12/03/29 20:43:41.55 kV5X9NAZ0.net
良く考えたらマルファンと診断されたところで治療できるわけでもなく
障碍者手帳もらえるわけでもないんだからわざわざ検査いくだけ無駄な気がする
151:病弱名無しさん
12/03/30 23:42:54.61 MjBt/jik0.net
>>143
総合病院の診察券持っておくという意味では良いかも。
検査で経過見れるし、予防的に人工血管へ置換することもできるかと。
152:病弱名無しさん
12/04/29 23:00:23.16 OGMiyLdw0.net
ν即嫌儲にマルファン症候群のスレが立ってたから上げとく
母方の家族の殆どにマルファン症候群の特徴がある
特に母の兄の息子、つまりいとこが長身細身8.5頭身で顔や耳が特徴あり、蜘蛛指症指、脊椎側湾症、肺気胸(手術歴3回)と症状が酷い
他の家族は強度近視と顎関節症、長身程度で済んでるわ
あと全員関節が異常に柔らかいから、やろうと思えば多少膝が逆方向に曲がる
これいとこに教えるべきなんだろうか
153:病弱名無しさん
12/04/30 05:37:42.67 ZFrketY40.net
明らかに早死にが多いなら、ね
154:病弱名無しさん
12/04/30 06:41:55.76 YW57FRB70.net
>>146
先祖を遡っても、いとこ以外にここまで症状の酷い人が現れたことがない
人によって症状が違うらしいし、いとこにだけマルファン症候群の特徴が濃く濃く出てしまったのかもしれない
いとこは3月に開胸手術を終わらせて、今も肺気胸の治療中
まだ20なんだけど、肺だけじゃなく心臓も診てもらった方がいいよね…
155:病弱名無しさん
12/04/30 09:19:15.41 O+FBX7ML0.net
身長が伸び手足が異常に長くなってしまうマルファン症候群の11歳メガネ白人少女 可哀想すぎワロタw
ｽﾚﾘﾝｸ(poverty板)
URLﾘﾝｸ(i.dailymail.co.uk)
URLﾘﾝｸ(i.dailymail.co.uk)
URLﾘﾝｸ(i.dailymail.co.uk)
URLﾘﾝｸ(i.dailymail.co.uk)
Read more: URLﾘﾝｸ(www.dailymail.co.uk)
ワロタってのは2ｃｈ常套句とは言え感心せんな
あとあんまり自分がそうだってｶｷｺがなかったのが意外
156:病弱名無しさん
12/04/30 19:12:55.59 Aev0eFJi0.net
>>145
うちも母方の家系が似たような物だが
今まで８０歳までに死亡した人が誰１人いない
俺も長身細身、指長、高口蓋、小さい顎、自然気胸（左右）、先天性水晶体亜脱臼、鳩胸で
胸部外科（県立医大）と眼科（厚生年金病院）で「マルファン症候群の疑い」と言われたので
他科の医者でも言われるんじゃないかな
甥っ子はすでに断定され�
157:ﾄる 爺さんも徴兵の時に言われたらしいが故人なのでもう聞けない
158:病弱名無しさん
12/05/05 11:49:46.15 ZLAXC5t1O.net
つい2週間ほど前に20代にして解離で死にかけたんだけど体型からしてこの病気臭い
来になるので見てもらいたいんですが関西に専門でやってる病院ないですか？
159:病弱名無しさん
12/05/06 01:06:53.85 IS1ueFwf0.net
そのときの病院で診てもらったり紹介されてないの？
160:病弱名無しさん
12/05/06 02:59:45.44 GBYaicu60.net
>>150
国立循環器病センター紹介して貰え
つか、普通は他科に依頼するなり専門病院で検査するだろ
161:150
12/05/06 11:38:12.49 i/1+N3ixO.net
前に医大で見てもらったことがあって確定は出来んって話になったんです
一応担ぎ込まれた時にこの話はしたので病院側の治療もある程度把握した上でのものとは思います
まあ、話を進めるにしても退院してからですかね…
162:病弱名無しさん
12/05/08 10:19:38.16 NudMbian0.net
俺、なんでこんな病気なんだよ・・・と思いつめてしう。
動脈瘤、破裂寸前？だったらしい。即入院で障害者になっちまった。
あの時死んじゃえば良かったのによ。
何年も無職でどうにもなんなくなってきた。
163:病弱名無しさん
12/05/09 07:12:36.24 vEJ+SqQA0.net
みんなぶっちゃけどんな体系ですか？
俺は身長１８３センチ 体重７４キロ。
漏斗胸（手術済みだが、イマイチ綺麗ではない）に側湾症。
数字だけ見れば普通に見えるが、実際はバランス悪くてキモイ。
当然、手足が長く、細い。Ｔシャツ、短パンでは表歩けない。
プール、海水浴、温泉なんか行けない。
みんなどんな感じよ？
それにしても最近マルファン症候群関係のＨＰやブログはなんだか盛り上がらないね？
ここもそうだけど、前はもっと書き込みありましたよね？
Ｙａｈｏｏ！知恵袋なんかも最近はマルファン系の質問全く投稿ないし。協会もイマイチ？
個人ブログもほとんど更新されなくなっちゃったよね？
みんなどうしてんだろ？
不安はあるけど、しょうがないって事で受け入れてんのかな？
と言う訳で、イロイロお話しましょうよ？
164:155
12/05/09 07:16:27.17 vEJ+SqQA0.net
書き忘れたが、最近視力も落ちてきた気がする。
今まで矯正で車の免許がやっと更新できる位なんだが、
次回はもしかしたら厳しい？かも？？
165:病弱名無しさん
12/05/09 11:56:27.25 X+D7d7Hj0.net
>>155
197cmの83kg 20代半ばで未手術
大動脈直径40mm
両眼裸眼で視力0.01ぐらい（コンタクト使用で1.2）
猫背で背中と肩あたりにセルライトがあるけど気にせずに温泉には行く
あとは軽い天パー
166:病弱名無しさん
12/05/09 17:09:49.02 Ii5efuoR0.net
>>157
155じゃありませんが。
おお、身長同じくらいだ。体重は俺60キロくらいしかないけれど。
術済です。
167:155
12/05/09 19:35:44.93 vEJ+SqQA0.net
>>157
温泉いいなぁ。
俺、人前で裸になるのはちょっと無理かも。
漏斗＋側湾＋ヒョロ＋で、お腹だけポッコリ。
なんとか腹凹ましたくて、今、食事減らしてる。
>>158
どんどん書き込んでよ。
術後の経過どうですか？順調？
俺は、人口弁、人工血管だわ。
他にもロムッてる人いたら書き込みしてよ。
168:158
12/05/09 21:37:54.24 Ii5efuoR0.net
>>159
順調。つうか、ちょっとくらいの不整脈は毎週あるので。
術後９年たってるしね。今アラサー。
自己弁の再整形？でしたっけ？人工血管はいれてる。
ちなみに漏斗胸じゃなく、鳩胸みたいに盛り上がってます、左右非対称で骨かな？
169:155
12/05/10 07:32:16.44 rKOfHSWs0.net
>>158
順調で何よりです。不整脈心配ですね。
俺は術後１０年のアラフォー。
周りにマルファンの方とかいます？いませよね？
170:158
12/05/10 22:35:12.41 T4kO9izz0.net
>>161
不整脈程度なら毎度のことですから。
周りのマルファンといえば親と兄弟ですわ。
兄弟は残念ながら突然乖離して死んでしまった。
171:病弱名無しさん
12/05/11 01:18:37.13 od8eQx5f0.net
鏡に映る自身を見て化物だと思うときがある
蜘蛛指を見るたび痛感
自分自身を見て偏見にまみれてるわ
いっそのこと終わらせたくなる
172:病弱名無しさん
12/05/13 07:44:10.77 n2lCpfd00.net
俺もマルファン、診断にはいってないけど特徴が全部当てはまってる
実際マルファンって何がいけないの？
頭痛を仮病扱いにされたのはつらかったけどそんくらいじゃない、つらいのって
173:病弱名無しさん
12/05/13 12:17:10.41 A4KCslNP0.net
心臓血管が大問題
あと、子供にも遺伝しやすい
174:病弱名無しさん
12/05/13 20:20:58.51 n2lCpfd00.net
そういわれてもいまいち想像し辛いんだよなぁ・・・
175:病弱名無しさん
12/05/13 22:44:05.26 WmSJnaWF0.net
ちょっと上見ると極端な長身と心臓血管系の障害が出てるぞ
俺なんか軽い方だと気付かされた
176:病弱名無しさん
12/05/13 23:16:34.81 my4j6ohJi.net
22歳で初めて知ったわ
182の60キロ、水晶体脱臼、顎関節症
職決まって時計買いに行く→手首細い→太くしたいなぁと検索→発覚
母に聞いたらそうだよーって知ってるなら教えてほしいって…
177:病弱名無しさん
12/05/13 23:30:40.55 8L0u328Y0.net
教えたところで治しようがないからじゃないの？
自分も昔医者に「マルファンだから注意するように」と軽い感じでいわれたけど
それ以上の説明も特になかったし漏斗胸のほうが気になるから気にも留めてなかったけど
ネットで文字情報で詳しく知ってからちょっと怖くなったよ
でも知ったところでどうすることもできないからそれまでと変わらずにすごしてるｗ
178:155
12/05/14 13:57:46.65 +GliErrE0.net
>>162
兄弟もマルファンでしたか。亡くなってのはつらいな。。。
俺は３人兄弟なんだが、幸い下２人には遺伝していないようだ。
>>163
その気持ち分かりますよ。
俺なんか、＋側湾症持ちで背骨曲がってる。
姿勢悪いし、右肩下がってるしでさぁ。レントゲンなんて見れたもんじゃないよ。
>>165
遺伝は大問題だよね。
将来の事考えると、結婚→出産→遺伝（ガビーーーーーンってなっちゃうよな）
>>167
軽い方で良かったじゃん。
>>168
確かに教えといて欲しいよね。
将来に向けて準備できるじゃんね。その方が。
俺なんか、乖離して緊急入院するまでマルファンなんて聞いた事も無かった。
母親からの遺伝で、俺もなんかおかしいな？とは子供ながらに思っていたけどね。
>>169
確かに、治しようないもんな。
そもそも「症候群」ってつく病はイマイチ良く解明されていない病気の事らしい。
なんでこんな病気になった？って思っちゃうよ。
ここのみんなは結構、前向きでびっくりです。
179:病弱名無しさん
12/05/14 22:35:19.26 u/G4bMl50.net
悲観しても始まらないからな
180:病弱名無しさん
12/05/20 13:39:08.24 LKTc3hhrO.net
>>166
やばい奴を具体的に言えば大動脈瘤って言って大して�
181:ｩ覚症状も無く大動脈にこぶが出来る こぶと言っても風船が膨らむのと同じで膨らんだ際に薄くなり 薄くなったところは裂けやすくなり裂けたら当然大量出血で死ぬ あと大動脈解離って大動脈の血管の内側の皮が裂けてめくれたりする 裂けるの自体も激痛だが血流がおかしくなるのでそれが原因で死んだり それを免れても結局内側の皮はめくれた状態なので大動脈が薄くなってこぶが出来やすくなる 他は心臓の弁がおかしくなって不整脈で死ぬとか ここらへんは通常中高年の血管ボロボロの人がなりやすい病気だがこれが20代でおこったりする 勿論手術すれば助かるが場所が場所だけにリスクもでかいし急になれば間に合わないこともある なにより一度なってしまえば血圧の管理など制限が一生付き纏う ちなみに俺は4月半ばに28にして解離起こして緊急手術、腎臓の血流が悪化して未だ入院中
182:病弱名無しさん
12/05/20 19:16:55.76 nxM44K5H0.net
解離した痛みってどれぐらいの痛みに相応するの？
教えてエロい人
183:病弱名無しさん
12/05/20 20:01:26.57 pC6jVix/0.net
失神するほど
184:病弱名無しさん
12/05/20 22:52:02.60 06CQDC9L0.net
マルファン患者の大動脈瘤や解離って２０代だとどれくらいの確率でおこるんだ？
漏斗＆僧帽弁逸脱症もちの２３歳だが怖すぎる
185:病弱名無しさん
12/05/20 23:52:36.07 iw2wsOHK0.net
>175
確立云々じゃ無く、この病気はいつ起きても不思議じゃ無いんだよ
例えば、解剖していないから原因不明だというだけで
学校での生徒の突然死はマルファン絡みかもしれない
186:病弱名無しさん
12/05/21 00:11:19.45 S7w1cKeT0.net
俺の場合、風邪の様な症状で背中が凄く痛くなった。
寒気がひどくなり、医者に行くが「風邪ですね」で終わり。
３件目で、血液検査してもらったら解離？してんのがわかりその場で即入院。
翌日、手術。なんとか命は助かった。あと少し遅れてたら亡くなっていた可能性が高いらしい。
でも今思うとあの時死んでたらどれだけ楽かな？とふと思うことがあります。
187:病弱名無しさん
12/05/21 00:37:18.07 Qw9Orxh/0.net
私、ダンナには病気の事は内緒で結婚しちゃったんだ。
結婚して3年目ぐらいに大動脈破裂で死にかけたの。
何とか助かったんだけど、ダンナがどうしても子供が欲しいって言うから、
ちょっと迷ったけど思いきって産んじゃった。
案の定子供にも遺伝orz
188:病弱名無しさん
12/05/21 03:08:03.13 MjaVk7Rc0.net
お母さん・・
189:病弱名無しさん
12/05/21 13:19:41.73 bYqy4w5L0.net
そんな確実に遺伝するものなの？
うちの一族はマルファンと診断された人も自分以外いないし
マルファンかどうかわからなくても突然死した人も特にいないらしいけど
190:病弱名無しさん
12/05/21 20:39:25.54 Ne9gfVp50.net
>確実に遺伝するものなの？
50%の確率です。
>自分以外いないし
