院。
難病指定で月額負担が３万まで(最初の年は２万までだった)だから急な出費はどうにかなったけど、なかったら、入院費用だけでもかなりの金額になるところだった。
入院した際に、マルファンで自己弁再建した人が、術後にたこつぼ型心筋症を発症した症例が過去にないと言われた。
まぁ、たこつぼ型心筋症、事態が心因性で起こるらしいから、皆術後は安らかな生活を�
837:翌ﾁてるんだろうな…
838:病弱名無しさん
17/02/27 19:50:57.50 u9HIAazK0.net
デスクワークですが仕事ついてますよ、だから心安らかになんて言ってられない
839:病弱名無しさん
17/03/03 19:51:04.11 BECBosTv0.net
難病指定は普通に生活できても取得できますか？
解離残存、僧帽弁不全で仕事してます。
840:病弱名無しさん
17/03/03 21:52:43.93 80RQ/yz40.net
>>799
出来ると思います。
わたしも普通にデスクワークして年収700万円強貰っていますが認可いただきました。
841:病弱名無しさん
17/03/04 16:13:01.02 fInpEsAX0.net
>>800
高収入とかも関係なく取得できるのですね。
高額療養費制度より難病指定された方が得なのでしょうが、遺伝子検査しても特定されず、マルファンの症状はあるので、難病認定できるかわかりません。
798さんは遺伝子検査で特定されたのですか？
842:病弱名無しさん
17/03/04 18:04:51.13 TH/o5h7y0.net
遺伝子検査はしていません。
遺伝子検査未実施の際は、申請用紙「診断カテゴリー」という項目の□臨床診断というところが判定材料の一つになってくると思われます。
843:病弱名無しさん
17/03/04 19:24:52.78 xGaV6g770.net
遺伝子検査て保険キクの？？
844:病弱名無しさん
17/03/04 21:50:09.39 fInpEsAX0.net
>>802
返信ありがとうございます
検査で判定されなくても大丈夫なのですね。
次回の診察で聞いてみます。
845:病弱名無しさん
17/03/20 12:44:35.03 yC1fIfxC0.net
ここは過疎ってるね。
みんなマルファンネットワークやマルファン協会の掲示板で乳繰り合ってるのか
846:病弱名無しさん
17/03/21 06:53:13.59 OjZ2I5me0.net
ロンリーマルファンやわ
847:病弱名無しさん
17/03/23 23:04:46.38 Aezpqu3R0.net
明日は単純ＣＴ
848:病弱名無しさん
17/03/27 23:25:34.45 YoW9LLW10.net
マルファン難病受給証持っての単純CT窓口支払いは3,500円でした
849:病弱名無しさん
17/03/29 05:19:30.63 MwRM8rMS0.net
なんだかんだ すったもんだの末 結局、生活保護を受けざるをえなくなってしまいました。
先天性の水晶体脱臼による弱視、斜視。心不全。
それでも行政書士や宅建士、英検準2級、危険物取扱主任乙種、他･･･。
どんな手段を使ってでも健常者には絶対負けへん思うて頑張ってきましたけど、いきなり全身がパンクしました。
始まりは胸の中心部から来る苦しさ。（のちに狭心症と診断されました。）
それでも当時は1500人規模の企業の本社、しかも監査法人相手の決算時やったんです。
それでパンク。国立病院に搬送されて半年の入院。当然 毎日毎日 看病という名目で引継ぎ作業も半年。
それでパンクですわー。
マルファンびとはニトロベンを常備しましょう。
850:病弱名無しさん
17/03/29 13:00:23.18 oQLrRNhM0.net
資格数すげー！貯金一杯ありそう！
さすが頭脳明晰系が多い？マルファンびとだわ
851:病弱名無しさん
17/04/02 20:22:06.85 0HFel6aP0.net
とりあえずアドレスを貼るのみで、当スレからは立ち去りますが、
たとえ暇つぶしででも、
もし興味ある方は読まれて下さい。
『救済的真理の伝達･証明』
《神・転生の存在の科学的証明》
URLﾘﾝｸ(message21.web.fc2.com)
852:病弱名無しさん
17/04/10 20:39:57.34 MpAOWSEY0.net
みなさんどれくらい痩せてます？
自分男で身長198センチの57キロです。術後数年たちますが元の体重63キロに戻らんのです(汗)
853:病弱名無しさん
17/04/10 21:01:45.39 hy5Q3B1S0.net
>>812
それ、世に言うマルファン症候群では？
854:病弱名無しさん
17/04/10 21:03:21.43 hy5Q3B1S0.net
>>813
あっ、ここマルファンのページか
855:病弱名無しさん
