【難病】慢性疲労症候群を語るパート25【CFS】at BODY
【難病】慢性疲労症候群を語るパート25【CFS】 - 暇つぶし2ch100:病弱名無しさん
13/10/15 11:35:44.55 YlpS4KlV0
生きてりゃ治療法ができるかもよ。いつか

101:病弱名無しさん
13/10/15 15:18:24.06 Z7EGTTBu0
京都の鞍馬山にお参りに行ったら治った!
でもお礼参りに行かなかったらまた別の深刻な障害を負ってしまった!
神社仏閣でご利益があったら必ずお礼参りには行きましょう。

102:病弱名無しさん
13/10/16 23:05:26.83 yzCN9w6o0
5年以上PS8~9だったんだけど、夏ぐらいから外出はクラクラだけど
家では座っていられる時間が増え10月にはクラクラもなく2時間は
外出も可能になった。まだトラウマもあり、人込みや電車は避けてるけど
拭き掃除、洗濯物をたたむ、普通にできる。お箸を持つのも、かむ事もしんどくて
できなかったのに、気づいたらできるようになってる。
繰り返されるものなの?治って来たって考えていいのかな。

103:病弱名無しさん
13/10/16 23:53:55.50 pKQ0oIeW0
夏前になんかやった?心境の変化でも環境の変化でも。

取り合えず良くなって来てるんだから、治って来てるって事で無理せずやれる事少しづつ試して行けば良いんじゃない。オメ

しかしps8-9の人は箸持つのも、噛むのもキツいのか。
それが短期間に出来るようになるとか全く原因不明だな
筋力低下や代謝の問題ってよりも、疲労の感じ方って事になるのか…

脳の受け取り方か誤作動か、それに情報を送る経緯の問題か、末端の物質の問題か、人それぞれ至る経緯が全く違うのか何なんだろう

104:病弱名無しさん
13/10/17 09:10:17.55 wfpCyf4n0
>>103

長文になりますごめんなさい

以前から他の病気で医者に行ってたんだけどあまりにも私がしんどさを訴えて
ホルモンも含め多種検査をして異常なし、確定できないけど慢性疲労かも?と
云われてた。他の病院に行く力もないし、そのまま5年。
本当に箸を口に運ぶ事、噛む事もきつくて寝ながらチョコほおばってたよ。
一人暮らしで、友達が心配してバーガーを買ってきてくれたりしたけど
それを噛む事も嫌だった。 
ソフトクリームをポテトですくって口に放りこんだのが、当時いい感じだったw
熱もあるし、塩気も入るし、楽チンw
友達には変な食べ方やめなよと怒られたけどね。

お風呂は勿論凄い自分を励まさなくちゃ入れないし、顔を洗うことすら
手を上にあげることがしんどい。 毛穴ボロボロ。

寝返りもしんどいから?と思ったけど筋肉痛もあちこちで
できる事なら電気量販店で一日中マッサージチェアに座っていたい気分だった。
確かに、あれをやるとほんのちょっとだけど楽になるんだよね。




  

105:病弱名無しさん
13/10/17 09:11:14.12 wfpCyf4n0
つづきです


>夏前になんかやった?
なんだろう、、。
寝ながら深く呼吸をする事はあったな。
ずっと呼吸が浅かったから ためしにやってみたら
気持ちがよかったから。

最悪な状態から少しずつ「できる事」が増え、

例)リモコンを持っていられる、コーヒーカップが重く感じない、
  トイレペーパーの交換がしんどくない、携帯のメールチェックがめんどくない

それを普通に感じた時には他のできる事が増えてきたって感じ。

外歩けばクラクラで、気分が変わるかもと頑張って歩いてみたりしたけど
やっぱりクラクラしたり、帰ってくればそのままベットに倒れ込んでた。
だけど、数時間横になると自分で起きようって思えた。 ふつ~に。
いわゆる 普通の疲労になってるんじゃないかと。


  

106:病弱名無しさん
13/10/17 16:59:06.17 pnAMdRYPi
うーん、一人暮らしできている時点でPS8-9は無いと思う

107:病弱名無しさん
13/10/17 20:45:48.66 wRsbsmLx0
1人暮らしで、今、7.5ってとこだけど、買い物は全てネットで宅配。
外出は自転車で15分以内の場所へ月に2~3回。
入浴ははもう聞かないでくれ。
それ以外は洗濯と食器洗いに体調のマシな時に全力を注ぐまで放置。
早く好調時の5に戻りますように。

108:病弱名無しさん
13/10/17 20:56:51.74 CMgT1N2+0
私PS7だけど自転車乗る体力ないよ

109:病弱名無しさん
13/10/17 21:07:05.33 wmiWHsWL0
8から6くらいになったと思うけど、長い間体調悪いと普通の生活の感覚が薄れてきて社会復帰するのが難しく感じる
人並みにはあったコミニケーション力も引きこもってたら無くなってきた

110:病弱名無しさん
13/10/17 21:34:12.18 wRsbsmLx0
>>108
電動。平地でも電動。車体が小さいのだから楽。
普通の自転車は、眩暈をおこすし、脚力がなさすぎて膝が震えて乗れなかった。

111:病弱名無しさん
13/10/17 23:47:31.76 wfpCyf4n0
精神科の医者も交えて受診したんだけど確定できる病院ではなかったので
PSに関しては大体このくらいかなの目安だと思う。
そもそも本当に慢性疲労なのか疑われたら私も分らない。
当時は治したいから何でもいいから病名つけて欲しいと思った。

辛い時は友達にパン類など日持ちするものを買ってきてもらい
横になりながら食べることがほぼ。 ネットをする力もなくテレビも脳に届かない。
息してるだけって感じ。
宅配にしてもらうにも、その手続きや、選ぶ事の作業ができなかったし、
荷物を開ける気力もなかった。

歩く事、お風呂はもっての外で着替えないから洗濯もなかった。

普通~にできると書いたけど、今は最悪の時から比べるとあり得ないくらい
調子が良いので 普通と思えているだけで、立っている事はかなりしんどい。
買い物は2分の所のスーパーで済ませ、ショッピングなどは無理。

自転車はめまいがあっても荷物を籠に乗せ、杖代わりにできる事がかなり楽に思える。
今でも昼間は横になる事も多い。でもその合間、起きている時間が力があるというか
気力があるというか、しんどくない。
 
料理は焼きそばやごはん、納豆、沢庵を切る、
という「料理をする」という所まではいかない。

ふつうにできるという表現はまちがいかも。
もう長年「普通」を体験していないから「普通」がどんなかが解らないのかも。

>>109のようにあまりにも長期の引きこもりで社会生活がどういう事なのかが
分からなくなってきていてその不安が走ってる。

112:病弱名無しさん
13/10/18 11:46:04.27 uKwdhmh+0
一人暮らしの人は、どうやって生活してるの?やっぱ、ナマポ?

113:病弱名無しさん
13/10/18 11:56:17.09 kbPdNfq4i
大阪市まで行ってナマポ斡旋してもらって配布される弁当食べて生きています。

114:病弱名無しさん
13/10/18 15:45:26.24 WuMJp92U0
長文が読めない・・・
やはりCFSではなく鬱なのか・・・

まぁどっちでもいいけど、
症状としては精神的ストレス耐性が『全く』ない。
人と話してるだけで具合悪くなる。
肉体的ストレス耐性は少しある。

115:病弱名無しさん
13/10/18 22:23:21.99 gMZp+PVD0
就活で失敗して自殺者が増えているとか・・。んなこと言ったらCFS患者は全員自殺だ

116:病弱名無しさん
13/10/19 11:15:50.98 ZnzDoM9G0
>>115
まだ21~22で健康体なら、何でも出来ると思うんだけどな。

117:病弱名無しさん
13/10/19 11:50:14.79 +IzucK090
俺は20代だけど、この病気にかかって人生詰んでる気がする
大学受験前になったから高卒だし、とにかく健康にならなければ大学進学と就職のどちらとも出来ない
このまま治らなかったら一生引きこもりだと思うとぞっとする

118:病弱名無しさん
13/10/19 14:47:10.11 0/Q8TkU90
希望の会って患者会できたね

119:病弱名無しさん
13/10/19 17:19:07.86 ZnzDoM9G0
>>117
今現在、症状はどんな感じなの?外出も出来ない感じ?

120:病弱名無しさん
13/10/19 17:35:36.96 +IzucK090
>>119
外出は週に2、3回で徒歩20~30分が限界かな
ps値で言えば6か7が平均で家では基本的に寝たきりかな
体調が悪いのが長くてその間受験勉強から離れてて今から始めようと思ってもモチベーションがどうしても上がらないし、実際に勉強してみても頭がぼーっとしててはかどらない
効率が現役の時の3倍くらい落ちてる気がする…
この病気を克服しない限り俺に未来は無いと思ってる

121:病弱名無しさん
13/10/19 20:38:40.36 7BfbH4VDi
>>118
異端団体の独壇場だったから、少しは患者の置かれている環境が良くなるかもよ。

122:病弱名無しさん
13/10/19 22:39:28.27 OpRgQmBz0
疲労の科学を読んでたら朝起きたら突然CFSになった主婦とかあったけど、そんな事もあり得るのか?

123:病弱名無しさん
13/10/19 22:59:04.81 +IzucK090
全く因果関係は無いと思うけど、あり得ると言えばあり得る
ご飯を食べた→雨が降ったっていうレベルで関係無いが

124:病弱名無しさん
13/10/19 23:00:46.60 +IzucK090
>>122
ごめん、意味を読み違えた
本を読んだら朝突然CFSになったのかと思った
やっぱり頭がボケてきてるかも…
突然なる人は結構多いらしいよ

125:病弱名無しさん
13/10/20 00:22:45.18 uWBD1/Vn0
>>124
そうなんかねー?
前兆や因果ゼロでなるならマジで奇病だわ
普通に考えられんけど

潜伏期間があるウィルスとか呪いとかその類いのものか

126:病弱名無しさん
13/10/20 06:25:43.24 LaMN2WEm0
>>125
ウイルス説もよく聞くから突然なってもおかしくないんじゃない?
普通の人は前兆に気が付かないような病気って結構あると思う

127:病弱名無しさん
13/10/20 08:05:09.64 Cq3qGti80
ある日食事支度してたら急に熱ぽくなってしんどくなってその日から寝込んだ。
どうにか片付けるまで頑張ったけどね。

128:病弱名無しさん
13/10/20 09:00:28.73 tROp+JDa0
自分の場合朝起きて風邪ひいたなと思ったら
そのまま健康には戻らなくなった。
前日風邪をひくようなことはした。メンタル的にも酷かった。

129:病弱名無しさん
13/10/20 09:31:26.73 JLT8qYCY0
コルチゾールの数値は?

130:病弱名無しさん
13/10/20 09:59:05.22 JCPIW3tq0
>>129
どこかで測って貰えるん?

131:病弱名無しさん
13/10/20 10:04:17.09 HKqsFJp00
病院しか計れないと思う
この病気ってコルチゾールが出なくなる病気じゃないの?

132:病弱名無しさん
13/10/20 13:25:25.07 Cq3qGti80
コルチゾール異常なし数値だったなぁ

133:病弱名無しさん
13/10/20 22:06:05.00 NQQ1nT/70
結局お前らうつ病じゃねぇの?

URLリンク(www.nhk.or.jp)

134:病弱名無しさん
13/10/21 00:53:08.80 ftwLk/cd0
コルチゾール計るなんてめずらしいよ

135:病弱名無しさん
13/10/21 16:01:32.31 puEZXe730
半年前に仕事がデスマって毎日徹夜が2ヶ月くらい続いたんだけど
それ以来、一日中怠いというか疲れが全然取れなくて、どうしたら良いのか

136:病弱名無しさん
13/10/21 17:23:57.77 4qED/R530
この病気なる人って発症する前に物凄い社畜だったり育児とかで忙しい時期があったんとちゃうのか

137:病弱名無しさん
13/10/21 17:55:08.42 rH2E3n490
「医者も知らないアドレナルファティーグ」読むといいよ
この病気の人って、副腎疲労があると思う

138:病弱名無しさん
13/10/21 18:23:14.23 mmowuWW50
副腎がストレスホルモン出し過ぎて
打ち止め状態って見方もあるとか

139:病弱名無しさん
13/10/21 21:52:55.91 vrrSzQlq0
もう結婚も就職もいいや・・・。

URLリンク(www.youtube.com)

140:病弱名無しさん
13/10/22 09:19:05.06 SukglBgl0
いやぁやっぱ03のネタ作りは秀逸ww
寝起きから笑わさせてもらいました

141:病弱名無しさん
13/10/22 11:35:29.93 lRBYszeg0
もっと、若い頃に色んなところに行って、色んな経験をしておくんだったorz

142:病弱名無しさん
13/10/22 11:54:50.04 C4OgTGiJ0
「よくやった。」

その一言があれば、病むことなかったな・・。

URLリンク(www.youtube.com)

143:病弱名無しさん
13/10/22 12:03:39.79 vzwJiIJr0
>>136 思えば思春期から親の不仲やら離婚やら、愛犬の介護→看取りやら
悲しいことが多い人生だった そういうのが積りつもって、元気ホルモンを
出す甲状腺や副腎がやられているんだと確信している

144:病弱名無しさん
13/10/22 13:31:11.08 nt6ceVEN0
鬱の人何人か混じってるよねここ

145:病弱名無しさん
13/10/22 13:33:29.58 SukglBgl0
鬱の症状が体に出る人も居るからな
それが積もり積もって体力0状態になる人も居るでしょう

146:病弱名無しさん
13/10/22 14:40:14.84 uhsgeVuH0
何年も寝込まなくちゃいけないほどしんどい毎日が続けば
誰でも鬱状態にはなる

それを鬱といわれればそれまでだけど、根本は治したくて
普通の生活を懇願してるのはまちがいない

147:病弱名無しさん
13/10/22 15:34:50.34 hyktty0G0
というか治らないだろ
本当にいろんな道筋を考えても治癒まで行き着くことはない

148:病弱名無しさん
13/10/22 20:18:12.64 lRBYszeg0
「きょうの健康」って番組に出てた専門医は、「適切な治療をすれば、
7割の患者さんは良くなります」って言ってたんだがなあ・・・。

149:病弱名無しさん
13/10/22 21:00:15.60 6yfUkiPn0
良くなる≠治る
良くなる→症状が軽減する
ということかいね?