「おおよそ75%が親からの常染色体優性遺伝で25%は新たな突然変異によるもの。」
とあるので後者なのでしょう。
191:病弱名無しさん
12/05/21 20:56:57.13 S7w1cKeT0.net
遺伝の事は悩むよね。
結婚すれば、子供を欲しがるのは当然だしさぁ。
192:病弱名無しさん
12/05/21 23:34:44.65 9RtV5lQk0.net
でも、子供にも自分と同じ苦しみを味合わせてしまうのかと思うとちょっと欝。
193:病弱名無しさん
12/05/21 23:58:01.95 nFYe/6QMO.net
>>173
人によると思う
俺は強めの痛みと息苦しさ、違和感程度だったから少し迷ったが救急車呼んだらやっぱり解離(A型)だった
しんどいと言っても説明は出来るくらいだったから先にマルファンの疑いを伝えたからか早い目にCT受けれたし
最初に運ばれた大学病院は専門医不在って言われたけど
代わ
194:りの収容先が割と良いところが見つかって3時間程度で緊急手術にこぎつけた 流石に死は意識したが思ってたより取り乱さなかったな
195:病弱名無しさん
12/05/22 01:55:47.39 1938ihvo0.net
>>184
人によるのか
父(マルファン)がバイクで通勤中に突然死したから、
解離して突然死するのも可能性として考慮しなければならないわけか。
解離したら背中が痛むって言うが、背中以外にも胸とか痛むもんなの？
196:病弱名無しさん
12/05/22 12:52:29.99 ORrBR0kK0.net
>>185
解離に限らないけど裂けるところは移動するから痛みも移動する、必ず背中に激痛って訳でもないっぽい
けど腹の部分が裂けても手術なしの経過観察になるけど心臓に近いところが裂けたら
少々のリスク負ってでも手術になるから背中の激痛＝心臓に近いところが痛いってのははやばい状態、かもしれない
まあ、憶測だけど
あと解離に関してはぶっちゃけもうどうしょうもない、一応血管絡みで健康に気を使うとか
なった時に救急隊員に掛り付けやマルファンで解離の可能性があることを伝えるくらい
後は運みたいなもんだから変に考えないほうがいいと思うよ
まあ、考えるなって言われて忘れられるなら苦労しないんだけどね
197:マルファンかもしれん人
12/05/24 20:22:03.54 oANz+fJWI.net
やば・・・・
自分は一部が当てはまってる・・・・
＊指長い(他よりちょっと細いだけ？周りにもいっぱいいるけど)
＊中等の漏斗胸(胸郭薄くてべこみが緩いとこは肋骨出てるから過成長ではないかもしれないが。)
＊とある手術を受けた時酷い顎関節症になった
ちなみに親も漏斗胸とかあるけど全然大丈夫みたいな。
これってマルファン？
198:マルファンかもしれん人
12/05/24 20:34:03.00 oANz+fJWI.net
ちなみに腕は細長いと言われたことはなく、
漏斗胸の状態調べで胸部レントゲン＆MRI撮ったことあるけど循環器は大丈夫だった。
足はぶっとくて短い（－＿－；）
漏斗胸での肺活量少ないではげしい運動で大動脈解離や心臓発作とかは起きたことはない
可能性だけでもいいから、教えてほしいです。<○>
199:病弱名無しさん
12/05/25 01:20:29.60 Fg1DvzwK0.net
>>187
ウィキに身体の症例が載ってるから身体と照らし合わせれ
医者に聞くのが一番なのは分かっていると思うが、マルファン症候群を知らない医者もいるからな
レス読んだ感じ確率20％ぐらい
200:マルファンかもしれん人
12/05/25 20:17:47.53 yQ2p2VZgI.net
>>189
サンキュー
201:病弱名無しさん
12/05/27 20:51:03.90 2ma+fyu90.net
クモ状指肢って、指がもの凄く長い事が条件なんでしょうか？
マルファンの人の手の画像見たら、自分の手に雰囲気がそっくりでした。
第二関節が太くて、第一関節までは細くて、手のひらも薄くて筋肉無い感じがもう自分の手そのもの。
でも、よく見ると指は私の方が短かい。特に小指。
これでも、クモ状指肢って言うんでしょうか？
202:病弱名無しさん
12/05/31 01:58:06.08 fZdaD1k50.net
ツイッターにおいても、たった一部の項目に該当するだけでマルファンだと断定する
なんちゃってマルファンが多すぎ･･･マルファンだと診断されたきゃ医者に聞けと
203:1
12/05/31 02:15:21.36 ow3+4/UR0.net
闇に隠れて生きる
俺たちゃ漏斗胸人間なのさ
異性に裸を見せられぬ
プールにいけないこの体
「はやくナス法を受けたァ～い！」
暗いさだめを吹き飛ばせ
餓鬼！猫背！！マルファン！！！
漏斗胸人間っ
204:病弱名無しさん
12/05/31 13:32:11.08 JwarPkF/0.net
ｗｗｗ
205:病弱名無しさん
12/05/31 13:58:35.38 UMdwY9EY0.net
>>1
206:92 多いよね自己判断で決めつけるヤツ しかしマルファンってそんなにメジャーなのかね？ 知らない医者もいまだにいるのに
207:病弱名無しさん
12/05/31 23:06:58.00 67eyrf/K0.net
うちの爺さんは徴兵検査で言われたって言ってたが
208:母
12/06/01 21:45:08.77 fVjaqU7N0.net
うちの息子16歳も小さいときに漏斗胸・口蓋裂・斜視の手術を受けていました。胸部レントゲンでは側湾症とはいわれていましたが、先月寝たまま死んでしまいました。
209:病弱名無しさん
12/06/01 22:35:27.73 17nJMdbf0.net
男 179cm 49kg 近眼 乱視 色白
10年以上前の話だが高校の体育でプールの授業がもの凄い苦痛だった
漏斗胸（まだその頃は知らなかった）もあって水中に入っただけでもの凄い息苦しくて死に物狂いだった
痩せすぎてて心臓の鼓動の動きが体の表面から目視できるくらい痩せてるから夏は半袖着れない
（一度夏に半袖着た姿を中学の友人が見てどん引きしていた）
210:病弱名無しさん
12/06/02 00:39:14.45 AMxFwH5M0.net
>>197
カワイソウ カワイソウ
211:病弱名無しさん
12/06/02 08:15:54.95 xR/1oGmh0.net
URLﾘﾝｸ(danshiryo.net)
212:母
12/06/03 19:56:08.34 UK8QGmJI0.net
ちなみに、息子は身長175ｃｍ体重40キロでした。好きな物はメチャクチャ食べるけど太らなかったし・・・
マルファンの可能性のある人は、早めに診断受けた方がいいと思います、
213:病弱名無しさん
12/06/18 20:21:10.69 XWgfqFgR0.net
お～。35歳にして俺はマルファンってしったわ。
昔、医師から君の骨格はリンカーンと一緒だよ。とは言われてた。
そん時は、へ～。としか思わなかったけど…
通りで筋トレしても筋肉が付かない訳だ。
今までのプロテイン代どうしてくれんだ～。
中学、高校と体力がなかった訳も、足首、手首が女に羨ましいがられるほど細い訳も、鳩胸も、全て謎が解けた。
なるほどね～。ま、激しいスポーツも趣味レベルだったら問題ないし、困ったことはないので良いけど。
214:病弱名無しさん
12/06/19 00:24:18.87 4omPJChr0.net
乖離
215:病弱名無しさん
12/06/23 20:36:24.08 Vd0z4oGHO.net
毎日しんどいね～
普通に生きたい
216:病弱名無しさん
12/06/24 01:57:41.05 s+F0B/Cx0.net
URLﾘﾝｸ(labaq.com)
↑を見てビビってここに来た
同じことができる
あと、たまに胸が痛くなるとか脊柱側湾症とか腰痛とか近視とか当てはまるけど、これはマルファンでなくともなるかな？
歯の形成異常っていうのがWikipediaにあったけど、下の一番中央の前歯が2本永久歯が欠損っていうのは当てはまる？
反証としては体格だな、身長は平均くらいでデブだ
両親が結構背が低い方だからそれを考慮すれば背が高いと言えなくもないかな？
217:病弱名無しさん
12/06/24 02:02:32.79 s+F0B/Cx0.net
> 遺伝的な予想身長よりも背が高くなるというだけであり高身長でない人にもマルファン症候群は認められている。
げげげ…
でもデブはいないんだよね？そうだと言ってくれ
218:病弱名無しさん
12/06/24 02:31:29.08 s+F0B/Cx0.net
東大病院にマルファン外来があるらしいから行ってみるかね…
幸い東大生だから保健センター行けば紹介状とか書いてくれるだろう
実際埋伏した親知らずの抜歯のときは東大病院に回されたし
219:病弱名無しさん
12/06/24 02:43:58.37 s+F0B/Cx0.net
親指と小指で手首を握れるっていうのは
220:やばい？ ギリギリできる
221:病弱名無しさん
12/06/24 03:36:01.41 LD0yQg9g0.net
もちろん分かっていると思うがここにいるのは医者達じゃねぇよ
文脈を読み取ってマルファン患者から「あなたはマルファンです」って診断されたいの？
それとも「マルファンじゃない」って言う安堵感を得たいの？ｗ
だったら、とっとと東大病院の医者に聞けよ
ここで「俺ってマルファン？」と聞くのはお門違いかとｗ
ここ2chだぜｗ
222:病弱名無しさん
12/06/24 13:02:55.87 qFKs9HGV0.net
ネット上で「おれマルファンじゃね？」と騒いでる人の何％が本物なんだろう
223:病弱名無しさん
12/06/24 16:30:44.18 A7OaN6th0.net
九割
224:病弱名無しさん
12/06/27 21:25:13.64 EL7KfGuX0.net
20代のとき婚約者に突然ふられた。
彼は子どもが好きで、よく「早く結婚して女の子が欲しいなー」なんて話してて、
自分もそろそろ、半年くらいしたら結婚してもいいかなと思っていた矢先だった。
特に大きな喧嘩もなかったし、嫌われた心当たりもなく、一方的に言われて悲しくて途方に暮れたが、
その直後彼が心臓手術（大動脈弁、大動脈置換）を受けていたことを後から聞いた。
225:212
12/06/27 23:22:33.20 EL7KfGuX0.net
手指はまさにクモ指、腰などに妊娠線のような肉割れあり。
背は普通だけど脚が長く細い。上半身はややがっちりで上半身と下半身がアンバランスな印象。
足はハンマートゥ。
家族歴はないようですが、マルファンだったんだろうなと思っています。
いろんな病気があるけど、適齢期に発覚する遺伝子疾患は残酷です。
226:病弱名無しさん
12/06/27 23:43:51.91 9um4vmUl0.net
俺も20代半ばの男だけど結婚しないわー(棒)
もう一生孤独と向き合って生きてく覚悟ぐらい出来てるわー(棒)
助かったな寿命の短いマルファン患者と結婚できずに劣等遺伝子を授からなくて
たちの悪い劣等遺伝子は淘汰されるべきだろｗ
227:病弱名無しさん
12/06/28 00:06:00.96 rpH3xdzd0.net
若い時から知ってて
もともと結婚あきらめてる場合はまだいいわけですよ。
この病気は３０前後で発覚する人も多いと思われる。
愛する人がいて結婚して子供を作るつもり満々の状態で
病気発覚→破談はつらい。
228:病弱名無しさん
12/06/28 02:02:56.81 /FLB9xmk0.net
30前後よりも親族の経歴や身体の突出でマルファンだと気づくのが10代20代の方が多数だろ
昨今の情報社会なんちゃってマルファンがいるぐらいなんだから
229:病弱名無しさん
12/06/28 21:38:05.86 w+96v6T80.net
だいたい、学校の健康診断で何らかの異常見つかるしな
230:病弱名無しさん
12/06/29 09:19:16.41 WfJczI6/0.net
この前行った整形外科はマルファン知らんかったな
231:病弱名無しさん
12/06/29 19:11:52.50 ivrWoX480.net
自分は２９歳のときに会社の検診で心雑音を指摘されて初めてわかった。
毎年検診を受けてきたが、その前年までは異常なしだった。
体格はいたって普通だし、胸や背骨の特徴も出てない。
発覚して1カ月後には心臓血管手術した。
家族にもいないから、まさに青天の霹靂という感じだった。
この病気の人、結婚・子どもどうする？
結婚しない人が多いのかな。
232:病弱名無しさん
12/06/30 01:18:03.52 nc89pDO20.net
早死にしたら妻に迷惑がかかる・子供に遺伝したらかわいそう＝
綺麗ごと抜きで結婚しない
233:病弱名無しさん
12/07/03 13:30:25.86 W+yYgyiZ0.net
長生きできないとか悲観的なこと言われ続けてすでにもう45歳…
234:病弱名無しさん
12/07/03 21:41:30.01 aUN/F8tZ0.net
おまいらどんな職業・職種に就いてる？
235:病弱名無しさん
12/07/08 08:49:35.56 EJwhuZkZ0.net
スタンフォードAでなんとか生き延びてやっと退院したと思ったらパニック障害発症
こんなんありか
236:病弱名無しさん
12/07/17 02:40:58.91 SkBdkma3O.net
事務の8時間勤務のアルバイト
周りがおばちゃんばかりなので、若いから就職しないと、結婚しないととかの言葉が胸にくる以外は有給とれるし保険証貰えるしで快適
まあ10年後どうなってんのかは考えない
237:病弱名無しさん
12/07/17 21:19:46.84 Z5EiF5ua0.net
スタンフォード監獄実験でギャラもらって生活してる
238:病弱名無しさん
12/08/13 10:08:47.93 q9kaYhVo0.net
私もマルファン
発覚は小学校入学時の健康診断→病院検査