17/04/11 18:09:03.41 jaiktoVa0.net
>>812 190cm 64kg ﾍﾞﾝﾄｰﾙ術受ける前は53kg だった。
856:病弱名無しさん
17/04/11 20:44:32.69 dnJFpy/90.net
>>815
太れたんだ良いなあ
857:病弱名無しさん
17/04/11 21:54:44.23 dLSeYNs50.net
マルファンも加齢に伴って太るし、食生活次第では総コレステロールもLDLも中性脂肪も血糖も上がって来る。
こういう状態で死ぬと、マルファンが原因か生活習慣が原因かわからなくなって来るな。
まぁ一時期30歳までしか生きられないと言われていたマルファンが長生出来るようになったのは喜ばしい限りじゃないか。
858:病弱名無しさん
17/04/12 08:06:40.86 SxAtU1Wk0.net
今のところ太る気配なし
859:病弱名無しさん
17/04/12 15:41:12.56 kWUa8wCu0.net
>>816 はい太れたお腹だけwww
この前のCTで大動脈壁 石灰化が強く動脈硬化と思われると書いてあった！
860:病弱名無しさん
17/04/12 17:21:14.90 /kEz1wls0.net
S区の大学病院でマルファン外来がなくなるんだってさ。
重症ハイリスク患者の追い出しが始まったよ。
みんなは大丈夫？
861:病弱名無しさん
17/04/12 20:09:12.26 e5wa2A8u0.net
ついに表沙汰になってきたか、大学病院のリスク患者排除。
民間で優秀な医師を見つけないとね（とはいえ、大学病院が殊の外凄いということもないけど
862:病弱名無しさん
17/04/12 20:48:06.06 d2pvO7Og0.net
>>821
循環器専門のとこ行くしかねえな
863:病弱名無しさん
17/04/14 03:54:43.28 LMZneqBp0.net
個人病身はお奨めできないな。できるだけ大きな病院を選びましょう。実際、
急に胸が苦しくなって意識もうろうの中、救急車をやっとの思いで呼んで、普段通院してる国立病院への
搬送をお願いして奇跡的に生きてます。
864:病弱名無しさん
17/04/14 03:55:54.06 LMZneqBp0.net
個人病身ではなく、個人病院でした。
865:病弱名無しさん
17/04/14 16:27:44.41 6hRj+r4q0.net
難病指定医がいるところで且つ心臓高度医療なんとか協会に登録されている病院。
なんとか協会の名前忘れた。
ローマ略称で３文字だったんだけど、なんだったかな～
866:病弱名無しさん
17/04/18 13:26:09.95 1SXYiipE0.net
長年お世話になった女子医病院を移ることになったよ
感謝しかないよ個人的には良い病院でした
残る人も居るのかな？
一緒に移る人はよろしくね
867:病弱名無しさん
17/04/18 17:26:03.34 HU8gYHII0.net
>>826
自分も転院します。
ずっとかかってた病院なので残念としか言えない。
今回の件は心臓血管外科だけ？それとも他科も患者の追い出しがあるの？
868:病弱名無しさん
17/04/19 14:06:02.08 Eq8IFALA0.net
東京女子医大（？）から別の病院に転院するカキコがありますが、東京女子医大（？）側からマルファンはもう診ませんって言われたのでしょうか？
マルファンの重篤症例は基本循環器であり、心臓血菅外科・循環器内科を要し且つ一定の診療実績がある民間病院で十分と思うのですが、何か違いはありますか？
リスクマネジメントに対する考え方？（大学病院の方がリスクマネジメントに長けている？）
ブランド？
個人的には、メディアに露見してしまう該病院の医療事故なんかを見ていると、体制的にも医師個人の技量も秀でているとは思いませんね。
869:病弱名無しさん
17/04/19 17:45:39.98 MHuj0jsm0.net
>>828
問題起こした科はマルファン外来じゃないだろ
それなのに医師技量がーとかアホちゃう
870:病弱名無しさん
17/04/19 18:22:16.08 MHuj0jsm0.net
こんな便所の落書きで
転院の事情内情を詳しく書く奴がいたらただのアホだろう
通院患者間では疎通出来てるから問題無
871:病弱名無しさん
17/04/19 21:48:25.93 quiMS+8r0.net
>>828
>>何か違いはありますか？
あります。
女子医大に通院してない奴には言う必要ないけどね。
872:病弱名無しさん
17/04/21 09:27:18.88 ELCvqQyJ0.net
マルファンっぽい男性が出演するＡＶ動画
URLﾘﾝｸ(jp.pornhub.com)
873:病弱名無しさん
17/05/01 12:14:46.66 su4W6nnt0.net
