24/03/18 02:46:40.09 7OJfzPMwd.net
>>24
うちの病院IBDの専門家がいない
30:病弱名無しさん
24/03/18 08:39:33.98 rqaQy8Z/0.net
俺もレミケード以外何もしてないけどな
それで16年もってる
それまでは最低50回は入院した
31:病弱名無しさん
24/03/18 12:21:24.55 +TiIFl0T0.net
>>29
ちょっと足を伸ばせば（車で片道1時間くらい）、他の病院ないですか？
病院HPから消化器内科の先生のプロフィールで、診療内容に炎症性腸疾患を掲げているところはないですか？
人にもよるけど、深夜バスや新幹線乗って東京の病院に通ったりする人も居ますよ
32:病弱名無しさん
24/03/18 13:59:37.53 rqaQy8Z/0.net
専門医というのがどういうレベルか知らないけど総合病院の消化器科の医者だとクローン病の学会？とか研究班とかに所属してる人が殆どじゃないの？
俺はこの病気にかかってから24年までは痔瘻も無いのに外科にかかっててラチあかんということでクローンで有名な大学病院に変わった時呆れられたが
で、今は近所の総合病院の消化器内科にかかってる
33:病弱名無しさん
24/03/18 14:46:17.20 FCMRlaLA0.net
>>32
なんで呆れられたの？
34:病弱名無しさん
24/03/18 15:05:45.60 rqaQy8Z/0.net
外科にかかって内科的治療を全くしてないから
（入院して高カロリー輸液だけでペンタサとか飲んだことない）
大学病院に変わってクローンでそこそこ有名な教授は外科の先生が見れる訳ないと言ってたね
35:病弱名無しさん
24/03/18 15:20:31.59 +TiIFl0T0.net
>>32
＞総合病院の消化器科の医者だとクローン病の学会？とか研究班とかに所属してる人が殆どじゃないの？
逆だよ
殆どの先生は炎症性腸疾患は知識として、そういう病気あるよねという認識しかない
クローン病の学会というのは無い筈
研究班は都道府県の限られた医局が、データ集めをしているだけ
消化器内科で偉い先生でもクローンをよく知らないのに、知ったかぶってトンデモ治療したりするから要注意だよ
確実なのは国立大学病院くらいじゃないかな？炎症性腸疾患外来とか設けてるのは
36:病弱名無しさん
24/03/18 19:56:42.07 Pc6LKdrk0.net
エレンタールのボトルタイプがなくなって今日からリユースボトルになったけど、振ったら思いっきり漏れて最悪
処方されてるの一日一本だけだしもう飲むのやめようかな不便すぎるわ
37:病弱名無しさん
24/03/18 20:39:40.79 UCPlZhgU0.net
>>36
SDGs対応だったっけ？
ボトルの蓋は初めに逆回転して、コツってなったところから正回転で閉めるのが確実だよ
38:病弱名無しさん (ｽｯﾌﾟ Sd33-WfAo)
24/03/19 02:50:01.93 ptUL62fUd.net
都心だと東京医科歯科大か北里研究所にIBDの専門家が居たような
39:病弱名無しさん
24/03/19 09:51:38.90 jm7rn77o0.net
>>38
東京はそれ以外でも山ほどある
大学 IBD外来
で検索して、行きやすいところにしたらいい
40:病弱名無しさん
24/03/19 10:50:11.76 qviBDHUL0.net
LRGってどれくらいの数値出てる？
俺は今日の検査で19位出ちゃったわ
41:病弱名無しさん
24/03/19 11:42:05.39 jxgL6O2A0.net
>>40
そんな数値測ったことない
42:病弱名無しさん
24/03/19 12:07:13.87 1KexDZYw0.net
エレンタールのボトルタイプは画期的な商品で、あんな不味くて下痢になりやすいものを毎日飲み続けさすことに貢献したのは間違いないと思う
ボトルタイプが無くなって飲むのを止めてしまう人もいるだろうな
もともとメリットとデメリット手間のバランスが微妙だった人には特に
43:病弱名無しさん
24/03/19 14:32:09.05 C9IWk+xb0.net
>>42
ボトルタイプよかったよね
その前の袋入ってた粉はシャカシャカが面倒だったわ
44:病弱名無しさん
24/03/19 14:55:52.59 IN2xLVqB0.net
>>40
>>41
炎症性腸疾患では測るようになってきてるよ。
今出先だから分からんが、自分は3ヶ月ごとに測ってる。
ステラーラ使ってても30くらいいったことある気がする。今はリンヴォックで下がってきたと思う。
クローン病 LRG
でググれば。
45:病弱名無しさん
24/03/19 15:02:49.74 qupvX0JS0.net
🌾長文注意！
ボトルタイプは手軽に服用出来る事を目的として作られた経緯がある、フレーバー入れて好きな濃さに溶かして、飲んだらそのまま廃プラにぶち込めるのが良かった
SDGs準拠というと聞こえはいいが、プラスチックのリサイクルでいいじゃないかと思う、何より難病患者にしわ寄せを押し付けるなと言いたい
溶解ボトルは袋タイプから粉を入れるのがちょい難しい
重要なのは、使った溶解ボトルは洗って乾燥させることだが、口径が狭くて割と洗いにくい
多分1ヶ月も経てば落としきれない汚れが蓋周辺や底に現れると思う
自分は経鼻経管栄養、流石にエレン1,200kcalは効果が大きくて、少量の食事併用で体重維持出来る
食事を更に減らす時には日中にエンシュア・Hを1～2缶飲む（エンシュア・Hは375kcal/250ml）
何故エンシュア・Hかというと、手間なし簡単高カロリーで、フレーバーが数多く、エレンタールに比べて飲みやすい味だから（バニラ味，コーヒー味，バナナ味，黒糖味，メロン味，ストロベリー味，抹茶味）
但しクローン病の治療目的ではなく、単に食事の代替え目的
理由は脂質（トウモロコシ油）が1缶250mL中13.2gもあるので、多量を常用するとクローンの炎症が起きる可能性がある
寛解維持には、昔は20g/日、最近は30～40g/日の脂質節制が必要とされている
寛解期はともかく、再燃時には使えない
それでも下手なモノ食べるよりは脂質が少なく、残渣もエレンタール同様ごく僅かなので、エレンタールに抵抗がある人は検討する価値はあると思う
エンシュア・Hに限らずそのまま飲める栄養剤は色々あるので、ググってみると良い
46:病弱名無しさん
24/03/19 21:38:21.57 xBX7pgA+0.net
昔、ボトルタイプが欲しくて処方を頼んだら主治医は何故か否定的だったわ
それでも何人か処方してる患者がいるけどもれなくキ◯ガイって話してた
47:病弱名無しさん
24/03/19 21:48:56.65 aVQJzMSz0.net
>>46
患者の事を基地とか思うだけならまだしも、口にする医者にかかりたくない
俺も過去には繁華街の路地裏でナイフ刺してやろうと思った医者がいる
そういう奴に限って副院長とかに出世したりするから手に負えない
48:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 13ad-LGD4)
24/03/20 05:57:20.95 Xei9RCKx0.net
>>32
>で、今は近所の総合病院の消化器内科にかかってる
比較的寛解を維持できるようになったから近場に行ったって認識でOK?
49:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 7b23-EjL1)
24/03/20 07:13:20.28 YtR5f6MS0.net
そそ。
ちょうど教授先生が定年退職になったのをきっかけに今のところレミケードで緩解してるからね
15年ほどかかった
で俺より悪い人も普通に近所の総合病院かかってるし
わざわざ片道2時間かけることないなあと。
俺以外もその教授にかかってた人は近所の病院にかわったよ
手術になった時は大学病院に戻る予定
切られる腸の長さが全然違うし手術が全然痛くないから
50:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 59b7-RX4Z)
24/03/20 12:05:00.05 m50+CtJt0.net
>>46
俺の病院では患者の希望どころか医者がボトルタイプしか処方してないような感じだった
CCJAPANにも出ていた専門医だが
51:病弱名無しさん
24/03/20 19:49:13.15 8DFc6NF/0.net
>>28
ありがとうございます
レミケード使ってるクローン病患者仲間の人たちで癌と肺炎で亡くなった人が複数いるのでできるだけ使いたくないなと思ってます。
良ければ使わないためにしてること教えてください
52:病弱名無しさん
24/03/20 20:41:17.51 r8yI9SiW0.net
>>51
言った通り何をしているかはここには書きません
１つヒントを出すので後は自分で調べてください
ヒントは「リーキーガット」
53:病弱名無しさん
24/03/20 20:48:28.39 k5kwLO680.net
>>40
自分はステラーラやっててもLRG22くらいだった。
リンヴォックでどのくらいまで下がるか。
54:病弱名無しさん
24/03/20 20:59:00.74 R+T50n7M0.net
＞51
レミケードを使用して14年目だけど
その人達はどれくらいの期間で使っていたんだろ？
55:病弱名無しさん
24/03/20 21:22:17.15 Xei9RCKx0.net
>>49
病院なびなんかで地元でクローン病を謳ってる病院が無い(あっても、一時的のみ可)だから絶望してたけど、結構地元の一般消化器科で診てもらってる人いるのよね
俺も早く移りたいよ
56:病弱名無しさん
24/03/20 22:25:16.82 m50+CtJt0.net
>>52
リーキーガットといえばグルテンフリーダイエットが思い浮かぶ
57:病弱名無しさん
24/03/20 22:44:01.75 m50+CtJt0.net
レミケードが日本で認可されたのは2000年か2001年だったような記憶があるので、長い人はそれからずっとだろうね
生物製剤との関係は知らんけど、クローン病の有名人リストに出てくるアメリカの女優シャナン・ドハーティーは今は乳がんステージ4らしい
58:病弱名無しさん
24/03/21 00:46:57.97 Z7Qzlm2Q0.net
>>13
遅レスだがすまん
18年間プレドニン飲んだってこと？今プレドニン飲んでるんだよな。。
59:病弱名無しさん (ｽｯﾌﾟ Sd33-WfAo)
24/03/21 02:54:21.19 SDcrUSQ/d.net
よく薬の副作用で間質性肺炎になったとか聞くけど
あれって相当ヤバいんじゃないの
60:病弱名無しさん
24/03/21 09:37:58.25 KDSCkYeR0.net
薬剤性はステロイドがよく効くから問題無し
俺も片肺が真白になったけどステロイド始めたら1,2日で苦しみはなくなった
難病の方の間質性肺炎は薬がないというかもう打つ手がないから大変というか死を考えなくてはならない状態になる
61:病弱名無しさん (JPW 0Hbd-/Kk5)
24/03/21 12:27:20.64 gR60tTILH.net
>>60
俺の妹がスキリージを使っていて咳など息苦しいって言ってるんだがどうしたら良くなるんだ？
62:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 7352-EjL1)
24/03/21 12:36:15.96 KDSCkYeR0.net
俺の間質性肺炎の原因はレミケードかイムランかクローン由来か（世界で3例）亜鉛とかのサプリとかがよく分からなかっんだよな
医者に聞くしかないですよ
気管支鏡（口から入れる肺の中を見るカメラ）で何回も調べたよ
で、レミケードは未だ続けてる
63:病弱名無しさん
24/03/21 17:31:14.10 cfs4wzF2a.net
医者は簡単には薬のせいとは言わんよな
間接的に勧めた自分のせいにもなるから
64:病弱名無しさん
24/03/21 22:59:59.85 pnTvhWHm0.net
病歴25年、2010年に寛解してる事に気づいて就職して14年目だわ。気づけば係長なってる。病気黙って結婚もして子供も作った。酒飲むと急激に悪化するので、酒は一切飲まんようにしてるわ。このまま定年までいければなあ。
病院行かなすぎて、特定疾患の更新をやめてしまったのが痛恨の極み
65:病弱名無しさん
24/03/21 23:00:30.25 pnTvhWHm0.net
病歴25年、2010年に寛解してる事に気づいて就職して14年目だわ。気づけば係長なってる。病気黙って結婚もして子供も作った。酒飲むと急激に悪化するので、酒は一切飲まんようにしてるわ。このまま定年までいければなあ。
病院行かなすぎて、特定疾患の更新をやめてしまったのが痛恨の極み
66:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW d967-/Kk5)
24/03/22 08:04:04.71 o0U8cez40.net
それだけ症状が落ち着いてるってことやな
67:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2bb7-EjL1)
24/03/22 08:11:49.92 eDlcdIVa0.net
病院で知り合ったクローンの人も公務員で高額療養費の戻りの額が低いからか（8000円？12000円？）特定疾患の手続きめんどくさいということでやめてたな
68:病弱名無しさん
24/03/22 09:38:15.60 hi/gLaAE0.net
それは面倒だからやめたと言っていても、自分が負担できるなら負担しようという意識なのかもしれんな
69:病弱名無しさん
24/03/22 10:05:56.65 eDlcdIVa0.net
俺なんかふらふらしてるドケチだから1円でも安くと思うけど
ちゃんと働いてる人は何千円単位なら気にしないという人が多いな
安さや面倒くささより時間を買ってるんだろうけど
70:病弱名無しさん
24/03/22 10:38:06.29 t+JxnjAt0.net
気持ちは分かる
毎年の更新作業、診断書を書いてもらうのも面倒だし、書類揃えるのも面倒
71:病弱名無しさん
24/03/22 10:40:04.22 cmQrPQln0.net
健保の戻りがある間はいいけど、何があるか分からんし、改めて申請する時に大変そうだから、更新面倒だけどやってるよ。
72:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 0b54-BQFt)
24/03/22 13:10:21.73 0Zv50g8N0.net
冷凍のブルーベリー美味しいな
皮があるから食べ過ぎは良くないかもだが俺の夏のお供だ
アイスはやはり気が引ける
73:病弱名無しさん
24/03/23 02:38:42.80 0D8txpird.net
クローン病は胡麻はダメらしいけど自炊しない俺からするとコンビニでも外食でもあらゆる食い物に胡麻がかかってて回避出来ない
74:病弱名無しさん (ｱｳｱｳｳｰ Sa5d-LHRN)
24/03/23 08:20:18.31 hndA4jaBa.net
社食が回避できなくてキツい
75:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 0b71-EjL1)
24/03/23 11:43:38.26 kckZXndw0.net
そういう福利厚生？があるような会社で働きたかったよ
76:病弱名無しさん
24/03/23 20:53:00.82 tKeAP9vh0.net
>>54
詳細までは聞けてないですが私より長いので少なくとも7年以上ですね。。
大腸がんの人と、薬剤性間質性肺炎の人がいました。
年齢40代、50代で私ももうすぐ40代で先行きが不安です。
77:病弱名無しさん (ｽｯﾌﾟ Sdb2-T70P)
24/03/24 01:08:28.02 e5fBLPZCd.net
レミケードとか免疫抑制剤服用することになったら結核保菌者は保健所に要連絡かな
78:病弱名無しさん
24/03/24 18:23:16.10 V3anK6fl0.net
まあNHKでドラマ化、2023年放送予定
24時間テレビへのアピールかもしれないがな。
これを飲むつもりだ
79:病弱名無しさん
24/03/24 18:42:09.17 uF0o91HH0.net
短期間でそんなルール改正されたり
何気にNHKが大事なんて悪そのもアンチだと思った
左ライト破損