病院は四件はしごしたかな、
その時の症状は、心雑音、不整脈、弱視(極端に左目が見えない)
高身長低体重、右の小指が第二関節曲がったまま
親族にはマルファン診断されてる人はいないみたいだけど
叔父さん辺りそうなんじゃないかなぁ？って感じ
親姉妹は普通。運動規制、生活規制特になし
7～18才まで年一回検診 以降3年に一回
26で結婚28で出産(自然分娩)
遺伝は心配だったけど、私が至って普通に生活してきたから
生まれた子は多分遺伝さそたかも知れない…
赤ちゃんの頃から手足大きい指長い…まだわかんないけど
これから母は年一回検診、子は思春期くらいまでそのまま
遺伝がしてないか、軽度ですみますように…
ただ、嫁ぎ先が農家だからまだ産む予定なんだよね…
239:226
12/08/13 10:14:20.53 q9kaYhVo0.net
因みに今は専業主婦
8人家族の家事もろもろ子育て
その前はレジ打ちや歯科受付とか
今まではなんともなかったけど、やっぱり今後が心配だよね
もう30だし出産したし、ガタが出ない事をお祈り
240:病弱名無しさん
12/08/13 14:29:44.83 6z91aRmZ0.net
思春期まで放置か…
早めに診断できないもんなの？
漏斗胸だったりしたら可哀想
241:病弱名無しさん
12/08/14 16:34:49.22 WrFTsWJY0.net
割と早く診断付くよ
うちの甥っ子と姪っ子は2人とも3歳で確定した
今のところ、眼以外の症状は見られない
242:226
12/08/15 11:17:02.40 0zeYXpsx0.net
>228
一応、思春期まで…と言われたけど、
違和感とか感じたらすぐ見てもらうよ
ただ、診断されてもすぐどうこうできるものてもないしね
私自身、診断されてもただ毎年変化なし、終わり。
だったし、マルファン判定されたらちゃんと定期しなきゃな、と思う。
>229
三歳で判定は早いね
親から遺伝だったから発覚早かったのかな？
発覚は早いに越したことはないからねぇ
243:病弱名無しさん
12/08/15 11:20:59.46 7H9O8p7a0.net
発覚が早いということは症状が顕著ということだから
あまりよくないことでは
244:病弱名無しさん
12/08/15 17:39:40.90 9fDucfP90.net
どこに来るかにもよるんじゃない
典型的マルファン容姿でも血管丈夫とか、見た目普通なのに解離しまくりとか
245:226
12/08/15 21:25:13.52 0zeYXpsx0.net
>231
ごめん、そうだね、
早期発覚=症状顕著だね…
早期発覚=早期対処しか思い浮かばなかったよ…
私が小学校入学時の発覚で大したことなかったから、
…と言ってみんながみんなそうではないもんね
自分基準を反省します…
因みに私は上記症状で発覚、診断は
大動脈弁が通常より弱い、広い？(心雑音)
左目のレンズが宙ぶらりん(弱視)
…で年一検診
右の小指が第二関節で曲がってるのは
生活に支障がなかったから手術せずそのまま
(リコーダーの時にちょっと届きにくい程度)
246:229
12/08/15 22:55:20.46 RC/8pRir0.net
>>231
2人とも症状は眼以外無いよ
手足も長くないし、見た目には全く分からない
心臓血管も全く普通
母親（姉）に産科から疑いかかって
問診で一族ほぼ全員症状があることを告げた
マルファンの事はそのとき知ったらしい
半年毎に検査受けてるけどその他の症状は未だにない
小学校入る前に眼の手術はしてる
247:病弱名無しさん
12/08/15 23:51:52.43 /3JQhTz10.net
>>231
眼だけで確定ってどういうこと？
それだけでマルファン確定な眼症状があるってこと？
248:病弱名無しさん
12/08/16 01:18:48.84 EiFmFpME0.net
先天性の亜脱臼あれば即疑い持たれるよ
後は親族に患者がいるかどうか
249:病弱名無しさん
12/08/16 02:21:38.10 Ef6LyX190.net
それって結局マルファンの疑いがあるっていう話なんじゃないの？
複数症状が出るまでは医者もマルファンだって言い切ることは無いと思うんだけど
250:病弱名無しさん
12/08/16 21:35:21.19 cb2DOVVb0.net
言い切らないけど、紹介状なんかには「マルファン症候群の疑い」と
書かれたりする
小学生の時、眼科で指とか口の中とか見られたので不思議に思ってた
22の時に眼の手術するために総合病院で診察受けた時も同じ事されたので
「マルファンかどうか診てるんですか？」って聞いたらそうだった
251:病弱名無しさん
12/08/17 15:32:40.11 4M4W3KOo0.net
マルファン確定じゃなくて症状が確定ね…
それにしても水晶体偏位ってそれだけで目の大基準満たしちゃうんだな
そりゃ疑われるわけだわ
252:病弱名無しさん
12/08/18 10:31:15.24 8ovxXw4Y0.net
>>233
私も両小指と左薬指の第二関節が曲がってるので楽器はつらかったですね
しかも当時はマルファン診断されてなかったから
「ちゃんと伸ばして」とか周囲から注意されてやりきれなかったですわ
253:233
12/08/19 09:57:37.15 zjj7rPXv0.net
>240
薬指まで曲がってたらちょっとふつこ
254:233
12/08/19 10:09:36.80 zjj7rPXv0.net
誤送信すみません…
>240
薬指まで曲がってたらちょっと不都合多そうだね
私も良く、ちゃんと伸ばしてと言われたよ
マルファン診断されててし、伸びませんって言って
先生にも伸びないか確認させてたわ～…
今も手術してないから曲がってるけど、
姻族でたまに気づく人がいたら 痛そう とか言われる
全く痛くないし、曲がってるって騒がれるのも慣れてるから
触らせたりして話のネタ状態にしてるわ…
質問なんだけど、水晶体あ脱臼で手術って
そんな小さい間に大体してしまうものなの？
私の頃は手術してもさして視力上がらないし
やっぱり術後緩やかに視力落ちると言われたから
あんまり早期に手術は進めないって言われたんだけど
やっぱり視力とか状態によりけりなのかな？
255:病弱名無しさん
12/08/19 11:55:31.22 TY8LbLPk0.net
どこかで見たマルファン画像みたいに指の第二関節反らせたまま第一間接曲げるのが出来るのに気付いた
256:病弱名無しさん
12/08/26 00:04:31.17 YgqCBiG70.net
>243
マルファンじゃなくても出来る人は多いよ？
257:病弱名無しさん
12/09/09 22:20:53.86 mVUaHbBf0.net
ほしゅ
258:病弱名無しさん
12/09/21 11:29:11.38 ijIiiXN10.net
>>242
遅レスだが、私は3歳ぐらいのときに水晶体摘出してます
視力は外で家族を判断できないぐらい悪かったらしく、
手術後ははっきり見えるようになったと言っていたようです
なので視力の状態によりけりなんじゃないでしょうか
259:病弱名無しさん
12/10/02 18:03
260::00.90 ID:/qoMwc1i0.net
261:病弱名無しさん
12/10/19 03:38:51.01 K28Vw1A90.net
来年の４月に改正されるかもしれない障害者総合支援法は乖離の有無及び身体の症状の現れ関係なく
制度の谷間に置かれたマルファン患者は報われるの？
マルファン患者は病名で区切られるのであれば期待薄か？？？
262:病弱名無しさん
12/10/26 12:20:13.61 Tj085EEf0.net
急性アル中で運ばれた病院で回復した後、何故か心電図やらレントゲンやらエコーやら撮られてマルファン症候群の可能性が高いって言われた
URLﾘﾝｸ(imgur.com)
263:病弱名無しさん
12/10/26 13:41:38.94 07VSK1k00.net
脚長いなｗ
俺もこんな感じだったけど筋トレで１７５ｃｍ４５ｋｇから70ｋｇに増やしてしまった
でもマルファンが治ったわけじゃないんだよな…
264:病弱名無しさん
12/10/26 14:46:57.11 DS6GQfRo0.net
>>259
俺は183cm49kgだよ
朝昼晩ガッツリ喰って、仕事で重いもの持ってこれ
病気だわな
265:病弱名無しさん
12/10/27 12:53:33.14 onna71Dd0.net
>>249
それ心臓に症状出てるってことじゃね？
266:病弱名無しさん
12/10/27 21:53:29.67 Qyg6BFOx0.net
>>219
まぁ子供残そうとは思わないよね
エゴだし
267:病弱名無しさん
12/10/27 21:54:35.27 Qyg6BFOx0.net
>>249
これじゃわからん
手の写真でも見せてもらったほうがまだマシ
268:病弱名無しさん
12/10/28 00:27:43.97 TopwEdX50.net
>>254
URLﾘﾝｸ(imgur.com)
心音の異常もあるし気胸の恐れもあるって言われたし専門行ってみてもらった方が良いのだろうか
269:病弱名無しさん
12/10/28 01:48:33.56 16bMd0C+0.net
生命保険とか医療保険入ってるか？
病気確定前に小さいのにでも入っておくといいぞ
270:病弱名無しさん
12/10/28 01:49:43.32 16bMd0C+0.net
医療保険の入院1日1万円くらいのタイプで初日から貰えて、医師の診断要らない奴とかな
271:病弱名無しさん
12/10/28 07:35:36.18 WfJwdfkX0.net
アドバイスありがとう 本気で保険入るよ
まさか24で保険入ることになるとは
272:病弱名無しさん
12/10/28 13:59:58.44 W4RJSm150.net
最寄の大きめな病院の循環器内科行って、テレビ番組で見て心配になったとか適当に言えばいいわ
無知な医者じゃなければその指見てピンっとくるはず
で、CT検査して大動脈基部が拡大してたら、要注意経過観察或いは即手術になると思う
東○病院とかに○外来とかあるけど、データ取られるだけで意味はないから拘らなくていい（個人的経験）
結局のところ
親兄弟親戚に似た体型が居るとか、急死早死にしてること
本人さんのCTの検査結果で大動脈基部が拡張していること
それに併せて心エコー検査で閉鎖不全、逆流があること
この辺が該当したらどの病院の診断受けようと、手術は免れないんだからね。
繰り返すけど、まずは最寄の大きな病院行けばいいよ
手術となったら、紹介状貰ってもっと大きな大学病院行けばいいからね
自分で命預けられる病院と先生を選べばいいよ
まぁ悠長にしている間に解離して即死ってのも怖いから、行動は早めに移したほうがいいね
273:病弱名無しさん
12/10/28 14:05:01.68 W4RJSm150.net
誤解の無いように追加すると
○○病院に初期診断や入院手術で拘らなくていいというのは
地方民の場合負担がデカイから
入院手術�
274:ﾆなると更に圧し掛かってくる まぁ金があるなら命にかかわることなので後悔の無いように新幹線でも飛行機でも使ってくれって話だけど 診断自体はCTでどこの病院でもわかることだから、生活レベルにあった範囲で無理をしない納得いく方法を選んでください
275:病弱名無しさん
12/10/28 17:01:32.72 +cskGKl30.net
207 彼氏いない歴774年 sage 2012/10/28(日) 11:23:16.34 ID:KofOGUGC
URLﾘﾝｸ(f.hatena.ne.jp)
209 彼氏いない歴774年 sage 2012/10/28(日) 13:54:28.77 ID:6S3NkUn4
>>207
なんでへこんでるのか教えてくれ。
210 彼氏いない歴774年 sage 2012/10/28(日) 14:04:35.91 ID:mMwpAfXL
>>209
漏斗胸
小栗旬も漏斗胸だった
URLﾘﾝｸ(gecko.no-blog.jp)
276:病弱名無しさん
12/10/28 17:15:55.26 iaOjNs510.net
結局マルファンだっていう診断ってその他の症状が出る予見かつくってだけだと思うんだよな。
心臓にまで症状出ちゃってるなら最早意味が無いというか。
最初にメインディッシュ出てきちゃったって感じがする。
277:病弱名無しさん
12/10/28 23:13:22.24 gG0OF5IC0.net
そういうこと
遺伝子検査までして調べる人もいるようだけど
調べてやっぱり黒ってわかったところで
で？何？それでどうすればいいの？で、止まるだけだから意味無いと思ってる
278:病弱名無しさん
12/10/28 23:27:12.47 ud2t3NEO0.net
さっき犬HKでフリークライミングを紹介していた
安間佐1000という選手がマルファンじゃないかと思った
URLﾘﾝｸ(freeclimb.jp)
279:病弱名無しさん
12/10/29 12:32:34.91 7MRv/Zxs0.net
>259-260
細かい説明まで本当にありがとうね
言われた内容に沿って行動してみようと思う
しかし今まで特に大きな病気だったり倒れるような事無かったから、いざ手術するまで行ったとき会社や家族の理解は得られないだろうなぁ…
280:病弱名無しさん
12/10/29 14:33:19.18 kkUAKeXB0.net
これはひとりごとのつぶやきりょほけんにはいったあとすぐにゅういんしたりするとほけんきんおりないばあいもある
かんかくあけてからびょうきにんていされるのがいいけどそんなことしてさきのばししているじかんもあぶないからむずかしいおおまもりていどにおもってるのがいいねおりたらめっけもんみたいな
281:病弱名無しさん
12/10/31 22:14:49.95 yay1w7Mx0.net
>>249