神田沙也加の旦那・村田充は、手指の長さだけを見るとマルファンっぽいよな。
健常でああいう体形の人、たまにいるよな。
アンガールズもそうだけど。
マルファン男もアレンジ次第では、神田沙也加級セレブの旦那になれるかもね。
874:病弱名無しさん
17/05/04 16:49:53.27 Q4FA67tS0.net
病院サイトから外来消えたな
875:病弱名無しさん
17/05/04 20:47:00.80 sFhQ6iyl0.net
>>834
空欄になってるね。
876:病弱名無しさん
17/05/05 20:36:34.26 /i1S8JrK0.net
>>835
マジか！
ウチの息子(小学校高学年)が疑いで今度染色体検査することになった
検査受けるのは別の都内大学病院なんだが女子医科には全く別の診療科で5年以上の通院歴あり
今回の騒ぎ＋慢性疾患悪化で救急搬送上記大学病院へ
その大学病院の勧めで慢性疾患の方は別の専門病院へ移る事になって予約済んだ
ただマルファンと診断された場合は既にカルテのある女子医科のが近いし良いんじゃ無いか？と親としては勝手に思ってたんだけど、、、
やっぱ初診だけど東大のが良いのかなあ
877:病弱名無しさん
17/05/06 09:52:27.22 gtSkkXbe0.net
大動脈弁の自己弁温存術って10年くらいしか弁保たないよね
878:病弱名無しさん
17/05/12 21:10:32.74 7Y39NKe50.net
マルファンが長く生きてもいいことねぇっぺ。
昔の家庭医学に記載されていた平均寿命を駆け抜けた方が幸福の科学かもよ。
879:病弱名無しさん
17/05/20 20:36:50.83 Bh9Cw1yB0.net
>>838
残念浄土真宗だわ(笑)
880:病弱名無しさん
17/05/26 20:56:43.15 7GRF9ohy0.net
>>837
人によるんじゃね
881:病弱名無しさん
17/05/27 17:46:01.23 Ef4H/T730.net
マルファンで首が異常に長いタイプの人いる？
882:病弱名無しさん
17/05/27 18:53:20.83 2TT1B+/P0.net
>>837
もう十四年たっちゃってるよ、どうしよ(;´A｀)
883:病弱名無しさん
17/05/27 22:53:38.08 VMwt3xae0.net
>>842
そろそろ交換しますか。
保険点数4万点（約400万円）で
884:病弱名無しさん
17/05/28 18:19:45.00 V4/XpRMU0.net
>>843
もう手術したくねえ
弓部も下行も取っ替えたし、腹部に瘤持ち込んでるし
885:病弱名無しさん
17/05/30 14:25:16.52 eQG2buua0.net
>>844 10年に1回 命賭けたく無いよな。
だから俺は機械弁にしたんだが今はワーファリンがかなり面倒 将来ボケたら飲まないだろうし
886:病弱名無しさん
17/05/30 18:31:33.36 QFIwS6lL0.net
>>845
俺もう3回やってるもん
げっそり痩せて普段の生活と仕事で精一杯やし勘弁
887:病弱名無しさん
17/06/09 23:35:34.31 u9yJJh+m0.net
マルファン症候群のせいで生活がろくに送れない吐き気が起こることってあるの？診断はされてないけどほとんど特徴は合ってて...
今の所精神的な吐き気かと思ってたけど、もしかしたらマルファン症候群のせいなのかな...
888:病弱名無しさん
17/06/10 21:06:14.25 ejjG2kBu0.net
マルファンそれで吐き気が起こるってのは聞かないですが、ひょっとしてマルファンが原因で既に動脈乖離を起こしており、それが原因で吐き気を催しているとか？
一度、脳～股の付け根まで造影ＣＴ撮ってもらってはどうでしょうか。
889:病弱名無しさん
17/06/11 16:08:14.05 A90V6z8R0.net
>>848
約1年ほど吐き気が続いてますが...こんなに長く続くものなのでしょうか？
890:病弱名無しさん
17/06/15 20:42:47.94 Gv4+Hn7q0.net
聞いたことがないけれど、術後とか何らかの原因に心当たりは？
891:病弱名無しさん
17/06/19 18:04:27.88 pnw7x+lj0.net
>>849 逆流性食道炎とか非びらん性胃食道逆流症とかで気持ち悪いんじゃないの？
892:病弱名無しさん
17/06/22 15:01:00.30 vc9kBtuT0.net
>>850
高校に行ってた時が一番ひどかったからストレスなのかな...と
でも中退して1年経つけどまだ続いてるんですよね。でもここのレスの反応を見る限りマルファンとは関係なさそうですよね...スレチですいません
>>851
胃カメラはして軽く逆流してるって言われたけど、治療は終わりましたね...