80:病弱名無しさん
24/03/24 19:07:30.96 9+gTEli50.net
誰が信じるのこの幼稚なノリｗ
いろんなパパと行けば二刀流挑戦できるぞ
81:病弱名無しさん
24/03/24 19:32:37.12 veJs5ZNz0.net
スロー書き込み荒らしやめて
82:病弱名無しさん
24/03/24 19:38:57.82 v8defznX0.net
車で休憩するの
話題に上に身近な手法なのか、
マジでこいつなんで
美人て相当難易度高いな
83:病弱名無しさん (ｽｯﾌﾟ Sdb2-T70P)
24/03/25 02:36:45.13 wcbdldiwd.net
病気スレまで荒らすとか鬼畜やな
84:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 5932-tIrN)
24/03/25 06:16:27.88 J7oXCADS0.net
>>77
普通にレミケードなど開始する前には結核も検査する事になってるよ
ツベルクリンとかね
添付文書に正確な事が書いてある
85:病弱名無しさん
24/03/26 02:42:56.09 UNi9gHuJd.net
結核保菌者だが前に別の病気でブレドニゾロン服用してた時は病院が連絡したのか保健所から担当が来て結核の予防薬何ヵ月か飲まされた
86:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 5981-tIrN)
24/03/26 06:56:12.98 QCNe/pBl0.net
米 長文注意！嫌なら華麗にスルーかNGに
俺はB型肝炎キャリア（小学校でやった予防接種の器具の使い回しによるもの）だ、一度も活動期に入った事がなく、 完全にセロコンバージョン状態
クローン成り立て（診断がやっとついた）のが1997年で、プレドニンの寛解導入治療（プレドニン1mg/体重1kg≒60mg×4週から漸次残減）を何回もしたから、B型肝炎がヤバかった
免疫抑えてる状態で肝炎ウイルス活性化すると、肝炎を経ずに肝硬変や肝癌が発生する事例が海外では多く確認されていたようだった
転居して信州大学病院に通い始めて少しした頃、B型肝炎ウイルス抑制の効果があるというラミブジン（初期の核酸アナログ剤）が発売されたと聞いて、免疫を抑える薬を飲む間はずーっとこの核酸アナログ剤を飲んでいこうと決めてる
今飲んでいるのは少し世代が進んだエンテカビル（先発品=バラクルード）をかれこれ20年以上飲んだけれども、肝炎になった事ないしGOP, GPTは20くらい、
γ-GTP(10-60)も去年の春は120前後だったが、ここ数ヶ月は80前後
肝臓では少し面倒な事になっていて、せいじょうなあたいが出るのは難しいのが現状だ
ここまでの経験って、B型肝炎はインターフェロンの成績が良くないし、核酸アナログ製剤で寛解維持出来るのならそれで良いじゃないかと思っている
しかし、それは私個人のことだ
妻と結婚する際にはクローン病（胃腸専門医でもある）に、妻にB型肝炎ワクチンは必要ないのか確かめた
今私の体にあるB型肝炎ウイルスは不活性化され、ウイルスの数自体も相当少なくなっているとのこと、気になるのであればワクチン接種も良いかも知れないが、オススメするとまでは言えないとのことだった
子供の周産期にも同じ事をNICUの先生に聞いたが、同じような事を言っていた
最近、結核の話しなども出てきたし、この際、自分の受けてきたワクチンの種類と接種時期を、母子手帳やコロナワクチン接種証明書などを揃えて、少しワープロアプリでヒストリーを表に整理してはどうだろうか？
87:病弱名無しさん
24/03/26 09:24:02.96 UrCEj0TV0.net
発毛促進
言わせんな
フロウと声が上客として狙えるは氷河期くらいしかないのかもな
88:病弱名無しさん
24/03/26 10:37:44.81 Ni+SpBkx0.net
ほとんど政治家も有権者も18～20限定でええな、人に1時間が8時間超えなきゃ残業時間を使うみたいなもんを買ってしまった模様
89:病弱名無しさん
24/03/26 10:42:57.03 pUfbr/U80.net
国もやる歌手やん
抜けただけなんかね
90:病弱名無しさん
24/03/26 10:43:06.20 zX58MCt90.net
意識高い系mixiだったのか、瀬戸際にいる
91:病弱名無しさん
24/03/26 10:44:56.61 WyFC+mUqH.net
家と違ってゾーンの出し入れで三振取りづらいんよ
ブスにストーリーがあると思う
動画出たんだな
92:病弱名無しさん
24/03/26 10:49:50.23 pfJj23YD0.net
思ってるより3倍多くなる
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
93:病弱名無しさん
24/03/26 11:01:39.00 tgkTamBE0.net
スロー埋め立て荒らしやめて！
>>92
グロ
94:病弱名無しさん
24/03/26 11:29:54.44 LGLvfA580.net
つよさこせめえそそのへもこほうもにえれめいねにれくゆありもむろみめまあむやあん
95:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW f647-LyMr)
24/03/26 23:15:57.03 jHdRG+480.net
どこかでちらっと見た気がするんだけど
クローン病って花粉症の薬とかダメなんだっけ？
医者に聞けってのはそうなんだけどなかなか行く時間が取れなくて
96:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW a967-6T35)
24/03/26 23:21:04.59 D2VExeo20.net
>>95
別に普通に飲んでるけどな
97:病弱名無しさん
24/03/27 00:05:30.53 ODRRRRjo0.net
>>95
花粉症はクローンだと悪化するかもね
腸内細菌叢ガタガタだから
URLﾘﾝｸ(president.jp)
98:病弱名無しさん
24/03/27 00:16:29.68 /Mg3KX480.net
>>95
耳鼻科で普通にもらってるよ
99:病弱名無しさん
24/03/27 00:40:51.16 aF8PYbi/0.net
アトピーで慢性鼻炎だからアレルギー薬ずっと飲んでいるよ
100:病弱名無しさん
24/03/27 08:07:58.27 tly4Uxv00.net
強い電磁波や超低周波や高周波を照射
常時身体を震わせられる
①再生するときに材料を運ぶ
②その材料を定着させる気かがある
③超音波洗浄機→電磁波の振動により洗い流される
④その部位の萎縮やけがなどは修復しているようで修復していない
⑤細胞が損傷していないので精密検査をしても証拠が出ない
⑥被害者はいづれ身体障碍が現れる
⑦内臓疾患によりその後死亡する
長年にわたる身体攻撃による完全犯罪
その結果、１日にスマートフォンを２０回以上使うという男性は、精子の数が減少するリスクが２１％高いことが判明。 精液１ミリリットルに含まれる精子の濃度が低いリスクも３０％高いことが分かった。 携帯電話の使用が１日１～５回、または週１回にも満たないという男性は、精子の数がはるかに多く、濃度も高かった。2023/11/02
男性の精子の減少、携帯電話の使用と関係か 最新研究
URLﾘﾝｸ(www.cnn.co.jp)
①精子に問題ではなく政争の細胞もしくは製造の時に変な風に横やりが入って製造不能
②睾丸の細胞事態にダメージが入って製造不能
③その他
101:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 6ed0-z9F8)
24/03/29 10:06:42.55 m2VLYF7b0.net
この時期は公務員の人事がネットや新聞に乗るけど
同じ病気の人地元の公立病院の部長になっとるなあ
102:病弱名無しさん
24/03/29 12:18:41.20 Ko06/RLZ0NIKU.net
膝が痛いので病院に行ったらロキソプロフェンNaという内服薬を貰ったけど
これクローン病でも飲んでいいの？
103:病弱名無しさん
24/03/29 12:26:20.34 Ko06/RLZ0NIKU.net
書き込んだ後に検索したら禁忌っぽい
飲むの止めておくわ
医者にはクローン病だと伝えているのに何故処方されたんだ
104:病弱名無しさん
24/03/29 13:33:03.69 0T4IL4yo0NIKU.net
えその医者やばいな
105:病弱名無しさん
24/03/29 15:50:18.35 lobNfI4q0NIKU.net
>>102,103
ロキソプロフェンは湿布もあるから、膝ならそっちの方がいい
ロキソニン内服は潰瘍出来るって助教授先生（UCの方）が言ってた
106:病弱名無しさん
24/03/29 16:40:22.40 xV3Tu8aR0NIKU.net
>>103
頓服ならいいんじゃない 常用はまずいけど
107:病弱名無しさん
24/03/29 18:44:17.53 hVg3dXd00NIKU.net
カロナールで済ませられられるならそうした方がいいわな
108:病弱名無しさん
24/03/29 19:00:50.31 lobNfI4q0NIKU.net