150:病弱名無しさん
13/10/22 21:16:42.81 EAj+PZCm0
多分そうだと思う
完治するのは20~30%くらいじゃない?

151:病弱名無しさん
13/10/22 23:13:28.01 WNob9SoA0
適切な治療ってどんなのがあるんだろ

152:病弱名無しさん
13/10/22 23:17:29.46 1ukEb1DK0
皆さん、声の調子はどうですか?
私は慢性的に喉が痛いので、話すのがすごく苦痛です。
大きい声が出ません。
喉が痛いのは疲労が原因でしょうか?
炭酸飲料を飲むと喉が弱いのでヒリヒリして痛いです。
免疫が落ちてるから粘膜が弱くなっているのでしょうか?

153:病弱名無しさん
13/10/23 00:03:33.97 f29/2nvy0
>>152
私は喉のほかに常に舌が荒れてて痛い
熱い物、辛い物、歯磨き粉とかがしみる

病院行ったりたまに外出したり体動かすと特に喉がひりひり赤く風邪引いたみたいになる
肌も弱くなったし、歯茎も弱くなったし免疫弱ると粘膜系直撃なんだろうね
一言も話さなくても喉痛いし、顎下の耳下腺・リンパ腺腫れてるし

154:病弱名無しさん
13/10/23 23:09:56.85 RboaS8SU0
CFS完治治癒率は0.2~0.3%。完治はね。2000人くらいのCFS書き込みを見てきたけど
完治した人は6人位。よくなった人はかなり多いけど、むりしたらぶり返す。

155:病弱名無しさん
13/10/23 23:46:31.38 I/gLNrwL0
>>153
自分と似てる部分が多い。粘膜はほんと弱い。
梅核気(ヒステリー球)なのかも。
URLリンク(ja.wikipedia.org)

あと、日光とか昼間の外出も嫌いで、車酔いしやすい。

食べ物だと、熱いもの。とくにラーメンとか食べると気分悪くなる
冷やし系は大丈夫だけど。

吸収不良症候群もあって、食べても太らない。
脂肪便が出るなど

156:病弱名無しさん
13/10/23 23:52:42.51 I/gLNrwL0
この本読んだ方いますか?

医者も知らないアドレナル・ファティーグ―疲労ストレスは撃退できる!
URLリンク(www.amazon.co.jp)


副腎疲労症候群のことだけど。
今のところこの2スレしかないぐらい一般には知られていない

メンヘル板的 副腎疲労症候群に対処するスレ
スレリンク(utu板)

効果絶大!副腎機能をアップしてアトピー改善 2
スレリンク(atopi板)l100

157:病弱名無しさん
13/10/24 01:04:46.48 MbhgWx/20
137です。やっぱり副腎の疲労だよね。
あと、甲状腺機能低下症もあると思うよ。

158:156
13/10/24 01:20:01.41 HcP34p660
>>157
上に同じこと書いてたね。やっぱりそうなのかな。
もっと全国に専門医できればいいけど。

159:病弱名無しさん
13/10/24 09:20:48.19 L37JfvFZ0
>>155
>>153だけど、私も小さいころから乗り物酔いはすごくひどい
体調悪い時は歩いただけで、PCの画面スクロールしただけで酔う
ヒステリー球はないなぁ
確かに太陽の光はまぶくて具合悪くなるし、ドラキュラ並みに真昼は不愉快だなw

自律神経が弱いんだろうね
頭痛・動いて疲れた時の吐き気・疲労感にはアネロンが一番効くし

副腎や甲状腺に以上があったら、CFSじゃなくてちゃんとした名前が付く病気だよ
同じような症状があっても数値に異常がないからCFSなわけで

160:病弱名無しさん
13/10/24 12:17:29.98 MbhgWx/20
>>159 数値に異常があって正常値から外れているのに、「経過観察」
とか「まだ投薬不要」と言われて苦しんでいる患者がたくさんいる。
副腎疲労に関しては普通の病院なら「アジソン病」かどうかしか
判定しない。実際はアジソン病までいかない副腎疲労症候群で
苦しんでいる人の方が多い。アジソン病は10万人に4人と言われていて
きわめて少ない。

161:病弱名無しさん
13/10/24 16:47:18.36 /GpnQWvM0
慢性疲労って髪が抜けやすくないですか?
血流が悪いのか、細くてへなへなな髪質でパサパサ

162:病弱名無しさん
13/10/24 19:04:13.67 SmzT0gbE0
>>161
なんでも慢性疲労のせいにするなw

163:病弱名無しさん
13/10/24 19:57:26.90 /GpnQWvM0
>>162
いや、別に薄毛に悩んでるおっさんとかじゃないよ。
22歳で毛量も多いのにそういう状態。

164:病弱名無しさん
13/10/24 20:06:01.92 GqWDz9jD0
若いのにハゲてるとかおっさんより悲惨

165:病弱名無しさん
13/10/24 22:18:46.70 u7UHGcL+0
元気な時から睡眠8時間必要だったのも
なにかあるのかな

166:病弱名無しさん
13/10/25 13:23:51.91 qeiV1emG0
髪の質が悪くなったり、抜けたりするのも慢性疲労症候群の症状にあるんだよ。

167:病弱名無しさん
13/10/25 14:06:48.80 C7H7qQjK0
寝てばっかりいるんだから質も悪くなるし抜けたりもするだろう

168:病弱名無しさん
13/10/25 16:35:18.97 fdVOdZ7s0
寝るのは髪に悪いわけないだろw

169:病弱名無しさん
13/10/25 18:42:16.65 SpMD70fo0
おまえらどうする?

40代から本当の地獄が始まるぞ
URLリンク(anond.hatelabo.jp)

170:病弱名無しさん
13/10/25 20:55:09.67 Kg5ztD9j0
いや、本当の地獄は60代以降じゃないの。老後どうなるの?CFS専用老人ホームとかつくってほしいね。
夫が死んだら、私も後を追うかもしれない。子供はCFSで産めなかったし

171:病弱名無しさん
13/10/26 09:03:19.16 sOvXfMmh0
自殺すればいいだけの話

172:病弱名無しさん
13/10/26 12:59:46.37 IHEgoOoH0
苦痛を伴わず、極力人に迷惑掛けずに死ねる方法って、何か無いもんかねえ?

173:病弱名無しさん
13/10/27 00:14:00.37 PAm1Vsml0
>>172
過労死

174:病弱名無しさん
13/10/27 06:52:05.12 3LAPwLzP0
一生に一度の事だから他人に多いに迷惑かけてもいいと思うがね

175:病弱名無しさん
13/10/27 08:37:59.34 mbASepz10
今迷惑かけてるからな・・・
死ぬ時くらいは

176:病弱名無しさん
13/10/27 11:26:44.72 JXohzIh20
ほんと、何を心の拠り所にして生きていけばいいのかねえ?

177:病弱名無しさん
13/10/27 13:16:28.83 mHtgJ9GZ0
引きこもりは引きこもりなりに充実出来る方法を探したらいいと思う
社会生活してる人と比べると情けなくなることもあるが、体調が悪くてもある程度は人生楽しめるはずだと信じてる

178:病弱名無しさん
13/10/27 14:04:35.15 hSaPqlB30
小児慢性疲労症候群の人いろ?
受験勉強なんかでかかるらしいけど(熊本大でもう退官された三池教授を中心に研究)、結構多いらしいね。
俺も東大受験狙って中三から1日6時間自習していたら高三でかかった。
思考力と集中力の低下や疲労が顕著で、一番脳を使う数学がまるでできなくなった。
東大は落ちたものの、マーク式の某私大に受かって何とか立て直そうとしたものの、
頭が働かず2年で中退。今は寝てるだけの生活です。

三池氏の本は一般向けに出版されているのは全部読んだけど、やっぱ受験勉強って生命を削ってやるもの
なのね。

179:病弱名無しさん
13/10/27 15:28:00.27 1xg3DqXq0
>>177

社会のために、そのまま引きこもっとけや。
URLリンク(charger440.jp)

180:病弱名無しさん
13/10/27 15:32:51.31 qSkHzAId0
>受験勉強って生命を削ってやるもの
絶対に違うと思うぞ。
俺はてきとーにやってたが旧帝に受かったし。
でも完璧主義であることは疑いようがないんだよなー。

181:病弱名無しさん
13/10/27 17:46:09.56 1xg3DqXq0
>>177

パソコン出来るならこれ。
引きこもりフリーランスだが何か質問ある?
URLリンク(blog.livedoor.jp)

俺は眼晴疲労がきつくて・・・Orz

182:病弱名無しさん
13/10/27 18:35:27.68 sbaJH2Xo0
受験勉強から精神障害引き起こすのは結構いる

183:病弱名無しさん
13/10/27 19:54:27.94 l0+trvOa0
三池先生は、受験勉強のような夜型生活が原因と言っているんだが…

184:病弱名無しさん
13/10/28 07:37:37.10 CTDVwc8E0
>>183
夜型生活はCFSの原因じゃなくて結果じゃないの?
三池先生の本には女子生徒で「生理がとまって勉強しやすくなった」とか
すさまじい話が載ってる。「学校過労死」ってズバリなタイトルの本も出してるし。
脳にストレスをかけるとCFSになるのは成人のCFSと同じ。

アルセプトを投与するとかいろいろと検討中の治療法が載っていたけど、どれも
だめだったのかな?

185:病弱名無しさん
13/10/28 07:38:30.59 CTDVwc8E0
アルセプトじゃなくてアリセプトね。
失礼。

186:病弱名無しさん
13/10/28 10:45:26.68 l22AP5ej0
夜型は結果だろうね
うつの人もそう

187:病弱名無しさん
13/10/28 14:35:39.59 kIFxYAWx0
誰かここ行った人いません?
URLリンク(www.clinic-hygeia.jp)

栄養療法で改善となってるけど・・
ざっくり試算するだけでも初回3ヶ月で30万弱
その後治らなければ、3ヶ月スパンでまた2~30万とか。
とてもじゃ無いけど高すぎて

188:病弱名無しさん
13/10/28 15:44:17.81 hmPM+6tk0
治りません行かなくても分かる

189:病弱名無しさん
13/10/28 15:46:49.84 /TdSD4A30
金儲け臭しかしないし、この病気に効果のあるサプリメントなんてかなり限られてるからやめた方がいいかと。

190:病弱名無しさん
13/10/28 21:40:05.97 n8gdfPXs0
今日のクロ現見て凹んだ・・・。

URLリンク(www.nhk.or.jp)

191:病弱名無しさん
13/10/29 00:01:13.41 l22AP5ej0
>>187
栄養療法系は、そこで検査だけやって自分でサプリ買った方がいいよ

192:病弱名無しさん
13/10/29 11:35:14.69 AL9IPjMG0
>>190
俺、秋田住みじゃなくて良かったわ。こんな体調で、家まで押し掛けて
来られて、「働けや、ゴルラァ!!」とか言われたら、マジで首吊ってた。

193:病弱名無しさん
13/10/29 16:03:11.30 8GMNt6SgO
自分に合った薬等を使用するしかないか

194:病弱名無しさん
13/10/30 05:13:54.47 cYAhdXsz0
>>178
私は高校受験後にその状態でした
3年間は睡眠や食事を戻しても回復せず、
やる気を出そうにもさーっと引いていくマイナス思考と倦怠感に加え
空気を読む力・先を考える力・時間を守る力も衰え、
学力とコミュニケーション能力はガタ落ちでした
先生や家族は弟も含めて誰も気付きませんでした
むしろ、自暴自棄さに加速がかかって、人に伝えようとさえしませんでした

195:194
13/10/30 05:16:57.90 cYAhdXsz0
>>178は、今は自暴自棄に陥っていますか?
私はそれが心配です
どうでもいいって負の波が、常に襲うと思います
波が落ち着いてもいなくても、病院に行ってなかったら行ってほしいです
やはり身体(脳?)がその状態にさせるので。
友達でも親族でもお医者さんでも、こういうことを話せる人が見つかればいればいいけれど、
いなくても、以前の日々努力し人と信頼を築く事を心がけてきた自分は、今の自分と同じな事を忘れないで欲しいです
もうできないって意味ではないですよ。

文字制限引っかかったので分割しました

196:178
13/10/30 09:30:35.84 qbIRvu5l0
>>194
一応今は病院に通っていますが(都内)、なんせこの病気は対症療法しかないので
薬を飲んでもあまり良くなりません。1年ごとに少しずつ回復してくるのが実感できるぐらいです。
幸いまだ両親は健在で、病気への理解もありのですが、いなくなったら本当にピンチだと思っています。

197:病弱名無しさん
13/10/30 13:06:59.25 JZY4oYEf0
症状が結構あてはまるのでスレ開きました。
一つ質問なのですが、血液マーカーの診断ってまだ研究段階で実用化はされていないという認識で良いのでしょうか。

198:病弱名無しさん
13/10/30 23:33:59.31 X0gjPy3N0
何のマーカー?
腫瘍マーカーみたいにこの病気に関する指標なんか血液にあるの?
調べたこないや。

199:194
13/10/31 04:08:54.85 fJoHktVU0
>>178
おお、それはよかった!
「生命を削って」って言葉を選んでいたので、
学生時代は内心自分を軽んじていたのか、今も軽んじているのか、
いずれにしろやけっぱちでないか気になってかなりいろいろ書いてしまったけれど、
今が少しでも安心できる環境であるのは本当によかった。

私は病前は、勉強も部活も生徒会も楽しく張り切れたのになぜ?と思いましたが、
持ち前の気の弱さから派生した歪んだ認知と、睡眠不足を削ってでも量を補う強迫的なところが身体を痛めつけていたのでしょうか。
人間の身体はわからないことがまだまだ多いですね。

200:病弱名無しさん
13/10/31 16:01:18.87 gw8rBCHo0
血液マーカーの診断って言う言葉がよく解らんけど、
血液検査ではわからないよ。
今研究はされてるんだけど、まぁ期待していいのかどうか・・・

201:病弱名無しさん
13/10/31 17:03:56.82 KK6PumvN0
自分は症状と血液検査でnk細胞活性値を調べたら通常より低い値だったから
CFSと診断されたよ。

保険がきかない血液検査で高かった・・・。

202:病弱名無しさん
13/10/31 17:18:31.35 kCWB2IN20
俺も免疫活性が通常人の半分だった。。。
よく風邪ひくわけだ。

203:病弱名無しさん
13/10/31 18:04:52.07 /1XjUQO00
>>201
いくらぐらいしましたか?