893:病弱名無しさん
17/06/22 18:25:20.27 fn6ckOBq0.net
>>852
若いな
894:病弱名無しさん
17/07/23 14:42:29.39 kjlJVr+X0.net
マルファンってヨガやっても余り意味無さそうだよね
895:病弱名無しさん
17/07/29 19:12:39.26 wjcrOidW0.net
6年前、45歳の時胸痛があまりに続くもんだから精査してもらったら
大動脈基部拡張症と診断され、結果的に大動脈置換術を受けました
(弁は奇跡的に温存)。
195cmで当時は110kgぐらいだったけど今では10kgくらい更に太りました。
次にもし何かあってもオペは受けたくないですね。
「今では長生き出来るようになってヨカッタじゃないか」なんておっしゃる方もいますが、
実生活が辛すぎることばかりなので、今では一日でも早く
お迎えにきてもらいたいですわ。長寿なんてまっぴら御免。
(オペ受けた時はそれでも命が惜しかったんだろうな～)
896:病弱名無しさん
17/07/29 21:48:42.45 2vFuX2Tk0.net
>>855
マルファンでそこまで太れるとは。自分はあなたより身長はちょい大きいのに体重半分やわ(￣▽￣
四十代まで放っておけたのが羨ましい。自分の場合厄介な宿痾だと思ってわが道走って生きてます。
897:病弱名無しさん
17/07/30 19:21:55.47 IWdbZT8S0.net
同じマルファンで体格の良い人と 痩せてる人の違いは何だろう？
別タイプのマルファンとかかな？
898:病弱名無しさん
17/08/02 23:18:03.14 mVtqXit70.net
180cm細身で虚弱
サムサイン・リストサインもできる
身長より両手伸ばした方が長い
その他明らかに同性同等の体格の人と違う部分が多く
最近体調不良が酷いのでマルファン症候群を疑ってるのだけど
他にこのような外見的な特徴のでる病気ってあるのかな
今度マルファンの検査をしてもらおうと思うんだけど
どの病院いけばマルファンかマルファンに類似するものか判明するのだろうか
いっそ紹介状なしで大学病院いった方が早かったりする？
899:病弱名無しさん
17/08/02 23:57:54.41 pGWU9amK0.net
>>858
エラース・ダンロス
URLﾘﾝｸ(ja.m.wikipedia.org)エーラス・ダンロス症候群
900:病弱名無しさん
17/08/05 20:44:59.37 bn7Hlhma0.net
コンビニ弁当ばかり食ってるとマルファンが生まれてくるって婆ちゃんが言ってた。
901:病弱名無しさん
17/08/06 08:01:16.75 AacTpvTJ0.net
>>860
ガセ流すスレじゃねえぞ、洒落にならん
902:病弱名無しさん
17/08/09 00:22:38.48 PeycAUlW0.net
ゴムゴムゴムの～（マルファン的に伸びて）ガトリング！！（マルファンの骨で攻撃）
903:病弱名無しさん
17/08/10 06:49:26.66 ajsMPyKt0.net
>>862
それマルファンじゃないエーラスダンロス的な何か？皮伸びる点だけ
904:病弱名無しさん
17/08/14 21:48:39.93 fO9y8LH10.net
平均寿命は概ね30歳前後となっている
905:病弱名無しさん
17/08/16 08:00:20.29 fGfD0w0H0.net
>>864
いつの話だ(笑)disって面白いか
906:病弱名無しさん
17/08/21 17:00:07.75 IyeUvhjh0.net
トランプの息子はマルファンっぽいね
907:病弱名無しさん
17/08/25 02:52:57.31 29T1sCW5k
高身長、低体重、漏斗胸、側弯症手術済、リストサイン○、サムサイン○。
こんなに当てはまってるのに、何故今までこの病気を知らなかったのか…
まだ19だし突然死とか困るなぁ
10代20代で治療受けている方いますか？
908:病弱名無しさん
17/09/01 21:28:39.55 WCPkteuS0.net
さっきなんjで知ってきたんやけど、身長以外の体の特徴は全部当てはまるわ...
今高３だけどすぐに診察行った方がいいですか？
でもこのスレ見た限り認定されてもどうしようもないんだよな
人生これからだと思ってたのにマルファン症候群だったら30位までしか生きられないんだろ...
もし認定されたら事実上の余命宣告やろうしマジで辛いし今混乱してる...
マルファン症候群で長生きした人とかいないんかな
909:病弱名無しさん
17/09/01 21:38:12.92 WCPkteuS0.net
他に聞く所もないし返信頂けると嬉しいですm(_ _)m
910:病弱名無しさん
17/09/01 21:51:57.32 WCPkteuS0.net
連投すみません、あと運動するのは意味あるでしょうか
俺は小学校の頃は野球チームに入ってた程度で、後は公園で遊んだり学校の体育程度でしか運動してません
でも特に辛いみたいのは無かったです
(でも人より疲れやすいと言われればそうかも、夏休みもやる気湧かずに寝たきり生活みたいのしてました)
適度な運動で予防になるならしようかなと
911:病弱名無しさん
17/09/01 22:34:40.77 MK2V00wq0.net
>>870
30ってことないよ
ちゃんと管理してればもっともっと生きれる
運動は普通にしていいってさ
ただし、ラグビーとか激しく体当たりするようなスポーツは駄目だって
柔道もやらない方がいいって言われた
必要以上に心配することは無いと思うけど、気になるなら病院に行ってみたら？
そのことばっかり考え過ぎないようにね
912:病弱名無しさん
17/09/01 22:41:50.83 H7Saw9oQ0.net
>>868 身長以外の特長って？
学生なら学校で健康診断するでしょう。
心臓の雑音指摘された事ある？
運動で予防は聞いた事はない むしろ血管が拡張してたら負担かかるからやらない方が良いかも。
30歳が平均寿命じゃないよ
長生きした人 何歳を長生きと言うのか知らないが高齢者も生きてますよ。
913:病弱名無しさん
17/09/01 23:03:13.87 uVlWm2YU0.net
>>871
あーマジすかでもほんとに怖いので、明日多分行ってみます
レスありがとうございます
914:病弱名無しさん
17/09/01 23:05:37.61 uVlWm2YU0.net
>>872
心臓の雑音とかで引っかかったことは今まで一度もないです
運動ダメですか
ガリな自分が嫌だったので大学いけたらスポーツしようとしてた矢先だったので...