マルファン認定されても直ぐ手術とかは稀だよ
多分、診察の時に持病無し？マルファンじゃ？
って医師さんが思って検査に回されたんじゃないかな？
余程の事がない限り定期的に観察だよ
とりあえず、何かしら保険に入っておくのは良いことだから
探して加入さしておけばよし
あと、病院は各都道府県の総合みたいなとこで。
小さいとこ行くとたらい回しになる。
まぁ、急性アル中で運ばれたとこで言われたなら
そこでも問題無いと思うよ
私も六歳からマルファン認定されてるけど
それ関係で倒れたりとか皆無w
年1の定期検診だけだわ
まぁもう三十路だからそろそろガタが出るかと思ってるけど…
282:病弱名無しさん
12/11/03 14:18:22.79 rmO6nYh80.net
目に症状出てる人はどうしてる？コンタクトレンズ？
水晶体偏位で子供のころに水晶体摘出して高校まではずっと分厚い眼鏡かけてて
大学に入ってからコンタクトにした
今年で卒業なんだがどうもアレルギーでコンタクトつけると、�
283:ﾐ目だけごろついて痛みが出るようになってしまった 今は痛くて我慢できなかったら片目だけコンタクト入れてたりするけど、不便だし就職したら眼鏡に戻すべきかなぁ 家では５，６年前くらいに作った眼鏡かけてるけど、技術の進歩で少しでもレンズ薄くなったりしてないもんかね
284:病弱名無しさん
12/11/03 20:54:27.42 9T96vEicP.net
摘出前（２３歳まで） 通常裸眼、デスクワークと本読むときはメガネ
摘出、眼内レンズ装着後 通常裸眼、長時間本読むときと細かい作業するときはメガネ
裸眼視力は０．２→０．７に上昇
285:病弱名無しさん
12/11/05 22:47:51.73 2XSEMJgM0.net
マルハン症候群とは
パチンコ中毒のことである
286:病弱名無しさん
12/11/13 23:07:15.71 h7C79D120.net
ケンモーから来ました！
きっめぇんだよ奇形ども。くたばれや！
287:病弱名無しさん
12/11/14 00:23:03.29 5XGAN0eEP.net
すいません嫌儲のアホがご迷惑おかけしてしまって<(_ _)>
えっと勉強になりました
288:病弱名無しさん
12/11/16 00:46:16.27 68eNOsBQ0.net
自身は、たいした症状が出ていないんで、不要なんだけれど、
誰かの役に立つかもしれないんで、紹介しとく。
11/15付けの読売新聞夕刊健康欄に、ページ1/4くらいの大きさで
漏斗胸の新しい治療法の紹介が載ってたよ。見たのは東京ね。
289:病弱名無しさん
12/11/17 20:39:56.72 UL1YAhai0.net
パチやり過ぎだろ
290:病弱名無しさん
12/12/02 15:52:42.49 qecwwewF0.net
URLﾘﾝｸ(headlines.yahoo.co.jp)
矢部ってやっぱマルファンぽいな・・
291:病弱名無しさん
12/12/12 20:55:13.33 XHcFFqjT0.net
高身長、痩身のマルファンと
チビデブの健康体
どっちがいい？
292:病弱名無しさん
12/12/12 21:27:08.22 nSHFLujz0.net
高身長
293:病弱名無しさん
13/01/01 19:07:09.80 QHxopxNBO.net
マルファンの人は殆ど必ず動脈解離をおこすんですか？
294:病弱名無しさん
13/01/01 19:08:37.92 ZTPX1XVu0.net
はいそうです
295:病弱名無しさん
13/01/03 01:22:44.69 220Y+58g0.net
>>278
うちはマルファン家系だけど心臓系の疾患はだれも持ってない
不思議とみんな長生きしてる
296:病弱名無しさん
13/01/09 01:51:30.93 TWyL+zbP0.net
この病気のせいで、まわりから好奇な目
で見られる
耐えられん
297:病弱名無しさん
13/01/09 14:23:01.60 QEZdHuOU0.net
マルファンの人はじゃんけんのグーがおかしいらしい
握り拳を作るときに、必ず親指を中に入れて握る
（自分含め）知り合いのマルファンもそうだった
みなさんどうでしょう？
298:病弱名無しさん
13/01/09 15:48:33.28 6OzTuBr50.net
>>282
なんで？その方がやりやすいの？
299:病弱名無しさん
13/01/09 17:15:39.26 /uHYfhln0.net
反論レスが大量に↓
300:病弱名無しさん
13/01/09 21:18:00.27 QEZdHuOU0.net
>>283
意図的に、じゃなくて無意識になる
301:病弱名無しさん
13/01/09 21:53:56.24 GiFk8BSF0.net
>283
私も親指中ににぎるわ～
あと、箸の持ち方とか、正しい持ち方が出来ないよ…
私は心臓の乖離は先生に
多分この先、乖離しないと思うけど、
念の為で定期検診してねって言われたよ
軽度症状のマルファンかな
個人的には水晶帯亜脱臼が一番嫌かな
302:病弱名無しさん
13/01/27 08:52:24.07 D8VHkqF40.net
いま生活保護がナマポｗｗｗとか言われて、俺自身も悪意ある受給は本当腹立たしいが
独り身でこの病気になった�
303:迚ｽも出来ないよな、潔く死ねっていわれるようなもんだわ 俺のお袋もこの病気の家系、心臓病より癌が怖いって思ってた学生時代の自分をぶん殴りたいわ
304:病弱名無しさん
13/01/27 21:56:10.85 r1OAw+yq0.net
症状の度合いによるよね
私は突発？みたいけど、
症状的にはさほど酷くなくて
かかりつけの先生に普通に生活して
年とっても剥離とか大丈夫そうって言われたよ
305:病弱名無しさん
13/01/30 00:25:57.68 fyzwLdwN0.net
大動脈解離は死ぬほど痛いぞ
背中にでかい釘刺したみたいな激痛走って立てなくなった
306:病弱名無しさん
13/01/30 19:49:31.56 sMGhQKX+0.net
生還者ですか
生き死にの境彷徨ったんですね
307:病弱名無しさん
13/01/30 19:53:39.59 njejdcLM0.net
人体で最も太い血管だからね、痛くないわけがない
無事っていったら語弊があるかもしれないが、命あってこそだよ本当
血圧って血糖とか肥満にくらべると目立たないけど、大事だよね
308:病弱名無しさん
13/01/30 20:42:43.16 fyzwLdwN0.net
>>290
大動脈の三層構造のうち二層がイって絶対安静で状態落ち着いてから人工血管に置換した
まだ半分程度自前の血管残ってるけどね…接合部が傷んできたらまた手術して大動脈を完全に人工血管にする予定
大動脈置換手術はすごい大手術になるからしんどいし、下半身不随をはじめ障害残るリスクも高めだから
解離じゃなく大動脈破裂で即死してた方が楽だったかもなぁ…とちょっと思ったりもする
>>291
マルファンは大動脈の血管壁がもともと脆いから血圧低めにしとかないと危ないんだよね
静脈は大丈夫だそうだが
309:病弱名無しさん
13/01/30 21:03:19.16 TUCLH3S10.net
すごいな
よく頑張ったぞ
310:病弱名無しさん
13/01/30 21:50:30.10 njejdcLM0.net
>>292
俺も親族にマルファンいるし、殆どが大動脈解離になってる
いつかは２９２さんのようにこの病気になると思うんだ
まぁまだ当事者って分けないし説得力ないかもしれないが、助かってよかったじゃないか
些細なことでも今日まで不自由な体で生きてきたかいがあったって思える日がくるさ
311:病弱名無しさん
13/02/03 01:47:28.94 LQE637QCO.net
マルファンで解離していても生命保険に加入できた方はおられますか？
312:病弱名無しさん
13/02/03 08:13:48.65 17DF4CRy0.net
解離ミノーグ
313:病弱名無しさん
13/02/06 02:03:13.36 ZOwJZW3b0.net
子どもがマルファン
薬飲んで血圧下げてるけど、血管を強くする薬ってのは無いものか…
314:病弱名無しさん
13/02/06 22:46:25.37 iGH3Zank0.net
薬で血圧下げてる人もいるんですね
自分は上が９０ないのでマルファンはみんな低血圧なのかと思ってました
315:病弱名無しさん
13/02/07 02:38:25.58 vvESiTiU0.net
>>298
大動脈解離が発症する尤もたる原因が高血圧、なによりまず血圧。
その血圧なのは不幸中の幸い、といったら申し訳ないが・・・
あとは外的ショックだよね、無酸素運動好きな人とかは不憫だよ。
316:病弱名無しさん
13/02/27 00:47:43.83 fhUG+KtQ0.net
医者に腎臓が悪くなってるって言われたんだけど、
マルファンと関係あるのかな？
317:病弱名無しさん
13/03/16 10:28:21.84 zB3uwqFQO.net
ロサルタン
318:病弱名無しさん
13/03/27 21:11:25.47 jTbOoAhr0.net
Twitterで話題になったファッション板住民
URLﾘﾝｸ(www.mudainodocument.com)
319:病弱名無しさん
13/03/28 10:53:37.59 nBEWdj8h0.net
>>297 うちも子ども(15歳)マルファン系(シュプリンツェン）
同じこと思う。血管 筋肉
320: 強くなる薬ほしい 色んな手術乗り越えてきてるから心は強くなったけど折れないか心配。 大動脈肥大あり。解離を未然に防ぐ為に手術考えて言われ凹 今の病院では手術症例少なく病院探しに迷走なうって感じ。。 昨年は側彎の手術した。 次から次へとで..治療費どうにかならないかと思う。
321:病弱名無しさん
13/03/30 08:35:05.75 GCV+4DVsO.net
お子さんならロサルタンの効果に期待出来るよ
322:病弱名無しさん
13/03/30 13:06:48.31 ClcCz9YW0.net
>>304
そう言われると心強いです
>>303
うち以外でマルファンの子どもさんいる方、私にとって初めてです。
うちも15歳。同じですね。
なんとかして血管が強くなってくれたら、人並みの健康を保てたらと願います。
治療費はうちは無料なんで、その点では助かります。
なぜなら死別母子家庭だから…orz
旦那から子どもにマルファンが遺伝しました。
子どもだけは、守りたい。
323:病弱名無しさん
13/04/08 11:50:48.94 TDH9PzOv0.net
23歳♂ 188㎝60㎏
中学の頃に気胸、その時にマルファンの疑いがあるとして大学病院に紹介される。
診察で軽度大動脈弁閉鎖不全症と言われ、その後半年に一回は検査。
そして去年6月に急性大動脈解離Ａ型で緊急手術。大動脈弁と大動脈弓部を置換。
リハビリ中に左足に虚血が出て激痛で歩けなくなり、ひと月後にステントグラフト挿入術。
術後5日目くらいに心不全起こす。
その後治療とリハビリで12月まで入院。
今はリハビリして体力つけてるところ。
みなさん、何か異変があったときは救急車呼んだ方がいいですよ。
僕の時は駆けつけた救急隊がすぐに「マルファンじゃないですか？」と聞かれたから安心感はあったね。
324:病弱名無しさん
13/06/04 23:09:19.24 +Cf0qwuOP.net
マルファンに負けるな
325:病弱名無しさん
13/06/16 10:01:04.77 p5sxAH7R0.net
外科医は手術をやりたがる？
326:病弱名無しさん
13/06/16 13:11:45.91 pDnl4th10.net
お前ら握力弱い？俺は40kg余裕で切る
この病気は色んな組織の結合が弱いらしいが筋肉量じゃなくて腱とかの取り付けが甘くて
力が出ない感じがするんだがｗ
腕とかの作りががっちりしてないというかネジがゆるいというか一応止めてあるだけみたいな
327:病弱名無しさん
13/06/16 22:47:43.72 UIXZFQ3Z0.net
お腹を壊して内科でレントゲン撮ったときに腰の骨がＳ字だったのに驚いて
色々調べてるうちにこの病気にたどり着いたんだけど、マルファンの可能性ってあるかな？
以下、マルファンと重複する自分の症状↓
・身長154cmで左右の指の先から先までが162cm
・強度の近視と乱視（裸眼で0.03)
・ぶつけた記憶がないのによく内出血
・肋骨の形が綺麗ではないらしく左側の下がぼこっと出てる
・慢性的な背中の痛みと下肢の浮腫みと痛み
・足首の内側に体重がかかってて土踏まずが小さい（完全な偏平足ではないと思う）
328:病弱名無しさん
13/06/16 22:50:55.55 UIXZFQ3Z0.net
（つづき）
あと、なかなか休めない仕事なのですぐに遠くの専門的な病院行くのが難しいんだけど
神奈川あたりで検査or診断できるところがあれば教えてほしいです
>>309
自分でマルファンじゃないかって疑ってるだけだけど、握力は35kgあるよ
329:病弱名無しさん
13/06/16 23:50:44.61 pDnl4th10.net
漏斗胸かも
スレあるよ
330:60,61,63 おっ二年前だ
13/06/21 04:30:00.46 9
331:yuKyF3i0.net
332:病弱名無しさん
13/06/21 10:45:38.35 oAV0sflK0.net
187cm 55kg
偏平足
乱視
S字
手を広げた時190cmは超えてたはず
親指握った時に異常に出てくる
関節柔らかめ
気胸経験あり
極めつけに、去年大動脈解離起こして緊急手術。
立派なもんだ( ；∀；)
333:病弱名無しさん
13/06/26 13:02:23.60 ruFIIOXP0.net
187cm69kg
漏斗胸も関節異常もあるが
服着てれば逆三角形のいい体格のマルファンらしからぬマルファンです
334:病弱名無しさん