そうだね
個人的にカロナールは関節痛にも効く
ちょっと思ったのはクローンの合併症で関節炎もあるので、その場合クローン病が改善すると関節炎もよくなる、はず
カロナール内服も連用すると“何に効いてて何に効いてない”のかが分かりにくくなるので、何ヶ月以上も飲み続けるのは避けたい
俺もカロナールは常備薬にしてるけど、週に一度飲むか飲まないかくらいの間隔（飲む時は500mg錠×2、アセトアミノフェン換算で点滴のアセリオ×1に相当）
109:病弱名無しさん
24/03/30 19:57:49.39 vOefnzPpM.net
クローン病でも入れる医療保険でおすすめありませんか？
生命保険は昔から継続して加入しているけど医療保険はクローンになって更新できなくて未加入なんです
110:病弱名無しさん
24/03/31 23:11:21.98 BCzltCfe0.net
たまにお腹が張る
ガスが溜まっちゃうのかな
111:病弱名無しさん
24/04/01 01:21:18.36 PIEuFBrn0USO.net
>>110
俺は腹部レントゲン撮ると結腸全域に多量のガスが溜まってる場合が殆ど
3回オペしてるからか、腸蠕動弱いんだよね
昔は下痢で困ってたのに、便秘で困る様になったわ
112:病弱名無しさん
24/04/01 02:55:52.94 Js5wcpTwdUSO.net
毎日生野菜食べてるからか
常時軽い腹痛
113:病弱名無しさん
24/04/01 04:10:38.52 nfVs1inI0USO.net
>>111
腸管に狭窄部分はないのかい？
114:病弱名無しさん
24/04/01 07:00:44.47 PIEuFBrn0USO.net
>>113
明らかな狭窄は無いけど、回腸末端部と上行結腸の繋ぎ目の角度がキツくて、普通90度くらいのところが20度くらいのV字状になってる
このことで流れが悪くなって、回腸末端部である右下腹部痛が起きやすい
115:病弱名無しさん (ｳｿ800W 5d4c-XP0w)
24/04/01 08:40:47.98 zm0wrbOG0USO.net
食べ物が億劫になって旅行とか行かなくなって、運動も疎かになって、だいたい仕事以外家にいる生活になってしまった
まともに社会生活してる人すごいな…
116:病弱名無しさん (ｳｿ800W 4325-PHtE)
24/04/01 08:48:09.84 4Me59uZE0USO.net
仕事して自分の力で食っていけるだけで凄いじゃない
117:病弱名無しさん
24/04/03 17:25:12.50 0GSe2DhO0.net
>>116
それ思う
自分の力で生活できるの羨ましいよ
仕事できるということはちょっとした外出もできるじゃないか
映画みたり、花見したりさ
自分はもうそういうのもできないぜ
118:病弱名無しさん
24/04/03 20:25:33.35 QKRzQrsX0.net
難病持ちでも無職は情けないというか恥ずかしいんだよなあ
働いてるだけで偉い
何もためらいもなく同窓会とか人の集まり行ける人生送りたかったわ
人に会ってまず聞かれることは今仕事何してるの？だからねえ
119:病弱名無しさん
24/04/03 20:48:47.33 bdQ7Yugn0.net
60代で57.9％。
↓
内閣支持率 ４３％
120:病弱名無しさん
24/04/03 20:49:55.06 HWXpu5cr0.net
>>111
投げさせたらそれを歓迎するファンが増えないって
121:病弱名無しさん
24/04/03 21:29:08.55 cnicbQfq0.net
>>109
これは加入できたけど新規受付停止中みたい
ほけんの窓口で病気のこと伝えて引受緩和型以外で入れるものがないか探してもらったよ
個人で探すのはかなりキツイかも
URLﾘﾝｸ(www.tdf-life.co.jp)
122:顔デカ山下しんで下さい (ｽｯﾌﾟ Sd43-IJwq)
24/04/04 03:05:21.50 2Esdp0Qjd.net
病気スレ荒らすのは人としてどうかと思うが
自動でやってんのか
123:病弱名無しさん
24/04/04 08:24:49.03 APcnE05p00404.net
>>122
>>7
124:病弱名無しさん
24/04/04 08:32:15.42 PyN5sgfS00404.net
家族持ちなら保険も考えないといけないんだろうけど
独り者だったら保険無くても全然構わない気はする
クローン前に入れた人でクローンが当てはまる人は入院する度に○0万円ゲットできる人は羨ましいが
125:病弱名無しさん
24/04/04 10:06:32.91 xgzMmFRL00404.net
50代無職になって1年経過
病気の方は落ち着いてるけど経済的にはジリ貧
何に対してもやる気が無い状態
通院してるところからも暗に軽いプレッシャー感じる
貯金と投資でなんとか耐えてるけど無職期間がどんどん広がっていく焦りはある
126:病弱名無しさん
24/04/04 13:26:40.78 Hwt5RD2Z00404.net
>>125
そして10年経過して60歳独身そんな先が見えやしないか？
127:病弱名無しさん
24/04/04 13:53:58.00 xbtObDga00404.net
もうずっと前から独身は覚悟してる
生涯独身の寿命の中央値が67歳あたりだと以前なにの記事で見たから
ある意味ホッとしてるところもある
老人になっての長生きは苦痛だと思うしその間のホームレスは避けたい
ただ最期が腸閉塞とかだと耐えれないので通院はできるだけするつもり
128:病弱名無しさん
24/04/04 14:23:43.38 9nuTAaBd00404.net
死亡年齢と寿命はちょっと違うよ
独身だと寿命が来る前に死んじゃう人が既婚より多いってだけで
独身だからといって早くヨボヨボになるわけじゃないし
129:病弱名無しさん
24/04/04 14:24:07.83 eCh39FpO00404.net
40で無職になって、今年50になる
大台乗るのは思ってたよりしんどいなぁ
今は就労継続支援B型でお世話になってるが、体調不調が多すぎて就職まで行けない
23で結婚して、子供も20歳になるが、ここ数年妻とギクシャクしててストレス溜まってるので離婚を考えてる
市営住宅空いてないかなぁ…
130:病弱名無しさん
24/04/04 14:32:24.78 PyN5sgfS00404.net
>>127
それは独身研究家？とか言われてる人のミスリードで（昔の男未婚率1パーセントの世代の話をしてる）
今は独身男も既婚者も変わらないと言われてるし俺たちはことある事に病院かかるから普通に長生きするよ。
見つかった時に手遅れの癌が見つかったとかじゃない限りは
131:病弱名無しさん
24/04/04 14:51:57.04 PyN5sgfS00404.net
>>129
俺からしたら十分偉いけどなあ
家庭も子供さんももって
俺なんかまともに働いたことなくて
50過ぎ
そういう支援の仕事もした事ない
家でじーとしてるだけ
132:病弱名無しさん
24/04/05 20:27:10.41 +9l+BHzM0.net
異性としての可愛さってからそうなるのが
しかし
事例など見てると思う
この会社はたぶんガチでフィギュアスケートに普段全然興味ないけどアイスショー来て沼だな
俺は証拠もない
133:病弱名無しさん
24/04/05 20:28:45.55 MD6VAGX50.net
集客力とか視聴率とかコロナなければ
134:病弱名無しさん
24/04/05 20:49:00.30 zM92dURu0.net
若者にこれもおかしな話
俺のこと宣伝してもジェイク説教ってことは痺れ切らしたってことだ
というか
135:病弱名無しさん
24/04/05 23:09:49.90 RlQvID0N0.net
病歴25年 体調悪化により仕事辞めて来た
でだ旅行とか行きたいのですが保険証は勿論
の事受給者証も持って行くべきなの？
136:病弱名無しさん
24/04/05 23:37:26.15 6C4wdrwm0.net
難病患者に登録者証、発行へ
↑
４月から開始されたみたいだけど、制度が良くわからないし何処で手続きするのかも分からん
メリット分かる人いますか？
137:病弱名無しさん
24/04/06 01:47:46.54 fLd6sbq60.net
>>136
え？何それ
メリットあるといいなぁ
138:病弱名無しさん
24/04/06 02:56:29.95 6GFVUCHe0.net
神奈川県サイトを見た限りでは、元々存在してはいるが受給者証とは別口で申請必要な件
>自治体における障害福祉サービスの受給申請やハローワーク等で難病患者であることの証明が必要な際
こういうのの手続きの簡略化が目的かね
139:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW d56a-PHtE)
24/04/06 10:13:43.63 5FCj2tYF0.net
県民税の申告もネットで出来るようになったから（所得は無いけどしないといけない）
更新の手続きが簡単になったけどなあ
書き物やコピーとかなくなった
窓口に行った時に提出しました書類に名前書くだけになった
140:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 85d7-d4at)