あと長生きした人とかもいるんですね、結構希望になります
まだマルファン症候群と決まった訳じゃないですけどとにかく検査行ってみます
915:病弱名無しさん
17/09/04 02:29:53.66 FaP/3wSl0.net
家族母方が代々皆マルファン、割と皆70歳以上生きてる軽度マルファンの家系で
自分女で169センチ、手足長めだけどそこまででもなく、腕が曲がってる、水晶体偏位以外の症状あまりないんだけど難病指定の診断書？貰えばスマホ安くなるの？
916:病弱名無しさん
17/09/04 21:23:15.28 phJfikzl0.net
>>875
マルファンなら誰でも難病指定おりるわけじゃないよ
917:病弱名無しさん
17/09/04 21:30:37.33 OKOS5n770.net
それくらいじゃねえ。働けず金に困る症状じゃないかな。
918:病弱名無しさん
17/09/05 12:06:11.66 Dsr41k+q0.net
視力が悪くて解雇されたんだがだめなんか
919:病弱名無しさん
17/09/05 16:55:52.46 vBcDFus90.net
>>878
軽率だった。申し訳ない。ただマルファンの症状全部が医療費補助の特定疾患絡みになるかはわかりませぬ。
920:病弱名無しさん
17/09/05 21:10:29.70 G4OqedLV0.net
申し訳ない
921:病弱名無しさん
17/09/05 21:11:17.75 XXx8w7fO0.net
>>878
検索して診断基準読もう
922:病弱名無しさん
17/09/08 08:08:11.22 5s1nCddf0.net
大動脈解離からの心筋梗塞ってこともあるよなあ
923:病弱名無しさん
17/09/08 09:39:41.05 kPH0EcN70.net
近く腹部の大動脈瘤を人工血管置換します。これで上行から腹部まで全部取っ替えになります。これ以降なんか悪くなるとこあるでしょうか？心臓の弁は自己弁形成してます。
924:病弱名無しさん
17/09/08 12:10:42.99 hTxyxEh+O.net
亡くなったバレー選手マルファンじゃない？
925:病弱名無しさん
17/09/10 09:40:06.66 vPx9VR7v0.net
スポーツ選手でも亡くなってる人いると聞くねえ
926:病弱名無しさん
17/09/11 14:10:54.23 QRUOhHwz0.net
難病指定の審査に落ちた人はいますか？
解離してても大動脈基部が治療済だと落ちますか？
927:病弱名無しさん
17/09/11 23:56:16.03 xabzfzKB0.net
木村沙織とかもマルファンらしいな
928:病弱名無しさん
17/09/12 12:41:54.91 91jwGc4L0.net
個人名あげて適当なことを言うな
お前やばいよ
929:病弱名無しさん
17/09/15 20:38:58.05 /s6zZ90j0.net
マルファンの長生きのメリットってなんだ？
苦労してるだろ、長生組マルファンたちよ。
930:病弱名無しさん
17/09/17 17:02:21.78 4GObbmdq0.net
疲れやすいのがね、年齢上がるのと重なると辛いね
931:病弱名無しさん
17/09/20 07:23:29.54 v1VlFtX90.net
>>884
それ真っ先に思った
バレーの選手なんか皆もれなく高身長だしね
932:病弱名無しさん
17/09/22 19:10:40.97 B5Hy6c3Z0.net
上行、弓部、下行、腹部14年かけて全部替えてしまいました。
933:病弱名無しさん
17/09/22 21:56:58.06 tlsN/1ai0.net
>>892
お疲れさまでした。
永遠の命を手に入れらたのですね！
マルファン神よ、アラー
934:病弱名無しさん
17/09/26 21:00:44.93 t5dyaMPi0.net
こんな苦しい思いするなら、長生きなんてしたくない！
･･･あくまで個人的な意見。
935:病弱名無しさん
17/09/27 06:12:21.90 rNiWJwv50.net
>>894
同じくですよ。親生きてるんでそのあと死ぬならいつでもいいと思って生きるためだけに手術受け続けましたが。
936:病弱名無しさん
17/09/27 10:20:50.95 AW5VRrog0.net
はやく死にたいな
937:891
17/09/27 17:00:55.61 Lr+qlO2I0.net
>>896
同じくです。早く死にたい･･･
938:病弱名無しさん
17/09/28 23:15:06.40 NuHzyJz60.net
同じく
939:病弱名無しさん
17/09/30 20:32:34.42 vB61YU9F0.net
概ね平均寿命は30前後と家庭医学に書かれ、その辺寿命を過ぎると本人たち自ら早く死にたいと思うシンドローム
やっぱり欠損染色体が叫んでるんだよ。
もう無理だよ！って。
なんで生きてるの？って
940:病弱名無しさん