204:病弱名無しさん
13/10/31 18:55:04.41 KK6PumvN0
>>203
9,000円くらいでした。

免疫力上げたいけどなかなか難しいよね。
軽い運動をしただけで体調が悪化し動けなくなる。

栄養面でどうにかしようとしても料理を作ることすら辛くて、
あまりまともなものを作れない。

205:病弱名無しさん
13/11/01 08:20:18.18 co1Vg6M80
いつCFSと免疫力の関連性が示されたよ?
ただぼったくられただけ。

206:病弱名無しさん
13/11/01 09:45:07.53 ZE0Up85M0
CFS専門外来が阪大にあった時代からNK細胞の値が低いのは、CFS判定の決定的な指標だったよ
阪大に行った患者さんは調べたらしいけど、市大ではどうなんだろ

でも、NK細胞の値が低いとわかったからってどうしようもないのが現状だよね
どうやったら上がるかはいまだにわかってない
R1ヨーグルト食べるとか笑うとかがNK細胞増やすらしいけど、健康な人には効いても
免疫機能が壊れてるようなCFS患者にはあまり効果ないような

207:病弱名無しさん
13/11/01 23:23:02.83 m4dgvEwJ0
お前ら裸になって鏡見てみ
鎖骨がVの字になってないか?

208:病弱名無しさん
13/11/01 23:40:32.05 MmqOsHQI0
発症時、ストレスで肩あがりっぱなしだったから多分なってる
けど、下がらない

というかもとの位置も分からない
どうすればいいの?

209:病弱名無しさん
13/11/02 20:30:26.28 /pP89icR0
ゆる体操は

210:病弱名無しさん
13/11/02 21:25:39.40 KkGP2oIn0
年々悪化してる
治療のためにやってる事は年々増やしていってるのに
成れの果てには寝たきりにでもなるんだろうか

211:病弱名無しさん
13/11/03 02:00:10.62 FlHhcEMb0
事故とかがきっかけでこの病気になった人っていますか?

212:病弱名無しさん
13/11/03 13:33:16.98 KzEUPXkA0
>>211
事故とか頭打つとかきっかけのひとは脳性脊髄液減少症の可能性の方が高いんでない?

213:病弱名無しさん
13/11/06 19:20:43.77 /HbGey9yO
保守

214:病弱名無しさん
13/11/07 09:24:09.96 u6W1iyL/0
そもそも鬱と慢性疲労のちがいってなんだろう
慢性疲労による鬱状態が続く人もいるし。

215:病弱名無しさん
13/11/07 10:25:07.34 vJEYeFy70
慢性疲労の方が症状がひどいとは先生言ってたな
出す薬は同じだとも言ってたけど

216:病弱名無しさん
13/11/07 12:59:23.44 vcXM85zAO
鬱のみもCFSのみもCFSからの鬱も経験しているが、表現しにくいけど全く感覚が違う。

CFSはやっぱり身体症状の辛さが格段に違う。突然症状が出る。
鬱は身体症状はCFSに比べ控えめで徐々に進行する。
CFSからの鬱は体が思うようにならず行動が制限されることによるもので、結局CFSが良くならないとどんな薬も効かない。

217:病弱名無しさん
13/11/07 16:38:44.13 SWaTlO470
べつにどっちでもいいよ
どーせ脳が壊れてるんだし

218:病弱名無しさん
13/11/07 16:56:51.54 BueBdZA10
1年ごとに少しずつ良くなってるのは分かるんだが、
いかんせん、治るのが遅すぎる。後20年はかかる。

219:病弱名無しさん
13/11/08 15:20:42.81 tVIfBktZ0
>>216>>218
ま、良くなった所でまともな仕事はないがな。

220:病弱名無しさん
13/11/11 10:56:51.94 +wpMr6c00
厚生2級もらえれば食ってるんだけどなあ。
CFSだとせいぜい厚生3級ぐらいしかもらえんのか。

221:病弱名無しさん
13/11/11 19:40:58.87 vPVGgQWq0
慢性疲労 怒りのワイドスタンスデットリフト!!!!!
170KG!!ソイヤッサっ!

222:病弱名無しさん
13/11/12 10:56:28.35 XM2VWyzZ0
>>216
もうちょっと具体的におしえて
慢性疲労も精神的症状もでるし、鬱も体の不調があるっていうし。

死にたいと思わないから鬱じゃないのかな

223:病弱名無しさん
13/11/13 20:22:38.80 NDQfXZh7O
>>222
鬱はやっぱり気分障害が主な症状だね。わけもなくやる気がなくなったり悲しくなったりする。急に思考力が落ちたりもする。

CFSは身体症状が主で発熱や喉の痛み、倦怠感が出て、それが休養しても何をやっても治らないから鬱状態になることがある。いきなり気分障害が起きることは考えにくい。

鬱状態になるのに「わけ」があるかないか、てのも鑑別になるんじゃないかな。
ちなみに希死念慮がないからといって鬱じゃないとは限らないよ。

224:病弱名無しさん
13/11/17 01:18:19.19 4rRN387M0
どうすればいいの?高2ですが、タブンこの病気です。自分で調べて、ですけど

風呂上がりとかぐったりするし夏冬調子悪いから、体温調節できてないっぽいし、勉強も集中できないし、体育の時間疲れるし・・・

この病気って治るんですか?薬とか効きます?

225:病弱名無しさん
13/11/17 01:23:31.87 MblrEcbj0
>>224
> この病気って治るんですか?薬とか効きます?

治った人の話はあんまり出ない。薬もまちまち。人によっては副作用でひどいことに。
ただ、罹患してから治療までの期間が短い人は治る確率が高いと言われてる。
まだ若いし病歴も短いから希望を持って、他の回答もお待ち~。

226:病弱名無しさん
13/11/17 08:24:34.38 aFTRO/TxI
>>224
無理をすると悪化して寝たきり状態になるぞ。
俺がそうだった。怠くて椅子に座る事も疲れる状態で仕事を数年間していたが、ついにダウンしたよ。
今は仕事を辞め専門医に通院しているが、まだ効果は感じない。
悪化する前に専門医を受診する事をお勧めします。

227:病弱名無しさん
13/11/17 21:14:15.86 ZJ8U6HFp0
>>224
自己判断は危険なので、226さんが言うように専門医に診てもらった方が良い。
自分は免疫が落ちすぎているせいか、薬の副作用で余計具合が悪くなって、
今ではどの薬もほとんど飲めなくなった。

おかしいなと思ったらすぐに受診した方が良いよ。
何年も放っておくと重症化しやすい。

228:病弱名無しさん
13/11/22 11:52:56.31 y++I7S8m0
治った人はいると専門医は言ってた
でもどうやって治ったかは教えてくれない

229:病弱名無しさん
13/11/22 13:42:32.87 uAtwHwIc0
入院とか言ってたなあ

230:病弱名無しさん
13/11/24 03:37:54.85 xgFQNkoe0
上司が慢性疲労で、急に1週間休んだりするんで困ってるんだが、どうしたらいい?

231:病弱名無しさん
13/11/24 12:33:20.19 DqLKzDPc0
>>230
上司が休むと何か困るのかな?
俺なら喜んで自分の仕事すすめるかも^^

232:病弱名無しさん
13/11/24 13:27:14.87 oRY8In1+0
この病気って働けてる人は軽傷な方なのかな?
俺は3時間ぐらいで電池切れちゃうんだけど

233:病弱名無しさん
13/11/24 14:13:43.21 KK5kUVZ60
>>232
どれぐらい薬ガブ飲みしてそういってるの?俺は働いてるけど1日にトラマドール20錠ぐらい飲んでるよ。あとブロンも20錠ぐらい。

234:病弱名無しさん
13/11/24 14:21:12.13 XmBezQ/e0
痛みが出るとは限らないし
それが多くの薬で減るとも限らない

つまり薬が多いからといって症状が重いとは限らないよ

235:病弱名無しさん
13/11/24 14:26:23.23 KK5kUVZ60
>>234
わかってないなぁ。やるだけのことはやった上でどうなのかっていうことだ。薬飲むと副作用ガー副作用ガーとか言ってる奴みるとアホかと思う。

236:病弱名無しさん
13/11/24 14:38:27.83 XmBezQ/e0
やるだけのこと、と言っても
この病気の場合原因も対策もはっきりはしてなくて、百人百様

薬は作用があれば必ず副作用もある
副作用が重く出てさらに体力が奪われるのは非常に怖い

俺も薬は必要だし少なくはないけど、無くしてはいきたい

237:病弱名無しさん
13/11/24 14:41:36.49 ph4ZibOC0
薬が効く人は幸せだな

238:病弱名無しさん
13/11/24 14:44:45.78 KK5kUVZ60
>>237
お前にあった薬に出会えるといいね。
もう一回言うけど副作用ガーとか言って薬飲んでない奴はアホ

239:病弱名無しさん
13/11/24 15:01:53.45 oRY8In1+0
>>233
薬は抗うつ剤数種類
医者も鬱から来る症状なのか慢性疲労なのか判断がつかないでいる

240:病弱名無しさん
13/11/24 16:23:37.67 I0PCjr/40
漢方の補中益気湯を2ヶ月くらい服用してたら
朝から動ける日がやや増えた。
あくまで「気がする」レベル。
気力は戻らない。。。

とりあえず汚部屋の片付けはゆっくりやれる

241:病弱名無しさん
13/11/24 21:15:57.03 LEX8/l/x0
上司にだしてる申請とかとまるんだよね
あと、尻拭いでバタバタ。。

242:病弱名無しさん
13/11/25 02:57:08.79 GpbArIuz0
>>225-228
そっかぁ、スレタイ通り難病なんだナ…

243:病弱名無しさん
13/11/27 06:42:49.31 D/4qTw7wi
治療始めて良くなった!
とここ2-3か月は思ってたんだけど、
やらなきゃいけないことが終わった途端、
一気に動けなくなって、症状復活
無理してたのかなあ

244:病弱名無しさん
13/11/28 12:22:12.10 ih8tIU3b0
俺は会社を辞めた。
半年間凄くダルイ状態で就活していていて、ある時、養命酒を進められて
飲んでいたら、物凄く臭い小便が出てきて、スーッと疲れがとれたわ。

245:病弱名無しさん
13/11/28 14:50:35.70 EUQ2q/bS0
養命酒効くのか?
俺も半年くらい自分でも信じられないくらい怠い。

昨年末から今年始めにかけて突発性難聴を再発するくらい仕事で無茶したり
家族が大怪我して何もできない家族の面倒から家事、仕事全部やってたら
気付いたら、いつもやる気に満ち溢れてた自分がいなくなってた。
仕事しようにも頭働かないし、迷惑かける前に辞めた。

養命酒買ってくる。

246:病弱名無しさん
13/11/28 22:00:55.41 dqvIxhEK0
もう一個難治な病気にかかってしまった。あるひ眠るように永遠の眠りにつけたら楽なのにななんて考えてしまったりする

247:病弱名無しさん
13/11/29 17:04:00.62 dfc7gSz20
>>246
何の病気?