24/04/06 17:42:35.58 gtDx37Gg0.net
>>138
特定疾患受給者証で事足りると思うのだがな調べたけども、わざわざ証明書を新設する意味がわからない、無用な申請させるとか保健所の仕事増やすとか、デメリットしか無い様な制度だな
しかも地元の市保健所では未だアナウンスもされてない
141:病弱名無しさん
24/04/06 18:24:42.13 1a6hcolD0.net
>>139
県民税、市民税の収入0申告は行政センターに行って毎年書いて提出してるよ
それをしないと国民健康保険料が跳ね上がるからね
142:病弱名無しさん
24/04/06 18:38:55.35 /wBxMAE+d.net
同僚とか知り合いにこれ食べれる？のラリーがくそめんどくさい
143:病弱名無しさん
24/04/07 10:12:58.41 MIpP2CDLM.net
常にトイレの心配で誘いを断ってばかりいたら、一緒に遊びに出掛ける友達もいなくなってしまった
同級生は高校生くらいの子供がいる年だけど、こんなに天気が良いのに出掛ける気分にならない
みんなどうやって精神を落ち着かせてるの？
満開の桜を花見に行きたいよ
144:病弱名無しさん
24/04/07 10:28:21.28 lp10Kanm0.net
ストゼロを流し込みます
145:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW e2ad-/Sd5)
24/04/07 17:47:16.69 0tJ9nKiR0.net
>>143
友人なら俺より人間の質が上だからグズりたくてもグズれなくてこっちから縁切ったな後悔は無い
あと仕事がCD関係無しに辛過ぎるから今日みたいな休日はその存在だけで何も無くても嬉しい
146:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 8e7e-G7zk)
24/04/07 18:37:48.41 IRUY6t+40.net
>>143
お前は俺か
147:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 62d7-qQUq)
24/04/08 09:25:02.86 eB+/4wbJ0.net
俺は友達は普通にいるんだが
みんな何するのもお金を相手が多めに払ってくれて申し訳ないんだよなあ
向こうは俺が勝手に連れ回してるんだからとか言ってくれるんだけどさ
148:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW ebdd-FV3P)
24/04/08 11:59:04.40 1Bemm1do0.net
ステラーラやってるけど今回初めてLRG調べた
結果16.8
3か月に1回しか調べられないらしくて基準値が12だったわ
149:病弱名無しさん
24/04/08 16:52:12.23 FcJq1cHI0.net
>>147
たまにお礼しとけよ
お金のかからないなにか
150:病弱名無しさん
24/04/08 16:57:09.40 3KaF55bK0.net
>>149
Twitterやネットでのコンビニや飲料メーカーのクジみたいの結構当たるんだよな
ビールとかジュースとか溜まったらあげてる
151:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 8e0e-ronU)
24/04/10 07:58:27.98 voYJQ2Aq0.net
エレンタール8パックと、セレン不足って言われたからエネーボ1本を毎日飲んでるけど、炭水化物500g毎日とってることになるけど、糖尿病とかにならないのだろうか？
152:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW e7f1-qQUq)
24/04/10 09:30:27.62 Om0B+ueq0.net
前回まで平常で次の採血で糖尿病にはならないから
少し血糖値が高くなったらコントロールするから気にしなくていいですよ
153:病弱名無しさん
24/04/10 13:23:08.03 5hs3KMN+0.net
>>148
やはりどこも3ヶ月毎なのね。
自分はリンヴォック前はステラーラやってたけど、20台だったよ。リンヴォックやって10台に下がってきた。
154:病弱名無しさん
24/04/10 16:06:50.05 YFP6DPfkd.net
なんかリンヴォック始めてから顔だけニキビ的な膿持ちが出来たり腫れたりして、これはこれで嫌な副作用だな
アトピーの痒みに悩まされなくなったのは最高なんだが……うーん
155:病弱名無しさん
24/04/10 16:16:33.24 Wom0IBv+0.net
>>154
俺も最初出来たけど、続けてたら出なくなった
皮脂量が使い始め激増するけどそのうち落ち着く
156:病弱名無しさん
24/04/10 16:37:16.82 EabdLCm00.net
>>155
そうなのか。身体が新しい状態になれるまでやり過ごすしかないなー…
157:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 6225-HjOb)
24/04/10 17:42:41.57 yZqaLLCQ0.net
>>154
俺もだ…40台なのに10台並？にニキビとかニキビにならない赤い斑点(痛い）が毎日のようにできてる
花粉症も抑えてくれるからリンヴォック継続したいけどこの副作用は少しきつい
何とか治まってくれるといいねぇ
158:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 974d-mqcc)
24/04/10 18:32:46.26 aSBhcvrT0.net
プレドニン使ってた時も吹き出物酷かったから、免疫抑えるとアクネ菌繁殖するのかもね
ステラーラ使ってるが、時々吹き出物爆発するので皮膚科で塗り薬もらってる
それでもダメな時はミノマイシン2週間飲んでる
159:病弱名無しさん
24/04/10 19:43:47.36 J4Z2XeQi0.net
クローン病でずっと下痢だったので肛門が狭くなって便が硬くなった時に排便が辛いです。
これは手術でしょうか？
160:病弱名無しさん
24/04/10 21:17:16.90 DHYPoXFh0.net
東京山手の売店で肛門を広げるのが売ってる
161:病弱名無しさん
24/04/10 22:50:58.92 N1Txh7Ux0.net
特定疾患の更新書類届いたけど
性別の欄が無くなってた
ちょっとづつ進んでるのはわかるけど
早くマイナンバー書くだけで終わりになってくれ
162:病弱名無しさん
24/04/11 02:40:07.60 66dXwCQQ0.net
>>159
肛門が狭いというのは主治医から言われたのですか？
>>160で紹介されてる様に、肛門の拡張は効果があるかも知れません
肛門ブジーと呼ばれる方法だと思うので、主治医に相談してみてください
とりあえず必要な事は、便を柔らかくする薬を使ってみる、酸化マグネシウム（マグミット），グーフィス，リンゼス，モビコールLD，アミティーザ等
柔らかくなっても出ない時は、レジカルボン座薬，ピコスルファートなどで腸蠕動を促すのが良いが、週に何度も使うと、結腸の蠕動が麻痺してしまい、最悪は結腸全摘になるケースもある
自分は、訪問看護師さんが週1で来てくれてるので、予め病院から処方されたグリセリン浣腸をかけてもらったりしている
流石に週1回の排便では苦しいので、その場合は便秘4日目で来てもらって浣腸をかけてもらってる
163:病弱名無しさん
24/04/11 03:40:14.76 66dXwCQQ0.net
【長文注意！】
>>161
もう申請書届いたんだー早いね
自分の地元保健所では受給者証の期間が１月～１２月なので、更新手続きは10月から開始だよ
申請書作成にあたって、確定申告みたいにオンライン申請を導入してほしい
折角マイナンバーカードがあるのだから、あらゆる情報を紐付けしてしまえば良いのだ
更新手続きは都道府県庁の保健課職員，中核都市の保健所職員が行う、特定疾患の受給者証更新の為の工数（労力）はかなり大きいはず
更新時期のお知らせに同封する書類の作成，封筒に書類を入れて発送するのも大変だと思う
患者側のアクション
1.臨床調査個人票（医師が作成）
2.特定疾患医療受給者証（現在手元にある物）
3.世帯調書
4.世帯全員の住民票
5.生計中心者の所得の状況を証明する書類
6.自己負担上限額管理表のコピー
7.健康保険証のコピー
8.生活保護または同一世帯に他の指定難病の受給者が居る場合（それぞれ受給者証のコピー）
9.同意書
※これらの書類のほとんどは原本かコピー、それ以外は自書と捺印が必要
3.4.7.8.辺りはマイナンバーカードの情報で事足りるのではないだろうか？
もしもマイナカードにそれらの情報が無いとすると、マイナカードの存在意義が無いといっても良いのではないだろうか？
これらの書類を集めたら保健課/保健所に郵送するのだが、問題は送付された書類のチェックにも膨大な工数が掛かっているはず
地元保健所は10月に書類を送っても、12月下旬にならないと年明けから使う特定疾患受給者証が届かない
保健所から更新書類が送られて来るまでに、自己負担上限額管理表で記入されてない利用先があるなら、関係各所に記入してもらう