17/10/06 18:36:18.90 LwAL7UcB0.net
>>899
はいはい、お薬ね
941:病弱名無しさん
17/10/06 21:44:28.14 gIFVaxt90.net
>>900
茶化すな！この糞バカが！
942:病弱名無しさん
17/10/14 07:58:36.11 Fl8U5WYE0.net
めんどくさいのは認めるが、我が道歩く人生出来る強みもあるな。
943:病弱名無しさん
17/10/15 09:23:34.42 UX2ZqOMP0.net
それは確かにある
944:病弱名無しさん
17/10/15 10:35:09.07 /MXh9PcN0.net
>>903
体力勝負は負けるし、長期休養も要するとなるとスナフキン宜しくやるしかないかなと
945:病弱名無しさん
17/10/17 20:37:13.00 UmNZB8690.net
30で死んだマルファンの人なんて家族にいた？
うちは皆70越えだよ
946:病弱名無しさん
17/10/18 15:32:05.82 ESZRltC30.net
>>905
兄弟が30手前で亡くなったよ
947:病弱名無しさん
17/10/18 18:47:56.51 GxkTGNc10.net
オレ30ぐらいの時に検診で心疾患見つかってなかったら確実に1.2年後に死んでたわw
948:病弱名無しさん
17/10/19 00:38:01.19 hQF1NNN10.net
・脊柱側湾で首腰が常に痛む
・右だけ漏斗胸なので生まれてからブラジャーつけられたことない
・自己免疫疾患で慢性甲状腺炎なってもた
・鬱っぽくて何もやる気ない生きてるの楽しくない
他にもマルファンの症状いろいろ出てて疲れやすくて、でも見た目は健康に見えるから、しんどくて布団に横になってると罪悪感と怒られる恐怖で死にたくなる
949:病弱名無しさん
17/10/24 12:22:15.20 hyCg25D60.net
>>622 俺も小さい！
高身長なので余計違和感が！
看護師に小さいと言われたことある。
950:病弱名無しさん
17/10/24 19:53:47.45 R5gA8t/w0.net
サムサイン、リストサインだけど、あれが何故マルファンの判断材料になるのかが
考えてもわからない。指が長いからなのか、関節が緩いからなのか。
その両方だからなのか。判断材料になるという事は何か根拠があると思うのだが
その根拠がわからないんだ。
サムサイン、リストサインはマルファンではない細めの人がやっても
できそうな気がするんだよ。あとは手が小さかったり。
出来る人全員がマルファンではないと思うのだがどうして判断基準に組み込まれて
いるのかわかる人がいたら教えてほしい。
951:病弱名無しさん
17/10/24 21:27:16.87 BdEn50xg0.net
>>909
普段はいうほど小さくないけど尿管入ってるとき超萎んでショボくれて小さくなるのはなぜだろう。私だけ？
952:病弱名無しさん
17/10/25 06:06:38.99 7jQ3Vego0.net
>>622
通常サイズは極小。勃起時にはなぜか並みサイズ。
953:病弱名無しさん
17/10/25 10:31:23.80 lhe8xoYU0.net
>>912 並サイズって13cmぐらい？
954:病弱名無しさん
17/10/25 10:57:54.71 XPQpiAgk0.net
ワイなんてドングリサイズだから超極小や
し尿ビンに届かないからいつもコボすわ
955:病弱名無しさん
17/10/25 12:57:39.82 lJwHPAA+0.net
俺は膨張率がすごいから問題ない。
956:病弱名無しさん
17/10/25 19:18:20.46 4OZ/9voa0.net
俺長さは14程度やが太い
そんなとこ太いより体太くなりたかったよ
957:病弱名無しさん
17/10/27 20:49:52.96 ETOQbXh70.net
オレ12センチだた…
958:病弱名無しさん
17/10/27 23:21:50.64 y5S6oRi00.net
俺11センチ
959:病弱名無しさん
17/10/31 21:53:52.62 8bxlY3ok0.net
ってナニのスレになった(笑)
960:病弱名無しさん
17/10/31 22:01:38.36 QpIk5k2p0.net
通常時？ビンビン時の長さ？
961:病弱名無しさん
17/11/01 07:34:54.84 aBEfLMur0.net
そりゃ勃った時やろ
もうそろそろエエわ(笑)
962:病弱名無しさん
17/11/02 06:12:24.60 Ow7r/N130.net
>>914
草
963:病弱名無しさん
17/11/05 20:23:56.20 BhyrKEAc0.net
女だけどガリガリ貧乳いや無乳です
女性マルファンの方、どうですか？
でもうちのマルファン家系諸悪の根源のばぁちゃんは巨乳だったんだよね
関係ないのかな
964:病弱名無しさん
17/11/08 20:57:04.85 TX/CM0lc0.net
スイッチクビ（乳首）見せて