248:病弱名無しさん
13/11/29 23:55:52.64 c4s7k0MO0
>>247
PTSDだよ。死ぬ目にあいながら抗うつ薬をやめたのに、また抗うつ薬だよ。
PS7なのにカウンセリングで長時間しゃべらにゃならんみたいだし。もうやだ

249:病弱名無しさん
13/11/30 00:25:18.17 rsxQj7qt0
杭うつ薬て止めるのそんなつらいのか
ルボックスわずか25ミリだがやめれるかな

250:病弱名無しさん
13/11/30 21:11:47.50 Q59OIR1f0
SSRI長くつかってると自分の身体でセロトニン生産する力が弱くなってるわけでしょ?
やめたとたんにどっとCFSが悪化したりしないのかな
デパスやめるのは死ぬ思いだったけど。

251:病弱名無しさん
13/12/01 00:21:35.51 psRtf/rP0
今まで以下の薬、サプリ、健康食品を試しました。
補中益気湯
十全大補湯
大豆ペプチド
還元型コエンザイムQ10
プラセンタ
ヘパ○ーゼ
ビタミン剤
甘酒
養命酒

上記で自分に一番効果があったのは、補中益気湯。
ただ、今は効果が薄い。
上記以外にお勧めあれば、お願いします。

自分の症状は、私生活的にはあまり影響が無い。
働いていたときを思い返すと、座り仕事が全然出来ない。
凄く眠くなる。頭が働かない。
かといって、力仕事が出来るわけでもないので、どうしていけば
良いかわからん。
今の私生活や仕事していたときに共通して言えることは、
とにかく意欲が湧いてこない…。

252:病弱名無しさん
13/12/01 11:20:23.09 OfW3b01X0
黄耆建中湯
URLリンク(www.interq.or.jp)

加味帰脾湯
URLリンク(www.interq.or.jp)

加味帰脾湯は精神安定作用があるので眠くなる人には使えないし、
黄耆建中湯ものぼせる人には使えない・・。

腕の良い漢方医になれば、季節や証に合わせていろいろ混合してくれるよ。

253:病弱名無しさん
13/12/05 18:11:04.38 r724VSja0
ストレス耐性を知ってメンタフ度を鍛える

URLリンク(bizmakoto.jp)

254:病弱名無しさん
13/12/05 19:54:08.61 VY9kwA8V0
>>201
その日のうちに採取した血液を空輸するやつだよね
いろんな病院で色々血液検査してことごとく異常なしだったけど、
唯一異様に低いと異常が出たやつだった
その時はなんかちょっと安心したなあ
でもそれが分かったからといって何も変わらないんだけど

255:病弱名無しさん
13/12/06 14:22:07.98 R0B6wl040
>>251
私も似たようなかんじで、色々試した派です
最初はうつ病だと思われていたので、それプラス抗鬱剤を各種飲んでたけど
効果は無かったです。補中益気湯も効き目なし。
プラセントップというプラセンタが一番合ってました。

それと、イトーレーターというヘルストロンのような機械が合ってました。
私は身内から機械を借りたら良かったので、オクで中古のを買いました。
各社無料体験とか、一回500円でお試しをやっているので一応試してみるのも手だと思います。

256:病弱名無しさん
13/12/07 07:56:32.63 2TBlhjyT0
>>224
まだ見てる?
小児性慢性疲労かもしれないし、まずは行きつけの小児科をおすすめする。
ご家族の理解はある?もしないなら、保健室でも、担任でも、1人でもいいから身近に理解者をつくってみて。
それすらも難しいのなら、何とか理解のある小児科や専門医を当たってみて。

理解者いないときはくらくらする頭で一人で、お医者さん探さないと行けないから、どうしても辛くも苦しくもなると思う。
痛く悔しい思いもあるかもしれない。理不尽かもしれないけれど、なんとかつないでほしいです。

257:251
13/12/08 22:21:28.48 PeZs37OX0
>>252
レスありがとうございます。
一応、漢方医に診てもらっていますが、難しいですね。
もうちょっと経っても効果が出なければ、
お医者さんを変えるのを検討してみます。

>>255
レスありがとうございます。
書き忘れていましたが、自分も抗鬱薬を飲んでいた時期もありました。
プラセンタのメーカー自体を変えてみるのは手かもしれませんね。
ヘルストロンは、抗鬱薬を服用中に医者に勧められて
やってみましたが、自分には全然でした。

最近、イミダペプチドを購入しました。
明日から飲んでみるので、効くと良いなと思います。

258:病弱名無しさん
13/12/09 12:11:59.04 QfrPgCwC0
>>257
アセチルlカルニチンとか
以前は、ってか本来多動だったのかな。

259:病弱名無しさん
13/12/09 16:11:02.46 idMBraYJ0
改めて、相手の気持ちを汲むって難しいと思った。
相手には普通に見えて、くらくらする思考力でなんとか喋っても怠けとか、みんながんばってるとか言われるなあ。
もはや出席して一日中頭真っ白で授業しに行く自分にも自暴自棄になっていた。

何年か掛かって、今になっていろいろ本やサイトなんかで調べるけれど、
親でも気付けないし伝わらないのか......と改めて思った。誤解ばかりだなあ。

260:病弱名無しさん
13/12/10 11:29:03.95 kAeWnEZl0
>>257
色々と試されているんですね
ご自分に合ったものが見つかると良いですね
私は、他に光療法をしてみたり秋田の玉川温泉に行ったりしました
玉川温泉は、外国に暮らしているCFSの人が玉川温泉に湯治に行ったブログを読んだり
他のCFSの人が、サイトで温泉についての自分なりの考えを書いていたので
ひょっとしてと思い行ってました

こういった病気は「○○を飲んだ(試した)ら即効果があった」という事はなかなかありませんが
少なくても今の状況より悪くならないので、よしとしています

261:病弱名無しさん
13/12/11 00:03:34.64 pooUzS5l0
245だが、その日の夜に養命酒買ってきてしばらく続けたら
飲む前よりはダルさがマシになった気がする。
気の持ちようかとも思ったけど、気付くと毎日の日中の激しい睡魔が消えてた。
仕事への意欲も徐々に回復してる気がする。

どこまで回復できるかはわからないけど、限界まできて危機感を感じていた俺には目から鱗だったらしい。
サンクス244!

262:病弱名無しさん
13/12/11 11:20:48.70 W8GMyw7O0
昨日、NEWSーZEROでこの病気の人が出てたね。線維筋痛症との併用型で、
筋痛症の症状の方が辛そうだったけど。

263:病弱名無しさん
13/12/11 12:08:52.87 0WPmQF9F0
自分もそのコーナー見たけど内容が薄い上に他の要素入れたりして
試聴者にCFSもFMSも理解してもらえないんじゃ、と思ったな。

264:病弱名無しさん
13/12/11 12:44:43.30 e/Isb9l70
何や併用て

265:病弱名無しさん
13/12/11 13:20:38.68 dCOC+Cvo0
CFSとFMS合併してるって事

266:病弱名無しさん
13/12/11 13:31:12.09 6sQ2bObo0
その人地元の番組だと脳脊髄減少症とハッキリ決着ついて病名ついてたよ
前は慢性~と線維~といってたけど
昨日の番組見てなんで脳脊髄の話しないのかなと思った
しかもブラッドパッチもやってて効果でてたのに

267:病弱名無しさん
13/12/11 14:08:21.77 CR8TMoun0
そうなの?
ブラッドパッチ成功したんだ。
まあそうでなきゃ地域モデルとかやってけないよね。
時間成約、身支度その他色々あるのに併発の体で
できるのかって少し不思議に思ってたんだよね

268:病弱名無しさん
13/12/11 14:45:36.58 e/Isb9l70
>>265
なら併発だろ

269:病弱名無しさん
13/12/11 19:39:15.01 WLr91/6P0
EMDR って初めて知ったな。

URLリンク(ja.wikipedia.org)

270:病弱名無しさん
13/12/11 20:58:43.67 oO8wxJQB0
>>267
徹底的な精密検査をしたら、脳脊髄減少症だったみたい
ブラッドパッチして結構良くなったって言ってたと思う
ニュースゼロでその部分が取材されてないってことはもしかすると、今年の夏前の取材だったのかな
東海地方のテレビ局では夏だったか秋だったか忘れたんだけど
脳脊髄減少症だったって判明してたと記憶してる

あの子、モデルもやってるけど岐阜県屋長瀬のやななっていうゆるキャラの
つきそいもずっとしてて、可愛いし病気だしってことで結構アイドル的存在だったよ

あの人は家族が全面サポートしてくれてるから幸せだよね

271:病弱名無しさん
13/12/11 21:01:18.86 oO8wxJQB0
岐阜県屋長瀬は文字間違い

岐阜県柳ケ瀬 だったw

272:病弱名無しさん
13/12/11 23:37:17.08 ZmTNJBRy0
北里大学はブラッドパッチや髄液減少症については否定的なんだよねぇ
髄液は常に作られてるからって事らしいのだが
ちなみに脊髄の専門のA先生の話
俺は交通事故にあってからこの症状っぽい(確定診断はされてない

273:病弱名無しさん
13/12/12 05:07:27.96 HP0vbdHK0
NEWS ZERO見て思ったのは病気が大変だ
という説明もされていたが地域とはいえ
モデルがやれるレベルの状態で、
車椅子でピースじゃ大した事ないって
変に誤解されそうだと思った

274:病弱名無しさん
13/12/12 07:30:48.53 yBnrkrs60
>>273
車椅子乗れる位の田舎が羨ましい
都会だと乗ってる方がストレス溜まる

275:病弱名無しさん
13/12/12 11:29:35.40 BqzSLW4cP
>>273
同意
好意的に解釈した人も居るだろうけど、同病者からしたら、なんだかね
正しい理解に繋がるならいくらでも活動してくれて構わないけど
車椅子でモデル出来るなら、お前も頑張れと言われかねない自分の周囲の空気
頑張ってこれ(動けない起きれない周囲の協力なし)なんですけど...

276:病弱名無しさん
13/12/12 11:44:41.43 TGimvoQv0
>>270
あの女の子、色んな局で取り上げられてるが、何故かその度に病名が
コロコロ変わるんだよな。俺は、NHKに出てるの見たが、その時は
慢性疲労症候群なんて一言も言わず、線維筋痛症で通してたし。
まあ、慢性疲労症候群も線維筋痛症も脳脊髄液減少症も、症状がよく
似てて、区別が付きにくいのは間違いないが。

277:病弱名無しさん
13/12/12 13:13:13.63 80cJuGNH0
お前らどうする・・・?

引きこもり44歳息子を70歳父親が殺害
事件から垣間見えた「老老介護社会」の歪み
URLリンク(diamond.jp)

278:病弱名無しさん
13/12/12 16:51:57.57 BqzSLW4cP
今度、難病指定増えるから、病名増やした方が得なんだろうか?

279:病弱名無しさん
13/12/12 17:20:27.56 TGimvoQv0
あのモデルさんの家庭は、裕福なんだろうなあ。ブラッドパッチは、
かなり高額な治療法だし、2日に1回片道1時間掛けて通うブロック
注射も、かなりの負担だろうしな。地方モデルのギャラでは、賄い
きれんだろ。金の無い人なんかは、病名すら付けられず、苦しんでるんだろうなあ。

280:病弱名無しさん
13/12/12 18:23:29.11 9xEmaqH/0
心の狭い自分はあのモデルさん素直に応援できない。

治療費含め家族全面バックアップです♪
地方モデルやってファンもいますぅピース♪

はっきり言って妬ましいでーす…
何がって結構体調安定してそうな所が羨ま。
自分は病院行くので精いっぱいです…
短時間労働でも絶対(ヾノ・∀・`)ムリムリ

281:病弱名無しさん
13/12/12 21:13:21.10 /yuPpO3s0
>>270
>徹底的な精密検査をしたら、脳脊髄減少症だったみたい
脳脊髄液減少症だったら、慢性疲労症候群から除外じゃないかな?
慢性疲労症候群の症状の典型的な特徴ではなく、痛みがひどい線維筋痛症ぽいし。
MEの会に所属しているから、筋痛性脳脊髄炎への病名変更提案はするし、
病名がこれだけでたら、訳が分からなくならない?

MEの会のBBAが取材受けると精神疾患に誤解されたり、絵的に悪いから
それより大分ましかもしれないけれど。

282:病弱名無しさん
13/12/12 21:13:34.72 IIoZySGG0
線維筋痛症だと何か動く度に
イタタタとかウウーとか我慢してても
つい声出たり顔歪めたりは日常だよね
この子はそういう事はなくて
疲れたとかだるいとか頭痛いとか
だったなあ
特集された番組は4回位見てるけどモデルしてない以外は車椅子でグッタリしてるだけだった
家では体をコタツに入れて寝ながら
パソコン打ってたり
ベットには伏せってなかった
外ではいつも母親が一緒ですかさず
車椅子を持って来てた
お父さんも優しそうだ

283:病弱名無しさん
13/12/12 22:50:40.69 TGimvoQv0
>>282
周囲がちゃんと病気を理解してくれて、しっかりサポートしてくれるのは
恵まれてるよな。線維筋痛症のスレ見てると、未だに親兄弟から仮病扱い
されて苦しんでる人多いみたいだし。

284:病弱名無しさん
13/12/12 23:12:59.36 m425p4Uf0
そのモデルの患者さん、FM自称してる女医さんと同じ匂いがする

罹患しながらモデルできても医学部行けても、その人の苦しみはその人にしかわからないし、
かなり我慢強くて頑張り屋なのかもしれないけれど
病名利用?して目立ちたがる一部の人がいるおかげで、他の患者が勘違いされて迷惑掛かることも
事実なんだよね
「同じ苦しみを持つ患者の励ましになりたい」って目立つ行動するのって、その言葉利用して自己顕示欲満足させたいだけ
にしか思えないんだよね
こういうタイプって強い他者への承認欲求と痛みが結びついたメンヘラなんじゃないだろうか

あとFMとCFSの人はちゃんと調べたら、脳脊髄減少症に当てはまる割合も高いと思うよ
私もそうだけど、検査する行動に至るまでがしんどい・お金がない・検査と治療が危険を伴う、とかいろいろあるから
躊躇してる人もいっぱいいるんじゃないかな
脳脊髄減少症自体、ブラッドパッチ効かない治らない人の方が多いらしいし