自分の場合、病院の会計毎に記入されているのでそこに漏れはないが、処方箋薬局が薬を配達してくれるところなので未記入がある、また訪問看護ステーションは一切記入されてない
今どき手書きの書類とか捺印とか必須の手続きなんて、時代錯誤な事はやめて欲しい
インボイス制度みたいにある程度の反発があっても、先々省力化が見込めるならDXを推し進めるべきだと思う
164:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 4283-NvIC)
24/04/11 06:51:26.91 WEi9AFQK0.net
ブジーはめっちゃ痛いね。歯を喰い縛って欠けたことがある
165:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 4283-NvIC)
24/04/11 06:51:30.39 WEi9AFQK0.net
ブジーはめっちゃ痛いね。歯を喰い縛って欠けたことがある
166:病弱名無しさん
24/04/11 07:10:21.08 Ygd7qBrx0.net
>>160
>>162
レスありがとうございます。
主治医からは言われてません。
いぼ痔も酷くてそれで狭くなってる感じなんです。
次の通院で相談しようと思います。
自分はクローン病だけでなく慢性腎臓病で透析になりました。
今先週から入院中です。
167:病弱名無しさん
24/04/11 21:38:34.40 72hAJ8Iv0.net
レミケ10年ぐらいだけど、この間、打った日の夜中に急に激しい動悸がして、
救急車を呼ぶか悩んでいたら治まった。
こんな事あると次が怖くなって来たが、皆さんは大丈夫なんですか？
168:病弱名無しさん
24/04/11 21:44:44.40 06SIk3N00.net
>>167
一度そういうことがあったけど
次の診察の時に主治医に相談したら
ほぼ無反応だったな
レミケをした日に水分の補給が足りなかったのかなと
それ以後はたくさん水分をとるようにしているので
そういう状態にはならないでいる
一応主治医には話した方がいいよ
169:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2247-ClKM)
24/04/11 23:28:28.46 72hAJ8Iv0.net
>>168
なるほど、確かに水分が少なかったかもしれませんね、次は水分多めに摂るようにしてみます。ありがとうございます。
170:病弱名無しさん
24/04/12 04:42:30.96 qI5UBfh40.net
武田薬品工業か・株と株・マクロミルが「成人短腸症候群のアンメットニーズに関する研究」のアンケートを実施しています。詳しくは下記リンク先参照
URLﾘﾝｸ(ameblo.jp)
対象は
・現在18歳以上であること
・小腸を切除したことがあること、または、小腸の運動機能障害があり、減圧のために小腸ストーマがあること
・手術直後を含め、中心静脈栄養を継続的に受けたことがあること
今月のクローン病の外来で、このパンフレットを先生からもらいました
対象となる人は回答すると謝礼もあるようです
私も短腸症候群なのでアンケートに答えました、想定されている回答時間は30分ですが、そんなに時間はかかりませんでした
171:病弱名無しさん
24/04/12 17:36:02.10 xT76suF10.net
>>170
回答しておきましたよ マクロミルでも同じ内容があって答えてないんだけどそのままにしとけばいいのかな？
172:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 974d-mqcc)
24/04/12 22:25:38.55 6iJqogNv0.net
>>171
アンケート複数に分かれてるの？
武田直，マクロミル直，武田&マクロミル
ってかんじ？
173:病弱名無しさん
24/04/13 00:51:02.74 CM3+zGE/0.net
>>166
自分も肛門が狭いと言われたことがあるし、狭窄があり便秘気味
防風通聖散服用でなんとか1日1回は来便が出る
さらにクレアチニンが2.2にまで上がり将来の透析も視野に入れていたが今は1.35迄下がった
174:病弱名無しさん
24/04/13 15:08:29.77 VdGJD/1D0.net
>>173
通院のたびに肛門ブジーを看護師さんにやってもらいなさい
175:病弱名無しさん
24/04/13 23:44:30.72 ZBjqcfG10.net
季節の変わり目でか喉風邪をひいてしまった
風邪薬とか飲まない方がいいみたいなのを見たことがあるんだが飲んでも良いものか
なんかいい薬とかあるかね？
176:病弱名無しさん
24/04/13 23:50:55.11 ZBjqcfG10.net
そういや備蓄の龍角散はあるな
一旦これで繋ぐか
177:病弱名無しさん
24/04/14 01:28:35.66 sluuL8ib0.net
>>175
ロキソニンと個人輸入のアモキシシリン
178:病弱名無しさん
24/04/14 01:46:45.23 FTTT8pTB0.net
>>175
ガバガバ飲むのがダメなだけで滅茶苦茶しんどい時はNsaidｓ系でも普通に飲むよ
そういうのが気になるなら葛根湯とか取り合えず飲むくらいでいいんじゃない？
179:病弱名無しさん
24/04/15 23:06:57.08 CKGijA7N0.net
寒気がする 熱測ったら36℃で
180:病弱名無しさん
24/04/18 11:04:51.16 abOTU1F00.net
DR BAPEってのは吸っても大丈夫なのか？
181:病弱名無しさん
24/04/18 11:17:49.30 abOTU1F00.net
VAPEでした
182:病弱名無しさん
24/04/19 02:54:17.46 coQmfmded.net
自炊出来なくてずっとコンビニ食だけど一歩ずつクローン病が悪化してるのが分かるわ
今ではカロナールなしでは眠れない
183:病弱名無しさん
24/04/19 06:16:22.31 vgRZF8K/0.net
>>182
だったらコンビニ食やめろよ
とでも言ってほしいのか？
184:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW bf1b-FMb7)
24/04/19 07:22:22.32 ZyMz3our0.net
俺のように遊んでるんなら時間有り余るけど
仕事してひとりもんならご飯作る気力もないのかね
185:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 9f25-Ki7u)
24/04/19 07:49:25.56 9uwHVf7z0.net
コンビニ食を買う金があるなら栄養士監修の宅配弁当みたいなのでもいいし
さすがにコンビニ食で悪くなるのは自業自得かと
186:病弱名無しさん
24/04/19 09:24:43.49 nFF9M/+Q0.net
だけど寛解期は毎日昼にラーメン食うか、コンビニ弁当でも大丈夫だったな
晩飯も特別なものは用意してなかった
流石に妻が入院してた2ヶ月間の晩飯は、飲みにいく×3+ほっともっと×4の生活したら、一気に悪化した
夜間経鼻経管栄養でエレン×4pやってたけれど、食ってるものが悪すぎた
一度再燃すると何を食べてもCRP上がるので、絶食で中心静脈栄養しないと駄目になる
187:病弱名無しさん
24/04/19 09:47:31.44 ZyMz3our0.net
俺も妻とか子供とか言いたかったね
80も後半になるママンが長生きしないとと言い続けてるのみるとつらくなるぜ
188:病弱名無しさん
24/04/19 10:39:17.38 4ehOAvn/0.net
ニコチン、タール入ってなければ電子たばこ大丈夫だよね？
189:病弱名無しさん
24/04/19 12:16:04.45 9Lot8FJDM.net
IBDだろうが健常者だろうが呼吸器に煙を入れる行為が良いと思わない研究者の方が多いのでは？
煙草でストレスが軽減されてストレスなく日常生活が送れるなら吸えばいいじゃん
健康寿命うんぬん考えるやつはどんな持病持ってても吸わないだろうが
190:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 7747-FtXC)
24/04/19 12:41:51.93 4ehOAvn/0.net
いや煙じゃなくて水蒸気なんだ
たばこは吸ったことはない
191:病弱名無しさん
24/04/19 16:39:30.13 6IFf5uVDM.net
>>190
他人に迷惑かけないなら好きにすれば？
192:病弱名無しさん
24/04/19 16:50:25.88 RN+bFYe30.net
>>188,190
“水蒸気”ではない
ニコリキ無しのVAPEの事だよね？
『植物性グリセリン（VG）は濃厚で甘い液体です。 VGは蒸気の煙りを生成し、甘さを与えます。』
水とグリセリンは違うでしょ？
URLﾘﾝｸ(ecigar4jp.com)
ちなみに俺は厨房から紙巻き始めて、PloomTechが出た時から電子タバコ
Ploom S発売で加熱式にシフトした（今はPloom X Advanced）