965:病弱名無しさん
17/11/09 19:43:03.63 TRQI+pPr0.net
>>923
アラサー女ですが、微乳です
同じくマルファンだったっぽい母もそうだった
基本ガリなのに腹と尻ばかり太くて困る
これは母も同じだった気がする
難病申請、みなさんはしてますか？
手続きに必要な書類が多くて迷ってる…
966:病弱名無しさん
17/11/09 23:33:54.55 GDOifN2B0.net
見た目と視力以外の症状が出てないから難病申請しづらい
きちんと検査すれば変わるんだろうけど
967:病弱名無しさん
17/11/10 08:01:28.37 eKydK+iS0.net
>>926
条件合うなら早く申請出した方が負担減るんじゃ？
968:病弱名無しさん
17/11/10 19:47:25.45 4gjaurF60.net
男は短チンで女性は貧乳なんなんだこの病気は！
子供の頃 小児科医が俺のｱﾚを触ったのは大きさを試してたのか。
それならマルファンは短チンだと教えてくれたら良いのに
969:病弱名無しさん
17/11/10 20:21:49.63 eKydK+iS0.net
>>928
普通はあるって。俺すげえ痩せてて背もむっちゃ高いけどあちらは普通以上あるね
970:病弱名無しさん
17/11/11 07:48:38.24 QFP1E6vx0.net
>>925
難病申請しても、普通に働けて生活できていれば解離が残っていようが、僧帽弁が悪くても通らない
医者の診断書の書き方で変わるのか、遺伝子検査で確定しなきゃだめなのか経験者教えて下さい！
面倒な病気で生まれて傷だらけなのにすごく損してる。
971:病弱名無しさん
17/11/11 23:36:03.47 z7ANGETl0.net
難病も障害年金も合格したマルファンが通りますよー。
972:病弱名無しさん
17/11/14 09:24:04.65 wtyz2kVW0.net
遺伝、うちの家系は50%どころでない発症率なんだがほんとに50%なのか
75%以上の発症率
マルファンは症状が軽い人の子供が重症になることもある？
973:病弱名無しさん
17/11/14 19:13:27.20 smkkYiuJ0.net
>>932
十分にあり得る
なので病気持ってるのに子供作っちゃうのは避けるのがいい気がする
974:病弱名無しさん
17/11/14 22:40:20.10 frCSvBUp0.net
そうか
人並みの幸せすら掴めないんだな…
975:病弱名無しさん
17/11/15 06:55:31.37 is8/W8Q10.net
>>934
それだけが幸せじゃないさね
976:病弱名無しさん
17/11/17 05:39:35.57 a7G5R8vs0.net
でもなぁ…
977:病弱名無しさん
17/11/17 10:15:18.76 YIbqL5Ec0.net
みんなは保険とかどうしてる？
確定診断受けると入りにくいと聞くし
疑い例なら加入できるのか？
保険に入れるのと入れないのとでは差が大きいと思うからなぁ
978:病弱名無しさん
17/11/17 13:17:46.69 grIU8S8H0.net
傷を舐め合うことになっても
一緒に生きていく人が欲しい
軽度マルファン同士で子供作らず違いを思い合って生きていく
俺と一緒になってくれる女性急募
979:病弱名無しさん
17/11/17 13:18:40.64 grIU8S8H0.net
×違い
○互い
980:病弱名無しさん
17/11/18 07:56:31.13 dd3rmNr/0.net
鶴ひろみたん
981:病弱名無しさん
17/11/18 08:49:46.45 nmkBW9Xr0.net
>>938
まあ、そういう気持ちもわかるわ
982:病弱名無しさん
17/11/18 09:42:22.30 LjychSys0.net
手術した後では保険入れない。予定があるなら早目に保険入っとけよ
983:病弱名無しさん
17/11/18 11:30:47.97 nmkBW9X
984:r0.net
985:病弱名無しさん
17/11/18 15:43:39.23 291iq4140.net
保険はいらないよ
高額療養費があるし掛け金分貯金しておく方が良い
986:病弱名無しさん
17/11/20 21:32:39.09 PLg8zk380.net
四人部屋にしとこうよ。
987:病弱名無しさん
17/11/21 00:50:42.47 bjgGjuwY0.net
>>938
同族嫌悪起きない？
988:病弱名無しさん
17/11/21 06:11:50.90 i+1KAH2o0.net
>>946
それありそう
989:病弱名無しさん
17/11/22 18:24:04.29 dC/0ngRE0.net
>>946
1人で生きていくよりはいいんじゃね
お前が孤独死するかは知らないけど
990:病弱名無しさん
17/11/22 22:41:22.76 H/zDNB6E0.net
そんな関係やだ
991:病弱名無しさん