285:病弱名無しさん
13/12/12 23:35:03.04 BqzSLW4cP
憶測だけど、あのモデルさん社会を知らない

年頃で、恋愛おしゃれそっちのけで生きてきた、その苦痛は分かる

ただ一旦社会に出たことあると、労働の基準を痛いほど味わうよ、この病気
たまたまモデル応募して、受かって、市長が任命してくれて、運良く家族も受け皿もバックアップついただろうけど
病名出して自己顕示欲満たしたいだけなら、他にしてくれ、本当に
下手に病名語られて目立つと比べられるこっちが痛い
短時間労働すら出来ず協力も得られず、息絶え絶えな生き方しか出来ない同病者もいるわけで。

あの子、正しく啓蒙する気なんかないでしょう多分
麻酔打てば動けるの?薬飲めば動けるの?
それはみんなの実態ではないし。寝ている姿と目立つ活動ばかり、番組で病名と言う手を変え品を変え伝えても、偏見を広げるだけなんだよね

社会がいかに冷たいか、知らない内に整ったわけで、寝ながら活動出来るんだろうけど。
本人の苦労は正直知ったこっちゃない。
正しい啓蒙さえするなら何も言わないけど正直素直に応援出来ない。

286:病弱名無しさん
13/12/12 23:46:09.15 BqzSLW4cP
ああー頭働かなくてうまくまとまらずすまん

とにかく、まだ未開な病気に偏見だけはつけて欲しくないのよ。
頑張れば出来るとかないから。あの子はバックアップあってこその活躍だから。
まあ病名だけあって、目立つから仕方ないけど、本人はその重責わかっているのかねえ~

287:病弱名無しさん
13/12/12 23:59:15.82 lZXca6TM0
あんたたちごちゃごちゃ言ってるけど要するに嫉妬よねw
素直に頑張ってる人を応援できひんの?w
器の小さい男だねw

288:病弱名無しさん
13/12/13 00:09:39.04 o58U+sEUP
まあ、器が小さかろうがなんでもいいが嫉妬は多少なりともありだろう
頑張って報われる社会じゃないからね、特にこの類の病気
これから難病指定増えるところだし、正しく目立つなら逆に助かるくらいだけど
目立つなら目立つなりの責務は正しい啓蒙の形で負って欲しいよね

289:病弱名無しさん
13/12/13 00:22:27.02 v1TuMNv30
>>287
本人キターw
いやその関係者かw

290:病弱名無しさん
13/12/13 02:48:33.06 7pp9dpy00
>>287
本人だったらそうとう恐い。
あの見た目で中身がコレなんて…
お願い、家族か関係者だと言って!

291:病弱名無しさん
13/12/13 07:42:24.62 u388eJID0
国民年金滞納者、差し押さえ…予告督促状送付へ

URLリンク(headlines.yahoo.co.jp)

292:病弱名無しさん
13/12/13 11:41:27.54 RyVETMkg0
>>284
あの女医さん、筋痛症のスレではかなり評判悪いねw
名前が出ると、必ず荒れてるしw

293:病弱名無しさん
13/12/13 17:21:19.33 qVpwbGUR0
いやいや、足の引っ張りあいはやめようぜ
女医だろうがモデルだろうが資本主義なんだから広告塔は必要だろ
でなきゃおまいら一生日陰者怠け者扱いだ

294:病弱名無しさん
13/12/14 17:35:53.21 FCHJgona0
最近知ったんだけどアマルガムとか歯科金属の交換で良くなった人は居ないのかな
電磁波過敏症とか
昔のスレには書かれてたみたいだけど

自分の歯が殆んどなくて、差し歯や被せものだらけだし可能性はあるけど、医者の言うこと鵜呑みにして費用と時間を掛けて金属交換したあげくに、「はい!治りませんでしたー!\(^^)/」
だと、もう立ち直れねんだけど…

295:病弱名無しさん
13/12/14 20:47:43.77 aGM9uU4q0
今の歯医者は積極的にアマルガム外してレジンにしてこないか?

296:病弱名無しさん
13/12/14 21:00:01.50 5h6GJMrm0
>>295
しないだろ
むしろアマルガムは優秀なので積極的に保存しろといわれる

297:病弱名無しさん
13/12/16 23:59:56.38 dEVZkqlZ0
>>258
ありがとうございます。
Lカルニチン試してみます。
多動だったかどうかは、不明です。

>>260
ありがとうございます。
温泉は経済的に難しいですが、光療法を探ってみようと
思います。

自分には、イミダペプチドはあんまりでした…。
何も効かなくなってきて、絶望感が出てきた。
皆さん、どうしてますか?

298:病弱名無しさん
13/12/17 13:14:54.82 BjHAVh9zi
テスト

299:病弱名無しさん
13/12/18 10:33:56.19 nNGr6nP1I
>>297
色んな薬に変えているが効果はない。
専門医を受診するのが遅い事が手遅れだった。
今は障害年金で暮らしているが寝たきりの日が8割だね。
残る希望すらない。風呂に入る事も辛いよ。
精神的なダメージより肉体的ダメージの方が辛い。

300:病弱名無しさん
13/12/18 13:06:30.84 Une0Xh7Li
こんど医療費助成される難病が300まで拡大されるけど慢性疲労症候群は入るのかなぁ・・・
自分は今は割と症状も落ち着いていて1日何時間かは重労働でなければ活動できるけど
いつ動けなくなるかわからないしなぁ
親も年だし今後が心配だ
そのせいか不安障害で精神3級になっちまったし・・・

301:病弱名無しさん
13/12/18 19:29:50.52 7j/570l7I
半年前に大阪市大病院に紹介状書いてもらったと書き込みした者です。
いろいろ検査をした結果、やはりこれといって異常は見つからず慢性疲労症候群だろうということになりました。
これからは研究目的での検査をしていくそうなので、未来の同じ病気の人の役に立てるといいなと思います。
もちろん、自分がよくなれば最高ですが。

投薬としては補中益気湯とビタミンB、Cが出ました。(向精神薬は心療内科で貰ってるため)
まずは生活リズムを整え、日中はあまり横にならないようにと言われました。正直言って座ってるのもツライこの病気、横になるなというのは厳しいです…。

また、病状に変化があったり検査の結果などわかれば書き込みます。

302:病弱名無しさん
13/12/18 21:02:43.81 4Qwum3FO0
>>285
>病名出して自己顕示欲満たしたいだけなら、
顕示欲だったら、篠原氏に勝る人はいないわw

303:病弱名無しさん
13/12/18 22:21:30.19 QniIc1Jm0
CFSってアスパラギン酸 効くの?

304:病弱名無しさん
13/12/19 08:23:16.13 Tq/c6YpvI
>>300
まだ未定ですが指定は難しいそうです。
専門医に今週聴いてみました。
精神3級ですか。精神的に辛そうですね。
私は精神障害がありませんので身体障害3級です。
微熱や頭痛、慢性疲労は寝るしか楽になれない感じですね。
諦めずに治る事を祈る日々がもう6年間も続いています。

305:病弱名無しさん
13/12/23 22:05:25.36 uplexSkv0
何年も風邪を引いた時のような症状、筋肉痛、頭痛、身体がしんどいが続いてる。内科へ行って診てもらって血液検査しても問題無し。この病気なんかなぁ?

306:病弱名無しさん
13/12/25 17:12:11.93 +oIv0Bmt0
結局薬はどこでもらうのがお得なんですか?

URLリンク(matome.naver.jp)

307:病弱名無しさん
13/12/26 07:44:44.88 Suiow2el0
スレリンク(body板:537番)
  ↑  ↑  ↑  ↑  ↑  ↑

308:病弱名無しさん
13/12/27 21:54:01.38 Bwxr4jFY0
これでトラウマを消せば、病気治るかも?

URLリンク(wired.jp)

309:病弱名無しさん
13/12/29 00:24:29.35 2F8iss9t0
おめえら
ちゃんと夜寝て朝おきてるか

テレビでやっとった王将の地獄の研修合宿も夜11時には寝ろと叱られ6時起きで怒鳴られてもハツラツとしてたぞ

310:病弱名無しさん
13/12/29 10:47:52.00 uRhvJ9XA0
ハツラツ・・・

311:病弱名無しさん
13/12/29 11:37:15.60 QHDArbmf0
>>309
あれは篩いにかけてるんだろ・・。

312:病弱名無しさん
13/12/30 21:16:10.96 LTEsb+wX0
生活保護、2.9%幅引き上げへ 消費増税に対応

URLリンク(headlines.yahoo.co.jp)

313:病弱名無しさん
14/01/04 20:14:56.55 j0Y7Cuhf0
生活保護受けてぇ。屈辱を与えてくる家から出たい(´・_・`)

314:病弱名無しさん
14/01/04 23:24:15.82 njd8Nl/q0
>>299
レスありがとうございます。
反応が遅くなり誠に申し訳ございません。

自分は多少は動けるけど、やはりフルタイムは難しい。
かなり眠気が出るし、全てが億劫…。

315:病弱名無しさん
14/01/05 10:55:08.75 5Ezo4G5B0
スレも過疎ってるし救われようが無いよな・・・

316:病弱名無しさん
14/01/05 14:33:29.52 baPCuwTp0
おまえらも、西川史子女医に救ってもらえw 

URLリンク(www.youtube.com)

317:病弱名無しさん
14/01/05 21:16:50.00 RByalYFjO
つらい

318:病弱名無しさん
14/01/05 22:20:48.58 gJgsRAP10
皆、生活費どうしてる?
私は多少動けるので、短時間のアルバイトをしているものの、
多くは親のすねかじり。その親も高齢で、先の事を
考えるだけで、絶望感に浸ってしまうので、考えないようにしてる…。

319:病弱名無しさん
14/01/06 01:07:11.41 Bnjx8tR/O
親のすねです

320:病弱名無しさん
14/01/06 10:55:19.82 fUpeuZ9g0
>>318

短時間のバイトってどうやって見つけるのよ。
病歴長すぎて、仕事の探し方までわからないんだが・・。

321:病弱名無しさん
14/01/06 20:48:31.35 3LL7uS/P0
田舎で親が見栄張りだから他所の子と比べて、お前は仕事もしないでなんたらかんたら。。家を出て生活保護受けるというと、そんなみっともないことうんとかかんとか。。

322:病弱名無しさん
14/01/07 14:52:04.46 zOHUe63Q0
>>321

というか、直系親族には扶養義務があって、親に扶養能力があるなら生活保護受けられないよ。

URLリンク(ja.wikibooks.org)

なので、彼は叩かれたわけだけど、違法ではないと言いはった・・?
URLリンク(matome.naver.jp)

323:病弱名無しさん
14/01/07 15:55:14.65 TSCAZ2pR0
>>297
対症療法で、症状を緩和していこうかと思っています

最近気になるのは、フットマッサージャーです。
ネットの書き込みで、イチローと同じ機種のを買って使ったら
身体のコリが取れたという内容を見ました。
ネットで調べてみると、イチローが愛用している機械は10万円と高いものなので
家電店でお手頃価格のものを購入してみようかと思います。
なお、リフレクソロジーみたいに人の手でもみほぐすのはNGで
機械で足の裏を刺激するのが良いそうです。

324:病弱名無しさん
14/01/08 08:03:42.33 dlLhYl4q0
>>320
ネット環境もあるなら探す方法色々あるでしょ
ネット以外にもあるし。

325:病弱名無しさん
14/01/08 10:59:58.09 c/rOku7N0
>>318

はどうやって探してるの?

326:病弱名無しさん
14/01/09 15:40:58.26 c2nHc2We0
やっぱりニューカレドニア島に行って、ぼーっとするのが一番かな。
障害年金貰えればいうこと無いけど。

327:病弱名無しさん
14/01/12 17:42:32.76 q7L28vR60
とにかくRPGゲームで言うならHPが少ない
普通の生活してるのに疲れて疲れて仕方が無いし
ちょっと買い物出ただけで寝込むレベル
一年前からジム通って軽いトレーニング続けてるけど体力増えたようには
感じない…

328:病弱名無しさん
14/01/13 00:16:20.40 5IUks3oU0
>>320
>>325

反応が遅くなりすいません。
私は、普通に求人情報誌です。
スーパーの品出し(3時間半)をやってました。
反動はありましたけど、多少は動けますし、とにかく体を動かしていれば
いいだけのアルバイトだったので、何とか務まりました。
ただ、段々、男という事もあり、作業内容が大変になりました。
そして、腰も痛みを感じ始めたところで、辞めました。
その後は、3時間半が大丈夫だったからと調子にのって
5時間のパートをやり始めたところ、眠気がとても辛く辞めざるをえませんでした。
そういう状況なので、皆さんはどうしているのか聞いたしだいです。

>>319
>>321
レスありがとうございます。
自分は親が何も言わないだけに、逆に恐い…。

329:病弱名無しさん
14/01/13 09:18:15.61 POwg8NsW0
>>328

男のアルバイトだと肉体労働が主体になるもんな。

この手の求人やSOHOが出来るようになればなぁと思っているが、
不眠症で寝込んでる日も多いし、今はヤフオクでホソボソだわ。
URLリンク(www.atsoho.com)

330:病弱名無しさん
14/01/14 04:16:42.25 /Qxua3/I0
ヤフオクでどうやって設けるんだ?