喫煙歴35年、クローン病歴27年
禁煙する気は毛頭ない
食事制限あり、時には絶食ありで、昔は再燃したら半年入院とかザラだったが、それでも点滴棒担いで敷地外に行って吸い続けたなんでも精進しないといけないなんて気が狂うわ
先生が言うに、喫煙によってクローン病が悪化することはちゃんとエビデンスがあるみたいよ
まぁ俺は死ぬまで止まれないわ「Cigarettes or food?」だね
193:病弱名無しさん
24/04/19 17:03:08.30 4ehOAvn/0.net
>>192
説明ありがとう
ドクターベイプってのが、ニコチン、タール使用してないので、気分転換に良いのかなあって思ったんだ
194:病弱名無しさん
24/04/19 20:10:03.02 9Lot8FJDM.net
VAPEに詳しい先達がいて助かる
煙草経験なくて代替目的ではないなら安全そうな使い捨てのやつ買ってみて
肺まで吸い込まずに口内に蒸気を留めて吐き出すように使ってみるといいかもね
それでも口内や喉とかに違和感を覚えたら辞めればいいし
195:病弱名無しさん
24/04/19 20:49:54.13 txR6pF/T0.net
タバコ経験ないならクローン病抱えているのに始める必要ないでしょ
辞めるストレスより続けたほうがマシってのは理解できるけど
196:病弱名無しさん
24/04/20 02:45:31.62 rSuOgqLbd.net
>>183
ちょっと障害があって自炊出来ないんだ
愚痴くらい言わせてくれ😭
197:病弱名無しさん
24/04/20 09:28:27.47 gNWD5U6v0.net
それよりもコンビニ飯は値段が高すぎる
普通に定食屋より高い
198:病弱名無しさん
24/04/20 14:06:18.62 jXV7Bg0+0.net
自炊だって手間をかけずにできる方法はあるし、コンビニ飯より安くてまともな食い物はたくさんある
悪くなるのを承知で毎日クソ高いコンビニ飯食ってるなら同情の余地はないな
199:病弱名無しさん
24/04/20 14:16:05.08 uXSUTmko0.net
エレンと食事制限で鬱になってしまい
自炊して洗う体力精神力がないのよ
200:病弱名無しさん
24/04/20 14:39:48.37 e5z/BzDn0.net
俺はカロリーメイトブロック食べてる
201:病弱名無しさん
24/04/20 15:15:15.31 kOHsvuzxd.net
オレはサラダチキンとゆで卵と塩おにぎり食べてる。
202:病弱名無しさん
24/04/20 16:38:17.31 toJq3qOM0.net
コンビニはスーパーの1.5倍くらいの値段するからな
体力なくて買い物にいけない時代はイオンネットスーパーに注文して宅配してもらってた
203:病弱名無しさん
24/04/20 17:05:54.04 nlbKbYvm0.net
コンビニ食がそんなに悪いか？
というのもありますな
カロリーや脂肪の数値も載ってるし
ちゃんとしたもの選べば
親や自分が作ったものより
よっぽどマシでしょ
管理栄養士じゃないんだから
俺は貧困ドケチなので
そんな事出来ないけど
時間を買ってる人は
別にかまわんやろ
204:病弱名無しさん
24/04/20 17:27:35.45 9sVGcF7Y0.net
コンビニ飯は腸内環境をぶっ壊す防腐剤、人工甘味料、化学調味料、着色料まみれで栄養以前の問題だな
サラダなんかも消毒液でジャブジャブ洗った野菜だから全くヘルシーじゃない
205:病弱名無しさん
24/04/20 17:57:30.13 e5z/BzDn0.net
今じゃコンビニだってヘルシー指向だぞ
206:病弱名無しさん
24/04/20 18:05:35.46 I5pRVfAgM.net
一部だけな
パッケージは小綺麗になったけど中身はさほど変わってない
207:病弱名無しさん
24/04/20 18:41:22.10 H6q7OK7C0.net
この理屈だと俺達全員がクローン病になったこと自体も自己責任になるんだけど
コンビニ弁当食ってない健康志向な食品しか食べない人は自分が何故クローン病になったか説明してくれ
208:病弱名無しさん
24/04/20 18:45:58.65 nlbKbYvm0.net
調理師の人が管理栄養士でも無い母親の愛情を込めた料理より
ちょっとのミスでもとんでもない事になる調理された商品としての料理の方が
栄養や衛生を考えたら断然マシですよと言ってたのを聞いてそういう考えもあるなと思ったな
ラム酒と同じ製法のサトウキビの絞りカスを発酵熟成した味の素がそんなに悪いか？とかさ
209:病弱名無しさん
24/04/20 19:01:49.23 9sVGcF7Y0.net
>>207
自分の場合は元々少し胃腸は弱かったが、学生時代コンビニやファーストフード三昧の食生活をしてたのが原因だろうな
クローン発病して自分なりに色々調べて食を見直したら症状は落ち着いてきた
病気が遺伝と運だけで起こると思ってる？
毎日食べてる食事が影響しない訳ないだろ食事から栄養摂ってるんだから
210:病弱名無しさん
24/04/20 19:09:21.69 toJq3qOM0.net
難病の医療費助成、患者の半数が法改正知らず―制度周知に課題
URLﾘﾝｸ(news.yahoo.co.jp)
211:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW bf31-FMb7)
24/04/20 19:11:37.55 nlbKbYvm0.net
クローン関係の本だしてる三雲社ってまだあるのか？
そこの掲示板で食べ物説をあげるといつも炎上してた
自業自得感が出てくるからだろうな
212: 警備員[Lv.6][苗] (ﾜｯﾁｮｲ 9793-YgOu)
24/04/20 19:14:26.86 9sR2ATvd0.net
もうすぐ体調悪くなる季節がやって来るなぁ
213:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 9f25-Ki7u)
24/04/20 19:32:10.35 1HR7LqaD0.net
>>207
どの理屈だよ
誰もコンビニ食食ってるからクローン病になったなんて言ってないぞ
214:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 1f6b-ksN2)
24/04/20 19:32:54.52 9sVGcF7Y0.net
>>211
食べ物からは栄養も毒も摂ってる
発病後だって食い物によって症状が変わるんだから、食い物が関係ない訳ないわな
215:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 1f39-oga6)
24/04/20 20:06:30.27 H6q7OK7C0.net
>>209
それは自業自得らしいぞ。
>>213
自業自得って自分で言ってるだろ？
216:病弱名無しさん (ﾌﾞｰｲﾓ MMab-ksN2)
24/04/20 20:13:16.77 1d+5XTmfM.net
>>215
何だ論点がとっ散らかっちゃう人か
真面目に答えて損した
217:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW bf31-FMb7)
24/04/20 20:20:25.71 nlbKbYvm0.net
栄養も毒もとってるけど殆どの人はどうもならないからな
体が出来損ないで異常反応してしまってる自業自得、親を恨めになるだろ
同じ食事してる家族兄弟でクローンになるとか数パーセントだし
218:病弱名無しさん
24/04/20 23:34:10.41 dMj031jfM.net
兄弟でも生まれてから発病までずっと同じ物食ってる訳じゃないだろ
原因は複合的だろうから色んな考えがあっていいと思うぞ
でも今更親のせいにしたところで症状が良くなる訳でもないしな
俺は少しでも良い状態でいたいから、今からでも変えられる食事を主原因だと思って色々試してる
それだけだ
219:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 46f6-djAJ)
24/04/21 00:16:48.06 eWlI5pBI0.net
こんなところまで来てレスバみたいな事やめとけよ
結局双方同じことを別な言葉で言い換えてるだけの様に見えるぞ？
それにしてもサラダチキン美味すぎるな
加工肉なんて保存料と合成色素まみれだから、しょっちゅう食うのは控えないとな
酒飲む時にも合うから罪な食べ物だ
北海道民なのだが、近年は夏場にブリが回遊してきたりして、客船が停泊するくらい水深のある港からなら、スーパーライトショアジギングで釣れたりする
PEとか使わなくても、ナイロン3号に半分にしたサビキ仕掛け付けて、先端はスナップサルカン付けた12～20gぐらいのジグ付ける、エサは必要ない
遠投なんてしなくても、ヒョイと投げてアクションつけながら巻く、また投げるの繰り返しで50cm以上のブリが1時間に1～2本くらいのペースで釣れる
ブリは岸壁に集まる豆イワシや豆サバ追いかけてグルグルしてるから、サビキ仕掛けに豆サバが食いついてぶら下がってる時の方が、ブリの食いつきが良い
カネの掛からない趣味って最高だよ、釣りは初期投資が少し必要だが、有名メーカーのハイスペック釣り道具なんかじゃなくても、ちゃんと同じ様に釣れるからね