13/06/26 17:58:32.62 UCcQvmH50.net
オフやったら平均身長高そうだなあ
日本の建物とか交通機関ツライだろ？
335:病弱名無しさん
13/06/26 18:08:42.29 jPwCqxZ00.net
電車のつり革に頭当たるのはデフォ
336:病弱名無しさん
13/06/27 01:47:17.00 /XnWCHW/0.net
中吊り広告も鬱陶しくなる
電車の中はジャングル状態
337:病弱名無しさん
13/06/27 02:32:21.29 OgYcxNmv0.net
地下鉄とかもっと大きく作ればいいのにな
小田急線は大きめだが大江戸線とか新しいのに小さ過ぎる
338:病弱名無しさん
13/07/02 NY:AN:NY.AN mhXVj4I10.net
検査行ったほうがいいのかなーと思いつつもなかなか行けない。
マルファンだったらどうしようという気持ちと、
こんなくらいでビビッて来るなよ。と思われないかという気持ち。
明確な判断基準がないから難しいな。
339:病弱名無しさん
13/07/14 NY:AN:NY.AN WsUuA/6P0.net
こっちも健康体ってわけじゃないけど
小人症の人と会うとなんか申し訳ない気持ちになる
340:病弱名無しさん
13/07/17 NY:AN:NY.AN 66A7K2lOI.net
でも、アクロメガリーに比べたら、まだマルファンの方がマシじゃないか？
341:病弱名無しさん
13/07/17 NY:AN:NY.AN I1p6CrGf0.net
軽度マルファンだと、細くて大きくて
目が悪くて…で済む人もいるからねぇ…
342:病弱名無しさん
13/07/25 NY:AN:NY.AN U0JdEJ380.net
心臓に何か異変あった時って自分で分かる？
最近左胸が痙攣するみたいな間隔に頻繁に見舞われるんだけど、これが原因かただの肋間神経痛みたいなものなのかわからん
343:病弱名無しさん
13/07/26 NY:AN:NY.AN o1gZWPx60.net
>>323
それでも結婚や子供を考えている人には重大な事だからな。
俺も怪しいなと思い、子供二人目？とかなると問題だし一度見てもらおうと近所の循環器内科いってみた。
レントゲンでさらっと上行大動脈広めだね～。と言われた。基部は大丈夫そうとの事。
後は心臓がめちゃ細い。滴状心？そして肺気腫だそうだ。煙草は吸うからそのせいかもしれんが。
マルファンの事も聞いてみたが手を広げた長さが身長以下だから大丈夫らしい（笑）
リストサイン、サムサインばっちり、漏斗胸なんだけどそこは触れられず。
念の為エコーも今度撮る事になったがどうなる事やら。
344:病弱名無しさん
13/07/26 NY:AN:NY.AN uSg3bOHR0.net
その歳まで検査で引っかかってないなら問題ないよ
345:病弱名無しさん
13/07/27 NY:AN:NY.AN 2PdWUAGz0.net
阪神の藤浪って、異常に手が長いくて背が高いけどまさか…
346:325
13/07/27 NY:AN:NY.AN xjx10I+G0.net
>>326
ありがとう。そう言われると安心する。
エコーも終わり、心臓から2センチ程離れた所に37mmの広い所はあるらしいが弁は大丈夫との事でした。
取り急ぎは問題無いとの事で安心。
347:病弱名無しさん
13/07/29 NY:AN:NY.AN 4ylrf7jN0.net
>>314
細いね～～
俺は185cmで59kgだわ
一番痩せてた時で52kgだったｗ
太ってた時で64kg程度
ちなみに両目とも網膜剥離になった
348:病弱名無しさん
13/08/01 NY:AN:NY.AN ba2JjxOD0.net
>>328
安心ってそんなのなんで言い切れるのか
何ミリだろうが裂ける時は裂けるのがこれの怖いとこでしょ
経過観察してるうちに解離してしまった人だって何人もいる
自分は某t大外来受診して裂ける時は裂けるどうせ縮む事はないからすぐ手術しろって言われた
その日の帰りの新幹線で裂けるかもしれないとも
執拗で横柄な態度が気に入らなくて他の大学病院も受診
何人もの先生に話を聞いて納得した上で信頼できた最後に行った大学病院で自己弁温存手術したよ
解離してからの緊急手術と充分な検査と準備をした待機手術じゃ成功率が全然違うからね
もちろん手術する以上簡単な事じゃないし高リスクのあるものだけど
その辺の病院で出来る手術でもないし病院選びと執刀医選び手術のタイミングは重要で楽観する事なく真剣に考えたほうがいいと思う
一度拡張した血管はあとは広がるだけなんだから
349:325
13/08/01 NY:AN:NY.AN Nuzl7zb40.net
>>330
俺はマルファン診断出てないからね。
まあ、疑いは消せないとの事で某マルファン見れるところに紹介状書いてもらう事にはなった。
多分先生がポジティブ思考なんだろうな。
心配させないようにか話聞いてると問題無いような言い方。
血管の経過はどちらにしろみていかないといけないし、もちろん完全に安心はしてないけど、仕事や家族の事とかもあるから直ぐに手術で無いだけでも安心した。
きっちりみてもらって、330の話も参考にして今後考えるよ。
ところで何ミリで手術の決断した？
350:病弱名無しさん
13/08/06 NY:AN:NY.AN plMufphu0.net
某tって血管組織の問題以外は若く体力あるというマルファン患者の旨味に目を付けて
手術実績稼ぎたいだけだろ
351:病弱名無しさん
13/08/07 NY:AN:NY.AN ZLfspzsD0.net
ハッキリ言ってそう
ここで未だに外来行くとか言ってる人は
無駄に金使って意味の無い検査させられて
救いの無い結果を出されるだけ
って教えてあげたい
352:病弱名無しさん
13/08/07 NY:AN:NY.AN ZLfspzsD0.net
マルファンの判定を白黒つけたいだけなら
遺伝子調べてくれる大学病院行って
遺伝子調べればいいだけ
でもマルファンと分かったところで
今まで日常生活に問題無く生きてこれた人は
「で、この後どうすればいいんだろう？？」って
立ち止まるだけなんだけどね 遺伝子の治療法無いし
子ども作るか悩んでる人には意味のあることだろうけど
353:病弱名無しさん
13/08/07 NY:AN:NY.AN ZLfspzsD0.net
某外来行って骨格や目のサイズ測ってCT撮って
チェックリストから分かる範囲で結論づけ
「あなたは(おそらく)マルファンです」言われるのも同じ
結果は言われても結局その先が無くて
他の人とは違う遺伝子疾患だと言われた事実が残るだけだった
大動脈基部拡張以外には興味が無く
基部が拡張してなければ興味も持たれない
そんな外来
専門外来だからって特別なことが期待出来るわけじゃ無いから
最寄り
354:のCTと心エコーの検査が出来る病院で初診して 基部拡張があれば定期的に検査することの方が大事
355:病弱名無しさん
13/08/07 NY:AN:NY.AN i6AmnxQq0.net
まあ、前向きに受け止めれる人なら血管に症状出てなくても今後のために運動を控えるとか血圧上げすぎないとかできる事もあるんじゃない？
某が東大なのか国循なのかわからないが患者データ集める事は意義があるとも思うし。
独身の人だと診断されてしまうと結婚などに関わるからなー。知る知らぬどっちが良いのかは難しいけれども。
既婚子持ちの人には遺伝の問題もあるから白黒つける方が良いと思うけどな。
356:病弱名無しさん
13/08/08 NY:AN:NY.AN qb2XFP4g0.net
ほんとあの外来って看板あげてなんのためにあるんだろうね
白黒どっちに転んでも愕然とした態度しかとられない、後味？
も非常に悪い、患者のための外来ではないな、ってことだけ
357:病弱名無しさん
13/08/08 NY:AN:NY.AN rBJAklTTP.net
>>336
>運動を控えるとか血圧上げすぎないとかできる事もあるんじゃない？
普通は降圧剤(βブロッカーなど)処方されると思うけどな
で、定期的に心エコーで大動脈弁(だっけか)が拡張してないかチェックされる
俺は症状軽い方だけどそんな感じ
弁が〇cmになったら手術と言われた
358:病弱名無しさん
13/08/08 NY:AN:NY.AN v7qzg60G0.net
>>338
血圧はどれ位がいいんだろうな。
俺は上行大動脈拡張程度で40mm弱、血圧120/85。
下は高いが薬は無し。
マルファン確定までは見てもらってないが、重いもの持たない、寒暖差注意など日常生活の注意くらいだな。
359:病弱名無しさん
13/09/11 11:18:49.59 kvXZ9rYm0.net
今イチョウ葉のサプリを飲んでいるんだけどマルファンって血流が良くなりすぎたらマズイとかあるかな？
単純に血液がサラサラになるから詰まって破裂したりするような可能性が低くなるかなと考えたんだけど、
そもそも血管が脆いからサラサラになりすぎてもそれはそれで負担になりそうなんだよな……。
ワーファリンやアスピリンとの相性もググってみたけど見つからないや。
360:病弱名無しさん
13/09/12 07:42:36.16 7DsaA7lP0.net
僕軽度のマルファンだけど水晶体が脱臼しててコンタクトがいまいちうまく合わない。
角膜の濁りもひどいし車ももちろん乗れないし、三十路過ぎて人生詰んだ感が若干見え隠れしだしたよ。
もっとつらい人もいるから乗り越えなきゃいけないんだろうけど、健常者が日常話す悩みがあまりにウンチ過ぎて会話するのも疲れてきたは。みんな仕事どうしてるのだろう？
361:病弱名無しさん
13/09/23 02:02:40.09 w9AmRhOu0.net
天パ、マルファン、アトピーで完全に人生詰んだ、早く死にたい
362:病弱名無しさん
13/09/23 03:40:45.84 oF/wKv300.net
マルファンはほんと呪いみたいに痛かったり急に具合が悪くなったり進行性の疾患がつきまとうから、健常者のワガママがいかにやりたい放題なのかよくわかりますなあ。僕もがんばるからまだみんな死なないでほしい(´д｀)
363:病弱名無しさん
13/09/23 14:34:50.80 rxyEaO0b0.net
甘ったれた泣き言いう健常者にはうんざりするけど
我々よりもきつい病気と戦ってる人もいるから前向きに頑張ろうとは思う
364:病弱名無しさん
13/09/25 22:53:26.39 gyaDKG0N0.net
なんでマルファンで痩せてるからって他人から白い目で見られなきゃいけないんだ。何も知らないくせに
365:病弱名無しさん
13/09/30 13:35:52.92 i8aSS/JI0.net
マルファンなんてほとんどの人は知らないし
マルファン体型ってそんなに奇異な目で見られるもんでもないだろ
ほかになにか原因があるんだろ
366:病弱名無しさん
13/10/03 19:49:11.28 tukwbsUX0.net
漏斗胸は目立つけどな。
367:病弱名無しさん
13/10/04 01:11:38.90 1eECWqr
368:70.net
369:病弱名無しさん
13/10/19 00:54:42.84 Wrd3KtIz0.net
>>341
眼科行って水晶体摘出してもらえよ
370:病弱名無しさん
13/10/24 23:53:26.47 6nsRqE870.net
昨日テレビでリュドミラが出てマルファン紹介されてたがここは過疎ってるのなー。
371:病弱名無しさん
13/10/25 00:47:02.10 uqBomYtv0.net
リュドミラ48キロやってさ
拒食症患者みたいな痩せ方やないけど
ガリガリやないけど究極のガリガリって感じ
372:病弱名無しさん
13/10/25 10:43:29.82 V01folhM0.net
>>347
漏斗今日よりも。俺は服着ても10ｃｍないぐらいの胸の薄さが気持ち悪い言われたな。
373:病弱名無しさん
13/10/25 16:39:11.68 65ALpdks0.net
よーおまえら生きてるか？
ロサルタンの治験は成人でも効果あるって報告でたな
374:病弱名無しさん
13/10/25 19:27:37.07 kfPqC/xw0.net
>>352
最薄部が10センチ？
それも漏斗胸のせいではないのかな？
俺もそれに近いかもしれないな。
プールとかでは友達に薄っ！！って言われるな（笑）
最近は娘にも言われるように。
375:病弱名無しさん
13/10/25 20:08:04.34 7lzpz3z70.net
>>354
一番厚いところがだよ。
心臓は普通の人の胃のとこがとくとくしてます。もちろん胃下垂もあります。
へこみより全体が薄い部類らしいので治療不可能らしいです。
376:病弱名無しさん
13/11/01 01:09:31.60 YxzkLLf60.net
>>355
一番厚い所で10センチか。iPhone4Sの縦が11.5センチだから…
壁に持たれてiPhone並べてみたが、これ以下とはペラペラの胸板の俺でもなかなか想像出来んレベルだな…
心肺は問題なし?流石に心臓の位置的には何か弊害ありそうだが。
377:病弱名無しさん
13/11/01 18:09:24.10 IMXR9DOk0.net
>>356
頻脈（毎分96回）だし時々ドクンと動悸くるよ。
位置は上に書いたようにみぞおちの下（普通の人なら胃）に心臓が下がってる。
でも、どうしようもないらしい。
やっぱ早死にかな・・・・。
他の人は頻脈や動悸、不整脈はないんですかい？
378:病弱名無しさん
13/11/02 10:28:11.70 7CU3qCgN0.net
>>357
脈早いな。原因はマルファンなんだろうか。
俺は右脚ブロックだけかな。
大動脈はまだ経過観察レベルの拡張。
357は弁や血管は大丈夫？
早死にはこっちの方が怖いと思う。
379:病弱名無しさん
13/11/03 18:29:44.41 zS8u1dtV0.net
>>358
マルファンと右脚ブロックって なんか関連あるのかな??