331:病弱名無しさん
14/01/14 07:50:22.46 0YJ6aTtU0
>>330

輸入品転売。アベノミクスで美味しい時期は終わったけど。

332:病弱名無しさん
14/01/14 12:51:08.61 LFQB0JTD0
>>331おお、以前お話ししたことのあるオクの人でしたか。
自分はトレードの人です。
やはり輸入転売ですと円高、円安に影響があるんですね。

333:病弱名無しさん
14/01/14 16:48:52.41 0YJ6aTtU0
>>332

どうにもトレードは気力負けします。
後から見たらどうってこと無い三角もたれあい上放たれだったけど振り落とされてしまいました。


輸入品転売がダメなら輸出。相場で言えばドテン売りって所ですけど、英作文自信ないな。

ネタとしてはこういうの。
URLリンク(www.ebay.com)

これがamazonでいくらで売っているか調べてみると面白いよw

334:病弱名無しさん
14/01/14 17:19:34.06 IKhpIPa60


335:病弱名無しさん
14/01/14 17:24:26.76 IKhpIPa60
一度社会復帰したものの再度悪化し療養して1年以上経つ。
身体症状は改善傾向。
脳の疲労感というか頭が重いのが今は一番つらい。
今はホ中とビタミンと軽い水泳で治してるところ。
頭の疲れに効果的なことあったら教えてください。

336:病弱名無しさん
14/01/15 01:00:58.42 FaWlT0Yf0
俺も頭重くてつらい

337:病弱名無しさん
14/01/15 14:39:39.73 i6qjk6DS0
おれ肺炎で高熱のとき気付かず無理して突然発症したんだけど
似たような人いる?あのときこれは頭パーになったなって感じで
発症したんだけど。

338:病弱名無しさん
14/01/15 20:28:15.45 zMd7q/W60
>>335
規則正しい生活してみ

ネットは一切禁止ただちにやめる
スマホをやめる
カラゲーも捨てる
本を読まない
ゲームをしない
新聞を読まない
テレビを見ない
悩まない
大自然の中で過ごす
日が沈んだら寝て日が登るとおきる

339:病弱名無しさん
14/01/16 14:12:29.99 pgeyY2l70
>>338
ありがとう。おれもPCは体に悪いと思ってる。

340:病弱名無しさん
14/01/17 23:16:17.36 7aUDCbKqO
>>337
俺も発症した時、今までとなんか違うなんだこれ
これは相当やばいと感じた

341:病弱名無しさん
14/01/18 03:18:06.03 7TTjfnLg0
私と同い年の人達は今必死に勉強して大学に進む準備をしてるというのに自分はこの3年間で何も進んでいない
このまま一生ニートの様な生活が続くと思うと絶望しかない

342:病弱名無しさん
14/01/18 14:16:22.10 URi4OfIh0
誰か研究してくれよ

343:病弱名無しさん
14/01/18 14:20:03.10 URi4OfIh0
というかパキシル以外の抗鬱薬が効いたって人みたことないんだけど、誰かいる?

344:病弱名無しさん
14/01/18 21:58:33.13 bK7/30yG0
ルボックス効いたけど?

345:病弱名無しさん
14/01/19 07:47:09.24 ylU2Adjc0
レスありがとう。
というか俺もルボックス効いたんだった・・・

346:病弱名無しさん
14/01/19 23:21:10.88 JCfItVGN0
漢方を試していたら、もう試すのが無いよって言われた…。
欝っぽいんだよなぁ。

347:病弱名無しさん
14/01/20 23:25:48.36 ExaO0kgv0
>>346

漢方っても、季節やさじ加減も関係するし、闇雲に試すだけじゃダメだよ。
もうちょっと腕の良い漢方医にかかりなはれ。

348:病弱名無しさん
14/01/21 08:34:21.12 vLMnS8N70
やばい、免疫力16点。赤信号・・。

URLリンク(www.tv-tokyo.co.jp)

349:病弱名無しさん
14/01/21 19:32:55.42 6kbrjkw20
>>338
確かにそういう生活してたらもう少し早く回復してたかも。

24歳で発症→現在約8年目、2年前ぐらいから少しずつ働き始めてます。
今は順調に回復し色々制限してた事を再開して体と脳に負荷をかけて鍛えて行っている所です。
ただついやり過ぎてしまって3歩進んで2歩下がる感じになってしまってます。
一応やれる事は年々増えて行ってるので今どのぐらいは大丈夫か?と言うのがなかなか掴むのが難しいですね。
あと1日2日出来てもそれを1週間とか続けると体調崩したりするんでその見極めも難しいです。
例えばランニングも週2回程度なら大丈夫ですが、3日連続でやると体調崩したりします。。

350:病弱名無しさん
14/01/22 19:40:43.60 KFXTa2vQ0
>>344 >>345
効いたっていう症状は疲労に効果があったってこと?

351:病弱名無しさん
14/01/22 19:53:46.53 nJBztBbX0
>>350
明らかに疲労が取れたよ

352:病弱名無しさん
14/01/22 23:21:19.30 7sXuk/Gu0
慢性疲労症は存在せず実はうつ病じゃね?

353:病弱名無しさん
14/01/23 13:57:17.72 mXsyMXYo0
>>352
海外のドキュメンタリー映像とか見れば分かるけど、
明らかにうつ病とは違うよ。

慢性疲労と慢性疲労症候群も別物。

354:病弱名無しさん
14/01/23 14:10:12.54 7ghi3DFY0
>>351
SSRI飲んで、疲れが取れた ってSSRIの中には疲れ、疲労を取る物質があるかもな

355:351
14/01/23 15:02:16.51 QjMNcCWk0
あくまで俺の感覚だけど、頭が鈍って疲れの感覚を麻痺させる感じ。
間違いなくSSRI飲むと馬鹿になるって言うか、鋭さがなくなる。

356:病弱名無しさん
14/01/23 16:10:02.21 RZsM9Wdg0
約1年前の記事だけど慢性疲労症候群は免疫異常が原因と言う記事でてました。
自分もかなり病状が回復してる今でも風邪で熱が出ると、風邪が治ってから
慢性疲労症候群特融の病的な疲労感が1週間ぐらい続きます。
【慢性疲労症候群、免疫異常で発症 神戸の理研解明】で検索してみて下さい。

357:病弱名無しさん
14/01/24 22:28:30.93 +C5slf4u0
慢性疲労症候群は朝6時起きで治る。
夜は11時に寝ること

358:病弱名無しさん
14/01/25 00:53:21.95 JtsgRIIl0
>>357
僕もそんな気がします。
本腰入れて早寝早起き頑張ろう!
かなり回復して油断してたけどもっかい真剣に取り組もう。

359:病弱名無しさん
14/01/25 03:04:50.14 3X0cKp4k0
サンドラッグ.comで1000円分無料で買い物できますよ
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360:病弱名無しさん
14/01/27 17:12:35.61 WhQvy+Pj0
>>356
この記事とかの、
原因不明の強い疲労感が半年以上続く「慢性疲労症候群」 この表現がよくないんじゃないのかな

慢性疲労症候群って疲労とそれ以外にもいろんな症状があるってことなんじゃないの?
原因不明の強い疲労感が半年以上続く この表現だけじゃ病名がどうなろうと理解されないんじゃないの?

361:病弱名無しさん
14/01/29 22:01:35.39 E5ga+UDH0
>>360
そうですね。
なんか病名はそんなに重そうな病気に感じませんもんね。
メインの症状が疲れ易く、疲れが取れにくい病気ですけど
それがかなり回復した今でも社会で生活して行くにあたってかなりハンデを感じてます。
仕事を100%頑張った後でも飲みに行って元気に会話出来る健康な人が羨ましいです。

362:病弱名無しさん
14/01/30 11:16:57.35 /zfLy7Jl0
>>338

おまえら、僧侶になれ。人手不足らしいぞぃ。
URLリンク(gendai.net)

363:病弱名無しさん
14/01/31 16:22:14.79 +wvDgnWf0
この病名だからこの病名にたどり行き着いた人もいるだろうしなぁ
そこは難しいなぁ

病名よりもこの表現
「原因不明の強い疲労感が半年以上続く」これだけが記事の最初のほうにくるのはなぁ

364:病弱名無しさん
14/01/31 16:23:58.51 +wvDgnWf0
医療は金儲けの道具じゃないしな

365:病弱名無しさん
14/01/31 16:46:24.29 +SHSfoXC0
原因不明っていう表現をやめてほしい
原因が特定できないだけで原因は何かしらあるわけだから、誤解を招く

366:病弱名無しさん
14/02/02 07:46:02.74 eRKf/ssA0
原因は脳ある。
脳は、体のあらゆるバランスをとっている。
疲労を感じると、脳はそれを回復させる指令を体に送り、細胞の修復作業に入る。
CFSはこの『脳の働き』が鈍るため、『疲労回復の指令機能』が低下している。

つまりCFSは、疲労回復機能障害ではないか。

367:病弱名無しさん
14/02/02 17:18:38.66 XFCon24k0
疲労物質の異常分泌な気がする

368:病弱名無しさん
14/02/03 02:13:52.10 TppKf1w20
ここで慢性疲労症候群から回復しつつある俺登場

2年前28歳のとき、当時流行の感染症にかかって以来体調がおかしく
調べたところ免疫力であるIgGの量が常人の半分しかないことがわかった。
風邪を引くとほぼ確実に38度ごえの熱が出てその後喉と腹をやられる。
その後微熱が2週間以上続く。これが月に2回ぐらいあるので必然的に常時熱があるような状態になり、
毎日疲労が蓄積していって肩と首がすごく重く感じになり、ついに病院にいった。
この時点で就業不可能になり休職→退職。
しばらく、たらい回しにされたが名大で落ち着いて今漢方治療受けてる。

今年で30になってしまったが、だいぶ体の調子がよくなってきた。
一時期の鉛のような重さだった肩が軽いし朝起きたらちゃんと体力回復してる
熱もだんだんでなくなってきた。幸運なのかもしれない

369:病弱名無しさん
14/02/03 07:52:24.05 +Re7dY/MP
>>368
漢方は、主にどんな効用のものを飲んでるの?

370:病弱名無しさん
14/02/03 09:36:33.23 TppKf1w20
>>369
状態を見て処方薬自体変わること結構るから何とも言えないけど
・熱を抑えるもの
・体の衰弱を抑えるもの
・炎症を抑えるもの
これがほとんど

371:病弱名無しさん
14/02/03 10:27:40.36 +Re7dY/MP
>>370
ありがとう。
やはり何らかの炎症が起こってるみたいだね。

372:病弱名無しさん
14/02/03 22:29:11.61 /cfkG+nl0
>>368
おお。順調ですね!

思考力はどうですか?
僕は8年目で大分回復してますが体の症状よりも頭を使い続ける作業をすると
今も思考力がガクッと落ちてしまいます。

373:病弱名無しさん
14/02/04 12:12:49.23 8KTk/Q370
CFSと慢性疲労やうつ病を混同している人が多いから困る。
CFSはある日いきなり(インフル等のとき)ありえないくらい体調が悪化し発症する。
俺は発症まで仕事もプライベートもかなり充実してた。誇張なしで良かった。
それがある日狂った。
辛くてもあきらめず療養や仕事復帰して生きてる。
死にたいくらいに辛い体調や周囲や医師から理解されず地獄のような苦しみを味わった日々も
あったが、ようやく治りつつある。
発症からしばらくはネットなんて無理だし
こんなとこ書き込む力なんてないない。
書き込んでる人全員元気なんじゃん?て思ったくらいだ。

374:病弱名無しさん
14/02/05 21:19:11.31 CQ3YdtZ/0
PETの検査で、CFS患者と健康な人の脳を比べると違うらしいけど
CFS患者とうつ病とか類似疾患と呼ばれてる病気の脳を比べると、どのように違うのだろう?

375:病弱名無しさん
14/02/06 11:06:26.47 lOEH/Wji0
他スレで話題になっていたので内容をカキコ。

他スレで、足のマッサージをしたら身体の具合が良くなったと話題になってました。
何でもその人は、「足の汚れ(沈殿物)が万病の原因だったと」いう本を読んで
イチローも使っている若石ローラーという足のマッサージ機を使っていたら
長年の肩こり等もなくなったそうです。
本は、現在アマゾンでベストセラー1位になっていますが、たぶんそのスレのせいで1位になってますよ。

私は若石ローラーは高いので、安い類似品を買おうと思ってます。

376:病弱名無しさん
14/02/06 11:11:23.68 lOEH/Wji0
本は、ちょっと前までアマゾンで中古でも新品と同じ値段だったけど
今みたら値段下がってたのでポチりました。
ヤフオクでは、相変わらずプレミアついた値段で出品されてますね。

377:病弱名無しさん
14/02/07 14:19:39.20 7o+wsw9EP
この症状以外に、病気を併発してる方いますか?自分は難病と過敏性腸なんだけど、脳の司令塔の問題かなあと思います。
抗うつ剤が効くようだし。

378:病弱名無しさん
14/02/12 05:13:28.62 XSU9d1OV0
オススメの治療法、漢方薬、サプリメント、食べ物、ツボ、教えて下さい。本当につらくてヤバいです。

379:病弱名無しさん
14/02/12 10:06:12.72 7ZYkbiwo0
これを食べた(やった)から病気が完全に治った!ということは難しいと思う。
なので、対症療法を色々と試して自分に合うものを探すしかないと思うよ。

380:病弱名無しさん
14/02/12 15:27:59.97 R+HJXKxS0
大丈夫だ。俺もつらくてヤバイから。

381:病弱名無しさん
14/02/12 23:01:05.47 5WrImXaa0
重力がつらいってある?
寝てても起きててもって奴

382:病弱名無しさん
14/02/12 23:08:27.13 55NPlYNY0
あるよ できるなら月に行きたい それが無理なら赤道直下の国に と半分本気で思ったこともありました

383:病弱名無しさん
14/02/13 13:46:42.08 wPs/QuPZ0
赤道直下が一番重力が小さいと知っているとはなかなか博識だな

384:病弱名無しさん
14/02/13 15:14:34.47 vIbWWhKi0
>>381です
やっぱそういう感覚ってあるんですね
今も横になっていますが沈み込むような感じです

385:病弱名無しさん
14/02/17 17:29:11.57 Nzw1yYU20
おれは、一生病気にならない体もらって、自分で10億稼ぎたいね。

URLリンク(x2chx.blog82.fc2.com)

386:病弱名無しさん
14/02/18 21:48:28.49 8wimVh7q0
誰かメダル取って病気の認知度上げてきてくれよ

387:病弱名無しさん
14/02/18 22:21:00.84 Ymvn0WWM0
何の種目だい?
寝たきり選手権?