ゴールデンウィークからはワラサ狙いで朝マヅメ、平日の早朝に通うかな
220:病弱名無しさん
24/04/21 00:59:34.09 nsh3I8lBa.net
長い独り言だな
221:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 5f77-TLkV)
24/04/21 09:11:30.67 5Jt2C8H+0.net
同じ病院にかかってる公務員の兄ちゃんが役所の福祉課担当に変わったと聞いて
なんか相談に行きにくくなるなあ
222:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 37d0-kdCE)
24/04/21 09:14:19.73 NrPkl8wJ0.net
風邪ひいて頭痛がやばいんだけどカロナールは飲んでいいって認識であってるよね？
223:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 4167-hLVv)
24/04/21 09:19:56.16 za59yuhE0.net
冷えピタが良いよ
224:病弱名無しさん
24/04/21 10:05:10.49 NrPkl8wJ0.net
>>223
もちろん貼ってるけど結構きつくて…
225:病弱名無しさん
24/04/21 10:09:42.49 h1WcCnNPM.net
合併症の関節炎でカロナール処方してもらってるが問題ないな
226:病弱名無しさん
24/04/21 12:38:13.54 OsNZnr0R0.net
>>222
カロナール飲んで透析中熱発してセレコックスとムコスタやボルタレンとムコスタ飲んだ 熱が40℃越えて身体がガグブルだったよ
227:病弱名無しさん
24/04/21 13:10:20.89 NrPkl8wJ0.net
コロナかもしれん熱が39度を超えてきた
会社で流行ってるんだよなぁ今
外来行くか
228:病弱名無しさん
24/04/21 14:10:41.98 B890cBeX0.net
動けるうちに行っとけ
229:病弱名無しさん
24/04/21 16:46:58.59 OsNZnr0R0.net
鼻の穴綿棒みたいなのでクシュクシュやったけど次の日の朝電話あったけどコロナは陰性でした
230:病弱名無しさん
24/04/22 03:00:41.16 6Oh+eFxU0.net
脂質ゼロのレトルトカレーを食べた
でもほんとは辛いのは避けたほうがいいよね
231:病弱名無しさん
24/04/22 09:18:30.95 93CQYNR30.net
コロナのせいでびっくりするほど下痢だ
これまでのクローン病人生でぶっちぎりの下痢
232:病弱名無しさん
24/04/22 10:19:30.01 zD7CQNs/0.net
腹張って苦しい時の頓服、吐き気止め(ナウゼリン)と鎮痛剤(カロナール)どっち飲む？ムカつくのか痛いのかどっちとも言い切れない苦しみだから迷うのよね
233:病弱名無しさん
24/04/22 10:41:45.63 xIR7YTeE0.net
>>232
ダブルで俺は飲む
234:病弱名無しさん
24/04/22 11:32:43.18 zD7CQNs/0.net
ダブルか～
クローン的には軽めの症状だった場合病院も何もしようがないしな。回復時間を稼ぐにはいい手っちゃあいい手か
235:病弱名無しさん
24/04/22 14:30:06.95 vkU8Up150.net
>>232
腹張って苦しいという事は、便かガスが溜まってるということ
俺は目立った狭窄は無いのに近年便秘で大建中湯，マグミット，リンゼス，アミティーザ使ってるが週に2回くらいしか出ない
レントゲン撮ると大抵、全結腸にガスが充満してる
なので便秘3日目の朝にピコスルファート×30滴飲んで日中に出してしまう
消化中だった物まで出るみたいで、始めは硬くても後半は泥状便だ
トイレの後は体重も1kg弱減る
ピコスルファートで駄目な時は、訪問看護師さんに連絡をとって、グリセリン浣腸を入れてもらう
昔は便失禁するほど便がゆるかったのに、なんでこうなったのかというと、痛み止めのノルスパンテープ10mgを使ってるから
痛み止め貼らないと週に一回以上、腹痛で病院行ってレペタン筋肉注射しないと精神がもたない
痛みと便通のどっちを取るかのせめぎ合いだ
236:病弱名無しさん
24/04/22 15:09:14.33 zD7CQNs/0.net
大変な所申し訳ないが、ガスはそうかもだけど自分は有難い事に便(普通便)は出るかな。病院に行くと入院からのバルーンで狭窄を広げて…か、行った事自体が意味無し(血液検査も大して悪くない)の二択。だから病院行きも迷うのよね…遠いし
237:病弱名無しさん
24/04/22 18:04:32.20 8cwXobiZ0.net
>>231
俺はノロに感染した時
上から下からで地獄かと思った
それ以来ノロ恐怖症になってる
238:病弱名無しさん
24/04/23 02:33:44.05 kJ1ZkeQAd.net
最近どんなに脂質の低い食品食べても腹が滲みるように痛くなるので毎晩カロナール服用してる
239:病弱名無しさん
24/04/24 15:05:47.03 OfY5KhRI0.net
担当医が辞めちゃったんで別の先生に診てもらったけど同じ病院なのに治療方針が違い過ぎて驚いた。入院した際「カンファレンスで方針を決めた。」と前の先生は言ってたから病院全体としてそういう方向で治療してるのかと思ったら…
240:病弱名無しさん
24/04/24 15:12:11.93 aUra3KBP0.net
>>239
どんな感じで治療方針変わったの？
241:病弱名無しさん
24/04/24 15:54:12.22 OfY5KhRI0.net
まだ確実にその先生が担当になると決まったわけじゃないから仮の話だけど、
・今の治療が上手くいってると言いづらいから製剤を変えた方がいいかもと提案
・前の先生は精神的ストレスの有無に重点を置いてた感じだからほぼ食事制限はなかった。今回の先生は腹を休ませるのが大事、つまりエレンやろう
・小腸の様子をもっと頻繁に撮影した方がいいのでは？と提案
・前の先生はあまり勧めないけど地元に転院したいのなら紹介状書きます。／今回の先生は、俺の地元辺りでウチ程詳しく診れる所も聞かないしまず転院は勧められない。
…俺は素人だからどちらが良いとかは分からんがどっちも頼もしい事はたしかだよなぁ
242:病弱名無しさん
24/04/24 16:28:06.25 1hLdZJ9i0.net
肉食べたい
243:病弱名無しさん
24/04/24 17:07:11.29 rfmtasoq0.net
そのうちい
244:病弱名無しさん
24/04/24 18:53:05.32 yBCx73rp0.net
>>241
俺も消化器外科だったけど、病院を辞めると言うことで消化器内科に移動したよ
245:病弱名無しさん (ｽｯﾌﾟ Sd9e-Qfe/)
24/04/25 02:39:09.28 sQubvuZ3d.net
脂質吸収阻害薬みたいなのを服用したら食事制限緩く出来るのかしら
246:病弱名無しさん
24/04/25 06:38:21.36 kHj6W2bH0.net
>>244
外科とか内科とか分かれてない病院なんだよね。同じ科内の先生で違い過ぎるから驚いてるというワケ
247:病弱名無しさん
24/04/25 08:00:27.58 B5TvKli20.net
>>246
消化器内科と消化器外科と別れているよ
248:病弱名無しさん
24/04/25 08:03:59.43 B5TvKli20.net
>>246
あなたの方が別れてない病院なんだ
先生一人一人治療方針も違うだろうね
自分も何回か主治医変わったけど相性合わないとぶつかるからね
249:病弱名無しさん
24/04/25 13:50:48.63 gF9P9um60.net
ステロイドの無双期間が今日から終わり、ひたすらダルい
250:病弱名無しさん
24/04/25 13:54:34.06 gF9P9um60.net
>>241
詳しくありがとう
自分は転院した先で最初はよかったんだが途中から、ん？となり先生にも面倒くさそうな患者だと思われたのか。
向こうから転院いわれた。
正直一回転院失敗したから次の転院先はドキドキしてたけど。当たりだったよ。
性格あわない、希望きいてくれないとかなら考えた方がいいかな。
251:病弱名無しさん
24/04/25 14:51:43.92 kHj6W2bH0.net
>>250
むしろ長文の自分語りを読んでくれてありがとう>>248もね
>性格あわない、希望きいてくれないとかなら考えた方がいいかな。
その時はそれこそ地元に転院するさ。担当変更という丁度いい機会だしね。
まぁ地元は地元でクローン詳しそうな所がどこにも無さそうで不安でしかないけどさ
252:病弱名無しさん (ｽｯﾌﾟ Sd7f-lxW8)
24/04/28 02:27:19.36 uJq9o/Wvd.net
クローン病歴５年で手術未経験だが
そろそろ再燃の悪寒
一日一食でヘルシーな食事なのに慢性的に軽い腹痛だわ
253:病弱名無しさん
24/04/28 02:57:44.89 4nwKwSXf0.net
製剤が効きにくくなってるのかも。俺は４年目だけど、変えたらどうだ？って病院に言われてる