380:病弱名無しさん
13/11/04 17:51:16.98 RoS+zRKO0.net
胸が薄いから、心臓が正常より少しねじれてるんだよ。
381:病弱名無しさん
13/11/04 23:07:40.10 K6/XqRru0.net
>>359
関係ないんじゃないかな？
弁と動脈以外はマルファンと別で俺は考えてる。
まあ、漏斗胸の影響か、心臓がかなり左寄りで、細長いらしいから多少は影響あるのかもだけど。
肋間神経痛ぽい痛みが何よりウザい。
382:359
13/11/05 13:42:18.52 8ImzS6UF0.net
>>361
ありがとう 親がマルファンで 自分が右脚ブロックと診断された
ビビッていたけどひとまず安心
383:361
13/11/06 15:52:01.28 Iupb+r5h0.net
>>362
親がマルファン診断受けてるなら心エコー位は定期的に受けておきなよ。
軽度なら年齢が進まないと症状出てこない場合あるし。
国立循環器センターなら親がマルファンなら遺伝子検査もしてくれるけど、骨格とかには出てないのかな？
384:362
13/11/06 18:19:36.3
385:0 ID:oLDlnlQ/0.net
386:病弱名無しさん
13/11/07 14:57:04.07 JzNLTBUQ0.net
私も軽度マルファンなんだけど、
右手の小指の第二関節が産まれた時から曲がってるのは
マルファンの症状なんですかね？
特に不便はないし、病院行った時に
曲がってるのを思い出しもしなくて聞いた事なんだけど…
387:病弱名無しさん
13/11/07 19:00:49.47 giZxWPbI0.net
今やってみたら左は簡単に反るが右は難しい
でも利き手のせいかとも思う
388:361
13/11/07 21:43:06.16 EBNebpVQ0.net
>>364
心臓にはあんまり出てない家系なんだね。
まあでも、30代から急激にって人も多いから一応気を付けてな。
389:病弱名無しさん
13/11/15 21:53:31.85 W9+O98q40.net
>>367
親がマルファンってどんな感じなんだろう？自分は突然変異型。子供欲しいんだが…
390:病弱名無しさん
13/11/16 10:18:16.34 7VrFub3R0.net
>>368
何か症状出てるの？
391:病弱名無しさん
13/11/16 13:45:50.47 h+ntLiS/0.net
うちの職場にいる新人男性
軽いマルファンっぽいなと思っているけど
繊細な感じの指の長さとしなやかさが
脆さというか危うげな美しさで、足も腕も長くて細身で、たとえば
ジーンズ買うときとか裾出ししてるんじゃないかと
勘ぐる位の・・・
細面のイケメン、めっさかっこいいっすよ！
黙って立ってればモデルか俳優でも通っちゃうよ
はためからは羨ましいのひと言です
392:病弱名無しさん
13/11/16 20:09:44.89 +gdOAHd50.net
>>368
ベントールは完了してる
393:病弱名無しさん
13/11/16 22:32:24.46 Q1Zcwg/90.net
>>368
うちの親は健常者
だって実子じゃないし
394:病弱名無しさん
13/11/17 21:37:46.32 7ISEviD50.net
>>368
難しいな。どっかのブログでは親を恨んでるコメントがあったし。
既婚かな？
395:病弱名無しさん
13/11/17 22:00:05.58 FEJdQN8R0.net
今年兄がマルファンで亡くなった。時間は経ったけど何も手につかない。全てにやる気を失った。
一生懸命働いて頑張っててすごくいいお兄ちゃんだったのに。
なぜ死んでしまったか分からない。余りにも若いし可哀想すぎて代わりに自分が死ねるならと何度も思った。
もっと医療が進歩してほしい。マルファンの人だれも死んでほしくない。
396:病弱名無しさん
13/11/17 23:29:58.35 9TTNhQwn0.net
>>373
既婚。
お互いに子供は欲しいねって感じ
397:病弱名無しさん
13/11/20 21:21:23.09 ENtEyER50.net
179センチ、48キロ
昔から「マルファンなんだろうなー」と薄々思っていたけど、
健康診断で「心臓の弁に異常」って言われたから決心ついたよ
検査行くよ
398:病弱名無しさん
13/11/20 21:40:18.10 zg4btM1X0.net
>>375
そうかー。今は出生前診断も出来るだろうし選択肢は色々ありそうだな。
俺は子供生まれた後に血管拡張などがわかって、マルファン疑いで検査してるけど…
子供に遺伝していたらとか色々悩むぞ。
黒は無くてもずっとグレーで、白判定は出ないらしいから2人目は作らないつもり。
まあ、これは1人居るから諦めつくんだろうけど。。。
399:病弱名無しさん
13/11/20 21:42:48.03 zg4btM1X0.net
>>376
それは早急にしっかりした病院行ってくれ。
他にも
400:症状出てるのかな？
401:病弱名無しさん
13/11/20 21:58:13.09 ENtEyER50.net
>>378
激しい偏頭痛とか疲れやすいとかかな
指も女性みたいに細くて関節も柔らかいし完全に黒だろう・・・
遺伝子検査で一回で白黒付けたいんだけど、国内だと
東大病院と国立循環器センターだけなのかな
402:病弱名無しさん
13/11/21 10:42:44.56 e45MwfwW0.net
俺20代のうちに解離とか弁閉鎖不全起こしたんだけどやっぱりこれは稀なのかね
403:病弱名無しさん
13/11/21 14:23:02.43 PCEx5Swk0.net
>>379
色々調べているだろうけど、心臓血管、骨格、眼などなど総合的に判定してからの遺伝子検査になると思う。
体型や眼には出てるのかな？
俺の場合、国循の場合だが、連携医でエコー診、紹介状を貰って国循。
エコーと後日CTを撮ってからマルファン外来。
そこでグレー診断だったので遺伝子検査となかなか段取りは長かった。
遠いなら、近くの大学病院の循環器科で心臓や眼を見て貰って、大学病院経由で遺伝子検査依頼してもらうか、診断書と紹介状持って国循に予約がいいかもしれない。
明確な体型や水晶体偏位が出てれば専門外来で無くてもわかるだろうし、マルファン外来は木曜日のみで予約も詰まってるみたいなので、先に近くでみるほうが良いと思う。
404:病弱名無しさん
13/11/24 04:44:29.47 oaQuxeO40.net
マルファンで顎が小さいせいか歯並びが悪くて口元がモッコリしてるのと鷲鼻がコンプレックスでずっと生きてきて今は外出時はいつも帽子とマスク無しでは外出できないんだけど
マルファンだと歯の矯正は保険で治療できるようだから審査してもらおうと思ってるんだけど歯の矯正を保険で手術した人いる？
鷲鼻はさすがに保険きかないけど、マルファンで鷲鼻の人って多い気がするんだけどみんなは鷲鼻？
これもいつかは整形でなんとかしたいよ
405:病弱名無しさん
13/11/24 14:19:40.97 55BOEjQu0.net
>>382
マルファン確定診断出てるなら診断書用意して矯正してるところに問い合わせてみたらいいよ。
保険適用でも結構かかりそうだけどなー。
406:病弱名無しさん
13/11/24 23:12:42.72 ZI6p1TOI0.net
質問させてください。
付き合ってる人が、２０代後半で大動脈弁置換＋大動脈弁置換手術をしています。
あまり本人に直接詳しくは聞けないでいるのですが、
たぶん本人はマルファンのことを医師から説明されていないし
知らないのではないかな、と思っています。
マルファン以外でこのような若年で大動脈弁置換することってあるのでしょうか？
心臓疾患は、健診の心雑音でたまたま見つかり、すぐに手術したそうです。
それまでは全く病気もなく元気でした。
外見は中肉中背で全く普通です。
多少手足の指が長い気もしますが、奇形というほどではないです。
407:病弱名無しさん
13/11/24 23:19:30.08 ZI6p1TOI0.net
すみません、
大動脈弁＋大動脈基部置換手術です
408:病弱名無しさん
13/11/25 00:25:08.48 1rHRzNbj0.net
>>381
そうか、一発で遺伝子検査で白黒付けられれば
いろんな科を回って検査しなくていいし楽だと思っていたけど
そういうわけにはいかないか
大学病院の循環器内科を受診予定だけど、マルファン症って有名なんだろうか
別件だけど医者が不勉強すぎて会話がまともに成立しないってことが度々あったので
あまり医者を信用していないんだ
知識のある医者だといいなぁ
409:病弱名無しさん
13/11/25 00:30:46.30 1rHRzNbj0.net
>>384
自分も健診で弁の音に異常って言われたから心配だなぁ・・・
そんなにすぐに手術が必要だなんて
心エコーとかで判るものなのかな
410:病弱名無しさん
13/11/25 21:06:34.01 /Nrztqot0.net
>>387
自分は健診で心雑音指摘されて至急、病院行けと言われた。
病院で心エコーやったら、大動脈弁輪部拡張・大動脈弁逆流。
手術しないといつ死んでもおかしくない、
と言われ数週間後にはベントールや
411:ったよ。
412:病弱名無しさん
13/11/26 05:19:45.97 hYPEMXmf0.net
>>388
おまオレw
413:病弱名無しさん
13/11/26 21:03:55.57 wQK+8eIZ0.net
>>388>>389
結婚、子どもはあきらめたよね？
414:病弱名無しさん
13/11/26 21:41:31.27 7bp1/UJI0.net
>>386
遺伝子検査は結果に三ヶ月から半年掛かるから逆に時間かかるだろうしな。
心臓に出てて、骨格にも顕著に出てれば即診断されると思うけどね。
国循は眼科が無いから眼は判断されなかったな。
眼は眼科行って、先にみてもらってもいいのかも。大症状基準あるしね。
医者は本当色々。手が身長より短いから問題無いと他も診ずに言った医者もいたし、
レントゲンだけで上行大動脈の広さ指摘した医者もいた。サムサイン位は見るのもいたなー。
結局マルファンの診断基準通りにみてくれたのはマルファン外来の先生だけだったな。
まあ、これはグレーの場合で、黒なら大学病院ならすぐ診断されそう。
415:病弱名無しさん
13/11/26 21:44:24.64 e5RlwO8A0.net
>>384
よく聞くのはマルファンや類似のEDSだけどどうなんだろね。
本人は知ってて言わないのかも？
416:病弱名無しさん
13/11/28 13:44:13.50 ItDdSEq/0.net
マルファン女だけど結婚出産したわ
軽度だから今のところ水晶体亜脱臼(眼鏡)と大動脈弁経過観察
小1で発覚でその時からの主治医に
たぶん、弁肥大は大丈夫だと言われたよ
今は年一で定期検診
しかし、子にマルファン遺伝した予感
二人目妊娠中だけど大丈夫かな…
417:病弱名無しさん
13/11/28 19:47:49.62 W2BXDj2o0.net
大動脈弁、上行大動脈血管置換して２年になった。
自分は心臓以外症状なし。
ワーファリン飲むのが大変な他は普通に生活してる。
弁置換しただけで障害者手帳持つって
おおげさじゃない？
418:病弱名無しさん
13/11/28 21:31:54.46 cMdfPkEx0.net
>>394
そう思うなら障害者手帳を返還すればぁ？
419:病弱名無しさん
13/11/29 05:34:46.12 cC6/SXyd0.net
>>390
結婚はしてる
でも子供は正直スゲー悩んでる…
420:病弱名無しさん
13/12/02 21:39:17.24 zCmCE1DC0.net
>>394>>395
正直、１級は重すぎじゃない？
普通に働けて残業もできてるのに。
まあ利用させてもらってるが。
421:病弱名無しさん
13/12/05 21:07:35.46 Ru85oUkn0.net
30歳で白髪とシワがすごい
マルファン関係ない？w
コラーゲン生成が普通じゃないから早く老けるとかないよね？
422:病弱名無しさん
13/12/07 16:38:17.70 p4F2fa3r0.net
>>398 29歳で学生の頃とか自分はずっと老けて見られてたけど、今は実年齢より５歳位
は若く見られるよ、ストレスとかじゃない？
423:病弱名無しさん
13/12/08 21:45:08.44 94T0bpmk0.net
漏斗胸と弁の逸脱があるので手術すすめられたわ。
そもそも胸板が首と同じぐらいしか厚さないのに手術で治るんかいな？
424:病弱名無しさん
13/12/09 08:45:48.17 pHEaSFiK0.net
>>398
３０で白髪ならまだいいじゃん
こちとら生まれた時から白髪だらけだよ
425:病弱名無しさん
13/12/10 11:38:25.54 uwRXW1/p0.net
>>400
どうせ胸手術で開けるんだったら、一緒にしてもらった方がいいよ。
見た目はたいして良くならんかもしれんけど。
426:病弱名無しさん
13/12/10 18:20:49.38 2IJ8i27t0.net
ワーファリン飲んでれば、心筋梗塞や脳梗塞にはならないし
ひょっとして長生きできるんじゃない？
427:病弱名無しさん
13/12/11 18:37:05.73 TlDNDUut0.net
飲まなきゃならない時点でリスクを抱えてるわけで
428:病弱名無しさん
13/12/11 22:10:35.91 n2X8apK50.net
ワーファリン飲んで定期検査受けてれば大丈夫でしょ。
429:病弱名無しさん
13/12/13 01:09:15.08 gs6Vy3ef0.net
３０過ぎで、乖
430:離して緊急入院。あとちょい遅かったら・・・死だったらしい。 現在、40で無職。もう終わりだわ。 あの時、そのまま逝っちゃえば良かったのに？と思うときがある。
431:病弱名無しさん
13/12/16 00:42:01.66 3KGRoCn90.net
なんかこのスレ見てると将来が不安になってきますね
身長１８６の体重５２で中学１年の時に側湾症手術済みなんですけど弁膜解離は起きてほしくないなぁ・・・
432:病弱名無しさん
13/12/22 01:29:35.33 39QMMeKb0.net
俺マルファンだけど筋トレしてるよ
血管に悪いのかもしれないけど、鍛えてない時より体のダルさと疲れやすさがなくなったから
これからもずっと続けるつもり
年齢的に乖離起こしそうな歳だけどなるべく考えないようにしてるよ
433:病弱名無しさん
13/12/24 13:14:04.24 LGVVt8Tv0.net