388:病弱名無しさん
14/02/18 23:02:39.55 8wimVh7q0
URLリンク(sochi.headlines.yahoo.co.jp)

389:病弱名無しさん
14/02/19 00:07:44.01 0L9uLcF7O
過去に発症した経験があり、再び寝たきりになってしまったので専門医に診てもらった。(前回とは別の病院)
寝たきりでも目が覚めてる時は時間潰しと常に頭に浮かぶ悲観的な事を考えないために長時間携帯を触ってる事を言ったら、
「4週間入院。入院中はネットは禁止。面会は週に1時間だけ。」と言われた。
うつ病も患っていて既に精神的に弱ってて、入院生活に耐えきれる自信がないので断ってしまった。
家族からは本気で治す気がないと責められ、甘ったれてる自分自身にも自己嫌悪。

390:病弱名無しさん
14/02/19 11:37:36.85 O0P+zt3KP
入院出来るなら、入院したほうがいいよ。

391:病弱名無しさん
14/02/20 00:38:32.24 8ZonbyIB0
>>372
>>368だけどそういうのは長時間は厳しい感じ。2-3時間作業で疲れてしまうな
それでも最初の頃、PCのディスプレイを見るだけで疲れてたことに比べるとだいぶましになってるが。
毎日なにもしないで過ごしてると、どんどん頭もさびついて体も弱って精神も病んで
別の方向で事態が悪化するから、毎日軽度の運動(30分の散歩と体操)、
できる限りの頭脳労働(読書とか資格勉強)などはやってる。あとひたすら規則正しい生活。
俺の場合は免疫の問題もあるので冬のマスク常時着用と人混み回避もか。

392:病弱名無しさん
14/02/21 22:11:03.96 Xd6ryU2u0
自殺者数、4年連続減少 昨年に続き3万人切る 警察庁まとめ
URLリンク(sankei.jp.msn.com)

393:病弱名無しさん
14/02/22 10:39:51.10 xIMdOfnA0
おれ煮たキャベツとキレートレモンが効いたよ
お腹空いたら(空腹時は栄養の吸収率が一番高いので)キレートレモン飲んでご飯
次のご飯で煮たキャベツを先にあぐあぐあるなら豚肉を併用して更に疲労回復を
これで一日動けた次の日これやらなかったらヘタレたけどwww

394:病弱名無しさん
14/02/22 15:21:54.29 KdcCc2XHO
>>285
フェイスブックにいるから直接言えば?

395:病弱名無しさん
14/02/22 16:37:37.60 aIF3+8/10
リリカ+トラムセットいいわ

396:病弱名無しさん
14/02/23 09:00:49.00 qKFC7j8w0
リリカ俺も効くわ
疼痛ないけど飲んでる
社会生活はとても無理だけど寝たきりにならずにすんでる

397:病弱名無しさん
14/02/24 17:48:23.56 ojKvXb5q0
CFSだと言っている人がいるのですが、ライブに行ったり同人イベントでコスプレをしていたり、ツイッターに毎日何時間も張り付いています。
ツイッターではCFSで辛いと騒いでいる割には会うと元気だしよく外出しています。
CFSの人がこのような事をするのは可能なのでしょうか。
皆さんの記事を見ている限りできないように思えますが…。
しかも飲んでいる薬がボルタレンです。
痛み止めを飲んで効くのでしょうか。
意味がわかりません。
この人は仮病なのでしょうか。

398:病弱名無しさん
14/02/24 17:55:58.31 7SoknxMo0
CFSでもPS値(0~9)の数値によって、全然違う
CFSはPS値3以上だけど、3や4だったら、調子の良い日にそれくらいの活動をするのは可能だよ
8以上になるとまずそんなことは無理

399:病弱名無しさん
14/02/24 18:01:00.84 FZWw/AzU0
携帯やPCは一番楽な作業の一つでしょ
座ったまんま(横になったまんま)で手だけ動かせばいいんだもん

400:病弱名無しさん
14/02/24 18:26:55.79 7SoknxMo0
効果のある薬は人によって違うからなあ
ボルタレンが効く人がいても何もおかしくないよ
CFSの症状の中に疼痛があるのだけど、ボルタレンが疼痛に効果があっても不思議でもなんでもない
ただ、その人は本当にCFSだとしても比較的軽度な部類と思われる

401:病弱名無しさん
14/02/24 20:21:51.73 k3DE2Rn10
>>397
PS7で結婚出産子育てしてる人もいるからねぇ…軽い方だと遊べるのかもねぇ…
イベント行った後一週間寝てるかもしれないよ?
ただ、本当にCFSなら軽いと侮って体ごまかして健康な人と同等の生活しようとすると、いずれいつかツケが来る

私も軽いころは痛みどめと漢方でごまかして大学行く→休みは寝たきり、で無理したら
今では外出ほとんどできなくて寝たきりでネットが一番楽な生活になった

ボルタレン効いてるってことはそのイベント行ってる人はCFSっていうより軽いFMなのかも
CFSよりFM単品の方が体力ある人多いように思う
FMとCFSの境界線って医者も患者もわかりにくいからね

402:病弱名無しさん
14/02/24 21:26:42.17 7SoknxMo0
CFSとFMSの境界は曖昧で、重複してる場合も多いからね
数学な集合で考えると、CFSとFMSの集合があって、CFSとFMSで重なる部分があって、CFSかつFMSって人がいるんだろう
私はどうもそれっぽいんだよね
疲労と痛みの両方の症状が出ている
CFSはPS値6程度で、調子のよい日は1~2時間くらいなら軽作業ができる
風呂掃除や部屋の大掃除などができる
それでも、それやるとそのあと数日間は完全休息しないといけなくなっちゃうんだけどね・・・

CFSとFMSで治療薬も同じもの使ってる事あるから、類似疾患なんでしょうね

403:病弱名無しさん
14/02/24 21:28:07.86 /RHy53bB0
痛いからだるいのか、だるさが独立しているのか…

両方自分にあると思ってる。
ボルタレン50mgでも効き辛くなってきたので辛い。
リリカ、筋の疼痛にも効くかな。
数年前に頭痛予防薬としてヒットしたと思うんだけど、用法が
変わったのか私の勘違いなのか…
別の板で書いてる人がいて、俄然、興味が湧いてきた。

404:病弱名無しさん
14/02/24 21:38:52.96 k3DE2Rn10
>>403
最初からリリカはFMも視野に入れて開発された薬じゃなかったっけ
頭痛外来にも行ってたけど頭痛予防薬とはあまり聞いたことないような…デパケンはガチ片頭痛薬だけど

リリカはFMにも保険適用されるようになってるよ、2~3年くらい前だっけ?
筋の疼痛あるのに今かかってる医者からは試してみること薦められてないのかな
疼痛持ちならガバペン、リリカあたりは試してみる価値あるよ
私はFM・CFS両方持ちだけど、だるくなるだけでどっちも効かなかったw
症状に疼痛もあるならFMスレものぞくといろいろ情報あるよ

405:病弱名無しさん
14/02/24 21:50:43.05 7SoknxMo0
>>403
リリカ(プレガバリン)が日本で認可されたのは約一年半前だから、数年前なら個人輸入で使用していた人なのかもしれないね
私もリリカには以前から興味を持っているんだけど、副作用が割と強いらしくて、まだ使用を踏み切れないでいる
トラムセットは使用していたことがあるんだけどね

プレガバリンと似たような薬でガバペンチンってのがあるんだけど、抗けいれん薬でてんかんの治療に使われているんだけど、
ここ10年くらい前から疼痛治療に使われていて、私は一年以上服用したがあまり効果が無かった

薬が効いてる時は確かにFMSの症状の一つである筋緊張が少しだけ和らいで気持ち楽になったような気がしたけど、劇的な効果は感じられなかったので服用をやめた
ガバペンチンは服用量が半端じゃないくらい多くて、血液検査で内臓の数値が高くなったのが服用中止の決め手になった
筋緊張を和らげる薬は他にもたくさんあるからガバペンチンにこだわる必要性が感じられなかったね

プレガバリンはガバペンチンより疼痛抑制作用が強いらしいからいずれ一定期間試してみたいとは思っている
ただ効いたら儲けもんくらいの気持ちだね
ガバペンチンやトラムセットも期待が大きかったんだけど、効果なかったから

406:病弱名無しさん
14/02/24 22:00:00.17 k3DE2Rn10
調べたらリリカが日本でファイザーから発売されたのが2010年6月で、慢性疼痛適用になったのが2010年10月だったよ
3年くらい前にFM専門医に出してもらった記憶がある
一週間飲んだだけでむくんでデブって効果なしだったので2カ月くらい飲んでやめた

リリカの主な副作用はむくむみたいな太り方するのとふらつきくらいだから、
痛みひどい人は疼痛に効いてさえればいい薬なんだろうな

407:病弱名無しさん
14/02/24 22:26:53.66 NvbBnZTt0
調べてみたら、線維筋痛症にリリカの保険適用が認可されたのは2012年月22日だな
その専門医は線維筋痛症ではなくて他の病名で保険適用させているな
そういった事例は他でもいくらでもあるんだよな

408:病弱名無しさん
14/02/24 22:28:08.50 NvbBnZTt0
訂正
×2012年月22日→○2012年6月22日

409:病弱名無しさん
14/02/25 11:42:18.20 5tFg65Kb0
俺は線維筋痛症の症状や痛みはないけどリリカがとても良く効いている。
>>407の通り主治医には他の病名で保険適用してもらってる。
某大学病院で別の医者にリリカの副作用について聞いた時
国内承認が遅れただけで海外でエビデンスはかなり揃っていて
相対的に副作用が強い方の薬ではないと言われた。

俺は漢方薬もビタミン剤もSSRIも効かなかったから
リリカを処方してもらえて助かっている。
線維筋痛症を併病してる人もしていない人も
いい薬に巡り合っていない人は一度試す価値はあるとは思う。

410:病弱名無しさん
14/02/25 12:01:24.29 NN9iCM5n0
>>397

お前に会ったり外出したり、ライブ行ったり、同人イベントでコスプレしている時以外は
寝込んでツイッターで辛いとさわいんでるんでしょ?

外出の頻度が毎日なら、軽い仕事できるかもだけど、
週一の外出ぐらいなら、ありうる。
むしろ、外出して人に合わないと鬱になって死にたいとか言い始めると思うので、
まめに会ってやれ。

411:397
14/02/25 15:28:06.15 CaCHwpdi0
仕事もしてないし、親の金で遊びまくってます。
寝込んではいないです。
なんか言っていることがいつも変わるので嫌になってきました。
昏睡状態になったとか言ってる割には一日で戻ってきてツイッターしてるし、心臓が痛いとか言っている割には外出してるし。
本当にCFSなのか疑ってしまいます。
ここにいる皆さんに失礼な気がします。

412:病弱名無しさん
14/02/25 17:52:20.45 ICFBcutMP
>>411
自分にとって気に障るだけでしょ
ここの人を巻き込まないでくれるかな

413:病弱名無しさん
14/02/25 19:07:04.28 5UKJeTau0
そこで噛み付くのはおかしい

414:病弱名無しさん
14/02/25 21:38:50.76 /T/9qjYN0
>>411
ここの住人の同意を得ることによって自分の考えに正当性を持ちたいだけに
思えるよ。
病気はその身にならないと分からないことが多いから、他人があれこれ言う
べきじゃないよ。
環境が恵まれてるのも、ひとそれぞれ。
読んでも、その患者のことをあなたが嫌いなのが伝わってくるだけだから、
どちらが正しいというより、その人との関係を継続するかどうかを検討すべき。

415:病弱名無しさん
14/02/25 21:47:30.77 /T/9qjYN0
>>404-409

疼痛適用が2010年だったら、リリカだと思う。かわいい名前だと思った記憶も。
効能は記憶違いみたいで、ごめん。
20年近い患者で最初の3年くらいでボルタレン以外の選択肢がなくなってから
数年前に新しい世代のSSRIを勧められたのが最後だったと思う。
FMSは圧痛点が当時足りずに自分で除外してたけど、2~3時間経たないうちに
首~股関節の痛みと疲労が半端なくて、翌日以降に持ち越して、外出不可な
状態になるから、スレも見てみるね。
病院に通うことも難しくて、途方に暮れることも多々あるので、新しい情報を
患者側の生の声で教えてもらえてすごく嬉しかった。
ありがとう!
ここ数日で寒暖差が大きくなるようだけど、皆もどうぞお大事に…!