17/11/23 12:16:34.74 aKxWJZQR0.net
死ぬときも生まれ落ちるときも人は独りやで。
992:病弱名無しさん
17/11/26 17:37:34.64 tCaGTb6I0.net
予 防 接 種 は 最 大 の 医 学 詐 欺
トランプ大統領が、インフルエンザ予防接種は医療史最大の詐欺と警告
日本のマスメディアでは報道されることはないでしょうが
フィルターのかからないメディアではこの様なＮＥＷＳも報道されています。
ビッグファーマ（巨大製薬会社の総称）が弱者からお金を巻き上げ、
病気にするために創られた医療史上最大の詐欺だとドナルド・トランプ大統領が警告した。
「一度も打ったことがないが、体に悪い物質を注射するという考え方自体が嫌いだ。」
その中にはホルムアルデヒドと水銀という２つの神経毒を含む悪い物質」にあふれている。
ｽﾚﾘﾝｸ(infection板)
993:病弱名無しさん
17/11/29 14:25:28.55 XzhCEGgh0.net
サムサインて親指自然に折り曲げても小指側から出るの？
それともめいいっぱい意識して折り曲げるの？
自分は自然になら出ないんだが力込めて曲げるとしっかり出てくる。
994:病弱名無しさん
17/11/29 23:16:20.45 YtHr6pXe0.net
自分は自然に握ると少し出ます。
995:病弱名無しさん
17/11/30 06:05:42.80 9J8dpu4F0.net
同じく親指の先が見えます
996:病弱名無しさん
17/12/01 10:36:02.02 f1F/RDWe0.net
ピュッって飛び出てくるマテ貝みたいな感じ
997:病弱名無しさん
17/12/01 20:08:43.47 NyDY53AuO.net
身長に対して、心臓は小さいの？
998:病弱名無しさん
17/12/01 21:41:36.47 YQ0Lvml30.net
>>956
身長ほど心臓の大きさって変わらんと思うぞ
999:病弱名無しさん
17/12/02 09:46:54.63 PwDhTJOu0.net
自然曲げても全然出ない
もげる勢いで曲げてやっと少し出る
でもマルファン
1000:病弱名無しさん
17/12/02 11:39:43.10 7dcS8MNH0.net
>>958
どの症状が出るか自分でも予測しづらいのがマルファンのめんどいところ
解離にしても立て続けになることもあれば年取るまで発症しないことも
1001:病弱名無しさん
17/12/03 03:06:11.23 NAnC6COx0.net
●幼児期からの高身長…×(成長期過ぎてからでかくなる)
●長い手足と長い指、軟らかい関節…×(手足は長いが関節はむしろ硬い)
●近視、乱視…◯(幼少期は1.0近くあった)
●背骨のわん曲…△(ただの猫背説)
●胸の変形（漏斗胸・はと胸）…×
●心臓弁の閉鎖不全…不明
●肺気胸…不明
●歯並びが悪い…△
●サムサイン…×
こんなに当てはまらないのにマルファンだよ自分
1002:病弱名無しさん
17/12/03 08:10:55.65 /4igYzfo0.net
>>960
そう、それが一番面倒な特徴
特徴出てるからと言って生活出来なくなる状況に陥るとも言えず
1003:病弱名無しさん
17/12/03 18:27:51.06 1cThQcEWO.net
>>957
thanks
スポーツやってる分心臓が小さいのか…
1004:病弱名無しさん
17/12/04 18:21:24.32 sZyRRHBU0.net
面倒だわホント
1005:病弱名無しさん
17/12/05 10:22:02.23 GT08jSZL0.net
手足や首が異常に長くなるマルファン症候群がヤバい 短い方がいいような気がしてきた [479556552]
ｽﾚﾘﾝｸ(poverty板)
1006:病弱名無しさん
17/12/18 06:03:11.36 wYaCOwLt0.net
みんな生きてるか？
1007:病弱名無しさん
17/12/18 06:42:18.81 n8SRnccp0.net
生きてる、この寒さ骨身に染みる
1008:病弱名無しさん
17/12/19 04:36:17.53 OyVzNLaJ0.net
健康も大事だけど、友達がネットで稼げている情報など。参考までに。
⇒ URLﾘﾝｸ(hutaeh.sblo.jp)
9WRXF1P257
1009:病弱名無しさん
17/12/19 14:26:32.27 zRgXjkOL0.net
レン○ン自○に2度失敗した
逆に面倒になってそのまま生きてる
1010:病弱名無しさん
17/12/20 12:57:39.50 DJ1+ECqQ0.net
>>965
持病は？
1011:病弱名無しさん
17/12/27 06:58:08.69 0mCJTji60.net
>>968
ちょ、待てよ
1012:病弱名無しさん
18/01/03 08:37:37.73 PFzK/MSJ0.net
あけおめ！
1013:病弱名無しさん
18/01/08 08:25:41.40 3SePdC7l0.net
寒いね、血圧注意