きちんと定期的にＣＴ受けてれば解離回避できる？
434:病弱名無しさん
13/12/24 17:32:09.06 5H3d5BwO0.net
>>409
CT撮ってれば解離しないなんてことはないでしょ
もちろん経過観察は必要だし対策を打てるけども
実際に俺は20代だけど解離起こしたよ
435:病弱名無しさん
14/01/28 00:06:12.04 2HXjqrHU0.net
マルファンでも食えば太る？
436:病弱名無しさん
14/01/28 17:26:35.92 JkLC3dJk0.net
太らない。
毎日カロリー計算して3食欠かさず食べてるし、1日チョコパイ6個ぐらい食って運動も一切やらないけど太らない。
437:病弱名無しさん
14/01/30 19:39:38.24 s+ngTMhF0.net
運動しなけりゃ筋肉もつかんだろ
438:病弱名無しさん
14/02/02 10:00:59.02 PZUC8JU50.net
>>411
俺の場合、太るが「おなかぽっこり」のおっさん体系になるだけ。
俺は漏斗胸もあるから、胸凹 お腹凸のキモ体系になるから食わないようにしてる。
温泉や銭湯には行けないわ・・・。
439:病弱名無しさん
14/02/09 20:39:33.19 Ie5Lojag0.net
いんちき聾や甘ったれ欝でも障害者手帳もらえるんだからマルファンにも配布しろよ
440:病弱名無しさん
14/02/17 22:06:35.34 EExlmcKp0.net
>>409
今思えば、解離の一年ぐらい前から時々(2～3ｹ月に一回あるかないか)
経験したことのないような電流が走るかのようなピリッとした痛みが一瞬
背中というか胸といゆうかと思われるヶ所に感じた
ある日、同種のピリッとした痛みが強くきたらそれが乖離だった
441:病弱名無しさん
14/02/17 22:47:14.35 APGln2VD0.net
>>416
血管何ミリ位で解離した？？
肋間神経痛とは違う痛みがたまにくるから不安だなー。
442:病弱名無しさん
14/02/19 15:01:15.54 JAN94Dr00.net
>>397
お前は常に死と隣り合わせなのを忘れちまってるか思考停止してるだけだよ
馬鹿じゃ無いならなんで1級なのか理解できてるはず
443:病弱名無しさん
14/02/19 15:14:28.48 JAN94Dr00.net
>>409
無理
定期検査の病院帰りに解離する可能性だってある
◯mmってのは目安であるが個人差は大きい
60mmまで耐えた人も居れば30mmで裂ける人だって居る
444:病弱名無しさん
14/03/17 00:50:15.52 lw8+BDKk0.net
ほんとにそうだよな。マルファンのせいで仕事したくても見た目で判断されて就職できない。他人から好奇な目で見られるから鬱になりそうだわ。
445:病弱名無しさん
14/03/21 15:25:05.22 juaWFFAbI.net
人にジロジロ見られるのはストレス。でも仕方が無いよね、耐えるしかない。メンタルやられる。
446:病弱名無しさん
14/03/22 09:39:28.13 166yqMq00.net
俺180cm60kg位なんだけどマルファンの中ではデブな方なのかな
みんなもっとガリガリ？
447:病弱名無しさん
14/03/27 21:49:16.46 UfVEKher0.net
180cm-48kgの俺と比べたら君は太っている方だよ。
448:病弱名無しさん
14/04/12 15:22:07.18 Ok/EPz7d0.net
「マルファン症候群」ザ!世界仰天ニュース:
URLﾘﾝｸ(youtu.be)
449:病弱名無しさん
14/04/12 18:25:05.73 BpZ2xZpo0.net
こいつの首は以上
450:病弱名無しさん
14/07/17 15:16:41.10 bxpreKr40.net
母がマルファン症候群の疑いで大学病院に通ってるけど、自分も心疾患持ちだから部分的にマルファン症候群かも
母の体型はガリヒョロで典型的なマルファン体型だけど、私はデカいデブなんだよね…
ところで、マルファン症候群って遺伝子検査しないと確定しないものなんでしょうかね
451:病弱名無しさん
14/07/20 02:19:41.61 ANWVXBx30.net
>>426
うちのばっちゃはマルファンで解離性大動脈瘤で亡くなったけど、デブだったよ
デブなマルファンもいるよ
私はマルファンでガリで腕の関節まがってて骨が飛び出てて凄く嫌だ
さっき電車間に合わなくなりそうだったから思いっきり走ったら心臓苦しくなった
それから10時間くらい経つ今でも心臓ちょっと苦しいのが残ってるんだけど、マルファンのせいかな
こんなに走ってばっかだとヤバイかな
突然死の危険もあるのに障害者手帳貰えないってつくづくツイてない人生だなー
452:病弱名無しさん
14/07/20 11:07:06.23 +fxzCxdt0.net
>>427
427です
母が今月に僧帽弁逸脱症と診断されましたが、疲れている時に負担をかけると動悸と不整脈が来ますよ
私は2年前に冠攣縮生狭心症と診断されましたがマルファンと関係あるんでしょうか…
マルファンは難病指定もされていないし障害者手帳もらえないのに、生まれつきの遺伝病で
突然死の危険があるなんてツイてないですよね
今のところ母がマルファン症候群の”疑い”で大学病院に通っていますが、
マルファンの専門医(なぜか産科の先生)に診てもらっていないので確定はしてません
マルファンの患者さんを診たことがある循環器内科の先生には、マルファンの可能性が非常に高いと言われましたが
デブのマルファンもあるみたいなので私も調べてもらった方が良さそうですね
453:病弱名無しさん
14/07/20 18:15:49.79 NHzimtRM0.net
>>428
427です
なるべく負担かけないようにする、ありがとう
マルファンは言われている特徴と必ずしも一致しないみたい
母もマルファンだけど身長は157センチしかないし(昔の人にしたら高いかもしれないけど)
ちなみに母はマルファンによる水晶体脱臼で両目手術をした
検査はよくわからないけど症状からマルファンと診断されたみたい
遺伝子検査は聞いたことないな
うちは先祖代々マルファンで、家族や症状から確定だから検査とか考えたことないや
いとこもマルファン、その子供もマルファンでものすごい小さい時から牛乳瓶の底みたいな眼鏡してて可哀想
遺伝子は弄れないから自分は子供産まないことにする
悲しいけど
454:427
14/07/20 18:39:05.14 74yXvWrL0.net
>>429
あれ？428さんかな？
僧帽弁逸脱症は心エコー検査で分かるので一度検査した方が良いですよ
進行すると手術が必要だそうです
産科にいるマルファンの専門医が、遺伝子検査のスペシャリストなようで、遺伝子検査をするかも？
と循環器内科の先生に言われました
母は長身で
>>145にも書いたのですが、
うちもいとこもマルファンに当てはまるので、母の診断が確定したらいとこたちにも伝えます
というか、いとこの方が矯正が必要な脊椎側湾症、肺気胸(3度も内視鏡手術)などをやっているので症状が酷いです
いとこも病院に通っていたのですが、マルファンの疑いが強いのにスルーされてました
まだまだ認知されていないようですね
455:病弱名無しさん
14/08/06 09:20:28.38 ts5CAqIX0.net
久しぶりにこのスレ来た。
私もT大◯外来に3年ほど通ったけど
あそこは患者を論文書くためのデータ
元くらいにしか思ってないよね。
研究用に無料で遺伝子検査してくれた
のはありがたかったけど。
4年前に通うのやめた
456:病弱名無しさん
14/08/06 23:31:51.59 XPQ56sWr0.net
まあ主体的に利用できる物は利用するんだな
主治医は自分だよ
457:病弱名無しさん
14/08/07 06:53:28.66 o4cG9tva0.net
マルファンだと今なら歯科矯正に
保険がきく
458:病弱名無しさん
14/08/10 11:53:52.97 XDxJKlVB0.net
もう身長が伸びるのは嫌だ
何かいい方法ないの？
459:病弱名無しさん
14/08/10 12:56:51.68 LFdZm6NA0.net
>>434の性別はわからないが、俺は10代の頃T大病院で身長を止める手段として
女性ホルモンの注入があると言われたな。代償としてお○ぱいが出てくるかもとも言われたが
その医師が本気で言ってたかはわからん
460:病弱名無しさん
14/08/10 23:06:28.72 nbIVAALt0.net
>>435
身長止まっておっぱいが出てくるなんて女の私からしたらすごいオイシイ話だなあ
461:病弱名無しさん
14/08/16 08:12:30.59 U6DtYWTn0.net
>>435
側弯がひどくなるとか副作用がないなら
美味しい話だね
462:病弱名無しさん
14/08/17 13:23:42.71 cf2X1WLm0.net
>>433
矯正歯科通ってるけどナマポだからタダで受けれて助かってるよ
他にはマルファンだから保険きくのってある？
こんな体だから少しはマシにしたい
463:病弱名無しさん
14/08/18 12:01:44.60 CleGQM3l0.net
>>438
どうすればナマポって受給できる？
464:病弱名無しさん
14/08/18 17:43:46.01 Ja0aLeRE0.net
>>439
働けないって診断書取るしかないんじゃない
ひどい腱鞘炎と関節炎で箸も持てなくなり全治3ヶ月と診断され仕事を辞めざるを得なくなった
親は国民年金暮らしだから資産もなくて経済的に頼れず、子供も心臓病を患ってる
その頃は町医者に通ってたしマルファンだって知らなかったから、結局6ヶ月通っても治らず
総合病院→大学病院に回されてマルファンの疑い
関節炎と腱鞘炎は大学病院でブロック注射してもらい箸を持てるくらいには回復した
ちょうど明日、マルファンの専門医に診てもらいます
今後のためにも、マルファンの疑いがある家族のためにも確定診断が欲しいので
465:病弱名無しさん
14/08/20 09:22:23.99 fmdLOmy/0.net
どこの病院でも「マルファン症の疑い」
と言われるだけだけど、
診断書って書いてくれるもんなの？
466:病弱名無しさん
14/08/20 12:40:09.23 SEXaClBe0.net
>>441
昨日遺伝外来で遺伝カウンセリング(自費診療で5000円掛かった)なるものをしたけど、
国立循環器病研究センターでマルファン遺伝子の検査をしているらしく、
遺伝子検査・の研究概要と同意書を配られた
遺伝子検査に引っかからなくても、必ずしもマルファン症候群ではないとは限らないらしい
未知の部分が多いので、まだ
467:未知の検査方法があるのかもしれないとのこと でもうちは典型的マルファン家系なので多分引っかかるんじゃないかな そうすると確定診断がつく うちは親戚含めマルファン症候群に該当する人が数人いるので 一人だけでも確定診断が欲しい 確定診断をもらったら親戚にも遺伝病の疑いが高いと言って病院通いを勧められるし…
468:病弱名無しさん
14/08/20 16:34:24.43 xY8Y/EL40.net
確定して診断書貰ったらどうなるの？
別に難病認定もされてないし、何も補助的なもの受けられないなら意味ない気がする
視力悪すぎて日常生活不便なのに、職場では眼鏡かけろと言われるし(かけても変わらないから無駄)治療も手術も普通の人と同じ自費3割だもんな
469:病弱名無しさん
14/08/20 17:16:45
470:.72 ID:SEXaClBe0.net
471:病弱名無しさん
14/08/21 18:55:51.27 kM5QqTBf0.net
どこの病院なら診断書書いてくれる？
472:病弱名無しさん
14/08/21 19:17:11.50 Gab/D+/70.net
>>444
おまいさんのIDえろい
473:病弱名無しさん
14/08/21 20:07:56.51 dMSo30Ex0.net
>>445
あ、ほんとだ
しかし今出先なので同じIDはもう出せん、すまんこ
>>445
大学病院の遺伝病外来に通ってるから、そこで診断が確定したらたぶん診断書書いてくれる
474:病弱名無しさん
14/08/25 21:12:12.41 LTkOPtwH0.net
>>443
正解
確定診断したとこで意味ないよ金の無駄
疑いなら疑いのままでいい
保険にも入れなくなるし自ら不利な方に確定させる意味はない
475:病弱名無しさん
14/08/26 00:51:02.07 NfRphFfw0.net
>>448
既に働けなくなって生活保護受けてるから良いんだ、逆に確定診断が欲しい
>>444の通りうちは血縁者に広範囲に広がっている
特にマルファンの症状が強くてヤバい子が今大学生なんだけど、
検査させなきゃ恐らく40代になる前に死ぬ
476:病弱名無しさん
14/08/26 14:58:15.62 HdSkbCOJ0.net
確定診断のメリット
・歯科矯正が保険適用に
・人に説明しやすくなる？
確定診断のデメリット
・生命保険に加入しずらくなる
診断書書いてくれそうな医療機関
・大学病院遺伝外来
誰か加筆訂正よろしく
477:病弱名無しさん
14/08/26 15:46:30.08 pQnbtb560.net
え！マジで歯科矯正保険でできんの？
478:病弱名無しさん
14/08/27 11:01:47.78 aAJ06UUM0.net
>>450
上でも言われてるけど
確定させる意味はないんだよ
難病指定でもないし遺伝子総とっかえできるわけでもないだろ
根本的な解決法は無い
確定しましたが、で？ってなる
極論言えば大動脈基部拡張が見つかれば手術するだけのこと
金かけてまで確定させることに意味はない
479:病弱名無しさん
14/08/27 19:30:45.81 3Hu6no1s0.net
>>452
歯科矯正保険適用っていうメリットは
あるよ。
マルファンであることを受け入れて、
それを逆に利用して、強く生きて
いく道はないのか、模索してるんだと
思う。
480:病弱名無しさん
14/08/27 23:15:49.69 HFtpfmxy0.net
家系的にとか、血管症状出てるならまだしも、症状も出てないのに遺伝子確定診断は慎重になー。
生保だけじゃなく、医療保険も入れなくなる可能性も。既にきちんとした終身保険に入ってるなら良いけど、入院手術の可能性高いんだから、保険関係は先に抑えとけよ～。
月単位の入院、血管手術、健康保険だけで医療保険なければ100万単位。
481:病弱名無しさん