416:病弱名無しさん
14/02/25 23:31:14.89 NN9iCM5n0
>>414
お、おう。それが正解だとおもうわ

417:病弱名無しさん
14/02/25 23:46:24.46 /T/9qjYN0
>>416
ご、ごめん。
異論だけど>>410へのレス読んでそう思い至っただけなので…。

418:病弱名無しさん
14/02/26 00:03:27.10 1umackV80
いやぁ達観してて良いじゃないっすか

419:病弱名無しさん
14/02/26 08:14:02.31 IPGKLo2U0
>>365
>>366
>>377
著名な慢性疲労症候群の原因を訴える人物のリスト

篠原三恵子:ウイルス
watcherdesu: 寄生虫
くらみちゃん: 遺伝子

420:病弱名無しさん
14/02/26 13:43:50.07 ULKelLw20
慢性疲労症候群を解明するのに一番、不必要なもの

患者の役には立たない、倉恒医師の医師としては異常に高いてのプライド

421:病弱名無しさん
14/02/26 14:23:09.80 O3OnyRVj0
倉恒医師は役に立たないんだ?神奈川から大阪までわざわざ行くほどじゃないよね?
漢方&ビタミンかSSRIで治療するくらいだよね??
一番研究してそうだから会いたいと思ってるんだけど。

私が見てもらった中でここだけは絶対やめろの医者教えるね。
世田谷区の耳鼻科で慢性疲労症候群(BUTSとか本人は病名をつけてる)
を診ている高●て医者は本当最低だよ。あれで良くなる人いないと思う。
人格もかなり最低。
CFSでつらい患者につけこむ詐欺師だよ。

422:病弱名無しさん
14/02/26 14:29:27.34 O3OnyRVj0
篠原さんの映像見ると気の毒だよね。
同じCFSという病気と思えないんだよね。
自分もほんとにつらい時は立ち上がるのでやっとだったけど、
足が弱らないようにつらいけど近所を一生懸命歩いて療養したんだ。
あそこまでひどくなるもんなのかなって思うんだよね。
でも自分より頭は冴えてるみたいでしっかり話すんだよね。
頭脳疲労はでないで肉体にだけ極端に出たタイプなのかな。

423:病弱名無しさん
14/02/26 19:22:04.68 IPGKLo2U0
>422
そういう見方になるかな?
自分より重症で車椅子が必要なのに、
何であれだけ活動的なの?って思わない?
最も軽症なPS3でもあんなことできるの?

CFSは重症だ重症だって言いながら、
車椅子を使わないといけない患者があれだけ活動的なら、
大丈夫じゃんて言われそうなもんだと思うけど。

別のスレでも、1階移動するだけでも大変なのに、
あの代表は同じ病気ではないと思うって書いてるし。

PS 8-9なんてちょっと身体や頭使う気力さえ失せるだろ。

424:病弱名無しさん
14/03/01 08:08:40.63 tD0QNTrU0
ロート製薬は、サイコ、センキュウなどの鎮静生薬と、エネルギー代謝や老廃物の排出を
助け疲労の回復を助けるビタミンを組み合わせた内服薬が、睡 眠の質を向上し、熟睡させ
る効果を発揮することを、ベンチャー企業の疲労科学研究所(大阪府豊中市、倉恒澄子社長
)の理事である倉恒弘彦・大阪市立大学客 員教授(関連記事1)との共同研究で実証したことを、
2006年4月26日に発表した。7月22日から23日に大阪市で開かれる第2回日本疲労学会総会・
学術集会(関連記事2)で、関連した研究成果を発表する。ロート製薬は、今夏にも、睡眠の
質を向上させる大衆薬として商品化する。

425:病弱名無しさん
14/03/01 19:24:52.53 FHm4b9CL0
みなさま是非教えて下さい。
慢性疲労症候群に詳しいまたは診断治療が的確な病院、お医者様。
どこに住んでいても構いません。

自分の住む田舎の病院は色々廻りましたが慢性疲労症候群自体が全然わからないという対応です。
障害を持った小さな子供がいます。
どうしても適切な治療を受けて元気になりたいのです。

寝たきり状態でこちらのスレッドはしんどくて全て読めていません。申し訳ありません。。。

426:病弱名無しさん
14/03/01 22:53:56.43 Z+cra46P0
>>425
何地方に住んでいますか?

427:病弱名無しさん
14/03/02 00:26:24.81 iFxw1hmq0
>>425
一番有名なのは、大阪市立大学付属病院の慢性疲労外来の倉恒先生。
新大阪から電車20分超+徒歩約10分かな。
板に来るくらいだから知ってるかw
地方、都道府県を書いたら、知ってる人がレスくれると思うよ。
お大事にしてね。

428:病弱名無しさん
14/03/02 00:40:17.35 0PoZmQqy0
適切な治療ねぇ・・・

429:病弱名無しさん
14/03/02 05:31:38.76 w8ObNly50
輸入代行トラマドール50mgと、日本の病院で処方されるトラムセットを飲み比べた方いませんか?感じた違いなどありましたら教えてください。

430:病弱名無しさん
14/03/02 08:17:16.79 iFxw1hmq0
>>428
あ、そうか…そうだよね…

431:病弱名無しさん
14/03/02 12:30:05.44 kBp1Vao10
2011年、株式会社北海道勤労者在宅医療福祉協会(勤医協)は従業員から訴訟を
起こされたが、その理由は次のどれ?

A.強制的に購入させられていた赤旗の購読料返還
B.オルグによる精神的苦痛に対する慰謝料
C.別の使途に使われたカンパの返還請求
D.未払い賃金に対する請求

432:病弱名無しさん
14/03/02 12:54:43.05 xDoqCSNy0
>>426
北陸です。石川県に住んでいます。
近いところで診察、診断、治療をして下さる病院があったら嬉しいですが、多少遠くても通う覚悟はしています。。

433:病弱名無しさん
14/03/02 13:03:08.53 0PoZmQqy0
>>432
通う覚悟より・・・
僕個人が感じてる必要なのは

せっかく遠くまで通っても簡単には治らない可能性があるっていう覚悟かも

大阪まで往復5時間、3万近く
3年通ったけど全く良くはならなかったです(あくまで個人の結果です)

434:病弱名無しさん
14/03/02 13:05:53.60 xDoqCSNy0
>>427
詳しくお返事くださって本当にありがとうございます。
この病名を知ったのが少し前、症状に思い当たる部分が多々あって石川県内の病院いくつかで診てもらいました。
大きな病院すら慢性疲労症候群には詳しくないようでした。
大阪なら家族の助けがあればなんとか通える距離ですね。

435:病弱名無しさん
14/03/02 13:13:49.40 xDoqCSNy0
>>433
貴重な経験談参考になります。本当にありがとうございます。

そうですね。。
病と向き合い続けねばならない覚悟もしないとダメですよね。
息子のために一刻も快復したい心のあまり、その認識が甘かったです。
一生治らないという事もありますよね。。

436:病弱名無しさん
14/03/02 16:33:10.48 2Mg/EYA/0
>>435

慢性疲労症候群と診断されても、風邪と一緒で根本的に治療する方法ありません。
抗鬱剤か漢方薬飲まされるだけです。
唯一大阪市立大学付属病院まで行くメリットは、障害年金ぐらい・・。

対処療法だったら、腕の良い漢方医を探した方がいい。

437:病弱名無しさん
14/03/02 16:54:55.71 bnlKWYoR0
この病気について本を書いてる医者とか探してみたら?

438:病弱名無しさん
14/03/02 21:14:49.24 RB+3GKpZ0
つらいけどこれが現実
慢性疲労症候群を治せる医者は今の日本にはいない。
当然治せる薬も治療法もない。
根気強く精神まで病まないように療養する。
対処療法のための薬剤や公的証明のため主治医は見つけたほうがいい。
ただし治してもらえると思うな。あくまで一番の主治医は自分だと思え。

439:病弱名無しさん
14/03/02 21:19:48.36 RB+3GKpZ0
一言書き忘れたけど、時間はかかるけど確実に回復はしていくと思う。
体に悪いことしないでなるべく深く考えずに時間が経つのを待とう。
つらいけどみんなで春が来るまで耐えよう。四季のように一年で僕らの
春は来ないけど必ず来るから耐えよう。

440:CFSKILLER
14/03/02 21:22:23.61 RB+3GKpZ0
ではおやすみなさい。

441:427
14/03/03 04:34:20.56 XIINZcc70
>>434
えーと、>>3-8のテンプレをすっかり忘れて書き込んでたw
探せば取り扱いをしている医療機関はお住まいの地域でもあると思います。
石川+病名だけでもヒットすることはしますし。
ただ、治療法に関しては社会復帰率、完治率を考えると人それぞれですし、
治療機関の方針との相性なども重視しないといけません。
お子さんのことで焦りが大きいでしょうが、焦りは禁物ともよく言われる病気です。
大阪市大でのメリットは医療現場からの最新情報の入手と、大阪で確定診断を
受けることによって、あなたご自身と療育が必要かもしれないお子さんの公的補助を
地元で受けやすい環境づくりがしやすくなるかも知れません。

上手く事体が進行されますよう祈ってます。

442:病弱名無しさん
14/03/03 09:31:00.30 l3iBkNT80
障害年金も一人で病院行けるぐらいだったら三級らしいしね。
昔は二級でもよく通っていた。
研究費が潤沢にあった時は特殊検査なんかもよく受けられたけどね。

近くの病院でうつ病での障害年金受けたほうが得かもしれないから、
今は市大で受信できるメリットあまりないよ。

かなり診断が厳格で、遠方からお金かけてしかも長い間待たされたにもかかわらず、
CFSぽい人でもハネられて、憤って帰る人も多いし。
市大でハネられても他の病院でCFSと診断されるってこともある。

治療方法に対しても医師はあまり勉強してないし、
漢方薬・ビタミン剤・抗鬱剤だし。

どこか近くの精神科か漢方の治療をしてくれる診療所みたいなところで、
効きそうな薬剤をうまく出してもらうほうが得策だとおもうよ。

443:病弱名無しさん
14/03/03 16:21:22.33 zleZ1sWE0
2006年の頃って日本初の疲労外来で疲労クリニカルセンターが出来た頃でしょ

患者をまともに診察しないで製薬会社と睡眠の質を向上させる大衆薬の研究してたのかぁ

444:病弱名無しさん
14/03/03 20:38:38.25 5Ev18cC20
442はCFS歴長いよくわかってる人ですなー。
そのとおりだと思う。
でも最初のうちは早く治せる名医や薬がないか探しまわるんだよね。
それでもうあきらめて療養しているうちに少しづつ回復してくんだよね。
人間の自然治癒力で。
でももっと研究すれば早く治せる薬や治療法は見いだせると思うんだけど、
困ったことに製薬会社も病院も研究ろくにしてないんだよね。
患者がうつ病みたいに多くないから利益にならないと思ってんだろうね。
薬価高額でいいから頼むから研究してほいい。

445:病弱名無しさん
14/03/04 02:19:34.04 SH+/cDMJ0
はじめて書き込みます
先日病院で、慢性疲労症候群診断されました。
原因を調べるための血液検査と診察代、初診料で、10万円を少しこえました
病気になったというショックと、金額のショックで、しばらくボーッとしてしまいました
保険適用外だと、こんなに高いんですね

446:病弱名無しさん
14/03/04 03:57:45.22 q3THo2Rw0
>>445
それボッタクリだと思うよ
CFSは保険適用で診察して除外診断で診断できる

よく東京にはCFSやFMの保険適用外の治療してる儲け主義のクリニックあるけど鴨葱商法だよ
なんの病気でも大がかりに検査するなら、最初は保険適用する大学病院とか行くべき
普通の検査で異常出なくて何年たっても治らない体の不調があるなら、
新しいことやってるクリニックや自費の治療法にすがるのもしかたないかもしれないが

447:病弱名無しさん
14/03/04 07:59:12.19 Fb7nUBn70
>>445

もしかして 小川良一先生?

448:445
14/03/04 10:55:57.23 SH+/cDMJ0
>>446
そうなんですか!?
ショックで心臓がバクバクしてきました
最初は普通の内科で相談したのですが、気のせいじゃない?と言われて、何の検査も無かったので
ネットで詳しく検査をしてくれそうなところに行ったら、すべて保険適用外だと言われて仕方無くやりました
海外に血液を送って検査するそうです。血液検査は、2種類で7万円くらいでした


>>447
女の先生でした

449:病弱名無しさん
14/03/04 11:17:15.77 Z2iS3wyR0
数日前に慢性疲労症候群について詳しい医者や病院を知りたい、と書き込みしました石川県在住の者です。

お返事を下さった皆様お一人お一人に返信をすべきなのですが、スマホの字を打つのが辛く頭の中で文章整理できず、大変心苦しいのですがこの書き込みにて返信させて頂きます。
遅くなりまして本当にすみません。

レスを何度も泣きながら読み返しています。
皆さん症状に苦しんでいる、闘っている、治療法を模索している、そんな中で貴重なアドバイスをくださり心からありがたいと思っています。
病気と向き合って行く覚悟ができた気がします。
いただいたレスを参考に行動します。
歯を食いしばって頑張ります。
良い進展がありましたらこのスレッドで報告させてください。

長文になりましたが、
皆様の苦しみがどうか少しでも楽になりますように。心より祈っています。
ありがとうございました!

450:病弱名無しさん
14/03/04 11:49:25.70 Vw1bGAw40
>>449
おそらく、頑張りすぎたからこその現状だとお察しします。
今後もどうせ頑張るなら、最短での完治を目指してお子さんのことも含めて我武者羅に
全力を尽くすのではなく、使う労力を最小限に抑えて、あなたご自身が心身ともに
ゆったり過ごせるかに、まずは力を注がれますよう…。

朗報、お待ちしてますね!

451:病弱名無しさん
14/03/04 12:24:17.27 nOU6kO2E0
歯をくいしばらなくても、時間がくれば良くなりますよ。
流れに乗って、回復の時期を待ちましょう。

ご参考。ドクターズガイド。
URLリンク(dr-guide.net)

452:病弱名無しさん
14/03/04 14:53:10.53 jK2dugi/0
厚生労働省の研究班のホームページの肩書きに
ベンチャー企業の疲労科学研究所の理事の肩書き抜けてるよ
しっかり宣伝してもらえよ


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