14/08/27 23:49:31.31 WThmgLxS0.net
>>454
血縁者でマルファンの疑いがある人は全員入ってるからおｋ
マルファンの疑いのある血縁者の中で、一番ひどい大学生の子も
肺気胸でチューブを十数回、内視鏡手術を3回やって保険のお世話になりまくってるわ
482:病弱名無しさん
14/08/28 10:32:16.66 eLwcPJq30.net
>>455
ブログにでも書いてろ
それはお前の都合であってお前の背景は他のマルファン患者の代表ケースに出来るわけでもない
483:病弱名無しさん
14/08/28 10:54:02.02 eLwcPJq30.net
>>454
若年者は医療保険入ってなかったりするからな
基部弁置換術以外にも長い人生病気になることはあるのだから、マルファン関係なしにね
軽度や隠れマルファンが安易に確定診断するようだと下手したら人生が狂う
確定診断は絶対必要なものではないと念を押して慎重になるべきと思う
484:病弱名無しさん
14/08/28 16:54:50.18 zLjA74iyI.net
ネットで170cmでアンダーバストが61センチしかなく、
親指の指輪のサイズが6号だと書いたら
485:、マルファン症候群チェックしてみてと言われました 過度の近視とガチャガチャの歯(今は矯正したためマシなのですが)、扁平足、薄く幅の無い手足、 手と足が長いこと、小学校のころ少しの運動で関節液が溜まって大変になったことが数回あること、異様に猿手、若干不整脈 というくらいしか当てはまりませんでした、、多分取り越し苦労かとは思うのですが、、 みなさんはどうやってマルファン症候群であると気づいたり、確信されたのでしょうか？
486:病弱名無しさん
14/08/28 21:18:22.10 GYuen2VA0.net
>>458
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
これ
487:病弱名無しさん
14/08/29 02:17:16.97 Ga8Dc47u0.net
生まれた時からマルファンさ
488:病弱名無しさん
14/08/29 03:58:22.25 yBvGA0vH0.net
指というより手自体が小さいからサムもリストもできないけど、179.52のガリで軽度の漏斗だから自分もそうじゃないかって思ってしまうよ
489:455
14/08/29 08:49:21.46 zkVfu00q0.net
>>457
そうそう。特に若年者は保険とか頭に無いから要注意だよな。
結婚や子供を考えていて、遺伝子検査なら保険も考えてある年齢だろうからわかるけど、不安！検査！確診！なんて金銭面でも不安な人生を歩む事になる。
490:病弱名無しさん
14/08/29 14:14:21.51 PjhFcTM+0.net
>>461
多分大丈夫だ。
俺なんてサム、リストともにバッチリ、高口蓋、漏斗胸、薄い皮膚、以前は175cmの52キロ、脊柱硬膜の若干の拡張、胸部動脈異常値ギリギリの太さ、間欠性斜視、マルファンぽいと先生にも言われたうっすい扁平足の足、となかなか揃ってるが、遺伝子検査で白だった。
範囲は広いがどれも症状軽いようだ。
マルファンでは無いが、生まれつき組織の緩い人かもねと、微妙な診断。診断難しいんだろうな。
一応血管は少々広いから定期的にエコー取る事になってるけどね。
491:病弱名無しさん
14/08/29 18:54:25.76 E7I/hkG90.net
やっぱアンガールズってマルファンなのか？
テレビで体張ってるけど大丈夫なんかな
492:病弱名無しさん
14/09/02 21:52:11.33 LIlBKONki.net
身長181 体重58
面長、出っ歯、顔細い、首長い、手足長い、手は大きい、心雑音に二回引っかかったことがある
疑わしい…？
493:病弱名無しさん
14/09/03 05:59:43.58 9wDoYFg0i.net
加えて人より体力がありません
494:病弱名無しさん
14/09/03 09:43:12.44 ipMdrl+X0.net
>>459のこれやってみ
はみ出るくらい親指長い？
495:466.467
14/09/03 17:06:33.20 9wDoYFg0i.net
全然はみ出ないっす……
496:病弱名無しさん
14/09/04 16:54:56.05 5T8DXaqy0.net
私もはみ出ないけどマルファンだよ
指は普通だけど手脚が長い
袖足りない
497:病弱名無しさん
14/09/04 17:38:35.00 jHx+PPvu0.net
力入れればはみ出る、自然体だとはみ出ない
それよりリストサインでしょ
親指と小指で反対側の手首握って親指と小指が重なるか
498:病弱名無しさん
14/09/04 17:46:08.97 aMPR7jjS0.net
骨格が違うからふつうに手首を握るだけで親指が小指まで届くみたいだね
499:466.467
14/09/04 17:58:21.37 OykCBVi8i.net
右はちょっと頑張れば届きます
500:病弱名無しさん
14/09/04 19:51:39.75 aMPR7jjS0.net
手首すごい細いけどリストやってみたらこんな感じだった
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
501:病弱名無しさん
14/09/04 19:55:53.04 Lkxct+4h0.net
普通に親指と小指届くわwww
502:病弱名無しさん
14/09/05 12:13:35.54 o7Sc5GM10.net
>>470
親指の長さもだけど
手親指の付け根関節が柔らかいってことなんだよこれの意味はね
小指付け根に向かって斜めに親指を合わせてから握る
当然親指ははみ出る
親指を握りこぶし内に目一杯丸め込んで握らなきゃマルファンでもはみ出ない
503:病弱名無しさん
14/09/17 15:08:17.72 /duwaYtf0.net
167cm43kg♂、サム・リストできる、指の先から先までは身長とほぼ同じ長さ、指は中指が付け根から8cm。
どうなんだろう？…
504:病弱名無しさん
14/09/17 16:40:46.64 9xhOp+Zg0.net
>>476
網膜剥離や肺気胸や脊椎側湾症とか、体にガタが来てないなら
別に病院行かなくても良いとおもう
505:病弱名無しさん
14/09/17 19:03:44.73 /duwaYtf0.net
>>477
昨日、ネット上でマルファンというのがあると知って心配になっていました。
どうもありがとうございます。
506:病弱名無しさん
14/09/22 13:27:32.85 QMRqBhx80.net
マルファンの人に向いた仕事ってなんか
ないかな？ラフマニノフとリンカーン
以外で
507:病弱名無しさん
14/09/22 16:58:11.75 HZMTbJSU0.net
>>479
それこそピアニストかバスケかバレー選手あたりでは…
特にピアニストは危なくないし向いているんじゃないかな
マルファンでも選ばれし一部の天才しかなれないけど
508:病弱名無しさん
14/09/23 00:18:10.83 P6IR6XN60.net
>>480
おれは超絶不器用だから、自分を基準に
するとマルファンの人がプロの演奏家に
なるなんて信じられないんだが、、、
マルファンで手先の器用な人っている
のか？
なんてあり得ない
509:病弱名無しさん
14/09/23 19:43:50.28 Y0hyBeMy0.net
リンカーンマルファン説はアメリカではもうすっかり下火だよ
多発性内分泌腫瘍IIB型説が今の主流
510:病弱名無しさん
14/09/24 10:20:15.70 keexdGd80.net
小さい頃ピアノ習ったとき、先生に指の長さをよく褒められたよ
全然ダメで２年でやめたけど
511:病弱名無しさん
14/09/26 05:52:11.44 H4pVmaGC0.net
他にマルファンに向いた仕事はよ
512:病弱名無しさん
14/09/26 19:43:36.61 DWdAfJGC0.net
好きな仕事やって死ぬなら本望
513:病弱名無しさん
14/10/13 19:42:09.39 WsUOvUbVi.net
>>471
初めてやってみた
届いたけど
これ普通の人は届かないのかな？
514:病弱名無しさん
14/10/14 19:03:51.13 m6P7iQOr0.net
今ちょっと田舎のほうにいるから自分がマルファンかどうか診察に行けないんだが
お酒飲むと心臓ばくばくして立つと具合悪くて立ってられない
知り合いはお酒飲んでも平気で立ったり歩いたりしてるんだよな
他のマルファンの人はどうなんだろう？
なんでなのか分からなくて原因がマルファンだと判明すればいいんだが
あと関係無いかもだけどお風呂ですぐのぼせて具合悪くなりやすいけどこれはどうなんだろう
長風呂駄目なのもマルファン関係してるのかね
結構困ることもあるな
早く診断してもらいたい
515:病弱名無しさん
14/10/14 22:34:05.45 AAPy07pj0.net
ラフマニノフって70過ぎまで生きたんだね。
なんか安心した。
安心ってのもおかしいかもしれないけど。
516:病弱名無しさん
14/10/15 15:06:28.30 /LMmnxhp0.net
うちの母ちゃん高齢出産でもう71、マルファンだけどまだ元気だよ
ばーちゃんもマルファンだけど80まで生きた
解離性動脈瘤で亡くなった
517:病弱名無しさん
14/10/20 00:50:40.07 TYXRmk+l0.net
>>487
マルファンだけど6月で20歳になったからお酒飲んでみたら気持ち悪くて立ってられなかったよ。これがマルファンが原因なのかはわからないけど
518:病弱名無しさん
14/10/20 06:39:43.43 nMx
519:KenN90.net
520:病弱名無しさん
14/10/20 13:45:47.70 bLeD0qjbi.net
>>490
レスありがとう
そうかぁ、マルファン関係あるのか知りたいな
というかなんで私らは気持ち悪くて立ってられないんだろう
>>491
そっか、お酒平気かぁ…
人によるのかな
自分はヒートテック着てる
でも締め付ける服は自分も嫌だ
521:病弱名無しさん
14/10/20 19:14:07.39 kKzdVvZu0.net
アルコール分解能力を調べられる遺伝子検査キット、5千円くらいで売ってるよ
522:病弱名無しさん
14/10/21 10:51:20.06 6Fwyf5wG0.net
うちの旦那はお酒普通に飲んでたよ。
523:病弱名無しさん
14/10/21 20:53:00.47 jHwk+z5q0.net
>>492
自分は酒は平気だけど、母と姉は飲めない
が、マルファン関係ないんじゃないかな
524:病弱名無しさん
14/10/21 23:23:30.97 5QFxNB4A0.net
>>487
マルファンかどうかすらわかってないのにお酒とか長風呂とか関係ないだろ
マルファンに限らずこういう自己診断で病気とか心配してる人は大抵問題ないんだよな
525:病弱名無しさん
14/10/23 17:03:07.78 shzMiW3X0.net
>>493
教えてくれてありがとう
そういう物が売っていたのか…
見てみます
>>494
そうなのかぁ
>>495
そうかもしれないですね
>>496
そうですね
気になるなら検査行ってきてからのほうがいいですね
526:病弱名無しさん
14/12/08 14:34:04.25 ZccKqva30.net
過疎化したなー。
527:病弱名無しさん
14/12/27 23:59:56.11 HOe7ms0h0.net
子供のころ水晶体摘出して成人後に眼内レンズにした人いる？
528:病弱名無しさん
14/12/31 00:07:36.95 Z4ooC1pY0.net
兄が幼少の頃水晶体取ったまま入れずに30歳を迎えたけど
病気を理由に働かないから早く死ねばいいのにと思ってる
529:病弱名無しさん
15/01/10 22:18:49.04 5SjKiYMh0.net
皆さんがマルファンってこと周囲は知ってる？
530:病弱名無しさん
15/01/11 15:38:19.29 tTQi96es9
大動脈壁の組織の病理検査出してあるんだけど
１年以上回答がない。まあいいか、
マルファンて別に難病指定されてないんだしね
東宝ベントール済です
531:病弱名無しさん
15/01/12 04:49:11.64 +ryfn5vi0.net
この病気のせいで人生詰んだ
532:病弱名無しさん
15/01/12 09:25:30.36 KrrWH3080.net
人生なんかもとから詰んでる
533:病弱名無しさん
15/01/15 13:48:56.90 j00KOSATv
定期で胸腹部エコーやってるので
とりあえず大丈夫みたいな
534:名無し
15/01/26 20:05:53.07 W0WFAJ5/0.net
母親と弟がマルファン。
最近母が大動脈解離で緊急手術をし、
弟は漏斗胸＆側弯で過去に手術経験ありで、
大動脈は肥大化しているみたい。
私は長身、鳩胸、近視、乱視、ハンマートゥ、肉割れ以外に、
身体的特徴は当てはまらなく健康に過ごしてたので、
今まで検査を受けてこなかったけど、
第一子を妊娠中で、自分がマルファンだった場合、
心臓の負担が大きいのが心配なので、2月になったら検査に行こうと思います。
でも、みんなの話では、
遺伝子検査には穴があり結果まで時間がかかると言う事だし、
心エコー検査と総合的判断しかできない感じですね。
産まれてくる子どもがマルファンじゃないかどうかも、
自分の検査結果が曖昧だったら尚更わからなくなりますね。
535:病弱名無しさん
15/02/02 14:46:21.25 nCosxQgL0.net
マルファン指定難病になるかもしれない。
ネットで署名集めてるぞ！
URLﾘﾝｸ(www.marfan.jp)
536:病弱名無しさん
15/02/03 02:08:48.45 lPspnA1L0.net
>>507
ありがとう、署名したよ！
537:病弱名無しさん
15/02/03 22:27:41.55 L5HZ+PD30.net
私も署名してきたけどこれ適当にでっちあげた名前書き込んでもいけるんじゃ…？
538:病弱名無しさん
15/02/06 19:29:16.44 bP+fRm6x0.net
ネットでの署名でも法律を変えることができるの？
539:病弱名無しさん
15/02/07 02:50:10.26 J4oQZ96C0.net
少しでも希望があるなら、やらないよりやる方がいい。
やっても無駄でもそれはそれ。